TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ
Speciális csoportok jogvédelme Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő 2014.június 12.
.
Jogszabályok • • • • • • • • •
Alaptörvény 2013. évi V. törvény a Polgári Törvénykönyvről Egészségügyi törvény BTK XXI. fejezet (Az emberi méltóság és egyes alapvető jogok elleni bűncselekmények) (214/2012. (VII. 30.) Korm. Rendelet és a Betegjogi képviselő részletes eljárásrendje 1997.évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük előmozdításáról
.
Betegjogi képviselő feladata e körben EÜ tv.
• (5)80 A betegjogi képviselő különös figyelmet fordít az életkoruk, testi vagy szellemi fogyatékosságuk, egészségi állapotuk, illetve társadalmi-szociális helyzetük miatt kiszolgáltatott helyzetben lévők betegjogi védelmére, valamint az egyenlő bánásmód követelményének érvényesítésével kapcsolatos panaszokra, meghatalmazás alapján képviseli a beteget a követelmény megsértésének megállapítására irányuló hatósági eljárás során. (Hatályos) • (6)81 A betegjogi képviselő a beteg tartós, a betegjogi képviselő eljárásának megindítását is korlátozó, egészségügyi okból történő akadályoztatása esetén a beteg hozzátartozójának meghatalmazása alapján is eljárhat.
.
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és S civil jogvédő munka fejlesztése
Társadalmi-szociális helyzet • Nők: abortusz, fogamzásgátlás, szülés, művi megtermékenyítés, • Fogvatartottak • Kisebbségben élők • Hajléktalanok Életkoruk • Gyermekek • Idősek
Testi vagy szellemi fogyatékkal és egészségi állapotuk miatt • • • • • • • • • • •
Fogyatékkal élők Pszichiátriai Betegek Demensek Megváltozott munkaképességűek Fertőző Betegek:Hív,Hepatitis MRSA Ritka betegségek Haldoklók Krónikus betegségek sürgősségi ellátás Mentés
Egyéb Vallás.. .
TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001
Gyermekek
Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
Cselekvőképességet érintő változások
• • • • • • • • •
2:10. § [A kiskorúság] (1) Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét nem töltötte be. A kiskorú a házasságkötéssel nagykorúvá válik. 2:11. § [A korlátozottan cselekvőképes kiskorú] Korlátozottan cselekvőképes az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét betöltötte és nem cselekvőképtelen. 2:12. § [A korlátozottan cselekvőképes kiskorú jognyilatkozata] (1) A korlátozottan cselekvőképes kiskorú jognyilatkozatának érvényességéhez - ha e törvény eltérően nem rendelkezik - törvényes képviselőjének hozzájárulása szükséges. 2:13. § [A cselekvőképtelen kiskorú]Cselekvőképtelen az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét nem töltötte be. 2:18. § [A kiskorú cselekvőképességének korlátozása gondnokság alá helyezéssel] (1) A bíróság a kiskorút a tizenhetedik életévének betöltése után a nagykorúakra irányadó szabályok szerint cselekvőképességet részlegesen vagy teljesen korlátozó gondnokság alá helyezheti.
.
Kiskorúság XVI. Fejezet • A szülői felügyelet általános szabályai • 4:146. § [A kiskorú jogállása; a szülői felügyeleti jogok és kötelezettségek] • (1) A kiskorú gyermek szülői felügyelet vagy gyámság alatt áll. • (2) A szülői felügyelet a kiskorú gyermek neve meghatározásának, gondozásának, nevelésének, tartózkodási helye meghatározásának, vagyona kezelésének, törvényes képviseletének jogát és kötelességét, a gyámnevezésnek és a gyámságból való kizárásnak a jogát foglalja magában.
.
A szülői felügyelet • 4:147. § [A szülői felügyelet gyakorlásának elvei] • (1) A szülői felügyeletet a szülők a gyermek megfelelő testi, szellemi és erkölcsi fejlődésének érdekében, egymással együttműködve kötelesek gyakorolni. • (2) A szülői felügyelet közös gyakorlása során a szülők jogai és kötelezettségei egyenlők. • 4:148. § [A gyermek bevonása a döntésekbe] • A szülőknek tájékoztatniuk kell gyermeküket az őt érintő döntésekről, biztosítaniuk kell, hogy az ítélőképessége birtokában lévő gyermekük a döntések előkészítése során véleményt nyilváníthasson, törvényben meghatározott esetben szüleivel közösen dönthessen. A szülőknek a gyermek véleményét - korára, érettségére tekintettel -megfelelő súllyal figyelembe kell venniük. .
