Protocol voor de revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose

Protocol voor de revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose ALS Heliomare revalidatie Relweg 51 1949 EC Wijk aan Zee T (0251) 28 88 88 E [email protected] I www.heliomare.nl

2

Protocol voor de revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose

Inhoudsopgave Inleiding I.

EERSTE CONSULT REVALIDATIEARTS

4

II.

EERSTE UITGEBREIDE PATIËNTENBESPREKING (UPB)

5

III.

VERVOLG UPB’S

6

BIJLAGE A

CHECKLIST REVALIDATIEARTS

7

BIJLAGE B

CHECKLIST FYSIOTHERAPIE

9

BIJLAGE C

CHECKLIST MAATSCHAPPELIJK WERK

10

BIJLAGE D

CHECKLIST LOGOPEDIE

12

BIJLAGE E

CHECKLIST ERGOTHERAPIE

13

BIJLAGE F

CHECKLIST DIËTETIEK

14

BIJLAGE G

INTERDISCIPLINAIRE AFSTEMMING

15

BIJLAGE H

AFSTEMMING HELIOMARE – EXTERNE CONTACTEN

16

BIJLAGE I

LOGISTIEKE ORGANISATIE

17

BIJLAGE J

OVERZICHT A.L.S. BEHANDELAARS

19

ã

Heliomare / Amyotrofe Lateraal Sclerose / januari 2010

3 Inleiding Voor u ligt het protocol voor de patiënten met amyotrofische lateraal sclerose (ALS) en vergelijkbare snel progressieve neuromusculaire aandoeningen als P.S.M.A. en S.C.A (spinocerebellaire aandoeningen) in Heliomare. Dit protocol is ontstaan vanuit de behoefte van de behandelaars om de zorg rond de ALS patiënt optimaal te kunnen aansturen. Gezien de snelle progressie van de aandoening zijn hierin met name van belang: o De intramurale afstemming van de zorg tussen de diverse disciplines, o De afstemming tussen neuroloog, revalidatiearts, huisarts, centrum voor thuisbeademing en behandelaars uit de eerste lijn, o Afstemming tussen Heliomare en de mantelzorg, o Anticipatie op te verwachten toename van beperkingen. In dit protocol wordt niet expliciet de inhoud van de behandeling van de betrokken disciplines beschreven maar wordt middels checklists de aandachtsgebieden per discipline benoemd, onafhankelijk van de fase waarin de ziekte zich bevindt. Deze checklists staan vermeld in bijlagen per discipline. Aan de hand van de bevindingen van de teamleden wordt tijdens de verschillende beslismomenten (consult arts en patiëntenbesprekingen) het verdere revalidatiebeleid bepaald. De revalidatie bij de ALS-patiënt in Heliomare zal intermitterend worden gegeven, inspringend op de revalidatiebehoefte van de patiënt en rekening houdend met de fysieke en mentale belastbaarheid van de patiënt en diens omgeving en met de fase van rouwverwerking waarin de patiënt zich bevindt. Per periode zal dan steeds weer, in samenwerking met behandelaars in de eerste lijn, een programma “op maat” aan de patiënt kunnen worden aangeboden.

ã


4

I.

We spreken de hoop uit dat dit protocol inderdaad zal voldoen aan de verwachtingen. Eerste consult revalidatiearts

Doel: 1. Patiënt en patiëntsysteem op de hoogte brengen van de mogelijkheden van revalidatie 2. Opstellen globaal patiëntprofiel voor het behandelteam aan de hand van het stoornis/ beperking/participatie model, zo mogelijk aangevuld met: · Is patiënt reeds lid van de VSN. Zo nee, overhandigen folders · Neemt patiënt deel aan medische trials, zo ja welke? · In hoeverre is de patiënt op de hoogte van de infauste prognose · Schatting van de mate van progressiviteit 3. Indicatie stellen voor behandel- of observatieperiode, 4. Beoordelen van noodzakelijke medische interventies aan de hand van de checklist revalidatiearts. Acties na consult: o Contact leggen met huisarts ten aanzien van onze visie, mogelijkheden en taakverdeling en coördinatie van de zorg. o Contact leggen met neuroloog omtrent coördinatie van de zorg en indien de prognose onduidelijk is. o Alvorens de patiënt in behandeling komt geeft de revalidatiearts in een petit comité in de eerste behandelweek een korte introductie van de patiënt aan de behandelaars. Met name komt daarbij aan de orde in hoeverre de patiënt op de hoogte is van de infauste prognose en hoe de behandelaars daarmee om moeten gaan. o Afhankelijk van de mentale en fysieke status wordt de patiënt al dan niet met spoed ingedeeld voor RDB bij behandelaars van het ALS-team. In principe wordt eerst gekozen voor een observatieperiode bij fysiotherapie en maatschappelijk werk van 4 weken, tenzij er reeds na het eerste consult duidelijke indicaties zijn om de patiënt tevens in te delen bij logopedie en/of ergotherapie. Behandelfrequenties doorgaans per week: Fysiotherapie : 2x ½ uur Maatschappelijk werk : 1x 1 uur, tevens contact met familie met of zonder de patiënt Ergotherapie : 1x 1 uur (vanwege de aard van het adviesproces) Logopedie : 2x ½ uur Indien de fysieke en / of mentale belastbaarheid van de patiënt dit niet toelaat, wordt de therapiefrequentie hieraan aangepast.

