oo
.n l
Reumascoop
ed it
JUNI 2014, JAARGANG 34
ww w.
RPV 35 JAAR 27 SEPTEMBER
U KOMT TOCH OOK OP ONS JUBILEUM ACTIVITEIT
www.editoo.nl
Indien onbestelbaar: RPV Tilburg e.o. Postbus 1443, 5004 BK Tilburg
Overzicht Inge van der Horst (06 - 24804107)
[email protected]
.n l
Samenstelling bestuur Voorzitter / ledenadministratie Secretaris
Kitty van Spaendonk (06 - 40433037)
[email protected]
ww w.
ed it
oo
Penningmeester Geoffry Kobes (013 - 5345612)
[email protected] Algemeen Octavia Rietveld (06 - 45258735) bestuurslid
[email protected] Coördinatoren Creativiteit/SOOS Cees v.d. Wouw (06 - 53391210) maandagmiddag
[email protected] Hydrozwemmen Inge van der Horst (06 - 24804107)
[email protected] Reumanetwerk en Petra Bergsma (06 - 29058930) aangepast bewegen
[email protected] Hydrotherapiegroepen Sportcomplex Drieburcht Dinsdagmiddag groep nr. 010 Camiel Susijn (11.30 uur - 12.30 uur) 06 - 48685636 Vrijdagmiddag groep nr. 100 Marion de Jong (12.00 uur - 13.00 uur) 013 - 5425664 Daniël de Brouwer-Park Woensdagavond groep nr. 050 Marion de Jong (20.00 uur - 21.00 uur) 013 - 5425664 Donderdagavond groep nr. 040 Rianne Smeulders (20.15 uur - 21.15 uur) 013 - 5341164 't Hooge Veer Donderdagmiddag gr. nr. 025 Annie Bon (12.00 uur - 13.00 uur) 013 - 5703942 Vrijdagmiddag groep nr. 090 Mari Broeders (12.00 uur - 13.00 uur) 06 - 28208841 Adressen Sportcomplex Drieburcht Wagnerplein 1, 5011 LP Tilburg Daniël de Brouwer-Park Bredaseweg 570, 5036 NE Tilburg 't Hooge Veer Bredaseweg 375/b, 5037 LD Tilburg Acceptgiro kwijt geraakt? Maak een eigen overschrijving naar girorekening NL07 INGB 0004 4346 37 t.n.v. RPV voor Tilburg e.o. te Tilburg. Contact met de RPV: Secretariaat RPV Tilburg e.o. Postbus 1443, 5004 BK Tilburg kvk nr. 40258882 Redactie Reumascoop:
[email protected] Website RPV Tilburg e.o.: www.reumatilburg.nl Ledenadministratie:
[email protected]
Reuma Patiënten Vereniging Tilburg 2
Beste leden,
2 3 4
Informatie vereniging Voorwoord De hobby van ... Zorgverzekeringen vergelijken Hulp en aanpassingen Kies uw reumazorg 35 jaar RPV Veranderingen in de zorg en ondersteuning Project MedBonette Revolutionaire HandScan zorgt voor betere RA-zorg Agenda Belangrijke telefoonnummers
oo
Voor u ligt de Reumascoop van juni. De zomer is inmiddels aangebroken en voor een aantal van u komt de zomervakantie er weer aan. In ieder geval kunnen we rondom huis of elders, bijvoor beeld in het buitenland, genieten van het mooie weer en het buiten zijn. Na de vakantie staat er een mooie activiteit op de agenda, en wel op 27 september. Zoals jullie weten bestaat onze vere niging dit jaar 35 jaar. Dit mogen we natuurlijk niet ongemerkt voorbij laten gaan. Een paar maan den geleden is er een speciale feestcommissie in het leven geroepen die heel enthousiast aan de slag is gegaan met het organiseren van een speciale activiteit. Het programma ziet er goed uit en veel leden hebben zich aangemeld dus volgens mij zijn de ingrediënten voor een leuke middag aanwezig. Graag wil ik via deze weg de leden van de activiteitencommissie alvast heel erg bedanken voor hun inzet en betrokkenheid! Wat is er de afgelopen periode zoal gebeurd en wat staat er te gebeuren? Eind maart was de Al gemene Leden Vergadering. De opkomst was beter dan vorig jaar en daar is het bestuur blij mee. We zijn immers een vereniging voor en door de leden. Naast het bespreken van de jaarstuk ken, is er door voormalig reumatoloog, dhr. His sink-Muller, een hele interessante lezing gegeven over de geschiedenis van de reumatologie en de ontwikkelingen in Tilburg. Het bestuur heeft ook weer subsidie aangevraagd bij het Reumafonds voor de verenigingsactiviteiten. We hopen hier ook dit jaar weer een beroep op te kunnen omdat subsidie het mogelijk maakt om (nieuwe) activi teiten te organiseren. Verder is ons bestuur be trokken bij gesprekken over hoe de belangenbe hartiging van mensen met reuma in deze regio het beste vorm gegeven kan worden. Wij houden u op de hoogte als er ontwikkelingen zijn. Voor nu wens ik u veel leesplezier. Namens het bestuur Inge van der Horst
.n l
Reuma Patiënten Vereniging Tilburg 5 6 7 7-8
ww w.
