Regardz De Eenhoorn, Barchman Wuytierslaan 2, 3818 LH Amersfoort, (033)

ROUTEBESCHRIJVING NAAR REGARDZ EENHOORN TE AMERSFOORT Regardz De Eenhoorn, Barchman Wuytierslaan 2, 3818 LH Amersfoort, (033) 467 37 30

Amersfoort heeft een zeer goede bereikbaarheid in Nederland. Centraal gelegen in Nederland is Amersfoort de beste locatie voor bijeenkomsten en congressen waar de deelnemers uit elke windrichting van Nederland komen. Voor elk soort vervoer is de bereikbaarheid optimaal.

Openbaar vervoer: Door de ligging tegenover het Centraal Station is Eenhoorn Amersfoort uitstekend bereikbaar per openbaar vervoer.

Parkeren: Komt u met de auto naar Amersfoort? De A28 en A1 snelwegen kruisen elkaar middenin Amersfoort. Dit maakt de bereikbaarheid van Amersfoort nog beter. Eenhoorn Amersfoort heeft zijn eigen parkeerterrein achter het gebouw waar in totaal 120 parkeerplaatsen zijn gesitueerd. Parkeren kost bij de Eenhoorn € 1,- per 25 minuten met een maximum dagtarief van € 14,50. Naast het station bevinden zich nog de Q-parkeerterreinen Barchman Wuytierslaan en Argonaut 1. Of u kunt van de parkeerhavens aan de Koningin Wilhelminalaan gebruik maken.

Routekaart: Zie volgende pagina.

NVVE Algemene Ledenvergadering 2014

2


Agenda ALV 2014 ALGEMENE LEDENVERGADERING - zaterdag 3 mei 2014 Op zaterdag 3 mei 2014 begint om 11.00 uur de Algemene Ledenvergadering van de NVVE in Regardz Eenhoorn te Amersfoort. Ter voldoening aan het bepaalde in artikel 16 van de statuten roept het bestuur de leden op aanwezig te zijn. Vanaf 10.30 uur

:

Registratie & ontvangst met koffie

11.00 - 12.30 uur

:

Algemene Ledenvergadering NVVE onder leiding van voorzitter mevrouw mr. dr. Margo Andriessen

12.30 - 14.00 uur

:

Lunch

14.00 – 16.00 uur

:

Middagprogramma:  Film “Moeders springen niet van flats” van Elena Lindemans  Presentatie mevrouw prof. dr. Suzanne van de Vathorst

16.00 uur

:

Afsluiting met hapje en drankje

AGENDA 1.

Opening door voorzitter NVVE

2.

Ingekomen stukken en mededelingen

3.

Verslag van de ALV d.d. 27 april 2013

4. 5.

Jaarverslag 2013 Financieel verslag en jaarrekening 2013

6.

Voorstel tot decharge van het bestuur

7.

Meerjarenbeleidplan 2014 - 2018

8.

Beleid en begroting 2014 op basis van: a) Jaarplan 2014

9.

b) Begroting 2014 Beleggingsbeleid

10. Bestuursverkiezing 11. Voorstel tot herbenoeming leden van de Commissie van Beroep, zoals bedoeld in artikel 18 van de statuten 12. Rondvraag 13. Sluiting

3


Voor het indienen van voorstellen en amendementen gelden de regels van het Huishoudelijk Reglement, artikel 1, lid 2:

Voorstellen ter behandeling door de algemene ledenvergadering kunnen worden gedaan door het bestuur of door ten minste twintig leden.

lid 3:

Amendementen op gedane voorstellen kunnen worden ingediend door het bestuur of door ten minste tien leden.

lid 5:

Door leden in te dienen amendementen en voorstellen moeten uiterlijk drie weken voorafgaand aan een aangekondigde algemene ledenvergadering aan het centraal landelijk bureau worden toegezonden.

Indienen van vragen naar aanleiding van de stukken Bij de behandeling van de agendapunten zullen in eerste instantie de vragen worden behandeld die vooraf schriftelijk zijn ingediend. Deze vragen dienen uiterlijk op 28 april 2014 bij het bureau van de NVVE binnen te zijn. Alleen voor zover de tijd dat toelaat kunnen op de ALV nog aanvullende vragen worden gesteld en beantwoord. De voorstellen, amendementen en vragen kunt u (o.v.v. ALV) sturen aan: NVVE t.a.v. mevrouw dr. P.M. de Jong, directeur Postbus 75331 1070 AH Amsterdam

.

4


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2013

VERSLAG van de Algemene Ledenvergadering van de NVVE, gehouden op 27 april 2013 in World Forum te Den Haag Voorzitter: Aanwezige bestuursleden:

Aanwezig namens het bureau: Aantal aanwezige leden: Verslag:

1.

mevrouw M. Andriessen mevrouw A. Baars, mevrouw A. van Nierop, mevrouw C. Pauw, de heer J. Ringoir, mevrouw A. van den Wildenberg, de heer R. Woittiez mevrouw P. de Jong, directeur 258 mevrouw M.A.P. Muiser, Vi.a.Vi Office Management

Opening

De voorzitter opent de vergadering om 11.00 uur en heet iedereen van harte welkom namens het bestuur en de directeur. In de ochtend legt het bestuur verantwoording af aan de leden van de vereniging. In het middagprogramma zitten workshops en een bezoek aan de Levenseindekliniek. Voorafgaand aan de formele behandeling van de stukken vertelt de voorzitter hoe het bestuur opereert. Het bestuur worstelt namelijk ook met dilemma's en dat is niet te lezen in de stukken. Zo is een dilemma of het veertigjarig bestaan van de NVVE iets is om te vieren, of dat het treurig is dat de NVVE nog steeds nodig is. Aan de ene kant wordt al 40 jaar actie gevoerd voor euthanasie en is het tien jaar nadat de "Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding" in werking is getreden. Hoe komt het dat er nog zo veel moet gebeuren op het gebied van euthanasie? Aan de andere kant is de NVVE is een van de snelst groeiende verenigingen met op dit moment 145.000 leden. Het is iets om trots op te zijn dat zo veel mensen betrokken zijn bij dit onderwerp en willen dat de NVVE daarin een belangrijke rol speelt. Daarom heeft het bestuur besloten het 40-jarig bestaan te vieren op 28 augustus a.s. De voorzitter nodigt hierbij alvast alle leden uit. Een ander dilemma is of de NVVE naar buiten moet treden of meer op de achtergrond moet opereren. De NVVE kan ook te veel aan de weg timmeren. Daarom kiest de NVVE er soms voor om meer op de achtergrond invloed uit te oefenen via professionele circuits en te kijken of dit beklijft. Dit wordt wel "pluggen en wachten tot het landt" genoemd. Het afgelopen jaar is gebleken dat dit mooie resultaten oplevert, zoals bij de thema's niet-reanimeren en niet-doorbehandelen. In het medisch circuit wordt de discussie opgepakt hoe lang moet worden doorgegaan met reanimeren en doorbehandelen. In deze discussie wordt vooruitgang geboekt; de NVVE hoeft er niet meer aan bij te dragen. Dit geldt ook voor het onderwerp dementie. De NVVE is al lange tijd bezig met artikel 2, lid 2 van de euthanasiewet. Daarin staat dat een schriftelijk getekende wilsverklaring geldig is, ook als men dement is geworden. De KNMG spreekt dit tegen en beweert dat de professionele standaard boven de wet gaat. Toch is de discussie over euthanasie bij dementie geland bij de mensen – dit blijkt uit de media – en is die niet mee terug te draaien. Vorig jaar kwam de KNMG met handreikingen voor het spreken over het levenseinde. Dit is een grote stap voor deze organisatie die over het algemeen conservatief opereert op het gebied van euthanasie. Het bestuur van de NVVE concludeert dat de tendens is geworden: zwijg er niet langer over. Dit is het resultaat van 40 jaar pluggen en wachten tot het landt. Sommige kwesties lopen nog niet zo goed, zoals euthanasie bij psychiatrische patiënten. Moet de NVVE daar meer aan doen? Er is sprake van een kleine opleving, maar die stelt niet veel voor. De meeste psychiaters zijn bang om euthanasie toe te passen. Een ander onderwerp is de kwaliteit van de SCEN-artsen. Soms doen SCEN-artsen vreemde dingen. Wellicht moet de NVVE hier iets meer aan de weg timmeren.

5


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2013

Dit geldt ook voor het onderwerp: stoppen met eten en drinken. De KNMG vindt dit de meest autonome route, maar dit is een zeer gruwelijke en pijnlijke route, tenzij men al dicht bij het levenseinde is gekomen, en daarom af te raden. De NVVE weet nog niet hoe dit thema goed moet worden aangepakt. Bij sommige kwesties staat de NVVE nog helemaal aan het begin, zoals acties rond het afschaffen van de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding. Daarover zijn vorig jaar bij het jaarplan afspraken met de leden gemaakt. Vorig jaar en het jaar daarvoor was er een burgerinitiatief over het thema "voltooid leven". Daarvoor zijn veel acties gevoerd. Bij het parlement is ervoor gepleit een hulpverlener te vragen om hulp bij zelfdoding te geven, als de arts dit weigert. Echter, de leden van de NVVE willen geen arts, geen hulpverlener, maar willen het zelf kunnen doen. Daarvoor hebben ze middelen nodig, maar die zijn moeilijk beschikbaar. Daarnaast is dit een eenzaam proces, want hulp bij zelfdoding is strafbaar. Als men iets wil bereiken in de sfeer van autonoom handelen, moet dit artikel over strafbaarheid van hulp bij zelfdoding uit de wet. Het probleem is dat het besef hierover bij de Nederlanders nog niet groot is. De NVVE is gestart met de werkgroep politiek, die het onderwerp geplugd heeft in de partijprogramma’s. Daarna is het heel stil geworden omdat andere zaken de aandacht van de politiek vragen. Vervolgens heeft de werkgroep een manifest gemaakt en dat laten ondertekenen door belangrijke mensen. Het is naar de pers gestuurd, maar er is daar geen aandacht aan besteed. Dit jaar zal de NVVE daarom nog allerlei activiteiten organiseren rond het afschaffen van de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding. In het kader daarvan steunt het bestuur de Coöperatie Laatste Wil. Vanmiddag geeft de Coöperatie een workshop. Ook zal de NVVE acties voeren rond het proces tegen Albert Heringa, die zijn moeder de middelen aanreikte bij haar zelfgekozen dood. De hierboven geschetste dilemma’s hebben te maken met lobbyen en belangenbehartiging, maar ook intern zijn er dilemma’s, zoals het plan voor een nieuwe huisstijl. Is die echt nodig? Het bestuur had daar ernstige twijfels over, maar heeft zich uiteindelijk laten overtuigen dat de vernieuwing onvermijdelijk is vanwege de diversiteit aan stijlen in de verschillende brochures en de website. In de loop van dit jaar kan men de resultaten zien. Een ander intern dilemma betrof de financiering van de Levenseindekliniek. Die organisatie loopt goed, maar kost veel geld. Waar niemand op had gerekend, is dat de zorgverzekeraars, met uitzondering van Menzis, deze vorm van zorg weigeren te vergoeden, omdat euthanasie in het basispakket zit en men daarvoor naar zijn eigen dokter moet. Vorig jaar heeft de NVVE garant moeten staan voor € 300.000 voor de financiering van de Levenseindekliniek. Dit jaar zal € 400.000 worden gevraagd. De berichten zijn dat de zorgverzekeraars behandeling in deze kliniek met ingang van volgend jaar wel zullen vergoeden. Gelukkig zijn er veel gulle gevers die hun bijdragen hebben gegeven aan de Levenseindekliniek. Zij herinneren het bestuur eraan dat het er nooit alleen voor staat. Het is fijn dat dit een vereniging is met heel veel betrokken leden die, indien nodig, achter het bestuur gaan staan. Er zijn veel dilemma's, maar men pakt die al 40 jaar samen op. Hierbij opent de voorzitter de algemene ledenvergadering. Applaus. 2.

Ingekomen stukken en mededelingen

Er zijn geen ingekomen stukken. Het bestuur heeft wel een aantal brieven ontvangen naar aanleiding van het jaarplan en het jaarverslag, die worden in de bestuursvergadering behandeld. De heer Ringoir heeft een mededeling over de leerstoel vanwege de NVVE. Bij de Universiteit van Amsterdam, faculteit geneeskunde, heeft de NVVE toestemming gekregen om een leerstoel te vestigen. Er wordt een curatorium gevormd waaraan de NVVE deelneemt. De procedure zit in de laatste fase. Dit betekent dat er een voordracht is voor de functie hoogleraar bij de vakgroep Huisartsgeneeskunde van de faculteit geneeskunde. Als alles meezit, zal er bij het begin van het 6


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2013

nieuwe academische jaar namens de NVVE een hoogleraar zitten voor de laatste levensfase en de kwaliteit van het sterven. Applaus.

3.

Verslag van de ALV d.d. 28 april 2012

De heer Matter merkt op dat de notulen iedere actualiteit en urgentie missen. Hij stelt voor ze strakker en zakelijker te redigeren. Nu krijgt hij het gevoel het verslag van een regiovergadering te lezen en dat vindt hij echt iets anders. Blz.11 rg. 39 e.v. Hij begrijpt niet wat er staat onder mevrouw Van Breen, met name dat er staat dat de huisarts heeft gezegd dat zij geen euthanasieverklaring nodig heeft zolang ze haar mond open kan doen, omdat ze een niet-reanimatiepenning draagt. En dat mevrouw De Jong vervolgens zegt dat dit klopt. Hij vindt overigens dat dit niet in de notulen thuishoort. De voorzitter stelt voor de opmerking over de lengte van de notulen mee te nemen naar het bestuur. Blz. 11 rg.39 e.v. Mevrouw Lansel reageert dat de niet-reanimatiepenning is bedoeld om reanimatie te voorkomen. Dit is iets anders dan een euthanasieverklaring Mevrouw De Jong antwoordt dat de woorden van mevrouw Van Breen juist zijn weergegeven; dit is bij haar gecheckt. Inhoudelijk kloppen ze niet helemaal. Een euthanasieverklaring en een behandelverbod ten aanzien van reanimeren zijn twee verschillende zaken. Waarschijnlijk heeft ze willen zeggen dat ze een niet-reanimatiepenning heeft en dat ze met haar huisarts heeft gesproken over euthanasie. Mevrouw Van Breen is aanwezig. In de koffiepauze kan zij dit desgewenst toelichten. Blz.15 rg. 33 Mevrouw Visser wijst op de dubbele betekenis van de zin: "Als het project in augustus is afgerond, gaat zij er tussenuit en zal de Levenseindekliniek zichzelf organiseren." Ze stelt voor dit te veranderen: stopt zij met haar bemoeienis/werkzaamheden. Het verslag wordt bij acclamatie vastgesteld.

4.

Statutenwijziging

De systematiek op basis waarvan de termijnen van de bestuursleden is geregeld, en waarbij de termijn van de voorganger nog meetelt, zorgt ervoor dat men voortdurend de tel kwijt is. Daarom stelt het bestuur voor over te gaan tot de normale systematiek van een benoeming van vier jaar met eenmaal een herbenoeming van 4 jaar. Dit wordt geregeld in artikel 8 lid 3. De wijziging van artikel 8 lid 3 wordt bij acclamatie vastgesteld. Applaus. Artikel 10 lid 3 betreft het accepteren en verkopen van registergoederen uit een erfenis zonder dat het bestuur daarvoor eerst naar de leden hoeft te gaan. De NVVE bezit voor het overige geen onroerend goederen, maar huurt het kantoor. De wijziging van artikel 10 lid 3 wordt bij acclamatie vastgesteld. Applaus.

7


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

5.

Verslag ALV 2013

Jaarverslag 2012

Mevrouw Van der Velde herinnert eraan dat ze vorig jaar heeft gevraagd om een betere leesbaarheid van de stukken. Ze is blij dat de leesbaarheid is toegenomen. Op blz. 21 rg. 29 moet 2013 worden vervangen door 2012. Ze wijst erop dat er altijd ledenoverleg is voorafgaand aan de Algemene Ledenvergadering met leden die zeer geïnteresseerd zijn om van tevoren over de stukken te praten. Met de opmerkingen werd altijd weinig gedaan. Dit jaar zijn de opmerkingen wel verwerkt. Zij vindt dit een grote vooruitgang. Met betrekking tot blz. 21 rg. 23 vraagt ze hoe het met de wilsverklaringen zit die gratis kunnen worden gedownload bij de NPCF. Dit kan immers enorme consequenties hebben voor de NVVE. Mevrouw De Jong bevestigt dat er momenteel veel sites zijn waarop wilsverklaringen staan die gratis kunnen worden gedownload. De NVVE probeert die sites in de gaten te houden om te zien of die wilsverklaringen van voldoende kwaliteit zijn. Daarom werkt de NVVE aan het formuleren van criteria. De NVVE stelt zich dus op als kenniscentrum voor wat er in de wilsverklaring moet staan. Overigens wordt er maar beperkt gebruik van deze wilsverklaringen gemaakt, omdat de wilsverklaringen van de NVVE worden gezien als de "echte" wilsverklaringen. Het jaarverslag wordt bij acclamatie vastgesteld. Applaus. 6.

Financieel verslag en Jaarrekening 2012

Mevrouw Van den Wildenberg (penningmeester) geeft een korte toelichting. Het financiële verslag en de jaarrekening vormen een financiële verantwoording en weergave van de activiteiten in het afgelopen jaar. Het jaar is afgesloten met een positief resultaat van € 47.000, terwijl er € 300.000 aan de Levenseindekliniek is geschonken: € 275.000 voor de begroting van deze kliniek en € 25.000 voor het onderzoek om een goede verantwoording te kunnen afleggen over de ontwikkelingen van deze kliniek. De systematiek van de jaarrekening en de reserves is geëvalueerd. Daaruit blijkt dat de continuïteitsreserve wat omlaag kan worden gebracht. De accountant stemt hiermee in. Het deel dat daaruit is vrijgekomen, is overgebracht naar de bestemmingsreserve. Een mogelijke vraag vanuit de Levenseindekliniek voor steun in dit jaar kan daaruit worden betaald. Een ander deel is gegaan naar de algemene reserve. Een belangrijke reden voor het goede financiële resultaat is de toename van het aantal leden. Ten aanzien van blz. 53 vraagt de heer Fokkema wat de consequenties zijn van de overname door de staat van SNS Reaal voor de spaarrekening bij ASN. De overheidsgarantie loopt immers tot € 100.000 en daarboven moet men deelnemen in het risico. Mevrouw Van den Wildenberg antwoordt dat er een zekere waarborg is doordat de overheid verantwoordelijkheid in de bank heeft genomen. Dit jaar zal het bestuur nog eens extra overwegen waar de financiële middelen moeten worden gestald, gezien de ontwikkeling van de financiële markten en de banken. Het bestuur is er scherp op. Een lid merkt op dat alles onder € 100.000 niet onder het depositogarantiestelsel valt, daarom maakt hij zich zorgen. Hij dringt erop aan om de spaartegoeden over verschillende banken te verdelen. Mevrouw Van den Wildenberg reageert dat zij heeft bedoeld dit te zeggen. Recent heeft de auditcommissie besloten hiernaar te kijken vanwege deze ontwikkelingen. Mevrouw Kuiper heeft gelezen dat Robeco is afgestoten door de Rabobank. Ook op die spaarrekening moet het bestuur letten. Mevrouw Van den Wildenberg antwoord dat dit wordt gedaan. Blz. 50 Mevrouw Visser vraagt of het kantoor van de NVVE moet verhuizen, nu de huurovereenkomst eindigt en er geen optie is op verlenging. 8


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2013

Mevrouw De Jong antwoordt dat er toentertijd geen optie op verlenging is genomen. Dit betekent dat de NVVE nu een onderhandelingspositie heeft. Die wordt ruim benut, gezien het feit dat er veel kantoorruimte leeg staat. De bedoeling is dat de NVVE op het huidige adres blijft zitten. Met inachtneming van de opmerkingen wordt het financieel verslag bij acclamatie vastgesteld. Applaus.

7.

Voorstel tot decharge van het bestuur

Het bestuur wordt decharge verleend voor het gevoerde beleid. Applaus.

8. a.

Beleid en begroting 2013 op basis van: Jaarplan 2013

De heer Schutter vraagt wat de naam is van de bijzondere leerstoel. De heer Ringoir antwoordt dat die heet: "Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven". Mevrouw Renardel de Lavalette wijst erop dat er problemen kunnen rijzen als mensen die wilsonbekwaam zijn geworden niet meer mondeling kunnen herhalen wat ze in hun wilsverklaring hebben gezet. Een bijzonder goede manier om de wilsverklaring duidelijk vast te leggen, is een videoopname van het verloop van het gesprek dat men voert met de arts op het moment dat men te horen krijgt dat men lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Dan kan men nog duidelijk maken wat men wil. Op een video is goed te zien hoe intens men opziet tegen het idee dat men moet doorleven zonder dat men er zelf bij is. De dokter heeft hiermee een grote steun om de wens om niet verder te leven in te willigen. Als de arts er zelf niet achter kan staan, heeft hij materiaal om dit aan een collega te vragen. Mevrouw De Jong antwoordt dat de NVVE de suggestie aan de artsenorganisatie kan overbrengen die dit kan opnemen in haar brochure "Tijdig praten over het levenseinde". De voorzitter zegt toe dat de NVVE zal bekijken hoe deze suggestie handen en voeten kan krijgen. De heer Kok vindt dit een interessante suggestie, maar hij wijst erop dat dit eigenlijk alleen maar een toevoeging van beelden is aan de wilsverklaring. De vraag is of de KNMG gevoelig is voor een verzoek in beeld. De voorzitter beaamt dat, maar ze vindt dit desalniettemin een goede suggestie. De heer Heringa stelt voor te streven naar eenzelfde status voor de wilsverklaring als van het testament. In zijn ogen is de wilsverklaring een vorm van testament. Mevrouw De Jong reageert dat een testament materiële zaken betreft. Bij een euthanasie wordt iets van de medicus gevraagd. Omdat euthanasie als niet-normaal medisch handelen wordt gezien, mag iedere arts weigeren. Daarmee heeft de wilsverklaring niet dezelfde status, ook al komt er een wetswijziging. Zij pleit ervoor ernaar te streven dat euthanasie gaat horen bij normaal medisch handelen. De suggestie wordt meegenomen. De heer Heringa meent dat het één het ander niet hoeft uit te sluiten. Voor artsen kan een status gelijk aan die van een testament een stimulans zijn om de wilsbeschikking meer serieus te nemen. Verder verwijst hij naar blz. 64 rg.18, waar staat dat de NVVE in het buitenland overheden of nietaangesloten zusterorganisaties actief zou kunnen ondersteunen. Dit is een vage formulering, zal is duidelijker. De heer Heringa heeft namelijk begrepen dat dit in het verleden gebeurde, maar dat de NVVE zich heeft teruggetrokken van de zusterorganisaties. 9


