Ria Bosch Anita Groot Obbink Anita Maengkom

Ria Bosch Anita Groot Obbink Anita Maengkom

Dit rapport is gemaakt in het kader van het afstuderen voor de deeltijd studie Maatschappelijk Werk & Dienstverlening aan Saxion Hogeschool te Enschede

Copyright © 2005 Ria Bosch, Anita Groot Obbink en Anita Maengkom, Overname van delen van de tekst uit dit rapport is alleen toegestaan met duidelijke bronvermelding.

Omslag: A face that tells a story – Hannablue Op verzoek van Hannablue is het niet toegestaan de afbeelding voor andere doeleinden te gebruiken.

INHOUDSOPGAVE VOORWOORD .......................................................................................................................3 INLEIDING..............................................................................................................................4 BEGRIPSOMSCHRIJVINGEN ............................................................................................5 HOOFDSTUK 1: MOTIVATIE.............................................................................................7 HOOFDSTUK 2: HET ONDERZOEK ...............................................................................10 2.1 Inleiding .............................................................................................................................10 2.2 Doelstellingen ....................................................................................................................10 2.3 Doelgroep...........................................................................................................................10 2.4 Onderzoeksvragen .............................................................................................................10 2.5 Onderzoeksopzet................................................................................................................11 2.6 Wijze van interviewen .......................................................................................................12 HOOFDSTUK 3: PALLIATIEVE TERMINALE ZORG.................................................13 3.1 Inleiding .............................................................................................................................13 3.2 Wat is palliatieve en terminale zorg?.................................................................................13 3.3 Kwaliteitscriteria................................................................................................................14 3.3.1 Algemene zorgaspecten ..................................................................................................14 3.3.2 Start van de palliatieve zorgverlening ............................................................................15 3.3.3 Zorg voor het eten en drinken.........................................................................................15 3.3.4 Zorg voor dagbesteding ..................................................................................................16 3.3.5 Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen.....................................................16 3.3.6 Lichamelijke verzorging .................................................................................................17 3.3.7 Psychosociale begeleiding ..............................................................................................18 3.3.8 Zorg bij levensbeschouwelijke zaken .............................................................................19 3.3.9 (Para) medische behandeling ..........................................................................................19 3.3.10 Zorg voor de naaste.......................................................................................................20 3.3.11 Afronding van de zorg en rouwbegeleiding..................................................................20 HOOFDSTUK 4: PALLIATIEVE TERMINALE ZORG VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING......................................................21 4.1 Inleiding .............................................................................................................................21 4.2 Kwaliteitscriteria................................................................................................................21 4.2.1 Algemene zorgaspecten ..................................................................................................21 4.2.2 Start van de palliatieve zorgverlening ............................................................................22 4.2.3 Zorg voor het eten en drinken ........................................................................................23 4.2.4 Zorg voor dagbesteding ..................................................................................................23 4.2.5 Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen.....................................................23 4.2.6 Lichamelijke verzorging ................................................................................................24 4.2.7 Psychosociale begeleiding ..............................................................................................24 4.2.8 Zorg bij levensbeschouwelijke zaken .............................................................................26 4.2.9 (Para) medische behandeling ..........................................................................................26 4.2.10 Zorg voor de naaste.......................................................................................................28 4.2.11 Afronding van de zorg en rouwbegeleiding..................................................................29 Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

1

HOOFDSTUK 5: ORGANISATIE VAN PALLIATIEVE ZORG IN NEDERLAND ...33 5.1 Inleiding .............................................................................................................................33 5.2 Palliatieve zorgvormen in Nederland.................................................................................33 5.3 Inventarisatie palliatieve zorgvormen................................................................................36 5.3.1 Palliatieve zorgvormen in Overijssel ..............................................................................36 5.3.2 Palliatieve zorgvormen voor de patiënt met een verstandelijke beperking ....................37 HOOFDSTUK 6: CONCLUSIES, KNELPUNTEN EN AANBEVELINGEN................39 6.1 Inleiding .............................................................................................................................39 6.2 Situatie van de mens met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. .................39 6.3 Conclusies ..........................................................................................................................40 6.4 Scholingsbehoefte ..............................................................................................................44 6.4.1 Zou u behoefte hebben aan een bijscholing op dit gebied? ............................................44 6.4.2 Hoe moet de bijscholingsmodule eruit zien qua inhoud en vorm?.................................45 6.5 Knelpunten in de hulpverlening.........................................................................................46 6.6 Aanbevelingen ...................................................................................................................49 HOOFDSTUK 7: SAMENVATTING .................................................................................53 NAWOORD............................................................................................................................58 LITERATUURLIJST............................................................................................................59

Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

2

VOORWOORD De palliatieve terminale zorg is volop in ontwikkeling in Nederland. Hospices, bijna-thuishuizen en palliatieve units binnen reguliere instellingen lijken als paddestoelen uit de grond te komen. Een behoefteonderzoek onder normaal begaafde terminale patiënten is gedaan, maar wij constateerden echter een groot hiaat ten aan zien van deze zorg voor onze verstandelijk beperkte medemens. Waar kunnen zij terecht indien zij in de terminale fase verkeren. En wat weten wij eigenlijk over hun behoeften als ze in deze fase verkeren? Een snelle ronde door de bibliotheek en een artikel uit een tijdschrift bevestigden onze vermoedens. Hier ligt nog een braakliggend terrein. Naast enthousiaste, bemoedigende reacties van personen die we benaderden, stuitten we ook op terughoudendheid van woonbegeleiders. Wij willen alle mensen die hun ervaringen en gevoelens met ons gedeeld hebben heel hartelijk danken. Met dit rapport hopen wij een landelijke impuls te geven om de terminale zorg rondom deze doelgroep te gaan integreren in het dagelijkse werk, zodat ook deze mensen op een goede wijze kunnen afscheid nemen van het leven. Wij bevelen dit rapport dan ook aan iedereen aan die werkzaam is binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, aan beleidsmakers en initiatiefnemers binnen de palliatieve, terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Wij hopen dat met dit onderzoek uw interesse is gewekt.

“Als ik in de hemel ben, dan ben ik weer volmaakt.”*

*Uitspraak van Gerrie, een vrouw met een verstandelijk beperking, verwoord door een vrijwilligster.


3

INLEIDING In het kader van ons afstuderen voor de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening hebben wij een behoefteonderzoek uitgevoerd in de provincie Overijssel. Dit onderzoek moet ons inzicht geven in de behoefte aan terminale zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Want mensen met een verstandelijke beperking worden, net zoals mensen zonder deze beperking, geconfronteerd met het sterven van een ander en tenslotte met hun eigen sterven. Wij zijn van mening dat mensen met een verstandelijke beperking net zoveel recht hebben op goede palliatieve terminale zorg als mensen zonder een verstandelijke beperking. Maar dan moeten wij wel weten waar die “goede zorg” uit moet bestaan. Dit en meer kunt u lezen in dit rapport. Het rapport begint met een lijst van definities zodat het voor de lezer duidelijk wordt wat er met diverse termen bedoeld wordt. Hoe wij tot dit onderzoeksonderwerp zijn gekomen kunt u lezen in hoofdstuk één. In hoofdstuk twee laten wij u zien op welke wijze het onderzoek is opgezet en hoe de groep respondenten er uit heeft gezien. Vervolgens behandelen we in hoofdstuk drie wat palliatieve en terminale zorg inhoudt en waar goede palliatieve, terminale zorg aan dient te voldoen. Dit wordt beschreven aan de hand van opgestelde kwaliteitscriteria voor normaal begaafde mensen vanuit het patiënten/consumenten perspectief door de Werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg. In het volgende hoofdstuk wordt er aan de hand van dezelfde kwaliteitscriteria bekeken hoe die van toepassing kunnen zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. Vervolgens kunt u in hoofdstuk vijf het antwoord vinden op één van de onderzoeksvragen namelijk welke palliatieve zorgvormen er bestaan in Nederland en waar mensen met een verstandelijke beperking terecht kunnen in de provincie Overijssel. In hoofdstuk zes geven wij antwoord op de overige geformuleerde onderzoeksvragen aan de hand van de interviews en kunt u onze conclusies en aanbevelingen lezen. Het laatste hoofdstuk is een samenvatting van het gehele rapport.


4

BEGRIPSOMSCHRIJVINGEN Voor de duidelijkheid willen we eerst een aantal omschrijvingen geven van diverse begrippen die regelmatig voorkomen in dit rapport. Definitie palliatieve zorg Palliatieve zorg is een aanpak die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun families, wanneer deze geconfronteerd worden met de problemen die samengaan met levensbedreigende ziekten. Dit krijgt vorm door middel van de preventie en verlichting van het lijden, door middel van een vroegtijdige signalering, inschatting en behandeling van de pijn en andere problemen, zowel fysiek, als psychologisch, als spiritueel. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten. Definitie terminale zorg Zorg die aan mensen verleend wordt in de laatste fase van hun leven. Iemand wordt terminaal genoemd als deze een levensverwachting heeft van maximaal drie maanden. Voor de terminale zorg gelden dezelfde principes als voor de palliatieve zorg: de zorg is gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor degene die gaat sterven als voor zijn naasten. Ook de ondersteuning van de naasten ná de dood van hun geliefde hoort daarbij. Definitie geestelijk verzorgers Mensen die zich bezig houden met zaken omtrent de geest zoals een dominee, pastor of een humanistisch raadsman/vrouw. Definitie spiritualiteit Geestelijke levenshouding; geestelijk bestaan. Definitie mensen met een verstandelijke beperking Mensen met een verstandelijke beperking hebben een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren (grens IQ 70), die gepaard gaat met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. De verstandelijke beperking manifesteert zich voor het 18e levensjaar. De mate van de verstandelijke beperking wordt hieronder in tabelvorm weergegeven en gekoppeld aan een bepaalde ontwikkelingsleeftijd. Het gaat om een globale indeling zonder absolute grenzen, die mede gebaseerd is op de indelingen in ontwikkelingsniveaus van Piaget 1. Tabel: indelingen in de mate van verstandelijke beperking, IQ en ontwikkelingsleeftijd Mate van verstandelijke beperking

Zeer ernstig Ernstig Matig Licht

1

IQ

Tot 20-25 20-25 tot 35-40 35-40 tot 50-55 50-55 tot 70

Ontwikkelingsleeftijd

0 tot +/- 2 jaar +/- 2 tot 4 à 5 jaar 4 à 5 jaar tot 7 à 8 jaar 7 à 8 jaar tot +/- 12 jaar

Publicatie LKNG, Kun je uit de hemel vallen, blz. 12, 2001


5

Definitie instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking Voorzieningen voor 24-uurszorg, begeleiding en behandeling van mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking; veel instellingen hebben speciale afdelingen, bijvoorbeeld voor autistische of meervoudig gehandicapte kinderen, en specifieke functies zoals observatie, behandeling van ernstige gedragsproblemen, dagopvang of thuiszorg. Definitie woonvorm/gezinsvervangend tehuis Kleinschalige woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij leven daar in een eigen woonomgeving met een aantal medebewoners bij elkaar, begeleid door woonbegeleiders. Definitie vermaatschappelijking van de zorg In toenemende mate groeit het besef, dat de zorg in de eigen woonomgeving moet worden verleend. Dat mensen die zorg nodig hebben, bijvoorbeeld jongeren, ouderen, mensen met lichamelijke en/of verstandelijke beperking of mensen met een psychische aandoening, zelfstandig moeten kunnen wonen. In een gewoon huis, in een gewone straat, in een gewone wijk. Kortom, dat mensen met een zorg- of hulpbehoefte een "zo normaal mogelijk leven" moeten kunnen opbouwen. Ze horen erbij midden in de maatschappij. Niet de mens met een zorgvraag verhuist naar of woont op een plek waar zorg wordt verleend of hulp wordt geboden, maar de zorg- of hulpverlener gaat de zorgvrager opzoeken. De zorg- of hulpvraag wordt daarmee dus als het centrale uitgangspunt genomen en niet het zorgaanbod, zoals vroeger het geval was.


6

HOOFDSTUK 1: MOTIVATIE 1.1 Probleemstelling Het afgelopen jaar namen we kennis van een aantal zaken binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, welke ons verontrustten en wat ons er toe heeft bewogen dit nader te willen onderzoeken. In een tweetal artikelen van het NTZ, het toegepast wetenschappelijk Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, Jaargang 29, nr. 4, december 2003, troffen wij het volgende aan: “Geconcludeerd wordt dat palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland een relatief nieuw terrein is dat in de nabije toekomst extra aandacht verdient. Deze aandacht zou zich bijvoorbeeld kunnen richten op behoefteonderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten maar ook op deskundigheidsbevordering bij professionals, op protocolontwikkeling en ‘End of Life (EOL)’ beslissingen.” “Palliatieve zorg ten behoeve van verstandelijk gehandicapten is in de literatuur een nog nauwelijks belicht onderwerp. Ofschoon er ook in de opleiding nog amper aandacht aan wordt besteed, wordt er in de praktijk van de zorg op veel plaatsen op geheel eigen wijze gestalte aan gegeven. Een toenemende vermaatschappelijking van zorg brengt nieuwe beproevingen met zich, zowel voor de reguliere als voor de specialistische zorg. Nader empirisch onderzoek zal in de toekomst meer expliciet in beeld kunnen brengen hoe de palliatieve zorg van verstandelijk gehandicapten verloopt en welke problemen zich daarbij voordoen.” In een artikel van TVZ, Tijdschrift voor Verpleegkundigen (oktober 2003) wordt vermeld dat er een grote behoefte is aan extra scholing in de zorg rond het levenseinde. Deze vraag is neergelegd in een panel van 400 verpleegkundigen en 300 verzorgenden. De verpleegkundigen zijn werkzaam in algemeen ziekenhuizen, in de psychiatrie, thuiszorg en de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. 75% van de verpleegkundigen heeft behoefte aan extra bij-of nascholing op het terrein van de zorg rond het overlijden. De behoefte is het sterkst in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (81%)! Zo willen zij vooral leren hoe ze ondersteuning kunnen bieden bij het omgaan met het naderend overlijden, het afscheid nemen (58%) en besluitvorming rond het levenseinde (35%). Daarnaast is er behoefte aan scholing over complementaire zorg zoals warmtetoediening (30%) en het geven van massages (19%). Ook wil een grote groep richtlijnen krijgen over symptoombestrijding in de terminale fase. Deze ontbreken nogal eens maar zijn zeer gewenst (44%). Wat verder ook speelt, is dat binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zorg ongeveer een kwart van het zorgpersoneel uit verpleegkundigen bestaat. De rest heeft een agogische opleiding. De zorgverleners met een agogische achtergrond weten veel over psychosociale begeleiding


7

van mensen met een verstandelijke beperking. Zij hebben echter weinig of niets in hun opleiding geleerd over ziekten die kunnen leiden tot de dood en de zorg die daarbij nodig is 2. We kunnen stellen dat bij begeleiders van mensen met een verstandelijk beperking een behoefte en een hiaat is ontstaan aan kennis rond terminale zorg. Uit demografische cijfers van het CBS blijkt ook dat de populatie van mensen met een verstandelijke beperking snel vergrijst: “Het aantal verstandelijk gehandicapten in de bevolking groeit in de periode 1996-2010 met ruim 5% (van 104.400 tot 109.700). In de periode van 2010-2020 vlakt de groei af naar zo’n 110.800 personen. In de periode 1996 –2020 vindt er een verdubbeling plaats van het aantal verstandelijk gehandicapten van 65 jaar en ouder. Met name in de semi-murale instellingen is een grote vergrijzing te verwachten.” “De vergrijzing binnen deze doelgroep is veel groter dan in de Nederlandse bevolking als geheel. De groei in het aantal verstandelijk gehandicapte 65-plussers in Nederland in de periode 2000-2010 is ruim drie keer zo groot als de groei van het aantal 65plussers in de gehele Nederlands bevolking.3” “Door de verbeterde medische voorzieningen hebben wij een langere levensverwachting dan een aantal decennia geleden. Dit geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking hoewel ze wel een kortere levensverwachting hebben dan mensen zonder een beperking. Medisch gezien spelen er meestal veel complicaties zoals epilepsie, suikerziekte of complicaties ten gevolge van langdurig gebruik van sondevoeding 4.” Zestig procent van de mensen met een verstandelijke beperking woont thuis bij ouders of (begeleid) zelfstandig en ongeveer veertig procent woont in een instelling of in een gezinsvervangend tehuis (GVT). Volgens het RIVM rapport zal met name binnen de semimurale instellingen vergrijzing te verwachten zijn (hieronder vallen gezinsvervangende tehuizen, kort verblijf-huizen en trainingshuizen) maar wij vermoeden dat dit ook op termijn zal gebeuren bij mensen die (begeleid) zelfstandig wonen. Aan de hand van bovenstaande gegevens kan er geconcludeerd worden dat in de komende jaren veel mensen met een verstandelijke beperking in de laatste fase van hun leven komen. Als dan niet duidelijk is wat “goede” palliatieve terminale zorg voor deze doelgroep is en het kennisgebrek bij de begeleiders blijft bestaan, verwachten wij dat er voor deze doelgroep een probleem ontstaat. Maar ook de (nog in leven zijnde) ouders of familieleden van mensen met een verstandelijke beperking kunnen een probleem krijgen. Waar kunnen zij heen met hun vragen omtrent goede, palliatieve terminale zorg als er zo weinig literatuur en kennis beschikbaar is. Sinds midden jaren ’90 zijn er veel initiatieven geweest op het gebied van terminale en palliatieve zorg. In 1997 werd door Zorgonderzoek Nederland (huidige ZON/MW) 2

Artikel verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking, NTZ, 2004, blz. 110/111 3 RIVM rapport, november 1999 pag. 4 en 20 4 Artikel Pallium Zien is geloven, Rob Bruntink, november 2004 Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

8

geïnventariseerd wat er landelijk werd gerealiseerd op dit gebied. Een jaar later werden Centra voor de Ontwikkeling van de palliatieve zorg opgericht. In 1999 werd er een werkgroep Integratie Hospicezorg in het leven geroepen die hospicezorg moest integreren in de reguliere gezondheidszorg. Het patiënten/consumentenperspectief bleef echter onderbelicht. De werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg heeft dit in 2004 opgepakt door een handreiking te schrijven voor instellingen en patiënten/consumenten organisaties die palliatieve terminale zorg aanbieden. Bij het schrijven van deze handreiking is de werkgroep uitgegaan van de wilsbekwame patiënt. Minderjarige patiënten, mensen met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten worden hierin uitgesloten. Wij vragen ons af of de 11 beschreven kwaliteitscriteria uit deze handreiking van de werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg ook kunnen gelden voor deze doelgroep. En of de thema’s overeenkomen met de behoeften voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor ons waren dit voldoende redenen om een onderzoek te starten.