ed it
9 10 11 12
COLOFON VOORZITTER: Inge van der Horst
[email protected] PENNINGMEESTER: Geoffry Kobes
[email protected] SECRETARIS: Kitty van Spaendonk
[email protected] REUMASCOOP:
[email protected] WEBSITE: www.reumatilburg.nl POSTADRES: RPV Tilburg e.o. Postbus 1443, 5004 BK Tilburg Rekeningnummer: NL07 INGB 0004 4346 37 KvK: 40258882
3
ww w.
Het fijne ervan is dat de workshops buiten zijn en on danks de harde steen heeft hij al verschillende mooie beelden gemaakt, zoals op de foto's ook te zien zijn. Wel met een beetje hulp van Walter en Tonderal (dat zijn de jongens uit Zim babwe).
.n l
ed it
Mijn man, Jan Janssens, was een jaar of 5 – 6 geleden aan het wandelen in Riel op het Hoefke. Daar maak te hij ken nis met jon gens uit Zim babwe die daar in de open lucht workshops van beeld houwen aan het geven waren. Hij liep en keek er een beetje rond en liet blijken dat hij toch wel interesse had.
En bijzonder voor Jan is dat onze kleindochter Sanne het toch ook wel leuk vond en dit al twee jaar met opa is gaan doen. Het is alleen jam mer want dit wordt het laatste jaar, daar de jongens niet meer gecon tracteerd worden om naar Nederland te komen. Maar misschien komt er dan wel iets anders, waar hij zich toch kan uitleven. Het is fijn dat hij dit (al is het op latere leeftijd) heeft ontdekt en zoveel plezier aan beleeft. In de hoop dat hij het nog jaren mag doen.
