Projekt ALERT: Parametrická dokumentace onkologického pacienta I. Záznamy do roku 2003......................................................................................................... 2 Základní údaje ........................................................................................................................ 2 Diagnóza................................................................................................................................. 3 Cytogenetika........................................................................................................................... 3 Úmrtí ...................................................................................................................................... 4 Přehled léčby .......................................................................................................................... 4 Transplantace (tabulka) .......................................................................................................... 4 Přehled o remisích (tabulka) .................................................................................................. 4 Přehled relapsů (tabulka)........................................................................................................ 5 Hodnocení .............................................................................................................................. 5 II. Diagnostika .......................................................................................................................... 5 Základní údaje ........................................................................................................................ 5 Diagnóza................................................................................................................................. 6 III. Cytogenetika....................................................................................................................... 7 Cytogenetika........................................................................................................................... 7 Aneuploidie a rozsáhlé chromozomální změny ..................................................................... 7 Isochromozomy a derivativní chromozomy........................................................................... 7 Delece a inzerce ..................................................................................................................... 7 Inverze a translokace.............................................................................................................. 8 Jiné změny.............................................................................................................................. 8 FISH (tabulka)........................................................................................................................ 8 FISH - slovně ......................................................................................................................... 8 Molekulární genetické vyšetření ............................................................................................ 8 IV. Současný stav...................................................................................................................... 9 Follow-up ............................................................................................................................... 9 Vyhledávání dárce pro transplantaci ...................................................................................... 9 Úmrtí .................................................................................................................................... 10 V. Primární terapie ................................................................................................................ 10 Indukční léčba ...................................................................................................................... 10 Salvážová léčba (tabulka)..................................................................................................... 