9

HOOFDSTUK 2: HET ONDERZOEK 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt weergegeven op welke wijze het onderzoek is opgezet en uitgevoerd en welke uitgangspunten hierbij zijn gehanteerd. Het onderzoek heeft plaats gevonden tussen september 2004 en mei 2005. Wij hebben ons gericht op de palliatieve, terminale zorg binnen de provincie Overijssel. Er is gekozen voor een kwalitatief onderzoek omdat aan de hand van dit onderzoekstype het beste antwoord kan worden verkregen op de hieronder geformuleerde doelstellingen. 2.2 Doelstellingen Korte termijn doelstelling: a) Inzicht krijgen in de behoeften aan palliatieve, terminale zorg bij mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten (diegene die direct betrokken zijn bij de zorg zoals familie, vrienden e.d.) en de (woon)begeleiders. b) Het inventariseren van de bestaande palliatieve zorgvormen binnen de provincie Overijssel voor mensen met een verstandelijke beperking. Lange termijn doelstelling: Bijscholingsmodule ontwikkelen voor de begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking op het gebied van palliatieve terminale zorg. 2.3 Doelgroep De doelgroep die wij willen onderzoeken zijn mensen met een verstandelijke beperking die in de terminale fase verkeren, hun naasten en hun begeleiders. Begeleiders worden tot de doelgroep gerekend omdat zij het meest betrokken zijn bij de patiënt en het (vaak) beter kunnen verwoorden dan de patiënt. 2.4 Onderzoeksvragen Aan de hand van deze doelen zijn onderzoeksvragen opgesteld. Deze zijn als volgt geformuleerd: 1. Hoe moet de palliatieve terminale zorg er uit zien aan mensen met een verstandelijke beperking, zodat ze op een goede manier afscheid kunnen nemen van het leven? 2. Welke zorgvormen van palliatieve hulpverlening zijn er op dit moment voor mensen met een verstandelijke beperking in Overijssel? 3. Hebben de begeleiders behoefte aan scholing? 4. Hoe moet de bijscholingsmodule eruit zien voor de begeleiders van de genoemde doelgroep qua inhoud en vorm?


10

2.5 Onderzoeksopzet Om antwoorden te krijgen op deze vragen hebben we van diverse bronnen gebruik gemaakt, deelgenomen aan diverse activiteiten op dit terrein en interviews gehouden. Als eerste zijn we gestart met het inventariseren van relevante en beschikbare literatuur en andere schriftelijke en digitale bronnen. Er blijkt weinig literatuur te bestaan over dit onderwerp. Daarom is er contact opgenomen met het Landelijke Kennisnetwerk Palliatieve Zorg, Agora in Bunnink. Agora heeft een landelijke groep “palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking” ingesteld. Doel van deze groep is inventariseren van kennis en dit te bundelen. Om contacten te leggen met mensen uit het veld en om toegang te hebben tot actuele kennis hebben wij gevraagd te participeren in het overleg van deze groep. Eén van de onderzoeksleden neemt deel aan deze groep. Van Agora hebben we de meest relevante literatuur gekregen. Daarnaast hebben wij voor de interviews oriënterende gesprekken gevoerd met diverse deskundigen zoals een geestelijke verzorger, medewerkers van zorgkantoren, coördinatoren van VTZ (Vrijwillige Terminale Thuiszorg) organisaties, verpleeghuizen en coördinatoren van palliatieve netwerken. Ook hebben wij deelgenomen aan het 25-jarig bestaan van de Leendert Vriel Stichting te Enschede. Hier hebben we gesproken met mensen uit het hele land die werkzaam zijn binnen zelfstandige hospices, VTZ organisaties etc. Door de vele gesprekken hebben wij een breed beeld gekregen van palliatieve en terminale zorg in Nederland. Er is een symposium bezocht met als thema Euthanasie en Ziel, georganiseerd door de stichting Dr. Elisabeth Kübler-Ross Nederland. Respondenten Het onderzoek richtte zich op de mens met een verstandelijke beperking die zich in zijn of haar laatste levensfase bevindt of al is gestorven. Naast de begeleiders en naasten van deze doelgroep wilden we ook terminale mensen met een verstandelijke beperking interviewen. Dit is binnen ons onderzoekstermijn niet gelukt. De geestelijk verzorger van een aantal woonvormen zou ons informeren wanneer er een bewoner in de terminale fase zou verkeren en bekijken of het ethisch verantwoord was deze persoon te interviewen. Dat is binnen ons onderzoekstermijn niet voorgevallen. De respondenten (begeleiders en naasten) zijn o.a. geworven door gebruik te maken van het eigen netwerk en door een oproep te plaatsen in de KLIK, een maandelijks tijdschrift voor mensen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en onder diverse VTZ organisaties in Overijssel. Onder naasten verstaan wij de (mogelijke) partner, (mogelijke) kinderen, ouders, broers en zussen, overige familieleden, vrienden en kennissen van mensen met een verstandelijke beperking. Onder begeleiders verstaan wij medewerkers op de groep (woonbegeleiders), teamleiders, hoofden van woonvormen, activiteitenbegeleiders, vrijwilligers van de VTZ of hospices.


11

2.6 Wijze van interviewen De interviewvragen zijn o.a. opgesteld aan de hand van de 11 kwaliteitscriteria beschreven in de handreiking van werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg. Deze criteria geven aan waaruit goede terminale zorg moet bestaan. Omdat er nog zo weinig bekend is waar goede terminale zorg aan moet voldoen bij mensen met een verstandelijke beperking, hebben wij dezelfde criteria gehanteerd als voor mensen zonder een beperking. De vooronderstelling is dat de terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet wezenlijk afwijkt van de terminale zorg voor mensen die geen verstandelijke beperking hebben. Vanuit dit vertrekpunt is gekeken of de behoeften aansloten op de al bekende criteria voor terminale zorg. De halfgestructureerde interviews zijn tot stand gekomen door gebruik te maken van vragenlijsten. De gemiddelde duur van een interview nam 1,5 uur in beslag. Aan dit onderzoek hebben in totaal 26 personen deelgenomen. Voor de respondenten geldt dat ze terminale zorg hebben verleend aan de doelgroep en (nauw) betrokken zijn geweest in deze laatste fase. Begeleider palliatieve unit verpleeghuis Vrijwilligers Hospice Vrijwilligers VTZ Begeleiders Hospice Bestuursvoorzitter Hospice Begeleiders instellingen Begeleiders woonvormen Begeleiders ambulant Vrijwilliger woonvorm/begeleider Naasten (familie/mantelzorgers)

Aantal 1 1 2 2 1 7 3 2 1 6 26


12

HOOFDSTUK 3: PALLIATIEVE TERMINALE ZORG 3.1 Inleiding In dit hoofdstuk geven we uitleg over palliatieve en terminale zorg. We kijken naar wat “goede” palliatieve terminale zorg is vanuit een patiënten/consumenten perspectief. 3.2 Wat is palliatieve en terminale zorg? “ Palliatieve zorg voegt geen dagen toe aan het leven maar voegt leven toe aan de dagen” De zorg voor stervenden in Nederland is volop in ontwikkeling omdat naar verwachting het aantal mensen dat sterft aan een niet acute aandoening tussen 1997 en 2015 zal toenemen met 20%. In relatief korte tijd is er daarom al een enorm aanbod van palliatieve zorgvormen ontstaan. Ook thuis wordt er steeds meer de mogelijkheid geboden voor intensieve stervensbegeleiding door de huisarts, de thuiszorg en door vrijwilligers terminale thuiszorg. Palliatieve zorg is algemeen te omschrijven als: “de zorg die gericht is op het verzachten van lijden in de laatste fase van een ongeneeslijke ziekte waarbij een zo hoog mogelijk kwaliteit van leven wordt geboden”. Daarbij is de allereerste kwaliteitseis dat de patiënt de regie heeft van de zorg. Palliatieve zorg houdt niet alleen bestrijding van lichamelijke symptomen in, maar er is ook aandacht voor psychosociale, emotionele en spirituele aspecten. Je kunt palliatieve zorg zien als een empathische methode van werken in nauw overleg met de zieke. Het is ook gericht op ondersteuning van naasten. Daarnaast blijkt beschikbaarheid, snelheid en flexibiliteit van zorg essentieel voor palliatieve zorg. Kortom het streeft naar compleetheid. De palliatieve fase gaat in op het moment dat een levensbedreigende ziekte niet meer reageert op een curatieve behandeling. Deze fase is niet gebonden aan tijd. Terminale zorg is gericht op de zorg aan mensen in de laatste fase van hun leven. Deze fase heeft betrekking op het allerlaatste deel waarin de kenmerken van het sterven zichtbaar en onafwendbaar zijn. Deze fase is wel gebonden aan tijd; het start ongeveer 3 maanden voor het overlijden van de patiënt.


13

3.3 Kwaliteitscriteria De werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg heeft vanuit de patiënten/consumentenperspectief kwaliteitscriteria ontwikkeld waar goede palliatieve terminale zorg aan dient te voldoen. Het geeft aan hoe de zorg in de laatste levensfase er idealiter uit dient te zien. Deze criteria kunnen dienen als referentiekader voor het ontwikkelen van bij-en nascholingen en voor het opsporen van knelpunten bij het organiseren en bieden van palliatieve, terminale zorg. De volgende thema’s komen aan de orde: 1 Algemene zorgaspecten; 2 Start van de palliatieve zorgverlening; 3 Zorg voor het eten en drinken; 4 Zorg voor dagbesteding; 5 Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen; 6 Lichamelijke verzorging; 7 Psychosociale begeleiding; 8 Zorg bij levensbeschouwelijke zaken; 9 (Para) medische behandeling; 10 Zorg voor de naaste; 11 Afronding van de zorg en rouwbegeleiding. 3.3.1 Algemene zorgaspecten Zoals bij alle zorg is ook bij palliatieve zorg de regie in handen van de patiënt. Na goed geïnformeerd te zijn moet hij/zij de ruimte krijgen zelf na te denken en te beslissen over de behandeling, de zorg en de plaats van de verzorging. Van de zorgverleners mag worden verwacht dat ze duidelijk en eerlijk informatie geven over de aandoening, de (on)mogelijkheden van een behandeling en de zorg die gegeven kan worden. Informatie over het ziekteproces is altijd gewenst, maar de hoeveelheid informatie die men wenst en op welk moment die informatie wordt gegeven kan van persoon tot persoon sterk verschillen. Soms krijgen patiënten en hun naasten zoveel informatie en indrukken dat het moeilijk is om deze allemaal te verwerken en een plaats te geven. De informatie dringt dan niet echt door. Patiënten en hun naasten waarderen het over het algemeen om gedurende het gehele ziekteproces geïnformeerd en begeleid te worden en niet alle informatie in één keer te krijgen5. Verder is het belangrijk voor de continuïteit van zorg en voor een goede bejegening dat er zoveel mogelijk vaste, vertrouwde zorgverleners de zorg komen bieden. De wensen van de patiënt moeten goed geïnventariseerd worden. Zowel de wensen omtrent de lichamelijke verzorging maar ook omtrent pijnstilling, al dan niet levensbeëindiging etc. Vanuit de instelling moet duidelijk gemaakt worden wat ze de patiënt kunnen bieden. Daarnaast mag verwacht worden dat de zorgverlening met regelmaat wordt geëvalueerd en zonodig wordt bijgesteld.

5

Francke & Willems, 2000


14

Ook is het belangrijk een zaakwaarnemer aan te wijzen die voor de patiënt kan beslissen wanneer de patiënt hier zelf niet meer toe in staat is. Verder moet er informatie gegeven worden over diverse zorginstellingen in de regio die palliatieve zorg verlenen. De basis van zorg wordt gevormd door een hartelijke, betrokken houding van de zorgverleners met ruime aandacht voor comfort en respect voor de autonomie van die persoon. 3.3.2 Start van de palliatieve zorgverlening Deze start met een uitwisseling van alle belangrijke informatie van de patiënt en zijn naaste. Er moet worden nagegaan of de patiënt een verklaring op schrift heeft staan t.a.v. zorg, behandeling en levenseinde (euthanasieverklaring, levenswensverklaring). Bij beslissingen rondom het levenseinde gaat het bijvoorbeeld over levensverlengende handelingen, wel/geen reanimatie of beademing, wel of geen actieve euthanasie bij ondraaglijk lijden. Uit recent onderzoek blijkt dat achteruitgang vaker en ondraaglijke pijn minder vaak de reden is om te besluiten tot euthanasie 6. Dit hangt waarschijnlijk sterk samen met de vele verbeteringen in pijnmanagement. Beslissingen rondom het levenseinde zijn dermate ingrijpend dat de emoties bij alle betrokkenen hoog op kunnen lopen. Het vraagt dus tijd en vooral goede communicatie van de arts om de patiënten en diens naasten te helpen bij het nemen van dergelijke beslissingen7. Daarbij vindt men het van belang dat de wens van de patiënt zelf doorslaggevend blijft 8. Een euthanasieverklaring (Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie) (www.nvve.nl) of een levenswilverklaring (Nederlandse Patiënten Vereniging) (www.npvzorg.nl) kunnen hierbij ondersteunend zijn. Verder moet er ruimte zijn voor de mantelzorger om de zorgverleners te informeren over hoe de zorg tot dan toe gegeven is, welke wensen en gewoonten iemand heeft etc. De instelling moet duidelijk maken wat het kan bieden, maar ook wie er binnen de instelling welke bevoegdheden en verantwoordelijkheden heeft en wie het aanspreekpunt is. Ook het beleid gericht op het levenseinde moet duidelijk gemaakt worden, zodat patiënten eventueel nog een andere keus kunnen maken. Daarnaast moet vermeld worden wat de eventuele kosten zijn van deze zorg. 3.3.3 Zorg voor het eten en drinken Een gezond mens is steeds bezig zich te verbinden met de aarde en anderen terwijl een stervende dit moet (leren) loslaten. Als we een stervende te veel zintuiglijke indrukken geven zijn we eigenlijk bezig die persoon weer te verbinden met het aardse. Dat geldt ook voor het eten en drinken. Als je eet verzorg je je levensprocessen in je lichaam. Bij het stervensproces gebeurt het omgekeerde, namelijk de levensprocessen moeten zich juist losmaken. Daarom hebben mensen in de terminale fase steeds minder behoefte aan eten en later ook minder behoefte aan drinken. Vochttoediening verlengt het leven niet. Er is geen reden om via infuus of een sonde vocht toe te dienen. De ongemakken daarvan zijn groter dan de uitdroging zelf. Vanaf het moment dat er geen vocht meer wordt gegeven duurt het gemiddeld 10 dagen voor de dood intreedt 9.

6

Marquet e.a. 2003 Spreeuwenberg e.a., 2002 8 Francke & Willems, 2000 9 Zeylmans, 1999 7


15

Etensgeuren kunnen onverdraaglijk voor iemand zijn, daar moet op gelet worden. Ook de smaak kan veranderen. Een patiënt in de laatste fase krijgt meestal een wensdieet; eten wat hij/zij wenst en wanneer. Het mag niet opgedrongen worden en benodigde hulpmiddelen moeten beschikbaar zijn. Mondproblemen veroorzaken pijn, een slecht ruikende adem en een vermindering van de communicatie. Een goede mondverzorging is daarom heel belangrijk. Het bevochtigen van de lippen met een vochtig doekje en ijsklontjes kunnen het dorstgevoel verminderen. De binnenkant bestrijken met speciale lemonswabs helpen uitdroging van de slijmvliezen voorkomen en dus mondproblemen. Een verzachtende zalf voorkomt kloofjes in de lippen. 3.3.4 Zorg voor dagbesteding Voor mensen in de laatste fase is het belangrijk te kunnen doen wat ze willen doen. Dat geldt voor activiteiten van het dagelijkse leven maar ook hobby’s, creatieve uitingen etc. Terminale patiënten hechten veel waarde aan privacy. Door het bed van thuiswonende patiënten in een afgeschut deel van de huiskamer te zetten, heeft de patiënt rust en kan hij in privacy dierbaren ontvangen. Voor terminale patiënten in een instelling is het veelal belangrijk dat zij een eigen kamer hebben en dat zij dichtbij de woonplaats van directe familieleden verblijven. Soms willen familieleden een deel van de zorg overnemen of blijven overnachten. Het is belangrijk dat op deze behoefte wordt ingespeeld 10. Wanneer iemand weet dat hij nog maar kort te leven heeft, kan zijn behoefte aan sociale contacten sterk veranderen, zowel in kwalitatief als kwantitatief opzicht 11. Afhankelijk van de persoonlijkheid en individuele voorkeur, van de fase van het stervensproces en van de conditie op dat moment zal hij meer of minder bezoek willen ontvangen. De patiënt zal ook steeds selectiever bezoek willen ontvangen, de kring van bezoekers wordt kleiner en beperkt zich steeds meer tot het gezin, familie en goede vrienden. 3.3.5 Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen Mensen in de laatste fase worden veelal verzorgd door hun naaste. Ze willen het inschakelen van de thuiszorg soms zo lang mogelijk uitstellen omdat men niet afhankelijk wil zijn van 'vreemden' in huis. Dit kan een overbelasting voor de mantelzorger met zich mee brengen. Om dit te voorkomen dient er overlegd te worden welke taken (bijv. huishouding, lichamelijke verzorging) ze uit handen willen geven en aan wie (vrijwilligers, buren, vrienden, beroepskrachten). Op het moment dat de zorg niet meer door mantelzorgers kan worden gegeven, bijvoorbeeld omdat de zorg te zwaar en te complex is, is het belangrijk dat de thuiszorg snel beschikbaar is 10. Wanneer iemand in een instelling is opgenomen dan krijgt de patiënt een eigen kamer die hij/zij meestal met eigen spullen mag inrichten. Deze kamer dient groot genoeg te zijn om bezoek te kunnen ontvangen. Van belang is dat de patiënt zich ook hier vertrouwd en veilig voelt. Dit betekent dat de (medische) ondersteuning voldoet aan hun verwachtingen en zij zich hierover geen zorgen hoeven te maken. Een bel kan een belangrijk hulpmiddel zijn tot contact met zorgverleners. Het ontbreken ervan of afwezigheid van mensen in de buurt kan een erg onveilig gevoel veroorzaken12. 10

Francke & Willems, 2000 van den Akker e.a., 1994 12 Korte-Verhoef & Lange, 1998 11


16

Zorgen voor een veilige omgeving betekent dat patiënten zich niet aan hun lot overgelaten voelen en altijd een beroep kunnen en durven doen op deskundige en meelevende zorgverleners13. 3.3.6 Lichamelijke verzorging14 Mensen in de laatste fase gaan echt dood. Ze zijn niet meer te genezen, maar je kunt hun mogelijke lijden aanzienlijk verlichten. De lichamelijke zorg moet vooral gericht zijn op comfort voor de patiënt. Het moet gegeven worden hoe en wanneer de patiënt het wil en op een zo pijnvrije deskundige manier als mogelijk is. Daarbij mag verwacht worden dat er voldoende hulpmiddelen beschikbaar zijn en dat de zorgverlener er goed mee over weg kan. Ook moeten de zorgverleners de mantelzorgers uitleg kunnen geven over de lichamelijke verzorging en het gebruik van eventuele hulpmiddelen. Voor goede terminale zorg is het vaak nodig dat de omgeving wordt aangepast en de patiënt op de individuele behoefte afgestemde hulp(-middelen) krijgt. Mensen die gaan sterven slapen geen uren meer achter elkaar, maar met veel tussenpozen en ook overdag. Gun hen die rust en help hen zoveel mogelijk met dingen die energie kosten. Zo blijft er nog energie over voor die dingen die er voor hem of haar echt toe doen. Ook vinden ze het vaak heel plezierig als er stilte is, dit kan voor hen heel rustgevend zijn. Daarom vinden terminale mensen het soms prettig om alleen te zijn. Respect voor deze wens kan voor de naaste soms heel moeilijk te accepteren zijn. Het vermogen om urine of ontlasting vast te houden en op tijd te lozen neemt af, tot de zieke incontinent is geworden. Dat kan veel problemen gaan opleveren als er slordig met incontinentie wordt omgegaan. Materiaal moet regelmatig verschoond worden en glad gestreken, net zoals het onderlaken. Ook het niet meer kunnen urineren of ontlasten geeft problemen. Daar moet meteen actie op worden ondernomen. Als patiënten bedlegerig zijn is het belangrijk dat men een goed verstelbaar bed heeft met een anti-decubitusmatras. Dat voorkomt decubitus (doorliggen). Bij decubitus gaat de huid die veel contact maakt met de onderlaag kapot. Dat kan erg pijnlijk zijn en moet voorkomen worden. Stervende mensen kunnen ook heel erg zweten. Normale zweetproductie is een kwart tot een halve liter per dag wat kan oplopen tot enkele liters! De stervende mens en het bed moet regelmatig verschoond worden omdat iemand erg kan gaan afkoelen. Werkelijke en ingebeelde kortademigheid of benauwdheid kunnen stervenden doodsangst bezorgen. Veel mensen zijn bang om te stikken. Wanneer de patiënt niet meer kan hoesten hoopt het slijm op in de bovenste luchtwegen. Daardoor krijgt hij of zij een reutelende ademhaling. Dit is voor de naaste een akelig geluid maar de patiënt zelf heeft er weinig last van. Zijligging wil nog wel eens helpen. Ook kan het slijm uitgezogen worden maar meestal helpt het maar even en wordt het als belastend ervaren. Wat verder nog kan optreden is het opstapelen van eiwitrijk vocht wat er voor zorgt dat benen, armen of buik gaan zwellen. De lichaamsdelen voelen zwaar en gespannen aan en er kunnen druppels vocht uit de huid komen. Dit heet oedeem en zal niet meer overgaan. De totale lichamelijke verzorging wordt hierdoor bemoeilijkt. 13 14