A szülői felügyelet • • •
• •
• •
4:164. § [A szülői felügyelet közös gyakorlása] (1) A szülői felügyeletet a szülők - megállapodásuk vagy a gyámhatóság vagy a bíróság eltérő rendelkezése hiányában - közösen gyakorolják akkor is, ha már nem élnek együtt. (3) Azonnali intézkedést igénylő esetben a szülő a gyermek érdekében - a másik szülő késedelem nélkül történő értesítése mellett - közös szülői felügyelet esetén is önállóan dönthet. 4:166. § [Döntés a közös szülői felügyelet gyakorlásával összefüggő vitában] Ha a közös szülői felügyelet gyakorlása során a szülők valamely kérdésben nem tudnak megállapodni -a lelkiismereti és vallásszabadság körébe tartozó kérdés kivételével - a gyámhatóság dönt. 4:174. § [A gyermekkel együtt élő szülő tájékoztatási kötelezettsége] A szülői felügyeletet gyakorló szülőnek a gyermekfejlődéséről, egészségi állapotáról, tanulmányairól a különélő szülőt megfelelő időközönként tájékoztatnia kell, és a különélő szülő érdeklődése esetén a gyermekkel kapcsolatos felvilágosítást meg kell adnia.
.
Önrendelkezési jog 16.§(5) Az egészségügyi ellátással kapcsolatos döntésekben a cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg véleményét a szakmailag lehetséges mértékig figyelembe kell venni abban az esetben is, ha a beleegyezés, illetve a visszautasítás jogát a (2) bekezdés szerinti személy gyakorolja. (6)55 Az (1) bekezdés szerinti rendelkezéseket a 16. életévét betöltött kiskorú személy esetén is alkalmazni kell. . • Ellátás visszautasítása
Az ellátás visszautasítása •
•
•
21. § (1)62 Cselekvőképtelen beteg, korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg esetén a 20. § (2) bekezdése szerinti ellátás nem utasítható vissza. (2)63 Ha cselekvőképtelen beteg, továbbá korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg esetén a 20. § (3) bekezdése szerinti ellátás visszautasítására kerül sor, az egészségügyi szolgáltató keresetet indít a beleegyezés bíróság általi pótlása iránt. A kezelőorvos a bíróság jogerős határozatának meghozataláig köteles a beteg egészségi állapota által indokolt ellátások megtételére. Közvetlen életveszély esetén a szükséges beavatkozások elvégzéséhez bírósági nyilatkozatpótlásra nincs szükség. (3) A kezelőorvos a (2) bekezdésben foglalt kötelezettsége teljesítése érdekében szükség esetén - igénybe veheti a rendőrhatóság közreműködését.
.
Demens és az idős betegek
A demencia - folyamatos leépülést okozó kóros agyi tünetcsoport, amely kihat a memóriára, a gondolkodásra, a viselkedésre és az érzelmekre.
.
Demens és az idős betegek Tünetei: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
Memóriazavar Nehézségek a mindennapi tevékenységekben A nyelvi kifejezőkészség zavarai Időbeli és térbeli tájékozódási zavar Hibás vagy csökkent ítélőképesség A figyelem hanyatlása Tárgyak rossz helyre tétele Hangulati, vagy viselkedésbeli változás Személyiségváltozás A kezdeményezőkészség elvesztése .
Demens és az idős betegek 1. Védett környezet, a biztonságos, stabil körülmények megteremtése. Olyan környezet kialakítására kell törekedni, ahol lehetősége van a betegnek az intézményen belüli mozgásra, a szabad levegőn tartózkodásra, a tájékozódást, a biztonságát segítő segédeszközök használatára. A demens beteget a környezete csak annyiban korlátozza függetlenségében, amennyire az állapotából adódóan szükséges.
.
Demens és az idős betegek
2. A folyamatos orvosi ellátás, a szűrővizsgálatok, a korrekt gyógykezelés biztosítása. „A betegtől érdemi információ nem nyerhető”
.
Demens és az idős betegek
3. A gondozás és ápolás jelentősége a., A demens beteg elveszítheti annak a képességét, hogy a hideget, a meleget érzékelje és szóljon ha fázik, vagy melege van.
.
Demens és az idős betegek
b., A demens beteg elfeledkezhet az evésről. Az is előfordul, hogy többet eszik, mint amennyire a szervezetének szüksége van. Rendszeres élelmiszer ellenőrzése! .
és
folyadékbevitel
Demens és az idős betegek
c., A demens beteg összekeverheti a nappalt az éjszakával. d., Az elkóborlás, a járkálás szintén jellemző a demens betegekre. e., A nyelvi kifejezés zavara. A demencia egyik korai jele. f., Személyi higiénia, testi gondozás. .
Demens és az idős betegek
4.
A tájékoztatás, információnyújtás jelentősége. A tájékoztatás legyen egyértelmű, világos, legyen figyelemmel a tájékoztatott életkorára, iskolázottságára, lelkiállapotára. A demens betegek esetében különösen fontos a tájékoztatás módja és annak igény szerinti többszöri megismétlése. .
