Reizen met de camper: ook iets voor uw gezin?

Dossier Vakantie Inhoud Reizen met de camper (2006) p. 2 Villa Pardoes (2009) p. 3 Praktische tips (2010) p. 5 Zon, zee ... zorgeloos (2011) p. 6 Villa Rozerood (2011) p. 7 Tips voor een zorgeloze vakantie (2011) p. 9 Medische urgentiefiche (2011) p. 10

© BRSV vzw – Lil 26, 2450 Meerhout – 050 55 02 68 – [email protected] – RPR Turnhout 0 435 817 931

Reizen met de camper: ook iets voor uw gezin? Vanuit Nederland bereikte ons een verzoek om op de website van onze vereniging een link te plaatsen naar de Stichting Handicamp Overijssel. In een begeleidend schrijven lazen we: “Handicamp – Camperreizen voorgehandicapten, betaalbaar voor iedereen. De Stichting Handicamp Overijssel organiseert avontuurlijke camperreizen in Europa voor personen met een lichamelijke handicap. De duur van de reizen varieert van een dag of een weekend tot zeven dagen. De reizen worden gemaakt in een luxe, volledig aangepaste camper, die ruimte biedt aan acht vakantiegangers. De reizen worden begeleid door een ervaren chauffeur, en er is altijd verpleegkundige en verzorgende hulp aanwezig. De deelnemers worden betrokken bij het voorbereiden van de maaltijden.” Wat vooral onze aandacht trok, was de mededeling dat de Stichting het afgelopen jaar ook al ouders met een Rett kind mocht begroeten. Wij waren er dan ook als de kippen bij om zo’n ouderpaar te contacteren en hen om een verslag te vragen. We zochten en vonden Rob en Yolanda van Beek-van Boven, die samen met hun Rett dochter Floortje (7) en hun twee andere kinderen (resp. 5 en 2) afgelopen zomer gebruik maakte van de diensten van Handicamp. Yolanda was graag bereid ons volgend getuigenis op te sturen, waarvoor onze hartelijke dank. Aan onze lezers om misschien ook eens een dergelijk avontuur te ondernemen? U vindt alle nuttige informatie op www.handicamp.a1.nl Uiteraard is ook uw vakantieverhaal ten allen tijde welkom op onze redactie.

Op zomervakantie met Floortje

14

Onze vrienden, waar Floortje ook regelmatig een weekendje mag logeren, boden ons een zomervakantie met de Stichting Handicamp aan. In overleg met de Stichting hebben we een reisdoel bepaald. Voor Floortje niet te ver en niet elke dag onderweg. In de buurt van water, want Floor houdt van zwemmen en leuke attractieparken voor de kids. Zo kozen we voor een week reizen rond het IJsselmeer in een heeele grote camper van 19 meter lang! Je weet niet wat je ziet als die de straat binnen komt rijden. Gigantisch. Gelukkig krijg je er een zeer ervaren chauffeur bijgeleverd voor een week, anders kom je niet ver. Deze chauffeur gaat op vrijwillige basis mee en dat is wel bijzonder te noemen. De camper bestaat uit twee delen en is geheel aangepast en toegankelijk voor mensen met een handicap. Er zijn 2 hoog-laag bedden, een badkamer en plaatsen om rolstoelen te bevestigen. Vier volwassenen, vijf kinderen tussen de 2 en 11 jaar en de chauffeur in de camper via Friesland, Noord-Holland en tot slot Flevoland. De haven en zwembad van Hindelopen, het sprookjesbos, het zwembad en wandelen door Enkhuizen. Een boottochtje over het IJsselmeer, een fietstochtje naar Elburg. De O-pair 2 fiets van Floortje kon ook nog mee in de camper, dus lekker met de neus in de wind. Genieten. Helaas geen Dolfinarium want, we wilden water en dat kregen we … regen en nog meer regen. Dat had als nadeel dat we op de campings geen reguliere plek kregen, de camper was te groot en te zwaar voor op het gras. Een parkeerplaats in de regen is geen idyllische vakantieplek en dan wordt het met 10 personen ook wel eens benauwd. Maar buiten dat was het super om samen met onze lieve vrienden een week vakantie te vieren, de zorg voor Floortje te kunnen delen, onze kinderen te zien genieten met de grote meiden die ze op sleeptouw namen. Heerlijk dat Floortje een goede week had en vier schoten tot haar beschikking had om op te zitten. Fijn dat de chauffeur zich kon voegen binnen onze gezinnen. Een bijzondere ervaring met een Stichting die een bijzonder doel nastreeft!