ã


5

II.

Eerste uitgebreide patiëntenbespreking (UPB)

Organisatie. De eerste UPB vindt plaats na 4 weken, duurt 15 minuten en vindt plaats in aanwezigheid van alle ALS-behandelaars, ook als niet alle disciplines betrokken zijn geweest bij de eerste behandelperiode. Doelstelling: o Aan de hand van de verschillende checklists welke zijn verwerkt in de UPB rapportages, wordt een gedetailleerde beschrijving gegeven van de stoornissen, beperkingen en participatieproblemen van de patiënt. Bij de UPB-bespreking wordt met name aandacht besteed aan: · Fase van rouwverwerking · Draagkracht van het sociale systeem rondom de patiënt · Wat zijn de te verwachten beperkingen op korte en lange termijn en de eventuele oplossingen daarvoor · Acceptabele oplossingen voor de patiënt o Beoordeling of meerdere disciplines ingeschakeld moeten worden (op verzoek van de patiënt of op indicatie van de fysiotherapie of het maatschappelijk werk), o Afstemming tussen de disciplines onderling, o Afstemming met de periferie (huisarts, logopedie, fysiotherapie, maatschappelijk werk), o Beoordeling wenselijkheid van een huisbezoek door maatschappelijk werk, ergotherapie, logopedie, eventueel gecombineerd met de mantelzorg. o Noodzaak voorzieningen: · Woonsituatie · Ambulantie · (Zelf)verzorging o Opstellen van een behandelplan, rekening houdend met: · Mate en wijze van aanvaarding van de ziekte door de patiënt en partner en de fysieke draagkracht van de partner · Prioriteiten die patiënt en partner uitspreken · Progressie en stadium van de ziekte · Bruikbaarheid van voorzieningen in de toekomst in verband met de lang durende aanvraagprocedures. o Vaststellen van tijdstip en vorm van volgende evaluatie. Het UPB-verslag wordt naar de huisarts opgestuurd.

ã


6

III.

Vervolg UPB’s

o De vervolg-UPB’s vinden bij een reguliere RDB plaats om de 6 weken. o Bij een behandeling op afroep wordt om de 4 maanden een UPB belegd. De behandelaars zoeken dan contact met hun perifere collega’s zodat deze ook op de hoogte zijn van de stand van zaken. o Bij herindelen na tijdelijk ontslag eerst een Petit Comité beleggen, tenzij er sprake is van een monodisciplinaire vraagstelling.

Aandachtspunten o Evaluatie van de behandeling o Is de afstemming tussen de disciplines in orde o Zijn er veranderingen in fysiek of sociaal/maatschappelijk opzicht o Zijn er evidente knelpunten te benoemen o Zijn huisbezoeken noodzakelijk o Stand van zaken voorzieningen o Is een terminaal behandelplan reeds aan de orde · wilsbeschikking / beademing / euthanasie · mantelzorg / eerstelijns zorg · revalidatiebehandeling op afroep, parallel aan behandeling in de periferie o Bijstellen van het behandelplan: · Continueren van de behandeling: mutaties doorgeven d.m.v. loopbrief · Tijdelijk ontslag: vervolgconsult revalidatiearts plannen o Ontslag / perifere behandeling · Is overdracht naar de periferie goed geregeld · Nazorgcontacten maatschappelijk werk · Nazorgcontacten ergotherapie i.v.m. voorzieningen · Eventueel nazorgcontacten logopedie Het UPB-verslag wordt naar de huisarts opgestuurd en via de patiënt aan de perifere behandelaars overhandigd.

