Voedingstherapie 1e keus bij de ziekte van Crohn bij kinderen

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 1

6e jaargang - november 2008 - nr 15

Voedingstherapie 1e keus bij de ziekte van Crohn bij kinderen Dr. E.K. George, kindergastro-enteroloog Medisch Centrum Alkmaar en Dr .J.C. Escher, kindergastro-enteroloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Inleiding Recent is de CBO-richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij kinderen verschenen, waarin de meest recente onderzoeksresultaten op het gebied van diagnostiek en behandeling van de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en indeterminate colitis bij kinderen worden beschreven. Inmiddels is ook de CBO-richtlijn 'Diagnostiek en behandeling van IBD' voor volwassenen in conceptvorm beschikbaar. Alhoewel inflammatoire darmziekten, ook wel IBD-ziekten genoemd, met name voorkomen bij volwassenen, kan de ziekte zich ook bij kinderen openbaren. Meestal betreft het kinderen in de tienerleeftijd tot jong volwassen leeftijd, maar

VAN

HET

ook, hoewel zeldzaam, op de peuter- en kleuterleeftijd. Kinderen presenteren zich net als volwassenen met darmklachten, maar verkeren vaak in een slechte voedingstoestand, waarbij zij vaak een groeiachterstand hebben opgelopen en er sprake is van een vertraagde puberteit. Voedingstherapie Reeds vele jaren is bekend dat voedingstherapie een van de meest effectieve manieren is om een nieuw gediagnosticeerde patiënt met de ziekte van Crohn te behandelen. Vanwege het groei-bevorde-

BESTUUR

Net twee dagen terug van ons najaarssymposium in Veldhoven schrijf ik dit stukje voor u. Voor het bestuur was het een geslaagd en leerzaam symposium en we hopen dan ook dat onze leden dit ook zo hebben ervaren. Hopelijk hebt u allen het evaluatieformulier ingevuld waardoor wij ook kennis krijgen van uw mening!! In dit bulletin o.a. aandacht voor de voedingtherapie bij kinderen met M.Crohn, een stukje over de endoscopische voedingssondes en een artikel van prof. C. Mulder over refractaire coeliakie. Het kost altijd weer erg veel moeite om interessante en leerzame artikelen te verzamelen en daarom nogmaals aan ieder het verzoek leuke artikelen te mailen naar onze redactie!!

Agenda 2009 Noteert u alvast in uw agenda de volgende data: IBD Dag 2009, 9 januari in UMC Utrecht Definitieve programma volgt, maar o.a. komen voorzorgsmaatregelen bij biologicals en psychosociale zorg aan bod. Voorjaarssymposium VMDLV 20 maart 2009 in Veldhoven Onderwerp: “alcohol en de MDL-patiënt” Najaarssymposium VMDLV 9 oktober 2009 in Veldhoven Anouk Eroglu-Berger, Bestuur VMDLV

rende effect heeft deze behandeling met name bij kinderen de voorkeur boven behandeling met corticosteroiden (prednison). Onder voedingstherapie wordt een kunstmatige vloeibare voeding verstaan die via een sonde of oraal aan het maagdarmkanaal wordt aangeboden. Uit onderzoek blijkt dat de standaard polymere (sonde)voeding prima geschikt is als voedingstherapie. Het is dus niet nodig om (semi)-elementaire voeding te geven. Gedurende 6 weken krijgt de patiënt 'uitsluitend' vloeibare voeding, hetgeen inhoudt dat naast deze voeding alleen water gedronken mag worden. De keuze, sonde of oraal, is afhankelijk van de voorkeur van de patiënt. Hoewel steeds vaker in plaats van sondevoeding gebruik gemaakt wordt van hoogcalorische, hoog-osmolaire drinkvoeding (in pakjes of flesjes), waaraan smaakstoffen zijn toegevoegd, is het effect van deze manier van toediening niet goed onderzocht. Omdat het patiënten in de groei betreft met een verhoogde energiebehoefte door hun ziekte, wordt een energiebehoefte geadviseerd van 110-120% van de aanbevolen hoeveelheid energie en eiwit, hetgeen kan neerkomen op wel 3500 ml (sonde)voeding per dag. Wanneer de voeding als drinkvoeding wordt gegeven, komt dit overeen met 8 a 10 pakjes per dag, waarbij de therapietrouw vaak een groot probleem blijkt te zijn. Wetenschappelijke onderbouwing Uit een meta-analyse uit 2000 blijkt dat de effectiviteit van voedingstherapie en het geven van corticosteroïden even groot is. Daarnaast heeft voedingstherapie meerdere voordelen ten opzichte van medicamenteuze behandeling: naast het bereiken van remissie, meestal na 3 weken, herstelt de darmwand zich, wordt de ondervoeding opgeheven en heeft het een positief effect op de groei. Het gebruik van corticosteroïden leidt wel tot remissie en vaak sneller dan voedingstherapie, maar niet tot herstel van de darmwand. Daarnaast veranderen corticosteroïden het uiterlijk in negatieve zin, juist in een periode, vaak de puberteit, waarin uiterlijk een zeer belangrijke rol speelt, en hebben corticosteroïden juist een nadelig effect op de groei en de botten. lees verder op pagina 2