10 Transplantace (tabulka) ........................................................................................................ 10 Jiná léčba .............................................................................................................................. 10 Léčebná odpověď ................................................................................................................. 11 Konsolidační léčba (tabulka)................................................................................................ 11 VI. Léčba relapsu ................................................................................................................... 11 Relaps ................................................................................................................................... 11 Reindukce............................................................................................................................. 11 Salvážová léčba (tabulka)..................................................................................................... 11 Transplantace (tabulka) ........................................................................................................ 11 Jiná léčba .............................................................................................................................. 12 Léčebná odpověď ................................................................................................................. 12 Konsolidační léčba (tabulka)................................................................................................ 12 VII. Vstupní údaje.................................................................................................................. 12 Vstupní údaje........................................................................................................................ 12 VIII. Follow-up ....................................................................................................................... 12 Významná událost (tabulka)................................................................................................. 12 Současný stav ....................................................................................................................... 13
I. Záznamy do roku 2003 Základní údaje ¾ Okres bydliště ČR (výběr) o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Neznámo Blansko Benešov Beroun Brno-město Brno-venkov Bruntál Břeclav Česká Lípa České Budějovice Český Krumlov Děčín Domažlice Frýdek Místek Havlíčkův Brod Hodonín Hradec Králové Cheb Chomutov Chrudim Jablonec nad Nisou Jeseník Jičín Jihlava Jindřichův Hradec Karlovy Vary Karviná
o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Kladno Klatovy Kolín Kroměříž Kutná Hora Liberec Litoměřice Louny Mělník Mladá Boleslav Most Náchod Nový Jičín Nymburk Olomouc Opava Ostrava-město Pardubice Pelhřimov Písek Plzeň-jih Plzeň-město Plzeň-sever Praha Praha-východ Praha-západ Prachatice
o o o o o o o o o o o
Levoča Liptovský Mikuláš Lučenec Malacky Martin Medzilaborce Michalovce Myjava Námestovo Nitra Nové Mesto nad Váhom Nové Zámky Partizánske Pezinok Piešťany Poltár Poprad Považská Bystrica Prešov Prievidza Púchov Revúca Rimavská Sobota Rožňava Ružomberok
o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Prostějov Přerov Příbram Rakovník Rokycany Rychnov nad Kněžnou Semily Sokolov Strakonice Svitavy Šumperk Tábor Tachov Teplice Trutnov Třebíč Uherské Hradiště Ústí nad Labem Ústí nad Orlicí Vsetín Vyškov Zlín Znojmo Žďár nad Sázavou
o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Sabinov Senec Senica Skalica Snina Sobrance Spišská Nová Ves Stará Ľubovňa Stropkov Svidník Šaľa Topoľčany Trebišov Trenčín Trnava Turčianske teplice Tvrdošín Veľký Krtíš Vranov nad Topľou Zlaté Moravce Zvolen Žarnovica Žiar nad Hronom Žilina
o o o o o o
¾ Okres bydliště SR (výběr) o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Neznámo Bánovce nad Bebravou Banská Bystrica Banská Štiavnica Bardejov Bratislava Brezno Bytča Čadca Detva Dolný Kubín Dunajská Streda Galanta Gelnica Hlohovec Humenné Ilava Kežmarok Komárno Košice Košice okolie Krupina Kysucké Nové Mesto Levice