oo
De hobby van mijn man
Zorgverzekeringen vergelijken
Corrie Janssens
Veel consumenten weten niet of en in hoeverre hun lidmaatschap van een patiëntenver eniging vergoed wordt. Daarom heeft Independer een overzicht gemaakt van deze ver goedingen, waar u alle pakketten van alle verzekeraars terugvindt op één pagina. Dit overzicht is altijd actueel, omdat de pagina automatisch wordt geüpdatet vanuit de da tabase met verzekeraars. Wijzigingen in de vergoedingen zijn dus direct zichtbaar. Het overzicht is hier te vinden: https://www.independer.nl/zorgverzekering/vergoedingen/lidmaatschappatientenvereni ging.aspx Natuurlijk kunt u het overzicht ook gebruiken voor vergelijking van andere vergoedingen vanuit de verzekeraars. De aanvullende verzekeringen zijn zeer divers in prijs en vergoedin gen. Daarom is het de moeite waard om te onderzoeken waar u behoefte aan heeft en wat hiervoor de mogelijkheden zijn bij alle verzekeraars. Naast bovengenoemde site is er ook nog de site www.gezondverzekerd.nl Op deze site kunt u ook verzekeringen vergelijken en hierbij ook de mogelijkheden voor de collectieve verzekeringen, die (sommige) gemeenten aan hun minima aanbieden. Reuma Patiënten Vereniging Tilburg 4
Hulp en aanpassingen
oo
.n l
Tips voor op het werk Werk zorgt voor een inkomen en het brengt sociale contacten. Werken geeft misschien zelfs wat afleiding nu u een aandoening heeft. Toch kan het zijn dat u tegen bepaal de zaken aan loopt. Hoe gaat u daarmee om? Op het werk Ook als u een vorm van reuma heeft is het mogelijk om aan het werk te blijven. U kunt zelf op een aantal zaken letten, zoals: • Wissel zwaar en licht werk af. • Geef uw grenzen aan. • Neem vaker een korte pauze en pas uw werktempo aan. • Pas uw werkrooster beter aan, aan uw mogelijkheden. • Voorkom dat uw werkdruk te hoog wordt. U hoeft uw beperkingen niet in uw eentje op te vangen. Blijf vooral praten met uw colle ga's en leidinggevende. En ga naar de be drijfsarts, die u kan adviseren over bijvoor beeld de aanschaf van hulpmiddelen of hoe u andere taken of werktijden kunt krijgen. Als werken niet gaat In de Wet Verbetering Poortwachter is vast gelegd dat uw werkgever de plicht heeft u weer aan het werk te helpen of te houden. Als u al een tijdje ziek bent, zal hij daarbij de hulp inroepen van een bedrijfsarts. Deze beoordeelt samen met u of en hoe u kunt blijven werken. Als u uw huidige werk niet meer kunt doen, zelfs niet met hulpmiddelen, dan kunt u omgeschoold worden. Terug naar de arbeidsmarkt Er bestaan verschillende manieren om uw talenten weer te gebruiken. Sommige men sen met een reumatische aandoening gaan onbetaald werk doen. Anderen starten een eigen bedrijf. Als u gaat solliciteren kan een re-integratiebedrijf u daarbij helpen. Het UWV kan u hierover meer informatie geven.
ww w.
ed it
Hulpmiddelen en andere aanpassingen kunnen het leven met reuma vergemakkelij ken. Denk bijvoorbeeld aan hulpmiddelen op het gebied van eten en drinken, persoon lijke verzorging of hulpmiddelen om een hobby te kunnen blijven doen. In het vervolg zullen wij in de Reumascoop een aantal tips en hulpmiddelen onder uw aandacht bren gen. Deze keer besteden wij aandacht aan aankleden en tips voor op het werk. Handigheidjes en hulpmiddelen bij het aankleden Aankleden kan pijnlijk en vermoeiend zijn als u reuma heeft. Toch moet het gebeuren. Aanpassingen en eventueel hulpmiddelen kunnen het u een stuk eenvoudiger maken. Enkele handigheidjes voor bij het aankle den: • Leg uw kleding binnen handbereik. • Kleed uzelf aan terwijl u op de rand van het bed zit. • Gebruik ruimvallende, rekbare kleding. • Vermijd zoveel mogelijk kleding met lasti ge knoopjes of andere moeilijke sluitingen, zoals rugsluitingen. • Knopen aan manchetten kunt u vastnaai en met elastisch garen. Ze blijven dan dicht bij het aan- en uitkleden. • Draag lichte, gemakkelijke schoenen die goed passen. Hakken kunnen beter niet hoger zijn dan 4 centimeter. • Gebruik ook elastische veters.
Voorbeelden van hulpmiddelen bij het aan kleden: • Aankleedstokje en kousenaantrekker. • Knopenhaak. Hiermee kunt u zelfs het kleinste knoopje dichtmaken. • Lange schoenlepel. • Schoenuittrekker en veterslot. • Maak een ring vast aan de ritssluiting, zodat u betere grip heeft. • Klittenband als sluiting van uw bh, schoe nen en bovenkleding (ter vervanging van knopen).