12

V

illa Pardoes in Ned

Een week gratis op vakantie met het h

Villa Pardoes is een bijzonder vakantieverblijf in Kaatsheuvel in de provincie Noord Brabant (Nederland). In Villa Pardoes komen alleen gezinnen met een kind (tussen 4 en 12 jaar oud) dat ernstig, mogelijk levensbedreigend ziek is. Dat kunnen kinderen zijn met oncologische aandoeningen, maar ook Rett meisjes zijn er van harte welkom. In Villa Pardoes verdwijnt de ziekte even naar de achtergrond en kunnen kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes genieten van een heerlijke vakantie. Het slakkenhuis Villa Pardoes is gebouwd in de vorm van een slakkenhuis. De rode schoorsteen staat precies in het midden van de centrale ruimte. Daaromheen zijn acht vakantiehuisjes gebouwd, elk voor zes personen. Die huisjes zijn voorzien van alle gemakken: een keuken, slaapkamers, aangepast sanitair, en ook een poppenkast. Elk huisje heeft zijn eigen sfeer. Je kunt logeren in het Barbiehuisje, bij Sneeuwwitje, bij de ridders ... In de centrale ruimte kun je van de glijbaan glijden of in de zandbak spelen. Als de kinderen ’s avonds naar bed zijn, kunnen ouders en verzorgers in de centrale ruimte nog wat bijpraten en nagenieten van de dag. Vrijwilligers In Villa Pardoes is het gezin bijna nooit alleen. Naast een kleine groep vaste medewerkers die gedurende de kantooruren aanwezig is, zijn er van 09u30 tot 21u30 altijd minimaal twee vrijwilligers aanwezig die klaar staan. Zij spelen met de kinderen, organiseren activiteiten, voorzien de gezinnen van toegangskaartjes en beantwoorden vragen. Zij zijn het eerste aanspreekpunt voor de gasten. Activiteiten In Villa Pardoes worden verschillende activiteiten georganiseerd, maar ook de deuren van de attractieparken in de buurt staan wijd open voor de gasten van de villa. Als de Efteling open is, dan zijn ze er welkom. Er is zelfs een aparte ingang zodat u tussendoor even kunt uitrusten in uw eigen huisje. De Beekse Bergen en Toverland liggen niet om de hoek, maar ook daar staan de deuren open. Wie niet van attractieparken of wilde dieren houdt, kan op dinsdagmiddag brood bakken bij Bakker Piekfijn of een prachtige wandeling maken met een van de vrijwilligers. Er zijn ook skelters en fietsen om door te tuin te crossen. Er is zoveel te beleven, haast te veel om op te noemen. Gratis op vakantie Villa Pardoes is er voor kinderen die ernstig, mogelijk levensbedreigend ziek zijn, in de leeftijd van 4 tot 12 jaar. Villa Pardoes leeft volledig van giften en sponsoring. Een week Villa Pardoes is gratis voor het hele gezin. Daarenboven is er gratis toegang tot de Efteling (mits die open is), tot Toverland en tot de Beekse Bergen. Het enige dat u hoeft te betalen zijn uw eigen maaltijden, want in Villa Pardoes zijn geen koks aanwezig. Meer informatie over Villa Pardoes vindt u op de website www.villapardoes.nl of kunt u aanvragen via e-mail naar [email protected]

