Sdílená péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb

Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií

Sdílená péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb Magisterská diplomová práce

Bc. Olga Stránská

Vedoucí práce: Mgr. Zdeňka Dohnalová, Ph.D.

Brno 2015

Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně pod odborným dohledem vedoucího práce za použití zdrojů uvedených v bibliografii. V Praze dne: 1. června 2015 ………………………………. Bc. Olga Stránská

2

Poděkování Chtěla bych velmi poděkovat Mgr. Zdeňce Dohnalové, Ph.D. za trpělivé a podnětné vedení mé práce, dále účastníkům výzkumu, pracovníkům mobilního hospice za jejich ochotu, čas a otevřenost při poskytnutí rozhovorů.

3

Obsah Úvod

6

1 Smrt a umírání v kontextu dnešní doby

8

2 Hospic a paliativní péče

10

2.1 Hospic 2.2 Hospicová versus paliativní péče 2.3 Definice paliativní péče 2.4 Rozvíjející se obor

10 10 12 14

3 Multidisciplinární tým v paliativní péči 3.1 Tým mobilního hospice 3.2 Role pracovníků v multidisciplinárním týmu mobilního hospice

17 17 18

4 Pobytové zařízení sociálních služeb

28

4.1 Sociální služby 4.2 Pobytová zařízení sociálních služeb 4.3 Pracovníci v zařízeních pobytových služeb 4.4 Vzdělávání a supervize

28 29 32 37

5 Modely specializované paliativní péče

38

5.1 Lůžková zařízení paliativní péče ( dále lůžkové hospice) 5.2 Paliativní jednotky 5.3 Konziliární tým paliativní péče ve zdravotnickém zařízení 5.4 Specializovaná ambulance paliativní péče (dále jen „APP“) 5.5 Denní stacionář paliativní péče (dále jen „denní hospic“) 5.6 Domácí nemocnice

38 39 40 40 41 41

6 Mobilní hospicová péče

42

7 Sdílená péče

43

7.1 Sdílená péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb (domova pro seniory) 43 7.2 Sdílená péče léčebny pro dlouhodobě nemocné a mobilního hospice 44 7.3 Rodina a mobilní hospic 44 7.4 Důležitost týmové práce ve sdílené péči 45

8 Rizika a silné stránky modelu sdílené péče 8.1 Riziko 8.2 Rizika zavádění paliativní péče v pobytových zařízeních v modelu sdílené péče 8.3 Silné stránky (pozitiva) modelu sdílené péče

9 Metodologická část

46 46 47 48

50

9.1 Kvalitativní výzkumná strategie 9.2 Technika a realizace sběru dat 9.3 Jednotka zjišťování

50 52 53

4

9.4 Role výzkumníka 9.5 Tabulka: Informace o respondentech 9.6 Etické aspekty výzkumu 9.7 Operacionalizace

54 55 55 56

10 Intepretace

59

10.1 DVO1 Jak vidí vybraní členové multidisciplinárního týmu model sdílené péče? 59 10.2 DVO 2 Co podle vybraných členů multidisciplinárního týmu ohrožuje sdílenou péči? 66 10.3 DVO 3 V čem vidí vybraní členové multidisciplinárního týmu pozitiva modelu sdílené péče? 71

11 Závěr

75

12 Anotace

79

13 Bibliografie

81

14 Rejstříky

84

15 Přílohy

87

16 Stať

101

5

Úvod Současné demografickéChyba! Záložka není definována. a epidemiologické trendy přináší specifické výzvy pro sociální a zdravotní systém. S prodlužováním průměrné délky lidského života, která se za posledních padesát let zvýšila z průměrného věku „50 let na 75 let (u mužů) a 80 let (u ženy)“, se mění také potřeby stárnoucí populace. (Haškovcová 2010:22) Většina lidí v České republice i v ostatních evropských zemích dnes umírá na chronická onemocnění (Eurostat 2012). Tato onemocnění se většinou vyznačují sníženou soběstačností a řadou obtěžujících symptomů, které nemocného provází i řadu měsíců nebo let před smrtí. Pro člověka, jehož nemoc postoupí do nevyléčitelné fáze, je určena paliativní péče. Ta se místo uzdravení, které již není možné, zaměřuje na zvyšování kvality života a kontrolu právě těch příznaků nemoci, které kvalitu života nejvíce omezují, včetně psychosociálních a spirituálních problémů. Podstata paliativní péče bude více přiblížena v kapitole 2, na úvod je však důležité uvést, že paliativní péče může být poskytována v různých typech zařízení nebo i v domácím prostředí. V pobytových zařízeních sociální péče (domovy pro seniory apod.) dnes dožívá významná část populace (ČSÚ 2014). Personál však ve většině případů není dostatečně kvalifikovaný na poskytování paliativní péče svým klientům, a proto je typický klient takového domova v případě pokročilé fáze onemocnění nebo náhlého zhoršení zdravotního stavu převezen do nemocnice nebo léčebny dlouhodobě nemocných, kde často po nějaké době umírá. Umírat ve zdravotnickém zařízení je přitom pro většinu lidí nejméně lákavá varianta. (STEM/MARK 2011) Vzhledem k výše zmíněným demografickým trendům bude navíc poptávka po lůžkových zařízeních a různých typech domovů s pečovatelskou službou dále narůstat. Svou práci jsem se proto rozhodla zaměřit na prozkoumání možností integrace paliativní péče do pobytového zařízení sociálních služeb. Konkrétně se zaměřím na inovativní model paliativních lůžek (oddělení) v domově pro seniory vzniklý ve spolupráci s mobilním hospicem. Možných modelů paliativní péče je několik, stejně jako překážek, které dnes brání jejich rozvinutí v plné míře více, o tomto tématu v Kapitole 4. Z pohledu sociální pracovnice v hospici vnímám jako jedno ze zásadních témat právě onu prostupnost sociální a

6

zdravotní sféry a vzájemnou integraci služeb poskytovaných oběma sektory. Péče o umírající je oblastí, která je na této spolupráci zcela závislá, protože životní situace klientů s nevyléčitelnou nemocí přináší řadu problémů nejen medicínského, ale právě sociálního (dále i psychologického a duchovního) charakteru. Integrace paliativní péče do zdravotního a sociálního systému by měla pozitivní přínos pro tři cílové skupiny. První jsou samotní pacienti, kterým paliativní péče prokazatelně zvyšuje kvalitu života, pomáhá kontrolovat bolest a další příznaky a v některých případech dokonce prodlužuje život (Temel 2010). Druhou skupinou jsou rodiny a blízcí nemocných, kteří o svého příbuzného pečují často do krajnosti svých možností a jsou sami v ohrožení vyššího výskytu somatických i psychosociálních obtíží. V neposlední řadě by měla integrace paliativní péče výrazný dopad na sociální systém jako takový. Dostupné informace o nákladnosti péče na lůžkách intenzivní péče poukazují na přínos paliativní péče z hlediska efektivního využití služeb a snižování nákladnosti péče (ČSPM 2015). Cílem mé práce je analyzovat vybraný model sdílené péče s pobytovým zařízením sociálních služeb (více v Kapitole 7). S důrazem na popsaný model bych ráda zjistila, jaké jsou jeho silné a slabé stránky a jaká jsou rizika pro udržitelnost a přenositelnost. Hlavní výzkumná otázka znít: „Jaká jsou rizika a silné stránky modelu sdílené péče mobilního

hospice

a

pobytového

zařízení

sociálních

služeb

očima

multidisciplinárního týmu hospice?“ Vzhledem k rozsahu a možnostem diplomové práce nebude možné postihnout vybrané téma v celé jeho komplexnosti. Proto se zaměřím pouze na jednu z klíčových oblastí, která vychází z vlastní pracovní zkušenosti. Jedná se o analýzu zkušeností multidisciplinárního týmu mobilního hospice se spoluprací s pobytovým zařízením sociálních služeb (domovem pro seniory), a to v modelu sdílené péče (více o konkrétním modelu v Kapitole 7.1).

7

1 Smrt a umírání v kontextu dnešní doby O problematice tabuizace tématu smrti a umírání v naší společnosti bylo napsáno mnoho, přesto bych ráda na začátku své práce v krátkosti zmínila důvody, proč se v moderní době umírání, které je a bylo přirozenou součástí života, stalo tak problematickým. Smrt a umírání vždy a zcela přirozeně vzbuzovaly obavy z neznáma, pocitu ztráty a vlastní konečnosti. Podíváme-li se do historie lidstva, je možné vypozorovat, jak se strach ze smrti lidé snažili překonávat pomocí religiozity, filozofie, rituálů nebo ceremonií, které byly vykonávány v daném společenství. Lidé neprožívali významné životní události, ke kterým patřila i smrt a umírání, v osamocení, ale ve svém společenství. Pozdějším rozšířením individualismu a izolovanosti člověka získala smrt svou novou problematickou podobu, která se, jak popisuje Student (2006:139), vyznačuje třemi typickými charakteristikami: „zatajováním a izolováním smrti, obelháváním a zbavováním svéprávnosti umírajících a odstraňováním zármutku.“ Vedle rozvoje individualizace a odklonu od religiozity se na tabuizaci smrti a umírání podílel i pokrok medicíny, které se podařilo zachraňovat životy tam, kde to dřív bylo zcela nemyslitelné. Jsme svědky prodlužování života, které však mnohdy není úměrné míře jeho kvality. (Skopalová 2010) Za posledních šedesát let se díky významnému pokroku medicíny začala smrt nahlížet jako nežádoucí a nenormální důsledek chybného konání, za něž musí někdo nést zodpovědnost. Žádoucí byla naopak snaha život prodlužovat a udržovat ho za každou cenu, nehledě na důsledky, které z toho plynou. Umírání se postupně transformovalo z přirozené součásti každodenního života k vysoce technické události, kterou nelze zvládnout jinde než ve specializovaných zařízeních. Lidé přestali umírat ve svých domovech, přesunuli se do institucí, ve kterých byli před smrtí ze všech sil udržováni při životě. Informace umírajícím byly záměrně zatajovány v domnění, že by jim pravdivá informace ublížila a vedla k předčasné apatii. Personál nemocnic nebyl dobře vyškolený a připravený k práci s umírajícími a jejich blízkými. Nejistota a nepříjemné pocity, které při konfrontaci s pacienty a jejich blízkými personál zažíval, vedly ke snižování počtu návštěv u lůžek, vyhýbání se blízkým, nesdělování pravdivých informací o nemoci a následné izolaci nemocných. Americký lékař Connor

8

(1997) uvádí nepříznivou situaci zasazenou do minulosti, a to před rozšíření hospicového hnutí (více k historii hospicového hnutí v příloze 1). Při práci v mobilním hospici a při konzultacích s klienty poradny bohužel v některých zařízeních pozoruji podobnou praxi i v současnosti. Přestože západní země mají ve vývoji paliativní péče dvacetiletý náskok, v posledních letech došlo k významnému posunu v rozšíření paliativní péče i na našem území.

9

2 Hospic a paliativní péče Následující kapitolu věnuji vysvětlení pojmů hospic, hospicová a paliativní péče a rozdílu mezi nimi, jak jsou pojmy chápány odbornou společností. Nastíním, pro koho je hospicová/paliativní péče určena a jak se paliativní péče jako stále mladý obor rozvíjí a mění.

2.1 Hospic Slovo hospic bylo nejdříve použito ve čtvrtém století. Znamenalo místo, kam se mohli uchýlit poutníci, nemocní a další s mnoha potřebami a kde jim z křesťanské povinnosti byla poskytnuta pomoc. Ve smyslu péče o umírající byl termín hospic poprvé užit ve Francii v devatenáctém století Jeanne Garnier, která založila hospic Dames de Calaire, v Lyonu. Později termín převzaly irské charitativní sestry, které založily hospice v Dublinu v Irsku a na konci devatenáctého století také v Londýně v Anglii. Světově známý se termín hospic stal až díky anglické lékařce Cicely Saundersové, která stála na počátku světového hospicového hnutí. (Altilio, Green 2011)

2.2 Hospicová versus paliativní péče Vedle termínu hospicové péče se objevil nyní hojněji používaný termín paliativní péče. Beresford (2007) považuje za důvod rozšíření názvu paliativní péče interpretaci termínu hospic, jež v počátcích znamenal něco ve smyslu dnešního slova „hospital“ (nemocnice) a nemusel být proto správně chápán. Za zavedením termínu paliativní péče stojí kanadský lékař Balfour Mount, jenž hledal vhodný název pro novou nemocniční jednotku v Monteralu. Mount si byl vědom nepochopení termínu hospic francouzsky hovořícími spoluobčany, kteří ho používali v jiném kontextu. „Od té doby jsme v oblasti hospicové a paliativní péče na celém světě svědky snahy o nalezení společného jazyka, neboť nejednotnost představuje brzdu ve vývoji mezinárodních standardů a norem.“ (Radbruch 2010:7) Ačkoliv mají zařízení společné cíle spočívající v dosažení co největšího komfortu svých pacientů, americká autorka Lynn (2007) vidí mezi hospici a paliativní péčí rozdíl v několika základních přístupech, jak ukazuje Tabulka č. 1.

10

Tabulka č. 1 Paliativní péče versus související služby (Lynn 2007:208, 209, vlastní překlad) Paliativní péče

Geriatrická péče

Hospicová péče

Případová práce

Pacienti

Pacienti bez rozdílu věku trpící života ohrožujícím onemocněním.

Senioři, křehcí („frail“) lidé.

Umírající pacienti bez rozdílu věku.

Všichni pacienti s potřebou komplexní péče.

Poskytované služby

V průběhu onemocnění a souběžně s další léčbou: komplexní a koordinovaná léčba bolesti a dalších symptomů, péče o psychosociální a duchovní potřeby, podpora rodiny a asistence při přechodech mezi stanovenou péčí.

Prevence, rehabilitace, kontrola onemocnění, funkční posouzení a zotavení typické pro starší dospělé.

Ke konci života, nebo když kurativní léčba není chtěná či efektivní: komplexní koordinovaná léčba bolesti a dalších symptomů, péče o psychologické a duchovní potřeby, podpora rodiny a asistence při přechodech mezi stanovenou péčí.

Pomoc při stanovení léčebných plánů doprovázených měřitelnými kritérii, cestami a standardy.

Hlavní rozdíly

Program, který je otevřený všem lidem se závažným onemocněním, ne jenom těm s prognózou šesti měsíců života. Pacienti se nemusí zřeknout kurativní léčby. Paliativní tým koordinuje péči výběrem různých poskytovatelů zdravotní péče, zahrnující péči praktického a ošetřujícího lékaře.

Pozornost je upřena na prevenci chronického onemocnění, funkční posouzení, zotavení a rehabilitaci seniorů.

Prognóza šesti měsíců života (požadovaná Medicare1 a dalšími plátci).

Pomoc při koordinaci péče a usnadnit přesuny mezi zařízeními.

Zahrnuje pokrytí ambulantní léčby a dalších potřeb. Snaha o vyléčení nebo prodloužení života není hrazena Medicare

Interní nezávislý lékařský posudek.

Z tabulky je patrné, že ve Spojených státech existuje jasné rozlišení paliativní a hospicové péče. Hospicová péče je určena pacientům s prognózou šesti měsíců života. Většina hospiců v ČR příjme pacienta pod podmínkou ukončení kurativní léčby a indikace k symptomatické/paliativní péči. Ve skutečnosti české hospice přijímají pacienty s pravděpodobnou prognózou šesti měsíců života, tato lhůta však není nikde stanovena.

1

Medicare – základní zdravotnická péče hrazená státem (v USA).

11

2.3 Definice paliativní péče Termín paliativní péče je ve světě používán více než 30 let. Od svého počátku prošel mnoha přeměnami ve svých definicích, úkolech a cílech. V současnosti existuje mnoho definic, jak dokládá studie „A matter of definition“ (Otázka definice), jejíž autoři objevili a analyzovali 37 anglických a 26 německých definic. Výsledek studie potvrdil nekonzistenci výkladu významu paliativní péče, který reflektuje pokračující diskuze odborníků o její samotné podstatě. (Pastrana 2008) Definice nejsou jenom teoretické diskuze v odborné komunitě, ale mají dopad na reálnou péči, jakou mají významové konotace jednotlivých termínů pro pacienty a veřejnost. Connor (1997) upozorňuje, že pojem hospic je často spojován s „End of Life Care“ (péčí na konci života), což může například komplikovat včasný překlad pacienta z intenzivní péče. Odborníci ve Spojených státech v současnosti dokonce přemýšlí o opuštění termínu paliativní péče, který nahrazují termínem „Supportive Care“. Proč se přiklání k jinému termínu, vysvětluje studie americké lékařky Fadul (2009), která se zabývala problematikou včasného doporučení paliativní péče. „Přesto, že došlo k přijetí paliativní péče onkologickými centry, je pacientům v trajektorii nemoci doporučována příliš pozdě.“ (Fadul 2009:1, vlastní překlad) Fadul (2009) se zabývala hypotézou, kdy překážkou včasné indikace k paliativní péči je terminologie a chápání slova „paliativní“ a „hospic“. Ve své práci zkoumala, zdali změna původního názvu na podpůrnou péči může znamenat včasnější doporučení pacienta k paliativní péči a dále zdali existuje souvislost mezi demografickými faktory a vnímáním obou termínů lékaři a středním zdravotnickým personálem v onkologickém centru. Výzkum ukázal, že lékaři a střední zdravotnický personál měli problém pacientům a jejich blízkým doporučovat včasnou paliativní a později hospicovou péči, protože to vnímali jako více bolestivé a snižující naději. Personál onkologického centra výrazně preferoval změnu názvu na „podpůrná péče“. Termín podpůrné péče místo paliativní/hospicové personálu usnadňoval komunikaci s pacientem a jeho blízkými, obzvlášť v situaci, kdy měla být paliativní péče doporučena současně s kurativní onkologickou léčbou. (Fadul 2009)

12

Evropská asociace pro paliativní péči (EAPC) dala podnět pro uskutečnění výzkumu, který by sledoval vývoj paliativní péče v evropských zemích. Výsledkem je publikace „EAPC Atlas of Palliative Care in Europe“ (EAPC Atlas paliativní péče v Evropě). Z průzkumu vyšlo najevo, jak velká je rozmanitost ve vývoji a modelech paliativní péče v jednotlivých zemích. Pro adekvátní srovnání je podle EAPC nutné sjednat společnou terminologii, na základě které je možné formulovat společné standardy a normy. Normy a standardy považuje EAPC za „nezbytné nejen pro zdravotníky, kteří pracují v prostředí hospicové a paliativní péče, ale také pro všechny, kteří svým rozhodováním v oblasti zdravotnictví mohou ovlivnit dostupnost paliativní péče pro pacienty“. (Radbuch 2010:7) Za hlavní považuji definice stanovené EAPC (bližší poměrům v ČR) a Světovou zdravotnickou organizací (WHO). EAPC se snažila navrhnout pracovní definici paliativní péče v kontextu s kulturní a jazykovou rozdílností evropských národů. Navržená definice EAPC zní: „Paliativní péče představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadně důležité je mírnění bolesti a dalších příznaků a sociálních, psychologických a duchovních problémů. Paliativní péče je ve svém přístupu interdisciplinární a do své působnosti zahrnuje pacienta, rodinu a komunitu. V jistém smyslu nabízí paliativní péče nejzákladnější koncepci péče – péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb a to bez ohledu na místo, kde pacient pobývá, ať doma, nebo v nemocnici. Paliativní péče ctí a chrání život. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt však ani neurychluje, ani neoddaluje. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti.“ (Radbuch 2010:14) WHO definuje paliativní péči jako „přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí obtížím souvisejících s životem ohrožujícím onemocněním, prostřednictvím prevence a zmírněním utrpení, včasnou identifikací, správným zhodnocením, léčbou bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a duchovních obtíží.“ (WHO 2014) Nové znění definice WHO z roku 2002 mění zaměření z pacientů, „jejíchž onemocnění nereaguje na kurativní léčbu“, na pacienty a jejich rodiny, kteří „čelí problémům spojených s život ohrožujícím onemocněním“ (Radbruch 2010:14)

13

Britský lékař a bývalý ředitel Světové zdravotnické organizace Robert Twycross na trojúhelníkovém obrazci znázorňuje podstatu paliativní péče, kdy má každá z aktivit v jedné oblasti přímý dopad na ostatní.

Schéma 2: Tři nezbytné oblasti paliativní péče (Twycross in Olivier 1998:4, vlastní překlad)

ZVLÁDÁNÍ

PSYCHOSOCIÁLNÍ

SYMPTOMŮ

PODPORA

TÝMOVÁ PRÁCE SPOLUPRÁCE

2.4 Rozvíjející se obor 2.4.1 Změny v indikaci paliativní péče Paliativní péče je stále poměrně mladým a rozvíjejícím se oborem. Mnoho vědeckých textů z lékařského, ošetřovatelského a sociálního prostředí snažící se definovat zásady a filozofii paliativní péče vychází z předpokladu, že paliativní péče primárně slouží lidem, kteří umírají na terminální onemocnění obvykle spojená s onkologickou diagnózou. Později byla paliativní péče uznaná jako vhodná i u pacientů s jinou formou onemocnění, například amyotrofickou laterární sklerózou a AIDS. Existuje přesto mnoho dalších život limitujících onemocnění, jako jsou například plicní a koronární (onemocnění srdce), u kterých by pacienti, obzvlášť v konečných stádiích, zasluhovali specializovanou paliativní péči. Z důvodu limitovaných finančních zdrojů zatím není možné tyto potřeby zcela naplnit. (Beresford 2007, Kabelka 2008)

14

2.4.2 Obecná paliativní péče a specializovaná paliativní péče Paliativní péče se dělí na obecnou a specializovanou. Obecná paliativní péče je poskytovaná v rámci běžné zdravotní péče, ve smyslu odklonění se od kurativní léčby k mírnění příznaků. Obecnou paliativní péči by měli podle Slámy (2007) poskytovat všichni zdravotníci podle své specializace. Obecná paliativní péče je: „dobrá klinická praxe v situaci pokročilého onemocnění, která je poskytovaná zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Jejím základem je rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života (např. léčba symptomů, respekt k pacientově autonomii, citlivost a empatická komunikace s pacientem a jeho rodinou, pomoc při organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.).“ (Sláma 2007:2) Specializovanou paliativní péči poskytují specialisté v rámci multidisciplinárního týmu, jehož hlavní pracovní aktivitou je právě paliativní péče. Jedná se odborníky, kteří mají v oblasti paliativní péče speciální vzdělání a dostatek zkušeností. (ČSPM 2015) 2.4.3 Změny ve společnosti Beresford (2007) dále upozorňuje na změny společenského charakteru, jimiž je nutné se v kontextu rozšíření specializované paliativní péče zabývat. Jedná se o demografické změny stárnoucí populace, nárůst multietnické společnosti, domácností obývaných jedním členem a dalších vztahujících se k věku, zeměpisnému umístění, společenským skupinám apod. 2.4.4 Medicínský vývoj Katz (2003) poukazuje na nutnost vnímat specializovanou paliativní péči mnohem komplexněji, než tomu bylo dříve. V minulosti byla paliativní péče soustředěna na pacienty v terminálních stádiích onkologického onemocnění, dá se tedy říci, že pacienti potřebovali podporu v poměrně krátkém časovém období. V současnosti, kdy je důraz kladen na rozšíření dostupnosti paliativní péče v dřívějších fázích onemocnění a kdy se díky vývoji medicíny prodloužila délka přežití nevyléčitelně onkologicky nemocných a nemocných AIDS, pacienti potřebují podporu v průběhu daleko delšího časového

15

období. Bude obvyklé střídání období nemoci s aktivním životem a přijímáním pacientů do péče a následným propouštěním. 2.4.5 Paliativní péče pro geriatrické pacienty Velkou výzvou u nás i ve světě je model specializované paliativní péče v pobytových zařízeních sociální péče, u nichž lze předpokládat, že zde díky demografický změnám bude stále více lidí dožívat svůj život. V západním světě v těchto zařízeních umírá velké množství lidí bez specializované paliativní péče. (Katz 2003) V českém prostředí jsou lidé v poslední

fázi

života při

větších

zdravotních

komplikacích

zpravidla

hospitalizováni a obvykle následně umírají v léčebnách pro dlouhodobě nemocné.

16

3 Multidisciplinární tým v paliativní péči V následující kapitole představím multidisciplinární tým hospice, zaměřím se především na tým mobilního hospice, popíšu jednotlivé profese, jejich role v týmu a pracovní činnosti. Cicely Saunders a její rozpoznání celkové bolesti ukázalo (více v příloze 1), že umírající člověk a jeho blízcí mají vedle fyzických potřeb také potřeby psychosociální, praktické a duchovní. Poskytovat péči v takto širokém spektru vyžaduje více dovedností, než může zvládnout jeden člověk. (Spek 2006) V multidisciplinárním týmu nejsou zpravidla ostré hranice, které vymezují, co se přesně od jednotlivých členů očekává a na co se mají především soustředit. Role všeobecné sestry je převážně zdravotně ošetřovatelská, může ale velmi dobře reagovat i na starosti psychosociálního charakteru. Sociální pracovník je naopak schopen zabývat se symptomy, které klientovi brání v naplnění emocionálních potřeb. Členové týmu se ve své práci vyhýbají rigidnímu držení hranic a reagují na momentální potřeby nemocných a jejich rodin. Nejedná se o porušování zákona, podmínek či poskytování pomoci, na kterou člen týmu nemá dostatečnou odbornost. Sociální pracovník nemůže měnit pacientovu medikaci, hospicová sestra nemůže poskytovat hlubší psychoterapii. Nastavení určitých hranic je pro bezpečnost pacienta a jeho blízkých nutností. Mezioborovost v týmu však zpravidla nemá jasnou hierarchickou strukturu. Každý člen, ať již dobrovolník, lékař nebo sociální pracovník, jedná ve prospěch pacienta a zpřístupňuje cokoliv, co v určitém čase pacient a jeho rodina potřebují nezávisle, ale zároveň v rámci týmu jako součást celku. (Connor 1997)

3.1 Tým mobilního hospice Multidisciplinární tým mobilního hospice tvoří lékaři, všeobecné sestry, sociální pracovníci, psychoterapeut, duchovní a dobrovolníci. Terénní tým dojíždí za pacienty a jejich blízkými do domovů nebo míst, kde trvale žijí, a poskytuje jim specializovanou paliativní péči.

