Postihnuté deti sú obľúbené ako spoločníci osamelých. Slnečnicadecember marec Kedykoľvek sme náhodou šťastní, máme nahlas kričať

OZVENY ECHOES Kedykoľvek sme náhodou šťastní, máme nahlas kričať. Kurt Vonnegut (11. 11. 1922, Indianopolis), Časotrasenie (Timequake), 1997

Láska je ako mesiac: keď nerastie, zmenšuje sa. Paul Ambroise Valéry (30. 10. 1871, Séte – 20.7.1945, Paríž), Variétés (Rozličné), 1944

Buď nezačínaj vôbec, alebo dokonči. Publius Ovidius Naso (20. 3. 43 pred n. l., Sulmo – 18 n. l. Tomis (dnes Konstanca), Ars amatoria (Umenie milovať), 2 pred n. l.

Zuzka Kittnerová (5-ročná, Nitra): Pivár na chodúľoch.

Nezamýšľam utiecť Ešte z gymnázia si pamätám na čítanie o jednom malomocnom z mesta Aosta. Býval vo veži a bol odizolovaný od ostatného sveta. Zatúžil až do tej miery za životom a ľuďmi, že sa v záhrade túlil ku stromom. Neskôr som takého stretla aj ja. Boli som s manželom na svadbe. Všetci sa dobre zabávali, aj keď ešte nie spolu. Bol tam dospelý davník, ale s ním pochopiteľne nešiel nik tancovať. Takže objímal rukami taký stĺpik, drevenú podperu a okolo nej sa obkrúcal. Pripomínal mi malomocného zo spomínanej knižky. Jedna dievčina urobila potom hadíka – čiže vláčik, schytila ho za ruku a vtiahla do zábavy, lebo všetci v tom vláčiku už boli, iba on nie. Bol spokojný. Usmieval sa na mňa a celý čas sa pri mne točil, až som sa zľakla, že ma poprosí o tanec. Preto som od neho utiekla... To sa stalo pred desiatimi rokmi. Nasledujúcim chlapcom s Downovým syndrómom, ktorému som podala ruku, bol môj syn Maciek. Ale nezamýšľam utiecť. JOLANTA KOTLAREK, Varšava, matka ročného Macieja časopis Bardziej kochani (Viac milovaní), 2004, č.3

Výroky našich slávnych LENKA HANÚSKOVÁ – Ktoré vtáky sa vracajú na jar z teplých krajín? – Veverička. FILIP HORVÁTH – Keď zubár opraví zub, máme v ústach bombu. BARBORA SZÉPEOVÁ – Aké čiary poznáš? – Keď sú priame, tak priamku. Keď vlnovkové, tak priamku vlnovkovú. MAREK PADO Učiteľka mu vyčíta počas školy v prírode: – Prečo štekáš na toho psa? – Keď on začal prvý... (zo školského časopisu „Svet detí na Karpatskej“, 2005/ č.1)

Postihnuté deti sú obľúbené ako spoločníci osamelých V Bratislave jestvuje celkom šesť špeciálnych škôl. Ako prvá vznikla pred 80 rokmi Špeciálna základná škola na Karpatskej. Oslava 80. narodenín je 17. marca a v rámci nej aj deň otvorených dverí pre verejnosť. Škola sa venuje výchove a vzdelávaniu mentálne postihnutých detí vo veku od 6 do 16 rokov. Momentálne má desať tried, v každej je osem až desať žiakov a učí tu 14 pedagógov. Tretinu učiteľského kolektívu tvoria mladí ľudia. Žiaci majú rôzny stupeň mentálneho postihnutia. Prioritu vo vzdelávaní má pracovné vyučovanie. Na škole je krajčírska, stolárska, tkáčska, zámočnícka dielňa či cvičná kuchyňa. Pri výchove pedagógovia spolupracujú v jednom tíme so žiakom, rodičmi a psychológom. „Problémové správanie rozoberáme priamo s dieťaťom a pred rodičmi. Snažíme sa tým odstrániť informačné šumy, ktoré by mohli vzniknúť medzi rodinou a školou,“ vysvetľuje riaditeľka školy Katarína Brťková. Na otázku, aké najčastejšie problémy so žiakmi pedagógovia majú, odpovedá, že sa ničím nelíšia od tých na

bežných školách. Poruchy správania však podľa jej slov patria do obrazu mentálnej retardácie. „Máme tu rôzne stupne postihnutia, napríklad žiakov s Downovým syndrómom. Mnohí žiaci na škole sú manuálne veľmi zruční, sú však aj takí, ktorí potrebujú asistenciu.“ Šikovné deti pokračujú v učení na odborných učilištiach – v odboroch murár, maliar, krajčírka, obuvník, kuchár či pekár. „Odbory kuchár a pekár sú zvlášť obľúbené, lebo deti rady jedia,“ prezrádza riaditeľka. Sú tu aj odbory ako starostlivosť o domácnosť, knihár, záhradník a sanitár. „Keď som ležala v nemocnici a čakala na operáciu, ošetroval ma môj bývalý žiak,“ hovorí riaditeľka a dodáva, že mnohé z detí si dokážu nájsť po škole aj zamestnanie. Tí žiaci, ktorí nie sú manuálne zruční, pokračujú na praktickej rodinnej škole, kde sa učia zvládnuť bežné domáce práce či starať sa o starých ľudí. „Naše deti sú komunikatívne a veľmi bezprostredné, preto sú obľúbené ako spoločníci starých a osamelých ľudí.“ (japa) SME, 10. 3. 2005

Slnečnica december marec 2005 Slnečnica 2003

1

Pani Marienka Algayerová debatuje v Senci na výstave Pohladenie duše s manželmi Horniakovcami – Fero získal nedávno vo Viedni Cenu VICA za najkrajšiu známku sveta 2004 (obraz Ladislava Mednyánszkeho) a symbolicky došiel sem. Gratulujeme! Pani Katka bola ako sestrička príjemným duchom ambulancie DS na Kramároch, a už sa nadobro lúči. Ďakujeme!

Z OBSAHU Stalo sa / Happened 3 Zrútil sa na mňa Erika Radoškovská Môj čierny deň Ivan Bugaj Aktuálna téma / Current Topic 4 Jedna škola je vždy prvá (s K. Brťkovou) Damian Vizár Dielňa ľudskosti s DS / The Humanity Workshop with DS 5, 6 Nemusel by sa hanbiť ani herec SND (II.) Katarína Hradileková Blahoželanie / Congratulation 7 Fakty jeho života (Jozef Černay) -redNaše hodnotenie / Our Evaluation 8

Vyšla v ten najvyšší čas (O knihe M. Šustrovej) -dvKnižné okienko / Book Review 10 Dítě s DS ve škole Cora Halderová Podujatia / Festivals 12, 13 Per angusta ad augusta (Varšava) K. Hradileková, D. Vizár To ťažké slovo integrácia... (referát) Damian Vizár Downov syndróm vo svete / Down Syndrome around the World 14 Zima na Malorke (Európska konferencia) D. Dzúrová, N. Kafková Odborné články o DS / Scientific Articles on DS 6, 7 Netradičné metódy vzdelávania Libuše Kubová

časopis Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Slnečnica vydáva: redakčná rada: šéfredaktor: adresa redakcie: realizuje: grafická úprava: kontakty:

ročník 9 / číslo 1 / marec / 2005 Spoločnosť Downovho syndrómu v SR, Limbová 14, 833 30 Bratislava 37 e-mail: [email protected], webová stránka: www.downovsyndrom.sk, bankové spojenie: VÚB Bratislava-mesto, číslo účtu: VÚB 165 731–012/ 0200 predsedníčka – Mgr. Alexandra Ťapajová, e-mail: [email protected], členovia – Mária Algayerová, doc. MUDr. Jozef Černay, CSc., doc. MUDr. Nadežda Mišovicová, CSc., doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. PhDr. Damian Vizár, tel.: 0910 39 02 84, e-mail: [email protected] Mária Algayerová, Bratislavská 23, 903 01 Senec, tel.: 0908 70 11 19 registrácia: MK SR 2067 / 99, Národná agentúra ISSN 1336-2194 Media Group, s. r. o., Tomášikova 26, 821 01 Bratislava 2 Peter Vlček, tel.: 02/43 33 19 80, e-mail: [email protected] SDS, predseda – Ing. Róbert Lezo, Karpatská 52, Trenčín, tel.: 0907 88 70 77, e-mail: [email protected], podpredsedovia – Mgr. Katarína Hradileková, Bratislava, tel.: 0908 49 82 03 a Pavol Hyclák, Kežmarok, tel.: 0903 61 00 10, e-mail: [email protected] Ambulancia imunologická a pre DS, Bratislava-Kramáre, tel.: 02/ 59 36 93 24

Na prednej obálke: Zahĺbený 6-ročný Marek Spišák z Vyšného Kubína (pamätáte si dobre, je to rodisko nášho najväčšieho básnika Pavla Országha–Hviezdoslava, ktorý sa zrodil na punkt o 150 rokov skôr ako on!). Marekovi nechýba ani mašľa na krku, bude z neho poet! Obohatí veru ešte Klub DS „Naša Orava“ ďalšími aktivitami. Na zadnej strane obálky: V Galérii MsKS Senec sa do roka a do dňa po vlaňajšej prvej bratislavskej výstave predstavila 8-ročná Barborka Algayerová, opäť maľbami. Tentoraz pod názvom Pohladenie duše pribrala k sebe mamku Máriu, čo jej kontrovala čiernobielymi ornamentami. Ukážka Barborkiných malieb suchým pastelom, ktoré vyvolávali obdivné ochkanie už na vernisáži: Farebný svet, Priateľky, Srdcia a V prírode. (Barborka zo Senca dochádzala vlani do 1. triedy na jubilujúcu ŠZŠ Karpatská v Bratislave.) Autori snímok v tomto čísle Slnečnice: René Kuder, Peter Hargaš, Vladimír Snížek, umenie.net, Alexandra Ťapajová, Róbert Lezo, Ivana Lipovská, Anna Kopecká, Katarína Hradileková a Paul Harris.

2

Slnečnica marec 2005

STALO SA HAPPENED O ľudí s hendikepom sa starajú ich blízki dojemne obetavo. Sprievodným znakom toho, že sa mladí s mentálnym postihnutím stávajú postupne v spoločnosti tiež rovnocennejšími a bezpochyby aj fyzicky príťažlivejšími je paradox, že nedokážeme dobre predvídať niektoré nové nebezpečenstvá, ktoré im hrozia. Nie, netreba maľovať katastrofické scenáre, ale na niektoré situácie sa zrejme treba lepšie vyzbrojiť. Dostali sme na tú tému prekvapivo až dva listy, ktoré sú priveľmi dôverné a intímne. Svedčia však o schopnostiach pisateľov vnímať okolo seba všetko opravdivo, autenticky i reálne, prezrádzajú dokonca pozoruhodnú inteligenciu. Uvádzame skutočný vek mladej ženy s Downovým syndrómom, ktorá mala vlani 19 rokov, ale pochopiteľne nie jej meno, ani názov obce, v ktorej žije. Zoberte to tak, že je – Erika Radoškovská a býva s rodičmi v Heľpe. Rovnako uvádzame aj skutočný vek mladého muža, má 27 rokov, v tomto prípade prezradíme skutočné miesto príhody: Petržalka. Meníme len jeho meno: je to Ivan Bugaj, býva s rodičmi v Bratislave. A zdá sa, že v prípade, ak by týmto mladým vedel presne niekto poradiť, tak by zvládli i nácvik karate, aj právne poučenie o ochrane vlastnej osobnosti. Naučili by sa účinnejšie proti nástrahám brániť. A pasca od niekoho cudzieho je rovnako žiadostivosť, chtivosť či nemorálna žiadza, ako obchod... – red –

Zrútil sa na mňa Bolo to presne pred rokom vo februári, na ten deň nezabudnem. Išla som z domu na faru ku mládeži. Keď som bola už na moste, vtedy sa ukázal. Nepoznala som ho, ale on mňa áno, lebo ma oslovil menom. Šla som s ním, bol taký veľký ako ja. Dodnes neviem, kto to bol. Išli sme rovno a tam na vŕšku mi povedal, aby som mu dala ruku. Dala som mu. Potom chcel, aby som ho chytila okolo pása. A keď sme boli vyššie, prvé, čo bolo, chcel, aby som ho pobozkala. Ale ja som nechcela. Naliehal, a tak ma pobozkal na ústa. Potom sa na chvíľu šúchal o mňa ako blázon. Povedala som, ak ma nepustíš, tak ťa kabelkou udriem po hlave, ale nepočúval ma. Naďalej bol o mňa opretý. Keď som mu povedala, aby ma pustil, nepustil ma. Keď sme už stáli pri humne, strčil ma a ja som spadla na zem. Tiež sa na mňa

zrútil, ležal na mne a ja som zakričala o pomoc. Chcel mi zapchať ústa, no potom to nespravil. Bránila som sa, aby mi neubližoval. Keď som ležala a on na mne, tak mi držal ruky, aby som sa nepohla. Povedala som mu, aby mi ich pustil, tak ich pustil. Začal mi odopínať gombičku aj zips na nohaviciach a dával mi ich dole. Najprv nohavice, potom spodky a všetko ostatné mi vyzliekol až ku topánkam. Tak som tam ležala holá a videla, že on si rozopína tiež gombičku na nohaviciach. A tak si ho vybral, nechcem to ani vysloviť, a chcel ho dať mne do mojej, čo som bola holá. A to aj spravil, dal mi ho a chvíľu to so mnou robil, to znamená, že ma chcel zneužiť. Mňa to strašne bolelo, povedala som, že ma to bolí, ale on pokračoval. Potom prestal a postavil sa na nohy, zapol si zips a zbadal v diaľke psa

s človekom. Povedal mi, nikomu to nehovor a išiel sa skryť za stenu. Vstala som a rýchlo si všetko obliekla, ponáhľala som sa. Ale vtom som sa zľakla, lebo som videla psa vlčiaka. Zobrala som kabelku a odchádzala. Priblížil sa ten človek a uvidel ma, ale nič som mu nepovedala, lebo ma ani nepoznal, kto som. Utekala som, bola som strašne zadychčaná a pribehla na faru. Išla som dnu, videl ma kaplán, že som špinavá a šokovaná. Spýtali sa ma, čo sa mi stalo, ale nič som nepovedala. Išla som do ich miestnosti pre mládež a tam som sedela a nevedela sa z toho všetkého spamätať. To ale je asi všetko. Ešte nie, aj som mu nadala, aj som mu povedala, pusti ma, lebo inak ťa zabijem. To je koniec rozhovoru. ERIKA RADOŠKOVSKÁ, 20-ročná, Heľpa

Monika Vrábliková (3-ročná, Piešťany): Autobus ako stonožka.