Demens és az idős betegek
5. A panaszok kivizsgálása, az egyenlő bánásmód. A demencia tünetei képtelenné teszik az egyént, hogy felismerje az Őt ért jogsérelmeket, illetve nem biztos, hogy meg tudja fogalmazni panaszát.
.
Demens és az idős betegek
6.
Vagyontárgyak, értékek.
személyes
tárgyak,
A demencia tünetei sajnos kiszolgáltatottá teszik az egyént, ami sok esetben a családdal szemben is fennáll.
.
Demens és az idős betegek • „Legjobb barát modell”
Virginia Bell (USA, orvos) dolgozta ki, és a betegek jogai alapján közelíti meg a gondozást. - Joguk van ismerni a diagnózisukat. - Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátásra. - Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak lehet.
.
Demens és az idős betegek • Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük. • Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék. • Ha lehetséges, pszichoszomatikus gyógyszerrel ne kezeljék őket. • Biztonságos, struktúrált és kiszámítható környezetben élhessenek. • Értelmes tevékenységgel foglalkozhasson minden nap. • Rendszeresen mehessenek szabad levegőre.
.
Demens és az idős betegek
• Szükségük van a fizikai kontaktusra ( az érintés fontossága ). • Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, ismerik életútjukat, beleértve vallási és kulturális tradícióikat. • Olyan személyek gondozzák őket, akik képzettek.
.
Demens és az idős betegek Jogsérelmek a gyakorlatban • • • • • •
Folyadékpótlás hiánya Személyi hygiéne, testi gondozás Külső megjelenés, haj, fog, köröm, ruházat Öltözködés, tisztálkodás Intim helyzetek tapintatlan kezelése Védett környezet, biztonságos stabil körülmények - korlátozás hiánya • Bánásmód, diszkrimináció .
Fogyatékos személyek 2013. évi LXII. törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosításáról Legfontosabb változás: 1.§fogyatékos személy: az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyan érzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással - illetve ezek bármilyen halmozódásával - él, amely a környezeti, társadalmi és egyéb jelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony és másokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja.
.
Fogyatékos személyek Pszichoszociális fogyatékossággal élő személy: - minden olyan személy, aki hosszan tartó mentális károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.
.
Fogyatékos személyek
Fogyatékossági csoportok • • • • • • •
Látási fogyatékosság Hallási fogyatékosság Mozgásfogyatékosság Beszédfogyatékosság- kommunikációban korlátozott Értelmi fogyatékosság Autizmussal élő Halmozott fogyatékosság .
Fogyatékos személyek A
fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény
A fogyatékos személyt megillető jogok • Környezet • Kommunikáció • Közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés • Közlekedés • Támogató szolgálat, segédeszköz .
Fogyatékos személyek
Esélyegyenlősítés célterületei • Egészségügy • Oktatás, képzés • Foglalkoztatás • Lakóhely, közösségbe való befogadás, önálló ételvitel • Kultúra, sport .
CSELEKVŐKÉPESSÉGET NEM ÉRINTŐ TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL • • •
•
•
2:3 CSELEKVŐKÉPESSÉGET NEM ÉRINTŐ TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL 8. § [A támogató kirendelése] (1) A gyámhatóság az egyes ügyei intézésében, döntései meghozatalában belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szoruló nagykorú számára, annak kérelmére - cselekvőképessége korlátozásának elkerülése érdekében - támogató kirendeléséről határoz. (2) Ha a cselekvőképességet érintő gondnokság alá helyezési perben a bíróság úgy ítéli meg, hogy a cselekvőképesség részleges korlátozása sem indokolt, de az érintett személy meghatározott ügyei intézésében belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szorul, a gondnokság alá helyezés iránti keresetet elutasítja, és határozatát közli a gyámhatósággal. A támogatót a bíróság határozata alapján az érintettel egyetértésben a gyámhatóság rendeli ki. (3) A támogató kirendelése a nagykorú cselekvőképességét nem érinti.
!!! Új Nagykorúak esetében is módosul a törvény: részleges, vagy teljes cselekvőképesség-korlátozásra is lesz lehetőség. .
Ritka betegségek Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció). 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően). Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése. Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára. Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti. 75%-a gyermekeket érint. A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt. E betegségek 80%-a genetikai eredetű.
.
Ritka betegségek • • • • • • • • • • • • • • • • •
Rett szindróma Williams Szindróma Cisztás fibrózis Mukopoliszacharidózis Cri du chat szindróma Usher szindróma Sclerosis tuberosa von Hippel-Lindau szindróma A Martin-Bell (Fragilis X) szindróma A fenilketonúria A Wolf-Hirschhorn szindrómáról Turner szindróma Narkolepszia Retinitis Pigmentosa Akut porphyriák Mitokondriális betegségek Familiáris adenomatosus polyposis (FAP) .