Gereviseerd versie ALS protocol: maart 2009 Eigenaar: kernteam revalidatie dagbehandeling Heliomare Volgende revisie 2011

ã


7

Bijlage A Checklist revalidatiearts Algemeen: o Is patiënt reeds lid van de VSN, o Neemt patiënt deel aan medische trials, zo ja welke o Is er sprake van een wilsbeschikking / codicil met name met betrekking tot de wens tot ademhalingsondersteuning, o Wie coördineert de zorg; huisarts, revalidatiearts of specialist Afremmen progressie krachtsverlies: o Rilutec. Verslikklachten: 1. Door speekselvloed: · Medicamenteus remmen: Amitriptyline, Scopolamine, Atropine, Clonidine · Bestraling speekselklieren · Uitzuigapparaat 2. Ten gevolge van voedselinname: · PEG-sonde: voorwaarde VC-capaciteit boven de 1 liter, · Neussonde: maximaal enkele weken, 3. Bij onduidelijkheid in overleg met logopedie eventueel verwijzen naar slikteam voor analyse. Dwanghuilen: o Seroxat, Amitriptyline. Gewichtsverlies: o PEG-sonde: contact opnemen met gastro-enteroloog o Indelen diëtist Foetor ex ore: o Candida: Miconazol gel, o Indelen logopedie m.b.t. mondhygiëne Respiratoire insufficiëntie: o Bronchopneumonie: antibiotica o Slijmstase: mucolytica / uitzuigapparaat: contact verpleging o Eventueel uitvoeriger longfunctie onderzoek in het R.K.Z. Respiratoire insufficiëntie (eindstadium): o Zuurstof o Morfine o Beademing bij expliciete wens van de patiënt: via CTB Krachtsverlies: o Voetheffers: EVO via OIM o Nekspieren: dorsale flexibele hoofdsteun via rolstoelleverancier en ergotherapie o Subluxatie glenohumeraal: Wilmer draagorthese via OIM en ergotherapie

Spasticiteit welke hinder geeft: o Spasmolytica. ã


8

Spierkrampen: o Magnesiumsulfaat. o Lioresal Obstipatie: o Bulkmiddelen, vochtintake o Klysma’s o MG oxide o Indelen diëtetiek Capsulitis glenohumeraal gewricht: o Injectietherapie Depressie: o Antidepressiva

ã


9

Bijlage B Checklist fysiotherapie Algemeen: o Contact met perifere fysiotherapeut. Motoriek: o Onderzoek spasticiteit o Spierfunctie van de grote spiergroepen met behulp van de MicroFet o Functioneel onderzoek: gaan, lopen, bukken, tillen, transfers, handvaardigheid, reiken, steunen o Evenwicht / balans. Mobiliteit: o Spierlengte posturale musculatuur o Capsulogene beperkingen, speciale aandacht voor de schouders! Ademhaling: o Symptomen respiratoire insufficiëntie o Type ademhaling: overleg met logopedie o Ademfrequentie o Sputumretentie / slijmstase: overleg met diëtetiek o Hoesttechniek o Meting vitale capaciteit. ( Bij waarde < 50% van de norm eventueel uitgebreidere spirometrie R.K.Z.) Coördinatie: o Als afgeleide van spasticiteit en/of disbalans van de musculatuur Pijn: o Tengevolge van eenzijdige houding: overleg met ergotherapie o Tengevolge van stijfheid o Capsulitis: overleg met arts o Spierkramp: overleg met arts Beoordeling lichaamsgebonden hulpmiddelen: o Welke zijn gewenst o Zijn ze adequaat o Worden ze goed gebruikt o Overleg met ergotherapie Ambulantie: o Welke voorzieningen worden reeds gebruikt o Welke voorzieningen zijn (op termijn) noodzakelijk o EVO (type), handstok, elleboogstok(ken), rollator, handbewogen rolstoel, elektrische rolstoel, scootmobiel o Overleg met ergotherapie Algehele lichamelijke conditie: o Meting met behulp van FitVos indien mogelijk. Indicatie B.A. groepen en/of hydrotherapie.