5
Kies uw Reumazorg, waar kunt u terecht voor behandeling?
ww w.
ed it
oo
.n l
Mensen met een chronische aandoening zoals reuma hebben behoefte aan informatie over kwaliteit van de zorg. Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds: ‘Dat geldt zowel voor mensen die net weten dat ze reuma hebben als voor patiënten die willen weten of een ziekenhuis meewerkt aan wetenschappelijk onderzoek. Uit Kies uw reumazorg, blijkt dat 87% van de ziekenhuizen participeert in wetenschappelijke studies.’ Door middel van het invullen van postcode en vorm van reuma kan de bezoeker twee tot drie ziekenhuizen met elkaar vergelijken. ‘Met de informatie van Kies uw reumazorg zijn patiënten beter geholpen met het maken van een bewuste keuze voor een ziekenhuis. Zij kunnen hierdoor gerichtere vragen stellen aan hun behandelaar over de te bieden zorg’, aldus De Jong. Op de site vindt u antwoord op vragen die u kunt hebben zoals: • Hoeveel reumatologen werken er in dit ziekenhuis? • Met welke andere ziekhuizen werken zij samen? • Kan ik in het ziekenhuis terecht voor een specifiek beweegadvies? • Zijn er multidisciplinaire spreekuren met andere specialisten dan alleen de reumatoloog? • Organiseert het ziekenhuis voorlichtingsbijeenkomsten? • Heeft dit ziekenhuis specifieke expertise voor mijn vorm van reuma? Minimale criteria Vanuit patiëntenperspectief zijn minimale criteria voor goede reumazorg opgesteld. Deze criteria zijn belangrijk voor u bij het zoeken naar de zorg die in het ziekenhuis wordt geboden. Het betekent niet dat ziekenhuizen die niet (geheel) aan deze criteria voldoen geen goede zorg leveren, de criteria geven aan hoe wij de zorg graag geboden zien. Gecontracteerde zorg en niet-gecontracteerde zorg Voordat u een afspraak maakt met het ziekenhuis van uw keuze is het belangrijk om bij uw zorgverzekeraar na te gaan of uw polis de kosten volledig of gedeeltelijk vergoed. Uw zorgverzekeraar kan afspraken hebben gemaakt met het betreffende ziekenhuis over de vergoedingen van de zorg. Hulp voor (huis)artsen Behalve voor mensen met reuma, is Kies uw reumazorg ook een praktische vraagbaak voor (huis)artsen. Samen met de patiënt kunnen zij in de spreekkamer uitzoeken waar de ge wenste reumazorg wordt geboden. Naast informatie over beschikbaarheid en bereikbaar heid van reumatologen en reumaverpleegkundigen laat de website onder meer zien welk ziekenhuis welke specifieke expertise in huis heeft, bij voorbeeld over sclerodermie, SLE of andere bijzondere vormen van reuma. Uit Kies uw reumazorg blijkt verder dat 62% van de ziekenhuizen beweegprogramma’s aanbiedt en 68% voorlichtingsbijeenkomsten organi seert. Kwaliteit in Zicht Kies uw reumazorg is een deelproject van Kwaliteit in Zicht, een samenwerkingsverband van zes grote patiëntenorganisaties, die samen met de Nederlandse Patiënten Consumen ten Federatie (NPCF) en Zorgbelang Nederland methodes hebben ontwikkeld waarmee de kwaliteit van de zorg in Nederland beïnvloed en gemeten kan worden. (bron Reumafonds)
Reuma Patiënten Vereniging Tilburg 6
.n l
We vieren feest
ww w.
