Přítomnost rodiny v průběhu umírání, ano či ne? Renata Pařízková

Přítomnost rodiny v průběhu umírání, ano či ne? Renata Pařízková Klinika anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Univerzita Karlova v Praze, Lékařská fakulta v Hradci Králové Fakultní nemocnice Hradec Králové

Ano či ne?  Přítomnost rodiny v průběhu umírání pacienta

 Přítomnost rodiny v průběhu KPR

Ano či ne?  Přítomnost rodiny v průběhu umírání pacienta

 Přítomnost rodiny v průběhu KPR

ANO

Cíle léčby 

Cílem našeho léčebného úsilí je vždy zachování života a zdraví pacienta.



V případě nemožnosti dosažení tohoto cíle jsou postupy zaměřeny na: 

     

eliminaci strádání, utrpení, bolesti, dyskomfortu (pocitu žízně, hladu, dušnosti) eliminaci dystanazie eliminaci sociální izolovanosti uspokojování potřeb nemocného a jeho rodiny zachování lidské důstojnosti, klidného a důstojného prostředí možnost přítomnosti rodiny a blízkých zachování všech práv pacientac

Úmrtí pacienta  Hospitalizace, EOLD

 Krátce po přijetí  KPR

Informace rodině  Stav a prognoza pacienta

 Paliativní péče – co to znamená Cíle Co budeme a nebudeme dělat (konkrétně)  Umožnění přítomnosti členů rodiny nebo blízkých (přání vs. aktivně)

Na co nezapomenout Zajištění péče v klidném prostředí s důrazem na důstojnost nemocného !  Umožnění přítomnosti členů rodiny nebo blízkých  Nutnost jejich informování o možnosti zástavy oběhu a stanovení smrti v jejich přítomnosti

 Klid a soukromí, minimální rušení zdravotnickým personálem  Vypnutí akustických alarmů monitoru

 Maximální empatie k nemocnému a jeho rodině

Na co nezapomenout Zajištění péče v klidném prostředí s důrazem na důstojnost nemocného !  Umožnění přítomnosti členů rodiny nebo blízkých  Nutnost jejich informování o možnosti zástavy oběhu a stanovení smrti v jejich přítomnosti

 Klid a soukromí, minimální rušení zdravotnickým personálem  Vypnutí akustických alarmů monitoru

 Maximální empatie k nemocnému a jeho rodině

Co si rodina přeje vědět  Jestli je blízký vnímá

 Jestli blízký netrpí (psychicky, bolest, dušnost)  Jak to bude probíhat  Jak dlouho to bude trvat

Co si rodina přeje vědět  Jestli je blízký vnímá

 Jestli blízký netrpí (psychicky, bolest, dušnost)  Jak to bude probíhat  Jak dlouho to bude trvat

Jak to bude probíhat  Pacient

Vysazení léků, nenasazení léčby Jaké intervence budou či nebudou prováděny Odpojení od ventilátoru, dialýzy

 Rodina

Neomezená doba přítomnosti Možnost kdykoliv odejít a přijít Omezení počtu členů rodiny u lůžka? Vyčkání na přítomnost dalších členů rodiny Přítomnost rodiny je možnost, nikoliv povinnost (pocit viny!)

Jak dlouho „to“ bude trvat  “to” – umírání, smrt  Informace o čase je zásadní

Představa – ukončení léčby, ihned smrt Aktivně sdělit a vysvětlit (minuty, hodiny, dny!!) Rozloučení se všech blízkých (vzdálenost, čas)

 Rozloučení

Rodina odchází Rodina zůstává do smrti blízkého

 Nepoužívat eufemismy Rodina nemusí rozumět, jiný výklad Smíšené informace - zvýšení posttraumatického stresu  Užívat slova smrt, umírání

Jak bude vypadat „konec“?  Rodina nemá představu!  Nejistota a stres – “už to je?”, “co teď?”  Informování rodiny předem!

Monitorace - EKG, SpO2, měření tlaku Na co se čeká – srdeční zástava Jak to vypadá

EKG – elektrické impulsy, izoelektrická linie Gasping Změna vzhledu Určení okamžiku smrti

B E Z R A D N O S T

Určení okamžiku smrti  Je přítomna rodina sama nebo “čeká” s lékařem?

 Stanovení smrti (po 5-10 min asystolie?)