13

derland

hele gezin Van 24 tot 31 juli 2009 kunnen we genieten van een weekje Villa Pardoes. Die ene week overtreft al onze verwachtingen, een echte sprookjesweek. We krijgen het safarihuisje toegewezen. In de groengeverfde kamers hangen apen aan touwen. In Aline’s kamer staat een prachtig hooglaagbed en een badkamer met tillift. Aline geniet van het vrije (en veilige!) rondlopen in de binnen- en buitenspeeltuin. We bezoeken enkele keren de Efteling. We hebben onze persoonlijke ingang recht voor Villa Pardoes. We genieten van de piratenbootjes, de Pirana, de Vliegende Hollander, Fata Morgana en de Bobslee, én van onze voorrangspasjes. Voor onze prinses is het motto: hoe sneller hoe liever. 's Avonds kunnen de ouders in de Villa zorgeloos van een Reikibehandeling, een massage of een whirlpool genieten. We bezoeken ook de Beekse bergen en de Binnendieze in 's Hertogenbosch. In de villa staan fietsen ter onzer beschikking (inclusief rolstoelfietsen) en naast de Villa start een prachtig duinengebied: de Drunse duinen. Zeker niet te missen, net als het paardrijden! Voor de allereerste keer trekken we met Aline naar de bioscoop: Ice Age3. Het wordt een onverwacht succes. Aline geniet van de muziek en van de gekke sprongen van de luiaard. Het was een week vol verrassingen, nieuwe intiatieven en lieve mensen om nooit meer te vergeten. (Caroline Lietaer) Villa Pardoes met alles erop en eraan is ook voor Belgische gezinnen volledig gratis (minus eten). Het aanmeldingsformulier dat uw arts moet invullen, vindt u op de website www.villapardoes.nl

met RETT op REIS TIP 1 Neem een brochure mee over het Rett syndroom in de taal van het land waar je naartoe reist. Noteer telefoonnummers van je huisarts en andere medische begeleiders en maak een lijstje van de medicatie die je kind gebruikt. Het adres van de website van de plaatselijke Rett vereniging vind je op onze website http://www.rettsyndrome.be onder “links”.

de uatie eperkte

Meer reisinfo vind je op http://handirettgids.wikispaces.com

met RETT op REIS TIP 2

Toegankelijke accomodatie voor het reizen met Rett meisjes is vrij schaars. Vroeg boeken is dus zeker aan te raden. “Officiële” toegankelijke accomodatie is vaak nog onvoldoende voor Rett meisjes. In de Handirettgids vind je logies die geselecteerd zijn volgens strengere criteria. Het aanbod hulpmiddelen is er groot: er zijn aangepaste badkamers, hooglaagbedden, enz.

ag ken de we bro-

Voor meer details, kijk op http://handirettgids.wikispaces.com

met RETT op REIS TIP 3 Op de Franse tolwegen betaal je voor wagens hoger dan 2 meter (tolklasse 2) mits een geldige invaliditeitskaart slechts tol voor een wagen tolklasse 1. Info op http://www.autoroutes.fr/voyage/pratique_classification Air France beschikt over een dienst voor hulp aan mindervaliden. Meer info op http://www.airfrance.com Op de TGV betalen personen met een invaliditeitsgraad van +80% slechts 75% van hun ticket. Hun begeleider reist gratis. Er is een speciale ruimte voor rolstoelen en er is hulp voor mindervaliden. Meer info op http://www.voyages-sncf.com Vakantiepareltjes in Frankrijk vind je op http://handirettgids.wikispaces.com

Rett Varia

35.

Een toegankelijk strand voor iedereen Ook niet-stappertjes kunnen de golven voelen

ZON, ZEE ... ZORGELOOS Ook personen met een beperking of verminderde mobiliteit kunnen nu van een dagje strand genieten! Acht stranden aan de Belgische kust bieden aan mensen met een handicap, moeilijke stappers, blinden, … van 1 juli tot en met 31 augustus alle kansen om het strand en zelfs de zee te ontdekken en te voelen. Tot voor kort was voor hen de dijk het dichtst bereikbare punt bij zee. Een perfect onderhouden toegankelijk toilet, een omkleedruimte met elektrisch hooglaagbed, een tillift, een aangepaste douche, verharding van de weg naar zee, strandrolstoelen en een tiralo (waarmee rolstoelgebruikers ook de zee in kunnen) zijn de infrastructurele aanpassingen ter plaatse. Door INTRO opgeleide assistenten zijn dagelijks tussen 10.30 en 18.30 uur in de weer om je te ondersteunen bij transfers, je te begeleiden van aankomstplaats tot strand, je tot bij de zee te brengen, met jou de zee in te gaan … De deelnemende kustgemeenten zijn Nieuwpoort, Westende, Middelkerke, Oostende, Vosseslag, De Haan, Wenduine en Zeebrugge. Dit project is een samenwerkingsverband tussen de Vlaamse overheid (Kustactieplan), de provincie West-Vlaanderen, INTRO en de deelnemende kustgemeentes. Je kunt de folder downloaden op http://www.west-vlaanderen.be/gelijkekansen en www.intro-events.be Wat is Intro? Intro vzw maakt festivals, voorstellingen in cultuurcentra, indoorevents, sportmanifestaties, en andere evenementen zoals beurzen, vormingen en conferenties,… toegankelijk voor mensen met een visuele, auditieve, fysieke of verstandelijke beperking en voor personen met een autismespectrumstoornis. Daarnaast ontwikkelt Intro inclusieve projecten, om zo de toegankelijkheid van de event- en vrijetijdssector te bevorderen voor personen met een handicap. Meer info op www.intro-events.be