N I E U W S B U L L E T I N

15 15

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 2

Ziekte van Crohn bij kinderen Bij volwassenen met de ziekte van Crohn wordt tot nu toe nauwelijks gebruik gemaakt van voedingstherapie, echter ook bij deze groep is het effect aangetoond. De therapietrouw bij volwassenen met de ziekte van Crohn blijkt echter gering, met name als gevolg van de smaak en de grote sociale impact. Bij colitis ulcerosa is voedingstherapie niet effectief gebleken, waarschijnlijk omdat deze aandoening beperkt is tot de dikke darm. Ook bij de ziekte van Crohn lijkt het effect van voedingstherapie minder groot wanneer de lokalisatie van de ziekteactiviteit beperkt is tot het colon. Het effect van voedingstherapie lijkt het grootste bij wanneer de ziekte net is begonnen, maar dit is nooit goed onderzocht. Werking voedingstherapie Hoe voedingstherapie op het herstel van de darm precies werkt, is vooralsnog onduidelijk. Als hypothesen worden genoemd: 1. verwijderen van schadelijke stoffen uit voeding 2. immuunsuppressie van met name vermindering van aanwezigheid van tumor necrosis factor in het darmslijmvlies 3. verandering van de samenstelling van de darmflora 4. vermindering stenoseklachten door vloeibare voeding. Waarschijnlijk heeft deze voeding een gunstig effect op de darmflora en de darmpermeabiliteit. Rol diëtiste Een voorwaarde voor het slagen van voedingstherapie is begeleiding door een diëtist en zo mogelijk een kinderverpleegkundige met ervaring met voedingstherapie bij chronisch zieke kinderen. Het feit dat een patiënt 6 weken niets anders mag eten en daarnaast soms ook nog een sonde heeft, heeft een grote psychosociale impact en wordt als zeer negatief ervaren. Echter, het cosmetische effect van prednison is een belangrijke reden om toch voor voedingstherapie te kiezen. Om de voedingstherapie vol te houden, speelt de begeleiding door de diëtist een belangrijke rol in het motiveren en steunen van het gezin. Mogelijk dat de therapietrouw lager is bij kinderen die zelf de drinkvoeding drinken in vergelijking met degenen die sondevoeding krijgen. Het effect van de voedingstherapie wordt echter minder als de patiënt minder pakjes drinkt dan aanbevolen of er naast andere voedingsmiddelen neemt dan water. Op die manier kan de darm minder voedingstoffen opnemen en treedt er minder herstel op. Behandelschema Door de werkgroep die de CBO-richtlijn 'Inflammatoire Darmziekten bij kinderen' heeft ontwikkeld, wordt het volgende behandelschema voorgesteld:

• Week 1 tot en met 6: uitsluitend voedingstherapie • Polymere voeding, ernaast alleen water (ad libitum) • Per sonde of drinken • Opklimmen in 2-3 dagen • 110-120% van de aanbevolen hoeveelheid energie en eiwit • Hierna reïntroductie normale voeding in 2-4 weken De werkgroep beveelt verder aan dat aanvullende voedingstherapie voor behoud van remissie kan overwogen worden, in de vorm van nachtelijke sondevoeding of drinkvoeding overdag. Advies Alhoewel behandeling met corticosteroïden voor zowel patiënt, ouders als behandelend arts makkelijker en goedkoper is dan behandeling met voedingstherapie, wordt in de CBO-richtlijn 'Inflammatoire Darmziekten bij kinderen' duidelijk hieraan de voorkeur gegeven als primaire therapie, gezien de negatieve effecten van corticosteroïden ten opzichte van de positieve effecten van groei en ontwikkeling van voedingstherapie. Conclusie Als inductietherapie bij kinderen met de ziekte van Crohn is het geven van uitsluitend voedingstherapie (per sonde of oraal) gedurende 6 weken de eerste keus, met name bij eerste presentatie.