Môj čierny deň Aj tentoraz sme mali v Republikovej centrále ZPMP na Švabinského ulici Kurz sebaobhajovania. Ide o budovanie nášho sebavedomia. Chodím tam každú druhú stredu a veľmi sa teším na stretnutia s Andrejkou a Zuzkou. Momentálne tam bola tá druhá. Po skončení kurzu som sa trochu zdržal, aby som pomáhal pani riaditeľke odkladať veci. Potom niečo po pol siedmej večer, ešte bola tma, som išiel zadným východom na autobus. Otvoril som malú bránku, zavrel za sebou a kráčal po ceste. Vtedy ma stretla mladá žena, celkom pekná a pekne oblečená, odo mňa o čosi mladšia, tak do 25 rokov. Najprv ma pozdravila a potom sa spýtala, či by som nešiel k nej domov. Ponúkala mi fajku, zafajčiť si. Ihneď mi všetko nezaplo, aj keď som tušil, že hádam ide o sex. Okamžite som odpovedal, že nie, že ďakujem a išiel som ďalej.

Až na zastávke autobusu prišiel na mňa strach, začal som sa veľmi báť. Zavolal som mame domov a poprosil, aby došla po mňa, že ma jedna žena obťažovala a ponúkala vyfajčiť fajku. Mama ma upokojovala a povedala, že ihneď sa ponáhľa za mnou. Netrpezlivo som čakal na autobus, ktorý ma odviezol takmer až domov, kde ma mama čakala. Od strachu som sa rozplakal a veľmi som sa o seba bál. Doma sme si vysvetlili, že už nebudem chodiť z Petržalky sám a vždy ma bude niekto čakať. Na Kurze sebaobhajovania budeme trénovať, ako sa správať k takým ľuďom, ktorí nemajú v sebe hanbu a ani pochopenie pre nás. Doma mi povedali, že sú to všetko skúsenosti a ešte ma aj pochválili, že som sa dobre zachoval. Veď čo, keby som jej naletel a ona by mi zobrala môj mobil, peniaze a ešte mi aj ublížila?! IVAN BUGAJ, 27-ročný, Bratislava


3

AKTUÁLNA TÉMA CURRENT TOPIC

Jedna škola je vždy prvá (s Katarínou Brťkovou, riaditeľkou osemdesiatročnej ŠZŠ Karpatská 1 v Bratislave) Nezakrývate, že s akým riešením viac sympatizujete... – Poviem to inak, nie ako líška, ktorá chváli iba svoj chvost. Naše „normálne“ ZŠ ešte nie sú dostatočne pripravené na integráciu detí Od histórie vašej školy, aj keď je to téma mimoriadne pútavá, teraz mentálne postihnutých. A aj keď jestvujú ojedinelé prípady detí obzvlášť odskočíme rovno do dneška. Ibaže ani nie k oslavám a bilancovaniu, disponovaných, nedá sa to zatiaľ vyhodnotiť, zovšeobecniť, že čo by bolo ale k pálčivosti. K otázke, že k čomu podľa vás smeruje trend u nás najvhodnejším spôsobom a cestou. Je to vysoko individuálne a určuje to a ako sa teda majú rodičia rozhodnúť: dať dieťa s mentálnym postihv prvom rade rodič, ktorý vyhodnocuje prostredníctvom svojich emócií, nutím do „normálnej“ školy alternatívneho zamerania, kde ho môžu prežívaní a rozvažovaní, čo je pre jeho dieťa najlepšie. Momentálna prax zaradiť medzi zdravé deti, alebo na špeciálnu ako je vaša? zatiaľ ukazuje, že deti, ktoré boli v nižších ročníkoch ZŠ integrované, – Ak by som mala odporučiť integráciu dieťaťa s DS do tzv. plne prechádzajú v tých vyšších radšej do ŠZŠ. Ak má dieťa predpoklady, že sa organizovanej ZŠ, musela by som hlbšie poznať jeho danosti. Je to dilema. v živote bude realizovať v remesle, tak postup cez ŠZŠ je vhodnejší, lebo Pre výchovu a socializáciu je každopádne výhodnejšia tá „normálna“. Ale nadväzuje naň odborné učilište. Ale ak sú deti, čo majú zvláštnu schoppri zameraní na trivium (čítanie, písanie, rátanie) to už nie je jednoznačné. nosť kombinovať, vymýšľať, tvoriť, inklinujú k tancu, maľbe, divadlu, majú A pri zvažovaní, čo budú tieto deti v živote viac potrebovať, povedzme výbornú pohybovú pamäť, tak tým by bolo potrebné vytvoriť iné podmienpracovné návyky zručnosti, získava špeciálna škola navrch. Ak predpoklaky, využiť ich vlohy a zdokonaľovať. Všetko závisí od toho, ako budú dáme, že ony potrebujú viac hodín systematickej prípravy a s pribúdajúcim vedieť danosti uplatniť v bežnom živote, ako sa budú vedieť orientovať vekom stupňujúcu náročnosť, treba povedať, že na „normálnych“ školách v praktických situáciách... im v takom rozsahu nemožno poskytnúť polytechnické vzdelanie, ako Ibaže to nie je zďaleka otázka iba pre deti s postihnutím, ale pre môže ŠZŠ. Tá má patričné vybavenie na pracovnú výučbu (dielňa úplne všetky. Je to mučivá myšlienka súkromne rovnako pre vás, ako pre stolárska, zámočnícka, tkáčska, krajčírska, cvičná kuchyňa, atď.) a počet mňa. Ak o pár minút na nás niekto zhúkne, tak sa zľakneme a spadneme hodín sa v priebehu ôsmich ročníkov zdvojnásobí. do kanála, darmo sme na všeličo už pripravení... Vidím však, s akým Ak však zistíme, že konkrétne dieťa s DS má skvelú pamäť, nie je na entuziazmom a gurážou pristupujete k svojmu poslaniu. Ozaj, aké škodu vyskúšať, ako bude držať krok so zdravými spolužiakmi na ZŠ? naliehavosti stoja pred dnešnými špeciálnymi pedagógmi najviac? – Z hľadiska organizácie práce, ak si to učiteľ v triede zadelí, nie je problémom – Musíme jednoznačne skvalitniť diagnostiku, to znamená vykonať čo v ZŠ integrovať dieťa s mentálnym postihnutím. Ba čo sa týka predmetov výchovy najpodrobnejšiu analýzu dieťaťa. Konkrétne jeho vzdelávacích-kognitívnych (hudobnej, výtvarnej, telesnej, dramatickej) bude to preňho iba plus. No aj pri a tvorivých schopností a vôľových vlastností. Určiť jeho osobnostnú akejkoľvek dobrej pamäti bude mať vari problémy so slovenským jazykom charakteristiku, vystihnúť individualitu. V čom má väčšie nedostatky, v čom a matematikou, nehovoriac už o predmetoch náukových (vlastiveda, občianska, prednosti. Lebo na základe takto rozpracovanej diagnostiky je možné ušiť fyzika, dejepis, zemepis, atď.). Bez pomoci špeciálneho pedagóga a dôslednej na každé dieťa jednotlivo program vzdelávania. To by mal byť rázny odklon prípravy na jednotlivé predmety sa integrácia potom nestane zmysluplnou, od dnešného ešte pomerne frontálneho vyučovania, zošnurovaného podľa nesplní účel. A pracovné vyučovanie tam už vôbec nemožno realizovať v rozsahu presne predpísaných učebných osnov, ktoré ťažko zohľadnia individualitu. a s takým materiálnym vybavením, ako majú k dispozícii v ŠZŠ. A ťažko vytýčia, čo ktoré konkrétne dieťa potrebuje ešte doladiť, rozpracovať, rozvinúť. Aha, to by sa dalo vyjadriť aj slovnou hračkou: že by sme sa mali snažiť o odklon od tých dnešných klonov... A aký konkrétny príklad by ste použili, aby to bolo ešte jasnejšie? – Príde napríklad do našej školy štvrták, ale jeho schopnosti v matematike sú slabučké, na úrovni tak prváka či druháka. Ďalej už nezájde. Ale vyniká v pracovnom vyučovaní, je manuálne zručný, a to ho umožňuje posúvať vyššie. Vtedy netreba tlačiť na učivo, ktoré mu nejde, matematiku s ním len udržiavať, aby sa celkom z hlavy nevyparila... Len maličkými krokmi sa posúvať vpred, nie dozadu. Pozor, chúlostivá otázka: boli ste ako škola prví, ale či aj ste zostali na tom špici slovenského peletónu? To sa už potom darí ťažšie, udržať náskok. Máte na to ľudí? Ako inak: „Kým vieš snívať, tak máš nárok...“! Záverečný chorál aj na Karpatskej. – Máme tradíciu, boli sme prví, čo sme sa začali venovať výchove postihnutých, až kým ich spoločnosť vzala na vedomie, ba dokonca Nuž ale predsa: nemá Slovensko výhodu v tom, že sa rodič môže nadobudla presvedčenie, že je užitočné ich vzdelávať a zaradiť na vlastné predsa len rozhodovať medzi týmito dvoma rozdielnosťami? V Taliansku miesta. A subjektívne, neskromne si myslím, že sme na tom čele aj ostali. Na parlament zrušil špeciálne školstvo, tam rodič takú možnosť voľby nemá... Karpatskej je skutočne dobrý pracovný team, poskladaný z nadmieru – To je pravda, rodič u nás má možnosť rozhodnúť sa. A keď je hlboko talentovaných, šikovných a mladých pedagógov, zväčša absolventov presvedčený, že si pre dieťa zvolí cestu integrácie v ZŠ, má možnosť to špeciálnej pedagogiky, pochopiteľne aj odborných predmetov. Dosť podstatné odskúšať. Záleží od konštelácie školy, učiteľov, skladby detí, ako ho prijmú, je tiež to, že nie sme izolovaní, máme stále prepojenia s množstvom dnes už aká je tam atmosféra, od vedenia školy, ako ho podporia a naklonia sa asi 189 špeciálnych základných škôl na Slovensku, najužšie s Novými myšlienke integrácie. V prípade, že by sa to neosvedčilo, má rodič Zámkami, Malackami, Sencom, Banskou Bystricou a Bardejovom... možnosť zas bez problémov preradiť dieťa do ŠZŠ. Aj v iných štátoch je V správny čas, na správne miesto a za správnymi ľuďmi sa vybral taký model ako u nás, napríklad v Rakúsku a Nemecku, kde zachovali DAMIAN VIZÁR systém špeciálneho školstva, ale zároveň umožňujú plne aj integráciu.

I. Pedagogické zápasy

4


DIELŇA ĽUDSKOSTI S DS THE HUMANITY WORKSHOP WITH DS

Nemusel by sa hanbiť ani herec SND (II.) ĎALŠIE ÚTRAPY SPOLUŽITIA Roku 2002, vlastne hneď ako Peter začal žiť s nami v spoločnej domácnosti, sa mi ho podarilo umiestniť v DSS GERULATA Rusovce, Kresťanskej lige pre pomoc postihnutým s týždenným pobytom. Čiže od pondelka do piatku obeda v Rusovciach a cez víkend v Bratislave s nami. DSS GERULATA bol v prevádzke len do decembra 2003. Vznikol veľký problém, čo

Jedna z ďalších nepríjemných skúseností v styku s našimi inštitúciami v rámci starostlivosti o mentálne postihnutého brata je tiež z toho roku. Peter ochorel. Bolo to v apríli 2004. Zamestnávateľ mi odmietol preplatiť ošetrovné a môj boj s úradmi zas pokračuje. Žiadosť o ošetrovné je vypísaná na obdobie od 26. 4 - 6. 5. 2004. Peter mal zápal priedušiek, vysoké teploty, bral antibiotiká a potreboval celodennú starostlivosť. Zamestnávateľ mi

dieťaťa. Na otázku, kto si má v budúcnosti v prípade jeho ochorenia nárokovať výplatu ošetrovného, som nedostala konkrétnu odpoveď. Jednoducho som tomu nemohla uveriť, že naši zákonodarcovia mohli zabudnúť na tento okruh osôb a hľadala som možnosť posunúť žiadosť na patričnú inštitúciu, ktorá je povinná vyriešiť môj a nielen môj problém. Dňa 9. augusta 2004 som odovzdala osobne na MPSVaR, Odbor kontroly „Žiadosť o informá-

Vilko Haidari (6-ročný, Senica): Na besiedke – Zuzka a Jakub tancujú írske tance, Jakub spadol.