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2013

De voorzitter antwoordt dat de NVVE lid is van internationale federaties waar verschillende organisaties uitwisselen wat ze doen. De NVVE krijgt daarnaast veel vragen uit het buitenland over de wijze waarop euthanasie in Nederland is geregeld en hoe die kan worden toegepast in het buitenland. Dit is een belangrijke activiteit van de NVVE geworden. Daarom staat dit in het jaarplan. Mevrouw Baars legt uit dat de NVVE niet is teruggetreden uit de wereldorganisatie, maar dat de verdeling van gelden anders is geworden. De NVVE is lid van de World Federation en die doneert aan het Europese Right to Die. De heer Heringa vervolgt dat hij heeft gemerkt dat autonomie wordt erkend bij het Europees Hof voor de Rechten van de Mens, maar dat elke vorm van ondersteuning van hulp bij zelfdoding volledig wordt afgewezen. Hoe zit het met de nationale wet over euthanasie en hulp bij zelfdoding? Staat de Europese wetgeving hierboven? De voorzitter antwoordt dat men dit op het bureau uitzoekt, mede in verband met een aangenomen motie in het Europees Parlement. Tot nu toe heeft men niet het gevoel dat die motie de Nederlandse wetgeving op dit vlak beïnvloedt. Nederland mag hier altijd van afwijken. De heer Heringa (blz. 65) begrijpt niet waarom de drie routes die op deze bladzijde worden genoemd (medische, hulpverlener en autonome route) alleen worden genoemd in het kader van Voltooid Leven. Waarom staat de NVVE niet achter de routes voor elke vorm van actie? Hij zou het fijn vinden als de NVVE de autonome route meer prominent als een van de mogelijke routes zou noemen. Mevrouw De Jong antwoordt dat dit is gedaan omdat Voltooid Leven niet onder de euthanasiewet valt door de uitspraak in de zaak Brongersma. Alle andere vormen hebben wel deze routes ter beschikking. Psychiatrische en somatische aandoeningen en dementie vallen onder de euthanasiewet. Daarom moeten voor mensen die vinden dat hun leven is voltooid, routes worden geformuleerd om te bekijken of ze aan het eind van hun leven geholpen kunnen worden. De voorzitter bevestigt dat de drie genoemde routes voor iedereen gelden. De NVVE zet wel degelijk in op de autonome route, omdat dit de wens is van haar leden. De heer Heringa (blz. 66) vraagt of de NVVE middelen beschikbaar heeft die kunnen worden gebruikt zolang er nog geen laatstewilpil is. Mevrouw De Jong antwoordt dat de Leden Ondersteuningsdienst (LOD) informatie en mogelijkheden heeft om de wegen aan te geven voor mensen die een zelfdoding willen plannen. Dit doen ze alleen in een één op één gesprek. Daarin kan aan de orde komen welke middelen dit zijn en hoe men aan die middelen kan komen. Als blijkt dat leden van de LOD niet alle vragen kunnen beantwoorden, is er extra scholing nodig. Mevrouw Kluver heeft in de krant gelezen dat de KNMG ervoor pleit om artikel 2, lid 2 van de euthanasiewet af te schaffen. Dat maakt haar ongerust. Mevrouw De Jong antwoordt dat dat artikel de wettelijke verankering regelt van de wilsverklaring. Als iemand zijn wil niet meer kan uiten, maar die schriftelijk heeft vastgelegd, mag de arts op grond daarvan die wil uitvoeren. De KNMG heeft een professionele norm opgesteld waarin staat dat er altijd communicatie met de patiënt moet zijn om een euthanasie te mogen uitvoeren. Daarmee stelt de KNMG haar norm boven de wet. De KNMG heeft hierover op 6 maart jl. een brief geschreven met het verzoek aan de minister aan dat artikel toe te voegen dat er nog communicatie moet zijn. De minister heeft gereageerd dat het mondelinge verzoek kan worden vervangen door het schriftelijke verzoek. Zij houdt zich aan de wet. De KNMG moet beseffen dat de professionele norm nooit boven de wet kan staan. De heer Jonquière is als communication director werkzaam voor de wereldfederatie. Hij wijst erop dat de activiteiten van de World Federation erg krap zijn weergegeven. De federatie organiseert niet alleen tweejaarlijkse congressen, maar informeert ook wat haar leden doen op het terrein van de euthanasie, en wat er in Nederland gebeurt. In het jaarplan wordt gesuggereerd dat de NVVE zich eigenstandig gaat richten op het ontwikkelen van een netwerk, terwijl er een netwerk is: de wereldfederatie, die mede is ontstaan door een substantiële bijdrage van de NVVE. Hij ziet de ontwikkelingen van de NVVE graag in het kader van het lidmaatschap van de wereldfederatie en niet daarnaast. 10


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2013

De voorzitter antwoordt dat de NVVE lid blijft van de World Federation en de Europese Right-to-Die Society. NVVE wil geen concurrent worden, maar zal zich als NVVE ook af en toe internationaal actief moeten opstellen en moeten antwoorden op vragen die haar bereiken. De wereldfederatie kan dit niet allemaal doen. De NVVE is blij met de wereldfederatie en blij dat de heer Jonquière daarin actief is. De heer Scholten heeft begrepen dat het project met de SCEN-verpleegkundigen is gestopt. In het jaarplan vindt hij hierover niets terug, terwijl de arts en de wijkverpleegkundige in de toekomst weer aan elkaar zullen worden gekoppeld. Is er nog een commissie verpleegkundigen? Mevrouw De Jong antwoordt dat er nog steeds een VAR (Verpleegkundigen Adviesraad) actief is. Het project SCEN-verpleegkundigen was een project van de KNMG en de V&VN (verpleegkundigen en verzorgenden). Dat is mislukt, omdat er te weinig vragen bij die organisatie kwamen. De NVVE heeft een actieve bijdrage geleverd aan het betrekken van verpleegkundigen bij het euthanasievraagstuk met het instellen van ambulante teams van de Levenseindekliniek. Deze teams worden dit jaar verder uitgebouwd. Verpleegkundigen spelen daarin een belangrijke rol. Ook de verpleegkundigen in de adviesraad van de NVVE spelen een belangrijke rol. De heer Heringa (blz. 66) vindt het merkwaardig dat het onderzoek naar en het verstrekken van de laatstewilpil nog in de kinderschoenen staat. Bij de NVVE is er immers een commissie mee bezig geweest. De wet houdt dit weliswaar tegen, maar spreker verwacht dat de NVVE een alternatief heeft klaarstaan waarin staat onder welke voorwaarden deze middelen kunnen worden verstrekt. Hij vindt dat er meer actie naar de politiek toe moet komen, naast dat er nu een coöperatie komt. Hij vindt de NVVE in dit opzicht te passief en te gezapig, terwijl de NVVE al 40 jaar een actievereniging is. De angst voor de wet is te groot. Zelfs de coöperatie blijft binnen de grenzen van de wet, terwijl er alleen veranderingen mogelijk zijn door de wet uit te dagen en de grenzen van de wet op te zoeken. Hij is dankbaar dat de NVVE hem steunt in de rechtszaak die tegen hem wordt gevoerd, maar de NVVE moet op andere punten, zoals de laatstewilpil, verder gaan dan de wet mogelijk maakt. De voorzitter begrijpt het pleidooi. De NVVE wil zeer graag de laatstewilpil in roulatie kunnen brengen, zodat men er gebruik van kan maken. De NVVE is al heel lang bezig om hiervoor allerlei wegen te zoeken. Het bestuur wil dat dit in zijn periode lukt en is er actief mee bezig. De NVVE opereert al 40 jaar actief langs de grenzen van de wet, zoals met de start van de Levenseindekliniek, maar de NVVE zal nooit bewust de wet overtreden, doch langs de grenzen van de wet blijven schuren. In het verleden is de wet een paar keer overschreden, maar dat had meteen repercussies, waardoor mensen in de problemen kwamen. De heer Heringa mist in dat opzicht de structuur waarin dit kan gebeuren. Een voorbeeld is het burgerinitiatief "Uit vrije wil", dat met een wetsontwerp is gekomen. Er moet een nieuw wettelijk kader komen waarin de burger het uitgangspunt is. De heer Rebergen nodigt de heer Heringa van harte uit om bij de workshop van de Coöperatie Laatste Wil te komen. De coöperatie streeft ernaar om binnen afzienbare tijd de laatstewilmiddelen (dit is meer dan alleen een pil) binnen het wettelijk denkkader beschikbaar te krijgen en de autonome route mogelijk te maken. De heer Van Wijk en spreker weten inmiddels een aantal wegen die in samenwerking met de NVVE vorm worden gegeven, maar onafhankelijk van de NVVE. De heer Jiskoot wijst erop dat hij niet zo veel tijd meer heeft om te wachten tot de NVVE haar ei heeft gelegd. Hij zegt geen minister, wet of arts nodig te hebben om uit te maken hoe en wanneer hij zijn leven wil beëindigen. Hij smeekt de laatstewilpil ter beschikking te stellen. Hij heeft verschillende middelen in huis om zelf in te nemen, maar hij is bang dat het hem niet zal lukken om voldoende middelen in te nemen. Hij begrijpt niet dat iemand die hem helpt omdat hij in nood zit, strafbaar is. Hij vraagt van de NVVE meer kracht om onder die dictatuur, onder andere van de kerken, uit te komen. Mevrouw Hannie Zuidema moet dit helaas beamen. Zij feliciteert de NVVE met haar 40-jarig bestaan en met de Levenseindekliniek. Dankzij het lidmaatschap is zij getroost in haar verdriet. Ze vindt de media en de kranten echter zo negatief over de NVVE. Ze vraagt de NVVE op te treden tegen die

11


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Verslag ALV 2013

negatieve beeldvorming. Zij doet dit al, want ze heeft er last van als ze lieve oude mensen, die zich zorgen maken over hun eigen levenseinde, op het bestaan van de NVVE wijst. De voorzitter dankt voor deze mooie oproep. De heer Borgmeijer feliciteert de NVVE met haar 40-jarige bestaan. Hij vindt dat de zorgverzekeraars meer onder druk moeten worden gezet, bijvoorbeeld door de leden op te roepen € 10 minder in de maand te betalen. Uiteindelijk willen de zorgverzekeraars een Levenseindekliniek. Waarom doet Menzis wel mee? Hebben de anderen een eigen agenda? De voorzitter antwoordt dat Menzis meedoet, omdat die een voorzitter heeft die zijn nek durft uit te steken. Vanmiddag houdt Steven Pleiter daarover een workshop. De heer Pleiter, directeur van de Levenseindekliniek, reageert dat de kliniek graag van de actiebereidheid van de leden van de NVVE gebruik maakt, maar nu nog even niet, omdat de kliniek op een goede manier in gesprek is met twee zorgverzekeraars en hopelijk snel ook met de derde. Lukt het niet om die gesprekken op een nette manier af te ronden, dan zal de Levenseindekliniek in het najaar bij de NVVE aankloppen met het verzoek om in actie te komen. De heer Van der Sloot vraagt wat het verschil is tussen de NVVE en de Coöperatie. De heer Rebergen legt uit dat de Coöperatie Laatste Wil zich op de autonome route richt. Bij de autonome route bepaalt men zelf het moment dat men vindt dat men zijn leven geleefd heeft, ongeacht de leeftijd, en kan men zelf zijn eigen leven beëindigen. Iedereen mag vanaf 18 jaar lid worden van de Coöperatie. Voor het levenseinde is een manier nodig die betrouwbaar is en 100% zekerheid biedt dat men in de dood verglijdt. Over de distributie ervan moet goed worden nagedacht. Dit middel zal alleen voor leden van de Coöperatie beschikbaar zijn op het moment dat zij dat willen gebruiken. De middelen zijn er al, maar moeten zo worden samengesteld dat ze passen binnen het juridisch strafrechtelijke kader. De Coöperatie heeft al een model voor het distributiesysteem; dat beweegt zich op de grenzen van de wet. Hierdoor is het mogelijk dat mensen hun zelfdoding kunnen regelen. Zelfdoding is namelijk niet verboden, hulp daarbij wel. Mevrouw Ruijmgaart is verbaasd over deze Coöperatie, omdat ze lid is geworden van de NVVE om de redenen die de heer Rebergen noemt voor de Coöperatie. In de LOD kan men ook één op één worden geholpen met informatie over hulp bij zelfdoding. Ze heeft het idee dat dit een beetje dubbel is. De voorzitter antwoordt dat de NVVE activiteiten stimuleert die ze niet allemaal zelf kan uitvoeren, omdat de organisatie anders te groot en log wordt. Ze wijst hierbij op het burgerinitiatief rondom Voltooid Leven, nu de actiegroep "Uit vrije wil" en de Levenseindekliniek. Het vinden en distribueren van de laatstewilpil is wat anders dan de cocktail die momenteel wordt gebruikt. Daarom is het bestuur blij dat een groep mensen hiermee bezig is vanuit de NVVE. Als men wil dat die laatstewilpil er komt, anders dan via de "Mexicoroute", kan men lid worden van de Coöperatie. Een lid geeft de ledenondersteuningsdienst een geweldig compliment, want die heeft ongelooflijk mooi en zorgvuldig werk gedaan, weet ze uit eigen ervaring. Het jaarplan wordt bij acclamatie vastgesteld. Applaus. b.

Begroting 2012

De voorzitter wijst erop dat het bestuur probeert € 400.000 vrij te houden om de Levenseindekliniek eventueel te steunen. Met de goedkeuring van de begroting wordt dit ook goedgekeurd. De heer Maarseveen (blz. 80) ziet dat er een stijging is in de personeelskosten. Hij vraagt of dit veroorzaakt wordt door salarisverhogingen of dat er meer personeel bijkomt. Mevrouw De Jong antwoordt dat er geen sprake is van aanzienlijke personeelsuitbreidingen. Er zijn loonstijgingen geweest vanwege de cao en een stijging in de werkgeverslasten. Daarmee komt de post op de begroting hoger uit. 12


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Verslag ALV 2013

Mevrouw Tutuhatunewa vraagt waarom Relevant in plaats van vier keer, zes keer per jaar wordt uitgegeven. Er zijn immers moderne media en bovendien stijgt het ledenaantal er niet door. Mevrouw De Jong antwoordt dat ook veel gebruik wordt gemaakt van de moderne media. Uit het ledenonderzoek dat onlangs is gehouden, is niettemin naar voren gekomen dat Relevant een zeer belangrijke rol speelt als informatiebron. Daarom wordt voorgesteld de frequentie te verhogen, ook om meer actueel te kunnen zijn. De begroting wordt bij acclamatie vastgesteld. Applaus. 9.

Bestuursverkiezing

De voorzitter meldt dat mevrouw Baars-Veldhuis niet herbenoembaar is. Ze is lid van het bestuur sinds 2001. Er is gezocht naar een opvolger die ook de financiële functie kan vervullen, omdat mevrouw Van den Wildenberg ook in het bestuur zit van de Levenseindekliniek. Veel kandidaten hebben zich gemeld, uiteindelijk wordt de heer prof. Dr. H. Schreuder voorgesteld als nieuw bestuurslid. De heer Schreuder wordt bij acclamatie benoemd tot bestuurslid. Applaus. Mevrouw Van den Wildenburg en de heer Woittiez worden bij acclamatie herbenoemd tot bestuurslid. Applaus. De voorzitter meldt dat het bestuur apart afscheid neemt van mevrouw Baars. Sinds 2001 is mevrouw Baars vicevoorzitter geweest en ze heeft de NVVE internationaal vertegenwoordigd. Het bestuur zal haar zeer missen, omdat ze veel ervaring inbracht, een grote inzet had en altijd een belangstellende, warme en plezierige collega was. Mevrouw Baars dankt de leden voor het in haar gestelde vertrouwen en de mensen met wie ze fijn heeft samengewerkt. Ze heeft het bestuurswerk met veel plezier gedaan, omdat ze de NVVE een zinvolle vereniging vindt. Toen ze aantrad, is de eerste mijlpaal genomen en de wet tot stand gekomen. Toen was Jacob Kohnstamm voorzitter en Rob Jonquière directeur. Onder hun leiding werden vooral de politieke banden aangehaald, was er contact met de KNMG, werd het bureau geherstructureerd en kwam er vernieuwend beleid tot stand. De NVVE werd in binnen- en buitenland op de kaart gezet. Op het gebied van euthanasie wordt er nog steeds tegen Nederland opgekeken. De bestuursperiode daarna werd geleid door Eugène Sutorius, die vooral een pleitbezorger voor euthanasie is en bekend is in de juridische wereld. Het bestuur heeft hard gewerkt met bureau en vrijwilligers aan de nota Perspectieven op waardig sterven. Sinds 2008 is Petra de Jong directeur. De toestroom van leden is onder haar leiding sterk toegenomen, evenals de mediaaandacht. Op het bureau zijn medewerkers en vrijwilligers met ongelooflijk veel activiteiten bezig. Mevrouw Baars kijkt terug op een zeer boeiende bestuursperiode. De samenwerking in de laatste bestuursperiode is voor haar van bijzondere waarde geweest. Er is een goede saamhorigheid. Zij wenst iedereen een vrijwillig gekozen en waardig levenseinde toe. Applaus.

13


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33

10.

Verslag ALV 2013

Voorstel tot herbenoeming leden van de Commissie van Beroep, zoals bedoeld in artikel 18 van de statuten

De voorzitter wijst erop dat in de statuten staat dat leden van de Commissie van Beroep ieder jaar moeten worden (her)benoemd. Er wordt ongeveer een keer per jaar een beroep op hen gedaan. Mevrouw Radema-Metzelaar is niet beschikbaar voor herbenoeming. De leden van de Commissie van Beroep de heer Boissevain en mevrouw Hoogendam-Lanting worden bij acclamatie herbenoemd. Applaus. De heer Kohnstamm wordt bij acclamatie benoemd tot lid van de Commissie van Beroep. Applaus. De heer Huisman wordt bij acclamatie herbenoemd tot plaatsvervangend lid van de Commissie van Beroep. Applaus.

11.

Sluiting

Mevrouw De Jong dankt de leden voor hun steun in het afgelopen jaar en hun aanwezigheid op de Algemene Ledenvergadering. Het bestuur en de medewerkers van het bureau hebben het afgelopen jaar hard gewerkt. Ze bedankt met name Kitty de Ruig voor het organiseren van deze dag. Applaus. De voorzitter bedankt iedereen en sluit de vergadering om 12.53 uur. Applaus.

14


1

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Jaarverslag 2013

Jaarverslag 2013 Inleiding Voor u ligt het jaarverslag 2013. Het jaar waarin de NVVE 40 jaar bestond, de Levenseindekliniek een volwaardige positie verwierf en er een uitspraak kwam in de rechtszaak rond Albert Heringa. Het was ook het jaar waarbij het zelfgekozen levenseinde op de politieke agenda stond. Niet alleen vanwege de tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) maar ook door onze campagne ‘Hulp is geen misdaad’ en de discussie over de waarde van een wilsverklaring bij dementie. In onderstaand verslag worden deze ontwikkelingen beschreven. Er wordt ingegaan op de activiteiten zoals beschreven in het jaarplan 2013. Bij het schrijven van het jaarverslag is zoveel mogelijk de lijn van het jaarplan aangehouden. Een aantal activiteiten bleek elkaar te overlappen, daarom zijn deze samengevoegd.

Algemeen Bestuur Het bestuur heeft zich in 2013 met name gebogen over het opheffen van de strafbaarheid op hulp bij zelfdoding (vastgelegd in Artikel 294, lid 2 van het Wetboek van Strafrecht), de Levenseindekliniek en de toekomst van de NVVE. Daarnaast waren er de feestelijkheden rondom het 40-jarig bestaan. Tijdens de beleidsdag stonden twee thema’s centraal: afschaffing van de strafbaarheid op hulp bij zelfdoding (artikel 294, lid 2) en het schriftelijk euthanasieverzoek vastgelegd in artikel 2, lid 2 van de Wtl. Verschillende gasten waren uitgenodigd om hun visie te geven op de thema’s. Op de ‘Right to Die Europe’ bijeenkomst heeft de voorzitter een presentatie gegeven over de Nederlandse euthanasiepraktijk en de Levenseindekliniek. Op verzoek van The World Federation of Right to Die Societies is hierover een artikel geschreven voor hun nieuwsbrief. Nieuw meerjarenbeleidplan NVVE ‘NVVE en de toekomst ‘ is de titel van het nieuwe meerjarenbeleidplan voor de komende vier jaar (2014-2018). Samen met leden van de NVVE en onafhankelijke buitenstaanders is nagedacht over de weg die de NVVE de komende jaren moet inslaan om haar missie: “een waardig levenseinde voor iedereen bereikbaar”,te verwezenlijken. Hiertoe zijn gesprekken gevoerd, is een bijeenkomst gehouden en heeft een ledenraadpleging plaatsgevonden. Eén van de uitkomsten is dat de NVVE nog meer dan nu het geval is, een servicegerichte organisatie wordt. Het meerjarenbeleidplan wordt tijdens de jaarlijkse ALV aan de leden voorgelegd. Continueren overleg met stakeholders Om doelen van de NVVE te bereiken is goed en regelmatig contact met andere organisaties die zich met het zelfgekozen levenseinde bezighouden, nodig. Zo zijn de banden met de KNMG, Stichting de Einder en het Humanistisch Verbond aangehaald en worden raakvlakken en samenwerkingsmogelijkheden geïnventariseerd. De presentatie van de tweede evaluatie van de Wtl eind 2012 en de discussie over de waarde van een wilsverklaring bij dementie leidden tot regelmatig overleg met ambtenaren van VWS. De NPCF, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, is partner in het pleidooi om de wilsverklaring meer te laten zijn dan een in de wet vastgelegd document. Gezamenlijk pleiten wij voor het opnemen van de wilsverklaring op een zichtbare plaats in het elektronische patiënten dossier. Ook ketenzorg rond het levenseinde, inclusief de wensen beschreven in een wilsverklaring, is een gezamenlijk punt van aandacht.

15

NVVE Algemene Ledenvergadering 2014 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Jaarverslag 2013

Politieke beïnvloeding Een jaar na de presentatie van de tweede evaluatie van de Wtl vond daarover het politieke debat plaats. In aanloop naar dit debat is meerdere malen gesproken en via andere wegen van gedachten gewisseld met Tweede Kamerleden. De NVVE vond dat de problemen rond het schriftelijk euthanasieverzoek, afschaffing van het verbod op hulp bij zelfdoding en de Levenseindekliniek (met name het scholingseffect van de ambulante teams en de vergoeding door zorgverzekeraars) meegenomen behoorden te worden in het politieke debat. Op initiatief van D66 en GroenLinks is een wetsvoorstel ingediend om een verwijsplicht voor artsen op te nemen in de Wtl. De NVVE heeft laten weten dit voorstel te steunen. De praktijk leert dat de morele plicht om door te verwijzen, zoals opgenomen in de richtlijn van de KNMG, niet altijd werkt.

Wettelijk geregelde euthanasie en hulp bij zelfdoding De NVVE is regelmatig uitgenodigd voor het geven van lezingen of voor deelname aan debatten. Dit geeft ons de kans om onze visie op en kennis over de weten regelgeving en de door de patiënt ervaren praktijk over te brengen. In 2012 zijn de KNMG brochures ‘Tijdig spreken over het levenseinde’1 en ‘Spreek op tijd over uw Levenseinde’2 uitgebracht. Om ervoor te zorgen dat meer mensen op de hoogte zijn van deze brochures en deze te gebruiken in voorbereiding op het gesprek met hun arts over wensen rond het levenseinde, zijn beide sinds het najaar van 2013 te downloaden via de NVVE website.

Levenseindekliniek Al snel na de start van de Levenseindekliniek bleek de hulpvraag groter dan de ambulante teams aan konden. De ontstane wachtlijst is afgenomen door financiële ondersteuning van de NVVE en de uitbreiding van de ambulante teams van zestien naar dertig. Dit ondanks een toename van het aantal aanmeldingen in 2013. Na een succesvolle brievenactie via het NVVE kwartaalblad Relevant aan zorgverzekeraars, vergoeden nu alle zorgverzekeraars de kosten of hebben toegezegd dit te zullen doen, behalve Achmea. Na de aankondiging in 2011 van de start van de Levenseindekliniek, kwam er veel kritiek, met name van de KNMG. Nog geen anderhalf jaar later, zo bleek tijdens een rondetafelgesprek in de Tweede Kamer, heeft de KNMG de Levenseindekliniek omarmd. De Levenseindekliniek vervult een belangrijke advies en kennisfunctie. Dat blijkt uit het aantal artsen dat de kliniek consulteert en uit het feit dat de helft van het aantal uitgevoerde euthanasieverzoeken is uitgevoerd door de eigen arts na interventie van de Levenseindekliniek. Elke via de Levenseindekliniek gemelde euthanasie werd door de Regionale toetsingcommissies als zorgvuldig beoordeeld.

