SHANICE HEEFT DE ZIEKTE VAN CROHN
INTERVIEW
‘ eerlijk’ HET IS NIET
Pauline (65) en Paul (66) Veldt wonen om de hoek bij dochter Yvonne, schoonzoon Frank en kleindochters Larissa (12) en Shanice (9). Al snel na de geboorte van Shanice zag Pauline dat er iets niet klopte. Dat Shanice de ziekte van Crohn heeft, werd pas later duidelijk. OOK 67
INTERVIEW
‘In bed gaat alles als een film aan me voorbij. Hoe ziet haar toekomst eruit?’ “De luiers waren niet aan te slepen”, vertelt een geëmotioneerde Pauline. “Ze had niets anders dan dunne ontlasting, waardoor de huid op haar billen altijd open was. En buikpijn, altijd die buikpijn. Als je over haar buikje wreef werd ze rustiger, maar ik had voortdurend het gevoel dat er meer aan de hand moest zijn. Het consultatiebureau en de huisarts hadden geen idee wat er mis was. Ze hadden het steeds maar over peuterdiarree.” De ongerustheid bij Pauline nam alleen maar toe nadat haar zoon een halfjaar na de geboorte van Shanice een tweeling kreeg. “Ik zag hoe de tweeling groeide, terwijl Shanice niet groter werd en altijd maar die slappe ontlasting had.” Pas rond Shanice’ tweede jaar, toen Yvonne en Frank een keer een vervangende huisarts kregen, leek de ontknoping eindelijk in zicht. “De arts had meteen in de gaten dat er iets niet pluis was. Zij stuurde haar onmiddellijk door naar een kinderarts. Intussen belde ik onze vroegere buurman, een maag-darm-leverarts (MDL) in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC). Yvonne en Frank mochten meteen met Shanice langskomen. De diagnose was snel gesteld.”
NIET TE GENEZEN De enige manier om de ziekte van Crohn vast te stellen is met een coloscopie, waarbij de arts via de anus en de endeldarm met een dun slangetje met camera de dikke
‘SHANICE GROEIDE MAAR NIET EN HAD ALTIJD BUIKPIJN. DAT MAAKTE ME ONGERUST’ Pauline darm bekijkt. Omdat dit een vervelend onderzoek is – extra pijnlijk voor patiënten met crohn, vanwege de chronische ontstekingen in hun darmen – willen artsen vooral bij jonge kinderen pas overgaan tot een coloscopie als het bijna zeker is dat er sprake is van de ziekte. Wel is het onderzoek bij kinderen altijd onder narcose. “De huisarts had altijd beweerd dat Shanice de ziekte van Crohn niet kon hebben, omdat ze daar te jong voor was. De coloscopie wees helaas uit dat hij ongelijk had.” Hoewel Pauline en Paul opgelucht waren dat er eindelijk duidelijkheid was over de gezondheid van hun kleindochter,
68 OOK
overviel hen ook meteen een gevoel van machteloosheid, want genezen doe je niet van de ziekte van Crohn. Hun kleindochter moet dagelijks behoorlijk zware medicijnen slikken. In totaal gaan er 7½ tabletten naar binnen. Vooral in de eerste jaren na de diagnose was Shanice veel ziek en moest zij meerdere keren in het ziekenhuis worden opgenomen voor onderzoek. Hierdoor kon ze vaak niet naar de peuterspeelzaal en ook in haar kleutertijd miste ze regelmatig school, waardoor ze een jaar extra moest kleuteren. Ze heeft nu een behoorlijke leerachterstand en krijgt ambulante begeleiding.
GEEN OPOFFERING Pauline past drie dagen per week op haar kleindochters. Meestal worden dit er meer, omdat Yvonne extra werkt om tijd op te sparen voor momenten dat zij er voor Shanice moet zijn. Pauline: “Voor mij is dat absoluut geen opoffering, want Paul en ik zijn echte familiemensen. We zijn dol op onze kleindochters.” Pauline draait haar hand er ook niet voor om om de ontlasting van Shanice te controleren. “We moeten voor de kinder-MDL-arts een ontlastingsdagboek bijhouden en controleren op bloed en slijm, en of de ontlasting vast of vloeibaar is.” Pauline heeft ook meegemaakt hoe Shanice klysma’s toegediend kreeg om de ontlasting dunner te maken. Het staat in haar geheugen gegrift, net als de ellende van het laxeren voorafgaand aan een onderzoek. Gelukkig gaat het de laatste jaren veel beter met Shanice, maar dat is niet altijd zo geweest. “Toen Shanice vier jaar was, stak er opeens een stukje endeldarm uit”, vertelt Pauline. “Behalve dat het erg veel pijn deed, moest het snel teruggeduwd worden. Gelukkig liep dit goed af. Maar wat schrok ik hiervan.”