ed it
oo
Zoals u weet bestaat onze vereniging dit jaar 35 jaar. Dit is een reden voor een feestje. Op zaterdag 27 september van 13.30 uur – 18.00 uur is er een speciale jubileumactiviteit. U heeft hiervoor allemaal een uitnodiging ontvangen. De activiteit vindt plaats op de feestlocatie ‘De Financiën’ in Loon op Zand. Daar kunnen we genieten van en heerlijke Brabantse koffietafel met onder andere soep, diverse soorten brood en vleeswaren. Daarna is er de mogelijkheid om gezellig samen te zijn onder het genot van een drankje. Aanmelden voor deze activiteit was mo gelijk tot en met 31 mei. Mocht u om wat voor reden dan ook niet in de gelegenheid zijn geweest om u aan te melden maar wilt u toch komen, neem dan contact op met de feestcommissie via het e-mailadres:
[email protected]
Veranderingen in de zorg en ondersteuning
Vanaf 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor hulp en ondersteuning aan inwoners die het (even) niet meer zelf kunnen redden op meer gebieden. Bijvoorbeeld met opvoe ding of school, werk vinden, zelfstandig blij ven wonen, financieel rondkomen, vereen zaming of meedoen aan de samenleving. Het grote voordeel van de veranderingen is dat gemeenten eindverantwoordelijk wor den in plaats van een wirwar van organisa ties, geldpotjes en overheden. Dit is voor iedereen duidelijker en omdat gemeente veel dichter bij inwoners staan,
zijn zij ook beter in staat om maatwerk te le veren. De belangrijkste veranderingen Jeugdhulp Vanaf 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor alle hulp voor jeugdigen en opvoeders (nu is dat grotendeels nog de provincie). Uitgangspunt hierbij is ‘één gezin, één plan’. Gemeenten willen hiermee voorkomen dat hulpverleners langs en naast elkaar werken. Ook de organisaties die hulp bieden, werken hieraan mee. Ze zijn daar nu al volop mee 7
oo
.n l
niet meer komen met standaardoplossingen of standaardrechten (op voorzieningen). De gemeenten in de regio Midden-Brabant zijn druk bezig met de voorbereidingen van hun nieuwe taken. Zij zorgen ervoor dat de basis in 2015 in orde is om daarna verder te bouwen aan een sterke, sociale gemeente, waarin mensen een beroep op elkaar kun nen blijven doen. Wat verandert er voor mij Er is sprake van een overgangsrecht. Dit betekent dat er voor de mensen die nu hulp en ondersteuning krijgen in 2015 nog niet veel verandert. Zij houden in 2015 in principe dezelfde hulp(verlener). Wel zal in dit jaar bekeken worden of het anders en beter kan. Mensen met een arbeidshandicap, die nu onder de Wajong of de WSW vallen, houden ook hun oude rechten. De nieuwe instroom van mensen (vanaf 1 januari) die nog wel kunnen werken, komt naar de gemeenten. Mensen die volledig en duurzaam arbeids ongeschikt zijn, komen nog in de Wajong (via het UWV). De komende periode zal er zowel vanuit de rijksoverheid, gemeenten en zorgaanbie ders actief gecommuniceerd worden over de veranderingen. Als u nu hulp ontvangt vanuit de AWBZ, zult u persoonlijk bericht ontvangen. Verder is het goed om in ieder geval de pagina van uw gemeente in het lokale blad goed in de gaten te houden.
ww w.