o o o o o o o o o o o o o o
Diagnóza ¾ Diagnóza (výběr) o o o o
Neznámo ALL AML AUL
¾ Typ AML - FAB (výběr) o o o o o o o o o o
Neznámo NS M0 M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7
¾ Typ ALL (výběr) o o o
Neznámo T-ALL B-ALL
¾ Typ ALL 2 (výběr) o o o o o o o o
Neznámo Pre Pro Zralá Nezralá Common Kortikální Bifenotypická
¾ WHO klasifikace (výběr) o o o o o o o o
AML s charakteristickou cytogenetickou změnou AML s dysplastickými rysy (s dysplázií více řad) AML a myelodysplastický syndrom související s léčbou AML nezařazené jinak Akutní bifenotypické leukémie B-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru T-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru Burkitt buněčná leukémie
¾ . (text) o o o o o o o o
AML s charakteristickou cytogenetickou změnou AML s dysplastickými rysy (s dysplázií více řad) AML a myelodysplastický syndrom související s léčbou AML nezařazené jinak Akutní bifenotypické leukémie B-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru T-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru Burkitt buněčná leukémie
¾ Leukocytů při diagnóze [10E9/l] (reálné číslo) ¾ Cytogenetické vyšetření provedeno (ano/ne) Cytogenetika ¾ Cytogenetika (text) ¾ Cytogenetické vyšetření / prognóza (výběr) o o o o o
Cytogenetika neprovedena Prognóza dobrá Karyotyp normální Prognóza střední Prognóza špatná
o
¾ ¾ ¾ Úmrtí ¾ ¾
Cytogenetika neúspěšná
Ph chromozom (ano/ne) FISH (text) Molekulární genetické vyšetření (text) Příčina úmrtí (popis) (text) Bezprostřední příčina úmrtí (výběr) o o o o o o
Neznámo Krvácení Infekce Orgánové selhání V souvislosti s léčbou Jiná
¾ Základní příčina úmrtí (výběr) o o o o o
Neznámo V souvislosti s transplantací Progrese AL Krvácení Jiná
Přehled léčby ¾ Indukční léčba (ano/ne) ¾ Typ indukční léčby (výběr) o o o o o o o
¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾
Neznámo PAL ST SALV ID HD TKD
Popis indukční léčby (text) Počet kúr (celé číslo) Reindukce (text) Počet reindukcí (celé číslo) Konsolidační léčba (ano/ne) Typ konsolidační léčby (výběr) o o o o o
Bez dosažení KR, bez konsolidace KR dosažena, bez konsolidace Standardní režim ID/HD režim Transplantace v KR
¾ Popis konsolidační léčby (text) ¾ Počet kúr (celé číslo) Transplantace (tabulka) ¾ Týdnů od stanovení dg. (celé číslo) ¾ Druh transplantace (výběr) o o
Neznámo Autologní
¾ Alogenní - příbuzenská ¾ Alogenní - nepříbuzenská ¾ Typ transplantace - popis (text) ¾ Provedena ve fázi (text) ¾ Provedeno v KR (ano/ne) Přehled o remisích (tabulka) ¾ Remise číslo (celé číslo) ¾ Remise - komentář (text)
Přehled relapsů (tabulka) ¾ Relaps číslo (celé číslo) Hodnocení ¾ Úmrtí (ano/ne) ¾ Celkové přežití v týdnech (celé číslo) ¾ Celkové bezpříznakové přežití v týdnech (celé číslo) ¾ Poznámka (text)
II. Diagnostika Základní údaje ¾ Okres bydliště ČR (výběr) o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Neznámo Blansko Benešov Beroun Brno-město Brno-venkov Bruntál Břeclav Česká Lípa České Budějovice Český Krumlov Děčín Domažlice Frýdek Místek Havlíčkův Brod Hodonín Hradec Králové Cheb Chomutov Chrudim Jablonec nad Nisou Jeseník Jičín Jihlava Jindřichův Hradec Karlovy Vary
o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Karviná Kladno Klatovy Kolín Kroměříž Kutná Hora Liberec Litoměřice Louny Mělník Mladá Boleslav Most Náchod Nový Jičín Nymburk Olomouc Opava Ostrava-město Pardubice Pelhřimov Písek Plzeň-jih Plzeň-město Plzeň-sever Praha Praha-východ
o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Praha-západ Prachatice Prostějov Přerov Příbram Rakovník Rokycany Rychnov nad Kněžnou Semily Sokolov Strakonice Svitavy Šumperk Tábor Tachov Teplice Trutnov Třebíč Uherské Hradiště Ústí nad Labem Ústí nad Orlicí Vsetín Vyškov Zlín Znojmo Žďár nad Sázavou
o o o o o o o o o o o o o o o o o
Komárno Košice Košice okolie Krupina Kysucké Nové Mesto Levice Levoča Liptovský Mikuláš Lučenec Malacky Martin Medzilaborce Michalovce Myjava Námestovo Nitra Nové Mesto nad Váhom Nové Zámky
o o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Partizánske Pezinok Piešťany Poltár Poprad Považská Bystrica Prešov Prievidza Púchov Revúca Rimavská Sobota Rožňava Ružomberok Sabinov Senec Senica Skalica Snina Sobrance
