Representatie van het Syndroom van. Asperger in de musical Ben X

Faculteit Psychologie & Pedagogische Wetenschappen

Door de faculteitsraad goedgekeurde titel

Representatie van het Syndroom van Asperger in de musical Ben X

Kwalitatief participatief-observerend onderzoek Geschreven door Florence Van Laecke

Masterproef voorgedragen tot het behalen van de graad van Master in de Orthopedagogische Wetenschappen 2012 – 2013

De representatie van het Syndroom van Asperger in de musical Ben X

voor ...

Decaan

Prof. dr. Geert De Soete

Promotor

Prof. Dr. Geert Van Hove

2

Florence Van Laecke

Dankwoord Graag wil ik van deze schrijfruimte gebruikmaken om een aantal personen te bedanken die me geholpen hebben bij het verwezenlijken van deze masterproef. Eerst en vooral mijn promotor prof. Dr. Geert Van Hove omdat hij me de mogelijkheid heeft geboden om over dit onderwerp een masterproef te schrijven. Ik dank hem voor zijn vertrouwen, medewerking, advies en geduld. Uiteraard wil ik ook de Universiteit Gent bedanken. In het bijzonder de opleiding Orthopedagogiek en diens handige tools waarop ik een beroep kon doen tijdens mijn onderzoeksperiode. Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om ook personen buiten de Universiteit te danken. Mijn grote dank aan alle medewerkers van de musical Ben X, in het bijzonder het creatieve team en de hoofdrolspeler. Alsook wens ik mijn collega’s en tevens hele goede vrienden even in de kijker te zetten. Dankzij hun inzet, geduld, goedwilligheid en motivatie is deze masterproef uiteindelijk realiteit geworden. Verder wil ik iedereen bedanken die op een of andere manier mijn steun en toeverlaat is geweest tijdens deze periode, in het bijzonder mijn vrienden en medestudenten voor o.a. hun lees- en verbeterwerk, motiverende woorden en de nodige afleiding. Om af te sluiten zijn er nog enkelen die in dit dankwoord bijzondere aandacht verdienen. Dat zijn in de eerste plaats mijn ouders. Als ik afstudeer als masterstudente in de pedagogische wetenschappen dan heb ik dat aan hen te danken omdat ze me tijdens mijn universitaire loopbaan steeds hebben gesteund en nooit aan mij hebben getwijfeld. Dankzij hen heb ik de kans en het vertrouwen gekregen om mijn studies te combineren met theater, wat essentieel was voor het realiseren van deze masterproef. Ten slotte, maar niet te onderschatten, wil ik ook mijn partner Bob bedanken voor ook zijn lees- en verbeterwerk maar in het bijzonder wil ik hem bedanken voor zijn onvoorwaardelijk vertrouwen in mijn kunnen tijdens mijn universitaire loopbaan.

3


Voorwoord Waarom een masterproef over musical en het Syndroom van Asperger? De laatste jaren kunnen we spreken van een ‘autismespectrumboom’ in de media. Het wetenschapsgebied is derhalve niet blijven stilstaan en breidt haar interessegebied verder uit. Onderzoek naar de representatie van een autismespectrumstoornis (ASS) neemt toe (Murray, 2008). Stuart Murray toont in Representing Autism (2008) aan dat het onderzoeken van narratieven over een disability nuttig is. Het autismespectrum is een concept waarin verschillende elementen vervat zitten. Het is met andere woorden niet eenduidig te beschrijven. Bijgevolg kan het op verschillende wijzen gerepresenteerd worden (Murray, 2008). Daardoor is het van belang aandacht te besteden aan manieren van representeren van otherness of difference. De representatie vertelt hoe personen kijken naar the other, hoe the other begrepen wordt en hoe het beeld van the other de realiteit mee construeert (Hall, 1997). Concreet impliceert dit dat representaties de publieke kennis betreffende een disability beïnvloeden. Murray analyseert deze assumptie in zijn werk Representing Autism (2008) en zegt dat mensen inderdaad voornamelijk kennis opdoen op basis van fictionele narratieven zoals films, romans, etc. In dit besluit van Murray kan je het belang van mijn masterproef achterhalen, namelijk dat er in wetenschappelijk onderzoek meer aandacht moet besteed worden aan de manier waarop een disability gerepresenteerd wordt, hoe dit ons denken over een disability beïnvloedt en wat de consequenties hiervan zijn. Graag sluit ik het voorwoord af met mijn persoonlijke motivationele belangen voor het voeren van dit onderzoek. Theater en alles daaromtrent is een grote passie van mij. Ik heb mijn liefde voor theater met de papfles meegekregen dankzij mijn ouders en andere familieleden langs weerszijden. Het was bijgevolg niet verrassend dat ik op mijn vijfde debuteerde als Gretl in The sound of Music van het toenmalige Ballet van Vlaanderen. Doch was de liefde niet altijd even aanwezig en is er een sabbatperiode in mijn theatercarrière aan deze masterproef voorafgegaan. De voorbije 2 jaren heb ik voornamelijk de musicaldraad terug opgenomen en werd het wederom een belangrijk deel van mijn leven en tijdsbesteding. Musical spelen groeide uit van een hobby naar een leuke job. Naar aanleiding van de musical Fiddler on the Roof (2011), geproduceerd door Musical van Vlaanderen, werd ik gevraagd voor de musical

4

Florence Van Laecke

Ben X als ensemblelid1. De kans krijgen om deel te nemen aan een creatie laat je niet aan je voorbijgaan. Bijgevolg heb ik deze met beide handen aangenomen. Zo ontsprong het idee om een masterproef te schrijven over het Syndroom van Asperger gerelateerd aan de musical. Dit leek een uitgesproken gelegenheid om een brug te slaan tussen mijn 2 interesses, theater en orthopedagogiek. Daarnaast merk ik als orthopedagoog in wording dat het autismespectrum een hot topic is in de actualiteit, vooral in de discussie rond het introduceren van een type 9 in het bijzonder onderwijs. Ik vond het buitengewoon boeiend eens te onderzoeken hoe een kunstvorm als musical een topic als Aspergersyndroom vormgeeft. In het bijzonder het gegeven musical, omdat musical regelmatig (volgens publieke opinie) gerelateerd wordt aan amusante onderwerpen zoals liefde, familie en happy endings.

1

ensemblelid: lid van een toneelgezelschap (Van Dale, http://www.vandale.nl/opzoeken?pattern=ensemble&lang=nn)

5


Inhoudsopgave CONCEPTUEEL KADER 1. Inleiding 2. Het Syndroom van Asperger 2.1 Inleiding ............................................................................................................................. 13 2.2 Autismespectrum................................................................................................................ 15 2.2.1 Syndroom van Asperger ............................................................................................................................... 16 2.2.1.1 De weg naar een diagnose .................................................................................................................. 17 2.2.1.2. Savant skills.............................................................................................................................................. 20

3. De representatie van het Syndroom van Asperger 3.1 Inleiding ............................................................................................................................. 21 3.2 Cultural studies................................................................................................................... 22 3.2.1 Kracht van representatie.............................................................................................................................. 23

3.3 Disability en representatie.................................................................................................. 24 3.3.1 Inleiding ............................................................................................................................................................... 24 3.3.2 Disability Studies ............................................................................................................................................. 25 3.3.3. Media in de vorm musical ........................................................................................................................... 27 3.3.4. Waarom de fascinatie voor het representeren van autisme in media?................................... 27

4. Ben X 4.1 Inleiding ............................................................................................................................. 29 4.2 Het verhaal ......................................................................................................................... 29 4.3 Van boek, naar theater, naar film en uiteindelijk naar musical.......................................... 30 METHODOLOGIE 1. Probleemstelling 1.1 Onderzoeksvragen.............................................................................................................. 32 2. Kwalitatief onderzoek 2.1 Inleiding ............................................................................................................................. 32 2.2 Betrokkenen betrekken....................................................................................................... 33 2.3 Kwalitatieve interpretatieve dataverzameling .................................................................... 33 6

Florence Van Laecke

2.3.1 Participatief-‐observerend onderzoek..................................................................................................... 33 2.3.2 Kwalitatief interview...................................................................................................................................... 35 2.3.2.1 Fase 1: Voorbereiding........................................................................................................................... 35 2.3.2.2 Fase 2: Het interview ............................................................................................................................ 36 2.3.2.3 Fase 3: Na het interview ...................................................................................................................... 36 2.3.3 (Persoonlijke) documenten......................................................................................................................... 37

2.4 Kwalitatieve interpretatieve analyse .................................................................................. 37 2.4.1 Discoursanalyse................................................................................................................................................ 37 2.4.2 Narratologische analyse ............................................................................................................................... 39 2.4.2.1 Bordwell en narratologie .................................................................................................................... 40

3. Methodologische kwaliteit 3.1 Subjectiviteit versus objectiviteit ....................................................................................... 43 3.2 Validiteit en betrouwbaarheid ............................................................................................ 44 RESULTATEN 1. Inleiding 2. Een blik achter de schermen 2.1 Regisseur en scenarist, Frank Van Laecke......................................................................... 48 2.2 Componist, Dirk Brossé ..................................................................................................... 50 2.3 Scenografie o.l.v. Frank De Wulf ...................................................................................... 51 2.3.1 Kleuren ................................................................................................................................................................. 56

3. Discoursanalyse 3.1 Basiselementen volgens Anthony D. Baker....................................................................... 57 3.1.1 Introduceer een held ...................................................................................................................................... 57 3.1.3 Schattig, onschuldig, innemend en aantrekkelijk eigenzinnig karakter .................................. 61 3.1.4 Kwetsbaarheid .................................................................................................................................................. 63 3.1.5 Savant skills of superhuman skills ........................................................................................................... 64 3.1.6 Personage met ASS in relatie tot zijn/haar ouderlijke figuren .................................................... 65 3.1.7 Personage met ASS in gevaar ..................................................................................................................... 66 3.1.8 Held redt de dag of bouwt relatie op....................................................................................................... 68

3.2 Medisch model of sociaal model ....................................................................................... 68 4. Narratieve analyse

7


4.1 Syuzhet ............................................................................................................................... 72 4.1.1 Ben is een jongen met het Syndroom van Asperger......................................................................... 73 4.1.1.1 Script ............................................................................................................................................................ 73 4.1.1.2 Liedteksten of lyrics .............................................................................................................................. 74 4.1.1.3 Beeld of visuele aspect ......................................................................................................................... 76 4.1.1.4 Muziek ......................................................................................................................................................... 82

DISCUSSIE & CONCLUSIE 1. Inleiding 2. Discussie 2.1 Terugkoppeling naar de theorie.......................................................................................... 86 2.2 Beperkingen aan het onderzoek ......................................................................................... 91 2.2.1 Subjectiviteit ...................................................................................................................................................... 91 2.2.2 Narratieve-‐ en discoursanalyse als twee van elkaar te onderscheiden benaderingen ..... 92 2.2.3 Baker: Aspersyndroom in plaats van autisme .................................................................................... 92 2.2.4 Bordwell: musical in plaats van film ....................................................................................................... 93 2.2.5 Grijze literatuur ................................................................................................................................................ 93

2.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek .............................................................................. 94 3. Conclusie BRONNENLIJST BIJLAGE

8

Florence Van Laecke

Conceptueel kader

9


1. Inleiding “It may be useful to think about creating the conceptual context, for your study, rather than doing a review of literature. This keeps the focus on your proposed work. It helps you to think more broadly and more focused at the same time. You think broadly how your work fits into lager theories or ideas. You think more specially about the possible significance of what you want to research and how. By thinking about concepts that inform your work, you create a useful organizational scheme into which you can integrate theories and perspectives from multiple disciplines and perspectives (Schram (2006) in Van Hove G. & Claes L., (2011) Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about useful Strategies and Tools. Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson. p.8)

Dit citaat van Schram sluit nauw aan bij de benaderingswijze van de literatuurstudie in deze studie. In het conceptueel kader wordt stilgestaan bij verschillende denkpistes en definities van termen waarop dit onderzoek gebaseerd is. Het conceptueel kader vormt immers de aanleiding en het draagvlak voor de interpretatie van de resultaten. Om de literatuurstudie te organiseren en te relateren aan ander onderzoek en literatuur werd er gebruik gemaakt van een visueel diagram (Cresswel, 1998 zoals in Van Hove & Claes, 2011), waarin de probleemstelling als het ware werd ontrafeld (cfr. Figuur 1. p. 11). Derhalve werden concepten en begrippen relevant voor het onderzoek geselecteerd en uitgediept d.m.v. literatuur.

10

11

Hoe kan je dit te weten komen?

kwalitatieve interpretatieve dataverzameling

1. kwalitatief interview 2. participerende observatie 3. (persoonlijke) documenten: script, partituur en dagboek

Wat is de betekenis?

Kwalitatieve interpretatieve analyse

Narratieve lezing volgens Bordwell

Methodologie

Historiek

Representatie en media representatie en autisme

defeniëring

Syndroom van Asperger

belang van beeldvorming

Representatie/ beeldvorming

conceptueel kader

Representatie van het syndroom van Asperger in de musical Ben X

Overzicht Onderzoek

musical

evolutie naar musical

het verhaal

Ben X

Florence Van Laecke

Figuur 1: Een mindmap dat een overzicht weergeeft van mijn onderzoek.


Allereerst zal autisme, autismespectrum en het Syndroom van Asperger besproken worden. Er wordt stilgestaan bij de algemene omschrijving en er wordt aandacht besteed aan de historiek omdat de manier van kijken naar een disability vervat zit in een historische context. Het is immers belangrijk ook historische bronnen te bestuderen ( Devlieger, Grosvenor, Simon & Van Hove G. & Vanobbergen, 2008). Uiteindelijk sluiten we de definiëring van het Syndroom van Asperger af met een internationale omschrijving volgens de DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). De DSM is in de eerste plaats een ‘assessment model’, wat betekent dat er verschillende criteria gedefinieerd worden die (kunnen) leiden tot een uitgebreide diagnose. De diagnose is met andere woorden het resultaat van een volledig persoonsbeeld waarin zowel symptomen als factoren die een invloed hebben op de geestelijke gezondheid vervat zitten. Vervolgens wordt er gefocust op het concept representatie vanuit Cultural- en Disability Studies. Ter inleiding van deze paragraaf wordt het belang van beeldvorming en de kracht van beeldvorming aangetoond met behulp van Foucault. Vervolgens wordt er stilgestaan bij begrippen zoals ‘the other’, stereotypering, etc. vanuit het Cultural Studies kader van Stuart Hall (1958). Hierna zoomen we in op representatie in verhouding tot het Syndroom van Asperger en sluit ik af met het Disability Studies kader. Ten slotte wordt er aandacht besteed aan de kunstvorm waar het in deze masterproef allemaal om draait, musical. Vooraleer die besproken wordt, gaan we het collectieve geheugen eens opfrissen en zal ik kort het verhaal Ben X en de evolutie van boek naar film naar musical weergeven. Beste lezer, u zal in het verdere verloop van deze masterproef merken dat in het verwoorden van de discussie, resultaten, etc. regelmatig vanuit het ik-perspectief geschreven wordt. Vandaar dat het belang van taal hier kort wordt toegelicht. Schrijven over (ortho)pedagogiek vanuit een kwalitatief participatief observerend en narratief perspectief vergt een ander taalgebruik in vergelijking met de kwantitatieve manier van schrijven. We veronderstellen, in deze masterproef, dat taal als een niet onpartijdig iets wordt opgevat omdat het geen perfecte weergave van de werkelijkheid is, immers construeert ze mee terwijl men ze verwoordt (Bohlmeijer, Mies &Westerhof, 2012). Deze masterproef wil met andere woorden niet de waarheid verkondigen en generaliseerbare conclusies trekken. We nemen aan dat deze masterproef slechts een manier van lezen weergeeft, namelijk de onderzoeker zijn manier van lezen gebaseerd op het theoretisch kader van Bordwell (1985) en Baker (2005). Tevens is taal een instrument om in contact te komen met elkaar zowel verbaal als non-verbaal. Aldus 12

Florence Van Laecke

spreken we over een gedeelde taal die we gedeeld dienen te verstaan. Aldus zal deze masterproef dezelfde begrippen hanteren die desbetreffende onderzoekers reeds hebben gehanteerd omdat dit namelijk iets zegt over hun invulling van die begrippen. Hierdoor wordt er rekening gehouden met het idee dat dit ook geconstrueerde begrippen zijn.

2. Het Syndroom van Asperger 2.1 Inleiding De term autisme werd voor het eerst geïntroduceerd door Eugene Bleuler in 1911 (Participate!, 2008). In zijn werk refereerde de term naar het in zichzelf gekeerde gedrag van schizofrene personen. Autisme was een aangeboren stoornis in affectief sociaal contact wat uitmondde in onverschillig en afzijdig gedrag tegenover anderen en stereotiepe gedragspatronen. Het was pas 32 jaar later, in 1943, dat Leo Kanner ‘autisme’ voor het eerst wetenschappelijk publiceerde in zijn artikel ‘Autistic Disturbances of Affective Contact.’ Een jaar later (1944), zonder weet van de publicatie van Leo Kanner, publiceert Hans Asperger zijn artikel over autisme genaamd ‘Die Autistischen Psychopathen im Kindsalter.’ Hij merkt bij 4 jongeren een specifiek gedragspatroon en vaardigheidspatroon op en omschrijft dit enerzijds met de term ‘autistische psychopathie’. Kenmerkend voor de 4 jongeren was het gebrek aan inlevingsvermogen, gebrekkige sociale wederkerigheid, onhandige bewegingen, etc. Anderzijds omschrijft Asperger deze jongeren als ‘kleine professoren’, omdat ze o.a. uiterst gedetailleerd over hun passie kunnen spreken. Hans Asperger stierf alvorens het syndroom erkenning kreeg. We kunnen concluderen dat beide auteurs, Kanner en Asperger, onafhankelijk van elkaar het bestaan van autisme erkennen. Het wordt daardoor ook onderscheiden van schizofrenie. Door de wetenschappelijke beschrijving van autisme ondervinden we er een toenemende aandacht voor als onderzoeksonderwerp voor onderzoekers en clinici. Dit merken we aan het aantal sindsdien gepubliceerde wetenschappelijk werken, dat namelijk al meer dan zevenduizend bedraagt (Roeyers & Warrey, 2008). Hierdoor wordt het onderzoeksdomein geïnspireerd door een velerlei aan disciplines. Dit resulteert in een toenemend inzicht op vlak van bekwaamheden en tekorten bij personen

met

autisme

en

een

verrijking

van

het

onderzoeksveld

van

de

ontwikkelingspathologie en –psychologie. Evenzeer toont de literatuur aan dat doorheen de jaren verschillende termen gehanteerd worden om te verwijzen naar autisme, o.a. schizofrenie

13


van de kindertijd, autistische psychosen en infantiele psychosen (Filipek P. A., Accardo J., Baranek G. T., Cook E. H., Dawson G., Gordon B., et al. 1999). De psychoanalyse bijvoorbeeld bouwt verder op het denken van Leo Kanner en gaat ervan uit dat de hechtingsrelatie met de ouders een determinerende factor is. Aldus zijn autistische kinderen potentieel normaal begaafd maar emotioneel beschadigd. Deze gedachte leidt tot een groeiend schuldgevoel bij ouders en familieleden (Wing, 1996). Andere onderzoekers zijn bijvoorbeeld geïnteresseerd in de taalontwikkeling en (h)erkennen een grote overlap tussen autisme en mentale retardatie. Andere clinici verdiepen zich in de neuropathologie (Wing, 1996). Er is, in het algemeen, nood aan consensus binnen de geneeskunde en gezondheidszorg op vlak van diagnose, benoemen van symptomen en indelen van patiënten. Sommige geneeskundigen zijn voornamelijk biologisch georiënteerd, anderen eerder theoretisch of psychisch. Decennialang wordt er tevens onderzoek gedaan naar diagnostiek, classificatie en behandeling van patiënten. Door het ontbreken van een gemeenschappelijke taal wordt dit bemoeilijkt. Ondertussen hebben we een consensus bereikt over de diagnostische criteria van autisme waardoor we de validiteit van de stoornis van naderbij onderzoeken. Autisme wordt als een aparte stoornis beschouwd en niet meer benoemd als schizofrenie van de kindertijd (Volkmar, 1998). Zo ontstaat de DSM (1952). Diagnostical and Statical Manual of Mental Disorders (DSM) is een classificatiesysteem voor psychische aandoeningen, uitgegeven en opgesteld door de American Psychiatric Association (APA). Deze APA groep is een internationale groep van epidemiologen, psychologen en psychiaters. Het doel was tot een eensgezindheid te komen op vlak van diagnosestelling. Bijgevolg moet men tot een duidelijk ziektebeeld komen door te bepalen welke symptomen eigen zijn aan een stoornis en deze duidelijk omschrijven. De diagnose ‘autisme’ is pas mogelijk gemaakt vanaf 1980 met de publicatie van de DSM-III. In 1980 is autisme voor het eerst officieel erkend door de DSM-III (Tidmarsh &Volkmar, 1998). Onze kennis over autisme is toegenomen en we merken doorheen de verschillende DSM-versies dat dit resulteert in een wijzigende naamgeving en definitie. In de herziende versie van de DSM-III , namelijk de DSM-III-R (1987) wordt autisme toegevoegd als nieuwe categorie binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornissen (Volkmar, 1998). De categorie pervasieve ontwikkelingsstoornissen maakt een onderscheid tussen autisme en POS-NAO (pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven) (Participate!, 2008). De opvolger van de DSM-III-R, namelijk de DSM-IV (1994), behoudt de overkoepelende naam ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis’ maar maakt een verdere opdeling en onderscheidt volgende syndromen: Syndroom van Rett, Syndroom van Asperger, autisme, desintegratiestoornis bij kinderen en POS-NAO (met inbegrip van atypisch autisme). Deze 14

Florence Van Laecke

onderverdeling blijft behouden in de DSM-IV-TR (APA, 2000). Recent spreken we vaker over de term autistisch spectrum als overkoepelende term voor Syndroom van Rett, Syndroom van Asperger, autisme, POS-NAO en desintegratiestoornis van de kindertijd (Roeyers & Warreyn, 2008).

2.2 Autismespectrum DSM-IV-TR dat vertrekt van de categorie pervasieve ontwikkelingsstoornissen en het idee van een autismespectrum (Wing & Gould, 1997) heeft betrekking op de triade van kenmerken die ten grondslag liggen van een diagnose binnen het autismespectrum (Wing, 1997). We veronderstellen dus dat de triade gemeenschappelijk is voor ieder die een diagnose krijgt binnen het autismespectrum, dus ook voor personen met het Syndroom van Asperger. De drie kernsymptomen zijn: (1) een stoornis in de sociale interactie, (2) een stoornis in de verbaleen non-verbale communicatie en (3) een stoornis in de verbeelding (Filipek et al., 1999; Wing, Gould & Gillberg, 2011). Problemen met wederkerige sociale interactie (APA, 2000). Het betreft hier het gebrek aan vaardigheden en kennis om sociale interactie op gang te zetten. Deze problemen uiten zich in het non-verbale gedrag. Kinderen met een diagnose binnen het spectrum vertonen moeilijkheden op vlak van oogcontact, gezichtsuitdrukking en mimiek. Bijgevolg hebben ze moeite om relaties op te bouwen met anderen (APA, 2000), hoewel deze stoornis diverse uitingsvormen heeft. Als gevolg hebben Wing en Gould een sociale subtypologie ontwikkeld (Roeyers, 1997). De auteurs onderscheiden drie types van uitingsvormen van de stoornis in de sociale interactie: (1) het meegaande of passieve type, (2) het inalerte of afzijdige type en (3) het actief-bizarre type. Algemeen vertonen ze weinig sociale remmingen in de sociale interactie of vertonen ze een gebrek aan interesse. Dit bemoeilijkt het opbouwen van relaties met peers. Tevens hebben ze vaak weinig behoefte om hun plezier met anderen te delen (Filipek et.al, 1999). Het betreft hier kwalitatieve beperkingen. We merken een verminderde kwaliteit in de omgang met anderen op (Filipek et.al, 1999). De stoornis in de sociale interactie is vaak het opvallendste kenmerk van een autismespectrumstoornis (ASS). De stoornis in de communicatie uit zich zowel verbaal als non-verbaal. De problemen met betrekking tot de communicatie zijn verschillend. Kinderen met ASS maar zonder taalachterstand of met een leeftijdsadequate spraakontwikkeling vertonen vaak een gebrek aan vaardigheden om communicatie met anderen te starten of in stand te houden.

15


Dit resulteert in vaak onpersoonlijk, minder flexibel en stereotiep taalgebruik. Evenzeer worden persoonlijke (voor)naamwoorden (zoals ‘Ben’ in plaats van ‘ik’) regelmatig verwisseld (Participate!, 2008) wat zich uit in het toepassen van een geleerd script en echolalie (Wing, 1996). Bijgevolg merken we regelmatig een eenzijdig communicatie op en spreken we vooral over een eenrichtingsverkeer op vlak van communicatie. Kinderen met ASS en een verstandelijke beperking worden regelmatiger geconfronteerd met klinisch significante taalachterstand, waardoor gesproken taal vaak afwezig blijft (Filipek et al., 1999). Personen met Aspergersyndroom vertonen geen taalachterstand (zie volgende paragraaf). De stoornis in de verbeelding omvat beperkte, stereotiepe en repetitieve gedragspatronen, interesses en activiteiten omvat (APA, 2000). Sommige personen met ASS hechten vaak veel belang aan routine en rituelen omdat ze nood hebben aan vertrouwen, voorspelbaarheid en veiligheid. Als gevolg kunnen veranderingen snel leiden tot angst, verwarring en woede-uitbarstingen. Verder merken we dat hun interesses eerder beperkt zijn en zien we regelmatig een fascinatie voor één bepaald object of onderwerp (Filipek et al., 1999). Tenslotte kan er sprake zijn van stereotypen in het motorische handelen zoals wiegen, armen fladderen, etc (Participate!, 2008). De stoornis in de verbeelding blokkeert enerzijds het contact met anderen en met de wereld en anderzijds stuwt dit de nood aan vertrouwen en veiligheid wat leidt tot zekerheid en structuur.