ed it
bezig door meer en slimmer samen te wer ken. De gemeente kiest zo veel mogelijk voor snelle, lichte vormen van hulp, dicht bij huis. Werk en inkomen De gemeente is al verantwoordelijk voor het begeleiden naar werk van mensen met een bijstandsuitkering. Vanaf 2015 komt daar de doelgroep bij van mensen met een arbeids beperking, die nog wel kunnen werken. Nu is die hulp nog verdeeld over allerlei potjes, organisaties en regelingen: de Wajong, WSW (wet sociale werkvoorziening) en WWB (Wet werk en bijstand). Vanaf 1 januari is dat één regeling, die de gemeente uitvoert: de Parti cipatiewet. Werk - betaald of onbetaald - is heel belangrijk. Voor het gevoel van eigen waarde, financiële zelfredzaamheid, voor de arbeidsmarkt en voor de economie. Daarom willen gemeenten al haar inwoners die tot de doelgroep behoren zo goed mogelijk ondersteunen op weg naar werk. Maatschappelijke ondersteuning De gemeente is verantwoordelijk voor de hulp en ondersteuning die inwoners nodig hebben om te kunnen leven en wonen in hun eigen thuisomgeving. Dit gebeurt in het kader van de Wet maatschappelijke onder steuning (Wmo). Het gaat dan om bijvoor beeld hulp bij het huishouden, vervoersvoor zieningen, woonvoorzieningen, diverse hulp middelen en vanaf 2015 ook begeleiding (individueel en groep) en kortdurend verblijf. Deze begeleiding is nieuw voor gemeenten: die valt nu nog onder de Algemene Wet Bij zondere Ziektekosten (AWBZ). Voor de langdurige zorg voor mensen in verpleeghuizen of andere instellingen (intra murale zorg) komt de Wet langdurige zorg. Die wordt uitgevoerd door de landelijke overheid. De persoonlijke verzorging (licha melijke verzorging met een medische reden) loopt vanaf 2015 via de zorgverzekeraars. Een andere aanpak Gemeenten zullen samen met de inwoners onderzoeken welke ondersteuning nodig is om zelfstandig mee te (blijven) doen in de samenleving. Daarbij wordt eerst gekeken naar wat iemand en de mensen er om heen (het netwerk) zelf kunnen. Gemeenten vullen zo nodig aan. Zij zullen maatwerk leveren en
Reuma Patiënten Vereniging Tilburg 8
Project MedBonette Beste lezers,
ww w.
ed it
oo
.n l
Mijn naam is Maarten Heitzer, en ik ben onder behandeling van een reumatoloog voor Artritis Psoriatica (ik heb ook Psoriasis). Als zeer enthousiast toertochtfietser geeft deze aandoening steeds meer beperkingen. Daarom ben ik bezig met het verwezenlijken van enkele fietsdoelen, voordat de aandoe ning dat onmogelijk maakt. Omdat ik erg van bergen houdt, en ook graag een berg op de fiets wil bedwingen, heb ik enkele cols als doel opgeschreven. Afgelopen jaar stond ik boven op de col du Tourmalet. Dit jaar heb ik be dacht dat mijn project zich goed leent om er een sponsoractie aan te verbinden. De ideeën daarvoor zijn nog niet concreet, maar ik wil dit toch graag onder uw aandacht brengen. Met name om te weten te komen of er voldoende animo is om een actie op touw te zetten. Mijn project heb ik Projet MedBonette genoemd. De bedoeling is om vanaf zeeniveau (la Méditerannée, dus 0 meter) te fietsen naar het hoogste punt in de Alpen, dat via een verharde weg te bereiken is. Dat hoogste punt is de Cime de la Bonette, en is 2802 meter hoog. De lengte van de tocht is ca. 110 km, en als het allemaal lukt ook weer 110 km terug naar beneden. Hierbij wil ik zoveel mogelijk van de tocht filmen via een stuur-/helmcame ra. Dit zal plaatsvinden in de tweede week van september.
De reis en het verblijf is allemaal al geregeld, aangezien het een privéproject betreft. Maar het zou mooi zijn als ik er ook nog wat aandacht voor de reumabeweging voor kan krijgen. En liefst natuurlijk donaties, voor bijvoorbeeld het Reumafonds. Het getal 2802 zou daarin verwerkt kunnen worden. Ook het filmen kan gesponsord worden (batterijen! en/of tweede camera), of het opzetten van een website / weblog o.i.d. Mijn vraag aan iedereen is dan ook: wie wil mij hierbij helpen, en/of heeft hier goede ideeën over? Meer informatie is op te vragen bij ondergetekende. Eventueel kan dat ook via de Reuma Patiënten Vereniging. Bij voorbaat dank! Maarten Heitzer e-mail:
[email protected] 9
oo
Met de HandScan kan de intensieve contro le van patiënten ook in drukke reumatologie praktijken mogelijk worden. Voor de patiënt is het prettiger dan het bevoelen van ge wrichten.' Ruim 50 patiënten worden gescand Tijdens de eerste proeven in het UMC Utrecht liet de scanner al betere prestaties zien bij de diagnose van gewrichtsontstekingen. Nu wordt de scanner ingezet bij het volgen van de ziekte bij patiënten. Ruim 100 mensen bij wie kort geleden reumatoïde artritis is vast gesteld, worden gevolgd. Bij de helft van de patiënten wordt de DAS28-score gebruikt. Bij de andere 50 wordt de HandScan gebruikt om te ziekte te volgen. Ziekte sneller tot rust 'Het doel is te onderzoeken of het gebruik van de HandScan voor reumatologen beter werkt om de ziekte sneller tot rust te brengen. Als dat zo blijkt te zijn hoeven patiënten straks misschien niet altijd meer naar het ziekenhuis voor controle, maar kunnen de ontstekingen zelf thuis meten met de HandScan als die nog verder is ontwikkeld. Maar dat is toe komstmuziek', aldus Lafeber.
