POJEDNÁNÍ
O RESPITNÍ
PÉČI*
Pavla Šafránková
Dlouhodobá péče o zdravotně postiženého člena rodiny zpravidla naruší běžnou rovnováhu rodinného prostředí. Rodina na tuto situaci není připravena. Je nucena zásadně změnit svůj každodenní režim a průběžně řešit náležitosti související se zdravotním postižením. Rodina je postavena před otázku, zda postiženého člena umístit do ústavu, či o něho pečovat v domácím prostředí. Mnoho rodin však stále dává přednost druhé variantě. Nehledě na to, že tento trend je rovněž jakýmsi heslem současné humánní péče a její upřednostňování je výrazem důstojnosti a morálního postoje vůči člověku. Takový přístup je zcela úctyhodný a pečující rodiny zaslouží veliký obdiv. Osoba starající se o postiženého člověka v domácím prostředí pečuje bez nadsázky 24 hodin denně. Ztrácí volný čas pro sebe i pro ostatní členy rodiny. Nemá možnost si odpočinout, nabrat nové síly a věnovat se svým vlastním zálibám či jiným záležitostem. Také ztráta přátel z důvodu nedostatku volného času se negativně projeví na osobnosti pečovatele. Je nasnadě uvést i vyšší rozvodovost
v těchto rodinách, jelikož nositelem péče je většinou právě žena, která ztěží ušetří plnohodnotný čas pro svého partnera, potažmo manžela. Neustálý stres a existenční problémy postupně naruší psychické a fyzické funkce, které pak mohou vést k disbalanci, až patologickým poruchám osobnosti pečovatele. Je to jakési začarované kolo, které má konec, až když postižený člověk odchází do ústavního zařízení, nebo v opačném případě, když rodinný pečovatel nevydrží tuto nadmíru zatěžující situaci a sám se může stát objektem péče. Péče v domácím prostředí je velmi nelehká, ale stále lidštější než umístění do ústavního zařízení. Východiskem z této zátěžové situace je právě respitní péčejakožto nová služba sociální pomoci. Náš stát však zatím neposkytuje legislativní a finanční garance, a tak je na nás, jak si s tím poradíme, jelikož i z hlediska ekonomického je respitní péče výrazně méně nákladné a současně efektivnější než péče ústavní. Nutnost organizací a společností poskytujících respitní péči je více než zřejmá.
* Článek je výňatkem z autorčiny diplomové práce Respitní péče o senioiy postižené Vedoucí práce byla J. Zemková.
demenci.
251
Vymezení pojmu respitní péče Cílem respitní péče je umožnit pečujícím rodinám o zdravotně postiženého a dlouhodobě nemocného člena určité odlehčení od nepřetržité celodenní péče. Vychází z předpokladu, že osoba pečující o rodinného člena či jinou blízkou osobu se zdravotním postižením potřebuje stejně jako kdokoliv jiný odpočinek a volný čas pro realizaci svých potřeb a zájmů. Neustálá a mnohdy dvacetičtyřhodinová péče to však neumožňuje. Je vhodné proto hledat jinou formu pomoci - pomoci adresované pečovateli. Na tento podnět se v zahraničí, a obzvláště v USA v 60. letech 20. století, začala formovat a vyvíjet služba respitní péče. Ta nabízí pečujícím lidem jakýsi záskok vyškoleným pracovníkem nebo asistentem po určitou dobu. Pečovatel má tak možnost vyřídit si své osobní záležitosti, navštívit lékaře, nakoupit si, věnovat se svým zálibám, obejít své přátele nebo si jen zkrátka odpočinout. Také se nabízí možnost volného času pro tak vyslouženou dovolenou nebo absolvovat lázeňský pobyt. Jde o nezastupitelnou formu podpory rodinné domácí péče. Absence této podpory dává příležitost k umístění postiženého do ústavní péče. Mimo jiné se využití respitní péče pozitivně odrazí na psychickém i fyzickém zdraví a na kvalitě života pečovatele a jeho celé rodiny. Anglický termín „respite" pravděpodobně pochází z latinského „ respice ", což znamená odpočívat. Náš český odborný slovník zná slovo „respirium", které označuje odpočinek a přestávku, ve fyziotera252