2.2.1 Syndroom van Asperger In de psychiatrische literatuur gepubliceerd voor het artikel van Hans Asperger (1944) vinden we reeds beschrijvingen en discussies terug van persoonlijkheidskenmerken overeenkomstig met die van het Syndroom van Asperger. Schneider (1923) bijvoorbeeld gebruikt de term ‘affectionless psychopaths’. Deze personen vertonen volgende persoonlijkheidskenmerken: (1) onverschilligheid tegenover andermans gevoelens, (2) enkel oog voor het nastreven van eigen interesses (Wing in Schopler E., Mesibov G. B. & Kunce L. J., 1998). Een tweede auteur die we terugvinden als voorbeeld is Kretschmer (1925). Hij beschrijft personen met een ‘schizothymic’ persoonlijkheidsstoornis aan de hand van casussen. Een of twee casussen tonen grote overlap met het Aspergersyndroom, bijvoorbeeld een jonge man met problemen op vlak van sociale interactie en communicatie. De schizofrene persoonlijkheid omvat volgens Kretschmer persoonlijkheidskenmerken zoals (1) tekort aan empathie, (2) sociaal isolement, (3) stoornis in communicatie en (4) oversensitiviteit (Wing in Schopler et.al., 16

Florence Van Laecke

1998). Een derde voorbeeld is de Russische auteur Ssucharewa (1926), die het gedragspatroon beschrijft van een groep jongens als ‘Schizoid Personality Disorder (SPD)’. Het werk van Ssucharewa wordt jaren later door Wolff (1995) herbekeken en we stellen overeenkomstige kenmerken vast tussen het Aspergersyndroom en SPD (Attwood, 2008). De grootste overeenkomst met de beschrijving van Hans Asperger vinden we terug in het werk van Leo Kanner (1943) waarin hij spreekt over ‘early infantile autism’. Uiteindelijk komen we bij Hans Asperger aan wie we de diagnostische term Aspergersyndroom te danken hebben. Hans Asperger was een Oostenrijkse kinderarts. Hij stond aan het hoofd van de afdeling ‘Heilpädagogiek’ aan de Universiteit van Wenen. Hij geloofde in het corrigerende karakter van de pedagogiek en was gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van moeilijk opvoedbare kinderen (Wing in Schopler et al., 1998). In zijn publicatie van 1944 beschrijft Asperger zijn syndroom als ‘autistische psychopathy’. De term psychopathy omvat de abnormaliteit in de persoonlijkheid of het antisociale gedrag. Asperger omschrijft verschillende facetten

in het gedrag van de jongeren maar hij geeft geen

diagnostische criteria weer, hoewel hij bepaalde facetten wel benadrukt zoals: (1) lage frequentie van non-verbale communicatie en gebrekkige vocale intonatie, (2) egocentrisme, hoge sensitiviteit ten aanzien van kritiek van anderen zonder rekening te houden met andermans gevoelens, (3) sociale problemen zoals naïviteit, emotionele afstandelijkheid, en onaangepast gedrag, (4) goed taalgebruik en spraakgebruik, hoewel spraak vaak letterlijk is, (5) afgebakende interesses en het verzamelen van objecten gerelateerd aan interesses, (6) normaalbegaafd of hoogbegaafd, toch problemen met het leren van conventioneel huiswerk, (7) problemen met motorisch handelen, coördinatie en organisatie, (8) gebrek aan gezond verstand en (9) stereoptiep gedragspatroon, spel en verbeelding. 2.2.1.1 De weg naar een diagnose Het onderzoek van Wing & Gould (1979) toon aan dat we nood hebben aan een nieuwe diagnostische categorie binnen autisme. Het onderzoek omvat personen met autistische kenmerken ongeacht hun intelligentie. We concluderen dat bepaalde problemen gemeenschappelijk zijn, wat we samenvatten als de triade van Wing (zie vorige paragraaf). Deze problemen kennen verschillende ernstgradaties en komen altijd voor ongeacht het intelligentieniveau. Evenzeer vinden we een aantal kinderen terug die dezelfde kenmerken vertonen zoals beschreven door Asperger (1944) en merken we overeenkomstigheden op met de beschrijving van Kanner (1943) (Wing, 1981). Het is in 1994 in de DSM-IV dat we een verdere opdeling krijgen en volgende syndromen van elkaar onderscheiden: (1) het Syndroom

17


van Asperger, (2) het Syndroom van Rett, (3) autisme, (4) desintegratiestoornis van de kindertijd en (5) POS-NAO (met inbegrip van atypisch autisme) (APA, 1994). Volgens de DSM-IV criteria hebben personen met het Aspergersyndroom geen klinische significante taalachterstand, hoewel de taal niet normaal te noemen is (Filipek et al., 1999). Deze kinderen hebben problemen op vlak van communicatie (Tidmarsch & Volkmar, 2003). Ze gebruiken hoogdravende taal en hun taalgebruik is concreet. Tevens is er geen sprake van een klinisch significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling en in de ontwikkeling van leeftijdsgebonden vaardigheden (APA, 1994). Personen met Aspergersyndroom hebben het vaak moeilijk om vriendschappen op te bouwen omwille van hun gebrekkige communicatieve vaardigheden, eenzijdige interacties en naïviteit wat courant resulteert in een sociaal isolement (Filipek et al., 1999). De DSM-IV kent een opvolger, de DSM-IV-TR maar de diagnostische criteria voor Aspergersyndroom blijven onveranderd. A Qualitative impairment in social interaction, as manifested by at least two of the following: 1

marked impairment in the use of multiple nonverbal behaviors such as eyeto-eye gaze, facial expression, body postures, and gestures to regulate social interaction

2

failure to develop peer relationships appropriate to developmental level

3

a lack of spontaneous seeking to share enjoyment, interests, or achievements with other people (e.g., by a lack of showing, bringing, or pointing out objects of interest to other people)

4

lack of social or emotional reciprocity

B Restricted repetitive and stereotyped patterns of behavior, interests, and activities, as manifested by at least one of the following: 1

encompassing preoccupation with one or more stereotyped and restricted patterns of interest that is abnormal either in intensity or focus

2

apparently inflexible adherence to specific, nonfunctional routines or rituals

3

stereotyped and repetitive motor mannerisms (e.g., hand or finger flapping or twisting, or complex whole-body movements)

4

persistent preoccupation with parts of objects

C The disturbance causes clinically significant impairment in social, occupational, or other important areas of functioning. D There is no clinically significant general delay in language (e.g., single words used by age 2 years, communicative phrases used by age 3 years).

18

Florence Van Laecke

E

There is no clinically significant delay in cognitive development or in the development of age-appropriate self-help skills, adaptive behavior (other than in social interaction), and curiosity about the environment in childhood.

F

Criteria are not met for another specific Pervasive Developmental Disorder or Schizophrenia.

© Diagnostic and Statistical Manual Of Mental Disorder, fourth edition, text revision (2000), American Psychiaric Association.

In mei 2013 is de opvolger van de DSM-IV-TR vrijgegeven, namelijk de engelse versie van de DSM-V, waarin nieuwe criteria voor ASS naar voor worden gebracht met als doel een meer accurate diagnose te stellen en behandeling aan te bieden (APA, 2012) (zie bijlage 1). De onderverdeling van de DSM-IV-TR die spreekt in termen van ‘Ja, er is een diagnose van een specifieke autismespectrumstoornis’ of ‘nee, geen diagnose mogelijk’ verandert. De DSM-V veronderstelt dat de diagnostische criteria van de vier autismespectrumstoornissen een continuüm vormen van een milde tot ernstige aandoening. Hierdoor wordt een niveau van ernst gespecificeerd. De vooropgestelde diagnostische criteria van de DSM-V beschrijven evenzeer de gehele individuele ontwikkeling in sociale communicatie en andere relevante cognitieve en motorische gedragingen. Het ontwerp van de DSM-V impliceert een verbetering op vlak van sensitiviteit en specificiteit van de criteria waardoor een nuttigere dimensionale evaluatie mogelijk is. Bij het diagnosticeren zal bijgevolg rekening gehouden worden met relevante symptomen en gedragingen. De DSM-V erkent ook de individuele verschillen tussen personen in plaats van het verstrekken van een algemeen label. Daaruit volgt dat diagnosticeren consequenter zal toegepast worden in verschillende ziekenhuizen en centra. De DSM-V impliceert dat de term Aspergersyndroom verdwijnt, hoewel het pas erkend is in 1994 met de DSM-III. Enerzijds ondervinden we dat het moeilijk is personen perfect te diagnosticeren binnen de grenzen van een autismespectrumstoornis (zoals in de DSM-IV en DSM-IV-TR). Vaak treden er veranderingen op waardoor een kind kan uitgroeien van een diagnose autisme naar een diagnose Aspergersyndroom. Sommige personen vertonen kenmerken van verschillende stoornissen waardoor een diagnose stellen volgens de DSM-IVTR moeilijker wordt (Gillberg, 2011). Vanuit deze visie nemen we aan dat de meest geschikte term voor de gehele groep van autismespectrumstoornissen ‘autisme’ kan zijn (Coleman & Gillberg in Wing & Gilberg, 2011). Toch veronderstellen we dat personen met bijvoorbeeld het Aspergersyndroom angst hebben om hun label te verliezen (het is een ‘milde vorm van 19


autisme) en liever gelabeld worden als ‘Asperger’ in plaats van ‘autist’. Met de implementatie van de DSM-V bestaat de angst dat deze personen hun recht op medische en sociale hulpverlening verliezen. Ter sensibilisatie nemen we aan dat het behouden van de subcategorieën in de DSM-V gunstig kan zijn waardoor men de positie in het autismespectrum niet verliest en het recht op (extra) hulpverlening behoudt. Er dienen echter geen diagnostische criteria verbonden te zijn aan de subcategorieën, hoewel het wellicht nuttig zou zijn een korte beschrijving van bijvoorbeeld het Aspergersyndroom (of hoog functionerend autisme) weer te geven. Zo kan Aspergersyndroom bijvoorbeeld omschreven worden als hoog functionerend autisme dat betrekking heeft op personen met een stoornis in de sociale interactie, communicatie en verbeelding, maar beschikken over een gemiddeld of hoog intelligentiequotiënt en geen taalachterstand, hoewel spraakgebruik op een niet-sociale wijze wordt gehanteerd. Om een accurate diagnose te stellen moeten we aandacht besteden aan het huidige klinische beeld en daarop de behoeften van het individu bepalen (Wing et al, 2011). De DSM-IV en DSM-IV-TR dat vertrekt van een autismespectrum krijgt als kritiek te horen dat door het verbreden van de criteria voor ASS dit gepaard gaat met een toenemende prevalentie van ASS. Sommige critici zijn van mening dat de DSM-V deze kritiek niet kan oplossen en ze zelfs eerder gaat accentueren. Toch is het niet de DSM-IV is die aan de oorzaak ligt van de toenemende prevalentie maar het toenemend inzicht in het werk van Asperger (Wing et al., 2011). 2.2.1.2. Savant skills Hoewel de internationale omschrijving van autisme en het Syndroom van Asperger de nadruk leggen op de disability karakteristieken heeft onderzoek uitgewezen dat een disability gepaard kan gaan met superieure abilities of savant skills. Ook al is hun zelfbegrips- en zelfinterpretatie- en andere vermogens aangetast, toch kunnen sommige personen met autisme beschikken over een uitstekend geheugen voor specifieke zaken, zoals bijvoorbeeld muziek, kunst, wiskunde en pseudo-verbale vaardigheden (Treffert zoals geciteerd in Bokkon, Salari, Scholkmann, Dai & Grass, 2013). Alsook de gevoeligheid aan sensorische prikkels kan mede begrepen worden als een savant skill. Dit uit zich dan bijvoorbeeld in een absoluut gehoor en versterkte synesthesie2.

2

Synesthesie is een vermenging van de zintuigen. Het is een waarneming ontstaan zonder dat het betreffende zintuig geprikkeld wordt, doch door een andere sensorische prikkeling. Deze nemen meerdere soorten impulsen tegelijk waar, ook als die in feite in het algemeen door andere zintuigen worden gegenereerd, bijv. het zien

20

Florence Van Laecke

Sacks (2007) voegt daar de mogelijkheid tot het oproepen van herinneringen zonder zin van betekenis of begrijpen aan toe. Savant skills zijn niet altijd aanwezig bij personen met autisme of Asperger. Voorafgaand onderzoek heeft gewoon aangetoond dat zulke vermogens regelmatiger bij dergelijke personen voorkomen. Omgekeerd vertoont de meerderheid van personen met savantisme autistische karakteristieken (Howlin, Goode, Hutton & Rutter zoals geciteerd in Bokkon et. al., 2013).

3. Het concept ‘Representatie’ 3.1 Inleiding “Hallo Allemaal, Even had ik graag iets met jullie gedeeld, iets wat voor mij, als moeder van een 15-jarige zoon (Jeroen) met autisme met normale begaafdheid, heel belangrijk is. Het autisme is zéér realistisch weergegeven. Natuurlijk zijn er steeds individuele verschillen, maar de essentie is er wel. Ben X (of zoals hij het zelf zegt “k Ben niks”) staat enorm onder stress en blokkeert dan ook regelmatig. In zulk een situaties praat hij ook niet luidop. Maar telkens als door omstandigheden die blokkage wordt weggenomen, dan zegt die enorm zinnige dingen, soms ontroerend, soms bewonderenswaardig. Voor mij zeer herkenbaar. Deze film is zeker een aanrader. Niet alleen om autisme beter te leren kennen, maar ook omwille van de algemene thema’s zoals pestgedrag, computergamen en falende zorgverstrekking. Hoe mensen het moeilijk hebben om te gaan met mensen die anders zijn: sommige zijn ronduit slecht, anderen willen wel, maar weten niet hoe… Men zegge het voort… “ (M.R. mama van Jeroen) 3

Ik denk dat de reactie van Jeroens mama een passend voorbeeld is om aan te tonen dat er interesse is voor beeldvorming of representatie van een disability in de media. Bijgevolg wil ik in de volgende paragraaf verder aandacht besteden aan de impact van visuele mediakunsten (zoals film en theater) in relatie tot de beeldvorming van personen met autisme. Lies Van Peperstraete (2004) definieert beeldvorming als het ontstaan van een mentaal beeld dat een verzameling is van kennis, opvattingen, houdingen, waardeoordelen en stereotypen. Smelik, Buikema en Meijer (1999) beschrijven hoe beeldvorming ontstaat uit verschillende betekenissen omdat het niet enkel terug te vinden is in visualisaties of teksten maar tevens kleuren bij het horen van geluiden, het ruiken van spijzen bij het zien van ene afbeelding, etc. Deze eigenschap van de hersenen komt bij relatief weinig mensen voor. (http://www.nederlands-woordenboek.com/synesthesie/) 3 Dit is een reactie van een moeder, gevonden op de officiële website van de Vlaamse film BenX: http://www.benx.be/ndl/quotes.asp

21


vervat zit in de hoofden van de mensen. Derhalve ontstaat er een wisselwerking tussen de denkbeelden die iemand bezit en de voorstelling die door beeld of tekst opgeroepen wordt. Zo ontstaat een ‘nieuwe’ beeldvorming die enerzijds vernieuwend kan zijn of anderzijds het reeds aanwezige opnieuw bekrachtigt. “ The idea that physical things and actions exist, but they only take on meaning and become objects of knowledge within discourse, is at the heart of the constructionist theory of meaning and representation. We can only have knowledge of things if they have a meaning. It is discourse which produces knowledge.” (Foucault (1972) zoals geciteerd in Stuart Hall (1997) Foucault: power, knowledge and discourse. in M. Wetherell, S. Taylor, S.j. Yates (2002), Discours Theory and Practice. Londen: Sage publications. p. 72-80 )

In deze masterproef wordt benadrukt dat representatie geen neutraal gegeven is. Daarom refereer ik met behulp van bovenstaand citaat naar Foucault (1972) omdat in zijn denken de invalshoek representatie als constructie reeds aanwezig is. Dit betekent dat het publieke beeld over personen met een disability onze communicatie, denkpatronen en attitude ten aanzien van hen determineert. Het is bijgevolg vanzelfsprekend dat deze percepties implicaties hebben op vlak van overheidsbeslissingen, toegankelijkheid in de publieke ruimte, labeling, etc. Ook op persoonlijk vlak spelen deze percepties een rol omdat ze namelijk het zelfbeeld, zelfvertrouwen en kansen tot zelfontplooiing, etc. van personen met een disability beïnvloeden (Ter Haar zoals geciteerd in Wuyts, 2008). Evenzeer beschrijft Foucault (1972) in zijn discoursanalyse een bepaalde bezorgdheid ten aanzien van verworven kennis door middel van wetenschappelijk onderzoek en de beïnvloedingskracht ervan aangezien deze ook de praktijk, het denken en het begrijpen reguleert. Bijgevolg koppelt Foucault (1972) een concept als representatie of beeldvorming met een begrip als macht en zo komen we tot de kracht van representatie.

3.2 Cultural studies Begrippen zoals representatie en stereotypering en ‘the other’ worden in deze masterproef begrepen vanuit een Cultural Studies kader. Cultuur kreeg midden 20ste eeuw onder andere dankzij Stuart Hall een nieuwe conceptie, namelijk het nieuw-linkse gedachtegoed dat voor het eerst werd gepubliceerd in ‘A sence of classlessness’ (1958). In de publicatie werd voornamelijk de analyse van nieuwe vormen van populaire cultuur in het kader van de nieuw opgekomen naoorlogse consumentenmaatschappij besproken (Hall, 2010). Het begrip cultuur 22

Florence Van Laecke

gaat gepaard met betekenisverlening wat impliceert dat cultuur in twee richtingen werkt. Enerzijds wordt in een cultuur een realiteit geconstrueerd en anderzijds geeft een cultuur vorm aan een realiteit. De uitingsvorm van cultuur (o.a. film, musical, beeldhouwen, etc.) is niet belangrijk, het zijn de waarden die erin weerspiegeld worden die van belang zijn vermits die ons denken en handelen beïnvloeden. Zoals o.a. Foucault (1972) reeds aanhaalde, bekrachtigt Hall dat cultuur hierdoor onvoorwaardelijk verbonden is met macht (Hall zoals in Ramdas, Galesloot & Hall, 1991). In zijn analyse spreekt Hall over populaire cultuur. Populair verwijst naar het feit dat het een massacultuur betreft omdat het een cultuurvorm is die het merendeel van de bevolking bereikt. Hoewel het niet terug te vinden is in wetenschappelijke literatuur wordt musical in deze masterproef benaderd als populaire cultuurvorm. De nieuwe opvatting over cultuur stimuleerde de opkomst van een nieuw paradigma voor het denken over mens en maatschappij: The centre for contempory cultural studies (CCCS). Stuart Hall (1964) & Richard Hoggart (1964), pioniers van CCCS, definiëren cultuur als de plaats waarin dagelijkse realiteiten vorm krijgen. Derhalve geven beide auteurs aan dat om cultuur te kunnen begrijpen, men rekening moet houden met alle invloeden (politiek, sociaal, economisch, etc.) die het culturele construeren tot wat ze is. Concreet zal dit voor het onderzoek in deze masterproef betekenen dat er rekening zal gehouden worden met o.a. persoonlijke achtergrond, kennis en ervaring van het creatieve team en de hoofdrolspeler voor het analyseren van de representatie van het Syndroom van Asperger in de musical Ben X.

3.2.1 Kracht van representatie Om het begrip representatie in deze context te begrijpen heb ik gebruik gemaakt van de literatuur van Stuart Hall: ‘Representation: Cultural Representations and Signifying Practices’ (1997). De term representatie wordt opgevat als enerzijds een afspiegeling van de maatschappij en anderzijds een middel om culturele representaties van de maatschappij actief te construeren. Er zit met andere woorden ook een politieke betekenis in vervat. Stuart Hall (1997) verduidelijkt dit aan de hand van het concept ‘The Burden of Representation’. Hall bespreekt hierin hoe minderheidsgroepen worden gerepresenteerd. ‘The Burden of Representation’ vertaald naar deze onderzoekscontext, zou betekenen dat het Syndroom van Asperger niet zo homogeen is dan men in eerste instantie dacht aangezien er vele verschillen zijn tussen personen met Aspergersyndroom ook al dragen ze hetzelfde label met zich mee. Hall (1997) spreekt van last of ‘burden’ omdat het onmogelijk is de essentie, de waarheid of het beeld van een autismespectrumstoornis (ASS) weer te geven waarin iedereen die ervaring 23


heeft met ASS zich gerepresenteerd voelt. Dat is eveneens wat ik terugvond in het onderzoek van Inge Timmerman (2009). Zij schrijft namelijk dat personen met ASS willen dat de buitenwereld hen ook van binnenuit leert kennen. Hoewel men ervan bewust is dat het onmogelijk is om binnen een beperkte tijd ASS tot op het bot te tonen hebben personen met ASS en hun omgeving het gevoel dat de media hun normale kant en positieve eigenschappen vergeet. Aldus vindt men dat de representaties in woord en beeld vaak karikaturaal en eenzijdig zijn en dus maakt men zich zorgen dat net die leiden tot generalisaties bij het publiek. We merken immers dat de werkelijkheid en vooroordelen over autisme bij het publiek regelmatig gebaseerd zijn op wat de media ons toont (Timmermans, 2009). Hierin zitten representaties als middel om actief de werkelijkheid te construeren, volgens Hall, vervat.

3.3 Disability en representatie 3.3.1 Inleiding Als we de historische evolutie betreffende het beeld over ASS kort samenvatten dan merken we dat bepaalde invalshoeken blijvend optreden. Ik spreek dan over het medische model waarbij we een disability zien als een individueel deficit (Wuyts zoals in Broekaert, De Fever, Schoorl, Van Hove & Wuyts, 2005). Dit model is al sinds de Oudheid aanwezig. Invloedrijke filosofen zoals Aristoteles en Plato dachten destijds al in eugenetische termen over een disability aangezien men zich moest ontdoen van kinderen met defecten omdat ze ongewenst waren. In wetenschappelijk onderzoek zien we een nieuwe beweging die een disability benadert als een multifactorieel gegeven en als een sociale constructie, namelijk de Disability Studies. Deze besteden aandacht aan de wisselwerking tussen persoonsfactoren, maatschappelijke factoren en het mainstream denken dat een disability construeert en conceptualiseert (Van Gennep, 2007; Van Hove, 2009). Deze invalshoek maakt het mogelijk personen met een disability meer perspectieven te bieden en te spreken in termen van kansen, erkenning, gelijkwaardigheid, etc. Omdat deze masterproef nadenkt over de representatie van het Syndroom van Asperger in de musical Ben X, sta ik kort stil bij de relatie media en autisme. Inge Timmerman, een masterstudente orthopdagogiek aan de Universiteit Gent heeft reeds onderzoek gedaan naar de representatie van autisme in de media (2008-2009). Zij heeft ten eerste de representatie van autisme in de populaire trage en snelle media uitvoerig geanalyseerd en ten tweede heeft ze

24

Florence Van Laecke

daar een belevingsonderzoek van personen met ASS aan gekoppeld. De onderzoekster wou nagaan hoe de media het zelfbeeld van personen met ASS beïnvloedt, hoe ouders van jongeren met ASS de representatie ervan beleven (in de media) en hoe personen met ASS de representatie van hun disability in de populaire media beleven. Dit bleek voor mijn onderzoek een goede uitvalbasis te zijn en zodoende heb ik de diepgaande uiteenzetting over representatie van ASS achterwege gelaten. Toch wil ik kort weergeven wat haar bevindingen waren ter inleiding van dit onderzoek. Hoewel de commentaren over de film Ben X vrij uiteenlopend waren, kon zij concluderen dat autisme positiever in de media moet gebracht worden. Globaal concentreren films zich bijvoorbeeld te veel op de deficitgerelateerde problemen en verliezen derhalve het positieve uit het oog. In deze context citeert Inge Timmerman een uitspraak van haar zoontje dat, naar mijn mening, het gevoel en de essentie van de kritiek samenvat in één zin: “Zie je wel dat ze ons ‘zotten’ noemen.” Mijn verhaal sluit aan bij de conclusie van Inge Timmerman (2009), namelijk dat alvorens men autisme in beeld kan brengen men goed ingelicht moet zijn over wat autisme is. In de eerste plaats wordt dan inderdaad aangedacht geschonken aan de herkenbare problemen (onvermogen, sociale interactie, stereotiep gedrag, …), echter een persoon met autisme is meer dan dé autist. Je moet je als filmmaker kunnen verplaatsen in hun gedachten en de eigenheid van de persoon raken. Hiermee bedoel ik dat men eerst de persoon moet leren kennen en daarna zijn autisme en trachten ook de positieve kanten te belichten. Zo beland ik bij het uiteindelijke eerste deel van deze masterproef: “Hoe wordt het Syndroom van Asperger gerepresenteerd in de musical Ben X? Ik maak hierbij wel de bedenking dat het creatieve team beschikt over een gelimiteerde vrijheid doordat het verhaal reeds geschreven is door Nic Balthazar. De plot staat vast en daar mag het creatieve team niet aan veranderen. Anderzijds bezitten ze wel de vrijheid om het verhaal in een musicalconcept te gieten mits goedkeuring van de oorspronkelijke auteur van het verhaal, Nic Balthazar.

3.3.2 Disability Studies Disability Studies is een vrij recent interdisciplinair werkveld dat bepaalt hoe er naar een disability kan gekeken worden. Een van de belangrijkste invloeden in het vakgebied was het werk van Paulo Freire (2005), nl. ‘Pedagogy of the Oppressed’. Freire conceptualiseerde hierin begrippen zoals ‘oppressed’, ‘banking education’ en ‘dialogue’. ‘Banking education’ omschrijft de verticale machtsrelatie tussen de alwetende leerkracht en onwetende leerling. Dit concept vertaald naar de orthopedagogiek impliceert de verticale dialoog tussen personen met en zonder disability. De hierdoor verkregen sociale categorisatie wordt in stand gehouden 25


door het ‘banking-principe’ omdat de onderdrukkende houding gestimuleerd wordt. De modernistische samenleving wenst maatschappelijke orde waarbij het eigen maken van het ideale mensbeeld -waarin maatschappelijke en persoonlijke waarden en normen centraal staan- nagestreefd wordt. Freire (2005) verwerpt de modernistische ‘banking-benadering’ omdat deze resulteert in ‘dehumanization’ en pleit voor een postmodernistische ‘worldmediated mutual approach’. Aldus wordt kennis als iets subjectief beschouwd dat ons in staat stelt de vanzelfsprekendheden kritisch in vraag te stellen waardoor men de representatie van een disability kan deconstrueren. Ik ga gebruik maken van de Disability Studies om de representatie van Asperger te interpreteren omdat onderzoek naar beeldvorming binnen dit kader het verst gevorderd is. De onderzoekers kijken namelijk vanuit het sociaal model naar een persoon met een disability. Het concept disability wordt, met andere woorden, uit zijn medische context gehaald. Disability Studies sluit aan bij de sociaal constructionistische benadering van een disability, wat impliceert dat een stoornis een disability wordt in relatie tot de omgeving, sociale interactie, cultuur en geschiedenis in een veld van machtsrelaties (Devlieger, Rush & Pfeiffer, 2002). Met andere woorden wordt een disability niet benaderd als een individueel probleem maar als een maatschappelijk probleem, een sociaal construct in tegenstelling tot het medische model waarbij een disability wel aanzien wordt als een individueel probleem. Het medische model legt de nadruk op wat personen met een disability niet kunnen. Daardoor wordt men als outsider van de maatschappij beschouwd en concreet betekent dit dat het Syndroom van Asperger een ziekte is waarvan men moet genezen. In dit onderzoek zal ik pogen na te gaan vanuit welk model Ben gerepresenteerd wordt. Om dit te staven citeer ik kunstjournalist, curator en professor aan de City University van New York, Charles A. Ridley, die in zijn werk ‘Disability and Media’ verklaart waarom het onderscheid tussen medisch- en sociaal model van belang is in het begrijpen van de representaties van een disability. “The distinction between the medical and social models is of paramount importance to an understanding of the media and disablitity. Nearly all the problems in the representation of people with disabilities can be traced to imposition of the medical model on what would otherwise be compelling and newsworthy narratives.” (Charles A. Riley II. Disability and the media: Prescriptions for Change. Hanover –London: University press of New England. 2005. p.12)

26

Florence Van Laecke

3.3.3. Media in de vorm musical Media wordt volgens de Van Dale (2013) als volgt gedefinieerd: “Media is een hulpmiddel om informatie over te dragen, zoals radio, tv, pers, internet,etc.”. Uiteraard impliceert deze definitie dat media verschillende vormen kunnen aannemen en door de eeuwen heen steeds aanwezig zijn geweest omdat mensen continu op zoek waren naar manieren om onderling boodschappen te delen. Ik zou in feite de geschiedenis kunnen induiken en de evolutie van de mens in relatie tot de media uitvoerig bespreken en toch laat ik dit terzijde omdat deze masterproef rond een specifieke mediavorm draait, namelijk musical. Een musical is een doorlopend theaterstuk waarin toneelspel, zang, muziek en dans worden gecombineerd en is oorspronkelijk ontstaan in Amerika, New York, eind 19de eeuw. Het genre vloeide voort uit de revuetraditie van toen, met als grootste verschil dat musicals een doorlopend verhaal kenden. Hierdoor werd dit theatergenre algauw geassocieerd met opera. Toch was er een groot verschil tussen de genres omdat musical amusement bracht in tegenstelling tot opera. Tot op heden wordt musical nog steeds beschouwd als een populaire theatervorm waarbij het vermaken van het publiek het belangrijkste doel is. Weliswaar kan het verschillende vormen aannemen en zijn er

subgenres en inhoudelijke verschillen,

waardoor het een breed theatergenre is geworden. Dit betekent dat het moeilijker is om de term musical eenduidig te definiëren. Wat ik wel kan concluderen is dat musical een populaire vorm van muziektheater is, waarbij gezocht wordt naar een verzoening tussen verschillende theatrale disciplines zoals zang, dans, muziek en spel, maar de inhoudelijke invulling van deze disciplines en omkadering is verschillend van musical tot musical. Pesten, het hoofdthema dat behandeld wordt in het verhaal van Nic Balthazar, is een brandend actueel aangrijpend gegeven en daarom dat ook de cast en crew van de musical Ben X deze boodschap wilden delen met het publiek. De thematiek in Ben X is voor een musical tamelijk donker omdat het genre hoofdzakelijk geassocieerd wordt met liefde, plezier, magie, amusement en happy ending. Toch heeft deze veronderstelling cast en crew niet belet om de thematiek in een ander licht te werpen door middel van LEDprojecties, gecomponeerde muziek, choreografie en live camerabeelden, waardoor er een synergie ontstaat tussen digitale technologie en theatrale musicaldisciplines.