ww w.
ed it
Een revolutionaire HandScan brengt met behulp van licht ontstekingen bij reumatoïde artritis (RA) sneller in kaart. Hierdoor kunnen mensen met RA in de toekomst meer op maat behandeld worden. Onder leiding van prof. dr. Floris Lafeber van UMC Utrecht wordt de HandScan nu voor het eerst ingezet bij zo'n 50 patiënten. 'De HandScan is een technologisch alterna tief voor het vaststellen van de ziekteactiviteit bij RA', vertelt professor Lafeber. Lafeber is hoogleraar Experimentele reumatologie in Utrecht. 'Nu stelt de reumatoloog bij in totaal 28 gewrichten vast of ze pijnlijk of gezwollen zijn door ontstekingen. 22 van die gewrichten zitten in de handen en polsen. De zogeheten DAS28-score geeft de ernst van de reuma aan en is een belangrijk meetpunt. Maar, het is mensenwerk en dus niet helemaal objec tief. Ook kost de DAS28 relatief veel tijd waardoor reumatologen hem vaak niet he lemaal doen.' Beter weten is beter behandelen Als de HandScan sneller en beter de ernst van de reuma kan vaststellen, kunnen men sen met RA ook beter behandeld worden. Medicijnen kunnen snel worden aangepast en de ziekte kan eerder tot rust gebracht kan worden. Lafeber legt uit waarom dat belang rijk is: 'Het vaak controleren van de RA-pa tiënt en het snel aanpassen van medicijnen in de eerste periode na de diagnose zorgt voor een veel kleinere kans op onherstelbare gewrichtsschade.' Hoe de scan werkt Met de HandScan kunnen reumatologen met behulp van rood en infrarood licht ge wrichtsontsteking in de handgewrichtjes van reumapatiënten vaststellen. De scanner meet de doorbloeding in de 22 gewrichten van de handen en polsen. Floris Lafeber: 'Een patiënt steekt zijn handen in de scanner en na 1 à 2 minuten rolt er een getal uit dat wat zegt over de ziekteactiviteit.
.n l
Revolutionaire HandScan zorgt voor betere RA-zorg
Reuma Patiënten Vereniging Tilburg 10
Agenda
ww w.