ďalej. Začala som pátrať po možnostiach umiestnenia Peťa v nejakom ďalšom zariadení s týždenným pobytom. Veľkým úskalím v tejto snahe bolo, že naša mama ešte za svojho života – z neznámych dôvodov a bez toho, aby nás o tom informovala, pozbavila Petra roku 1999 spôsobilosti na právne úkony v plnom rozsahu. V mnohých zariadeniach ma informovali, že takýchto klientov si málokto vezme na zodpovednosť. Absolvovala som zopár konzultácií s kompetentnými osobami a rozhodla sa podať žiadosť o navrátenie spôsobilosti na právne úkony, napriek tomu, že ma od toho mnohí zainteresovaní odrádzali argumentujúc nedosiahnuteľnosťou návratu spôsobilosti. Po takmer ročnom úsilí som obdržala z Okresného súdu Bratislava II. – Rozsudok v mene SR, ktorým sa rozhodnutie OS v Banskej Bystrici z roku 1999 rušilo. Peťovi sa novým rozhodnutím obmedzuje spôsobilosť na právne úkony tak, že „nie je spôsobilý disponovať majetkom nad hodnotu 1.000,- Sk, rozhodovať o svojej zdravotnej starostlivosti a o mieste svojho pobytu.“ Nikto z oslovených mi nedával nádej, že sa to podarí, o to väčšia radosť bola z tohto čiastočného navrátenia spôsobilosti.

odmietol vyplatiť ošetrovné s odvolaním sa na nový Zákon. Zobrala som si neplatené voľno. 30. apríla 2004 som požiadala Sociálnu poisťovňu (ďalej SP) o prešetrenie správnosti konania zamestnávateľa. Z odpovede, doručenej 12. 5. 2004, som sa dozvedela, že n e p a t r í m „do zákonom určeného okruhu osôb, ktorým prináleží výplata ošetrovného z dôvodu ošetrovania chorého brata“. Odvolala som sa na Ústredie SP, zaslala som to 27. mája 2004. Rozhodnutie mi doručili 27. júla 2004 s nasledovným znením: Ústredie SP podľa § 218 ods. 2 zákona č. 461/2003 Z. z. zamieta odvolanie zo dňa 27. mája 2004 proti rozhodnutiu SP pobočka Bratislava č. NP 201-474/2004 zo dňa 12. mája 2004 a napadnuté rozhodnutie potvrdzuje. V poučení na konci rozhodnutia je formulka: „Toto rozhodnutie je konečné a nie je možné sa voči nemu odvolať.“ Dobre, keď nie odvolať, tak aspoň vysvetliť alebo prešetriť. Oslovila som Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR, Odbor sociálneho poistenia. Opätovné zamietnutie. Napriek tomu, že som súdom ustanovený opatrovník a suplujem v jeho prípade rodičov a v Správe o psychologickom vyšetrení je môj 53-ročný brat mentálne na úrovni 7,5 ročného


ciu v zmysle Zákona č. 211/2000”. Odstúpili ju na Odbor sociálneho poistenia toho istého ministerstva. A uvedený odbor 17. augusta 2004 potvrdil správnosť rozhodnutia SP. Dňa 26. augusta 2004 som zaslala na Odbor starostlivosti o dospelých a Odbor sociálneho poistenia MPSVaR žiadosť len o zodpovedanie mojej otázky, komu v budúcnosti v podobných prípadoch prináleží výplata ošetrovného. Do dnešného dňa sa neobťažoval nikto odpovedať. Od roku 2003 pracujem ako dobrovoľník v Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku. Zistila som, že starostlivosť o mentálne postihnutých súrodencov po úmrtí rodičov v mnohých prípadoch preberajú zdraví súrodenci, a na Slovensku sa už začínajú vyskytovať podobné prípady. SDS sa z uvedeného dôvodu obrátila na pána ministra PSVaR so žiadosťou o úpravu zákona vnútornou smernicou, alebo o navrhnutie doplnenia paragrafového znenia zákona v časti § 39 ods. 1 zákona č. 461/2003 Z. z., na základe ktorého je obmedzená možnosť čerpať ošetrovné len na deti (práve tu vznikol môj problém, keďže Peter je už dostatočne dospelý) a vypadli z toho rodinní príslušníci a členovia spoločnej domácnosti.

5

DIELŇA ĽUDSKOSTI S DS THE HUMANITY WORKSHOP WITH DS Ani na žiadosť Spoločnosti Downovho syndrómu nedoručili odpoveď. Neostávalo nič iné, len hľadať inštitúciu, ktorá je povinná zaoberať sa sťažnosťami občanov tejto republiky. Myslela som, že prerazím súkromne. Odovzdala som celú moju „story“ zdokumentovanú fotokópiami odvolaní a odpoveďami na odvolania priateľovi, asistentovi jedného z poslancov, s prísľubom zaoberania sa problémom. Odpoveď, samozrejme v súkromí: „Problém neriešiteľný!“ Oslovení členovia SNR súhlasia, že určitá skupina ľudí zo zákona č. 461/2003 Z. z. vypadla. Keby sa však riešil jeden prípad, spustí sa lavínová reakcia a zákon by sa musel novelizovať. To som sa dozvedela po troch mesiacoch čakania, keď som dúfala, že všetko bude kladne vybavené. IMPULZ Pri hľadaní nových možností umiestnenia Peťa v DSS s týždenným pobytom som postupovala podľa zoznamov, ktoré som získala z internetu (Zoznam sociálnych služieb v Bratislavskom kraji a Zoznam neštátnych subjektov poskytujúcich sociálne služby, sociálne poradenstvo a vybrané činnosti sociálno-právnej ochrany v BSK). Zistenie skutkového stavu obsadenia vyhliadnutých zariadení bolo zúfalé. Potrebovali by sme prežiť prinajmenšom dva ďalšie životy, aby sme sa dostali vôbec do poradovníka. Oslovila som denné zariadenia, podarilo sa. Peter začal v polovici januára 2004 navštevovať Pracovnosocializačné centrum IMPULZ na Žehrianskej ulici v Petržalke. Denne som ho vozila z Prievozu. Znovu som podala žiadosť o príspevok na prevádzku motorového vozidla. A opäť zamietnuté. Napriek všetkým výsledkom vyšetrení, predovšetkým od ortopéda a psychológa, kde sa odporúčala potreba individuálnej prepravy vzhľadom na špecifiká osobnosti, ale najmä na ťažkosti týkajúce sa pohybovej koordinácie s možnosťou ďalšej progresie. Rozhodne by som časovo nezvládala denné sprevádzanie do a z Impulzu. Bolo to možné len vďaka pomoci osobnej asistentky, ktorá preberala štafetu v poobedňajších hodinách – spolu aj so svojím fešákom, ktorý vozieval Peťa svojím súkromným autom. Moji rodinní príslušníci mi naplno pomáhali v predchádzajúcom dvojročnom období a už sa potrebovali venovať naplno i svojim povinnostiam. Samozrejme, že tu vznikali aj problémy ohľadne adaptácie v novom prostredí. To sme zvládali len vďaka citlivému prístupu pani Evy Michalcovej z Impulzu. A znovu som si

6

uvedomovala, že ľahké to nemá ani Peter. Veď v priebehu troch rokov prešiel toľkými zmenami, musel sa prispôsobovať novým okolnostiam, na čo nebol zvyknutý za celý svoj predchádzajúci život. A to vo veku, keď dospelí majú už pevne vžité návyky aj zlozvyky. Až teraz som ocenila tú nekompromisnú a prísnu výchovu našej mamky, ktorá u neho dokázala vybudovať absolútne hygienické návyky, zmysel pre poriadok a čiastočne i pre povinnosti. Občas sa ešte vyskytli Peťove pokusy trestania okolia svojimi stopercentne zahranými

Pani Katarína so svojím bratom pánom Petrom na výstave malieb Barborky Algayerovej v Senci (pod obrazom Červené maky).

srdcovými záchvatmi. Ale na to zabrala „pedagogická pomôcka“ – stačilo iba spomenúť, že sa bude musieť liečiť, a zázračné vyzdravenie prichádzalo okamžite. Som presvedčená, že ak by od útleho detstva bol býval navštevoval adekvátne zariadenia, problémy s adaptáciou by sa zminimalizovali. Impulz navštevoval dva a pol mesiaca. Medzitým sa nám podarilo vybaviť prijatie do DSS prof. K. Matulaya pre deti a dospelých s týždenným pobytom. Nové prostredie, noví ľudia, nové činnosti. S väčšími-menšími úspechmi sme to zvládli. Dokonca v lete bol po prvý raz sám, bez rodinných príslušníkov, s touto organizáciou na dovolenke pri mori


a vydržal to. Pretancoval všetky večierky, čo je jeho najväčšia radosť. A ja som tiež, konečne po rokoch, bola na dovolenke. PLNÉ ZUBY? Neuviedla som všetky aspekty spolužitia v spoločnej domácnosti s ťažko zdravotne postihnutým bratom. Je ich naozaj veľa, a zakaždým narážame na ďalšie. Dnes je zbytočné hovoriť o tom, že keby rodičia umiestnili Peťa v mladšom veku do zariadení, ktorými potom neskôr predsa prešiel, boli by sme – on aj my – ušetrení od mnohých problémov a stresov. Týždenný pobyt v DSS je pre nás ideálnym riešením. Peter sa teší na nových priateľov, nové aktivity v DSS prof. K. Matulaya a na koniec týždňa na víkend strávený v jeho novom domove, u nás. Žiaľ, pre našich rodičov to bola absolútna samozrejmosť, že som tu ja a preberiem štafetu. Pochopiteľne, nikdy som ani na minútu nezapochybovala o tejto svojej životnej povinnosti. Lenže všetko je iné, keď sa o tom iba uvažuje. V praxi nastanú situácie, ktoré nie ste schopní predvídať. A v konečnom dôsledku sa to netýka iba mňa, ale celej mojej rodiny. A to nie je zanedbateľné. V nepodstatnej miere je to vďaka sociálnej sieti, ktorá na Slovensku nefunguje tak, ako by mala. Peťa, zdá sa, tieto trápenia sa až natoľko netýkajú. Teší sa v pondelok na svoju spoločnosť v domove v Dúbravke – napriek tomu, že nie všetko si tam obľúbil. Už takmer vôbec nespomína rodičov, a ak áno, tak len v súvislosti s nejakou príhodou. Žije vo svojom svete, teší sa z každej spoločenskej udalosti, z každej pochvaly, ktorá sa mu ujde. Samozrejme, že napomenutie zamlčí, a ak sa o ňom predsa nejako dozvieme, zahmlieva. Počas výletu do Banskej Bystrice ponavštevuje všetkých bývalých susedov a žiari šťastím pri prechádzkach po pešej zóne, pri stretávaní tých, ktorí toľko rokov boli súčasťou jeho života. Pri návšteve krematória, nad hrobom svojich rodičov sa im prihovára a vždy vyrozpráva všetky svoje novinky, pričom nezabudne pochváliť seba, ako to všetko zvláda. Na členov rodiny a na osoby, ktoré miluje, nedá dopustiť. Občas sa zatne a nik s ním nepohne, ale nie je agresívny. A aj keď mám občas už všetkého plné zuby a tendenciu ľutovať sa, viem, že by som nikdy nepostupovala ináč. Je to môj brat. KATARÍNA HRADILEKOVÁ, Bratislava sestra 53-ročného Petra Ševčíka

BLAHOŽELANIE CONGRATULATION

Čože je to osemdesiatka! V tomto mesiaci sa dožil významného životného jubilea náš priateľ, dlhoročný člen redakčnej rady Slnečnice, niekoľko rokov aj člen výboru Spoločnosti Downovho syndrómu, a najmä tvorca prvého sociálneho programu pre detí s Downovým syndrómom na Slovensku – doc. MUDr. Jozef Černay, CSc. Chcem sa mu v mene jeho kamarátov, spolupracovníkov, členov predsedníctva Spoločnosti Downovho syndrómu a v neposlednom rade svojom poďakovať za jeho iniciatívu a nezlomnú aktivitu a zaželať: AD MULTOS ANNOS!! doc. MUDr. MÁRIA ŠUSTROVÁ, CSc.

Fakty jeho života MUDr. Jozefa Černaya alebo uja Jožka, či Renčaya, ako ho deti na letných táboroch familiárne volali, netreba veľmi predstavovať širokej rodine rodičov a detí s DS. Docent Černay sa narodil sa 5. marca 1925 v Hlohovci. Základnú školu navštevoval v rodnom meste, gymnázium, kde aj maturoval roku 1944, v Trnave, Lekársku fakultu UK vyštudoval v Bratislave, promovali ho roku 1950. Spočiatku pracoval v Nitre na detskom oddelení, prvú atestáciu absolvoval v Havlíčkovom Brode roku 1953. Neskôr pôsobil ako krajský pediater pre kraj Nitra, odtiaľ prešiel na doškoľovací ústav v Trenčíne vo funkcii asistenta na detskej klinike pod vedením prof. MUDr. Churu, neskôr prof. MUDr. Getlíka. Spolupracoval s MUDr. Horanským, známym pediatrom a primárom detského oddelenia a s MUDr. Cicvárkom, ktorý bol v tom čase prednostom oddelenia starostlivosti o dieťa na Povereníctve zdravotníctva a neskôr primárom oddelenia biochémie v Trenčíne. Kandidátsku prácu ukončil roku 1963 v Brne pod vedením akademika O. Teyschla. Prácu asistenta doškoľovacieho ústavu prerušil ročným pobytom v Nemecku na dojčenskom oddelení v Chemnitzi (vtedajšom Karl Marx Stadte), potom dvojročným pôsobením v Tunisku (Béja – ako vedúci detského oddelenia). Po návrate roku 1968 pracoval do roku 1970 na Povereníctve, neskôr Ministerstve zdravotníctva SR ako prednosta starostlivosti o ženu a dieťa. Docent Černay bol členom výkonného výboru UNICEF v rokoch 1968 až 1970 a zúčastňoval sa na

jeho zasadnutiach v zahraničí. Na ministerstve inicioval prepracovanie koncepcie pediatrie a zavedenie skríningového vyšetrovania detí na fenylketonúriu a hypotyreózu. Podieľal sa na rozšírenom skríningu vývoja dieťaťa od narodenia do konca tretieho roka veku podľa Knoblochovej, Passamanicka a Sherarda, ktorý zaviedli do praxe už roku 1968. Po roku 1970 viedol oddelenie sociálnej pediatrie pri Výskumnom ústave reumatických chorôb so sídlom v Piešťanoch a s miestom v pediatrickom laboratóriu na I. detskej klinike DFN v Bratislave u prof. MUDr. I. Jakubcovej. Už na ministerstve sa zaoberal sociálno-pediatrickou problematikou Downovho syndrómu, sledoval aj jeho epidemiologický výskyt. Prvú prácu pojednávajúcu o deťoch s Downovým syndrómom a vrodenej chybe srdca vypracoval v spolupráci s prof. MUDr. Izakovičom. Okrem iných epidemiologických štúdií, v nadväznosti na klinické sledovanie na I. detskej klinike, ako boli febris rheumatica, juvenilná chronická artritída, vrodené chyby srdca, sa zaoberal stále problematikou Downovho syndrómu. Organizoval prázdninové pobyty detí s matkami – tábory v prírode – na zlepšenie výchovných a výučbových, ale aj ozdravných efektov pre deti a pre ich matky. V spolupráci s katedrami psychológie a špeciálnej pedagogiky PdF UK vytvoril podmienky spolupôsobenia na deti ale aj matky – učili sa, ako je možné vplývať na dieťa a ako sa mu treba venovať, aby sa dosiahli lepšie efekty v samoobslužnosti a aby sa matky naučili, ako treba s deťmi pracovať systematicky.