3.3.4. Waarom de fascinatie voor het representeren van ASS in media? Met behulp van de verzamelde literatuur merken we op dat er sprake is van een groeiende fascinatie voor de autismespectrumstoornissen. Dit vinden we terug in verschillende

27


mediavormen zoals krantenartikels, films, documentaires, etc. Om dit aan te tonen geef ik een aantal voorbeelden: I. De film ‘Rain Man’ (1988): pionier onder de films over autisme en een mijlpaal in de representatie van autisme.4 II. Meer begrip voor mensen met autisme. Elk jaar komen er in ons land zo'n 750 mensen met autisme bij. De vereniging Autisme Vlaanderen vraagt meer begrip voor hen. Het vraagt wat meer tijd om contact te leggen met iemand met autisme, maar het loont zeker de moeite. En dat doen enkele werknemers van Mobistar vandaag. Omdat het wereldautismedag is, zetten zij zich in als vrijwilliger om mensen met autisme een fijne dag te bezorgen. (Het laatste nieuws, 2 april 2013) . Vandaag is het wereld autisme dag, een initiatief van de VN. (internetgazet, 2 april 2013) III. De film ‘My name is Khan’ (2010): Rizwan Khan is een moslim uit Mumbai. Khan heeft het Syndroom van Asperger. Na de aanslag van 9/11 wordt Rizwan opgepakt door de autoriteiten wegens ‘verdacht’ gedrag. het verdacht gedrag van Khan te verklaren door zijn stoornis. 5 IV. Rechter: “Autisme niet aan basis vluchtmisdrijf bij doodrijder tienermeisje.” (De Standaard, 29 maart 2013) V. Documentaire ‘De regels van Matthijs’. Het leven van de autistische Matthijs wordt in beeld gebracht door zijn vriend en regisseur Marc Schmidt Stuart Murray (2008) schrijft in zijn boek, ‘Representing Autism’, waarom het belangrijk is om op wetenschappelijk gebied interesse te tonen voor de representatie van een autismespectrumstoornis in de media. Hij neemt aan dat die wetenschappelijke interesse ons in staat stelt iets te kunnen zeggen over hoe de disability begrepen wordt in de maatschappij. Over het algemeen is er weinig bekend over de oorzaak van een autismespectrumstoornis in vergelijking met andere disabilities en hierdoor ontstaan verschillende representaties. Murray (2008) beweert in dit kader dat er iets schort aan de representatie van een autismespectrumstoornis in de media omdat men regelmatig teruggrijpt naar negatieve stereotype karakteristieken van ‘een autist’. Hij veronderstelt daarom dat het zinvol is de narratieven over een autismespectrumstoornis te analyseren.

4

Rain Man (1988) Regisseur Barry Levinson, Scen. Barry Morrow, Ronald Bass, Actor. Tom Cruise & Dustin Hoffman. MGM, 5 My Name is Khan (2010) Regisseur Karan Johar, Actor. O.a. Shahrukh Khan, Kajol en Katie A. Keane

28

Florence Van Laecke

Ik doe een beroep op het boek van Stuart Murray (2008) omdat het volgens mij een van de meest recent up-to-date boeken is over de representatie van autisme en omdat het tevens een goede aanleiding is voor de narratieve lezing van de musical Ben X. Hij schrijft zijn boek vanuit de Disability Studies en filmstudies en evenzeer doet hij onderzoek naar het narratieve functioneren van autisme in de media. Dat is net hetgeen dat ik ook tracht te doen maar dan specifiek in de musical Ben X als mediavorm.

4. Ben X 4.1 Inleiding Tim Rombaut (17j) klom in januari 2002 op de hoogste kantelen van het Gravensteen en sprong zijn dood tegemoet. “Twee schoolgenoten hebben mij tot de dood gepest.” Deze zin stond geschreven in zijn afscheidsbrief. Dit verhaal was de inspiratie voor Nic Balthazars roman ‘Niets is alles wat hij zei’. Naar aanleiding van deze paragraaf vindt u in de tweede bijlage een krantenartikel (Het Nieuwsblad) terug van 2007. Het is een interview met Lutgarde Zutterman, de mama van Tim, de echte Ben X.

4.2 Het verhaal ‘Niets is alles wat hij zei’ en later Ben X vertelt het verhaal van een zeventienjarige jongen, Ben Vertriest, met het Syndroom van Asperger. Omwille van zijn anders zijn wordt hij zwaar gepest door z’n klasgenoten. Om de stress op school te ontvluchten zoekt hij rust in de wereld van computergames, een wereld waarin hij wel een held kan zijn. In deze virtuele wereld leert hij een meisje kennen, iemand waarmee Ben op zijn manier kan communiceren. De pestkoppen drijven Ben tot zelfmoordgedachten. De ‘relatie’ die hij heeft met het meisje kan zijn zelfmoordgedachte verhinderen. Samen bedenken ze het ultieme meesterplan om de pestkoppen te straffen. Met behulp van zijn ouders zetten ze een nepzelfmoord en nepbegrafenis op touw. Tijdens de nepbegrafenis worden de pestkoppen geconfronteerd met hun daden en de consequenties. Het verhaal wil in de eerste plaats de gevaren van pestgedrag aanduiden. Ten tweede wil men aandacht schenken aan het begrip autisme en anders zijn.

29


4.3 Van boek, naar theater, naar film en uiteindelijk naar musical

Theater Boek

Musical

Film

Figuur 2: Overzicht van het boek ‘Niets, was alles wat hij zei’ tot de musical Ben X.

30

Florence Van Laecke

Methodologie

31


1. Probleemstelling Representatie van het Syndroom van Asperger in de musical BenX: een participatiefobserverend onderzoek. Dit onderzoek situeert zich op het kruispunt waar orthopedagogiek en theater elkaar ontmoeten. Naar aanleiding van de musical Ben X die in september 2012 in première ging te Antwerpen werd dit onderzoek op poten gezet. Het leek dé uitgelezen kans om de connectie tussen orthopedagogiek en musical te onderzoeken vanuit een Disability en Cultural Studies kader m.b.t. anders zijn, betekenisverlening en beeldvorming. Met andere woorden wordt het Aspergersyndroom beschouwd als een sociale constructie.

1.1 Onderzoeksvragen Deze masterproef tracht een antwoord te formuleren op volgende onderzoeksvragen:

I. Hoe wordt van Ben Vertriest, een zeventien jarige jongen met het Syndroom van Asperger, gerepresenteerd in de musical Ben X? I. Hoe vertelt de regisseur, in zijn functie, het verhaal? II. Hoe vertelt de componist, in zijn functie, het verhaal? III. Hoe vertelt de acteur, in zijn functie, het verhaal? IV. Hoe vertelt de scenograaf ,in zijn functie, het verhaal?

2. Kwalitatief onderzoek 2.1 Inleiding Om een antwoord te kunnen formuleren op bovenstaande onderzoeksvragen en zoals de titel van deze masterproef aangeeft werd er gekozen voor het opzetten van een kwalitatief onderzoek. Tevens indiceren de onderzoeksvragen dat er zal gepeild worden naar de beleving van het creatie proces van het creatieve team en de hoofdrolspeler. Beleving wordt door Eggermont (1999) gedefinieerd als het geheel van gevoelens, ervaringen en waarderingen van individuele personen met betrekking tot een bepaalde situatie m.a.w. een manier van betekenisverlening. Kwalitatief onderzoek is het meest geëigend om de individuele beleving tot zijn recht te laten komen. We zijn eerder geïnteresseerd in de kwaliteit i.p.v. de kwantiteit.

32

Florence Van Laecke

Kwalitatief onderzoek maakt gebruik van verschillende uiteenlopende methoden en technieken (De Fever, 1997). De verschillende manieren van benaderen worden in het verdere verloop van de masterproef besproken.

2.2 Betrokkenen betrekken De titel “Betrokkenen betrekken” weerspiegelt de inclusiegedachte binnen het vakgebied Disability Studies. In het onderzoek moet men oog hebben voor het insidersperspectief en hun ‘lived experience’ (Van Hove, 2011), dit impliceert dat ik op zoek ben naar de stem van de betrokkenen en daardoor zal voornamelijk aandacht geschonken worden aan acteurs, regisseur, componist, etc dus kortom het creatieve team van de musical Ben X. We zijn bijgevolg vooral geïnteresseerd in de verhalen, de kwaliteit, in tegenstelling tot de cijfers of kwantiteit (Baarda et al., 2005)

2.3 Kwalitatieve interpretatieve dataverzameling 2.3.1 Participatief-observerend onderzoek Participerende observatie is een onderzoeksmethode waarbij de observator lid wordt van de groep die hij of zij wil bestuderen. De observator neemt actief deel (participeren) aan de groep onderwijl hij/zij het gedrag en de interactie van de leden observeert (Cramer D & Howitt, 2007). De onderzoeker is in dit opzicht meer dan een observator maar ook een participant aangezien hij/zij actief deelneemt aan die onderzoekscultuur. Deze onderzoeksmethode kent zijn oorsprong uit de antropologie. Ten tijden van de Westerse kolonisatie waren onderzoekers zoals Frank Hamilton Cushing (1857-1900) en Malinowski (1884-1942) geïnteresseerd in de studie van andere culturen en vanuit een analytische gedachtestroming ging men belang hechten aan narratieve informatie van de kolonisatoren en reizigers. Tot begin 20 eeuw baseerden de culturele antropologen hun ideeën en theorieën op informatie ste

die ze verkregen via secundaire bronnen, namelijk verhalen van reizigers. Het is pas in een later stadium dat onderzoekers zoals Malinowski (1884-1942) zich realiseerden wat het belang was van dag tot dag ervaringen en het aanleren van de taal van de cultuur om bijgevolg de cultuur beter te kunnen begrijpen. Naast de antropologie wordt de oorsprong van deze methode doorgaans gezocht in het werk van de Chicago School binnen de sociologie. Het hoofddoel van de sociologie was het begrijpen van stedelijke omgevingen. De socioloog Lloyd Warner (1898-1870) gaf o.a. via onderzoek aan dat men het gedrag van de participant

33


dient te observeren om te kunnen begrijpen en bijgevolg dus ook de maatschappij te kunnen begrijpen (zoals geciteerd in Van Hove & Claes, 2011). Bryman (2001) somt de belangrijkste kenmerken op van een goede participerende observatie: I. Immersion: de onderzoeker is een flinke tijd ondergedompeld in een sociale omgeving. II. Onderzoeker observeert het gedrag van de leden van die sociale omgeving: De onderzoeker probeert de activiteiten in die omgeving nauwkeurig vast te leggen III. Onderzoeker probeert de betekenissen te achterhalen die de leden toekennen aan de sociale omgeving waarin zij opereren en aan het gedrag van mensen in die setting Participerend-observerend onderzoek is een multidimensioneel begrip, Patton (1986) beschrijft de verschillende belangrijke dimensies binnen deze onderzoeksmethode: I. Rol van de observator in de omgeving: ik, als onderzoeker, was deel van het ensemble en daardoor was het mogelijk het creatieproces en de groepsdynamiek van naderbij te observeren. II. Groepskennis over het observatieproces: alle collega’s wisten dat ik een masterproef schreef over de musical Ben X. Er was daarom sprake van een openlijke observatie. III. Expliceren van het onderzoeksdoel: ik heb aan iedere participant en nabije collega de titel van de masterproef verduidelijkt zodat elke betrokkene weet had wat het onderzoek inhoudelijk inhield. IV. Lengte en duur onderzoek: de observatie nam plaats tijdens het gehele repetitie- en speelproces. V. De focus of het topic van het onderzoek: ik was tijdens de observatieperiode voornamelijk gefocust op het aspect representatie van het Aspergersyndroom en manier van representeren. Hierdoor werden verschillende bronnen verzameld en aangereikt. Het is verkeerd ervan uit te gaan dat de observaties van de onderzoeker op hetzelfde level liggen gedurende het gehele onderzoek daarom stelt Spradley (1980) 3 fases van observatie voorop die van elkaar te onderscheiden zijn:

I. Descriptieve observatie: de onderzoeker heeft moeite met het begrijpen van de complexiteit van de onderzoekssituatie. II. Gefocuste observatie: de onderzoeker is gefocust op aspecten die relevanter zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag.

34

Florence Van Laecke

III. selectieve observatie: de onderzoeker is op zoek naar verdere bewijzen over iets dat naar voor kwam in het onderzoek. Ik ga me dus als onderzoeker laten onderdompelen in de musicalwereld door actief een rol te spelen in de voorstelling van Ben X. Zodoende kan ik het regieproces en het creatieve team van dichtbij observeren en wordt de kloof tussen onderzoeker en onderzochte overbrugd (Van Hove, 1999).

2.3.2 Kwalitatief interview In deze scriptie poog ik met behulp van kwalitatief interview voldoende informatie te verzamelen om de vooraf geformuleerde probleemstelling te kunnen beantwoorden. Ik weet welke thema’s ik wil bespreken. Echter is flexibiliteit in de vragen een belangrijk gegeven en derhalve zijn de vragen niet van het gesloten type of gestandaardiseerd. De geïnterviewde moet namelijk aangemoedigd worden uitgebreid en gedetailleerd zijn verhaal te vertellen vermits ik geïnteresseerd ben in wat de geïnterviewde te vertellen heeft. Vandaar de keuze voor kwalitatief interview als dataverzamelingsmethode. Mijn rol als interviewer wordt begrepen als actief luisteraar. Het is de bedoeling zo goed mogelijk in te spelen op het verhaal van de geïnterviewde en zo verdere vragen te stellen (Van Hove & Claes, 2011). Het is o.a. S. Kvale (1996) die pleit voor het gebruik van kwalitatieve interviews om de betekeniswereld van personen beter te begrijpen. 2.3.2.1 Fase 1: Voorbereiding Eerst en vooral heb ik het onderzoek geconceptualiseerd en de belangrijkste thema’s uit mijn probleemstelling geïsoleerd en daaruit vloeide een interviewleidraad. Deze omschrijft de topics die aan de orde zullen gesteld worden maar bevat evenwel meer dan alleen vragen. Ik heb eveneens een introductie neergepend, het doel van het interview bepaald en een passende inleidende vraag vooropgesteld. Dan ben ik beginnen brainstormen over de selectie van de participanten. Voor de keuze van de participanten is er rekening gehouden met hun functie, verantwoordelijkheid en invloed in de vormgeving van de musical. Zo ben ik beland bij de ‘boegbeelden’ van het creatieve team, met name Frank Van Laecke, Dirk Brossé (componist) en Frank De Wulf (scenograaf) maar uiteraard werden zij bijgestaan door een ondersteunend team.

Het

was

haast

onmogelijk

alle

betrokkenen

(ensembleleden,

muzikanten,

ondersteunende teamleden, etc.) in zo’n korte periode te bevragen, doch heb ik tijdens het interviewen naar hun zeggenschap gepolst. Dan rest mij nog de vierde en laatste participant te introduceren, Leendert De Vis. Leendert is de jonge acteur die Ben vertolkte in de musical en

35


dat maakt hem ook een belangrijke participant om te bevragen. Alle participanten zijn tijdens het repetitieproces bevraagd geweest. Dit was voornamelijk wegens praktische redenen omdat de geïnterviewden gemakkelijk beschik- en bereikbaar waren. 2.3.2.2 Fase 2: Het interview De interviews waren uiteraard face-to-face en één-op-één afgesloten van de drukte van het repetitiekwartier. Bij de start van het interview kregen de participanten een ‘informed consent’ (zie derde bijlage) waarin ondermeer beschreven werd hoe de informatie verwerkt ging worden. Om zo actief mogelijk te kunnen luisteren zijn alle interviews mits toestemming van de participanten opgenomen en hierdoor was ik in staat onmiddellijk in te pikken op hun verhaal en het vertellen van uitgebreide en gedetailleerde informatie aan te moedigen. 2.3.2.3 Fase 3: Na het interview Achteraf heb ik de interviews even laten rusten omdat ik me namelijk meer wou concentreren op het creatieproces en de ervaringen die ik tijdens het repetitie- en speelproces opdeed. Nadat de eerste run van voorstellingen gepasseerd was heb ik de interviews voor de eerste maal beluisterd. Echter had ik geen idee hoe ik het verder moest aanpakken. Welke analysemethode wil ik gebruiken? Is een thematische analyse wel van toepassing? Wens ik niet eerder hun verhaal te vertellen? Hoewel thematische analyse een fundamentele methode is bij kwalitatief onderzoek en een veelvoorkomende vorm van o.a. filmanalyse liet ik deze toch achterwege. Het was immers niet simpel binnen de data inductief (uit het verzamelde materiaal) thema’s te identificeren vermits iedere participant vanuit zijn eigen positie en vakgebied sprak. De verhalen lagen enerzijds ver uiteen en anderzijds ondervond ik bepaalde overlappingen. Zijn deze overlapping dan mijn thema’s? Gaat er dan niet veel informatie verloren? Is het thematische analyseren van deze data voldoende om een antwoord te formuleren op mijn onderzoeksvraag? Wens ik inductief te werk te gaan in dit onderzoek? Met andere woorden verschillende vragen kwamen in me op en ik zag even door het bos de bomen niet meer. Naarmate dat ik meer wetenschappelijke literatuur las en de masterproef eerder uitging van een discours- en narratieve analyse, merkte ik dat de interviews ook als informatiebronnen kunnen gezien worden voor het gehele onderzoek. Met andere woorden werden de verzamelde data geanalyseerd op basis van het narratieve kader van Bordwell (1985) en discoursanalytische kader van Baker (2005). Als inleiding voor de resultaten heb ik besloten kort de essentie van de interviews mee te geven aan de lezer waardoor je voeling krijgt met de participanten. Ik vond dit persoonlijk wel belangrijk omdat je als lezer dan beter 36

Florence Van Laecke

kan achterhalen wat de oorsprong van de besproken resultaten is aangezien het script dat geschreven en de muziek die gecomponeerd was ontstaan zijn uit de handen van een persoon, namelijk de regisseur en componist. Bijgevolg is het, volgens mij, belangrijk dat je deze personen leert kennen alvorens het script en de partituur te bespreken vandaar zal je merken dat ik de taal van de participant heb overgenomen in de korte weergave van de interviews.

2.3.3 (Persoonlijke) documenten Wat is een musical zonder script en partituur? Deze twee bronnen van informatie werden evenzeer uitvoerig gebruikt in het bespreken van de resultaten. Je kan jezelf misschien de vraag stellen: “Waarom staat persoonlijke tussen haakjes in deze subtitel?”. Ik bevond me wat in een tweestrijd toen ik deze paragraaf schreef. Enerzijds beschikken vele personen (cast en crew) over het script en de partituur en anderzijds is het mijn script dat gebruikt werd om de resultaten te bespreken. Aldus liet ik de kerk in het midden staan en heb ik besloten ‘persoonlijke’ tussen haakjes te laten staan.

2.4 Kwalitatieve interpretatieve analyse 2.4.1 Discoursanalyse Discoursanalyse is eigenlijk een overkoepelende term voor verschillende wetenschappelijke praktijken die elk op hun manier een discours analyseren. De masterproef onderzoekt hoe musical als taal wordt ingezet om opvattingen en emoties over Aspergersyndroom weer te geven en de analyse tracht een antwoord te formuleren op de vraag “Hoe wordt iets gezegd?”. Derhalve zijn er drie basisprincipes terug te vinden (Potter zoals in Van Hove & Claes, 2011):

I. Actie-georiënteerd II. Gesitueerd in een context III. Geconstrueerd en constructief Met Cultural- en Disability Studies als insteek en voorafgaand onderzoek door o.a. Anthony D. Baker (2005), Stuart Hall (1997), Stuart Murray (2008), Douwe Draaisma (2009), etc. wordt in de analyse uitgegaan van de context van de boodschap, wetende in het achterhoofd dat de context betekenis krijgt in relatie met het creatieve team, acteurs, medewerkers en publiek. Aldus werd er aandacht besteed aan het gedrag, opinies en gedachten ten aanzien van het personage met Aspergersyndroom en zijn onderlinge relaties. Derhalve zullen

37


verschillende concepten van ondermeer Murray (2008), Hall (1997) en Baker (2005) verduidelijkt worden in de analyse van de resultaten. Het vertrekpunt van de analyse is enerzijds het Disability- en Cultural Studies gedachtegoed en anderzijds het basisrecept dat Anthony D. Baker (2005) beschrijft in zijn werk, ‘Recognizing Jake: contending with spectacularized representations of autism’. Je zal merken dat concepten zoals difference, ‘the other’, stereotypes, savantisme, etc in dit kader toegelicht worden. Baker (2008) beschrijft acht typische ingrediënten die vormgeven aan de representatie van autisme over het genre van films heen. Hoewel deze masterproef geen film analyseert maar musical werd toch onderzocht of de acht ingrediënten van Baker (2005) terug te vinden zijn in de musical Ben X. Ik som kort de acht ingrediënten op:

I. Introduceer een held II. Visuele eigenschappen van autisme: Wat onderscheidt visueel het personage met autisme van de andere ‘normale’ personages? Wat is ‘the difference’? Wat zorgt ervoor dat we het personage met autisme zien als ‘the other’? Murray geeft in zijn onderzoek weer dat visuele cues aanwezig moeten zijn zodat het publiek weet dat het over een persoon met autisme gaat. Is dit met andere woorden ook een vereiste in de musical? III. Het personage met autisme krijgt een schattig, onschuldig, innemend en aantrekkelijk eigenzinnig karakter. IV. Het personage met autisme is kwetsbaar. Dit wordt voornamelijk in de verf gezet in relatie met ouders en zorggevers. Doch zal ik hier ook de vraag stellen of er sprake is van overcoming in de musical. Overcoming is een situatie of gebeurtenis waarbij het personage met autisme iets doet dat voorheen niet vanzelfsprekend was. V. Het personage met autisme beschikt over ‘savant skills’ of ‘superhuman powers’: Wat zijn de typische cognitieve karakteristieken van Ben? VI. Het personage met autisme wordt onderscheiden van zijn of haar ouderlijke figuren VII. Het personage met autisme wordt in gevaar gebracht VIII. Is er een held in het verhaal die de persoon met autisme redt of een hechte relatie opbouwt met hem/haar. Volgens Stuart Hall (1997) dragen de acht vooropgestelde ingrediënten bij tot het concept script en kunnen we aldus de stereotypering van processen en situaties achterhalen. Om af te sluiten zal het discours, waaruit het personage met Aspergersyndroom geconstrueerd wordt, geanalyseerd worden. Hierbij stel ik me volgende vragen: “Is de aanleiding een medisch of sociale model?” Een kritische kanttekening t.a.v. het basisrecept aangaande representatie in

38

Florence Van Laecke

films en dergelijke volgens Anthony D. Baker (2005): het model legt vooral de nadruk op het beeld van de persoon met autisme, men heeft dus oog voor specifieke eigenschappen en men wil achterhalen wat hem of haar onderscheidt van het normale. De relatie tussen het personage met autisme en andere personages wordt hierbij betrokken. Echter is er concreet geen aandacht of vraag naar gedachten en gevoelens van de andere personages t.a.v. het personage met autisme, doch beïnvloeden hun gevoelens, gedachten, ervaringen en achtergrond (in het verhaal) mee de relatie. Ik bedoel hiermee bijvoorbeeld de twijfel, onzekerheid en kwetsbaarheid waarmee ouders van een kind met autisme worstelen dat invloed heeft op de relatie die zij hebben met hun kind. Dit geeft bijgevolg ook vorm aan de representatie van autisme en dat is naar mijn mening afwezig binnen deze insteek.

2.4.2 Narratologische analyse De tweede insteek van dit onderzoek is gebaseerd op de narratologie. Op basis van mijn verzamelde literatuur en voorafgaand onderzoek heb ik de theorie van Bordwell (1985) zoals beschreven in zijn studie ‘Narration in the Fictionfilm’ (1985) als uitvalbasis gekozen. Dit analysemodel heeft een gevestigde waarde binnen het narratieve gebied. Goede lezers onder jullie hebben opgemerkt dat David Bordwells theorie op film gebaseerd is maar ik ga in het kader van dit onderzoek deze transponeren naar de musicalcontext en dit is mogelijk aangezien de narratieve analyse, zoals beschreven door o.a. Claude Bremond (1964) en Chatman (1978) een interpretatieve onderzoeksmethode is dat verschillende disciplines en mediavormen overstijgt. Ik citeer: “ (story) is independent of the techniques that bear it a long. It may be transposed from one to another medium without losing its essential properties: the subject of a story may serve as argument for a ballet, that of a novel can be transposed tot stage or screen, one can recount in words a film to someone who has not seen it. These are words we read, images we see, gestures we decipher, but through them, it is a story that we follow; and it could be the same story.” (Chatman. (1964) zoals geciteerd in Meister, Kindt & Schernus (2005). Narratology beyond literary criticism: mediality, disciplinarity. On the Theoretical Foundations of Transmedial Narratology (Marie-Laure Ryan) Berlijn: Walter de Gruyter GmbH & Co. p. 1)

Op basis van de verzamelde data met behulp van de kwalitatieve interviews, ervaring opgedaan via participerend onderzoek en (persoonlijke) documenten wil ik inzicht krijgen in opbouw van het narratief, het personage Ben, de relaties tussen de personages en de 39


representatie van Ben. Daarom moet de close reading over voldoende materiaal beschikken om interpretaties te linken aan de beeldvorming van het personage Ben. We wensen inzicht te verwerven in de constructie of representatie van het hoofdpersonage dat kampt met Apsergersyndroom in de musical Ben X. De masterproef veronderstelt niet dé manier om Aspergersyndroom in een musical te representeren, noch wordt er nagegaan wat een goede doch niet-stereotype beeldvorming is bij een disability die zo complex en veelomvattend is. 2.4.2.1 Bordwell en narratologie “In the fiction film, narration is the process whereby the film’s syuzhet and style interact in the course of cueing and channeling the spectator’s construction of the fabula.” (Bordwell (1985), Narration in the Fiction Film. p.53)

David Bordwell (1985) trachtte in zijn boek, ‘Narration in the Fictionfilm’, de basisprincipes van verhalen vertellen en psychologische processen die zich afspelen tijdens het kijken naar films te beschrijven. Bordwell (1985) stelt voornamelijk de actieve attitude van de kijker voorop6 en het feit dat de kijker betekenis gaat verlenen aan hetgeen hij/zij waarneemt, de zogenaamde inferences. Deze inferences berusten op een schemata wat voorkennis en eerdere ervaringen omvat die het publiek in staat stelt een verhaalhypothese te construeren en waardoor het mogelijk is het verhaal te begrijpen. Initieel was het de bedoeling om ook de beleving van de kijker te onderzoeken en Bordwells (1985) visie over de actieve kijker zou in dat kader goed passen. Jammer genoeg, zoals reeds verklaard, werd de beleving van de kijker achterwege gelaten door praktische omstandigheden. Toch is de ideeëngang van Bordwell (1985) van toepassing voor het analyseren van het te vertellen verhaal. Aldus zal het narratieve en stilistische systeem onderzocht worden en ga ik op zoek naar cues in de musical. Cues zijn aanwijzingen die noodzakelijk zijn om een verhaal tot een coherent geheel te kunnen construeren. De basisprincipes zijn fabula (story7), syuzhet (plot16) en stijl. Deze zijn mede hulpmiddelen om modellen en hypothesen te construeren. Hieruit kan ik concluderen dat een film, in termen van Bordwell, niets meer is dan een bundel cues die het publiek pramen tot het (re)construeren van een verhaal. Laten we dieper ingaan op de theorie en woordenschat van Bordwell (cfr. Figuur 3 p. 41).