Francke & Willems, 2000 Artikel uit de Klik, maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg: De laatste dagen en het einde, mei 2002


17

In de allerlaatste fase kun je aan een aantal aspecten zien of iemand snel zal sterven: • Lijkvlekken; blauw/rode verkleuringen van de huid met name op plaatsen waar het lichaam een onderlaag raakt; • Cheyne-stokes ademhaling; een diepe ademhaling afgewisseld met oppervlakkige ademhaling en dan een langdurige stilstand van de ademhaling van soms wel een minuut of langer; • Een reutelende ademhaling; • Klamme huid; • Weinig tot geen reacties meer op prikkels. Let wel op dat het gehoor het langst in tact blijft; • Koude handen en voeten; • Spitse neus, wasachtige kleur om de mond; • Nagels en nagelriemen kleuren blauw; • Angst en onrust; • De hartslag is nauwelijks meer voelbaar; • Plotselinge opleving. 3.3.7 Psychosociale begeleiding Patiënten en hun naasten krijgen vaak te maken met heftige emoties als boosheid, somberheid, verdriet, angst en onzekerheid. Patiënten hechten vaak veel waarde aan openheid en eerlijkheid en een bemoedigende en stimulerende benadering 15. Naast ondersteuning van familie en vrienden kunnen ook professionals hen hierbij begeleiden. Niet alle hulpverleners vinden het makkelijk om met de patiënt te praten over het naderende levenseinde. Bijvoorbeeld omdat ze de patiënt geen verdriet willen doen of omdat het emoties bij de hulpverlener zelf oproept. De behoefte om over het naderende einde te praten verschilt per patiënt. Sommige patiënten en naasten willen helemaal niet over hun emoties praten, bijvoorbeeld omdat dit hen te veel confronteert met de naderende dood. Of omdat zij hulpverleners of familieleden verdriet willen besparen 16. Opgedrongen steun wordt als storend ervaren; een bepaalde vertrouwdheid met de hulpverlener is nodig. Soms is emotionele steun van zorgverleners nodig bij problemen tussen patiënt en naasten. Om diverse redenen kunnen er spanningen ontstaan tussen de patiënt en zijn of haar familieleden of familieleden onderling. Het is belangrijk om er voor te zorgen dat patiënten dié emotionele ondersteuning krijgen, die zij nodig hebben. Door taken uit handen te nemen en spanningen te bespreken kunnen ze verlicht worden 17. Zowel voor de patiënt als zijn naasten is het belangrijk om op een goede manier afscheid te nemen. Patiënten hebben vaak de behoefte om dierbaren nog eens te spreken of aan hen een brief te schrijven 17. De meeste patiënten hebben behoefte om zaken rondom het stervensproces en de uitvaart te regelen. Terminale patiënten hebben echter niet altijd de energie om praktische zaken te regelen zoals financiën, de begrafenis of crematie. Zij vinden het dan prettig als anderen deze taken overnemen. Soms vindt men het echter moeilijk om te accepteren dat men steun nodig heeft, dat men dingen aan anderen moet overlaten en moet erkennen dat rollen veranderen18 . 15

Goldsteen e.a., 2002 De Korte-Verhoef, 1998 17 Francke & Willems, 2000 16


18

3.3.8 Zorg bij levensbeschouwelijke zaken In de laatste levensfase kunnen zingevingvragen en spiritualiteit een grote rol spelen. Daarom moeten zorgverleners de levensbeschouwing van de patiënt en diens naaste kennen, ze respecteren en de ruimte geven om hieraan te voldoen. Individuele waarden van de patiënt bepalen voor een belangrijk deel de spirituele behoeften van die persoon. Individuele waarden kunnen richting geven aan welke ondersteuning van hulpverleners nodig is 18. Rituelen zoals de ziekenzalving, de bediening en het avondmaal vieren, kunnen de patiënt en de familie helpen om afscheid te nemen en vrede te ervaren 19. De zorgverlener moet kunnen omgaan met vragen op dit gebied of in overleg met de patiënt een geestelijk verzorger regelen. 3.3.9 (Para) medische behandeling Om als patiënt beslissingen te kunnen nemen moet hij/zij goed geïnformeerd worden over zijn/haar conditie, behandelingsmogelijkheden, alternatieve mogelijkheden, de werking en bijwerkingen etc. De wens van de patiënt heeft een doorslaggevende rol. De behandeling zal met name gericht zijn op symptoombestrijding zodat iemand zich nog zo lang mogelijk goed zal voelen. Verlichting van pijn en andere lichamelijke klachten zien zowel terminale patiënten zelf als hun naasten als belangrijke voorwaarde voor de kwaliteit van leven 19. Mensen in hun laatste levensfase willen hun energie gebruiken voor dingen die zij belangrijk vinden 18. Lichamelijke klachten kunnen patiënten daarbij ernstig belemmeren. Een goede instelling van pijnblokkerende medicatie kan de pijn enorm verlichten. Binnen de palliatieve zorg worden pijnanamneses afgenomen. Middels een anamnese wordt helder wanneer, hoe lang en hoe intens de pijn beleefd wordt. Pijnbestrijding gebeurt vaak in een drietal stappen. Er wordt begonnen met paracetamol of ontstekeningremmers zoals naproxen. Neemt de pijn toe dan worden er zwakwerkende opiaten gegeven zoals codeïne. Is dat niet afdoende dan worden er sterkere opiaten gegeven in bijvoorbeeld tablet vorm of als pleister. Vaak willen patiënten nog wachten met deze derde stap omdat zij bang zijn niet meer helder te blijven 19. Patiënten en hun naasten stellen het op prijs als de behandelend arts regelmatig polst of de palliatieve behandeling nog adequaat is. Het wordt gewaardeerd als de arts probeert zo veel mogelijk met de patiënt zelf hierover te overleggen, ook als de patiënt minder of niet meer aanspreekbaar is. Familieleden voelen het anders als een te grote verantwoording als zij zelf beslissingen hebben genomen voor de patiënt. Verder is er behoefte aan informatie over de mogelijkheden en gevolgen van bepaalde medicijnen en toedieningswijzen. Soms zijn patiënten bang om verward en suf te worden door de medicijnen. Het is dan belangrijk dat de (huis)arts of andere zorgverleners hierover de juiste informatie kunnen verstrekken. Naast medicijnen zijn er ook complementaire behandelingen om de pijn te verlichten. Onder complementaire zorg wordt verstaan aanvullende zorg gericht op het welbevinden van de patiënt. Te denken valt aan muziektherapie, massages eventueel met etherische oliën en ontspanningsoefeningen.

18 19

Goldsteen e.a., 2002 Francke & Willems, 2000


19

3.3.10 Zorg voor de naaste De naasten zullen in overleg en met goedkeuring van de patiënt op de hoogte worden gebracht en gehouden van de diagnose, prognose, conditie, verzorging en behandeling. Mantelzorgers die zorg verlenen moeten door professionele zorgverleners erkend worden en die rol blijven behouden. De zorgverleners houden de belastbaarheid in het oog en bieden ondersteuning. Ze moeten begeleiding kunnen bieden naar de naaste toe in het omgaan met het naderende afscheid. Bij het overlijden horen verzorgers de naasten op te kunnen vangen en gelegenheid te bieden mee te helpen met de laatste verzorging. 3.3.11 Afronding van de zorg en rouwbegeleiding Zorgverleners dienen een blijk van medeleven te geven aan de naasten van de overleden patiënt. Wanneer iemand in een instelling is overleden wordt het gewaardeerd als iemand van de instelling aanwezig is bij de uitvaart. Na de begrafenis of crematie breekt een tijd aan waarin alle ervaringen en het verlies verwerkt moeten worden. Familieleden stellen het over het algemeen op prijs om met de zorgverleners die direct bij de zieke betrokken zijn geweest, na te praten en ervaringen uit te wisselen. De naasten moeten voldoende tijd krijgen om de spullen uit de instelling op te komen halen en er moet een evaluatiegesprek plaats vinden zodat er goed afscheid genomen kan worden. In dit gesprek moet nagegaan worden of verdere rouwbegeleiding gewenst is. Sommige mensen vinden steun bij lotgenotengroepen die professioneel begeleid worden, maar veelal vinden mensen lotgenoten in de eigen directe omgeving. Als de zieke veel pijn heeft geleden, te weinig aandacht heeft gehad of niet de juiste zorg heeft gekregen, kunnen nabestaanden hier achteraf nog veel verdriet van hebben. Hierdoor kan de verwerking moeilijker verlopen 20.

20

Francke & Willems, 2000


20

HOOFDSTUK 4: PALLIATIEVE TERMINALE ZORG VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING 4.1 Inleiding De hiervoor behandelde kwaliteitscriteria over goede palliatieve terminale zorg gelden in eerste instantie voor mensen met een normaal verstandelijk vermogen. Toch hebben wij deze criteria als uitgangspunt genomen voor dit onderzoek, omdat er nog zo weinig bekend is in de literatuur waaraan goede terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking moet voldoen. 4.2 Kwaliteitscriteria 1. Algemene zorgaspecten; 2. Start van de palliatieve zorgverlening; 3. Zorg voor het eten en drinken; 4. Zorg voor dagbesteding; 5. Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen; 6. Lichamelijke verzorging; 7. Psychosociale begeleiding; 8. Zorg bij levensbeschouwelijke zaken; 9. (Para) medische behandeling; 10. Zorg voor de naaste; 11. Afronding van de zorg en rouwbegeleiding. 4.2.1 Algemene zorgaspecten Zeggenschap wordt beschouwd als één van de basale rechten van ieder mens en dus ook van mensen met een verstandelijke beperking. Onder zeggenschap verstaan we: “invulling geven aan het leven door het maken van keuzes of invloed hebben op wat er wel of niet met je gebeurt” 21. Invloed hebben betekent dat iemand iets kan laten gebeuren zoals hij of zij dat wil, dat is prettig en het geeft zelfvertrouwen. Dit past heel goed in het eerste thema van goede terminale zorg. Want daarin wordt gesteld dat de patiënt de regie in handen heeft. Ook in de terminale fase. Toch is deze zeggenschap niet zo vanzelfsprekend aangezien de regiefunctie meestal wordt overgedragen aan de begeleiders of een naaste. Dat is zeker aan de orde wanneer er sprake is van een laag niveau. Het is een recht om invloed te hebben op je eigen leven en daarmee kun je stellen dat het een plicht is voor een begeleider om daar moeite voor te willen doen. Het gaat erom dat je je kunt openstellen voor een ander manier van communiceren. Begeleiders zullen signalen moeten leren vertalen. Afhankelijk van het niveau van de terminale patiënt wordt er wel of niet gekozen de diagnose van de terminale ziekte aan hem of haar te vertellen. Toch blijken de mensen het op een gegeven moment zelf aan te voelen dat ze stervende zijn. Vaak komen dan vragen. Deze vragen worden vaak teruggespeeld om te horen op welke wijze iemand over het sterven en de ziekte praat. Meestal wordt daarna antwoord gegeven waarbij rekening wordt gehouden met het ontwikkelingsniveau van die persoon. Eerlijkheid blijft belangrijk. Dat houdt ook in dat als de begeleider geen antwoord kan geven op een vraag hij of zij dit ook moet zeggen.

21

Publicatie LKNG, Eigen invloed ervaren, mei 2002


21

Mensen met een beperking zijn wilsonbekwaam en hebben daarom een curator. De curator moet daarom goed geïnformeerd zijn en in samenspraak met professionele hulpverleners beslissingen nemen over de behandeling, de zorg en de plaats van de verzorging. Nog meer dan gebruikelijk zal er tijdens de terminale fase een intensief contact moeten zijn met hulpverleners, begeleiders en naasten. De wensen van de patiënt moeten goed geïnventariseerd worden. Deze wensen kunnen deels door de patiënt zelf benoemd worden of begrepen worden uit bepaald gedrag. Aan de andere kant zullen de wensen geïnventariseerd worden met de naasten en de begeleiders. Deze mensen kennen de patiënt het beste. Ruimte geven aan wensen en keuzes kan een verandering van het dagelijkse patroon betekenen en creativiteit vragen van de begeleiders. Zo’n dertig procent van de mensen die jaarlijks in Nederland overlijden, sterft thuis 22. Het is dan ook niet meer dan normaal dat een mens met een verstandelijke beperking hetzelfde recht moet hebben om in zijn vertrouwde omgeving te sterven. Woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen echter hier niet altijd in voorzien. Bepaalde aspecten die onmisbaar worden geacht voor een goede dood; aanwezigheid, steun, verpleging, troost en liefde, vereisen extra inspanning en flexibiliteit en dit zal roostertechnisch moeten worden opgevangen. Daarbij zal het uitgangspunt moeten zijn dat de verantwoordelijke begeleider maximale aandacht moet kunnen bieden, kan zorgdragen voor een goede overdracht naar de nachtdienst en de zorg rondom de bewoner goed moet coördineren. Dit zijn met name technische aspecten van de zorg. Daarbij spelen er ook aspecten op relationeel vlak. Een oprechte betrokkenheid van de begeleider door serieuze aandacht te geven, zichzelf te zijn, goed te luisteren (verbaal en non-verbaal!) en kunnen inleven in opvattingen en emoties van de anderen (bewoners, naasten, overige hulpverleners). Dit alles kost veel tijd en begeleidingservaring. Wanneer het niet mogelijk is de patiënt in de huidige woonsituatie te verzorgen, moet er gekeken worden welke zorginstellingen in de regio gericht zijn op palliatieve zorg en waar mensen met een verstandelijke beperking welkom zijn. De basis van de zorg wordt gevormd door een hartelijke, betrokken houding van de zorgverleners waarbij “er zijn” voor de ander van wezenlijk belang is! 4.2.2 Start van de palliatieve zorgverlening Deze start met een uitwisseling van alle belangrijke informatie van de patiënt, begeleiders, eventuele hulpverleners (artsen, verpleegkundigen etc.) en de naasten. Over het algemeen hebben woonbegeleiders binnen een woonvorm de verantwoordelijkheid over een aantal bewoners. Ze zijn daar mentor van. Wanneer de bewoner in de terminale fase komt zal de mentor het eerste aanspreekpunt zijn voor anderen. Daarnaast coördineert de mentor de zorg rondom zijn of haar terminale bewoner. Pijnbestrijding moet ook aan de orde komen. In een aantal instellingen bestaan protocollen voor wie ongeneeslijk ziek is en gaat sterven. In zo’n geval wordt er voor elke terminale bewoner een plan gemaakt, als het kan met de zieke zelf en anders met de familie. Men bekijkt de biografie van de bewoner en in het plan wordt o.a. vastgelegd wat iemand leuk vindt en welke voorwerpen en gebeurtenissen een betekenis hebben gehad in zijn of haar leven. Daarnaast kan bij leven voor iedere bewoner een plan 22

Bruntink, R, 2002


22

worden gemaakt met de volgende aspecten erin. Wie er bericht moet ontvangen na het sterven, wie van de begeleiders en/of naasten de persoon wil afleggen, hoe medebewoners betrokken worden in het geheel, waar de bewoner opgebaard moet worden etc. 4.2.3 Zorg voor het eten en drinken 23 Honger en dorstgevoelens verdwijnen uiteindelijk. Ook bij terminale mensen met een verstandelijke beperking gaat een wensdieet gelden. Soms wordt er gebruik gemaakt van voedings-sondes. Helaas blijkt uit de literatuur dat er ook wel eens binnen een instelling de discussie gevoerd wordt of je terminale mensen nu wel of niet onder dwang (met een sonde) eten moet geven. De discussie kan beter gevoerd worden op welk tijdstip je gaat stoppen met toedienen van voedsel. Goede mondverzorging is ook hier heel belangrijk. Voedselweigering kan ook een vorm van protest zijn! Protest tegen de wijze waarop het eten gegeven wordt, tegen het soort eten, de temperatuur van het eten, het tempo etc. Door te protesteren oefent iemand invloed uit op zijn of haar leven. Het is een goede zaak om er achter te komen of het stoppen met eten een natuurlijk proces is ten gevolge van het sterven of een protest. In het laatste geval dienen de begeleiders dit signaal serieus te nemen en uit te zoeken wat veranderbaar is 24. 4.2.4 Zorg voor dagbesteding De dagbesteding voor mensen met een verstandelijke beperking hangt nauw samen met de mate van de beperking. Mensen met een hoger niveau en tot een bepaalde leeftijd gaan naar een (sociale)werkplek. Anderen gaan naar een dagbestedingsproject. Mensen die ouder zijn blijven in hun woonvorm en doen eventueel mee aan diverse activiteiten. Wanneer iemand ziek wordt en in de terminale fase raakt zal hij of zij die dingen doen die hij of zij nog kan doen. Afhankelijk van de begeleiders, familie en andere naasten zal gekeken worden wat ze hem of haar nog kunnen aanbieden in deze laatste fase. Als iemand bedlegerig wordt kijkt men of hij of zij een vaste plek kan krijgen in de gezamenlijke ruimte. Wil iemand dit zelf niet meer dan wordt iemand in zijn of haar slaapkamer verzorgd. 4.2.5 Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen Mensen kunnen thuis sterven maar ook in een instelling zoals bijvoorbeeld een ziekenhuis, een verpleeghuis of een hospice. De laatste jaren neemt het thuis sterven weer in betekenis toe. Thuis is je vertrouwde omgeving, met mensen waar je omgeeft en waar je een geschiedenis mee deelt. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het thuis kunnen sterven hoogstwaarschijnlijk van nog meer belang dan voor normaal begaafde mensen25. Dit komt omdat mensen met een verstandelijke beperking vaak een grotere behoefte hebben aan duidelijkheid, overzichtelijkheid en vastigheid dan normaal begaafde mensen. Al deze aspecten zorgen voor een gevoel van veiligheid, wat zeer essentieel is. Het is dan ook 23

Artikel uit de Klik, maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg: Ook ’s nachts sterven mensen, mei 2002 24 Publicatie LKNG, Eigen invloed ervaren, mei 2002 25 Artikel uit de Klik, maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg Een stervende verzorgen en troosten, mei 2002 Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