17

3.1.1 Předpoklady pro práci v mobilním hospici Pro výkon svého povolání by měl mít každý člen paliativního týmu určité osobnostní předpoklady, mít řádnou kvalifikaci, průběžně se vzdělávat a svou kvalifikaci nadále zvyšovat. (Sláma 2007) Ve vztahu k organizaci každý člen úzce spolupracuje s kolegy z multidisciplinárního týmu, má přehled o smyslu a obsahu práce kolegů, má k ní respekt, účastní se pravidelných porad a předávání informací, navštěvuje supervizní setkání. Dále musí být schopen pracovat s veřejností, jako je například přednášková činnost, zpracovávání edukačních materiálů apod. Musí vést řádně dokumentaci klientů v souladu s ochranou osobních údajů a pravidelně vyhodnocovat kvalitu poskytovaných služeb. (Sláma 2007)

3.2 Role pracovníků v multidisciplinárním týmu mobilního hospice 3.2.1 Lékař „Lékaři pracující v mobilním paliativním týmu splňují podmínky získání a uznání odborné a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře dle zákona č. 95/2004 Sb.“ (Sláma 2007:10) V hospici by měl být vedoucí lékař, který má akreditaci v oboru paliativní medicíny a léčby bolesti. Kolegové lékaři by měli mít specializaci „v praktickém lékařství pro dospělé, vnitřní lékařství, geriatrii, neurologii, klinické onkologii, rehabilitační a fyzikální medicíny, anesteziologie a resuscitace.“ Ostatní lékaři mohou pracovat pod supervizním dohledem vedoucího lékaře do doby, než dosáhnout potřebné specializace. (Sláma 2007:10) Role lékaře v hospici je pomáhat s vytvářením a schvalováním plánu pacientovy péče. Stanovuje léčbu ve snaze řešit všechny nepříznivé příznaky onemocnění. Rozhoduje s konečnou platností o indikaci pacienta do péče hospice. Hovoří s pacienty a jejich blízkými o vývoji a potenciálních problémech, které se mohou s postupujícím onemocněním objevovat. Lékař hospice je také schopen přibližně stanovit prognózu a vývoj pacientova onemocnění. Na přání pacienta a jeho blízkých je o prognóze citlivě informuje. Zásadně podává pravdivé informace v rozsahu, o kterém pacient sám

18

rozhoduje. (Kemp 1999) Po přijetí pacienta do péče hospice nemusí lékař pacienta vidět příliš často. Ostatní členové týmu poskytují lékaři pravidelné informace o jeho zdravotním stavu. Plán hospicové léčby je po stanoveném období přezkoumáván a upravován. (Connor 1997) Connor (1997:22, vlastní překlad) uvádí, že lékaři v amerických hospicích preferují spolupráci s praktickými a ošetřujícími lékaři v komunitě před výhradním převzetím pacienta do péče. „Pokud by lékaři v hospicích zcela převzali péči o pacienty, mohlo by to ohrozit lékaře v komunitě a zároveň by nebylo mnoho příležitostí k jejich edukaci v oblasti paliativní péče.“ Autor referuje o situaci ve Spojených státech, kde praktický lékař poskytuje obecnou paliativní péči a více než v ČR navštěvuje své pacienty v domácnosti. Hospicový lékař slouží jako specialista na paliativní léčbu a podpora praktickému lékaři. V ČR většina praktických lékařů, kromě výjimek, k pacientovi, který je indikovaný k paliativní péči a rozhodl se zůstat doma, nedochází. Praktičtí lékaři mají vyhrazený čas pro návštěvy u svých pacientů, ale obvykle tyto návštěvy časově nezvládají nebo nechtějí vykonávat. Nejsou zpravidla dobře vzdělaní v oblasti paliativní péče, z neznalosti nebo strachu z možných postihů pak v některých případech mohou odmítat předepisovat léčbu opiáty a při komplikacích, které sebou nevyléčitelné onemocnění přináší, obvykle doporučují pacientovu hospitalizaci. V ČR lékař mobilního hospice s praktickým lékařem pacienta zpravidla spolupracuje, ale obvykle je jediným, který za pacientem dochází.

3.2.2 Všeobecná sestra (dále „hospicová sestra“) „Hospicové sestry pracující v mobilním paliativním týmu splňují podmínky odborné způsobilosti k výkonu povolání všeobecné sestry dle zákona č.96/2004 Sb. Vrchní sestry by mněly mít specializační způsobilost k výkonu specializovaných činností dle nařízení vlády č.463/2004 Sb.“ (Sláma 2007:10) Hospicová sestra je něco jako páteř hospice. Je případovým pracovníkem zodpovědným za správné nasměrování všech činností a hraje stěžejní roli v péči o pacienta. Hlavní náplní práce hospicové sestry je vzdělávání, ošetřování a vedení. Vzdělává pečující,

19

které podporuje a umocňuje v péči o blízkého v co největším rozsahu podle jejich sil a schopností. Pečující pak zpravidla dokáží obstarat mnohem víc, než si původně uměli představit. Hospicové sestry ukazují, jak zvládat praktickou péči, spolu s lékařem objasňují, co čekat a dělat v situacích vzniklých s postupujícím onemocněním. Pomáhají překonávat strach a pocit nejistoty. Pečujícím je umožněno se co nejvíce zapojit do průběhu péče až do konce života blízkého člověka. Podle autorových zkušeností, blízcí, kteří měli možnost podílet se významně na péči, procházejí snadněji obdobím truchlení. Přímá péče napomáhá zmírnění pocitu viny a činní zkušenost se smrtí více prožitou a skutečnou. (Skilbeck 2002) Dobrá hospicová sestra zpravidla koordinuje celý případ. Měla by umět důkladně posoudit všechny pacientovy potřeby a podle nich zapojit ostatní odborníky z týmu. (Kemp 1999) Doporučuje a zprostředkovává také kompenzační pomůcky. Pacient nebo jeho blízcí mohou hospicovou sestru kontaktovat během 24 hodin, 7 dní v týdnu, kdy se střídá ve službách a pohotovosti s dalšími sestrami. Mnoho problémů dokáže sestra vyřešit po telefonu, v jiných případech dojíždí podle potřeby za pacientem a jeho rodinou. Návštěvy mohou probíhat například kvůli tekoucí cévce či jiným potížím nebo u pacientů s blížící se smrtí. Po smrti pacienta sestra poskytuje podporu a poradenství při zařizování nezbytných kroků, od přivolání lékaře k ohledání, zprostředkování pohřební služby, kterou si rodina sama vybere, až po poskytnutí psychické podpory. Na přání rodiny pomáhá při zaopatření těla zemřelého. Podle potřeby rodiny nebo blízkých přichází po smrti pacienta na maximálně tři pozůstalostní návštěvy, při kterých s pozůstalými sdílí těžkou situaci a odpovídá na případné otázky. Následnou péči o pozůstalé přenechává hospicová sestra určenému kolegovi z multidisciplinárního týmu. 3.2.3 Asistent odlehčovacích služeb/pečovatel (dále jen „asistent/ka“) Connor (1997) vnímá funkci domácí odlehčovací služby v hospicové péči jako velmi významnou a především ceněnou pacientovou rodinou. Mezi jednotlivými profesemi v hospicové péči představuje nejvíce jasnou a konkrétní činnost v osobní péči o pacienta. Mezi činnosti asistentky patří: koupání, krmení, úprava zevnějšku pacientů, kteří jsou příliš slabí, aby ji zastali sami, dále pomoc s drobným úklidem, donáškou a

20

ohřevem jídla nebo nákupy. V domácí péči se o většinu těchto činností stará pacientova rodina, ale i ta potřebuje odpočinek od náročné péče a podporu, kterou asistentka odlehčovací služby umí poskytnout. Profesionální pomoc může být vítaná i v situacích, kdy je pro pečující rodinu nebo pacienty nepříjemné, aby se například děti staraly o intimní péči svých rodičů, nebo v případech, kdy pečujícím seniorům nestačí síly k zvládání náročné péče. Connor (1997) představuje asistentku odlehčovacích služeb jako člena rodiny, jež s ní z důvodu dlouhodobé péče naváže blízký vztah a sdílí nejintimnější myšlenky a pocity. V ČR je služba asistentek odlehčovacích služeb a pečovatelek v domácím prostředí ve většině případů oddělena od hospice a nabízena jako samostatná služba. Nevýhodou takového nastavení je velká finanční zátěž a množství střídajícího se pečujícího personálu, který může významně narušovat intimitu domácího prostředí. Navázání vztahu, jak ho popisuje lékař Connor v americkém prostředí, je pak těžko možné. Některé mobilní hospice odlehčovací službu nabízí, ale z kapacitních důvodů většinou ne v takovém rozsahu, jak by si mnozí pečující představovali.

3.2.4 Sociální pracovník Role sociálního pracovníka se v ČR krystalizovala pomaleji než jiné profese v paliativní péči. Pozici sociálního pracovníka se věnuji ve větším rozsahu, protože může být v hospicovém prostředí vnímaná jako druhotná, lehce zastupitelná nebo nesprávně pochopená. Rozsah práce a intervence sociálního pracovníka nemusí být vždy zcela jasnou podobu, protože se role jednotlivých profesí v multidisciplinárním týmu překrývají. Americký lékař Connor (1997) představuje sociální práci jako důležitou součást hospicové péče. Situace tváří v tvář hrozbě smrti má na pacienta a jeho blízké hluboký psychologický dopad, kdy umírající člověk časem postupně všechno ztrácí. Do dobré hospicové péče patří rozpoznání a správné reagování na psychologické a sociální potřeby pacienta a jeho rodiny. Ve Spojených státech se této oblasti věnuje sociální práce. Hospicový sociální pracovník je pro pacienta a jeho blízké hlavní emoční oporou, poskytuje poradenství a doprovází rodinu procesem umírání.

21

Hospicový sociální pracovník pomáhá napojit rodinu na další existující formy pomoci, které mohou usnadnit cestu těžkým obdobím. Mezi činnosti sociálního pracovníka například patří: zprostředkování dovážky jídla, poradenství v oblasti čerpání výloh ze zdravotního pojištění, vyjednání odlehčovací služby, zajištění pomoci dobrovolníka, plánování a koordinace překladů pacienta. Sociální pracovník pomáhá pacientovi a jeho blízkým při obtížných rozhodnutích ohledně přerušení léčby, udržování při životě, plánování pohřbu nebo v majetkovém uspořádání apod. (Kemp 1999) U poradenství a podpory může sociální pracovník jít až tam, kam si to pacient a rodina přejí. Některé rodiny mohou být v obtížné situaci vážně narušeny a potřebují rodinnou terapii. Obvykle však jednotliví členové rodiny potřebují především ventilovat své pocity, které jejich okolí považuje za nepřijatelné. Sociální pracovník přichází zvenku a pomáhá toto břemeno nést. Přináší bezpečnou cestu, jak se vyrovnávat s přicházejícími ztrátami, a pomáhá pacientovi ohlédnout se za svým životem. Sociální pracovník může pacienta podpořit k vyjádření důležitých událostí svého života, milníků v rodině, hodnot a přesvědčení či informací o rodokmenu, které si zasluhují být předány mladším generacím. Tento proces pacientovi obvykle pomáhá nalézt životní stanovisko, smysl života a pomáhá pacientovi s nedokončenými záležitostmi, které může chtít před smrtí uzavřít. Mohou to být nevyřknuté věty, jako je prosba o odpuštění nebo potvrzení lásky. (Connor 1997) Poradenství a emoční podporu může provádět kdokoliv z multidisciplinárního týmu, záleží na nastavení v konkrétním zařízení. Mohou to být poradenští pracovníci, psychologové nebo hospicové sestry. Výhodu zapojení sociálního pracovníka vnímá autor

v jeho

schopnosti

zprostředkovat

potřebné

služby

a

zdroje

společně

s psychologickými dovednostmi. Jeden člověk tak zastane najednou dvě služby. (Connor 1997) Altilio se zabývá sociální prací v rodině pacienta. Pracovat s rodinou v domácím prostředí otevírá možnost nastavit bezpečné prostředí pro péči, nahlédnout do rodinného života, atmosféry, vztahů a nalézt případné zdroje pomoci z přirozeného prostředí. Práce v rodinách s sebou přináší i nebezpečí, ať se již jedná o agresivní domácí zvířata, domácí násilí, rodinné vztahy, zneužívání, zanedbání péče, vykořisťování a další případy, které vytvářejí nebezpečnou situaci a výzvy pro hospicové pracovníky. (Altilio,

22

Green 2011) Národní organizace pro hospicovou a paliativní péči (NHPCO The National Hospice and Palliative Care Organization) vydala knihu Průvodce sociální prací (Social Work Guidelines) definující aktivity, které lze zařadit mezi služby sociální práce v hospici (Alitio, Green 2011) V českém prostředí nemá role sociálního pracovníka jasné kontury a záleží na konkrétním zařízení, jaké kompetence sociální pracovník bude mít. Bude-li sociální pracovník zastávat spíše administrativní funkci nebo se významněji podílet na doprovázení pacienta a jeho blízkých či se účastnit edukační činnosti. Obvyklá náplň práce sociálního pracovníka v českém mobilním hospici: •

Konzultace v organizaci – Telefonické či osobní základní a odborné sociální poradenství, předávání informací o následné péči a existujících formách pomoci, informace o nabízených službách nebo přijímání žádostí o péči. Konzultace mohou snadno přejít k terapeutickým rozhovorům (podpora pečujících, otevírání témat problematické komunikace v rodině, vyrovnávání se se ztrátou, povzbuzení a ujištění o dobré péči apod.). (Student 2006)

•

Práce v rodině pacienta – „Podpůrná péče vycházející z chápavého, empatického a nesoudícího vztahu.“ (Student 2006:12) Sociální pracovník pečuje o pacienta a blízké, kteří prožívají velice těžké období a musí se vyrovnat s mnoha ztrátami. Pomáhá rodině při komunikačních obtížích, poskytuje emoční a praktickou podporu, řeší s rodinou další problémy týkající se například finanční problematiky nebo praktického nastavení péče. Společně s rodinou tvoří plán a stanovuje kroky, jak

problémy

řešit.

Zprostředkovává

zapojení

dalších

profesí

z multidisciplinárního týmu (psycholog a duchovní), zastupuje a hájí zájmy pacienta a rodiny na úřadech, například v rámci řešení příspěvku na péči, a pomáhá s praktickými náležitostmi, jakými mohou být dříve vyslovená přání, sepsání žádostí, majetkové náležitosti, kontakt s notářem, právníky apod. (Student 2006)

23

•

Práce s pozůstalými – Sociální pracovník poskytuje pomoc pozůstalým formou podpůrného rozhovoru, praktického poradenství v záležitostech vztahujících se k úmrtí blízkého, zařízení pohřbu, dědického řízení nebo pozůstalostních důchodů.

•

Koordinace dobrovolníků – Sociální pracovník je v hospicích obvykle zodpovědný za nábor, koordinaci a péči o hospicové dobrovolníky.

•

Úzká spolupráce s ostatními členy týmu – Stejně jako ostatní členové týmu spolupracuje s multidisciplinárním týmem v péči o pacienta a jeho blízké.

•

Další činnosti: administrativní práce, vzdělávání v oblasti paliativní péče, přednášková a osvětová činnost, vytváření a aktualizace standardů sociální služby. (Student 2006)

Kvalifikace sociálního pracovníka a psychologa se v ČR řídí zákonem o nelékařských zdravotnických povoláních č.96/2004 Sb. (Sláma 2004) a Zákonem o sociálních službách č. 108/2006 Sb.

3.2.5 Psycholog/psychoterapeut Psychosociální péče jako taková napomáhá k duševní pohodě, důvěře a fungování ve společnosti. Ve specializované paliativní péči je psychosociální péče poskytovaná pracovníkem, který je ve své roli přiměřeně vyškolen a kvalifikován, orientuje se v psychosociálních intervencích a umí citlivě posoudit potřeby pacienta a jeho rodiny. Psychosociální péči může v multidisciplinárním týmu poskytovat více profesí, jako jsou psychologové, sociální pracovníci, kaplani apod. (Williams 2003) Psychologická pomoc v sobě zahrnuje škálu intervencí a podpory, které řeší symptomy, jako jsou například úzkost a hněv, psychické potíže, deprese apod. Příklady psychologických intervencí: • Psychosociální podpora a psychoterapie; • Kognitivně behaviorální terapie; • Edukační terapie.

24

Tyto terapie objevují pacientovy existující strategie zvládání, napomáhají rozvíjet nové více efektivní strategie a přispívají ke znovu získání pocitu kontroly. (Williams 2003). Psycholog v paliativní péči poskytuje psychologickou podporu i svým kolegům z multidisciplinárního týmu. Konfrontace pracovníků s potřebami a strachy umírajících pacientů a jejich rodin může vyvolat pocit vlastní smrtelnosti, zranitelnosti nebo nekompetentnosti. Psychologickou výzvou je naučit se s těmito negativními pocity žít a umět dál pokračovat v práci a podpoře pacientů a jejich blízkých. (Williams 2003) Connor (1997) představuje jako součást multidisciplinárního týmu i další specializované terapeuty jako je: fyzioterapeut, ergoterapeut, expresivní terapeut pro práci s dětmi, masážní terapeut, animo terapeut apod. V ČR slouží psycholog nebo psychoterapeut v domácí hospicové péči podle individuálních potřeb rodin a zároveň je podporou ostatním členům multidisciplinárního týmu. V hospicích pracuje zpravidla jako externí pracovník s omezenou pracovní dobou.

3.2.6 Duchovní Blízkost smrti s sebou přináší problémy vztahující se k otázkám smyslu života, transcendence a dalších věcí týkajících se duchovní stránky. Lidé mohou mít silnou potřebu pochopit smysl svých životů a mít různé představy o tom, co bude následovat po smrti. Mohou se zabývat myšlenkami o svých minulých prohřešcích, hledat odpuštění, ztracenou víru nebo se snažit svou víru upevnit nebo pátrat po svém filozofickém či existenciální postoji. (Kemp 1999) V podobných otázkách a starostech pacienta a jeho blízké doprovází kaplan nebo jiný duchovní. Duchovní péče v hospicích má větší rozměr než pouze náboženský. (Connor 1997) Některé hospicové programy mají kaplana jako člena multidisciplinárního týmu, jiné s ním smluvně spolupracují. Duchovní potřeby pacienta a jeho blízkých musí být v hospici posouzeny kompetentním člověkem, který je hodnotí nejenom podle historické příslušnosti k určitému náboženství, ale také s přihlédnutím k pacientovým

25

současným duchovním obavám jako jsou pocity viny, strachu ze smrti, hněv na Boha, odcizení od Boha nebo ve své podstatě nahlížení sebe samého ve vztahu k vyšší moci. 3.2.7 Dobrovolník Dobrovolníci svojí rolí významně přispívají k práci multidisciplinárního týmu. Ve Spojených státech dobrovolníci stáli za vznikem hospicového hnutí. (Kemp 1999). V ČR se dobrovolníci také podíleli na rozvoji hospicové paliativní péče. První mobilní hospic několik let své existence fungoval čistě na dobrovolnické práci lidí, kteří se snažili o změnu a rozšíření hospicové myšlenky. Práce dobrovolníků tvoří významnou dimenzi, jak pacient a jeho blízcí vnímají péči. Služba pracovníků z multidisciplinárního týmu je rodinami jistě velmi ceněná, ale dobrovolnickou práci mohou vnímat v jiném rozměru, a to jako významnou humánní činnost, protože se ji dobrovolníci rozhodli vykonávat nezištně a ve svém volném čase. (Connor 1997) V ČR byla dobrovolnická práce přijímána s rozpaky, strachem a nepochopením. Lidé obtížně chápali, že je někdo schopen vykonávat práci dobrovolně bez nároku na odměnu, vzbuzovalo to v nich nedůvěru. V posledních letech se dobrovolnická činnost rozšířila, přesto, obzvlášť v mobilním hospici, kde pacient a jeho blízcí přijímají péči ve svých domovech, trvá delší dobu, než rodina k této službě svolí. Na druhou stranu, jakmile rodina s dobrovolníkem udělá první pozitivní zkušenost, velmi si jeho práce cenní a dále ji vyhledává. Dobrovolníci mohou v mobilním hospici zastat mnoho rolí. Hlavní náplní práce je služba pacientovi a jeho blízkým. Nejčastěji se jedná o praktickou pomoc, přítomnost u pacienta v době, kdy si blízcí potřebují odpočinout od dlouhodobé péče nebo zařídit neodkladné věci. Při takové službě dobrovolník zastává plně roli pečující rodiny. Při službách v rodinách mohou dobrovolníci s pacientem a jeho blízkými navázat vztah a být jim citovou podporou. Mnohé rodiny sdílejí s dobrovolníkem víc než s ostatními členy multidisciplinárního týmu, protože vztah s dobrovolníkem vnímají jako méně ohrožující. (Speck 2006) Dobrovolník zastává i další funkce. Zapojuje se například do péče o pozůstalé, pomáhá s kancelářskou prací, asistuje při společenských událostech nebo fundraisingové činnosti.

26

V českých hospicích koordinuje tým dobrovolníků sociální pracovník, který se stará o nábor, výcvik a následné vedení, motivaci a péči o dobrovolníky. Dobrovolník se, podobně jako ostatní členové multidisciplinárního týmu, účastní pravidelných porad a supervizních setkání.

3.2.8 Pacient a rodina Kemp (1999) do popisu jednotlivých profesí multidisciplinárního týmu zahrnuje i pacienta a jeho rodinu. Pacient hraje v samotné péči významnou roli, protože ve skutečnosti je to právě on, kdo stanovuje cíle své péče. Pracovníci hospice by měli pacienta v jeho rozhodování podporovat. V domácím prostředí se na samotné péči nejvíce podílí rodina umírajícího pacienta. Hospicoví pracovníci přicházejí a zase odcházejí, kdežto pacientovi blízcí jsou přítomní nepřetržitě ve dne a v noci. Od pracovníků se rodina učí, jak správně o nemocného pečovat. Pokud se péče daří, je to právě rodina, kdo zasluhuje největší uznání. Bez pečující rodiny by hospicová péče v domácím prostředí nebyla možná.

27

4 Pobytová zařízení sociálních služeb V následující kapitole, vycházející z hlavní výzkumné otázky, nejdříve představím sociální služby a následně popíšu pobytová zařízení sociálních služeb, jejich vnitřní pravidla,

pracovníky

a

profesní

předpoklady,

filozofii

péče

a

přístup

ke

klientům/uživatelům služeb. Zaměřím se na zařízení, která poskytují služby seniorům. I přes současný trend sociálních služeb - snahy o deinstitucionalizaci a rozvoj sociálních služeb poskytovaných v domácím prostředí uživatelů - předpokládám, že z důvodu demografických změn se objeví nárůst potřeby institucionální celodenní péče zejména u starších seniorů s různými formami chronického onemocnění, s obtížně stanovitelnou prognózou. Vedle běžné péče v rámci sociálních služeb se čím dál častěji bude objevovat potřeba paliativní péče. Tým pracovníků v sociálních službách bude muset umět na tyto potřeby adekvátně reagovat a být k práci dostatečně odborně vyškolený a připravený.

4.1 Sociální služby Od uvedení zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách s následnými vyhláškami v platnost došlo v ČR k významnému pozitivnímu posunu v oblasti poskytovaných sociálních služeb. Zákon se zabývá problematikou všech uživatelů sociálních služeb, tedy osob, které jsou v nepříznivé životní situaci a potřebují nějakou formu sociální služby. Cílem sociálních služeb je podpora a pomoc lidem k udržení se ve svém přirozeném prostředí a komunitě. Trendem je přesun sociálních služeb do přirozeného prostředí uživatelů a snaha o kvalitnější institucionální péči. Odpovědnost za sociální služby přešla ze strany státu více na jednotlivce, komunity, kraje a občanská sdružení. Rozšířilo se také komunitní plánování sociálních služeb. (Matoušek 2007) Ve financování sociálních služeb tvoří základ příspěvek na péči, o který potřebný člověk (závislý na pomoci druhých) žádá, aby si jím mohl hradit potřebnou péči nebo sociální službu. Sociální služby mohou být poskytovány pouze registrovanými poskytovateli, kteří musí dodržovat zákonné podmínky, jimiž garantují kvalitu svých služeb. Poskytovatelé

28

kontrolují kvalitu svých služeb za pomocí vypracovaných standardů, které přesně popisují a stanovují povinnosti poskytovatelů vůči uživatelům služeb. Společně s uživateli služeb jsou vytvářeny individuální plány určující rozsah služeb podle jejich individuálních potřeb a přání. Cílem je podpora co největší možné nezávislosti uživatele, udržování soběstačnosti a důstojnosti, vlastní hodnoty a sebevědomí klienta. (Malíková 2011) Zákon o sociálních službách dále přesně stanovuje kvalifikační požadavky pro výkon povolání, přesně popisuje jednotlivé profese a pracovní pozice a ukládá povinnost k celoživotnímu akreditovanému vzdělávání pracovníků. (Zákon o sociálních službách) Mezi zařízení sociálních služeb patří: Domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy pro seniory, domovy se zvláštním režimem, chráněná bydlení, azylové domy, domovy napůl cesty, zařízení pro krizovou pomoc, nízkoprahová denní centra, nízkoprahová zařízení pro děti a mládež, noclehárny, terapeutické komunity, sociální poradny, sociálně terapeutické dílny, centra sociálně rehabilitačních služeb, pracoviště rané péče. (Matoušek 2007)

4.2 Pobytová zařízení sociálních služeb Pobytová zařízení sociálních služeb jsou v ČR z 85 % zřizována kraji a obcemi, menší procento z nich zřizuje stát a nestatní neziskové organizace. Financování těchto zařízení je vícezdrojové, vedle dotací zahrnuje platby uživatelů služeb a příspěvky na péči, které si zpravidla zařízení plně nárokuje. Personální zajištění „vychází přibližně v poměru 1:1,6 v počtu pracovníků na uživatele“. Personálem se rozumí všichni zaměstnanci zařízení a ne pouze pracovníci v přímé péči. Na pracovníka v přímé péči zpravidla vychází od tří do patnácti uživatelů služeb. Rozdíl v poměru 1:15 znamená velkou náročnost a neodpovídá normám v zahraničí. V praxi to znamená riziko přetížení, demotivaci personálu, syndrom vyhoření a přílišnou fluktuaci pracovníků. (Malíková 2011:33)

Jedná se zpravidla o dlouhodobou péči o geriatrické křehké a závislé uživatelé služeb. Dlouhodobá péče je závislá na dobré koordinované péči profesionálů. Jejím cílem je

29

podpora kvalitního života se zásadami: zabezpečení, smysluplnost, důstojnost a co možná největší autonomie a spolupráce. (Kavlach 2006)

4.2.1 Ochrana uživatelů pobytových služeb Kvalita poskytovaných služeb v pobytových zařízeních se měří pomocí standardů, „které vytvářejí soubor kritérií stanovených jako norma kvality poskytované sociální sužby“. (Malíková 2011:70) Tato přesná vnitřní pravidla a postupy prochází každoročně aktualizací. V rámci ochrany uživatelů služeb vykonává kontrolu inspekce sociálních služeb, která je vyslaná Krajskými úřady nebo Ministerstvem práce a sociálních služeb.