6 7

David Bordwell noemt dit “Perceptual and cognitive aspects of film viewing.” Ibidem zoals geciteerd in David Bordwell (1985), Narration in the Fiction Film, Londen: Methuen, (p. 49)

40

Florence Van Laecke

Cues

Syuzhet

Fabula Ruimte

stijl

Tijd

3 principes

Narratieve logica

Figuur 3: Schematische weergave van de narratieve filmanalyse volgens Bordwell

2.4.2.1.1 Fabula , syuzhet en stijl “The fabula is thus a pattern which perceivers of narratives create through assumptions and inferences. It is the developing result of picking up narrative cues, applying schemata, raming and testing hypotheses. Ideally, the fabula can be embodied in a verbal synopsis, as general or as detailed as circumstances require. Yet the fabula, however imaginary, is not a whimsical or arbitrary construct. The viewer builds the fabula on the basis of prototype.” (Bordwell (1985). Narration in the Fiction Film. p.48-49)

De fabula of story is het verhaal zoals wij het construeren. De fabula steunt op wat we zien, horen, bestaande kennis, verwachtingen en referenties. Bij het ontleden van een verhaal nemen we aan dat het bestaat uit een bundel van gebeurtenissen die causaal met elkaar in verbinding staan binnen een tijdsverloop en ruimte. De fabula is, zoals reeds aangegeven, het geconstrueerde verhaal. Een verhaal dat gegeven is aan het publiek en opgebouwd is op basis van wat men ziet, denkt, voelt, hoort en ervaart. Het is met andere woorden niet eenduidig te vertellen wat het resultaat van de fabula is.

De fabula is een interpretatie van de

belevingservaring. Om dit te kunnen onderzoeken moet er een belevingsonderzoek aan voorafgaan. Het concept is nu immers persoonlijk en zal een andere inhoud hebben naargelang de persoon die het verhaal interpreteert en construeert. Weliswaar maakt het verhaal van Ben X, dankzij ondermeer de populariteit van de film, deel uit van ons collectief geheugen. We veronderstellen derhalve dat een aanzienlijk percentage van onze toeschouwers

41


reeds het verhaal kende via de film. Bijgevolg zal hun ervaring met de film en de geconstrueerde ‘film-fabula’ de constructie van de ‘musical-fabula’ beïnvloeden. De masterproef omvat echter geen belevingsonderzoek en daarom werd de keuze gemaakt om geen verdere uitspraken te doen omtrent de fabula. Deze aannames zouden slechts een wilde gok zijn mits dat we over te weinig informatie beschikken. We nemen bijgevolg aan dat de analyse volgens Bordwell niet vervolledigd is binnen deze masterproef. “The syuzhet (usually translated as "plot") is the actual arrangement and presentation of the fabula in the film. It is not the text in total. It is a more abstract construct, the patterning of the story as a blow-by-blow recounting of the film could render it. The syuzhet is a system because it arranges components, the story events and states of affairs-according to specific principles.” .” (Bordwell (1985). Narration in the Fiction Film. p.48-49)

Het suyzhet of de plot is de feitelijke weergave van het verhaal, dus hetgeen dat we zwart op wit te zien en horen krijgen. Kortom wil dit zeggen dat het creatieve team van Ben X en de castleden het syuzhet maken en het publiek zal zich hierdoor derhalve laten leiden en stelt een fabula voorop. Het is dus echter mogelijk dat het publiek niet altijd hetzelfde voor ogen heeft in vergelijking met wat bedoeld wordt door het creatieve team en de castleden, wat impliceert dat de fabula een verhaal is dat geconstrueerd wordt door de kijkers. Volgens Bordwell (1985) moet je om een verhaal te kunnen begrijpen en construeren op zoek gaan naar cues in het syuzhet . "style" simply names the film's systematic use of cinematic devices. Style is thus wholly ingredient to the medium..” (Bordwell (1985). Narration in the Fiction Film. p.50)

Stijl is tenslotte de wijze waarop technieken worden ingezet. De dubbele pijl in de figuur op p.41 geeft weer dat syuzhet en stijl met elkaar in interactie staan. In de context van Bordwell (1985) wordt stijl begrepen als een technisch proces dat deel uitmaakt van het syuzhet. 2.4.2.1.2 Principes: narratieve logica, tijd en ruimte De figuur op p.41 toont aan dat suyzhet en fabula aan elkaar gerelateerd zijn door middel van cues en deze steunen op drie principes: (1) ruimte, (2) tijd en (3) narratieve logica. Allereerst

42

Florence Van Laecke

verwijst de logica naar de oorzaak-gevolg relatie waarmee het publiek de fabula construeert. In de zoektocht naar de causaliteit verbindt de toeschouwer de ene gebeurtenis aan de andere. Aldus zijn vele processen in de narratie gebaseerd op manipulatie van de tijd, wat wil zeggen dat de presentatiewijze van informatie (langzaam, snel, flashback,…) de verhaalhypothesen van de kijker mee ontwikkelt. Het principe tijd is volgens Bordwell (1985) onder te verdelen in drie deelaspecten: (1) volgorde, (2) duur en (3) frequentie. De volgorde omvat de al dan niet chronologische opbouw van de scènes, flashback-8, flashforward-9 en recounting10 principes. Zodoende kan de kijker de fabula ordenen. Bordwell verstaat onder duur de feitelijke screenduur en de duur van de suyzhet en fabula. Ten laatste wordt de frequentie als principe omschreven. Hiermee wordt de singulatieve- (één maal gebeurd en verteld), repetitieve- (meerdere malen gebeurd en verteld) of iratieve vertelling (meermaals gebeurd en eenmaal verteld) van een scène bedoeld. Vragen zoals - Is er sprake van herhaling? Wordt met behulp van de frequentie ergens de nadruk op gelegd? – worden hier beantwoord. Om af te sluiten vernoemt Bordwell (1985) de ruimte als deelaspect. De ruimte is een omgeving waarin ondermeer de personages en gebeurtenissen elkaar ontmoeten. In een musical krijgt de ruimte vorm door het decorontwerp. De invulling van de ruimte behoort grotendeels tot de verbeeldingskracht van de kijker, dit impliceert dat er naast de concrete visuele aanwezige ruimte ook een verhaalruimte aanwezig is en dit is dan de ideeruimte waar alle verhaalcomponenten aan elkaar verbonden worden.

3. Methodologische kwaliteit 3.1 Subjectiviteit versus objectiviteit Kwalitatief onderzoek onderscheidt zich van kwantitatief onderzoek ondermeer door de focus te leggen op subjectiviteit. Kwalitatief onderzoek draait rond betekenisverlening, ervaring, interpretaties, constructies, etc. Ook de onderzoeker krijgt een prominentere rol vermits zijn communicatie-, interpretatie- en waarnemeningsvermogens daadwerkelijk worden ingezet. Tijdens de afname van de kwalitatieve interviews bijvoorbeeld, is de rol van de interviewer

8

flashback: “Herrinneringsbeeld van een vroegere gebeurtenis.” (Van Dale, 2013) flashforward: “herrinneringsbeeld van ene toekomstige gebeurtenis.” (Van Dale, 2013) 10 recounting: navertellen van een gebeurtenis door een personages 9

43


niet te onderschatten aangezien hij/zij het verhaal van de geïnterviewde mee construeert. Ingevolge kan de subjectiviteit van de interviewer niet ontkend worden en moet derhalve aandacht besteed worden aan zelfreflectie (Tillmann & Healy, 2003). We kunnen concluderen dat streven naar volledige objectiviteit tekort zou doen aan de subjectiviteit van de onderzoeker als onmisbare toegangspoort tot dat wat onderzocht wordt (Lenssen, 2011) en onderzoekssubject. Objectiviteit dient –in dit kader- geïnterpreteerd te worden als “Hetgeen waarin het object als subject tot zijn recht komt.” (Lenssen, 2011). Subjectiviteit in relatie tot dit onderzoek: je zal merken dat de focus op het unieke en het begrijpen ligt in tegenstelling tot het verklaren en generaliseren omdat ik de representatie van het Syndroom van Asperger en hoe deze vormt krijgt in de musical Ben X wil begrijpen. Via kwalitatief interview wou ik te weten komen hoe de participanten denken en praten over het Aspergersyndroom in relatie tot de musical, hierbij ligt de focus op de verschillende gezichtspunten en niet op het weergeven van de realiteit (Van Hove & Claes, 2011). Naast het afnemen van kwalitatieve interviews werden er ook data verzameld door middel van participerend observeren. Hierbij kan de objectiviteit in vraag gesteld worden vermits ik als onderzoeker me overwegend diende te concentreren op hetgeen ik zag en niet ‘mocht’ interpreteren. Dit was echter niet altijd even gemakkelijk en daarom dat het nalezen van mijn logboek en zelfreflectie uitvoeren belangrijk was.

3.2 Validiteit en betrouwbaarheid In kwalitatief onderzoek is validiteit gericht op interpretaties en getrokken conclusies. Er wordt in de literatuur een onderscheid gemaakt tussen interne- en externe validiteit. Met interne validiteit wordt “De deugdelijkheid van de argumenten (verzamelde gegevens) en redeneringen (de onderzoeksopzet en de analyse) die tot de onderzoeksconclusies geleid hebben.” bedoeld (Maso & Smaling, 1998). Een factor die bijdraagt tot de interne validiteit en hier werd toegepast is het werken met ‘member checks’ (Maso & Smaling, 1998). Dit houdt het terugspelen van de verzamelde data, bevindingen, interpretaties en conclusies aan de participant in. Bijgevolg krijgt de participant de kans de waarheidsgetrouwheid te bewaken en persoonlijke feedback te geven en vandaar dat ondermeer de letterlijk uitgeschreven interviews, interpretaties en conclusies teruggekoppeld werden aan de geïnterviewden. Externe validiteit betreft de generaliseerbaarheid van de onderzoeksconclusies. Externe validiteit is de graad waarin onderzoeksresultaten en conclusies van een onderzoek ook opgaan voor personen, situaties, organisaties, gevallen en verschijnselen die in dat onderzoek

44

Florence Van Laecke

niet onderzocht zijn (Maso & Smaling, 1998). Echter is de finaliteit van het onderzoek niet altijd generaliseren. Het betreft perspectieven, denken en taal , van het creatieve team en de hoofdrolspeler, over het representeren van het Syndroom van Asperger in de musical Ben X, aldus valt dit niet te generaliseren. Weliswaar werd voor de analyse een beroep gedaan op reeds voorafgaande onderzoeken aangaande representaties van ASS in films, Deze onderzoeken onderzochten of er sprake was van een terugkerend patroon of stereotiepe wijze van representeren van ASS in diverse films. In deze onderzoeksopzetting is dit echter onmogelijk mits dat er nog geen onderzoek gedaan is naar de representatiewijze van ASS in een musical. Doch kan het gedetailleerd beschrijven van de onderzoekscontext de externe validiteit versterken. Dit houdt een duidelijk omschrijving van de studiecontext, participanten en hun rol in de context en eigen rol in. Tevens is het omschrijven van een duidelijke afbakening, hoe de context de mogelijkheid tot het beantwoorden van de onderzoeksvraag beïnvloedt, van belang (Inui & Frankel, 1991; Kuzel & al., 1994; Mays & Pope, 1995). Concept betrouwbaarheid kan in kwalitatief onderzoek niet opgevat worden als reproduceerbaarheid omdat men gelooft in de sociale constructie van concepten. Bijgevolg zullen sommige auteurs spreken van ‘trustworthiness’, wat betekent dat onderzoekers van mening zijn dat hun werk aannemelijk of geloofwaardig is. Cresswell (1998) somt acht procedures op die een bijdrage leveren aan de ‘trustworthiness’ in kwalitatief onderzoek (Devers, 1999).

I.

II.

III.

Langdurig engagement en persistente observatie: de onderzoeker dient een lange tijd in het onderzoeksveld te staan. Zo bouw je vertrouwen op, leer je de omgeving goed kennen en kan je jouw ingevingen toetsen. Het creatieproces begon 2,5 jaar vooraleer de musical in première ging. Tijdens deze periode was ik niet actief als onderzoeker aanwezig. Weliswaar was ik indirect –via mijn vader- betrokken maar niet onderzoekend aan het observeren. Vanaf de repetities was ik echter continu aanwezig en kon ik alles op de voet volgen. Triangulatie: Dit onderzoek gebruikte verschillende methoden om data te verzamelen, met name kwalitatief interview, observatie en (persoonlijke) documenten. Ook het concept representatie werd vanuit 2 verschillende invalshoeken bekeken (Cultural Studies en Disability Studies) en de musical werd op twee verschillende manieren ‘gelezen’. Dit draagt allen bij tot het versterken van de ‘trustworthiness’. Peer review en debriefing: Hiermee wordt externe reflectie en input bedoeld. De masterproef werd gelezen door mijn promoter Geert Van Hove,

45


IV.

V.

VI. VII.

VIII.

medestudenten, regisseur Frank Van Laecke en hoofdrolspeler Leendert De Vis. Negatieve case-analyse: doorheen het onderzoek heb ik getracht steeds een kritische blik te werpen op de keuzes die ik heb gemaakt, als onderzoeker. Echter was het niet simpel cases te vinden die de theorie van o.a. David Bordwell (1985) en Anthony D. Baker (2005) tegenspreken. Aldus voldoe ik, mijn inziens, niet volledig aan dit criterium. Verduidelijken van de rol van de onderzoeker: Doorheen de paper zal je merken dat er veel belang gehecht wordt aan het concept ‘sociale constructie’. We zien dit terug in het conceptueel kader, bij Stuart Hall, als we denken over representatie. We lezen dit ook terug in de methodologie. Het zou tegenstrijdig zijn als ik hiermee geen rekening zou houden t.a.v. mezelf als onderzoeker, als gevolg hiervan zat dit doorheen de masterproef vernoemd worden. Member checking: zie p.44 (3.2 validiteit en betrouwbaarheid) Rijke gedetailleerde beschrijving: voor het analyseren, beschrijven en verduidelijken van de resultaten werd gebruik gemaakt van verschillende bronnen zoals het script, de partituur, het decor, de belichting,etc. Dit resulteert in een rijke beschrijving van de resultaten en stelt de lezer in staat de onderzoekscontext, als het ware, binnen te dringen. Externe audit: deze procedure impliceert een extern persoon (m.a.w. een persoon die niet verbonden is aan het onderzoek) het onderzoeksproces nakijkt. Tijdens het onderzoekproces was niet expliciet sprake van een persoon die verantwoordelijk was voor de externe audit, hoewel de ervaringen, observaties en analyses werden nagekeken door de promoter.

46

Florence Van Laecke

Resultaten

47


1. Inleiding “ Is dit een grap?! Eerst het boek, dan de theatervoorstelling en toen de film. Wat is het volgende dat er gaat komen? Een musical? Toen kwam effectief die vraag. Eens ik besefte dat het geen grap was, maar wel een project met Frank Van Laecke, Allard Blom en Dirk Brossé hapte ik onmiddellijk toe!” (Nic Balthazar) Anders dan in de film kozen de makers van de musical Ben X, Frank Van Laecke (regisseur en script), Allard Blom (script en tekst) en Dirk Brossé (componist), ervoor om het verhaal te vertellen vanuit het standpunt van Ben zelf. Het was de bedoeling dat je als toeschouwer mee in het hoofd leeft van Ben en dit hebben de makers pogen te realiseren weliswaar elk binnen hun expertise. De manier hoe zij de denkwereld van Ben hebben vertaald naar een musical ben ik bijgevolg gaan bevragen. Alsook kreeg ik de kans deel te nemen aan het creatieproces en bijgevolg de mogelijkheid om het nauwgezet te observeren en aan de lijve te ondervinden.

2. Een blik achter de schermen 11 2.1 Regisseur en scenarist, Frank Van Laecke “Inderdaad Ben is anders en omdat hij anders is wordt hij gepest.” Het is natuurlijk een zeer aangrijpend verhaal. Frank Van Laecke wou allereerst een verhaal vertellen over een jongen van 17 die op zoek gaat naar het ultieme meesterplan: “Hoe ontsnap ik aan de wereld waar ik zo gepest wordt?”. Het is in de eerste plaats de constructie van het meesterplan dat de makers willen volgen en niet het pesten op zich. Dit moet de rode draad van de musical worden. Allereerst wil men in het verhaal de gevaren van de pesterijen aanduiden. Het ontstaat soms uit iets heel kleins en groeit tot iets immens groot. “Het maakt

11

“Een blik achter de schermen” is het resultaat van de face-to-face interviews. Elk interview werd na afname volledig en letterlijk uitgetypt in het tekstverwerkingsprogramma Word (versie 2008). Nadien werd relevante informatie uit de uitgetypte interviews gereduceerd ter beantwoording van de onderzoeksvragen. In dit onderzoeksopzet werd geen formele methode aangewend voor het analyseren van de verkregen data. De interviews werden gebruikt om basisinformatie te verkrijgen met als doel de onderzoekscontext te verduidelijken voordat meer gefocust onderzoek van start ging.

48

Florence Van Laecke

deel uit van onze maatschappij, jammer genoeg.”, vertelt Van Laecke. Pesten komt niet enkel en alleen voor op school maar ook tussen volwassenen desalniettemin op een geraffineerde manier. Het is weliswaar heel moeilijk in te schatten wat het met mensen doet. Aldus poogt de regisseur met de musical een grote empathie op te bouwen naar het slachtoffer toe. Een van de belangrijkste krachtlijnen in de musical als hij het in een zin dient te verwoorden is “De verpletterende kracht van het onvermogen.”. Uiteraard zijn er verschillen tussen het maken van een film en een musical. Het is ook niet de eerste keer dat er van een film een musical wordt gemaakt. Frank Van Laecke heeft het zelf reeds kunnen doen met Daens, een aantal jaren geleden. Maar het is inderdaad zo dat je van het ene medium naar het andere gaat. Er zijn andere wetmatigheden waar je rekening moet mee houden als auteur, regisseur en acteur. Doch is er ruimte voor creativiteit. Je moet anders nadenken over scenario en script. Vooraleer je over acteurs beschikt heeft de regisseur reeds een beeld in zijn hoofd van wat het uiteindelijke resultaat moet zijn. De rol Ben X: “Tijdens de auditieronde was ik heel onzeker over wie de rol van Ben kon en mocht vertolken. Het is uiteraard niet evident om op een geloofwaardige manier een autistische jongen te spelen. Je valt heel snel in de grote valkuil van het cliché en dat is net hetgeen wat het niet mag zijn en worden. Het moet op de grens van subtiliteit balanceren.” De rol van Scarlite: “Scarlite is mede een uitzonderlijk belangrijke rol. Omdat Scarlite een personage is dat Ben creëert in zijn eigen fantasie, brein. Met andere woorden is ze, in ons script, een ‘onrealistisch’ personage. Vandaar dat hij in staat is op een andere manier contact te leggen met haar. Ben kan namelijk wel met haar praten omdat zij een soort innerlijke stem is. Terwijl hij met de buitenwereld niet normaal kan communiceren omwille van zijn autisme.” Als je van een film naar musical gaat (het woord zegt het zelf al) dan speelt de muziek een grote rol. De muziek gaat mede met de acteursprestaties bepalen wat de emotie en beleving zal zijn die door de onzichtbare vierde wand zal geraken tussen scène en publiek. Het is evident dat het visuele ook een belangrijke rol zal spelen in de musical. Op technisch vlak is het dus zo dat er op nul seconden van de echte wereld moeten kunnen geswitcht worden naar de virtuele game wereld. Met andere woorden wil de musical drie werelden tonen: (1) De wereld zoals wij die percipiëren, (2) de wereld zoals Ben die ervaart en ten laatste (3) de wereld van games waarin hij vlucht. Bijgevolg komt er veel projectie bij te pas, LEDprojectie om precies te zijn. Deze stelt de musical in staat om in nul seconden te veranderen van het ene naar het andere universum. Het is de eerste maal in de Benelux en 49


Duitsland dat er gebruik gemaakt wordt van deze techniek. Daar zijn zeer intense voorbereiding aan vooraf gegaan, vertelt Van Laecke. “We kunnen het ons niet permitteren en de acteurs het niet aandoen dat zij moeten wachten op het visuele luik. Nee, het visuele moet als het ware een grote voorsprong nemen.” De musical bespreekt een hedendaags veelvoorkomend gegeven. Er zit een bepaalde geladenheid vervat in het verhaal. Het is aan de acteurs om die emotionele geladenheid te vertalen op het podium. Derhalve vergt dit veel energie, betrokkenheid en inlevingsvermogen van de acteurs. Daarom vertelt Frank Van Laecke het volgende: “Tijdens het repetitieproces ben ik van plan de acteurs, letterlijk en figuurlijk, op te sluiten in een wereld, met name de wereld van Ben. Alle personages zijn van de eerste tot de laatste seconde in zijn universum aanwezig of als gevaar of als warm nest. Ze zijn altijd aanwezig en er is altijd een grote kloof van onvermogen om bij elkaar te komen.”. Dit was inderdaad initieel het plan van de regisseur. Alle personages zouden continu op scène zijn. Weliswaar is hij daar, tijdens het creatieproces, van afgeweken. Het idee werkte niet volgens de regisseur. Er zijn namelijk ook momenten dat een autist zijn rust vindt. Wat ik wel heb ervaren en wat Van Laecke zegt is het feit dat je tijdens het repetitieproces met z’n allen opgesloten zit in een ruimte. Je leeft heel dicht bij elkaar en allen delen dezelfde ambitie, namelijk een pracht van een voorstelling maken. Dit maakt de banden tussen het creatieve team, cast en crew zeer intens en oprecht.

2.2 Componist, Dirk Brossé Ook componist Dirk Brossé moest aan de slag met de drie werelden en deze vertalen in noten die leiden tot een song wat uiteindelijk moet leiden tot een partituur. Om de spanning en het contrast te kunnen vertalen naar muziek en inzicht te verwerven in het hoofd van een autist en diens gevoelens is Dirk Brossé gaan praten met ouders van autistische jongeren. Hij wou vooral te weten komen hoe mensen met een autismespectrumstoornis muziek ervaren. De muziek in de wereld van Ben staat schril in contrast met de muziek geschreven voor de ouders. Enerzijds krijgen we mooie lyrische en warme muzikale lijnen onderbouwd door orkestrale elementen en strijkers. Deze verklanken de herkenbare menselijke gevoelens zoals onvermogen, angst en verdriet kenmerkend voor de ouders. Anderzijds heeft Dirk Brossé getracht als volgt het vertelperspectief van Ben te vertalen naar zijn expertise. De wereld van Ben is namelijk

afgemeten, koel en bijna mathematisch. In de partituur vinden we

voornamelijk strakke en eenvoudige repetitieve ritmes enerzijds en heel simpele intervallen anderzijds. Deze representeren de nood aan structuur en het stereotiepe gedrag van Ben.

50

Florence Van Laecke

Beiden typische karakteristieken van een persoon met Aspergersyndroom en mede eigenschappen van Ben. Het is slechts enkele keren, wanneer Ben echt het pad verliest, dat de muziek heviger wordt. Ze evolueert van een ingehouden frustratie tot een woede-uitbarsting die in stormachtige Drum and Bass

12

muziek ontaardt. Zoals ik in de eerste paragraaf reeds

vermeldde was Dirk Brossé verantwoordelijk voor de partituur. Simpel verwoord, hij schreef de noten en het ritme. Echter in de uitvoering ervan werd hij ondersteund door Yannic Fonderie en arrangeur Steve Willaert. Brossé staat gekend voor zijn melodieuze romantische mainstream muziek van o.a. Daens, Kuifje en de zonnetempel. Hij maakt muziek die tot het collectieve geheugen behoort. Om het in de woorden van Dirk neer te pennen: “Mijn muziek is melodie-geënt. Ik heb geen behoefte om in een laboratorium te werken. Vooral omdat muziek een middel is en geen doel. Een middel om het verhaal te versterken.”. Impliceert dit citaat dat Brossé uitdagingen uit de weg gaat? Neen, zeker en vast niet. Met Ben X heeft hij een totaal ander genre, ver-van-zijn-bed-show, benaderd, namelijk Drum and Bass. Deze eerder elektronische klanken representeerden de leefwereld van Ben en de computerwereld. Dit genre is, naar eigen zeggen, sidestream voor musical.

2.3 Scenografie o.l.v. Frank De Wulf

Figuur 4: Op de foto wordt de achterwand van de LEDwall getoond.

drum and base: is een dancegenre dat in de jaren negentig opkwam en begin 21e eeuw nog steeds populariteit geniet. De stijl wordt vooral gekenmerkt door haar ritmisch slagwerk (drum) en het gebruik van lage tonen (bass) als belangrijkste onderdeel van de melodie in de muziekstijl. Typerend voor drum and bass is de breakbeat, een gebroken vierkwartsmaat, op een hoge snelheid (https://nl.wikipedia.org/wiki/Drum_and_bass) 12

51


Naast muziek en regie neemt ook de scenografie de toeschouwer mee in Bens denkwereld. De video LEDwall creëert een virtueel digitaal medium dat in nul seconden de gedachtesprongen van Ben kan weergeven. De visuele invulling varieert van herkenbare realistische sets tot een grafische weergave van gebeurtenissen. Wederom zijn er drie te onderscheiden werelden. Voor het maken van de visualisaties zijn de verschillende scenografen onder leiding van Frank De Wulf op onderzoek gegaan. Dit vergde veel opzoekings- en voorbereidingswerk. Zeker als je weet dat de beelden min of meer op punt moesten staan alvorens de repetitieperiode startte. De beelden van de gamewereld zijn gebaseerd op het spel World of Warcraft13. Eerst en vooral werd de opzet van het spel geanalyseerd. Pas daarna ging men gedetailleerd het spel bekijken en ontrafelen qua kleuren, beweging, figuren, etc. In de gamewereld wordt Ben voorgesteld als een sterke krijger. Dit is de ruimte waar hij kan vluchten en bijgevolg zijn wie hij wil zijn. Een sterke jongen die kan opkomen voor zichzelf en communiceren. Een jongen die bondgenoten heeft. De makers van de beelden hebben een charismatisch figuur gekozen als Ben in de game. Tijdens dat Ben het spel speelt zijn het voornamelijk blauwtinten die de LEDwall invullen. De kleurtinten staan voor rust, vrijheid en is mede de kleur van fantasie. Blauw symboliseert ook kracht. Kracht om je te verzetten tegen het kwaad. Tijdens het spel verslaat Ben als krijger zijn vijanden alias de pestkoppen Bogaert en Desmet.