Literatuur CBO-richtlijn 'Inflammatoire darmziekten bij kinderen', in te zien worden via www.cbo.nl. Heuschkel RB, Menache CC, Megerian JT, Baird AE. Enteral nutrition and corticosteroids in the treatment of acute Crohn's disease in children. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2000;31(1):8-15 Dziechciarz P, Horvath A, Shamir R, Szajewska H. Meta-analysis: enteral nutrition in active Crohn's disease in children. Aliment Pharmacol Ther. 2007;26(6):795-806. Day AS, Whitten KE, Sidler M, Lemberg DA. Systematic review: nutritional therapy in paediatric Crohn's disease. Aliment Pharmacol Ther. 2008;27(4):293-307.

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 3

ActoGeniX kondigt start aan van Fase 2A klinische studie ActoGeniX zet belangrijke stap in ontwikkeling van nieuw medicijn tegen chronische darmontsteking. Gent, 11 september 2008 ActoGeniX, een spin-off van het VIB, en biofarmaceutisch bedrijf in volle ontwikkeling, kondigt vandaag aan dat het gestart is met een Fase 2A klinische studie met zijn nieuw product AG011 bij patiënten met colitis ulcerosa (cu). ActoGeniX verkreeg goedkeuring voor de applicatie van deze multicentrische, internationale studie van de autoriteiten in België, Zweden en Canada en wacht nog op goedkeuring in Nederland. De rekrutering van patiënten is reeds gestart in België. De Belgische klinische studiecentra die deelnemen aan deze studie zijn de Universitaire Ziekenhuizen van Leuven, Antwerpen en Gent, en het Imeldaziekenhuis in Bonheiden. ActoGeniX richt zich op de ontwikkeling en commercialisering van ActoBiotics™, een nieuwe klasse van biofarmaceutische geneesmiddelen op basis van eiwitten, die oraal toegediend kunnen worden. Het kernproduct van ActoGeniX, AG011, is een ActoBiotic™ voor de behandeling van inflammatoire darmziekten (waaronder zowel de ziekte van Crohn als cu) en werd eerder met succes getest in een Fase 1 klinische studie bij patiënten met de ziekte van Crohn. Dr. Mark Vaeck, CEO van ActoGeniX, licht toe: “We zijn zeer verheugd dat de ontwikkeling van ons kernproduct AG011 tot dit stadium is gevorderd op een dergelijke korte termijn. We werken er hard aan om dit innovatief geneesmiddel snel doorheen het ontwikkelingsproces te brengen zodat het ter beschikking kan komen van alle UCpatiënten die nood hebben aan nieuwe behandelingsopties.” Dr. Bernard Coulie, Vice President R&D, voegt hieraan toe: “Het doel van deze dubbelblinde, gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde Fase 2A studie is om zowel veiligheid en tolerantie als doeltreffenheid van dit product vast te stellen. We zijn van plan om tot 60 patiënten met cu te rekruteren voor deze studie, die waarschijnlijk in april 2009 zal voltooid zijn.” ActoGeniX bouwt aan een ruime en diverse portefeuille ActoBiotics™ voor de behandeling van ernstige ziekten zoals inflammatoire darmziekten, mucositis, allergisch astma en diabetes. Naast zijn kernproduct AG011, dat zich momenteel in Fase 2A klinische ontwikkeling bevindt, plant ActoGeniX begin volgend jaar ook een Investigational New Drug (IND) aanvraag in de VS, om een Fase 1B klinische stu-

die te starten met zijn tweede product AG013 voor orale mucositis bij kankerpatiënten. Over Inflammatoire Darmziekten Colitis ulcerosa (cu) en de ziekte van Crohn, gezamenlijk gedefinieerd als inflammatoire darmziekten (Inflammatory Bowel Disease/ IBD) zijn ernstige en chronische inflammatoire ziekten van het gastro-intestinale kanaal. IBD omvat de condities gekenmerkt door een neiging tot chronische immuunactivatie en onsteking van het gastro-intestinale kanaal. De ziekte van Crohn en cu zijn de twee belangrijkste vormen van idiopathische IBD. Cu is een chronische, terugkerende inflammatoire ziekte die het slijmvlies van de endeldarm aantast en proximaal uitbreidt om een variabel stuk van de dikke darm aan te tasten. Klinische kenmerken zijn onder andere anaal bloedverlies, diarree en buikpijn. De oorzaak van de ziekte en de factoren die het chronische verloop bepalen zijn nog ongekend. Over ActoGeniX ActoGeniX is een biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op de ontwikkeling en commercialisering van ActoBiotics™, een nieuwe klasse van biofarmaceutische geneesmiddelen voor behandeling van ernstige gastro-intestinale aandoeningen, stofwisselingsziektes, ontregeling van het immuniteitssysteem en allergieën. ActoBiotics™ kunnen oraal toegediend worden en zijn potentieel veiliger en doeltreffender dan