4.2.2 Domovy pro seniory a domovy se zvláštním režimem Domovy pro seniory poskytují uživatelům celoroční pobytové služby. Jsou určeny pro seniory, jejichž soběstačnost se snížila na takovou úroveň, že nemohou nadále zůstat ve svém přirozeném prostředí a potřebují celodenní komplexní péči. Domovy se zvláštním režimem jsou obdobnou službou jako domovy pro seniory s tím rozdílem, že svým nastavením zohledňují specifické potřeby osob s duševním onemocněním. (Hrozenská 2013)

4.2.3 Poskytované služby v domovech pro seniory a se zvláštním režimem patří: (Upravuje zákon č. 108/2006 Sb. O sociálních službách) • Poskytnutí ubytování: umožnění pobytu seniorům a zdravotně postiženým osobám až do konce života, a to v důstojném prostředí s potřebným vybavením. • Poskytnutí stravy: podávání kvalitní stravy odpovídající individuálním potřebám uživatelů služeb. Typ diety, se kterou musí uživatel souhlasit, indikuje lékař. „Nutriční hodnota musí odpovídat příslušné dietě a platným požadavkům na výživu seniorů.“ Strava musí být zajištěna i u uživatelů, kteří nemohou přirozeně přijímat potravu např. kvůli zavedení nasogastrické sondy nebo perkutánní endoskopické gastrostomii (PEG). Stejně tak důležité je dbát na dodržování pitného režimu.

30

• Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu: většina uživatelů služeb potřebuje určitou míru osobní asistence při zvládání běžných úkonů spojených s pohybem,

mobilitou, stravováním, oblékáním, úklidem či

volnočasovými aktivitami. U méně nebo zcela imobilních uživatelů je služba poskytovaná přímo na lůžku, zahrnuje i pravidelné polohování. Pomoc je poskytovaná se snahou zachovat co největší možnou samostatnost, při níž jsou uživatelé služeb motivování ke spolupráci, která je v jejich silách. • Pomoc při osobní hygieně: na osobní hygienu a péči o správné vyprazdňování je v pobytových zařízeních kladen velký důraz, tvoří významnou složku ošetřovatelské péče. Péče o osobní hygienu je prováděna vždy podle požadavků uživatele služeb. • Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím: Uživatelé služeb zpravidla nejsou schopni udržovat společenský kontakt. Pracovníci zařízení jim s nimi pomáhají, snaží se, aby nedocházelo k sociální izolaci imobilních uživatelů. • Sociálně terapeutická činnost: Za pomoci specifických metod se odborníci snaží u uživatelů služeb podporovat a rozvíjet jejich sociální schopnosti, dovednosti a posilují sociální začlenění. V socioterapii se zaměřují na současné problémy a jejich řešení než na pátrání po důvodech vzniku. V zařízení tuto činnost vykonává zpravidla více pracovníků; sociální pracovník, pracovník v přímé péči, aktivizační pracovník, fyzioterapeut nebo ergoterapeut. • Aktivizační činnost: Navazuje na socioterapeutickou činnost. Cílem je zamezit závislosti uživatelů služeb stimulací, která má vést k co nejvíce možnému zapojení do péče o své potřeby, svou osobu a zachování důstojnosti. •

Pomoc při uplatňování práv, zájmů a obstarávání osobních záležitostí.

4.2.4 Uživatel pobytových služeb (dále také klient) Podmínky, za kterých může být klient přijat do zařízení pobytových sociálních služeb, upravuje zákon O sociálních službách §49 a § 50. U domovů pro seniory se jedná o

31

člověka se sníženou soběstačností korespondující s jeho věkem, jež je závislý na pravidelné pomoci jiné osoby. U domovů se zvláštním režimem je to pak člověk, jež má sníženou soběstačnost z důvodu duševního onemocnění, trpící Alzheimerovou chorobou, demencí a je z důvodu svého onemocnění závislý na pomoci druhé fyzické osoby. (Hrozenská 2013) S uživatelem pobytových sociálních služeb nebo jeho zákonným zástupcem je sepsaná individualizovaná

smlouva,

která

v sobě

zahrnuje

předem

sjednaný

rozsah

poskytovaných služeb.

4.2.5 Péče o uživatele pobytových sociálních služeb Péče se řídí individuálními potřebami klientů, ale zároveň musí respektovat vnitřní domovní řád, návštěvní řád a harmonogram pracovníků. Uživatel služby se setká se sociální

pracovnicí,

vedoucím

zařízení,

vrchní

sestrou,

všeobecnou

sestrou,

pracovníkem v sociálních službách, fyzioterapeutem a aktivizačním pracovníkem, kteří mu představí a jednotlivé poskytované služby. Sociální pracovník s klientem vytvoří individuální plán. Režim dne je také přesně stanoven podle rozsahu dohodnutých služeb a pravidel zařízení. (Matoušek 2005, Malíková 2011)

4.3 Pracovníci v zařízeních pobytových služeb Činnost a profesní předpoklady pracovníků v sociálních službách jsou přesně definovány v zákoně O sociálních službách č. 108/2006. Zdravotnický personál se řídí zdravotnickými předpisy zákonem č. 96/2004 a pedagogové školskými předpisy. V pobytových zařízeních sociálních služeb pracuje vedoucí pracovník, sociální pracovník, vrchní sestra, všeobecná sestra, pečovatelé (pracovníci v sociálních službách), fyzioterapeut a aktivizační pracovník. Dále do zařízení zpravidla dochází spolupracující praktický lékař a duchovní.

32

4.3.1 Sociální pracovník Sociální pracovník musí mít kvalifikační předpoklady - vystudovat vyšší odborné nebo vysokoškolské vzdělání v sociální oblasti. U absolventů jiného vysokoškolského vzdělání je nutná účast na akreditovaném vzdělávání pro pracovníka v sociálních službách v rozmezí 200 hodin a praxe při výkonu povolání v trvání nejméně pěti let. (Malíková 2011) V pobytových zařízeních sociální pracovník za svou práci odpovídá vedoucímu zařízení a vedoucímu sociálnímu pracovníkovi. Úzce spolupracuje s ostatními pracovníky zařízení. • Řídí se platnými zákony a vnitřními pravidly organizace, jako jsou směrnice, metodické pokyny a standardy sociálních služeb. • Řídí se etickým kodexem. • Udržuje spolupráci s externími pracovníky. • Informuje zájemce o službu a poskytuje základní a odborné sociální poradenství. • Vytváří smlouvu a individuální plán s uživatelem služeb. • Koordinuje přijetí uživatele služeb do zařízení. • V průběhu služby koordinuje a dohlíží na péči uživatele, komunikuje s rodinou, hlídá správné nastavení a plnění služeb. • Upravuje služby podle individuálních potřeb uživatelů. • Při ukončení služby koordinuje přeložení uživatele služeb, v případě úmrtí poskytuje poradenství a podporu pozůstalým. • Veškerou činnost zaznamenává a vede evidenci konzultací, zpráv a osobní spis uživatele služeb. • Účastní se pravidelných porad, supervizí a dalšího profesního vzdělávání.

33

4.3.2 Pracovník v sociálních službách Pro výkon své profese a pracovní náplně musí mít pracovník v sociálních službách základní nebo středoškolské vzdělaní a akreditovaný profesní kurz v rozsahu 150 hodin, dále středoškolské vzdělání a akreditovaný profesní kurz v minimálním rozsahu 200 hodin, dále střední odborné vzdělání nebo vyšší odborné vzdělání v sociální oblasti, je podřízen vrchní sestře a při její absenci všeobecné sestře ve službě. (Hrozenská 2013) Činnost pracovníků v sociálních službách: • pomoc při oblékání, manipulaci, polohování, práci s pomůckami, osobní hygienou a čistotou; • podpora soběstačnosti; • sociální kontakt; • upevňování základních hygienických a společenských návyků; • rozvíjení pracovní činnosti, jemné motoriky; • koordinace volnočasových aktivit. 4.3.3 Vrchní sestra Nelékařský zdravotní personál se řídí zákonem č. 96/2004 Sb., dále zákonem č. 125/2005 Sb. a vyhláškami č. 424/2004 a č. 108/2006 Sb. Pro výkon povolání vrchní sestry je nutné mít ukončené vysokoškolské vzdělání v oboru všeobecná sestra, ošetřovatelská péče v gerontologii. V přesně stanovené hierarchii je vrchní sestra vedoucím pracovníkem nelékařského zdravotnického personálu a ošetřovatelské péče. Podřízeni jsou jí všeobecné sestry, fyzioterapeut, ergoterapeut a pracovníci v sociálních službách. Nadřízeným vrchní sestry je vedení zařízení. (Malíková 2011) Pracovní činnost vrchní sestry: • aktivně pracuje na rozvoji nových metod práce v oblasti zdravotní, pečovatelské a sociálně-zdravotní péče; • koordinuje zdravotnickou a ošetřovatelskou péči;

34

• vede tým nelékařského zdravotnického personálu a zajišťuje jejich profesní rozvoj, „sleduje příznaky syndromu vyhoření a individuálně je řeší“; • provádí nejnáročnější činnost všeobecné sestry a zodpovídá za výsledky ošetřovatelských úkonů vedoucímu pracovníkovi; • koordinuje veškeré nakládání s léky a jejich obstarávání, dále správnou manipulaci s opiáty a jejich bezpečné skladování; • spolupracuje s ostatními nezdravotnickými pracovníky a externími pracovníky; • koordinuje práci dobrovolníků; • má na starost podklady pro zdravotní pojišťovny; • navrhuje vybavení zařízení a pořízení pomůcek, zajišťuje zásobu zdravotnického materiálu, dodržování hygienických předpisů; • řídí porady podřízených pracovníků; • kontroluje činnost podřízených pracovníků, kvalitu poskytovaných služeb a řeší stížnosti uživatelů služeb; • zajišťuje vzdělávání a profesní růst svých podřízených.

4.3.4 Všeobecná sestra V pobytových zařízeních jde o kategorii sestra v sociálních službách (dále jen všeobecná sestra).“ Kvalifikační požadavkem pro výkon povolání všeobecné setry je absolvování středního odborného vzdělání v oboru všeobecná sestra; vyšší odborné vzdělání v oboru všeobecná sestra; specializační studiu – ošetřovatelská péče v geriatrii; nebo vysokoškolské vzdělání – ošetřovatelství nebo ošetřovatelskou péči v gerontologii. Všeobecná sestra je podřízena vrchní sestře a nadřízena pracovníkům v sociálních službách. Úzce spolupracuje s fyzioterapeutem a ergoterapeutem. Při nepřítomnosti vrchní sestry přebírá zodpovědnost a vedení. (Malíková 2011) Činnost všeobecné sestry • provádí specializovanou zdravotní, ošetřovatelskou a individualizovanou péči o uživatele služeb, která v sobě mimo jiné zahrnuje i aplikaci omamných látek,

35

inzulínu, odběry biologického materiálu; • ovládá základní rehabilitační ošetřování; • dbá na správné nakládání s omamnými látkami; • zodpovídá za čistotu prostředí a přípravu uživatelů služeb k vizitě; • zajišťuje podávání stravy, sleduje příjem potravy a u rizikových klientů provádí „nutriční screening“; • pečuje citlivě o umírajícího pacienta, doprovází umírající a poskytuje podporu jeho příbuzným; • přivolává lékaře k ohledání zemřelého a podílí se na péči o zemřelé tělo, informuje o úmrtí příbuzné a poskytuje podmínky k rozhovoru s pozůstalými; • „používá doplňkové metody a všechny stimulační prostředky při ošetřování klienta, usiluje o zlepšení nebo alespoň udržování míry soběstačnosti klienta.“ • účastní se sesterských vizit a porad. (Malíková 2011:107, 108) 4.3.5 Fyzioterapeut Fyzioterapeut musí absolvovat vyšší odborné studium v oboru rehabilitace nebo vysokoškolské studium v oboru rehabilitace se specializací fyzioterapie nebo ergoterapie. V pobytových zařízeních je podřízen vrchní sestře a zajišťuje odbornou rehabilitační péči o uživatele služeb. (Malíková 2011:108)

4.3.6 Ergoterapeut Pro výkon své profese potřebuje absolvovat vyšší odborné studium v oboru rehabilitace nebo vysokoškolské studium v oboru rehabilitace se specializací na ergoterapii nebo fyzioterapii. „Provádí ergoterapeutické vyšetření, stanovuje optimální varianty a kombinace ergoterapeutických postupů k dosažení léčebného cíle. V pobytových zařízeních

je

podřízen

vrchní

sestře,

spolupracuje

s všeobecnými

fyzioterapeute a aktivizačními sestrami.“ (Malíková 2011:111)

36

sestrami,

4.4 Vzdělávání a supervize Personál pracující v zařízeních dlouhodobé péče se ve své práci potkává s mnoha zátěžovými a stresujícími situacemi. Mezi pracovníkem a uživatelem služeb vzniká vztah, který může být komplikovaný díky možným psychickým poruchám, nedůvěře nebo naopak blízký z důvodu dlouhodobé péče. Vztah následně končí překladem uživatele služeb do jiného zařízení nebo smrtí, což může být pro pracovníky emočně náročné. Pracovníci jsou často vystavováni mnoha stresovým situacím, které vycházejí z přímé péče, nedostatku ocenění ze strany uživatelů nebo vedení, problematických vztahům na pracovišti, vlivu prostředí, přílišné kontroly nebo špatné komunikace. (Venglářová 2007) Je velmi důležité, aby pracovníci zařízení pečovali o sociální vztahy mimo pracovní prostředí, průběžně se vzdělávali a měli možnost profesního růstu. Nutná je obeznámenost pracovníků se syndromem vyhoření a snaha o prevenci jak ze strany samotných pracovníků, tak vedení v péči o podřízené. Velmi zásadní je pravidelná účast supervizních setkání. (Venglářová 2007) Haškovcová (2010: 281, 282) zmiňuje názor mnoha autorů, že kvalitní vzdělání nezaručí, že nabyté znalosti o syndromu vyhoření budou využity v praxi. Práce v geriatrii znamená velkou psychickou zátěž vyplývající také z problematického přijetí stáří a všech obtíží s ním spojených. „Nikdo nechce být starý a už vůbec bezmocný“. Vedle dodržování zásad duševní hygieny či intervencí psychologů v týmu, se velmi osvědčily supervize. Malíková (2011) uvádí supervizi a intervizi jako další nástroj pro zvyšování kvality poskytovaných služeb, při které je možné řešit vznikající problémy v pracovním prostředí. Dále funguje jako podpora kolegiálních vztahů a spolupráce, prevence syndromu vyhoření, edukace nově příchozích pracovníků, vzdělávání. Považuje dále za důležité, aby pracovníci byli se supervizí srozuměni, aby spolupracovali a supervize tak měla smysl.

37

5

Modely specializované paliativní péče

Následující kapitola popisuje stávající modely specializované paliativní péče v ČR a zahraničí, jejich výhody a nevýhody. Popsat existující modely považuji za důležité pro přiblížení sdílené péče, která svým nastavením reaguje na nevýhody stávajících programů a usiluje o větší dostupnost a rozšíření paliativní péče. V západním světě existuje více modelů specializované paliativní péče. V ČR se s přibývajícími zkušenostmi a potřebami vedle klasických modelů, počínajících lůžkovými a mobilními hospici, začínají postupně objevovat také nové formy. Ve většině krajů jsou hospice dostupné, ale bohužel existují stále hluchá území, kde není žádná z forem specializované paliativní péče poskytována.

5.1 Lůžková zařízení paliativní péče (hospice) Lůžkové hospice byly prvními zařízeními u nás, kde byla specializovaná paliativní péče poskytována. Jedná se především o samostatně existující nestátní zařízení. Finance lůžkový hospic získává z veřejného zdravotního pojištění, z příspěvků na péči a dotací na sociální péči. Kolem 20 – 40 % z rozpočtu si lůžkový hospic musí zajistit sám od dárců a v rámci sbírek. Pacienti na den péče přispívají v rozmezí mezi 200 a 500 Kč. Do lůžkových hospiců jsou přijímáni pacienti, kteří potřebují hospicovou péči (podle podobných kritérií viz hospicová péče v tabulce č. 1, kapitola 3.1.). Specializovanou paliativní péči poskytuje multidisciplinární tým. Lékařskou péči v lůžkovém hospici zajišťuje zpravidla externí praktický nebo jiný spolupracující lékař. V ČR existuje celkem 16 lůžkových hospiců, ve kterých v roce 2011 zemřelo 3,5 % obyvatel. (ČSPM 2014) Výhodou lůžkového hospice je, že nevyléčitelně nemocní pacienti indikovaní k hospicové péči mohou v hospici zůstat, jak dlouho potřebují. Může se jednat o přechodnou dobu, kdy se pacienti po stabilizaci zdravotního stavu vrací do domácího prostředí, kde by za jiných okolností péče nebyla možná, nebo v lůžkovém hospici stráví zbývající čas svého života až do smrti. (Student 2006) Každý z pacientů má pokoj

38

sám pro sebe s přistýlkou pro rodinného příslušníka. Některé lůžkové hospice za příplatek umožňují partnerům umírajícího pacienta v hospici dlouhodobě pobývat. Nevýhodou lůžkových hospiců je velká finanční náročnost na provoz. Pro některé pacienty a jejich rodiny může být denní příplatek na péči také příliš vysoký. Důležitou roli hraje i umístnění lůžkového hospice. Pacientova rodina si zpravidla přeje mít svého blízkého v místě, kde jej může snadno navštěvovat. V ČR se některé hospice nacházejí v oblastech, kde je menší hustota obyvatelstva, a tak se tyto hospice mohou potýkat s problémem obsazenosti lůžek. Další nevýhodou lůžkových hospiců je omezená přítomnost lékaře a pracovníků podpůrného týmu (psycholog, terapeut, duchovní).

5.2 Paliativní jednotky Dalšími místy, kde je poskytovaná paliativní péče, jsou specializovaná oddělení, která vznikají v rámci nemocnic (například léčeben pro dlouhodobě nemocné „LDN“). Tato oddělení jsou označována jako oddělení paliativní péče nebo paliativní jednotky. Jedná se o menší jednotky s přibližně 12 lůžky. Péče je poskytovaná pracovníky vzdělanými v paliativní péči s podporou dobrovolníků a externích pracovníků z podpůrného týmu. (Student 2006) „Cílem jednotek paliativní péče je zmírňovat obtíže způsobované nemocí, a pokud je to možné, stabilizovat funkční stav pacienta a nabídnout jemu i jeho pečovatelům psychologickou a sociální podporu takovým způsobem, který by umožnil propuštění pacienta nebo jeho převedení do jiného prostředí.“ (Radbruch 2009:49) Výhoda paliativní jednotky je v otázce financování, vše je plně hrazeno ze zdravotního pojištění, a dále v trvalé přítomnosti lékaře. Oddělení paliativní péče je také vhodné pro snadnější přesun pacientů z lůžek intenzivní péče. (Student 2006) Nevýhodou paliativních jednotek je pozdní indikace pacienta k paliativní péči nebo nemožnost setrvat v jednotce v delším časovém horizontu, to platí obzvlášť u pacientů, jejichž zdravotní stav se stabilizoval. Z důvodu plného financování ze zdravotního pojištění přijímají paliativní jednotky pouze umírající pacienty v posledních stádiích onemocnění. (Student 2006)

39

V ČR není tento model zatím příliš rozšířen. V současnosti zde, velmi úspěšně, fungují pouze dvě paliativní jednotky.

5.3 Konziliární tým paliativní péče ve zdravotnickém zařízení Konziliární tým paliativní péče působí při nemocnicích nebo léčebnách. Jedná se o službu, která poskytuje pacientům interdisciplinární znalost paliativní péče v místě, kde byl pacient dříve léčen. Výhodou je, že pacient může zůstat na známém oddělení. Zamezí se tak stresujícím a vyčerpávajícím přesunům na jiná oddělní či do jiných institucí. Tento model zároveň slouží ke vzdělávání zdravotnického personálu v intenzivní péči v paliativním přístupu. Konziliární tým by se měl minimálně skládat z lékaře, všeobecné zdravotní sestry a sociálního pracovníka.

5.4 Specializovaná ambulance paliativní péče (dále jen „APP“) APP v zahraničí slouží pacientům, kteří jsou v domácím prostředí a jsou schopní se na kliniku fyzicky dostavit. Fungují obvykle u specializovaných jednotek pro paliativní péči nebo lůžkových hospiců. Pacientům poskytují léčbu bolesti a konzultace. APP jsou „důležitou součástí komunitního programu paliativní péče“ (Radbruch 2009:61) Nevýhodou APP je, že pacient s postupujícím onemocněním ztrácí schopnost se do ambulance dostavit. APP by proto měly být „začleňovány do regionálních sítí, aby mohly provádět konzultace s lůžkovými službami, týmem domácí paliativní péče nebo týmem primární péče“. (Radbruch 2009:61) V ČR se v současnosti nachází 90 ambulancí pro léčbu bolesti, které spravují lékaři s atestací v paliativní medicíně a léčbě bolesti. Ambulance však pomáhají především pacientům s chronickou bolestí a neonkologickou diagnózou. Specializovanou paliativní péči pacientům neposkytují. V ČR existují také dvě onkologická centra s ambulancí paliativní onkologie. (ČSPM 2014) V ČR mají ambulance pro léčbu bolesti obvykle velmi dlouhé čekací lhůty. Klienti volající do poradny mobilního hospice opakovaně uváděli, že na schůzku s lékařem museli čekat déle než kalendářní měsíc. Pokud se pacient potýká s bolestmi, potřebuje okamžitou pomoc.

40

5.5 Denní stacionář paliativní péče (dále jen „denní hospic“) Denní hospice jsou velmi rozšířené ve Velké Británii. Jedná se o centra fungující při nemocnicích, hospicích nebo samostatně. Nabízí denní program a péči pacientům, kteří potřebují paliativní péči. Jedná se především o terapeutické a relaxační programy. Zároveň nabízejí možnost setkávání s lidmi prožívajícími podobnou zkušenost. V denním hospici se pacienti stávají členy skupiny, ve které navazují sociální vazby, což posiluje jejich sebevědomí a dodává jim kontrolu nad svou situací. Denní hospice tak pomáhají pacientovi, aby mohl zůstat déle doma díky sociální a léčebné péči a ulehčují zátěž pečující rodině. (Student 2006; Radbruch a Payne 2009)

5.6 Domácí nemocnice Ve Francii a Finsku nabízí služby tzv. domácí nemocnice, které poskytují lékařkou a ošetřovatelskou péči v domácím prostředí pacientům, kteří by za jiných okolností museli být hospitalizováni. Typ poskytované péče se podobá víc nemocniční než domácí péči. (Radbruch 2009) Dalším modelem paliativní péče je domácí/mobilní paliativní péče, o které bude blíže pojednáno v následující kapitole.

41

6 Mobilní hospicová péče Multidisciplinární tým mobilní paliativní péče poskytuje specializovanou paliativní péči pacientům v místech, kde trvale žijí. Dostupný je 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. V mobilní paliativní péči hrají významnou roli laičtí pečovatelé, tedy rodinní příslušníci nebo blízcí umírajícího pacienta, kteří zastávají stěžejní část péče. Tým mobilní paliativní péče poskytuje rodinám a pečujícím podporu. Hlavní činností je poradenská, konzultační a edukační práce, léčba symptomů nevyléčitelného onemocnění, psychosociální a duchovní péče a podpora ze strany dobrovolníků. Tým zpravidla spolupracuje s praktickým lékařem a pečující rodinou a pomáhá při přesunech z domácí péče do lůžkových zařízení. (Radbruch 2009) Výhody mobilní paliativní péče jsou v poskytnutí možnosti, aby pacient zůstal až do své smrti v důvěrném prostředí domova a mezi svými blízkými. Podle průzkumu veřejného mínění z roku 2011 si v domácím prostředí přálo zemřít 78 % lidí. (STEM/MARK 2011) Další výraznou výhodou, ve srovnání s institucionální péčí je, že péče v domácím prostředí je prokazatelně levnější. (ČSPM 2014) Nevýhodou mobilní paliativní péče je problematické financování. Mobilní hospice v ČŘ nejsou stále zahrnuty do systému hrazené péče z veřejného zdravotního pojištění a jejich existence závisí převážně na finanční podpoře ze stran dárců. „Diskuse o domácí hospicové péči se v ČR vyznačuje koncepční a terminologickou nejednoznačností. Různými poskytovateli zdravotních služeb jsou označení domácí hospicová péče vykládána velmi rozdílně. Česká společnost paliativní medicíny ve spolupráci s hospicovým sdružením Cesta domů již několik let pracuje s konceptem Mobilní specializované paliativní péče, který předpokládá multiprofesní týmovou práci: ambulanci lékaře specialisty na paliativní péči, speciálně vyškolené sestry a úzkou spolupráci s psychologem a sociálním pracovníkem.“ (ČSPM 2014) Další nevýhodou mobilních hospiců v ČR jsou nároky na pečující rodinu, která musí u pacienta zajistit 24 hodinovou přítomnost. Zejména u lidí v produktivním věku, na kterých stojí finanční zajištění rodiny, nebo u seniorů, kterým nemusí stačit síly k zvládnutí náročné péče, nemusí být vždy možnou volbou.