13

World of Warcraft: World of Warcraft (vaak afgekort als WoW) is een Massively Multiplayer Online Role Playing Game (MMORPG) door Blizzard Entertainment. Het is het vierde spel dat zich afspeelt in de fantasiewereld Warcraft. (http://nl.wikipedia.org/wiki/World_of_Warcraft)

52

Florence Van Laecke

Figuur 5: Ben speelt en chat online in het spel World of Warcraft © Luk Monsaert Photography

Ten tweede raakt de toeschouwer meegezogen in de realistische wereld. Het doel was deze zo simplistisch en waarheidsgetrouw weer te geven om het contrast met de anderen te benadrukken. De LEDwall toont bijvoorbeeld een traditioneel schoolbord tijdens de godsdienstles of tijdens de lunchpauze worden de lockers geprojecteerd. Zo zijn er nog een aantal voorbeelden binnen de musical. Deze visualisaties zijn gecreëerd. Anderzijds zijn sommige beelden of locaties vastgelegd op foto zoals het crematorium van Lochristi of het uitzicht van op de boekentoren. Deze foto’s vormden bijgevolg de basis van de beelden. Ten laatste werd er nog een derde techniek toegepast om realistische visualisaties te realiseren namelijk filmen. Het you tube filmpje bijvoorbeeld (dat doorgemaild wordt naar de studenten en Ben) dat enkele weken vooraf, tijdens de repetitieperiode, gefilmd werd door de ensembleleden zelf op het podium. Op het einde van de musical wordt er een journaalfragment getoond, dit werd ook enkele weken vooraf gefilmd in de studio van het VRT journaal.

53


Figuur 6: Ben wordt gepest door zijn klasgenoten © Luk Monsaert Photography

Ten laatste zijn er af en toe momenten dat de LEDwall de wereld percipieert zoals Ben. Dit was de moeilijkste opdracht volgens de makers. Wederom was research vereist. Frank en zijn collega’s bezochten scholen, lazen boeken en er werd gesproken met ouders van autistische jongeren. Er was een kenmerkend woord dat bleef nazinderen namelijk prikkels. Prikkelgeleiding, prikkelgevoeligheid, etc. Deze gevoeligheid heeft men getracht te vertalen in beelden en kleuren.

54

Florence Van Laecke

Figuur 7: ‘De wereld van Ben’: De wereld hoe Ben die percipieert © Luk Monsaert Photography

Figuur 8: ‘Vrij’: Ben als held in World of Warcraft. Ben voelt zich eindelijk vrij onder invloed van drugs. © Tom Van Goethem

55


2.3.1 Kleuren Enerzijds zien we in de leefwereld van Ben voornamelijk zwart-wit beelden. Wit straalt geen warmte uit en staat voor koel, onverstoorbaar, doelbewust en perfectionistisch gedrag. Zwart representeert duisternis, dwaling en contrasteert mooi met wit. Deze kleuren symboliseren de nood aan een vaste structuur en de stoornis binnen de sociale interactie. Ben is namelijk een inalerte autist, dus onverschillig ten opzicht van anderen. Anderzijds wordt de leefwereld van Ben wel gesymboliseerd door verschillende felle kleuren. Het gebruik van deze verschillende felle kleuren staan voor de prikkelgevoeligheid van Ben. Het is vooral wanneer de grond onder zijn voeten voelt verdwijnen dat de beelden heviger worden en uitbarsten tot een groot kleurenpallet waarbij het moeilijk te onderscheiden is wat Ben net percipieert. Tijdens ‘Het monster van de stad’ loopt Ben bijvoorbeeld doelloos rond te dwalen in de stad nadat hij een woede-uitbarsting had gekregen.

Figuur 9: ‘Het monster van de stad’: Ben is woedend en vlucht de stad in. © Luk Monsaert Photography

56

Florence Van Laecke

3. Discoursanalyse De discoursanalyse die hier besproken wordt is in de eerste plaats een persoonlijke interpretatie van de musical gebaseerd op mijn eigen ervaring en het script. Ik besef dat mijn interpretatie beïnvloed wordt door de wisselwerking tussen het creatieve team, het script en mezelf. Toch zal de intentie van het creatieve team achterwege gelaten worden in de analyse. Ik heb besloten om in deze lezing voornamelijk in te zoomen op het verhaal van de musical Ben X (verbale en non-verbale discours). Met andere woorden wil ik als onderzoeker, in deze analyse, hetgeen wat zwart op wit geschreven staat en wat je ziet gedetailleerd uitpluizen en aanhalen in de voorbeelden en dus componenten zoals muziek (zoals ritme en lyrische lijnen) en techniek (zoals LEDprojectie en licht) niet betrekken ondanks dat ik me bewust ben van hun invloed op het ervaren van het verhaal. Dit om het onderscheid met de analyse volgens Bordwell duidelijker te illustreren, minder in herhaling te vallen en het te vertellen verhaal te isoleren van andere prikkels (zoals muziek) voor een uitvoerige discoursanalyse.

3.1 Basiselementen volgens Anthony D. Baker 3.1.1 Introduceer een held Naar mijn mening zijn er in de musical geen echte helden maar eerder bondgenoten te bespeuren. Er is toch een klein nuanceverschil tussen beiden. Een held wordt in de ‘Van Dale’ gedefinieerd als “iemand die uitblinkt door moed”. Een bondgenoot wordt omschreven als een “helper”.

In de musical zie je voornamelijk personages die Ben willen helpen. Ik

bespreek er zes: (1) vader, (2) moeder, (3) Michiel, (4) leraar godsdienst, (5) leraar praktijk en (6) Scarlite. De ouders van Ben willen hem beschermen t.a.v. de buitenwereld, de school en klasgenoten. Beide ouders weten dat hun zoon ‘anders’ is dan normaal en weten dat er daarom anders naar hem gekeken wordt en dat Ben bijgevolg een makkelijk slachtoffer is voor bijv. pesterijen op school. De vader (1) spoort Ben voornamelijk aan zichzelf te leren beschermen (zie voorbeeld 1). Voorbeeld 1 SITUATIE: De VADER van BEN komt te weten dat zijn zoon zwaar gepest wordt op school. De VADER wil dat BEN leert voor zichzelf op te komen.

57


VADER: Godverdomme, als iemand u dat aandoet, hebt ge het recht om iets terug te doen. VADER: Ge moet u daar tegen wapenen. De moeder (2) daarentegen wil haar zoon zelf beschermen en treedt daarom in dialoog met betrokkenen en professionals. Ze wil hen aansporen haar zoon te beschermen door bijv. actie te ondernemen tegen de pesterijen of haar zoon naar een speciale school sturen (zie voorbeeld 2). Voorbeeld 2 SITUATIE: VADER en MOEDER confronteren de schooldirecteur met het pestgedrag tegen BEN. DIRECTEUR legt het probleem bij BEN en zijn Aspergersyndroom, met name dat hij niet kan communiceren. Toch willen MOEDER en VADER van BEN de situatie bespreekbaar maken en wensen dat de pestkoppen gestraft worden.

MOEDER: U weet dat hij gepest wordt en ook door wie. Waarom doet u er niets aan? DIRECTEUR: Als Ben het mij niet vertelt, dan kan ik hem niet helpen MOEDER: Ben zit opgesloten in zichzelf. Hij communiceert niet. Hij is anders DIRECTEUR: Hij is anders… en omdat hij anders is wordt hij gepest. Dat is een harde maar onvermijdelijke realiteit bij kinderen van die leeftijd. VADER: Ben gaat niet naar een andere school? MOEDER: En waarom niet? VADER: Die school is het enigste dat hem nog normaal houdt, het feit dat hij daar zit tussen normale gasten. MOEDER: Maar Ben gaat kapot op die school, misschien is een speciale school… Ben beschikt over een belangrijke vriend en bondgenoot op school, Michiel (3). Michiel is een klasgenootje van Ben die hem beschermt tegen de pestkoppen (Bogaert en Desmet). Michiel neemt zelfs verschillende initiatieven t.a.v. medeleerlingen, directie, Ben en ouders om het pestgedrag te laten ophouden. Misschien kan je hem in de musical in sommige scènes bestempelen als een held. Alhoewel Michiel slechts een pion is die Ben helpt bij het uitvoeren van zijn magistraal plan op het einde (zogezegde zelfmoord). Daarom wil ik het personage van Michiel plaatsen op een continuüm tussen bondgenoot en held (zie voorbeeld 3).

58

Florence Van Laecke

Voorbeeld 3 SITUATIE: BEN wordt aan de bushalte lastiggevallen door BOGAERT en DESMET. MICHIEL neemt het op voor BEN.

BOGAERT: Ben! Grote vriend! Wat is’t ? Zeggen wij onze allerbeste maten geen goeiemorgen meer ? DESMET: Ik voel mij gekwetst, Ben. Een Marsmanneke kan tegen iemand van de planeet Aarde toch gewoon goeiedag zeggen? Goe-ie-dag ! BOGAERT: Oei. Onze grote vriend is stil. Doodstil. Het bewijs dat de mens wel degelijk afstamt van de mossel. DESMET: Ofwel is hij doof. Van teveel … MICHIEL: Allez, is het gedaan ? Laat Ben met rust! MICHIEL: Ben? Ben? Ik heb u vanmorgen ne mail gestuurd. Iets wat ik gefilmd heb in de klas. Gebruik het, Ben. Het zijn bewijzen. Gebruik het ! Dan houdt het gepest op. MICHIEL: Meneer, u moet dit filmpje zien. DIRECTEUR: Michiel, ik heb nu even geen tijd. Sorry. MICHIEL: Dit gaat niet over mij. Dit gaat over Ben. Echt het duurt maar een paar minuten. DIRECTEUR: Het zal u verbazen maar deze school kent meer leerlingen dan Ben Vertriest. MICHIEL: Maar dit is echt belangrijk!

MOEDER: We weten allemaal dat Ben het niet gemakkelijk heeft gehad en dat het hem moeilijk werd gemaakt. Er is een verschikkelijk filmpje op you tube gekomen, we hebben het allemaal wel gezien. Wat jullie niet weten is dat er een tweede filmpje is gemaakt, met dank aan Michiel trouwens, die een totaal andere kant van de situatie laat zien. We willen het graag met jullie delen. De leraar godsdienst (4) (zie voorbeeld 4) en leraar praktijk (5) (zie voorbeeld 5) nemen het in de klas op voor Ben. Alle twee spreken ze de grootste pestkoppen aan in hun fucntie als leerkracht. Echter onderneemt geen van beiden verdere iniatieven.

59


Voorbeeld 4 SITUATIE: DESMET daagt BEN uit tijdens de godsdienstles. DESMET maakt een grapje en insinueert dat BEN impotent is en deelt deze informatie met heel de klas. De leraar godsdienst maakt zich kwaad op DESMET.

DESMET: Ik denk dat hij bij Ben niet meer kan verrijzen. He, Ben, hij is dood en hij blijft dood he ! LERAAR GOD: Is het nu godverdomme gedaan ? Laat Ben gerust en concentreer u liever wat op uw schoolrapport, meneer Desmet. Dat kan ook een verrijzenis gebruiken. Voorbeeld 5 SITUATIE: BOGAERT en DESMET schoppen BEN. De LERAAR PRAK heeft het net op tijd in de gaten.

LERAAR PRAK: Bogaert, godverdomme, schei uit of ge kunt mijne 45 eens voelen ! BOGAERT: Maar, meneer, hij vraagt er toch zelf om. (BOGAERT sloft naar zijn eigen plek aan de werkbank. De LERAAR trekt het papier van BEN zijn rug BEN draait zich haast agressief om.)

LERAAR PRAK: Rustig, he, Ben … Ik ben het maar… Scarlite (6) is een speciaal personage. De figuur Scarlite is een creatie van Ben. Een figuur die hij leert kennen in de virtuele gamewereld en transponeert naar de wereld hoe hij die percipieert. Scarlite voedt de ideeën van Ben. Zij geeft hem de aanzet van zijn meesterlijk plan. Scarlite belichaamt de kracht, intelligentie, verbeelding, etc. van Ben en daarom zie ik ze als een bondgenoot. Dus ze is iemand die Ben over de schreef haalt en motiveert actie te ondernemen en tegelijkertijd is ze een veilige haven om naar terug te keren (zie voorbeeld 6). Voorbeeld 6 MUZIEK #14: DE ZOETE WRAAK 14 SITUATIE: BOGAERT drijft BEN tot het uiterste op school. BOGAERT plast op BEN. BEN raakt de controle kwijt en begint BOGAERT te wurgen. In alle paniek rent BEN de school uit. Hij weet geen raadt en komt uit op de kermis. Op de kermis komt BEN SCARLITE tegen. Zij troost hem, zorgt dat hij rust krijgt en begint het zelfmoordplan te creëren in het hoofd van BEN. 14

De aangehaalde voorbeelden zijn letterlijke verwijzingen uit het script van de musical Ben X, daarom bleef de lay-out van het script aanwezig in deze masterproef. Tekst in bold staat voor gezongen tekst.

60

Florence Van Laecke

SCARLITE: Toon de wereld wie je bent. Laat ze zien wat je grens is. Toon de wereld dat Ben X. Boven alles een mens is. Maak je kwaad. Want je bent jong. Stel een daad En waag de sprong. Je wraak is er eentje in bloed. En die vraag smaakt je zoeter dan zoet. Ogen dicht . Wees niet bang. Want het duurt niet zo lang. En ik vang, Ik vang, Ik vang jou, ik vang jou op.

3.1.2 Visuele eigenschappen De difference en de daarmee gepaarde constructie van ‘the other’ in relatie met ‘normale personages is nadrukkelijk zichtbaar door de ‘ niet normale’ afzijdige houding van Ben. Wat bijvoorbeeld opvalt is dat Ben gedurende de gehele voorstelling zelden oogcontact maakt met tegenspelers, wat typerend is voor een persoon met Aspergersyndroom volgens ondermeer de triade van Wing. Op de scène staan continu 2 Bens, namelijk de zeventiejarige en de kindversie van Ben. Het is opmerkelijk dat de jongere versie van Ben steeds in beeld staat met een wit lakentje in de hand.

3.1.3 Schattig, onschuldig, innemend en aantrekkelijk eigenzinnig karakter Ik heb persoonlijk niet gemerkt dat men z’n best heeft gedaan om van Ben een schattig personage te maken. Naar mijn gevoel moest het vooral realistisch zijn. Zijn problemen maakten hem wel onschuldig en innemender. Het personage werd regelmatig in contrast gebracht met pestende peers, waardoor zijn karakter liefelijker beschouwd werd. De manier hoe de moeder naar haar zoon kijkt heeft iets ontwapenend en we vinden tevens een aantal cues terug in de tekst die dit verduidelijken (zie voorbeeld 7).

61


Voorbeeld 7 MUZIEK # 15: ELKE NACHT SITUATIE: MOEDER merkt dat haar zoon is weggelopen. De MOEDER van BEN is zeer ongerust, verdrietig, etc. Zij uit dit met het lied ‘Elke nacht’.

MOEDER: Elke nacht Staarde ik even in je wiegje Naar hoe jij te slapen lag, de oogjes dicht. Elke nacht Wist ik geen raad met mijn geluk Elke nacht Rolde een traan van mijn gezicht… …. Elke nacht Denk ik: als jij ooit echt alleen bent, Wie kijkt dan naar hoe je daar te slapen ligt? Elke nacht Slaat mij die angst weer om het hart… Elke nacht--

Toch is er evenzeer aandacht besteed aan de eigenzinnigheid van het personage omdat Ben leeft in zijn eigen virtuele wereld waar hij de held is die de wetten en regels bepaalt (zie voorbeeld 8). Ben heeft ook een eigen visie op de wereld, hoe die in elkaar zit en ziet en denkt daardoor op een andere manier. Ben bedenkt ook zelf het plan om zijn zelfmoord in scène te zetten, wat toch een voorbeeld is van een eigenzinnig karakter (zie voorbeeld 9). Tevens beseffen ook beide ouders dat ze hun zoon ooit eens moeten loslaten en op eigen benen laten staan (zie voorbeeld 10). Hieronder een aantal voorbeelden die het eigenzinnige karakter van Ben illustreren: Voorbeeld 8 BEN verlaat de chat en logt in bij een online game. Op de schermen verschijnt het openingsbeeld van ARCHLORD. Als BEN boven zijn hoofd zijn armen kruist verandert hij in het personage BEN X op het scherm. Het pad van BEN en SCARLITE in het spel wordt geblokkeerd door de alter ego’s van BOGAERT en DESMET. Ze grijpen SCARLITE vast. We zien een groot gevecht. Op een bepaald moment lijkt BEN X verslagen, maar hij grijpt naar een crucifix die hij bij zich draagt en hij tovert een vlijmscherp mes tevoorschijn, waarmee hij de vijand verslaat.We zien de punten van SODOM en GOMORRA slinken tot er niets meer

62

Florence Van Laecke

van hen over is en ze verslagen zijn. BEN en BEN X knielen hijgend en triomfantelijk. BEN X wordt omhelst door SCARLITE. Voorbeeld 9 SITUATIE: BEN tracht zijn VADER het zelfmoordplan op zijn manier uit te leggen. BEN neemt alles vrij letterlijk en concreet op. Bijgevolg staat helpen synoniem voor graag zien en is het logisch dat zijn VADER en MOEDER hem helpen bij zijn ultieme plan.

BEN: Graag zien is helpen. Papa moet Ben helpen, papa moet Ben helpen dood te gaan. VADER: Maar hoe kan ik u nu helpen. En mama, wat gaat zij niet zeggen? BEN: Mama ziet Ben ook graag, mama zal Ben ook helpen. Voorbeeld 10 MUZIEK # 15: ELKE NACHT SITUATIE: MOEDER beseft dat haar zoon binnenkort op eigen benen zal moeten staan en dat verontrust haar.

MOEDER: Want toen je werd geboren Wist ik ook: ‘Van nu af aan, Ben ik voorgoed verloren Want ik moet je laten gaan’. En wat ik in je leven ook aan liefde aan je gaf Is tijdelijk, je kijkt me aan maar keert je van me af. Omdat je nu, zoals men zegt: ‘op eigen benen staat.’ Maar mij met al mijn liefde in het donker achterlaat

3.1.4 Kwetsbaarheid De kwetsbaarheid van Ben wordt zowel vernoemd door tegenspelers als door Ben zelf. Tevens is zijn kwetsbaarheid in relatie met de omgeving zichtbaar voor het publiek. De ouders erkennen en benoemen verschillende keren doorheen de voorstelling de kwetsbare positie van hun zoon, we horen dit terug in de dialogen en songteksten (Zie voorbeeld 11) . Ben kan zich moeilijk verbaal en fysiek verweren tegen de pestkoppen. Hij laat regelmatig de dingen op zich afkomen zonder blijk te geven van een beschermende tegenreactie. Bijvoorbeeld tijdens de ‘broek af!’ scène gaat hij niet in de tegenaanval. Hier en daar strubbelt hij wel even tegen als de tegenspelers zijn persoonlijke sfeer binnentreden maar toch laat hij uiteindelijk toe dat zijn broek wordt afgetrokken (Zie figuur 6 p.54). Hetzelfde scenario

63


vinden we terug tijdens de ‘XTC scène’. Hoewel Ben zich eerst en vooral wel tracht te verdedigen d.m.v. een crucifix met mespunt. Jammer genoeg verliest hij algauw het gevecht en geeft hij zich ‘gewillig’ over. In de musical Ben X vinden we ook voorbeelden van overcoming (gedefinieerd volgens Baker) terug. Op een gegeven moment spreekt Ben in eerste persoon enkelvoud om zichzelf uit te drukken, komt hij voor zichzelf op en maakt hij een eind aan het pestgedrag van zijn klasgenoten (in plaats van te spreken in derde persoon enkelvoud). Dit is een mooi voorbeeld van een moment dat voorheen niet mogelijk was (zie voorbeeld 12). Voorbeeld 11 MUZIEK # 9: DE WERELD VAN BEN (2) VADER & MOEDER: De wereld van Ben Is er een van tragiek, Van rennen, van schuilen, van angst en paniek. De wereld van Ben Is een wereld van leed Is hard, ondoordringbaar, wraakzuchtig en wreed Iedere dag Zo zwart als de nacht En nooit is zijn reis eens volbracht. De wereld van Ben! Voorbeeld 12 SCENE 13: BEGRAFENIS VAN BEN SITUATIE: dit voorbeeld geeft de laatste zinnen in BEN zijn speech weer. BEN spreekt voor het eerst ten aanzien van anderen in termen van ik en mij in plaats van BEN.

BEN: Ben moest, Ben kon niet anders. De wereld had Ben verlaten net als Jesus en Ben moest verrijzen als Jesus. In Ben’s leven zag nooit iemand iets maar na zijn dood moesten alle ogen open. Alleen zo ziet iedereen zichzelf, ziet iedereen Ben. Ziet iedereen mij. Ik ben Ben.

3.1.5 Savant skills of superhuman skills Na het uitvoerig doorgronden van het script, ben ik van mening dat Ben Vertriest niet beschikt over superieure vermogens. Dit impliceert niet dat enkel de negatieve karakteristieken belicht worden. Er wordt scriptueel aandacht geschonken aan zijn goedwilligheid als broer en zoon, creatief denkvermogen waaruit het zelfmoordplan ontstaat,

64

Florence Van Laecke

etc. Dit zijn echter geen savant skills zoals eerder besproken in het conceptuele kader (paragraaf 2.2.1.2 p. 20).

3.1.6 Personage met ASS in relatie tot zijn/haar ouderlijke figuren Doorheen de musical wordt veel aandacht besteed aan de stem van de ouders. Het gevoel van onvermogen ten aanzien van hun zoon en de situatie keert regelmatig terug bij beide ouders. Alsook angst, angst om hun zoon te verliezen en angst om verkeerde beslissingen te nemen. Tevens wordt het publiek betrokken bij de spanningen die er heersen in het gezin. De ouders van Ben zijn namelijk gescheiden en dat brengt gemakkelijk onrust en non-eensgezindheid mee. Ben is enerzijds een zorg voor beide ouders. Anderzijds zijn ze zeer trots op hun zoon en worden de positieve emoties ten aanzien van Ben verwoord. Ik zal dit duiden met behulp van verschillende voorbeelden. Het eerste voorbeeld toont de spanningen binnen het gezin aan door Bens schoolsituatie. Het tweede voorbeeld toont het onvermogen dat beide ouders delen aan. De passage komt uit een duet tussen vader en moeder. Voorbeeld 13 SCENE 2: THUIS SITUATIE: VADER, MOEDER en BEN verlaten het bureau van de DIRECTEUR, naar aanleiding van het pestgedrag van BOGAERT en DESMET, en komen in het huis van de MOEDER aan.

MOEDER: Wilt je een boterham met choco ? Yoghurt ? Cola ? VADER: Ik ben dan weg, he. (BEN meet zijn hartslag.) MOEDER: We moeten er eerst uitkomen. BEN: 85. VADER: Linda wacht op mij. Ik heb beloofd om met haar naar de coiffeur te gaan. MOEDER: Is onze zoon niet belangrijker dan de krullen van je vriendin ? VADER: Begin niet he. BEN: 90. MOEDER: Wie is er begonnen ? Wie is het afgetrapt ? BEN: 95. VADER: Ge maakt hem zenuwachtig. MOEDER: Ah, ik maak hem zenuwachtig. ’t Is weer mijn schuld. ’t Is allemaal mijn schuld. VADER: Wie zegt dat ? 65


MOEDER: Dat hoef je niet te zeggen, ik zie dat in je ogen. Daarom ben je ook weggegaan ! Omdat je het niet aankunt ! BEN: 100. (De VADER gaat weg.) MOEDER: Loop maar weer weg !! Guido !! Guido !!!! (Ze ziet nu hoe BEN hyperventileert. Ze neemt hem in haar armen.) Ssssst ! Rustig, Ben. Ssssst ! Mama is niet kwaad … Mama is niet kwaad …. Ssst .. Ben ! Ben ! Voorbeeld 14 MUZIEK #3: ZO VEEL VAN MIJ SITUATIE: VADER verlaat naar een ruzie het huis van de MOEDER van BEN. VADER en MOEDER zingen een duet waarin ze hun angst, onzekerheden en gedachten over BEN en zijn Aspergersyndroom uiten.

… MOEDER: Ik weet niets

VADER: Ik weet niets

Ik kan niets Ik kan niets VADER & MOEDER: In mijn leven mist al jaren een kompas MOEDER: Ik vind niets

VADER: En ik vind niets

Ik ben niets. En ik ben niets VADER & MOEDER: Van het vuur in mij rest niet veel meer dan as. Ik strompel en ik struikel. Ik leef op de tast. Soms was ik liever Ben Dan lag mijn hele leven vast…

3.1.7 Personage met ASS in gevaar Het personage Ben komt verschillende keren in gevaar. Hij wordt namelijk regelmatig bedreigd en gepest door Bogaert en Desmet, klasgenoten. Het pestgedrag gaat ver. Ben wordt

66

Florence Van Laecke

vernederd, gekleineerd, fysiek en verbaal aangevallen. Hieronder een korte schets van de meest toepasselijke scènes: Voorbeeld 15 SCENE 1 : BROEK AF “Klaslokaal. De godsdienstles. Aan de muur hangt een kruis met Christus eraan. BOGAERT en DESMET lachen en grinniken constant tijdens de les. Op het scherm staan de woorden: Eli, Eli Lama Sabachtani15. Na de les verlaat de leerkracht het lokaal. BOGAERT en DESMET gaan onmiddellijk naar Ben toe. Ze beginnen hem langzaam te plagen. BEN wordt onrustig gemaakt. De medeleerlingen gaan mee in het spel van BOGAERT en DESMET. De situatie loopt langzaam uit de hand. BOGAERT knoopt de broek van BEN los en trekt die naar beneden. Ook de onderbroek gaat uit. BEN staat naakt in het midden van het klaslokaal, onder geluid en gejoel van de LEERLINGEN. Iedereen filmt BEN. Voorbeeld 16 SCENE 5: BUSHALTE - XTC “BOGAERT en DESMET achtervolgen BEN. Ze pakken zijn horloge en GSM af. BEN tracht deze terug te graaien maar wordt in zijn maag gebeukt door DESMET. BEN tracht op te springen maar BOGAERT geeft hem een dreun waardoor BEN terug op de grond valt. Ineens haalt BEN de crucifix met mespunt uit zijn binnenzak. BEN rent met de dolk richting BOGAERT en raakt BOGAERT in de onderbuik. DESMET komt BOGAERT ter hulp. Na een kort heftig gevecht staat BEN voorover gebukt en wordt BEN geraakt door een trap op zijn hoofd. BEN gaat neer en ligt machteloos op de grond. BOGAERT probeert de mond van BEN te openen. BOGAERT pakt de dolk om BEN te bedreigen en te dwingen de XTC in te nemen. BOGAERT spuwt in de mond van BEN, verkoopt hem nog wat trappen. DESMET en BOGAERT laten BEN alleen achter.” Ben brengt op het einde van de voorstelling zichzelf in gevaar door aan de rand van de boekentoren (Gent) te staan. Echter hoort deze daad tot zijn zogezegde zelfmoord. Toch denk je in het eerste geval als kijker dat Ben op het punt staat zelfmoord te plegen. Ongeveer twee weken voor de première werd er een scène toegevoegd waarbij de vader naar Ben toegaat op de boekentoren en hem tracht te overtuigen geen zelfmoord te plegen. De laatste 3 replieken

15

Vertaling Eli, Eli Lama Sabachtani: Mijn God, mijn God, waarom hebt U mij verlaten?