ed it
oo
.n l
Publiekssymposium over ‘Omgaan met Reuma’ Op 21 juni 2014 van 10.45 uur – 15.00 uur organiseren onderzoekers en patiënten van de Psychoreumatologie Onderzoeksgroep Utrecht een syposium over ‘Omgaan met Reuma’. De kosten voor het symposium bedragen € 10,00 (inclusief lunch en consumpties). Locatie en aanmelden: Het symposium vindt plaats in de Universiteit Utrecht, Educatorium, Leuvenlaan 19 te Utrecht. Aanmelding kan via:
[email protected] Kustexpositie Van 17 september 2014 t/m 1 november 2014 is er een kunstexpositie met schilderijen en beeldhouwwerken van leden van de RPV ’s-Hertogenbosch e.o.. Locatie en meer informatie: Sociaal Cultureel Centrum PERRON 3, Hoff van Hollandlaan 1 te Rosmalen. Voor meer in formatie: mw. Theunissen, telefoonnummer: 073-6566741. Singelloop Op zondag 28 september wordt voor de tweede keer de Singelloop tegen reuma gehouden in Utrecht. Het thema dit jaar is: 'Voor wie loop jij?'. Dit thema is gekozen omdat het voor veel mensen met reuma niet vanzelfsprekend is om (intensief) te bewegen. Iedereen die dat wel kan en voor zichzelf of voor iemand met reuma wil lopen, wordt opgeroepen om mee te doen aan de Singelloop tegen reuma. Mensen die zelf niet kunnen deelnemen, roepen we op om iemand te vinden die voor hen loopt. Zo gaat er nog meer geld naar reumaonderzoek. Meer informatie en aanmelden: Website van het Reumafonds: www.reumafonds.nl (ga naar ‘Actueel’ en vervolgens naar ‘Kalender’). Informatiebijeenkomst ‘Reuma: goed opsporen en goed voorspellen Het beginstadium van reumatoïde artritis is mogelijk al op een MRI-scan zichtbaar, nog voordat er gezwollen gewrichten zijn. De afdeling Reumatologie van het LUMC onderzoekt of met MRI al bij de eerste klachten te voorspellen is of iemand reumatoïde artritis krijgt. De Leidse wetenschappers zoeken deelnemers zonder gewrichtsklachten voor dit, door het Reumafonds, gefinancierde onderzoek. De RPV ’s-Hertogenbosch e.o. organiseert op 1 oktober over dit nieuwe thema een infor matiebijeenkomst onderzoek. Locatie en meer informatie: Sociaal Cultureel Centrum PERRON 3 (1e verdieping), Hoff van Hollandlaan 1 te Rosmalen. Voor meer informatie: dhr. Van der Zalm, telefoonnummer 0411-607193 of email: gvd
[email protected] of website: www.rpv-denbosch.nl
11
Algemeen alarmnummer:
112
Algemeen politienummer:
0900 - 8844
.n l
Belangrijke Telefoonnummers
Voor spoedeisende huisartsenhulp buiten kantoortijden Centrale Huisartsenpost Midden-Brabant:
Telefoonnummer:
0900 - 332 22 22
Locatie Waalwijk Kasteellaan 2 5141 BM Waalwijk
Telefoonnummer:
0900 – 332 22 22
oo
Locatie Tilburg Lage Witsiebaan 2a 5042 DA Tilburg
14013
Wmo Loket Waalwijk:
0416 – 68 34 56
Regiotaxi: MEE regio Tilburg: MEE Waalwijk: CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg):
ed it
Wmo / Loket Z Tilburg:
0900 – 05 95
013 – 542 41 00 0416 – 67 55 00
088 – 789 16 35
013 – 543 45 72
Sensoor (luisterend oor bij geestelijke nood)
013 – 544 15 44
ContourDeTwern o.a. de ouderenadviseur
013 – 535 05 05
ww w.
Contour (organisatie voor vrijwilligerswerk:
Om bij de hand te hebben:
Nederlandse Vereniging voor Reumabestrijding en Nationaal Reumafonds dr. Jan van Breemenstraat 4 Amsterdam Postbus 59091, 1040 KB Amsterdam www.reumafonds.nl 020 - 589 64 64
St. Elisabeth Ziekenhuis Hilvarenbeekse Weg 60 5022 GC Tilburg www.elisabeth.nl 013 - 539 13 13
T.O.G. (Tilburgs Overleg Gehandicaptenorganisaties) Saal van Zwanenbergweg 1 5026 RM Tilburg www.togtilburg.nl 013 - 468 61 65
TweeStedenziekenhuis Locatie Tilburg Dr. Deelenlaan 5 5042 AD Tilburg 013 – 465 56 55 Locatie Waalwijk Kasteellaan 2 5141 BM Waalwijk 0416 – 68 22 22 www.tweestedenziekenhuis.nl I&K (Informatie en Klachtenopvang Gezondheidszorg) Ringbaan Zuid 44 5022 PN Tilburg 0900 – 243 7070 7070 (€ 0,10 per min) (dagelijks 9.00 uur - 13.00 uur) E-mail: ikg@
[email protected]
Reuma Patiënten Vereniging Tilburg