Wilsverklaringen Kwaliteitscriteria voor wilsverklaringen opstellen De Wilsverklaring blijkt een document te zijn dat wordt gebruikt om met de arts in gesprek te gaan over wensen rond het levenseinde. Meer dan 50% van de ouderen weet wat zijn of haar wensen zijn, maar slechts 16% heeft een wilsverklaring3. Lange tijd was de NVVE de organisatie die wilsverklaringen verschafte, tegenwoordig zijn ze ook gratis via het internet te downloaden. 1

Tijdig spreken over het levenseinde, KNMG, juni 2012 Spreek op tijd over uw levenseinde. KNMG, NFK, NPV, NPCF, NVVE, ANBO, PCOB en Unie KBO. Utrecht, 2012 3 End-of-life care and preferences for (non)treatment decisions in older people during their last three months of life, Pam J. Kaspers, Vrije Universiteit Amsterdam, 2013 2

16


Jaarverslag 2013

Kwalitatief voldoen veel van deze wilsverklaringen lang niet altijd aan de vereisten. Zo zijn er wilsverklaringen die zowel een euthanasieverzoek, behandelverbod en orgaandonatie bevatten of die onterecht om handtekeningen van getuigen vragen. Voor de NVVE is dit een reden om een opzet te maken voor kwaliteitscriteria voor wilsverklaringen. Aan de hand van deze eerste opzet heeft de NPCF haar wilsverklaringen aangepast. Ook onze eigen wilsverklaringen zijn aangepast; ze worden in 2015 geëvalueerd. Wettelijke verankering wilsverklaringen (artikel 2, lid 2 van de Wtl) Begin 2013 stond euthanasie bij dementie centraal in een aflevering van televisieprogramma Zembla. Deze uitzending leidde tot een flinke discussie in de media met name doordat de KNMG het standpunt hanteert dat ondanks een (onderhouden) schriftelijke wilsverklaring communicatie met de patiënt nog mogelijk moet zijn. Bij wet is echter geregeld dat een schriftelijk verzoek een mondeling verzoek kan vervangen. Voormalig minister Els Borst heeft zich in deze discussie gemengd, wat uiteindelijk leidde tot het instellen van een werkgroep artikel 2, lid 2 door minister Schippers van VWS. Deze werkgroep, bestaande uit ambtenaren van VWS en VenJ (Veiligheid en Justitie) en leden van de KNMG, moet komen tot een handreiking hoe om te gaan met de schriftelijke wilsverklaring in de praktijk. Het is de bedoeling dat patiëntenorganisaties in een later stadium betrokken worden bij de werkgroep. In de komende periode volgt de NVVE de ontwikkelingen rond deze werkgroep op de voet. Tijdens het debat over de tweede evaluatie van de Wtl zei VWS minister Schippers, de werkgroep te vragen na te denken over de mogelijkheid tot uniformering van de wilsverklaring en een mogelijk centraal punt4. Waarbij expliciet is opgemerkt dat ruimte voor eigen bewoording door de patiënt nodig is en blijft.

Ontwikkelingen in het buitenland en Nederland overzeese gebieden Ook in andere landen wordt de discussie over waardig sterven gevoerd. Om te weten hoe de discussies daar verlopen en wat de ontwikkelingen zijn, is er op diverse momenten contact geweest met organisaties in het buitenland. Interesse was er vanuit Amerika waar de directeur samen met twee psychiaters en een huisarts een sessie over euthanasie in Nederland heeft gegeven op de American Psychiatric Association (APA) in Philadelphia. De Franse ambassade in Den Haag organiseerde een diner waar met Franse Parlementariërs onder andere van gedachten werd gewisseld over ethische zaken zoals euthanasie. Landen waar momenteel ontwikkelingen op gebied van weten regelgeving plaatsvinden: België In België is een wetswijziging aangenomen waardoor jongeren onder de achttien jaar een euthanasieverzoek kunnen indienen. Er is geen leeftijdsgrens gesteld, maar de jongeren moeten oordeelbekwaam zijn. Jongeren die psychisch lijden kunnen geen verzoek indienen. De jongeren moeten het verzoek schriftelijk indienen en ouders moeten schriftelijk toestemming geven. In Nederland geldt dat jongeren vanaf twaalf jaar mondeling een verzoek kunnen indienen met toestemming van de ouders, vanaf zestien jaar moeten ouders alleen van het verzoek op de hoogte gesteld worden. Tasmanië (deelstaat van Australië) In oktober 2013 werd na een tien uur durend debat het wetsvoorstel om euthanasie bij mensen met een terminale ziekte mogelijk te maken weggestemd met slechts twee stemmen verschil.

4

Kamerstuk nummer 32647 nr 21, Levensbeëindiging, verslag van een Algemeen Overleg: over de invulling van het centraal punt is contact met VWS

17

NVVE Algemene Ledenvergadering 2014 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

Jaarverslag 2013

Denemarken De Deense ambassade nodigde de NVVE uit om een lezing te geven voor de Parlementaire commissie van Gezondheid, omdat men in Denemarken bezig is met de voorbereiding van wetgeving op het gebied van euthanasie. Bonaire, Eustatius en Saba (BES-eilanden) Sinds 2012 is de Wtl op deze eilanden van kracht als gevolg van een bestuurlijke herindeling. De GGD Den Haag is verantwoordelijk voor de implementatie van de wetgeving en heeft de NVVE om informatie gevraagd. De NVVE zal hen ondersteunen waar mogelijk en wenselijk. Regelmatig krijgt de NVVE vragen over weten regelgeving met betrekking tot euthanasie elders in de wereld. Samen met The World Federation Right to Die Societies wordt gekeken hoe deze informatie in een overzicht geplaatst kan worden op hun website. De NVVE heeft positief gereageerd op de vraag om de Wereldfederatie bijeenkomst in 2016 te organiseren.

Lustrum Jaarviering Afgelopen jaar bestond de NVVE 40 jaar. Door het hele jaar heen vonden verschillende festiviteiten plaats. Tijdens de ALV kregen leden de gelegenheid om de Levenseindekliniek te bezoeken. Ook werd het boekje van Peter de Wit ‘We gaan u eens lekker doodmaken’ met cartoonpsychiater Sigmund in de hoofdrol, uitgebracht en veelvuldig besteld. Op 28 augustus werd het grote jubileumfeest gevierd in filmmuseum EYE te Amsterdam. Na inspirerende speeches van de directeur en de voorzitter konden leden gedurende een dagdeel genieten van lezingen, film, dans, tentoonstellingen en andere evenementen zoals de Euthanasiebingo. Bijzonder tijdens deze dag was de presentatie van de nieuwe huisstijl. De reacties hierop zijn over het algemeen complimenteus: men vindt het nieuwe logo herkenbaar en een positieve uitstraling hebben. Het radioprogramma OVT (Onvoltooid Verleden Tijd) van de VPRO zond in februari/ maart een tweeluik uit over 40 jaar euthanasiedebat. Hierin kwamen onder ander Klazien Alberda, Eugène Sutorius en Rob Jonquière aan het woord.

Speerpunten: Voltooid Leven, Psychiatrie en Dementie Voltooid Leven Sinds 2010 wordt de discussie over Voltooid Leven, mede aangezet door de initiatiefgroep ‘Uit Vrije Wil’, volop gevoerd. In november 2013 heeft ‘Uit Vrije Wil’ haar gedachtegoed overgedragen aan de NVVE. De NVVE zegde toe het gedachtegoed op waardige wijze te blijven uitdragen. De NVVE heeft documentaire maakster Nan Rosens, regisseur van o.a. ‘De laatste wens van Moek’, eind 2013 gevraagd een dubbelportret te maken van Pieter Jiskoot en Puck Coenen, mensen met een voltooid leven. De titel van deze documentaire is ‘Tot het Bittere Einde’ en wordt vertoond op de regiobijeenkomsten. ZonMw, organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid, werkt aan het opstellen van de kennisagenda ‘Klaar met leven’. Aan de daaraan voorafgaande inventarisatiebijeenkomst heeft de NVVE een bijdrage geleverd. Tijdens deze bijeenkomst werd onder andere besproken of een weloverwogen stervenswens, bijvoorbeeld een voltooid leven, op een andere wijze benaderd moet worden dan nu het geval is. De publicatie van de kennisagenda staat gepland voor begin 2014.

18


Jaarverslag 2013

Opheffen strafbaarheid hulp bij zelfdoding (schrappen/ wijzigen artikel 294, lid 2) Op 22 oktober 2013 kreeg Albert Heringa, die zijn moeder in 2008 hielp bij haar zelfdoding, van de rechter te horen schuldig te zijn zonder strafoplegging. Het bieden van hulp bij zelfdoding is strafbaar volgens artikel 294, lid 2. De rechter erkende in zijn uitspraak dat er maatschappelijk verandering gaande is in het denken over het bieden van hulp bij zelfdoding door niet-artsen. Het is niet aan de rechterlijke macht om de wet te veranderen, dat is aan de wetgever, zo stelde de rechter. Tijdens de uitspraak riep hij op tot maatschappelijk debat. Tijdens de campagne ‘Hulp is geen misdaad’ voerde de NVVE volop dit maatschappelijke debat . Het startsein voor de campagne werd gegeven op 2 september door het manifest 294, waarin de politiek opgeroepen wordt artikel 294, lid 2 van het Strafrecht af te schaffen, vast te spijkeren op een replica van de Ridderzaaldeur. Het vastspijkeren gebeurde onder grote belangstelling van zo’n 250 NVVEleden. Tijdens de eerste zittingsdag van de rechtszaak Heringa waren bijna 100 NVVE-leden aanwezig om Albert Heringa onder luid applaus te ontvangen. Daarna was er een ontbijt in de openlucht voor de deelnemers. Beide acties trokken volop aandacht van de media. Tijdens het jaarlijkse NVVE symposium in november hielden deskundigen lezingen over waarom hulp bij zelfdoding wel of juist niet afgeschaft moet worden. Merel Schoonman vertelde over haar onderzoek waaruit bleek dat 62% van de mensen hulp bij zelfdoding denkbaar vinden bij een terminale patiënt waarvan de arts euthanasie weigert. Deze steun daalt wanneer er geen sprake is van een ernstige ziekte. Een meerderheid (69%) steunt de huidige wetgeving5. Er zijn door het hele land publieksdebatten gevoerd waaraan veel mensen deelnamen. Op 21 februari 2014 vond het slotdebat van de campagne ‘Hulp is geen misdaad’ plaats waar tevens verzamelde informatie, conclusies en aanbevelingen aan de politiek worden gepresenteerd en als bouwstenen voor verandering van de wet werd aangeboden. ‘Routewijzer naar verandering: bouwstenen voor nieuwe wetgeving’ is de titel van de brochure die daarvan het resultaat is. Onderzoek stimuleren naar de ontwikkeling en beschikbaarheid van de laatstewilpil De grote wens van een meerderheid van de NVVE leden is de beschikbaarheid van een laatstewilpil. Een nieuwe ontwikkeling hieromtrent is dat een aantal farmaceutische bedrijven te kennen heeft gegeven mee te willen denken in het proces hoe medicatie beschikbaar gesteld kan worden. Dit is tevens goed nieuws voor de Coöperatie Laatste Wil die op 12 april 2013 is opgericht. Deze coöperatie is bedoeld als platform waar mensen informatie kunnen uitwisselen, met als ultieme doel te komen tot een laatstewilmiddel. De coöperatie is het door de NVVE gesteunde initiatief van twee NVVEleden: Jos van Wijk en Gert Rebergen. De grootverpakking paracetamol is sinds begin 2013 niet meer via de vrije verkoop verkrijgbaar wegens een stijging van het aantal mensen dat met paracetamol een zelfmoordpoging deed. De NVVE heeft naar aanleiding van dit nieuws opnieuw gepleit voor een laatstewilpil, zodat mensen niet hoeven te grijpen naar middelen die leiden tot een onwaardige dood. De werkgroep medicatie heeft de informatie ‘zorgvuldige zelfdoding’ op de website geactualiseerd. Ondersteunen van mensen die geholpen hebben bij zelfdoding De mediaberichten rond de rechtszitting van Albert Heringa zorgden ervoor dat ook andere mensen met hun verhaal over het bieden van hulp bij zelfdoding of juist de gevolgen van het nalaten ervan, naar buiten willen treden. Gegevens van deze mensen zijn genoteerd zodat zij benaderd kunnen wanneer de media op zoek is naar een persoonlijk verhaal.

5

Lekendavies na afgewezen euthanasia verzoek kan wel, Ned Tijdschrift voor Geneeskunde. 2014;158:C2002

19

NVVE Algemene Ledenvergadering 2014 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49

Jaarverslag 2013

Psychiatrie Voor mensen met een euthanasieverzoek die lijden aan een psychiatrische aandoening is het nog altijd moeilijk om dit verzoek ingewilligd te krijgen, ondanks het feit dat de wet geen onderscheid maakt tussen lichamelijk of psychisch lijden. De Steungroep Psychiaters, uitgegroeid tot een groep van vijftien psychiaters door het hele land, kan psychiaters bijstaan wanneer zij een euthanasieverzoek krijgen. Afgelopen jaar is de steungroep zo’n 50 keer benaderd. Momenteel wordt er overleg gevoerd met de KNMG hoe de steungroep gecontinueerd kan worden. Bij de oprichting in 2011 is afgesproken dat de steungroep voor drie jaar (tot medio 2014) door de NVVE gefinancierd wordt. Net als voorgaande jaren was er veel belangstelling voor de bijdrage van de NVVE op het voorjaarscongres van de NVvP (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie). Petra de Jong presenteerde de ervaringen met de Levenseindekliniek en psychiater Gertie Casteelen vertelde over haar ervaringen als Levenseindekliniek arts. Twee psychiaters uit de Steungroep Psychiaters becommentarieerden de film ‘De laatste stappen’: een film, medegefinancierd door de NVVE, over de praktische uitvoering van een hulp bij zelfdoding. Stichting Euthanasie in de Psychiatrie (SEP) Twee moeders die beiden een kind verloren hebben door zelfdoding na een afgewezen euthanasieverzoek, hebben in 2011 de Stichting Euthanasie in de Psychiatrie opgericht. Hun doel is om de doodswens en euthanasie bij mensen die psychisch lijden meer bespreekbaar te maken. Zij geven lezingen en presentaties en hebben in overleg met de NVVE verwoord wat volgens hen opgenomen moet worden in de nieuwe richtlijn over hulp bij zelfdoding in de psychiatrie. Het televisieprogramma ‘Spraakmakende Zaken’ met gespreksleider Paul Rosenmöller besteedde een aflevering aan euthanasie in de psychiatrie. Het contrast tussen de gevolgen voor ouders die een zelfdoding van hun kind meemaken en ouders van een kind dat geholpen wordt bij zelfdoding, werd duidelijk in beeld gebracht.

Dementie Ook in 2013 leidde euthanasie bij dementie en de betekenis van een wilsverklaring tot maatschappelijke en politieke discussie. De discussie werd scherp gevoerd vanwege het standpunt van de KNMG, dat communicatie te allen tijde mogelijk moet zijn. Dit leidde tot de instelling van de eerder beschreven werkgroep artikel 2 lid 2, die tot een handreiking moet komen hoe in de praktijk om te gaan met een schriftelijk euthanasieverzoek. Wat betreft de NVVE ligt hier een kans om tot een doorbraak te komen in de discussie. Tijdens de regiobijeenkomsten stond voorlichting over euthanasie bij dementie centraal.

Wetenschappelijke activiteiten Suzanne van de Vathorst is sinds 1 juli 2013 bijzonder hoogleraar ‘Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven’ aan de universiteit van Amsterdam. De NVVE is bijzonder trots dat zij, met al haar ervaring op het gebied van levensbeëindiging (evaluatie Wtl en evaluatie commissie Hubben) deze belangrijke functie invulling gaat geven. Wetenschappelijk onderzoek is van groot belang voor onze missie om een waardig sterven voor iedereen bereikbaar te laten zijn. Suzanne krijgt ondersteuning van een onderzoeker in opleiding. In hetzelfde jaar dat de Levenseindekliniek geopend werd, is een onafhankelijk onderzoek naar de werkwijze van de kliniek gestart door de UvA. De uitkomsten van dit onderzoek worden in 2014 verwacht.

20

NVVE Algemene Ledenvergadering 2014 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Jaarverslag 2013

Naamsbekendheid en Ledenaantal Waar veel verenigingen hun ledenaantal zien afnemen blijft de NVVE groeien. In 2013 groeide het aantal leden naar 148.217, een groei van 5,3%. In 2014 wordt verdere groei verwacht omdat er een campagne gevoerd gaat worden om het belang van een wilsverklaring en het onderhouden ervan te promoten. Presentatie op beurzen en onderwijsinstellingen Op een flink aantal beurzen was de NVVE aanwezig met een totaal vernieuwde stand in lijn met de nieuwe huisstijl. Net als voorgaande jaren stond de NVVE op de 50plus beurs . Nu met een grotere stand, een deel daarvan werd ter beschikking gesteld aan de Coöperatie Laatste Wil. Een nieuwe en naar bleek succesvolle ervaring was onze aanwezigheid op de Nursing Experience, een tweedaagse beurs voor verpleegkundigen en verzorgende. Naast de informatiestand gaven twee vrijwilligers van de Presentatiedienst de workshop ‘Euthanasie hoe sta jij erin?’ Er werden voorbeelden uit de praktijk besproken en de belemmeringen die de huidige weten regelgeving met zich meebrengt. De belangstelling voor deze workshop was groot. Regiobijeenkomsten voortzetten De regiobijeenkomsten zijn succesvol. Gemiddeld waren er 250 mensen aanwezig. Dat is meer dan in voorgaande jaren.

Ledendiensten Zo’n 150 vrijwillige medewerkers zijn actief bij de verschillende NVVE ledendiensten. De vrijwilligersraad adviseerde over de nieuwe nota vrijwilligersbeleid en behartigde de belangen van de vrijwillige medewerkers. De leden van deze raad zijn begin 2013 teruggetreden waarna er een raadpleging heeft plaatsgevonden onder alle vrijwillige medewerkers. Deze had als doel het draagvlak voor een mogelijke nieuwe raad te peilen. Van de 41% van de vrijwilligers die reageerden, gaf 58% aan geen voorkeur te hebben voor een Vrijwilligersraad. Besloten is om het nieuwe vrijwilligersbeleid te implementeren en om in 2014 opnieuw te peilen of er behoefte is aan een vorm van een vertegenwoordiging voor vrijwillige medewerkers. Uitbreiden/ vernieuwen van de dienstverlening De grote belangstelling voor de wilsverklaringen-estafette in 2012 maakte zichtbaar dat het invullen van een wilsverklaring geen sinecure is. In juni 2013 startte daarom de pilot Spreekuren Wilsverklaringen. De pilot werd op drie locaties uitgevoerd. Alle beschikbare spreekuren waren volgeboekt en uit de evaluatie blijkt dat er voorzien wordt in een grote behoefte van leden. In 2014 worden de Spreekuren een nieuwe dienstverlening van de NVVE.

Communicatie Vanwege de vele raakvlakken zijn in 2013 de afdelingen Projecten en Externe Betrekkingen samengevoegd tot de afdeling Communicatie. De vacature hoofd communicatie is sinds de zomer ingevuld. De introductie van de nieuwe huisstijl maakte dat de website, alle brochures, de Relevant en presentatiematerialen aangepast moesten worden. Er wordt nog volop gewerkt aan de verbetering van onder andere ‘Mijn NVVE’ en de mogelijkheid om wilsverklaringen digitaal te kunnen aanbieden. Dit jaar is er een speciaal lustrumnummer uitgegeven van de Relevant. Dit nummer was volledig gewijd aan 40 jaar NVVE en euthanasiedebat. Mensen van het eerste uur kwamen hierin aan het woord. Het blijkt dat leden voldoende vaak en voldoende geïnformeerd zijn met een Relevant die 21

NVVE Algemene Ledenvergadering 2014 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29

Jaarverslag 2013

vier keer per jaar verschijnt. De frequentie wordt daarom niet opgehoogd. Er is een nieuwe vormgeving, passend bij de nieuwe huisstijl, gekozen voor de Relevant. In januari 2014 ontvingen alle leden deze voor het eerst. Alle brochures zijn herzien, geactualiseerd en het aantal is teruggebracht naar vier basisbrochures/folders: ‘’Over de laatste levensfase’’,’’Toelichting bij de wilsverklaringen’’, ‘’Over reanimeren’’(om mensen een geïnformeerde keuze te laten maken over NR penning) en ‘’Wat kan de NVVE voor u betekenen’’. Media Activiteiten, campagnes en persberichten van de NVVE worden goed opgepakt door de media. Dat heeft ook dit jaar weer geleid tot een grote, continue stroom aan krantenberichten, ingezonden brieven en de medewerking aan de tv-uitzendingen. Naast de traditionele media is de NVVE actief via de sociale media zoals twitter, facebook en LinkedIn. Via LinkedIn worden discussies aangezwengeld en gevoerd met de mensen die lid zijn van deze mediagroep. Jongeren hebben voorbereidingen getroffen voor het oprichten van een jongerengroep binnen de NVVE en een symposium op 28 januari 2014. De documentaire ‘’Nachtvlinder’’, een portret van een jonge vrouw met een erfelijke aandoening die euthanasie krijgt, bracht helder in beeld dat ook jongeren een stervenswens kunnen hebben.

Interne Bedrijfsvoering De NVVE is een financieel gezonde vereniging. Voor 2014 hebben we daarom weer vele plannen en activiteiten om een waardig sterven voor een ieder bereikbaar te maken. Deze staan beschreven in het jaarplan 2014. Om de extra activiteiten rond het lustrumjaar goed te kunnen organiseren en ter vervanging van zieke personeelsleden was er een (tijdelijke) uitbreiding van het aantal medewerkers.

22


Financieel Verslag en Jaarrekening 2013

Jaarrekening en

Financieel verslag van het bestuur

2013

NVVE Postbus 75 331 1070 AH Amsterdam

maart 2014 23



Inhoudsopgave Blz. 25

1. Financieel verslag van het bestuur 2. Balans

31

3. Staat van baten en lasten

33

4. Grondslagen

35

5. Toelichting op de balans

37

Bijlagen I

Specificatie bij de balans

40

II

Specificatie bij de staat van baten en lasten

42

III Meerjarenoverzicht

45

IV Controleverklaring van de accountant

47

24



1. Financieel verslag van het bestuur 1.1 Algemeen De jaarrekening 2013 is samengesteld door het bureau van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, onder verantwoordelijkheid van het bestuur. De controle van de jaarrekening is verricht door accountantskantoor Mazars Paardekooper Hoffman NV te Amsterdam. De controleverklaring van de accountant is opgenomen als bijlage IV van dit rapport. 1.2 Doelstelling De doelstelling van de vereniging luidt: 1. De vereniging heeft ten doel: a. Het bevorderen van een zo breed mogelijke toepassing en maatschappelijke acceptatie van de bestaande wettelijke mogelijkheden van een vrijwillig levenseinde; b. Het bevorderen van de maatschappelijke aanvaarding en de juridische regeling van een vrijwillig levenseinde in situaties die niet onder de bestaande wettelijke mogelijkheden vallen; c. Het streven naar de erkenning van de keuze voor een vrijwillig levenseinde en de hulp daarbij als een mensenrecht, alles in de ruimste zin van het woord. 2. De vereniging tracht haar doel te bereiken door: a. het uitdragen van het gedachtegoed van de vereniging zoals dit aansluit bij bovengemelde doelstelling; b. het geven van voorlichting, het doen van onderzoek en het uitvoeren van opiniepeilingen; c. het uitgeven van wilsverklaringen alsmede het bevorderen van het gebruik daarvan, d. alsmede zodra en voor zover dat de vereniging wettelijk is toegestaan of zal zijn toegestaan: het bieden van informatie, steun en hulp bij beëindiging van leven en de vraagstukken die daardoor worden opgeroepen, door aan de vereniging verbonden werknemers en/of vrijwilligers; e. het uitgeven van studies en publicaties; f. het actief behartigen van de belangen van de vereniging door het nadrukkelijk onder de aandacht brengen daarvan bij de daarvoor in aanmerking komende organisaties; g. het bewerkstelligen en onderhouden van internationale contacten, alsook door middel van andere wettige middelen.