injecteerbare biofarmaceutische middelen. De initiële focus van ActoGeniX ligt op gastrointestinale aandoeningen en het eerste product voor de behandeling van de ziekte van Crohn en ulceratieve colitis is reeds met succes getest in Fase 1 klinische testen. ActoGeniX werd in 2006 opgericht als een spin-off van het VIB en de Universiteit Gent. Het bedrijf heeft zijn hoofdzetel in Gent (België) en stelt bijna 40 werknemers tewerk, waarvan de helft PhDs, MDs of PharmDs. Binnen het eerste jaar na oprichting haalde het bedrijf 20 miljoen Euro op door middel van een serie A ronde van een consortium van vooraanstaande life sciences investeerders zoals GIMV, Biotech Fonds Vlaanderen, Baekeland Fonds (België), Life Sciences Partners, Aescap (Nederland) en Ventech (Frankrijk). ActoGeniX heeft een stevige en uitgebreide intellectuele eigendomspositie met octrooirechten die 17 verschillende octrooifamilies omvatten. Met brede octrooiclaims die reeds werden toegekend in belangrijke territoria zoals de VS en Europa, bevindt ActoGeniX zich nu in een unieke positie om succesvol deze nieuwe klasse van biofarmaceutische producten commercieel te exploiteren. Bron: Crohnsite.be, 15 september 2008

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 4

A change to a change Plaatsen endoscopische voedingsondes door een nurse practioner Het plaatsen van een endoscopische nasale jejunumsonde (ENJS) t.b.v. kunstmatige voeding op de intensive care afdelingen (IC) is een tijdrovende bezigheid en gebeurde tot voor kort in ons ziekenhuis door een mobiel team van de afdeling Centrale Endoscopie (CE) bestaande uit een maag-darm-leverarts (MDL) en verpleegkundige. Door middel van een duodenoscopie wordt door het bioptiekanaal van de endoscoop een voedingsonde tot ver in het jejunum opgevoerd. Deze sondes worden vooral geplaatst bij patiënten die last van maagontledigingstoornissen hebben zodat er toch sondevoeding via het maagdarmstelsel gegeven kan worden. Een ENJS wordt op de CE, operatiekamer of ICs geplaatst. Wordt een ENJS voor 12.00 uur door de IC-arts aangevraagd dan wordt getracht de sonde nog diezelfde dag te plaatsen. Omdat het plaatsen van een ENJS op de IC in het reguliere endoscopieprogramma moet worden ingepast kan die afspraak niet altijd worden nagekomen. De consequenties zijn: 1. patiënten op de CE moeten langer wachten door uitlopen van het programma, gevolg: onvrede patiënt en personeel, 2. de patiënt op de IC krijgt de ENJS pas 24 uur later dan gewenst, gevolg: onvrede aanvragers IC, 3. dure procedure (tijdrovend, arts en verpleegkundige 60 minuten van CE af), gevolg: meer kosten gezondheidzorg. In het kader van de opleiding tot Nurse Practitioner werd er in 2003 binnen ons voedingsteam (VT) en de MDL gekeken naar de mogelijkheid tot taakherschikking. Naast het zelfstandig doen van medisch/verpleegkundige consulten m.b.t. de beoordeling van indicatiestellingen voor patiënten die een gastrostomiekatheter (PEG of PRG*) nodig hadden werd gekeken naar de mogelijkheid om de NP-er de ENJSs op de ICs te laten plaatsen. Het betekende: 1. meer carrièreperspectief voor de verpleegkundige 2. onderzoek naar de indicatie, complicaties en logistiek rondom de plaatsing van ENJS**, 3. betere kwaliteit van zorg doordat voornamelijk één persoon de ENJSs op de IC plaatst, 4. minder werkdruk MDL-artsen gezien het structurele tekort aan een MDL stafarts, 5. minder kosten doordat de NP-er zelfstandig

