Přítomnost rodiny v průběhu umírání, ano či ne? Renata Pařízková Klinika anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Univerzita Karlova v Praze, Lékařská fakulta v Hradci Králové Fakultní nemocnice Hradec Králové
Ano či ne? Přítomnost rodiny v průběhu umírání pacienta
Přítomnost rodiny v průběhu KPR
Ano či ne? Přítomnost rodiny v průběhu umírání pacienta
Přítomnost rodiny v průběhu KPR
ANO
Cíle léčby
Cílem našeho léčebného úsilí je vždy zachování života a zdraví pacienta.
V případě nemožnosti dosažení tohoto cíle jsou postupy zaměřeny na:
eliminaci strádání, utrpení, bolesti, dyskomfortu (pocitu žízně, hladu, dušnosti) eliminaci dystanazie eliminaci sociální izolovanosti uspokojování potřeb nemocného a jeho rodiny zachování lidské důstojnosti, klidného a důstojného prostředí možnost přítomnosti rodiny a blízkých zachování všech práv pacientac
Úmrtí pacienta Hospitalizace, EOLD
Krátce po přijetí KPR
Informace rodině Stav a prognoza pacienta
Paliativní péče – co to znamená Cíle Co budeme a nebudeme dělat (konkrétně) Umožnění přítomnosti členů rodiny nebo blízkých (přání vs. aktivně)
Na co nezapomenout Zajištění péče v klidném prostředí s důrazem na důstojnost nemocného ! Umožnění přítomnosti členů rodiny nebo blízkých Nutnost jejich informování o možnosti zástavy oběhu a stanovení smrti v jejich přítomnosti
Klid a soukromí, minimální rušení zdravotnickým personálem Vypnutí akustických alarmů monitoru
Maximální empatie k nemocnému a jeho rodině
Na co nezapomenout Zajištění péče v klidném prostředí s důrazem na důstojnost nemocného ! Umožnění přítomnosti členů rodiny nebo blízkých Nutnost jejich informování o možnosti zástavy oběhu a stanovení smrti v jejich přítomnosti
Klid a soukromí, minimální rušení zdravotnickým personálem Vypnutí akustických alarmů monitoru
Maximální empatie k nemocnému a jeho rodině
Co si rodina přeje vědět Jestli je blízký vnímá
Jestli blízký netrpí (psychicky, bolest, dušnost) Jak to bude probíhat Jak dlouho to bude trvat
Co si rodina přeje vědět Jestli je blízký vnímá
Jestli blízký netrpí (psychicky, bolest, dušnost) Jak to bude probíhat Jak dlouho to bude trvat
Jak to bude probíhat Pacient
Vysazení léků, nenasazení léčby Jaké intervence budou či nebudou prováděny Odpojení od ventilátoru, dialýzy
Rodina
Neomezená doba přítomnosti Možnost kdykoliv odejít a přijít Omezení počtu členů rodiny u lůžka? Vyčkání na přítomnost dalších členů rodiny Přítomnost rodiny je možnost, nikoliv povinnost (pocit viny!)
Jak dlouho „to“ bude trvat “to” – umírání, smrt Informace o čase je zásadní
Představa – ukončení léčby, ihned smrt Aktivně sdělit a vysvětlit (minuty, hodiny, dny!!) Rozloučení se všech blízkých (vzdálenost, čas)
Rozloučení
Rodina odchází Rodina zůstává do smrti blízkého
Nepoužívat eufemismy Rodina nemusí rozumět, jiný výklad Smíšené informace - zvýšení posttraumatického stresu Užívat slova smrt, umírání
Jak bude vypadat „konec“? Rodina nemá představu! Nejistota a stres – “už to je?”, “co teď?” Informování rodiny předem!
Monitorace - EKG, SpO2, měření tlaku Na co se čeká – srdeční zástava Jak to vypadá
EKG – elektrické impulsy, izoelektrická linie Gasping Změna vzhledu Určení okamžiku smrti
B E Z R A D N O S T
Určení okamžiku smrti Je přítomna rodina sama nebo “čeká” s lékařem?
Stanovení smrti (po 5-10 min asystolie?)