pii prostor pro relaxaci. České alternativy jako péče úlevová, odpočinková či odlehčující se příliš neuchytily. Respitní péče bývá někdy zaměňována s termínem domácí péče (home care) a s pečovatelskou službou. Toto smýšlení je však chybné. Adresátem domácí a pečovatelské služby je sám zdravotně postižený, kdežto adresátem respitní péče je pečovatel. Z důvodu chybějící legislativy se pojem respitní péče může chybně překrývat s osobní asistencí a s péčí v zařízení krátkodobého charakteru. Ráda bych proto uvedla, že osobní asistence je dopomoc zdravotně postiženému v jeho osobních úkonech a činnostech, které by si jinak jako zdravý člověk vykonal sám. A k vysvětlení termínu zařízení krátkodobého charakteru podotýkám, že ne vždy se krátkodobý pobyt rovná respitní péči. V neposlední řadě by bylo vhodné zmínit, že někteří autoři pod pojmem respitní péče zahrnují vše, co jakýmkoliv způsobem odlehčí pečujícímu. Například PaedDr. Jan Michalík na semináři o respitní péči v listopadu roku 1996 uvedl, že obsah respitní péče může tvořit, byť v odlišném rozsahu, poradenství (právní, sociální, psychologické, pedagogické), osobní asistence, pečovatelství, ústavní péče (roční, týdenní, denní, státní/nestátní) a státní dávky sociální podpory. Tento pohled však můžeme brát jako jeden z názorů odborníků, avšak dle vymezení MPSV ČR nevymezuje pojem respitní péče zcela přesně, ba naopak trochu zavádivě. K upřesnění předkládám definici respitní péče dle MPSV ČR z 29. 5. 2000 do-
stupné v Koncepci sociální péče hlavního města Prahy (duben 2001): „Respitní péče je komplex služeb směrovaný výhradně tam, kde je domácí péče o osobu blízkou se zdravotním postižením, nemocnou nebo seniora v určité fázi bezmocnosti zajišťována rodinným členem, který pečuje celodenně. Adresátem služby je pečovatel, ten, kdo pečuje. Smyslem služby je poskytnout pečovateli čas k odpočinku, dovolené, regeneraci sil. Místo, kde je respitní péče poskytována, je závislé na rozhodnutí klienta, převážně to bývá domácnost, v řídkých případech rezidenční rodina, zařízení denního nebo týdenního typu." Pro srovnání uvádím i vyjádření k respitní péči v Národním plánu vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením ze dne 14. dubna 1998 č. 256: „Stálá 24hodinová péče rodiny o jejího postiženého člena je natolik vyčerpávající, že nemožnost nikdy si od této stálé péče odpočinout nebo jít například do nemocnice na léčení vede rodinu k umístění postiženého do ústavu. Pokud budou mít rodiny nárok na určitý objem respitní péče, mnoho z nich se rozhodne nechat si postiženou osobu ve vlastní péči." Historický vývoj respitní péče Pojem respitní péče se začal formovat v 60. letech 20. století v USA a ve vyspělých státech Evropy na základě rozsáhlého hnutí deinstitucionalizace zdravotní a sociální péče. Hnutí bojovalo proti nelidskému a nedůstojnému prostředí
ústavů, proti nemorální segregaci nemocných občanů a proti zbavování jejich občanských práv. Usilovalo o navrácení osob se zdravotním postižením zpět do jejich domovů. Kladl se důraz na svobodné rozhodnutí člověka, kde a jak bude žít. Deinstitucionalizační hnutí vycházelo ze dvou úvah: 1. Člověk potřebující ke svému běžnému životu pomoc druhého by měl zůstávat ve svém domácím přirozeném prostředí, pokud to jeho zdravotní stav dovolí. Lépe pak přijímá svoji bezmocnost a nemusí náhle měnit své návyky a způsob života nebo si zvykat na nové lidi a prostředí. 2. Zůstává-li handicapovaná osoba v domácím prostředí, musí se rodina, resp. některý z jejích členů, uvolnit pro péči, která představuje odpovědnost celých 24 hodin. Není pak divu, že rodinný člen potřebuje více odpočinku než běžný občan. Je vhodné si uvědomit, že rodinný pečovatel není povinen vzdát se svých občanských práv kvůli péči o svého blízkého a že i on potřebuje čas na regeneraci sil, na zábavu nebo na svůj volný čas. Ukázala se otázka, jak umožnit rodinám, aby mohly o své zdravotně postižené členy pečovat, aniž by to nějak narušilo běžný život v jejich rodině, a aby se samy nestávaly otroky péče. V tomto záměru začalo vznikat i mnoho dalších pojmů spojených s humanizací sociálně zdravotní péče. Jmenovali jsme již například pojem domácí péče, známý jako „home care", osobní asistence a další. 253