werkt en samen met de IC-verpleegkundige de ENJS plaatst. Arts en verpleegkundige van de CE kunnen op de CE blijven, 6. De NP-er kan terugvallen op de arts van het VT. Inmiddels heb ik als NP-er zelfstandig meer dan 330 ENJS geplaatst en wordt er onderzocht of ik voor certificering in aanmerking kom. Ik zie mijn consulten als NP-er niet als sec medische maar meer als complete zorgconsulten. Daarmee probeer ik het domeindenken in ons ziekenhuis te doorbreken. Het combineren van medische, verpleegkundige en sociaal-maatschappelijke aspecten tijdens een consult ervaart de patiënt als efficiënt en vertrouwd. In plaats van aparte bezoeken aan een arts, verpleegkundige en diëtist ziet ze nu eén hulpverlener: de NP-er! Ik ben ervan overtuigd dat er voor verpleegkundigen en NP-ers binnen de MDL meer braakliggend terrein te ontginnen valt: YOU HAVE TO TAKE A CHANCE TO MAKE A CHANGE. Ik heb die kans gegrepen om verandering binnen mijn werk als verpleegkundige van het VT en de MDL mogelijk te maken. Gert Bouman Manp Nurse Practitioner, Afdeling Voedingsteam en Maag-darm-leverziekten UMC St. Radboudziekenhuis, Nijmegen Tel: 024 3614112 Email: [email protected]

* PEG = percutane endoscopische gastrostomie; PRG = percutane radiologische gastrostomie. ** Het artikel: A critical appraisal of indications for endoscopic placement of naso-jejunal feeding tubes door Gert Bouman, Theo van Achterberg and Geert Wanten wordt in februari/ maart 2008 in het Netherlands Journal of Medicine gepubliceerd.

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 5

Refractaire coeliakie Prof. Chris Mulder, MDL-arts In de vroege jaren '90 toen mijn belangstelling voor coeliakie in een wijder publiek steeds bekender werd, kreeg ik mijn eerste verwijzingen voor gecompliceerde coeliakie in Rijnstate Arnhem. Een deel van de patiënten had zich niet adequaat aan het dieet gehouden en was makkelijk op de rails te zetten. Een ander deel hield zich perfect aan het dieet, verslechterde onder mijn handen, en stierf. Eén patiënt heeft mij in zekere zin op de route van de refractaire coeliakie gezet, Mw. Fleuren-de Ruiter, in 1993/1994. Op haar sterfbed vroeg ze aan mij “U heeft mij toch altijd geloofd, er moeten toch meer mensen zijn zoals ik, die zo maar verslechteren en wat echt niet aan hun dieet lag”. Vanaf de midden jaren '90 zijn we mensen waarbij de vlokken op een glutenvrij dieet niet terug kwamen, of na een tijdelijke periode van herstel weer verdwenen, systematisch in kaart gaan brengen. Hierbij viel het op dat een deel van die mensen weer in een herstelperiode kwam, goed ging, en dat we deze groep konden loslaten. Een ander deel bleef slecht, ontwikkelde een T-cel lymfoom, al of niet in de dunne darm, en stierf. Vanaf 1995 werd systematisch onderzoek gestart. Peter Wahab, toen assistent MDL in opleiding, coördineerde de ideeën en startte een database. Er werd begonnen aan deze laatste groep met Cyclosporine, wat we ook kenden van colitis ulcerosa, leverlijden als immuunsuppressivum. Er waren hoopvolle resultaten gepubliceerd bij 3 patiënten in Gastro-enterology in 1988. Deze resultaten hebben wij nooit kunnen behalen. We zagen een passagère verbetering waarna de patiënten toch verder in de problemen kwamen en de helft alsnog stierf. Vanaf 1998 werd prospectief open label gestart met Azathioprine/Prednisontherapie, een inductietherapie om vlokatrofie recidieven te bestrijden zoals we gebruiken bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Het viel op dat een deel van de patiënten snel in remissie kwam, een ander deel ook verbeterde maar als het ware na twee of drie jaar weer een terugslag kreeg. Deze resultaten, zoals neergeschreven in de literatuur door Wahab, over Cyclosporine en Azathioprine/Prednison hielpen ons verder op weg. We gingen ons afvragen of de lymfocytaire reacties die we zagen in de biopten, een toename van intraepitheliale lymfocyten bij hernieuwde vlokatrofie, toch niet een voorbode was van T-cel lymfomen zoals we zagen bij coeliakie (EATL). Dankzij een Iraniër werden door ons in 1999 biopten afgenomen uit de