(Caroline Lietaer)

16.

VILLA ROZEROOD Subjectief ... In november vorig jaar ontmoetten Luc en ik, op het feest voor de vrijwilligers die meegewerkt hadden aan de Trekkertrek, de ouders van Marieke. Zij vertelden met overtuigend enthousiasme over Villa Rozerood, een plek waar ze met heel hun gezin tot rust konden komen, zich laten verwennen en gewoon zichzelf zijn. “Waarom proberen jullie het ook niet eens een keertje?” vroegen ze uitnodigend. En dat hebben we gedaan. We proberen het een weekend, zo dachten we voorzichtig. Als het tegenvalt is dat kort genoeg, en als het meevalt, dan … ja, dan gaan we gewoon terug. Met die ingesteldheid vertrokken we op 30 december samen met Lotte, Anna en Wies op ontdekking naar De Panne, naar Villa Rozerood. We werden er warm onthaald door Danielle, de directrice. Ze nam haar tijd om ons welkom te heten en te doen voelen, om te praten en vooral te luisteren naar wat wij met ons vijven verwachtten van deze paar dagen, wat we belangrijk vonden, wat voor ons echt genieten was. Ze polste zelfs of we misschien ook iets zonder Lotte wilden doen, alleen met Anna en Wies. Want dat kon ook, zei ze. Dan deed een van de pediatrisch verpleegsters of vrijwilligers iets leuks met Lotte. Danielle straalt zoveel rust en oprechte menselijke belangstelling uit, dat je meteen ondergedompeld wordt in die specifieke Villa Rozeroodsfeer. Het was overweldigend, zelfs een beetje verwarrend. We hadden wel gehoord dat Villa Rozerood gelijk stond met genieten, maar dat dit zo ver ging, en dat wij zelf konden aangeven wat dit inhoudt, wisten we niet. Ik moest er aan wennen dat Villa Rozerood niet alleen onze (zorgen)kinderen verwent, maar ook ons, de ouders. Het duurde even voor ik mij durfde, kon overgeven aan dat verwend worden. Normaal ben ik het die vertroetel en verwen, en nu werd ik plots zelf zo in de watten gelegd door fantastische vrijwilligers en personeel uit de duizend. Maar wat was dat zalig. Zalig en intens. Het zijn kleine dingen die een verblijf in Villa Rozerood zo bijzonder maken: de tafels die elke keer opnieuw mooi en persoonlijk gedekt zijn, zelf gemaakte verrassingen voor de kindjes, onverwachte en intense momenten van contact, samen met andere gasten heuse tornooien op de WII spelen, je kinderen zien verbroederen met andere kinderen, de oprechte belangstelling voor elkaars verhaal, de zorg van de ander die je zo goed begrijpt, het lekkere eten, redenen en tijd te over om te aperitieven, … Villa Rozerood is een plaats waar je je meteen thuis voelt, en ook gekoesterd. Je kan er volledig ontspannen, en als je dat wil (maar dat bepaal je volledig zelf) kan je voor even het zorgen uit handen geven en zo voeden, badritueel, middagsiësta, medicatietijd, ... toevertrouwen aan andere kundige en warme zorghanden. Villa Rozerood is een plek die wij hebben mogen ontdekken, proeven en ervaren, en die we o zo durven aanbevelen aan u. (Els Maes)