Výsledkom práce v letných táboroch boli mnohé publikácie a aj absolventské práce študentov spolupracujúcich katedier. Svoje výsledky mohol porovnať s prácami prof. Retta vo Viedni aj prof. Hellbrüggeho v Mníchove. Na zvýšenie informovanosti populácie o Downovom syndróme napísal brožúrku, ktorá vyšla v dvoch vydaniach, dokonca aj v maďarskom jazyku. Vedecky sa zameral v určitom čase aj smerom na klinickú farmakológiu detského veku, pod vedením prof. MUDr. R. Dzúrika, DrSc., ale aj tak neprerušil prácu s deťmi s DS a ich rodičmi. O problematike publikoval desiatky prác od výskytu, cez rastové a psychomotorické vývinové parametre až po dermatoglyfické znaky. Vedecká práca bola viackrát ocenená na odbornej ale aj na rezortnej úrovni. Docent Černay je autorom mnohých odborných článkov a monografií v našich i zahraničných časopisoch. V spolupráci s Ústavom zdravotnej výchovy pripravil niekoľko dokumentárnych odborných filmov a materiálov týkajúcich sa prevencie, liečby mnohých chorobných stavov. Významné miesto mali aj jeho aktivity v odbore sociálnej práce. Od roku 1995 prednášal na Trnavskej univerzite. Z osobného života – manželia Černayovci vychovali dve deti a pomohli pri výchove troch vnúčat. Vo voľných chvíľach radi chodili na svoju chatu pri Malých Levároch, kde sa docent Černay mohol venovať svojej záľube – maľbe. - red -

Miško Dohányos (6-ročný, Bratislava): Čertovský princ a čertovská princezná.


7

NAŠE HODNOTENIE OUR EVALUATION

Vyšla v ten najvyšší čas Starostlivosť o Downov syndróm zakladal na Slovensku doc. MUDr. Jozef Černay roku 1968 a o dva roky pokračoval v tomto výskume na I. detskej klinike v Bratislave v rámci sociálnej pediatrie. Tak vzišla z jeho pera roku 1971 aj publikácia „Výskyt Downovho syndrómu na Slovensku“, resp. v doplnení s radami pre rodičov, ako sa deťom venovať, roku 1974. Vyšetroval okolo tisícky detí s DS. Od neho pochádza aj myšlienka, že DS nie je klinickým problémom, ale sociálnym. A preto sa začal venovať nie iba jednotlivým pacientom, ale ich celým rodinám. Ďalšou jeho myšlienkou bolo, že treba poskytnúť rodičom detí s postihnutím čo najviac informácií na jednom mieste a v jednom čase... Presne tridsať rokov odvtedy, s odstupom generácie vychádza publikácia doc. MUDr. Márie Šustrovej s názvom „Diagnóza: Downov syndróm“. Doktorovi Černayovi prislúcha povedať slovo na jej uvítanie. Je to pre vás, pán docent, satisfakcia? – V každom prípade áno. Knižka je skutočne atraktívna. Pojednáva v súhrne ako vademékum o všetkom, čo sa týka akútneho stavu detí s DS a ich rodín. Rodič dostane informácie o vývine dieťaťa s upozornením na problémy, na ktorých odstraňovanie sa musí sústrediť. A zároveň dostáva aj rámcové návody, ako na to. Tu treba povedať, že doc. Šustrová vo svojej ambulancii vytvorila už dávnejšie vhodné možnosti komplexne vyšetrovať deti s DS. Nachádzali sa tam v jednom tíme – klinik-pediater, imunológ, psychológ, špeciálny pedagóg, sociálny pracovník. Nadväzuje to na vaše úsilie spred rokov, pravda? Že treba poskytnúť čo najviac informácií na jednom mieste? – Štafetovým spôsobom to kontinuitne pokračuje. Nielen v spomenutej publikácii, aj v jej ambulancii, aj keď sa to na škodu zúžilo. Podstatné je, aby sa vytvorili

podmienky cvičiť s deťmi doma, liečebne ich rehabilitovať, naprávať. Vy osobne by ste v knihe na niektorom mieste postupovali inak? – Jedine v tom, že by som sa natoľko neopieral o americký výskum, napríklad o ich váhovovýškové normy, snažil by som sa oprieť o naše spoločné bádania u detí s DS tu na Slovensku. Objektívne však musím uznať, že prof. Siegfried M. Pueschel mal na výskum v USA kvalitnejšie podmienky. A doc. Šustrová mala to šťastie, že sa pomerne včas a úspešne naň napojila. Celá problematika, ako ju nastoliť, je teda nielen medicínska, ale aj osvetová, aby rodič presne pochopil, čo má robiť, ako sa orientovať. Rozsah knihy sa sústredil na základný rozbor, takmer na zostručnenie ako encyklopedické heslo, nebol tu priestor ešte aj na kompletnú metodiku rehabilitácie. To by sa očakávalo povedzme od pokračovania tejto knižky. Okrem povzbudení, optimistického prístupu a poukázania na pozitívne výsledky odkazuje publikácia aj na neľahké perspektívy pri výchove? – Mottom tejto knižky, podľa mňa veľmi správnym, je triezve konštatovanie, že sa snaží presadzovať potreby stereotypu výchovy týchto našich detí, nepopulárne povedané – drilu. Deti aj ich rodiny si musia vytvoriť podmienený reflex následností, obrazne povedané film návykov od ich ranného zobudenia až po večerné zaspávanie. Aké má autorka dispozície na presvedčivosť, ktorá je vlastne prepotrebná? – Kvitujem jej štýl a vierohodnosť, s akou je schopná prihovoriť sa najmä k rodičom. Robí to z pozície matky, ako jedna z mnohých, ktoré tento osud postihol. Chápe problém nielen ako odborník. V argumentáciách využíva vlastné skúsenosti, získané pri výchove svojho syna, ale rovnako aj z údajov a prednášok na zahraničných kongresoch, ktoré absolvovala. Priaznivejší

prístup k starostlivosti o deti s DS vychádza aj z progresu vzťahov zdravých ľudí k postihnutým, vo svete predovšetkým, ale už aj u nás. Toto je ukazovateľ kvality vývoja spoločnosti v správaní sa všetkých ostatných k poškodeným. A vôbec, vydanie takejto knižky sa mohlo uskutočniť iba preto, lebo verejnosť pochopila, že aj ľudia s DS sú pre spoločnosť prínosom. Mohli by sme túto tendenciu v našej spoločnosti, ale aj v rodine SDS nazvať snahou o spolupatričnosť? To by bolo aj akési svetielko v tme, keď sa nachádzame v stave všeobecnej letargie. – Fotografické ilustrácie knihy poukazujú na lásku k deťom a uvedené konkrétne mená na stranách knižky si získavajú rodičov-čitateľov, lebo nadobudnú vedomie, že je to vlastne, okrem iného, aj ich album. Publikácia nadväzuje na snahy vytvárať skupiny jednotlivo si pomáhajúcich rodín. Je preto zhrňujúca, komplexná, aj zrozumiteľná, simplexná. Snaha o spolupatričnosť je to správne slovo. K vážnosti situácie DS patrí aj to, že táto diagnóza sa vyliečiť nedá. – Zatiaľ nie je terapeutická možnosť akéhosi zrušenia diagnózy Downovho syndrómu. Ale treba sa všetkými silami sústrediť na zmenu postoja celej spoločnosti k nej. Podľa mňa je to jednoznačné riešenie. Nie umelé prerušenie tehotenstva po prenatálnej diagnostike, ale postaranie sa o morálne zaradenie poškodených detí (a nielen tých s DS) a ich rodín do normálnej spoločnosti. Cieľom by mala byť normalizácia a socializácia s cieľom o zaradenie a uplatnenie poškodených. Lebo, musíme konštatovať tak, ako je: spoločnosť si vôbec neváži ich prácu. I napriek tomu, že o toleranciu k nim sa už snažíme, ich výrobky resp. tvorbu nedoceňujeme, ba podceňujeme. Knižka doc. Šustrovej teda vychádza práve včas, ak by sme nepovedali, že dokonca v ten najvyšší čas! –dv–

Gratulujeme ujovi Jožkovi ku krásnemu jubileu (so slnečnicou Majka Lezová, 5-ročná, Trenčín).

8


PREČÍTALI SME SI WE HAVE READ

Dotkli sa nás krídla anjela S Lacom Lučeničom a jeho manželkou Gabikou (úryvok) Laco: Mňa veľmi ovplyvnilo jedno stretnutie... Gabika: Prečo sa pozeráš na mňa? Laco: Lebo ty si moje dôležité stretnutie. Miau: Môžete nám o tom povedať viac? Laco: Čokoľvek. Lebo to považujem za zásadnú vec, ktorá sa mi v živote stala a toto stretnutie ma formovalo aj muzikantsky. Ale nech o tom povie ona... Gabika: Keď som niekedy v roku 1978 videla koncert Modusu, jediný človek, ktorý mi na pódiu prekážal, bol práve Laco. Nevedela som sa stotožniť s jeho frajerskými prejavmi a extravagantnosťou. Keby mi v tej chvíli niekto pošepol do ucha: pomlč, to je tvoj budúci manžel, tak mu zaťukám na čelo. Poučenie, ktoré z toho pre mňa vyplynulo, je, že nikdy netreba hovoriť nikdy a posudzovať unáhlene, povrchne. Pretože Laco je človek kúzelný, otvorený a veľkorysý. Ja som vlastne ešte podobného ani nestretla. Samozrejme, že má, ako to ja nazývam, kopu svojich zvláštností. Miau: Čím vás presvedčil, že ste si nakoniec pôvodný dojem o ňom opravili? Gabika: Život sa postaral o to, že sa naše cesty skrížili, uskutočnilo sa zopár stretnutí, počas ktorých sme viedli zaujímavé rozhovory, vďaka ktorým sme zistili, že máme veľa spoločného. Počúvala som ho – a zrazu z neho trčal človek s veľkým Č. Laco: Používal som niekoľko osvedčených trikov na balenie. Keď nefungoval jeden, vyskúšal som druhý... Gabika: Chcela by som vyvrátiť všetky dohady a povedať, že som síce jeho druhá manželka, ale osobne som ho spoznala, keď už bol rok rozvedený. Miau: Koľko máte detí? Gabika: Dve spoločné, tretie vyženil a tri z prvého manželstva. Miau: Ako to teda bolo s tým „srdcovým“ stretnutím? Laco: Aj keď som možno nebol taký divoch, ako si o mne niektorí ľudia mysleli, v niektorých veciach som bol celkom slušný barbar. A takým som bol dosť dlho, až kým som nestretol Gabiku. Vďaka nej som sa na mnohé životné situácie začal dívať z iného uhla. Miau: Keby ste sa pozreli dnešnými očami päťdesiatnika na mladého Laca Lučeniča, čo by ste mu vyčítali? Laco: Jediná vec, ktorá ma teraz znepokojuje – a to neplatí len pre mladého Laca Lučeniča, ale aj pre starého a bude to preňho platiť do smrti – dávam málo lásky. Miau: A robíte preto niečo, aby ste jej dávali viac? Laco: Nie. No dobre, stále sa učíme... Ale chcem sa ešte vrátiť k môjmu životnému stretnutiu, ktoré posúva nabok i moje muzikantstvo. Je to zázrak, keď človek stretne niekoho, a až ten mu v istom zmysle otvorí oči. A to sa

nestane tak, že ten druhý sa posadí oproti mne a začne rozprávať, ako sa mám pozerať na svet. My sme so ženou veľa prežili. Osud nám doprial dieťa s vážnymi zdravotnými problémami. Gabika: Narodil sa nám zdravý synček, ale mal nízku pôrodnú hmotnosť. Vážil iba kilo tridsať. Po narodení dostal zápal mozgových blán, k tomu sa pridružili vážne komplikácie. Lekári nám postupne dávali len hrozivé vyhliadky do ďalšieho

života. Keď som ho videla v inkubátore takého maličkého, krehkého a bezbranného, myslela som, že zošaliem. Ale potom sa stalo niečo, čo nám obom dodalo energiu a nádej. Laca raz pustili k nemu, a keď hladil to maličké telíčko a rúčky, stalo sa niečo nečakané. Malý Lacko ho pevne schytil ručičkou za prst a držal. A podľa toho sme vedeli, že to dieťa chce a bude žiť. Vedeli sme to tak presne, ako že Zem sa točí. Odvtedy sme žili akoby s bublinou na hlave. Počúvali sme síce lekárov, ale nepripúšťali sme si už nijakú negatívnu informáciu. Postupne sme riešili všetky operácie, ktoré nás s dieťaťom čakali. Keď mal Lacko štyri roky, ešte stále nechodil, trikrát denne sme rehabilitovali, a tri mesiace predtým, ako sa postavil po prvý raz na nohy, nám najväčšia odborníčka v oblasti rehabilitácie v Prahe povedala, že náš syn nikdy chodiť nebude. Keď sme sa vracali s touto správou domov, celou cestou sme mlčali. Boli to veľmi ťažké chvíle. A potom sme postretli anjela strážneho! Pani Ema Janíčková z Dunajskej Lužnej, rehabilitačná sestra, ktorá s nami cvičila vlastne od narodenia, nám po vypočutí verdiktu z Prahy povedala, že aj keby mal zostať Lacko ležiacim pacientom alebo sediacim na invalidnom vozíku, musíme neúnavne


rehabilitovať ďalej. A urobiť všetko preto, aby bol dobrým pacientom. Tieto slová sme si vzali k srdcu a len sme cvičili a cvičili... Laco: Musím povedať, že hlavným hnacím motorom tohto procesu liečby bola Gabika, ja som sa na tom iba zúčastňoval... Gabika: Ale bol si mi oporou... Poznám veľa manželstiev, ktoré sa po takýchto problémoch s dieťaťom rozpadli. Muži jednoducho nemajú chuť a silu žiť život plný povinností a bolesti. Ja som od Laca ani neočakávala, že to vydrží. Boli to roky permanentného stresu a dni sme mali rozdelené na bloky, v ktorých sa nekompromisne cvičilo. Kto pozná cviky Vojtovej metódy, vie, že deti pri každom cvičení plačú a bránia sa. Pre mňa bolo vykúpením, keď som večer zaspala. Ráno som sa budila s hrôzou, lebo som nevedela, čo ma zas čaká... Ťažké operácie, stavy, keď Lackovi visel život na vlásku – to všetko sme absolvovali spolu. Takéto skúšky ľudí úžasne stmeľujú – ak samozrejme chcú a posúvajú hranice porovnávania hodnôt do celkom iných sfér. Odmenou za to, že sme vydržali, je náš syn Lacko. Miau: A potom sa stal zázrak...! Gabika: Presne si pamätám, bolo to 2. augusta 1994 a ja som staršej dcére šila niečo v detskej izbe. Zrazu som dostala pocit, že v miestnosti sa niečo zmenilo. Zdvihla som oči od šitia a vidím, že malý Laco stojí na svojich neistých nožičkách, šibalsky sa usmieva a potom pomaly a neisto kráča ku mne. Okamžite som všetkých zavolala. Sedeli sme na pohovke traja – moja dcéra, Laco a ja a plakali sme. Od šťastia. A náš syn chodil okolo nás so smiechom. Smial sa a chodil... Miau: V tejto súvislosti sa vás spýtam – veríte v nadprirodzenú silu? Gabika: Áno, viem, že som mnohé veci súvisiace s Lackom dosiahla svojou tvrdohlavosťou a neoblomnosťou, ale silu som čerpala z tých vyšších sfér. Želala by som každému človeku, ktorý sa ocitne v hraničných situáciách, aby pociťoval to isté – že nie je sám. Napriek všetkým hrozným verdiktom náš syn síce nie je v úplnom poriadku – tvrdím, že on je iba kúzelne posunutý v tej našej realite, vníma svet inak a viac bezproblémovo – ale chodí, smeje sa, rozpráva, spieva, chodí do školy. Dotkli sa nás anjelské krídla. Miau: A potom prišla malá Adelka... Gabika: Tak som bola pripútaná na toho malého, tak som ho veľmi strážila, že som si ani nestihla uvedomiť všetky možné riziká, ktoré obnáša tehotenstvo po štyridsiatke. Brali sme to ako čerešničku na torte. ANDREA MIKOVÁ, Miau, časopis pre ženu tretieho tisícročia, Marec 2005