1.3. Resultaat De exploitatie 2013 eindigt met een overschot van € 37.946. De begroting ging uit van een neutraal resultaat. Onder punt 1.4 wordt een toelichting op de cijfers gegeven.

25



De samenvatting van de staat van baten en lasten over 2013 geeft het volgende beeld (x € 1000):

Resultaat

Begroting

Resultaat

2013

2013

2012

1000 €

1000 €

1000 €

2.987

2.910

2.899

635

480

518

3.622

3.390

3.417

Communicatie

242

231

174

Relevant

359

362

219

72

103

78

Inkoop wilsverklaringen

172

154

205

Inkoop NR penningen

193

155

220

19

20

8

Bureaukosten

434

454

448

Verenigingskosten

140

128

107

Overige activiteiten

432

406

315

Baten Ontvangsten van leden Overige baten Totaal baten

Lasten

Dienstverlening leden

Inkoop verkooppublicaties

Bijdrage Levenseindekliniek

300

Personeelskosten

1.521

1.377

1.296

Totaal

3.584

3.390

3.370

38

0

47

Resultaat

Bestemming resultaat Uit bestemmingsreserves Naar algemene reserve Naar continuïteitsreserve

-26 64

-57 103 -

26



1.4. Toelichting bij de exploitatie De exploitatie over 2013 wordt afgesloten met een positief resultaat van € 37.946. Van de lasten wordt verder € 25.590 gedekt uit de bestemmingsreserve ‘leerstoel - onderzoek’. Het feitelijk overschot over 2013 bedraagt derhalve € 63.536. Het bestuur stelt voor dit resultaat 2013 toe te voegen aan de continuïteitsreserve binnen het Eigen Vermogen; op de eindbalans in de jaarrekening is deze keuze verwerkt. De laatste jaren kent de NVVE een sterke groei van het aantal leden. Hierdoor neemt de opbrengst aan contributie van jaar op jaar toe. Dat stelt de vereniging in staat de omvang van de activiteiten en de dienstverlening aan leden uit te breiden.

1.4.1 Baten In 2013 is het ledental opnieuw gestegen. Het ledental gaat van 140.760 leden naar 148.217 leden, een stijging van 5,3%. In de periode 2001 – 2007 schommelde het ledental van de vereniging tussen 102 en 105 duizend leden. Vanaf najaar 2008 doet zich een opmerkelijke stijging voor. Die zette zich in 2009 (met 3,5 %) , in 2010 (met 7,3 %), in 2011 (met 9,8 %) en in 2012 (met 10,0 %) voort. In 2013 was de ledengroei 5,3 %. De opbrengst aan contributie volgt vrijwel de groei van het ledental. In 2013 bedroeg het oninbare deel van de contributie 2,4 % van het gefactureerd bedrag (in 2012 ging het om 2,2 %). Bij de oninbare facturen gaat het bij één derde deel om wanbetalers in strikte zin - leden die na twee aanmaningen niet betalen. De rest betreft in hoofdzaak gevallen waarbij na de verzending van de factuur pas doorgegeven wordt dat een lid overleden is dan wel dat men geen lid meer wenst te blijven. Bij de overige baten zijn er per saldo ook meevallers in vergelijking met de begroting. De giften van leden zijn hoger. In 2013 ontving de vereniging ruim meer baten uit legaten dan begroot. Over de jaren heen bezien schommelt deze laatste post zeer sterk. De opbrengst aan rente is – net als in eerdere jaren - matig; door de financiële crisis en de reactie van de ECB daarop is het rentetarief erg laag. De waarde van de obligaties nam af, zodat er in dit jaar een waardedaling van de effecten geboekt wordt. De omzet aan wilsverklaringen hangt sterk samen met het aantal nieuwe leden. Opmerkelijk is de stijging van de omzet aan niet-reanimerenpenningen sinds oktober 2011; toen kregen de penningen aandacht op TV. Sindsdien is de omzet aan penningen hoog gebleven. Tegenover de opbrengst uit verklaringen, penningen en brochures staan de bijhorende kosten van de leveranciers van deze producten. Bij de kosten van deze producten worden hier overigens de uitgaven aan interne administratie en aan promotie van de artikelen niet meegeteld.

1.4.2 Lasten Bij de rubriek ‘communicatie’ zijn de lasten in totaal vrijwel gelijk aan het bedrag in de begroting. Dat geldt niet voor de afzonderlijke onderdelen binnen deze post: begrote activiteiten voor de promotie van wilsverklaringen werden niet gerealiseerd door drukte met andere activiteiten. Er is beleidsmatig voor gekozen veel aandacht te geven aan de aanwezigheid op beurzen. Verder komen er meer bezoekers naar regiobijeenkomsten die hierdoor duurder zijn. In zomer 2013 werd een nieuw inhoudelijk deel van de website in gebruik genomen. In verband hiermee werd er versneld afgeschreven op enkele onderdelen van de oude website. De kosten van de website staan onder ‘communicatie’; feitelijk fungeert de website voor alle onderdelen van de vereniging. Zo meldt tegenwoordig ruim 60 % van de nieuwe leden zich direct via de website aan; anders zou voor de huidige instroom van nieuwe leden een aanzienlijke uitbreiding van de ledenadministratie onvermijdelijk zijn.

27



Bij het kwartaalblad Relevant zijn de lasten in 2013 vrijwel conform de begroting. Naast de vier reguliere nummers werd er in augustus een speciaal nummer van het blad uitgegeven ter gelegenheid van het veertigjarig bestaan. De post ‘dienstverlening leden’ is in totaal lager dan begroot; dat komt doordat bij de spreekuren de pilot van zomer 2013 veel goedkoper uitviel dan begroot. De post ‘bureaukosten’ daalt iets ten opzichte van de begroting en de resultaten in 2012. Vanaf september 2013 heeft het kantoor een nieuw huurcontract met lagere kosten. Daarnaast zijn er bij porto en kantoorbenodigdheden iets lagere uitgaven. Bij de ‘verenigingskosten’ zijn de kosten voor vrijwilligers lager, deels omdat de kosten voor verzekeringen bij de afzonderlijke diensten zijn ondergebracht. De verzekeringspremie hangt af van het aantal autokilometers in de declaraties. Dat is per dienst erg verschillend, zodat verantwoording daar een beter inzicht geeft. De rubriek ‘overige activiteiten’ bestaat voor een belangrijk deel uit eenmalige zaken. In 2013 waren dat de kosten voor de viering van het lustrum en de invoering van een nieuwe huisstijl. Vanaf zomer 2013 is de leerstoel bij de Universiteit van Amsterdam ingevuld. Dat gaat om een parttime hoogleraar en een promotieplaats. De looptijd is vijf jaar. De jaarlijkse kosten worden steeds in de exploitatie opgenomen en worden verrekend met de bestemmingsreserve voor de leerstoel (zie balans). Bij de projecten werd dit jaar veel besteed aan de activiteiten rond artikel 294 (hulp bij zelfdoding). Dit werd actueel door het proces Heringa. De NVVE nam de kosten van de advocaat hierbij voor haar rekening. Dit bedrag staat afzonderlijk vermeld. De personeelskosten komen aanzienlijk hoger uit dan begroot. Hogere lasten waren er door enkele tijdelijke uitbreidingen en vooral door twee langdurige ziektegevallen, zodat vervangend personeel moest worden aangetrokken. De sociale premies voor rekening van de werkgever stegen dit jaar opnieuw.

1.5 Balans 1.5.1 Toelichting bij posten Op de balans staat onder ‘materiële vaste activa’ de waarde van de investeringen in apparatuur, meubilair en verbouwingen na aftrek van de afschrijvingen in dit en vorige jaren. In 2013 waren de nieuwe investeringen in materiële activa bescheiden, waardoor het totaal daalt. Investeringen in programmatuur en de website staan afzonderlijk vermeld als ‘immateriële activa’. Voor de nieuwe website waren er investeringen; het onderdeel ‘Mijn NVVE’ moet nog afgerond worden; vandaar het bedrag ‘vooruitbetaalde investeringen’. De post 'effecten' betreft uitsluitend een obligatie. De ledenvergadering heeft in 2001 vastgelegd dat de NVVE een risicomijdend beleggingsbeleid voert. Maximaal de helft van het vermogen mag belegd worden in niet-liquide beleggingsproducten. Bij eventuele beleggingen dient het ingelegde kapitaal nagenoeg gegarandeerd te zijn. Dit sluit bijvoorbeeld aandelenfondsen uit. Bij de feitelijke beleggingen bestaat een garantie van 100 % van de hoofdsom aan het einde van de looptijd. Door de ontwikkelingen van de laatste paar jaar is het risico toch toegenomen. Instellingen die de garantie verstrekten werden opgesplitst en verkocht. De garanties van financiële instellingen blijken niet in alle gevallen nagekomen te kunnen worden; alleen door nationalisatie van bankinstellingen kan de garantie gestand worden gedaan. Dat geldt voor de obligatie, maar ook voor de spaargelden. Het beleggingsbeleid komt afzonderlijk aan de orde op de ledenvergadering. Voorraden worden sinds 2010 eerder dan voorheen ten laste van het resultaat gebracht. Verkoopartikelen die langer dan een jaar geleden zijn ingekocht, worden wegens mogelijke incourantheid niet meer op de balans opgenomen, maar komen ten laste van het resultaat. Voorraden aan kantoordrukwerk komen geheel ten laste van het resultaat.

28



De post ‘overige vorderingen’ bestaat vrijwel geheel uit rente op spaarrekeningen die steeds meteen in het nieuwe jaar wordt bijgeboekt. De spaarmiddelen van de vereniging staan verspreid over vier systeem banken: ABN AMRO, ING, Robeco (voorheen onderdeel van Rabo) en ASN (onderdeel van SNS Reaal). Intussen is besloten de spaargelden meer gelijk bij de vier grote banken in Nederland te gaan onderbrengen. De contributies worden in aanmerking genomen in het jaar waarop de contributie betrekking heeft. Leden van de NVVE zijn de contributie vooruit verschuldigd. De contributie die in een jaar wordt gefactureerd, heeft voor een belangrijk deel betrekking op het volgende boekjaar. Dit deel staat op de balans onder de post 'vooruitontvangen contributie'; het bedrag wordt elk jaar herrekend. Bij de post 'vorderingen op leden' zijn oninbaar geachte vorderingen al in mindering gebracht.

1.5.2 Norm voor continuïteitsreserve Het Eigen Vermogen van de vereniging bestaat uit drie onderdelen: continuïteitsreserve, bestemmingsreserve(s) en algemene reserve. De continuïteitsreserve is de buffer die in een financieel gezonde organisatie aanwezig moet zijn om bij tegenslagen de uitgaven in geleidelijk tempo aan te passen. De bestemmingsreserve is het deel van het vermogen waar de vereniging een concrete bestemming aan heeft gegeven; dit deel kan zonder financieel bezwaar ingezet worden voor deze activiteiten. De algemene reserve is het restbedrag dat vrij besteedbaar is binnen de doelstellingen van de vereniging. In 2012 heeft de NVVE de norm voor de continuïteitsreserve herzien. De continuïteitsreserve is vastgelegd op ongeveer de helft van de structurele jaarlasten. Eenmalige lasten en bestedingen uit de bestemmingsreserves tellen hierin niet mee. Deze norm zorgt voor een voldoende, maar ook nodige buffer voor risico’s op korte termijn. Een extra overweging bij de NVVE om de buffer op dit relatief lage niveau vast te stellen is de post ‘vooruitontvangen contributie’ op de balans: de manier van innen van de contributie zorgt ervoor dat voortdurend een groot bedrag feitelijk al tot beschikking van de vereniging staat. Door de toegenomen jaarlasten dient de continuïteitsreserve per einde 2013 ook te stijgen. Dat kan uit het resultaat over 2013 en uit de algemene reserve.

1.6 Toekomstig beleid Het beleid blijft erop gericht elk jaar een stijging van het ledental te realiseren. Dit maakt een uitbreiding van de dienstverlening aan leden mogelijk. Zo bevat de begroting 2014 het voornemen spreekuren als blijvende dienstverlening in te voeren, voor leden de mogelijkheid te scheppen om digitaal wilsverklaringen aan te maken (naast de papieren versie) en de promotie van wilsverklaringen in een campagne ter hand te nemen. Het beleid voor 2014 is nader uitgewerkt in het jaarplan en de daarop gebaseerde begroting.

1.7 Beleggingsbeleid Voor het beleggingsbeleid wordt de kern van het oude beleid “alleen beleggingen in fondsen die een garantie over vrijwel de hele inleg kennen ” vervangen door een keuze voor een “zeer defensief” beleggingsprofiel. Bij dit laatste wordt doorgaans gedacht aan een verdeling van 10 % in aandelen, 50 % obligaties en 40 % liquiditeiten. Beide keuzes zijn risicomijdend. Zekerheid staat voorop; rendement is pas daarna een criterium, Als randvoorwaarde geldt dat alleen belegging in fondsen die elke werkdag verhandeld kunnen worden gedaan, zodat de vereniging de middelen altijd liquide kan maken.

29



1.8 Samenstelling bestuur en directie De samenstelling van het bestuur en de directie is per einde 2013 als volgt: mr. dr. M. F. Andriessen mr. A.V. van Nierop prof. dr. H. Schreuder drs. C.M.J.C. Pauw - van Doormalen dr. D.J.B. Ringoir drs. A.H.B.M. van den Wildenberg

voorzitter secretaris penningmeester lid lid lid

dr. P.M. de Jong

directeur

1.9 Vaststelling Het bestuur stelt voor het resultaat 2013 ten gunste van het Eigen Vermogen te brengen. In de jaarrekening staat het overzicht van de mutaties en toevoegingen aan de afzonderlijke reserves. Deze jaarrekening 2013 is vastgesteld op de bestuursvergadering van 25 maart 2014. Zij wordt ter goedkeuring voorgelegd aan de Algemene Ledenvergadering van 3 mei 2014 in Amersfoort. De jaarrekening over 2012 is in de Algemene Ledenvergadering van 27 april 2013 in Den Haag goedgekeurd.

Namens het bestuur,

Amsterdam, 25 maart 2014

mr. dr. M.F. Andriessen voorzitter

prof. dr. H. Schreuder penningmeester

Het exemplaar van de jaarrekening met de handtekening van alle bestuursleden ligt op het bureau ter inzage.

30



2. Balans 31 december 2013

Activa

31 december 2012

€

€

Software en website

52.172

46.938

Vooruit betaalde investeringen

21.461

IMMATERIELE VASTE ACTIVA

MATERIELE VASTE ACTIVA Verbouwingen

8.734

27.189

Inventaris

24.274

30.200

Computers

14.703

27.549

Materiële vaste activa

47.711

84.938

686.460

699.449

Voorraad

34.880

19.211

Vorderingen op leden

15.751

14.476

Overige vorderingen

127.323

146.738

FINANCIELE VASTE ACTIVA Effecten

VLOTTENDE ACTIVA

Bankrekeningen

196.303

137.520

Spaarrekeningen

3.099.452

3.261.153

Liquide middelen

3.295.755

3.398.673

Totaal

4.281.513

4.410.423

31



Na resultaat bestemming

31 december 2013

Passiva

31 december 2012

€

€

EIGEN VERMOGEN Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Algemene reserve

1.672.000

1.507.000

999.353

974.943

45.018

196.482

Totaal Eigen Vermogen

2.716.371

2.678.425

KORTLOPENDE SCHULDEN Vooruitontvangen contributie

1.249.175

1.200.491

Crediteuren

81.968

66.039

Belastingen - soc. premies

75.216

64.254

1.878

305.496

156.905

95.718

St Levenseindekliniek Div. overlopende posten

Totaal

1.565.142

1.731.998

4.281.513

4.410.423

32



3. Staat van baten en lasten over 2013

Resultaat

Begroting

Resultaat

2013

2013

2012

€

€

€

2.574.721

2.550.000

2.412.045

Wilsverklaringen

221.283

200.000

265.516

Niet Reanimeren penningen

191.093

160.000

221.663

2.987.097

2.910.000

2.899.224

Verkoop brochures

21.435

20.000

19.898

Donaties en giften

247.537

200.000

206.105

Legaten

245.253

120.000

90.841

Interest

73.298

85.000

83.928

-12.989

-

50.431

Baten projecten

14.042

20.000

30.289

Overige opbrengsten

46.405

35.000

36.828

634.981

480.000

518.320

3.622.078

3.390.000

3.417.544

Baten

Ontvangsten van leden Contributies

Overige baten

Mutatie koers effecten

Totaal baten

33



Resultaat

Begroting

Resultaat

2013

2013

2012

€

€

€

Communicatie

242.540

231.500

174.113

Relevant

358.958

361.500

218.933

71.683

103.500

77.578


171.968

154.000

204.436

Inkoop NR penningen

192.912

155.000

220.564

19.324

20.000

8.425

Bureaukosten

433.951

454.000

448.365

Verenigingskosten

140.426

128.000

107.069


431.377

406.000

314.879

-

-

300.000

Personeelskosten

1.520.993

1.376.500

1.296.290

Totaal lasten

3.584.132

3.390.000

3.370.652

37.946

0

46.892

Lasten


Inkoop verkooppublicaties

Bijdrage Levenseindekliniek

Resultaat

Bestemming resultaat Uit bestemmingsreserves

-25.590

-56.590

0

103.482

63.536

0

Naar algemene reserve Naar continuïteitsreserve

34



4. Algemene grondslagen voor de opstelling van de jaarrekening De waardering van activa en passiva en de bepaling van het resultaat vinden plaats op basis van de prijs van verkrijging of vervaardiging. Tenzij bij de grondslag voor een specifieke balanspost anders wordt vermeld, worden de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben met uitzondering van giften en legaten. Deze worden opgenomen in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Baten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum zijn gerealiseerd. Verplichtingen en mogelijke verliezen die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar worden in acht genomen, indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden. De jaarrekening is opgesteld volgens de bepaling van RJ 640 4.1 Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Immateriële vaste activa De immateriële vast activa worden gewaardeerd op het bedrag van de bestede kosten, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere waardeverminderingen. De jaarlijkse afschrijvingen bedragen een vast percentage van de bestede kosten, zoals nader in de toelichting op de balans is gespecificeerd. Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden gewaardeerd op de verkrijgingsprijs, verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere waardeverminderingen. De afschrijvingen worden gebaseerd op de geschatte economische levensduur en worden berekend op basis van een vast percentage van de aanschafprijs, rekening houdend met een eventuele residuwaarde. Er wordt afgeschreven vanaf het moment van ingebruikneming. Financiële vaste activa De effecten worden gewaardeerd tegen beurswaarde. De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd per balansdatum, waarbij zowel ongerealiseerde als gerealiseerde waardeveranderingen direct in de winst- enverliesrekening worden verantwoord als “waardeveranderingen van vorderingen die tot de vaste activa behoren en van effecten” onder financiële baten en lasten. Voorraden Voorraden worden gewaardeerd tegen de laatst bekende inkoopprijs. Aan voorraden ouder dan één jaar wordt geen waarde meer toegekend. Vorderingen en overlopende activa De vorderingen worden opgenomen tegen nominale waarde, onder aftrek van de noodzakelijk geachte voorzieningen voor het risico van oninbaarheid. Deze voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de vorderingen. Langlopende schulden De vereniging heeft momenteel geen langlopende schulden.

35



4.2 Grondslagen voor de bepaling van het resultaat Algemeen Het resultaat wordt bepaald als het verschil tussen de verkregen baten en de kosten en overige lasten over het jaar, gewaardeerd op nominale waarde. Baten Baten uit hoofde van contributies van leden en verstrekkingen en diensten aan leden worden in aanmerking genomen in het jaar waarop zij betrekking hebben. Een klein aantal leden wordt lid-voor-het-leven; deze contributie wordt geheel toegerekend aan de eerste twaalf maanden vanaf de facturering. Giften en legaten worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang ervan betrouwbaar is vast te stellen. Doorgaans is dat in het jaar waarin deze daadwerkelijk worden ontvangen (kasbasis). De rentebaten en overige inkomsten worden in aanmerking genomen in het boekjaar waar zij betrekking op hebben. Lasten Lasten die hun oorsprong hebben in het boekjaar worden in aanmerking genomen zodra zij verschuldigd zijn dan wel voorzienbaar zijn. Algemene lasten als personeelskosten en huisvesting worden alle vermeld onder de posten personeelskosten en bureaukosten. Onder de diverse activiteiten worden de lasten vermeld die direct aan deze activiteiten zijn toe te kennen. Afschrijvingen De afschrijvingen op de materiële en immateriële vaste activa worden berekend als vaste percentages van de aanschafwaarde op basis van de verwachte economische levensduur: verbouwingen vijf tot tien jaar; computerhardware en -software en website drie jaar; de kantoorinventaris vijf jaar. Belastingen De vereniging is niet belastingplichtig over het resultaat. Met belastingen over het resultaat is daarom geen rekening gehouden. De vereniging is niet BTW-plichtig. Over de baten wordt geen BTW in rekening gebracht en de BTW op ontvangen rekeningen wordt bij de betreffende kostensoort in aanmerking genomen. De vereniging is ANBI-erkend, waardoor zij geen belasting betaalt over legaten en voor de leden c.q. schenkers giften en contributie een aftrekpost bij de inkomstenbelasting vormen. Deze status vereist onder meer dat de vereniging minimaal 90 % van de lasten binnen haar doelstelling besteedt. In de praktijk van de NVVE geldt dat voor alle uitgaven.