V

Varia Objectief ... Gezinnen die zelf instaan voor de zorg van hun zwaar zieke of ernstig gehandicapte kind, botsen vandaag op een hiaat in het zorgaanbod. Ze hebben minder mogelijkheden om met hun gezin op vakantie te gaan wegens gebrek aan passende infrastructuur, te duur of de te grote opdracht om aangepaste zorg georganiseerd te krijgen. Nochtans legt voortdurend zorgen een zware last op zowel ouders, broers en zussen als andere mantelzorgverleners. Even rust inbouwen of op adem komen, wat opvang vinden of gewoon begeleid vakantie kunnen nemen, in een niet gemedicaliseerde en toch op zorg gerichte omgeving, is een manier om die druk wat te verlichten. Villa Rozerood is een “respijthuis” en creëert een omgeving waar niet alleen het zorgkind een gepaste ondersteuning krijgt, maar waar ook ouders en brussen de dagelijkse zorgen eens achter zich kunnen laten. Villa Rozerood biedt ook de mogelijkheid om kinderen alleen op te vangen en de zorg optimaal verder te zetten, zodat de ouders op adem kunnen komen of even reeds lang uitgestelde klussen kunnen opknappen. Om deze doelstelling te verwezenlijken, bieden zij een professionele omkadering door een team van ervaren pediatrisch verpleegkundigen, onder leiding van een eigen pediater. De verpleegkundige permanentie is 24 op 24 uur verzekerd door het team. Zij werken samen met het ziekenhuis van Veurne, dat in noodgevallen onmiddellijk de zorg van het kind kan overnemen. Naast de zorg, bieden zij eveneens een gevarieerd animatieprogramma aan voor gezinnen en kinderen, waarbij zij hun aanbod aanpassen aan de wensen van de gasten. Hiervoor kunnen zij beroep doen op een team van enthousiaste vrijwilligers onder leiding van iemand van de vaste staf. Villa Rozerood ligt in een rustige, groene omgeving, dicht bij de zee. Alle voorwaarden om het verblijf van zieke kinderen en hun familie aangenaam en comfortabel te maken, in een bijna-thuis atmosfeer, kunnen vervuld worden. Villa Rozerood richt zich op gezinnen en groepen met zwaar zorgbehoevende kinderen tussen 0 en 18 jaar – met een ernstige of levensbedreigende ziekte, een zware handicap, of herstellend van een ernstig ongeval – waarvan de familie nood heeft aan bijstand. In de vakantieperiodes en (verlengde) weekends is de Villa voorbehouden voor gezinnen. Er kunnen 7 tot 10 kinderen met hun familie terecht. Tijdens de midweken buiten de vakanties kunnen er ook groepen uit zorgvoorzieningen (MPI’s, ziekenhuizen, ...) terecht. Villa Rozerood waarborgt een volledige hotelfunctie voor respijt-, opvangen/of vakantieverblijf. Er wordt een totale zorg aangeboden, zowel fysiek, emotioneel als sociaal, en die wordt gegarandeerd door een op totale zorg gerichte omkadering. Veel meer info over Villa Rozerood, hun doelgroep, aanpak en visie, en hoe je kan reserveren, vind je op hun website http://www.villarozerood.be, krijg je door te mailen naar [email protected] of door hen te bellen op 058 42 20 24

(Els Maes, bron: www.villarozerood.be)

V

18.

HandiRettgids Kosteloos aangeboden: tips voor een zorgeloze vakantie Met een Rett kind op reis gaan, is een heuse onderneming. Zorgvuldig plannen is belangrijk om de vakantie zo soepel mogelijk te laten verlopen. Wij bieden je een aantal praktische tips uit de HandiRettgids.

Medisch

Een goede voorbereiding is het halve werk. Het aantal geschikte vakantieverblijven is vrij schaars in verhouding tot het aantal mensen met een handicap dat een vakantiebestemming zoekt. Het is geen wet van Meden en Perzen, maar meestal is het wel zo dat hoe beter een vakantieverblijf aangepast is aan de behoeften van bezoekers met een handicap, hoe sneller het volgeboekt is. Hetzelfde geldt voor aangepaste groepsvakanties: wie eerst komt, heeft de grootste keuze. Een jaar vooraf reserveren is zeker niet ongewoon.

Het Rett syndroom is vrij onbekend, ook bij artsen in binnen- en buitenland. Neem een brochure over het Rett syndroom mee, bij voorkeur in de taal van het land waar je naartoe reist, ook internetlinks kunnen handig zijn. Met die informatie kunnen plaatselijke artsen zich een beeld vormen van de aandoening. Noteer de telefoonnummers van je huisarts, kinderarts en andere medische begeleiders op papier: je gsm kan het laten afweten, en ook wifi is niet overal even betrouwbaar. Noteer welke medicatie je Rett kind nodig heeft. We vertaalden en bewerkten de “fiche d’urgence” van de Franse Rett vereniging. Daarop kunt u de belangrijkste gegevens noteren die ziekenhuizen bij een spoedopname nodig hebben. (Binnenkort beschikbaar.)