¾ Okres bydliště SR (výběr) o o o o o o o o o o o o o o o o o o
Neznámo Bánovce nad Bebravou Banská Bystrica Banská Štiavnica Bardejov Bratislava Brezno Bytča Čadca Detva Dolný Kubín Dunajská Streda Galanta Gelnica Hlohovec Humenné Ilava Kežmarok
o
o o o o o o
Spišská Nová Ves Stará Ľubovňa Stropkov Svidník Šaľa Topoľčany
o o o o o o
Trebišov Trenčín Trnava Turčianske teplice Tvrdošín Veľký Krtíš
Diagnóza ¾ Diagnóza (výběr) o o o o
Neznámo ALL AML AUL
¾ Typ AML - FAB (výběr) o o o o o o o o o o
Neznámo NS M0 M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7
¾ Typ ALL (výběr) o o o
Neznámo T-ALL B-ALL
¾ Typ ALL 2 (výběr) o o o o o o o o
Neznámo Pre Pro Zralá Nezralá Common Kortikální Bifenotypická
¾ WHO klasifikace (výběr) o o o o o o o o
AML s charakteristickou cytogenetickou změnou AML s dysplastickými rysy (s dysplázií více řad) AML a myelodysplastický syndrom související s léčbou AML nezařazené jinak Akutní bifenotypické leukémie B-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru T-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru Burkitt buněčná leukémie
¾ . (text) o o o o o o o o
AML s charakteristickou cytogenetickou změnou AML s dysplastickými rysy (s dysplázií více řad) AML a myelodysplastický syndrom související s léčbou AML nezařazené jinak Akutní bifenotypické leukémie B-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru T-akutní lymfoblastická leukémie z prekurzoru Burkitt buněčná leukémie
¾ Leukocytů při diagnóze [10E9/l] (reálné číslo) ¾ Cytogenetické vyšetření provedeno (ano/ne)
o o o o o o
Vranov nad Topľou Zlaté Moravce Zvolen Žarnovica Žiar nad Hronom Žilina
III. Cytogenetika Cytogenetika ¾ Cytogenetické vyšetření / prognóza (výběr) o o o o o o
Cytogenetika neprovedena Prognóza dobrá Karyotyp normální Prognóza střední Prognóza špatná Cytogenetika neúspěšná
¾ Prognóza na základě cytogenetického vyšetření (ano/ne) ¾ Prognóza na základě FISH (ano/ne) ¾ Prognóza na základě molekulárně-genetického vyšetření (ano/ne) ¾ Cytogenetika (text) ¾ Ph chromozom (ano/ne) Aneuploidie a rozsáhlé chromozomální změny ¾ +4 (ano/ne) ¾ +7 (ano/ne) ¾ +8 (ano/ne) ¾ +9 (ano/ne) ¾ +12 (ano/ne) ¾ dup(12q) (ano/ne) ¾ +18 (ano/ne) ¾ +19 (ano/ne) ¾ +21 (ano/ne) ¾ +X (ano/ne) ¾ +M (ano/ne) ¾ > 50 chromosomů (ano/ne) ¾ -5/5q- (ano/ne) ¾ -7/7q- (ano/ne) ¾ 7p- (ano/ne) ¾ -X/-Y (ano/ne) ¾ < 44 chromosomů (ano/ne) Isochromozomy a derivativní chromozomy ¾ i(17q) (ano/ne) ¾ der(1q) (ano/ne) ¾ der(2)(p23) (ano/ne) ¾ der(3)(q27) (ano/ne) ¾ der(3q) (ano/ne) ¾ der(5)(q35) (ano/ne) ¾ der(7)p(22) (ano/ne) ¾ der(7)(q34~35) (ano/ne) ¾ der(12p) (ano/ne) ¾ der(14q32) (ano/ne) ¾ der(15q) (ano/ne) ¾ der(17p) (ano/ne) ¾ der(17q) (ano/ne) ¾ der(18q) (ano/ne) ¾ der(22)(q11) (ano/ne) Delece a inzerce ¾ del(6q) (ano/ne)
¾ del(9p) (ano/ne) ¾ del(10q) (ano/ne) ¾ del(11q) (ano/ne) ¾ del(12p) (ano/ne) ¾ del(13q) (ano/ne) ¾ del(14q) (ano/ne) ¾ ins(3;3)(q26;q21q26) (ano/ne) Inverze a translokace ¾ inv(16)/t(16;16) (ano/ne) ¾ t(1;19)(q23;p13) (ano/ne) ¾ t(1;22)(p13;q13) (ano/ne) ¾ t(2;5) (ano/ne) ¾ t(3;3)(q21;q26) (ano/ne) ¾ t(4;11)(q21;q23) (ano/ne) ¾ t(6;9)(p23;q34) (ano/ne) ¾ t(6;11)(q27;q23) (ano/ne) ¾ t(8;14)(q24;q32),t(2;8),t(8;22) (ano/ne) ¾ t(8;21)(q22;q22) (ano/ne) ¾ inv(3)(q21q26) (ano/ne) ¾ t(9;11)(p22;q23) (ano/ne) ¾ t(9;22)(q34;11) (ano/ne) ¾ t(10;11)(p12;q23) (ano/ne) ¾ t(11;14)(q13;32)/der(11)(q13) (ano/ne) ¾ t(11;17)(q23;q11) (ano/ne) ¾ t(11;18) (ano/ne) ¾ t(11;19)(q23;p13) (ano/ne) ¾ t(12;21)(p13;q22) (ano/ne) ¾ t(14;18)(q32;q21) (ano/ne) ¾ t(15;17)(q22;q11) (ano/ne) Jiné změny ¾ změna 1p (ano/ne) ¾ změna 2p12 (ano/ne) ¾ změna 7 (ano/ne) ¾ změna 8q24 (ano/ne) ¾ změna 11q23 - bez t(4;11), t(11;19), t(9;11) (ano/ne) ¾ změna 14q11 (ano/ne) ¾ jedna náhodná změna - jiná (ano/ne) ¾ náhodné aberace neuvedené v seznamu (ano/ne) ¾ komplexní změny (3 a více změn) (ano/ne) ¾ jiná změna FISH (ano/ne) FISH (tabulka) ¾ Typ vyšetření / použitá sonda (text) ¾ % pozitivních buněk (reálné číslo) ¾ Poznámka (text) FISH - slovně ¾ FISH (text) Molekulární genetické vyšetření ¾ PML/RAR-alfa (výběr) o o o
