Schumann Zsuzsanna:
Lépésről lépésre
Budapest, 2000
Az orvos gondolatai a könyv nyomán Betegnek lenni megalázó alávetettséget is jelent a meglevő bajok mellett. Magam is többször megtapasztaltam betegként, műtéti alanyként azt a kiszolgáltatottságot, ami a betegséggel járó testi bajokhoz társul. Érdekes megfigyelni, hogy a legdemokratikusabb tételes törvénykezés, a legnagyobb hagyományokkal bíró, legkifinomultabb joggyakorlat sem tudja hézagmentesen kezelni azt a különleges viszonyt, amely a beteg és orvosa, illetve az őt kezelő ápoló személyzet között létrejön, abból a szempontból, hogy a kiszolgáltatottságot, a kényszerű alávetettséget a jog erejével akár csak tompítsa. A szakmai etika és a jogosan elvárt, kötelezően humánus magatartás hivatott erre, amellett, hogy a jogi garanciák természetesen nagyon fontosak, de nem pótolják az emberséget. Ritka alkalom, hogy orvos részletes információt kapjon betegéről „alulnézetből”, a beteg oldaláról, egy olyan történetben, amelynek maga is részese volt. Ez a könyv számomra ilyen tükörbe-nézés, tele tanulságokkal. Régóta ismert, hogy a gyógyulás nem egyszerűen csak a testi bajok elhárítását jelenti. Annál is inkább, mert sok esetben nem lehetséges, és a kezelés, sikeresnek tekinthető műtét után a betegséget megelőzőhöz képest rosszabb állapot marad vissza. Az orvos a „sikert” azokon a tanult és saját szakmai gyakorlata során szerzett ismereteiben fellelhető súlyos, akár végzetes állapotokon méri le, amelyeket tevékenységével sikerült elhárítani, vagy amelyek a kezelés során bekövetkezhettek volna, de nem következtek be. Ebből az összehasonlításból eredő optimizmusát, különösen nehéz szakmákban még az is fokozhatja, ha a nem is olyan távoli múltba tekintve szakmája nagyívű fejlődését regisztrálhatja. Ilyenkor, saját erőfeszítéseink sikerétől eltelve hajlamosak vagyunk lekicsinyleni azokat a tüneteket és kellemetlenségeket, amelyek akár a betegség, akár a beavatkozás következményeként visszamaradtak. Holott a beteg a maga szempontjából jogosan teljes gyógyulást vár orvosától és alig jelent vigaszt számára, hogy mennyivel rosszabbul is járhatott volna. Ha igaz az, hogy még teljes (orvosi szaknyelven ad integrum) testi gyógyulás esetén is szükséges a lelki gyógyulás, a betegség-tudat megszűnése, amely rendszerint, de nem mindig jár együtt a testi bajok elmúltával. Még inkább szükséges ez a folyamat akkor, ha ad integrum gyógyulás nem következett be. Ezekben az esetekben különösen fontos az orvos, az ápolók, a tágabb környezet, család, barátok, az egész társadalom összefogása, hogy a beteg ne maradjon magára félelmeivel a betegség leküzdésében, legyen, maradjon ereje végigmenni a számára elrendelt úton. Mindenki számára ez lehet a tanulság, ha kezébe veszi a könyvet és elolvassa kis hősnője bátor és elszánt küzdelmének történetét. Prof. Dr. Nyáry István az OITI Főigazgatója 2
Amit akartam romokban hever. Uram, nem panaszkodom, szívem csendes. De adj erőt, hogy el tudjam viselni, amit nem akarok! (Joseph von Eichendorff)
3
1. fejezet A keserű pohár Szül.: 1980 06 13. Zavartalan terhesség, 40. gest hét, pvn., 3300 g. Azonnal felsírt, eseménytelen perinatalis időszak, zavartalan mozgásfejlődés. Gyermekkori fert. bet: varicella, rubeola, mumps. 1985-ben tonsilloadenotomia. Betegségéig balkezes volt. 1989-ben a kéz ujjainak mozgásaiban fokozódó zavar – csellózást kénytelen volt abbahagyni.
Ott ültünk, fekete-fehér ünneplőbe öltöztetett gyerekek, egymás mellett egy sorban, a 10-es terem első sorában. A nagy, fekete zongora előtt, mögött és tetején oldalukra, hátukra fektetett apró csellócskák sorakoztak. Úgy izgultam! A karjaim minduntalan maguktól rángatóztak, oly görcsösen szorongtam. Hiába, ez volt életem első vizsgája! Úgy vártam, hogy mikor kerülök már sorra, csakhogy túl lehessek rajta, és elnyalhassam a három gombócos fagylaltot. (Rendszerint ez volt édesanya jutalma a vizsgáért.) Arra a pillanatra nem emlékszem, amikor végre engem szólítottak, s a “vizsgázó” helyére ültem. Csak arra emlékszem, hogy a “Hornpipe-ot” kezdtem játszani. De a szép, jól ismert hangok helyett – melyeket már úgy begyakoroltam! – valami furcsa összevisszaság szólalt csak meg. Magda néni szelíd kérésére – “Zsuzsikám, kezdjük újra, jó?” – még egyszer nekirugaszkodtam, s ezúttal sikeresen végigjátszottam, bár a sírást alig tudtam visszatartani. Ez a borzasztó vizsgaélmény annyira elvette a kedvemet! Már nem akartam kivárni a próbaidőszak végét sem – ahogy eredetileg megbeszéltük a tanárommal – abba akartam hagyni a csellózást, inkább zongorázni akartam. Édesanyával el is beszélgettem erről. Azt mondta, hogy jól gondoljam meg, mert a konziba sokkal nehezebb zongorával felvételizni, mint csellóval. A második félévben már zongorára jártam. A csellózásból semmi emlékem nem maradt, csak egy gyurma-Jézuska, melyet az óvodai szereplésemkor kaptam, és az asztalfiók mélyén porosodó 1. osztályos bizonyítvány, a hivatalos bejegyzéssel, mely szerint felsőbb osztályba léphetek. A második félévtől egyre erősebb fejfájások gyötörtek. (Így mondtam akkor, bár valójában a nyakam fájt.) Főleg reggelente, felkelés után. Egyszer még iskolába sem mentem miatta. Édesapa nevetett is rajtam, mert mikor ő fölkelt, már kutya-bajom volt, békésen legóztam. A hétvégi reggeleket gyakran közös legózással töltöttük. Nekem sokszor úgy fájt a nyakam, hogy nem tudtam a játékban részt venni, ágyból szemléltem csupán. A többieknek föl sem tűnt semmi, azt hitték, még álmos vagyok, azért nem játszom velük. A nyakfájásról még egy szomorú emlékem van. Húsvétkor Eszterrel az volt a szokásunk, hogy hajnalban kilopódzunk a fészekhez, és kikészítjük a szülők ajándékait. Ezen a húsvéton is így akartuk, nővérem fel is ébresztett. Csendben lopakodtunk át a hosszú előszobán. De ekkor borzasztó nyakfájás 4
kezdett gyötörni; vissza kellett fordulnom, hogy lefekhessek. Eszternek roszszul esett, hogy nem mentem vele egy kis vacak fejfájás miatt. A hetek, hónapok múltával egyre ügyetlenebbé vált mozgásom is, ha kívülről nézve nem is volt olyan feltűnő. Csak engem bántott, hogy ez idáig ügyes labdajátékos, jó tornász, fürgemozgású, hajlékony, csinos s a vakmerőségig bátor gyerek voltam – nemhiába nevezett nagyapám higanygolyónak – s most minduntalan kiesik a labda a kezemből, engem ütnek ki legelőször a kidobós játékban, a fogócskánál mindig megfognak, míg nekem sose sikerül foglyot ejtenem. Gyűlölni kezdtem az akadályversenyeket, csapatjátékokat, mert az én csapatom mindig vesztésre állt lassúságom miatt. Nem is szerettek beválasztani maguk közé; mikor a csapatkapitányok kiválasztották legénységüket, én mindig utoljára maradtam, s nem szükségből, csak kényszerűségből választottak be egyik vagy másik csapatba, a tornatanár felszólítására. A nyári hittantáborból is maradt egy ilyen kellemetlen emlékem, mikor labdajáték közben az egyik kislány megjegyezte: “A mi csapatunkban mindenki ügyes, csak a Zsuzsi nem!” ’89 őszén Zugligetben kezdtük meg az új iskolaévet, én a negyedik osztályt kezdtem meg. A gyerekek aranyosak voltak hozzám, hamar befogadtak maguk közé. Voltak ugyan a fiúk közt, akik kóros soványságom vagy ügyetlenségem miatt csúfoltak, a legtöbben azonban inkább rácsodálkoztak ferde vállamra, csúnya, görcsszerű írásomra. Szerettem ezt az osztályt, értelmes, tanulni szerető, barátságos gyerekek voltak. Az iskolába járás azonban egyre nehezebben ment. A Széchenyi utcából metróval és busszal jutottunk fel az iskolához, egy órás utazással. Ekkor a metrózástól még nem támadt kellemetlen érzésem, de gyakran annyira fájt a nyakam, hogy a buszon csak úgy tudtam ülni, ha egészen előre csúsztam az ülésen, és megtámasztottam a fejem, melyet ekkoriban hátra már egyáltalán nem bírtam hajtani. Ebben az évben az iskolában ebédeltem. Minden gyereknek kis tálcát, evőeszközt kellett magához vennie, s a konyhás néni arra tette rá a levest, a másodikat. Én mindig örültem, ha nem volt leves, hisz amúgy is annyit bajlódtam avval a tálcával, hát még ha folyadékot kellett vinni rajta! Mindig féltem, hogy kiöntöm, leejtem, összetöröm; pedig ez már a kis elsősöknek sem okozott semmi nehézséget. Ráadásul a gyerekek olyan figyelmetlenül ugrándoztak, lökdösődtek! Egyszer valóban meg is csúszott a levesestányér a tálcámon, de szerencsére az ügyeletes tanár hozzám sietett és elkapta. Októberben az iskolai orvosi vizsgálaton beszédhibásnak tituláltak, és elküldtek logopédiára. Néhány alkalommal el is mentem. Később derült ki, hogy fölösleges volt járnom, mert hibás beszédemnek más okai voltak, mintsem gondolták. Kaptam egy beutalót ortopédiára is, de édesanyámmal máshová mentünk, egy híres és kiváló ortopédushoz. Nagyon sokat kellett várni a rendelőben; a rendelés kezdete több órát csúszott, mert az orvos operált. Elképzelni sem tudtam, hogy lehet ilyen hosszú ideig operálni... Az ortopédus beutalt az Apáthy István Gyermekkórházba. Ezzel kezdődtek el kalandjaim. 5
Ebben a kórházban két hetet töltöttem, hétvégére hazaengedtek. Első héten sokat játszottam szobatársaimmal; mindegyikükre jól emlékszem. Volt köztük egy nagylány, (nyolcadikos lehetett) ővele “komoly dolgokkal foglalkoztam”: kirakóztunk. Volt egy négyéves kislány, Betti, vele sokat kártyáztam. A szobában lakott még egy hároméves kislány, aki mindig sírt, és egy ötéves kislány, Viki, aki szegény nagyon beteg volt, járni, beszélni is elfelejtett, olyan volt, mint egy kisbaba. Szegényt gyakran bántotta egy Erika nevű, zavart elméjű szobatársunk. Úgy szerettem benyúlni rácsos ágyának rúdjai közt, hogy megsimogathassam, megvigasztalhassam azt a könnyes szemű kis teremtést! Olyan édesen tudott mosolyogni! Vizitkor a nővérek gyakran sugdolóztak egymás közt. Én ilyenkor legtöbbször alvást színleltem, annyira idegenkedtem attól, hogy ágyamat körülállva minden szem engem nézzen. Egy beszélgetésükre azonban fölkaptam a fejemet: egy Zsuzsi nevű kislányról beszéltek, aki olyan aranyos volt, még a kellemetlen vizsgálatok közben is csak mosolygott, s most operálták szegényt. (Később, az Amerikai úton láttam egy Zsuzsi nevű kislányt, mikor én odakerültem, ő már jól volt. Ugyanott műtötték, mint engem: hátul, a nyakán látszott a vágás. Mikor mosolyogva mesélte édesapjának, hogy: “belészúrtak a hátamba egy tűvel, de nem fájt”, eszembe jutott az Apáthy kórház nővéreinek beszélgetése. Biztos voltam benne, hogy ő az az aranyos Zsuzsika. Később még sugarazásra is együtt jártunk. Mondogatták is a nővérek, hogy egyik is Zsuzsi, másik is Zsuzsi, csak én is nézzek úgy ki, mint ő – mert egy elég dundi kislány volt.) Csütörtökön hoztak egy új lányt a szobába, akivel nagyon jól elbeszélgettem. Szilvi csak mankóval tudott járni, avval is nehezen. Egész nap egymás ágyán ültünk, úgy beszélgettünk. Megbeszéltük, hányszor voltunk kórházban, hány műtétünk volt. Szegényen nagyon sok műtéti heg látszott, melyek végighúzódtak a lábain. Én is elmondtam mindent magamról, amit csak tudtam. Ekkor azonban még csak egy mandulaműtétről, és egy kis barna foltocska eltávolításáról tudtam beszámolni. A hét második felében én is kaptam gyógyszert, ugyanúgy, mint a többi gyerek. A nevére is emlékszem: kemadrin. Később megtudtam, hogy ez a gyógyszer mutatta ki, hogy betegségem nem szklerózis multiplex – mint ahogyan azt gyanították. Egyre sűrűsödtek az egyéb vizsgálatok is. Ezek közül már csak egyre emlékszem: az egyik nővérnek a köpenyét kellett végig begombolnom. Bizony elég nehezen ment, pedig nagy gombok és gomblyukak voltak! Három gomb begombolása után aztán megkönyörültek rajtam, s befejezték a vizsgálatot, mely nekem nagyon nem tetszett, megalázónak éreztem, pláne, hogy még dicsértek is. A második hét hamar eltelt, nem volt valami eseménydús. Hétfőn, amint befeküdtem, és édesanyám elment, értem jött egy nővér, és hosszú folyosókon keresztül a vizsgálóba vezetett. Olyan rejtélyes volt! Úgy féltem! S azóta sem értem, hogy miért nem mondták meg előre, hogy mit fognak velem 6
csinálni. Felültettek az ágyra, s beleszúrtak a hátamba egy nagy tűvel. Sírni se mertem, nem is volt szokásom. Emlékszem; egy népdalt dúdoltam magamban: “Édesanyám sok szép szava / kire nem hajlottam soha... igen, biztosan így van! Mert ha megettem volna azt a sok zöldséget, gyümölcsöt, ha rendesen tornáztam volna mindennap, akkor most nem kéne itt lennem!” – gondoltam. S az is rosszul esett, hogy a vizsgálat közben nem hozzám beszéltek, hanem a doktor néni a körülötte álló orvostanhallgatóknak magyarázott. Úgy éreztem magam, mintha valami kísérleti alany lettem volna! Mikor végre vége volt a lumbálásnak, azonnal tolókocsiba ültettek. Még vért vettek tőlem, aztán visszatoltak a szobámba, ágyba fektettek. Nem értettem, miért nem mehettem vissza a saját lábamon? Nincs semmi bajom, miért bánnak úgy velem, mint egy nyomorékkal?! S azt elfelejtették megmondani, hogy nem kelhetek fel. Emlékszem, mikor kitámolyogtam WC-re, s nem értettem, mit csináltak velem, miért vagyok ilyen rosszul? Délután, édesanya mondott el mindent, mikor sírásra görbült szájjal, elhagyatva talált rám a párnák között. Tőle tudtam meg, hogy nem csináltak velem semmi rémeset, csak meglumbáltak, ezért szédülök, s nem szabad felkeljek, mert akkor nagyon fájni fog a fejem. De még a Túró Rudi sem tudott igazán megvigasztalni. Hogy szobatársaimmal mi volt ezen a héten, arra egyáltalán nem emlékszem. Mintha egyszer a kis Betti odajött volna csodálkozva az ágyamhoz, a Fekete Pétert szorongatva a kezében. Az Apáthy kórházról az utolsó emlékem az, hogy nagyon nehezen szoktam rá az ágytálra. Egyszer meg is kértem a nővérkét, hogy hadd üljek fel, de olyan rossz volt, hogy így nyöszörögtem: inkább visszafekszem. Az Apáthy kórházból az Amerikai útra kerültem, ahol CT-kel, injekciókkal, vérvételekkel folytatódtak a kivizsgálások. Mikor éppen “békén hagytak”, leültem a többi gyerek közé videót nézni. Legtöbbször a Vukot néztük, már kívülről tudtam az egészet. Egyébként nem játszottunk egymással, valahogy senkinek sem volt hozzá kedve. Csak azzal dicsekedtünk, hogy ki hány szurit kapott. Ebben az időben még nem volt a gyerekosztálynak külön intenzív részlege: a frissen operált gyerekeket csak egy üvegfal választotta el a többiektől. Sokszor kukucskáltam át abba a szobába. Ha jól emlékszem, a nagybetegeknek két belső szoba állt rendelkezésükre, melyekben általában három ágy volt, néha több is. A többiek számára szintén két szoba volt, egy nagyon sok ágyas, és egy valamivel kisebb. Jobban szerettem, ha a kicsi szobában kaptam helyet, bár a szobák teljesen egybenyíltak. Idegenül éreztem magam ezek között a gyerekek között, kik kopaszra nyírt fejecskéjüket a fotel karfájának támasztva, bágyadtan üldögéltek a TV előtt, nem mintha a műsor érdekelte volna őket, de hát mit csináljon az ember, ha nem engedik, hogy aludjon, hanem infúzióstul kirángatják a puha ágyból, és kiültetik a fotelba! S csak azt a pillanatot várja sóvárogva, mikor a délutáni kék köpenybe, nylon papucsba csoszogó látogatók közül valamelyik őhozzá jön, valamelyik az ő szerető édesanyja, aki letörli sápadt arcocskájáról a könnyeket. S egyik másik gyermek oly nehezen engedte el édesanyját! 7
“Maradj még, anya, ne menj el, ne hagyj itt!” Én sose sírtam, hiszen egy nagylány már nem sír. De a délutáni “anya után zokogás” hallatára gyakran az én szemem is könnybe lábadt. Hát igen, az egyik mentős is megmondta: az a dolga a gyereknek, hogy sírjon. Este rendszerint az éjszakás nővérek vették birtokba a TV-t. Mivel a szobaajtókat nem csukták be, minden este a Híradóra, reklámokra, a részeg Józsi bácsi kalandjaira aludtam el. Ezen műsorok dallamát meghallva ma is valami különleges, bizsergető érzés fog el, éppúgy, mint mikor azokat a kazettákat, zeneműveket hallgatom, melyeket akkoriban hallgattam. Pontosan nem emlékszem, milyen hosszú ideig tartottak a kivizsgálások, de nem voltam szünet nélkül kórházban, néhány napra, hétvégére mindig hazaengedtek. December elején beutaltak NMR vizsgálatra. Egy órán keresztül mozdulatlanul kellett feküdnöm egy sötét csőben, ami szüntelenül kattogott, berregett, zakatolt. De nem unatkoztam, inkább szundítottam egyet. Jólesett, hogy édesapa közben megmegsimogatta a csőből kilógó lábamat. S ez a vizsgálat mentett meg egy újabb lumbálástól: a felvételeken minden pontosan látszott. Emlékszem, mikor a doktor bácsi a fény felé fordítva, hümmögve tanulmányozta őket, szüntelenül ezt mondogatva: “Hm... hm.... nagyon érdekes, nagyon érdekes.” Most már otthon maradhattam. S még iskolába se kellett járnom! Nem emlékszem, hogy mivel töltöttem napjaimat. Egy konkrét eseményre emlékszem csak, mikor édesanya kedvéért kazettára énekeltem néhány adventi éneket. Semmi rendkívülit nem találtam ebben, hiszen csináltunk ilyet máskor is. Csak évekkel később gondoltam arra, hogy ez a kazetta megőrizte volna a hangomat, ha én többé már nem tudtam volna énekelni. Az idő hamar elment, már itt volt a karácsonyi szünet, az egész család sürgött, forgott, készülődött. Csak egyszer merevedett le az élet, a tükör előtt. Nővérem volt ott, és édesanyám. Éppen fésülködtem, s a kórházbeli gyerekekről meséltem valamit, mire nagy csönd támadt, majd édesanya egészen halkan így szólt: “Téged is meg fognak műteni.” Én megrándítottam a vállam, és zavaromban ezt mondtam: “Tudom” – pedig csak most hallottam először. Aztán hamar elmúlt a karácsony is. Szilveszter éjszakáján kettőig fennmaradtunk. Én ezen az éjszakán édesanya mellé bújtam, s mi még fél négyig pusmogtunk. Az újévi malacevéskor két lófarokba kötöttük a hajamat. Úgy szerettem volna hosszú hajat! Mint amilyen a húgomnak volt. Legalább egy nap hadd élvezzem a gumit a hajamban! A kis négy éves unokatestvéremnek nem tetszett, meg is jegyezte. De ha nem is állt jól, nekem jólesett. Igen, még utoljára jól esett a szabad tarkó, a választék, a fültő mögött lifegő két kis lófarok. Pedig mit tudtam én akkor, hogy a nyakamon évekig szégyellni fogom a vágást, hogy a hajviselet semmiféle élvezetet nem fog jelenteni, mivel fél testem érzészavara miatt nem érezhetem, ha hajam a vállamra omlik, vagy ha a lágy szél végigsimogatja fejemet, hogy a fülem mögött 8
két foltban nem nő majd hajam, hogy ezen kívül még sokszor levágják majd a hajamat, s hogy kénytelen leszek rövid hajat hordani, hogy legalább a lógó haj ne nehezítse mozgásomat, mert hiszen megfrizurázni nem tudnám magam. Ha arra gondolok, hogy egykor én is fürge kis vasgyúróként szaladgáltam a többiekkel, s ez a felhőtlen, boldog gyermekkor igen hamar, egyszer csak véget ért; mindig Reményik Sándornak a keserű pohárról írt verse jut eszembe: Reményik Sándor: A keserű pohár Ó, nem voltam türelmes szenvedő. Testem a szenvedéshez nem szokott. Az élet nem edzett, csak puhított. S hogy megjelent a keserű pohár, S felém libegett titokzatosan, Mondván: most eljöttem, hogy kiigyál: Megragadtam vadul a poharat S falhoz vágtam. Ezer darabra ment. De rögtön csorbítatlan megjelent S szólt másodszor is a sötét pohár: Ím, itt vagyok, hogy te is kiigyál. És igazság ez: szenvednek sokan, S a te részed még mindig hátra van. S most kiiszod, ha akarod, ha nem. Dühöngve vágtam közbe: nem! Nem sóhajtok: “Múljék el, ha lehet.” – S fölvetettem daccal a fejemet. Nagyot reccsent a csend – S a makacs pohár újra falnak ment. Ezer darabra ment. De jaj, mert harmadszor is megjelent. S akkor tudtam, hogy dühöm hasztalan, Enyém, a sajátom e sötét pohár. És ki kell ürítenem poharam. Az ajkam kinyílt félig-öntudatlan, Karom kinyúlt félig-akaratlan S felmérve csillag szabta sorsomat, Fogtam, s lassan fenékig ürítettem A poharat.
