Dank aan • Ariane de Ranitz Utrecht • VUmc Amsterdam • Rijnlands Revalidatie Centrum Leiden • Karen van den Berg • Johanna Kinderfonds • Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting
Achtergrond • Jongeren/jongvolwassenen met lichamelijke beperking: – Vertraagde psychoseksuele ontwikkeling – Ervaren problemen mbt relatievorming en seksualiteit – Weinig aandacht voor intieme relaties en seksualiteit in de kinderrevalidatie
Vertraagde ontwikkeling Sexual experience
CP 16-20
% participants
100 80 60 40 20 0 French kissing Boys with CP
Feeling & caressing Dutch boys
Making love nude
Girls with CP
Intercourse
Dutch girls
Wiegerink, JRM 2008;40(2):112-8
Vertraagde ontwikkeling
percentage
CP 16-24 80 70 60 50 40 30 20 10 0
72% 44%
58%
49%
41% 16-20 yrs 18-22 yrs 20-24 yrs
Education & employment
Finances
Housing
Intimate relationships
*
Rehabilitation
Ervaren problemen Sarah (19 jaar, spina bifida) Het is lastig dat je niet weet wat je wel en niet voelt. Je weet ook niet wat normaal is. Het is vervelend als je aangeraakt wordt maar het niet voelt, want dan weet je niet waar ze zitten. Bovendien durf ik mijn vriend niet te zeggen dat ik niks voel, wanneer hij bijvoorbeeld over mijn billen aan het wrijven is. Van der Doorn & Verhoef http://www.opeigenbenen.nu/files/documententransitienet/microsoft-powerpoint-presentatie-tansitienethoogstraat-april.pdf
Ervaren problemen
Ervaren problemen Cerebrale parese • Spasticiteit / range of motion • Vermoeidheid • Minder zelfvertrouwen / schaamtegevoelens Spina bifida • Incontinentie • Zich zorgen maken over seksuele relaties • Minder zelfvertrouwen
Aandacht Relaties & Seks • Cerebrale parese: 14% diagnose gerelateerde informatie • Spina bifida: 20% door arts
Studie opzet • • • • •
Pilot implementatie studie Inclusie centra Training voor behandelaars Inclusie jongeren/jongvolwassenen Meetmomenten – – – –
Voormeting Registratie & Evaluatie groepsbijeenkomsten Nameting deelnemers en behandelaars Interviews
Inclusie centra • Totaal 6 centra bereid tot deelname – 2 VSO 1 gestart – 2 afdelingen revalidatie academisch ziekenhuis 1 gestart – 2 revalidatiecentra 1 gestart
Training Evaluatie Totaal oneens
Oneens
Neutraal
Eens
Totaal eens
… beschreef duidelijk de opbouw van het groepsprogramma
0
0
0
5
4
… gaf voldoende informatie over het groepsprogramma
0
0
0
6
3
… gaf voldoende informatie over groepsprocessen
0
1
2
4
2
… was een goede manier voor instructie
0
0
0
7
3
… was in overeenstemming met mijn voorkennis
0
0
0
9
1
… paste goed bij mijn vaardigheden
0
0
0
7
3
Na het volgen van de training had ik voldoende kennis om het groepsprogramma te draaien
0
0
1
7
2
Na het volgen van de training had ik voldoende vaardigheden om het groepsprogramma te draaien
0
0
0
5
3
De trainer had voldoende kennis
0
0
0
1
9
De trainer had voldoende didactische vaardigheden