Celý proces byl velmi zdlouhavý, jak už to v této sféře sociální pomoci bývá. Mnohdy to trvalo 15 až 20 let, než se tyto služby staly běžnou a fungující záležitostí, na kterou je nárok ze zákona. V současné době se například osobní asistence v našem státě pomalu stává všeo b e c n ě z n á m o u a v praxi užívanou. O službě „home care" už není co dodávat. Ta se již stala běžnou praxí. Jiné je to s respitní péčí. Ta má u nás ve srovnání s vyspělými státy Evropy a USA zpoždění asi tak 30 let. To však má velký důvod v předchozích dobách, kdy handicapovaný člověk byl segregován od intaktní společnosti, aniž by se vůbec uvažovalo o jeho přesunu a životě v jeho domácím prostředí v rámci své rodiny. Roku 1986 americký kongres uznal potřebu respitní péče a současně schválil „Prohlášení o dočasné péči o zdravotně handicapované a o péči v krizi". Následovalo zavedení státních dotací pro projekty respitní péče. A od roku 1988 dostávají ve všech obcích USA granty jak veřejné, tak i soukromé společnosti zabývající se respitní péčí. Mezi prvotní iniciátory respitní péče v naší zemi počátkem 90. let patří především přímo rodiny s handicapovaným členem, které si navzájem vypomáhaly s jeho pohlídáním. Odtud iniciativa směrovala k občanským sdružením a svépomocným skupinám, které se zaměřovaly na konkrétní druh postižení a vycházely přednostně z potřeb zúčastněných rodin. To umožnilo nejen odlehčení rodině, ale i ekonomickému systému. Péče v domácím prostředí 254
je totiž méně náročná než péče ústavní, a to jak finančně, tak i personálně. KJOmě toho je péče o postiženou osobu v domácím prostředí výrazem humánní a demokraticky vyspělé společnosti. V tomto duchu se rozvíjí myšlenka, ale v současné době i již počáteční praktická zkušenost, nové formy sociální pomoci rodinám, služby respitní péče. Velkým pokrokem v oblasti respitní péče v České republice bylo uspořádání konference pod záštitou Ministerstva zdravotnictví ČR, Nadace Dětský mozek a Sdružení pro komplexní péči při DMO v listopadu roku 1996. Účastníci se postavili proti předkládanému návrhu zákona o sociálních službách (původně zákon o sociální pomoci). Ti na konferenci vytvořili a podepsali memorandum, které se týkalo zákonných norem a opatření vedoucích k důstojnému životu lidí potřebujících podporu a pomoc. Memorandum neslo název „Prohlášeniúčastníků konference o respitní péči - listopad 1996". Podpisová akce byla adresována MPSV, parlamentu, vládě i médiím. Na základě toho byl předkládaný návrh zákona o sociálních službách zamítnut s tím, že se upraví části týkající se nás všech, např. období stáří, a současně se bude zmiňovat pojem respitní péče v zákonné podobě. Legislativa a financování respitní péče Současná česká legislativa pojem respitní péče nezná. Teprve návrh zákona o sociálních službách vymezuje její definici. Z těchto důvodů se nelze opřít o zákonem
stanovená práva a povinnosti vyplývající z respitní péče. Počátkem 90. let se vyvíjí nová koncepce sociálne zdravotní péče. Poslední schválená verze této koncepce je Usneseni vlády České republiky č. 256/1998 o schválení Národního plánu vyrovnávání príležitostí pro občany se zdravotním postižením. V Národním plánu vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením (1998, s. 16)jejako cil stanoveno: „Podpořit rozvoj středisek respitni péče a snížit tak poptávku po ústavní péči. " K tomuto cíli mají vést následující opatření: 1. „V zákonu o sociálních službách vytvořit legislativní rámec pro poskytování a financování respitní péče." Odpovědnými resorty jsou určeny Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí. 2. „Finančně podpořit vznik a rozvoj respitní péče provozované státními nebo nestátními subjekty." Ministerstvo práce a sociálních věcí bylo ustanoveno jako instituce za toto zodpovědná. Je velmi smutné, že navrhovaný zákon o sociálních službách je stále pouze ve formě pracovní verze, ač měl být původně hotov do 31. 