dunne darm en werd flowcytometrie verricht. Hieruit bleek dat een deel van de patiënten een totaal afwijkende immuunrespons had met markerverlies op lymfocyten. Dat betekent dat een aantal van de normale eigenschappen van de lymfocyten, welke herkenbaar zijn aan het oppervlak van de lymfocyt, verdwenen. We noemen dit CD3-CD8 verlies. Het bleek dat dit markerverlies werd gezien bij T-cel lymfomen (EATL) zoals deze patiënten vaak jaren later ontwikkelden. In januari 2000 werd een patiënt overgeplaatst, toen nog in Rijnstate Arnhem, met een ulceratieve jejunitis en peritoneale prikkeling. Dit is een ernstige ulceratieve ziekte als complicatie van coeliakie. Gezien de ernst van de afwijkingen leek een resectie van jejunum en merendeel van ileum onacceptabel. We wisten niet wat we over zouden houden. Bij de ethische commissie lag al een protocol ter goedkeuring over Cladribine (2CDA). 2CDA is het middel van keuze bij Hairycelleukemie, een lymfocytaire ziekte waarbij lymfocyten met de oppervlakte marker CD103, net als bij coeliakie, een belangrijke rol spelen. We hebben dit toen bewust gegeven. Binnen twee dagen had hij geen peritoneale prikkeling meer en normale defaecatie. Sindsdien zijn een 40 patiënten hiermee behandeld. Aanvankelijk als bottom-up na voorbehandeling met Cyclosporine, Azathioprine/ Prednison met wisselende resultaten. Sinds twee jaar gebruiken we dit als top down waarbij wij nu 60-70 procent van de refractaire patiënten na één of twee kuren in remissie krijgen. In 2004 werden de eerste patiënten autoloog getransplanteerd alhier in het VUmc. Sindsdien hebben wij 12 patiënten hiermee behandeld. Bij één patiënt is er sprake van vier jaar na dato alsnog het ontwikkelen van een EATL, één patiënt een neurocoeliakie en één patiënt is overleden aan een enterococcenmeningitis met als bron een pathologische dunne darm. In algemene zin doen de patiënten het hierop goed. Een ander probleem waarop wij nog geen antwoord hebben zijn de T-cel lymfomen welke ontstaan in het beloop van een refractaire coeliakie. Meer dan 90% van de patiënten sterft binnen twee tot drie maanden na het stellen van de diagnose EATL aan allerhande complicaties bij deze lymfomen. Het lijkt er op dat we de laatste 10-15 jaar duidelijke vooruitgang in de diagnostiek van coeliakie gecompliceerd hebben gemaakt, waarbij wij nu 2 vormen van refractaire coeliakie herkennen: type I zonder monoclonale aberrante T-cel lijn welke het goed doet op Azathioprine/ Prednison met daarnaast type II het ontwikke-

len van refractaire coeliakie met een aberrante monoclonale cellijn waarbij meer dan 60% van de patiënten alsnog een EATL ontwikkelt. Sinds we gestart zijn met de beenmergtransplantatie en Cladribine als top-down therapie lijken de resultaten veel beter. Het VUmc heeft zich ontwikkeld tot het toonaangevende centrum voor gecompliceerde coeliakie waarbij wij meer dan 10 patiënten per jaar met dit beeld verwezen krijgen. Gezien het feit dat het PALGA systeem suggereert dat er ongeveer 40 patiënten met een EATL bij coeliakie per jaar gediagnosticeerd worden, valt het te hopen dat de patiënten eerder naar ons verwezen worden, opdat met de aanwezig expertise EATL vermeden kan worden en indien EATL optreedt gecombineerde therapie (Campath® met CHOP) patiënten in remissie gebracht kunnen worden waarna in opzet curatief allogene beenmergtransplantatie gegeven kan worden. We houden u graag verder in de toekomst op de hoogte.

Prof. Chris Mulder, MDL-arts VU Universitair Medisch Centrum

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 6

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 7

Hoe controleer je een voedingssonde? Naar aanleiding van een artikel in de TVZ (de Boer & Smit, 2008) is onder de (voedings-) verpleegkundigen de discussie weer opgelaaid: hoe moeten we de ligging van een voedingssonde controleren? Een verkeerd geplaatste sonde kan ernstige complicaties tot gevolg hebben: zoals aspiratie, ademhalingsproblemen, pneumonie, pneumothorax en zelfs overlijden. In veel ziekenhuizen is het gebruikelijk om de ligging van een voedingssonde te controleren door het inspuiten van lucht (geborrel in de maag) en/of het optrekken van maagsap. In het artikel worden enkele veelgebruikte methodes nader onder de loep genomen.