67


van Ben maken het duidelijk dat het al de hele tijd slechts een onderdeel van een plan was. Hier beschik ik helaas niet over een citaat om dit te staven omdat de scène pas op het laatst toegevoegd is aan het scenario. De extra scène omvatte enkel vader en Ben als personages, bijgevolg kreeg het ensemble geen print van de extra scène.

3.1.8 Held redt de dag of bouwt relatie op Ik was al niet helemaal overtuigd dat er sprake was van een held maar eerder bondgenoten. Daarom is het moeilijk te zeggen dat de held de dag redt of een relatie opbouwt met Ben. De personen die ik zie als bondgenoot hadden al een soort relatie met Ben alvorens ze hem hielpen. Dus, naar mijn mening, vind je dit element niet terug in de musical.

3.2 Medisch model of sociaal model 16 We nemen aan dat beide discours terug te vinden zijn in de musical Ben X. De professionele zorgverleners, medeleerlingen en schooldirecteur benaderen Ben vanuit het medisch model. Zijn Aspergersyndroom is een individueel probleem, waardoor Ben zich moeten aanpassen aan de omgeving en niet omgekeerd. De personages denken in termen van wij versus ‘the other’. Voor het definiëren van de andere, Ben, wordt de nadruk gelegd op het abnormale of afwijkende. In de scènes wordt aldus ingezoomd op de autistische karakteristieken van Ben. Ik licht dit toe met behulp van 2 tekstuele voorbeelden: Voorbeeld 17 MOEDER EN VADER BIJ DIRECTEUR NA PESTSCENE SITUATIE: VADER, MOEDER en BEN betreden het bureau van de directeur naar aanleiding van het pestgedrag tegen BEN door de klasgenoten, met op kop BOGAERT en DESMET. De DIRECTEUR negeert het probleem en legt de oorzaak van het pestgedrag bij BEN en zijn Aspergersyndroom, in het bijzonder het gebrek aan vaardigheden om sociale interactie op gang te brengen.

DIRECTEUR: Ben communiceert niet. Als hij mij niet vertelt wat er aan de hand is, kan ik hem ook niet helpen.

16

De discoursanalyse onderzoekt hoe taal, muziek, etc wordt ingezet om een representatie te vormen van het Aspergersyndroom in de musical Ben X. We trachten een antwoord te formuleren op de vraag “Hoe wordt iets gezegd?”. We veronderstellen derhalve dat de representatie vorm kan krijgen vanuit het medisch model en/of sociaal model. Deze insteek werd daarom mede onderzocht met behulp van het script.

68

Florence Van Laecke

MOEDER: U weet toch dat hij gepest wordt en ook door wie. Waarom doet u er niet gewoon wat tegen? Voorbeeld 18 BOGAERT EN DESMET BIJ DE DIRECTEUR. SITUATIE: BOGAERT en DESMET worden door de leerkracht GODSDIENST naar de DIRECTEUR gestuurd door hun gedrag tegenover BEN tijdens de les. BOGAERT en DESMET proberen zich uit hun straf te praten door aan te tonen dat BEN ‘ne speciale’ is.

DIRECTEUR: Kijk eens aan, mijn vaste klanten. BOGAERT: Het is meer onze bureau dan de uwe, meneer de directeur ! DESMET grinnikt. DIRECTEUR: Is’t plezant, Desmet? Ik vind van niet. En ik vind ook dat het gedaan moet zijn met Ben Vertriest te pesten. BOGAERT: Pesten? Allé, meneer de directeur. Pesten, da’s een heel groot woord. Een klein beetje plagen, ja. DESMET: Dat doen wij met elkaar ook. Da’s gewoon om te lachen. Dat begrijpt ieder normaal mens. BOGAERT: Maar ja… Ben is nu helemaal niet normaal. DIRECTEUR: En gij wel zeker ? BOGAERT: Heel eerlijk, meneer, wij zijn het niet die hier het bord kapot kloppen he. Gij weet ook heel goed dat Ben ne speciale is. DESMET: En wij spreken nog met hem. Wij proberen normaal tegen hem te doen. Wij zetten ons in voor een beter sociaal contact Door deze stereotype benaderingswijze wordt het medisch deficietmodel versterkt. De moeder daarentegen past zich geheel aan, aan haar zoon. Hierdoor is de disability niet eigen aan Ben. Weliswaar is ze zich ervan bewust dat haar zoon anders is. In dialoog met andere personages merk je dat de moeder veel belang hecht aan de connotatie ‘anders zijn’. Haar zoon heeft geen probleem. Hij is echter anders. Doch is het niet gemakkelijk dit ‘anders zijn’ verstaanbaar en begripvol te verwoorden naar derden toe. Hierdoor keert de moeder -al dan niet bewust en met de nodige wroeging- terug naar het benoemen van typische autistische kenmerken.

69


Voorbeeld 19 VADER EN MOEDER OP POLITIEKANTOOR NA VERDWIJNING BEN SITUATIE: BEN is vermist en VADER en MOEDER gaan naar het politiekantoor om hun zoon als vermist op te geven. Om duidelijk te maken dat de situatie ernstig is toont de MOEDER aan dat het niet normaal is voor een persoon met Aspergersyndroom om weg te lopen omdat ze namelijk nood hebben aan routine. Evenzeer is MOEDER op haar tenen getrapt als de AGENT zegt dat haar zoon ziek is. Bijgevolg corrigeert ze de AGENT op zijn woordgebruik.

… AGENT: Als u na 48 uur nog niets van uw zoon vernomen heeft, zetten we diverse zaken in werking. En sinds wanneer is eh dingske … MOEDER: Ben. Hij heet Ben. AGENT: Is Ben weg ? MOEDER: Sinds vanmorgen. Een uur of tien. AGENT: Dat is nog niet eens 9 uur. MOEDER: U begrijpt het niet. Ons kind is een Asperger. AGENT: Sorry. Hij is dus eh … ziek dus eigenlijk … MOEDER: Niet ziek. Anders. Hij heeft, zoals alle autisten, een duidelijke structuur nodig. Weglopen is echt niets voor hem.

Eveneens benadert de moeder haar zoon vanuit een medisch model. Zoals reeds vermeld is ze zich bewust dat Ben anders is en andere (speciale) noden heeft. Noden waar bijvoorbeeld de school niet aan voldoet. Doorheen de musical stelt ze zich soms de vraag of het niet beter is Ben naar een speciale school te sturen. Deze gedachte versterkt niet per se het stereotype beeld van een persoon met Aspergersyndroom maar benadrukt zijn problematiek. Aldus onderscheidt ze Ben van anderen op basis van zijn disability en nood aan hulp. Ik illustreer dit verder in de paper met een gesprek tussen vader en moeder. De vader worstelt met zijn eigen gevoelens. Hij wil niet aanvaarden dat zijn zoon het Syndroom van Asperger heeft. Hij wil bijvoorbeeld niet dat zijn zoon naar een speciale school gaat want dat zou hem abnormaal maken. Het verzetten van de vader tegen een speciale school kan zowel vanuit het medische- als sociale model benaderd worden. Enerzijds vanuit het medisch model denkt de vader dualistisch: normaal gedrag versus abnormaal gedrag. Anderzijds vanuit het sociaal model moet Ben zich niet aanpassen aan de omgeving, maar de omgeving aan hem. Ben moet niet naar een speciale school, de school dient hem goed op te vangen.

70

Florence Van Laecke

Voorbeeld 20 VADER, MOEDER EN BEN GAAN NAAR HUIS SITUATIE: VADER en MOEDER bespreken na een gesprek met de DIRECTEUR de opties voor BEN: van school veranderen of niet?

VADER: Ben gaat niet naar een andere school. MOEDER: Waarom niet ? VADER: Omdat die school het enige is dat hem nog normaal houdt. Het feit dat hij daar zit tussen normale gasten. MOEDER: Ben gaat kapot op die school ! Scarlite is een verzinsel van Ben. Alles wat zij zegt en denkt is een reflectie van Ben op zichzelf en om die reden ontdek je dat Ben zich differentiëert ten aanzien van anderen. Hij beseft bijvoorbeeld -op een bepaald niveau- dat zijn manier van communiceren anders is. In dialoog met Scarlite leer je indirect (via Scarlites teksten ) de emoties van Ben kennen. Hij verwoordt zijn frustratie ten aanzien van de pesters en nood aan liefde, communicatie, vriendschap en geborgenheid met peers. Dit is wederom te begrijpen vanuit het medisch model (Ik ben anders, ik kan niet wat andere normale mensen kunnen). Het dualistische wij versus zij denken zit hierin vervat, doch spreekt Ben nooit over zichzelf als Asperger omdat hij het misschien niet kan. Voorbeeld 21 BEN VLUCHT NAAR KERMIS EN SCARLITE LOOPT HEM TEGEMOET SITUATIE: BEN loopt kwaad en angstig weg uit de school na een conflict met BOGAERT en DESMET. Hij weet met zichzelf geen blijf meer en vlucht naar de kermis en ‘daar komt hij SCARLITE tegen’.

SCARLITE: rustig! Rustig Ben! BEN: Gij zijt… zo… schoon SCARLITE: Je zegt niet veel, maar als je iets zegt. Hoe wist je dat ik hier was? Op de kermis? BEN: De kermis kwam naar Ben SCARLITE: Naar mij, niet Ben BEN: Mij SCARLITE: Kijk een dwerg, en een vrouw met een baard! Freaks, allemaal freaks!

71


BEN: Anders. Gewoon anders SCARLITE: Net als jij… net als ik BEN: Ik… SCARLITE: Hoe hou je het vol? Leven? Door een beetje achter je computertje te zitten en te denken dat die wereld echt is ? BEN: Echt doet pijn. Leven doet pijn SCARLITE: Leven doet pijn. Maar dat kan stoppen. Je gaat me nu toch niet vertellen dat je daar nog nooit aan gedacht hebt? Aan doodgaan ? BEN: 45. SCARLITE: Wat zeg je? BEN: 45. Een mens sterft als zijn hartslag lager is dan 45. SCARLITE: 45 is nog veel te veel. BEN: En een mens weegt 21 gram minder na zijn dood dan voor zijn dood. SCARLITE: 21 gram ? Zoveel weegt misschien de ziel (Ze lachen. SCARLITE kust BEN.) BEN: Nog… (Nog een kus.) SCARLITE: Hoe?Hoe zou je het doen? Dood gaan. Wachten tot je hartslag onder de 45 komt, duurt veel te lang. Soms moet je het lot een handje helpen. Dit is je endgame. Verliezen kan niet. Wreek je. Dus niet een beetje anoniem onder een boemeltrein springen. Dat doen de meesten al en het geeft ook een ongelofelijke rommel. Je zomaar ergens thuis ophangen, is ook geen optie. Polsen door in de badkuip ook niet. Straks is het je kleine broertje die je vindt. Alles gaat om het “plan”, Ben. Het ultieme plan

4. Narratieve analyse 17 4.1 Syuzhet De analyse van ‘wat’ er getoond wordt of ‘construction of events’ staat hier centraal. Deze analyse maakt een groot deel uit van de mise-en-scène in de musical. In dit geval is dat de feitelijke kennis die meegegeven wordt aan het publiek. M.a.w.: “Wat willen we vertellen?”. Ben X gaat over een zeventienjarig jongen met het Syndroom van Asperger. Doordat hij 17

Voor de narratieve analyse volgens Bordwell werd opzoek gegaan naar cues in het script, de lyrics, het visuele aspect, de acteerstijl en de muziek.

72

Florence Van Laecke

anders is wordt Ben een gemakkelijk slachtoffer van pestgedrag. Het pesten gaat zelfs zo ver dat Ben met zelfmoordgedachten kampt. Om te vluchten uit deze realiteit zoekt hij z’n heil in de gamewereld waar hij Scarlite leert kennen. Het eerste meisje en de allereerste persoon waarmee hij zich verbonden voelt en kan communiceren. Samen bedenken ze het ultieme plan om de pestkoppen te straffen en een eind te maken aan hun tirannie. Om ervoor te zorgen dat het publiek dit verhaal begrijpt en construeert moeten er een aantal cues zijn zoals Bordwell het verwoordt. Deze aanwijzingen zitten met andere woorden vervat in de syuzhet. Het zijn die cues waarop ik me focus, degene die Ben representeren als autist.

4.1.1 Ben is een jongen met het Syndroom van Asperger Het is voornamelijk de ambitie geweest de representatie van Aspergersyndroom in de musical te belichten. Graag zou ik het gehele script onder de loep nemen en eveneens het pestgedrag bespreken. Echter wordt dit, wegens o.a. tijdsgebrek, terzijde gelaten. U zal merken dat in de volgende alinea’s aan de hand van voorbeelden ingezoomd wordt op tekstfragmenten, dialogen, lyrics, muziek en beelden die zwart op wit aantonen dat Ben een Asperger is. Kortom gaan we op zoek naar de cues in script, muziek, dans, etc. die de autist representeren. Er wordt in het bijzonder de link gemaakt met de triade van Lorna Wing (1996). Wing heeft destijds autisme verder uitgediept en aangetoond dat er nood is aan nieuwe diagnostische categorieën binnen het autisme. We spreken over een autismespectrum waarbij 3 gemeenschappelijke kernproblemen gedefinieerd op vlak van communicatie, sociale interactie en verbeelding die verschillende ernstgradaties kennen ongeacht het intelligentieniveau. Dit resulteerde in een verdere opdeling van het autismepectrum waaronder het Syndroom van Asperger. 4.1.1.1 Script DE DIAGNOSE PSYCHIATER: Uw zoon lijdt aan het Syndroom van Asperger. Dat is een vorm van autisme. Autisten lijken van buiten vaak volledig normaal maar in hun hoofd leven ze in hun eigen aparte wereld, die voor hen volkomen logisch is. Ze kunnen ook zeer moeilijk met veranderingen overweg. Een vaste structuur is dus heel belangrijk. Een van de eerste tekstreplieken in het script kan je al linken aan de opvattingen van Lorna Wing en haar triade. Problemen op vlak van communicatie, verbeelding en sociale interactie worden kort door een specialist verwoord. Het publiek krijgt met andere woorden in het begin

73


van de musical mee dat Ben een Asperger is en wat de karakteristieken van het syndroom zijn. TIJDENS DE MIDDAGPAUZE OP SCHOOL LERAAR: Mijn vriendin denkt dat ik een Chinees ben. Dat is nu al 3 dagen dat ik boterhammen met kip curry eet. BEN: Ben eet… SCARLITE: ‘ik’ BEN: ‘Ik’ eet ook al 3 dagen choco LERAAR: In dat geval kunnen wij elkaar helpen Ze wisselen 1 boterham LERAAR: Mmmm choco BEN: (immiteert)Mmmmm kip curry Deze passage is een voorbeeld van een probleem op vlak van communicatie. Er is hier sprake van echolalie. Ben herhaalt hier de woorden en het gevoel van de leraar. Op basis van de responsen (uit het publiek) die de acteurs elke avond kregen leek mij dit een zeer geliefde scène te zijn. 4.1.1.2 Liedteksten of lyrics Evenzo wordt in de liedteksten informatie over Ben meegedeeld aan het publiek. Ik maak me de bedenking dat deze misschien niet altijd even begrijpbaar zijn door verschillende factoren. Factoren die we in het communicatiemodel ruis noemen. Ik spreek dan over intonatieproblemen, instrumentale muziek overheerst de stem, meerstemmigheid in de muziek, slechte akoestiek, gebrek aan articulatie (vooral aanwezig in ensemble nummers), etc. Hierdoor is het als publiek niet altijd even simpel de boodschap van de zender te decoderen en gaat tekst verloren. MUZIEK #02: DE WERELD VAN BEN (1) BEN: Links is het stoplicht. Het eerste van vier. Het zebrapad zeven eer Wit vanaf hier. Dan de lantarens. Zestien in totaal.

74

Florence Van Laecke

En daarna na rechts Na de zestiende paal. Overal gevaren. Scheurende gitaren. Maar dit moet. Maar dit moet. Dit is dus precies hoe dit moet. Want dan komt het goed. MOEDER: De wereld van Ben. Die verandert geen spat. Kan enkel in wetten en regels gevat. VADER: De wereld van Ben Kan volledig voorspeld, Want elke minuut, elke stap moet geteld. VADER & MOEDER: Alles bekend, Het lijkt dan gewoon. Maar nooit wijkt hij van zijn patroon. Alles bekend Geen stap die verrast. Want iedere stap staat als vast. De wereld van Ben. Deze muziektekst is voornamelijk gericht op het stereotiepe gedragpatroon dat Ben vertoont. Elke dag hetzelfde ritueel en dezelfde mensen die hij tegenkomt op weg naar de school. Oog voor detail en gevoeligheid voor externe prikkels vind je evenzeer terug in de tekst. Hij benoemt voornamelijk numeriek de dingen die hij elke dag tegenkomt (vb. Zestien in totaal). De gevoeligheid aan prikkels vind je dan, naar mijn mening, terug in zinnen zoals scheurende gitaren. Het refrein ‘De wereld van Ben’ duidt op het feit dat sociale interactie naar de buitenwereld toe niet simpel is voor Ben. De liedteksten geven ook een stem aan de ouders van Ben. Er wordt stilgestaan bij hun denken en voelen in relatie tot Ben. In deze passage vinden we bijv. erkenning dat hun zoon houvast nodig heeft terug. Evenzeer de ‘last’ die ze ervaren door de gebrekkige sociale interactievaardigheden van Ben. Dit is slechts een voorbeeld dat aantoont dat ook de ouders een stem krijgen. Doorheen de masterproef zal u merken dat dit frequenter zal voorkomen.

75


MUZIEK #12: EVEN (1) ... BEN: Zie Ben Staan Kijk Ben Aan Laat Ben Leven Even. SCARLITE: Laat ‘mij’ leven. Niet ‘Ben’ BEN: Mag Ben niet leven? SCARLITE: Tuurlijk maar als je over jezelf praat dan zeg je ‘ik’ of ‘mij’ BEN: ‘Mij’ SCARLITE: Ja BEN: Zie Ben … euhm Mij Staan Kijk Mij Aan Laat Mij Leven Even. Ik heb deze passage uit het script gekozen omdat het enerzijds voor mij een van de mooiste momenten was in de musical. Anderzijds is dit een mooi voorbeeld van een tekortkoming op vlak van communicatie. Het sociale aspect aan de communicatie koppelen is moeilijk voor personen met autisme. De passage toont tevens aan dat Ben in communicatie met anderen regelmatig de dingen die gezegd worden letterlijk en concreet opvat. 4.1.1.3 Beeld of visuele aspect 4.1.1.3.1 LED wall De LEDwall bleek, na analyse, ook een handige tool te zijn om karakteristieken van Bens Aspergersyndroom te verduidelijken. Verbale informatie gegeven door de acteurs en met 76

Florence Van Laecke

andere woorden de tekst die vermeld staat in het script werd op regelmatig basis gevisualiseerd op de LEDwall. De projecties op de LEDwall geven kortom insgelijks vorm aan de syuzhet. Ik wil dit illustreren aan de hand een voorbeeld.

Figuur 10: Het ochtendritueel van Ben. © Luk Monsaert Photography

Deze foto is getrokken tijdens de proloog van de musical. Ben stond in het centrum van de © foto 6: Luk Monsaert Photography scène. Op de achtergrond hoorde men een hartslag en heel stil elektronische muziek. Bens © foto 6: Luk Monsaert Photography

tekst ging als volgt:

De mensen hebben © fotoBEN: 6: Luk… Monsaert Photography

ook graag dat ge er netjes uitziet. Dus ge doet wat ge

kunt. Twintig seconden voor het wassen van het gezicht met water en zeep. En vijftien seconden voor het kammen van het haar. Altijd met een borstel en altijd van rechts naar links en van boven naar beneden. De visualisaties op de LEDwall zijn te linken aan het concept verbeelding dat Lorna Wing (1996) in de triade definieert. Specifiek verduidelijkt deze projectie het stereotiepe gedragspatroon van Ben, namelijk het herhalen van handelingen en het fragmentarische denken.

77


4.1.1.3.2 Acteerstijl In het interview gaf de acteur, Leendert De Vis, al aan dat het een moeilijke rol was om te vertolken. Voor deze narratieve lezing heb ik voornamelijk gefocust op acteerstijl van Leendert in relatie tot de triade van Lorna Wing (1996). De acteerstijl omvat lichaamshouding, handelingen, manier van spreken, etc.

Figuur 11: Ben wordt lastiggevallen door Bogaert en Desmet tijdens de lasles © Luk Monsaert Photography

78

Florence Van Laecke

Figuur 12: Deze foto toont de gebogen en ingetogen houding van Ben © Luk Monsaert Photography

Een belangrijke lichaamshouding die vorm geeft aan de representatie van het Aspergersyndroom in de musical en m.a.w. vormgeeft aan de syuzhet was het vermijden van oogcontact. Een moeilijkheid die de acteur zelf vernoemde. Het gaat in deze context over het niet of nauwelijks maken van oogcontact met medespelers en publiek. De regisseur verlangde zeer duidelijk dat, ook al stond Ben face naar publiek of tegenspeler, het maken van oogcontact uit den boze was. Dit refereert naar het probleem, beschreven door Wing, op vlak van sociale interactie. Omdat Leendert nauwelijks oogcontact mocht maken stond hij praktisch de gehele voorstelling in een gespannen houding. Leendert vertelde me in het interview hoe belastend de rol was voor zijn lichaam. Vanaf de eerste seconden dat hij de scène betrad tot de laatste voelde hij zijn spieren verkrampen. De twee bovenstaande foto’s tonen ondermeer de gespannen houding van Ben aan. Je ziet hoe hij gebogen door het leven gaat. De handelingen die Ben uitvoerde op scène waren regelmatig repetitief. Ik verduidelijk deze stelling op basis van een scène die ik zal beschrijven. Tijdens de lasklas is iedere leerling bezig aan een stalen kunstwerk. Alle leerlingen werken in groepjes van twee behalve Ben. Hij legt de laatste handen aan zijn crucifix met behulp van schuurpapier. De manier hoe hij het schuurpapier in zijn hand hanteert is obsessief herhalend. Afhankelijk hoe hij zich voelt wordt 79


het schuren nog obsessiever. Dit voorbeeld kan ik uiteraard niet bewijzen met behulp van een foto. U zal dit van mij moeten aannemen. Weliswaar is de eerste bovenstaande foto een fragment uit de lasklas scène. Leendert sprak als Ben X fragmentarisch en zonder al te veel intonatie. Het gebruiken van taal was geen probleem. De woordenschat en zinsbouw van Ben toonde geen opmerkelijkheden maar het koppelen van het sociale aspect aan taal is moeilijk voor hem. Dit werd verduidelijkt door de manier van praten die Leendert hanteerde. 4.1.1.3.3 Choreografie Graag had ik hier gebruik gemaakt van een filmfragment om de narratieve analyse te verduidelijken. Ik refereer toch met plezier naar een aantal scènes waarin de choreografie eveneens vorm geeft aan de feitelijke representatie van autisme. Het is mijn bedoeling de choreografiepassages van naderbij te beschrijven in relatie tot de triade van Wing. Tijdens de dansstukken werd van het ensemble verlangd dat ze geen gezichtsexpressie uitdrukken. Het gezicht moest zo sec mogelijk blijven. Dit was bedoeld om deficieten op vlak van communicatie en sociale interactie te belichten. Ten tweede waren de bewegingen doorheen de hele musical repetitief. Er werden in samenspraak met het ensemble vijf standaardbewegingen afgesproken. Bewegingen gebaseerd op spanning en kracht in het lichaam die zeer stroef en robotachtig tot uiting moesten komen. In elke choreografie kwamen deze vijf standaardbewegingen lukraak voor. Dit repetitieve karakter van de bewegingen is in relatie te brengen met het begrip verbeelding dat evenzo al een aantal keren is vernoemd geweest. Om niet in herhaling te vallen denk ik dat verdere verduidelijking niet nodig is. Om immers een beeld te schetsen van de choreografie wordt er wederom gebruik gemaakt van foto’s. Deze foto’s zijn genomen tijdens de repetitieperiode door fotograaf en vriend aan huis Luk Monsaert. Ik ben me ervan bewust dat deze momentopnames de narratieve lezing van de choreografie niet voldoende kunnen gronden. Desalniettemin zal elke geïllustreerde foto gesitueerd worden in het verhaal en wordt de gefotografeerde beweging geëxpliceerd.

80

Florence Van Laecke

Figuur 13: Een foto getrokken tijdens de choreografie ‘Monster van de stad’. © Luk Monsaert Photography

Scène 7, ‘Het monster van de stad’. Bens wereld is aan diggelen gevallen. Zijn ouders hebben het filmpje op you tube ontdekt waarin Ben gefilmd werd als de klasgenoten zijn broek hadden afgetrokken. De confrontatie tussen vader, moeder en Ben loopt verkeerd af. Alles is chaos in het hoofd van Ben en hij loopt weg de straat op. Hij trotseert het geluid van de stad dat door hem nog chaotischer wordt gepercipieerd. Ben tracht zich een weg te banen door de stad, die meer en meer een grauwe vijand lijkt. Hij loopt tijdens de song richting het station om zelfmoord te plegen. Het moment dat hij zich op de rails wil gooien is de laatste noot van deze song en dus ook het einde van de choreografie. De foto geeft het gebrek aan gezichtsuitdrukking bij het ensemble weer. De beweging die is vastgelegd met de camera is één van de vijf afgesproken standaardbewegingen. Deze draait rond spanning in de armen en uit enerzijds de agressie die Ben voelt en anderzijds de vijandigheid van de stad die Ben ziet.

81


Figuur 14: Foto getrokken tijdens de choreografie ‘De gong slaat’. © Luk Monsaert Photography

De manier hoe Ben als autist de wereld percipieert is verschillend in vergelijking met anderen. Dat illustreert deze scène, foto en choreografie. In dit nummer, muziek #03: ‘De gong slaat’, haalt Ben de game wereld en de realiteit volledig door elkaar. Zoals de foto aantoont en al is aangehaald zijn de bewegingen wederom robotachtig, sec, scherp afgewerkt, kort en krachtig. 4.1.1.4 Muziek Voor de narratieve lezing van de muziek volgens Bordwell (1985) heb ik de hulp ingeroepen van een echte betrokken professional, nl. Dirk Brossé. Mijn kennis over notenleer en ritmiek is eerder beperkt. Het lezen van een partituur is evenmin een goed ontwikkelde vaardigheid van me. De lezing is voornamelijk gebaseerd op m’n persoonlijke ervaring met de muziek en informatie die ik verkregen heb van componist Dirk Brossé. De muziek representeert mee het Aspergersyndroom d.m.v. ritmiek. De muziek is afgemeten en bijna mathematisch neergeschreven. De keuze van de elektronische klanken versterken de afgemeten ritmische noten en zorgen dat de ze koel gekleurd worden. Het ritme, het repetitieve en de houvast zie je zwart op wit terugkomen in de partituur. Ik wil dit uitgangspunt bekrachtigen d.m.v. een muziekstuk gekopieerd uit mijn partituur.