Grondig informeren

Logistiek

Geloof niet zomaar dat een vakantieverblijf toegankelijk is omdat dat in de brochure of op de website staat. Alles is afhankelijk van de eigen noden en wensen. In het ideale geval kun je persoonlijk een kijkje nemen voor je de vakantie boekt. Als dat niet kan, neem dan vooraf contact op met iemand ter plaatse die de kamer, het appartement of de bungalow voor je kan inspecteren. Stel bij voorkeur zeer concrete vragen: “Hoe breed zijn de kamerdeuren?” “Wat zijn de afmetingen van de lift?” “Zijn er trappen?” Om misverstanden te voorkomen stel je de vragen schriftelijk, per brief of per e-mail. Een schriftelijk antwoord is meestal betrouwbaarder dan een vrijblijvend babbeltje aan de telefoon, en je hebt dan ook bewijsmateriaal bij eventuele problemen.

Ook hier is een goede voorbereiding belangrijk. Overloop het traject stap voor stap en probeer te voorzien waar mogelijke problemen zouden kunnen optreden. Zeker als je een vliegreis plant, zijn er een aantal hordes te nemen. Kan mijn rolstoel mee op het vliegtuig? Wat met epilepsie? Is er aangepast vervoer beschikbaar van de vlieghaven naar het vakantieverblijf? Denk ook aan reservebanden voor de rolstoel en een uitgebreide reisverzekering. Als je met de wagen vertrekt, zorg er dan voor dat die een onderhoudsbeurt heeft gehad. Hoe beter de voorbereiding, hoe meer ontspannen je van de vakantie zal kunnen genieten.

Op tijd boeken

(Paul Beyens en Caroline Lietaer, medewerkers Handirettgids)

E.H.B.Rett

Ingevuld af te geven aan het medisch personeel bij ziekenhuisopname Naam: Geboortedatum:

Naam en telefoon huisarts: Naam en telefoon andere artsen:

DEEL 1 BASISINFO Leeftijd:

Lengte:

Gewicht:

Huidige medicatie: Gekende allergieën: Bloedafname bij voorkeur: elleboogplooi hand voet Bij pijn: roepen huilen tandenknarsen slaan lethargie andere: Voeding: normaal gemixt sondevoeding opmerkingen:

Kan ze communiceren? ja nee indien ja, hoe: Kan ze stappen? ja nee Kan ze haar handen gebruiken? ja nee Eet ze zelfstandig? ja nee Is ze zindelijk? ja nee

Aan het Rett syndroom gerelateerde aandoeningen Ademhalingsstoornissen? ja nee indien ja, specificeer: Scoliose of kyfose? ja nee indien ja, gradatie: Slaapstoornissen? ja nee indien ja, specificeer: Epilepsie? ja nee Reflux? ja nee Slikproblemen? ja nee Tandenknarsen of bruxisme? ja nee Constipatie? ja nee

Algemene info Rett syndroom: www.rettsyndrome.be

E.H.B.Rett

Ingevuld af te geven aan het medisch personeel bij ziekenhuisopname Naam: Geboortedatum:

DEEL 2 VORIGE ZIEKENHUISOPNAMES Noteer per ziekenhuisopname: datum, oorzaak, symptomen, behandeling, naam en telefoon ziekenhuis, naam en telefoon behandelende arts(en)

Werd ze geïntubeerd? ja nee Tracheotomie? ja nee Gezwollen keelslijmvliezen bij operaties? ja nee

DEEL 3 BIJ EPILEPSIE Huidige epilepsiebehandeling + dosis: Laatste EEG, datum en resultaat:

DEEL 4 BIJ LONGONTSTEKING Laatste longradiografie, datum en resultaat: Zuurstofverzadiging: Zuurstofbehandeling thuis? ja nee Tolerantie zuurstoftoediening? ja nee Apneu? ja, ‘snachts ja, overdag nee

Algemene info Rett syndroom: www.rettsyndrome.be