42

7 Sdílená péče Sdílená péče (Integrated care pathways - ICPs) byla poprvé představena ve Velké Británii se snahou monitorovat a zlepšovat paliativní péči, která by měla dopad na kvalitu života posledních dní umírajících pacientů v nemocnicích a v místní komunitě. Jedná se o přístup sdílení standardů a klinických norem, včetně multidisciplinárního rámce, který zaznamenává nejen to, co je vykonáno, ale současně činnost měří v klinické praxi. Členové odborného týmu stáli za myšlenkou sdílené péče, protože si byli vědomi, že není v jejich silách, aby mohli být zapojeni do péče o každého umírajícího pacienta v nemocnicích, kde umíralo 2000 lidí ročně. (Hockley 2009) V zahraničí je sdílená péče významně podporovaná zejména u dlouhodobé péče o geriatrické občany s cílem umožnit jejich setrvání v komunitě, podílí se na zlepšení zdraví, spokojenosti a správné a ekonomické využití služeb. (Hong-Ting Chan a spol. 2008) První vlaštovky sdílené péče se objevily v posledních letech i v ČR. Jedná se o propojení zdravotní a sociální sféry a spolupráci mezi více poskytovateli péče. Sdílená péče se snaží reagovat na problematiku péče o chronicky nemocné, geriatrické a umírající pacienty a na nevýhody a omezenou kapacitu současných modelů specializované paliativní péče. Podobně jako v zahraničí se objevuje snaha o posun od institucionální nebo lůžkové péče k formám ošetřování v přirozeném sociálním prostředí. Lze tedy předpokládat, že během dalších desetiletí se změní forma péče o lidi na konci života, kteří v současnosti umírají především na lůžkách v nemocnicích. Tento společensko-filozofický trend podpoří nárůst spotřeby zdravotní péče a demografický vývoj stárnoucí populace.

7.1 Sdílená péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb (domova pro seniory) Od roku 2012 existuje pilotní projekt modelu sdílené péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb (domova pro seniory), o kterém pojednává tato diplomová práce. Spolupráce spočívá v tom, že klient (také klient/pacient) využívá lůžkovou pobytovou službu v domově, kam za ním dochází multidisciplinární paliativní

43

tým mobilního hospice, který klientovi/pacientovi a jeho blízkým poskytuje specializovanou paliativní péči. Konkrétně se jedná o specializovaná oddělení v rámci domova pro seniory se čtyřmi paliativními lůžky. Cílem spolupráce bylo rozšíření služeb mobilního hospice o paliativní jednotku, kam pracovníci mobilního hospice mohli odkazovat pacienta a jeho rodinu v případě, že se v domácím prostředí změnily podmínky a péče zde již nebyla možná nebo se jednalo o klienty, kteří přes poradnu mobilního hospice přímo poptávali lůžkovou formu paliativní péče. Domov pro seniory v modelu sdílené péče řešil návaznost a kontinuitu péče pro své klienty bez nutnosti překladu a hospitalizací v případě zhoršujícího se zdravotního stavu a indikaci ke specializované paliativní péči. Pro udržení „obložnosti“ lůžek na paliativním oddělení přicházela většina pacientů „zvenčí“ z mobilního hospice. Menší procento klientů přicházelo na lůžka z domova pro seniory. Po dobu spolupráce vzniklo mnoho zkušeností týkajících se výhod tohoto ojedinělého projektu v porovnání s jinými modely péče a i bariérami, které mohou bránit jeho rozšíření. Ve své práci se zabývám výše popsaným modelem, který však v průběhu tvorby mé práce (koncem roku 2014) skončil a přešel do podoby, kdy jsou paliativní lůžka nabízena pouze klientům domova pro seniory.

7.2 Sdílená péče léčebny pro dlouhodobě nemocné a mobilního hospice Dalším pokusem o sdílenou péči je spolupráce mobilního hospice s oddělením (hospicovým pokojem) v rámci léčebny pro dlouhodobě nemocné. Mobilní paliativní tým zde poskytuje psychosociální a duchovní péči a nemocniční zařízení zaštituje paliativní medicínu.

7.3 Rodina a mobilní hospic Mezi sdílenou péči by bylo možné zařadit i spolupráci pečující rodiny a mobilního hospice, ojediněle se lze setkat i s ambulantně dojíždějícím onkologem, který poskytuje paliativní léčbu umírajícím v domácím prostředí.

44

7.4 Důležitost týmové práce ve sdílené péči Po letech praxe v multidisciplinárních týmech uvádí Speck (2006) jako nejdůležitější povahu existujících vztahů důvěru a vzájemný respekt mezi jednotlivými členy, kteří poskytují nemocnému člověku konzultace a přímou péči. Za stejně důležité považuje nastolení dobré spolupráce a koordinace mezi poskytovateli péče, aby se předešlo zmatkům, kterým by byl pacient vystaven, a aby nebyl ohrožen protichůdnými doporučeními nebo rozdílnými přístupy odborníků, s nimiž se v průběhu nemoci setkává. I když se práce multidisciplinárního týmu osvědčila, existují bariéry, které mohou mít negativní dopad na hladké fungování celého týmu. Překážkou může být odlišnost nastavení zařízení, kde je paliativní péče poskytována. Jinde mohou bariéru tvořit rozlehlé zeměpisné oblasti, obtížné financování nebo názorová nejednotnost členů paliativního týmu nebo jiných zainteresovaných odborníků. (Speck 2006) Jünger (2007) poukazuje na důležitost týmové práce v paliativní péči a podobně jako Speck (2006) upozorňuje na výzvy pro začínající multidisciplinární týmy v nově vznikajících jednotkách paliativní péče. Ve svém výzkumu se zaměřil na jednotku paliativní péče, která svou činnost v rámci nemocnice započala rok před uskutečněním výzkumu. Výsledek studie ukázal, že v rámci dobré spolupráce považovali členové týmu především dobrou komunikaci, týmovou filozofii, dobré mezilidské vztahy, vysoké pracovní nasazení, samostatnost a schopnost přijetí smrti a umírání druhých i vlastní. Nejvíce zmiňovaným kritériem byla dobrá komunikace. Efektivní týmovou práci spatřovali ve výkonu týmu, koordinaci pracovních postupů a vzájemné důvěře. Neefektivní týmovou práci shledávali v absenci jasných cílů, úkolů, rolí, delegování a nedostatku týmového odhodlání. Uznávaný mezioborový tým zahrnuje specializované odborníky a poloprofesionály, kteří spolupracující k dosažení stejného cíle, jímž je co možná nejvyšší kvalita života pacienta a jeho blízkých v období onemocnění. Každý člen týmu má odlišnou oblast, za kterou je zodpovědný a pracuje v ní nezávisle. (Speck 2006)

45

8 Rizika a silné stránky modelu sdílené péče V následující kapitole blíže přiblížím pojem riziko. Vycházeje z teorie nastíním, jaká rizika se mohou v modelu sdílené péče objevovat. Podobným způsobem se budu zabývat i silnými stránkami a pozitivy modelu sdílené péče.

8.1 Riziko Jedná se o hojně používaný a známý termín, jehož chápání může být ale velmi rozdílné. Encyklopedie a naučné slovníky jej nejčastěji definují jako smělost překovávat určitá nebezpečí. Ottův naučný slovník (1904:895) představuje pojem riziko (z italštiny risico) jako odvahu, se kterou člověk čelí možné ztrátě při svém konání. „V přeneseném smyslu riziko znamená ztrátu samu“. Pojem riskantní (z fr.): „odvážné, nebezpečné“ konání, při kterém hrozí ztráta. Riskovati (z fr.): „odvážiti se čeho, nedbati nebezpečenství a možné ztráty.“ Hartl a Hartlová (2004:511) definují termín riziko (risk) jako „1. nebezpečí, 2. volbu situace nebo aktivity s vysokou mírou pravděpodobnosti neúspěchu nebo ztráty nebo ohrožující něco, co má pro člověka určitou hodnotu.“ Hartl a Hartlová dále rozvádí pojem na riziko dvojí a riziko trojí: „dvojí riziko (double risk), termín označující problém, kterému čelí staří příslušníci etnických menšin, které nejsou jen objektem ageizmu, ale také rasismu. Trojí riziko (triple risk): „riziko starých lidí, u kterých se k dvojímu dle nejnovějších gerontologických výzkumů připojuje třetí problém, kterým je jejich častá neschopnost získat pomoc, již potřebují a na niž mají nárok, které však nedostávají v důsledku komunikační bariéry a předsudků“ U skupinového riskování (group risk-taking) se jedná se o sociálně psychologický termín, ve kterém jde o formu polarizace ve skupině, jinak řečeno tendenci rozhodovat riskantněji ve skupině, než v případě rozhodnutí jednoho člověka za sebe. (Hartl, Hartlová 2004)

46

Riziko má v mnoha odborných disciplínách různý význam. Obecně se jedná o potenciální negativní vývoj, který může mít až negativní následky. Jedná se o nejistotu týkající se konkrétních příčin komplikací, které nastanou v budoucnosti. Veverka (2003) uvádí mezi psychologické příčiny rizik problematickou komunikaci, stresovou zátěž, nepřátelství, frustraci, cíleně negativní přístup skupiny k jedincovi apod. Sociální příčinu rizik vidí ve vlivu psychických problémů jednotlivců, které je vedou k určitým tendencím, jež mohou vyústit v problematické skupinové činnosti (např. kriminalitě) nebo nepokoj mezi určitými skupinami lidí, redukce autority apod.

8.2 Rizika zavádění paliativní péče v pobytových zařízeních v modelu sdílené péče Rizika, která by mohla ohrožovat zavádění paliativní péče do pobytových zařízení ve sdílené péči, jsou obtížně stanovitelná indikace geriatrického klienta k paliativní péči, rizika spojená s dlouhodobou péčí (více v Kapitole 4.4) a střet organizačních kultur.

8.2.1 Problematicky stanovitelná prognóza a indikace klienta k paliativní péči Poskytovat paliativní péči rezidentům pobytových zařízení v sobě skrývá mnoho výzev jak pro paliativní tým, tak pro pracovníky v zařízeních i pro rozhodující orgány podílející se na plánech zdravotní péče. V posledních fázích života trpí rezidenti pobytových

zařízení

dlouhodobé

péče

mnoha

chronickými

degenerativními

onemocněními s obtížně předvídatelným průběhem umírání, což je jiné u onkologicky nemocných pacientů, na které byla původně paliativní péče převážně zaměřena. Problém vzniká v definování klienta jako „hospicového“ (paliativního). Studie, uskutečněné v zařízeních dlouhodobé péče ve Velké Británii a v Austrálii ukázaly dobrou orientaci vedoucích pracovníků v principech paliativní péče. Po dotazu na klienty, kteří spadají do kategorie indikovaných k paliativní péči, kladli důraz na péči o ty na konci života (terminální péče). Přesto bylo v zařízeních velké procento rezidentů s progredujícím onemocněním, kteří měli dny, týdny nebo měsíci života a potřebou paliativní péče. Paliativní péče by neměla být striktně zaměřena pouze na rezidenty v terminální fázi života. (Hockley, Clark 2009).

47

8.2.2 Střet organizačních kultur poskytovatelů služeb Dalším rizikem je kontrast mezi přístupem paliativní péče a filozofií péče v pobytových zařízeních sociálních služeb, která usiluje o normalizaci a rehabilitaci (více ve filozofii paliativní péče a péče v pobytových zařízeních sociálních služeb v kapitolách 2 a 4). Při „normalizaci“ je očekáváno, že klient bude dále žít aktivním životem, přičemž služby v zařízení mu poskytují podporu k zachování nezávislosti a formou rehabilitace ke zlepšení kvality života. Zmíněná filozofie byla v minulosti správná, ale v současnosti je nutné přihlédnout ke změně typu klientů v zařízeních dlouhodobé péče, která plyne z demografického vývoje.

V současnosti je důraz kladen na služby v komunitě

umožňující geriatrickým občanům zůstat co nejdéle ve svých domovech. Populace, která přichází do pobytových zařízení, je starší, než tomu bylo dříve a má komplexnější potřeby. (Hockley, Clark 2009) Hockley (2009) dále vidí problém v přehnaně regulovaném prostředí a jeho principech rehabilitace a normalizace, které určují proces posuzování potřebnosti vhodné péče. Výsledkem je neznalost nebo neuznání potřeby paliativní péče. Hockley popisuje situaci v zahraničí, kterou lze dle mého názoru přesně aplikovat do situace v českém prostředí, filozofii a principy péče v pobytových zařízeních v ČR. Principy přístupu paliativní péče jsou zvládání symptomů, poskytování úlevy, zbytečné neprodlužování života marnou léčbou či výživou apod., kdežto, jak se lze dočíst v kapitolách 2 a 4, pobytová zařízení sociálních služeb se řídí striktně legislativou a standardy sociálních služby, které přesně a do detailů popisují postupy a principy péče, jež jsou zaměřené především na rehabilitaci a normalizaci. Zde vidím možnost střetu zájmu mezi jednotlivými poskytovateli služeb.

8.3 Silné stránky (pozitiva) modelu sdílené péče Termín „pozitiva“ znamená „kladné stránky určité události nebo jevu.“ Odvozené slovo „pozitivní“ rozvádí termín na „kladný, založený na skutečnosti, dokázaný, stavějící se k něčemu příznivě.“ (online Slovník cizích slov 2015) Pozitiva lze také chápat jako benefity, výhody, výzvy nebo pozitivní zkušenost.

48

Mezi silné stránky modelu sdílené péče lze v první řadě uvést kontinuitu a větší dostupnost paliativní péče. Forma sdílené péče může usnadnit zavedení paliativní péče a dostupnost pro nejen onkologicky nemocné, ale i geriatrické a chronicky nemocné klienty/pacienty. Pokud by se podařilo paliativní péči integrovat do zařízení sociálních služeb, došlo by k výraznému rozšíření paliativní péče. Zároveň by byla ze strany pobytového zařízení zajištěna kontinuita péče. Kavlach (2006) uvádí nezbytnost rozvoje paliativní péče v rámci pobytových zařízení dlouhodobé péče, aby geriatričtí pacienti mohli zemřít v prostředí, na které jsou zvyklí, a nebyli traumatizováni překlady do jiného zařízení. Překlady klientů při zhoršeném zdravotním stavu do nemocnic jsou také finančně dražší, než možnost zůstat v pobytovém zařízení sociálních služeb s možností využití paliativní péče. Integrace paliativní péče by tedy měla být pro stát ekonomicky efektivnější.

49

9 Metodologická část Ve druhé části diplomové práce představím metodiku, kterou jsem použila pro výzkum. Popíši zvolený typ výzkumu a jeho strategii, způsob sběru dat, výběr jednotky zjišťování, dále operacionalizaci a etické aspekty výzkumu.

9.1 Kvalitativní výzkumná strategie Kvalitativní výzkum si klade za cíl porozumění, jež požaduje prozkoumání problému ze všech možných úhlu pohledů. Kvalitativní výzkum se vyznačuje velkým množstvím informací u malého vzorku jedinců. Zobecnění takového výsledku na populaci nemusí být proto možné. Na rozdíl od kvantitativního je v kvalitativním výzkumu malá možnost standardizace, což má za následek množství proměnných a nízkou reliabilitu. (Disman 2006, Silverman 2000) Na druhou stranu velká standardizace vede k omezení informací, jelikož respondent nepopisuje, co si myslí, ale je nucen volby jedné kategorie. Kvalitativní výzkum nemá taková omezení. Respondent odpovídá na volné otázky s menší restrikcí, což může zvyšovat validitu výzkumu. (Disman 2006) Kvalitativní výzkum používá „induktivní logiku“. Postup v kvalitativním výzkumu je „pozorování, sběr dat, následně výzkumník hledá pravidelnosti existující v těchto datech, po významu těchto dat, formuluje předběžné závěry a výstupem mohou být nově formulované hypotézy nebo teorie.“ (Disman 2006:287) Jednodušeji řečeno se v kvalitativním výzkumu snažíme získat co nejvíc dat, v nichž hledáme struktury a pravidelnosti. Pátráme po jakékoliv struktuře, která je v proměnných zkoumané oblasti. Rizikem kvalitativního výzkumu je, že není možné závěry zobecňovat a aplikovat na populaci. Švaříček (2007) k tomu dodává, že by se výzkumníci měli vyvarovat výroku, které zobecňují tvrzení. Metody využívané kvalitativními výzkumníky ukazují, že je díky nim možné získat hlubší porozumění společenských jevů, než by se získalo za využití kvantitativních dat. Silverman (2000)

50

Podle Hendla (2005) mnozí odborníci považují kvalitativní výzkum za pouhé doplnění rozšířenějších kvantitativních výzkumných strategií. Svou roli na poli vědy si kvalitativní výzkum upevnil až později. Hendl (2005) upozorňuje, že neexistuje všeobecně uznaný způsob, jak přesně stanovit a provádět kvalitativní výzkum. Kvalitativní výzkum je široké označení pro rozdílné přístupy. Creswell (in Hendl 2005:50) definuje kvalitativní výzkum jako: „proces hledání porozumění založený na různých metodologických tradicích zkoumání daného sociálního nebo lidského problému. Výzkumník vytváří komplexní holistický obraz, analyzuje různé typy textů, informuje o názorech účastníků výzkumu a provádí zkoumání v přirozených podmínkách.“ Žižlavský (2007:108) uvádí, že středobodem kvalitativního výzkumu jsou empirická data a sociální skutečnosti, ze kterých vzniká sociální teorie. Nejde zde tedy o testování již existující teorie. Kvalitativní výzkum není vyvozen pouze ze sociální teorie, ale také ze zkušeností výzkumníka. Pro holistické porozumění případu (sociálního programu, organizaci poskytující služby) se „vyžaduje vzhledem k omezeným výzkumným možnostem redukci rozsahu zkoumaných případů“ Pokud chceme ve výzkumu jít do hloubky problému, je nutné volit kvalitativní výzkum. Strauss a Corbinová (1999:11) popisují kvalitativní výzkum jako výzkum, u kterého nedocílíme výsledku s využitím statistických a kvantifikačních metod. „Kvalitativní metody se užívají k odhalení a porozumění tomu, co je podstatou jevů, o nichž toho ještě moc nevíme.“ Upozorňují na dovednosti a schopnosti, které potřebuje výzkumník pro uskutečnění kvalitativního výzkumu. Mezi ně patří schopnost data kriticky zanalyzovat, uvědomovat si a řešit možná zkreslení, shromáždit platné údaje a mít schopnost abstraktního myšlení. Dále musí mít výzkumník teoretickou a sociální vnímavost s analytickým odstupem, musí umět využívat empirických a teoretických znalostí, které mu pomáhají interpretovat zjištěné údaje. Mezi typické metody kvalitativního výzkumu patří: pozorování, studium textů a dokumentů, interview, audio a videozáznamy. Základní přístupy (design) výzkumným strategií v kvalitativním výzkumu jsou: případová studie, etnografický přístup, zakotvená teorie, fenomenologický výzkum a narativní výzkum. (Hendl 2005, Strauss a Corbinová 1999)

51

Proces kvalitativního výzkumu začíná stanovením výzkumné otázky. Pro získávání dat se používají zpravidla méně standardizované metody. Cílem výzkumu je zjistit, jak lidé v určitém prostředí přemýšlí a chápou situace, které se kolem nich dějí, a proč se chovají daným způsobem. Výzkumník data analyzuje a interpretuje, z výsledku vytvoří obraz, který upravuje v průběhu dalšího sběru dat a poznání, hledá významy a snaží se jim porozumět, podrobně popisuje, co vypozoroval a zaznamenal, nic nevynechá a registruje vše, co by mu usnadnilo pochopit situaci. (Hendl 2005) Pro výzkum diplomové práce jsem zvolila kvalitativní výzkumnou strategii, kterou považuji za vhodnou, protože se zkoumaná oblast týká inovativního modelu spolupráce domova pro seniory a mobilního hospice ve sdílené péči, ve kterém se angažuje malá skupina lidí.

9.2 Technika a realizace sběru dat Ve svém výzkumu jsem použila techniku sběru dat polostrukturovaného interview (dále také rozhovor). Interview je málo strukturované a relativně otevřené. Výhodou polostrukturovaného interview je, že se tazatel může mezi předem rozvrženými otázkami doptávat doplňujícími otázkami. Nahrávání zvukového záznamu umožňuje následně vytvořit přesné přepisy přirozených interakcí. Rozhovor umožňuje přímý styk participantů výzkumu a výzkumníka (Silverman 2000, Žižlavský 2007) U polostrukturovaného interview vytváříme pevně daný okruh otázek „jádro interview“, ve kterém je možné zaměňovat pořadí otázek. K pevně daným otázkám lze přidávat doplňující otázky a témata, která mohou být ve finále velmi užitečná a přinášet další relevantní informace. Významnou výhodou polostrukturovaného interview je, že řeší nevýhody strukturovaného a nestrukturovaného rozhovoru. Rizikem může při využití doplňujících otázek být odklon od tématu a získávání dat, která nejsou relevantními informacemi pro výzkum a výzkumné otázky. (Miovský 2006) Rozhovory byly vedeny v soukromí, tichosti a nerušeně v konzultační místnosti na pracovišti mobilního hospice. Otázky do rozhovoru vycházely z operacionalizace, dílčích výzkumných otázek a indikátorů. V Příloze 3 lze najít seznam a pořadí otázek pro logičtější návaznost v rozhovoru. U některých respondentů docházelo k tomu, že se

52

o tématu rozpovídali a v průběhu jiného dotazu spontánně odpověděli i na dotazy následující, aniž bych otázku musela položit. Rozhovory byly nahrávány v posledním týdnu měsíce března a v prvním týdnu měsíce dubna 2015 ve formě audio záznamu, a to za využití aplikace v mobilním telefonu. Délka rozhovorů se pohybovala v rozmezí od dvaceti do třiceti minut. Rozhovory byly následně převedeny do přesného písemného záznamu.

9.3 Jednotka zjišťování Vzorek zjišťování je skupina vybraných členů multidisciplinárního týmu mobilního hospice. Jedná se o pracovníky, kteří se přímo podílí na modelu sdílené péče mobilního hospice s pobytovým zařízením sociálních služeb. Kritérium přímé spolupráce v modelu odvozuje i počet respondentů. Rozhovory jsem vedla s deseti respondenty; se dvěma lékařkami, čtyřmi všeobecnými sestrami, vrchní sestrou (mužem), kteří v modelu poskytují specializovanou paliativní péči a podporu pracovníkům v přímé péči v pobytovém zařízení. Dále se dvěma sociálními pracovnicemi, které v modelu plní dvojroli: přijímání klientských žádostí, kontraktování zakázky s klienty a koordinaci příjmů se sociální pracovnicí pobytového zařízení, ve druhé roli pak jedna ze sociálních pracovnic koordinuje dobrovolníky, kteří do pobytového zařízení za klienty dochází, a druhá sociální pracovnice spolupracuje v modelu sdílené péče v pozici dobrovolníka. Desátým respondentem je vedoucí pracovnice, která se významně podílí na řešení vzniklých situací, dolaďování služby a spolupráce. Počtem deseti respondentů došlo k „nasycení seznamu vzorku“. (Disman 2009: 304) Multidisciplinární tým mobilního hospice má víc členů, ti mezi respondenty nebyli zařazeni, protože se na péči v modelu sdílené péče přímo nepodílí. Velmi zajímavé by byly odpovědi získané od respondentů druhého poskytovatele modelu sdílené péče, tj. pracovníků pobytového zařízení sociálních služeb. Nezvolila jsem tuto cestu, z důvodu, že jsme sama členkou multidisciplinárního týmu, která má v modelu sdílené péče svou specifickou roli Zastupuji tedy „druhou“ stranu, což by pracovníci pobytového zařízení sociálních služeb mohli vnímat jako ohrožující.

53

9.4 Role výzkumníka Jsem si vědoma, že přímá svázanost s modelem sdílené péče a vybranými členy multidisciplinárního týmu jistě ovlivní průběh a následné výsledky výzkumu. Disman (2006: 324, 325) využil studie Alfreda Schutze (Stranger 1962) k přiblížení role výzkumníka jako cizince nebo naopak domorodce (člena zkoumané skupiny). Člen skupiny „přijímá hotová schémata kulturních vzorců, předávané z generace na generaci předky, učiteli a autoritami.“ Bude se zabývat okruhy, které jsou v jeho reálném či eventuálním dosahu, a hledat informace o relevantních prvcích. Jeho znalost bude proto „inkoherentní, částečně jasná a plná protikladů.“ Přesto bude tyto informace považovat za dostačující, jako člen bude své skupině a situacím v ní dobře rozumět a skupina zase rozumět jemu. U cizince toto vzájemné porozumění není zaručené. Cizinec musí umět racionálně analyzovat, ale interpretace získaných informací nemusí být správná. Díky dobrým kolegiální vztahům byly rozhovory vedeny přirozeně v důvěrném duchu a velmi otevřeně. Díky důkladnému vhledu do problematiky jsem měla určitá očekávání ohledně odpovědí respondentů, tato očekávání se ale ne vždy naplnila. Přesto pro mne bylo snadné pochopit, co se mi respondenti snaží sdělit, v tom vnímám výhodu své role výzkumníka jako člena zkoumané skupiny. Na druhou stranu tato úzká svázanost se skupinou mohla respondenty vést k větší stylizaci svých odpovědí, jež mohli tvořit podle představ, co chci jako výzkumník v odpovědích najít. Podobě může mít hlubší vhled do problematiky i svá rizika spojená s menší objektivností výzkumníka nebo nedostatkem potřebného odstupu.

54

9.5 Tabulka: Informace o respondentech Respondent

Pohlaví

Vzdělání

Pracovní role

praxe

1.

L1

Ž

MUDr.

Lékař

3

2.

L2

Ž

MUDr.

Lékař

6

3.

VS1

Ž

všeobecná sestra

12

4.

VS2

Ž

všeobecná sestra

7

5.

VS3

Ž

všeobecná sestra

7

6.

VS4

Ž

všeobecná sestra

3

7.

VrS1

M

vrchní sestra

5

8.

SP1

Ž

Mgr.

soc. pracovnice/ koordinátorka dobrovolníků

8

9.