9
2. fejezet Mely igen kesereg lelkem! 1990.01.04-én craniospinalis intramedullaris tumorának részleges eltávolítására került sor (op.: Dr. Paraicz), szövettan piloid astrocytoma. Postoperatív irraditatiót kapott.
Január 2-án vittek be a kórházba, 4-én reggel nyolckor műtöttek. 3-án este megkaptam a beöntést. Senki sem világosított fel; nem tudtam, hogy miért dugnak belém gumicsövet, miért töltik meg a hasamat pukkadásig forró vízzel. Értetlenül álldogáltam a fürdőszobaajtóban; utasítás nélkül semmit sem mertem tenni. Szerencsére még idejében rám szóltak, hogy mehetek a WC-re. Másnap reggel injekcióra ébredtem – a mai napig fülemben cseng a nővér hangja, ahogy mondta: “Zsuzsikám, kapsz egy injekciót.” Ettől a pillanattól kezdve felébredésemig szinte semmi emlékem nincs egyetlen homályosan derengő esemény kivételével: valamilyen színes korongokat helyeztek el a testemen; egy nagyon kedves, szelíd hang hajolt fölém, és tőlem kérdezte, hogy melyik színű korongot hova tegye. Emlékszem, hogy alig bírtam neki válaszolni, nagyon nehezemre esett, hogy a szájamat úgy mozgassam, hogy érthető hangok jöjjenek ki rajta. Nem tudom hány nappal a műtét után arra ébredtem, hogy zöld köpenyes alakok valami nagyon finom folyadékot csöpögtetnek az ajkamra. S a zöld köpenyek egészen halkan, lágyan, a szüleim hangján suttogtak. Aztán teljesen magamhoz tértem. Emlékszem, amikor megszabadítottak a katétertől. Bár egy kicsit túl korainak bizonyult, s már arra készültek, hogy visszadugják, de ettől annyira megijedtem, hogy végre sikerült a dolgomat elvégeznem. Olyan emlékeim is vannak, hogy éjszakára bepelenkáztak – bár én nagyon tiltakoztam, s bizonygattam, hogy nem fog többé előfordulni – s közben morogtak, hogy lám-lám, nem kellett volna még megszüntetni azt a katétert. Ezen napok valamelyikén újra meglumbáltak. De ezennel nem volt olyan borzasztó élmény, hiszen úgyse keltem föl. Meg az is lehet, hogy ezúttal kevesebb gerincfolyadékot vettek el tőlem. Pár nap múlva már az infúzió is eltűnt, s fel kellett ülni. Nagyon utáltam: szédültem, forgott velem a világ, meg egyáltalán, olyan furcsa volt! S a fejemet is olyan nehéz volt megtartani! Egy vörös hajú nővér azt mondta, hogy túl sokat kényeskedem. Egy borzasztó fürdőszobai élményt is szereztem: kivittek, hogy megmosdassanak, aztán kifolyt a kávé, s engem csóré-purdén ott felejtettek a pelenkázó asztalon. Csak vártam, vártam, hogy mikor jönnek értem, szólni nem mertem, vékony hangomat úgyse hallották volna. El is szundítottam közben, pedig nagyon fáztam. A pólyázó fölött a falon volt egy tükör. Nagy nehezen felemeltem anynyira a fejemet, hogy éppen megláttam magam benne. Emlékszem, a látvány kicsit megdöbbentett, bár nem ért váratlanul, hiszen a doktor bácsi mondta, hogy le fogják vágni a hajamat. De azért mégis érdekes volt meglátnom magam ilyen apró, tüsi hajjal, kötéssel a nyakamon, már csak azért is, mert fel10
ébredésem óta erre egyáltalán nem gondoltam. Nem éreztem bánatot miatta, nem volt szükségem a hajamra, meg aztán valahogy föl se fogtam teljesen, hogy magamat látom a tükörben. Viszont a nyakam úgy megfájdult, hogy jobbnak találtam, ha abbahagyom a bámészkodást. Mikor a nővér végre viszszavitt a szobába, olyan rossz mozdulattal vett az ölébe, hogy ismét élesen belenyilallt a nyakamba a fájás. Ezután a rémes élmény után kértem meg, hogy édesanyával fürödhessek meg, délutánonként. (Szegény nővérkék boldogan megengedték, hisz úgyis annyi dolguk volt!) Aztán még jobban lettem, átkerültem az első szobába. Ennek azért is örültem, mert itt, ha a szoba felé fordultam is – az ágyam ugyanis a fal mellett volt – nem láttam a padló pepita kockáit, amitől az előző helyemen nagyon szédültem. S úgy vártam mindig a délutánokat! Mikor hallottam, hogy valaki sietős léptekkel csoszog a szobám felé, amennyire tudtam, az ágy korlátjába kapaszkodva felhúztam magam, hogy mutassam: már milyen ügyes vagyok! Egyik délelőtt nyakfájásom közben az jutott az eszembe: lehet, hogy semmi értelme nem volt a műtétnek, hiszen ugyanúgy fáj a nyakam, mint előtte, sőt, most ha fekszem, akkor is fáj. Aztán a kezeimre néztem, s azt gondoltam: talán most már nem lesznek olyan ügyetlenek. S akkor megnyugodtam. Minden műtét után volt egy időszak, mikor azt hittem; most már ügyesek lesznek az én ujjaim is; úgy fogom majd meg a teáscsészét, mint a többiek, úgy gombolok, úgy kötöm be a cipőmet, úgy húzom fel a harisnyát, mint a többiek, úgy mozgatom, használom majd az ujjaimat, mint a többiek. S ezt nemcsak hittem, hanem próbáltam is; elképzeltem, hogy lám, tényleg úgy van. De aztán rá kellett jönnöm, hogy jó irányba semmi változás nem történt. Pár nap múlva a doktor bácsi kiszedte a varratokat. Ettől nagyon féltem, s bár nem mertem mondani, ő mégis észrevette rajtam, s kedvesen megnyugtatott, hogy ez csak olyan lesz, mintha szúnyogok csipkednék a nyakamat. Utolsó kórházi emlékeim egy piros fotelhez kötődnek – ma is a szemem előtt van ez a szivaccsal töltött bőrfotel. Ebben a fotelben üldögéltem, mikor Mária néni meglátogatott. Nem ismert meg, azt hitte, hogy egy kisfiú vagyok, úgy kaptam a keze után, ahogy elment mellettem. S ebben a fotelban üldögéltem az utolsó itt töltött napon is, míg édesapa elment megvásárolni a gallért, s míg megírták a zárójelentést. Nem szerettem a gallért, mert meleg volt, és mert magasra nyomta az államat, de a haza vezető úton – és később is – nagy szolgálatot tett; csökkentette a kocsi zötykölődése okozta fájdalmakat. Hazaérve kiszálltunk a kocsiból, s édesapa az ölében felvitt a második emeletre. A nagyszobában vetettek nekem ágyat, ahol még ott tündökölt a karácsonyfa is. Testvéreim közül csak a két kicsi volt otthon, a másfél éves öcsém, és a nagycsoportos húgom, aki éppen betegeskedett, így nem volt 11
oviban. De szinte megközelíteni sem mert engem, meg volt illetődve, inkább átsomfordált a gyerekszobába. Én hol a fotelban üldögéltem, hol visszakéredzkedtem az ágyba, a gallért hol kértem, hol nem, sehogy sem volt jó. Délután hazaérkezett előbb a második osztályos húgom, majd a nővérem is. Ők már be mertek jönni a szobába és köszöntek is, de ők is nagyon feszélyezettek voltak, még puszit sem mertek adni. Ezt a “most mi legyen” hangulatot csak öcsém tudta megtörni, aki nevetve táncikolta körül a fotelt, megsimogatott, puszilgatott, rám mosolygott. A többi testvéremtől azonban kicsit elidegenedtem. Az évek során, betegségem későbbi fázisaiban még sokszor felújult ez a már éppen feloszlani látszó feszélyezett viszonyunk. Mintha nem tudnánk, hogy igazában mit is kezdjünk egymással – én legalábbis így éreztem. Egy hétvégét nyugalomban töltöttem el, de hétfőn korán felébresztettek; sugarazásra kellett menni. Hónapokon keresztül minden délelőtti program ebből állt. Sokáig nagyon nehezen ment a reggeli kelés, mindig az ájulás kerülgetett, többször valóban el is ájultam, volt, hogy a vérpezsdítő hidegmeleg zuhanyozás közben. E reggeleknek másik borzalmas élményei a reggelik voltak. Semmi étvágyam nem volt, pár falásnál többet nem bírtam enni, gyomrom minden porcikája tiltakozott ez ellen. Pedig olyan sovány voltam, hogy aki rám nézett, rögtön megéhezett. Az evés azért is ment olyan nehezen, mert annyi erőm sem volt, hogy a kanalat a szájamhoz emeljem. Édesanya segített; egy kanállal ő, eggyel én merítettem a levesből – de csak az ő kedvéért. A kivizsgálások kezdetétől mindezidáig egyszer sem sírtam, akárhogy fájt, akármilyen rossz volt, akármilyen rosszul éreztem magam. Úgy viselkedtem, mint egy szárnyaszegett madárka, aki összekuporodva, ijedten pislogva lapul fészkében. Most azonban – mint amikor egy gát átszakad – zokogva borultam édesanya vállára, hullt a könnyem, mint a záporeső. Majd mikor megnyugodtam, szepegve csak ennyit tudtam mondani bánatom okául: “Én is akarok játszani!” Szenczi Molnár Albert: a 42. Zsoltár fordításából /3. versszak/ „Én lelkem, mire csüggedsz el, Mit keseregsz ennyire? Bízzál Istenben, s nem hágy el, Kiben örvendjek végre, Midőn hozzám orcáját, Nyújtja szabadítását. Ó, én kegyelmes Istenem, Mely igen kesereg lelkem!”
12
Aztán fokozatosan egyre jobban lettem; már önállóan jártam, egyre biztosabban. Emlékszem, mikor először kitámolyogtam (egyedül!) a hosszú előszobán keresztül a konyhába, ahol édesanya mosogatott. Aztán eljött az az ünnepélyes pillanat is, amikor először mentem fel a saját lábamon azon a kis emelkedőn, mely a kórház ajtajához vezetett fel. – Ugyanis ennek a kis emelkedőnek a két szélén négy-négy virágtartó állt, s édesapával megegyeztünk, hogy mindennap egy virágtartónyi úttal többet teszek meg a magam lábán. Tavasz közepén jártunk már, mikor végre eljött a kezelés utolsó napja. Ennek alkalmából édesanya vett nekem egy nagyon szép, különleges levelű dísznövényt. Sajnos ez hamar elpusztult, én viszont napról napra egyre erősebb, ügyesebb, mozgékonyabb lettem. Sokat játszottam kisöcsémmel, jó időben kint a kertben, máskor benn a szobában. Tanulnom nem kellett semmit, hiszen a negyedik osztályt úgyis újra kellett járnom. Egyedül a jobb kézzel való írást kellett megtanulnom, mivel eddig balkezes voltam, de a bal kezem nagyon ügyetlen maradt; írni többé nem tudtam vele. Mikor áprilisban felköltöztünk a Szabadság-hegyre, én már teljesen jól voltam. Csak hajam nem volt: amennyi már kinőtt volna, az a sugarazástól kihullott. Ezért édesanya csináltatott nekem műhajat. De nem szerettem, ritkán vettem fel, mert nagyon füllesztő volt, rosszul éreztem magam benne. Egyik vasárnap a templomban találkoztunk az osztályfőnökömmel. Nagyon megörült, látva, hogy már jól vagyok, s biztatott, hogy látogassak egyszer el az iskolába. Így tehát első önálló utam az iskolába vezetett: meglátogattam az osztályomat. Aktívan részt vettem az órákon, még a táblára is írtam – pedig még csak akkor tanultam írni a jobb kezemmel! Kedvesek voltak, örültek nekem, jóindulatúan csodálkoztak, hogy jobb kézzel írok. Az osztályfőnök pedig megdicsért, hogy én ülök a padban a legszebben a gyerekek közül. Élveztem ezt a napot, mert vendégként bántak velem; iskolában voltam, de mégis azt csinálhattam, amit akartam. Meg aztán kicsit unalmas is volt már az örökös otthonlét. Öcsémmel eljátszadoztam ugyan, meg talán segédkeztem is egy kicsit édesanyának, de ahogy fizikai erőm növekedett, egyre jobban vágyódtam arra, hogy ugyanazt csinálhassam, mint testvéreim, s mint a velem egykorú gyerekek. Otthon sose hordtam a parókát, ha vendégek jöttek, akkor sem. Sőt, haj nélkül, vászonsapkában jártam a világot; nyár elején Dubrovnikba utaztunk (a szülők, és “a három nagy”); édesapa konferenciára ment, s mi is vele mentünk. Emlékszem, előtte nem voltam jól, de igyekeztem titkolni, hogy nehogy itthon hagyjanak, vagy a többiek utazása is elmaradjon. Első nap Metsugorjeban szálltunk meg. Éjjel magas lázam volt, így másnap nem tudtunk felmenni a zarándokhelyre. De aztán szerencsére jobban lettem, s a kisebb-nagyobb nehézségek ellenére élveztem az utazást, jókat fürödtem a tengerben - bár a hullámzás eléggé megnehezítette a dolgomat. Egyik este csodálatos élményben volt részem: ahogy hazafelé sétáltunk, hirtelen sokkal erősebbnek éreztem magamat, biztosabbnak a járásomat, s nekiiramodtam az utcának, mint mikor a járni tanuló kisgyerek hirtelen ráérez a fortélyra. Jól emlékszem erre az érzésre, sose fogom elfelejteni. 13
Ez az az érzés, melyet későbbi műtéteim után már soha nem éreztem. Pedig úgy hiányzik! Paróka nélkül mentem nyáron unokatestvéremékkel Sajkódra is. A négy éves kislány egyszer csodálkozva meg is jegyezte: “Nézzétek, a Zsuzsinak alig van hátul haja!” De nagybátyám megmentett attól, hogy konfliktusba keveredjek: mondta, hogy nekem is ugyanúgy ki fog majd nőni; s megsimogatta a fejemet. Még egy ehhez hasonló, hittantábori emlék jut eszembe ezzel kapcsolatban: az egyik lány megkérdezte tőlem, hogy mitől nincs hajam. Én nem tudtam, hogy mit mondjak – az eszembe se jutott, hogy egyszerűen megmondjam: mert műtöttek, és ezért levágták – de a vezetők kisegítettek ekkor is. Ebben a táborban egyébként már teljesen jól voltam, minden programon; úszáson, labdázáson, kiránduláson részt tudtam venni. Egyszer lettem csak rosszul a reggeli ima alatt, de még idejében leültettek, így nem ájultam el. Tetszett ez a tábor, de azért mégiscsak vágyódtam már haza, s a második turnus idején már nem maradtam ott; szüleim értem jöttek, és hazavittek. Szenczi Molnár Albert: a 42. Zsoltár fordításából /utolsó versszak/ „Én lelkem mire csüggedsz el, Mit keseregsz ennyire? Bízzál Istenben, s nem hágy el, Kiben örvendek végre. Ki nekem szemlátomást, Nyújt kedves szabadulást, Nyilván megmutatja nékem, Hogy csak Ő az én Istenem.”