12. 1998. Nyní z důvodu nových voleb roku 2002 pravděpodobně dojde k dalším změnám nejen v sociálně zdravotní sféře. Proto můžeme očekávat další odklad tohoto navrhovaného zákona, který už i tak se změnil ze zákona o sociální pomoci na zákon o sociálních službách. Z těchto příčin není vyřešena ani otázka financování služby. Většina organizací hra-
dí respitní péči ze svých grantů a státních dotací, nebo to řeší na základě dobrovolnické činnosti. V některých případech si respitní péči hradí rodina sama. To však v případě občanských sdružení nepřipadá v úvahu, jelikož se jedná o neziskové organizace, kde se finanční zisk jinak než cestou grantů a dotací nepředpokládá. Naproti tomu legislativa v USA i v dalších vyspělých zemích Evropy je již zcela ukotvena. Mají podobné zákonné úpravy a liší se jen v rozsahu a financování respitní péče, na které mají rodiny nárok. Dle materiálů Nadace Dětský mozek má rodina ve většině zemí nárok na 5 - 6 týdnů respitní péče ročně. Financování probíhá buď formou peněžních dávek, nebo formou voucherů, což představuje jakousi poukázku na určitý objem péče. Systém voucherů se zdá být více dokazatelný. Peněžitá dávka může být totiž zneužita za jiným účelem, než je respitní péče. Jiné země poskytují tuto službu zcela bezplatně. Pracovník je pak placen přímo organizací, která ho zaměstnává, nebo působí coby dobrovolník, což má také své nezastupitelné místo. Ze zkušeností však vyplývá, že financuje-li si rodina službu respitní péče alespoň částečně, více šijí váží a nedochází pak k jejímu zneužití ve smyslu nadbytečnosti. Nezbývá nám nic jiného, než vyčkat na tak vytoužený zákon o sociálních službách. Pak už není problém, aby se respitní péče ujaly obce, neziskové organizace, charitativní organizace nebo jednotlivci, kteří budou splňovat legislativní kritéria stanovená zákonem.
Formy respitní péče Respitní péči je možné rozdělit dle doby trvání na: • krátkodobou: tj. vystřídání pečovatele na několik hodin během dne asistentem respitní péče, dobrovolníkem nebo pracovníkem agentury poskytující respitní péči,
řízení. Fungují na bázi mateřských školek. Provoz těchto zařízení je zpravidla uzpůsoben tak, aby pokryl pracovní dobu rodinných pečovatelů. Během dne je zajištěna strava, ošetřovatelský dohled a denní náplň, jež pomáhá příjemně strávit den a podpořit aktivitu klienta. Některá zařízení nabízejí i svoz a odvoz svých klientů.
• střednědobou: například celodenní péče v denním stacionáři, denním centru nebo v domovince, • dlouhodobou: týdenní až tříměsíční pobyt v ošetřovatelském či jiném zařízení po dobu dovolené nebo například v době léčení samotného pečovatele. Dále respitní péči dělíme dle místa a způsobu vykonávání: • Respitní péče v domácím prostředí Rodina si zpravidla vybírá agenturu či organizaci a ta po určité domluvě jí přidělí pracovníka - asistenta respitní péče, který do rodiny dochází na předem stanovenou dobu, a tak umožní pečovateli oddychnout si. Tato forma je ze všech ostatních nejvýhodnější, jelikož nedochází k narušení chodu rodiny a k vytržení postiženého člena z rodinného prostředí, které je mu tak známé. Na druhou stranu má i jedno negativum. Nepřispívá tak k podporování a rozrůstání společenských kontaktů, které jsou nedílnou součástí aktivizace zdravotně postižených a dlouhodobě nemocných. Je proto vhodné tuto formu kombinovat s jinými.