Ritka betegségek • Mi a Williams szindróma? • Egy genetikai rendellenesség, melyet először 1961-ben fedeztek föl és írtak le, mint elkülöníthető és ugyanakkor összefüggő tünetegyüttest. Ekkor az okáról még semmit sem tudtak. Férfiakat és nőket egyformán érinthet és a világ szinte minden országában azonosították már. • A Williams szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 20000 szülésből egy fordul elő) mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 400-500 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 25 %-a sincs diagnosztizálva.
.
Ritka betegségek Tünetek: -
„manócska” szerű arc Szív –és érrendszeri problémák Hypercalemia Alacsony születési súly, lassú súlygyarapodás Etetési problémák Hasi érzékenység Túlérzékeny hallás Izom, vázrendszeri problémák Sérvek, középfülgyulladás
.
Ritka betegségek
•
Túlzóan barátságos (mértéktelenül szociális) személyiség. A Williams szindrómás emberek rendkívül szeretetreméltó egyéniségek. Egyéniségük a legtöbb esetben fantasztikusan nyitott. Igazi társasági lények, szeretnek barátkozni, beszélgetni (idegenekkel néha aggasztóan, minden kontroll nélkül). Lényükből sugárzik az öröm, a boldogság, és szeretet.
•
- Késleltetett fejlődés, tanulási nehézségek, figyelem koncentráció hiány. A Williams szindrómás emberek többsége szenved valamilyen fokú intellektuális fogyatékosságtól. Intelligenciahányadosuk 4O-8O közötti érték. A gyermekkori fejlődés lassabb.
.
Krónikus betegségek • A WHO krónikus betegségeknek nevezi a hosszan tartó, lassú javulást mutató betegségeket. • Hagyományosan a szív-és érrendszeri betegségeket, a cukorbetegséget, az asztmát, a krónikus obstruktív légzőszervi betegséget (COPD) sorolták a krónikus betegségek kategóriájába. • A túlélési esélyek javulásával, és a tartósan fennálló jellegük miatt ma már a krónikus betegségek között tartják számon a daganatos betegséget, az AIDS-t, mentális betegségeket (pl. depresszió, skizofrénia, demencia), valamint több rokkantsághoz vezető okot, mint a látáskárosodás, izületi kopás stb. .
Fogvatartottak 5/1998. (III. 6.) IM rendelet a fogvatartottak egészségügyi ellátásáról A rendelet hatálya a büntetés-végrehajtási intézetben (a továbbiakban: bv. intézet) fogvatartott elítéltre, előzetesen letartóztatottra (a továbbiakban együtt: fogvatartott) terjed ki. A büntetések és intézkedések végrehajtása során a fogvatartott egészségi állapotának megfelelő gyógyító-megelőző ellátását elsősorban a fogvatartó bv. intézet, illetve a Büntetés-végrehajtás Központi Kórháza (a továbbiakban: Központi Kórház), annak a Szegedi Fegyház és Börtönben működő Krónikus Utókezelő Részlege (a továbbiakban: Utókezelő Részleg), valamint az Igazságügyi Megfigyelő és Elmegyógyító Intézet (a továbbiakban: IMEI) biztosítja, és a fogvatartott ezt az ellátást köteles igénybe venni. .
Fogvatartottak
• A fogvatartott az 1. § (6) bekezdésében foglaltaktól eltérően egészségügyi intézmény térítésköteles szolgáltatását csak akkor veheti igénybe, ha azt a bv. intézet parancsnoka engedélyezi, a fogvatartott a várható költségeket - ideértve a szállítás költségeit is - megelőlegezi, és az egészségügyi intézmény a szolgáltatást vállalja.
.
Fogvatartottak • A fogvatartott - önkéntes jelentkezés alapján - részt vehet a bv. intézetben szervezett véradásban. • 4. § (1) A fogvatartottat a bv. orvos köteles felvilágosítani az egészségi állapotáról, tájékoztatást adni a tervezett orvosi beavatkozások szükségességéről, kockázatáról, valamint arról, hogy a szükségesnek ítélt vizsgálat vagy beavatkozás elmaradása milyen következményekkel járhat az egészségi állapotára nézve. • (2) A fogvatartottnak biztosítani kell a külön jogszabályokban meghatározottak szerint a fogvatartás alatt keletkezett egészségügyi adatainak megismerését. .
Krónikus betegségek
Köszönöm a megtisztelő figyelmet! Lőwné Szarka Judit Országos Betegjogi,Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ ellátottjogi képviselő
[email protected] 06-20-4899-557
.