/ Simon András grafikája /
14
3. fejezet A kis fatornyú templom Műtét után 3 évig panaszmentes. Írástanulásnál a jobb kezét kezdte használni. A kontroll vizsgálatoknál enyhe ferde fejtartás és a felső végtagokban minimális ügyetlenség volt észlelhető.
Lassan eljött az ősz is, az iskola is. Én újra a negyedik osztályba kezdtem járni. Sajnáltam, hogy más lesz az osztályfőnököm és az osztályom, mert szerettem őket. De aztán hamar megbarátkoztam az új osztályommal is. (Csak a fiúk cukkoltak folyton.) Erről az évről nem sok emlékem maradt. Arra emlékszem, hogy az osztály egyik legjobb tanulója voltam, minden könnyen ment. Irigykedtek is sokan emiatt, dolgozatíráskor pedig a segítségemet igényelték. A tanulmányi vetélkedőknél, fejtörőknél is gyorsan vágott az agyam, sokszor “kizártak” a játékból, hogy ne raboljam el a többiektől a lehetőséget. Rengeteget jelentkeztem, aktívan részt vettem az órákon; valóban negyedikes, vérbeli diáknak tartottam magam, pezsgett bennem az élet. Ez talán furcsának hangzik, hiszen ez a természetes – de a gimnázium évei alatt pontosan ez volt az, ami hiányzott belőlem. Úgy ültem az iskolapadban az osztálytársaim között, mintha nem közéjük tartoztam volna, mintha csak álom lett volna az egész. S ezt a furcsa érzést, ezt a burkot az se törte meg, ha nagy ritkán kihívtak felelni. Emlékszem, mikor elsőben énekórán felszólítottak. Hihetetlennek tűnt, hogy az én nevemet mondják! Valahogy olyan érzés kísér mindig, mintha csak álmodnám, ami történik. Olyan homályos az egész világ! S cseppet sem csodálkoznék, ha egyszer csak vége lenne ennek az egésznek, s ahogy kinyitnám a szemem, a kórházi ágyon találnám magam a csövek és drótok között. Bár mozgásom csaknem teljesen rendbe jött – a legapróbb kézmozgásoktól eltekintve – tornázni még nem tornáztam, fel voltam mentve. De odahaza sokat “sportoltam”, ha nem is olyan merészen, mint a többiek; együtt bicikliztem, futkároztam, tollasoztam, labdáztam, télen szánkóztam, korcsolyáztam velük. S különórára is jártam, zongorára. (Bár már tudtam, hogy zenei pályára nem mehetek. Nem is tudtam más gyerekhez hasonlóan haladni tanulmányaimban; sok olyan technikai rész volt, ami egyáltalán nem ment, ilyenkor más darabot kerestünk.) Egyszer még csellózni is újra megpróbáltam (nem otthon, a zeneiskolában!) Olyan sóvárogva ültem ugyanis a nővérem óráján! De persze egyáltalán nem ment. Hittanra is, sőt, mikor hangom is megerősödött, kórusba is eljártam, a zugligeti templomba. Emlékszem, mikor nagybátyám, aki már régóta ebbe a templomba járt, bemutatta családunkat a plébánosnak. Engem a következő szavakkal mutatott be, miközben végigsimította a fejemet, nyakamat, s rám mosolygott: “Őneki volt egy kis nyakműtéte itt hátul.” Imre atya is rám mosolygott; már tudott rólam mindent. De a hittanórát nem az atya tartotta, nagyon sok csoport volt, 15
így világi emberek is segítettek a tanításban. Az én hitoktatóm foglalkozása történetesen éppen ortopédus volt, s rögtön fel is tűnt neki furcsa testtartásom. Meg is kérdezte, hogy nincs-e gerincferdülésem. Határozottan, szinte sértetten válaszoltam neki, hogy nincs, s egyfajta büszkeség töltött el, mert úgy éreztem, hogy nekem egy kis gerincferdülésnél súlyosabb betegségem van. Erről az évről még egy konkrét emlékem van: mikor egyszer a tornatanár, Laci bá tartotta nekünk a technika órát, akiről hallottam, hogy ugyanúgy sugarazták, mint engem, s talán műtötték is. Valamiféle “rokoni kapcsolat”-ot éreztem kettőnk között. Igyekeztem úgy ülni, hogy lássa érdekes “frizurámat”, mely elől sima, hátul göndör volt a sugarazás miatt; találgattam: vajon észre veszi-e, hogy a “rokona” vagyok? Odamentem hozzá, hogy segítsen a tűbe befűzni a cérnát, társat kerestem ügyetlen mivoltomnak. És sehogy sem értettem: hogy lehet az, hogy ő nem ügyetlen, hogy lehet tornatanár, ha egyszer ő is beteg volt, mint én! Elsősorban őmiatta kezdtem ötödikben tornázni, meg a barátnőm miatt is, aki nagyon sportos volt. Minden gyakorlatot meg tudtam csinálni, csak a nyakamra kellett vigyáznom. Az elsők között voltam futásban, az osztállyal elmentem úszni is, korcsolyázni is – ha nem is olyan vadul tettem ezeket, mint a többiek. Barátnőmmel rengeteget futkároztunk, hegyet másztunk, meredek hegyoldalon a kiálló gyökerekbe kapaszkodva kúsztunk fel a hegytetőre, s ez mind könnyen ment, játékból tettem, élveztem. Sőt, ez a kislány még arra is rávett – nem is kellett sok ösztökélés – hogy az iskola udvarán, a két rudas mászókán mindenféle mutatványokat csináljunk: “Lepördültünk, felpördültünk, csurogtunk, lógáztunk”. S én minden “mutatványt" be mertem mutatni, sőt, sokszor merészebb voltam, mint ő! Még versenyeztünk is, hogy melyikünk ér hamarabb a gyakorlatsorozat végére. Avval is eldicsekedtem neki, hogy “állásból le tudok menni hídba”, meg is mutattam. Egyetlen kellemetlen élményem volt ezzel kapcsolatban. Ugyanis egyik alkalommal, ahogy éppen pörögtem, barátnőim észrevették, hogy van két kopasz folt a fejemen. De szerencsére nem firtatták, hogy miért, nem is hitték igazán, azt gondolták, hogy csak rosszul látták. Akkoriban senkinek sem akartam beszélni betegségemről; szégyelltem a fejemen a nyomait, annál is inkább, mert igazában én magam sem tudtam, hogy mi a bajom, csak azt tudtam, hogy megoperáltak. Ma már éppen fordítva vagyok evvel a dologgal – talán mert nem vagyok olyan jól, mint akkor voltam. Sőt, talán nem túlzok, ha azt mondom, hogy otthon is sok mindenben ügyesebb, lelkesebb, használhatóbb voltam testvéreimnél. Édesapának mindig szívesen segítettem a hajót rendbe tenni, én is napokon keresztül fúrtam, faragtam, csiszoltam, festettem; nagyon szerettem barkácsolni. S a kerti munkához is nagy kedvem volt, sokat segítettem édesanyának: főleg ásni, csákányozni szerettem. Felsőőrsi telkünkön naphosszakat dolgoztam teljes erőbedobással, kitartóan egy-egy erdei kunyhó kialakításán, s mérges voltam 16
testvéreimre, akik hamar megunták a fűrészelést, kőfalépítést, már inkább játszani szerettek volna, s nem zavarta őket, ha a kunyhó az eredeti tervek szerint még nem készült el. Erősnek, fáradhatatlannak éreztem magam – és ez nagyon jó érzés. Ennek az évnek emlékezetes eseményei közé tartoztak az osztály előtti “szerepléseim” is. Magyar órán gyakran adtunk elő részleteket a János vitézből, hol csak bábokkal, hol pedig színészkedve. Én élveztem ezeket a legjobban, én szerepeltem a legtöbbet! Sőt, egyszer még zongoráztam is énekórán! Pedig hát akkor sem ment már olyan jól – ha jobban is, mint most – mégis el akartam játszani az osztálynak azt a kis Bach darabocskát, amiről éppen tanultunk. Gátlásosságom a természetes izgulás határait nem lépte túl, ezt pedig az élvezet könnyen leküzdötte. Nem úgy, mint később, a gimnáziumban, ahol nemcsak felelni, még jelentkezni sem mertem; valami titokzatos, megfoghatatlan erő húzta vissza a karomat, még akkor is, ha nagyon szerettem volna hozzászólni a témához. Egyszer-kétszer esett csak meg, hogy jelentkeztem. – De hát lehet ezen csodálkozni, mikor hónapok teltek el úgy, hogy nem tudtam beszélni, s egy éven keresztül nem bírtam felemelni a karomat? S ha most már megy is, most is nehezen, lomhán, öregesen, fiatalos frissesség nélkül! Húgom ebben az évben kezdett fuvolázni, s ez annyira megtetszett nekem is, hogy én is szerettem volna tanulni. (Ekkorra a zongorázást már abbahagytam: nem ment olyan jól, hogy élvezzem.) Vagy egy órán keresztül kísérleteztünk a tanárnő segítségével – dicsért, hogy nagyon jó fuvolista szájam van – de nem tudtam a billentyűket lefogni. Azért egy évig jártam hozzá furulyázni – ez ment valamennyire – még vizsgáztam is. Úgy izgultam a vizsgán, hogy sikerüljön lefogni a hangokat! Szerencsére sikerült; egy olyan darabot választottunk, amiben nem voltak nehéz fogások. Azt mondták, hogy nagyon tehetséges vagyok. Olyasmi érzés volt ez a fuvolázással való kísérletezés, mint egy évvel ezelőtt a csellózás újrapróbálása. A zenélni vágyódásnak utolsó, kényszeredett, eleve halálra ítélt megnyilvánulásai voltak ezek. Mint a sziklamászó végső küzdelme, kinek lába alól kicsúsztak a kövek, s ő rémülten próbál még megkapaszkodni a fűszálakban. Hatodik osztályos koromra visszagondolva úgy hiszem, ekkor már újra fellángoló betegségem kezdett birtokába venni. Egyelőre még csak a viselkedésemet változtatta meg. Már nem szégyelltem, sőt, inkább igyekeztem kimutatni betegségem nyomait. Gyakran rá is játszottam, volt azonban – s ezek olyan jól estek! – hogy észrevették rajtam anélkül, hogy számítottam volna rá. Emlékszem például, mikor az osztálykiránduláson egy magas toronyba másztunk fel, s felérve Laci bá – a “rokonom”! – barátságosan, jóindulatúan ezt kérdezte: “Mi van, Zsuzsa, egy ekkorka emelkedőtől így kifáradtál?” S én éreztem, hogy igazából tudja, mi az oka elfáradásomnak. Ilyen élményeket persze csak a tanárok okozhattak nekem, ezért mindig igyekeztem melléjük 17
telepedni, tőlük kérni segítséget. Mert hiszen annyira kedvesek, figyelmesek voltak velem! Ezen az osztálykiránduláson történt az is, hogy az osztály este sokáig játszott az asztal körül, én viszont inkább ledőltem az ágyra, és elszundítottam. Az osztályfőnököm ébresztett fel, hogy menjek zuhanyozni. Később csodálkoztam, hogy az osztály nem cukkolt amiatt, hogy nem játszottam velük, pedig még akadályoztam is őket a játékban, mivel útjukba esett az ágyam. Ebben az évben kevésbé szerettem már tornázni, gyakran csak azért mentem, hogy Laci bával találkozhassak. Nem ment olyan jól a játék, mint a többieknek, főleg a kosarazás nem, pedig legtöbbször azt játszottunk. Nem is nagyon passzoltak nekem – nem is bántam. Gyakran csak úgy kullogtam a csapat után. Egy emlékezetes élményt azért szereztem ezekről a kosarazásokról. Ugyanis egyetlen egyszer – rendkívüli módon – nagyon jól tudtam játszani! Fürgén szaladtam a röpülő labda után, passzoltam, kosárra dobtam, cseleztem. Örültek is a lányok, s kérték, hogy mindig így játsszak; de hát ez csak egyszer adatott meg. Úgyhogy egyre többször fordult elő, hogy át sem öltöztem tornaruhába. Ebben az évben két ízben is támadt kellemetlenségem abból, hogy nem tudtam, mi a betegségem. Egyszer tornaórán, mikor egy goromba modorú, fiatal srác tartotta az órát. Nem hitte el ugyanis, hogy én fel vagyok mentve – felmentést ugyanis minden évben kaptam, csak magánszorgalomból tornáztam. S mikor bukfencezni kellett, arról se hitte el, hogy nekem nem szabad. Pedig bizonygatta barátnőm is, hogy engem műtöttek, de erre is csak azt mondta, hogy őt is műtötték, a gyomrát. A másik konfliktusba akkor keveredtem, amikor “önkéntes alapon” futóversenyre kellett menni. Becsöngetéskor aki jelentkezett rá, az leülhetett, a többieknek azonban állva kellett maradniuk, s nyomós okkal indokolniuk, hogy miért nem érnek rá. Nagy bajban voltam, nem tudtam, hogy mit mondjak. Hiszen ekkor már különórára sem jártam, csak hetente egyszer kézműves foglalkozásra egy ismerősünkhöz – ehhez is lett volna kedvem, tehetségem; nagyon szerettem rajzolni, agyagozni, szőni. (Persze ekkor már nem komoly szándékkal tanultam ilyesmit, hiszen tudtam, tapasztaltam, hogy ügyetlen a kezem hozzá.) De ennek az órának az időpontja nem ütközött a versenyével. Mikor rám került a sor, nagy kínomban amilyen halkan csak tudtam, azt lódítottam, hogy azért nem tudok elmenni, mert ha futok, fáj a nyakam. Nem hallotta meg a válaszomat senki, a kérdező tanár sem, de szerencsére az osztályfőnököm, aki szintén jelen volt, segített rajtam: mondta, hogy én fel vagyok mentve testnevelésből. Ennél még kellemetlenebb volt aztán, hogy óra után a lányok közül többen odajöttek hozzám, s faggattak, hogy miért nem tudok elmenni. Én csak hebegtemhabogtam, dadogtam betegségről, műtétről, de ők csak gúnyosan nevettek, hitetlenkedtek, irigykedtek, mivel ők sem akartak futni.
18
Ez év virágvasárnapján a templomi énekkarosok közül engem is megválasztottak “ruhás”-nak. Ez azt jelentette, hogy nekünk – négy énekkaros kislánynak – az asszisztencia előtt kellett kivonulnunk, miközben a kórus ezt az antifónát énekelte: “Jeruzsálem gyermeknépe leterítvén ruháit az útra...” Az oltár elé érve pedig le kellett vegyük kék gallérunkat – ez volt a kórustagok ruhája – s le kellett terítenünk azokat a földre, hogy a pap majd végigmehessen rajta. Bár a lassú tempóban való járás ekkor még semmi nehézséget nem okozott, legszívesebben nem vállaltam volna el ezt a feladatot. S a főpróbán bekövetkezett, amitől féltem: ahogy ki akartam rántani a nyakamnál megkötött masnit, az összebogozódott! Nem tudtam idejében levenni a galléromat, s a karnagy, akivel próbáltunk, mérgesen rám szólt, hogy miért ökörködöm. Otthon aztán sírva fakadtam, hogy én nem akarom, nem tudom ezt megcsinálni! Végül kitaláltuk, hogy majd a húgom úgy köti meg a masnimat, hogy az egyik szára annyival lejjebb lógjon, mint a másik, hogy lássam, s így ki tudjam majd szépen nyitni. Ettől megnyugodtam. De vasárnap mégis ért még egy kellemetlen dolog evvel kapcsolatban, ugyanis mikor felöltöztünk, s felálltunk a kivonuláshoz, az egyik nagylány még egyszer végignézett rajtunk, hogy szépen vettük-e fel a gallért. S az én furcsa masnim persze rögtön feltűnt neki! Azonnal hozzám lépett, hogy rendesen bekösse, s közben viccelődve megjegyezte: “Hogy lehet az, hogy valaki tizenkét éves létére nem tud felöltözni?!” Én kitéptem magam kezei közül, és sírva szaladtam húgomhoz, hogy galléromat ismét kösse be a megbeszélt módon. A lány, aki nem akart semmi rosszat, értetlenül bámult utánam, de a karnagy – a történtek után – átlátta a helyzetet, és odaszólt neki: “Hagyjad, mert nem tudja másként kinyitni!” Aztán a tanulás, koncentrálás is egyre nehezebben ment, egyre több négyes, hármas csúszott be. Otthon is nehezebben ment, az iskolában sem vettem már olyan vidáman, aktívan részt az órákon. Bár szüleim elvittek, felvételiztettek a Patronába, nem vettek fel. (A később történtek után csak hálát adhatok ezért; talán soha nem találtam volna olyan szerető, megértő tanárokra, mint a Szent Margit Gimnáziumban.) Legkedvesebb időtöltésem az volt, hogy a nagyszobai fotelban üldögéltem és pityeregtem. Ha édesanya zongorázott, azt még jobban szerettem: a zenére mindig könnyű pityeregni. Mintha előre kisírtam volna magamat, hogy a borzalmas megpróbáltatásokat majd könnyebben el tudjam viselni. Emlékszem, mikor hatodik utáni nyáron elhatároztam, hogy a következő évben rendesebben fogok tanulni, még beosztást is készítettem. Honnan tudhattam volna, hogy mi vár rám, hogy az élet másként fog alakulni?