• Respitní péče v pobytovém zařízení Pečující rodina si čas od času musí najít také čas sama na sebe. Odjet na dovolenou, podstoupit dlouho tak odkládané léčení či jinou hospitalizaci nebo si dát dohromady rodinné a osobní náležitosti vyžadující delší dobu trvání, než je pár hodin. V t a k o v é m p ř í p a d ě p ř i c h á z e j í v úvahu pobytová zařízení různého charakteru. Problém však nastává, zda tato zařízení jsou uzpůsobena pro zdravotně postižené a dlouhodobě nemocné. • Respitní péče v jiné rodině Jde o obdobu pěstounské péče. Pěstounská rodina prochází zvláštním výcvikovým programem a je honorována státem. Tak tomu je alespoň v zahraničí. V našich podmínkách se ale můžeme setkat se střídáním péče o zdravotně postiženého mezi příbuzenskými rodinami. Můžeme se setkat i s tzv. „sousedskou výpomocí", která je více typická pro venkovská prostředí než pro velkoměsta. Zde však dochází k překrývání dvou forem respitní péče, z nichž ta druhá bude popsána v závěru jako neformální respitní péče.
• Respitní péče v denním zařízení Jde o tzv. model hromadné péče mimo domov. Ten nabízejí denní stacionáře a denní centra, domovinky či jiná denní za-
• Respitní péče specifická Jedná se například o doprovod do zařízení denního typu, o doprovod k lékaři či na úřady. Také se nabízí možnost noč-
256
ního pohlídání, které umožní pečovateli alespoň jednou za čas v klidu se vyspat. • Video - respitní péče Tento typ respitní péče byl vyvinut v G e r o n t o l o g i c k é m centru Univerzity v Utahu. Jde o sérii 20 až 50 minutových videoprogramů, které jsou sestaveny tak, aby upoutaly a po určitou dobu také udržely pozornost osob s demencí. Tyto programy jsou velmi efektivní především u mírných až pokročilých demencí. Působí pozitivně a relaxačně. Během sledování tohoto programu samotnou postiženou osobou má pečovatel alespoň chvíli na svůj odpočinek. • Neformální respitní péče Poslední forma respitní péče je často opomíjena. Jedná se o nabízenou pomoc od přátel či příbuzných. Nebývá placena, ani jinak honorována. Je založena na tzv. sousedské výpomoci nebo na základě rodinné solidarity v rámci příbuzenského kruhu. Literatura: D O U Š O V Á , V. F u n k c e respitní péče v životě lidí se zdravotním postižením a j e j i c h rodin, místo respitní péče v systému sociální péče ČR. In Sborník přednášek ze semináře o respitní péči. Praha : Ministerstvo zdravotnictví ČR; Nadace Dětský mozek; Sdružení pro komplexní péči při DMO, 1997, s. 9 - 1 4 . DOUŠOVÁ, V. Respitní péče včera a dnes a služby domácí a osobní asistence ve světle zákona o sociální pomoci. In
Pražské gerontologické dny : sborník příspěvků. Praha : Ministerstvo zdravotnictví ČR, 1998, s. 35-38. DOUŠOVÁ, V. Respitní péče ve vztahu k péči o seniory. In Pražské gerontologické dny : sborník příspěvků. Praha : Ministerstvo zdravotnictví ČR, 1996, s. 88-90. HARTL, P. Psychologický slovník. 2. vyd. P r a h a : B u d k a , 1994. I S B N 80901549-0-5. K O M Á R E K , V. Respitní péče v České republice. In Sborník přednášek ze semináre o respitní peci. Praha: MZ ČR, 1997, s. 6 - 9 . M A K O V C O V Á , S. Respitní péče, jedna z forem podpory rodiny se zdravotně postiženým dítětem. In Sborník přednášek ze semináře o respitní péči. Praha : MZ ČR, 1997, s. 50-54. MICHALIK, J. Společenský rámec tzv. respitní péče. In Sborník přednášek ze semináře o respitní péči. Praha : MZ ČR, 1997, s. 29-36. Národní plán vyrovnávání příležitosti pro občany se zdravotním postižením. (Usnesení vlády ČR ze dne 14. dubna 1998 č. 256). N O V O S A D , L. Pseudošetmost versus lidská práva aneb fenomén alternatívnosti v sociálních službách je nezbytný. In Sborník přednášek ze semináře o respitní péči. Praha : MZ ČR, 1997, s. 4 2 - 4 7 . NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. Praha : Portál, 2000. ISBN 80-7178-197-5. 257
Respitní péče důležitá a nedílná součást pomoci pečujícím rodinám. Gerontologické aktuality, 2001, č. 1, s. 23-29. Jiné zdroje:
.
258
Koncepce sociální péče hlavního města Prahy, příloha k usnesení ZHMP. Duben 2001. Dostupné na: .