ALLEEN THEE, LIMONADE EN IJSKLONTJES Paul herinnert zich hoe Shanice als kleuter zes weken lang sondevoeding kreeg. “Om de medicijnen goed hun werk te laten doen en haar darmen tot rust te brengen, kreeg Shanice een rugzakje waar de sondevoeding in zat. Dit ging via een slangetje haar neus in. Ik vond het zo knap hoe ze hiermee omging. Behalve de sondevoeding mocht ze alleen thee, limonade en ijsklontjes gebruiken. Als wij met zijn allen aten, zat Shanice op de bank op een ijsklontje te zuigen. Ze fantaseerde dat het tomatensoep of aardbeien was. ‘Mmm, wat een heerlijke aardbeien opa’, zei ze dan. Ze
De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking in het hele spijsverteringskanaal (‘van mond tot kont’), die door de Amerikaanse arts Burrill B. Crohn in 1932 voor het eerst is beschreven. De ontsteking kan alle lagen van de darmwand aantasten. De ontsteking kan zich soms langzaam uitbreiden en gepaard gaan met de vorming van littekenweefsel in de darmwand. Jaarlijks krijgen zo’n 250 heel jonge kinderen in Nederland de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (dat zich beperkt tot de dikke darm). Dat aantal stijgt verontrustend snel. Tot voor kort manifesteerde crohn zich in de meeste gevallen pas vanaf de prepuberteit. Kinderen die de ziekte hebben, lopen extra risico aangezien ze volop in de groei zijn. Hun aangedane darmen nemen minder voedingsstoffen op, waardoor ze een ernstige groeiachterstand kunnen oplopen. In totaal lijden zo’n 20.000 Nederlanders aan de ziekte van Crohn. De ziekteverschijnselen - diarree, zweren, fistels - kunnen alleen met medicijnen worden onderdrukt. Wie op jonge leeftijd crohnpatiënt wordt, zal zijn leven lang onder behandeling moeten blijven. De ziekte is vooralsnog ongeneeslijk. De oorzaken zijn tot op heden onbekend. Erfelijkheid speelt zeker een rol, maar ook stress en hygiëne leveren waarschijnlijk een vergroot risico op. Artsen vermoeden dat mensen vatbaarder worden naarmate ze in een schonere omgeving leven. Het is een ziekte die vooral in westerse landen voorkomt. Samen met colitis ulcerosa valt crohn onder de noemer Inflammatory Bowel Diseases (IBD). Meer informatie is te vinden op www. crohn-colitis.nl
OOK 69
INTERVIEW
‘Shanice klaagt of moppert nooit. Daar neem ik echt mijn petje voor af’ ALLEMAAL STAPELGEK OP HAAR Door de ziekte van Crohn heeft Shanice een behoorlijke groeiachterstand en kinderosteoporose, waardoor ze brozere botten heeft. Ook is ze allergisch voor allerlei voedingsmiddelen zoals varkensvlees, melk, druiven, frambozen en kaas. Hoewel ze bepaalde dingen lekker vindt die ze niet mag eten, houdt ze zich goed aan haar dieet, want ze weet als geen ander dat het eten van deze producten meteen buikpijn veroorzaakt. Uitslag op haar lichaam zorgt ervoor dat ze veel jeuk heeft. Door het dragen van speciaal ondergoed waar zilver in verwerkt is, voorkomt ze de jeuk. Verder mag Shanice niet meer sporten. “Ik vergeet nooit hoe de school een keer belde. Shanice had tijdens de gym per ongeluk een stomp in haar buik gekregen. In een noodvaart ben ik naar school gereden. Daar trof ik haar lijkbleek aan. Omdat het gevaarlijk kan zijn als ze nog een keer zo’n stomp krijgt, krijgt ze tijdens de gymles extra les, of ze mag in de kleuterklas helpen.” Trots vertelt Pauline hoe de kleuters ademloos naar haar luisteren. “De kinderen en leerkrachten zijn allemaal stapelgek op haar.”