23

nastrevenswaardig om mensen met een beperking, zolang het medisch en verpleeg-technisch kan en ze dat zelf ook willen, thuis te verzorgen en te laten sterven. In feite is dat een recht van de bewoner en een verantwoordelijkheid voor een team medewerkers. 4.2.6 Lichamelijke verzorging 26 In de laatste fase moet er steeds een balans gezocht worden tussen zorg aanbieden en mensen met rust laten. Bepaalde zorg is niet dringend noodzakelijk maar doe je het niet dan veroorzaakt het wellicht ongemak. Het is belangrijk de mens te verzorgen met zo min mogelijk pijn. Zachtjes masseren en contact maken door aanraken kan heel fijn zijn. Mensen gaan zich ontspannen waardoor pijn en angst afneemt. Uiteraard moet er alleen aangeraakt worden op de pijnvrije delen van het lichaam. Masseren valt onder complementaire zorg. Stervende mensen kunnen in de war raken. Ze zeggen dingen te zien of te horen die wij niet zien of horen. Om te voorkomen dat ze vanuit die verwardheid uit bed willen met risico van vallen, kan het belangrijk zijn bedranden langs het bed te plaatsen. 4.2.7 Psychosociale begeleiding Het verstandelijk functioneren van iemand zegt iets over zijn begrip van de wereld om hem heen, over zijn denkprocessen en dus ook over het begrip van de dood. Daarbij is het belangrijk om te beseffen dat volwassen mensen met een verstandelijke beperking geen kinderen zijn en ze niet als zodanig benadert dienen te worden. Ze hebben al een heel leven achter de rug waarin ze een beeld hebben gevormd van de wereld om hen heen. Iedereen maakt eigen ervaringen mee die van invloed zijn op de volgende ervaringen. Mensen met een verstandelijke beperking bezien de wereld niet meer als kinderen maar functioneren wel op vergelijkbaar denkniveau 27. Het begeleiden van mensen kan soms heel moeilijk zijn. Zingevingvragen kunnen zowel bij patiënt als bij de begeleider naar boven komen. Wat is de zin van dit leven, waarom moeten we pijn lijden. Zomaar een aantal vragen die gesteld kunnen worden. Mensen met een verstandelijke beperking zijn erg afhankelijk van begeleiders. Begeleiders kunnen het leven van een patiënt zin geven door te willen horen, zien en uitvinden waar iemand behoefte aan heeft. Zeker wanneer ten gevolge van de beperking verbale communicatie niet mogelijk is. Affectiviteit speelt hier een grote rol in. Want het is liefde, geduld en aandacht die gevoelig maken voor de belevingswereld en de signalen van de ander en die mogelijk maken om langs andere dan verbale wegen te begrijpen wat een ander wil uitdrukken. Wanneer we iemand meer invloed willen geven in zijn of haar leven dan kan het nuttig zijn ondersteunende communicatiemiddelen te gebruiken. Deze middelen hangen wel af van de mogelijkheden die de persoon heeft. Wanneer iemand meervoudig gehandicapt is maar wel een knop kan indrukken met handen of voeten of hoofd kan er bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van een Big Mac knop. Een druk op zo’n knop is een signaal dat iemand iets wil duidelijk maken. De kennis over deze signalen zijn vaak niet opgeschreven en toegankelijk voor derden. De signalen met bijbehorende betekenis zouden altijd bij de persoon aanwezig moeten zijn als een soort woordenboek. Door signalen vast te leggen op video kunnen naasten 26

Artikel uit de Klik, maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg: Ook ’s nachts sterven mensen, mei 2002 27 Publicatie LKNG, Kun je uit de hemel vallen, december 2001 Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

24

en begeleiders afstemmen welke betekenis aan (lichamelijke) signalen kunnen worden toegekend. En of deze voor iedereen een zelfde betekenis hebben. Dit kan opgenomen worden op een DVD of CD-rom en gebruikt worden als een andere vorm van woordenboek. De meest directe vorm van communiceren is het aanraken van de ander 28. Wanneer begeleiders het echt niet meer weten dan kunnen ze bij zichzelf te rade gaan waar ze zelf in die omstandigheid behoeften aan zouden hebben. Op zo’n moment bejegend de begeleider de ander zoals hij of zij ook bejegend wil worden. Dit is belangrijk voor iedereen, beperkt of niet. Mensen met een verstandelijke beperking zijn zeer afhankelijk van de visie en houding van hun begeleiders. Zij hebben daarin een voorbeeldfunctie. Hun visie en hun houding ten aanzien van leven en dood zijn heel bepalend hoe de mens met een verstandelijke beperking daar tegenover staat. Maar het is ook bepalend hoe de begeleider zelf tegenover stervensbegeleiding staat. Wanneer een begeleider verliessituaties in zijn of haar leven uit de weg gaat, dan zal dit ook effect hebben op het omgaan met een stervende. Uit de praktijk blijkt dat veel verzorgenden wachten met het voeren van gesprekken over levensvragen totdat een bewoner daar naar vraagt of bijvoorbeeld een film daar aanleiding toe geeft. Veel beter is het wanneer de begeleider zich actief opstelt door er zelf over te beginnen 29. Mensen met een verstandelijke beperking hebben een lager abstractieniveau en beschikken over een kleinere taalschat dan mensen zonder een dergelijke beperking. Zij denken veel concreter dan mensen met een normale intelligentie. In de omgang is dan ook de vuistregel hoe concreter hoe beter! Laat ze in principe alles meemaken. Maak gebruik van symbolen, pictogrammen en rituelen als hulpmiddel om zaken duidelijk te maken. Om mensen voor te bereiden op ziekte en sterven kan er gebruik gemaakt worden van de videofilmpjes “doodgaan hoort ook bij het leven”. Deze zijn speciaal ontwikkeld voor kinderen van 4 tot 6 jaar en voor mensen met een verstandelijke beperking. Omdat een film visualiseert vormt het een concreet hulpmiddel, wat goed aansluit bij mensen met een verstandelijke beperking. Het is tevens van belang om iemands levensverhaal goed te kennen. Vanuit dit verhaal kan de begeleider met de juiste riten en symbolen werken aan een goede stervensbegeleiding. Soms kan het levensverhaal namelijk aanleiding geven om bepaalde aspecten uit zijn of haar geschiedenis alsnog te verwerken en op een positieve wijze af te ronden. Om het weer concreet te maken kunnen de begeleiders samen met de mens met een verstandelijke beperking en/of diens familie een levensboek maken. Hierin worden middels foto’s, ansichtkaarten etc. belangrijke gebeurtenissen, mensen en plaatsen uit het leven van die persoon vorm gegeven 30.

28

Publicatie LKNG, Eigen invloed ervaren, mei 2002 Artikel uit Nursing: Herinneringen als hulpmiddel bij afscheid en rouw, 1995 30 Eric Bosch, dood en sterven in het leven van mensen met een verstandelijke beperking, 1996 29


25

Nog tastbaarder is het verzamelen van voorwerpen die betekenis hebben en die samengevoegd bewaard kunnen worden in een soort persoonlijke schatkist. Te denken valt aan cd-tjes met lievelingsmuziek, een speciale knuffel, een videoband met familieleden erop, themaboekjes zoals het koningshuis waar iemand belangstelling voor had, bepaalde geuren in een potje etc. 31 Maar bovenal is het van belang om er als begeleider of naaste er “gewoon” te zijn. Interesse te tonen, proberen bij de gevoelens van de ander te blijven, de eigen gevoelens niet weg te drukken, te respecteren dat de ander soms alleen wil zijn of dat juist iemand er continu bij moet zijn, troost kunnen bieden en het iemand nog zoveel mogelijk naar de zin zien te maken. 4.2.8 Zorg bij levensbeschouwelijke zaken Gedachten en opvattingen over het leven na de dood lopen zeer uiteen. De ene mens is de ander niet. Kennis van iemands persoonlijke levensbeschouwing of die van de familie, is een belangrijk hulpmiddel om iemand en zijn omgeving recht te doen in de laatste levensfase. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen veel troost halen uit religieuze rituelen. Het is dan ook van belang hier zoveel mogelijk aan tegemoet te komen. Dat kan o.a. door gezamenlijk de bijbel te lezen, het bidden van bijvoorbeeld het Onze lieve vader, het in handen geven van een kruisbeeldje (als symbool van de hemel), bediend worden, naar een mis gaan, het aansteken van kaarsen of de geestelijk verzorger laten komen. 4.2.9 (Para) medische behandeling Pijn is een subjectieve beleving. De mate en ernst van de pijn is niet objectief te meten. Problemen bij het beoordelen van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking zijn nog complexer. Dit komt omdat het nog onduidelijk is of het neurologische systeem bij deze doelgroep wel in staat is pijn te signaleren. Van een aantal aandoeningen waarvan de beperking een symptoom is, is bewezen dat er veranderingen zijn in het mechanisme waardoor de pijnwaarneming en beleving verstoord is. Dit is bijvoorbeeld het geval bij het Syndroom van Down en bij autisme. Ook wordt pijngedrag beïnvloed door de beperking van de cognitie en de communicatieve vaardigheden. Een persoon met een verstandelijke beperking die maar enkele woorden spreekt, kan vaak geen details geven van zijn pijn. Voor het interpreteren van de signalen is het dus belangrijk te weten wat de cognitieve en het sociaal-emotionele niveau is van functioneren. Er moet ingeschat worden wat de communicatieve mogelijkheden en beperkingen zijn. Naasten en verzorgers zijn dan vaak de beste informanten. Een Engelse onderzoekster, Tuffrey-Wijne, beschrijft dat gezondheidsproblemen en symptomen bij mensen met een verstandelijke beperking niet altijd herkend worden door de patiënten zelf, maar ook niet door de zorgverleners om hen heen. Hierdoor worden diagnoses vaak te laat gesteld. Zorgverleners zijn vaak onvoldoende bekend met deze doelgroep en kijken vanuit hun specifieke deskundigheid naar die ene patiënt. Het gevaar zit er in dat symptomen worden toegeschreven aan de aard van de beperking en niet aan een mogelijke lichamelijke ziekte. Daarnaast komt het voor dat symptomen niet gezien of gehoord worden, omdat het voor mensen met een verstandelijke beperking moeilijk kan zijn verbaal te communiceren en dus hun begeleiders niet duidelijk kunnen maken wat ze voelen 32. 31 32

Publicatie LKNG, Eigen invloed ervaren, mei 2002 NTZ palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: een schets van het terrein, april 2003


26

Hoewel ieder mens recht heeft op adequate pijnbestrijding, moeten wij aannemen dat heel veel pijn bij mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking dus niet door de sociale omgeving wordt onderkend en adequaat bestreden met als gevolg een onderbehandeling van de pijn. Kennis van mogelijke aandoeningen die veel voorkomen bij deze ziekten en syndromen, zorgt voor een vroegtijdige signalering van pijn. Enkele voorbeelden zijn pijn als gevolg van valpartijen door een epileptische aanval. Of lichamelijke aandoeningen als spasticiteit (aanvallen van krampachtige bewegingen waarbij men niet in staat is de bewegingen te beheersen), contracturen (blijvende verkorting van bepaalde delen van het lichaam), geluxeerde (ontwrichte) heupen, botontkalking of het terugstromen van zure maaginhoud naar de slokdarm. Begeleiders moeten daarom uit het gedrag af leiden of er sprake is van wel of geen pijn, maar dat is dus een erg subjectief en onbetrouwbaar meetinstrument. Daarbij is lang niet altijd duidelijk waarop gelet moet worden. Zeker niet wanneer de begeleider de persoon niet kent. In de praktijk blijken dan ook heel veel meningsverschillen te bestaan over vragen als, “is er pijn”, “hoe erg is de pijn”, “neemt de pijn toe of af” en “heeft de behandeling wel of niet geholpen”. Wanneer iemand veranderend gedrag laat zien dan moet je alert wezen op pijnbeleving. Mensen laten fysieke signalen zien van pijn en angst. De motoriek kan veranderen, mensen gaan bepaalde lichaamsdelen ontzien en vermijden bepaalde lichaamshoudingen. Ook het vermijden van een aanraking of het afweren van iemand kan een signaal zijn. Maar de meest voorkomende pijnuitingen zijn een veranderende gezichtsuitdrukking en huilen 33. Pijnbeoordelingsinstrumenten: Een multidisciplinair onderzoeksteam van Erasmus MC en Sophia Kinderziekenhuis heeft de afgelopen jaren een gedragsobservatie schaal (CPG= Checklijst Pijngedrag) ontwikkeld en gevalideerd die op betrouwbare wijze pijn kan meten bij mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking. Geen dure apparatuur maar een getrainde medewerker die observeert aan de hand van 21 gedragsitems en een beoordeling geeft op een 4-puntsschaal en daarmee vaststelt of iemand pijn heeft of niet. De items zijn onderverdeeld in 4 subschalen: 1. Gezichtsexpressie; gespannen gezicht, tics, mondhoeken naar beneden, ogen dicht knijpen, lijn tussen de neus en de mondhoek wordt dieper, het trillen van de kin, een grimas trekken, verdrietige blik en bijna in tranen, een angstige blik. 2. Sociaal gedrag; paniekerige stemming, verzetten/niet mee willen werken, het beschermen van het pijnlijke lichaamsdeel, aangespannen spieren of overstrekken. 3. Vocalisatie; zacht huilen, hard huilen, kreunen, jammeren, onrustgeluiden. 4. Fysiologische signalen; adem inhouden, schokkende ademhaling, rode gezichtskleur, tranen. Door de observatie te herhalen is het mogelijk om te bepalen of pijn toeneemt of afneemt en bijvoorbeeld ook of behandeling wel of niet heeft geholpen. De methode is in Rotterdam inmiddels geïmplementeerd op een neurochirurgisch kinderafdeling en in een inrichting voor mensen met een verstandelijke beperking en daar blijkt dat zowel verpleegkundige, als anderszins geschoolden goed met de methode kunnen werken. Het meetinstrument is tot nu toe alleen getest bij kinderen, maar de verwachting is dat het ook

33

Artikel Pallium: Anders waargenomen en anders beleefd, november 2004


27

toepasbaar zal blijken bij volwassenen. In het kader van terminale zorg een zeer belangrijke vooruitgang te noemen! 34 Ook wordt er voor kinderen met een verstandelijke beperking gebruik gemaakt van de KIDPAINS schaal. Voor volwassenen kan de Observational Checklist for Cognitively Impaired Non communicating Persons-R (NCCPC-R) schaal gebruikt worden. Deze schaal beoordeelt pijnbeleving naar aanleiding van gezichtsuitdrukking, sociaal gedrag, gemaakte geluiden, activiteiten, fysiologische veranderingen (bloeddruk, ademhaling, hartfrequentie) eten en slapen en een onderzoek van lichaam en ledematen 35. Bij een terminale ziekte is het belangrijk van te voren alles met naasten door te praten over wat nog wel te doen en wat niet meer. Al deze afspraken moeten worden overgenomen in het zorgplan. 4.2.10 Zorg voor de naaste Wanneer een bewoner in de terminale fase is gekomen moet dit duidelijk gemaakt worden aan de andere bewoners. Eerlijkheid en openheid zijn belangrijke aspecten hierin. Er moet ruimte zijn voor de medebewoners om verdriet hierover te uiten omdat een stervende in huis veel spanning en emotie met zich mee kan brengen. Dit vraagt veel tijd en begeleiding van de begeleiders op de groep. Hoe hoger het niveau van de mens met een verstandelijke beperking, hoe groter het aantal mogelijkheden om hem of haar bij het sterven te betrekken. De begeleiding richt zich vooral op het voeren van gesprekken op individueel niveau en op groepsniveau. Dat is nodig omdat de directe confrontatie met een stervende medebewoner leidt tot enorm veel vragen van de andere bewoners. Wanneer iemand terminaal is en nog in de woonvorm verzorgd kan worden, krijgen ze een eigen kamer/ruimte. Hebben patiënten geen eigen kamer dat wordt voor hen een plek gecreëerd. Indien mogelijk, krijgt de patiënt een speciale plek in de openbare ruimte van de groep. Zo kunnen de medebewoners al wennen aan het feit dat er iets aan de hand is. Maar het kan ook zo zijn dat de conditie zo slecht is dat ze opgenomen worden in het ziekenhuis. In zo’n geval is het helemaal van belang om de andere bewoners goed in te lichten want ze voelen de mogelijke spanning en onrust wel degelijk waardoor ze begrijpen dat er iets aan de hand is. Alleen al omdat de begeleiders steeds ergens heen verdwijnen en omdat er over gepraat wordt door andere disciplines die informeren hoe het gaat. De bewoners kunnen onrustiger worden, ze kunnen meer gaan huilen of last krijgen van spasmen etc. 36 Naast het begeleiden van de andere bewoners moeten begeleiders ook de naasten begeleiden. De begeleiding bestaat uit hulp bij het regelen van praktische zaken en het helpen omgaan met het naderende overlijden 37.

34

De checklist pijngedrag, handleiding versie 1,0 uitgegeven door Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam 2004 35 Artikel Pallium: Anders waargenomen en anders beleefd, november 2004 36 Artikel Zonnebloemen voor Mieke, magazine voor de verpleging, 1998 37 Artikel NTZ, Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking, 2004 Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

28

4.2.11 Afronding van de zorg en rouwbegeleiding Als een terminale bewoner is gestorven blijkt het voor de achtergebleven bewoners gezonder te zijn hun overal in te betrekken. Want zien en voelen is geloven! Dit vergemakkelijkt het rouwen. Het kwam nogal eens voor dat mensen met een beperking buiten werden gesloten tijdens het ziekbed en het begraven/cremeren van verwanten. Om te voorkomen dat mensen met een beperking worden buitengesloten rondom het sterven en begraven is het raadzaam de visie van de instelling omtrent dood en sterven op papier te zetten en dit te bespreken met de naasten. De visie die nu in de literatuur gehanteerd wordt is; dood hoort bij het leven dus we moeten er zo normaal mogelijk over doen, mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op een zo normaal mogelijk leven, betrek ze overal bij en laat ze afscheid nemen. Dit is een recht voor ieder van ons en dat zorgt voor goede rouwverwerking. Wanneer ze niet de kans krijgen om afscheid te nemen van de overledene, kan dit in de toekomst leiden tot rouwverwerkingproblematiek in de vorm van gedragsproblemen. Te denken valt aan slecht eten of slapen, extreem stil worden of ogenschijnlijk zonder aanleiding boos worden. Ieder mens is uniek en ieder mens rouwt ook op een unieke wijze. De reacties van bewoners kunnen dan ook enorm verschillen. De reacties kunnen zijn hysterisch huilen, agressief gedrag, apathisch wegkruipen in de hoek, ontkennen wat er is voorgevallen, afwezigheid van reacties, kille, nuchtere reacties, gevoelens van angst voor het eigen sterven etc. Ook worden er bekende reacties getoond die overeenkomen met reacties van mensen zonder een verstandelijke beperking. Ze kunnen stil worden, somber, boos of niet kunnen slapen of eten. Rouwen op unieke wijze moet dus kunnen maar er moet wel voorkomen worden dat mensen met een verstandelijke beperking hun verdriet vast houden en opblazen zodat ze de controle erover verliezen. De rouw moet dan afgebakend worden door rituelen te gebruiken die een begin en een eind situatie markeren. Bijvoorbeeld een kaars aansteken en een foto van de overledene er bij pakken om erover te praten. Het uitblazen van de kaars is het teken dat het gesprek hierover is afgelopen en dat iedereen weer over gaat tot iets anders 38. Iedere bewoner heeft een andere mate van beperking en daardoor een ander doodsbesef en een andere ondersteuningsbehoefte. In onderstaand tabel laten we zien dat mensen met een verstandelijke beperking kunnen worden ingeschaald volgens onderstaand schema en dat per niveau het inzicht in de dood verschillend is en dus ook de ondersteuningsmogelijkheden. Voor de duidelijkheid leggen we eerst een viertal begrippen uit. Visualiseren= iets zichtbaar maken zodat je er een duidelijker voorstelling van kan maken. Concretiseren= iets abstracts dichterbij brengen waardoor het voor de zintuigen vatbaar wordt. Symboliseren= als symbool aanduiden; gebruik maken van een object om een betekenisvolle werkelijkheid weer te geven. Ritualiseren= een handeling een rituele functie geven waardoor men van de ene werkelijkheid naar de andere werkelijkheid kan gaan 39.