Vysvětlení rodině předem Zopakování informace v aktuální době a ponechat rodinou samotnou Stanovení smrti, vyjádření soustrasti Ponechání času a soukromí na rozloučení se zemřelým JAK DLOUHO? Co dělat nyní – věci pacienta, pohřební služba
Nové trendy
TELEMEDICÍNA
Telekomunikační systémy, sociální sítě Internet – Skype, Facebook Role v oblasti paliativní péče “Smrt v přímém přenosu“ (Battley, 2012) Telemedicína Žena 92 let, očekávaná smrt v pečovatelském domě Akutní zhoršení – dušnost Telekonzultace lékaře (včetně kamery) Zhodnocení stavu, eliminace dyskomfortu, ne akutní péče Přivolání rodiny, kněze, ošetřovatelská péče
Ano či ne? Přítomnost rodiny v průběhu umírání pacienta
Přítomnost rodiny v průběhu KPR
ANO/NE
Literatura Zdravotníci jsou proti přítomnosti rodiny u KPR Diskuse od 1982 Více odmítají lékaři, méně zkušení Sestry nakloněny přítomnosti rodiny Zdravotníci si přejí být přítomni KPR blízkého Rodina Většina si přeje být přítomna KPR Rodiny se zkušeností s KPR z minule by si přály být opět přítomni KPR
Pacienti (přeživší KPR) Pacienti si přejí přítomnost určitých členů rodiny
Dotazník, Hong Kong 163 zdravotníků, 69 rodinných příslušníků
Lékaři obavy z přítomnosti rodiny při KPR Rodina může mít pocit, že KPR je chaotická Traumatická zkušenost pro rodinu Riziko soudních sporů Rodina v 80% vítá možnost být přítomna “The bereavement team member”, asistence Přítomnost – u lůžka, jiná místnost, sledování dění
Přítomnost rodiny během KPR 570 příbuzných - přednemocniční KPR I group – aktivní nabídka sledování/přítomnosti u KPR C group – standardní postup Cíl - PTDS (posttraumatický stres syndrom) 90. den Impact of Event Scale (IES) - anxieta, deprese Hospital Anxiety nad Deprression Scale (HADS)
Přítomnost rodiny během KPR PTDS signifikantně u I group a u svědků KPR Anxieta, deprese – signifikantně u svědků KPR Přítomnost rodiny Bez zhoršení stupně emocionálního stresu týmu Bez vlivu na průběh KPR Bez vlivu na přežití pacienta Bez právních dopadů, stížností 12% lítost, že nebyli přítomni 3% lítost, že byli přítomni (p<0,001)
3 kasuistiky Průvodce – sestra, kaplan Zařazení do resuscitačního týmu Satisfakce rodiny
Možnost sdílet poslední chvíle s blízkým Svědkem úsilí, “uděláno vše, co bylo v silách pro záchranu života”) Přítomnost rodiny u KPR zmírní zármutek
Informování o průběhu dění Průvodce (erudovaná sestra, lékař, duchovní) Co se dělá Proč se to dělá Postupy jsou či nejsou účinné Chaos vs. klidný, emočně nezainteresovaný personál Církevní služba
Nejhorší scénář Rodina ve dveřích při KPR bez informací
Kdo rozhoduje a na jaké morálním principu?
Pacient v bezvědomí, není kompetnentní rozhodnout Princip autonomie – pacient má právo x nemůže odmítnout
Princip beneficience – zvyšuje x snižuje přežití
Kdo rozhoduje a na jaké morálním principu?
Pacient v bezvědomí, není kompetnentní rozhodnout Princip autonomie – pacient má právo x nemůže odmítnout
Princip beneficience – zvyšuje x snižuje přežití
Integrated Model of Surrogate Decision Making
Právo pacienta nebo rodiny? Právo pacienta (princip autonomie) Většinou nelze zjistit x advanced directives Právo na důstojnost, soukromí, informace v rozporu s přítomností rodiny během KPR?
Guidelines CPR (AHA 2010)
411 sester (kardiovaskulární ICU) 44% zkušenost s přítomností rodiny při KPR 23% pozitivní x 21% negativní Irsko, UK 54-59% x Švédsko 39% 14% v UK x 7% ostatní - protokol na přítomnost
rodiny během KPR Zkušené sestry – více souhlasí s přítomností rodiny
12 originálních prací s “family presence” (FP) Rodiny i pacienti - dobré zkušenosti s FP sounáležitosti, semknutí a podpory v rodině FP pomohlo v prožívání truchlení Zdravotníci Bez zkušenosti s FP – psychologický distres pro rodinu Zkušenost s FP – FP přínos pro rodinu i zdravotníky Zlepšení tréninku v KPR a jiných procedurách
12 originálních prací s “family presence” (FP) Rodiny i pacienti - dobré zkušenosti s FP sounáležitosti, semknutí a podpory v rodině FP pomohlo v prožívání truchlení Zdravotníci Bez zkušenosti s FP – psychologický distres pro rodinu Zkušenost s FP – FP přínos pro rodinu i zdravotníky Zlepšení tréninku v KPR a jiných procedurách
Závěr Přítomnost rodiny v průběhu umírání na ICU Ano Informace Péče o rodinu Přítomnost rodiny v průběhu KPR Ano/ne Zkušený, trénovaný tým Péče rodinu - průvodce
Děkuji za pozornost