36



5. Toelichting op de balans

5.1 Materiële en Immateriële vaste activa De mutaties in de materiële en immateriële vaste activa zijn in onderstaand schema samengevat. Verbouwing

Inventaris

Hardware

Totaal materieel

Immaterieel

€

€

€

€

€

Stand per 1 januari 2013 Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde begin

237.002 -209.813 27.189

181.304 -151.104 30.200

97.161 -69.612 27.549

515.467 -430.529 84.938

340.083 -293.144 46.939

Mutaties in 2013 Aanschafwaarde begin Buiten werking gesteld Investeringen Aanschafwaarde einde

237.002 -10.714 226.288

181.304 -17.535 3.655 167.424

97.161

515.467 -28.249 9.003 496.221

340.083 -100.544 55.482 295.021

Cum afschrijvingen begin Buiten werking gesteld Afschrijvingen Cum afschrijvingen einde

209.813 -10.713 18.454 217.554

151.104 -17.535 9.581 143.150

18.193 87.805

430.529 -28.248 46.228 448.509

293.144 -100.544 50.249 242.849

Stand per 31 dec 2013 Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde einde

226.288 -217.554 8.734

167.424 -143.150 24.274

102.508 -87.805 14.703

496.221 -448.509 47.711

295.021 -242.849 52.172

Afschrijvingspercentage

10 - 20%

10 - 20%

20 - 33%

5.347 102.508

69.612

20 - 33%

5.2. Financiële vaste activa Het bedrag aan financiële vaste activa bestaat geheel uit een obligatie. Dit betreft nu alleen nog een belegging uit 2004 in een ABN Amro Yield Rente Vast Note. Deze belegging loopt tot november 2014 en kent een volledig gegarandeerde hoofdsom aan het einde van de looptijd. Bij de verkoop en opsplitsing van ABN Amro kwamen dit soort producten bij RBS (Royal Bank of Scotland) terecht; bij deze bank loopt sindsdien de garantie op het product. Er geldt een rente van minimaal drie procent per jaar. Daarboven hangt het rendement af van de resultaten van een pakket aandelen. In 2006 werd 4,1 % rente uitgekeerd, maar in alle andere jaren was er geen toeslag. Als de vereniging dit pakket tot de einddatum aanhoudt, zal de waarde weer uitkomen op de nominale waarde. De obligatie wordt tegen beurswaarde opgenomen. De mutatie van het totaal aan effecten is als volgt: 37



Waarde per 31 december

2013 € 699.449 - 12.989 ====== € 686.460

2012 € 875.908 -226.890 + 50.431 ====== € 699.449

Nominale waarde effecten

€ 673.000

€ 673.000

Waarde per 1 januari Af: aflossingen Bij/Af: herwaardering

5.3 Vorderingen Alle vorderingen hebben een looptijd van minder dan één jaar. 5.4 Liquide middelen De liquide middelen bestaan uit kasgelden en direct opeisbare tegoeden in rekening courant bij ING, ABN Amro, ASN (onderdeel SNS Reaal) en Robeco (onderdeel Rabo). Opnamen ten laste van de Robeco-rekening kunnen tot € 25.000 per kalendermaand plaatsvinden zonder opnamekosten. Bij inachtneming van de opzegtermijn van een maand is opname onbeperkt vrij van kosten. 5.5 Eigen Vermogen Volgens artikel 19 lid 2 van de statuten zal bij ontbinding van de vereniging de bestemming van het batig saldo door de ledenvergadering worden bepaald. Deze bestemming dient zoveel mogelijk in overeenstemming te zijn met het doel van de vereniging. Het vermogen van de vereniging wordt opgedeeld in de ‘continuïteitsreserve’ (de buffer voor onvoorziene omstandigheden), bestemmingsreserves en eventueel de algemene reserve. De mutaties van de reserves worden in de volgende staat weergegeven. Het gaat om de verdeling van het saldo van het boekjaar (tweede kolom) en andere mutaties (derde kolom). Mutaties reserves 2013

Leerstoel- onderzoek Promotie wilsverklaringen Bijdrage Levenseindekliniek Congres 2016 Wereldfederatie Totaal bestemmingsreserve Continuïteitsreserve Algemene reserve Totaal Eigen Vermogen

begin 2013

verdeling saldo 2013

overige mutaties

stand eind 2013

500.000 74.943 400.000 ==== 974.943 1.507.000 196.482 ==== 2.678.425

- 25.590 ==== -25.590 63.536 0 ==== 37.946

50.000 ==== 50.000 101.464 - 151.464 ==== 0

474.410 74.943 400.000 50.000 ==== 999.353 1.672.000 45.018 ==== 2.716.371

Het College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam heeft in november 2011 ingestemd met het instellen van een bijzondere leerstoel. De reserve betreft de financiering van een parttime hoogleraar (voor vijf jaar) plus een bijhorende promotieplaats. In de tweede helft van 2013 zijn deze plekken ingevuld. De reserve voor de promotie wilsverklaringen is enkele jaren geleden minder aangesproken dan het voornemen was; een deel van de reserve blijft staan voor gebruik in het jaar 2014. Per einde 2012 is de bestemmingsreserve van € 400.000 gevormd om eventueel een bijdrage van de vereniging aan de Levenseindekliniek in 2013 of later mogelijk te maken. In 2013 bleek deze ondersteuning niet nodig. De kliniek ontvangt intussen van verzekeringsmaatschappijen structurele bijdragen en heeft eigen donateurs 38



geworven. Daarmee is er redelijk uitzicht dat de kliniek zelfstandig kan rondkomen. Niettemin wil het bestuur deze reserve voorlopig nog wel handhaven om in noodgeval op terug te kunnen vallen. De NVVE is door het bestuur van de Wereldfederatie gevraagd of de vereniging in 2016 het tweejaarlijks internationaal congres van de federatie in Nederland wil organiseren. Het bestuur van de NVVE heeft daar positief op gereageerd. In het verlengde daarvan wordt voorgesteld voor deze kosten een bestemmingsreserve te vormen. Voor de continuïteitsreserve hanteert de vereniging met ingang van de jaarrekening 2012 de norm dat deze op 50 % van de structurele jaarlasten moet liggen. Hierbij worden de lasten die in een jaar uit bestemmingsreserves gedekt worden, niet meegeteld. Ook eenmalige lasten worden niet meegeteld. Deze norm maakt het – gezien de toegenomen structurele lasten – nodig de reserve te laten stijgen. Dat kan in beperkte mate uit het resultaat 2013 en verder uit de algemene reserve. In deze laatste blijft hierna nog een klein bedrag over. In totaal neemt het Eigen Vermogen toe met het overschot over het boekjaar 2013. 5.6 Schulden De schulden worden ingedeeld naar looptijd: de kortlopende schulden hebben alle een looptijd van minder dan een jaar. Er zijn momenteel geen langlopende schulden. 5.7 Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen * Voor de kantoorruimte is een nieuwe huurovereenkomst gesloten die eindigt op 31 augustus 2019. De vereniging heeft daarna geen optie op verlenging. De jaarlijkse verplichting bedraagt € 132.794, inclusief servicekosten. * In het kader van de huurovereenkomst is een bankgarantie gesteld ter hoogte van de huur van een kwartaal. * Voor drie kopieermachines en één printer op het bureau is in 2009 een operational-leasecontract afgesloten, lopend tot september 2015. De jaarlijkse verplichting bedraagt € 19.894. * Aan de vereniging zijn diverse legaten gedaan. De legaten worden als baten verantwoord op het tijdstip van ontvangst op de bankrekening (kasbasis). Per einde 2013 waren er twee toegezegde nalatenschappen die nog niet ontvangen zijn met een aanzienlijke omvang. * Voor het systeembeheer, onderhoud en de online back-up is een driejarige overeenkomst afgesloten, eindigend in 2014. De jaarlijkse lasten hiervan zijn € 25.215. * Voor een film over Voltooid Leven is op 27 december 2013 een contract afgesloten voor € 34.723. De film is in 2014 geproduceerd. 5.8 Werknemers en vrijwillige medewerkers Per eind 2013 had de vereniging 27 werknemers in dienst (samen 22,2 fulltime eenheden). Per eind 2012 waren er 23 werknemers in dienst (samen 18,9 fulltime eenheden). De vereniging valt onder de CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening. De pensioenregeling is ondergebracht bij pensioenfonds Zorg en Welzijn. Vanaf 2011 past de vereniging voor diverse vergoedingen aan het personeel de nieuwe fiscale regeling voor werkkosten toe. Het ziekteverzuim bedroeg door twee langdurige ziektegevallen 7,5 % in 2013 (8,4 % in 2012; 3,7 % in 2011). Zwangerschapsverlof wordt niet meegeteld in dit verzuim. Fondsenwervende instellingen doen tegenwoordig doorgaans opgave van de beloning van de directie in het verslagjaar. Bij de NVVE beloopt dat € 128.557 over 2013 (€ 126.455 over 2012). Deze bedragen bevatten het bruto loon, de sociale en pensioenpremies ten laste van de werkgever en de vaste vergoeding voor reiskosten woon-werkverkeer. Bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden. Veel werk van de vereniging wordt uitgevoerd door vrijwillige medewerkers. Zij ontvangen in beginsel uitsluitend vergoedingen voor gemaakte kosten. Op verzoek worden ze vrijgesteld van contributie. Er waren einde 2013 ongeveer 165 vrijwillige medewerkers. Ook voor het bestuur geldt deze regeling.

Amsterdam, 25 maart 2014 39



Bijlage I

Specificatie bij de balans 31 dec. 2013

31 dec. 2012

€

€

Rente obligaties

2.489

2.434

Rente ING

8.819

13.209

Rente Robeco

12.662

13.627

Rente ASN

25.432

34.827

4.717

4.944

90

1.166

10.055

10.055

6.918

6.918

Onderhoudscontracten

31.470

27.954

Vooruitbetaalde reiskosten

12.871

16.392

Overige vooruitbetaalde bedragen

11.800

15.212

127.323

146.738

ING rekening 1

99.286

52.068

ING rekening 2

5.174

20.415

ING rekening 3

9.252

2.280

ABN Amro

81.740

62.342

Bureaukas

851

415

196.303

137.520

Overige vorderingen

Rente ABN Amro Diverse vorderingen Waarborgsom Post NL Kooptegoed St Beeldende Kunst

Bankrekeningen en kas

40



31 dec. 2013

31 dec. 2012

€

€

ING rekening 1

577.642

800.000

ING rekening 3

7.266

-

810.113

796.486

1.469.487

1.434.667

234.944

230.000

3.099.452

3.261.153

71.271

59.084

3.945

5.170

75.216

64.254

Opgebouwd vakantiegeld

51.302

38.964

Vakantie-uren

49.874

40.209

-

398

RtdEurope - rekening courant

16.593

10.063

Wereldfederatie WfRtDS

16.033

4.465

6.866

1.619

16.237

-

156.905

95.718

Spaarrekeningen

Robeco ASN ABN Amro

Belastingen en premies Loonbelasting Pensioenmaatschappij

Diverse overlopende passiva

Verplichtingen personeel

Premie ziekteverzuim Overige schulden

41



Bijlage II Specificatie bij de Staat van baten en lasten

Resultaat

Begroting

Resultaat

2013

2013

2012

€

€

€

111.678

68.000

67.956

Voorlichting

17.337

16.000

23.593

Strategie publiciteit

11.805

11.000

11.393

-

66.000

11.844

Regiobijeenkomsten

48.163

31.500

32.056

Website

15.007

21.000

9.565

Afschrijvingen tbv website

38.550

18.000

17.706

242.540

231.500

174.113

Drukken en binden

145.487

152.500

93.704

Portokosten

138.180

159.500

94.343

Illustraties - foto's

19.463

12.500

9.783

Redactie

50.140

29.000

15.694

5.688

8.000

4.869

358.958

361.500

218.293

7.319

12.000

17.317

19.918

16.500

16.431

Informatiepakketten

9.840

11.000

8.753

Spreekuren

2.850

35.000

-

21.182

20.000

22.075

GevolmachtigdenDienst

8.624

6.000

7.740

Onderzoek wensen leden

1.950

3.000

5.262

71.683

103.500

77.578

Communicatie Presentatiedienst

Promotie verklaringen

Relevant

Overige kosten

Dienstverlening leden Telefoondienst Publicaties gratis

Leden OndersteuningsDienst

42



Resultaat

Begroting

Resultaat

2013

2013

2012

€

€

€

177.541

186.000

180.968

Afschrijvingen

57.928

65.000

65.575

Kantoorinr/benodigdheden

60.906

69.000

71.420

Algemene porto

59.419

63.000

61.507

Computerkosten

57.155

50.000

48.645

Bankkosten

21.002

21.000

18.108

433.951

454.000

445.703

13.557

12.000

10.776

1.830

10.000

3.830

Vrijwilligers

18.305

30.000

38.672

Training vrijwilligers

25.533

30.000

22.896

3.034

5.000

1.514

Algemene ledenvergadering

43.321

20.000

14.572

Diverse algemene kosten

34.846

21.000

14.809

140.426

128.000

107.069

25.590

-

-

Filmfestival febr. 2012

-

-

104.795

Activiteiten projecten

130.479

155.000

120.833

Lustrum 2013

124.715

104.000

-

88.592

115.000

-

-

-

56.590

1.581

2.000

1.827

-

-

1.718

Symposium

21.387

30.000

-

Proceskosten

39.033

-

-

-

-

29.116

431.377

406.000

314.879

Bureaukosten Huisvestingskosten

Verenigingskosten Bestuurskosten Beleidsdagen

Internationale contacten

Overige activiteiten Leerstoel

Nieuwe huisstijl Voorber. Levenseindekliniek Commissies Cohortonderzoek wilsverkl.

Revers-speldjes leden

43



Resultaat

Begroting

Resultaat

2013

2013

2012

€

€

€

1.142.079

1.003.000

947.548

Sociale premies

145.028

122.000

115.637

Pensioenpremies

109.428

97.000

90.673

25.879

23.000

21.614

-38.127

-

-16.838

-

-

-8.250

Uitbesteed - uitzendkr.

59.368

57.000

91.460

Woon-werkverkeer

33.634

24.000

23.898

Overige personeelskosten

43.704

50.500

30.548

1.520.993

1.376.500

1.296.290

Personeelskosten Salarissen

Verzekering ziekteverzuim Ontvangen ziektegelden Doorberekeningen

44



Bijlage III Meerjarenoverzicht laatste zeven jaar Resultaat 2013

Resultaat 2012

Resultaat 2011

Resultaat 2010

1000 €

1000 €

1000 €

1000 €

2.987

2.899

2.486

2.252

635

518

367

3.622

3.417

Communicatie

242

Relevant

Resultaat 2009

Resultaat 2008

Resultaat 2007

1000 €

1000 €

2.095

1.803

1.768

494

502

851

366

2.853

2.746

2.597

2.654

2.134

174

273

280

180

93

101

359

219

241

229

224

229

222

72

78

78

74

81

85

73


172

205

155

119

125

80

61

Inkoop penningen

193

220

111

68

53

52

109

Inkoop publicaties

19

8

7

27

26

19

34

Bureaukosten

434

448

446

428

375

372

387

Verenigingskosten

140

107

101

132

152

130

81


432

315

431

199

114

137

524

Personeelskosten

1.521

1.296

1.182

1.238

1.056

1.061

943

Totaal lasten

3.584

3.070

3.025

2.794

2.386

2.258

2.535

38

47

-172

-48

211

396

-401

2.716

2.678

2.632

2.794

2.841

2.631

2.234

148.217

140.760

128.017

116.558

108.600

104.900

103.750

22,2

18,9

17,3

18,3

17,4

15,8

15,0

1000 €

Baten Ontvangsten van leden Overige baten Totaal baten

Lasten


Resultaat

Eigen Vermogen (1000 €)

Ledenaantal

Omvang personeel in fulltime eenheden

45


Financieel verslag en jaarrekening 2013

46



47



48


1

Meerjarenbeleidplan 2014 – 2018

NVVE en de toekomst

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Hoofdstuk 1 . Inleiding ‘NVVE en de toekomst’ is het meerjarenbeleidplan van de NVVE. Dit plan beschrijft de visie en missie, de doelstellingen en activiteiten van de NVVE voor de periode 2014-2018. In dit meerjarenbeleidplan wordt geschetst wat de NVVE in de komende periode in grote lijnen gaat doen om de keuzemogelijkheden voor een waardig levenseinde voor iedereen beschikbaar te maken. De keuze voor een waardig levenseinde is een persoonlijke keuze. Het levenseinde kan op verschillende wijzen tot stand komen: door een natuurlijke dood, door euthanasie en hulp bij zelfdoding verleend door een arts of door zelfeuthanasie. Van belang is dat iemand zelf tot een weloverwogen keuze ten aanzien van zijn of haar levenseinde kan komen en dat deze keuzemogelijkheid dan ook daadwerkelijk beschikbaar is. In het vorige meerjarenbeleidplan was de aandacht vooral gericht op euthanasie en werden activiteiten en acties beschreven die euthanasie beschikbaar moest maken voor iedereen met een euthanasieverzoek in geval van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. In dit meerjarenbeleidplan ligt de focus op het bereikbaar maken van sterven in eigen regie en zo nodig met hulp van derden, zowel door artsen als niet-artsen. Daarnaast wordt in dit plan ook aandacht besteed aan activiteiten om de dienstverlening van de NVVE meer zichtbaar te maken voor de leden. In dit meerjarenbeleidplan komen de terreinen aan de orde waarop de NVVE de komende jaren actief zal zijn en met welke middelen: -

Leden en dienstverlening Wet- en regelgeving Communicatie en belangenbehartiging.

Hoofdstuk 2 . De vereniging Historie De NVVE werd in 1973 opgericht met als doelstelling: legalisatie van euthanasie. De NVVE voerde het maatschappelijke en politieke debat en bood leden ondersteuning bij hun wens tot euthanasie. Dankzij moedige artsen, die euthanasie verleenden en dit vervolgens meldden, ontstond jurisprudentie die uiteindelijk als basis diende voor de in 2002 ingevoerde Wet levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Nederland was hiermee het eerste land in de wereld dat euthanasie en hulp bij zelfdoding door een arts legaliseerde. In de praktijk blijkt de Wtl echter niet voor iedereen met een weloverwogen en vrijwillig verzoek om levensbeëindiging een oplossing te bieden. Mensen met een psychiatrische aandoening of met dementie en zij die hun leven voltooid achten, vinden meestal geen gehoor voor hun euthanasieverzoek, ondanks dat de bron van het ondraaglijk lijden voor de Wtl niet van belang is. Na het bereiken van de legalisatie van euthanasie, is in 2003 een nieuwe doelstelling geformuleerd: het brede palet van keuzemogelijkheden voor een waardig sterven. In 2008 werden de ‘vergeten groepen’: mensen met 49


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51


een psychiatrische aandoening, dementerenden en mensen met een voltooid leven, tot speerpunten van het NVVE beleid benoemd. De NVVE heeft in de afgelopen jaren door diverse activiteiten en acties aandacht gevraagd voor deze specifieke groepen en voor de knelpunten in de Wtl. Dit heeft er bijvoorbeeld toe geleid dat de Steungroep Psychiaters is opgericht en dat het burgerinitiatief Voltooid Leven een groot succes werd. Een markant punt in de historie was de oprichting van de Levenseindekliniek in 2012. De Levenseindekliniek, die werkt met ambulante teams door het hele land, is er voor mensen met een actueel verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding, die geen gehoor vinden bij hun eigen arts. Het verzoek moet binnen de zorgvuldigheidseisen van de Wtl vallen. De NVVE is in de loop der jaren uitgegroeid tot een toonaangevende organisatie, die een belangrijke rol speelt in de maatschappelijke en politieke discussie over het zelfgekozen levenseinde.

Actueel De NVVE is een groeiende en dynamische vereniging met een heldere boodschap. Ze telt meer dan 148.000 leden. De leden zijn trouw en betrokken, wat blijkt uit het geringe verloop en het grote aantal leden dat bereid is zich in te zetten voor de verschillende activiteiten en de dienstverlening van de NVVE. De NVVE heeft zich in de afgelopen jaren vooral opgesteld als belangenbehartiger voor haar leden en zich geprofileerd als een vereniging die de maatschappelijke en politieke discussie aanzwengelt. Activiteiten en acties van de NVVE krijgen veel aandacht in de media. De overheid en politieke partijen zien de NVVE als een serieuze gesprekspartner in de discussie over het zelfgekozen levenseinde en de Wtl. De NVVE wordt vanwege haar deskundigheid veelvuldig geraadpleegd door leden en niet-leden, door professionele hulpverleners, zoals artsen en verpleegkundigen, en door andere organisaties. De NVVE biedt haar leden zowel informatie over het zelfgekozen levenseinde en zorgvuldige zelfdoding als individuele ondersteuning, zoals hulp bij het invullen van de wilsverklaringen. Deze individuele ondersteuning is minder zichtbaar voor (potentiële) leden. In de komende jaren is het van belang de kwaliteit, informatie en individuele ondersteuning van de NVVE meer zichtbaar te maken voor leden en niet-leden zodat mensen de toegevoegde waarde van het lidmaatschap ervaren. De NVVE wil een servicegerichte vereniging zijn.

Missie De NVVE wil dat keuzemogelijkheden voor een waardig levenseinde voor een ieder beschikbaar en bereikbaar zijn.

Visie De NVVE behartigt de belangen van haar leden en wil keuzemogelijkheden voor een waardig sterven voor iedereen bereikbaar maken. De vereniging wil dit bereiken door optimale voorlichting aan leden en niet-leden, persoonlijke ondersteuning van haar leden, het ontplooien van activiteiten en acties en door het faciliteren van initiatieven door derden op dit terrein. Zij beijvert aanpassing van weten regelgeving waar deze keuzevrijheid en eigen regie voor een waardig levenseinde belemmeren. Zij opereert transparant en proactief binnen de wettelijk vastgestelde kaders.

Doelstellingen De NVVE stelt zich ten doel dat:   

zowel jongeren als ouderen met een weloverwogen en vrijwillige wens tot levensbeëindiging zich vertegenwoordigd voelen door de NVVE; de NVVE de gesprekspartner is bij het ontwikkelen en uitvoeren van beleid met betrekking tot de kwaliteit van het levenseinde; optimale voorlichting wordt gegeven over mogelijkheden bij het zelfgekozen levenseinde; 50




1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46

    


de ruimte die de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) biedt, breed bekend is en benut wordt; hulp bij zelfdoding niet meer strafbaar is; middelen en mogelijkheden voor zelfeuthanasie gelegaliseerd beschikbaar komen; leden optimale individuele ondersteuning en dienstverlening ontvangen; wilsverklaringen voldoen aan breed gedragen kwaliteitsnormen en gemeengoed zijn in het gesprek tussen arts en patiënt; individuele ondersteuning beter zichtbaar wordt.

Hoofdstuk 3. Leden en Dienstverlening De NVVE is een vereniging vóór en dóór leden en weet zich daarin gesteund door vele ambassadeurs en vrijwillige medewerkers. Het huidige ledental bedraagt bijna 150.000 en groeit gestaag.

3.1 Doelgroepen De NVVE is in de afgelopen jaren hard gegroeid: van een ledental dat een decennium lang rond 104.000 schommelde, in vijf jaar tijd naar bijna 150.000. Er zijn meer vrouwen dan mannen lid en de gemiddelde leeftijd is 72 jaar. Deze groep zal de komende jaren in volume aanzienlijk toenemen (baby boomers). Het is een groep die zelfbewust in het leven staat met behoefte aan eigen regie over de invulling van het leven. De verwachting is daarom dat de vereniging voorlopig zal blijven groeien. Groei is van belang, want de macht van het getal is tot steun bij het uitdragen van de missie en het realiseren van de doelstellingen. Ook jongere mensen zijn lid van de NVVE. Onderzoek toonde aan dat 1% van de leden behoort tot de groep 16-40 jaar en 10% tot de groep 41-54 jaar. Deze lage percentages zijn te verklaren uit het gegeven dat mensen in het algemeen pas op latere leeftijd gaan nadenken over het levenseinde. In 2013 is er op verzoek van jongeren een projectplan geschreven over wat de NVVE voor jongeren kan betekenen en hoe zij een plekje binnen de vereniging kunnen krijgen. Jongeren merken dat het voor hen nog lastiger is om over het zelfgekozen levenseinde te praten. Dit taboe willen zij in de komende jaren slechten en de NVVE steunt de jongeren hierin.

3.2 Dienstverlening aan leden In 2013 is het ledenpanel gevraagd naar de reden van lid worden en lid te blijven. De meerderheid geeft aan lid te blijven omdat ze de doelstellingen van de NVVE steunen. Men verwacht dat door het slechten van het taboe op het zelfgewilde levenseinde er meer ruimte komt om het leven op een zelfgekozen moment op een waardige manier te beëindigen. Men wil met het lidmaatschap een statement maken naar familie en arts. Een praktische overweging om lid te worden, is de verstrekking van de wilsverklaringen en de nietreanimerenpenning door de NVVE6. Leden kunnen een beroep doen op de ledendiensten van de vereniging. Niet-leden kunnen dat niet, maar kunnen profiteren van de maatschappelijke acties en de algemene voorlichting. De betaalde contributie stemt overeen met de waarde van het lidmaatschap, volgens het ledenonderzoek. In de komende jaren streeft de NVVE naar toename van ledentevredenheid door verdere verbetering en betere profilering van de dienstverlening. Om de kwaliteit van service op peil te houden en waar nodig te verbeteren, vindt monitoring plaats van de sterke punten en de verbeterpunten van de organisatie.