19
Ebben a három, viszonylagos egészségben töltött évben úgy éreztem magam az egészségesek között, mint kis templom a nagy dómok között. Gyakran reménykedve, hogy én is olyanná válok egyszer, mint ők. Ahogy Reményik írja egy versében: Reményik Sándor: Templomok Én csak kis fatornyú templom vagyok. Nem csúcsíves dóm, égbeszökkenő, A szellemóriások fénye rám ragyog. De szikra szunnyad bennem is: Erő. S bár irigykedve holtig bámulom A dómok súlyos, drága titkait, Az én szívem is álmok temploma, És Isten minden templomban lakik.
/ Simon András grafikája /
20
4. fejezet Gyógyíts meg! 1993 őszétől fokozatos romlás, nyelés- és beszédzavar, mozgásproblémák, fekvő beteggé vált. 1994. 04. 14-én craniospinalis reoperatio, subtotalis tumorresectio. (op.: Dr. Paraicz)
’93 őszén is elmentünk kontrollra, ahogy ezt minden évben tettük. Ezúttal azonban már nem voltam teljesen panaszmentes: zongorázás közben vettem észre, hogy már annyira sem mozognak az ujjaim, mint eddig. Ezért – bár nem láttak semmi változást – elküldtek NMR vizsgálatra. Ekkor még az sem mutatott ki semmit. A betegség azonban csak azért is meg akarta mutatni, hogy “ő az úr a háznál”; állapotom egyre romlott, egyre gyorsabb ütemben jelentkeztek a tünetek. Eleinte nem gondoltunk semmi komoly bajra, ugyanúgy az iskolán, a továbbtanuláson járt a fejünk, mint minden más családban, ha a gyerek tizenharmadik, tizennegyedik évében jár; még az is megfordult a fejünkben, hogy a városmajori gimnázium ének tagozatára kéne felvételizzek, mivel nagyon szeretem a zenét. Úgy gondoltuk, annyira, amennyire ott kell, meg tudnék tanulni zongorázni is. S helyileg is jó lett volna; közel volt hozzánk, pár buszmegállónyira. De aztán hamar kiderült, hogy erről szó sem lehet. A második félévtől kezdve már nem jártam rajzra sem, az egyetlen különórámra. Többé a tornaórákon sem vettem részt. Jól esett, mikor Laci bá odajött hozzám, s megkérdezte: “Zsuzsa, most már nem tornázol többet?” Annyi szelídség, részvét volt a hangjában! Mintha tudta volna, hogy mi az oka távolmaradásomnak. Aztán az osztályfőnökömnek is meg kellett mondanom, hogy nem tudok elmenni az osztálykirándulásra. Csak azt válaszolta: “Azért ne keseredj el!” Ekkoriban még csak az apróbb mozgások mentek nehezen. (öltözködés, cipőfűzés, gombolás, írás, körzőhasználat) Csúnya írásom miatt egyre gyakrabban kerültem összetűzésbe a magyartanárral, hiába próbáltam neki kézzel-lábbal megmagyarázni, hogy betegség az oka, nem trehányság. Mikor utoljára hívott ki a táblához, még fel sem írtam az első szót, gorombán a helyemre zavart: “S. analfabéta; menjen a helyére!” Aztán egyre nehezebbnek éreztem a tagjaimat, a fejemet. Egyre fárasztóbb volt a mozgás, a járás. Látásom is romlott: oldalra tekintéskor kettőzötten láttam, s egy rövid séta után úgy kimerültem, hogy nem láttam semmit, mert össze-vissza mozgott előttem minden. Édesanyával ezért szombatonként elmentünk uszodába, azt gondolván, hogy az úszás hátha segít valamit a mozgásomon. De az is egyre nehezebben ment, sőt, szinte egyáltalán nem: a karommal nem bírtam tempózni. Egyik alkalommal oda is jött hozzánk a felügyelő, és ránk szólt, hogy ha nem tudok úszni, ne menjek mélyvízbe.
21
De mindezek ellenére még gimnáziumi előkészítőre is jártam! Mire odaértem, rendszerint úgy kifáradtam, hogy amint leültem, gyors ütemben remegni kezdtek a lábaim, alig tudtam őket leszorítani. Az utolsó órán pedig már nem vettem részt. Ugyanis ekkor édesapa vitt el kocsival, kirakott a gimnáziumhoz közeli utcasarkon, de én hiába kerestem, sehol se találtam az iskolát; fél órán keresztül bolyongtam az utcákon, már megijedtem, hogy teljesen elvesztem, mire végre rátaláltam a helyes útra. De e nagy ijedelem után már nem mentem be az órára, hanem inkább felültem a buszra, és hazamentem. Ez volt az első alkalom, hogy hazamenekültem a biztonságot nyújtó otthonba. Azóta sokszor megesett ez velem. Azelőtt még nyíltabb voltam a külvilág felé, de ettől kezdve önmagamba falazódtam, féltem az emberi érintkezéstől, szégyelltem hibáimat, ügyetlenségemet, betegségemet, vagy csak egyszerűen jobban éreztem magam egyedül, mert olyankor magam voltam a bajaimmal, és nem zavart, hogy a többiek egészségesek. Tél vége felé az osztályfőnök kérésére harmadmagammal elmentem egy Erkel Ferenc Emlékversenyre: a kórus legjobb tagjai mehettek el. Én ekkor már nem voltam jól, minden apróbb változás egészen felkavart: ha meleg volt vagy fülledt a levegő, zúgott a fülem, elzsibbadtak a tagjaim, elsötétült előttem a világ, leesett a vérnyomásom. S ha pedig izgultam, úgy el kezdtem szédülni, hogy azt sem tudtam, hol vagyok. Ezen a versenyen is rosszul éreztem magam, és semmi kedvem nem volt részt venni a játékos feladatokban, riportkészítésekben: a csoporttársaim csináltak mindent, én inkább csak ültem a helyemen. Barátnőmet bántotta is a dolog, mérges volt, hogy mindenből kihúzom magam, pedig őneki sincs kedve játszani. De valahára csak vége lett ennek a rémes versenynek! A mi csoportunk nem nyert semmit, de egy díszoklevelet nekünk is át kellett vennünk. Én örültem, hogy csak egy vékony papírért kell kimenjek a színpadra, még ez is nehezen ment, egy vastagabb csomagot pedig semmiképpen sem tudtam volna átvenni. Az ünnepség végén már elindultunk a ruhatár felé, mikor én ijedten vettem észre, hogy elvesztettem a jegyem! Hiába kerestem ugyanis a zsebemben, nem találtam. Osztályfőnököm biztatott, hogy biztosan megvan, hiszen látta, mikor betettem a zsebembe. Ő is megnézte, s hát csakugyan ott volt a jegy! Csak én nem tudtam kivenni a zsebemből. Egyik alkalommal iskolából hazafele menet harmadmagammal felugrottam egyik barátnőmhöz pingpongozni. Nem nagyon ment, de úgy állítottam be, mintha ügyetlenségem oka az lenne, hogy most van életemben először ping-pong ütő a kezemben. Kedves gyerekek voltak, szerettem velük játszani. A pingpongozást hamar abbahagytuk, s a szobacsónakkal evezni kezdtünk. Mikor rám került a sor, én is elhelyezkedtem úgy, ahogy kell, de az evezés sehogy sem ment, gyönge is voltam hozzá, s főként nem bírtam olyan ritmikusan mozogni, ahogy kellett volna. Így aztán hamar a földre terítve találtam magam, s alig bírtam felülni, mert lábaim le voltak szíjazva. Először együtt nevettünk az eseten, de aztán észrevették rajtam, hogy valami nincs rendben; egy pillanatig értetlenül bámultak, aztán elszeleltek. 22
Ekkoriban történt – életemben utoljára – hogy szervezkedni kellett. Volt ugyanis egy örökbefogadott osztálytársunk, aki gyakran kerülte az iskolát, s barátnőmet bízták meg avval, hogyha nem érkezik meg az iskolába, azonnal telefonáljon a nevelőszülőknek. Sajnáltam igazában ezt a szegény lányt, aki valójában melegszívű teremtés volt – azért is bántotta úgy szüleinek az elvesztése. S igazságtalannak éreztem, hogy barátnőm, akinek megvolt mindene (szülők, testvérek, gazdagság), olyan szívtelenül csőszködik a fölött az árva lány fölött. Ez alkalommal is késve érkezett a lány az iskolába; barátnőm már elment telefonálni, mire betoppant. Én nagyon megörültem érkezésének, és mindenáron el akartam kerülni, hogy szüleit téves dologról értesítsék, ezért felpattantam, és barátnőm után rohantam. A második emeletről le kellett jutnom a földszintre, onnan ki az udvarra, azon keresztülszaladva az utcára, a buszmegállóban lévő telefonfülkéhez. Eszembe sem jutott, hogy nem tudok futni, csak küldetésem végrehajtása járt a fejemben, kipirultan szaladtam lefelé a lépcsőn, lázba jöttem a feladattól, amit teljesítenem kellett! Közben többször megbotlottam, s ijesztően nézhettem ki, ahogy szanaszét eső tagjaimat futásra próbáltam kényszeríteni, mert Eszter néni, aki éppen jött le a harmadik emeletről, rémülten kiáltotta utánam, hogy azért ne törjem ki a lábam! S pár nappal később, mikor iskolába menet a buszon barátnőm megkérdezte, hogy miért hiányoztam előző nap, s mondtam, hogy orvosnál voltam, ezt Eszter néni is meghallotta, s kerekre nyitott szemekkel, jelentőségteljesen rám nézett, s a nyomaték kedvéért visszakérdezte: “Orvosnál?” – mintha mindenre magyarázatot talált volna. (Ő tartotta az előkészítőt is, aminek utolsó órájáról hiányoztam. ) Utolsó emlékem erről az iskolaévről a március 15-i ünnepély. Minden évben felmentünk ekkor az iskola feletti Kossuth-szoborhoz. Ez egy jó félórás sétát jelentett, hegynek fölfelé. Ebben az évben én alig tudtam fölmenni, már félúton akadoztak a lábaim, forgott velem a világ. Ráadásul még a cipőfűzőm is elengedett – persze én nem vettem észre, az osztályfőnököm szólt rám, hogy kössem be. Alig tudtam bekötni, s legszívesebben ott maradtam volna a földön ülve! De nem szóltam senkinek, inkább erőt vettem magamon, és felvonszoltam magamat a szoborig. Odafent az én kezembe is akartak nyomni egy virágot, hogy majd helyezzem a szobor elé, de erre már végképp nem voltam hajlandó; megmondtam, hogy rosszul vagyok. Persze az osztálytársaim nem hitték, megsértődtek, mérgesek voltak rám, mivel ők sem akartak virágot vinni a szoborhoz.
23
Sokáig bele sem gondoltam, hogy miért viselkedem így, miért titkolódzom, miért húzódom vissza minden érintésre a házamba, mint a csiga, miért nem mutatom inkább ki, ha van valami bajom. De hát olyan hirtelen, észrevétlenül változott meg minden, s ráadásul e változások valódi okát nem is tudtam! S annyira más bajaim voltak, mint a többieknek, ha rosszul voltak! Meg se tudtam igazán fogalmazni őket. 15-én elmentünk kirándulni Nagykovácsiba. Kényelmes, könnyű utat választottunk, csak egy hegyre szerettünk volna felmászni, mert arról különösen szép kilátás nyílt a környező dombokra. Én azonban csak komoly segítséggel jutottam fel a tetőre. Ennek a hegymászásnak az emléke ma is olyan élesen él bennem, mintha csak tegnap kapaszkodtam volna felfelé rogyadozó lábaimnak helyet keresve a csúszós kövek között, minden pillanatban elcsúszva, de el nem esve, mert édesapa fölfog karjaival. De bármily nehéz volt, arról hallani sem akartam, hogy lent maradjak a hegy alatt, s megvárjam, míg a többiek visszaérkeznek. Hiszen azért jöttünk, hogy felmásszunk! Március 15-e után már nem jártam iskolába; a havi baj teljesen levert lábamról, és többé nem keltem fel. Napról napra gyöngébb lettem, már enni sem tudtam egyedül. Beszélni is alig tudtam, mert rögtön elfogyott a levegőm, ha szóra akartam nyitni a számat; suttogni sem tudtam. Pedig itt volt a húsvét, a sonka, a tojás! Egy-két falatot tudtam csak enni: apró katonákat dugtak a szájamba, amit igyekeztem lenyelni, de még ez is nehezen ment, mert gyakran félrecsúszott. Egyik este aztán édesanya azt mondta, hogy a doktor úr meg fog tudni gyógyítani. (“A súlyos progressiora és a cystás jellegre való tekintettel a reoperatio lehetősége felmerül. Nagy a veszélye azonban a nyelés stb. károsodásból származó rossz minőségű túlélésnek, amellett, hogy az életveszély is jelentős. Mindemellett remélhető, hogy a daganat megkisebbítésével az állapot megjavítható, és a craniospinalis localisatio alapján a low-grade astrocytoma hosszú túlélése elérhető.”) Édesapa azzal biztatott, hogy “a
nemrég kifejlesztett lézeres technika sokkal jobb, mintha késsel trancsíroznának.” Nem sokkal kórházba kerülésem előtt eljött hozzám Árpád atya, és megkent a betegek kenetével. Majd édesanya befonta szép, vastag hajamat, s a fonatot levágta, hogy megmaradjon emlékbe, ha már ilyen szépen megnőtt. Húsvét után néhány nappal vittek be a kórházba. A saját lábamon mentem fel a gyerekosztályra, szüleim támogatásával. Idegenkedtem attól, hogy kocsiba üljek, mint valami súlyos beteg! Édesapa meg is jegyezte: örül annak, hogy ilyen makacs vagyok, de igazában az a fontos, hogy majd a műtét után legyek az.
24
Rögtön az intenzív osztályra vittek, pizsamába öltöztettek, lefektettek, monitorra kapcsoltak. Az ujjamra is rácsíptettek egy kis műszert, ami piros fényével teljesen átvilágította vékony ujjamat, és nagyon kellett rá vigyázni, mert könnyen elmozdult, és ilyenkor a gép éles hangon sípolni kezdett. Mikor kicsit magamra maradtam, körüljártattam szemem a szobán. Az egész szobában egyedül voltam. De a szoba nagy üvegablakain át lehetett látni a másik szobába. Az valamivel nagyobb volt, három ágyas. Boldog voltam. Kényelemben, biztonságban éreztem magam a hófehér, tisztára suvickolt szobában, a hatalmas, kényelmes, puha ágyban, melynek fej- és lábrészét távirányítóval lehetett állítani. Bár én annyira sem bírtam mozogni, hogy magam állítgathassam, a nővérkéknek így is nagy segítséget nyújtott. Mekkora változás történt itt ’90 óta! Az egész gyerekosztályt átépítették, modernizálták. Mennyivel barátságosabb lett, mint akkor volt! És a nővérkék is mindannyian olyan aranyosak! S a legtöbbjük olyan fiatal, hogy tegezhettem őket. Volt köztük egy-kettő, akit már régről ismertem, ők is megismertek, s “örültek” a viszontlátásnak. De nem sokáig “hagytak békén”, egymás után jöttek az ilyen-olyan orvosok, ápolók, hosszasan vizsgáltak, vért vettek. Majd tüdőszűrésre is elvittek: egy zöld ruhás, fiatal férfi jött értem egy kerekes betegszállítóval. Levették rólam a monitor drótjait, s ő felkapott, átrakott a hordágyra, betakart egy kínosan tiszta, zöld lepedővel, és mentünk röntgenre. A röntgenterembe érve hallottam, amint az asszisztens megkérdezte a kísérőmtől, hogy meg tudok-e állni, mire ő így válaszolt: “Nem hiszem, az intenzívről van.” Nagyon furcsa érzés volt ilyen tehetetlenül feküdni, betegesdit játszani! Idegenkedtem tőle, és sokáig tartott, míg megszoktam, hogy zöld lepedővel letakarva ide-oda tologatnak, mint ahogyan azt a filmekben láttam. Eleinte rossz érzéssel töltött el, ha végigtoltak a folyosón a várakozó járó betegek között. Később aztán megszoktam, s még túlzásba is estem, élveztem, hogy ilyen beteg vagyok, ennyivel betegebb, mint a többiek. Mikor visszavittek az ágyba, s újra elrendeztek körülöttem mindent, addigra az ebéd is megjött. Kicsit feljebb emelték a fejemet, (lám, milyen jó ez a modern ágy!) és pár kanállal adtak a levesből, de hamar félrenyeltem, s elment az evéstől a kedvem. Délután összegyűltek az orvosok az ágyam körül, s azon “vitatkoztak”, engedjék-e, hogy magam egyek, nem lesz-e tüdőgyulladás belőle, s akkor lőttek a műtétnek! De aztán a főorvos álláspontja győzött, aki azt mondta, hogy ezt a pár napot még kibírom, ha óvatosan eszem: ügyes kislány vagyok. Ezután már nem jött több orvos, nem volt több vizsgálat; nyugodtan pihenhettem. A nővérke oda-odajött hozzám, kérdezgette, nincs-e szükségem valamire, vagy kedvesen mondta: “Próbáljunk meg egy picit inni, jó?” s odatartotta szájamhoz a poharat, melyből szívószállal ittam néhány kortyot.