38 39

Artikel uit Nursing herinneringen als hulpmiddel bij afscheid en rouw, 1995 Eric Bosch, dood en sterven in het leven van mensen met een verstandelijke beperking, 1996


29

Kenmerk

Beleving

Zeer ernstig verstandelijke beperking; IQ 20-25 Ontwikkelingsleeftijd; tot +/- 2 jaar • Er is geen doodsbesef; • Begrip is gebaseerd op zintuiglijke, lichaamsgerichte indrukken en ervaringen; • Communicatie is beperkt tot het non-verbale; • Verlies geeft een breuk in vaste patronen; • Reacties van rouw zijn pas waarneembaar na verloop van tijd.

Ernstig verstandelijke beperking; IQ 20-25/35-40 Ontwikkelingsleeftijd; 2 tot +/- 4 à 5 jaar • • • • • • • •

Ondersteuning

• Bied nabijheid, lichamelijk contact en een warme veilige sfeer; • Continueer het dagelijkse leven met z’n vaste patronen zoveel mogelijk; • Laat voelen wat dood betekend en laat het ze concreet ervaren door het lichaam aan te raken; • Laat patronen die horen bij de overleden dierbare overnemen door een ander.

• • • • • • • •

Er is een beperkt doodsbesef; Er is sprake van een egocentrisch denkpatroon, men kan in eerste instantie erg nuchter reageren op het overlijden; Fantasie en realiteit lopen door elkaar; Het begin van vragen stellen over het hoe en waarom m.b.t. de dood doet zich voor; Ze zien dood als iets tijdelijk en het wordt pas definitief als ze iemand gaan missen; Er is maar een beperkte taalontwikkeling, men kan geen emoties verwoorden; Het magisch denken kan angstbeelden bij de dood oproepen; Het voorbeeldgedrag van anderen op de dood heeft een sterke invloed op hun beleving van de dood. Bied nabijheid, er zijn voor de ander; Houdt het dagelijkse leven overzichtelijk en herkenbaar met vaste patronen; Maak het begrip dood duidelijk door te concretiseren en te visualiseren; Gebruik concrete afscheidsrituelen en symbolen voor de rouwverwerking; Beantwoord vragen op concreet niveau, wees eerlijk; Stimuleer het uiten van emoties met hulpmiddelen als spelen en tekenen; Let op je eigen voorbeeldgedrag en de wijze waarop jezelf je emoties uit; Stuur fantasiebeelden over de dood bij om angst te voorkomen.


30

Kenmerk

Beleving

Ondersteuning

Matige verstandelijke beperking; IQ 20-25 Ontwikkelingsleeftijd; 4 à 5 tot 7 à 8 jaar • Er is sprake van een beperkt doodsbesef; • Er is een begin in het zich kunnen verplaatsen in de ander; • Er ontstaat inzicht in bepaalde structuren als tijd, familie etc.; • Men kan eigen gevoelens gaan projecteren op de ander; • Groter begripsvermogen en uitdrukkingsvaardigheid van emoties in taal; • Realiteitsbesef groeit, er is sprake van zoeken naar logische verklaringen voor de dood; • Besef groeit dat de dood onomkeerbaar is; • In eerste instantie overheerst een nuchtere reactie op het sterven; • Er kan schuldgevoel en angst ontstaan als reactie op verdriet van anderen, de eigen rouwreacties komen vaak op een later tijdstip naar voren.

Lichte verstandelijke beperking; IQ 20-25 Ontwikkelingsleeftijd; 7 à 8 tot +/- 12 jaar • Er is sprake van een bewust doodsbesef; • Er is een toenemend inzicht in bepaalde structuren en wereldbeeld; • Het logisch denken is gekoppeld aan concrete gebeurtenissen; • Inlevingsvermogen is aanwezig maar nog wel vanuit eigen beleving; • Reëel beeld van betekenis van de dood; • Bewust besef dat de dood onomkeerbaar is; • Men denkt na en praat over het mysterie van leven en dood; • De rouwprocessen zijn te vergelijken met die van normaal begaafde mensen

• Biedt nabijheid; • Maak de dood concreet door o.a. te visualiseren wat “dood zijn” is; • Voor de verwerking kan gebruik gemaakt worden van rituelen en symbolen; • Geef gelegenheid om verdriet te uiten. Maak daarbij gebruik van verhalen, spel, tekenen, levensboeken en foto’s; • Geef logische verklaringen op vragen en maak verbanden zichtbaar; • Haal herinneringen op aan de overledene en praat over hem/haar.

• Biedt nabijheid, deel samen het verdriet, praat over de gebeurtenis en haal herinneringen op; • Maak gebruik van rituelen en symbolen om het verlies te helpen verwerken; • Neem vragen serieus en probeer de achterliggende gevoelens te achterhalen; • Geef inspraak in de afscheidsrituelen en betrek ze er zoveel mogelijk bij door ze een taak te geven tijdens het afscheid.

40

40

Publicatie LKNG, Kun je uit de hemel vallen, december 2001


31

Wanneer iemand overleden is wordt er over het algemeen een afscheid georganiseerd op de groep. Dit staat vaak los van het afscheid gedurende de uitvaart. Vaak komen er vragen waar de overledene nu is gebleven. Er wordt dan meestal verteld dat hij of zij naar de hemel is. Voor de achterblijvers kan het begrip hemel moeilijk te begrijpen zijn. Ze hebben gezien dat de overledene begraven is of verbrand en begrijpen niet hoe ze dan naar de hemel kunnen zijn gegaan. Om het concreet te maken kan de begeleider gebruik maken van een vergelijk. De vlinder die uit zijn cocon kruipt en weg vliegt. Het lichaam is de cocon die achter blijft en de vlinder is de ziel die naar de hemel vliegt. Dit kan de begeleider uitleggen met plaatjes van vlinders en cocons. Ook kunnen begeleiders gebruik maken van plaatjes die de kringloop van het leven laten zien. Zoals bloembollen die bloemen worden, verwelken en dan doodgaan.


32

HOOFDSTUK 5: ORGANISATIE VAN PALLIATIEVE ZORG IN NEDERLAND 5.1 Inleiding Sinds 1999 is er door de Nederlandse overheid een vijf jaar durend stimuleringsprogramma gestart om de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren. Dit heeft geresulteerd in een aantal vormen. Ten eerste zijn er in zes grote steden centra opgericht; Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg (COPZ). “Deze centra hebben tot doel de kwaliteit van palliatieve zorg te optimaliseren door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van netwerken, deskundigheidsbevordering en het creëren van een consultatiefunctie” 41. Om de samenwerking in de palliatieve zorg te bevorderen zijn er netwerken opgericht. Dit zijn samenwerkingsverbanden van ziekenhuizen, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, hospices, huisartsen, thuiszorginstellingen en vrijwilligersorganisaties die palliatieve zorg verlenen in een regio. Men streeft er naar dat er in Nederland 50 tot 60 van deze netwerken operationeel zullen zijn 42. Door de Centra’s zijn er 23 palliatieve consultatieteams opgezet. Deze teams zijn multidisciplinair. Een doel van deze teams is om de reguliere zorgverleners te informeren, te ondersteunen en te adviseren over patiënt en niet patiëntgebonden vragen. Vanaf 2005 is de consultatie functie overgenomen door de Integrale Kankercentra overgenomen. 5.2 Palliatieve zorgvormen in Nederland Palliatieve zorg kan in Nederland op veel plaatsen worden verleend. Iedere plek heeft weer zijn eigenheid. Thuis Veel Nederlanders willen het liefst thuis sterven. Dit is een vertrouwde en veilige plek waar je je als mens het meest op je gemak voelt. Voor 30% van de Nederlanders wordt de wens om thuis te sterven realiteit 43. De rest sterft in een instelling. Palliatieve zorg aan huis kan gegeven worden door mantelzorgers, huisartsen, thuiszorg medewerkers en vrijwilligers. De vrijwilligers zijn werkzaam bij een van de +/- 170 lokale VTZ organisaties in het land. (VTZ= Vrijwilligers Terminale Thuiszorg). Toch blijkt dat door grote personeelstekorten in de (thuis) zorg, terminale patiënten veelal geen 24-uurs zorg kunnen krijgen. Hierdoor ontstaat er grote druk op de mantelzorgers en die kunnen het soms niet meer aan. Dan kan er ter overbrugging respijtzorg worden aangeboden. De zieke wordt dan tijdelijk opgenomen in een instelling zodat de mantelzorger even op adem kan komen. Een stervende heeft baat bij een aantal bekende gezichten. Vele wisselingen in zorgverleners wordt als hinder ervaren.

41

NTZ, Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: Een schets van het terrein, april 2003 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2003 43 Bruntink, R., 2002 42


33

Hospices en Bijna-Thuis-Huizen44 Verder zijn er ook veel initiatieven op het gebied van hospices en Bijna- Thuis-Huiszorg. Bijna-Thuis-Huizen bieden zorg zoals in de thuissituatie. De huizen zijn altijd kleinschalig maximaal 4 à 5 bedden met logeergelegenheid voor de familie. De professionele hulpverlening wordt gedaan vanuit de eerstelijnszorg: door de huisarts, de thuiszorg, de fysiotherapie enzovoort. Bijna-Thuis-Huizen zijn vooral geschikt voor mensen die niet zozeer om medische als wel om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd. Bijvoorbeeld wanneer er onvoldoende mantelzorg is of wanneer de mantelzorgers de zorg thuis niet meer aan kunnen, ondanks de aanwezigheid van professionele hulp en hulp van vrijwilligers. In High-care hospices bieden verpleegkundigen met ondersteuning van vrijwilligers 24 uur zorg. Ook hier ligt de nadruk op leven zoals thuis. In de regel zijn hospices groter en hebben meer bedden (6-10) dan Bijna-Thuis-Huizen. Familie kan altijd blijven logeren. Soms heeft de huisarts, soms een medische specialist de medische eindverantwoordelijkheid. Daarnaast kan een beroep worden gedaan op andere disciplines. Een hospice is geschikt voor mensen die ook om medische redenen niet meer thuis verzorgd kunnen worden. Ziekenhuizen Het ziekenhuis vervult vaak een belangrijke rol bij de patiënt en diens naasten. Dit komt doordat de onderzoeken, uitslagen en prognoses hier meestal verricht en besproken zijn. In een aantal ziekenhuizen is een specifieke palliatieve zorg afdeling ingericht. Deze afdeling is voornamelijk bedoeld voor kortdurende opname, bijvoorbeeld voor het instellen op medicatie, zoals pijnbestrijding. Op deze afdeling worden patiënten met zeer complexe problematiek tijdelijk opgenomen. Zij worden voorbereid op een verblijf thuis, in een verpleeg- of verzorgingshuis of in een zelfstandig hospice. Steeds meer werken ziekenhuizen samen met andere instellingen om goede voorzieningen voor patiënten in de palliatieve fase tot stand te brengen. Maar als de patiënt niet naar huis, een verpleeghuis of een hospice kan, dan blijven ze in het ziekenhuis. Voor veel mensen is het ziekenhuis een kale, hectische omgeving die weinig gericht is op het sterven. Zo’n 35% van de terminale patiënten sterven uiteindelijk in het ziekenhuis 45. Verzorgingshuizen45 Een verzorgingshuis is tot op zekere hoogte te vergelijken met een thuissituatie. De mensen hebben een eigen plek waardoor er rust en privacy is en een huiselijke sfeer. Meestal hebben de mensen hun eigen huisarts. De zorg wordt verleend door verzorgenden. De zorg is meestal gericht op de lichamelijke verzorging en huishoudelijk hulp en minder op begeleiding van psychosociale aspecten en levensvragen. Dat is vreemd omdat jaarlijks ongeveer 20% van de bewonersgroep uit een verzorgingshuis sterven. Naast de zorg aan eigen bewoners biedt een aantal verzorgingshuizen ook palliatieve zorg aan niet-bewoners van een verzorgingshuis. In de regel bestaat deze voorziening uit enkele (maximaal 6) kamers met een huiskamer en logeergelegenheid in een aparte vleugel van het huis of in een apart gebouw op het terrein van het verzorgingshuis. Soms is er ook sprake van één of meer kamers die over de verschillende afdelingen zijn verspreid. De zorg wordt gegeven door professionele verzorgenden, daarbij ondersteund door vrijwilligers. De huisarts of een verpleeghuisarts is verantwoordelijk voor de medische zorg. Deze voorziening in 44 45

Landelijk kennisnetwerk Palliatieve Zorg Agora Bruntink, R., 2002


34

verzorgingshuizen is vooral geschikt voor oudere mensen die niet zozeer om medische als wel om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd. Bijvoorbeeld wanneer er onvoldoende mantelzorg is of wanneer de mantelzorgers de zorg thuis niet meer aan kunnen, ondanks de aanwezigheid van professionele hulp en hulp van vrijwilligers. De opnameduur is in de regel maximaal 4 weken, maar er zijn verzorgingshuizen die ruimere opnameperiodes kennen. Verpleeghuizen46 Binnen een (groeiend) aantal verpleeghuizen – inmiddels bijna 1/5 van het totale aantal – zijn of worden specifieke kamers (met logeergelegenheid) ingericht voor het geven van kortdurende palliatieve terminale zorg aan niet-bewoners van het verpleeghuis. Soms zijn deze units ondergebracht in een afzonderlijk deel van het huis, soms in een afzonderlijk gebouw op het terrein van het verpleeghuis. Professionele verplegende en verzorgende hulp wordt gegeven vanuit het verpleeghuis. Het personeel wordt meestal speciaal geschoold om te werken op deze afdeling. De verpleeghuisarts en andere hulpverleners – zoals de geestelijk verzorger, de psycholoog, de fysiotherapeut, de maatschappelijk werker – die in het verpleeghuis werken kunnen bij de zorg ingezet worden. De speciale kamers voor palliatieve terminale zorg in het verpleeghuis zijn vooral geschikt voor mensen die gezien hun medische situatie, niet langer thuis, in het ziekenhuis of in het verzorgingshuis kunnen of willen blijven. De opnameduur is maximaal 4 weken, maar er zijn verpleeghuizen die ruimere opnameperiodes kennen. De palliatieve terminale zorg voor de vaste bewoners van een verpleeghuis verloopt meestal anders. Mensen blijven op hun eigen afdeling en er is veel te weinig tijd en aandacht voor het naderende einde.

46

Bruntink, R., 2002


35

5.3 Inventarisatie palliatieve zorgvormen In deze paragraaf richten we ons op de volgende onderzoeksvraag; •

Welke zorgvormen van palliatieve hulpverlening zijn er op dit moment voor mensen met een verstandelijke beperking in Overijssel?

Allereerst wordt een overzicht gegeven van de palliatieve zorgvormen in Overijssel zoals deze door ons zijn geïnventariseerd. Daarna wordt ingegaan op de palliatieve zorgvorm specifiek voor de patiënt met een verstandelijke beperking. 5.3.1 Palliatieve zorgvormen in Overijssel In onderstaande tabel zijn alle palliatieve zorgvormen in Overijssel opgenomen. Een aantal van deze zorgvormen zijn nog in ontwikkeling. Plaats Almelo Almelo Deventer

Naam van de instelling Het Meulenbelt (in ontwikkeling) Eugeria (in ontwikkeling) Zorggroep Solis, locatie PW Janssen verpleeghuis

Enschede

Stichting zorgpalet/verzorgingshuis de Eschpoort Zorggroep Manna (in ontwikkeling) Hospice Noetsele Hospice Roparun Trivium St. Leonardus Hospice Holos (ondergebracht bij verzorgingshuis de Molenkamp; zorggroep Sint Maarten) Myosotis Naam nog onbekend. Open medio 2005. Zorggroep de Leiboom, locatie de Hartkamp

Enschede Hellendoorn Hengelo Hengelo Oldenzaal Kampen Raalte Raalte Wapenveld Zwolle Zwolle Zwolle Diverse plaatsen in Overijssel

Zorgcentrum Rehoboth Isala Ouderenzorg Zorgcombinatie Zwolle afdeling Venus Zorgcentrum De Esdoorn/Hospice De Esdoorn Lokale VTZ organisaties. (Vrijwilligers Terminale Zorg) voor actueel overzicht: www.vtz.nl

Soort instelling Zorgcentrum Zorgcentrum Hospice de Winde (in ontwikkeling; verwachte opening januari 2006) Zorgcentrum

Aantal bedden 4 4 8 tot 10

Hospice Hospice Hospice Bijna-Thuis-Huis Hospice

enkele 3 6 4 3

Verpleeghuis Bijna-Thuis-Huis

(zomer 2005) onbekend

Hospice Midden Salland onder gebracht bij het bestaande verpleeghuis Zorgcentrum Verpleeghuis Verpleeghuis

1 onbekend Onbekend 2-3

Zorgcentrum

2

Vrijwilligersorganisatie die waken bij mensen in de thuissituatie maar ook in woonvormen.

onbekend

2


36

5.3.2 Palliatieve zorgvormen voor de patiënt met een verstandelijke beperking Uit ons onderzoek onder de respondenten uit de provincie Overijssel is gebleken, dat mensen met een verstandelijke beperking bijna nergens anders sterven dan in hun eigen woongroep binnen een instelling of binnen een gezinsvervangend tehuis. Deze zorgvormen worden dan ook als hun thuis gezien. We hebben contact gehad met diverse verpleeg- en verzorgingshuizen die participeren in het Netwerk Palliatieve Zorg. Wij hebben hun de vraag voorgelegd of ze mensen met een verstandelijke beperking in de terminale fase in hun instelling hebben verzorgd. Van de zes verpleeg- en verzorgingshuizen die we benaderd hebben, kon één instelling vertellen wel eens mensen met een verstandelijke beperking als patiënt gehad te hebben. Ook kwam uit een gesprek naar voren dat betreffende instelling niet op de hoogte leek te zijn van de vergrijzing binnen deze doelgroep en daarmee een mogelijke stijging van hulpvragen in de toekomst. Ook verschillende VTZ instellingen hebben hier weinig ervaring mee. VTZ Hardenberg heeft ooit eens 1 aanvraag gehad voor een verstandelijk beperkte vrouw woonachtig in een gezinsvervangend tehuis. Dit was voor de betrokkene een bijzondere inzet. De vrijwilliger is niet meer werkzaam bij de VTZ. VTZ Almelo e.o. heeft ook wel eens een inzet gedaan. Dit is prima verlopen. Over het algemeen is de terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet wezenlijk anders dan voor normaal begaafde mensen. VTZ Kampen heeft geen aanvraag gehad tot nu toe. Wanneer er een aanvraag zou komen dan zou deze gehonoreerd worden. Zowel thuis als in een woonvorm. VTZ Raalte heeft 1,5 jaar geleden een inzet gedaan van een aantal vrijwilligers bij een licht verstandelijk beperkte man die begeleid zelfstandig woonde. Zij hebben zes weken lang zowel ’s nachts als overdag gewaakt bij deze man waardoor ze een intensief contact opbouwden. Twee vrijwilligers hebben we geïnterviewd in het kader van dit onderzoek. Thuis Sterven ZuidWest Overijssel heeft sinds 1992, de periode dat de huidige coördinator daar werkt, nog geen aanvraag gehad. Ook deze organisatie zal vrijwilligers inzetten wanneer er zich een vraag aan dient. Hoewel het nu (nog) weinig voorkomt dat een mens met een verstandelijke beperking zijn of haar laatste levensfase doorbrengt in een (regulier) hospice, is het te verwachten dat het mettertijd net zo normaal zal zijn. Hospice Rozenheuvel te Rozendaal heeft al wel verscheidene keren mensen met een verstandelijke beperking als patiënten in de terminale fase opgenomen. Ook het Johannes Hospitium De Ronde Venen heeft een keer iemand uit deze doelgroep als gast gehad. Dit heeft niet tot onoverkomelijke problemen geleid, maar bij de begeleiders daar ontbrak het aan specifieke kennis omtrent de doelgroep. Het betrokken raken bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kan bij de “gewone” huisarts, bij de thuiszorg of vanuit een hospice de angst oproepen er niet deskundig


37

in te zijn. Terwijl de begeleiders van die doelgroep weer onzeker kunnen zijn of er voor hun mensen wel voldoende tijd en begrip zal zijn 47. Bij navraag binnen de zorg in zelfstandige hospices in Overijssel, blijkt deze doelgroep nog nauwelijks in beeld. Hospice Noetsele te Hellendoorn richt zich voornamelijk op ouderen en psychogeriatrische terminale patiënten. Wat de toekomst brengt omtrent de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking is onduidelijk. Dit hangt af van toekomstige ontwikkelingen en samenwerkingsverbanden met andere organisaties. Zij hadden nog niemand in hun hospice verzorgd met een verstandelijke beperking. Hospice Roparun Trivium te Hengelo heeft in 2001 eenmaal een terminale patiënt met een verstandelijke beperking verzorgd. De medewerkers van dit hospice zijn beroepskrachten aangevuld met vrijwilligers. Ze hebben een scholing gehad omtrent algemene palliatieve zorg en niet specifiek op verschillende doelgroepen. Ze verwachten problemen t.a.v. de communicatie. Verder denken ze nog meer contacten met de naasten te moeten hebben dan normaal omdat de patiënt met een verstandelijke beperking wilsonbekwaam is. Ten aan zien van een aantal zaken zoals euthanasie etc moet dan de curator een uitspraak doen. Ook denkt een medewerker dat ze meer geduld moet hebben dan anders en dat het toedienen van medicatie meer problemen op kan leveren. Mevr. is van mening dat een specifiekere benadering wel nodig is. Bijna-thuis huis St. Leonardus Hospice te Hengelo heeft al eens een persoon met een verstandelijke beperking als gast gehad. Twee vrijwilligers zijn geïnterviewd. De Leendert Vriel Stichting in Enschede heeft zover de medewerkster wist nog nooit een vrijwilliger ingezet bij een mens met een verstandelijke beperking. In Raalte start medio 2005 een nieuwe Bijna-Thuis-Huis. Zij willen best mensen met een verstandelijke beperking als gast ontvangen, maar hij of zij dient niet tot “last” te zijn van mogelijke andere gasten. Een beleidsmedewerker van de landelijke organisatie Agora gaf aan dat de meeste zelfstandige hospices toelatingscriteria hanteren. Zij bevestigde onze indruk dat mensen welkom zijn “tenzij ze geen overlast bezorgen aan de andere gasten.” Als doelgroepen die mogelijk overlast kunnen bezorgen worden genoemd; Kinderen, psychiatrische patiënten, psychogeriatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking. Per hospice en per situatie wordt bekeken of die specifieke cliënt in te passen valt. Aan de hand van deze informatie kunnen we concluderen dat in Overijssel nog weinig gebruik wordt gemaakt van de diverse palliatieve zorgvormen voor deze doelgroep.