82

Florence Van Laecke

83


Figuur 15: Een kopie van de song ‘De wereld van Ben’ uit de partituur van Ben X de musical. © Dirk Brossé

84

Florence Van Laecke

Discussie & Conclusie

85


1. Inleiding In deze studie wordt er onderzoek gevoerd naar de representatie van het Syndroom van Asperger in de musical Ben X met behulp van (1) de discoursanalyse van Baker (2005) en (2) de narratieve analyse van Bordwell (1985) in combinatie met de triade van Wing (1997). Evenzeer bekijken we of de representatie voornamelijk vorm krijgt door middel van (3) het medische- of sociale model ten aanzien van een disability. Het gedeelte discussie wordt opgesplitst in 3 onderdelen. (1) Ten eerste blikken we terug op de probleemstelling en de onderzoeksvragen en we stellen ons de vraag of deze beantwoord zijn met behulp van de gekozen analysemethoden. (2) Ten tweede brengen we enkele beperkingen naar voor die vervat zitten in het onderzoek. (3) Tenslotte worden er aanbevelingen gedaan voor verdergaand onderzoek. We sluiten de masterproef af met een algemene conclusie.

2. Discussie 2.1 Terugkoppeling naar de theorie De studie verzamelde op verschillende manieren informatie om zich zoveel mogelijk te verdiepen in het creatieproces van de musical Ben X. Als onderzoeker maakte ik zelf deel uit van de cast waardoor elke verandering op de hielen kon gevolgd worden. In deze studie werd kwalitatief interview gebruikt om de betekeniswereld van het creatieve team (regisseur, componist, scenograaf en acteur) beter te begrijpen. Tot slot werden het script en de partituur gebruikt als bron van informatie. Deze twee informatiebronnen vormen de uiteindelijke rode draad van het verhaal en verbinden cast en crew aan elkaar tijdens het creatie- en speelproces. Deze masterproef gebruikte onder meer de discoursanalyse van Baker (2005). Hij veronderstelt dat het maatschappelijk beeld over autismespectrumstoornissen voornamelijk gevormd wordt door film en populaire media. Deze vormen van media worden omschreven als ‘definitional maps of the unknown territory of autistic spectrum disorder’ (Baker, 2005). We nemen aan dat de definiërende functie van de populaire media niet verkeerd is, hoewel we vaak merken dat het publiek ‘verkeerd’ geïnformeerd wordt. Baker (2005) stelt verschillen vast tussen de representatie van autismespectrumstoornissen in de populaire media en de ervaringen van personen met een autismespectrumstoornis (ASS). Als gevolg doet hij onderzoek

naar

de

manier

waarop

populaire 86

media

-in

zijn

onderzoek

film-

Florence Van Laecke

autismespectrumstoornissen afbeelden en probeert hij de realiteit van leven met ASS en (filmische) representaties met elkaar te verzoenen. In zijn studie beschrijft hij acht basisingrediënten die aanwezig zijn bij het representeren van een persoon met ASS ongeacht het genre van populaire media (drama, actie, thriller, etc): (1) introduceer een held, (2) visuele eigenschappen kenmerkend voor ASS, (3) schattig en onschuldig karakter, (4) kwetsbaar, (5) savant skills, (6) de relatie met ouderlijke figuren, (7) persoon met ASS in gevaar, (8) held redt de dag (Baker, 2005). Voor de discoursanalyse werd er gebruik gemaakt van de gekozen en gesproken taal in de musical Ben X dat vervat zit in het script en hetgeen we zwart op wit zien. Het betreft hier een welbepaald discours waarin handelingen, denken en gebeurtenissen samensmelten tot een geconstrueerd geheel. Als gevolg kunnen we de representatie van het Syndroom van Asperger analyseren gebaseerd op de basiselementen van Baker (2005). Uit de analyse blijkt dat de representatie van Ben Vertriest voldoet aan de meeste basiselementen. Ben representeert ‘the other’ met behulp van (1) visuele verschillen. Hij zit bijvoorbeeld de hele tijd krampachtige voorovergebogen en maakt zelden oogcontact met anderen. Hij is ook (2) kwetsbaar in relatie met zijn omgeving. Zijn disability of anders zijn is de oorzaak van o.a. het pesten op school, problemen in sociale interactie, het voor zichzelf opkomen en communicatie. Hierdoor belandt hij in een kwetsbare positie. Tevens vinden we (3) de onschuld en innemendheid terug in het personage van Ben. De kijker dient sympathie te krijgen voor het onschuldige hoofdpersonage dat gebogen, door problemen en disability, door het leven gaat. We ondervinden dat (4) de relatie met de ouders en belangrijk facet is in de musical. De stem, emoties en gedachten van de ouders staan regelmatig centraal. De emoties en gedachten worden vaak vertaald in de lyrics van de songs en hun stem zit voornamelijk vervat in de dialogen. Tenslotte bevindt Ben zich verschillende malen in een (5) risicovolle situatie, zowel op eigen houtje als door anderen. De basiselementen ‘introduceer een held, savant skills en held redt de dag’ bleken na de analyse eerder afwezig. Ben heeft echter wel bondgenoten rondom hem die hem steunen, helpen en verdedigen. Daarom veronderstelt deze masterproef dat er geen sprake is van een held maar bondgenoten. Tevens veronderstelt deze masterproef dat er geen sprake is van een held die de dag redt omdat dit basiselement refereert naar het opbouwen van nieuwe relaties met anderen. De bondgenoten hadden al een soort van relatie met Ben alvorens ze hem hielpen. Toch kan de vraag gesteld worden of de laatste actie van Ben, de zogezegde zelfmoord en het toespreken van de pestkoppen en klasgenoten op zijn eigen begrafenis, niet kan omschreven worden als een heldenactie. Tevens kan de in scène 87


gezette begrafenis deuren openen voor nieuwe relaties. Dit laat de musical echter dit niet zien. Derhalve willen we concluderen dat het antwoord op de basiselementen ‘introduceer een held en held redt de dag’ voor discussie vatbaar zijn. We laten derhalve het antwoord aan de unieke kijker of lezer. Evenzeer bezit Ben geen savant skills. Hij heeft wel interesse in bijvoorbeeld het computergame War of Warcrofts maar van savant skills is geen sprake. De tweede insteek van deze studie is de narratieve analyse van Bordwell (1985). We maakten de bedenking dat er in de musical nog andere elementen zijn die vormgeven aan het personage Ben Vertriest. Het betreft hier een discours van verbale (tekst, script, taal, dialoog) en non-verbale (muzieknoten, ritme, visualisaties, lichtontwerp, etc) cues. Zodoende werd de musical als een geheel van muziek, tekst en beeld benaderd met behulp van de narratief analytische methode van Bordwell (1985). In deze analytische methode staan volgende vragen centraal: (1) op welke manier wordt er geconstrueerd en welke keuzes worden er gemaakt? (2) welk effect heeft dit op het publiek en welke interpretatie zal het publiek krijgen? Deze vragen komen grosso modo overeen met de onderzoeksvragen van deze studie. De onderzoeksvraag in deze studie wil nagaan hoe het Aspergersyndroom in de musical Ben X wordt gerepresenteerd. Vervolgens willen we de bijdrage van het creatieve team en de acteur analyseren. In de zoektocht naar de suyzhet werden de belangrijkste karakteristieken van de musical onderzocht: (1) script, (2) lyrics, (3) acteerstijl, (4) choreografie en (5) muziek. We gaan een antwoord formuleren op de vraag: wat krijgt het publiek aangeboden van cues, los van hun interpretatie? Deze vraag zal helpen een antwoord te formuleren op de onderzoekvraag die peilt naar de bijdrage van het creatieve team en de acteur. Met behulp van de narratieve analyse volgens Bordwell (1985) kunnen we concluderen dat de suyzhet voornamelijk de gevoelswereld van Ben en zijn ouders centraal stelt. Het betreft hier ondermeer een (1) muzikale vertaling van gevoelens vervat in lyrische lijnen, ritme en muziekstijl, (2) choreografische vertaling van gevoelens zoals spanning, woede en frustratie in zich herhalende, spastische en schokkende bewegingen, (3) tekstuele vertaling vervat in dialogen en lyrics en ten laatste speelt (4) de acteerstijl uiteraard ook een rol in het beleven van emoties. Bovendien stelt de LEDwall het publiek in staat de wereld of het verhaal te percipiëren zoals Ben die percipieert. We kunnen besluiten dat de focalisatie (Bal, 1997) van Bens visie de voornaamste richtinggevende factor is. De resultaten van de analyse vertellen ons dat het vertelperspectief van Ben en zijn ouders het publiek in staat stelt het personage te leren kennen. Dit betekent dat de interne focalisatie (Bal, 1997) in de musical vorm krijgt, 88

Florence Van Laecke

waardoor de belevings- en gevoelswereld van Ben en zijn ouders aan het licht wordt gebracht. We blikken terug op de onderzoeksvragen en gaan met behulp van de verschillende analytische methoden en informatiebronnen een antwoord formuleren. Hoe vertelt de regisseur, in zijn functie, het verhaal? De regisseur belichaamt het centrale punt waar alle verschillende elementen in de musical versmelten. Hij is diegene die oog heeft voor de acteerstijl, muziek, beeld, etc. Hij is verantwoordelijk voor het samenvloeien van al deze facetten tot één geconstrueerd geheel. We kunnen concluderen dat de regisseur in de eerste plaats het verhaal wil vertellen vanuit het perspectief van Ben. We nemen aan dat een verhaal vertellen vanuit (in de eerste plaats) het perspectief van een persoon met Aspergersyndroom die problemen vertoont in de sociale interactie, communicatie en verbeelding moeilijk is. Hoe wordt een verhaal verteld vanuit een vertelperspectief van een hoofdpersonage dat nauwelijks communiceert? Om dit te bekomen moeten de muziek en de visualisaties het publiek in staat stellen Ben te leren begrijpen en het verhaal te construeren. De regisseur wil met behulp van de LEDwall en de muziek aantonen dat de wereld die een persoon met Aspergersyndroom beleeft anders is dan de realiteit. Hij wil met de musical het publiek laten ervaren, zien en voelen wat een persoon met Asperger ervaart, ziet en voelt. Hoe vertelt de componist, in zijn functie, het verhaal? De componist vertaalt het Aspergersyndroom voornamelijk in de ritmiek en de muzikale lijnen. De wereld van Ben wordt afgemeten en mathematisch vertaald door middel van strakke en repetitieve ritmes en eenvoudige intervallen. Deze representeren de nood aan structuur en het stereotiepe gedragspatroon. Zijn interesse voor computergames vertaalt zich in de muziekstijl drum and bass en elektronische klanken. Als contrast vinden we dan de warme en lyrische lijnen onderbouwd door orkestrale elementen en verschillende strijkers. Deze muzikale lijnen staan symbool voor de emoties van de ouders. De lijnen vertalen gevoelens zoals angst, onvermogen, pijn en onzekerheid. De componist wil hoofdzakelijk de muziek in de musical implementeren als middel om het verhaal en de beleving te versterken. Hoe vertelt de acteur, in zijn functie, het verhaal? De acteur wordt, in de eerste plaats, gestuurd door de regisseur. De grenzen van zijn acteren en handelen op scène worden dus bepaald door de regisseur. Echter ondervinden we dat de acteur vrijgelaten wordt tijdens het repetitieproces, mag experimenteren en 89


een eigen inbreng mag hebben. De acteur wil vooral geen karikatuur neerzetten van een persoon met Aspergersyndroom en met zijn representatie zo dicht mogelijk aanleunen bij de realiteit. Toch merken we stereotypische kenmerken op van een persoon met Aspergersyndroom, hoewel dit niet problematisch hoeft te zijn (Baker, 2005). Musical is fictie en in fictie beschikt men over een gelimiteerde tijd en ruimte om een personage volledig te doorgronden. Tevens is de musical toegankelijk voor het grote publiek (jong en oud, ervaringsdeskundigen, niet-ervaringsdeskundigen, etc.). Bijgevolg kunnen we veronderstellen dat het verantwoord is van het creatieve team en de acteur terug te vallen op stereotypische kenmerken van een persoon met Aspergersyndroom. Hoe vertelt de scenograaf, in zijn functie, het verhaal? De scenograaf was verantwoordelijk voor het representeren van de drie werelden (gamewereld, realiteit en wereld van Ben) in de musical Ben X. De verschillen tussen de werelden worden geaccentueerd met behulp van kleur en keuze van beelden voor de LEDwall. De beelden op de LEDwall die de wereld van Ben representeren zijn voornamelijk rechtlijnig, wiskundig en kubistisch. Het mathematische karakter van de beelden representeert voornamelijk de nood aan structuur en het stereotiepe gedragspatroon van een persoon met Aspergersyndroom. Met behulp van kleur en lichtfelheid op de LEDwall wil de scenograaf o.a. de prikkelgevoeligheid representeren. In de wereld van Ben onderscheiden we 2 manieren van gebruik van kleuren. Enerzijds wordt er enkel gebruik gemaakt van zwart-wit beelden. Wit representeert het koele, perfectionistische en starre gedragspatroon en zwart staat symbool voor de dwaling, onzekerheid en duisternis en wat zich uit in een nood aan vertrouwen en veiligheid en de vraag naar structuur. Eveneens representeert zwart het isolement van een persoon met Aspergersyndroom en met andere woorden de problemen in de sociale interactie en communicatie. Anderzijds merken we felle voornamelijk rode kleurtinten op. Deze willen de woede-uitbarstingen symboliseren. We kunnen concluderen dat ook de LEDwall een middel is om het verhaal te versterken en de contrasten tussen de werelden te benadrukken. We

kunnen

besluiten

dat

het

personage

Ben

geconstrueerd

wordt

door

zijn

Aspergersyndroom. Het waarneembare gedrag wordt gestuurd door zijn disability. Dit maakt de verhaalconstructie opdracht van het publiek makkelijker omdat zij namelijk expliciete cues krijgen in tekst, muziek, beeld, dialoog, etc. die verwijzen naar zijn Aspergersyndroom. Algauw zou het besef moeten groeien dat zijn disability de basis is voor zijn manier van in de wereld staan. We kunnen deze laatste stelling echter enkel veronderstellen omdat er geen 90

Florence Van Laecke

onderzoek gevoerd is naar de beleving van het publiek om dit te staven. Eveneens ondervinden we alsook dat Ben niet enkel een persoon met Aspergersyndroom representeert maar ook de rol van broer, klasgenoot, tiener en zoon toegeschreven krijgt. Deze rollen krijgen evenzeer kleur door zijn disability.

2.2 Beperkingen aan het onderzoek 2.2.1 Subjectiviteit De studie is doordrenkt van de subjectiviteit. De mogelijke representatie van Ben krijgt voor het eerst vorm door Nick Balthazar die jaren terug het verhaal publiceerde. Daarop volgt de interpretatie en lezing van het creatieve team van ‘Ben X de musical’. Het beeld waaraan zij vorm hebben gegeven wordt initieel ook beïnvloed door hun persoonlijke interpretatie van het boek of de film die voorafging aan de musical. Allerlaatst is het de ervaring en interpretatie van de onderzoeker die de analyse kleurt zoals ze hier nu geschreven staat. Desalniettemin is het verhaal in essentie doorheen de verschillende mediavormen (film, boek, theater en musical) hetzelfde gebleven. Het is de personal touch van het creatieve team, de betrokken acteurs en de hoofdrolspeler die het mogelijk maakt een andere representatie van hetzelfde personage neer te zetten. Hierin zit de essentie van deze masterproef vervat: het feit dat we loskomen van de grote verhalen, de waarheid en werkelijkheid, de eenduidigheid en daardoor in het diepe water van onzekerheden en sociale constructies springen. Dit uitgangspunt geeft de kern van Disability- en Cultural Studies weer. Concreet wordt hiermee bedoeld dat we spreken over een mogelijke representatie en geen stereotype. Bijgevolg is het onmogelijk normatief te concluderen of de representatie van Ben goed of slecht is. Dit is ook niet de bedoeling van de probleemstelling en de onderzoeksvragen in deze studie. Evengoed wil deze masterproef aanduiden dat orthopedagogiek geen categoriaal onderzoeksdomein of discipline is maar een toepasbaar medium in verschillende contexten. Susan Gabel (2005) omschrijft dit als het interdisciplinaire karakter van de Disability Studies. Volgens haar is voornamelijk het integreren van andere stromingen zoals kunst met orthopedagogiek een vernieuwend gegeven. “... Disability Studies is an emerging interdisciplinary field of scholarship that critically examines issues related to the dynamic interplay between disability and various aspects of culture and society. Disability Studies unites critical inquiry and political advocacy by

91


utilizing scholarly approaches from the humanities, humanistic/post-humanistic social sciences and the arts. When specifically applied to educational issues, it promotes the importance of infusing analysis and interpretations of disability through all forms of educational research, teacher education and graduate studies in education...” (Gabel S. (2005), Disability Studies in Education. Readings in Theory and Method. Peter Lang Publishers: New York, p.1)

2.2.2 Narratieve- en discoursanalyse als twee van elkaar te onderscheiden benaderingen Doorheen de masterproef lezen we aan dat de narratieve- en de discoursanalyse als twee van elkaar te onderscheiden kwalitatieve interpretatieve benaderingswijzen beschouwd worden. Hoewel de discoursanalyse kan opgevat worden als een overkoepelend gegeven waarin verschillende analysemethoden vervat zitten die elk op hun manier een discours onderzoeken. Aldus wordt in deze masterproef overgegaan naar twee specifieke kwalitatief interpretatieve onderzoeksmethoden.

2.2.3 Baker: Aspersyndroom in plaats van autisme De discoursanalytische methode van Baker (2005) geeft acht basiselementen weer voor het representeren van autisme in een populaire mediavorm, hoewel deze studie onderzoek voert naar de representatie van Aspergersyndroom. Enerzijds vertrekkend vanuit de diagnostische criteria omschreven in de DSM-IV-TR (APA, 2000) kunnen we aannemen dat autisme en Aspergersyndroom twee van elkaar te onderscheiden diagnosen zijn. Bij een persoon met Aspergersyndroom is er geen sprake van een taalachterstand en geen klinisch significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling en ontwikkeling van leeftijdsgebonden vaardigheden (APA, 1994). Anderzijds vertrekkend vanuit het idee autismespectrum ondervinden we gemeenschappelijke kenmerken tussen de stoornissen binnen het autismespectrum, namelijk stoornis in de sociale interactie, communicatie en verbeelding vervat in de triade van Wing (Wing, 1997). Evenzeer zou met de implementatie van de DSMV de categorie Aspergersyndroom verdwijnen en wordt aldus het ernstbereik en de gehele individuele ontwikkeling in sociale communicatie en andere relevante cognitieve en motorische gedragingen beschreven. Deze studie neemt aan, vertrekkend vanuit het autismespectrum idee (Wing, 1997) en DSM-V, dat de discoursanalytische methode van

92

Florence Van Laecke

Baker (2005) ook van toepassing is op het representeren van personen met Aspergersyndroom in populaire mediavormen.

2.2.4 Bordwell: musical in plaats van film De narratieve analysemethode van Bordwell (1985) is een filmtheorie die ontwikkeld is om een antwoord te formuleren op de vraag hoe een film geconstrueerd wordt. Een kritische kanttekening die we hierbij dienen te vermelden: het draait in deze studie om een musical en geen film. Desalniettemin is de analysemethode van Bordwell (1985) toegepast. De eerste reden hiervoor is omdat film en musical gemeenschappelijke kenmerken hebben. Het grootste verschil tussen film en musical –naar mijn mening- is echter de afwezigheid van een cameraview. In een film bepaalt de camera naar wat de kijker kijkt. De focus wordt getrokken naar hetgeen de filmmaker verwacht dat de kijker moet zien. Bij musical is er eerder sprake van een totaalbeeld. Het gehele podium is continu aanwezig. Weliswaar gaan acteurs de aandacht van het publiek opeisen met behulp van dialoog, licht en zang, hoewel het gehele scènebeeld steeds zichtbaar is voor het publiek wat in een film niet zo is. Het publiek kan vatbaarder zijn voor afleidende prikkels bij het bekijken van een musical in een schouwburg in vergelijking met het bekijken van een film in de cinema. In de voorgaande zin wordt bewust een onderscheid gemaakt tussen schouwburg en cinema zodat de context waarin het publiek de media ervaart min of meer gelijkaardig is. De tweede reden voor deze analysemethode is het feit dat de visie van Bordwell (1985) nauw aansluit bij het interpretatief geconstrueerde gedachtegoed van de Cultural Studies dat een invalshoek is in deze studie. We stelden immers dat de fabula een unieke individuele constructie is van een verhaal of werkelijkheid gebaseerd op de cues in de suyzhet. Hoewel de suyzhet het verhaal of de werkelijkheid representeert nemen we aan dat de fabula een unieke interpretatieve beleving is. Vertaald naar deze studie nemen we aan dat de representatie van het Aspergersyndroom een constructie is die vorm geeft aan de musical maar evenzeer geven de musical, het creatieve team en de spelers vorm aan het Aspergersyndroom.

2.2.5 Grijze literatuur Tenslotte wordt in deze masterproef verwezen naar grijze literatuur (thesissen van medestudenten), wat als nadelig kan gezien worden door sommige onderzoekers. De grijze literatuur van onder meer Inge Timmerman (2009) blijkt voor deze studie een goed vertrekpunt te zijn. Deze literatuur krijgt echter niet hetzelfde wetenschappelijk aanzien in tegenstelling tot wetenschappelijke artikels. Toch is het noemenswaardig voor deze studie 93


omdat het een hulpmiddel is om zich een weg te banen doorheen de complexiteit die deze masterproef met zich meebracht. Het is een handige tool om een overzicht te bewaren en terug te keren naar de essentie.

2.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek Als vervolgonderzoek kan het interessant zijn de verschillende ‘modes of narration’ tussen film, theaterstuk, boek en musical Ben X te onderzoeken. We stellen ons met andere woorden de volgende vraag: “Welke verschillen en overeenkomsten zijn waarneembaar in de representatie van Ben Vertriest tussen de verschillende mediavormen (film, theater, boek en musical) ?”. Initieel was het in deze studie de bedoeling een belevingsonderzoek te voeren waarna we de musicalbeleving van personen met Aspergersyndroom en ouders van personen met Aspergersyndroom wilden nagaan Doorheen de masterproef is al aangehaald dat dit onmogelijk was door gebrek aan tijd. Momenteel is het voorgesteld vervolgonderzoek echter niet mogelijk vermits de musical niet meer speelt maar dit kan een idee zijn om in het achterhoofd te houden voor een eventuele herneming. Het is eventueel ook van toepassing wanneer een andere musical over een persoon met een disability wordt gemaakt maar dan zal dit niet te begrijpen zijn in het kader van deze lezing, omdat de musical dan een andere invulling en vorm zal krijgen door bijvoorbeeld andere acteurs en medewerkers. In het geval van een andere musical zal de onderzoeker terug van nul moeten starten. Toch lijkt het opportuun stil te staan bij deze mogelijkheid. Het onderzoeken van de publieksbeleving is bij musical anders, in tegenstelling tot films, omdat de constructie van de representatie in een gedeelde ruimte tussen acteurs en publiek gebeurt. De reacties van het publiek beïnvloeden het spelen van de acteurs en vice versa. Het is logisch dat dit invloed heeft op de (spel)ervaring van zowel acteurs als publiek en tevens de beeldvorming mee kleur geeft. Een andere aanbeveling naar toekomstige kwalitatieve onderzoekers en makers van een verhaal rond een persoon met een disability is los te komen van de idee dat een verhaal de werkelijkheid moet vertellen. De werkelijkheid in wezen bestaat niet dus onderzoek naar representatie gaat gepaard met sociale constructie, interactie, interpretatie en subjectiviteit in plaats van objectiviteit en waarheid. Toch veronderstellen we dat als men een persoon met een disability begrijpbaar wil maken in populaire media ten aanzien van het grote publiek, men dient terug te keren naar de typische problemen die een stoornis met zich meebrengt. We nemen aan dat een persoon met een disability aanwezig dient te zijn in een samenleving. Dit is enerzijds te begrijpen vanuit het contextueel en sociaal Disability Studies paradigma. We

94

Florence Van Laecke

spreken dan in termen van impairment en disability (Van Hove, ). Impairment wordt gedefinieerd als de beperking en een disability is de interactie tussen impairment en de sociale-, culturele- en maatschappelijke factoren. In dit kader wordt doorheen de masterproef consequent de term disability gebruikt als alternatief voor beperking of stoornis. Met andere woorden schenk aandacht voor het impairment dat een disability wordt in relatie tot de omgeving en schenk tevens aandacht voor de positieve consequenties van een impairment. Anderzijds vinden we het belang van interactie tussen omgeving en een impairment evenzeer terug in de gedachtegang van Stuart Hall (1997). Het gebruik van deze gedachte wordt aangeraden voor creators van een verhaal, theaterstuk, film, musical, e.d. en voor onderzoekers bij het lezen en doorgronden van een verhaal. Slechts dan kan aanvaard worden dat het gaat over een mogelijke representatie die bestaat naast ontelbare andere en dat deze niet te vatten is in termen van goed of slecht maar eerder grondig kwalitatief te beschrijven valt.

3. Conclusie De masterproef heeft met behulp van de narratieve- en discoursanalysemethoden van Bordwell (1985) en Baker (2005) proberen de representatie van het Aspergersyndroom in de musical Ben X te doorgronden. Bijgevolg werd in deze studie aandacht besteed aan de belangrijkste leden van het creatieve team en de hoofdrolspeler die hun expertise inzetten en werd er rekening gehouden met de belangrijkste elementen die deel uitmaken van de musical. Immers, Musical is een vorm van theater of film waarin gesproken tekst, muziek, zang en dans gecombineerd worden. “ (Van Dale) Het concept representatie werd omschreven en benaderd als een sociale constructie. Het beeld of de representatie van een persoon met Aspergersyndroom is aldus een sociale constructie dat niet vanzelfsprekend en eenduidig te begrijpen valt. Tevens willen we duiden dat de lezing van dat sociaal construct niet de werkelijkheid is maar net uniek en eigen aan de lezer. In dit kader willen we aantonen dat de masterproef aansluit bij het concept ‘care’ gedefinieerd volgens Stuart Murray (2008).

95


“Caring can be understood as a process of acknowledging, of thinking about, of admitting, debating, listening and sharing. “ (Murray Stuart (2008). Conclusion: Causing/Curing/ Caring. Representing Autism. Liverpool: Liverpool University press. p. 212)

Het kwalitatief participatief observerend onderzoek dat gevoerd werd kan omschreven worden als een vorm van caring. Het onderzoek wil niet de waarheid gaan verkondigen of spreken in termen van goede versus slechte representatie. We concluderen dat fictieve verhalen over personen met een autismespectrumstoornis (ASS) zullen blijven fascineren omdat we nu eenmaal meer wensen te weten over ‘the other’. Deze wens naar kennis zal echter veranderen doorheen de tijd. We veronderstellen immers al dat evolutie in o.a. onderzoek naar een disability de (fictieve) populaire media beïnvloedt. “Caring about autism –what we know of it and how we put it in our narratives- is something from which all menner of people can and must benefit.” (Murray Stuart (2008). Conclusion: Causing/Curing/ Caring. Representing Autism, Liverpool: Liverpool University press. p. 212)

Samenvattend kan gesteld worden dat het concept ‘representatie’ in relatie tot Aspergersyndroom vervat zit in een specifiek discours. Murray (2008) omschrijft in zijn boek ‘Representing Autism’ representatie als datgene wat verhalen over personen met autismespectrumstoornis met elkaar verenigt. Dit treffen we mede aan bij D. Bordwell (1985) en Anthony D. Baker (2005) die beiden dit idee omzetten naar de onderzoekspraktijk en bijgevolg een analysemethode vooropstellen. De focus in de representatie ligt namelijk op de ontologische verschillen tussen een normaal persoon en een persoon met een disability. Derhalve is de kijker in staat een vergelijking te maken tussen beide en een beeld te construeren van ‘the other’. Uit de resultaten van deze masterproef kan geconcludeerd worden dat dit ook het geval is in de musical Ben X. Stuart Murray (2008) toont, doorheen het boek, het belang van fictie aan bij het construeren van

representaties

over

autismespectrumstoornissen.