25
Harmadnap reggel vittek a műtőbe. Még előző este lenyírták a hajamat. Miközben nyírták, eszembe jutott, hogy négy évvel ezelőtt már nem voltam ébren, mikor lenyírták. Felelevenedtek az emlékeim, s kicsit félni kezdtem. A fiatal fiú, aki nyírt, észre is vette, s megkérdezte. “Sírsz?” Mire én gyorsan válaszoltam, hogy nem. Erre még hozzátette: “Azt hittem, sírsz.” Másnap korán bejött hozzám a nővérke, s az ágyam melletti asztalon neszezett valamivel. Felismertem ezt a neszt, tudtam, hogy injekciót állít össze. Ilyenkor mindig találgattam, vajon nekem készíti-e, vagy másnak. Most azonban biztos voltam benne, hogy az én altatóm lesz az. S valóban, a következő pillanatban ágyamhoz lépett, hogy beadja. Fellélegeztem, mert már aludni akartam. Egy kicsit fájt, mert már agyon volt szurkálva a combom – mivel a gyógyszereket nem tudtam tablettában lenyelni. Ez a műtét előtti utolsó emlékem. A műtét egy csütörtöki napon volt. Teljesen csak hétfőn tértem magamhoz, a hétvégét bódult kábulatban töltöttem. Csak két emlékem van ezekről a napokról, mely emlékek úgy emelkednek ki a szürke homályból, mint egy-egy festett, színes kép. Legelőször édesanya kék köpenyes alakja lépett ki a ködből, aki mosolyogva mondta, hogy a műtét nagyon jól sikerült. (Ugyanezt mondta később édesapa is, és azzal bizonyította, hogy most csak oxigénnel hoztak le a műtőből, míg 90-ben lélegeztetővel.) A másik ködből kilépő alak az egyik nővér volt – nem tudom, hogy melyik – aki nevetve lépett az ágyamhoz, s ezt mondta: “Hű, de nekivetkőztél!” S teljesen szétnyílt pizsamámat – melyet a monitor drótjai feszíthettek szét – begombolgatta. Azt nem tudom, hogy e két esemény közül melyik történt előbb, illetve később. S másra semmire nem emlékszem, pedig a későbbi mesélésekből megtudtam, hogy tulajdonképpen már ébren voltam, beszéltem is. Mikor hétfő környékén teljesen magamhoz tértem, feltérképeztem helyzetemet – amennyire tudtam. Rájöttem, hogy megkatétereztek, hogy mindkét csuklómba, jobb lábamba infúzió van bekötve, egy pedig a nyakamba; ez maradt leghosszabb ideig. A monitor drótjai, meg a kis csipesz az ujjamon szintén rajtam voltak, meg egy vérnyomásmérő, mely időnként működésbe lépett. Mikor már rendesen etettek, azt is észrevettem, hogy egy lyuk van a szájam bal csücskében, ugyanis a pépes étel minduntalan kikandikált rajta. E lyuk úgy keletkezett – mint később megtudtam – hogy egész hétvégén rágtam a szájam, s mivel nem éreztem vele, jó nagy darabot kiharaptam belőle. A nővérkék ugyan gyakran rám szóltak – de az valahogy nem jutott el a tudatomig. A nővérkék szörnyülködtek, azt mondták, hogy ők már ordítanának fájdalmukban. Én azonban továbbra sem éreztem a szájammal semmit, az ecsetelés sem csípett egyáltalán. Körülbelül egy hetet feküdtem az intenzíven. Ez alatt sokat aludtam, de mikor ébren voltam, akkor sem foglalatoskodtam semmivel. Olvasni nem tudtam a szédülés miatt, a TV-t sem tudtam nézni; nem is érdekelt. Muzsikát hallgattam volna szívesen, de nehezen jött be az adás a sok kórházi gép miatt, meg aztán az én monitorom is hangosan kattogott; a doktornő nem engedte, hogy lehalkítsuk. Igaz, fülhallgatót használhattam volna, de azt se szerettem, 26
a rossz jobb fülem miatt. Délutánonként édesanya gyakran olvasott nekem: művelődésem csupán ennyiből állt. De nem unatkoztam, az idő valahogy gyorsan telt mégis. Reggel későn ébredtem fel, megreggeliztettek, jött a vizit, a kezelések (vérvétel, lumbálás stb.), utána már hamarosan jött az ebéd, s a csendespihenő: a boldog várakozás ideje. Nem is kellett soká várni, már suhogtak is a nylon talpak, és én találgattam, hogy vajon az én édesanyám közeledik-e. Aztán a látogatás idejének is hamar vége szakadt, s jött a vacsora, a fürdetés, és az alvás. Fürdetni már az éjszakás nővér fürdetett. Az ágy mellé állított egy finom habfürdős vízzel teli dézsát, s megnedvesített törülközővel végigmosta a testemet, amit e rövid időre megszabadított a monitor drótjaitól, meg a vérnyomásmérőtől. A lepedőmet is mindig kicserélte, ehhez nekem oldalra kellett fordulnom valamennyire; ilyenkor gyakran viccelődve, barátságosan megjegyezte: “Nézd, hogy fordul már, mint egy táncosnő!” Mikor szárazra törült, megigazította rajtam a monitor tappancsait, ha kellett kicserélte őket, visszahelyezte a drótokat, majd tiszta pizsamát adott rám, betakart, felhúzta az ágy korlátját, elhalkította a lámpát, és átsietett a másik szobába mosdatni. Szerettem ezeket a fürdetéseket, a tiszta ágynemű finom érzését, elnéztem a nővérke ügyes, fürge mozdulatait, hallgattam barátságos, szelíd hangját, ahogy beszélt hozzám. Ezeknek az estéknek hangulata, színei, illatai olyan élesen beleivódtak emlékezetembe, mintha csak pár nappal ezelőtt lettek volna. Ahogy múltak a napok, lassacskán megszabadítottak a csövektől, drótoktól. Legelőször csuklóimról szedték le az infúziót. Emlékszem, az egyik vastagon be volt kötve gézzel, s az egész csurom vér volt: valahogy elmozdulhatott a tű. Mikor észrevették, leszedték; azt mondták, hogy már úgyse kell. Érdekes élményem volt a katéterrel is. Egyik alkalommal ugyanis éreztem, hogy vizelnem kell, de nem szóltam, hiszen tudtam, hogy katéterem van. De az valahogy mégis rosszul működött, mert kieresztette a vizeletet. Mintha bepisiltem volna. Nem sokkal ezután azonban a katétertől is megszabadítottak, majd a monitort is elvették – barátságosan mondták: “látod, milyen jól vagy már; a monitor sem kell!” – Úgyhogy teljesen szabad lettem, leszámítva azt az egy infúziót, ami a nyakamba volt bekötve. Ettől kezdve mindennap a látogatási idő alatt kiültettek az ágyam mellé egy fotelba. Az egyik ilyen alkalommal szereztem magamnak egy igen kellemetlen élményt: éreztem, hogy dolgomat kell végeznem, s szóltam is a nővérkének, aki visszasegített az ágyba, de ez a mozgás elég volt ahhoz, hogy ne bírjam megvárni, míg hozzák az ágytálat. Nagyon rosszul esett, hogy tizennégy éves létemre előfordulhat ilyesmi. (Az évek folyamán aztán még több ilyen igen kellemetlen alkalom hívta fel a figyelmemet arra, hogy nem nagyon tudom visszatartani szükségletemet.)
27
Néhány nap múlva tolókocsiba ültettek, és átvittek az intenzívről a gyerekosztály másik részébe. Ez is sokkal modernebb volt, mint négy évvel ezelőtt. 3-4 ágyas szobák voltak, s a legtöbb ágy mellett műszerfal is volt. Engem is egy ilyen ágyba fektettek, hogy oxigén mellett legyek. Az ágy itt is kényelmes volt, de állítgatni sajnos nem lehetett. Itt már nem éreztem olyan jól magam. Bár magam forma lányokkal voltam körülvéve, akik jóba lettek egymással, sokat beszélgettek, én nem csatlakoztam hozzájuk, hiszen egyedül fel se tudtam ülni. Közöttük kezdtem észrevenni, s kezdett zavarni, hogy beteg vagyok. S halk hívásomra már nem jött olyan gyorsan a nővérke, hiszen messze volt, meg se hallotta, gyakran még szobatársaim sem, pedig igyekeztek segítségemre lenni. Egyik éjjel is ez okból kifolyólag vizeltem be. Ez után az eset után adtak nekem egy telefont, hogy ha beleszólni nem is tudok, a gombját nyomjam meg, ha szükségem van valamire. A nagyobb, műtétre váró lánykák többször odajöttek hozzám, kérdezgették, milyen volt a műtét, mikor vágták le a hajamat, milyen hosszú volt azelőtt, nem bánkódom-e nagyon, hogy levágták. Én egy-egy szóval igyekeztem válaszolni, nem nagyon tudtam beszélni, jobban szerettem, ha egyedül hagytak. De ők nagyon féltek a műtéttől, s a minket vizitáló orvost is faggatták, hogy milyen lesz, nagyon rossz lesz-e. Az orvos erre nevetve rám mutatott, s azt mondta: “Kérdezzétek meg tőle! Látjátok, semmi az egész, ő már túl is van rajta!” Én meg magamban azt gondoltam, hogy szegényekre nem volt valami jó hatással, hogy közéjük tettek. Ők ugyanis sokkal jobban voltak, mint én, jól mozogtak, beszéltek, soha eddig kórházban nem voltak, élték serdülőkoruk életét, játszadoztak, tanulgattak, fiúzgattak, el se tudták képzelni, hogy milyen betegnek lenni. Engem látva azonban biztosan rádöbbentek, hogy milyen betegek. Néhány nap nyugalomban telt még el, aztán délelőttönként tornáznom kellett. A gyógytornász is aranyos volt, de szigorúbb, mint a nővérkék. Nem szerettem tornázni, mert nehezen ment, főleg mikor felültetett, és labdázni kellett! Nem szerettem mozogni, de tudtam, hogy muszáj, úgyhogy engedelmesen csináltam a gyakorlatokat, sokszor még dicséretet is kaptam. Később aztán, mikor nyakamból is kivették az infúziót, sétálgatni is kezdtünk. Séta előtt sokat kellett üldögélnem az ágyon, hogy ne essen le a vérnyomásom, de még így is előfordult, hogy elájultam. Ekkoriban már olyan jól voltam, hogy önállóan ettem, s mindent meg tudtam enni, nem nyeltem félre! Felültettek az ágy szélére – a felüléshez még segítség kellett – s az éjjeliszekrény kihúzható asztalkáján ebédeltem. Nem vittek ki az étkezőbe a többiek közé, inkább egyedül akartam maradni; féltem a társaságtól, nem éreztem jól magam mások között. Lassan már az esti fürdéskor, sőt, kicsivel később már WC-re is kikísértek a fürdőszobába. Felelevenedtek bennem a régi fürdőszobai emlékek, melyek nem voltak valami kellemesek. Most ugyan már nem ölben vittek ki, s nem fektettek a pólyázóra, sokkal kedvesebbek, figyelmesebbek voltak, 28
mint akkor, én mégis azt szerettem volna, ha most is édesanyával fürödhetek. A nővérek nehezen, de megengedték, sőt, később volt, hogy ők kérték. Az éjszakás nővér is boldog volt, mikor megtudta, hogy engem már megfürdettek. Körülbelül egy hetet töltöttem a gyerekosztály eme részében is. Végre eljött az utolsó nap. Szüleim már korán értem jöttek, s míg beszéltek a doktornővel, s elkészült a zárójelentés, addig kiszedték a varratokat, s új, tiszta kötést tettek a tarkómra. Aztán édesanya felöltöztetett, fejemre vászonsapkát húzott, s mentünk haza! Miközben karonfogva lépkedtünk egymás mellett, édesapa ezt mondta: “Na, jól van, ez nagy dolog volt. S pont ebben a nehéz, kritikus életkorban!” A kocsiban édesanya aggódva tette fejem mögé a kezét: a négy évvel ezelőtti út jutott eszébe, mikor gallérom is volt, de még úgy is fájt a nyakam a kocsi rázkódása miatt. Én azonban büszkén néztem rá, mert nem fájt semmi, nem volt rossz autózni. Hát igen – gondoltam magamban – valóban sokat fejlődött négy év alatt a technika. Hiszen nem fáj a nyakam! Otthon eleinte szépen kezdtem gyógyulni, de aztán fokozatosan ismét egyre rosszabbul lettem, beszélni még kevésbé tudtam, karomat is egyre nehezebben tudtam mozgatni, emelni. Pedig kaptam két kis szivacslabdát is, hogy tornáztassam őket, de ez sem segített: már enni se tudtam egyedül. Édesanya beköltözött mellém a szobába, hogy éjjel segítségemre legyen. Éjjel WC-re nem tudtunk kimenni, mert a hosszú fekvéstől nagyon leesett a vérnyomásom, így ilyenkor ágytálazni kellett. Utáltam ezeket az éjjeleket, mert mindig sajnáltam szegény édesanyát felébreszteni, akiről tudtam, hogy olyan nehezen alszik el. Sokáig visszatartottam szükségletemet, csak mikor már nem bírtam tovább, akkor ébresztettem fel. Ezt rosszul tettem pedig, mert ilyenkor már nagyon ingerültté, türelmetlenné váltam. Egyik éjjel nagyon viszketni kezdett a halántékom. Meg akartam vakarni, de akárhogy próbáltam, nem sikerült odáig emelnem a kezemet. A viszketés csak nem akart elmúlni, egyre kellemetlenebbé vált, s én bármennyire is röstelltem ilyen apróságért zargatni édesanyát, végül mégis felébresztettem. Kicsit mérges volt emiatt, bennem pedig éles sebet ütött a fájdalmas felismerés: hogy milyen kiszolgáltatott vagyok. S szinte visszavágyódtam a kórházba, ahol senkit sem zavartam, hiszen természetes volt, hogy kiszolgálnak. Egyik hajnalban légzési zavaraim támadtak, ezért szüleim bevittek a kórházba, ahol visszakerültem a megszokott helyemre: az intenzív osztályra, a monitor drótjai közé. Készítettek rólam CT felvételt. (Ez ezúttal elég kellemetlen volt, mert végig úgy éreztem, hogy a tagjaim le akarnak esni az ágyról. Én nem akartam mozgatni őket, de ők minduntalan mozogtak – már amennyire tudtak – s rám is szóltak, hogy ha nem maradok nyugton, elaltatnak.) Délután mentővel átvittek a MÁV Kórházba, ahol NMR felvételeket is készítettek. Kiderült, hogy van egy kis kamratágulásom, de azt mondták, hogy a shunt-beültetéssel még várni lehet. Visszavittek az Amerikai útra, s az éjszakát még ott töltöttem. Este még ugyanolyan rosszul voltam, mint egész nap: 29
bár légzésem helyreállt, mozdulni sem tudtam. A vacsoránál szegény nővérke egyik szobából a másikba szaladgált, hol nekem, hol a szomszéd kisfiúnak nyújtott egy falatot, mivel egyikőnk sem tudott egyedül enni. De reggelre a sok oradexon megtette a hatását: egész frissen ébredtem, beszélni is jobban tudtam, a karom is jobban mozgott. Nagy boldogan befaltam a reggelit, aztán gyógyszerekkel, utasításokkal ellátva hazaengedtek. Otthon aztán júniusig változatlan maradt az állapotom, segítséggel járogattam is, kezeimet is egész jól tudtam használni – már amennyire ebben az állapotban kellett. Beszélni is egész jól tudtam, enni pedig tökéletesen. A légzéssel sem volt lényegében semmi gondom, csupán annyi, hogy gyakran sóhajtanom kellett egy nagyot. Annyi bátorságot sosem sikerült gyűjtenem, hogy egyedül útnak induljak, de türelemmel vártam erre, hiszen megmondták, hogy két hónap is lehet a lábadozás ideje. Kontrollra gyakran elmentünk, ilyenkor a doktornő mindig megdicsért, hogy milyen ügyesen járok, vagy azt mondta, hogy jól nézek ki ebben a szép ruhában. Hogy megtudja, hogy mennyire tudok beszélni, mindig megkérte, hogy mondjam a nevemet, kérdezte, hogy sóhajtozom-e még. Komolyabb, hosszasabb vizsgálatnak nem látta szükségét. Úgy emlékszem, ekkoriban tudtam meg, hogy valójában mi a bajom: hogy agydaganatom van. Hihetetlennek tűnt, hogy ilyen titokzatos betegségem van, melyről alig hallottam valamit, s amely olyan távolinak, mesebelinek tűnt számomra, mint mondjuk a lepra, vagy a pestis. Pedig hány gyerekkel találkoztam, akik ugyanebben a betegségben szenvedtek! Sokáig nem is voltam biztos abban, hogy valóban ez-e a betegségem. Mint Karinthynak! De sose mertem erről beszélni, nem kérdeztem otthon erről soha semmit. Valahogy ezt a témát tabunak éreztem – s otthon még sokáig az maradt. Csak az orvosok beszélgetéseiből elcsípett szófoszlányokból kezdtem rájönni. S olyan jól esett, mikor édesanya végre megszabadított a bizonytalanságtól; mikor kertelés nélkül kimondta ezt az egyszerű, rövid mondatot: “Agydaganatod van.” S ezt is csak a véletlen szerencse hozta, mikor húgom megkérdezte, hogy miért nem mehetek ki a napra. Én ekkor azt mondtam, hogy csak azért nem, mert rosszul leszek tőle; a bűvös mondatot édesanya mondta ki. Azóta már én is sokszor kimondtam, sőt, egyfajta büszkeség tölt el, mikor rágondolok. Boldog vagyok és felszabadult, mert most már biztosan tudom, hogy túlzás nélkül állíthatom ezt magamról. S lelkem mélyén büszkén mosolygok, mikor a betegségemre rákérdező emberek válaszomat meghallva megijednek, szörnyülködnek, sajnálkoznak, bocsánatot kérnek, vagy azt mondják, hogy adjak hálát Istennek. Beleszerettem ebbe a mondatba, mely oly sokszor segített már rajtam, minden ügyetlenségemre, esetlenségemre magyarázatot ad. Többé nem kerülök olyan kínos helyzetekbe, mint egykor az iskolában. Sokszor úgy érzem, mintha ez a mondat fel lenne írva a homlokomra. S ha ennek tudatában járok-kelek az emberek között, s büszkén viselem, mint egy katona a jelvényét, olyankor úgy érzem, az emberek is úgy viszonyulnak hozzám, mintha ők is látnák e “jelmondatot”. Ilyenkor minden félelmem, bátortalanságom, gátlásom elszáll: nem kell takargatnom ügyetlenségemet, hiszen mindenki látja annak okát. Ilyenkor nyugodt vagyok, békével, szeretettel tel. Kinyílik a szívem a külvilág felé, nem félek az emberekkel beszélni, nem akarok elbújni szemük elől, nem szorongok, izgulok, ha egy felém nyújtott tálcáról kell elvennem egy süteményt. Nem áll belém a görcsös 30
félelem, ha vásárláskor fizetnem kell a pénztárnál, vagy ha a karácsonyi “húzás”-kor ki kell húznom a kalapból egy cédulát, s nem szégyellek megállni ahhoz, hogy összehúzzam a kabátomat, vagy fölvegyem a kesztyűmet. Ilyenkor szépen, a magam tempójában, belső békével és lelki nyugalommal csinálok mindent. És ez olyan jó. Júniusban lementünk Felsőőrsre, a nyaralónkba. Én hol a hintaágyon, hol egy fotelben üldögéltem, míg a többiek jöttek-mentek, játszottak, tették a dolgukat körülöttem. Egyszer-egyszer – Mária néni felszólítására – odajöttek hozzám sakkozni, malmozni. De aztán megint csak egyre rosszabbul lettem: beszédem – ami eddig sem volt tökéletes – ismét teljesen leromlott, egyre nehezebben ment az evés is. Eleinte azt hittük, hogy csak az elkapott nyári betegség miatt lettem roszszabbul. De pár nap múlva a lázam elmúlt, s állapotom mégis egyre csak romlott. Pedig ott volt velünk Mária néni, aki mindig olyan finom ebédeket készített! Gyakran sírva fakadtam az ebédlőasztal mellett. Egyik nap Mária néni finom meggyes és káposztás rétest sütött; tudta, hogy a kedvencem a káposztás. Nagyon ízlett, de csak a meggyeset tudtam lenyelni, azt is nagyon nehezen, így csak keveset bírtam belőle fogyasztani. Délután szerettem volna még enni belőle, de addigra már a többiek megették. Szegény édesanya úgy sajnálta, hogy nem rakott nekem félre! Néhány nap múlva lejött édesapa Mária néniékért, s engem is hazavitt. A két órás út nagy részét átaludtam. Egyszer akartam csak mondani valamit, de alig hallható suttogásomat senki se hallotta, ezért édesapa – csak miattam! – leállította a kocsit. Hazaérve rögvest elmentünk az Amerikai útra. A CT felvételen most már egyértelműen látszott, hogy shunt kell. A műtétet nyolc nappal ezutánra tervezték, abban az esetben, ha nem leszek még rosszabbul. Viccelődve mondtam édesapának, hogy majd azt mondom, hogy rosszabbul vagyok, csak hogy végre megkapjam a shunt-öt. Napközben általában édesapa kivitt Mária néniékhez Ady-ligetre. Ők olyan kedvesek voltak hozzám! Próbáltak vigasztalni, vidámítani, sakkoztak, malmoztak velem, meséltek nekem, a kedvenc krémtúrómmal kínálgattak; amúgy is csak ilyenekből állt az ebédem. Estefelé aztán édesapa mindig értem jött, hazavitt. Vacsorára mindenféle pástétomokat, pépeket készített, így egy kis ételt nagy nehezen lebírtam erőltetni a torkomon. Egyik ebédkor borzalmas élményben volt részem: édesapa krumplipürét készített, hiszen az pépes étel. Egész sokat sikerült is ennem belőle, mikor egyszer csak nem kaptam levegőt! A gyilkos, alattomos krumpli valahogy mind rossz helyre ment, s én nem vettem észre! Aztán nagy nehezen sikerült kiköpnöm az egészet; édesapa ütögette a hátamat. Végre fellélegeztem. Komolyan megijedtem, hogy életemet – kissé groteszken – egy tányér krumplipürébe fulladva végzem. Ezután a rémes élmény után aztán hamarosan kórházba kerültem, valóban előbb, mint ahogy a nyolc nap letelt volna. 31
Reményik Sándor: Gyógyíts meg! Én Istenem, gyógyíts meg engemet! Nézd: elszárad a fám, A testem-lelkem fája... De épek még a gyökerek talán. A tompa, tunya tespedés alatt Gyökereimben: érzem magamat, És ott zsong millió melódiám. Én Istenem, gyógyíts meg engemet! Hiszen – nem is éltem igazában. Csak úgy éltem, mint lepke a bábban, Csak úgy éltem, mint árnyék a fényben: Rólam gondolt roppant gondolatod Torz árnyékaképpen. Egy kóbor szellő néha-néha Valami balzsam-illatot hozott. Akkor megéreztem: ez az élet, S megéreztem a te közelléted, – S maradtam mégis torz és átkozott. Én Istenem, gyógyíts meg engemet. Én szeretni és adni akarok: Egy harmatcseppért is – tengereket. S most tengereket látok felém jönni, És nem maradt egy könnyem – megköszönni.