47

TGE jaargang 14, Palliatieve zorg in de terminale fase van een verstandelijk gehandicapte, 2004


38

HOOFDSTUK 6: CONCLUSIES, KNELPUNTEN EN AANBEVELINGEN 6.1 Inleiding In dit hoofdstuk richten we ons op de onderzoeksvragen: 1. Hoe moet de palliatieve terminale zorg er uit zien aan mensen met een verstandelijke beperking, zodat ze op een goede manier afscheid kunnen nemen van het leven? 2. Hebben de begeleiders behoefte aan scholing? 3. Hoe moet de bijscholingsmodule eruit zien voor de begeleiders van de genoemde doelgroep qua inhoud en vorm? In dit onderzoek is eerst in de literatuur nagegaan welke factoren een wezenlijk verschil zijn in de palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking ten opzichte van palliatieve terminale hulpverlening aan normaal begaafde mensen in de laatste fase. Ook is gekeken naar dilemma’s en knelpunten waarmee de begeleiding, mantelzorgers en vrijwilligers die mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase begeleiden te maken kunnen krijgen. Aan de hand van zesentwintig interviews en gesprekken met medewerkers van verschillende hospices, vrijwilligersorganisaties en diverse andere instellingen hebben we een analyse gemaakt. Hierbij is nagegaan of er een overeenkomst zit in de factoren, verschillen en eventuele knelpunten die specifiek met betrekking tot deze doelgroep genoemd zijn. De analyse is tevens bedoeld om adviezen te geven hoe men kan handelen als er palliatieve terminale zorg wordt verleend aan iemand met een verstandelijke beperking. Wij geven de belangrijkste bevindingen weer en doen enkele aanbevelingen. 6.2 Situatie van de mens met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. Door de vergrijzing zal een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking steeds vaker te maken krijgen met palliatieve terminale zorg. Op dit moment wonen door de vermaatschappelijking steeds meer mensen met een verstandelijke beperking in huizen in een wijk. De problemen beginnen vaak als iemand ouder of ziek wordt en daardoor meer zorg nodig heeft. De begeleiding is dan niet meer toereikend. Het beeld dat vanuit de interviews geschetst wordt is, dat dan veelal de keus wordt gemaakt de bewoner over te plaatsen naar een instelling waar 24-uurs zorg geboden kan worden. In de situaties waar een bewoner wel op zijn eigen woongroep is verzorgd tot aan zijn overlijden heeft de mantelzorg in samenwerking met de begeleiding er toe bijgedragen dat dit gerealiseerd kon worden. Daar waar een bewoner op het laatst nog is overgeplaatst kampen familieleden nog met een onbevredigd gevoel over deze situatie. De familie, maar ook de begeleiding van bewoners die op hun eigen groep of thuis zijn overleden geven aan dat ze hier een goed gevoel aan hebben overgehouden. In de eigen woonomgeving sterven wordt door alle respondenten gezien als een wenselijke situatie.


39

6.3 Conclusies Er is geen wezenlijk verschil in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking of normaal begaafde mensen in de laatste levensdagen. De respondenten die werkzaam zijn als vrijwilliger bij een VTZ organisatie of in een hospice, geven aan dat er geen wezenlijk verschil is in de zorgverlening voor mensen met een verstandelijke beperking of normaal begaafde mensen in de laatste levensdagen. “De laatste verzorging is niet echt anders dan voor “normale” terminale patiënten. Je zorgt ook voor vochtige lippen, verschoningen op tijd etc”. “Je moet er zijn voor mensen”. “Ikzelf was niet direct betrokken bij de zorg, maar ik kreeg signalen dat het niet verschilt met ‘normale’ gasten”. Daaruit trekken we de conclusie: Een gespecialiseerde hospice voor deze doelgroep is op dit moment niet nodig. In de terminale fase is het van essentieel belang de behoeften van de patiënt te kennen vooral als verbale communicatie niet (meer) mogelijk is. Merendeel van de respondenten zeggen inzicht te hebben in de behoeften van de patiënt. “Ja, ik en collega’s kenden J. al enige tijd en hadden daardoor een goed beeld van zijn behoeften, mogelijkheden en onmogelijkheden. Overleg met andere betrokkenen (familie, arts, orthopedagoog en groepsleiding) was hierin essentieel. De behoeften van J. zijn gedurende het gehele proces uitgangspunt geweest en punt van gesprek geweest. Van dag tot dag werd er tussen betrokkenen overlegd en gecheckt of dat wat we deden voldeed. Dit was voor mij uiterst belangrijk omdat het een bewoner betrof die zijn behoeften verbaal niet kenbaar kon maken. In deze situatie is overleg noodzakelijk. Hierdoor kun je elkaar aanvullen of nieuwe inzichten meenemen, bespreken”. Naarmate de terminale fase vordert zijn patiënten met een verstandelijke beperking steeds minder in staat zelf regie te houden. Tengevolge van ouderdom of ziekte gaan mensen met een verstandelijke beperking in niveau achter uit. Het blijkt dat het moeilijk vorm is te geven dat een bewoner zelf de regie in handen houdt op het eind van zijn leven. De regietaak wordt vaak ingevuld door de begeleiding of door eventuele familieleden. Een belangrijk aspect dat hierbij aangegeven wordt is dat de persoonlijke begeleiding, familie een belangrijke schakel vormt om signalen (van o.a. pijn, onrust) van de patiënt te herkennen.


40

Er wordt een inschatting gemaakt of de patiënt geïnformeerd wordt over het naderende sterven. Ook blijkt uit de interviews dat afhankelijk van het niveau iemand al dan niet wordt geïnformeerd over de aard van de ziekte. De meeste hulpverleners kiezen ervoor iemand niet in te lichten. Deels om onrust en angst bij de patiënt te voorkomen en deels omdat ze het de mensen niet kunnen uitleggen dat ze gaan sterven. Als er iets verteld wordt dan is het meer in de trant van “je bent erg ziek”. Een plan van bejegening kan inzicht geven in de behoefte van een patiënt. Naast een zorgplan wordt door enkele respondenten een wensen/verwachtingen lijst genoemd of een plan van bejegening. In dit plan wordt uitgebreid beschreven hoe iemand benaderd dient te worden. Dit wordt vrij uitgebreid ingevuld, variërend van favoriete muziek, hobby’s, of iemand aanraken prettig vindt of niet, welke woorden je beter kan gebruiken en welke juist averechts werken etc. Dit zijn wezenlijke zaken om te weten. Met patiënt (en familie) worden afspraken vastgelegd in geval van overlijden. In de wensen en verwachtingen lijst ligt de nadruk hoe het team moet handelen bij overlijden. Met de patiënt worden afspraken gemaakt wie er gebeld moeten worden, welke begrafenisondernemer moet komen, welke kleren er aan moeten etc. Voor begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking is kennis over gedrag, benadering, bejegening van de terminale patiënt van essentieel belang. Daarom moeten begeleiders zo veel mogelijk informatie zien te achterhalen en het levensverhaal van iemand kennen. Dit levensverhaal van de patiënt kan beschreven worden in een levensboek. Hierin staat de geschiedenis van de persoon en kunnen foto’s en andere plaatjes aanvulling geven op hetgeen er staat. Wanneer mensen overgeplaatst worden is een goede overdracht heel belangrijk. Communiceren gebeurt op een ander niveau. Lichaamstaal is een manier van communiceren. Herhaaldelijk wordt aangegeven dat mensen uit deze doelgroep anders communiceren dan normaal begaafde mensen. Het communiceren gebeurt op een wat kinderlijk niveau en soms alleen op zintuiglijk niveau. Dan wordt er gecommuniceerd door het maken van oogcontact, door een hand vast te houden of te knuffelen. Bij een ernstig verstandelijke beperking is het ook van belang de lichaamstaal te kunnen herkennen. Zij laten veel van hun gevoel, stemming zien door te lachen, te kreunen, te huilen, door middel van mimiek in hun gezicht of door gebruik te maken van gebaren. (Bijvoorbeeld het contact willen verbreken door iemand weg te duwen). Ook kan er gecommuniceerd worden door gebruik te maken van pictogrammen. Begeleiders kunnen aan de hand van pictogrammen aspecten rondom ziek zijn en sterven uitleggen of eenvoudige vragen stellen. Respondenten geven aan dat je zoveel mogelijk beeldend moet communiceren.


41

In de laatste fase is er sprake van een wensdieet. Ten aanzien van het eten en drinken is de conclusie dat de meeste mensen in de laatste fase mogen gebruiken wat ze willen. Daar wordt dan ook zoveel mogelijk rekening mee gehouden. Ook kan er gebruik worden gemaakt van hulpmiddelen zoals een tuitbeker. Het eten wordt nogal eens verdikt door gebruik te maken van indikmiddelen. Dit voorkomt verslikkingsgevaar. Van belang is dat men de rust heeft om iemand eten te geven. Soms ontstaan er problemen tussen begeleiders en familie t.a.v. het toedienen van voeding via een sonde. Honger en dorstgevoelens verdwijnen in de laatste levensdagen, wat een natuurlijk proces is. Wanneer begeleiders en/of naasten hiervan niet op de hoogte zijn ontstaan er situaties waarin discussies ontstaan over het al dan niet toedienen van sondevoeding. Dit leidt in sommige gevallen tot problemen. De lichamelijke verzorging wordt afgestemd op de draagkracht/wensen/behoeften van de persoon en dit kan wisselen per dag. Respondenten vinden dat de lichamelijke verzorging zo min mogelijk belastend moet zijn voor de terminale mens. Dit houdt in dat begeleiders in een instelling moeten kunnen inschatten hoe iemand zich die dag voelt. Wanneer iemand zich die dag redelijk voelt kan een bad laten nemen heel aangenaam zijn terwijl een dag later volstaan moet worden met een kleine opfrisbeurt. Goede mondverzorging in de laatste fase is ook bij deze doelgroep heel belangrijk. Woonvormen en mensen die begeleid zelfstandig wonen maken veelal gebruik van de thuiszorg. Thuiszorgmedewerkers zijn niet speciaal opgeleid voor deze doelgroep. Toch hebben de begeleiders goede ervaringen met deze medewerkers. Wanneer mensen zijn overgeplaatst naar een hospice is het contact met een vaste begeleider heel belangrijk. Zo kan er overgedragen worden wat iemand wel of niet fijn vindt en welke specifieke lichamelijke verzorging er nodig kan zijn. Soms worden er hulpmiddelen gebruikt om de zorg te optimaliseren zoals het geven van een antidecubitus matras een hoog-laagbed, aanpassingen in de badkamer zoals een douchestoel etc. Dagbesteding wordt indien nog haalbaar geboden. Wanneer de persoon bedlegerig is wordt dit geboden in de vorm van aandacht, muziek luisteren, ‘er zijn’. Mensen houden in hun laatste fase weinig energie over voor activiteiten en hobby’s. De wasbeurt en het aankleden kost al zoveel energie dat ze daarna niet veel meer willen. Vooral het luisteren naar muziek en wat wandelen in de rolstoel waren de activiteiten die nog werden gedaan. Ook gaven een aantal respondenten aan dat een begeleidster van het dagactiviteitencentrum wel eens langskwam om te kijken waar iemand nog zin in had. Dit is heel vertrouwd voor mensen.


42

Psychosociale begeleiding wordt naar behoefte, binnen een instelling door de geestelijke verzorger geboden. Er wordt ook aandacht geschonken aan de naasten. Levensbeschouwelijke zaken komen met name door middel van rituelen aan de orde. Wat vooral de VTZ vrijwilligers opvielen was het feit dat ze tijdens het waken over hele andere dingen praatten dan gebruikelijk. Meestal wordt er op zingevingsniveau gepraat maar dat was tijdens hun waken niet aan de orde. Als er al zingevingsvragen worden gesteld, dan worden die door mensen met een verstandelijke beperking met een hoog niveau gesteld. De mensen die gelovig waren konden troost halen uit hun geloof en uit het gebruik van rituelen behorende bij dat geloof. De geestelijke verzorgers werden benaderd als dat gewenst was. Zij gingen dan samen met de terminale bewoner bidden, kaarsjes aansteken, muziek luisteren, handen vasthouden of werden bediend. Bij deze vormen van begeleiding wordt gebruik gemaakt van visualiseren en symboliseren. Naasten bestempelen de begeleiding vanuit de woonvormen en hospices over het algemeen als goed. Familie wordt meestal betrokken in de zorg omdat begeleiders het belangrijk vinden dat ze op één lijn zitten. Bij geschillen telt uiteindelijk de stem van de naaste. Medebewoners betrekken bij de zorg rond het afscheid. Zorg voor medebewoners is belangrijk omdat zij lang met de patiënt hebben samengewoond en zij zich als het ware familie van elkaar voelen. Daarom is het belangrijk gebleken ze overal bij te betrekken en afscheid te laten nemen. Dit is belangrijk voor de verwerking. Wanneer mensen in hun eigen woonvorm zijn overleden, worden ze indien mogelijk opgebaard in hun eigen kamer en wordt er een afscheid georganiseerd op de groep. Hierbij zijn de begeleiders, familieleden en de overige bewoners bij aanwezig. Door in de eigen groep opgebaard te liggen kunnen de medebewoners in eigen tempo afscheid nemen. Herdenkingsdiensten in verpleeghuizen en hospices bestemd voor medebewoners, moeten afgestemd zijn op de doelgroep. Wanneer iemand in een hospice of een verpleeghuis overlijdt dan worden er periodiek herdenkingsdiensten gehouden voor de nabestaanden. Een respondent vertelde dat deze dienst niet concreet genoeg bleek te zijn voor deze doelgroep en dat het beter was geweest iets te organiseren voor hen alleen. De begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking in ziekenhuizen wordt als slecht ervaren. Het overgrote deel van het ziekenhuispersoneel heeft niet geleerd om te gaan met mensen met een verstandelijke beperking. Dat levert dan ook de nodige problemen op zoals communicatieproblemen (mensen met lager niveau communiceren vaak niet verbaal), onvermogen van de artsen en verpleegkundigen om (hoeveelheid) pijn in te schatten, een andere wijze van


43

observeren; meer op technische aspecten omtrent wonden, bloedingen etc. en minder op gedragsaspecten. Een tweetal naasten hebben de begeleiding niet goed ervaren. Begeleiders ervaren voldoende ruimte om eigen emoties kenbaar te maken. Begeleiders ervaren over het algemeen ruimte op de werkvloer om hun emoties te kunnen uiten. Dit is nodig omdat begeleiders de bewoners vaak langer kennen en er een band mee hebben opgebouwd. Zij ervaren ook verdriet na het overlijden van die bewoner. Een naaste gaf aan dat zij geen begeleiding hebben gekregen en daardoor hun emoties niet hebben kunnen uiten. Dit belemmert hun verwerking. Bestaande kennis over terminale zorg bij deze doelgroep is versnipperd aanwezig. Op dit moment bestaat er maar één boek waarin diverse aspecten van terminale zorg bij deze doelgroep naar voren komt. Overige literatuur rondom terminale zorg bij mensen met een verstandelijke beperking bestaat uit losse artikelen. Dat leidt er toe dat mensen moeilijk kennis op doen hierover. In Overijssel wordt nog weinig gebruik gemaakt van de diverse palliatieve zorgvormen voor patiënten met een verstandelijke beperking. 6.4 Scholingsbehoefte In deze paragraaf geven we antwoord op de laatste twee onderzoeksvragen: 1. Hebben de begeleiders behoefte aan scholing? 2. Hoe moet de bijscholingsmodule eruit zien voor de begeleiders van de genoemde doelgroep qua inhoud en vorm? 6.4.1 Zou u behoefte hebben aan een bijscholing op dit gebied? De meeste respondenten die een begeleidende functie hebben geven aan wel behoefte te hebben aan bijscholing. Enkele uitspraken van de respondenten zijn: “Ja, daar heb ik wel behoefte aan. Ik heb het gevoel dat we veel op ervaring werken. Het is niet theoretisch onderbouwd. Dat roept soms wel de vraag op, doen we het nu wel allemaal goed?We hebben eigenlijk nooit scholing gehad over de zorg naar de dood toe. Wel rondom de dood”. “Zeker als er d.m.v. vergrijzing vaker deze doelgroep een beroep op de terminale zorg gaan doen wil hij geschoold worden”. “Ik zou wel een opfriscursus willen krijgen over medische en verpleegkundige zorgaspecten”. “Ja zeker. Ik zou heel graag een keer een woonvorm willen bezoeken om een beeld op te bouwen wat dat is”. (begeleider van een hospice)