SP2

Ž

Mgr.

soc. pracovnice/dobrovolnice

2

10.

VP

Ž

Mgr.

vedoucí pracovnice

2

9.6 Etické aspekty výzkumu Výzkumník by měl mít etickou zodpovědnost, být poctivý, respektovat ostatní lidi podílející se na výzkumu. Etické aspekty výzkumu v sobě zahrnují souhlas respondentů s výzkumem a zajištění jejich ochrany. Samozřejmostí by měl být podpis informovaného souhlasu, zabezpečení anonymity, ošetření nakládání s daty, způsob a rozsah šíření dat apod. Výzkumník by měl také zvážit možný konflikt zájmů, případné újmy, ublížení a možná rizika. (Punch 2008) Se záměrem diplomové práce a realizací výzkumu jsem nejdříve seznámila vedoucí pracovníky mobilního hospice a získala od nich svolení. Protože se jedná o poměrně ojedinělý projekt a vzhledem k jednoduchému vyhledání konkrétní služby a relativně malému multidisciplinárnímu týmu, z nichž jsou pro výzkum vybraní jen někteří členové, nebude možné úplnou anonymitu garantovat. Pro zachování alespoň určité anonymity nejsou v práci uvedeny názvy organizací mobilního hospice a pobytového

55

zařízení sociálních služeb (domova pro seniory) a u respondentů není uveden věk. S výše uvedenými riziky byli respondenti srozuměni. Respondenti byli podrobně seznámeni se záměrem diplomové práce, způsobem zpracování rozhovorů a upozorněni, že nemusí odpovídat na otázky, které by shledali jako ohrožující.

9.7 Operacionalizace Operacionalizace je převedení teoretických dat do podoby, které je možné pozorovat a zkoumat. Jde o překlad jazyka teorie do jazyka proměnných. Žižlavský (2003) 9.7.1 Hlavní výzkumná otázka U kvalitativního výzkumu znamená hlavní výzkumná otázka to, co u kvantitativního výzkumná hypotéza. Nejedná se tedy o testování hypotézy. Musí být velmi dobře a jasně položena, aby na ni bylo možné za využití výzkumné strategie a metod odpovědět. Musí být tedy ve shodě s vytyčenými cíli výzkumu. (Miovský 2006, Svaříček 2007) Ve své práci jsem si stanovila hlavní výzkumnou otázku (HVO): „Jaká jsou rizika a silné stránky modelu sdílené péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb očima multidisciplinárního týmu?“ Cílem mé práce je odpovědět na otázku, jaká rizika a silné stránky vidí multidisciplinární tým mobilního hospice v modelu sdílené péče, kde participují na péči o společné klienty s domovem pro seniory. Jedná se o konkrétní model, kde multidisciplinární tým mobilního hospice poskytuje externě specializovanou paliativní péči v oddělení v domově pro seniory určeném pro péči o umírající klienty.

9.7.2 Dílčí výzkumné otázky (DVO) K získání co největšího množství relevantních informací pro odpověď na HVO jsem vytvořila za pomocí indikátorů a teorie tři dílčí výzkumné otázky (DVO), z nichž jsem následně sestavila seznam otázek do rozhovoru (v Příloze 3).

56

DVO1 První dílčí výzkumná otázka zní: „Jak vidí vybraní členové multidisciplinárního týmu model sdílené péče?“ První dílčí výzkumná otázka má za cíl

zjistit, jak se vybraní členové

multidisciplinárního týmu mobilního hospice, kteří se přímo podílí na péči v modelu sdílené péče, orientují v problematice zahrnující vlastní postoj ke smrti a umírání a jaké mají povědomí o paliativní péči a modelu sdílené péče. Dále jsem sledovala, jak vybraní členové vidí svou vlastní roli a roli svých kolegů z multidisciplinárního týmu ve spolupráci s domovem pro seniory v modelu sdílené péče. Indikátory: tabuizace smrti a umírání, zkušenost s paliativní péčí, povědomí o paliativní péči a modelu sdílené péče, popis zkušeností se spoluprací, role multidisciplinárního týmu v modelu sdílené péče. DVO 2 Druhá dílčí otázka zní: „Co podle vybraných členů multidisciplinárního týmu ohrožuje model sdílené péče?“ Druhá dílčí výzkumná otázka zkoumá, kde vybraní členové multidisciplinárního týmu vidí rizika propojení sociální sféry domova pro seniory a více zdravotně zaměřené sféry mobilního hospice. Snaží se zjistit, kde respondenti vidí ohrožující aspekty této spolupráce, která může vycházet z problematického postoje ke smrti a umírání na straně pracovníků domova pro seniory a obtíží s postavením v multidisciplinárním týmu. Indikátory: odlišný přístup ke klientům a užití rozdílných postupů domova pro seniory a mobilního hospice, legislativa, problematická spolupráce, obtíže v naplňování své role.

57

DVO 3 Třetí dílčí otázka zní: „V čem vidí vybraní členové multidisciplinárního pozitiva modelu sdílené péče?“ Třetí dílčí otázka se vybraných členů multidisciplinárního týmu hospice ptá na pozitiva, která plynou z modelu sdílené péče. Cílem otázky je zjistit pozitiva propojení sociální a zdravotní sféry domova pro seniory a mobilního hospice. Dále zjišťuji, co spolupráci mezi oběma poskytovateli usnadňuje a jaké pozitivní zkušenosti v modelu sdílené péče členové multidisciplinárního týmu mají. Indikátory: kontinuita péče, dostupnost paliativní péče, ekonomicky efektivní poskytování péče.

58

10 Intepretace Třetí část diplomové práce se zabývá interpretací dat získaných z polostrukturovaných rozhovorů. Je rozdělena do tří kapitol podle tří dílčích otázek, kterým se v jednotlivých kapitolách budu blíže věnovat. Rozhovor byl, jak jsem již uvedla výše, polostrukturovaný s doplňujícími otázkami.

V případě, že respondent odpověděl

v jedné otázce na jinou otázku ve scénáři rozhovoru, tuto otázku jsem mu již dále nepokládala. Ze získaných dat v rozhovoru jsem následně vytvořila kategorie (subkategorie a dimenze – příloha 4), které jsem formovala na základě shodných údajů z odpovědí respondentů. Cílem každé kapitoly je odpovědět na dílčí výzkumnou otázku.

10.1 DVO1 Jak vidí vybraní členové multidisciplinárního týmu model sdílené péče? V první dílčí výzkumné otázce jsem nalezla následujících pět kategorií a u jednotlivých kategorií subkategorie a dimenze (v Příloze 4) 1. Postoj ke smrti a umírání 2. Povědomí o paliativní péči 3. Povědomí o sdílené péči 4. Zkušenosti ze spolupráce mobilního hospice a domova pro seniory a profesní role pracovníků multidisciplinárního týmu ve sdílené péči 10.1.1 Postoj ke smrti a umírání Všichni respondenti uváděli, že jim téma smrti a umírání, potažmo práce v paliativní péči, bylo vždy blízké. Postoj ke smrti a umírání se nezměnil, ale prohloubil. Čtyři z pěti všeobecných sester po nalezení práce v hospici cítily naprosto jednoznačně, že zde našly své místo a práce jim přináší pocit naplnění.

Podobně je to s lékařkami, které již při studiích a praxi v nemocnicích věděly, že zachraňující medicína není jejich cesta, jak například uvádí L2: : „Za studií jsem viděla film o lidech, kteří onemocněli z transfuze krve chorobou AIDS, měli v sobě nějaký klid, pokoru, úplně bylo vidět, že mají jiné hodnoty, a to mě přivedlo k ,paliativě‘. Setkávám

59

se s lidmi, kteří skrze utrpení vyzrají. Jsou tu jiné hodnoty, žádné plutí po povrchu“ (L2)

Respondenti hovořili o psychosociálním a spirituálním přesahu, svědectví velmi silných momentů a změně vlastního hodnotového žebříčku a priorit.

Většina respondentů měla také před prací v hospici osobní zkušenost s umíráním blízkého nebo pacientů v nemocnicích. Zmiňovali strach a nedostatek informací o možnostech péče. Několik zdravotníků uvádělo negativní zkušenost z předchozích zaměstnání týkající se odosobněného přístupu k umírajícím v nemocnicích a léčebnách pro dlouhodobě nemocné. Jiní měli naopak pozitivní zkušenost, kdy blízký umíral v klidu doma nebo v lůžkovém hospici.

Motivací k práci v mobilním hospici byla pro jednu ze sociálních pracovnic, vedle blízkosti tématu, i zvědavost a snaha odpovědět na otázku, „jestli na to mám…“ (SP2)

Některé hospicové sestry přiznávají, že vedle pozitiv, která práce přináší, se jedná o práci velmi náročnou; aby všude neviděly nemoc či si případy „nenosily domů“. (VS4) Tedy byly schopné dát si po pracovní době prostor pro potřebnou psychohygienu a načerpat potřebnou energii. Zároveň jsou organizací vysílány na supervizní setkávání s možností individuálních supervizí. Podobně Malíková (2011) uvádí důležitost setkání a prostoru pro psychohygienu. Řeší se tak problémy, jež se mohou v souvislosti s náročnou prací objevovat. Považuje je za prevenci syndromu vyhoření a nástroj pro zvyšování kvality poskytovaných služeb. Venglářová (2007) zdůrazňuje, aby pracovníci v pomáhajících profesích pečovali o sociální vazby mimo pracovní prostředí a byli obeznámeni s rizikem syndromu vyhoření.

Respondenti dále hovořili o nemožnosti být zcela připraveni na všechny situace: „víš, že vlastně nic nevíš, nic se nedá naplánovat, protože to vždycky bude nejspíš jinak…“ (VS1) Každý životní příběh je jiný, stoprocentní příprava na jakoukoliv situaci, která se objevuje kolem smrti a umírání pacientů, není možná. Práce s umírajícími vyžaduje osobnostní vyzrálost a odvahu. Ohledně připravenosti k práci v mobilním hospici Sláma (2007) uvádí, že pracovník by měl splňovat určité osobnostní předpoklady, dále mít

60

náležité dovednosti a kompetence k práci v paliativní péči.

I přes dlouhodobé zkušenosti a praxi mohou pracovníci zažívat situace a příběhy, které je mohou zasáhnout více než jiné. Jedná se například o umírající mladé pacienty, kteří po sobě zanechávají malé děti. Je dobré, když pracovník zná své limity, dokáže o nich hovořit a vyhledat potřebnou podporu. „….i když pracuji v hospici nějaké roky a jsem tomu blízko, tak občas zažiji příběhy, kdy si uvědomím, že to uchopené vůbec nemám, každý ten příběh je jiný, každý člověk svým koncem prochází po svém...“ (VS3)

Pro všechny respondenty smrt a umírání nebyly nikdy tabu. Postoj k tématu se prací v mobilním hospici prohloubil. Pracovníci si díky zkušenostem více uvědomují křehkost času na konci života. Spojuje je touha podílet se na změně ve společnosti v rámci osvěty a vlastního přičinění v paliativní péči.

10.1.2 Povědomí o paliativní péči Jednoznačná shoda v odpovědích byla v otázce rozšíření paliativní péče a její role ve společnosti, jak uvádí lékařka hospice: „Paliativní péče patří do zdravé společnosti.“ (L2). Všichni respondenti vidí paliativní péči jako málo rozšířený obor, který by měl být standardem a existovat v podobě obecné paliativní péče při každé nemocnici, být dostupný ambulantně, v domácím prostředí a být na všech úrovních hrazen ze zdravotního pojištění. Podobně uvádí obecnou paliativní péči Sláma (2007), který ji chápe jako péči, jež by měli být schopni poskytovat všichni zdravotní pracovníci podle svých profesních odborností. Jde o zaměření se na kvalitu pacientova života zahrnující úlevu od nepříjemných symptomů, projevení úcty a respektu k pacientovi a jeho přání, dostatek času pro komunikaci a organizační zajištění dalších případných služeb. Velká shoda odpovědí byla i v otázce nedocenění paliativní péče ze strany ostatních lékařů a jiných profesionálů v pomáhajících profesích. Přístup v paliativní péči se vymyká od jiné péče způsobem jednání a časové investici ze strany odborníků ve vztahu k pacientovi a jeho blízkým. Péče je zaměřena zejména na zvýšení kvality života.

61

Úlohou paliativní péče je, „aby lékaři dokázali říct, kdy změnit svůj cíl, říct si, že teď je naším cílem ne uzdravit, ale zvýšit kvalitu, kterou člověk z toho ještě může získat a aby netrpěl..“ (L1), tedy aby mohli pacienty svěřit do další péče, která vždy může ještě pacientovi něco nabídnout, a to ve smyslu úlevy od nepříznivých příznaků onemocnění.

Respondenti dále popisovali paliativní péči jako přístup, který vyžaduje větší míru komunikace, podpory, doprovázení, citlivost k přáním člověka a jeho blízkých na konci života. Klade důraz na uvědomění si všech dimenzí člověka a jeho potřeb. Respondenti vychází z přístupu a filozofie paliativní péče, jak uvádí definice, kterou stanovila Evropská asociace pro paliativní péči (EAPC): „Paliativní péče představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadně důležité je mírnění bolesti a dalších příznaků a sociálních, psychologických a duchovních problémů. Paliativní péče je ve svém přístupu interdisciplinární a do své působnosti zahrnuje pacienta, rodinu a komunitu. V jistém smyslu nabízí paliativní péče nejzákladnější koncepci péče – péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb a to bez ohledu na místo, kde pacient pobývá, ať doma, nebo v nemocnici. Paliativní péče ctí a chrání život. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt však ani neurychluje, ani neoddaluje. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti.“ (Radbruch 2010:14). Jelikož se jedná o skupinu respondentů, které spojuje společná práce a snaha o rozšíření paliativní péče, odpovídali respondenti podobně. Odpovědi zástupců jednotlivých profesí se lišily v aspektech souvisejících s rolí pracovníka v multidisciplinárním týmu. Lékařky například zmiňovaly absenci vzdělávacích programů v oblasti paliativní medicíny a etiky na lékařských fakultách a nepochopení lékařů důležitosti mezioborové spolupráce v medicíně.

Všeobecné sestry popisovaly detailněji přístup k pacientům a jejich blízkým: „neřešit jen to, že je člověku špatně a potřebuje léky, ale zeptat se, zda to pomohlo a jak se cítí…otevírá to dveře k tomu, aby lidé řekli víc, na co předtím třeba neměli odvahu“ (VrS) Respondent zde zdůrazňuje důležitost komunikace a času, který pacient potřebuje pro získání důvěry ke sdílení bolestných prožitků. Zároveň ukazuje, že je potřeba

62

zaměřit se i na jinou stránku než pouze fyzickou. Pacient si například stěžuje na bolest, po několika navýšení tlumících léků, kdy však bolest stále přetrvává, je důležité, zaměřit se i na jiné aspekty, které mohou bolest umocňovat, jako je například strach nebo úzkost. 10.1.3 Povědomí o sdílené péči Pojem model sdílené péče nebyl zejména pro hospicové sestry hned jasný a musela jsem vysvětlit, že jím je právě spolupráce mobilního hospice a domova pro seniory, ve kterém participují, a původ termínu je v anglickém výrazu „integrated care“. Pojem mohl být pro hospicové sestry neznámý, protože není formálně rozšířen. Projekt s domovem pro seniory se jmenoval podle zařízení a oddělení a byl ze začátku představen jako externí spolupráce domova s mobilním hospicem. O formě péče v zahraničí pravděpodobně sestry nevěděly. Respondenti na otázku, jak chápou model sdílené péče, odpovídali podobně. Zmiňovali spolupráci dvou a více subjektů, které se navzájem potřebují, každý má svůj podíl na péči. Mimo spolupráci více zařízení si polovina respondentů představovala sdílenou péči i jako spolupráci rodiny a mobilního hospice při péči v domácím prostředí. Dalšími termíny, které použili, bylo partnerství, propojení sociální a zdravotní sféry, nový model a způsob poskytování paliativní péče.

10.1.4 Zkušenosti ze spolupráce mobilního hospice a domova pro seniory a profesní role členů multidisciplinárního týmu ve sdílené péči Zkušenosti ze spolupráce se lišily podle profesní role členů multidisciplinárního týmu. Větší míra frustrace byla patrná u pracovníků, kteří se výrazněji podíleli na samotné péči a byli v úzkém a dlouhodobém kontaktu s pracovníky domova pro seniory. Všechny všeobecné sestry, vrchní sestra (muž) a sociální pracovnice uváděli, že ve spolupráci podporovali o personál domova pro seniory, než o samotné klienty/pacienty. Mnoho energie bylo investováno do vysvětlování principů paliativní péče. Pracovníci mobilního hospice poskytovali personálu domova psychickou podporu. Dále se významně podíleli na komunikaci s rodinou umírajících klientů/pacientů. „…opakovaně jsem musela vysvětlovat princip spolupráce, ale nakonec asi pochopili roli dobrovolníka v paliativě…“ (SP1) Sociální pracovnice zde popisuje dlouhodobou snahu vysvětlit funkci dobrovolníka na oddělení paliativní péče, který měl zejména roli

63

v doprovázení klientů. Jeho rolí nebylo suplování nedostatečného počtu personálu v domově pro seniory. Pracovníci domova, podle názoru respondentů, obtížně chápali, že dobrovolníci do domova nedochází především proto, aby jim ulevili v práci. Činnost

hospicové

sestry

byla

v domově

zejména

v komunikaci

se

všemi

zainteresovanými stranami. „…komunikovala jsem se sestrami v domově, s paní doktorkou o ideální péči a s rodinou, aby informace šly dobře všemi směry…“ (VS2) Podobně popisuje hospicovou sestru Connor (1997), kdy zpravidla koordinuje celý případ, umí posoudit všechny pacientovy potřeby a podle potřeby zapojuje další odborníky z týmu. Vybraní členové multidisciplinárního týmu vyjmenovávali potřeby nutné pro úspěšnou spolupráci, zejména týmovou práci, vzájemný respekt a důvěru. Podobný závěr o důležitosti týmové práce v multidisciplinárních a interdisciplinárních týmech učinil Speck (2006), který ve své studii zjistil, že za nejvýznamnější faktor správného fungování týmu na paliativní jednotce je považovaná dobrá komunikace, dobré vztahy, vysoké pracovní nasazení a přijetí smrtelnosti jako normální součásti života. Respondenti také upozorňovali na potřebu soustavného vzdělávání a péče o psychohygienu v podobně supervizních setkáních všech pracovníků v přímé péči, což v domově pro seniory chybělo: „…ty sestry tam neměly konzultace a supervizi a každodenně na mě hrnuly i ty své problémy.“ (VS2) Respondenti si uvědomili důležitost pomoci a podpory, kterou pracovníci v přímé péči s umírajícími a jejich blízkými potřebují, a viděli, že této podpory se pracovníkům v domova nedostává. Na otázku, kdo z multidisciplinárního týmu by se měl do modelu sdílené péče mobilního hospice a domova pro seniory zapojit, odpovídali respondenti podobně – všeobecné sestry, lékař, sociální pracovník. Ostatních profese, které jsou běžné v multidisciplinárním týmu – dobrovolníci, psycholog, duchovní, by si podle respondentů měl z organizačních důvodů zajistit sám domov pro seniory. I když pracovníci hospice vyjadřovali pochopení, rozhodně nesouhlasili s tím, že měla být veškerá komunikace s rodinou na týmu mobilního hospice.

64

10.1.5 Dílčí závěr Odpověď

na

dílčí

multidisciplinárního

výzkumnou týmu

otázku

model

zní:

sdílené

„Jak

vidí

péče?“:

vybraní Vybraní

členové členové

multidisciplinárního týmu hospice vidí model sdílené péče mobilního hospice a domova pro seniory jako přijatelný nový model v poskytování paliativní péče. Pro správné fungování modelu je nutné splnit podmínku důkladné přípravy na začátku spolupráce, pracovníci musí pochopit a přijmout paliativní přístup, disponovat velkou motivací ke spolupráci, vzájemným respektem a důvěrou všech zainteresovaných stran, ujasnit si profesní role a cílové skupiny.

Všichni vybraní členové mobilního hospice jsou srovnaní s vlastní smrtelností a smrt a umírání berou jako běžnou součást života. Svou práci se rozhodli vykonávat svobodně a tato práce je naplňuje. Ve sdílené péči očekávají podobný přístup u spolupracujícího poskytovatele. Očekávají jasné rozdělení rolí a funkcí, a to s dostatečným prostorem pro vzájemnou otevřenou komunikaci, s jasným cílem přinést co nejkvalitnější péči a směřování své činnosti k naplnění potřeb klienta.

65

10.2 DVO 2 Co podle vybraných členů multidisciplinárního týmu ohrožuje sdílenou péči? Ve druhé dílčí výzkumné otázce jsem nalezla následujících následující kategorie (subkategorie a dimenze Příloha 4) : 1. Odlišný přístup ke klientům a užití rozdílných postupů 2. Problematická spolupráce 3. Obtíže v naplňování své role 4. Vnitřní pravidla a legislativa 10.2.1 Odlišný přístup ke klientům a užití rozdílných postupů Při odpovědích na otázku, v čem vidí rizika propojení sociální a zdravotní sféry mobilního hospice a domova pro seniory, respondenti zmiňovali především rozdílné nastavení a filozofii obou poskytovatelů služeb. V domově pro seniory je přístup zaměřen více rehabilitačně a aktivizačně. Důraz je kladen na správnou výživu, hydrataci a pokud možno i aktivizaci klientů. Hockley (2009) také hovoří o problému příliš regulovaného prostředí a zaměření pobytových zařízení sociálních služeb na rehabilitaci a normalizaci, které určují následné zaměření péče. Rozdílné nastavení domova pro seniory není překvapivé s přihlédnutím k typickému klientovi domova.

Podle respondentů byly všeobecné sestry v domově pro seniory zvyklé vykonávat méně náročné ošetřovatelské úkony než ty, které byly běžně vykonávány hospicovými sestrami v mobilním hospici. Náročnější ošetřovatelské úkony sestry z domova pro seniory odmítaly vykonávat s odvoláním se na interní pravidla domova. Podle lékařky mobilního hospice mohly sestry z domova pro seniory, jako všeobecné sestry, vykonávat i náročnější ošetřovatelské postupy, ale necítily se v nich dostatečně zběhlé. Hospicová sestra (VS2) dodává, že se skutečně mnohdy jednalo „o výkony, které vyžadovaly určitou specializaci sestry, ty sestry ji musely mít, ale když je pacient podobně komplikovaný, tak obvykle leží na jednotce intenzivní péče a my jsme chtěli po sestřičkách ze sociálního zařízení, kde leží křehké babičky, trochu tuto „jipovou“ péči a pokud není vstřícnost, tak je to těžký.“ Respondenti se domnívali, že byly cesty jak péči správně nastavit, aby zároveň korespondovala s pravidly domova. Některé zaběhlé

66

postupy bylo nutné změnit, chyběla k tomu podle nich odvaha a vůle ze strany vedení.

Problém pravděpodobně vznikl v nedostatečném ujasnění rolí obou poskytovatelů na počátku projektu. Respondenti považovali klienty ve sdílené péči více za klienty domova pro seniory než mobilního hospice. Z toho plynul i nesoulad vzájemných očekávání, jakou mírou budou pracovníci obou poskytovatelů do péče zaangažování. Jak již bylo zmíněno, klienty/pacienty na oddělení paliativních lůžek indikoval mobilní hospic a náročnější ošetřovatelské postupy, které jsou v paliativní péči pro pracovníky mobilního hospice běžné, pak požadoval i od pracovníků domova pro seniory. Ti ovšem vnímali klienta indikovaného na paliativní lůžko mobilním hospicem jako klienta, kterému mají zajistit péči běžně poskytovanou domovem pro seniory a náročnější ošetřovatelské úkony očekávali od týmu mobilního hospice. Stěžejní péče ale měla být podle respondentů na straně pracovníků domova, jak uvádí vrchní sestra mobilního hospice: „Klienti byli klienty domova, my jsme tam měli jezdit jako specializovaný paliativní tým, který bude řešit situace zdravotního stavu ad hoc, aby se minimalizoval zbytečný transport, aby se odlehčilo v komunikaci s rodinou, protože ta komunikace byla náročná a oni se toho báli.“ (VrS)

Před zavedením oddělení paliativních lůžek do domova pro seniory bylo podle respondentů běžnou praxí při zhoršujícím zdravotním stavu klienta, volat rychlou záchrannou

službu,

která

podle

daných

postupů

klienta/pacienta

následně

hospitalizovala. Pracovníci v domově měli pocit, že pokud by tímto způsobem nepostupovali, hrozil by jim postih za zanedbání péče. Tento, jak uvádí respondenti, běžný postup domova pro seniory není překvapivý, přihlédneme-li k absenci interního lékaře domova pro seniory, který by mohl o léčebných postupech rozhodovat. Na druhou stranu tato zavedená praxe podle některých respondentů komplikovala i následnou péči na paliativním oddělení, kdy o lékařských postupech rozhodovala lékařka mobilního hospice, k jejímž indikacím neměli někteří pracovníci domova pro seniory dostatečnou důvěru.