6

Ledenonderzoek verwachtingen, NVVE, 2013 51


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44


3.3 Wilsverklaringen Van de nieuwe leden vraagt 93% bij aanmelding wilsverklaringen aan. Via het internet zijn wilsverklaringen nu bij verschillende organisaties gratis te downloaden. Dat veel mensen toch kiezen voor de wilsverklaringen van de NVVE heeft te maken met de betrouwbare naam die deze wilsverklaringen hebben. Daarnaast biedt de NVVE extra service: ondersteuning bij het invullen en kwalitatief goede wilsverklaringen, die juridisch geen misverstanden opleveren. Wilsverklaringen zijn een belangrijke factor om wensen met betrekking tot wel of niet behandelen en het levenseinde te bespreken met de arts. Het onderhoud van de wilsverklaring, zoals het regelmatig bespreken met de arts, is een verantwoordelijkheid van de persoon zelf. Onderzoek toont aan dat 92% van de Nederlandse bevolking zelf wil kunnen beslissen over medische behandelingen. Toch heeft maar 16% een wilsverklaring waarin deze wensen zijn vastgelegd7. Er is dus groei mogelijk in het aantal mensen dat een wilsverklaring bezit. De NVVE zal dit onder andere faciliteren door het vernieuwen van wilsverklaringen voor leden eenvoudiger te maken. De NVVE draagt door het verstrekken van informatie bij aan de bewustwording van het gebruik en het doel van de wilsverklaringen. De NVVE speelt in op de ontwikkelingen door de wilsverklaringen voor leden digitaal ter beschikking stellen, samen met een duidelijke instructie en de mogelijkheid van individuele begeleiding bij het invullen. Ook het herinneren aan de noodzaak tot actualiseren van de wilsverklaringen hoort daarbij. Het invullen van een wilsverkaring is niet gemakkelijk. De NVVE stelt daarom spreekuren in, verspreid door het land, waar mensen terecht kunnen voor hulp en ondersteuning bij het invullen van een wilsverklaring.

3.4 Niet-reanimerenpenning Hulpverleners moeten een behandelverbod en de niet-reanimerenpenning respecteren volgens de WGBO (Wet Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst). De NVVE biedt deze penning tegen een sterk gereduceerde prijs aan voor leden. Dragers van de penning verwachten daarmee gevrijwaard te zijn van reanimatie. Het is noodzakelijk de maatschappelijk bewustwording van de betekenis van de penning te vergroten. Deze bewustwording is ook nodig bij vrijwillige hulpverleners als brandweer, EHBO’ers en BHV, zodat ook zij in de toekomst de betekenis van de penning kennen en erkennen. Zoals het normaal is dat men hulp biedt aan mensen in nood, moet het ook normaal zijn een behandelverbod te respecteren en om hulp te staken bij het zien van de penning. De niet-reanimeerpenning is vooralsnog een exclusieve service voor de leden van de NVVE. De uitgave van de penning is gekoppeld aan lidmaatschap zodat mensen bij klachten over de kwaliteit van de penning goed geholpen kunnen worden. De NVVE heeft niet als doel om het alleenrecht te hebben of te houden op de uitgave van de penning. Zij staat ervoor open dat een neutrale instantie de productie en levering van de penning gaat verzorgen mits deze van dezelfde kwaliteit is. De technologische ontwikkelingen zorgen ervoor dat de NVVE blijft onderzoeken of de penning vervangen kan worden voor een moderner systeem. Dit systeem moet wel betrouwbaar en kwalitatief blijken.

Hoofdstuk 4. Wet- en regelgeving De essentie van de NVVE is het tot stand brengen, het wijzigen en verbeteren van weten regelgeving met betrekking tot een zelfgekozen levenseinde. Met als doel het zelfgekozen waardige levenseinde voor iedereen mogelijk en toegankelijk te maken. Ook de komende jaren zal de NVVE zich intensief bezighouden met alle juridische en politieke aspecten hiervan.

7

End-of-llife care and prederences for (non) treatment decisions in older people during the last three months of life, Pam J. Kaspers, Vrije Universiteit 2013 52


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46


4.1 Wet in theorie Na bijna 30 jaar maatschappelijk en politiek debat werd in 2002 de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) van kracht. Artsen worden met deze wet van strafvervolging gevrijwaard als de uitgevoerde euthanasie voldoet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. De Wtl geeft mensen met een wens tot levensbeëindiging geen rechten. Euthanasie is een verzoek en een arts mag weigeren, ook wanneer het verzoek past binnen de zorgvuldigheidseisen. Er is geen wettelijke verwijsplicht. Als iemand zijn wil niet meer kan uiten, maar deze schriftelijk heeft vastgelegd, is in artikel 2, lid 2 van de wet geregeld dat het schriftelijk verzoek het mondelinge vervangt. De zorgvuldigheidseisen zijn hierbij van overeenkomstige toepassing.

4.2 Wet in praktijk Tijdens de parlementaire behandeling van de wet is vastgelegd dat de wet om de vijf jaar geëvalueerd wordt. In 2012 verscheen de tweede evaluatie waarin geconcludeerd wordt dat de wet ‘in het algemeen’ goed functioneert8. De NVVE deelt deze conclusie maar ziet ook nog punten die voor verbetering vatbaar zijn. Zo verdient de hulp aan mensen met dementie, een psychiatrische aandoening of een chronische aandoening verbetering; artsen zijn namelijk terughoudend wanneer iemand met een niet-terminale aandoening een euthanasieverzoek heeft. Hier speelt een gebrek aan kennis van de wet artsen parten. Mensen met een afgewezen euthanasieverzoek kunnen zich sinds maart 2012 aanmelden bij de Levenseindekliniek. Uit de ervaringen van de Levenseindekliniek blijkt dat onder artsen veel steunen scholingsbehoefte rondom levenseindezorg bestaat. In meer dan de helft van de gevallen waarin het euthanasieverzoek door de Levenseindekliniek werd gehonoreerd, nam de behandelend arts de verantwoordelijkheid terug en voerde zelf de euthanasie uit9. Bij honorering van een euthanasieverzoek wordt door de arts verantwoording afgelegd door middel van een toetsing achteraf. Het afleggen van verantwoording is niet nodig wanneer een verzoek wordt afgewezen. Het sterfgevallen onderzoek laat zien dat ruim de helft van de euthanasieverzoeken niet ingewilligd wordt10. De NVVE vindt het een verbetering als er ook transparantie komt over de afwegingen wanneer er niet ingegaan wordt op een verzoek. Als een arts principieel tegen euthanasie is, moet hij dit vroegtijdig bekend gemaken, zodat een patiënt eventueel een andere arts kan kiezen. De arts is niet verplicht om een patiënt met een euthanasieverzoek door te verwijzen naar een collega. Dit in tegenstelling tot andere medische behandelingen die vallen onder de WGBO (Wet Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst) als een arts niet bekwaam is om een behandeling te geven, dan is deze wel verplicht om door te verwijzen naar een collega. De NVVE vindt dat patiënten met een afgewezen euthanasieverzoek ook recht op verwijzing hebben. Het schriftelijk euthanasieverzoek is wettelijk verankerd in artikel 2, lid 2 van de Wtl. Gedurende de parlementaire behandeling van de wet is er uitvoerig en zeer zorgvuldig gedebatteerd over de mogelijkheid van euthanasie bij mensen die hun wil niet meer kunnen uiten doordat zij ofwel wilsonbekwaam zijn geworden of om andere reden niet meer kunnen communiceren. Dit resulteerde in het wettelijk vastleggen van de waarde van een schriftelijk euthanasieverzoek. Dit verzoek moet opgesteld zijn op een moment dat de patiënt wilsbekwaam is. Een schriftelijk euthanasieverzoek heeft een zelfde status als een mondeling verzoek en vervangt het mondelinge verzoek als iemand zijn wil niet meer kan uiten. In artikel 2, lid 2 staat dat de zorgvuldigheidscriteria uit lid 1 van overeenkomstige toepassing moeten zijn. ‘Van overeenkomstige toepassing’ is een juridische term waarmee wordt bedoeld dat de zorgvuldigheidseisen binnen de context van de actuele situatie bekeken moeten worden. Deze term en uitleg zijn bij artsen onbekend. 8

Tweede evaluatie Wet levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. A. van der Heide et al. Den Haag, ZonMw; december 2012 Jaarverslag Levenseindekliniek 2013, Steven Pleiter, directeur 10 Sterfgevallen onderzoek 2010, Euthanasie en andere Medische beslissingen rond het levenseinde. A. van der Heide et al. Den Haag, ZonMw; juni 2012 9

53


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45


De KNMG heeft de minimale toepassing van dit wetsartikel aangegrepen om het als een dode letter in de wet te betitelen11. De NVVE is van mening dat dit wetsartikel nooit een kans heeft gekregen.

4.3 Wtl in de toekomst De NVVE vindt dat de huidige wet voldoet maar dat er in praktijk dingen beter kunnen. In de komende jaren moeten de punten op de i gezet worden. De ruimte die de wet biedt, moet beter bekend en benut worden. Het feit dat ruim de helft van de verzoeken in de praktijk wordt afgewezen, maakt het belangrijk ook inzicht te krijgen in wat de reden is van de afwijzing12. Wanneer artsen om principiële redenen niet mee willen werken aan een verzoek behoort de arts de patiënt door te verwijzen. De NVVE zal actief het initiatiefwetsvoorstel van D66 en GroenLinks waarmee een verwijsplicht wordt geregeld steunen13. De komst van de ambulante teams van de Levenseindekliniek hebben aangetoond dat artsen behoefte hebben aan ondersteuning. Het is nodig inzicht te hebben in de steunen scholingsbehoefte van artsen zodat beleid hierop geformuleerd kan worden. De NVVE zal dit beleid ondersteunen. In een vergrijzende samenleving waar dementie volksziekte nummer één lijkt te worden, zullen meer mensen zich bewust worden van de gevolgen en ook afwegen in hoeverre zij zelf het natuurlijk beloop van de ziekte willen doormaken. Het belang van een wilsverklaring zal daardoor toenemen en daarmee ook de wens om de beschreven wil te respecteren. De maatschappelijke discussie over de toepasbaarheid van een schriftelijk euthanasieverzoek heeft er toe geleid dat er een werkgroep komt bestaande uit leden van de KNMG, ministerie VWS en Veiligheid en Justitie. De NVVE vindt dat niet alleen professionals horen te praten over de toepasbaarheid van artikel 2, lid 2. Een euthanasieverzoek is niet alleen zaak van artsen maar ook van patiënten. We streven er naar dat de NVVE niet pas aan het einde van een beleidsproces betrokken wordt, maar als gelijkwaardige partner mee kan denken aan de vormgeving van beleid rond het zelfgekozen levenseinde. De positie van gelijkwaardige partner zou goed tot uiting komen wanneer in de voorgestelde commissie van wijzen een vertegenwoordiging van ervaringsdeskundigen mag plaatsnemen. De meerderheid van de Tweede Kamer steunt het instellen van een commissie van wijzen die moet onderzoeken welke mogelijkheden er zijn voor mensen met een voltooid leven om het leven waardig te beëindigen. De wettelijke verankering van de schriftelijke wilsverklaring zal met verve verdedigd worden. Juridische aspecten rond de overeenkomstige toepassing van de zorgvuldigheidseisen worden onderzocht.

4.4 Afschaffing verbod op hulp bij zelfdoding (artikel 294, lid 2) De strafbaarheid van hulp bij zelfdoding door niet-artsen is geregeld in artikel 294, lid 2 van het Wetboek van Strafrecht. Door dit wetsartikel is het vrijwel niet mogelijk om bij een wens tot levensbeëindiging, geholpen te worden door hulpverleners (niet-artsen) en naasten. De NVVE is in 2013 gestart met de campagne “Hulp is geen misdaad”. Al snel werden verschillende bezwaren daartegen duidelijk. Enerzijds zijn bijvoorbeeld Tweedekamerleden en artsen van mening dat de oplossing ligt in het beter benutten van de ruimte die de Wtl biedt. Anderzijds bestaat er angst voor misbruik. De NVVE stelt zichzelf tot taak de twijfels en angst weg te nemen en draagvlak te creëren. Hiertoe is een goede publiciteitscampagne, het stimuleren van een maatschappelijk debat en het benutten van de contacten met organisaties die zich bezighouden met het levenseinde nodig.

11

“Dode letter in de wet.” Medisch Contact, 3 augustus 2012. Sterfgevallen onderzoek 2010, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. A. van der Heide et al. Den Haag, ZonMw; juni 2012 13 Voorstel van Wet van de leden Dijkstra en Voortman tot wijziging van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding in verband met de verwijsplicht voor de arts 12

54


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47


Een belangrijk argument van de NVVE is dat de afschaffing van artikel 294, lid 2 leidt tot vermindering van het aantal gruwelijke zelfdodingen, met alle maatschappelijke en sociale gevolgen van dien. Het is belangrijk dit argument goed voor het voetlicht te brengen. Ook zullen zorgvuldigheidseisen moeten worden geformuleerd waaraan hulp bij zelfdoding door niet artsen moet voldoen.

4.5 Laatstewilpil De laatstewilpil is de ultieme mogelijkheid om het leven op een zelfgekozen moment en in eigen regie waardig te beëindigen. Al in 1991 stelde rechtsgeleerde Huib Drion voor dat er een middel moest komen voor mensen die klaar zijn met leven. Sindsdien wordt er veel gesproken over een dergelijke pil. Het maatschappelijk draagvlak voor een ‘laatstewilpil’ is in de afgelopen jaren gegroeid. Zo is het aantal ouderen dat positief staat tegenover de laatstewilpil tussen 2001 en 2009 gestegen van 31 naar 40%14. Uit een onderzoek, gehouden in 2013 onder de leden van het Opiniepanel van EenVandaag, blijkt dat 56% van de deelnemers vindt dat deze pil er moet komen15. De uitdaging voor de komende jaren is om de realisatie van de laatstewilpil een stap dichterbij te brengen. Hiervoor wordt uitgezocht welke mogelijkheden er zijn binnen de bestaande weten regelgeving en welke weten regelgeving aangepast moet worden. Hierbij wordt samengewerkt met de Coöperatie Laatste Wil.

Hoofdstuk 5. Communicatie Inleiding De NVVE wil dat keuzemogelijkheden voor een waardig levenseinde voor een ieder beschikbaar en bereikbaar zijn. Om deze missie te volbrengen moet worden ingezet op het vergroten van de acceptatie en bespreekbaarheid van het zelfgekozen levenseinde. Dit door middel van belangenbehartiging waarbij goede communicatie essentieel is: om missie en doelstellingen naar buiten te brengen, om het maatschappelijk debat te entameren en de lobby kracht bij te zetten, om leden te informeren en om potentiele leden te werven. Enerzijds wordt informatie verstrekt aan leden en worden de leden op de hoogte gesteld van activiteiten en ontwikkelingen rond het zelfgekozen levenseinde. Anderzijds wordt informatie verstrekt om kennis te vergroten en het debat over het zelfgekozen levenseinde te stimuleren. Ook is het van groot belang om sterven niet exclusief tot het medisch domein te laten behoren. Sterven is in onze samenleving en in de zorg sterk gemedicaliseerd. De Wtl heeft dit versterkt door het legaal verlenen van hulp bij zelfdoding uitsluitend voor te behouden aan artsen. Maar sterven is geen ziekte. Sterven, waardig sterven, is een zaak van het individu, waarbij medische ondersteuning noodzakelijk kan zijn.

5.1 Belangenbehartiging Om de keuzemogelijkheden met betrekking tot het levenseinde voor het individu daadwerkelijk uit te breiden, is het nodig dat in de komende jaren wordt ingezet op verandering van weten regelgeving waar nodig en kennisvergroting over de mogelijkheden die de Wtl biedt. Om de belangen goed te kunnen behartigen moet bekend zijn wat er leeft onder de leden. Het regelmatig houden van ledenonderzoek is hiertoe een goed middel. De kracht van de NVVE zit in het uitgebreide netwerk van vrijwillige medewerkers die wensen en behoeften van leden opvangen en doorgeven. Belangenbehartiging vindt plaats bij de overheid, politieke partijen, relevante maatschappelijke organisaties en beroepsverenigingen. Overheid en politieke partijen zijn van belang omdat zij uiteindelijk beslissen over de weten regelgeving, maatschappelijke organisaties omdat hun achterban veelal met vraagstukken zitten over het zelfgekozen levenseinde en de waarde van 14

Nederlands Dagblad, 13 maart 2013 Meerderheid voor euthanasie bij levensmoe. Onderzoek onder de 45.000 leden van het Opiniepanel EenVandaag. Het onderzoek vond plaats van 22 juli t/m 1 augustus 2013 waar 28.001 leden aan deelnamen.

15

55


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27


wilsverklaringen en de beroepsverenigingen omdat zij mede bepalend zijn in de informatie over de mogelijkheden rond het zelfgekozen levenseinde. In de afgelopen jaren is continue geïnvesteerd in dit netwerk. Dit netwerk wordt in de komende jaren versterkt en uitgebreid. In juli 2013 is dr. Suzanne van de Vathorst aangesteld bij de UvA als bijzonder hoogleraar ‘Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven’. De leerstoel is mogelijk gemaakt door de NVVE. Uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek kunnen de NVVE steunen bij het uitdragen van haar missie en steun bieden tijdens gesprekken met betrokken organisaties. Het kan ertoe bijdragen dat de NVVE het kennis- en expertisecentrum wordt met betrekking tot het zelfgekozen levenseinde.

5.2 Communicatiemiddelen De NVVE streeft ernaar helder en duidelijk te communiceren met alle communicatiemogelijkheden die van belang zijn; e-mail, website, digitale nieuwsbrief, kwartaalblad Relevant, sociale media, video en film, brochures en via direct contact met leden. De communicatiemogelijkheden zijn in de afgelopen jaren drastisch veranderd en uitgebreid. Door de inzet van internet, e-mail en social media is het mogelijk leden en niet-leden sneller en beter te informeren. De NVVE blijft in de komende jaren participeren op bruikbare nieuwe communicatiemethoden. Het streven is de communicatie met leden zoveel mogelijk en steeds meer digitaal te laten verlopen. Niet-digitale communicatiemogelijkheden zoals brieven en telefonisch contact blijven daarnaast beschikbaar. Ook worden er door het hele land presentaties, voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen en symposia gegeven voor burgers en professionals. Communicatie is niet alleen het verstrekken van informatie, het is ook het vergroten van de zicht- en herkenbaarheid van de NVVE door het inzetten van spandoeken, buttons, pennen, t-shirts in de nieuwe huisstijl. De boodschap van de vereniging is helder en middels de nieuwe huisstijl kan deze eenduidig worden uitgedragen. Het beeldmerk NVVE moet in de komende jaren het symbool worden voor de keuze voor een waardig levenseinde.

28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Hoofdstuk 6. Tot slot De NVVE maakt zich op voor een nieuwe periode aan de hand van dit voorliggende meerjaren beleidsplan. Een plan dat toegespitst is op het maken van eigen keuzes en op de mogelijkheden om te kiezen voor een waardig levenseinde in eigen regie, omringd door naasten en zonodig met hulp van naasten of hulpverleners, nietartsen. Daarnaast blijft de NVVE aandacht besteden aan het verder benutten van de ruimte in de Wtl voor hulp aan niet terminale patiënten en de wettelijke verankering van de wilsverklaringen. De NVVE zal extra inspanning verrichten om de dienstverlening aan de leden te verbeteren, te verbreden én meer zichtbaar te maken. Hiervoor zal veelvuldig gebruik worden gemaakt van alle vormen van communicatie, inclusief de social media. Waardig sterven behoort tot een beschaafde samenleving en alle mogelijkheden daartoe moeten worden gelegaliseerd. In Nederland zijn wij sinds de invoering van de Wtl een flink stuk op weg, maar we zijn er nog lang niet. Pleiten voor keuzemogelijkheden om een waardig levenseinde beschikbaar en bereikbaar te maken, is dan ook iets waarvoor de NVVE zich de komende jaren met verve en met trots zal inzetten.

56


1

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

Jaarplan 2014

Jaarplan 2014 Inleiding Voor u ligt het jaarplan 2014, gebaseerd op het nieuwe meerjarenbeleidplan “NVVE en de toekomst”. In het meerjarenbeleidplan staat een aantal doelstellingen beschreven om de keuzemogelijkheden voor een waardig levenseinde voor iedereen beschikbaar te laten zijn. Daarbij staat centraal dat hulp bij zelfdoding niet meer strafbaar is, dat er optimale individuele ondersteuning en dienstverlening voor de leden is en dat wilsverklaringen gemeengoed worden in het gesprek tussen arts en patiënt. Met de activiteiten van 2014 zetten we de eerste stappen om de realisatie van die doelstellingen dichterbij te brengen. De opbouw van dit jaarplan is anders dan dat van voorgaande jaren. Er is gekozen om te schrijven vanuit de thema’s waarmee we dit jaar aan de slag gaan in plaats vanuit de interne organisatie van het bureau. Hierdoor sluit het jaarplan beter aan op de opbouw van het meerjarenbeleidplan en is er meer ruimte voor inhoud en achtergrond. Thema’s waarmee we aan de slag gaan:  Leden en dienstverlening  Wetgeving en het zelfgekozen levenseinde  Communicatie en professionalisering In 2014 staan de wilsverklaringen centraal. Na een geslaagde pilot in 2013 gaan in de zomer van 2014 de spreekuren wilsverklaringen van start. Een nieuwe dienst voor NVVE-leden die moeite hebben met het op schrift stellen van hun wil. Om te voorkomen dat artsen wilsverklaringen naast zich neerleggen vanwege verouderde formulieren, biedt de NVVE in de loop van 2014 haar leden de mogelijkheid om een herinnering te ontvangen. Dit is een service waardoor mensen eraan herinnerd worden regelmatig hun wilsverklaring met de arts te bespreken. Via internet zijn wilsverklaringen steeds makkelijker verkrijgbaar, waaronder wilsverklaringen die oneigenlijke eisen stellen aan de opsteller en ondertekenaar. De NVVE wil in 2014 in overleg met verschillende betrokken organisaties komen tot breed gedragen kwaliteitsnormen. Deze en andere activiteiten die de NVVE in 2014 onderneemt om een zelfgekozen waardig levenseinde dichterbij te brengen, zijn beschreven in dit jaarplan en aan het einde van ieder hoofdstuk op een rij gezet.

Hoofdstuk 1.

Leden en dienstverlening

Inleiding De NVVE is een vereniging met meer dan 148.000 leden. Uit een ledenpanel in 2013 blijkt dat de missie van de vereniging de belangrijkste reden is om lid te worden en te blijven. Een tweede belangrijke reden is de uitgifte van de wilsverklaringen en de niet-reanimerenpenning. Mensen die lid zijn van een vereniging willen een meerwaarde ervaren ten opzichte van het niet lid zijn. De NVVE is een aanjager van het succesvolle maatschappelijk debat over het zelfgekozen levenseinde. Niet-leden die voor meer mogelijkheden zijn rond het zelfgekozen levenseinde profiteren van de uitkomsten van het maatschappelijk debat. Daarvoor hoeft men geen lid te worden. De meerwaarde van het lidmaatschap zit in de kwalitatief goede wilsverklaringen, de nietreanimerenpenning, de ledenondersteuning en het gratis informatieve kwartaalblad Relevant. In 2014 starten we met uitbreidingen van de dienstverlening aan leden en activiteiten om de service van de NVVE meer zichtbaar te maken zoals beschreven in het meerjarenplan 2014-2018.