ã


10

Bijlage C Checklist maatschappelijk werk Ziektegeschiedenis: o Klachten o Klachtenbeleving o Life events Gezinssituatie: o Samenstelling o Gegevens gezinsleden (leeftijd, daginvulling, in-/uitwonend) o Draagkracht Relationele aspecten: o Partner o Familie / kinderen o Vrienden o Sociale omgeving Huishouding: o Taakverdeling o Huishoudelijke hulp o Overleg met ergotherapie Woonsituatie: o Soort woning o Eigenaar o Noodzaak aanpassingen / toegankelijkheid o Verhuisplannen / -bereidheid o Overleg met ergotherapie Werksituatie: o Huidig beroep o Werkzaamheden o Werktijden o Contact werkgever o Contact collega’s o Arbeidsvreugde o Noodzakelijke aanpassingen op het werk o Overleg met arbeidsonderzoek Financiële situatie: o Inkomsten o Schulden Vrijetijdsbesteding: o Hobby’s: overleg met activiteitenbegeleiding en ergotherapie o Sport: overleg met fysiotherapie o Vrijwilligerswerk: overleg met sociaal cultureel werk Vervoer: o Vervoermiddelen o Rijbewijs / geldigheidsduur o Vervoerswensen

ã


11 Belevingsaspecten / toekomstverwachting: o Verliesbegeleiding o Ziekte-inzicht o Depressie: overleg met arts Hulpverleningscontacten: o Lidmaatschap thuiszorg o Eerdere hulpcontacten o Huidige hulpcontacten Verwachting van Heliomare / hulpvraag. Algemene indruk: o Draagkracht / draaglast o Emotionaliteit Aandachtspunten: o Ondersteuning / behandeling van de rouwverwerking o Ondersteuning van de sociale omgeving o Informatieverstrekking rondom regelingen o Eventueel in samenspraak met de arts herhalen van medische informatie o Eventueel verwijzen naar A.M.W. of psycholoog in de periferie indien patiënt dit wil o Ondersteuning t.a.v. belangrijke besluiten zoals verhuizing, beademing, euthanasie.

ã


12

Bijlage D Checklist logopedie Eten en drinken: (Ver)slikklachten q Voeding, in samenwerking met diëtetiek q Eventueel slikvideo q

Spraak: q Communicatiehulpmiddelen in samenwerking met ergotherapie q Mondmotorische vaardigheden q Spreken Ademhaling: q Hoesten q Ademspan q Ademverdeling tijdens het spreken q Overleg met fysiotherapie Foetor ex ore: q Mondhygiëne q Overleg met arts Overdracht logopedie perifeer? Huisbezoek noodzakelijk?

ã


13

Bijlage E Checklist ergotherapie A.D.L. q Zelfverzorging q Eten/drinken q Huishouden q Noodzakelijke / beschikbare /gewenste hulp: in samenwerking met maatschappelijk werk q Indicatie en voorlichting hulpmiddelen via regeling hulpmiddelen q Indicatie instructies en/of hulpmiddelen t.b.v. de verzorging Ambulantie: Verplaatsen binnenshuis q Verplaatsen buitenshuis q Transfers q Noodzakelijke / beschikbare / gewenste hulp: overleg met maatschappelijk werk q Indicatie en voorlichting voorzieningen via W.V.G. q Instructie verzorging t.a.v. transfers q

Wonen: q Huisbezoek q Indicatie woningaanpassingen via W.V.G. q In dienst van Ergoconsult: advies verhuizing / voorzieningen naar gemeente q Ergontherapeutisch voorzieningen voorstel en patiënt steunen bij adviestraject Belasting / belastbaarheid: q Ergonomie q Timemanagement Dagbesteding: q Hobby’s (veelal computer) q Voorzieningen Communicatie: q Aanvragen communicatie apparatuur in samenwerking met logopedie

Doelstellingen van de ergotherapie zijn afhankelijk van de fysieke en mentale belastbaarheid van de patiënt en diens omgeving en van de fase van verliesverwerking waarin de patiënt zich bevindt.

ã


14

Bijlage F Checklist diëtetiek Voedingsinname. Eiwitverrijkte voeding q Calorieverrijkte voeding q Vitaminen, mineralen, vocht. q Gewicht, lichaamslengte. q

Voeding: q Soort q Hoeveelheid q Consistentie q Bindmiddel q Supplementaire voeding q Orale vs. sonde voeding q Sonde voeding q Soort q Hoeveelheid q Toediening Spijsvertering q Kauwen q Slikken: overleg logopedie q Gebit q Slijmvorming q Obstipatie Voorwaardelijk: q Vermoeidheid q Handfunctie q Zithouding. Voedingsgerelateerde klachten. Dieetkosten q vergoeding Dieetadvies.