/ Simon András grafikája /
32
5. fejezet Ne próbálj! 1994. júl-ban phonálási problémák hátterében kamratágulat progresszió – shunt beültetés itt. (op.: Dr. Paraicz ) Dysphagiája augusztustól megszűnt, novembertől járásbizonytalanság, 1995. febr-tól segítség nélküli mozgásokra képtelen, iskolába nem jár.
Első nap a normál gyerekosztályon kaptam helyet, közel a nővéri szobához, oxigén mellett – ahogy azt a doktornő elrendelte. E napon a vérvételen kívül semmi sem történt. A gyerekek, akiket nagyon kíváncsivá tett az új lány érkezése, szerettek volna beszélgetni velem, de hát én alig tudtam beszélni. Kérték, hogy beszéljek hangosabban, de hát én nem tudtam! Csodálkoztak, hogy egész nap fekszem, nem játszom velük. Este monitort kapcsoltak rám. Félálomban hallottam, amint egy kisfiú, észrevéve a monitort sajnálkozva kérdezte egy nagyobb lánykától: “Szegény! Mi az rajta?!” Mire a lány azt válaszolta: “Tudod, olyan amilyet már biztos láttál a TV-ben is. Olyan, hogyha meghal az ember, akkor elkezd sípolni.” Reggel aztán odajött hozzám a kisfiú, s ijedten mondta, hogy az éjjel majdnem meghaltam! Rá hagytam, mivel nem tudtam beszélni, pedig kedvem lett volna megmagyarázni neki, hogy ez azért nem egészen így van. Dél körül értem jöttek, s tolókocsival átvittek az intenzívre, a három ágyas szobába. Este megkaptam a beöntést, lenyírták pár centis hajamat, majd átvittek a fürdőszobába – az nem volt az intenzíven. Aztán lefektettek, s én elaludtam. Reggel izgatottan ébredtem. Azt reméltem, hogy ugyanúgy, mint eddig, azonnal visznek a műtőbe, szinte föl sem ébredek. De ezúttal nem így volt; rám csak délelőtt került sor. Sokáig kellett várnom, mire végre jött a nővérke az injekcióval. Vártam, mikor alszom már el, de nem sikerült. Kis idő múlva egy fiatal fiú jött értem hordággyal. Már ismerős volt a keskeny, zöld színű ágy, a zöld lepedő, mellyel betakart. Aludni szerettem volna. A liftben összetalálkoztunk egy orvossal, aki megkérdezte, hogy merre megyünk, mire a fiú azt válaszolta, hogy fel, a műtőbe. Az orvos aztán kiszállt, mi pedig tovább mentünk. Ekkor a fiú megkérdezte tőlem: “Félsz?” Mire alig hallható hangon kinyögtem: “Kicsit.” Pedig nagyon féltem. De megnyugtatott, hogy nemsokára aludni fogok. Felérve a műtőbe áttettek egy másik ágyra, levetkőztettek, s egy kicsit várni kellett. Aztán a jobb kezembe bekötöttek egy infúziót. S én még mindig nem aludtam! Ilyen még sosem volt; már attól féltem, hogy még az altatáskor is ébren leszek. De aztán egy büdös valamit nyomtak az orromra, amitől nagyon szédülni kezdtem. Még hallottam, amint megnyugtattak, hogy: “Csak miattunk szédülsz!”, aztán mély álomba merültem. Délután tértem magamhoz, az intenzív osztály egy személyes szobájában. Korábbról csak két homályos emlékem van: mintha valaki azt mondta 33
volna, hogy kész a műtét. S később pedig, már a helyemen feküdtem, a bal oldalamra fordítva, oxigénmaszkkal az orromon, s az ágyam körül álló két köpenyes alak közül az egyik azt mondta a másiknak, hogy: “Most már le lehet kapcsolni az oxigént 3-asról 2-esre.” Mikor édesapa délután meglátogatott, már ébren voltam, bár még kicsit nyomott hangulatban, és cseppet sem csodálkoztam azon, hogy nem engedik be hozzám, hanem csak a gondosan rám csukott üvegajtó mögül integethet. Amennyire tudtam, visszaintegettem neki. Este megszabadítottak az oxigénmaszktól, s az infúziót átkötötték a bal kezemre, mert a jobb kezdett bepirosodni. De nem akart rendesen folyni, ezért sínbe tették a karomat, hogy ne törjön meg a cső. Örültem, hogy áttették a bal kezemre, mert a jobbat így tudtam mozgatni, a balt meg amúgy sem tudtam volna. Másnap már teljesen magamnál voltam. Csodálkoztam, hogy megint az egy személyes szobában vagyok, de tudtam, hogy higiéniai okokból kaptam meg ismét ezt az ágyat. Hiszen az első nap hozzám látogatók sem jöhettek be. S pár napig még pizsamát sem adtak rám. Édesapa elmagyarázta, hogy sokkal nagyobb a fertőzés veszélye, mikor egy idegen testet ültetnek be a szervezetbe. S bár ez kisebb műtét, nagyobb elővigyázatosságra van szükség. Csodálkozva vettem észre azt is, hogy valamitől fáj a hasam, és kötés is van rajta. Meg is kérdeztem a nővérkétől, hogy miért van ez, mire ő nevetve válaszolta, hogy a műtéttől. Én azt hittem, hogy csak a fejemen műtenek! Ekkor végre megtudtam, amire már ’90 óta kíváncsi voltam, hogy mi az a furcsa betegség, amitől valakinek a hasát is, meg a fejét is megoperálják. Ugyanis sok ilyen gyereket láttam már. Mikor első alkalommal éreztem szükségletemet, mielőtt hívtam volna a nővérkét, megnéztem, hogy nincs-e katéterem. Láttam, hogy nincs, és megnyugodtam: lám, ez tényleg csak egy kis műtét volt. Hát igen, a műtét valóban nem volt nagy, én azonban napokig borzasztóan éreztem magam, sokkal rosszabbul, mint az eddigi műtétek után! Még kevésbé tudtam nyelni, mint műtét előtt; sem az altatócső okozta váladékot, sem saját nyálamat nem bírtam lenyelni; éjjel-nappal köpködtem, hol pelenkába, hol tálkába. Sűrű, egybefüggő váladék tört fel a torkomból. Édesanyáék látogatása is csak abból állt, hogy tálat tartottak a szájam elé. Még éjjel sem tudtam rendesen aludni. Pár nap múlva végre megkönnyebbültem valamelyest, s ekkor már fel is ülhettem. De ekkor már kellett volna ennem is valamit! A nővérkék mind unszoltak, hogy próbáljak meg legalább inni egy keveset. A doktornő már orr-szondát akart bekötni, mikor aznap este végre sikerült nagy nehezen néhány korty teát lenyelnem: kanállal próbáltam magamba erőltetni a folyadékot, mely a nyelőcsövem helyett titokzatos utakra tévedt. Érdekes volt ez az egyébként igen kellemetlen érzés: nem tudtam igazán, hogy valójában hová tűnt el bennem a pohár tea, úgy éreztem, mintha mind a tüdőmbe ment volna a gyomrom helyett, de gondoltam, azért csak nem úgy van, ha még kapok levegőt. 34
Aztán szép lassan, apránként haladva eljutottam a pépes ételek fogyasztásáig is. De minden evés után köpködnöm kellett, hogy a félrecsúszott falatokat felköhögjem. Pedig nehezen ment, alig volt erőm hozzá! A doktornő mindennap meghallgatott, megkopogtatott: közel álltam ahhoz, hogy tüdőgyulladást kapjak. Egy-egy nagyobb sóhajtásnál szabad füllel is hallottam, hogy szörcsögök. A köpködésen kívül egy másik kellemetlen dolog is volt az evésben. Ugyanis minden ebéd után úgy kimerültem, hogy a monitor is oxigénhiányt jelzett. Így tehát minden ebéd utáni a csendes pihenőt oxigénmaszkkal kellett eltöltenem. S mindig izgultam, hogy mire édesanya jön, addigra megszabaduljak tőle; nem akartam, hogy azt higgye, hogy valami bajom van. Az evés okozta nehézségeken kívül az okozta a legtöbb gondot, hogy nem tudtam beszélni. Ezért az ágyam korlátjához kötöttek egy csörgőt, hogy azt rázzam meg, ha szükségem van valamire. A doktornő minden vizitkor kérdezgetett tőlem ezt-azt (például, hogy mi volt az ebéd), de válasz helyett csak érthetetlen, alig hallható hangokat hallott, melyekre csak a fejét csóválta. Rossz érzés úgy beszélni, hogy a másik ember nem érti, amit mondok, pedig én pontosan tudom, hogy mit akarok mondani. Ezért ha nem szóltak hozzám, akkor voltam nyugodt és boldog. Gondolataim közé, ábrándjaim közé menekültem, s akkor jól éreztem magamat. Két ilyen eseménydús, élvezetes hét elteltével – mikor már látszott, hogy állapotom lassan javulni kezd – hazaengedtek. Testvéreim épp nem voltak otthon: mindenféle táborokban nyaraltak, így zavartalanul folytattam evés utáni programjaimat. Az volt a legrosszabb, hogy sok gyógyszert kellett ennem, s ez nagyon nehezen ment, mert ahhoz, hogy egybe lenyeljem őket, túl nagyok voltak, porrá törve pedig félre csúsztak. Mégis szét kellett zúzni, s péppé alakítani: csak így volt arra remény, hogy lejutnak a gyomromba. Első alkalommal megpróbáltam egy kapszulát egybe lenyelni, de nem sikerült; felszaladt az orromba, eltűnt a garatomba, mindenhova akart menni, csak a nyelőcsövembe nem. Nagy nehezen aztán sikerült visszaköpnöm, s ezentúl könnyebben lecsúszó sziruppá alakítva próbáltam megenni a gyógyszereket. Pár nap múlva hazaérkeztek testvéreim; őelőttük már szégyelltem köpködni. Igyekeztem ezért kimenni a fürdőbe, de mivel ez sem ment egyedül, ez sem segített rajtam. Szerencsére hamarosan tudtam már annyira enni, hogy köpködnöm már nem kellett utána. Bár beszélni sem tudtam – még suttogva sem – nagyon nem bánkódtam emiatt, pedig nálunk mindig olyan hangzavar van! Észrevettem ugyan, hogy ha befogom az orromat, úgy a hangzók, melyeket kiejtek érthetőbbé válnak, de nem nagyon éltem ezzel a lehetőséggel, egyrészt mert szégyelltem, másrészt mert nem érte meg a fáradtságot, mivel így is nagyon halk volt.