Respondenti zmiňovali další rozdíly v péči, například v podávání umělé výživy. Upozorňovali na důležitost zajištění co největší míry kvality života a ponechání

67

přirozeného průběhu s eliminací jakéhokoliv utrpení. Postupné zhoršování zdravotního stavu a sníženou potřebu příjmu potravy a výživy respondenti u hospicového pacienta vnímali jako přirozený proces, který je dobré respektovat. Hospicové sestry často opakovaly důležitost komunikace, uvědomění si psychosociálního přesahu a důležitost týmové spolupráce. Podobně Twycross (in Olivier 1998) zmiňuje tři hlavní oblasti paliativní péče, z nichž má každá přímý dopad na ostatní: zvládání symptomů, psychosociální podpora a týmová spolupráce. Respondenti uváděli, že ne vždy se v této filozofii přístupu potkali s pochopením a souhlasem druhého poskytovatele služeb. 10.2.2 Problematická spolupráce V odpovědích na otázky, co spolupráci mobilního hospice a domova pro seniory ohrožuje, se objevovala naprostá shoda v odpovědích, kde respondenti zmiňovali špatné nastavení modelu sdílené péče hned v počátku. Vedení obou poskytovatelů se dohodlo na společném projektu, z něhož měly obě strany čerpat své výhody. Mobilní hospic měl získat paliativní lůžka pro rodiny, které přestaly zvládat péči v domácím prostředí, a zároveň tak mohla být zajištěna kontinuita péče poskytovaná stejnými pracovníky mobilního hospice. Pro pracovníky mobilního hospice to byla zároveň jistota, že mají dále kontrolu nad kvalitou poskytované péče, což klienti vnímali velmi pozitivně. Domov pro seniory si sliboval možnost využití paliativních lůžek svými klienty, u kterých to vyžadoval jejich zdravotní stav a kterým mohl poskytnout kontinuitu péče bez zbytečných překladů a hospitalizací. Problém nastal v nastavení spolupráce, kdy indikaci k přijetí na paliativní oddělení určoval především mobilní hospic. Tito pacienti se stali následně klienty domova pro seniory. Nejednalo se vždy o geriatrické pacienty, na které byly služby domova pro seniory zaměřeny. Umírající lidé byli někdy velmi mladého věku, na což pracovníci domova pro seniory nebyli připraveni. „Myšlenka nechat umřít starou babičku byla dobrá, ale oni tam umírali poměrně mladí lidé, ve spodních patrech byli jiní klienti a jiná nastavení a najednou na oddělení paliativní lůžek měli dělat opak.“ (L2) Jednalo se o dobrou ideu, u které ale došlo k podcenění přípravy na propojení dvou odlišných světů a zkušeností.

„Organizačně bylo také mnohem náročnější spolupracovat s domovem pro seniory, tedy s čistě sociálním zařízením, než doma s rodinou nebo nemocnicí.“ (L1)

68

Podceněná byla také celková edukace a připravenost pracovníků domova pro seniory na práci s umírajícími. Obzvlášť problematická byla skutečnost, že si většina pracovníků domova práci s umírajícími nezvolila dobrovolně. Většina respondentů zmiňovala také nedostatek podpory pracovníků domova ze strany vedení, absenci supervizních setkávání nebo projev ocenění a podpory. K tématu se vyjadřuje Venglářová (2007), která upozorňuje na náročnost práce v zařízeních dlouhodobé péče, kde jsou pracovníci často vystaveni stresujícím situacím. Zmiňuje také časté nedocenění ze strany uživatelů služeb nebo vedení a špatné vztahy na pracovišti vzniklé vlivem přílišné kontroly nebo problematické komunikace. Haškovcová (2010) uvádí důležitost péče o psychohygienu a supervizních setkávání.

Respondenti také často zmiňovali málo důvěry, kterou podle nich měli vůči nim pracovníci v domově pro seniory. „Báli se, že jim budeme vidět pod pokličku, že něco dělají špatně, že budou námi kritizováni, neviděli, že jim v práci chceme ulehčit.“ (L2) Objevovaly se i obavy z trestně právního postihu, strach ze ztráty zaměstnání. Někteří pracovníci domova pro seniory, dle některých respondentů, neměli k týmu a doporučovaným postupům mobilního hospice důvěru a k nastavení dobré spolupráce chyběla motivace vedení domova pro seniory měnit zaběhlá pravidla. Je možné, že právě tímto způsobem vyjadřovalo vedení domova pro seniory ochranu svých pracovníků, kteří nebyli dostatečně připraveni pro práci s umírajícími, nebo tak postupovalo pouze z obav z možných postihů. Někteří respondenti také hovořili o vzájemné nedůvěře, která byla následkem neshod, které se dostaly na osobní rovinu. Spolupráce byla poznamenaná a tým mobilního hospice byl málo otevřený k relevantním argumentům vedení domova pro seniory. „V obou týmech byla hluchota ke zkušenostem práce s klienty“. (VP)

10.2.3 Obtíže v naplňování své role v multidisciplinárním týmu (SP2) zmínila, že v roli dobrovolníka si uměla k pracovníkům domova vytvořit více důvěrný vztah, který pro ně nebyl ohrožující. Na druhou stranu byla svědkem situací, které se neslučovaly s představami dobrého přístupu ke klientům, kdy jí právě tato role

69

dobrovolníka bránila, aby mohla zasáhnout. (L1) zmiňovala, že byla, jako lékař, v podřízené roli vrchní sestře domova pro seniory, která jí navrženou léčbu schvalovala nebo negovala, což se velmi rozcházelo s rolí lékaře v paliativní péči, který léčbu vede. (L2) hovořila o absenci protistrany, tedy například obvodního lékaře, který by pro domov seniory pracoval a se kterým by mohla diskutovat léčbu a případně v něm mít i oporu k navrhovaným léčebným postupům. „Měla jsem jinou představu o tom, jak by měla být vedená léčba, a pro ně to bylo nepřekročitelné.“ (L2) Jednalo se o situaci, kdy po zralé úvaze a komunikaci s rodinou, která souhlasila, lékařka mobilního hospice doporučila přerušit postupy, které život pacienta pouze uměle prodlužovaly na úkor jeho kvality. Vedení domova pro seniory toto doporučení a přání klientů odmítlo následovat, pravděpodobně ze strachu z trestněprávního postihu. Situace otevírá otázku problematiky dříve vyslovených přání, respektování přání nemocného a rodiny v některých situacích život uměle neprodlužovat. Dříve vyslovená přání mají od dubna 2012 legislativní zakotvení v Zákoně č. 372/2011 o zdravotních službách a znamenají, že pacient může předem vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb, dále může rozhodovat o způsobu jejich poskytnutí. Znění zákona ovšem není jednoznačné a zcela nezaručuje, že se dříve vyslovenými přáními budou zdravotníci řídit. Pokud určitou intervenci započnou, aniž by věděli o vyjádření pacienta, a její ukončení by vedlo ke smrti pacienta, nemohou tak učinit.

10.2.4 Vnitřní pravidla a legislativa V odpovědích respondentů se také často objevovaly zmínky o legislativě a vnitřních pravidlech domova pro seniory, dále o byrokratických postupech, striktním dodržování zaběhlých pravidel, autoritativním vedení a důrazu na hierarchii rozhodování. Některé argumenty pracovníků domova pro seniory v otázce ošetřovatelských postupů byly, podle některých respondentů, na místě, péči v sociálním zařízení zákon do určité míry limituje, zároveň se ale domnívali, že bylo možné s tím pracovat a zařídit se tak, aby jednání bylo v souladu s legislativou. (VP) vidí problém také v tom, že „paliativní péče nemá stále v ČR dostatečnou legislativní oporu, právně není vše dobře ošetřené.“

70

10.2.5 Dílčí závěr

Odpovědí na druhou dílčí výzkumnou otázku „Co podle vybraných členů multidisciplinárního

týmu

ohrožuje

sdílenou

péči?“

je:

Vybraní

členové

multidisciplinárního týmu vidí ohrožení sdílené péče především v podcenění přípravové fáze spolupráce, bez důkladného zvážení a seznámení se s filozofií, pravidly, legislativou a postupy péče jednotlivých spolupracujících organizací, bez přihlédnutí k rozdílné organizační kultuře a v nedostatku důvěry a motivace ke spolupráci.

10.3 DVO 3 V čem vidí vybraní členové multidisciplinárního týmu pozitiva modelu sdílené péče Ve třetí dílčí výzkumné otázce jsem nalezla následující kategorie (subkategorie a dimenze v Příloze 4): 1. Dostupnost paliativní péče 2. Profesní a osobnostní růst 3. Kontinuita péče a spokojený klient 4. Ekonomická efektivnost 10.3.1 Dostupnost paliativní péče Respondenti vidí přes všechna rizika a ohrožení sdílené péče mobilního hospice a domova pro seniory pozitiva v možnosti rozšíření paliativní péče a její snadnější dostupnosti. V současnosti většina umírajících končí v nemocnicích na lůžkách intenzivní nebo následné péče. (STEN/MARK 2011) S rozšířením paliativní péče do domovů pro seniory se podle respondentů zvýší šance lidí na konci života obdržet paliativní péči. Někteří respondenti uváděli jako velmi pozitivní i samotnou snahu, aby model sdílné péče fungoval: „Jako pozitivní vidím, že v domovu pro seniory mohlo dožít spousty lidí, i když to stálo spousty sil, tak je to dobrý důsledek péče, a pak že se příspěvkové organizaci povedl takový prostor a zanést do těch míst přemýšlení o konci života, že je tam možné zemřít líp než v nemocnici.“ (VP)

71

Další pozitiva sdílené péče viděli někteří respondenti v možnosti nabízet unaveným rodinám v domácí péči možnost lůžkového zařízení a dále v možnosti poskytnout péči osamělým lidem, kteří chtějí dožít v důstojném prostředí.

10.3.2 Profesní a osobnostní růst Další pozitiva viděli někteří respondenti v profesním a osobnostním růstu, kterému byli svědky u pracovníků domova pro seniory. Někteří pracovníci podle nich překonali své počáteční obavy a naučili se poskytovat velmi kvalitní paliativní péči. U těchto pracovníků domova pro seniory došlo z jejich hlediska k proměně pohledu a následnému ocenění, že člověk nemusel zemřít v nemocnici. Pociťovali uspokojení z dobře vykonané práce. Některé hospicové sestry zmiňovaly také postupný nárůst důvěry ze strany sester domova pro seniory. „Některé sestry z domova se v paliativní péči našly…“ (VS3) Hospicové sestry se domnívají, že suplovaly pracovníkům domova absenci podpory ze strany vedení. Poskytovaly psychickou podporu méně zkušeným pracovníkům, byly k dispozici ke konzultacím a pomáhaly pracovníkům domova s náročnou komunikací s rodinou nemocného. V tom vidí další pozitivum propojení domova seniory s mobilním hospicem. (VS1) hovoří o změně přístupu sester domova nejen na paliativním oddělení, ale v celém domově: „Dostala jsem ze dvou různých míst informaci, že v tom baráku měl někdo někoho známého v dolních patrech a ti říkali, že se strašně zlepšila péče po celém baráku. Pozvedlo to péči v celém domě, ne jenom na paliativních lůžkách. Mělo to efekt, spousta práce a handrkování, ale bylo to znát až u těch klientů. Přístup sestřiček se změnil a poznamenalo to pozitivně péči v celém domě, a to má cenu.“ L2: „Umět se postarat o umírajícího, člověku něco dá“ Lékařka výrokem pravděpodobně naráží na skutečnost, že se někteří pracovníci domova pro seniory přes původní strach a obavy se dokázali úspěšně postarat o umírajícího klienta a pochopili důležitost paliativní péče. Díky této skutečnosti mohli zažít hluboké okamžiky, které jak uvádí (VrS), náročná práce v paliativní péči přináší. (VrS) práci s umírajícími popisuje

72

jako činnost velmi obtížnou, která mnoho vezme, ale zároveň mnohé přináší: „Nedá se to ani popsat, jsme svědky neuvěřitelných věcí, které jsou nepřenositelné, stejně jako je nepřenositelný porod pro ženu, tak stejné je umírání a přítomnost ve chvíli smrti, kdy je tam nějaký přesah, který je těžko popsatelný, jsme svědky něčeho zázračného.“

10.3.3 Kontinuita péče a spokojený klient Pozitiva sdílené péče mobilního hospice a domova pro seniory, viděli respondenti v ušetření klientů traumatizujících převozů při zhoršení zdravotního stavu a v možnosti zůstat v zařízení až do konce života. Podobně pracovníci hospice vidí využití sdílené péče pro nemocného, o kterého se pečující již nezvládají starat, přičemž se udrží kontinuita péče mobilního hospice, který pečoval v domácím prostředí. Tuto možnost nastavení modelu umožňovalo. Velká shoda v odpovědích byla v otázce spokojenosti klienta. Všichni respondenti uváděli, že neshody a problematická spolupráce se nikdy nedotkly klientů. Modelem sdílené péče prošla řada lidí, kteří mohli v klidu zemřít v důstojném prostředí mezi svými nejbližšími. Všichni klienti byli s péčí spokojení.

10.3.4 Ekonomická efektivnost Několik respondentů také upozornilo na ekonomickou efektivnost péče, jelikož se domnívají, že zůstat v domově pro seniory, kde na konci života nemocný obdrží paliativní péči a nemusí být hospitalizován, je ekonomicky levnější, než umístění na lůžko intenzivní péče. (MZCR 2015)

10.3.5 Dílčí závěr Odpovědí na třetí dílčí výzkumnou otázku: „V čem vidí vybraní členové multidisciplinárního týmu pozitiva modelu sdílené péče“ je: Účastníci výzkumu z multidisciplinárního týmu vidí pozitiva v modelu sdílené péče především v možnosti většího rozšíření a dostupnosti paliativní péče, v kontinuitě péče o klienty bez zbytečných a traumatizujících převozů v posledních fázích života, dále v ekonomické

73

efektivnosti péče s porovnáním s péčí na lůžkách intenzivní péče a v osobnostním a profesním rozvoji pracovníků, kteří se mohou navzájem od sebe učit a profesně růst a podílet se na zkvalitňování služeb.

74

11 Závěr Diplomová práce se zabývá inovativním modelem sdílené péče, který má za cíl poskytovat paliativní péči v pobytovém zařízení sociálních služeb. Aby mohla být specializovaná paliativní péče v zařízení sociálních služeb poskytována, bylo nutné propojit dva poskytovatele služeb, kteří každý svou důležitou částí pečují o společného klienta. Jedná se o spolupráci sociálně-zdravotních služeb mobilního hospice a čistě sociální služby domova pro seniory, konktrétně vybraných členů multidisciplinárního týmu mobilního hospice a pracovníků domova pro seniory. Jelikož se jedná o neprobádanou oblast, o které se domnívám, že by mohla znamenat rozšíření a větší dostupnost paliativní péče v České republice, bylo nutné, položit si otázky, jaká jsou rizika a silné stránky tohoto modelu a zdali je model udržitelný a přenositelný. Po zvážení všech možností a rizik jsem výzkum zaměřila na zkušenosti vybraných členů multidisciplinárního týmu mobilního hospice, kteří participovali přímo v modelu sdílené péče. Cílem diplomové práce bylo odpovědět na hlavní výzkumnou otázku: „Jaká jsou rizika a silné stránky modelu sdílené péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb očima multidisciplinárního týmu hospice?“ V první části diplomové práce jsem svůj výzkum podložila teoretickými poznatky. Práce začíná přiblížením problematiky smrti a umírání v kontextu dnešní doby. Podobně jsem postupovala v samotném výzkumu, přišlo mi zajímavé zjistit, jaký pohled na smrt a umírání mají vybraní členové multidisciplinárního týmu a zdali došlo ke změně pohledu od doby, kdy začali pracovat v mobilním hospici. Odpovědí bylo místo změny pohledu větší prohloubení a porozumění tématu. Nebylo také překvapením, že si všichni respondenti práci v paliativní péči zvolili dobrovolně, dělají ji s nadšením a přináší jim uspokojení. Na druhou stranu bylo zajímavé zjištění, že na straně pracovníků domova pro seniory si většina z nich práci s umírajícími dobrovolně nevybrala. Což považuji za rizikové pro dobrou spolupráci.

75

Další kapitolou teoretické části bylo přiblížení pojmu paliativní péče a její rozdělení na obecnou a specializovanou. Podrobně jsem se zabývala definicemi paliativní péče, jak je uvádí Evropská asociace pro paliativní péči a Světová zdravotnická organizace, organizace považuji za stěžejní. Ve výzkumu jsem také zkoumala orientaci respondentů v tématu paliativní péče. Všichni respondenti se řídí filozofií a principy paliativní péče s dobrou týmovou spoluprací, bez které kvalitní péči není možné poskytovat. V následujících kapitolách jsem se podrobně zabývala multidisciplinárním týmem a profesními rolemi v týmu mobilního hospice. Popsat podrobně jednotlivé role a pracovní náplně mi přišlo důležité pro zjištění, jakou úlohu pracovníci měli ve sdílené péči a které části převzala protistrana pracovníků z domova pro seniory. Výzkum ukázal, že pracovníci mobilního hospice vedle své běžné role poskytovali ve větší míře psychickou a profesní oporu pracovníkům domova. Závažné bylo i zjištění, že v domově pro seniory nebyla zdravotnímu personálu, který se nejvíc podílel na péči o umírající, poskytnuta dostatečná edukace, podpora v supervizních setkáních a jakékoliv ocenění ze strany vedení. V další kapitole jsem se věnovala pobytovým zařízením sociálních služeb, způsobu práce, nastavení, principům a filozofii péče. Již z teorie bylo jasné, že pobytová zařízení fungují odlišně, jsou zaměřena více na aktivizaci, výživu a rehabilitaci, což mohlo vést ke zmatkům. Pro pracovníky domova mohlo být náročné průběžně měnit přemýšlení a způsob péče mezi běžným oddělením a oddělením paliativních lůžek. V teoretické části jsem dále představila existující modely paliativní péče, aby měl čtenář ucelenou představu o typech paliativní péče, mezi které se řadí i model sdílené péče. Samostatné kapitoly byly věnované mobilní hospicové péči a sdílené péči. Ve výzkumu jsem také zkoumala povědomí pracovníků mobilního hospice o sdílené péči. Někteří respondenti nerozuměli pojmu sdílená péče. Po přiblížení uváděli vedle zkušeností ze spolupráce s domovem pro seniory i spolupráci mobilního hospice a pečující rodiny v domácí péči. Poslední kapitolu jsem věnovala rizikům a silným stránkám modelu sdílené péče. Ve výzkumu respondenti uváděli jako problematické rozdílné legislativní zakotvení zdravotních a sociálních služeb, dále nedostačující legislativní oporu paliativní péče,

76

příliš rigidní dodržování interních pravidel a zaběhlých vzorců péče domova pro seniory. V osobní rovině pak i nechuť k možným změnám, vzájemnou nedůvěru, malou flexibilitu a obavy z trestně právních postihů ze strany domova pro seniory, což spolupráci s mobilním hospicem komplikovalo. Rizika a ohrožení byla respondenty uváděna hojněji. Domnívám se, že to bylo způsobeno únavou a neúspěchy v jednání ve snaze prosadit principy péče, které pracovníci mobilního hospice považovali za důležité. Jednalo se o to, aby se klientům dostalo péče vycházející ze správného paliativního přístupu. Pozitiva viděli respondenti v dostupnosti paliativní péče, kontinuitě péče, v profesním a osobním růstu některých pracovníků domova pro seniory, v celkovém zlepšení péče i na jiných oddělení domova pro seniory, dále v ekonomické efektivnosti péče v porovnání s péčí na lůžkách intenzivní péče a především v řadě velmi spokojených klientů, kteří službou mohli projít. Doporučení pro praxi Respondenti uváděli, že výše popsaný model sdílené péče mobilního hospice a domova pro seniory byl od počátku nešťastně nastavený bez důkladné přípravy a zvážení všech rizik. Idea mobilního hospice, který má k dispozici lůžkový hospic, kam může odkazovat své klienty z domova pro seniory bez zbytečných a traumatizujících překladů, byla dobrá. V realitě ale klienty na lůžka doporučoval zejména mobilní hospic; dával si své pacienty na oddělení paliativní lůžek v domově pro seniory. Často se jednalo o mladé umírající pacienty, což bylo v rozporu s původní představou domova pro seniory. Nutností je také, aby si pracovníci v domově pro seniory práci s umírajícími vybrali dobrovolně a byli na ni dobře připravení. Naprostou samozřejmostí by měla být supervizní setkání a zajištěná péče o psychohygienu. Doporučením pro budoucí praxi je, aby péče byla zaměřena na klienty domova pro seniory, aby domov navrhoval klienta k paliativní péči a žádal specializovaný paliativní tým o spolupráci, když si neví rady. Obecnou paliativní péči by měl zvládat personál domova sám. Podobně je také nutné přihlédnout k riziku obtížně stanovitelné prognózy vývoje chronického onemocnění, které je dost časté u geriatrických klientů domova. Tito klienti mohou potřebovat paliativní péči jen na určité období, v některých případech stačí konzultace s odborníkem specializované paliativní péče, úprava

77

medikace nebo psychosociální podpora, čímž se může docílit následné stabilizaci zdravotního stavu klienta a specializovaná paliativní péče není dále potřebná. Ve spolupráci by měli být oba poskytovatelé služeb otevření k této skutečnosti a být připraveni, že klient může opakovaně vstupovat a vystupovat z péče mobilní hospice. V mezičase psaní práce začal mobilní hospic v modelu sdílené péče pracovat i s jiným zařízením pro seniory, kde je péče nastavena doporučovaným způsobem a dobře funguje. Do stejného modelu přešla i spolupráce s domovem pro seniory, o kterém pojednává práce. Bohužel se spolupráci přes dlouhodobé rozpory nepodařilo udržet a byla v nedávné době zcela ukončena.

Návrh na další výzkum Jak jsem již uvedla v metodologické části, velmi zajímavé by bylo výzkum zaměřit na pracovníky domova pro seniory, kteří v konkrétním modelu sdílené péče participovali. Věřím, že by se odkrylo mnoho dalších aspektů a zjištění, která by případnou budoucí spolupráci mohla usnadňovat. Zcela neprobádanou oblastí jsou také pobytová zařízení sociálních služeb, kde jsou trvale umístění lidé s rozličnými postiženími a kde také postupem času dožívají, následně i u nich vzniká potřeba paliativní péče. Bylo by zajímavé zaměřit se v dalších výzkumech na tuto oblast.

78

12 Anotace Anotace Autorka práce: Bc. Olga Stránská Vedoucí práce: Mgr. Zdeňka Dohnalová Ph.D. Instituce: Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií Název práce: Sdílená péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb

Současné demografické a epidemiologické trendy přináší nové výzvy pro sociální a zdravotní systém. Péče o stárnoucí populaci dožívající v pobytových zařízeních sociálních služeb (domovech pro seniory), bude vyžadovat komplexnější přístup, než tomu bylo dříve. U člověka, jehož nemoc postoupí do nevyléčitelné fáze a je doprovázena mnoha nepříjemnými symptomy, je určena paliativní péče, která v zařízeních sociálních služeb chybí. Podobní klienti jsou z pravidla v posledních fázích života převáženi do nemocničních zařízení, kde následně umírají. Paliativní péče může být integrovaná do pobytových zařízení v rámci spolupráce s mobilním hospicem, v tzv. sdílené péči. Sdílená péče by mohla být odpovědí na nové trendy ve společnosti a podílet se na větší dostupnosti a rozšíření paliativní péče. Počet slov: 19198 Klíčová slova: paliativní péče, pobytové zařízení sociálních služeb, domov pro seniory, sdílená péče

79

Annotation Author: Bc. Olga Stránská Consultant: Mgr. Zdeňka Dohnalová Ph.D. Institution: Masaryk University, Faculty of Social Studies Title of Thesis: Integrated Care in Mobile Specialised Palliative Care and Nursing Home

Current trends in demography and epidemiology bring new challenges to the social and health systems. Compare to the past the care for aging population living in the nursing homes will require more complex approach. An incurably ill person experiences many symptoms of discomfort and is in need of palliative care, which is in common nursing homes missing. Such clients in the terminal stage of their lives are usually transported to hospitals where they later pass away. Palliative care may be integrated to nursing homes with cooperation with mobile hospice in so called “shared care”. Integrated care could offer answers to the new trends in the society and could take part in providing access to a wider scope of palliative care. Number of Words: 19198 Key words: palliative care, nursing home, integrated care

80

13 Bibliografie 1.

ALTILIO, T. a OTIS-GREEN, S. Oxford Textbook of Palliativve Social Work. Oxford University Press Inc. New York 2011. ISBN 978-0-19-973911-0.

2.

BERESFORD, P., ADSHEAD, L. a CROFT, S. Palliative Care, Social Work and Service Users. Jessica Kingsley Publishers. Londýn 2007. ISBN 13:978 1 84310465 0.

3.

CLARK, D. a spol. New Thes in Palliative Care. Open University Press. London 1997. ISBN 0 335 19605 5.

4.

CONNOR, S. Hospice Practice, Pitfalls, and Promise. Taylor & Francis. Washington, D.C. 1998. ISBN 1-56032-512-7.

5.

ČSPM - Česká společnost pro paliativní medicínu. Paliativní péče v ČR. Brno 2013. http://www.paliativnimedicina.cz/aktualita/paliativni-pece-v-cr-v-roce-2013

6. ČSPM. Obecná a specializovaná paliativní péče. Brno 2015. http://www.paliativnimedicina.cz/palmed/paliativni-pece 7. ČSÚ – Český statistický úřad. Senioři v ČR 2014. 2014. https://www.czso.cz/csu/czso/seniori-v-cr-2014-2gala5x0fg 8.

DISMAN, M. Jak se vyrábí sociologická znalost. Univerzita Karlova v Praze Nakladatelství Karolinum. Praha 2006. ISBN 978-80-246-0139-7.

9.

EAPC. (Evropská asociace paliativní péče). Definice paliativní péče. 2014. http://www.eapcnet.eu/Corporate/AbouttheEAPC.aspx

10. EUROSTAT Statistics Explained. Statistika příčin úmrtí. 2012. http://ec.europa.eu/eurostat/statistisexplained/index.php/Causes_of_death_statistics/ cs 11. FADUL, N. a spol. Supportive versus palliative care: what's in a name?: a survey of medical oncologists and midlevel providers at a comprehensive cancer center. Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine, The University of Texas M. D. Anderson Cancer Center, Houston, Texas 2008. pages: 1808-12. ISBN 10.1002/cncr.24206. www.interscience.wiley.com. 12. HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Portál s.r.o. Praha 2004. ISBN 80-7178-303-X. 13. HAŠKOVCOVÁ, H. Fenomén stáří. Havlíček Brain Team. Příbram 2010. ISBN 978-80-87109-19-9. 14. HENDL, J. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Portál. Praha 2005. ISBN 80-7367-040-2 15. HOCKLEY, J.a CLARK, D. Palliative Care for Older People in Care Homes. Open Univerity Press. New York 2002 (znovu vydáno 2009). ISBN 10: 0 335 21060 0 (pb) 0 335 21061 9 (hb).