Onder

invloed

van

o.a.

de

neurowetenschappen die de genetische aspecten van autismespectrumstoornissen naderbij analyseren en onderzoek naar subtiliteiten binnen ASS, ontstond er sinds 1990 en tot op heden een brede waaier aan fictieverhalen (in verschillende vormen zoals film, theater, boek,etc.) over personen met autisme. Bijgevolg opereren deze fictieve bronnen binnen een

96

Florence Van Laecke

discours van algemene kennis over de disability. Concreet wordt hiermee bedoeld dat het publiek een beroep doet op populaire (fictieve) media als bron van informatie voor het vormen van een beeld over autisme. Deze bronnen zijn vaak toegankelijker en eenvoudiger te vatten voor het grote publiek in vergelijking met bijvoorbeeld wetenschappelijke literatuur. Daarom is het belangrijk ook in een wetenschappelijke context aandacht te besteden aan de representatie van autisme binnen de fictie omdat de algemene kennis daarin vervat zit. Hierin schuilt het belang van deze studie. Deze masterproef is een voorbeeld hoe we de ‘cultuur van het zwijgen’ kunnen doorbreken (Freire, 2005).

De discours- en narratieve kwalitatief

interpretatieve analyses van de representatie van het Syndroom van Asperger in de musical Ben X veronderstellen een kritische blik op hetgeen we als vanzelfsprekend zien of ervaren. Deze masterproef wil aantonen dat het orthopedagogische domein vervat zit in verschillende domeinen o.a. kunst (musical). Als ik met dit onderzoek enkele mensen gemotiveerd zijn geraakt om met een open doch kritische blik naar een verhaal over een persoon met een beperking te kijken, dan is er al iets moois bereikt. We hopen dat de lezer(s) van deze masterproef zich aangesproken voelen door wat de personen die meewerkten aan de musical, het onderzoek en de onderzoeker te vertellen hadden.

97


Figuur 16: Slotapplaus met de gehele cast op de première van Ben X, de musical


98

Florence Van Laecke


99


Bronnenlijst

100

Florence Van Laecke

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statical Manuel of Mental Disorders (4th edition). Washington DC: American Psychiatric Association Publishing

American Psychiatric Association (2000). Autistic Disorder. Diagnostic and Statical Manuel of Mental Disorders (4th edition). Washington DC: American Psychiatric Association Publishing. p.132-133. DOI:10.1176/appi.books.9780890423349

Asperger H. in Participate! (2008). Autisme: een ontdekkingstocht – Autisme begrijpen. Charleroi: v.z.w. Participate!

Attwood T. (2008). The complete guide of Asperger Syndrome. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers. p.36

Baarda D.B., De Goede M.P.M. & Teunissen (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek: Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Wolters Noordhof

Baker A.D. (z.d.). Recognizing Jake: Contending with Spectacularized Representations of Autism. In Osteen Mark (2008), Autism and Representation. New York: Routledge. p. 229-242

Bal M. (1997). Narratology: Introduction to the Theory of Narrative. Toronto: University of Toronto P.

Baron-Cohen & Simon (2009). Autisme en Asperger-syndroom: De huidige stand van zaken. (Vertaald door Marijke van der Horst) Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds

101


Bleurer (1911). in Participate! (2008). Autisme: een ontdekkingstocht – Autisme begrijpen. Charleroi: v.z.w. Participate!

Bohlmeijer E.T., Mies L. & Westerhof G. (2012). Betekenis van levensverhalen. Houten: Bohn Stafleu & van Loghum. p.78

Bokkon I., Salari V., Scholkmann F., Dai J. & Grass F.(2013). Interdisciplinary Implications on autism, Savantism, Asperger Syndrome and the Biophysical Picture Representation: Thinking in pictures. Cognitive Systems Research, vol 22-23, n° 398. p. 67-77. http://www.academia.edu/1767879/Interdisciplinary implications on autism savantism Asperger syndrome and the biophysical picture representation Thinking in pictures

Bordwell D. (1985). Narration in the Fiction Film. Londen: Methuen. p.31, p. 48-50, p. 53

Bordwell (z.d.) Cognitieve benadering van de narratologie. Suspense en surprise: narratologie. in Pisters Patricia (2007). Lessen van Hitchcock, Herziene editie: Een Inleiding in Mediatheorie. Amsterdam: Amsterdam University Press. p. 94

Broekaert E., De Fever F., Van Hove G. & Wuyts B. (2005). Orthopedagogiek en Maatschappij. 3de druk, Antwerpen: Garant

Brossé Dirk (2012), Ben X, De Musical: muziek. Musical Van Vlaanderen

Bryman (2001). Participerende observatie. In Howitt D. & Cramer D. (maart 2007). Methoden en technieken in de psychologie. Pearson Benelux. p. 323-324

102

Florence Van Laecke

Buikema R.L., Smelik A. & Meijer M.J.H. (1999). Effectieve beeldvormen: Theorie, Analyse en Praktijk van Beeldvormingsprocessen. Assen: Van Gorum

Chatman (1964) zoals in Meister, Kindt & Schernus (2005). Narratology beyond literary criticism: mediality, disciplinarity. On the theoretical foundations of Transmedial Narratology. Walter de Gruyter GmbH & Co. p. 1

Coleman (z.d.). in Wing , Gould & Gillberg (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities. n°32. p. 771

Creswell (1998) in Van Hove G., Claes L (2011), Qualitive Research and Educational Sciences: A Reader about useful Strategies and Tools. Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson

Cushing Hamilton F. in Van Hove G., Claes L (2011), Qualitive Research and Educational Sciences: A Reader about useful Strategies and Tools. Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson. p. 136

De Fever (1997) in Broekaert E., De Fever F., Van Hove G. & Wuyts B. Orthopedagogiek en maatschappij. Antwerpen: Garant

Devlieger P., Grosvenor I., Simon F., Van Hove G. & Vanobbergen B. (2008). Visualising disability in the past. Paedagogic Historica. 44 (6). p.747-760

103


Devers K. J. (1999). How will we know “good” qualitative research when we see it? Beginning the dialogue in health services research. Health services research. 34(5). p. 1153-1188

Dewalt M. K. & Dewalt R. B. (2011). Learning to be a participant observer: theoretical issues: Observation and Participation. Participant observer: a guide for fieldworkers, second edition. Maryland: Altamira Press

Draaisma D. (12 april 2009), Stereotypes of Autism. Philosophical Transactions of the Royal Society B. Vol 364. n° 1522. p.1475-1480. Doi: 10.1098/rstb.2008.0324

Eggermont (1999). Belevingsonderzoek en participerende observatie in Levering B. & Smeyers P. (1999). Opvoeding en onderwijs leren zien. Amsterdam: Boom. p. 187-191 Foucault (1972) in Stuart H. (1997) Foucault: power, knowledge and discourse. in M. Wetherell, S. Taylor, S.j. Yates (2002), Discours Theory and Practice. Londen: Sage publications. p. 72-80

Filipek, P.A., Accardo, J., Baranek, G.T., Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., et al. (1999). The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 29. p. 439-484

Freire Paulo (2005). Pedagogy of the oppressed. (Myra Bergmans Ramos vert.) Londen: continuum international publishing group. p. 43-55, p. 72-82, p. 87-93. (origineel werk gepubliceerd in 1921)

104

Florence Van Laecke

Gabel S. (2005). Introduction: Disability Studies in education. Disability Studies in Education: Readings in Theory and Method. New York: Peter Lang Publishers. p.1

Gabel S. (2005). Seeing is/not Believing: Visibility, Invisibility and Disability Studies in Education. Disability Studies in education: Reading in Theory and Method. New York: Peter Lang Publishers. p. 53-65

Hall S. (1991). De herontdekking van Ideologie: de terugkeer van het verdrongene in mediastudies in Ramdas, Galesloot & Hall (1991). Het minimale Zelf en Andere opstellen. Amsterdam: SUA. p.72-73

Hall, S. (1991). 'Culturele studies': twee paradigma's. in Ramdas, Galesloot & Hall (1991). Het minimale Zelf en Andere opstellen. Amsterdam: Sua. p. 43-62

Hall S. (z. d.). Life and Times of the First New Left. In The first New Left 61 (jan-febr 2010). p. 185-186. http://newleftreview.org/II/61/stuart-hall-life-and-times-of-the-first-new-left

Hall S. (1997). The spectacle of the other. Representation: Cultural Representations and Signifying Practices. Londen: sage. p. 223-277

Hall, S. (2010). 'The "first" New Left: Life and times. New Left Review. p.177-196

Inui & Frankel (1991), Kuzel et al. (1994) & May & Pope (1995) in Devers J.K (1999). How Will We Know "Good" Qualitative Research When We SeeIt?

105


Beginning the Dialogue in Health Services Research. Health Services Research. 34:5. p. 1153-1188

Howlin, Goode, Hutton & Rutter in Bokkon, Salari, Scholkmann, Grass (2013). Interdisciplinary implications on autism, savantism, Asperger syndrome and the biophysical picture representation: Thinking in pictures. Cognitive System Research. vol 22-23. p. 67-77

Inui T. S., and Frankel R. M. (1991). Evaluating the Quality of Qualitative Research: A Proposal Pro-Tem. Journal of General Internal Medicine. 6 (5). p.485-486.

Kuzel, A.J., Engel J. D., Addison R. B. & Bogdewic S. P. (1994). Desirable Features of Qualitative Research. Family Practice Research Journal. 14 (4). p. 369-378. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2. p. 217250.

Kanner, L. (1971). Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia. 1. p. 119 - 145.

Kretschmer (1925) zoals in Schopler , Mesidov & Kunce (1998). Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?. The syndrome in Legends and Fiction. New York: Plenum Press. p. 80

Lenssen L. (2011). Hoe sterk is de eenzame fietser? Een onderzoek naar de relatie tussen individuele ontwikkeling en toegankelijkheid van het onderwijs in Nederland. Antwerpen-Apeldoorn: Garant

106

Florence Van Laecke

Malinowski B. Van Hove G., Claes L (2011), Qualitive Research and Educational Sciences: A Reader about useful Strategies and Tools. Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson. p. 136

Maso I. & Smaling A. (1998). Kwalitatief Onderzoek: Praktijk en Theorie. Amsterdam: Boom.

Mattila M. L., Kielinen M., Linna S. L., Jussila K., Ebeling H., Bloigu R., Joseph R.M. & Moilanen I., (juni 2011). Autism Spectrum Disorders According to DSM-IV-TR and Comparison With DSM-5: An Epidemological Study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. vol 50. nr. 6. p.583592 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0890856711003030

Mays, N. & Pope C. (1995). Rigour and Qualitative Research. British Medical Journal. 311. N° 6997. p. 109-112.

Murray S. (2008). Representing Autism. Liverpool: Liverpool University press

Osteen Mark (2008). Autism and Representation. New York: Routledge

Participate! (2008). Autisme: een ontdekkingstocht – Autisme begrijpen. Charleroi: v.z.w. Participate!

Patton M.Q. (1986). Fieldwork and observation. How to use Qualitative Methods in Evaluation. California: Sage Publication. p. 80-82

107


Potter (z.d.) in Van Hove G. & Claes L (2011). Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about useful Strategies and Tools, Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson.

Prins P. & Braet C. (2008). Pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Handboek Klinische Ontwikkelingspsychologie over aanleg, omgeving en verandering. Houten: Bohn Stafleu & van Loghum. p. 427-428

Ramdas, Galesloot & Hall (1991). Het minimale Zelf en Andere opstellen. Amsterdam: SUA. p. 103-126

Roeyers, H., & Warreyn, P. (2008). Pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In Prins & Braet C. (2008). Handboek Klinische Ontwikkelinspsychologie over aanleg, omgeving en verandering. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. p.427-446

Roeyers, H. (1997). Subclassification of Children with a Pervasive Developmental Disorder: Assignment to Social Subtypes. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 9. p. 347-357.

Roeyers, H., & Verté, S. (2000). Autisme. Een stand van zaken n.a.v. 25 jaar VVA. http://www.autismeinfocentrum.nl/fetch_html_cat.html?oid=32143428&mnu=tmain100:ssrch125&s=1&l =nl&t=1371652860

Sacks (2007) zoals in Snyder A. (2009). Explaining and inducing savant skills: privileged access to lower level, less-processed information. Philosophical Transactions of the Royal Society B. vol 364. p. 1399-1405

108

Florence Van Laecke

Scully James, Medical director of the American Psychiatric Association, DSM-V proposed criteria for Autism Spectrum Disorder Designed tot provide more accurate diagnosis and treatment. (APA, 20/01/2012, release 12/03)

Schneider (1923) zoals in Schopler, Mesidov & Kunce (1998). Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?, The syndrome in Legends and Fiction, New York: Plenum Press. p. 14

Schopler, Mesibov G. B. & Kunce L. J. (1998). Asperger Syndrome or HighFunctioning Autism? History of Asperger Syndrom (Lorna Wing). New York: Plenum Press. p. 12-25

Schram (2006) in Van Hove G. & Claes L. (2011) Qualitative Research and Educational

Sciences:

A

Reader

about

useful

Strategies

and

Tools.

Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson. p.8

Ssucharewa (1926) zoals in Attwood T. (2008). The complete guide of Asperger Syndrome. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers. p.36

Tidmarsh & Volkmar (2003). Diagnosis and Epidemiology of Autism Spectrum Disorders, Can J. Psychiatry. vol 48. N°8. p.517-525

Tillmann-Healy L. M. (2003). Friendship as method. Qualitative Inquiry. Vol.9. N°5. p.729-749

Timmerman Inge (2009). Representatie van autisme in de media: Belevingsonderzoek van personen met ASS. (Masterproef Orthopedagogiek). Universiteit Gent

109


Van Hove G. (2009) Rethinking disability as sam and different! Towards a cultural model of disability. Disability Studies: basisteksten uitgediept. AntwerpenApeldoorn: Garant. p.138-145

Van Hove G. & Claes L. (2011) Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about useful Strategies and Tools, Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson. p. 8 , p. 77-108, p. 131-152, p. 231-258, p. 312-326

Van Laecke Frank & Blom Allard, (2012) Ben X, De musical: naar het boek van Nic Balthazar. Musical Van Vlaanderen

Volkmar, F.R., & Klin, A. (1995). Social development in autism: Historical and clinical perspectives. In Orsmond, G.I., Krauss, M.W., & Seltzer, M.M. (2004). Peer relationships and sociale and recreational activities among adolescents and adults with autism. Autism and developmental disorders. 34. p. 245 - 256.

Volkmar, F. R. (1992). Childhood Disintegrative Disorder: Issues for DSM-IV. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22(4). 625-662.

Volkmar, F. R. (1998). Autism and pervasive developmental disorders. Cambridge: Cambridge university press. p.74

Volkmar, F. R., Lord, C., Bailey, A., Schultz, R. T. & Klin, A. (2004). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(1). p.135-170.

110

Florence Van Laecke

Warner L. in Van Hove G., Claes L (2011), Qualitive Research and Educational Sciences: A Reader about useful Strategies and Tools. Interpretatieve Onderzoeksmethoden. Harlow: Pearson. p. 137

Wing , Gould & Gillberg (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities. p. 768-773

Wing L. (1981). Asperger syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, vol 11. p. 115-129

Wuyts (2008). Beeldvorming en Participatie van mensen met een handicap: een historisch perspectief in de West-Europese samenleving. Ethiek en maatschappij. nummer 4. p.7-28

Wuyts (1997). Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving. Zoals in Broekaert E., De Fever F., Schoorl P., Van Hove G. & Wuyts B. (2005). Orthopedagogiek en maatschappij: vragen en visies. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. p. 35-65

111


112

Florence Van Laecke

Bijlage

113


Inhoudsopgave 1. DSM-V proposed criteria for Autism Spectrum Disorder 2. Krantenartikel: Lutgarde Zutterman, moeder van de autistische Tim, de echte ‘Ben X’ 3. Voorbeeld van Informed Consent 4. Fotoselectie van de musical Ben X 4.1. Op de scène 4.2. Achter de schermen

114

Florence Van Laecke

1. DSM-V proposed criteria for Autism Spectrum Disorder

!"#$%&'"#()*+"&$,"&*)-*.! ! "#$!%$&'()*!+,-./,+.012,!! :&$;;<:;7=>?'&@!! ! "&C5!D'55'&;*!+,-./,+.0E18! $='55'&;<:;7=>?'&@! !

! ! !

! ! !

! ! !

! ! !

! ! !

34564&7!8,*!8,98! A$($4;$!B'?!98.,-!

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`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aaa! !

115


2. Krantenartikel: Lutgarde Zutterman, moeder van de autistische Tim, de echte ‘Ben X’

Lutgarde Zutterman, moeder van de autistische Tim, de echte 'Ben X' 21/09/2007 GENTBRUGGE - 'Als de film tot meer begrip kan leiden voor autisme, is de dood van mijn zoon niet vergeefs geweest', zegt Lutgarde Zutterman. Haar zoon Tim, die vijf jaar geleden van op de kantelen van het Gentse Gravensteen de dood insprong, inspireerde regisseur Nic Balthazar voor het hoofdpersonage van zijn film Ben X die gisteravond in avant-première ging. In het Gentbrugse rijhuisje van Lutgarde Zutterman neemt de zenuwachtigheid toe. Vanavond wordt Ben X in avantpremière getoond en Lutgarde is samen met haar drie kinderen uitgenodigd. Regisseur Nic Balthazar heeft daarnet nog gebeld om te melden dat er veertien cameraploegen zullen aanwezig zijn. Lutgarde heeft het zo druk dat het interview moet plaatsvinden terwijl een kapster aan huis haar haren komt doen. Ben X is niet alleen de debuutfilm van Nic Balthazar maar ook een beetje haar film. Het verhaal is immers gebaseerd op het leven en de treurige dood van haar zoon Tim Rombaut, een autistische jongen die op zeventienjarige leeftijd in januari 2002 op de hoogste kantelen klom van het Gravensteen en zijn dood tegemoet sprong. 'Twee jongens hebben mij tot de dood gepest', stond er in zijn afscheidsbrief. Lutgarde Zutterman: 'Het was een vriendin van me die enkele jaren geleden in een radio-interview met Nic Balthazar hoorde hoe hij de inspiratie voor zijn roman Niets was alles wat hij zei had gevonden in een krantenberichtje over de zelfmoord van mijn zoon. Ik heb toen via het internet zijn e-mailadres kunnen achterhalen en heb me zo bekendgemaakt. Hij is hier bij mij thuis geweest en ik heb verteld over Tim. Sommige scènes in de film zijn heel herkenbaar zoals die aan de bushalte waar Ben (zoals Tim in de film heet, nvdr.) door jongeren belet wordt op te stappen.' Is het niet vreemd het leven van je zoon verfilmd te zien? Lutgarde Zutterman: 'Het is herkenbaar en soms verschietachtig maar ik vind het een heel goede film. Ik wil zeker niet zelf in de kijker lopen maar ik hoop wel dat Ben X heel veel weerklank krijgt zodat er meer begrip ontstaat rond autisme. De scholen kunnen zeker nog meer ondersteuning gebruiken. Ook het pestprobleem moet nog beter worden aangepakt. Kijk maar naar wat er veertien dagen geleden is gebeurd met de 14-jarige Simon in Gent. Het houdt nooit op. Als de film kan leiden tot meer begrip, is de dood van Tim niet voor niks geweest.' Wanneer hebt u voor het eerst het woord autisme gehoord?

116

Florence Van Laecke

'Toen Tim in het eerste leerjaar die diagnose kreeg. Ik had wel snel door dat Tim niet was als zijn oudere broer. Als kleuter zonderde hij zich af en zat soms uren onder tafel. Maar in die tijd moest je het eigenlijk allemaal nog zelf ontdekken. Sporadisch verschenen er artikeltjes over. De doorbraak kwam er volgens mij met het liedje Breek de stilte van Stef Bos, wat over het autistische kindje gaat van zijn zus.' Hoe uitte het autisme zich bij Tim? 'Hij was normaal begaafd waardoor hij ook humaniora kon volgen. Maar communiceren viel hem heel zwaar. Het liefst zonderde hij zich af op zijn kamer met zijn computer. Hij droomde ervan om later vertaler-tolk te worden en thuis op zijn kamertje te werken aan zijn opdrachten. Zonder dat hij iemand hoefde te zien. Praten deed hij enkel als het hoognodig was. Oogcontact maakte hij nooit. Goeiedag zeggen of iemand een hand geven was een echte opgave voor Tim. Daardoor kwam hij al snel over als onbeleefd en slecht opgevoed. Zeker bij een deel van de familie viel dat heel slecht. Je kent dat wel: als ik hem eens zou mogen aanpakken en van die dingen. Op den duur gingen we niet meer op familiebezoek.' Voor een moeder moet het heel lastig zijn om een kind te hebben dat zich zo afstandelijk gedraagt. 'Dat is zo maar je leert er mee leven. Als Tim al eens zei 'ik ben weg' of 'tot straks', dan was ik in de wolken. Zoals vele autistische mensen, hield Tim ook niet van verandering. Alles was uur per uur gepland. Nieuwe kleren aantrekken was zeer lastig voor hem. Dan kocht ik een jas en liet die een maand hangen zodat hij er kon aan wennen. Soms moest een kledingstuk eerst enkele keren gewassen worden voor hij het wou aantrekken.' Voor zo iemand is het niet evident om in een klas te zitten tussen gewone jongens en meisjes. 'School was moeilijk. Wel honderd keer heb ik aan directeurs en leerkrachten uitgelegd wat er met Tim aan de hand was maar het was moeilijk om hem extra aandacht te geven. In het atheneum van Gentbrugge is het flink fout gelopen. Tim, die toen 14-15 jaar was, werd er gepest, in het bijzonder door twee jongens die hij ook in zijn afscheidsbrief met naam heeft genoemd. Het parket heeft hen na de zelfmoord ondervraagd maar ze hebben alles ontkend. Och, ik ga er niet meer achteraan. Ze wisten wellicht niet wat voor gevolgen hun daden zouden hebben en Tim zou het ook niet gewild hebben. Ik hoop alleen dat ze de film zien.' Wist u dat Tim gepest werd? 'We hoorden verhalen en als Tim thuis kwam en iets stuksloeg wisten we dat er iets was gebeurd op school maar als we ernaar vroegen, blokkeerde hij. Meestal gebeurde het buiten school. Men duwde hem van de bus of belette hem naar huis te gaan. Voor een autistisch kind, dat iedere dag op hetzelfde tijdstip thuiskomt, is dat heel erg. Op een weekend zou men hem ook ontkleed hebben. Ik vermoed ook dat hij op het einde van zijn leven seksueel misbruikt is. Waarom wilde hij zich plots zoveel wassen?' Tim had zijn zelfmoord zorgvuldig gepland? 'Typisch hem. Op zijn afscheidsbrieven stond ook het uur vermeld wanneer hij ze geschreven had: zaterdagnacht om 2 uur. De volgende maandagmorgen heeft hij zijn plan uitgevoerd. Voordien had hij het Gravensteen al ettelijke keren bezocht. Soms met een vriend die op den duur klaagde dat Tim altijd naar diezelfde plek wou gaan. Volgens mij heeft hij bestudeerd waar en hoe hij het best kon springen.' 'Die maandagmorgen in januari 2002 is hij te voet naar het Gravensteen gestapt in plaats van naar school in het atheneum aan de Voskenslaan, waar hij overigens beter opgevangen werd dan in zijn

117


vorige school. Hij heeft onderweg zakken vol snoep gekocht die hij wellicht allemaal heeft opgegeten. Omdat het Gravensteen nog niet open was, heeft Tim eerst wat moeten wachten. Dan is hij naar de toren gegaan. Hij was motorisch niet zo sterk. Hij heeft echt heel wat moeten overwinnen om te klauteren tot op de plek waar hij naar beneden kon springen.' 'Lange tijd durfde ik niet naar het Gravensteen maar samen met Slachtofferhulp heb ik voor de eerste keer de plek bezocht. Nu kom ik er vaak en graag. Daar te zijn waar Tim het laatst in leven was, geeft me een rustig gevoel.' 'Achteraf werd ook duidelijk dat Tim de laatste dagen voor het einde nog geprobeerd heeft de mensen te behagen die hij graag had. Hij kocht zijn zus de pet die zij zo graag wou en speelde een spelletje met zijn broer. De avond voor zijn zelfmoord kwam hij naast mij zitten om naar tv te kijken, wat hij anders bijna nooit deed. Een moment dat ik zal blijven koesteren omdat het zijn manier was om afscheid van me te nemen.' Woensdag 3 oktober vindt u een kortingsbon in uw krant waarmee u het boek Ben X in huis halen voor slechts 5,95 euro. Geert Neyt

118

Florence Van Laecke

3. Voorbeeld van Informed Consent

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

INFORMED CONSENT: representatie van het syndroom van Asperger in de muiscal Ben X. Ondergetekende geven toelating aan 2de masterstudente Florence Van Laecke van de faculteit Psychologie & Pedagogische wetenschappen (vakgroep orthopedagogiek) van de Universiteit Gent om te beschikken over de opname van het interview over de representatie van het syndroom van Asperger in de musical Ben X. De geïnterviewde stemt in en weet dat:

I. De opnames uitsluitend gebruikt zullen worden voor onderzoeksdoeleinden van ene publicatie over de representatie van het syndroom van Asperger in de musical Ben X. II. De opnames uitsluitend toegankelijk zijn voor de 2de master studente Florence Van Laecke en onderzoeksverantwoordelijke, Prof. Dr. Geert Van Hove. III. De publicaties van de interviewgegevens NIET worden geanonimiseerd. IV. Indien men wenst kan een kopie van de publicatie van de interviewgegevens bezorgd worden aan ondergetekende.

V. De originele opnames worden na stopzetting onderzoeksactiviteit vernietigd. VI. Van bovenstaande afspraken wordt niet afgeweken, tenzij na overleg en schriftelijke toestemming van ondergetekende.

119


Voor kennisname en akkoord,

Handtekening (Naam en datum)

Wenst u verder op de hoogte gehouden worden, vul dan volgende informatie in: E-mail: …………………………………………………………………………… GSM:………………………………………………...............................................

120

Florence Van Laecke

4. Fotoselectie van de musical Ben X 4.1 Op de scène

Figuur 1: Moeder en zoon. © Luk Monsaert Photography & Musical van Vlaanderen

Figuur 2: Slow motion tijdens ‘Monster van de stad’. © Luk Monsaert Photography

121


Figuur 3: ‘De wereld van Ben’: Ben op weg naar school. © Luk Monsaert Photography

Figuur 4: Ben en klasgenoten tijdens de godsdienstles. © Luk Monsaert Photography

122

Florence Van Laecke

Figuur 5: Ben en Scarlite. © Luk Monsaert Photography

Figuur 6: Ben wordt in elkaar geslagen door Bogaert. © Luk Monsaert Photography

123


4.2 Achter de schermen

Figuur 1: Opnamedag crematorium. © Musical Van Vlaanderen

Figuur 2: Opnamedag crematorium. © Musical Van Vlaanderen

124

Florence Van Laecke

Figuur 3: Zicht uit de zaal naar de scène. © Musical Van Vlaanderen

Figuur 4: Opbouw van de LEDwall. © Musical Van Vlaanderen

125


Figuur 5: Trapmoment tijdens de première van Ben X de musical. © Musical Van Vlaanderen

Figuur 6: Trapmoment tijdens de première van Ben X de musical. © Musical Van Vlaanderen

126

Florence Van Laecke

Figuur 7: De collega’s en Florence. © Florence Van Laecke

127

Representatie van het Syndroom van. Asperger in de musical Ben X

Recommend Documents