9

KNIŽNÉ OKIENKO BOOK REVIEW CORA HALDEROVÁ

Dítě s Downovým syndromem ve škole Preklad z nemčiny: Zuzana Melecká. Vydal: Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Praha 2004 – 24 s. Publikácia aj nám dobre známej autorky (je šéfredaktorkou časopisu Leben mit Down-Syndrom v Bonne, predsedníčkou Deutsches Down-Syndrom InfoCenter a od tohto roku už aj viceprezidentkou EDSA – European Down Syndrome Association) vyšla nedávno v českom preklade. Útla knižočka je vlastne stručnou charakteristikou dieťaťa s DS a najmä odporúčaných spôsobov najvhodnejšieho prístupu zo strany pedagógov voči týmto deťom. Zameriava sa predovšetkým na proces učenia: že deti s DS majú krátkodobú sluchovú pamäť, zato dobre fungujúcu dlhodobú pamäť (po osvojení si určitých schopností), majú dobré zrakové vnímanie, schopnosť učiť sa prácou a napodobňovaním. Ozrejmuje aj ich typické problémy s rečou a navrhuje stratégiu pri odstraňovaní ťažkostí pri vnímaní času, pomalosti a neochoty pri zvládaní nových, náročnejších úloh. Uvádza aj konkrétne návrhy na zlepšenie koncentrácie pozornosti. Cora Halderová rovnako ako mnohí ďalší konštatuje, že deti s DS potrebujú viac pochvaly a pozitívneho povzbudenia než ostatné deti, aby sa nechali lepšie motivovať k ďalšiemu učeniu. Deti s DS potrebujú pravidlá, aby pochopili všedné dni. Tieto požiadavky sa dajú v škole dobre naplniť. Sociálna integrácia je významná pre vzťahy v budúcnosti. Deti s DS si neosvojujú pravidlá spoločenského správania tak ľahko, ako ich spolužiaci. Potrebujú na to viacej času. Aj tu autorka podáva a ponúka stratégiu. Záver knižočky vykresľuje potrebu a nutnosť dennej spolupráce školy s rodičmi. Pretože práve tá je dôležitým predpokladom úspešnej eventuálnej integrácie detí s DS. ĽUDMILA ŠROBÁROVÁ

Očakávania Čítanie? Vôbec sa nemusí skúšať. Aj tak to nepôjde! Počty? Môžeme ich hneď vyškrtnúť, tieto deti absolútne nemajú matematické schopnosti a nie sú schopné abstraktne uvažovať. Jazda na bicykli? Zabudnite. Majú predsa poruchy rovnováhy. Hudba? Tí sa predsa nikdy nenaučia čítať noty. Najzávažnejším chybným hodnotením vo vývoji dieťaťa s DS je už roky rozšírený názor, že „tieto“ deti sa tak či tak nikdy nenaučia čítať! Ibaže aj ich ctižiadosť bola v tomto smere ozaj nízka, takže sa im potom až tak mnoho neponúkalo. Tiež tá „slávna“ teória dosiahnutia stropu (že od 5., 7. alebo od 10. roku veku sa deti s DS už nevyvíjajú, a od 10. roku ide všetko dokonca spiatky) bola veľmi rozšírená a mala zhubné následky. Do roku 1980 bola možnosť vzdelávania v škole pre tieto deti dosť nepatrná. Len pomerne pomaly sa zisťovalo, aké schopnosti v deťoch s DS ozaj driemu a iba sa musia prebudiť. Dnes si môžu deti s DS vyberať z rozmanitej ponuky terapií, ktoré majú k dispozícii už od narodenia a potom sa rodičia môžu chopiť príležitosti. Ako zo strany rodičov, tak zo strany odborníkov jestvuje už úplne pozitívne očakávanie, že dieťa sa bude úspešne vyvíjať. Žiaľ, stále sa vyskytujú, navyše aj v školskom prostredí, predsudky o kognitívnych možnostiach dieťaťa s DS. Názor, že sa nenaučia čítať, patrí k mnohým mýtom o DS. Ale práve čítanie je jednou zo silných stránok detí s DS. Zo štúdií vyplýva, že 85 až 90% všetkých ľudí s DS je schopných naučiť sa čítať (samozrejme s dosiahnutím rôznej čitateľskej úrovne). Keď teda určitú zručnosť dieťa dokonale neovládne, neznamená to automaticky, že ju vlastne nemôže vedieť. Možno mu to neponúkli? Možno sa nikto ani nenamáhal, aby ho k tomu doviedol? Alebo sa vychádzalo z toho, že to nikdy nebude potrebovať? Keď dieťaťu neponúkneme hudobné vzdelanie, nebude vedieť hrať na nijaký nástroj. Keď s dieťaťom nepôjdete do bazénu, ako by sa mohlo

Hlavatosť Každé správanie má nejaký cieľ. Môže slúžiť, okrem iného, na nadväzovanie kontaktov, či pred niečím utiecť, niečomu sa vyhnúť alebo niečo získať, vyjadriť pocity alebo hoci stres. Jednou z nápadných čŕt v správaní dieťaťa s DS, ktoré vystupujú neustále do popredia, je „zaťatosť“. Príčina môže byť rôzna. Ale zovšeobecňujúce tvrdenia typu „všetky deti s DS sú ešte aj tvrdohlavé“ sú omyl. Nijaké dieťa, čo platí aj o tých s DS, sa nenarodí s vrodenou hlavatosťou. Svojhlavosť sa javí skôr ako reakcia na určité, pre dieťa komplikované situácie. Vzniká väčšinou vtedy, keď dieťa cíti, že na určitú úlohu nestačí, má pred niečím strach alebo keď nie je schopné sa s niekým poradiť, keďže jeho rečové či sociálne schopnosti na to nepostačujú. Nie je preto vhodné uspokojiť sa s tvrdením, že „pri DS už to tak raz je“. (Nápadná analógia s úslovím „Na Slovensku je to tak.“ Pozn. red. Slnečnice) Pokúste sa vypátrať, ktoré situácie týmto spôsobom dieťa rieši.

10

naučiť plávať? A keď ho nepovedieme k čítaniu alebo písaniu, ako by sa to mohlo naučiť samo?! Každý človek má právo na vzdelanie, a keď niekto – hoci dieťaťu s DS – odoprie takú podstatnú a dôležitú schopnosť, porušuje zákon. Vychádzajte z toho, že toto dieťa má isté množstvo schopností, ktoré mu umožnia prebudiť sa k životu. V mnohom bude úspešné, niektoré veci dopadnú horšie, a niektoré sa možno vôbec nevydaria. Dieťa by však malo mať možnosť všetko vyskúšať.

Monika Vrábliková (3-ročná, Piešťany): Dvojhlavá rodina.

A popremýšľajte, ako môžete dieťa citlivo povzbudiť k tomu, aby zvládlo aj ťažšie úlohy. Stratégia Pripravujte žiakov pokiaľ možno dostatočne vopred na zmeny v rozvrhu, atď., zabránite tak tomu, aby sa necítili zmenou zaskočení. Ponúkajte zadania po malých častiach, dieťa sa potom nebude cítiť hneď od začiatku unavené. Buďte k dieťaťu primerane nároční – ani málo, ani príliš – oba extrémy sú pre dieťa nepríjemné a môže sa stať, že prestane spolupracovať. Zlepšujte komunikačné schopnosti dieťaťa. Myslite pri tom nielen na reč. Berte na zreteľ aj iné komunikačné možnosti, teda gestá, znaky, signály, text, atď. Nacvičujte s dieťaťom jeho sociálne schopnosti. (Ako hovorím s niekým, keď sa pýtam alebo keď niečo žiadam, alebo ako mu vysvetlím, keď mi niečo pripadá komplikované.) Zveriť sa niekomu, bez ohľadu na to, akou formou, je lepšie ako sa uzavrieť.


PODUJATIA FESTIVALS

Per angusta ad augusta (Cez stiesnenosti ku vznešenosti, Varšava, 11. – 13. marca 2005) Boli sme na medzinárodnej konferencii vo Varšave – v rámci programu Východ-Východ, ktorý je dlhodobým pre nadáciu Open Society Foundation. Vtedy ešte sibírske fujaky a mraziská charakterizovali celú tú strednú Európu. Ako keby chceli povedať: ajhľa, čo nás spája, záveje a bičovanie snehu do očí, ukrývanie sa kamsi do závetria. Zišli sa totiž zaujímavé osádky odborníkov, – z Varšavy, Prahy, Moskvy, Lucka (zo západnej Ukrajiny, o ktorom vieme iba, že je rodiskom Petra Bondru) a našej Bratislavy. Najsmelší boli Poliaci, najsympatickejší Ukrajinci, najkultivovanejší Česi, najtajuplnejší Slováci, najnedôveryhodnejší Rusi, ako je to i spravodlivé. Zatiaľ. Konferencia mala v piatok 11. marca hneď tri prológy (slovenská delegácia došla na miesto prvá, vďaka skvelej leteckej linke). Pri hľadaní centra celopoľského Spolku rodín a opatrovníkov ľudí s DS „Bardziej kochani“ vo štvrti Żoliborz na ulici J. Conrada sme zblúdili dokonale a chýbalo málo, aby nás ako vo filme R. Polańského nenaložili na voz zaviatych a zmrznutých na kosť. No keď sme ich centrum, umiestnené v obchodnom stredisku, našli – bol to ako zámok na stračej nôžke, nebolo doň vchodu, len napokon cez fotoateliér. Nuž: Per angusta ad augusta. Nič priliehavejšie k bádaniu o ľuďoch s Downovým syndrómom vlastne ani nemôže byť. Len uvedomiť si prekážky i komplikácie, precítiť ich do detailov na vlastnej koži. Úrad „Barzdiej kochani“ sa nás ujal ako rodných. Zohriali, potešili, materiálmi zahrnuli, ale najmä sa nad všetkým u nás čudovali. Pracuje tam neúrekom obetavých matiek (aj dvaja rázni chlapi – Andrzej a Zygmunt). Ženy sa ľahko pamätajú, lebo všetky sú Ewy, nanajvýš Ely (od mena Elżbieta), a jedna Majka... Odviezla nás autom do centra Varšavy a potom po nás došla. Nevideli sme očami, tie boli snehom zaviate, len srdcom, nohy sme mali mokré od závejov – ale to Stare Miasto dôverne kývlo a dovolilo sa ho intímne dotknúť, ako Syrenka na toľkých svojich miestach, ubolená, ničená vandalmi, premiestnená, ale nepoddajná, dôstojná (symbol Varšavy, nymfa, položena-poloryba s mečom vytaseným nad hlavou). Keď sme došli do reštaurácie Primavera na večerné posedenie, mal už každý svoje zadelenie. Lebo naša štvorica bola jednoducho „CzechoSłowacy“, a ničím sme sa od seba ani neodtŕhali, aj keď sme dostali zlomyseľnú otázku, že ak sa už od seba tak líšime, kto z nás varí doma lepšie pivo... V hoteli nás ubytovali spoločne v jednej bunke, stiesnene... (Čo hrozilo izoláciou, našťastie nás k sebe pozvali Ukrajinky, s vodkou Amundsen!) V sobotu 12. marca od rána začala konferencia – v pohode, ale zostra. Jej všeobecnému, nie upresňujúcemu názvu (Čas pre rodičov: Vaše dieťa má DS) dali jednotliví prednášajúci grády. Najmä úvodný referát „Naše vlastné životné tsunami“ (prof. PhDr. Elżbieta Zakrewska-Manterys, sociologička na Varšavskej univerzite) bol kruto úprimný. Vypýtali sme si ho na uverejnenie, no to musia najprv odpísať zo záznamu, keďže autorka dokonale improvizovala. Ide o staronový konflikt, ako sa vyrovnať s narodením detí s DS, keď našťastie je vybudovaná aká-taká sieť podporných organizácií (ale zďaleka nedostačujúca – to je asi spoločné pre všetky východoeurópske krajiny). Autorka konštatovala bezradnosť vo svete, lebo človek nemá tušenia, čo bude nasledovať vo vývine rodiny a jej vzťahov. Sestry Anna a Joanna Dąbrowské (psychologičky na Varšavskej univerzite) máličko zdĺhavo, pod názvom „Doktor je tiež iba človek“ upozornili, že v súvislosti s diagnózou DS je dôležitá predchádzajúca príprava – koho iného, ako lekára-gynekológa, na ktorého pleciach leží zodpovednosť za informovanie rodičov. Lekári by sa mali zúčastniť špeciálnych školení. Autorky vykonali aj výskum o etických aspektoch prvého styku lekára s rodičkou. A téma prvého dňa o prístupoch k novonarodeným deťom s DS, o včasnej podpore rodiny, v ktorej sa také dieťa narodí a vychováva a v neposlednom rade o sociálnych právach rodiny a z odbornej stránky o genetike, prenatálnej diagnostike, neonatológii a ranej starostlivosti, dospievala k vrcholu. V prednáške s názvom „Tak po prvé – neraniť“ (prof. MUDr. Lech Korniszewski, gynekológ, Neonatologická klinika Varšavskej nemocnice) hovoril o výsledkoch svojich výskumov, resp. ako fungujú v praxi prvé stretnutia lekára a rodičov budúceho dieťaťa s postihnutím. Pre návštevníka Poľska, neznalého nuáns ich dosť podstatného sporu o získanie práva matky na rozhodovanie sa o pôrode (poľský parlament totiž vyniesol zákon, že ani ona sa rozhodovať nemôže, ba ani uvažovať o umelom