‘VOLGENS DE HUISARTS KON ZE DE ZIEKTE VAN CROHN NIET HEBBEN, OMDAT ZE TE JONG WAS. HELAAS HAD Paul De hele school kent Shanice, want elke keer als ze gegroeid is, trakteert ze alle leerkrachten. Hoewel ze negen jaar is, is ze met haar 1,22 meter twintig centimeter te klein voor haar leeftijd. “Laatst was ze 0,9 centimeter gegroeid. ‘Beter iets, dan niets’, vertelt ze me dan trots. Toch laten haar ouders haar binnenkort onderzoeken, want de artsen vermoeden dat de groeiachterstand misschien niet direct met haar ziekte te maken heeft. Dankzij de medicijnen is de ziekte van Crohn nu rustig, dan zou ze moeten groeien, maar dat doet ze nauwelijks”, legt Pauline uit.
70 OOK
HEEL SPECIAAL PLEKJE Omdat je niet aan de buitenkant ziet dat Shanice crohn heeft, komt ze soms in vervelende situaties terecht. Pauline: “Zo stond ik een keertje met haar bij de supermarktkassa. Shanice wilde helpen om de boodschappen op de band te leggen, maar ze kon er niet goed bij. De kassière zei dat ze maar meer moest eten. ‘Dat kan ik niet, door mijn ziekte’, antwoordde ze toen. Maar in de auto was ze zo boos. Ze had de kassière wel willen slaan.” Hoewel Shanice tot voor kort nooit over haar ziekte klaagde, begint ze volgens Paul wat te puberen. “Ze wil geen uitzondering meer zijn. Laatst zei ze in de auto tegen Yvonne: ‘Mama, het is toch niet eerlijk dat ik dit heb’.” Pauline beaamt: “Dat is het ook niet. Als ik zie wat ze allemaal moet doorstaan. Bloedprikken, daar geeft ze geen kik bij. Terwijl kinderen van haar leeftijd soms in de houdgreep genomen moeten worden, gaat zij keurig zitten terwijl er vier tot vijf buisjes worden afgenomen. Het ziekenhuis had zelfs een keer een fout gemaakt, waardoor er toen in totaal tien buisjes afgenomen moesten worden. Ook dat ondergaat ze zonder problemen.” Pauline en Paul realiseren zich maar al te goed dat ze twee heel bijzondere kleindochters hebben. Hoewel Shanice een heel speciaal plekje in hun hart heeft, zijn ze net zo dol op grote zus Larissa. “Shanice is de deugniet van de twee. Ze heeft altijd praatjes en vindt het heerlijk om opa te plagen. Larissa is veel rustiger, maar ook zij is zo’n lieve schat, heel sociaal. Hoewel Shanice altijd in de belangstelling staat, is Larissa er altijd voor haar zus. Toen zij op school de vraag kreeg wat haar liefste wens was, wenste zij dat haar zusje beter zou worden. Dat is toch bijzonder.” De grootouders zijn blij dat zij ooit besloten bij hun dochter en gezin om de hoek te gaan wonen. Ook vakanties beleven ze samen, als ze met z’n allen jaarlijks naar Limburg gaan. Toch zijn er altijd de zorgen bij beiden. Door zijn werk als banketbakker heeft Paul de rust en tijd niet om bij zijn angsten stil te staan. Pauline wel. “Als ik in bed lig, gaat alles als een film aan me voorbij. Hoe ziet haar toekomst eruit? Zal ze ooit een stoma krijgen? Zal ze later kinderen kunnen krijgen? Daar kan ik me zulke zorgen om maken. Tegelijkertijd sleept Shanice ons er doorheen. Zij is altijd opgewekt en vrolijk. Ik houd mezelf altijd voor dat er mensen zijn die het nog zwaarder hebben dan Shanice. Dat houdt me op de been.
Interview: Barbara Warnar. Fotografie: XX Visagie: XX
klaagde nooit. Daar neem ik mijn petje echt voor af. Ze is vaak moe van een dag school. Ook dan hoor je haar nooit mopperen. Ze trekt ze zich terug op de bank en gaat rustig televisie kijken.”
BIJZONDER KLEINKIND
OOK 71
SHANICE HEEFT DE ZIEKTE VAN CROHN
INTERVIEW
‘HOE ZIET HAAR
toekomst ERUIT? Pauline (65) en Paul (66) Veldt wonen om de hoek bij dochter Yvonne, schoonzoon Frank en kleindochters Larissa (12) en Shanice (9). Al snel na de geboorte van Shanice zag Pauline dat er iets niet klopte. Dat Shanice de ziekte van Crohn heeft, werd pas later duidelijk.
OOK 73