0
0
0
5
5
De training…
Inclusie deelnemers Revalidatie setting (n=8)
School setting (n=6)
Totaal (n=14)
Geslacht (mannelijk) (n (%))
8 (100)
3 (50)
11 (79)
Leeftijd (gemiddelde (SD)) Leeftijdsgroep (n (%)) 14-16 jaar 17-20 jaar 21-31 jaar
21.5 (4.7)
15.5 (0.8)
19.9 (4.6)
1 (13) 3 (37) 4 (50)
6 (100) ---
7 (50) 3 (21) 4 (29)
Voortgezet onderwijs, regulier
1 (13)
--
1 (7)
Voortgezet onderwijs, speciaal
2 (25)
6 (100)
8 (57)
Beroepsonderwijsl, regulier
1 (13)
--
1 (7)
Hoger onderwijs
4 (50)
--
4 (29)
Scholier/Student
6 (75)
6 (100)
12 (86)
Werk (met Jobcoach)
2 (25)
--
2 (14)
Bij ouders
6 (75)
6 (100)
12 (86)
Zelfstandig
2 (25)
--
2 (14)
Opleiding (n (%))
Dagbesteding (n (%))
Woonsituatie (n (%))
Evaluatie groepsprogramma Sessie
n
De inhoud was duidelijk
De inhoud was bruikbaar
De inhoud sloot aan bij mijn mogelijkheden
De inhoud sloot aan bij mijn behoeften
De materialen waren aantrekkelijk
De huiswerk opdrachten waren duidelijk
De huiswerk opdrachten waren bruikbaar
Algemene beoordeling sessie (gemiddelde (SD))
1
12
12 (100)
10 (83)
6 (50)
5 (42)
7 (54)
11 (92)
8 (67)
7.3 (1.0)
2
13
13 (100)
13 (100)
9 (69)
8 (62)
8 (62)
12 (92)
10 (77)
7.3 (0.8)
3
11
11 (100)
8 (72)
8 (72)
7 (64)
9 (82)
10 (91)
10 (91)
7.4 (1.0)
4
10
9 (90)
6 (60)
5 (50)
6 (60)
6 (60)
10 (100)
6 (60)
7.5 (0.5)
5
10
9 (90)
7 (70)
7 (70)
6 (60)
5 (50)
10 (100)
3 (30)
7.1 (0.6)
6
9
9 (100)
8 (89)
7 (78)
5 (56)
8 (89)
8 (89)
6 (67)
7.9 (0.6)
7
9
7 (78)
4 (44)
6 (67)
5 (56)
5 (56)
4 (44)
7.8 (0.4)
79
62
59
65
89
62
7.4 (0.8)
-
+
Mean
9 (100) 97
+ +
-
-
-
Wat hebben we gemeten? • Mate van autonomie
• Relatievorming & seksualiteit • Sex Esteem • Self-efficacy (vertrouwen in eigen kunnen)
Autonomie Rotterdams TransitieProfiel • Zeven particpatiedomeinen / Drie zorgdomeinen
• Fase (0-)1 • Fase 2 • Fase 3
Niet autonoom, afh. van ouders/verzorgers Experimenteren Autonoom
Vragen over relatievorming & seksualiteit • • • •
Informatiebehoefte Versieren Seksuele mijlpalen (RTP) Moeite om met (evt) partner over seks te praten • Belemmeringen om seks te hebben vanwege beperking
Sex esteem • Physical Disability Sexual Esteem Scale
• Attractiveness – aantrekkelijkheid voor anderen • Sex esteem – invloed beperkingen op seksueel functioneren • Body esteem – tevredenheid met lichaam
Self-efficacy • General Self-Efficacy Scale
• Mate van geloof in zichzelf om jezelf in moeilijke situaties te redden
Autonomie Transition domains
Rotterdam Transition Profile Phase 0
Phase 1
Phase 2
Phase 3
Finances
0
5
1
8
Employment
0
8
3
3
Housing
na
9
3
2
Intimate relationship
6
0
5
3
Sexuality
7
1
3
3
Transportation
1
2
2
9
Leisure*
1
2
3
7
Rehabilitation*
na
6
3
4
Services & Aids**
na
3
7
2
Care demands*
na
2
6
5
Participation
Healthcare
Verandering??? Scales
Baseline voor groepsprogramma
Na afloop groepsprogramma
p*
Effect size*