44

“Ja, sowieso. Ik heb net een videoband aangeschaft over “palliatieve zorg in verpleeghuizen”. Zo kunnen we te weten komen wat er nodig is”. “Ik denk dat bijscholing heel belangrijk is. Ook al denk je dat je alles goed doet, dan nog is het goed om weer even bij bepaalde zaken stil te staan. Dit houd je scherp. Bovendien verandert de kijk op palliatieve hulpverlening steeds”. “Ik denk wel dat het goed is dat er bijscholing zou zijn. Je hebt dan handvatten. Nu is de cliënt afhankelijk van de kwaliteiten van degene die de zorg biedt”. Een paar respondenten hebben geen behoefte aan bijscholing. Een aantal uitspraken hiervan zijn: “Nee. Ik weet al heel veel omdat ik al jaren in het vak zit en ook binnen de VTZ heel veel trainingen heb gevolgd”. “ Nee, we hebben hier veel ervaring. Je kent een bewoner door en door en dat vind ik heel belangrijk”. “ Door meerdere ervaringen met het overlijden van een bewoner en mijn rol als coördinerende persoon in deze, ligt er bij mij geen behoefte aan bijscholing. Echter, wanneer deze vraag mij 5 jaar eerder gesteld zou zijn, zou mijn antwoord zeker ‘ja’ zijn. Een eerste kennismaking met terminale zorg voor een bewoner vraagt veel van je. Angst, onzekerheid, emoties. Scholing zou in deze zeker een ondersteunend effect hebben”. “Nee niet echt. Door de ervaring die ik heb, heb ik goede zorg kunnen verlenen. Voor mij persoonlijk heb ik er niet zo’n behoefte aan”. 6.4.2 Hoe moet de bijscholingsmodule eruit zien qua inhoud en vorm? Inhoud • Kennis van de meest voorkomende beperkingen; hoe dat zich kan uiten, hoe je dat herkent; • Het aanleren van vaardigheden omtrent houding- en begeleidingsaspecten bij mensen met een verstandelijke beperking; • Kennis van verpleeg-technische aspecten; • Aandacht voor pijnbestrijding; • Aandacht voor de psychosociale begeleiding; hoe bereid je een bewoner voor dat deze gaat sterven? Maar ook aandacht voor je zelf hoe ga je als professional/mens hier mee om; • Eenvoudige methoden aanleren die de fysiotherapeut gebruikt, bijv. loskloppen van slijmen; • Aandacht voor medische zaken; • Aandacht voor de wijze waarop je kan communiceren en informatie geven; • Leren hoe deze doelgroep dingen kenbaar kan maken, hoe je hun behoefte kan peilen, hoe je respectvol met hun om kan gaan zonder ze te kinderlijk te benaderen;


45

De respondenten die niet dagelijks werken met mensen met een verstandelijke beperking willen vooral kennis krijgen over de verschillende beperkingen, de wijze waarop gecommuniceerd kan worden, hoe je hun moet/kan benaderen en hoe je behoefte kan peilen. De respondenten die wel dagelijks werken met deze doelgroep willen vooral kennis krijgen over verpleeg-technische zaken, medische zaken (pijnbestrijding, fysiotherapietechnieken) en psychosociale begeleiding. Vorm De volgende opties werden genoemd: • In-company training; • Themabijeenkomsten; • Gastspreker die ervaringsdeskundige is; • Het lezen van literatuur. 6.5 Knelpunten in de hulpverlening Vanuit de interviews en de overige voorgesprekken zijn een aantal knelpunten naar voren gekomen. Dat zijn de volgende: Het ontbreken van duidelijke afspraken voorafgaande aan de palliatieve fase over wie de regie heeft en over pijnbestrijding. Vooral dit laatste heeft een aantal maal tot problemen geleid. Artsen die niet meer pijnbestrijding wilden geven ondanks uiterlijke signalen van pijn. “Een respondent was een naaste en tevens curator. Zij zag aan signalen van de patiënt dat hij pijn had en vroeg om extra pijnbestrijding. Hier werd door behandelend arts de uitspraak gedaan “doodgaan is nu eenmaal een strijd"; "wil je soms euthanasie”? Ook vertelde een naaste dat haar kind geen morfinepomp kreeg omdat dat te duur zou zijn. Haar kind moest dagelijks om die reden injecties verdragen. Deze moeder heeft het uiteindelijk wel voor elkaar gekregen dat haar kind een pomp kreeg. Een respondent gaf aan dat vooral mensen met het Down Syndroom een hoge pijngrens lijken te hebben. Hierdoor wordt het moeilijk in te schatten of iemand pijn ervaart en hoeveel pijn er wordt ervaren. Verwachtingen van naasten aan begeleiders die niet uitgesproken worden. Door niet te communiceren worden verwachtingen niet uitgesproken. Daardoor is de zorg niet gegeven zoals gewenst wat de verwerking belemmert. Er is onvoldoende kennis over o.a. verpleegtechnische aspecten en ziekteprocessen. Vooral begeleiders die anders opgeleid zijn dan Z-verpleegkundigen herkennen veel lichamelijke signalen niet. Dat in combinatie met gebrekkige verbale communicatie kan er toe leiden dat mensen onnodig pijn lijden of zich ongemakkelijk voelen. Z-verpleegkundigen hebben kennis van lichamelijke zaken en kunnen daarin verbanden zien. Een respondent vertelde dat een bewoner een enorme opgezette buik had en niet meer wilde eten. Toen bleek Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

46

dat die persoon last had van gasvorming en zij wist wat je daar aan kon doen. Iemand zonder deze verpleegkundige achtergrond legt niet dit verband. Een naaste, die tevens Zverpleegkundige is, vertelde dat haar zwager steeds last had van koude benen waarna ze hem kruiken aanboden en een lekkere warme plaid. Het krijgen van koude benen, slechtere doorbloeding, hoort bij een normaal stervensproces. Wanneer begeleiders zelf te weinig kennis hebben over ziektes en mogelijke gevolgen daarvan, dan kunnen ze naasten ook niet goed inlichten en voorbereiden. Dit kan leiden tot onplezierige situaties. Uit een interview bleek dat een terminale bewoner op een avond spontaan een botbreuk kreeg ten gevolge van een bepaald soort kanker. De betreffende begeleidster wist niet dat dit kon gebeuren en was hier erg van geschrokken. De naaste familieleden reageerde hier woedend op, omdat zij ook niet op de hoogte waren dat dit kon gebeuren. Onvoldoende kennis van de sociale kaart m.b.t. de terminale zorg. Er is onvoldoende kennis bij woonbegeleiders en huisartsen van het bestaan van VTZ organisaties. Juist deze vrijwilligers kunnen ingezet worden in de laatste fase van het ziekbed. Dit ontlast de mantelzorgers en de vaste begeleiders in instellingen, woonvormen of bij mensen die begeleid zelfstandig wonen. Ook de mogelijkheid gebruik te kunnen maken van een hospice of een palliatief consultatie team was bij respondenten niet voldoende bekend. Indien de mogelijkheden wel bekend zijn, blijkt het gebruik maken van een hospice niet aantrekkelijk te zijn. Sommige begeleiders hebben er een bepaald beeld van, wat bij nadere uitleg niet geheel klopt met de werkelijkheid. Onvoldoende tijd/extra personeel. Familieleden worden zoveel mogelijk betrokken in alles rondom de zorg voor hun naaste. Wanneer er geen familie meer is of de contacten zijn verwaterd, kan er een probleem ontstaan in de terminale fase. De beschikbare begeleiders moeten hun tijd dan verdelen tussen de zorg voor de andere bewoners en de extra zorg rondom de terminale bewoner. Deze balans is soms lastig te vinden. Een respondent vertelde dat ze het heel erg vond dat er zo weinig tijd was om rustig aan een terminale bewoner te vertellen wat sterven is, juist om angst en onrust bij haar te voorkomen. Duurt de terminale fase te lang dan kan dit ten koste gaan van de overige bewoners, de terminale bewoner of het personeel. “Wij hebben meegemaakt dat iemand in de eigen tijd van 8 uur ‘s morgens tot 8 uur ‘s avonds heeft gewerkt. Je doet het allemaal wel. Maar je houdt dit niet altijd vol. Ook zou er tijd moeten zijn om afscheidt te komen nemen als iemand is overleden. We doen het wel, maar het is allemaal eigen tijd. Terwijl het zo belangrijk is dat je deze gevoelens met elkaar deelt. Het is belangrijk voor de eigen verwerking”. Vele wisselingen van begeleiders op de groep. Doordat begeleiders nogal eens wisselen naar andere groepen of functies moeten de bewoners steeds wennen aan nieuwe mensen. Juist dit hechten is belangrijk om zich veilig te voelen. Door die vele wisselingen voelen mensen zich eerder onveilig en gaat er ook kennis over die persoon weg wat juist belangrijk is in de laatste fase.


47

Niet het levensverhaal van de patiënt kennen. Oudere mensen met een verstandelijke beperking hebben bijna geen familie meer doordat ze zijn overleden of doordat er geen band meer is tussen hen en de overgebleven familieleden. Dit komt omdat vroeger nogal eens mensen met een beperking verstoten werden vanaf de geboorte. Een kind hebben met een verstandelijke beperking was toen een taboe en werden dan ook het liefst weggestopt. Dat zijn de huidige 60+ bewoners. Het levensverhaal kan hierdoor niet of moeilijk gereconstrueerd worden. Wanneer er dan ook nog vele wisselingen zijn van personeel, kan het verhaal helemaal niet meer tot zijn recht komen. Het gevolg kan zijn dat er grote hiaten zitten in de geschiedenis van die persoon, waardoor begeleiders moeilijk mensen kunnen begeleiden. Ook kan er een gebrek aan binding zijn ontstaan met alle (psychische) problemen van dien. Niet tot een overeenstemming komen tussen familie en begeleiders of familie onderling of begeleiders onderling. Bijvoorbeeld t.a.v. het wel of niet toedienen van sondevoeding. Familie wil dit wel en de begeleiding niet meer. De accommodatie van woonvormen zijn niet altijd aangepast om gebruik te kunnen maken van allerlei voorzieningen/hulpmiddelen t.b.v. de zorg. Woonvormen met bewoners met een hoog niveau zijn lang niet altijd gebouwd op gebruik van allerlei aanpassingen/hulpmiddelen. Wanneer iemand terminaal is heb je voor de verzorging veelal aanpassingen nodig of hulpmiddelen. Woonvormen die mensen begeleiden met een hoger niveau zijn hier soms niet op toegerust. Dat kan betekenen dat ze dan die zorg niet kunnen geven en dat mensen alsnog moeten worden overgeplaatst. Dit komt niet ten goede komt aan de laatste zorg. Teveel onrust op de groep. Wanneer er steeds verschillende disciplines en bezoek komt bij de terminale bewoner, dan kan dit teveel onrust geven voor de overige bewoners. Zij raken dan uit hun ritme en dit kan tot uiting komen in hun gedrag waardoor begeleiders overbelast worden. Verpleeg- en ziekenhuispersoneel hebben weinig ervaring met mensen met een verstandelijke beperking met als gevolg dat er geen goede zorg wordt verleend. Wanneer er zich complicaties voordoen dan moet iemand alsnog worden opgenomen in een ziekenhuis. Dit kan een onveilig gevoel geven omdat disciplines in een ziekenhuis geen kennis hebben van deze doelgroep. Bezuiniging is een belemmerende/beperkende factor om goede terminale zorg te bieden. Een leidinggevende van een woonvorm vertelde dat er binnen de woonvorm productie gedraaid moet worden. Wanneer bijvoorbeeld een bewoner (tijdelijk) opgenomen wordt in een ziekenhuis, dan is er voor die kamer geen productie en worden ze gekort op hun financiële middelen. Er zijn in een jaar drie ijk data waarop gekeken wordt hoe er geproduceerd wordt Gelijk zijn in hun anders zijn: Palliatieve terminale hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking

48

met als risico dat je drie keer gekort kan worden per jaar. Dat houdt voor hen in dat hun wens om een speciale kamer te hebben waar iemand in de terminale fase naar toe kan en waar bezoek ontvangen kan worden niet gehonoreerd kan worden. Dat komt omdat zo’n kamer niet jaarlijks gebruikt wordt en dan als non-productief wordt gezien. Het verkrijgen van informatie over bestaande terminale bedden in Overijssel is moeilijk te verkrijgen. Tijdens het beantwoorden van de onderzoeksvraag waar mensen met een verstandelijke beperking terecht kunnen om te sterven, kwamen we erachter dat het lastig is om hier informatie over te vinden. Binnen Overijssel hebben we geen enkele organisaties (zorgkantoren, palliatieve netwerken) gevonden die een actuele lijst heeft van alle terminale bedden in verpleeghuizen, hospices en/of bijna-thuis-huizen in de provincie. Wel waren er regionaal een aantal lijsten beschikbaar. 6.6 Aanbevelingen Aan de hand van de conclusies, knelpunten en tips van de respondenten geven wij onderstaande aanbevelingen. Aanbeveling 1: Deskundigheidsbevordering voor personeel in instellingen m.b.t. kennis van de doelgroep In de nabije toekomst hebben we binnen deze doelgroep met vergrijzing te maken. Hierdoor verwachten wij dat deze doelgroep vaker gebruik zal gaan maken van ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices. Het is daarom aan te bevelen dat verpleegkundigen en/of verzorgenden in deze instellingen bijgeschoold worden. De scholing zal snel moeten plaats vinden voordat de top van de vergrijzing toeslaat. Hierbij zou met name aandacht moeten zijn voor kennis omtrent verstandelijke beperkingen, het vaststellen van symptomen (met name pijn) en (alternatieve) communicatiemogelijkheden. Aanbeveling 2: Deskundigheidsbevordering bij begeleiders m.b.t. terminale zorg De verzorging in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking is complex. Naast intensieve begeleiding moet voortdurend bekeken worden welke vorm op welk moment moet worden ingezet. Kennis van verpleegkundige handelingen en in de praktijk geschoolde begeleiders zijn dan ook belangrijk. Vooral begeleiders die anders opgeleid zijn dan Z-verpleegkundigen herkennen veel lichamelijke signalen niet. De woonbegeleiders bevelen wij aan dat ze bijgeschoold dienen te worden over kennis van terminale ziekte, het mogelijke ziekteverloop en de praktische zorg daaromheen. Daarnaast kan scholing gericht worden op ondersteuning van eigen angstgevoelens en het voeren van slechtnieuwsgesprekken 48. In ons onderzoek hebben wij twee cursussen getraceerd die speciaal ontwikkeld zijn voor begeleiders van deze doelgroep. De eerste is de basiscursus die tot stand is gekomen in samenwerking met Kruiswerk gezinszorg Breda en STUNA. Dit is een meerdaagse cursus waarin diverse aspecten van terminale zorg aan deze doelgroep behandeld wordt. 48

Artikel NTZ, Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, april 2003


49

Ook is er een cursusdag ontwikkeld door Leerhuizen Palliatieve Zorg te Rotterdam met als titel: “Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Een steen in de vijver”. Om meer algemene kennis over terminale zorg op te doen is er een video gemaakt met als titel: “Als alles duister is, terminale zorg in een verzorgingshuis”. Deze is gemaakt door Van Hemert Produkties en uitgegeven door Prismant te Utrecht. Aanbeveling 3: Extra inzet personeel Wanneer mensen in een woonvorm extra zorg nodig hebben omdat ze in de terminale fase zijn, zou het wenselijk zijn extra personele bezetting te hebben. Om dit te realiseren moet er een aanvraag ingediend worden bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Daarnaast kan bepaalde zorg aangevuld worden met vrijwilligers van VTZ organisaties. Ook is het de moeite waard samenwerkingsverbanden aan te gaan met hospices uit de omgeving. Zij kunnen bijvoorbeeld een aantal uur per dag een verpleegkundige detacheren naar een woonvorm zodat iemand helemaal thuis kan blijven. Aanbeveling 4: Met behulp van een levensboek kan kennis over gedrag, benadering, gewoonten, geschiedenis, bejegening van de terminale patiënt beschikbaar blijven en worden overgedragen Het is belangrijk dat een begeleider de patiënt goed kent. Om te voorkomen dat kennis over de persoon weg raakt kan er per bewoner een levensboek gemaakt worden waarin de geschiedenis van die persoon beschreven staat. In dit boek kunnen ook zijn of haar ideeën omtrent leven en dood beschreven staan. Dit boek moet met eventuele verhuizingen mee reizen, zodat de nieuwe begeleiders dit boek als leidraad kunnen nemen in hun hulpverlening. Ook kunnen begeleiders een plan van bejegening opstellen. Aanbeveling 5: Maak gebruik van foto’s en video-opnamen om de signalen van patiënten te leren herkennen Begeleiders kunnen het leven van iemand met een verstandelijke beperking zin geven door te willen horen, zien en uitvinden waar iemand behoefte aan heeft. Zeker wanneer ten gevolge van de beperking verbale communicatie niet mogelijk is. De kennis over deze signalen zijn vaak niet opgeschreven en toegankelijk voor derden. De signalen met bijbehorende betekenis zouden uitgeschreven moeten worden eventueel verduidelijkt met foto’s en altijd bij de persoon aanwezig moeten zijn als een soort woordenboek. Ook kan het wenselijk zijn video-opnames te maken bij leven van elke mens met een verstandelijke beperking die vooral non-verbaal communiceren. Alle signalen, mimische trekken en gedragingen kunnen opgenomen worden met de ”juiste vertaling” erbij, zodat iedereen het op dezelfde wijze interpreteert.


50

Aanbeveling 6: Om personeelswisselingen te beperken bevelen wij aan begeleiders bij ouderengroepen in te zetten die ‘functievast’ zijn Organisaties dienen vooral begeleiders voor ouderengroepen aan te trekken die niet te vaak meer willen wisselen in hun carrière. Zo kunnen ze een goede band opbouwen met de oudere mens met een verstandelijke beperking. Aanbeveling 7: Specialistische kennis integreren binnen bestaande palliatieve consultatieteams. Kennis van palliatieve zorg kan o.a. worden verkregen bij regionaal werkende consultatieteams. Zo’n team bestaat meestal uit een vertegenwoordiger van diverse disciplines. Het zou goed zijn indien binnen bestaande palliatieve consultatieteams ook een gespecialiseerde Z-verpleegkundige of een VGZ arts geconsulteerd kan worden die zowel kennis heeft van mensen met een verstandelijke beperking als van terminale zorg. Aanbeveling 8: Uitbreiden sociaal netwerk. Wanneer mensen met een verstandelijke beperking een klein netwerk hebben dan kunnen begeleiders van woonvormen of ambulante begeleiders voor mensen die begeleid zelfstandig wonen, proberen dit netwerk bij leven te vergroten door vrijwilligers te zoeken, een contactgezin aan te stellen en/of het inschakelen van mensen uit de kerk. Dit kan in de terminale fase voorkomen dat medebewoners aandacht en zorg te kort komen en woonbegeleiders overbelast raken. Aanbeveling 9: Ontwikkel protocollen over het toedienen van sondevoeding en pijnbestrijding Geen van de respondenten heeft genoemd dat er protocollen aanwezig zijn t.a.v. de terminale zorg. Wel zijn er protocollen aanwezig hoe te handelen wanneer iemand daadwerkelijk is overleden. Het is aan te bevelen protocollen te ontwikkelen op een tweetal gebieden namelijk: • Het al dan niet toedienen van sondevoeding • Het goed omgaan met signalen van pijn Juist deze twee aspecten blijken een knelpunt te zijn. Organisaties worden geadviseerd t.a.v. deze aspecten beleid te maken en mensen hierover te informeren. Door eenduidige protocollen worden discussies tussen naasten en/of begeleiders voorkomen. Aanbeveling 10: Ontwikkelen/gebruiken van pictogrammen We hebben reeds geconcludeerd dat mensen met een verstandelijke beperking over het algemeen anders communiceren dan normaal begaafde mensen. Respondenten geven aan dat het belangrijk is om dingen beeldend te laten zien of te vragen. Zo kan communiceren mogelijk worden. Het gebruik van pictogrammen is bij uitstek geschikt om dingen duidelijk te maken. Er wordt gebruik gemaakt van pictogrammen om bijvoorbeeld structuur aan de dag te geven. Maar pictogrammen kunnen ook gebruikt worden om de gemoedstoestand te achterhalen en/of de mate van pijn, of dingen te vertellen rondom levensbeschouwelijke zaken. Een respondent gaf als idee gebruik te maken van symbolische foto’s. Bijvoorbeeld een ondergaande zon / iets wat met thuis komen te maken heeft.