57


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45

Jaarplan 2014

1.1 Leden Een vereniging ontleent haar bestaansrecht aan haar leden. Zij bepalen tijdens de jaarlijkse ALV of de koers die het bestuur en het bureau uitzet de juiste is. De NVVE is één van de grootste verenigingen in Nederland. Dit laat zien dat onze missie: ‘keuzemogelijkheden voor een waardig levenseinde voor een ieder beschikbaar en bereikbaar’, breed gedragen wordt in de maatschappij. Het maakt de NVVE tot een organisatie waar men niet omheen kan. Om onze missie te voltooien is het van belang om te blijven groeien en de huidige leden te behouden. In 2014 krijgen alle leden eenmalig de nieuwe Relevant toegestuurd. Het doel is om het aantal ontvangers van de Relevant te laten groeien. Er zijn mensen die in eerste instantie hebben aangegeven dat ze geen blad willen ontvangen daarom zal er een begeleidende brief mee worden gestuurd. Verder wordt er bekeken of een webshop wenselijk is en een meerwaarde biedt. Niet alle mensen die ons gedachtegoed ondersteunen willen lid worden van een vereniging. In het komende jaar worden andere vormen van binding in kaart gebracht, zoals donateurschap, mensen die de vereniging geldelijk steunen maar geen beroep kunnen doen op de dienstverlening. Wanneer mensen hun lidmaatschap opzeggen, wordt niet altijd nagevraagd wat hier de reden van is. Om beter inzicht te krijgen in het verloop onder onze leden komt er een onderzoek naar de reden van opzegging en naar de ledentrouw. De gemiddelde leeftijd van de leden is 72. Dit is te verwachten, omdat nadenken over het levenseinde vaak pas op latere leeftijd aanvangt of wanneer iemand ernstig ziek is of een naaste overlijdt. In 2013 is er op verzoek van jongeren een projectplan geschreven over wat de NVVE voor jongeren kan betekenen en hoe zij een plekje binnen de vereniging kunnen krijgen. Jongeren merken dat het voor hen nog lastiger is om over het zelfgekozen levenseinde te praten. Dit taboe willen zij slechten en de NVVE steunt de jongeren hierin. De start hiervoor wordt gegeven tijdens een landelijke bijeenkomst in 2014.

1.2 Dienstverlening door ledendiensten De ledendiensten en -administratie van de NVVE bieden verschillende services aan de NVVE-leden; de NVVE heeft een Ledenondersteuningsdienst(LOD), Gevolmachtigdendienst (GD) en een Telefoondienst (TD). In 2014 bekijken we het functioneren van de Telefoondienst en de Gevolmachtigdendienst. Er gaat kritisch gekeken worden naar de meerwaarde, vorm en naam teneinde deze diensten nog effectiever en meer toekomstbestendig te maken.

1.2.1 Telefoondienst Alle telefoongesprekken die via het centrale nummer binnenkomen, worden door vrijwillige medewerkers van de Telefoondienst (TD) beantwoord. Zij regelen administratieve zaken, geven algemene informatie en bieden een luisterend oor. Zij verwijzen of verbinden zo nodig door naar andere afdelingen binnen de NVVE. Bij de Telefoondienst werken 18 vrijwillige medewerkers en zij beantwoorden gemiddeld ruim 700 telefoontjes per week. Het is van groot belang dat de NVVE goed bereikbaar is, mensen zo min mogelijk in de wacht komen te staan of een voicemail-bericht moeten inspreken. De vrijwillige medewerkers van de TD moeten goed geschoold zijn om vragen adequaat te kunnen beantwoorden. Door de enorme inzet van alle vrijwillige medewerkers worden vele vragen deskundig beantwoord. In 2014 wordt een verbeteringsslag gemaakt om de telefonische bereikbaarheid, de service aan de telefoon en het doorgeleiden van gesprekken effectiever te maken. Het komt voor dat mensen een bericht moeten inspreken omdat de lijnen bezet zijn, maar er is soms ook een verschil in bejegening of het niveau van kennis. Dit past niet bij de klantgerichte organisatie die de NVVE wil zijn. Gelijktijdig wordt de verwerking van mails en post elders in de organisatie geoptimaliseerd.

58


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48

Jaarplan 2014

1.2.2 Gevolmachtigdendienst De Gevolmachtigdendienst (GD) bestaat uit vrijwillige medewerkers die verspreid door het hele land wonen. Zij kunnen als gevolmachtigde (wettelijk vertegenwoordiger) functioneren voor leden van de NVVE die onmogelijk in eigen kring (familie, vrienden of kennissen) iemand kunnen vinden die als gevolmachtigde kan optreden. Een volmachtgever (NVVE-lid) bespreekt met een gevolmachtigde zijn of haar wensen rondom het levenseinde. Als de volmachtgever niet meer in staat is zijn of haar belangen bij medische beslissingen zelf te behartigen, kan de gevolmachtigde als vertegenwoordiger in de lijn van de wensen van de volmachtgever optreden en deze verwoorden naar behandelaars. De relatie tussen de gevolmachtigde en de volmachtgever is voor een langere periode. De volmachtgevers zijn over het algemeen alleenstaande, soms kwetsbare ouderen. In de afgelopen jaren is een lichte trend waarneembaar dat relatief jonge en gezonde NVVE-leden om een gevolmachtigde vragen. Daarnaast doen ook alleenstaande mensen met een psychische stoornis vaker een beroep op de GD. Het gaat dus vaker om jongere mensen, waardoor de relaties veel langer duren dan aanvankelijk ingeschat en er een wachtlijst ontstaat. Het ‘rendement’ van de GD is laag; situaties waar een gevolmachtigde daadwerkelijk kan bijdragen doen zich weinig voor. Soms krijgt een gevolmachtigde pas achteraf te horen van een overlijden of verhuizing van een volmachtgever. In 2014 wordt bij de Gevolmachtigdendienst onderzocht hoe deze effectiever en meer toekomstbestendig georganiseerd kan worden.

1.3 Wilsverklaringen Sinds de oprichting van de NVVE geeft zij wilsverklaringen uit. Waar het begon met een voorgedrukt levenstestament/ euthanasieverklaring die zowel een behandelverbod als euthanasieverzoek bevatte, zijn het nu gescheiden formulieren met ruimte voor eigen bewoordingen. In 2013 zijn de wilsverklaringen aangepast, in 2014 zullen voorbereidingen plaatsvinden voor een evaluatie die in 2015 uitgevoerd wordt. De wilsverklaringen zijn alleen verkrijgbaar voor leden.

1.3.1 Spreekuren Uit een ledenpanel blijkt dat 93%, van de mensen die zich als lid melden, wilsverklaringen bestelt. Hoeveel mensen deze ook daadwerkelijk invullen is onbekend. Wel weten we dat mensen het een moeilijk proces vinden. Het daadwerkelijk verwoorden en opschrijven van wensen rond het levenseinde blijkt geen sinecure. Mensen hebben behoefte aan ondersteuning en begeleiding tijdens het beschrijven van hun wil. Hiervoor worden spreekuren ingericht. Dit zal een grote operatie betekenen, die een groot tijdsbeslag op de medewerkers zal leggen. Begin 2014 vindt de invulling van spreekuren in het land plaats, met name gaat het dan om het werven, selecteren en trainen van vrijwillige medewerkers voor de spreekuren. De spreekuren zullen medio 2014 operationeel zijn. Het doel is dat ruim 6000 leden jaarlijks gebruik kunnen maken van deze nieuwe dienstverlening.

1.3.2 Wilsverklaring onderhouden Hoewel de NVVE haar leden informeert over het belang om wilsverklaringen bij te houden en regelmatig te bespreken met de arts, gebeurt dit nog te weinig. Het beeld dat met het invullen van een wilsverklaring alles is geregeld, blijft hardnekkig bestaan. De NVVE start daarom in het komende jaar met het sturen van een periodiek alert om de afnemers te herinneren aan een regelmatig gesprek met de arts en - na bijvoorbeeld acht jaar- aan een eventuele actualisering. Er wordt gekeken of het mogelijk is dat mensen zelf een herinneringstermijn kunnen invullen. Voor mensen die hier geen behoefte aan hebben is het mogelijk om af te zien van deze periodieke herinnering. In 2014 start een campagne - een combinatie van (film)spotjes op radio en TV en een straatcampagne - om mensen op de hoogte te brengen van het belang van een wilsverklaring en het onderhouden ervan.

59


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25

1.3.3 Kwaliteitsnormen

26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Hoofdstuk 2.

Jaarplan 2014

Op steeds meer plaatsen op het internet zijn gratis wilsverklaringen te downloaden. Uit een kleine screening blijkt dat deze wilsverklaringen niet altijd kwalitatief voldoende zijn. Soms zijn het een behandelverbod, euthanasieverzoek en orgaandonatie in één, terwijl deze drie zaken- elk apart- wettelijk van een andere orde zijn. Ook wordt er bij verscheidene om handtekeningen van getuigen gevraagd, terwijl dit (in Nederland) wettelijk niet nodig is. De NVVE kiest voor kwalitatief goede wilsverklaringen en ondersteuning van de aanvragers. Om onnodige discussies tussen artsen en patiënten te voorkomen realiseert de NVVE breed gedragen kwaliteitsnormen voor voorgedrukte wilsverklaringen. Voor leden van de NVVE zal het ook mogelijk worden om wilsverklaringen te downloaden vanaf Mijn NVVE, naast de mogelijkheid de papieren versie te bestellen en om deze online in te vullen.

Activiteiten leden en dienstverlening           

Ondersteuning en begeleiden jongeren Actualiseringsalerts wilsverklaringen Digitalisering wilsverklaringen Implementeren Spreekuren Gevolmachtigden en telefoondienst in de toekomst Actie Relevant voor alle leden Spotjes/ straatactie wilsverklaringen Breed gedragen kwaliteitsnormen wilsverklaringen Onderzoek Webwinkel Onderhouden/ versterken relaties stakeholders Onderzoek ledentrouw

Wet- en regelgeving

Inleiding Na 30 jaar maatschappelijk en politiek debat werd in 2002 de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) van kracht. Door de komst van deze wet werd het voor mensen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden mogelijk om een euthanasieverzoek in te dienen. Artsen werd het mogelijk gemaakt om, als zij voldoen aan de zorgvuldigheidseisen, zonder strafvervolging euthanasie toe te passen. De Wtl is een wet die een directe relatie heeft met het levenseinde. Andere wetten die van invloed zijn bij het levenseinde zijn de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, de Geneesmiddelenwet en artikel 294, lid 2 in het Strafwetboek. Deze laatste bepaalt de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding. In dit hoofdstuk wordt stilgestaan bij deze verschillende wetten en de invloed die zij hebben op de bereikbaarheid van een waardig zelfgekozen levenseinde.

2.1 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) De Wtl wordt vijfjaarlijks geëvalueerd. In 2012 kwam de tweede evaluatie uit en de conclusie was dat de wet over het algemeen goed functioneert. Uit de cijfers blijkt dat dit vooral geldt voor mensen met een terminale aandoening. Voor mensen met een psychiatrische aandoening, dementie of een chronische aandoening blijkt dit vele malen lastiger. En ook voor mensen die hun leven voltooid achten. Minder dan de helft van de artsen

60


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46

Jaarplan 2014

geeft aan zich niet in te kunnen denken euthanasie uit te voeren bij mensen met dementie16. De jaarverslagen van de Regionale toetsingscommissies euthanasie bevestigen dit beeld. Tijdens het debat over de Wtl is tevens uitvoerig stilgestaan bij mensen die gedurende hun ziekte, zoals dementie, wilsonbekwaam raken. Daarvoor is artikel 2, lid 2 opgenomen in de Wtl. Dit artikel bepaalt dat een schriftelijk verzoek een mondeling verzoek kan vervangen. De komst van de ambulante teams van de Levenseindekliniek hebben aangetoond dat artsen scholing, ervaring en steun ontberen wanneer het euthanasieverzoek complex is. De ruimte die de Wtl biedt, lijkt niet voldoende bekend of te worden ingeperkt door richtlijnen van de artsenorganisatie KNMG. De NVVE is van mening dat artsen zo volledig mogelijk op de hoogte moeten zijn van de Wtl en haar mogelijkheden. Dit zou verplicht opgenomen moeten zijn in de opleiding en programma’s voor nascholing. Dat de ruimte onvoldoende bekend of benut wordt, en dat daardoor mensen met voltooid leven buiten de wettelijke mogelijkheden vallen, heeft ertoe geleid dat de minister van Volksgezondheid besloten heeft een commissie van Wijzen in te stellen17. Deze commissie moet breed samengesteld worden en onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om waardig te sterven wanneer mensen niet (lijken te) voldoen aan de criteria van de Wtl. De NVVE heeft dit initiatief omarmd en pleit ervoor om ook ervaringsdeskundigen op te nemen in de commissie.

2.2 Artikel 2, lid 2 Wtl Dit wetsartikel bepaalt dat een schriftelijk verzoek een mondeling verzoek kan vervangen. Het schriftelijk verzoek moet opgesteld zijn op het moment dat de persoon wilsbekwaam was. In de wet is alleen vastgelegd dat het schriftelijk euthanasieverzoek de personalia en de handtekening van een persoon moet bevatten en de datum van ondertekening. Er hoeven geen getuigen bij de opstelling aanwezig te zijn en er is geen houdbaarheidstermijn vastgesteld. Het lage aantal uitgevoerde euthanasieverzoeken bij mensen met vergevorderde dementie laat zien dat dit wetsartikel in de praktijk nauwelijks werkt. Hierbij kan niet onvermeld blijven dat de artsenorganisatie KNMG in een richtlijn heeft opgenomen dat te allen tijde communicatie met de patiënt mogelijk moet zijn18. In de afgelopen jaren heeft de maatschappelijke discussie over het schriftelijk verzoek zich vooral toegespitst op mensen met dementie. Er zijn echter meerdere groepen, zoals mensen met afasie of de ziekte van Parkinson, die door de terughoudendheid van artsen om een schriftelijk verzoek te honoreren in de kou staan. De maatschappelijke discussie, mede geïnitieerd door de NVVE, heeft ertoe geleid dat de minister in het voorjaar van 2013 een werkgroep heeft ingesteld. De NVVE betreurt dat in deze werkgroep alleen vertegenwoordigers zitten van de ministeries VWS en Veiligheid en Justitie en van de artsenorganisatie KNMG. In het komende jaar volgt de NVVE de ontwikkelingen van deze werkgroep actief. Zullen we ons pleidooi om ook ervaringsdeskundigen te horen daar waar mogelijk laten horen. We houden met regelmaat actief contact met de ministeries van VWS en VenJ (Veiligheid en Justitie). En met de woordvoerders in de Eerste enTweede Kamer.

2.3 Artikel 294, lid 2 In 2013 is de campagne ‘Hulp is geen misdaad’ van start gegaan. Deze campagne is een pleidooi om de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding af te schaffen. De strafbaarheid is vastgelegd in Artikel 294, lid 2 van het Wetboek van Strafrecht. De NVVE vindt dat mensen met een consistente wens tot levensbeëindiging maar die geen hulp kunnen krijgen in het kader van de Wtl, hulp moeten kunnen krijgen van derden. In een

16

Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, dr A. Van der Heide et.al. Den Haag, ZonMw; december 2012 17 NOS.nl, Onderzoek naar euthanasie regels, 29 oktober 2013 18 Tijdig spreken over het levenseinde, KNMG, juni 2012 61


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Jaarplan 2014

maatschappij waar het normaal is dat je streeft naar een waardig leven, moet het ook mogelijk zijn om waardig te sterven. Artikel 294, lid 2 is geen dode letter. Dit blijkt uit de uitspraak in de strafzaak tegen Albert Heringa. Albert Heringa hielp in 2008 zijn 99-jarige moeder waardig haar leven te beëindigen. Zijn moeder, Moek, ervoer haar leven als voltooid. Hij bood haar hulp nadat haar arts onwillig bleek te staan tegenover een euthanasieverzoek. In 2010 maakte hij zijn hulp openbaar met de documentaire ‘De laatste wens van Moek’19. Pas in het najaar van 2013 moest Albert Heringa voor de rechter verschijnen. Uit de uitspraak, schuldig zonder strafoplegging, blijkt dat artikel 294, lid 2 nog altijd gehanteerd wordt. In 2014 eindigt de campagne ‘Hulp is geen misdaad’ tijdens de Week van de Euthanasie. Dit betekent niet dat wij stoppen met de lobby om hulp bij zelfdoding te legaliseren. Maatschappelijk is er veel steun voor Albert Heringa, maar men is tegelijkertijd bang voor misbruik wanneer artikel 294, lid 2 wordt afgeschaft. De NVVE wil grotere maatschappelijke steun krijgen voor de legalisering van hulp bij zelfdoding. De NVVE onderneemt activiteiten om de angst voor misbruik weg te nemen. Door te erkennen dat er regels en duidelijkheid moeten komen in de praktijk rondom hulp bij zelfdoding voelen mensen zich gehoord en wordt de angst gekanaliseerd. De NVVE zal de bezwaren tegen afschaffing of aanpassing van artikel 294 in kaart brengen en daarvoor tegenargumenten verzamelen.

2.4 Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) In 1995 werd de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst van kracht. Volgens de wet moet een arts toestemming van de patiënt hebben om een medische behandeling te starten. De patiënt kan zijn wil ten aanzien van wel of niet behandelen zowel mondeling als schriftelijk kenbaar maken. Een wilsverklaring zoals het behandelverbod en de wens tot niet-reanimeren hebben rechtskracht en zijn afdwingbaar. Het kunnen honoreren van een schriftelijke wilsverklaring staat of valt met de bekendheid ervan. Veelal is deze bij de (huis)arts bekend. Wanneer iemand met spoed in een ziekenhuis terecht komt, is niet direct zichtbaar of iemand een wilsverklaring heeft. Dit moet in de huidige tijd wel mogelijk zijn. Daar waar regionaal elektronische patiëntengegevens, met toestemming van de patiënt, gedeeld worden, hoort de eventueel aanwezige wilsverklaring opgenomen te zijn in het elektronisch dossier. Een bijzondere wilsverklaring is de niet-reanimerenpenning. Sinds 2007 geeft de NVVE de huidige nietreanimerenpenning uit. De rechtsgeldigheid van deze penning bleef enige tijd onduidelijk. In 2008 heeft de Nederlandse Reanimatie Raad de richtlijn “Starten, niet starten en stoppen van de reanimatie” uitgebracht. Hierin staat geschreven dat zowel professionele- als lekenhulpverleners een reanimatie niet hoeven te starten wanneer voor aanvang duidelijk is dat de patiënt een niet-reanimerenpenning heeft. In 2010 heeft de minister van Volksgezondheid uitgesproken dat de penning een rechtsgeldig document is. Redenen om de penning te erkennen waren dat in de wet niets staat over op welk materiaal een schriftelijke wilsverklaring geschreven moeten staan en de zorgvuldige procedure die de NVVE heeft bij de aanvraag van de penning.20 Er zijn mensen die een niet-reanimerenpenning zouden willen hebben maar om principiële redenen geen lid willen worden van de NVVE. Nu en in de toekomst blijft de NVVE openstaan voor het overdragen van de uitgifte van de nietreanimerenpenning aan een neutrale uitgever. Professionele hulpverleners die zich niet houden aan de niet-reanimerenpenning kunnen hierop tuchtrechtelijk aangesproken worden, lekenhulpverleners niet. Het is ook niet duidelijk in hoeverre organisaties die lekenhulpverleners trainen in het reanimeren en gebruik van de AED informatie geven over de niet-reanimerenpenning en de betekenis ervan. De NVVE wil met een campagne meer bekendheid genereren 19

Documentaire op basis van eigen opnames door Albert Heringa, geregisseerd door Nan Rosens i.o.v de NVVE, uitgezonden door NCRV Netwerk februari 2010 in de week van het Voltooid Leven 20 Wet ambulancezorg, Kamerstuk 29835, voorjaar 2009-2010 Eerste Kamer der Staten Generaal 62


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Jaarplan 2014

over de betekenis van de niet-reanimerenpenning, door te stimuleren dat de betekenis ervan opgenomen wordt in cursussen en op websites die informatie geven over reanimeren en de AED. Goed zou zijn wanneer er op iedere AED een afbeelding de penning te zien zou zijn met daarbij geschreven ‘Ziet u deze penning, dan niet reanimeren’.

2.5 Geneesmiddelenwet De geneesmiddelenwet regelt de erkenning, de productie, de handel, het voorschrijven en de verstrekking van geneesmiddelen. Deze wet bepaalt dat geneesmiddelen alleen door artsen voorgeschreven mogen worden en alleen verstrekt door apothekers. Een grote wens van de leden van de NVVE is de realisatie van de laatstewilpil: een dodelijk middel dat iemand kan innemen wanneer hij/zij het leven waardig wenst te beëindigen op een zelf gekozen moment. In 2013 is met steun van de NVVE de Coöperatie Laatste Wil opgericht. Zij streeft er naar een laatstewilmiddel beschikbaar te kunnen stellen. Zij zoekt hiervoor naar wegen binnen de huidige wetgeving. De NVVE steunt hen daar in. Daarbij onderzoekt de vereniging of de aanpassingsmogelijkheden van de wet.

Activiteiten wet en regelgeving             

Campagne ‘Hulp is geen misdaad’ Maatschappelijk debat “Hulp bij zelfdoding” De week van de Euthanasie Voorlichting reikwijdte Wtl regiobijeenkomsten Wtl als verplicht onderdeel van accreditatie voor huisartsen Lespakketten/ educatief materiaal voor scholieren studenten Niet-reanimeren cursus Inlichten/ informeren Lekenhulpverleners Wilsverklaringen in elektronische patiëntendossiers Ondersteunen Coöperatie Laatste Wil Onderzoek geneesmiddelen wet Contacten ministeries VWS en VenJ Contacten OM, politie en IGZ

Hoofdstuk 3. Communicatie Inleiding Goede communicatie is voor de NVVE van essentieel belang om onze missie en doelstellingen naar buiten te brengen en relaties aan te gaan met relevante maatschappelijke organisaties, de overheid en politieke partijen. In de afgelopen jaren zijn de communicatiemogelijkheden flink gewijzigd en uitgebreid en deze ontwikkelingen zetten zich voort. De NVVE denkt zowel na over hoe de communicatiemogelijkheden goed en strategisch in te zetten als over hoe ermee om te gaan. Hoewel communicatie steeds meer digitaal plaatsvindt, wordt door de NVVE ook rekening gehouden met leden die geen e-mail adres hebben: voor deze groep blijven post en telefoon gelijkwaardige communicatiemiddelen.

3.1 Externe communicatie Het is voor de NVVE van belang dat leden en niet-leden worden geïnformeerd over de doelen en de dienstverlening van de vereniging. Ook is belangrijk dat mensen in gesprek kunnen gaan met de vereniging. De vrijwillige medewerkers van de Presentatiedienst spelen hierbij een cruciale rol: zij zijn het gezicht van de 63


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49

Jaarplan 2014

NVVE tijdens regiobijeenkomsten, beurzen, lezingen, workshops en scholingen. In 2014 blijft het aantal regiobijeenkomsten gelijk. De NVVE presenteert zich in 2014 nadrukkelijker op beurzen, door onder andere workshops te verzorgen. Sinds een aantal jaren worden op verschillende plekken Alzheimercafés georganiseerd. Dit zijn informele bijeenkomsten waar lotgenoten en naasten met elkaar in contact komen. Veelal worden er dan thematische presentaties gegeven. Het succes van deze cafés blijkt uit de opkomst van cafés voor mensen met een andere aandoening zoals de ziekte van Parkinson. De NVVE wil goede contacten leggen en onderhouden met de organisatoren van deze cafés zodat ter plekke informatie gegeven kan worden over bijvoorbeeld de wilsverklaringen. Voor het geven van presentaties en de aanwezigheid op beurzen is een krachtige Presentatiedienst nodig met vrijwillige medewerkers die zich verbonden voelen met de NVVE. Tijdens scholingen en intervisie kunnen vrijwillige medewerkers hun ervaringen delen.

3.1.1 Social media Veel communicatie verloopt tegenwoordig via social media zoals Twitter, Facebook en LinkedIn. Ook de NVVE is hierop actief. Daarbij spelen vraagstukken als: wat zijn de gevolgen van social media, welke kansen bieden ze en welke valkuilen zijn er. En hoe voorkom je dat mensen namens de NVVE van alles op social media plaatsen. Waar begint en waar eindigt een eigen mening. In 2013 is er een beleidsplan geschreven over de omgang met social media. In het komende jaar wordt bekeken of dit nog actueel en werkbaar is. Zo nodig komt er een aanpassing. Ook krijgen (vrijwillige) medewerkers scholing over de kansen en risico’s van social media.