81

16. HONG-TING CHAN, a spol. Integrated Care for the Elderly in the Community. International Journal of Gerontology, vol 2, No 4. 2008. 17. HROZENSKÁ, M., DOVŘÁČKOVÁ D. Sociální péče o seniory. Grada Publishing, a.s. Praha 2013. ISBN 978-80-247-4139-0. 18. JÜNGER, S. a spol. Criteria for successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliative Medicine 2007; 21: 347–354. 19. KABELKA, L. Principy neonkologické paliativní péče – pohled geriatra. Paliat. med. liec. boles., 2008, roč. 1 (2): 67–70. 20. KALVACH, Z. a ONDERKOVÁ, A. Stáří: Pojetí geriatrického pacienta a jeho problémů v ošetřovatelské praxi. Galén. Praha 2006. ISBN 80-7262-455-5. 21. KATZ, J.S a PEACE, S. End of Life in Care Homes: A Palliative Approach. Oxford University Press Inc. New York 2003. ISBN 0198510713 22. KEMP, CH. Terminal Illness A Guide to Nursing Care. Baylor University School of Nursing, Dallas, Texas. 1999. ISBN 0-7817-1772-8. 23. LYNN, J. a spol. Improving Palliative Care. Oxford University Press, Inc. New York 2007. ISBN 13 978-0-19-531041-2 24. MALÍKOVÁ, E. Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních. Grada Publishing a.s. Praha 2011. ISBN 978-80-247-3148-3. 25. MATOUŠEK, O. Sociální služby. Portál, s.r.o. Praha 2007. ISBN 978-80-7367310-9. 26. MATOUŠEK, O. Sociální práce v praxi. Portál, s.r.o. Praha 2005. ISBN 80-7367002-X. 27. MIOVSKÝ, M. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Grada Publishing a.s. Praha 2006. ISBN 80-247-1362-4. 28. Ministerstvo zdravotnictví - http://www.mzcr.cz/obsah/2015_3237_1.html 29. OLIVIER, D. a spol. Good Practices in Palliative Care: a psychosocial perspective. Ashgate Publishing Limited. Aldershot 1998. ISBN 1-85742-396-8 30. OTTO, J. Ottův Slovník naučný. Ilustrovaná Encyklopedie obecných vědomostí. Dvacátýprvý díl. J. Otto. Praha 1904 31. PASTRANA, S. J. a spol. A matter of definition – key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Sage Publications. Los Andeles, London, New Delhi and Singapore 2008. ISBN 10.1177/0269216308089803 32. PUNCH, F. K. Úspěšný návrh výzkumu.Nakladatelství Portál, s.r.o. Praha 2008. ISBN 978-80-7367-468-7. 33. RADBRUCH, L., PAYNE, S. a kol. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. European Journal of Palliative Care 2009; 16(6) a 17(1) 34. SILVERMAN, D. Jako robiť kvalitatívny výskum. Ikar, a. s. Bratislava 2005. ISBN 80-551-0904-4.

82

35. SKILBECK, J. Emotional support and the role of Clinical Nurse Specialists in palliative care. 2003 Blackwell Publishing Ltd, Journal of Advanced Nursing, 43(5), 521–530 36. SKOPALOVÁ, J. O smrti a umírání. Sociální práce, Sociální práce s umírajícími. 2010, č. 2: str. 64-70. 37. STRAUSS, A., CORBINOVÁ, J. Základy kvalitativního výzkumu. Nakladatelství Albert. Boskovice 1999. ISBN 80·85834-60.X. 38. SLÁMA, O. Standardy mobilní specializované paliativní péče v ČR- pracovní materiál. Redakce Cesta domů. Praha 2007. http://www.umirani.cz/res/data/010/001128.pdf 39. SLOVNÍK CIZÍCH SLOV. http://slovnik-cizichslov.abz.cz/web.php/slovo/pozitivni-positivni-1 40. STUDENT, J. CH. aspol. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Nakladatelství H&H Vyšehradská, s.r.o. Praha 2006. ISBN 80-7319-059-1. 41. STEM/MARK. Výzkum veřejného mínění. 2011. http://www.umirani.cz/res/data/017/001908.pdf 42. SPECK, P. Team work in palliative care. Fulfilling or frustrating?.Oxford University Press. New York 2006. ISBN 0-19-856774-X. 43. ŠVAŘÍČEK, R. a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Portál s.r.o. Praha 2007. ISBN 978-80-7367-313-0. 44. TEMEL, J.S., GREER, J.A., MUZIKANSKY, A., GALLAGHER, E.R., ADMANE, S., JACKSON, V.A. AT AL. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. The New England Journal of Medicine, 2010;363(8):733-42. 45. VENGLÁŘOVÁ, M. Problematické situace v péči o seniory. Příručka pro zdravotnické a sociální pracovníky. Grada Publishing. Praha 2007. ISBN 978-80247-21-70-5. 46. VEVERKA, I. Vybrané kapitoly krizového řízení pro záchranářství. Vydavatelství PA ČR. Praha 2003. ISBN 80-7251-126-2. 47. WHO http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 48. WILLIAMS, M. L. Psychosocial issues in palliative care. Oxford University Přess Inc. New York 2003. ISBN 0 19 851540 5. 49. ŽIŽLAVSKÝ, M. Metodologie výzkumu. Masarykova Univerzita. Brno 2007. ISBN 80-210-3110-7.

83

14 Rejstříky Rejstřík jmenný: Alfreda Schutz, 54

Matoušek, 28, 29, 32

Altilio, Green, 10, 22, 23, 88

Miovský, 52, 56

Beresford, 10, 14, 15

MZCR, 73

Cicely Saunders, 17

Online Slovník cizích slov, 48

Clark, 89

Ottův naučný slovník, 46

Connor, 8, 12, 17, 19, 20, 21, 22, 25, 26, 27, 64

Pastrana, 12

Creswell, 51

Payne, 41

ČSPM, 7, 15, 38, 40, 42, 81, 103, 108

Punch, 55

ČSÚ, 6

Radbruch, 10, 13, 39, 40, 41, 42, 62

Disman, 50, 53, 54

Silverman, 50, 52

EAPC, 13, 81, 88, 108

Skilbeck, 20

Eurostat, 6

Skopalová, 8

Fadul, 12

Sláma, 15, 18, 19, 24, 60, 61

Hartl, Hartlová, 46

Speck, 17, 26, 45, 64

Haškovcová, 6, 37, 69

STEM/MARK, 6, 42, 71, 83, 108

Hendl, 51, 52

Stranger, 54

Hockley, Clark, 43, 47, 48, 66

Strauss a Corbinová, 51

Hong-Ting Chan, 43

Student, 8, 23, 24, 38, 39, 41

Hrozenská, 30, 32, 33

Švaříček, 50, 56

Jünger, 45

Temel, 7

Kabelka, 14

Twycross, 14, 68

Katz, 15, 16, 88

Venglářová, 37, 60, 69

Kavlach, 30, 49

Veverka, 47

Kemp, 20, 22, 25, 26

WHO, 13, 83, 89

Lynn, 10, 11

Williams, 24, 25

Malíková, 29, 30, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 60

Žižlavský, 51, 52, 56

84

Rejstřík věcný

A

L

Alzheimerovou chorobou, 32

Léčebny dlouhodobě nemocných, 6, 45

Ambulance paliativní péče, 41

Lůžková zařízení paliativní péče, 39

Asistent odlehčovacích služeb, 20

M D

Modely specializované paliativní péče, 39

Definice, 13

Multidisciplinární tým, 7, 15, 17, 25, 46, 54, 43

Deinstitucionalizaci, 28

N

Demencí, 32 Demografické, 6, 15

Normalizace, 48, 66

Denní hospic, 42 Depresivity, 7

O

Dobrovolník, 26

Obecná paliativní péče, 15

Domácí nemocnice, 42

Operacionalizace, 57

Domovy pro seniory, 30

Organizačních kultura, 48

Domovy se zvláštním režimem, 30 Duchovní, 25

P Paliativní jednotky, 40

E

Paliativní péče, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 28

Ekonomická efektivnost, 50, 73

Pobytová zařízení sociálních služeb, 6, 7, 28, 29

Epidemiologické, 6

Podpůrná péče, 12

Etickým kodexem., 33

Polostrukturované interview, 53 Poradenství, 20, 21, 22, 23

F

Prognóza, 48

Filozofie, 8

Příspěvek na péči, 28 Psycholog, 25

G

Psychosociální péče, 24

Geriatrická péče, 11

R

Geriatrické, 30, 44, 50, 68 Rehabilitace, 48, 66

H

Rizika, 7, 47, 48, 55, 56, 66

Hospic, 10, 12

Role, 55, 69

Hospicová péče, 11

Rozhovor, 53

Hospicového hnutí, 9

S I

Sdílená péče, 44

Indikátory, 58, 59

Silné stránky, 7, 47, 49

Integrace, 6, 7

Směrnice, 33 Smrt a umírání, 8

K

Sociální pracovník, 6, 17, 21, 27, 31, 32, 33

Kontinuita, 49, 73

Sociální služby, 28

Konziliární tým paliativní péče, 41

Specializovaná paliativní péče, 15, 43

Kvalitativní výzkum, 51

Standardy sociálních služeb, 33 Supervize, 37, 38

85

Syndrom vyhoření, 29, 35, 37

V Veřejného zdravotního pojištění, 43

T

Vrchní sestra, 34

Týmové práce, 46

Všeobecná sestra, 19, 35, 36 Výzkumná otázka, 57

U Uživatelé služeb, 30, 31

86

15 Přílohy Příloha 1 Vznik hospicového hnutí Na neutěšenou situaci v nemocnicích upozornila jako první paní Cecily Saundersová, která pracovala jako zdravotní sestra ve státní nemocnici ve Velké Británii, kde si při své práci všimla obtíží, které umírající prožívali. Aby se mohla tématu blíže věnovat, vyškolila se na sociální pracovnici a později vystudovala medicínu, kdy se jako lékařka následně specializovala na léčbu bolesti. Soustředila se především na problematiku intenzivní bolesti a izolace, kterou zažívali pacienti umírající na onkologické onemocnění v terminálních fázích. Snažila se o to, aby byly podchyceny pokud možno všechny důvody způsobující utrpení umírajících a nalezeny možnosti pro jeho tišení. Je autorkou fráze „total pain“ (celková bolest)2. Ve své praxi zjistila, že potřeby umírající nejsou pouze fyzické, ale také sociální, emocionální, psychické, praktické a duchovní. Stála za vznikem prvního lůžkového hospice „St Christopher’s Hospice“. (Katz 2003) Výraznou osobností na poli paliativní péče se brzy po otevření prvního hospice ve Velké Británii stala americká psycholožka Dr. Elisabeth Kübler-Rossová, která je autorkou knihy „O smrti a umírání“. Kniha Kübler-Rossové byla prvním vhledem do emocí, které mohou lidé zažívat tváří v tvář terminálnímu onemocnění. Jako první zaznamenala, že je pro umírající vhodnější domácí péče než institucionální. Prosazovala důležitost autonomie pacientů a jejich možnosti rozhodovat o léčebných postupech a volbě zdravotní péče. (Altilio 2011). Rozvoj vzdělávání v paliativní péči započala organizace ve Spojených státech „The National Hospice Organization“ (Národní asociace hospicové a paliativní péče), která začala pořádat každoročně vzdělávací konference. (Connor 1997) V Evropě byla v roce 1988 založena „The European Association for Palliative Care (EAPC)“ (Evropská asociace pro paliativní péči). „Cílem EAPC je podpora rozvoje paliativní péče na území Evropy. EAPC je zároveň vodítkem pro všechny, kteří pracují a

87

mají zájem o oblast paliativní péče na vědecké, klinické a společenské úrovni.“ (eapcnet.eu) V roce 2014 má EAPC tisíce členů ze 48 národů celého světa, dále členy z 54 Národních asociací a z 31 evropských zemí, kteří reprezentují hnutí tisíců zdravotnických, sociálních pracovníků a dobrovolníků přispívajících k paliativní péči.

Hospicové hnutí na našem území Ve východní Evropě byla za minulého režimu péče o terminálně nemocné a umírající vyloučena na okraj. Po politickém převratu se v post-komunistických zemích objevila dobrá půda pro růst hospicové a paliativní péče. Důležité pozadí rozvoje paliativní péče v zemích východní Evropy tvořila Mezinárodní zdravotnická organizace (WHO) 3 díky svým jasně daným zásadám, pro jejichž realizaci bylo nutné zajistit tři hlavní oblasti: vzdělání v paliativní péči a léčbě bolesti, dostupnost základních analgetik - konkrétně orální užívání morfia - a zatřetí zavedení legislativní regulace pro vznik organizací a center paliativní péče. (Clark 1997) Hospicové hnutí a paliativní péče se v České republice objevily v druhé polovině 90. let minulého století. Obor paliativní péče se poměrně rychle začal rozvíjet, zlepšila se léčba bolesti a dalších příznaků onemocnění, podobně se rozvíjela zdravotnická a ošetřovatelská péče, zlepšovalo se i větší porozumění potřeb umírajících a jejich blízkých. V České republice jsme čerpali především ze zkušeností hospicové a paliativní péče Velké Británie, kde se nejdříve rozvíjel model lůžkové paliativní péče. Až začátkem roku 2000 se objevil první mobilní hospic a postupem času začaly vznikat další. Některé samostatně a jiné v rámci lůžkových hospiců jako další služba. V posledních letech se začaly objevovat inovativní formy poskytování paliativní péče, jakou jsou například specializované jednotky v rámci oddělení nemocnic nebo paliativní oddělení v pobytových zařízeních sociální péče.

2

Koncept celkové bolesti, její fyzické, psychické, sociální a spirituální aspekty. Světová zdravotnická organizace podporuje mezinárodní technickou spolupráci v oblasti zdravotnictví, realizuje programy na potírání a úplné odstranění některých nemocí a usiluje o celkové zlepšení kvality lidského života. Cílem činnosti organizace je dosažení co nejlepšího zdraví pro všechny. Byla založena v roce 1948. 3

88

Příloha 2 Operacionalizace Hlavní výzkumná otázka: Jaká jsou rizika a silné stránky modelu sdílené péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb (domova pro seniory) očima multidisciplinárního týmu?

DVO Jak vidí vybraní členové multidisciplinárního týmu model sdílené péče?

Indikátory •

Změnil se nějak Váš pohled na smrt a umírání od doby, co pracujete v multidisciplinárním týmu?

Povědomí o paliativní péči a modelu sdílené péče

•

Jaký je Váš pohled na úlohu paliativní péče ve společnosti?

Popis zkušeností se spoluprací

•

Jak chápete model sdílené péče?

•

Kteří pracovníci multidisciplinárního týmu by se měli zapojit do v modelu sdílené péče?

•

Jaká je Vaše role v modelu sdílené péče a co zahrnuje?

•

Jak vidíte spolupráci domova pro seniory a mobilního hospice?

Zkušenosti s paliativní péčí Tabuizace smrti a umírání

Role pracovníků multidisciplinárního týmu

Co podle vybraných členů multidisciplinárního týmu ohrožuje sdílenou péči?

Otázky rozhovoru

Odlišný přístup ke klientům a užití rozdílných postupů DP a MH Legislativa Problematická spolupráce Obtíže v naplňování role

• V čem vidíte rizika v propojení sociální sféry (domov pro seniory) a sféry zdravotně-sociální (mobilního hospice)? • Co podle Vás v modelu sdílené péče ohrožuje spolupráci domova pro seniory a mobilního hospice? • Jaké obtíže vidíte v modelu sdílené péče ve spojitosti s Vaší rolí v multidisciplinárním týmu?

V čem vidí vybraní členové multidisciplinární týmu pozitiva modelu sdílené péče?

Kontinuita péče Dostupnost paliativní péče Ekonomicky efektivní poskytování péče

• V čem vidíte pozitiva propojení sociální sféry (domov pro seniory) a sféry zdravotně-sociální (mobilního hospice)? • Co usnadňuje spolupráci domova pro seniory a mobilního hospice? • Jaké máte pozitivní zkušenosti v modelu sdílené péče domova pro seniory a mobilního hospice?

89

Příloha 3 Otázky v rozhovoru 1. Jak se změnil tvůj pohled na smrt a umírání od doby, kdy pracuješ v multidisciplinárním týmu? 2. Jakou podle tebe má úlohu paliativní péče ve společnosti? 3. Jak chápeš model sdílené péče? 4. Kteří z pracovníků multidisciplinárního týmu by se podle tebe měli do modelu sdílené péče zapojit? 5. Mohla bys popsat svou roli v modelu sdílené péče, co přesně zahrnuje? 6. Jak vidíš spolupráci s pracovníky domova pro seniory v modelu sdílené péče? 7. Co podle tebe spolupráci domova pro seniory a mobilního hospice ohrožuje? 8. Co by ji naopak mohlo usnadnit? 9. Jaké obtíže vidíš v modelu sdílené péče domova pro seniory a mobilního hospice ve spojitosti s tvou rolí v multidisciplinárním týmu? 10. V čem vidíš rizika propojení sociální sféry domova pro seniory a zdravotně sociální sféry mobilního hospice? 11. V čem naopak vidíš pozitiva propojení sociální sféry domova pro seniory a zdravotně sociální sféry mobilního hospice?

90

Příloha 4 DVO 1 Kategorie 1: Postoj ke smrti a umírání Subkategorie a dimenze: A) Změna pohledu - A1) jiné chápání role víry; A2) změna pohledu na život; A3) změna života; A4) uvědomění si důležitosti práce s blízkými (rodina, děti); A5) důležitost dobré péče o umírající; A6) osobnostní dozrání; A7) zjištění, že zemřít doma jde; A8) uvědomění, že u péče o umírající je nutný psychosociální a spirituální přesah; A9) práce v hospici mnoho vezme, ale zároveň i dává; A10) pohled se nezměnil, ale prohloubil díky zkušenostem; A11) smrt a umírání není možné plánovat, vždy je to trochu jiné; A12) změna přístupu k pacientům; A13) ujasnění své pracovní role a uplatnění; A14) každý prochází umíráním po svém a jinak; A15) není to již ta divná bariéra, zároveň je to těžší, nutnost s tématem pracovat, „nenosit ho domů“; A16) vybroušenější priority; A17) změna pohledu na dlouhodobé pečování a jak vztahy ovlivňují náš konec života; A18) není to jeden okamžik, ale přípravy a odchod. B) Blízké téma – B1) příslušnost k náboženství; B2) od začátku blízké téma; B3) potřeba dělat smysluplnou práci; B4) snaha zapojit se do šíření osvěty; B5) blízké téma o rodině a rodinných systémech kam toto téma zapadá. C) Negativní zkušenost – C1) blízký člověk neumíral podle představ; C2) pracovní zkušenost z problematické péče v nemocnicích pro dlouhodobě nemocné; C3) uvědomění si, že takhle umírat nechci; C4) nemožnost dochovat blízkého podle představ; C5) problematický přístup zdravotníků v intenzivní péči, kde už nebyla šance na život. D) Pozitivní postoj – C1) pozitivní zkušenost s „dobrým“ umíráním v hospici; C2) možnost zemřít v klidu a ne v nemocnici; C3) dobrá příležitost pro osobní růst a vztahy v rodině, kde blízký umírá; C4) práce v hospici umožňuje vlastní projev emocí; C5) možnost být svědkem neuvěřitelných věcí, které jsou nepřenositelné, C6) umírání a přítomnost u smrti má nepopsatelný přesah; C7) být svědky něčeho

91

zázračného; C8) pozitivní zkušenost s umíráním blízkého doma; C8) není to povrchní, ale jde to do hloubky; C9) důležitost uvědomění, že se lidé vždy obraceli k smrti – růst společnosti. E) Počáteční strach a zvědavost – E1) jestli na to mám; E2) nemožnost dochovat blízkého doma bez pomoci profesionálů.

Kategorie 2: Povědomí o paliativní péči

Subkategorie a dimenze: A) Nedoceněný obor – A1) opomíjená paliativní medicína; A2) méně atraktivní vedle zachraňující medicíny; A3) tolerovaná, ale nedoceněná; A4) moc se nenosí; A5) problém medicíny ve velké specializaci. B) Důležitý obor – B1) paliativní péče jako přirozená součást zdravotnické a sociální péče a společnosti; B2 je důležitá; B3) přirozeně navazující na kurativní péči; B4) standard v jednání s pacientem a jeho blízkými; B5) důležitá pro společnost; B6) patří do zdravé společnosti; B7) automaticky zařazena jako jeden z medicínských oborů, B8) návrat ke kořenům; B9) lékaři jsou odborníci ve své oblasti, paliativní medicíně nerozumí a potřebují konzultovat s odborníky. C) Rozšíření paliativní péče – C1) potřeba většího regionálního rozšíření specializované paliativní péče v čase ukončení kurativní léčby; C2) rozšíření do ambulancí, lůžkových zařízení, sociálních zařízení; C3) málo rozšířený obor, který by měl být samozřejmostí; C4) více rozšířená než dříve, postupné zlepšování situace; C5) důležitost osvěty; C6) s každým doprovozeným pacientem a rodinou se rozšiřuje povědomí; C7) potřeba paliativního týmu v každé nemocnici; C8) paliativní péče hrazená ze zdravotního pojištění; C9) ambulantní dostupnost, možnost konzultací. D) Jiný cíl – D1) zaměření na kvalitu života bez utrpení; D2) změna cíle – neuzdravit, ale zvýšit kvalitu života; D3) vedle obvyklého řešení, zaměřit se na výsledek a pacientovy pocity; D4) víc komunikovat; D5) léčba symptomů při ukončené léčbě; D6) brát druhého vážně; D7) celkový přístup k člověku; D8) důležitost spolupráce jednotlivých profesí, rodiny a její význam pro pacienta.

92

E) Absence vzdělávání – D1) absence paliativní medicíny na lékařských fakultách; D2) malá atraktivita pro budoucí lékaře; D4) nepochopení důležitosti mezioborové spolupráce v medicíně.

F) Obecná a specializovaná paliativní péče – E1) obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci; E2) rozdíl hospicové péče a paliativní péče.

G) Domácí paliativní péče - G1) je normální umřít doma; G2) existuje možnost doprovodit umírající a blízké doma. Kategorie 3: Povědomí o sdílené péči Subkategorie a dimenze: A) Spolupráce – A1) mezi dvěma subjekty, kteří se v práci navzájem potřebují; A2) při péči, kdy každá strana má svůj podíl a část, kterou zajišťuje; A3) zařízení s týmem specializované paliativní péče, který se v případě potřeby pozve; A4) možnost pokračování v péči s přispěním specializované paliativní péče; A5) interdisciplinarita; A6) setkání několika složek – několik zdravotníků, nezdravotníků a rodina. B) Partnerství – B1) zdravotní a sociální sféry; B2) zdravotníků a nezdravotníků v pomáhajících profesích; B3) pracovníků obou zařízení a pacienta a jeho blízkých.

C) Nový model – C1) přijatelný stupeň paliativy; C2) na půl cesty mezi hospicem a nemocnicí; C3) nový způsob jak uchopit a zkombinovat paliativu s jinou péčí; C4) při splnění určitých podmínek ideální model.

Kategorie 4: Zkušenost ze spolupráce mobilního hospice a domova pro seniory Subkategorie a dimenze: A) Snaha – A1) postarat se o lidi na konci života, bez podpory rodiny nebo bez rodiny či finančních možností; A2) organizace postarat se o lidi, kterým společnost neumí poskytnout paliativní péči; A3) o ušetření klienta traumatizujících překladů na konci života; A4) o poskytování obecné paliativní

93

péče na straně pobytového zařízení a specializované na straně mobilního hospice; A5) o změnu myšlení a schopnosti dohlédnout až za symptomatologii; B3) o poskytování systémové služby; B4) předat filozofii paliativní péče do domova pro seniory. B) Potřeba – B1) týmové práce; B2) vzájemného respektu a důvěry; CB3) otevřenosti a flexibility; B4) mít klienta/pacienta jako středobod zájmu; B5) vzájemné vstřícnosti; B6) jasnosti své role; B7) zájmu spolupracovat; B8) soustavného vzdělávání a supervize u pracovníků domova pro seniory; B9) ochoty změnit dlouhodobě zaběhlá pravidla; B10) neprodlužovat uměle život na úkor jeho kvality; B11) přestat zachraňovat za každou cenu; B12) respektovat pacienta a blízké a případné dříve vyslovená přání; B13) podpory ze strany vedení. C) Strach – C1) z nevhodného zacházení a komunikace s klienty/pacienty; C2) z nemožnosti správně zasáhnout kvůli své roli; C3) pracovníků domova z vedení a udělání chyby; C4) z hledání viníka; C4) z neochoty spolupracovat; C5) z jednání na hraně zákona; C6) z postihů. D) Partnerství – D1) v péči a vzájemné podpoře; D2) přátelství; D3) podpora pracovníků domova pro seniory týmem mobilního hospice. Kategorie 5: Role pracovníků multidisciplinárního týmu ve sdílené péči

Subkategorie a dimenze: A) Profesní role týmu hospice – A1) poradenský pracovník a koordinátor dobrovolníků; A2) sociální pracovník a dobrovolník; A3) všeobecné sestry, specialistky na paliativní péči; A4) vrchní sestra, specialista na paliativní péči; A5) lékař; A6) vedoucí pracovník a koordinátor modelu sdílené péče. B) Role koordinátora dobrovolníků a dobrovolníka – B1) opakované nepochopení role dobrovolníka; B2) dobrovolník pro pacienty a ne jako řešení absence personálu; B3) náročná role; B4) postupná změna role od chránění dobrovolníků, po dobrou spolupráci; B5) možnost navázání důvěrnějšího vztahu z pozice dobrovolníka; B6) podpora a asistence sestrám domova; B7) velká tendence sestrám v domově pomáhat; B8) ve své roli nebylo vždy možné

94

správně zasáhnout, B9) menší péče o klienty/pacienty. C) Role sociálního pracovníka – C1) procesování základních informací a žádostí o péči; C2) komunikace a koordinace přijetí se sociálním pracovníkem v domově seniorů, C3) poradenský pracovník. D) Role lékaře - D1) vedení a navrhování léčby; D2) komunikace s praktickým lékařem pacienta; D3) komunikace s ošetřujícími lékaři; D5) komunikace s pacientem a jeho rodinou D4) role podřízená vrchní sestře domova pro seniory; D5) vysvětlování zvolených kroků a postupů paliativní léčby (často nerespektováno pracovníky domova); D6) obtížná role jediného lékaře bez spolupracujícího lékaře v domově pro seniory. E) Role vrchní a všeobecné sestry – E1) jistota pro sestry v domově pro seniory; E2) k dispozici na telefonu ke konzultaci; E3) edukace pracovníků domova o přístupu v paliativní péči; E4) ujasnění významu paliativní péče; E4) podpora sester, že doprovázejí klienty a jejich rodiny správně; E5) zmírnění obav pracovníků domova se setkáním s umírajícím klientem a jeho rodinou; E6) vysvětlování, že postupy nejsou v rozporu se zákonem; E7) vysvětlování, že se nejedná o zanedbání péče a není nutné volat RZS při progresi ve zdravotním stavu; E8) odlehčení pracovníků v domově při komunikací s rodinou umírajícího klienta; E8) práce všeobecné paliativní sestry; E9) zastánce sester v domově; E10) komunikace se sestrami v domově a rodinou pacienta; E11) podpora toku a předávání informací na všechny strany a všem zúčastněným; E12) laická supervize sestrám z domova, které neměly supervizi zajištěnou; E13) péče o personál domova na úkor času u pacienta a jeho rodiny; E14) nezkreslený pohled na potřeby pacienta a rodiny, který někdy nemusí být možný u každodenní přítomnosti personálu. F) Role vedoucího pracovníka – F1) ze začátku nejasná; F2) pocit dvojrole – udržení projektu a zároveň vzít v potaz, že tento model nemusí fungovat a udržet jej za každou cenu není dobré; F3) péče o multidisciplinární tým hospice; F4) řešení energetické ztráty na straně multidisciplinárního týmu hospice; F5) uvědomování si energetických ztrát na obou stranách spolupracujících organizací, což nebylo dlouho udržitelné; F6) snaha využít energii k hledání jiného vhodnějšího nastavení modelu; F7) snaha uchopit a zachytit, proč model

95

nefunguje, a vymyslet jak jinak by fungovat mohl. G) Role pracovníků Domova pro seniory – G1) stěžejní role, specializovaný paliativní tým by měl sloužit převážně ke konzultacím a konziliím; G2) ideálně všechna zastoupení disciplín.