35
Nem bánkódtam mégsem, már megszoktam ezalatt a három hónap alatt: egészen elszigetelődtem a külvilágtól, egy burok képződött körém, mely elzárt ugyan a külvilág eseményeitől, örömeitől, de meg is óvott a nélkülözések miatti bánkódástól. Nem szerettem az emberekkel találkozni, nem akartam, hogy kizökkentsenek békés magányomból, s akkor aztán mi marad nekem?! Csak olyankor bántott, hogy nem szólhatok, nem mozdulhatok, ha szükségem volt valamire. Nem akartam, hogy mások szolgáljanak ki, nem akartam terhükre lenni. De bármennyire is nehezemre esett, ilyenkor mégis ki kellett törnöm magányomból, legalább annyira, hogy megértessem valakivel, hogy mit szeretnék; nehogy aztán még nagyobb gondot és bajt okozzak abból, hogy nem szólok időben. Lassan-lassan javulgatott az állapotom – mármint ami a nyelést és a beszédet illeti; a mozgásra nem is gondoltam ezen nehézségek közepette. Míg édesanya a kertben dolgozgatott, engem kiültetett maga mellé egy fotelba, s én elnézegettem, ahogy virágot ültetett, öntözött, füvet nyírt. Gyakran avval “szórakoztattam” magam, hogy köpködtem a fűbe. De az apró javulásoknak mindig úgy örültem! Ujjongott a lelkem, mikor egyszerre kettő, három, majd még több korty vizet bírtam inni anélkül, hogy félreszaladt volna, vagy kicsurgott volna az orromon! S egyik nap egyszer csak elfogott a vágy, hogy énekeljek! Egy karácsonyi dal jutott eszembe, a “Soha nem volt még ilyen áldott éj.” Megpróbáltam hát elénekelni. Alig hallható, vékony hang jött ki torkomon, de kijött! Egyre jobban belelkesültem, s bár két szótag után hatalmas levegőt kellett vegyek, végigénekeltem az éneket. Augusztus végén lementünk Felsőőrsre. Szülői segítséggel már a Balatonban is fürödtem, persze csak mentőmellénnyel. Ahogy múltak a napok, a hetek, egyre jobban lettem, beszédem, nyelésem csaknem hiánytalanul rendbejött, mozgásom is egyre javult, segítséggel már kisebb sétákra is elmerészkedtem. S lassan eljött a szeptember; testvéreim iskolába mentek, én meg otthon lábadoztam, csupán angolból és történelemből kaptam néhány leckét, mert ez a két tanár olyan rendes volt, hogy eljöttek hozzám, és megtartottak nekem egy-egy órát. Egyik szombaton eljött az ideje annak is, hogy édesapa beváltsa ígéretét, s bár mozgásom még nem jött helyre – a bal karomat nem tudtam megemelni – úgy gondoltam, hogy már nem érdemes tovább várni, s elmentünk vendéglőbe vacsorázni. Ezt még akkor ígérte meg, mikor nem tudtam rendesen enni. Októbertől pedig már iskolába is jártam; eleinte édesanya vitt-hozott autóval, később már gyalog is tudtam menni, ha kísértek. Jól esett ez a pár hónap, melyek alatt 8.-os voltam; tanultam, dolgozatot írtam, magyarból egyszer még feleltem is. A tanár úr kihívott a táblához, s megkérdezte, hogy most már rendesen járok-e iskolába. Én azt válaszoltam erre, hogy megpróbálok. Erre aztán kikérdezte tőlem a memoritereket. Én megtanultam a verseket, de néhány versszak elmondása után mégis mind36
egyikben elakadtam. A tanár úr viszont nagyon rendes volt hozzám; mikor érezte, hogy nem tudom tovább, leállított, s egy másik versbe kérdezett bele. Így a többieknek föl sem tűnt semmi, azt hitték, hogy betéve tudom az összes verset. S énekkarra is ugyanúgy jártam, mint annak előtte, sőt, még a templomi kórusra is újra járni kezdtem – a próba a templomtoronyban volt, ahova hosszú csigalépcső vezetett fel. Nagyon nehezen másztam fel, lefelé meg még rosszabb érzés volt. Jólesett, mikor a karnagy úr meglátva, amint óvatosan lépkedek lefelé rám mosolygott, és barátságosan ezt mondta: “Nahát, látom, milyen ügyes vagy már!” Mégis, akárhogy igyekeztem iskolás lenni, inkább csak vendégként bántak velem: akkor tanultam, mikor akartam, akkor írtam dolgozatot, mikor tudtam, olyan tempóban, ahogy tudtam, akkor mentem haza, amikor akartam, s ha egy nap nem mentem el, nem írtak be hiányzónak. Élveztem, hogy a tanárok mind részvéttel kérdezgetik: hogy vagyok, mennyit voltam kórházban, nagyon rossz volt-e. A legjobban Laci bával – a “rokonommal”– tudtam beszélgetni, mialatt a többiek kiszabott tornagyakorlataikat végezték. Ő kérdezett a legtöbbet a műtétről, kezelésekről, rögtön észrevette, ha jobban lettem, biztatott, hogy majd minden rendbe jön. Eleinte úgy is tűnt, egyre jobban, egyre többet tudtam mozogni. A továbbtanulásról is gondolkodtunk. Az nem jött volna szóba, hogy felvételizzek, de szerencsére a Szent Margitban éppen nem volt felvételi (ez volt az utolsó ilyen év!), így hát ide jelentkeztem. Örültem neki, mert annak idején Mária néni is ide járt. Egyszer édesanyával elmentünk beszélgetni az egyházi osztályok igazgatójával – akkor még csak két egyházi osztály indult. Az igazgatónő nagyon kedves volt hozzám, s arra biztatott, hogy egyszer menjek el a gimnázium kápolnájában tartott misére. El is mentünk édesanyával valamelyik februári vasárnapon. S pont ezen a napon lettem ismét rosszabbul. Majdnem leestem a lépcsőn, mert azt hittem, hogy le tudok menni egyedül. Ettől a naptól kezdve nem jártam iskolába se, otthon is egyre nehezebben jártam, mozogtam. Újra megemelkedett a naponta általam elfogyasztott gyógyszerek száma, főként az oradexon-é. Ez a gyógyszer javított még valamit a mozgásomon. Ebből hét közepétől fokozatosan egyre kevesebbet kellett szednem, ennek következtében csütörtök este egész jól tudtam zongorázni – s ezt mindig igyekeztem ki is használni – míg hétfőn egyáltalán nem. S ez hétről hétre mindig így volt. Utolsó iskolai teljesítményem az volt, hogy a törzsanyag tanárok által bejelölt legfontosabb részeit megtanulgattam, s a tanárok eljöttek hozzám, és kikérdezték. Szüleim és a doktornő újabb műtétről tanakodtak. A doktornő az eddigieknél komolyabb műtétet ajánlott, így az ő tanácsára elmentünk egy fiatal, jó hírű sebészhez, aki ennek a fajta műtétnek a specialistája volt, s akit nagybátyám is ismert – a Piarista Gimnáziumban iskolatársa volt – s jóban volt vele. Ő felvilágosított minket, hogy valójában milyen műtétről van is szó, és mire lehet számítani utána. Elmondta, hogy mivel sajnos nagyon rossz helyen van a tumor, nagy a rizikófaktor, ami azt jelenti, hogy a legjobb, amit várni lehet az, hogy ugyanolyan állapotban leszek műtét után, mint előtte voltam. 37
Ezért tehát – bár a daganat nem rosszindulatú – célszerű minél hamarabb végrehajtani az operációt, hogy addig már ne romoljon az állapotom. Azt is mondta, hogy műtét utáni rehabilitációval lehet majd javítani a mozgáson. Édesapa úgy gondolta, hogy túlságosan felnőttként beszélt velem a doktor úr, s azzal vigasztalt, hogy “az orvosok mindig negatív képet szeretnek festeni a dolgokról, hogy aztán annál nagyobb legyen a sikerélményük.” Viszont azt is mondta, hogy arra számítsak, hogy a seb valószínűleg lassabban fog majd begyógyulni, mivel már harmadszor lesz a nyakamon ugyanazon a helyen a vágás. Én már nem voltam kicsi: tizenötödik életévemben jártam, mindent értettem, felfogtam. De valahogy gyermeki lelkülettel álltam mégis a világ dolgai előtt, egyáltalán nem féltem a műtéttől, sőt, inkább vártam. Csak azt éreztem, hogy ahogy most vagyok, az nem jó. Nem gondoltam bele, hogy mi lesz vajon a műtét után. Hallottam és felfogtam az orvos szavait, melyek azonban nem ráztak meg, nem kavartak fel egyáltalán. Szépen, nyugodtan végeztem a dolgomat: édesapát megkértem, hogy vigyen le a templomba, s én meggyóntam – mint ahogyan hittanból tanultam, hogy ilyenkor mit kell tenni. A műtét előtti napok egyikén édesapával valami miatt felugrottunk az unokatestvéremékhez. Nagynéném kérdezte, hogy mi van velem, mire édesapa válaszolta, hogy: “holnap megyünk be a kórházba.” Erre nem szólt semmit, csak a fejemre tette a kezét. Unokatestvérem pedig, aki szintén ott volt, jelentőségteljesen, hosszan rám nézett, rám mosolygott.
/ Simon András grafikája /
38
Reményik Sándor: Ne próbálj! Engem gyengébb fából faragtál ki, Hogysem próbáidat Állhatnám, Uramisten Dicsérve téged rendületlenül. Azért ígyen könyörgök Hozzád: Ne próbálj engemet! Tudom, hogy vannak választottjaid, Akiket szentté finomít a bánat, Akiket hőssé edz a szenvedés, Akik áldják és magasztalják Süvöltő ostorod, Mert minden csapás nyereség nekik. Nem én, nem én! Én igazabbá, emberebbé Nem tisztulok sötét eged alatt. Engem csak torzzá teszel és fonákká, Engem csak összetörsz, De szobrot szenvedéssel Mégsem faragsz belőlem, Istenem. Nekem kék szemed derült ege kell, Örök mosolyod aranykupolája, Őszi erdőben halk lélegzeted: Hogy kinyíljék szívem, Szépségben s szeretetben – másokért, Hogy ne kerengjek, mint a kerge állat Veszett irammal, öntudatlanul Önzésem és nyomorúságom Őrült köreiben. Ha azt akarod, hogy dicsérjelek Szárnyaló énekkel, én Istenem: Adj enyhülést, ne próbálj engemet!
39
6. fejezet Rondó 1995. 05. 03-án opus (op.: Dr. Nyáry, WHO: 50 14 B): hátsó scala kp. vonalas feltárásból tu. resectio történt. Műtét előtt a jobb oldali véna log. int. keresztül p. elektróda behelyezés történt, melyet a műtét utáni 2. napon eltávolítottunk. A postoperativ időszakban átmenetileg assistalt lélegeztetésre, illetőleg CPAP-kezelésre szorult, majd légzése fokozatosan rendeződött, per oralisan jól etethetővé vált, mozgásai mind a négy végtagban fokozatosan javultak. Kibocsátáskor járóképes, tudatilag vegetative rendelkezett. A jobb oldali végtagok mozgásban min. elmaradnak. Otthonába bocsátjuk azzal, hogy rehabilitációja tovább folytatandó. Gyógyszeresen otthon még napi 3 tbl. Oradexon, 2x1/4 tbl. Furosemid, 2x1 tbl. Panangin adása javasolt, majd az Oradexon fokozatos csökkenése megbeszélés szerint. Controll MR vizsgálatra 1995. 07. 06-án 17 órára az IMC-be előjegyeztük.
Május másodikán, egy keddi napon feküdtem be a kórházba. Néhány nappal ezelőttre voltam berendelve, de akkor valami miatt hazaküldtek még pár napra. Így másodikán már nem kellett éhgyomorral mennem, mivel a vért már leszedték az előző alkalommal. Sokat vettek; még egyik műtétem előtt sem vettek ennyit. A nővérek nagyon sajnáltak, hogy már megint műtenek. Rögtön az intenzív osztályon kaptam helyet; első nap büszke is volt az ottani nővér, hogy olyan betege van, aki egyedül tud járni. (Apróbb utakat ugyanis meg tudtam tenni egyedül is.) Azon is csodálkozott, hogy hogyan lehet az, hogy már egy éve szedem az oradexont, ami egy nagyon erős hormongyógyszer, s mégsem híztam meg, mint ahogy mások szoktak. Aznap semmi különösebb nem történt. Egy nagyon barátságos, fiatal, férfi orvos tetőtől talpig megvizsgált, születésem pillanatától mindent feljegyzett rólam. Én már megszoktam ezeket a vizsgálatokat, mikor mezítelenre kell vetkőzni. Nem szégyellem magam senki orvos előtt, hisz nincsen ebben semmi szégyellni való. De azért mégiscsak jobb érzés, ha egy nőorvos vizsgál. Ráadásul ez alkalommal még fehérnemű sem volt rajtam, mivel előzőleg már pizsamára vetkőztettek. Délután elkísértek a BAEP vizsgálóba. Emlékszem, hogy a fiatal fiú, aki kísért, nem fogta meg a kezem, s a doktornő – aki meglátott minket a folyosó végéről – odaszólt neki, hogy “Ő nem tud ám egyedül járni!” Késő délután a doktornő a sebész úrral bejött hozzám s mondták, hogy holnap lesz a műtét. Nem mondtak semmi biztatót, de a doktornő nyugtatóan rám tette a kezét, rám mosolygott, s ez olyan jól esett! Vacsora után felkészítettek a műtétre (beöntés, hajnyírás) majd átkísértek a fürdőszobába, hogy még ez este kádban fürödhessek. De szegény nővérke nagyon féltett, minden pillanatban azt hitte, hogy el fogok esni. Aztán visszamentünk az intenzívre, s lefeküdtem, de még sokáig nem bírtam elaludni. Láttam, hogy a nővérke, mint készíti az ágyamhoz a műanyag csöveket, infúziós állványokat s egyéb műszereket. Ettől kicsit izgulni kezdtem, mert tudtam – már láttam és hallottam (na40
gyon rossz hangja van!) más gyerekeknél – hogy ilyen csöveket a lélegeztető gépeknél használnak; evvel tisztítják a gép csövét. Mégis, mikor a nővérke megkérdezte, hogy ne adjon-e nyugtatót – ezt eddig még egyik műtétem előtt sem kérdezték meg! – azt válaszoltam neki, hogy nem kérek. Mondta, hogy jobb is, mert az altatásnál problémák származhatnak belőle. Sokáig feküdtem még ébren, csukott szemmel. Nem gondoltam arra, hogy milyen lesz vajon a műtét, s hogy utána mi lesz, nem jártattam az agyam semmin – csak aludni próbáltam. Félálomban még hallottam, amint a nővérke csöndesen beszélget a szobatársammal, s ezt mondja neki: “Halkan beszéljünk, örüljünk, hogy végre elaludt szegény; holnap nagyon nagy műtéte lesz.” Végre valahára elaludtam; mély álomba merültem, csak reggel nyolckor ébredtem fel, mikor a műtőbe vittek. Most már csak azt vártam, hogy elaltassanak. Bár egy injekciót már kaptam lenn, az osztályon, attól nem aludtam el. Ébren voltam, mikor a zöldruhás, szájvédős, gumisapkás sürgő-forgó alakok levették rólam a pizsamát, elhelyezték rajtam a tappancsokat, melyekre a monitor drótjait kapcsolták. Bal karomra vérnyomásmérőt tekertek, s azt mondták, hogy három percenként meg fogják mérni a vérnyomásomat. Utolsó emlékem az, hogy megkérdezték, hány kilo vagyok. Ekkor végre elkábítottak. A nyolc órás műtét után öt napig gépen voltam. Erről az időszakról nem sok emlékem van, bár az utolsó napokban tudatom már teljesen tiszta volt. Igaz, inkább csak azokra az eseményekre emlékszem, melyeknek én voltam a szereplője. A világból nem maradt semmi, csak egy nagy üresség, benne egy hófehér ágy, abban pedig én. De még én is csak azokban a pillanatokban, amikor hozzám szóltak, velem foglalkoztak. Ezek az apró pillanatképek viszont olyan élesen rajzolódnak ki a sűrű ködből, hogy sohase fogom őket elfelejteni. Az egyik ilyen emlékem nem sokkal a műtét utáni egyik eseményhez kötődhet: a sebész professzor úr állt az ágyam lábánál, mosoly nélkül, szelídkomolyan nézett rám. Mellette nagybátyám állt, de az ő arckifejezésére nem emlékszem, csak a hangja ivódott be kitörölhetetlenül emlékeim közé, amint mókásan mondja: “Mintha egy kis mosolygásfélét látnék ott a csövek között!” Ugyanilyen élesen a szívembe vésődtek, oly jól estek nagybátyámnak azon szavai is, melyet akkor mondott, mikor már otthon voltam, s eljöttek, hogy meglátogassanak: “Hát így már jobban nézel ki, mint a csövek között!” Emlékszem egy olyan eseményre is, hogy valami nagyon rossz volt – azt nem tudom, hogy mi – és az egyik doktornő ismert hangja nagyon kedvesen, szelíden beszélt hozzám: azt mondta, hogy ő is hasra szokott feküdni, ha már megunta a hanyatt fekvést, s úgy szokott olvasni. S miközben ezt mondta, valahogyan a hasamra fordított – erre a pillanatra nem emlékszem – s a hátamra új tappancsokat nyomott a monitor drótjainak. Emlékszem, ahogy
41
hasamra fordítva feküdtem, az orrom előtt egy nagy, színes újsággal. És nagyon kényelmetlen volt, főként a szájamból kijövő cső miatt. A következő kép, mely elevenen kilép a semmiből, szüleimet jeleníti meg. Velük még “beszélgettem” is: amennyire tudtam a szájamban, torkomban lévő csőtől próbáltam tátogni, szélesen artikulálni, hogy megértsék, amit mondani akarok. Egyik ilyen alkalommal megkérdeztem, hogy tudok-e beszélni, mire édesapa nevetve mondta: “Hát persze, már beszéltél is! Nem emlékszel?” Azt is megkérdeztem, hogy enni tudok-e, de erre nem tudtak biztos választ adni. Máskor meg édesanya kérdezte tőlem, hogy mit hozzon nekem, s én boldogan mondtam, hogy könyvet, mert ellentétben az eddigi műtéteimmel, most egyáltalán nem mozgott előttem a világ! De azért az olvasással még várnom kellett, mert hát hanyatt fekve, csövek között, lélegeztető gépre kapcsolva elég nehéz olvasni. Egy másik alkalommal édesapa azt kérdezte, hogy érzem-e, hogy segítenek levegőt venni. Azt válaszoltam, hogy nem, mert valóban nem éreztem semmi ilyesmit. Meg aztán nem is gondoltam ilyesmire egyáltalán. Nem tudom, hogy miért nem – talán, mert sokáig kábult voltam, és csak fokozatosan tértem magamhoz – de egyáltalán nem csodálkoztam azon, hogy mi van velem, miért van a szájamban egy cső, amitől nem jön ki hang a torkomon. Valahogy mindezt természetesnek vettem, bár ezelőtt egyik műtétem után sem voltam gépen. Tudatom mélyén összekapcsoltam ezt a műtét előtti emlékeimmel, mikor a nővérke azokat a műanyag csöveket az ágyam fölé készítette. Láttam ugyanis én már több gyereket ilyen gépen, s tudtam, hogy ezekkel a csövekkel időnként kiszippantják a gép csövében felgyülemlett váladékot. (Azért kezdtem akkor este e csöveket meglátva félni, mert nem tudtam, hogy nem fáj-e, amit ezekkel csinálnak. Műtét után azonban megnyugodva vettem tudomásul, hogy a dolognak ezen részében semmi kellemetlen nincsen, nem is lehet érezni.) Arra is emlékszem, mikor édesanya simogatta a bal kezemet, s közben kérdezgette, hogy érzem-e. De én bizony alig éreztem vele valamit. Gépen létem időszakáról az utolsó emlékem szintén egy szüleimmel lebonyolított párbeszéd: édesapa állt az ágyam mellett, s kérdezte, hogy miért sírok. De nem akartam neki megmondani – női ügyekről volt szó. Akkor megkérdezte, hogy hívja-e édesanyát, mire én bólintottam. (Úgy látszik, egyszerre csak egy ember tudott odajönni hozzám.) Neki “megmondtam”, hogy mi a bánatom oka: hogy nem tudom, miért menstruálok most, mikor otthon épp kórházba kerülésem előtt jött meg, még örültem is neki, hogy túl vagyok rajta. Nem akartam, hogy olyankor menstruáljak, amikor nem tudom magamat ellátni! Bár ez a nővéreknek semmilyen nehézséget nem okozhatott, én nem tudtam elképzelni, hogy probléma nélkül hogy intézik ezt el, pláne akkor, amikor az embernek katétere van. De édesanya megnyugtatott, hogy ez teljesen rendjén van, nincsen semmi baj, az ilyen műtéteknél előfordul az ilyesmi. 42