bcr1 bcr2 bcr3
¾ typ zlomu PML/RAR -alfa (text) ¾ AML1/ETO (ano/ne) ¾ CBF-beta/MYH11 (výběr) o o
typ A jiný typ
¾ typ zlomu CBF-beta/MYH11 (text) ¾ FLT3/ITD (výběr) o o
¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾
monoalelická bialelická
AF4/MLL (ano/ne) AF6/MLL (ano/ne) AF9/MLL (ano/ne) AF10/MLL (ano/ne) MLL/ENL (ano/ne) DEC/CAN (ano/ne) PLZF/RAR-alfa (ano/ne) EVI1/AML1 (ano/ne) BCR/ABL (ano/ne) HOXA9/NUP98 (ano/ne) Molekulární genetické vyšetření (text) Molekulárně-genetická prognóza (výběr) o o o
Dobrá Střední Špatná
IV. Současný stav Follow-up ¾ Stav pacienta (výběr) o o o o o o o o
Neznámo KR nedosažena KR PR Relaps Další KR Úmrtí Nelze stanovit
¾ Stav léčby (výběr) o o o o
Kurativní léčba Neléčen Paliativní léčba Udržovací terapie
¾ Podpůrná léčba (ano/ne) ¾ Celkové přežití v týdnech (celé číslo) ¾ Celkové bezpříznakové přežití v týdnech (celé číslo) ¾ Komentář (text) ¾ Pacient k analýze dat (ano/ne) Vyhledávání dárce pro transplantaci ¾ Rodinný dárce (výběr) o o o
Nalezen Nenalezen Nevyhledáván
¾ Nepříbuzenský dárce (výběr) o
Nalezen
o o
Nenalezen Nevyhledáván
¾ Poznámka (text) Úmrtí ¾ Příčina úmrtí - vztah k léčbě (výběr) o o o o o
Neznámá V souvislosti s transplantací V souvislosti s toxicitou léčby Progrese onemocnění Jiná
¾ Bezprostřední příčina úmrtí (text)
V. Primární terapie Indukční léčba ¾ Typ (výběr) o o o o o o
Neznámo Standard Intermediate High-dose Experiment Klinická studie
¾ Popis (text) ¾ Výsledek léčby (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
Salvážová léčba (tabulka) ¾ Typ (výběr) o o o o o o
Neznámo Standard Intermediate High-dose Experiment Klinická studie
¾ Popis (text) ¾ Výsledek léčby (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
Transplantace (tabulka) ¾ Týdnů od stanovení dg. (celé číslo) ¾ Druh transplantace (výběr) o o o o
Neznámo Autologní Alogenní - příbuzenská Alogenní - nepříbuzenská
¾ Typ transplantace - popis (text) ¾ Provedena ve fázi (text) ¾ Provedeno v KR (ano/ne) Jiná léčba ¾ Typ léčby (výběr) o o
Podpůrná léčba Paliativní léčba
Léčebná odpověď ¾ Dosažená léčebná odpověď (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
Konsolidační léčba (tabulka) ¾ Typ (výběr) o o o o o o
Neznámo Standard Intermediate High-dose Experiment Klinická studie
¾ Popis (text) ¾ Výsledek léčby (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
VI. Léčba relapsu Relaps ¾ Komentář (text) Reindukce ¾ Typ (výběr) o o o o o o
Neznámo Standard Intermediate High-dose Experiment Klinická studie
¾ Popis (text) ¾ Výsledek léčby (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
Salvážová léčba (tabulka) ¾ Typ (výběr) o o o o o o
Neznámo Standard Intermediate High-dose Experiment Klinická studie
¾ Popis (text) ¾ Výsledek léčby (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
Transplantace (tabulka) ¾ Týdnů od stanovení dg. (celé číslo) ¾ Druh transplantace (výběr)
o o o o
Neznámo Autologní Alogenní - příbuzenská Alogenní - nepříbuzenská
¾ Typ transplantace - popis (text) ¾ Provedena ve fázi (text) ¾ Provedeno v KR (ano/ne) Jiná léčba ¾ Typ léčby (výběr) o o
Podpůrná léčba Paliativní léčba
Léčebná odpověď ¾ Dosažená léčebná odpověď (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
Konsolidační léčba (tabulka) ¾ Typ (výběr) o o o o o o
Neznámo Standard Intermediate High-dose Experiment Klinická studie
¾ Popis (text) ¾ Výsledek léčby (výběr) o o o o
Neznámo KR PR NR
VII. Vstupní údaje Vstupní údaje ¾ Datum diagnózy (datum) ¾ Diagnóza (výběr) o o o o o
¾ ¾ ¾ ¾
neurčeno PML AML ALL-B ALL-T
Leukocyty při diagnóze (reálné číslo) Cytogenetické vyšetření (ano/ne) Molekulární-genetické vyšetření (ano/ne) Primární léčba (výběr) o o o
kurativní paliativní neléčen
VIII. Follow-up Významná událost (tabulka) ¾ Datum (datum) ¾ Událost (výběr) o
relaps
o
kompletní remise
¾ Léčba (výběr) o o o
kurativní paliativní neléčen
Současný stav ¾ HLA identický dárce (ano/ne) ¾ Transplantace (ano/ne) ¾ Aktuální léčba (výběr) o o o
kurativní paliativní neléčen
¾ Stav pacienta (výběr) o o o
zemřel ztracen ze sledování žije
¾ Datum úmrtí (datum) ¾ Datum aktualizace (poslední kontrola) (datum)