prerušení), mohla by sa nasledujúca polemika zdať i nie dosť zrozumiteľná. Vo vystúpení „Prenatálna diagnostika a čo ďalej?“ (doc. ThDr. Dorota KornasBiela, Katolícka univerzita v Lubline) šarmantne, ale dôrazne vyslovila názor, že rozoberanie problému narodenia detí s DS je vážnym problémom sociálnym, ale prenatálna diagnostika je vlastne zbytočná. V živote Poľska vraj nič nemení. Nasledujúca polemika prof. Korniszewského a ďalších sa zamerala na to, že spomenutá diagnostika má oveľa širšie aspekty. Je totiž vecou nielen morálky, ale aj lekárskych schopností – operačnými zásahmi v matkinom tele sa dá zachrániť mnohé fyzické postihnutie budúceho dieťaťa (žiaľ, trizómia chromozómov sa práveže dnes ešte opraviť nedá). Priestor pre vystúpenia dostali na posledný deň, v nedeľu 13. marca zástupcovia rôznych neštátnych združení z Poľska zároveň so združeniami kvôli deťom s DS jednotlivých krajín. Organizácia podujatia bola perfektná, simultánny preklad z kabiniek fungoval pohotovo a bezchybne, vo vedľajších sálach bolo na stoloch stále občerstvenie. Vznikla len jedna nedomyslenosť: druhý deň sa rozatomizoval a rozptýlil, nesnažil sa kontinuitne nadviazať na horúce témy prvého dňa. Keďže organizátori vyzvali zahraničných účastníkov, aby vystúpili na všeobecnú tému (situácia rodín s dieťaťom s DS v ich krajine a prezentácia združení) a len na poslednú chvíľu im zaslali orientačne aj názvy ostatných prednášok. Obe zástupkyne Moskvy vo vystúpeniach „Downside up“ (Taťjana Medvedeva) a „Program DSU v pôrodnici“ (prof. MUDr. Antonina Chubarova) hovorili podrobne o veľkých snahách zvládnuť dosť nelichotivý problém DS v Rusku, resp. aspoň v nemocniciach hlavného mesta, ale – podrobne sa neodvážili priznať celkový neutešený stav, charakterizovaný faktom, že deti s DS obyčajne živoria v ústavoch, a v dosť nedobrom stave. Naopak, prednáška „Volynské stredisko pomoci v Lucku“ (Olena Melnik, Ukrajinská organizácia pre deti s DS) sa zamerala na kritiku štátnej starostlivosti o takéto deti, o jej finančnú aj odbornú llimitovanosť. Majú jedine zdravotnú pomoc. Ale už si nemôžu dovoliť v materských školách pokusy o integráciu, o umiestnenie aj detí s DS, lebo nemajú špeciálnu pomoc. Štát sa neusiluje zaradiť ich do normálnej sociálnej sféry. A preto pre väčšinu rodín vystávajú otázky: čo robiť, na koho sa obrátiť, s čím začať? Autorka prednášky prešla sama všetkými týmito peripetiami. V referáte „Deti so špeciálnymi potrebami“ (prof. MUDr. Teťjana Vihovska, riaditeľka Ukrajinsko-amerického programu pre narodených s postihnutím) poukázala naopak na možnosti medzinárodnej odbornej spolupráce. A to nielen s USA, kde už spoločne rozvinuli najmä prípravu prvých informácií, usmerňovania rodičov pri narodení dieťaťa s DS, ale aj koordináciu s okolitými susedmi, konkrétne s Poľskom. Konštatovala kuriozitu, že na obe spolupráce došla osobne dosť náhodou. Jej staršia dcéra sa vydala do Kanady a s mladšou zase bola na dovolenke v Poľsku, v sanatóriu malého mestečka, kde sa zblížila s jednou tamojšou rodinou... Tretia prednášajúca z Ukrajiny s témou „Centrum rozvíjania dieťaťa“ (Ľudmila Vozňuk, špeciálny pedagóg, vedúca detského rehabilitačného integrovaného divadla „Zabavľjanočka“) hovorila o konkrétnych výsledkoch arteterapie v spoločnom divadle fyzicky aj mentálne postihnutých. Pozitívny vzruch v auditóriu priniesla téma „Narodiť sa s DS v Českej republike“ (PharmDr. Anna Kopecká, CSc., Klub rodičov a priateľov detí s DS Praha a editorka časopisu PLUS 21), keď skĺbila štatistické údaje o narodených deťoch v ČR v čase tzv. ekonomickej expanzie v desaťročnici 1990 až 2000 (keď možno aj pod dojmom finančného šetrenia stúpol počet prerušení tehotenstva nad 50% a prerástol počet narodených s DS) s osobným postojom autorky a vyrovnávaním sa vo vlastnej rodine. Poslednú v poradí, prednášku zástupcu slovenskej delegácie uverejňujeme dnes z Varšavy ako prvú. Poslední budú prvými. (Treba konštatovať, že práve tento materiál nenáhodne nadväzuje na spoločenskú polemiku prvého referátu prof. E. Zakrewskej-Manterys.) Potešiteľným zjavom sa stalo, že sa črtajú aj trochu jasnejšie kontúry spolupráce medzi časopismi „Bardziej kochani“, Poľsko, „PLUS 21“, Česko a „Slnečnica“, Slovensko. K. HRADILEKOVÁ, D. VIZÁR, Varšava–Bratislava


11

PODUJATIA FESTIVALS

To ťažké slovo integrácia alebo nechýba nám jeden gén? Referát prečítaný vo Varšave Onen kuriózny a autentický príbeh je známy. Nabáda, že ani nemusíme citovať známe náboženstvá, aby sme vytušili, že každý z nás by mal mať na svete vyvolené a nezastupiteľné miesto. Istá lekárka sa vybrala pátrať – do nehostinného vnútrozemia Austrálie, medzi Aborigénov. (Oni už vo svojom pomenovaní majú ukrytý, ktovie prečo, výraz „gén“.) Zistila ich presvedčenie, že každý človek, ako sa narodí, je darom od Veľkého Ducha, že prišiel sem vykonať osobitné poslanie. Preto Aborigéni vítajú každého s náležitou úctou. Lekárka sa opýtala, či rovnakým prínosom môžu pre svet byť aj ľudia telesne alebo duševne postihnutí. Dostala odpoveď: „Medzi ľuďmi v tomto niet výnimiek. Veď postihnutí možno prišli zmeniť náš štýl a uvažovanie, obnažiť naše cítenie. Každý z nás má mať v sebe sedem talentov, tak by bola hanba, keby sme nemali dosť dôvtipu a neodhalili, akú schopnosť ukrývajú ľudia, čo sú niečím odlišní...“ Napokon sa medzinárodne uznávaná lekárka Aborigénov spýtala, čo myslia, aký talent má ona. Odpovedali, že nemajú potuchy, keďže nevie ani uloviť zver, neupletie prútené košíky, nedokáže na večeru upiecť v pahrebe červy... Hádam, dodali, je jej poslaním podať svedectvo a pomôcť ľuďom z „civilizácie“ navrátiť sa k hodnotám... Nepodliehajme ilúzii, že krásne príbehy, nehovoriac predsavzatia – spasia svet. Na to je v nás priveľa rozpoltenosti a dvojtvárnosti. Od sveta, ktorý nazývame „západný“, sme nie tak dávno prebrali zvyk, že hendikepovaných by sme už nemali ukrývať, zatvárať, držať v izolácii, mali by sme ich nechať medzi nami žiť rovnocenne. Že by sme si ich mali všímať, spytovať na názory, nechať zúčastňovať sa na voľbách či demonštráciách (čo je zrejme menšie zlo). Dokonca, prepánajána, mali by sme im i vykať! Nuž ale čo, keď vykáme Cigánom, dokonca odrastenejším deťom, prečo by sme nemohli aj postihnutým. Napokon, je to zas naša dvojtvárnosť. Sú národy, ktoré vedia byť jednoznačnejšie. Taliani ani nie tak dávno odhlasovali zákon, že rušia špeciálne, teda osobitné školy a každé dieťa, čo ako postihnuté, má chodiť do „normálnej“ škôlky alebo školy. Za podmienky, že štát dodá do každej integrovanej triedy tri, možno aj štyri učiteľky (hlavnú, pomocnú, sociálnu a ešte asistentku...). Do našej krajiny – na Slovensko – sa ozvena tohto extrému preniesla v dvoch prípadoch. Jedna matka, dosť nadšená taliančinárka, keď jej syn s Downovým syndrómom mal nastúpiť ako prváčik do školy, si našla takú ZŠ (po komplikovanom hľadaní), kde riaditeľka prijala malého do triedy medzi bežných, zdravých spolužiakov. A matka každý deň teraz pri svojom synovi v školskej lavici sedí, robí mu asistentku,

12

pomáha so všetkým. Je presvedčená – ako Aborigéni – že jej chlapec má onakvejší talent, ale nie menší. Čiastočne je to pravda: malý si pamätá anglické i talianske slovíčka, mestá sveta, mená politikov, športovcov aj spevákov. (Nech to znie akokoľvek ironicky, ale na meranie úrovne dnešnej všeobecnej inteligencie to dostatočne zaberie...) Poskytla interview, že sú šťastní všetci: aj učiteľka, ktorá žiakov zaradom objíma, aj deti, ktoré majú svojho spolužiaka rady, a nehovoriac – ona a jej syn. Hádam som ešte nestretol človeka, ktorý by k tomuto všetkému nebol nedôverčivý. Tá matka v istom zmysle obracia svet naruby, mení ustálené zvyky, zaškatuľkovanie ľudí, logiku ich rastu...

Tatrami. Mladá matka žije v dvoch krajinách a došla na zaujímavý postreh. V Neapole musí štát na školstvo vynakladať viac (keď majú také zákony), u nás sa zas financie len krátia a krátia, školy sa zlučujú, na experimenty niet miesta. Ten trojročný chlapček v neapolskej škôlke má vo všetkom servis, nemusí ísť sám na záchod, ani si umývať sám ruky. Keď prišla rodina v lete na Slovensko, na spoločný pobyt s podobnými deťmi, zistila matka pozoruhodnosť – jej syn je viac vyrovnaný, sebavedomejší než tunajšie okolie, čo je následok spolužitia s talianskymi spolužiakmi v „normálnej“, po našom integrovanej škôlke. Ale jeho rovesníci tu na Slovensku na rozdiel od neho zas viac samostatne rozprávajú, majú hygienické návyky, kvalitnejšiu jemnú

Slovenský delegát, redaktor Slnečnice aj pri tej prestávkovej konferečnej káve je ako ostriež. Najmä pri kolegyniach z Prahy (Renatka Lepová a Anka Kopecká).

A ďalšie matky, ktoré svoje deti s Downovým syndrómom dávajú zásadne len do školy špeciálnej, sa spýtali aj mňa, aký mám názor. Povedal som, že ako neskryto, s otvorenými ústami budem obdivovať horolezca, „pavúčieho muža“, ktorý sa predo mnou vyšplhá na dvestometrový mrakodrap, nie som si zároveň istý, že či by ho mal ktosi aj nasledovať... Je to silná káva. Navyše príliš individuálne, že komu čo najviac pomôže... Matky detí s Downovým syndrómom sú u nás ako sufražetky, bojovníčky, odovzdávajú týmto potomkom až priveľa energie. Pre okolie je to podozrivé a ono potom osciluje medzi obdivom a odsudzovaním. (Asi ako pri všetkom.) Mám druhý príklad. Iná známa odišla žiť do cudziny, spolu s talianskym inžinierom má v meste Neapol dvoch synčekov, starší z nich má Downov syndróm. Chlapci chodia v Taliansku do škôlky, cez prázdniny sú zase tu, pod


motoriku rúk, vedia už formulovať vety – to vďaka obetavosti tunajších rodičov... Sú to dve energie, ktoré do detí vkladáme. V Taliansku by sme fenomén mohli nazvať skôr – demokraciou... Toto u nás je nespoľahnutie sa na spoločnosť, lež viacej samých na seba. Pripomína to rapľujúci automobil, ktorý v Taliansku dajú do vyskúšaného servisu, ale u nás si ho každý babre, piple na kolene sám. Matka zvykne obetovať pre dieťa kariéru, možno aj rodinu, musí sa vzdelávať v logopédii, zdravotníctve, pedagogike, cvičeniach... Obetuje v každom prípade svoje normálne vzťahy – pričom výsledok nemusí byť napokon adekvátny. Jeden odborník mi súkromne povedal, že u nás rodič sa s dieťaťom stotožní až tak, že preberá – jeho diagnózu. V umení je nepopierateľný vklad predtým nemysliteľných a neakceptovateľných kvalít