51

Of pictogrammen die een gevoel aanduidt zoals een huilend gezichtje voor angst/verdriet/pijn of een neutraal gezichtje of een lachend gezichtje. Ook kunnen er pictogrammen gemaakt worden met een spuit erop of een pil om te achterhalen of iemand pijn heeft. Voor terminale zorg hebben we geen pictogrammen gevonden. Wel pictogrammen die te maken hebben met de uitvaart. Deze pictogrammen worden door de geestelijke verzorger wel gebruikt maar zijn niet helemaal naar wens. Aanbeveling 11: Het trainen van medewerkers in het herkennen van pijnbeleving aan de hand van de Checklist Pijngedrag Gezondheidsproblemen en symptomen bij mensen met een verstandelijke beperking worden niet altijd herkend door de patiënten zelf, maar ook niet door de zorgverleners om hen heen. Hoewel ieder mens recht heeft op adequate pijnbestrijding, moeten wij aannemen dat heel veel pijn bij mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking niet door de sociale omgeving wordt onderkend en adequaat bestreden met als gevolg een onderbehandeling van de pijn. Begeleiders moeten vaak uit het gedrag af leiden of er sprake is van wel of geen pijn, maar wat een subjectief en onbetrouwbaar meetinstrument is. Door medewerkers te trainen in het gebruik van de gedragsobservatie schaal (CPG= Checklijst Pijngedrag) kan op een betrouwbare wijze pijn worden gemeten bij de doelgroep. Hiervoor is geen dure apparatuur nodig maar een getrainde medewerker die observeert aan de hand van 21 gedragsitems. Aanbeveling 12: Promotie van de regionaal werkende VTZ organisaties en hospices. Bij begeleiders is er een gebrek aan kennis geconstateerd over de verschillende mogelijkheden van palliatieve zorgvormen. VTZ organisaties en de diverse hospices kunnen hier een rol in spelen door hun organisatie bij instellingen en woonvormen onder de aandacht te brengen. Eventueel kunnen ze drempel verlagend werken door persoonlijk uitleg te komen geven over de mogelijkheden van hun organisatie.


52

HOOFDSTUK 7: SAMENVATTING De laatste jaren wordt er steeds meer aandacht besteed aan de hulpverlening in het laatste stadium van het leven (palliatieve terminale zorg). Palliatieve zorg is een aanpak die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun families, wanneer deze geconfronteerd worden met de problemen die samengaan met levensbedreigende ziekten. Dit krijgt vorm door middel van de preventie en verlichting van het lijden, door middel van een vroegtijdige signalering, inschatting en behandeling van de pijn en andere problemen, zowel fysiek, als psychologisch, als spiritueel. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten. Voor mensen met een verstandelijke beperking constateerden wij ten aanzien van deze zorg een hiaat. Kort samengevat waren een drietal aspecten de aanleiding om een behoefte onderzoek te verrichten: 1. Uit diverse artikelen en een panelonderzoek onder verpleegkundigen en verzorgenden, blijkt bij deze groep een grote behoefte te bestaan aan scholing rond terminale zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar een kwart van het zorgpersoneel bestaat uit verpleegkundigen en de rest heeft een agogische achtergrond. 2. Daarnaast laten demografische cijfers van het CBS zien dat de populatie van mensen met een verstandelijke beperking snel vergrijst. In de periode 1996 –2020 vindt er een verdubbeling plaats van het aantal mensen met een verstandelijke beperking van 65 jaar en ouder. 3. Ook is, bij gebrek aan (inter)nationale literatuur en onderzoekgegevens, maatschappelijk onbekend waar goede terminale zorg aan moet voldoen bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit onderzoek heeft ons inzicht gegeven in de behoefte aan terminale zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Want mensen met een verstandelijke beperking worden, net zoals mensen zonder deze beperking, geconfronteerd met het sterven van een ander en tenslotte met hun eigen sterven. Wij zijn van mening dat mensen met een verstandelijke beperking net zoveel recht hebben op goede palliatieve terminale zorg als mensen zonder een verstandelijke beperking. Maar dan moesten wij wel weten waar die “goede zorg” uit moet bestaan. Aan de hand van deze gegevens zijn de volgende doelstellingen opgesteld. Korte termijn doelstelling: 1. Inzicht krijgen in de behoeften aan palliatieve, terminale zorg bij mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten (diegene die direct betrokken zijn bij de zorg zoals familie, vrienden e.d.) en de (woon)begeleiders. 2. Het inventariseren van de bestaande palliatieve zorgvormen binnen Overijssel voor mensen met een verstandelijke beperking. Lange termijn doelstelling: Bijscholingsmodule ontwikkelen voor de begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking op het gebied van palliatieve terminale zorg.


53

Aan de hand van deze doelen zijn onderzoeksvragen opgesteld. Deze zijn als volgt geformuleerd: 1. Hoe moet de palliatieve terminale zorg er uit zien aan mensen met een verstandelijke beperking, zodat ze op een goede manier afscheid kunnen nemen van het leven? 2. Welke zorgvormen van palliatieve hulpverlening zijn er op dit moment voor mensen met een verstandelijke beperking in Overijssel? 3. Hebben de begeleiders behoefte aan scholing? 4. Hoe moet de bijscholingsmodule eruit zien voor de begeleiders van de genoemde doelgroep qua inhoud en vorm? Om antwoorden te krijgen op de onderzoeksvragen hebben we van diverse bronnen gebruik gemaakt, deelgenomen aan diverse activiteiten op dit terrein en interviews gehouden. Voor de interviews hebben we vragen opgesteld aan de hand van de 11 kwaliteitscriteria beschreven in de handreiking van werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg. Deze criteria geven aan waaruit goede terminale zorg moet bestaan en kunnen dienen als referentiekader voor het ontwikkelen van bij- en nascholingen en voor het opsporen van knelpunten bij het organiseren en bieden van palliatieve, terminale zorg. Aan de hand van de volgende thema’s is een goede palliatieve terminale zorg beschreven: 1 Algemene zorgaspecten; 2 Start van de palliatieve zorgverlening; 3 Zorg voor het eten en drinken; 4 Zorg voor dagbesteding; 5 Huishoudelijke zorg en ondersteuning bij het wonen; 6 Lichamelijke verzorging; 7 Psychosociale begeleiding; 8 Zorg bij levensbeschouwelijke zaken; 9 (Para) medische behandeling; 10 Zorg voor de naaste; 11 Afronding van de zorg en rouwbegeleiding. Onze vooronderstelling was dat de terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet wezenlijk afwijkt van de terminale zorg voor mensen die geen verstandelijke beperking hebben. Vanuit dit vertrekpunt is gekeken of de behoeften aansloten op de al bekend criteria voor terminale zorg. Aan het onderzoek hebben in totaal 26 personen deelgenomen. Respondenten waren begeleiders en naasten van mensen met een verstandelijke beperking die (nauw) betrokken zijn geweest bij de zorg in deze laatste fase.


54

Conclusies Er is geen wezenlijk verschil in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking of normaal begaafde mensen in de laatste levensdagen Een gespecialiseerde hospice voor deze doelgroep is op dit moment niet nodig. Wat vooral duidelijk is geworden bij deze doelgroep is dat ze afhankelijk zijn van hun begeleiders om invloed te hebben op hun leven en daarmee kun je stellen dat het een plicht is voor een begeleider om daar moeite voor te willen doen. Belangrijk is een oprechte betrokkenheid van de begeleider door serieuze aandacht te geven, zichzelf te zijn, goed te luisteren (verbaal en non-verbaal!) en zich te kunnen inleven in opvattingen en emoties van de anderen (bewoners, naasten, overige hulpverleners). Dit alles kost veel tijd en begeleidingservaring. Ook is het soms moeilijk een patiënt in zijn eigen woonsituatie te verzorgen. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het thuis kunnen sterven hoogstwaarschijnlijk van nog meer belang dan voor mensen zonder een beperking. Dat komt omdat mensen met een verstandelijke beperking vaak een grotere behoefte hebben aan duidelijkheid, overzichtelijkheid en vastigheid dan normaal begaafden. Al deze aspecten zorgen voor een gevoel van veiligheid wat zeer essentieel is. Het is dan ook nastrevenswaardig om mensen met een beperking, zolang het medisch en verpleegtechnisch kan en ze dat zelf ook willen, thuis te verzorgen en te laten sterven. In feite is dat een recht van de bewoner en een verantwoordelijkheid voor een team medewerkers. Wanneer het thuis niet meer mogelijk is, moet er gekeken worden welke zorginstellingen in de regio gericht zijn op palliatieve zorg en waar mensen met een verstandelijke beperking welkom zijn. Uit het onderzoek is gebleken dat in Overijssel nog weinig gebruik wordt gemaakt van de diverse palliatieve zorgvormen voor patiënten met een verstandelijke beperking De zorg voor eten en drinken is een volgend aandachtspunt. Wat kan een reden zijn voor de patiënt om eten en drinken te weigeren? Het is een goede zaak om er achter te komen of het stoppen met eten een natuurlijk proces is ten gevolge van het sterven of een protest. In het laatste geval dienen de begeleiders dit signaal serieus te nemen en uit te zoeken wat veranderbaar is. De communicatie is een wezenlijk verschil. Mensen met een verstandelijke beperking hebben een lager abstractieniveau en beschikken over een kleiner taalschat dan mensen zonder een dergelijke beperking. Zij denken veel concreter dan mensen met een normale intelligentie. In de omgang met hun is dan ook de vuistregel hoe concreter hoe beter! Laat ze in principe alles meemaken. Maak gebruik van symbolen, pictogrammen en rituelen als hulpmiddel om zaken duidelijk te maken. Een ander punt is het belang van de zorg voor de medebewoners. Zij hebben lang met de patiënt samengewoond die zij als het ware als familie beschouwen. Het is belangrijk gebleken medebewoners overal bij te betrekken en afscheid te laten nemen. Wanneer ze daar niet de kans toe krijgen kan dit in de toekomst leiden tot rouwverwerkingproblematiek in de vorm van gedragsproblemen.


55

Naarmate de terminale fase vordert zijn patiënten met een verstandelijke beperking steeds minder in staat zelf regie te houden. Er wordt een inschatting gemaakt of de patiënt geïnformeerd wordt over het naderende sterven. Voor begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking is kennis over gedrag, benadering, bejegening van de terminale patiënt van essentieel belang, waarbij een plan van bejegening inzicht kan geven in de behoefte van een patiënt. De lichamelijke verzorging wordt afgestemd op de draagkracht/wensen/behoeften van de persoon en dit kan wisselen per dag. Soms ontstaan er problemen tussen begeleiders en familie t.a.v. het toedienen van voeding via een sonde. Naasten bestempelen de begeleiding vanuit de woonvormen en hospices over het algemeen als goed terwijl de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking in ziekenhuizen als slecht wordt ervaren. De meeste respondenten die een begeleidende functie hebben geven aan wel behoefte te hebben aan bijscholing. De respondenten die niet dagelijks werken met mensen met een verstandelijke beperking willen vooral kennis krijgen over de verschillende beperkingen, de wijze waarop gecommuniceerd kan worden, hoe je hun moet/kan benaderen en hoe je behoefte kan peilen. De respondenten die wel dagelijks werken met deze doelgroep willen vooral kennis krijgen over verpleeg-technische zaken, medische zaken (pijnbestrijding, fysiotherapietechnieken) en psychosociale begeleiding Knelpunten In de hulpverlening zijn een aantal belangrijke knelpunten gesignaleerd: 1. In terminale fase ontbreekt het vaak aan duidelijke afspraken over pijnbestrijding. 2. Verwachtingen van naasten die niet uitgesproken worden. 3. Er is onvoldoende kennis over verpleeg-technische aspecten, ziekteprocessen en kennis van de sociale kaart m.b.t. de terminale zorg. 4. Ten gevolge van bezuinigingen ontbreekt het vaak aan voldoende tijd en/of personeel wanneer er een terminale patiënt in de woonvorm is. Dit kan leiden tot overbelasting van personeel, een gebrek aan aandacht en onrust bij andere bewoners of bij de terminale patiënt. 5. Door vele wisselingen van begeleiders op de groep wordt de kwaliteit van de zorg nadelig beïnvloed. 6. Wanneer begeleiders het levensverhaal van patiënten onvoldoende of niet kennen kan dit tot gevolg hebben dat zij deze patiënten moeilijk kunnen begeleiden. 7. Niet tot een overeenstemming komen tussen familie en begeleiders of familie onderling of begeleiders onderling. 8. De accommodatie van woonvormen zijn niet altijd aangepast om gebruik te kunnen maken van allerlei voorzieningen/hulpmiddelen t.b.v. de zorg. 9. Verpleeg- en ziekenhuispersoneel hebben weinig ervaring met mensen met een verstandelijke beperking, met als gevolg dat er geen goede zorg wordt verleend. 10. Het verkrijgen van informatie over bestaande terminale bedden in Overijssel is moeilijk te verkrijgen.


56

Aanbevelingen Aan de hand van de conclusies, knelpunten en tips van de respondenten hebben wij de volgende aanbevelingen gegeven: 1. 2. 3. 4.

Deskundigheidsbevordering voor personeel in instellingen m.b.t. kennis van de doelgroep Deskundigheidsbevordering bij begeleiders m.b.t. terminale zorg Extra inzet personeel Met behulp van een levensboek kan kennis over gedrag, benadering, gewoonten, geschiedenis, bejegening van de terminale patiënt beschikbaar blijven en worden overgedragen 5. Maak gebruik van foto’s en video-opnamen om de signalen van patiënten te leren herkennen 6. Om personeelswisselingen te beperken bevelen wij aan begeleiders bij ouderengroepen in te zetten die ‘functievast’ zijn 7. Specialistische kennis integreren binnen bestaande palliatieve consultatieteams. 8. Uitbreiden sociaal netwerk. 9. Ontwikkel protocollen over het toedienen van sondevoeding en pijnbestrijding 10. Ontwikkelen/gebruiken van pictogrammen. 11. Het trainen van medewerkers in het herkennen van pijnbeleving aan de hand van de Checklist Pijngedrag 12. Promotie van de regionaal werkende VTZ organisaties en hospices. Kort samengevat kunnen we zeggen dat mensen met een verstandelijke beperking in de laatste fase van hun leven 'Gelijk zijn in hun anders zijn'.


57

NAWOORD We hebben met heel veel plezier aan dit onderzoek gewerkt en we zijn van mening dat we een maatschappelijk relevant onderwerp hebben gekozen. We hopen dat mede door dit rapport kennisverrijking ontstaat bij een ieder die het leest. Daarnaast hopen we dat door de vele gesprekken met diverse disciplines binnen instellingen de mensen die beleid maken wakker worden/zijn geschud. Zij moeten beseffen dat de vergrijzing binnen deze doelgroep is begonnen en dat dit in de nabije toekomst problemen met zich mee kan brengen. Wellicht dat wij met dit product al een goede stap hebben gezet in de richting van oplossingen door de aanbevelingen die wij hebben gegeven.


58

LITERATUURLIJST Artikelen: − Bosch, E. (12/1996). De dood hoort bij het leven. Klik − Bruntink, R. (2/1998). Zonnebloemen voor Mieke. VpN magazine voor de verpleging − Bruntink, R. (2/2000). De noodzaak van een brugfunctie. Pallium − Bruntink, R. (11/2004). Zien is geloven. Pallium − Hartog, M. (11/1993). Doodgaan in je eigen huis. Klik − Nuhn, A. (10/1995). Herinneringen als hulp bij afscheid en rouw. Nursing − Nuy, M. en Leget C. (1/2004). Palliatieve zorg in de terminale fase van een verstandelijk gehandicapte, reflectie op een nieuwe normaliteit naar aan leiding van een film. Tijdschrift voor Geneeskunde en Ethiek − Schrijnemaekers, V.J.J. et al. (4/2003). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een schets van het terrein. NTZ − Veendrick-Meekes, M. (11/2004). Anders waargenomen en anders beleefd. Pallium − Veer, A.J.E. de, et al. (2/2004). Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking. NTZ − Veer, A.J.E. de, Francke, A.L., Poortvliet, E.A. (10/2003). Het panel; uitslag panelonderzoek onder 700 verpleegkundige en verzorgenden uit 4 sectoren omtrent zorg rond het levenseinde. Tijdschrift voor Verpleegkundigen − Vink, R. (5/2002). Een stervende verzorgen en troosten. Klik Boeken: − Bleeksma, M. (1994). Begeleiding van bejaarde verstandelijk gehandicapten. Baarn: Nelissen − Bosch, E. (1996). Dood en sterven in het leven van mensen met een verstandelijke handicap, Baarn: Nelissen − Bruntink, R. (2002). Een goede plek om te sterven, palliatieve zorg in Nederland, een wegwijzer: Zutphen/Apeldoorn: Plataan − Buyssen H. en Bruntink R. (2003). Einde goed, allen goed? Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg. Tilburg: TRED uitgeverij en Nijmegen: de Stiel − Gils, v. T. (2004). Verlies en rouw (2004). Soest: Nelissen − Integraal Kankercentrum Oost (IKO). Kan ik sterven waar ik wil? Palliatieve terminale zorg in Gelderland onder de loep. Arnhem: WZC-reeks nr 8. − Roovers, M.; Mensbeelden en moreel handelen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten, een emperisch-etisch onderzoek; Nijmegen: Valkhof pers − Verkerk, M. & Hartoungh R.(2003). Ethiek en Palliatieve zorg. Assen: Van Gorcum − Zeylmans, R.(1999) Stervensbegeleiding, hulp bij sterven; Tiel: Centrum Sociale Gezondheidszorg


59

Brochures: − Burgsteden, R., Braams, J. ,Kersten, M. (2002). Eigen invloed ervaren; Bevorderen van zeggenschap voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: LKNG − Meeusen van de Kerkhof, et al. (2001). Kun je uit de hemel vallen? Beleving van de dood en rouwverwerking door mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: LKNG Folders: − Het Doodboek, Weerklank − Het Levensboek, Weerklank − Hospice Bethlehem, Nijmegen − Hospice Noetsele, Hellendoorn − Leonardus Hospice Twente − PCT, informatiefolder Palliatief Consultatieteam Enschede-Haaksberger/Noordoost Twente − Stichting Leendert Vriel, Enschede − Stichting Terminale Thuiszorg Almelo e.o. − Willem Holtrop Hospice, Ermelo Handreiking en rapporten: − Aanbevelingen Rec (2003) 24 van het Comite van Ministers aan de lidstaten betreffende de organisatie van de palliatieve zorg; Council of Europe, Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland, Bunnink 2004 − Daal, P. van. (1998). De zorgvraag van mensen met een verstandelijke handicap, deelrapport 1A, Pon publicatie 98-8 − Koedoot, P.J. Verstandelijke handicap, de ziekte en de gevolgen voor de patiënt. Nationaal Kompas Volksgezondheid Trimbos-instituut − Kommer G.J. et al. (11/1999). Wachtlijstontwikkeling in de zorg voor verstandelijk gehandicapten., RIVM rapport 432506002 − Werkgroep Visie Palliatieve Terminale Zorg. (4/2004). Palliatieve zorg in de laatste levensfase; een handreiking vanuit patiënten-consumentenperspectief Internetsites: − palliatiefsalland.ikcnet.nl − www.ikc.nl − www.kun.nl − www.lkng.nl/producten − www.leerhuizenpalliatievezorg.nl − www.nivel.nl − www.palliatief.nl − www.zorgkantoortwente.nl − www.exto.nl


60

Ria Bosch Anita Groot Obbink Anita Maengkom

Recommend Documents