Revalidatie (n=4)
School (n=6)
Totaal (n=10)
Revalidatie (n=4)
School (n=6)
Totaal (n=10)
Body-esteem
13.0 (4.5)
10.5 (4.25)
11.0 (3.25)
11.5 (2.5)
9.0 (4.0)
11.0 (6.0)
.50
0.18
Attractiveness
8.0 (7.25)
8.5 (3.75)
8.5 (3.75)
9.5 (3.25)
9.0 (4.0)
9.0 (2.25)
.24
0.32
Sexual-esteem
12.5 (4.75)
16.5 (3.25)
15.5 (5.25)
13.0 (2.25)
14.5 (5.5)
13.0 (3.5)
.86
0.11
Self-efficacy
31.0 (1.5)
24.0 (5.5)
29.0 (7.0)
28.5 (7.5)
27.5 (6.25)
28.0 (4.0)
.72
0.16
Information needs
4.0 (4.5)
1.0 (3.0)
4.0 (3.25)
4.5 (4.75)
2.5 (4.25)
4.0 (4.0)
.32
0.18
Courtship
12.5 (5.5)
18.0 (4.25)
15.0 (7.0)
12.5 (6.25)
17.5 (8.5)
14.0 (9.0)
1.00
0.01
Experienced limitations
3.0 (3.0)
1.5 (4.0)
2.5 (4.0)
1.5 (3.25)
1.5 (3.25)
1.5 (3.25)
.48
0.12
Milestones
0.0 (1.5)
1.5 (2.5)
0.5 (2.0)
0.5 (1.75)
1.0 (3.25)
1.0 (2.25)
.56
0.07
Difficulty to discuss
10.0 (4.5)
16.5 (6.5)
13.0 (8.25)
8.0 (5.5)
14.0 (9.0)
11.0 (8.25)
.02
0.66
Evaluatie groepsprogramma deelnemers • Positief – Contact met groepsgenoten – Contact met behandelaars – Omvang groep / duur programma
Evaluatie groepsprogramma behandelaars • Positief: – Goed uitvoerbaar – Competent om uit te voeren
• Negatief: – Rekrutering deelnemers – Flirt model
Interviews deelnemers • Contact in groep werd gewaardeerd ‘Je voelt je minder alleen wanneer er meer mensen zijn die dezelfde problemen ervaren’ ‘De anderen liepen tegen dezelfde dingen aan als ik.’
Interviews deelnemers • Deelnemers revalidatie duidelijk meer aan gehad dan VSO leerlingen, bewustwording ‘Ik ben gaan nadenken over wat anderen zeiden en daardoor anders naar dingen gaan kijken.’ ‘Ik heb geleerd positiever naar mijn lichaam te kijken.’ ‘Ik heb geleerd dat mijn handicap en daarmee mijn uiterlijk niet het meeste is wat telt.’
Interviews deelnemers • Wat werd er gemist ‘We hebben het niet over de invloed van mijn aandoening gehad, maar de behoefte was er wel’ ‘Ik had gehoopt dat er meer deelnemers waren die ook rolstoelafhankelijk waren’ ’Ik heb wel ervaringen uit kunnen wisselen, maar geen informatie gekregen over de technische kant van seksualiteit’
Interview deelnemers • Ondanks kritische houding, wel aanbevelen bij anderen ‘Je leert ervan’ ‘Het lucht op om met lotgenoten te spreken over je beperking en waar je tegen aanloopt op het gebied van vriendschap, verkering en vrijen’ ‘Je mening [kunnen] delen met anderen en vragen kunt stellen’ ‘Het [is] belangrijk om te praten over vriendschap, verkering en vrijen in relatie tot je beperking’
Conclusies • VVV is haalbaar en toepasbaar in de praktijk, training goed gewaardeerd • Vanwege onderzoek strikt protocol, meer aandacht voor diagnose specifieke informatie • Huiswerk: wel of niet? • VVV minder geschikt voor ‘jongere’ jongeren, hulpvraag helpt • “Lotgenoten” contact wordt gewaardeerd • Grotere studie nodig om effect in kaart te brengen