PODUJATIA FESTIVALS niektorých „minorít“. V hudbe je to napríklad prínos černošského živlu, toho dravého, nezvyklého cítenia, dávnymi poslucháčmi považovaného za primitívne. Vo výtvarnom umení zas prínos spontánnosti, „nedokonalosti“ detí, resp. naivných, nevzdelaných ľudí. Dvadsiate storočie objavilo, že autenticita býva viac než „dokonalosť“. Ak si však všimnete akceptovanie ľudí s mentálnym postihnutím, ich snáh v divadle, v literatúre alebo výtvarnom umení, tak základnou rovinou je – iba ak naša zhovievavosť, tolerancia (čo by nebolo až tak málo). Lenže originalita sa od nich akosi nepripúšťa, hľadá sa v nich málokedy. Lebo tá v priamej úmere sa zvykne spájať výlučne s IQ... Budem trochu osobný. O umení „normálnych“ by som vedel napísať. Keď som však stvoril esej o zbierke poviedkových úvah istého mladého muža s Downovým syndrómom (knižočka pod názvom Hľadanie vyšla v moravskom meste Nový Jičín), vyšiel som trošku na posmech. Väčšina čitateľov (pripomínam, že ide často práve o ďalšie matky detí s mentálnym postihnutím) nepovažuje myšlienky autora – volá sa Jirko Šedý – za pôvodné. Prečo? Lebo sú presvedčení, že myšlienky zaň píše jeho akademicky vzdelaná matka, aby mu posilnila sebavedomie, aby – zaň žila! (To sa týka aj ďalších okolností, matka hľadá preň aj dievča s mentálnym postihnutím, ktoré by s ním, a samozrejme aj s ňou, v jednom byte natrvalo bývalo.) Jedna z metafor Jirku Šedého znie: „Často stromom utieram slzy.“ Iná je: „Viem, že som postihnutý, ale kto nie je?“ Môžem spomenúť aj tretiu: „Vždy ma viac upúta pokrivený strom, a nie rovný.“ Mnohí z tých, čo si to prečítali, zareagovali: „Buď je to génius alebo obrovský podvod“. Vieme, že ani jedno ani druhé. Je to nesmelý 28-

ročný muž, ktorý sa pokúša o originalitu, lenže taká sa u neho akosi nepredpokladá. Je vyárendovaná pre – plnohodnotných... Sme ochotní postaviť sa a nadšene tlieskať, že postihnutý v tom alebo onom prekonal sám seba. Aplaudujeme jeho húževnatosti. Ale netlieskame, aby sme priznali, že prekonal o viditeľný kus aj nás, aj keď sa často (pri tanci, pri kresbách, pri básňach) hýbe dosť nemotorne! V strede Slovenska, v meste Banská Bystrica je divadlo, ktoré u nás nemá obdobu. Volá sa Divadlo z Pasáže – a je to profesionálny súbor mladých ľudí s mentálnym postihnutím (buď Detská mozgová obrna alebo Downov syndróm). Založili ho nadšenci, pôvodne herci Krajského bábkového divadla. Za jedenásť rokov mali doteraz každý rok premiéru, zväčša na námet, na ktorom sa postihnutí autorsky spolupodieľali. V minulom roku tu bola dokonca zvláštna udalosť: za pomoci medzinárodného grantu vznikla inscenácia „Amerika podľa Franza Kafku“. Režisérom sa stal Philip Boehm, americký Žid poľského pôvodu. Výsledok bol prekvapivo dobrý, nadpriemerný, divadlo sa v Kafkovej téme – vyhnania z vlasti, udomácnenia-neudomácnenia medzi zlodejmi, zrady príbuzných a nájdenia správneho cirkusu, ktorý takých vyhnancov prijíma – našlo. Písal som o tom tiež esej, úprimne priznám, že dosť ťažko aj zle. Týchto hercov nezaujíma príbeh, ale kontakt s obecenstvom, vlastná duša a bolesť, ktorej nerozumejú – preto sa smejú. Je to veľmi chytľavé, pôvodné. Ale Kafka je od nich na hony inde, je však v nich skrytý ešte znepríjemňujúcejší element ich svojského odcudzenia, ešte kafkovskejší! Členovia divadla (tí nepostihnutí) sa teraz so mnou veľmi nerozprávajú, mal som vraj skôr napísať, že všetko vo výsledku je úžasné, a tak by to bolo v poriadku. Ale ja si myslím, že naozaj – je to úžasné, nemám však úprimne potuchy, prečo!

Divadlo z Pasáže má problémy s ďalším jestvovaním. Už nepotrebujú peniaze iba na inscenácie, skúšky, stacionárne ubytovanie pre svojich členov, prenájom. Už by potrebovali dotácie ako každé iné profesionálne divadlo – a to je tuhý tabak (keď štát vo všetkých zariadeniach dotácie skôr ruší). Ak by sme oslovili ministerstvo kultúry, že treba pomôcť postihnutým, namietnu, že je to hádam záležitosť charity, dobrovoľných zbierok. Keby sme namietli, že treba zachraňovať komunitu, tak ako rómsku kultúru, osamelých horalov alebo hoci tých Aborigénov, spýtajú sa, že či je to typicky slovenské... Len keby sme vedeli argumentovať, že ide o svojbytný kultúrny prejav, neopakujúci prvky tvorby iných, mohli by sme zaujať. Ibaže to je mimoriadne ťažké – takýto vývoj hádam nie je ešte ani na začiatku! Ľudom s mentálnym postihnutím, ich prínosu v spoločnosti sa v podstate nedôveruje, neverí. Keď som začal s časopisom Slnečnica (Sunflower) pracovať na túto tému, napísal som: „Gén 21, ktorý majú ľudia s Downovým syndrómom navyše, sa pre niekoho zdá úplne nadbytočným. Lenže: nie je to práve ten gén, ktorý nám ostatným chýba?“ Pekný paradox. Lenže pripustíme si ho de facto len ako bonmot. Keďže nám sa v hlave motá stereotyp, že iba im určite niečo chýba a iba my máme všetko každopádne navyše... (Bodaj by sme mali aspoň niečo. Mohli by sme to plným priehrštím rozdávať – akože nevieme.) Návrat k opravdivým hodnotám tejto civilizácie je vágny. Sám neviem uloviť zver, neupletiem prútené košíky, nedokážem na večeru upiecť v pahrebe ani červy... Dokážem podať aspoň svedectvo? PhDr. DAMIAN VIZÁR šéfredaktor časopisu Slnečnica Bratislava, Slovenská republika

Karolko Karolus (6-ročný, Bratislava): Ja nad stolom a babka.


13

DOWNOV SYNDRÓM VO SVETE DOWN SYNDROME AROUND THE WORLD

Zima na Malorke a deti ako zimné stromy Koncom februára 2005 sa v hlavnom meste Palma na ostrove Mallorca (najväčší z Baleárskych ostrovov) konala trojdňová medzinárodná konferencia zameraná na problematiku a špecifiku Downovho syndrómu (6th International Symposium on Down Syndrome Specificity). Hlavným organizátorom podujatia bola domáca španielska, resp. baleárska organizácia ASNIMO (Asociación Síndrome de Down de las Islas Baleares) na čele s jej riaditeľom prof. Juanom Pererom, ktorý bol v tom čase aj prezidentom spoluusporiadateľskej celoeurópskej organizácie EDSA (European Down Syndrome Association). Malorka, známe a obľúbené stredisko letných rekreácií, nás uvítalo mrazivým počasím, keď všadeprítomné palmy a kaktusy pokrývala celodenná námraza. Pláže zívali úplnou prázdnotou, obchodíky a bary mali stiahnuté rolety, v hoteloch sa nachádzala len hŕstka turistov, zrejme tých otužilejších a šporovlivejších (vzhľadom na nízke teploty a ceny tohoto ročného obdobia), ďalej športovci pripravujúci sa na letnú sezónu, no a v neposlednom rade účastníci seminárov a konferencií. Týchto ubytovali organizátori v hoteloch blízko mora. Po tri dni konferencie autobusy ich prepravovali do priestorov Univerzity Baleárskych ostrovov, ktorá je vzdialená od pobrežia 10 km, uprostred ostrova (inak nie príliš veľkého – prof. Perera žartuje, že keď sa na Malorke hrá futbal, hráči

ných programov pre dospelé osoby s DS (J. A. Rondal, Belgicko). Poruchy spánku, predovšetkým „sleep apnoe“ (niekoľkosekundové zastavenie dychu v priebehu spánku, často diagnostikované u detí s DS v súvislosti s ich anatomickou stavbou horných ciest dýchacích) úzko súvisia s mozgovými funkciami, závažnejšie formy spánkových porúch znižujú schopnosť kognitívneho rozvoja – význam správneho spania a režim spánku verzus odpočinku a práce – je stále nedocenený (J. London, Francúzsko). Organizmus lepšie odoláva vonkajším nárokom, pokiaľ sa dodržuje pravidelný denný režim, nemenná doba budenia a usínania. Stále prelínajúcou témou konferencie bol význam ranej starostlivosti, dôležitosť včasného rozpoznania špecifík vývojových problémov, a to predovšetkým v súvislosti s integráciou (Ben Sacks, Veľká Británia). Niekoľko prednášok sa zameralo na závažné problémy v správaní 5 – 10% osôb s DS, najčastejšie v kombinácii s autizmom (napríklad Einar Lunga, Nórsko). Problémy rozvíjajúcich sa štruktúr včasnej starostlivosti postkomunistických krajín sa rozdiskutovali v kontexte osudu detí s DS narodených v novodobom Rusku (ročne okolo dvoch tisíc), kde je stále najbežnejším prístupom odloženie detí s DS po narodení do ústavnej starostlivosti (Natalia Rigina, Rusko). Vysoký počet účastníkov konferencie (odhadom okolo 500) bol sčasti ovplyvnený tým, že účasťou na konferencii si študenti medicíny

Rektor Univerzity Baleárskych ostrovov víta v jej priestoroch vzácnych hostí: Naďu Kafkovú, Dagmar Dzúrovú a prof. Juana Pereru.

musia dávať pozor, aby im lopta nespadla do mora – v najširšom mieste ostrov má 80 km). Konferenčný servis po celé tri dni skvele zaisťovali jednotne oblečení mladí ľudia s DS, cez prestávky pomáhali s občerstvením, uvádzali do sál a starali sa o prednášajúcich.. Hlavnou náplňou konferencie boli prednášky popredných svetových odborníkov zamerané na špecifiká DS, a to z rôznych uhlov pohľadov, od stavby mozgu a jeho súvislostí so správaním a schopnosťou vzdelávať sa (Krystyna Wisniewski, USA), špecifickosti mozgových spojov a ich zložení (mozgové spoje u detí s DS sa prirovnávali k zimnému stromu a spoje ostatných detí ku košatému stromu letného obdobia; aj vývoj reči je odrazom stavby mozgu) až po špecifickosť sily vizuálneho učenia na rozdiel od učenia sluchového (Sue Buckely, Veľká Británia). Problém DS sa rozdiskutoval vždy v kontexte jedinečnosti, lebo ako každý človek je iný – rovnako aj mozog človeka s DS je jedinečný. Spoločné majú, že aj geneticky limitovaný mozog, čím viac sa trénuje (zaťažuje poznatkami, učením rozmýšľaním), tým viac sa vytvárajú mozgové spoje, a čím skôr sa s takým tréningom začne, tým vyšší je pozitívny efekt (Monique Randel-Timperman, Nemecko). Rozvoj kognitívnych schopností pokračuje s vekom, ale so slabnúcim efektom (Robert Hodapp, USA). So zvyšujúcim sa vekom sa zmeny na stavbe mozgu ukazujú ako menej významné (Krystyna Wisniewski, USA), čo možno dávať aj do kontextu s klesajúcou ponukou podpor-

14

splnili študijnú povinnosť – čo je iste dobrý spôsob, ako zoznámiť novú lekársku generáciu s najnovšími poznatkami v oblasti výskumu DS. V rámci konferencie sa konalo zasadanie členov EDSA, s hlavným bodom programu – voľbou nového vedenia. Ako nového prezidenta EDSA zvolili prof. Alberta Rasore-Quartina z Talianska (pre mnohých známeho z Národnej konferencie DS s medzinárodnou účasťou v Bratislave 2001), primára genetického pracoviska v Janove, zakladajúceho člena EDSA. Za viceprezidentku EDSA zvolili pani Coru Halderovú z Nemecka, z DownSyndrome InfoCentra v Bonne (v tomto čísle Slnečnice ju spomíname ako autorku publikácie Dieťa s Downovým syndrómom v škole, ktorá práve vyšla v českom preklade v Prahe) a šéfredaktorku časopisu Leben mit Down-Syndrom. S novým vedením EDSA sa bude vypracúvať nový strategický program. Odsúhlasené bolo používanie loga EDSA pri publikácii tlačovín a materiálov začlenených organizácií. Ďalšie zasadanie EDSA sa uskutoční v októbri 2005 v San Marine, hlavným organizátorom bude novozvolený prezident EDSA prof. Alberto Rasore-Quartino. V rovnakom čase bude v Prahe prebiehať medzinárodná konferencia venovaná kognitívnemu rozvoju (mimo iného aj za účasti známeho prof. Reuvena Feuersteina z Izraela).


DAGMAR DZÚROVÁ, NAĎA KAFKOVÁ, Praha

ODBORNÉ ČLÁNKY O DS SCIENTIFIC ARTICLES ON DS

Netradičné metódy vzdelávania žiakov s ťažším mentálnym postihnutím Niektorým deťom s ťažším mentálnym postihnutím spôsobuje vzdelávanie pomocou bežne používaných metód značné ťažkosti. Ak chceme týmto deťom uľahčiť orientáciu v sociálnom prostredí, môžeme sa pokúsiť využiť aj niektoré netradičné metódy. Majú funkciu podpornú, pomocnú a motivačnú. Využitie týchto metód nájde plné uplatnenie pri rozvíjaní rozumových schopností, orientačných zručností a pri zlepšení sociálnej komunikácie. SOCIÁLNE ČÍTANIE Chápeme ho ako poznávanie, interpretáciu a primerané reagovanie na zrakové znamenia a symboly, piktogramy, slová a skupiny slov, ktoré sa často objavujú v okolitom prostredí alebo v širšom kontexte bez toho, aby sa využívali čítacie technické schopnosti. Toto čítanie chápeme ako súčasť sociálneho učenia. Sociálne čítanie na rozdiel od klasického technického sa sústreďuje na tie aspekty poznávania okolitého sveta, ktoré sú okamžite využiteľné. To, čo sa deti naučia, musia vyskúšať samy na sebe, a to má mimo iného aj veľký motivačný efekt. Toto čítanie sa skladá z troch rozdielnych zložiek. Sú to: 1.súbor obrázkov a textov (slov), 2.piktogramy či iné obrázkové symboly, 3.slová a skupiny slov. V jednotlivých zložkách možno sledovať, že čo je pre dieťa funkčné. Z tohto hľadiska je dôležitý nielen výber súborov, ale taktiež situácia, v ktorej sa dieťa učí. Je nutné rešpektovať individuálny prístup k jednotlivým deťom a brať do úvahy ich záujmy a potreby. Práca so sociálnym čítaním sa má začať v čase, keď dieťa začína používať slová alebo sa o ich používanie snaží. Vhodné témy sociálneho čítania sú: obchod a nakupovanie, používanie nápojových automatov, varenie, časová orientácia, dopravné značky a ďalšie dopravné symboly, atď. V akom veku a na akej úrovni rozumového vývoja by sa malo začať s nácvikom sociálneho čítania? Podľa získaných skúseností je jedným z dôvodov pre začatie výučby skutočnosť, že žiak po niekoľkých rokoch školskej dochádzky stále nemá vybudované čítacie schopnosti. Vekový limit je vždy veľmi relatívny. Hlavným meradlom musí byť vývojová prognóza dieťaťa a jeho potreby – aby ho bolo možné na učenie motivovať, je predpoklad, že s problémami pri vnímaní písmen bude vývoj čítania pokračovať, čo má zmysel s ohľadom na jeho budúcnosť. Funkciu a význam sociálneho čítania možno zhrnúť do niekoľkých bodov: – Je to adaptačný program pomôcť postihnutým s rôznymi možnosťami aplikácie pre rôzne osoby. – Pomáha zapojiť deti dospelých do aktívneho života, stimulovať ich vlastné potreby a poskytnúť im určitú mieru nezávislosti. – Je to cieľ a prostriedok, v ktorom sa musíme sústrediť na také čítanie, ktoré má pre postihnuté osoby zmysel a je pre ne perspektívne. – Napomáha rozvíjať slovnú zásobu žiakov a obohacovať ich aktivity.