Ten eerste wordt vaak aangenomen dat een patiënt benauwd wordt en gaat hoesten indien de sonde onverhoopt in de luchtwegen terecht komt. Patiënten met een delier of een verlaagd bewustzijn zullen echter een verminderde hoestreflex hebben. Maar ook bij patiënten met een normaal bewustzijn kunnen deze tekenen uitblijven! De auscultatiemethode (inspuiten van lucht en dan luisteren) blijkt zeer onbetrouwbaar. In onderzoeken werd slechts 6 -11% van de verkeerd geplaatste sondes door de verpleegkundige geïdentificeerd (Metheny e.a., 1990; Neumann et al. 1995) Het beoordelen van het aspect van het aspiraat is ook niet betrouwbaar: minder dan de helft van de verpleegkundigen kan vocht uit de long onder-

scheiden van vocht uit de maag (Metheny e.a., 1994). Een vierde mogelijkheid is het meten van de pH van het aspiraat. Deze methode is al een stuk betrouwbaarder echter er zijn ook kanttekeningen. Zo beïnvloeden maagzuursecretieremmers de pH waarde van de maaginhoud. Soms is het moeilijk om door een dunne sonde maaginhoud op te zuigen. Ook deze methode is geen gouden standaard en het advies blijft om na inbrengen van de sonde, na de pH controle nog een röntgenfoto te maken om zeker te zijn. Enkele andere methoden zijn: het onder water brengen van het aansluitstuk van de sonde en observeren of er gelijktijdig met de uitademing

luchtbellen verschijnen. Dit is zeer onbetrouwbaar en potentieel gevaarlijk. Of het meten van het aantal centimeters dat is ingebracht. Dit toont wel aan dat de sonde niet per ongeluk dieper is geschoven, maar geeft geen garanties voor een juiste ligging van de sonde omdat deze inwendig opgekruld kan liggen. Het opzuigen van aspiraat en bepalen van pepsine, trypsine en bilirubine is nog in een experimenteel stadium en er zijn nog geen tests die direct aan het bed toegepast kunnen worden. Met echografische controle zou het mogelijk moeten zijn om een verzwaarde tip van een sonde in beeld te brengen. Als er lucht in de maag aanwezig wordt er echter (te) lang gezocht en gemanipuleerd voordat de tip gevonden is. Met een magneetdetectiesysteem is het mogelijk met een externe detector een positie van een kleine magneet, die is ingebouwd in de tip van de maagsonde, te bepalen. Dit kan een handig hulpmiddel zijn bij het plaatsen maar het is niet geschikt voor constante monitoring.

Conclusie Conclusie van de schrijvers is dat direct na het inbrengen de röntgenfoto nog steeds de gouden standaard blijft voor het bepalen van de positie van de maagsonde. Het is echter slechts een momentopname en de methode leent zich vanwege de stralingsbelasting niet

Bulletin VMDLV 15

1135308

12:33

Pagina 8

Bestuur VMDLV Voorzitter Willibrord Goverde Afd. E20, UMC St. Radboud Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Penningmeester Anouk Berger Afd. MDL, Medisch Spectrum Twente Postbus 50000, 7500 KA Enschede Tel. 053 - 4872531 2e Penningmeester Ineke Caerteling Afd. E20, UMC St. Radboud

voor frequente toepassing. Andere methoden om de positie van de maagsonde te controleren kunnen een goede aanvulling vormen, maar geen van alle geven ze als enkelvoudige methode voldoende zekerheid. De aanbevelingen voor de praktijk zijn ontleend aan AACCN (2005) Metheny e.a. (1994) en Metheny e.a. (2004). Het advies is om na inbrengen eerst de pH en het aspect van het aspiraat te controleren om een eerste indruk te krijgen van de positie van de sonde. Bij ernstig zieke patiënten een röntgenfoto ter bevestiging laten maken. Noteer hoeveel centimeter van de sonde is ingebracht (evt. aanpassen na herpositionering). En voor elke voeding: controleer zowel of de sonde nog op het juiste aantal centimeters is afgeplakt als de pH als het aspect van het aspiraat. Het gebruik van een combinatie van methoden vergroot de zekerheid. Zodra je een vermoeden hebt dat de sonde in de luchtwegen zit, overweeg dan deze te verwijderen of overleg of opnieuw een röntgenfoto gemaakt moet worden!