3.1.2 Media In de afgelopen jaren is er meer en meer aandacht voor het zelfgekozen levenseinde. Wanneer er artikelen in een krant verschijnen, wordt per keer gekeken of een reactie vanuit de NVVE nodig en op zijn plaats is. Soms is het goed om als NVVE te reageren, maar soms is het beter dat deskundigen of andere schrijvende sympathisanten een reactie insturen. Hiervoor gaan we op zoek naar mensen die goed kunnen schrijven en op eigen titel ons geluid naar buiten willen brengen.

3.1.3 Communicatie leden Kennis is macht. Daarom is het van belang dat de leden van de NVVE goed geïnformeerd zijn over alle ontwikkelingen op het gebied van het zelfgekozen levenseinde. Leden worden door de NVVE op de hoogte gehouden via Relevant, de website, de digitale nieuwsbrief en via brieven waarin onze acties en bijeenkomsten staan beschreven. In de komende jaren wordt informatie meer en meer via de digitale weg verstuurd. De wekelijkse digitale nieuwsbrief lijkt nog geen grote bekendheid te genieten. Slechts 10.000 personen ontvangen deze, naar schatting de helft hiervan zijn leden. In 2014 wordt ingezet op een verviervoudiging van het aantal nieuwsbrief ontvangers waarvan minimaal 20.000 leden zijn . Door de digitalisering van communicatie-middelen is het van belang dat de NVVE van zoveel mogelijk leden een emailadres heeft. De laatste twee jaar verdubbelde het aantal leden van wie een mailadres bekend is. Op dit moment is niettemin toch nog van minder dan 50% van de leden een e-mailadres bekend. Dit percentage willen we verder vergroten door er gericht actie op te ondernemen. Eventueel door mensen die alsnog hun emailadres opgeven een aardigheidje te bieden.

3.2 Professionalisering Om in te kunnen spelen op politieke en maatschappelijke ontwikkelingen is een goed netwerk noodzakelijk. Een netwerk van mensen en organisaties die zich ook met het levenseinde bezighouden. Zodat wanneer mogelijk en wenselijk krachten gebundeld kunnen worden of het debat aangaan met anders denkende. Een krachtig netwerk in de politiek om Tweede Kamerleden te voorzien van informatie en om te weten welke standpunten er zijn. Om te weten welke contacten er zijn is het noodzakelijk een goed relatiebeheersysteem te hebben en te onderhouden.

64


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27

Jaarplan 2014

Veel informatie van de NVVE wordt gegeven tijdens lezingen en spreekbeurten door het hele land. Het kan voor komen dat er op verschillende momenten door verschillende personen een presentatie moet worden gegeven. Om te voorkomen dat mensen dubbel werk gaan doen, komt er een centraal opslagsysteem. En er komt een overzicht van verschillende geschikte locaties voor activiteiten, lezingen en evenementen van de NVVE. Op het bureau van de NVVE werken ruim 20 mensen. Zij zorgen er onder andere voor dat de vrijwillige medewerkers ondersteund worden, de ledenadministratie uitgevoerd wordt en activiteiten georganiseerd worden die de missie van de NVVE naar buiten brengen. Om de deskundigheid van de medewerkers te bevorderen, worden zij geattendeerd op de mogelijkheid van scholing en gestimuleerd om hieraan deel te nemen. De NVVE is financieel een gezonde vereniging. Inkomsten komen voort uit de lidmaatschapsgelden, legaten en giften. In 2001 is voor het laatst het beleggingsbeleid door de ledenvergadering vastgelegd. Hierin staat beschreven hoe de NVVE omgaat met tegoeden die voor langere tijd vastgezet kunnen worden op spaarrekeningen of in beleggingen. De vereniging heeft nadrukkelijk gekozen voor een voorzichtige aanpak. In 2014 wordt het beleggingsbeleid geactualiseerd.

Activiteiten communicatie        

Actie “maak uw e-mailadres kenbaar” Uitbreiden en onderhouden netwerk Schrijvers gezocht Lezingen/ spreekbeurten e.d. in een centraal systeem Verbetering presentatie materiaal Mediatraining/ uitbreiden kennis en gebruik social media Stimulering deskundigheidsbevordering medewerkers Aanpassing beleggingsbeleid

65


Jaarplan 2014

66


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48

Begroting 2014

Begroting 2014 NVVE Verderop staan de cijferoverzichten. In kolom A de begroting 2014. Ter vergelijking zijn opgenomen: het resultaat over 2013, de begroting 2013 en het resultaat over 2012. Groei ledental en opbrengst contributie In de begroting 2014 wordt uitgegaan van verdere groei van het ledental. Gerekend is met een ledengroei van 5 %. De laatste drie jaren groeide het ledenaantal van de NVVE ook met dit of een hoger percentage. Met de groei van het ledenaantal neemt ook de opbrengst van de contributie toe. Daar zit enige ‘vertraging’ in: de opbrengst wordt bepaald door het gemiddeld ledenaantal in een jaar. Als vanaf 1 januari 2014 het ledenaantal gelijk zou blijven aan de toen aanwezige 148 duizend leden, dan stijgt de opbrengst van de contributie 2014 toch aanzienlijk ten opzichte van de opbrengst 2013: ongeveer € 78.000. Werkplan en begroting 2014 gaan uit van verdere groei van het ledental; hierdoor neemt de raming voor de contributie 2014 toe met nog eens € 57.000. Voor de legaten is het bedrag afgeleid van de gemiddelde opbrengst over de laatste zeven jaar. De opbrengst was in 2013 erg hoog, maar de jaren daarvoor lager. Omdat er momenteel meerdere grote nalatenschappen zijn aangekondigd, kan dat tot een meevaller in 2014 leiden. Bij de rente is ingeschat dat de rentetarieven uitgesproken laag blijven. De opbrengsten bij de wilsverklaringen en penningen waren in 2013 en 2012 erg hoog. Voor het saldo van de begroting heeft de opgenomen raming een minder grote invloed, omdat er bij de lasten hiermee samenhangende kosten staan. Beleidsmatige veranderingen 2014 In de begroting 2014 zitten enkele beleidsmatige veranderingen van grotere omvang. Ze worden in het jaarplan inhoudelijk toegelicht. Inclusief deze veranderingen sluit de begroting neutraal. Vanuit financieel oogpunt is van belang dat € 156.000 van de voorgenomen lasten een eenmalig karaker hebben (met name de uitbreidingen van de budgetten voor projecten en promotie wilsverklaringen). Daarmee bestaat er alle uitzicht dat ook de begroting 2015 sluitend kan worden gemaakt. Verder zijn veel posten in de begroting aangepast aan de ontwikkeling van de hoeveelheden en de prijzen van afgelopen jaar. De afschrijvingen zijn gebaseerd op de bestaande investeringen, vervanging van de website en aanpassingen in de overige automatisering. De personeelskosten nemen toe, vooral door uitbreiding van de formatie van 700 uur per week in de begroting 2013 naar 728 vaste uur per week in 2014; daarnaast is er 36 uur per week tijdelijk personeel in de begroting 2014 opgenomen. Uitgaven uit bestemmingsreserves Binnen het Eigen Vermogen van de vereniging zijn enkele bestemmingsreserves gevormd. Deze stellen de vereniging tijdelijk in staat tot extra activiteiten boven de lasten in de begroting. Voor 2014 gaat dat om de volgende uitgaven: de jaarlijkse kosten van de leerstoel en bijhorende promotieplaats en een extra bijdrage aan de promotie van wilsverklaringen en een film over Voltooid Leven. De vereniging streeft naar een neutraal resultaat op de reguliere begroting en vervolgens in de exploitatie (dus exclusief de uitgaven uit de bestemmingsreserves). Enkele jaren geleden is met de ledenvergadering afgesproken dat bestuur en directie in deze een actief beleid kunnen en moeten voeren. Aan de hand van tussentijdse rapportages wordt bezien of er bijstelling van de plannen (minder dan wel meer) mogelijk of nodig is.

67


NVVE financiën

Begroting 2014

Begroting

Resultaat

Begroting

Resultaat

2014 A

2013 B

2013 C

2012 D

2.710.000

2.574.721

2.550.000

2.412.045

180.000 200.000

221.283 191.093

200.000 160.000

265.516 221.663

3.090.000

2.987.097

2.910.000

2.899.224

10.000 230.000 140.000 66.000

21.435 247.537 245.253 73.298

20.000 200.000 120.000 85.000

19.898 206.105 90.841 83.928

10.000

-12.989 14.042

20.000

50.431 30.289

20.000 476.000

46.405 634.981

35.000 480.000

36.828 518.320

3.566.000

3.622.078

3.390.000

3.417.544

Communicatie Relevant

349.000 318.000

242.540 358.958

231.500 361.500

174.113 218.933

Dienstverlening leden Inkoop Wilsverklaringen

105.500 149.000

71.683 171.968

103.500 154.000

77.578 204.436

Inkoop NR Penningen Inkoop verkooppubl.

195.000 10.000

192.912 19.324

155.000 20.000

220.564 8.425

Bureaukosten Verenigingskosten Overige activiteiten Bijdrage SLK Personeelskosten

423.500 155.000 272.000

433.951 140.426 431.377

454.000 128.000 406.000

1.589.000

1.520.993

1.376.500

448.365 107.069 314.879 300.000 1.296.290

Totaal lasten

3.566.000

3.584.132

3.390.000

3.370.652

0

37.946

0

46.892

in euro's

Baten Ontvangsten van leden Contributies Wilsverklaringen Niet Reanimeren penningen

Overige baten Verkoop brochures e d Donaties en giften Legaten Interest Koerscorrectie effecten Baten projecten Overige opbrengsten

Totaal baten

Lasten

Resultaat

68


NVVE Financiën in euro's

Begroting 2014

Begroting 2014

Resultaat 2013

Begroting 2013

Resultaat 2012

A

B

C

D

92.000

111.678

68.000

67.956

20.000 18.000

17.337 11.805

16.000 11.000

23.593 11.393

119.000 50.000 21.000 29.000 349.000

48.163 15.007 38.550 242.540

66.000 31.500 21.000 18.000 231.500

11.844 32.056 9.565 17.706 174.113

132.500 132.000 14.000 30.000

145.487 138.180 19.463 50.140

152.500 159.500 12.500 29.000

93.704 94.343 9.783 16.234

9.500 318.000

5.688 358.958

8.000 361.500

4.869 218.933

9.000 16.500 10.000 31.000 27.000

7.319 19.918 9.840 2.850 21.182

12.000 16.500 11.000 35.000 20.000

17.317 16.431 8.753

9.000 3.000 105.500

8.624 1.950 71.683

6.000 3.000 103.500

7.740 5.262 77.578

149.000 195.000 20.000

171.968 192.912 19.324

154.000 155.000 20.000

204.436 220.564 8.425

Toelichting bij de lasten Communicatie Presentatiedienst Voorlichting Strategie publiciteit Promotie verklaringen Regiobijeenkomsten Website Afschrijving tbv website

Relevant Drukken en binden Portokosten Illustraties - foto's Redactie Overige kosten

Dienstverlening leden Telefoondienst Publicaties gratis Informatiepakketten Spreekuren Leden OndersteuningsDienst GevolmachtigdenDienst Onderzoek wensen leden

Inkoop Wilsverklaringen Inkoop NR Penningen Inkoop verkooppubl. e d

69

22.075


NVVE financiën

Begroting 2014

Begroting 2014

Resultaat 2013

Begroting 2013

Resultaat 2012

A

B

C

D

158.500

177.541

186.000

180.968

Afschrijvingen Kantoorkosten

65.000 66.000

57.928 60.906

65.000 69.000

65.575 71.420

Algemene porto Computerkosten

63.000 50.000

59.419 57.155

63.000 50.000

61.507 48.645

21.000 423.500

21.002 433.951

21.000 454.000

20.250 448.365

12.000 5.000 32.000 38.000 13.000 25.000 30.000

13.557 1.830 18.305 25.533 3.034 43.321 34.846

12.000 10.000 30.000 30.000 5.000 20.000 21.000

10.776 3.830 38.672 22.896 1.514 14.572 14.809

155.000

140.426

128.000

107.069

165.202

155.000

104.795 120.833

124.715 88.592

104.000 115.000

in euro's Bureaukosten Huisvestingskosten

Bankkosten

Verenigingskosten Bestuurskosten Beleidsdagen Vrijwilligers Scholing vrijw. Internationale contacten Algemene ledenvergadering Diverse algemene kosten

Overige activiteiten Leerstoel Filmweek feb 2012 Activiteiten projecten Mailadressen Lustrum 2013 Nieuwe huisstijl Voorb. Levenseindekliniek Commissies Cohortonderzoek wilsverklaringen Symposium

25.590 225.000 15.000

2.000

1.581

2.000

30.000

21.387

30.000

Proceskosten Speldjes voor leden

56.590 1.827 1.718

39.033 29.116 272.000

466.100

70

406.000

314.879


NVVE financiën in euro's Personeelskosten Salarissen Sociale premies Pensioenpremies Verz. ziekteverzuim Ontvangen ziektegelden Doorberekeningen Freelance / uitbesteed Woon-werkverkeer Overige personeelskosten

Begroting 2014

Begroting 2014

Resultaat 2013

Begroting 2013

Resultaat 2012

A

B

C

D

1.124.000

1.142.079

1.003.000

947.548

156.000 112.000

145.028 109.428

122.000 97.000

115.637 90.673

32.000

25.879 -38.127

23.000

84.000 28.000 53.000 1.589.000

59.368 33.634 43.704 1.520.993

57.000 24.000 50.500 1.376.500

21.614 -16.838 -8.250 91.460 23.898 30.548 1.296.290

71


Begroting 2014

72


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33

Beleggingsbeleid

Beleggingsbeleid Het beleggingsbeleid dient te worden geactualiseerd. In 2001 is als beleggingsbeleid geformuleerd dat “maximaal de helft van het vermogen belegd zou kunnen worden in aandelenfondsen die een garantie over vrijwel de hele inleg kennen”. Inmiddels is duidelijk geworden dat zulke garanties niet altijd zekerheid bieden en is ook het aantal “garantieproducten” sterk teruggelopen. In augustus 2013 heeft het bestuur over het beleggingsbeleid van de vereniging gesproken. Na deze bespreking in het bestuur is het beleggingsbeleid ter uitwerking van de hoofdlijnen in de vergadering van de auditcommissie op 25 november aan de orde geweest. Het bestuur heeft vervolgens de voorstellen besproken in haar vergadering van 17 december 2013 en geaccordeerd. Voor de verschillende delen van het Eigen Vermogen en andere balansposten gaat het volgende gelden:  Bedragen binnen bestemmingsreserves en de continuïteitsreserve worden steeds aangehouden op spaarrekeningen waar het geld direct opneembaar is;  Indien er (tijdelijk) meer lange-termijn middelen beschikbaar zijn, kunnen deze worden belegd, maar uitsluitend in fondsen met een “zeer defensief” profiel. Voor de spaargelden worden rekeningen aangehouden bij de vier grote systeembanken in Nederland: ABN AMRO, Rabobank, SNS en ING. Voor het deel dat de vereniging zou kunnen beleggen wordt de kern van het oude beleid “alleen beleggingen in fondsen die een garantie over vrijwel de hele inleg kennen ” vervangen door een keuze voor een “zeer defensief” beleggingsprofiel. Bij dit laatste wordt doorgaans gedacht aan een verdeling van ongeveer 10 % in aandelen, 50 % obligaties en 40 % liquiditeiten. Beide keuzes zijn risicomijdend. Zekerheid staat voorop; rendement is pas daarna een criterium. Als randvoorwaarde geldt dat we alleen beleggen in een fondsen die elke werkdag verhandeld kunnen worden, zodat de vereniging de middelen altijd liquide kan maken. Momenteel heeft de NVVE één belegging lopen, nl. in een High Yield Note met garantie van RBS, die in november 2014 afloopt. Het bestuur stelt de Algemene Ledenvergadering voor deze benadering goed te keuren, zodat directeur, penningmeester en controller tijdig op zoek kunnen gaan naar fondsen binnen deze voorwaarden.

73


Beleggingsbeleid

74


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Bestuursverkiezing

BESTUURSVERKIEZING BESTUURSLEDEN Mevrouw mr. dr. M.F. Andriessen is volgens rooster aftredend. Zij stelt zich herkiesbaar als voorzitter. Mevrouw mr. A.V. van Nierop is volgens rooster aftredend. Zij is niet herkiesbaar. De heer dr. ir. R.D. Woittiez is, wegens drukke werkzaamheden, tussentijds afgetreden. Het bestuur stelt voor in de vacature van bestuurslid van de NVVE te voorzien door de benoeming van de heer drs. Ch. Leeuwe. Hij stelt zich als volgt voor: Met genoegen wil ik mij voorstellen aan de deelnemers van de algemene ledenvergadering NVVE van 3 mei 2014. Mijn naam is Ch.(Chris) Leeuwe, geboren op 24 december 1942 in Groningen. Mijn opleidingen heb ik genoten in deze stad met als afsluiting de universiteit, waar ik cum laude ben afgestudeerd met een doctoraal onderwijskunde. Na werkzaam geweest te zijn in het beroepsonderwijs, heb ik vanaf 1975 politiek-bestuurlijke functies vervuld: wethouder/loco-burgemeester in Delfzijl (tot 1989), burgemeester van Oud-Beijerland (tot 1996) en burgemeester van Lelystad, de provinciehoofdstad van het "nieuwe land", de provincie Flevoland (tot 2006). In die periode was ik ook korpsbeheerder van de regiopolitie Flevoland. Vanaf 2006 tot nu toe vervul(de) ik - in onderscheiden jaren- een aantal bestuurlijke functies op het gebied van o.a. ouderenzorg, sociaal-culturele en maatschappelijke ontwikkelingen, rekenkamer en stadswachtorganisatie, historisch en cultureel erfgoed en faunabeheer. Ik ben lid van de PvdA, verricht daar (landelijke) activiteiten en heb o.a. zitting in de recent opgerichte landelijke partijcommissie integriteit. Ad hoc verricht ik bestuurs- en advieswerkzaamheden voor overheden, politie e.d. Mijn belangstelling voor het werk van de NVVE kent primair uiteraard een persoonlijke en maatschappelijke betrokkenheid, maar geldt zeker ook het "bestuurlijke handwerk" binnen de vereniging. Daarom heb ik mijn belangstelling voor een bestuursfunctie laten blijken; ik ben erkentelijk dat het bestuur mij aan de ledenvergadering wil voordragen voor een benoeming in het bestuur. Tal van onderwerpen die spelen in het domein van het "vrijwillige levenseinde" zullen vanuit bestuur, directie en vele vrijwilligers in de NVVE onder de aandacht van de bevolking, het maatschappelijke middenveld en vooral onder de blijvende aandacht van politiek en bestuur gebracht moeten worden. Die attentie geldt in eerste instantie de inhoud van het vraagstuk van het levenseinde (de laatste-wil-pil, de legalisatie van hulp bij zelfdoding, het zelfgekozen levenseinde, het verzoek om levensbeëindiging voor gevorderde dementerenden en psychiatrische patiënten ...). Van belang is in tweede instantie hierbij zeker en niet minder ook de aandacht voor het optreden van overheidsinstanties (OM, politie, de inspectie) bij vraagstukken en handelingen rondom euthanasie en zelfdoding, de veranderingen in de publieke opvattingen en de moraal rondom een vrijwillig levenseinde. Een blijvende discussie met de KNMG moet gevoerd worden over de verantwoordelijkheid van artsen het levenseindevraagstuk voor ouderen en niet minder voor jongere generaties niet alleen te beschouwen als een medische, maar ook als een sociale problematiek. Aan die discussie en besluitvorming binnen de NVVE over en beïnvloeding vanuit de vereniging van zowel de inhoud van het beleid als de bestuurlijke en procedurele effecten van dat beleid, wil ik de komende tijd volgaarne een bijdrage leveren. 75


1 2 3 4 5 6

Bestuursverkiezing

Het bestuur stelt voor in de vacature van bestuurslid van de NVVE te voorzien door de benoeming van mevrouw mr. B. Middeldorp. Zij stelt zich als volgt voor: Geachte leden van de NVVE. Graag maak ik van deze gelegenheid gebruik om mij kort aan u voor te stellen.

7 8 9 10 11 12 13 14

Mijn naam is Barbara Middeldorp. Ik ben geboren in ‘s-Gravenhage op 20 november 1974. Momenteel ben ik woonachtig in Breda. Gedurende een periode van 13 jaar heb ik als medisch maatschappelijk werker gewerkt binnen de gezondheidszorg. Zo heb ik in een verpleeghuis oudere en jonge bewoners met niet aangeboren hersenletsel begeleid, al dan niet verkerend in hun laatste levensfase. Daarnaast heb ik in meerdere ziekenhuizen op verschillende afdelingen vergelijkbare werkzaamheden verricht, waarvan de laatste 8 jaren voornamelijk op de afdelingen neurologie en geriatrie. Ook het bijstaan van familieleden van de bewoners c.q. patiënten vormden een belangrijk deel van mijn werkzaamheden. Het onderwerp euthanasie kwam daarbij geregeld ter sprake.

15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29

Ruim 10 jaar geleden ben ik rechten gaan studeren naast mijn fulltime baan in het ziekenhuis. Ter afronding van mijn masteropleiding Nederlands Recht heb ik een scriptie geschreven over de (on)mogelijkheden van euthanasie bij dementie. Mijn motivering voor dit onderwerp kwam voort uit de confrontatie die ik tijdens mijn werk als medisch maatschappelijk werker had met de doelgroep wils(on)bekwame patiënten en vraagstukken die er bij hen, bij hun naasten en ook de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zijn rondom leven en dood. Als zodanig herken ik mij in de doelstelling die de NVVE zich stelt; keuzevrijheid aan het einde van het leven en een optimale uitvoering van de euthanasiewet. Dit heeft ertoe geleid dat ik mij in de jaren tijdens mijn rechtenstudie, op diverse momenten waarop ik met deze dilemma’s in aanraking kwam, de juridische betekenis en begrenzing ervan heb afgevraagd. In de vrije ruimte van mijn rechtenstudie heb ik vervolgens accenten gelegd op die aspecten die verwantschap hebben met voorgenoemde vraagstukken. In mijn huidige werk als advocaat zijn mijn werkzaamheden met name gericht op het bijstaan van cliënten die letselschade hebben als gevolg van een ongeval of medisch onzorgvuldig handelen. Hiernaast behartig ik de belangen van beroepsbeoefenaren in medische klachten/of tuchtprocedures, sta ik cliënten bij die geconfronteerd worden met gezondheidsrechtelijke kwesties en geef ik lezingen over de juridische betekenis van wilsonbekwaamheid in relatie tot handelingsonbekwaamheid.

30 31 32

Een aanstelling als bestuurslid bij de NVVE sluit goed aan bij mijn interesse op het gebied van euthanasie en wils(on)bekwaamheid. Ik meen dat mijn arbeidsverleden, opleiding en actuele aandachtsgebieden hierin goed tot hun recht kunnen komen.

76


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

Commissie van Beroep

COMMISSIE VAN BEROEP Voorstel van het bestuur is als lid in de Commissie van Beroep te herbenoemen: 

de heer mr. Ch. Boissevain



mevrouw mr. J. Kohnstamm

Mevrouw drs. W. Hoogendam-Lanting heeft aangegeven zich niet meer beschikbaar te stellen.

Voorstel van het bestuur is als lid in de Commissie van Beroep te benoemen: 

de heer J. Huisman, psychiater

77


Commissie van Beroep

78

Regardz De Eenhoorn, Barchman Wuytierslaan 2, 3818 LH Amersfoort, (033)

Recommend Documents