Vysvětlení rodině předem Zopakování informace v aktuální době a ponechat rodinou samotnou Stanovení smrti, vyjádření soustrasti Ponechání času a soukromí na rozloučení se zemřelým JAK DLOUHO? Co dělat nyní – věci pacienta, pohřební služba

Nové trendy

TELEMEDICÍNA

 Telekomunikační systémy, sociální sítě Internet – Skype, Facebook Role v oblasti paliativní péče “Smrt v přímém přenosu“ (Battley, 2012)  Telemedicína Žena 92 let, očekávaná smrt v pečovatelském domě Akutní zhoršení – dušnost Telekonzultace lékaře (včetně kamery)  Zhodnocení stavu, eliminace dyskomfortu, ne akutní péče  Přivolání rodiny, kněze, ošetřovatelská péče

Ano či ne?  Přítomnost rodiny v průběhu umírání pacienta

 Přítomnost rodiny v průběhu KPR

ANO/NE

Literatura  Zdravotníci jsou proti přítomnosti rodiny u KPR Diskuse od 1982 Více odmítají lékaři, méně zkušení Sestry nakloněny přítomnosti rodiny Zdravotníci si přejí být přítomni KPR blízkého  Rodina Většina si přeje být přítomna KPR Rodiny se zkušeností s KPR z minule by si přály být opět přítomni KPR

 Pacienti (přeživší KPR) Pacienti si přejí přítomnost určitých členů rodiny

 Dotazník, Hong Kong  163 zdravotníků, 69 rodinných příslušníků

 Lékaři obavy z přítomnosti rodiny při KPR Rodina může mít pocit, že KPR je chaotická Traumatická zkušenost pro rodinu Riziko soudních sporů  Rodina v 80% vítá možnost být přítomna “The bereavement team member”, asistence Přítomnost – u lůžka, jiná místnost, sledování dění

Přítomnost rodiny během KPR  570 příbuzných - přednemocniční KPR  I group – aktivní nabídka sledování/přítomnosti u KPR  C group – standardní postup  Cíl - PTDS (posttraumatický stres syndrom) 90. den  Impact of Event Scale (IES) - anxieta, deprese Hospital Anxiety nad Deprression Scale (HADS)

Přítomnost rodiny během KPR  PTDS signifikantně  u I group a u svědků KPR  Anxieta, deprese – signifikantně  u svědků KPR  Přítomnost rodiny Bez zhoršení stupně emocionálního stresu týmu Bez vlivu na průběh KPR Bez vlivu na přežití pacienta Bez právních dopadů, stížností 12% lítost, že nebyli přítomni 3% lítost, že byli přítomni (p<0,001)

 3 kasuistiky Průvodce – sestra, kaplan Zařazení do resuscitačního týmu Satisfakce rodiny

Možnost sdílet poslední chvíle s blízkým Svědkem úsilí, “uděláno vše, co bylo v silách pro záchranu života”) Přítomnost rodiny u KPR zmírní zármutek

Informování o průběhu dění  Průvodce (erudovaná sestra, lékař, duchovní) Co se dělá Proč se to dělá Postupy jsou či nejsou účinné Chaos vs. klidný, emočně nezainteresovaný personál Církevní služba

 Nejhorší scénář Rodina ve dveřích při KPR bez informací

 Kdo rozhoduje a na jaké morálním principu?

 Pacient v bezvědomí, není kompetnentní rozhodnout  Princip autonomie – pacient má právo x nemůže odmítnout

 Princip beneficience – zvyšuje x snižuje přežití

 Kdo rozhoduje a na jaké morálním principu?

 Pacient v bezvědomí, není kompetnentní rozhodnout  Princip autonomie – pacient má právo x nemůže odmítnout

 Princip beneficience – zvyšuje x snižuje přežití

 Integrated Model of Surrogate Decision Making

Právo pacienta nebo rodiny?  Právo pacienta (princip autonomie) Většinou nelze zjistit x advanced directives Právo na důstojnost, soukromí, informace v rozporu s přítomností rodiny během KPR?

 Guidelines CPR (AHA 2010)

 411 sester (kardiovaskulární ICU)  44% zkušenost s přítomností rodiny při KPR 23% pozitivní x 21% negativní Irsko, UK 54-59% x Švédsko 39% 14% v UK x 7% ostatní - protokol na přítomnost

rodiny během KPR Zkušené sestry – více souhlasí s přítomností rodiny

 12 originálních prací s “family presence” (FP)  Rodiny i pacienti - dobré zkušenosti s FP  sounáležitosti, semknutí a podpory v rodině FP pomohlo v prožívání truchlení  Zdravotníci Bez zkušenosti s FP – psychologický distres pro rodinu Zkušenost s FP – FP přínos pro rodinu i zdravotníky Zlepšení tréninku v KPR a jiných procedurách

 12 originálních prací s “family presence” (FP)  Rodiny i pacienti - dobré zkušenosti s FP  sounáležitosti, semknutí a podpory v rodině FP pomohlo v prožívání truchlení  Zdravotníci Bez zkušenosti s FP – psychologický distres pro rodinu Zkušenost s FP – FP přínos pro rodinu i zdravotníky Zlepšení tréninku v KPR a jiných procedurách

Závěr  Přítomnost rodiny v průběhu umírání na ICU Ano Informace Péče o rodinu  Přítomnost rodiny v průběhu KPR Ano/ne Zkušený, trénovaný tým Péče rodinu - průvodce

Děkuji za pozornost