een veranderingsproces in gang te zetten, daar het in de meeste ziekenhuizen al jaren de gewoonte is om de ligging van een sonde door middel van auscultatie en/of aspiratie te controleren. Literatuur ACCN. Verification of Feeding Tube Placement. Practice Alert, 2005, nr. 5, p. 1-3. http://www.aacn.org/AACN/practiceAlert.nsf/Files/F T%20Placement/$file/Verification%20of%20Feedin g%20Tube%20Placement%2005-2005.pdf De Boer C. & Smit B.J. Sondevoeding en Patiëntveiligheid. TvZ 9, 2008, p x-x.

Metheny, N., McSweeney, M., Wehrle, M.A., Wiersema, L. Effectiveness of the auscultatory method in predicting feeding tube location. Nursing Research 39, 1990, nr. 5, p. 262-267.

Dit is een samenvatting van het artikel 'Sondevoeding en patiëntveiligheid' van Coby de Boer en Bert Smit uit de TVZ 2008, no. 9. De voedingsverpleegkundigen hebben zich voorgenomen om te proberen een landelijke consensus te verkrijgen met betrekking tot dit onderwerp. Dit maakt ons sterker om

Neumann, M.J., Meyer, C.T., Dutton, J.L., Smith, R. Hold That X-Ray: Aspirate pH and Auscultation Prove Enteral Tube Placement. J Clin Gastroenterol 20, 1995, nr. 4, p. 293-295.

Wie kunnen er lid worden van de VMDLV Leden zijn: verpleegkundigen, kwalificatieniveau vier en vijf, die werkzaam zijn met maag-, darm-, en leverzorgvragers en die ingeschreven staan in het Bigregister. Overige personen kunnen zich aansluiten bij de vereniging. Zij vallen onder de aangeslotenen. Verder kent de vereniging donateurs. Het lidmaatschap geldt voor de

Tel. 024 - 3618980 Bestuursleden Marijke ten Dam UMC St. Radboud, Afdeling E20 Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Tel. 024 - 3618980 Wanda Kuin, verpleegkundig voedingsteam MCA Afdeling diëtetiek, nummer 136 Wilhelminalaan 12, 1815 JD Alkmaar Tel. 072 - 5483559 Secretariaat VMDLV p/a Medisch Centrum Alkmaar afdeling 136 diëtetiek, t.a.v. Wanda Kuin

Metheny, N, Meert, K.L. Monitoring feeding tube placement Nutr Clin Pract 19, 2004, nr. 5, p. 487495.

Metheny, N., Reed. L., Berglund, B, Wehrle, M.A. Visual characteristics of aspirates from feeding tubes as a method for predicting tube location. Nursing Research 43, 1994, nr. , p. 282-287.

Belangrijkste gegevens uit de statuten van de vereniging.

Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen

duur van het verenigingsjaar en wordt automatisch verlengd voor het volgende verenigingsjaar. Het verenigingsjaar is gelijk aan een kalenderjaar. Beëindigen van het lidmaatschap. Opzegging van het lidmaatschap door het lid of door de vereniging kan alleen schriftelijk, aan het eind van het verenigingsjaar. Er is een opzegtermijn van vier weken. Wanneer in de loop van het verenigingsjaar het

Wilhelminalaan 12, 1815 JD Alkmaar [email protected] Redactie Nieuwsbulletin VMDLV p.a. secretariaat van de vereniging. Redactielid Anouk Berger Ledenadministratie Voor alle administratieve zaken betreffende lidmaatschap, adreswijzigingen, vragen rondom contributie en congresinschrijving e.d. kunt u zich richten tot het centrale adres in Haarlem: Secretariaat Nederlandse Vereniging voor Gastroenterologie Postbus 657, 2003 RR Haarlem Tel. 023 - 5513016 Fax 023 - 5513087 E-mail: [email protected]

lidmaatschap beëindigd wordt blijft de jaarlijkse bijdrage in het geheel verschuldigd. Algemene ledenvergadering. Toegang tot de algemene ledenvergadering hebben alle leden van de vereniging, alle aangeslotenen en alle donateurs. Ieder lid van de vereniging dat niet geschorst is, heeft één stem. Aangeslotenen en donateurs hebben geen stemrecht in de vergadering.