ã


15

Bijlage G Interdisciplinaire afstemming

Fysiotherapie Arts

Fysiotherapie

Ergotherapie

Capsulitis Spierkramp

Ergotherapie

Maatschappelijk werk Depressie (medicatie)

Diëtetiek

Speekselvloed Verslikken tgv voedselinname Foetor ex ore Ademhaling

Verslikken tgv voedselinname Gewichtsverlies Obstipatie Sputumretentie Slijmstase

Handvaardigheid VrijetijdsbestePijn tgv eenzijdi- ding (sport) ge houding Lichaamsgebonden hulpmiddelen Ambulantie CommunicatieHuishoudelijke hulpmiddelen hulp Woonsituatie Vrijetijdsbesteding Hulp ADL Hulp ambulantie Aanvraag hulpmiddelen

Maatschappelijk werk Logopedie

Diëtetiek

ã

Logopedie


Instrumentmaker EVO Dorsale hoofdsteun Wilmer orthese EVO

Dorsale hoofdsteun Wilmer orthese

Eten en drinken (voeding) Verslikklachten tgv voedselinname Sputumretentie Slijmstase Consistentie voeding Soort voeding

16

Bijlage H Afstemming Heliomare – externe contacten

Arts Neuroloog

Huisarts

Partner / mantelzorg

Afstemming zorg Algehele conditie patiënt PEG sonde Afstemming zorg Contact mantelzorg Voorlichting / begeleiding

Fysiotherapie

Ergotherapie

Logopedie

Maatschappelijk werk

Diëtetiek

Voorlichting / instructie Transfers

Tilinstructie Instructie hulpmiddelen Huisbezoek Tilinstructie Instructie hulpmiddelen Instructie hulpmiddelen

Eetadvies Huisbezoek

Begeleiding verliesverwerking Ondersteuning

Voedings-, dieetadvies Huisbezoek zo nodig

Thuiszorg

Overdracht kennis

Fysio perifeer

Overdracht kennis

Logo perifeer A.M.W. C.T.B. Longarts Longfunctieafdeling Diëtist ziekenhuis Leveranciers

Gemeente

Ziektekostenverzekeraar

ã

Ondersteuning aanvraag

Overdracht kennis Begeleiding beademing Aanvraag longfunctiemeting Overdracht kennis Contact aanvraag procedures WVG procedure, evt. via ergoconsult Aanvraag voorzieningen


Ondersteuning aanvragen / bezwaarschriften Zo nodig aanvraag dieetkostenvergoeding

17

Bijlage I

Logistieke organisatie

Patiënt Aanmelding polikliniek

Wat Standaard werkwijze

Wie MS / registratie

Arts neemt contact op met neuroloog

SU arts

Spreekuur Loopbrief planning Namen behandelaars q PC plannen

Arts

Planning meldt startdatum + behandelaars aan MS

Planning

Plannen PC in week 3

MS

Op PC vaststellen behandelfrequentie e q tijdstip 1 UPB

Behandelteam

Loopbrief naar MS e q Datum 1 UPB q Duur UPB=15 min.

Arts

q

q

e

Plannen 1 UPB

ã


MS

18

Patiënt

Wat

Wie

1e UPB met gehele ALS-team

Behandelteam

Nabespreking UPB

Plannen vervolg UPB

MS

Vervolg behandeling

UPB verslag naar huisarts

MS

UPB verslag naar periferie via patiënt

Patiënt

Start behandeling

Vervolg UPB o Na 6 weken o 15 minuten Behandelaars vragen informatie op bij perifere collega’s Nabespreking UPB

Vervolg UPB o Na 4 maanden UPB-verslag naar huisarts

MS

UPB-verslag naar periferie via patiënt

Patiënt

Ontslag

Ontslag Heropname o PC beleggen

ã


Arts / MS

19

Bijlage J

Overzicht A.L.S. behandelaars

o Fysiotherapie · Ronald Kan · Kitty Rumping · Marloes Bloem o Maatschappelijk Werk · Magda Hekking · Lianne Ranzijn o Medische dienst · Ruud Margry · Arts ass polikliniek o Ergotherapie · Remco Hermans · Suzanne Niesten · Berthe Oving o Logopedie · Bernadette Veenstra o Diëtetiek · Nadja Jordanov · Marjolijn Looijaard

ã


Protocol voor de revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose

Recommend Documents