– Je vhodné, pokiaľ je to možné, učiť sa v spolupráci s rodinou a aplikovať to v ich živote. – Je dobré precvičovať ho v prostrediach, kde má byť aplikované. Výhodou sociálneho čítania je jeho zrozumiteľnosť pre ostatnú verejnosť. Vychádza z obrázkov, piktogramov a rozmanitých schematických zobrazení, používaných celou spoločnosťou v každodennom živote. SOCIÁLNE POČTY Sú obdobou sociálneho čítania. Niektorí žiaci, napríklad v rehabilitačných triedach si navykli na neúspechy, stratili sebadôveru a radosť z práce. Počtovnice, číslovky, číslice v nich vyvolávajú nechuť, depresívne stavy, strach, úzkosť. Je teda treba nájsť také spôsoby práce, ktoré im nebudú pripomínať neúspech, ale umožnia im lepšie začlenenie do spoločnosti. Sociálne počty chápeme ako poznávanie, interpretáciu a primerané reagovanie na zrakové znamenia a symboly (číslice a čísla), ktoré sa objavujú v okolitom prostredí dieťaťa alebo v širšom kontexte, a to aj bez toho, že by sa všetky matematické pojmy, vzťahy a operačné znaky pre aritmetický záznam používali. Zástancovia tohto spôsobu učenia vychádzajú zo skúsenosti, že tzv. klasické školské schopnosti nemusia byť pre deti s mentálnou retardáciou ťažšieho stupňa v ich praktickom živote využiteľné. Sociálne počty sa sústredia na aspekty poznávania okolitého sveta, na úrovni predmatematických pojmov a vzťahov. Ukážka schopností, ku ktorým môže výučba sociálnych počtov smerovať: – dokáže správne používať peniaze, – vie si prečítať ceny v obchodoch, – dokáže rozpoznať, ktorý tovar je drahší a ktorý lacnejší, – dokáže si vziať na nákup dostatočne veľký peňažný obnos, – ak je to nutné, vie zrátať ceny za pomoci kalkulačky, – dokáže zaplatiť primeranou bankovkou alebo mincami, – dokáže si prerátať peniaze vrátené späť, – vie s peniazmi zachádzať starostlivo a uchovávať ich na bezpečnom mieste. Predmatematická príprava všeobecná (zmyslová – zrak, sluch, hmat) je verbálna (vymenovanie čísloviek), manipulačná (podanie, ukázanie, prinesenie), systematická (pasívne vnímajú zrakom, motoricky reprodukujú, verbálne odratúvajú). Ako postupovať, čo využívať: 1. Všetky diferenciačné cvičenia (viď Linc). 2. Množstvo rozhovorov (niečo je, niečo nie je, mám, nemám, nesiem, nenesiem, dostal, nedostal, podaj, ukáž, odnes, hľadaj, pridaj, uber, daj preč), tzn. Vytváranie a rozvíjanie slovnej zásoby s pojmami vyjadrujúcimi kvantitu. 3. Cielená manipulácia s prstami (pokiaľ sa dá). LIBUŠE KUBOVÁ Inštitút psychologicko-pedagogického poradenstva, Praha

Počítacie testy podľa Décroly - Deganovej 1 Rovnaký počet ukázaných prstov (1, 2, 3, 4 ...). Dieťa napodobňuje.

9 Skupinu predmetov pomenovať číslovkou 1, 2, 3, 4 ... (bez rátania po jednom).

2 Predložené skupiny predmetov (gombíky, kocky, 1, 2, 3, 4). Dieťa vytvára rovnaké skupiny.

10 Počet úderov pomenovať číslovkou (pohyby nevidí, číslovku vysloví nakoniec,1, 2, 3, 4).

3 Predkladanie skupín predmetov (viď vyššie). Dieťa ukazuje rovnaký počet prstov.

11 Skupiny predmetov ráta po jednom (skupina s 1, 2, 3, 4 ... predmetmi).

4 Ukazovanie prstov (1, 2, 3, 4 ...). Dieťa vytvára skupiny predmetov.

12 Dieťa odoberá (delí) po 1, 2, 3, 4... – a dáva osobám (figúrkam).

5 Dieťa reprodukuje počet úderov (1, 2, 3, 4 ...v pravidelnom rytmu). Ruky učiteľa nevidí.

13 Delenie určitého počtu na 2, 3, 4 ... rovnakými dielmi.

6 Dieťa reprodukuje určitý počet pohybov (1, 2, 3, 4 ...).

14 Overenie, či chápe pojmy: veľa, dosť, málo, nič.

7 Taktilné vnímanie – reprodukuje určitý počet dotykov na ruke (iba hmatom 1, 2, 3, 4 ....).

15 Overenie, či chápe pojmy: menej – viac. 16 Delenie korálikov podľa vzoru:

8 Predriekaný rad čísloviek (1 –10), dieťa opakuje a zaznamená, koľko zopakovalo v správnom slede.

2 Č – 2 M, 3 Č – 3 M, 2 Č – 2 M – 2 Ž, 3 Č – 2 M, 2 Ž – 3 Č – 2 M, 4 Č - 3 M, 4 Č - 4 M, 4 Č - 2 M


15

LISTÁREŇ CORRESPONDENCE COLUMN

Ruža z trojruže Tri ruže – tak by som chcel nazvať milé panie učiteľky, ktoré sa zaslúžili o naše vzdelávanie. Mal som šťastie, že som mal také výborné učiteľky – ružičky. Prvou bola milá pani učiteľka Eva Rosskopfová, učiteľka prvého stupňa na Špeciálnej základnej škole na Karpatskej ulici v Bratislave, ktorá ma viedla – od prvých krôčikov v škole až po ukončenie tretej triedy. Potom to bola druhá ružička, vždy prívetivá pani učiteľka Mária Jakabová. Bola mi triednou od siedmej až do deviatej v Špeciálnej základnej škole na Dúbravskej ulici v Bratislave a pripravovala ma na ďalšie štúdium. Poslednou ružou bola pani inžinierka Anna Pohrinčáková, triedna v Odbornom učilišti na Dúbravskej, odbor poľnohospodárska výroba a záhradníctvo. Aj pre ňu platia len tie najlepšie prívlastky – trpezlivosť, prívetivosť a láska. Teraz by som chcel napísať o niečo viac o ružičke – pani učiteľke Rosskopfovej. Do prvej triedy sme nastúpili štyria davníci – Maťka, Zuzka, Silvia a ja. Vlastne sme vytvorili v triede skoro polovicu detí. Po roku sa s nami rozlúčili dve kamarátky, Zuzka išla o triedu vyššie a Silvinka odišla na Hálkovú. Naša pani Evička sa nám naozaj venovala s láskou. Stále ju vidím, ako trpezlivo stála nado mnou a ukazovala mi znova a znova

jednotlivé písmenká. Hľadala spôsob, ako by sme sa naučili rýchlejšie a plynulo čítať. Našla aj metódu, podobnú ako u detí s poruchami sluchu a my sme písmenká spájali aj pomocou znakovej reči. Po nejakom čase sme však museli s touto metódou prestať, lebo ja som viac mával rukami ako čítal. Rád som mal jej príbehy, históriu, rozprávanie o prírode. Mala nás s Maťkou rada ako vlastných. Mama mi neraz rozprávala, ako za nás bojovala, keď aj nás chceli presunúť na Hálkovú. Vždy tvrdila, že s nami má menej problémov než s inými deťmi v triede. Vtedy však niekomu prekážala naša diagnóza. Pani Rosskopfová sa rada usmievala, hovorila s nami vždy pekne a zastávala sa nás pred tými, ktorí by nám chceli ubližovať. Odložil som si jej knižky. Vlastne Vy ani neviete, že šlabikár pre prvákov a druhákov osobitných škôl napísala práve naša pani Evička. Tú prvú mám stále medzi knihami. Keď robím v knižnici poriadok, spomeniem si na moju prvú ružičku – pani Rosskopfovú, úžasnú ženu. Chcem sa jej ešte raz poďakovať za všetko. Za jej lásku k nám davníkom, za trpezlivosť, za jej bojovnosť a za jej pochopenie. Máme Vás všetkých stále veľmi radi. Váš bývalý žiak JURAJ ŠUSTER, pripája sa aj MARTINA TOKOŠOVÁ

PREČÍTALI SME SI WE HAVE READ

Že to človek až nechápe... Už pred niekoľkými rokmi som poznala pani Jaroslavu Matouškovú z Moravy, od ktorej som sa dozvedela, že má päť detí a najmladší syn má Downov syndróm. V tom čase rozmýšľala, či si má vziať najmladšieho syna (vtedy už 18-ročného) z Ústavu sociálnej starostlivosti späť domov. S manželom ho tam umiestnili pred rokmi – na odporúčanie psychológov, lekárov a pedagógov, že vraj bude medzi svojimi a bude mu tam dobre. Zdravé deti odrástli, založili si vlastné rodiny a manželia Matouškovci išli do dôchodku. Tak sa rozhodli, že si syna Martina predsa vezmú domov. Čoskoro po návrate navštívila rodina aj naše občianske združenie. V tom čase Martin, síce už dospelý muž, nevedel celkom udržiavať čistotu, museli ho obliekať, nevedel čítať, a už vôbec nie písať, nehovoril... Pani Jarka sa rozhodla, že urobí všetko, aby svojmu synovi pomohla. Začala s ním cestovať do špeciálnej školy, viesť ho ku samostatnosti, pomáhať aj v domácnosti, aj manželovi v hospodárstve, zapojila ho medzi širšiu rodinu. Nedávno mi napísala: „Som teraz s Martinom v škole vo Vršoviciach. Cez Vianoce bolo voľno, a Martina škola tak baví, že mi denne nosil tašku a chcel ísť do školy. Škoda, že ešte stále rozpráva tak zle. Ale

čítaním sa zdokonaľuje. Číta, či skôr slabikuje, až sme sa dostali v šlabikári skoro na koniec. Keď sme začínali, bol úplne iný. Za tie štyri roky doma sa veľmi upokojil. Ústav je dobrá vec, ale nie je pre každého. Tam vlastne nespolupracoval. Boli sme s ústavnými deťmi spolu cez víkend, no Martin bol veľmi zmätený. Ešte dva týždne doma sme to cítili. Zase začal byť svojhlavý a zas mal slzy na krajíčku. Asi sa mu vybavovali nejaké spomienky... Na Štedrý deň bol celý šťastný zo stromčeka a z toho, ako sme balili darčeky... Ešteže ho máme, inak atmosféra Vianoc by nebola taká krásna. Naše väčšie deti majú svoje rodiny a Martin nám dáva toľko lásky, že to človek až nechápe... A akú mal radosť z darčekov! Otec mi vraví, že ho cepujem dobre, veď ustelie si, uprace veci, ba aj naše, oholí sa sám, len mu pomôžem pod bradou. Varí s obľubou kávu návšteve a keď ja doplním, že ju varí najlepšiu, je na ňom vidieť, aký veľmi je šťastný. Tu doma má svoju izbu, ale rád vlezie do mojej postele – je to také veľké, malé dieťa. Dnes ďakujem Bohu, že ho máme. Je naše slniečko. Nosí drevo, pomáha s varením, zapájame ho rôzne, manžel v práci okolo domu a v záhrade. Celý deň máme tak naplnený, že nám na iné ani

čas neostáva. Cez prázdniny mi povedal vnuk: „Babi, Martin je ten najlepší kamarát, on nikoho nepodrazí.“ Je to pekné, že si to všimol. Tieto deti sú také čisté, že to našich oplanov až vyvádza z miery. A aký je vďačný za maličkosti. A je to dobre, že to tí oplani poznajú a niečo im to do života dá.“ Dnes si vravím, prečo som bola predtým taká nešťastná. Nikto zo zdravých detí mi nikdy nedal toľko lásky a neprejavil toľkú vďaku. Iba som sa musela naučiť myslieť ako on a chápať, že je jednoducho iný a že nás potrebuje.“ Pri čítaní takýchto príbehov ma napĺňa pocit tichého zadosťučinenia. Naozaj, nikdy nie je na nič neskoro, už niekoľko jedincov nám dokázalo, že sú schopní učiť sa vo veku, keď si niektorí „odborníci“ myslia, že je to nemožné a zbytočné. Potrebujú mať len niekoho, kto je dostatočne tvrdohlavý a súčasne aj obetavý! A musí mať, pochopiteľne, v sebe aj nesmierne množstvo lásky, spojené s vierou a dôverou v schopnosti svojho dieťaťa, ktoré v podstate dokáže zvládnuť oveľa viac, než predpokladáme!

MILOSLAVA STARÁ PLUS 21, 2005/ č. 1

Ochrnutí budú počítač ovládať myšlienkami V blízkej budúcnosti sa budú môcť do normálneho života zapojiť aj ochrnutí ľudia. Umožní im to malý elektronický implantát v mozgu, vďaka ktorému by si mohli prezerať e-maily či hrať počítačové hry. Prístroj nazvaný Braingate bude pracovať na princípe myšlienok, respektíve neurónových prenosov. Postihnutí pacienti budú môcť bez problémov ovládať televíziu či počítač iba obyčajným pokynom v mozgu. Maličký senzor pozostáva zo

16

stovky elektród, ktoré zachytávajú impulzy v mozgu. Tvorcovia tejto prevratnej novinky tvrdia, že čip dokáže rozoznávať obrovské množstvo informácií a náležito ich prekladať do elektronických povelov do okolia. Novinka sa ešte stále podrobuje testovaniu a vylepšovaniu. Medzi prvými využívateľmi budú úplne ochrnutí pacienti. O širšom verejnom využívaní sa zatiaľ neuvažuje. (sita) 30. 11. 2004


Postihnuté deti sú obľúbené ako spoločníci osamelých. Slnečnicadecember marec Kedykoľvek sme náhodou šťastní, máme nahlas kričať

Recommend Documents