DVO 2 Subkategorie a dimenze:

Kategorie 1: Odlišný přístup ke klientům a užití rozdílných postupů A) Normalizační a rehabilitační přístup domova pro seniory – A1) zachraňovat za každou cenu; A2) bariéra nechat někoho přirozeně zemřít; A3) jiný přístup ke klientům v nižších patrech, potřeba výživy, rehabilitace, aktivizace; A4) klient/pacient musí jíst a pít, jinak umře; A5) původní standard - při zhoršení zdravotního stavu klienta převoz do nemocnice; A6) méně náročné ošetřovatelské úkony; A7) u

klientů/pacientů při výraznějším zhoršení

zdravotního stavu pocit, že je potřeba volat sanitku, že se jinak něco zanedbává; A8) málo zkušeností s prací s umírajícími. B) Problematický přístup ke klientovi – B1) občasná nevhodná komunikace a přístup ke klientovi; B2) dodržování pravidel má větší hodnotu než to, co je nejlepší pro klienta. C) Rozdílný přístup mobilního hospice – C1) bez umělého udržování při životě; C2) orientace na co největší možnou kvalitu života; C3) komunikace s klientem/pacientem a jeho blízkými; C4) důležitost psychosociálního a spirituálního přesahu; C5) náročnější ošetřovatelské úkony; C6) klient/pacient a rodina v centru dění; C7) čekání na smrt neznamená, že sestra něco zanedbává. D) Odlišné ošetřovatelské postupy – D1) nejednalo se o zdravotní zařízení problém s podáváním léků do žil; D2) všeobecné sestry v domově mohly vstoupit do žíly, ale z organizačního hlediska to nešlo; D3) podobné s podáváním výživy, infuse – nutnost volat externí home-carovou sestru; D4) nechuť poskytovat ošetřovatelské postupy, které nebyly běžné v domově pro seniory; D5) některé ošetřovatelské postupy vyžadovaly větší specializaci nebo praxi všeobecné sestry.

96

Kategorie 2: Problematická spolupráce Subkategorie a dimenze: A) Nedostatek podpory – A1) absence supervizních setkání u pracovníků domova pro seniory; A2) omezená spíš jen administrativní role sociální pracovnice v domově pro seniory; A3) absence ocenění a podpory pracovníků domova ze strany vedení. B) Nedůvěra a obavy pracovníků domova pro seniory – B1) ze ztráty zaměstnání; B2) vzájemné zkreslování pohledu v tom, co skutečně jde/nejde; B3) nechuť ze strany domova pro seniory hledat cesty pro společnou péči; B4) strach z postihů a zanedbání péče; B5) nedůvěra k doporučení pracovníků mobilního hospice; B7) strach, že pracovníkům domova „vidíme pod pokličku“, že dělají něco špatně, že budou kritizováni, nevěděli, že členové mobilního hospice jim chtějí ulehčit; B8) obavy z trestněprávního postihu; B9) chybějící chuť měnit zaběhlá pravidla. C) Problematické nastavení modelu sdílené péče – C1) klienta/pacienta vybíral mobilní hospic, aby mohl suplovat absenci lůžkového zařízení; C2) menší procento „bývalých“ klientů domova pro seniory; C3) nedostačující edukace a připravenost pracovníků domova pro seniory k práci s umírajícími; C4) nedobrovolná práce s umírajícími u pracovníků domova; C5) nedostatek personálu; C6) dva subjekty, každý s jinými zájmy a typem klientů/pacientů; C7) organizačně mnohem náročnější spolupráce v domově pro seniory, než je doma nebo v nemocnici, protože se jedná o sociální zařízení; C8) manažersky podceněné; C9) lůžkový hospic provozoval domov pro seniory, který o něj příliš nestál; C10) chybějící vybavení pro určité ošetřovatelské postupy; C11) představa pracovníků domova pro seniory, že zde budou umírat jen staří lidé; C12) vrchní sestra rozhodovala o všem podle dlouhodobých zkušeností, které ale nebyly vždy v souladu s paliativním přístupem; C13) dobrá vize na začátku, ale podcenění styku dvou světů, hodnotového žebříčku a jiných zkušeností; C14) nejasné kompetence, nejasná motivace; C15) chybějící podpora projektu ze strany managementu; C16) dlouho nebylo jasné, kdo je za

97

celý projekt zodpovědný. D) Problematická komunikace – D1) obtížná komunikace v týmu domova pro seniory; D2) strach pracovníků domova pro seniory komunikovat s blízkými umírajícího; D3) nedostatek komunikace s pacientem a rodinou o jejich přání (prevence potenciálních žalob); D4) nevyřečená očekávání, dilemata a kontroverze, nedostatek prostoru o všem mluvit.

Kategorie 3: Obtíže v naplňování své role Subkategorie a dimenze: A) Bezmoc – A1) nemožnost zasáhnout v pozici dobrovolníka v situaci nesouhlasu přístupu pracovníků ke klientovi/pacientovi; A2) lékařka mobilního hospice podřízená vrchní sestře domova pro seniory, která rozhodovala, jestli navržená léčba je nebo není možná. B) Chybějící protistrana – B1) absence lékaře v domově pro seniory, lékařka mobilního hospice byla jediná, kdo určoval a rozhodoval o lékařských postupech, nemohla je konzultovat s protistranou -

nedůvěra pracovníků

domova.

Kategorie 4:Vnitřní pravidla a legislativa Subkategorie a dimenze: A) Vnitřní pravidla – A1) přílišná byrokratičnost; A2) striktnější vnitřní pravidla a standardy domova pro seniory; A3) autoritativní přístup vedení a hierarchie. B) Legislativa – B1) státní sociální zařízení; B2) nakládání s léky; B3) nastavení systému, kódování zdravotnických úkonů sester domova pro seniory; B4) svázání s pojišťovnou; B5) limitace ošetřovatelských postupů; B6) i když zákon limituje, jde s tím pracovat; B7) paliativní péče nemá v ČR dostatečnou legislativní oporu, právně není vše ošetřené. C) Malá otevřenost – C1) týmu mobilního hospice k relevantním argumentům vedení domova pro seniory; C2) hluchota obou týmu ke zkušenostem práce s klienty/pacienty.

98

DVO 3 Kategorie 1: Dostupnost paliativní péče Subkategorie a dimenze: A) Propojení sociální a zdravotní sféry – A1) spolupráce mobilního hospice a domova pro seniory je určitě cesta k rozšíření paliativní péče; A2) služby více poskytovatelů

–

více

komplexní

péče;

A3)

multidisciplinarita

a

interdisciplinarita týmů – péče zaměřená na všechny potřeby klienta/pacienta a jeho blízkých; A4) propojení dvou světů – možnost vzájemně se učit a obohacovat; A5) přenesení přemýšlení o konci života a možnost paliativní péče do pobytového zařízení. B) Rozdělní rolí – B1) menší zátěž na jednotlivé profese, každý má svou úlohu; C) Nabídka – C1) pro mobilní hospic možnost nabízet unaveným rodinám v mobilním hospici lůžkovou formu péče, C2) pro rodiny, které se nemohly postarat o blízkého doma; C3) pro osamělé klienty/pacienty, kteří chtěli dožít v důstojném prostředí. Kategorie 2: Profesní a osobnostní růst

Subkategorie a dimenze: A) Překonání obav – A1) učení se paliativním přístupu a práce s umírajícími; A2) proměna náhledu, ocenění, že člověk nezemře v nemocnici; A3) zvládnutí náročné péče o umírajícího a správné péči o jeho blízké; A4) uspokojení z dobře zvládnuté práce; A5) opora sestry pro dobrovolníka z domova pro seniory; A6) bezpečnější prostředí pro činnost a praxi dobrovolníka, než je domácí prostředí; A7) postupný růst důvěry mezi některými pracovníky u obou poskytovatelů služby; A8) některé sestry z domova se v paliativní péči našly; A9) schopnost přepnutí z léčby a rehabilitace do jiného módu podpůrné péče a doprovázení. B) Podpora ze strany členů mobilního hospice – B1) soustavná možnost konzultace a kontaktování člena týmu mobilního hospice; B2) psychická podpora pro méně zkušené pracovníky; B3) pomoc při náročné komunikaci

99

s rodinou umírajícího. C) Vyšší kvalita péče – C1) pracovníků domova pro seniory, která se přenesla z paliativního oddělení do celého domova; C2) umět se postarat o umírajícího člověka přináší sebou své hodnoty; C3) zanechání pozitivní stopy. Kategorie 3: Kontinuita péče

Subkategorie a dimenze:

A) Menší zátěž – A1) klient/pacient ušetřen traumatizujících převozů; A2) rodina, která se nemůže o svého umírajícího postarat doma a chce adekvátní péči. B) Spokojený klient – A1) neshody a problematika spolupráce se nikdy nedotkla klientů; A2) modelem péče prošla řada lidí, kteří mohli v klidu zemřít mezi svými blízkými v příjemném prostředí; A3) všichni klienti velmi spokojení s péčí; C) Příjemné prostředí – C1) nové oddělení; C2) vybavení podle filozofie lůžkových hospiců; D) Kontinuita – D1) u rodin v péči mobilního hospice možnost jít do lůžkového zařízení bez přerušení kontaktu s pečujícím pracovníkem; D2) pro klienty domova pro seniory, kteří by z důvodu zhoršení zdravotního stavu museli jít do nemocnice.

Kategorie 4: Ekonomická efektivnost

Subkategorie a dimenze:

A) Šetření peněz státu – A1) možnost zůstat v domově pro seniory je levnější, než péče na lůžku intenzivní péče v nemocnici; A2) efektivnost léčebných postupů a menší spotřeba léků.

100

16 Stať Sdílená péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb Úvod do problematiky Současné demografické a epidemiologické trendy s sebou přináší nové výzvy. Průměrná délka života se prodlužuje, a tak se mění i potřeby společnosti. Jednou ze zásadních výzev je reagovat na problematiku, kterou s sebou stárnoucí populace přináší, většina lidí v evropských zemích dnes umírá na chronická onemocnění, kterým předchází celková ztráta soběstačnosti a řada dalších symptomů. Ve fázi, kdy je nemoc nevyléčitelná, nastupuje role paliativní péče, která si klade za cíl mírnění příznaků onemocnění s udržení co největší kvality života. Podle výzkumů (STEM/MARK, 2011) si většina lidí přeje zemřít doma, ale s přihlédnutím k demografickým trendům to nebude vždy možnou volbou. Lze tedy očekávat nárůst poptávky po lůžkových zařízeních, jako jsou pobytová zařízení sociálních služeb, která budou muset umět odpovídat na nové výzvy a rozšířit své služby o paliativní péči. Nastavení pobytových zařízení v současnosti není dobře připravené na péči o umírající a pracovníci nejsou zpravidla dostatečně kvalifikovaní na poskytování paliativní péče. Běžným trendem je, že při zhoršení zdravotního stavu je klient převezen do nemocnic nebo léčeben pro dlouhodobě nemocné, kde posléze umírá. Tato místa jsou pro většinu lidí nejméně lákavou variantou. Pro integraci paliativní péče do pobytových zařízení sociálních služeb se nabízí cesta propojení služeb více sektorů ve sdílené péči. Konkrétně pro integraci paliativní péče do sociálního zařízení realizovanou spoluprací mobilního hospice s domovem pro seniory. Mobilní hospic ve sdílené péči zajišťuje specializovanou paliativní péči a domov pro seniory pobytové a ošetřovatelské služby. Oba poskytovatelé služeb pečují o společného klienta/pacienta.

Paliativní péče Definice paliativní péče, jak ji uvádí Evropská asociace pro paliativní medicínu, zní: PC je přístup, který poskytuje celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění se dostalo do fáze, kdy nereaguje na kurativní léčbu. Jedná se o péči, která se zaměřuje na mírnění

101

bolesti a dalších symptomů nevyléčitelného onemocnění, zároveň i problémů spojených se sociálními, psychologickými a spirituálními potřebami. Jedná se o interdisciplinární přístup, který se zaměřuje nejen na pacienta, ale i jeho blízké a komunitu, ctí a chrání život a smrt považuje za normální proces, který neurychluje ani neprodlužuje. (EAPC, 2014)

Obecná a specializovaná paliativní péče Existuje rozdíl mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí. Obecná paliativní péče je dobrá klinická praxe, která je poskytovaná při pokročilém stádiu pacientova onemocnění zdravotníky všech odborností. Zaměřuje se především na kvalitu pacientova života, léčbu příznaků onemocnění s ohledem na pacientovo svobodné rozhodování, dále zahrnuje empatickou komunikaci s pacientem a jeho blízkými a pomoc při zprostředkováním další potřebné péče a služeb. (Sláma, 2007)

Specializovanou paliativní péči poskytuje multidisciplinární tým odborníků, kteří mají speciální vzdělání v paliativní péči a disponují dostatkem zkušeností. Paliativní péče je jejich hlavní náplní práce. (ČSPM, 2015)

Multidisciplinární paliativní tým Specializovaná paliativní péče v sobě zahrnuje péči o všechny dimenze potřeb člověka. Nejen tedy zdravotní péči a úlevu od symptomů, ale také psychosociální, praktickou a spirituální péči. Není možné, aby takto komplexní péči poskytoval jeden člověk nebo skupina odborníků jedné profese. Multidisciplinární tým spojuje odborníky těchto profesí: lékař (se zkušenostmi nebo atestací v paliativní medicíně), všeobecná sestra (také hospicová sestra), sociální pracovník, psycholog nebo psychoterapeut, duchovní a dobrovolníci. Každý pracovník týmu má svou důležitou roli. Role pracovníků v multidisciplinárním týmu nejsou ostře vymezené a v některých situacích se mohou překrývat. Pro výkon svého povolání musí mít člen paliativního týmu určité osobnostní předpoklady, mít dostatečnou kvalifikaci, kterou zvyšuje průběžným vzděláváním. (Sláma, 2007)

102

Modely specializované paliativní péče V současnosti existuje více modelů, kde je paliativní péče poskytována. V ČR se jedná o tato zařízení:

Lůžková paliativní péče Nejznámější je lůžkové zařízení paliativní péče (hospic), ve kterém je paliativní péče poskytovaná multidisciplinárním týmem. Indikaci přijetí do hospice zpravidla předchází ukončení kurativní léčby. K hospicové péči jsou indikovaní pacienti s nevyléčitelným onemocněním v pokročilém až terminálním stádiu. Nevýhodou lůžkových hospiců je finanční náročnost na provoz. Příspěvky pacientů a úhrady ze zdravotního pojištění zdaleka nepokryjí veškeré provozní náklady. Částečný odliv pacientů zaznamenaly lůžkové hospice po rozšíření mobilní/domácí paliativní péči. Problémem může být i poloha lůžkového hospice v místech s menší hustotou obyvatelstva. Na druhou stranu výhodou lůžkového hospice je, že péče o pacienta indikovaného pro hospicovou péči není časově limitovaná.

Mobilní paliativní péče Mobilní paliativní péče (také mobilní/domácí hospic) poskytuje specializovanou paliativní péči vykonávanou multidisciplinárním týmem v domácím prostředí. Tým mobilního hospice zajišťuje nepřetržitou denní a noční pohotovost a plánované návštěvy podle potřeb pacientů a jejich rodin. Výhodou mobilní paliativní péče je, že lidé mohou zůstat ve svém důvěrně známém prostředí mezi svými nejbližšími, což má také pozitivní vliv na větší psychickou pohodu nejen pacientů, ale i jejich blízkých. Zároveň, jak uvádí výzkum, pokud by byla možnost volby, většina lidí by se rozhodla pro možnost dožít v domácím prostředí. (STEM/MARK, 2011) Na druhou stranu nevýhodou mobilní paliativní péče je zátěž na pečující blízké a rodinu nemocného, ať již časovou, energetickou nebo finanční. V situaci, kdy pečující musí zajistit dvaceti čtyřhodinovou hodinovou přítomnost, je nucen opustit i zaměstnání. Mobilní hospice nejsou v ČR také zatím hrazeny ze zdravotního pojištění.

103

Paliativní jednotka Dalším místem poskytování paliativní péče jsou specializovaná oddělení (paliativní jednotky) v rámci nemocnic. Péče je poskytovaná pracovníky vzdělanými v paliativní péči. Výhodou paliativních jednotek je financování, které je hrazeno ze zdravotního pojištění. Oddělení je také lehce dostupné pro transport pacientů z lůžek intenzivní péče. Nevýhodou je častá pozdní indikace pacienta k paliativní péči nebo limitace časem, který pacient na jednotce může strávit. Model sdílené paliativní péče v ČR Stále novinkou a ne příliš rozšířeným trendem v ČR je specializovaná paliativní péče poskytovaná ve spolupráci s jiným poskytovatelem služeb. Mezi sdílenou péči lze v podstatě zařadit i spolupráci mobilního hospice a pečující rodiny v domácím prostředí. Sdílená péče se snaží reagovat na nevýhody známých modelů paliativní péče. Sdílená péče mobilního hospice a léčebny pro dlouhodobě nemocné Jedná se o integraci části služeb mobilního hospice na oddělení léčebny pro dlouhodobě nemocné. Mobilní hospic na specializovaném oddělení (také jednotce paliativní péče) poskytuje ambulantně služby psychosociálního a spirituálního charakteru.

Sdílená péče mobilního hospice a domova pro seniory Další typem sdílené péče je spolupráce mobilního hospice a domova pro seniory. Multidisciplinární tým hospice externě poskytuje specializovanou paliativní péči klientům domova pro seniory. Obecnou paliativní péči by měli poskytovat pracovníci domova.

V zahraničí existují i další modely paliativní péče, jako jsou specializované ambulance, domácí nemocnice, denní stacionář paliativní péče (denní hospic).

104

Pobytové zařízení sociálních služeb a filozofie péče V sociálních službách je v současnosti trendem snaha o co největší deinstitucionalizaci a přesun služeb do přirozeného prostředí a komunity uživatelů. Právě důsledkem tohoto trendu a současně s přihlédnutím k demografickým změnám se mění i cílová skupina klientů domovů pro seniory. Populace, která přichází do domovů pro seniory, je mnohem starší, než tomu bylo dříve a má komplexnější potřeby. (Hockey, Clark 2009) Rizika a silné stránky sdílené péče mobilního hospice a domova pro seniory Právě rozporuplnost přístupů a způsobů péče domova pro seniory s filozofií paliativní péče mobilního hospice může v realitě znamenat kolize, nedorozumění a střet organizačních kultur.

U chřadnoucích geriatrických klientů bez onkologické diagnózy či s onkologickou diagnózou, která je stabilizovaná a neohrožuje klienta bezprostředně na životě, je obtížně stanovitelná prognóza dalšího vývoje zdravotního stavu. Takový klient zpravidla trpí dalšími chronickými onemocněními s mnoha obtížnými symptomy a potřebuje paliativní péči. Pracovníci domova nemusí být schopni správně rozpoznat indikaci klienta k paliativní péči.

Problematické může být i příliš regulované prostředí s principy péče zaměřené na rehabilitaci a normalizaci, které jsou v domovech pro seniory obvyklé a které určují proces posuzování potřebnosti vhodné péče. Výsledkem může být neznalost nebo neuznání potřeby paliativní péče. (Hockey, Clark 2009)

Nastavení modelu slibuje možnost rozšíření paliativní péče na geriatrické klienty, kteří v domově žijí a zajištění kontinuity péče při zhoršení zdravotního stavu, čímž se zamezí převozům do nemocničních zařízení. Velkým argumentem je ekonomická efektivnost. Je známo, že péče na lůžkách intenzivní péče, kam může být podobný klient/pacient posléze hospitalizován, je velmi drahá.

105

Analýza inovativního modelu sdílené péče mobilního hospice Z výzkumu, při kterém byla použita kvalitativní výzkumná strategie a metoda polostrukturovaného rozhovoru a jehož cílem bylo odpovědět na otázku: „Jaká jsou rizika a silné stránky modelu sdílené péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb očima vybraných členů multidisciplinárního týmu hospice?“, vzešly následující poznatky: Konkrétní zkoumaný model sdílené péče mobilního hospice a pobytového zařízení sociálních služeb (dále domova pro seniory), byl ve svém nastavení specifický v tom, že se jednalo o speciální oddělení paliativních lůžek v rámci domova pro seniory. Vznikla tak vize možnosti rozšíření služeb mobilního hospice o lůžkové zařízení a domovu pro seniory o možnost kontinuity péče pro stávající klienty domova. Mobilní hospic poskytoval na paliativním oddělení specializovanou paliativní péči a domov pro seniory zajišťoval pobytové a ošetřovatelské služby. Indikaci klienta na paliativní lůžka spravoval mobilní hospic, což se později ukázalo jako problematické. Klienti indikovaní mobilním hospicem nebyli jen geriatrickými klienty, na které byl domov pro seniory nastaven a zvyklý, ale mnohdy mladí lidé. Výzkum odkryl podcenění příprav celého projektu, mnoho aspektů nebylo dostatečně promyšleno. Nebyla důkladně zvážena všechna rizika spolupráce a odlišného nastavení obou zařízení. Sociální zařízení má svá specifická nastavení, řídí se jinou legislativou a filozofií přístupu ke klientům než mobilní hospic. Spolupráce narážela na mnoho problémů a obviňování jedné nebo druhé strany. Mezi týmy se velmi obtížně budovala vzájemná důvěra, která je pro dobrou spolupráci klíčová. Chyběla otevřenost ke změnám zaběhnutých pravidel a motivace k hledání cest, aby byla péče slučitelná s vnitřními pravidly a legislativou. Na druhou stranu dvouletá spolupráce v modelu sdílené péče přinesla mnoho zkušeností a odkrytí možných bariér, které brání úspěšnému fungování modelu. Zásadní zkušeností bylo, že model sdílené péče mobilního hospice a domova pro seniory může dobře fungovat pouze za předpokladu, že klienty bude určovat sám domov pro seniory z řad

106

svých stávajících klientů, u nichž si zdravotní stav žádá specializovanou paliativní péči. Dalším zjištěním bylo, že je nutná mnohem důkladnější edukace personálu domova pro seniory v principech paliativní péče. V neposlední řadě je důležité, aby pracovníci domova pro seniory, kde má být paliativní péče integrovaná, měli možnost rozhodnout se svobodně pro práci s umírajícími klienty. Jako doporučení pro praxi je nutné, aby byl i mobilní paliativní tým připraven reagovat na výzvy spojené s problematickým určením prognózy u geriatrických klientů, kteří jsou v domově pro seniory ve větším zastoupení, než je tomu u typických hospicových pacientů. Tedy aby byl mobilní paliativní tým připraven na vstupy a výstupy klienta mobilního hospice. Spolupráci by také pomohla existence interního lékaře domova pro seniory, který by byl schopen zajistit obecnou paliativní péči a spolupracovat s lékařem mobilního hospice. Doporučení pro další výzkum Výzkum byl proveden pouze s vybranými členy mobilního hospice, pro úplnost informací a získání komplexnějších poznatků by bylo velmi zajímavé výzkum zaměřit na pracovníky domova pro seniory.

Zcela neprobádanou oblastí jsou pobytová zařízení sociálních služeb poskytující služby klientům s různými formami postižení, kteří s postupem času budou také potřebovat přechod k paliativní péči.

Bibliografie 1.

ČSPM - Česká společnost pro paliativní medicínu. Paliativní péče v ČR. Brno 2013. http://www.paliativnimedicina.cz/aktualita/paliativni-pece-v-cr-v-roce-2013

2.

EAPC. (Evropská asociace paliativní péče). Definice paliativní péče. 2014. http://www.eapcnet.eu/Corporate/AbouttheEAPC.aspx

3.

HOCKLEY, J.a CLARK, D. Palliative Care for Older People in Care Homes. Open Univerity Press. New York 2002 (znovu vydáno 2009). ISBN 10: 0 335 21060 0 (pb) 0 335 21061 9 (hb).

4.

SLÁMA, O. Standardy mobilní specializované paliativní péče v ČR- pracovní materiál. Redakce Cesta domů. Praha 2007. http://www.umirani.cz/res/data/010/001128.pdf

5.

STEM/MARK. Výzkum veřejného mínění. 2011. http://www.umirani.cz/res/data/017/001908.pdf

107