Vasárnap délelőttre fokozatosan rendeződött légzésem, s megszabadítottak a géptől. A doktornő emelte ki belőlem a csövet, miközben a nővérke a csőbe dugott szívókával még egy utolsót szippantott. A doktornő közben megkérdezte: “Ugye, jó, hogy végre megszabadulsz ettől a csőtől?” Én pedig rekedt hangon válaszoltam, hogy igen, mire barátságosan, félhangosan megjegyezte: “Jaj, hogy mondja már, hogy igen!” S aztán még hozzátette, hogy nemsokára elmúlik a rekedtség is, csak a cső miatt van. E naptól kezdve csodálatos módon szinte pillanatról pillanatra egyre jobban lettem. Nem sokkal a lélegeztető géptől való megszabadításom után levették rólam a vérnyomásmérőt is – ami a műtét kezdete óta karomon volt; csúnyán felrepedezett tőle a bőröm. Hamarosan kivették az orromból a szondát is, és végre rendesen ehettem – azaz etettek. Erre az eseményre pontosan emlékszem: aznap ebédre gyümölcsleves volt, melynek levét a nővérke elkezdte a szondán át belém önteni; éreztem, ahogy a meleg, íztelennek tetsző lé leérkezik a gyomromba. De közben megsajnált, hogy ilyen jól vagyok már, és mégsem érezhetem a finom leves ízét; s óvatosan, kanállal kezdett etetni. S én boldogan ettem a finom levest, mely oly jól esett, s melynek lenyelése semmi nehézséget nem okozott! Nem telt el sok nap, s elvették tőlem a monitort is, s a katétertől is megszabadítottak. Egyetlen cső maradt már csak: az infúzió, ami a nyakamba volt bekötve. Egyik nap megkértem a nővérkét, hadd menjek ki a WC-re – az ágytálon nem tudtam sikeresen elvégezni a dolgomat – s megengedte! Egy ideig az ágy szélére ültettek, hogy ne álljak fel olyan hirtelen, majd ketten, két felől belém karoltak, s kikísértek. Nem ment nehezen a járás, de azért nagyon gyönge voltam még, s mire visszaértünk az ágyhoz, a vérnyomásom is leesett, bár nem ájultam el. De boldog voltam! Jól esett végre a mozgás, s a nővérek is el voltak ragadtatva, hogy milyen jól vagyok, én vagyok a legjobban a gyerekek között! Nemsokára elkerültem az intenzívről, s ezután minden délelőtt jött hozzám a gyógytornász. Szerettem tornázni, alig vártam, hogy jöjjön; mozogni akartam. Ő mindig dicsért, biztatott: “Nem baj, Zsuzsó; Ügyes vagy, Zsuzsó; Ne sírj, Zsuzsó; Jól van, Zsuzsó!” Az első napokban különösképpen szükségem volt a biztatásra, mert előfordult, hogy jóformán meg se bírtam mozdulni. De aztán gyors ütemben javult a mozgásom, s már fekve is, állva is tornáztunk, sőt, még sétáltunk is. Eleinte a lábamat nem tudtam rendesen kinyújtani, iszonyúan fájt, húzódott. De éreztem, hogy nem sok kell még hozzá, s menni fog. Egész hétvégén – mikor nem jött a gyógytornász – tornáztattam a lábam, nyújtogattam, még ebéd közben is, az asztal alatt. S hétfőn a gyógytornász csodálkozva csapta össze a kezét, mikor minden gond nélkül megemeltem vízszintesig a lábam! Boldog büszkeség töltött el. Jól voltam, minden étkezéskor kikísértek az étkezőbe, együtt ettem a többiekkel, nem pedig az ágyban, egyedül! Beszélgettem velük, vigasztaltam egy kisfiút, akinek az enyémhez nagyon hasonló baja volt. Egy évvel ezelőtt is együtt feküdtünk itt, nekem akkor volt a shunt-műtétem, neki pedig a nagy 43
műtéte, mely után ő is napokig gépen volt. Aztán jól lett, de a sors úgy hozta, hogy egy év múlva ismét találkoztunk egymással – pontosabban csak a nevéről ismertem fel, mivel előzőleg az intenzíven feküdtünk együtt, külön szobában, így nem láthattuk egymást – csak most ő kapott shunt-öt, s nekem volt nagy műtétem. S abban is hasonlítottunk egymásra, hogy neki is ataxiája volt, s e mellett ő is nehezen tudott beszélni, s gyakran félrenyelt. Pedig úgy szeretett volna enni szegény! (Hát nem is volt egy sovány kisfiú!) Úgy örült, mikor végre nem kellett pépes ételt egyen, hanem vajas zsemlét ehetett! Mosolyogva néztük, ahogy öt zsemle befalása után azt mondta: Ez egyelőre elég lesz. De gyakran sírdogált, haza kívánkozott, s attól félt, hogy amíg nem jön teljesen rendbe, nem engedik haza. Vigasztalni próbáltam, mondtam neki, hogy engem is hazaengedtek, pedig rosszabbul voltam, mint most ő – habár ez elég elképzelhetetlennek tűnt, hiszen most sokkal jobban voltam nála. Gyakran gondolok azóta is őrá, aki közelebb került szívemhez, mint bármelyik másik gyerek a kórházból; remélem, hogy meggyógyult ő is, hogy jobban lett. Hiszen én sem mertem hinni magamról, hogy egyszer még újra tudok enni, beszélni, járni! Ha őrá gondolok, elszégyellem magam, amiért kisebb-nagyobb bajaim miatt bánkódom. S összeszorul a szívem, ha arra gondolok, hogy én jobban lettem, gimnáziumot végeztem, ő pedig talán azóta se jött rendbe. Bár egyre jobban tudtam mozogni, egyszer-egyszer még visszatért a nyomasztó érzés, mikor szinte nem bírtam mozdulni se. Főleg az alvásból való felébredés első pillanatai voltak igen kellemetlenek. Ilyenkor bármily nehéz volt, erőt kellett vegyek magamon, s meg kellett valahogy mozduljak, hogy visszatérjen belém az erő. Egyik alkalommal például az oldalamra akartam fordulni, mert már meguntam a hanyatt fekvést. Igen ám, de túl hirtelen fordultam meg, s majdnem átfordultam a hasamra! Ez a póz nagyon rossz volt, különösképpen a nyakamnak, de akárhogy erőlködtem, nem tudtam visszafordulni. A szomszéd ágyban fekvő fiú észrevette, hogy valami baj van, s szólni akart a nővérkének, mikor végre sikerült visszafordulnom. Ezután már óvatosabb voltam. Ez az utolsó rossz emlékem. Ezután már semmi kellemetlen nem ért. Pár nap elteltével már olyan jól voltam, hogy egyszer csak elindultam egyedül! A nővérek nagyon féltettek, de nagyon örültek. Hát még én! Remélni sem mertem, hogy ily kevéssel a műtét után, már a kórházban egyedül fogok tudni járni! Hiszen eddigi műtéteim után több hónapi lábadozással jutottam el erre a szintre – ha egyáltalán eljutottam. Ha már ilyen jól voltam, eszembe jutott, hogy otthon is van a világon, s tizenöt éves létemre könnybe lábadt a szemem a honvágytól. A nővérek persze rögtön észrevették, kérdezték, mi a baj, mire elcsukló hangon válaszoltam: “Haza szeretnék menni!” Kedvesen mosolyogtak, s vigasztaltak, hogy nemsokára hazamehetek, ha kiszedték a varratokat. Ez hamarosan meg is történt. (S nem az ágyban feküdtem eközben, hanem egy széken ültem! Ilyen sem volt még!) 44
Aztán a professzor úr is bejött hozzám, megkérdezte, hogy vagyok, mire én azt válaszoltam: “Köszönöm, jól.” Bárki orvos kérdezte ezt meg tőlem, mindig ezt válaszoltam neki, mint ahogy azt egy udvarias, jól nevelt kislánynak válaszolnia kell. Eszembe se jutott, hogy úgy válaszoljak, mint egy beteg az orvosának. De most tényleg illett ide ez a válasz! S mert eszembe ötlött, hogy talán pontosabb választ várna a diagnózis megállapítása végett, ezért még hozzátettem: “Még járni is tudok!” Erre megnézte, hogyan tudok járni, majd kezet nyújtott nekem. Azóta orvosaimmal kapcsolatban engem is olyan érzés tölt el, mint Reményik Sándort, aki ezt a verset írta: Reményik Sándor: Az orvos Egy képet láttam drága, öreg úrnak S nagy orvosnak a szobája falán: “Jézus, az Orvos.” Az ágyban fekszik egy beteg leány. Ül az ágy szélén szelíd-komolyan. Csak ül, és fogja a leány kezét És néz rá hosszasan, Tekintetében gyógyító erő, Áldás és béke van. A nagy orvos, a drága, öreg úr Azóta elpihent. De emlékéből, mint a fali képből Sugárzik az erő S leszáll szívemre a csend. Ő ama názáreti örök Orvos Hű követője volt. A beteg fölé szívével hajolt. Nem mondotta sokat: Uram, Uram. De: “Aki cselekszi az én igémet” Az velem van.– És én most minden orvos arcán, Ki szeretettel fogja meg kezem, Az ő arcát s az örök Orvos arcát Felismerem. 45
Hazaengedtek. Otthon még sokáig kellett szednem az erős gyógyszereket. Egyszer édesapa a patikából hazatérve nevetve mesélte, hogy mikor kiváltotta a gyógyszereket, a patikus rémülten kérdezte tőle: “Ki ilyen beteg?!” Mire ő boldogan válaszolta: “Már senki!” Rehabilitációra nem utaltak be sehová, bár az effajta műtétek után az a “megszokott mechanizmus”. De én jobban voltam annál: önállóan tudtam mozogni. Szép lassan tehát be kellett kapcsolódjak az életbe, annak gondjait, nehézségeit, keresztjeit vállamra kellett vennem. Nem védhet már meg az események forgatagától, s a hangos világ zajától a kórház békés nyugalma, a kedves, mosolygó nővérek ápoló szeretete, s az orvosok szelíd-komolysága. El kell fogadnom hiányosságaimat, bajaimat, problémáimat, betegségem következményeit, meg kell tanuljak azokkal együtt élni, hogy megtaláljam az utat, melyen el kell indulnom, hogy célba érjek.
/ Simon András grafikája /
Villon: Rondó A zord börtönből hazatérve, Hol hajszál híján odavesztem – Még most is űz a sors szeszélye. Ó, lássátok, milyen kegyetlen! Miért is gyötör? Miért éppen engem? Engedhetné nyugodni végre A hazatérőt. S ha tovább tombol dühössége, Ha vágya az, hogy holtra verjen: Uram, vedd vissza árva lelkem! Bocsásd be ott fenn örökébe A hazatérőt! 46
Utószó Tóth Árpád: Isten oltó-kése Pénzt, egészséget és sikert Másoknak, Uram, többet adtál. Nem kezdek érte mégse pert, És nem mondom, hogy adósom maradtál. Nem én vagyok az első mostohád: Bordáim közt próbáid éles kését Megáldom, s mosolygom az ostobák Dühödt jaját és hiú mellverését. Tudom, és érzem, hogy szeretsz; Próbáid áldott oltó-kése bennem Téged szolgál, mert míg szívembe metsz, Új szépséget teremni sebez engem. Összeszorítom ajkam, ha nehéz a kín Mert tudom, tied az én harcom, És győztes távolokba néz Könnyekkel szépült, orcád-fényű arcom. Peroráció Schumann Zsuzsanna: Velem jössz? Uram, hát miért nem jössz? Miért nem segítsz? Lelkemnek keservein miért nem könnyebbítsz? Gyere már! Tovább várni nem tudok! Vágyaim körbefonnak, s én megfulladok! Ne légy ily kegyetlen, ments meg engem; Ne hagyd, hogy az Ellen felülkerekedjen! Én vágyamtól már rég szabadulni akarok, De módját nem tudom, s így vélük maradok. Ne haragudj rám ezért, hanem segíts, kérlek! Ne hagyd, hogy vágyaimba temetkezzek végleg! Mondd meg hát végre: hogyan szabaduljak? Vagy úgy élni, mint más, már soha ne tudjak?! Mégis kegyetlen vagy, szigorú énvelem! Hisz csak szavadba kerülne, s megjavulna minden! Akkor miért nem jössz hát? Miért nem téssz csodát? Miért hagyod, hogy szolgád elhagyja Urát?! Ne légy velem szigorú, hisz én gyönge vagyok; 47
Gyarló testem, lelkem. Mégis Hozzád vágyok! Csak Te tudsz, Te tudnál rajtam segíteni! Akkor miért nem jössz? Mondd meg: mit kell nekem tenni? Én gyermekem! Hisz tudod: mindig Veled Vagyok, Soha, senkit e földön elhagyni nem fogok! Miért mondod Rám, hogy kegyetlen vagyok? Hisz minden gondolatom te körüled forog! Tudom: mit érzel, tudom: nehéz neked, Panaszaid hallom, együtt Vagyok Veled. Tudom jól: az úton indulnod nehéz. Én segítek neked; akkor nem lesz nehéz! Gyere hát, ne félj: fogd meg a kezemet, Bízzad Rám magad, én vezetlek téged! Nézd: az út szélén szép virágok nyílnak! Gyere, szedjünk belőlük; mind téged hívnak! Jer Velem az úton; akkor boldog leszel, Ne nézz hátra, oldalra; ne keseredj el! Szorítsd, szorítsd szorosan az Én kezemet! Csak ennyit tegyél, és Én vezetlek téged! Sárba, mocsárba nem lépünk, szépen kikerüljük; Ugye, milyen ügyesek vagyunk mi így együtt? Csak higgy Bennem, s minden jó lesz, meglátod; Minden búdat, bajodat feledni fogod. Ne gondolj rájuk, csak szorítsd kezemet, Engedd, hogy szeresselek, és segítsek neked! Vágyad helyett csak Belém, Belém kapaszkodj, S meglátod, a földön is minden örömet hoz. Mosolyogj hát picit, találd meg örömöd, S ez legyen a jel, mely minket összeköt! Csak egyet nem szabad: megállni az úton. Menni kell. Hagyd, hogy a táj körüled változzon! Hiszen úgy is változik, ha te nem engeded! Fogadd hát el ezt, s jer Velem, kérlek! Ne félj: az emberek szeretni fognak, S kik eddig szerettek, csak jobban elfogadnak! Akkor Velem jössz hát? Gyere, megvárlak; Megszakad a szívem, ha egyedül látlak! ««« 2000 »»» 48
/ Simon András grafikája /
49
Az orvos gondolatai a könyv nyomán Betegnek lenni megalázó alávetettséget is jelent a meglevő bajok mellett. Magam is többször megtapasztaltam betegként, műtéti alanyként azt a kiszolgáltatottságot, ami a betegséggel járó testi bajokhoz társul. Érdekes megfigyelni, hogy a legdemokratikusabb tételes törvénykezés, a legnagyobb hagyományokkal bíró, legkifinomultabb joggyakorlat sem tudja hézagmentesen kezelni azt a különleges viszonyt, amely a beteg és orvosa, illetve az őt kezelő ápoló személyzet között létrejön, abból a szempontból, hogy a kiszolgáltatottságot, a kényszerű alávetettséget a jog erejével akár csak tompítsa. A szakmai etika és a jogosan elvárt, kötelezően humánus magatartás hivatott erre, amellett, hogy a jogi garanciák természetesen nagyon fontosak, de nem pótolják az emberséget. Ritka alkalom, hogy orvos részletes információt kapjon betegéről „alulnézetből”, a beteg oldaláról, egy olyan történetben, amelynek maga is részese volt. Ez a könyv számomra ilyen tükörbe-nézés, tele tanulságokkal. Régóta ismert, hogy a gyógyulás nem egyszerűen csak a testi bajok elhárítását jelenti. Annál is inkább, mert sok esetben nem lehetséges, és a kezelés, sikeresnek tekinthető műtét után a betegséget megelőzőhöz képest rosszabb állapot marad vissza. Az orvos a „sikert” azokon a tanult és saját szakmai gyakorlata során szerzett ismereteiben fellelhető súlyos, akár végzetes állapotokon méri le, amelyeket tevékenységével sikerült elhárítani, vagy amelyek a kezelés során bekövetkezhettek volna, de nem következtek be. Ebből az összehasonlításból eredő optimizmusát, különösen nehéz szakmákban még az is fokozhatja, ha a nem is olyan távoli múltba tekintve szakmája nagyívű fejlődését regisztrálhatja. Ilyenkor, saját erőfeszítéseink sikerétől eltelve hajlamosak vagyunk lekicsinyleni azokat a tüneteket és kellemetlenségeket, amelyek akár a betegség, akár a beavatkozás következményeként visszamaradtak. Holott a beteg a maga szempontjából jogosan teljes gyógyulást vár orvosától és alig jelent vigaszt számára, hogy mennyivel rosszabbul is járhatott volna. Ha igaz az, hogy még teljes (orvosi szaknyelven ad integrum) testi gyógyulás esetén is szükséges a lelki gyógyulás, a betegség-tudat megszűnése, amely rendszerint, de nem mindig jár együtt a testi bajok elmúltával. Még inkább szükséges ez a folyamat akkor, ha ad integrum gyógyulás nem következett be. Ezekben az esetekben különösen fontos az orvos, az ápolók, a tágabb környezet, család, barátok, az egész társadalom összefogása, hogy a beteg ne maradjon magára félelmeivel a betegség leküzdésében, legyen, maradjon ereje végigmenni a számára elrendelt úton. Mindenki számára ez lehet a tanulság, ha kezébe veszi a könyvet és elolvassa kis hősnője bátor és elszánt küzdelmének történetét. Prof. Dr. Nyáry István az OITI Főigazgatója 50
A testvér Nővéremet, Zsuzsit 9 évesen operálták agydaganata miatt. Négy évvel később még három műtéten esett át a betegség kiújulása miatt. Bár ezek az orvosi beavatkozások sikeresek voltak, mégsem tudták Zsuzsi teljes egészségét visszaadni. Panaszkodni mégsem hallottam soha, csak csöndes vágyódását éreztem. Szeretett volna olyan lenni, ugyanúgy jönni-menni, mint mi, egészséges testvérei. Ez a kis könyv ezen öt év eseményének leírásán túl vallomás arról, hogyan ismeri fel „lépésről lépésre” Isten elgondolását saját sorsáról, önmagáról az, akinek az élete egészen kicsi korától másképpen alakult, mint ahogy szerette volna. Számunkra, akik apró-cseprő dolgaink miatt gyakran alkudozunk, perlekedünk Istennel, váljék ez az írás ösztönző példává, hogy valódi életünket felvállaljuk, s a ránk mért keresztet hordozzuk. Budapest, 2000. S. Kati
51
