Příloha č.5. Transkripce rozhovoru č.1

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 NELA Myslíš si, že rozhodování matek dětí se zdravotním postižením se liší od rozhodování matek zdravých dětí? No tak určitě se liší, ale obojí je důleţitý asi. Ale liší se. A v čem vidíš rozdíl? No rozdíl, jednodušší rozhodování u zdravých dětí, kde je to jasně všechno daný, nebo daný…je to zhruba daný, je to daný naším zákonem školským o vzdělávání. U těch postiţených se to odvíjí podle jejich zdravotního stavu, mentálního postiţení. A podle toho se vlastně rozhoduješ, co s ním, s dítětem. To je určitě jako jiný rozhodování, protoţe zdravý dítě, je mu šest roků, má na školu nebo nemá na školu a chce se vzdělávat a vlastně jde do školy, nastoupí do školy ať uţ kamkoliv se rozhodne rodina, kde bude chodit. Ale u zdravotně postiţenýho to není tak jednoduchý. Tam kdyţ je vzdělavatelný částečně, dobře tak nastoupí taky do nějaký školy nebo do nějakýho zařízení, ale pak se vlastně třeba zjistí, ţe není moţnost dál vzdělávat, tak se musí rozhodovat, co s ním. To byl náš případ vlastně. A o kterých věcech se rozhoduješ v roli matky běžně? Každodenně. No tak o všem nebo… já nevím, jak je to myšleno. Jestli rozhoduješ v roli matky běžně ještě o něčem. Tak to určitě rozhoduju, třeba nevím o těch dospělejch dětech mých, který jsou samostatný a o tom Otovi rozhodně rozhoduju, protoţe vlastně i tím, kdy se spolu dohadujeme nebo kdy domlouváme se o jeho potřebách, o tom, kdy chce domů, co chce, jaký má představy. Takţe o tom pořád, o něm vlastně rozhoduju stále, protoţe je závislej na mě pořád. I kdyţ není doma, tak je stále vlastně závislej i na mých rozhodnutích. Nejen na mých, ale i na mých. A dá se to vymezit v jakých oblastech třeba rozhoduješ? No rozhoduju. Jsou to takový potřeby, o kterých nemůţe rozhodnout třeba zařízení, takţe to musíš rozhodovat ty. Musím, jsem jeho opatrovník, tudíţ musím rozhodovat vlastně u toho, co potřebujou můj souhlas k jeho činnosti třeba. Teď se to konkrétně týká jeho zaměstnání. Takţe já musím rozhodovat, jestli teda s tím budu souhlasit, ţe on bude tam teda chodit do tý práce a kolik hodin. Musím vyjádřit já svůj souhlas a tím se vlastně musím rozhodovat za něj. Pořád. Nebo nevím, co dál bych třeba rozhodovala za něj. Nevím no, jeho osobní potřeby, který vlastně jsou třeba nad rámec nějakých moţností. Bez mého souhlasu třeba… tam nemusím rozhodovat třeba o ňákým… o něčem, o něčem malým, co on potřebuje, tak není potřeba o tom, abych rozhodovala já a jeho věci větší třeba, já nevím, teď třeba to kolo, tam musím rozhodnout, jestli teda souhlasím s tím, ţe by ho teda bylo ho vhodný koupit nebo nebylo vhodný jo. To se týká vlastně jeho potřeb, no. Jaké rozhodování bylo pro tebe v roli matky postiženého dítěte nejtěžší a proč? Tak nejtěţší vlastně bylo to rozhodnout, ţe nezůstane doma, ţe půjde… To bylo nejtěţší rozhodnutí, ţe nezůstane doma a ţe bude umístěn někam do zařízení. No a bylo to nejtěţší, to je vlastně to, ţe vlastně to máš ten pocit, ţe člověk to nezvládl a selhal. Proto je to nejhorší rozhodování. To si myslím, ţe ti řekne kaţdej. Ţe vlastně se musíš rozhodnout, jestli to zvládneš dál jako rodina, já jako máma nebo i s pomocí třeba rodiny nebo něco a kdyţ teda zjistíš, ţe to nezvládneš, tak se musíš rozhodnout, co dál, a to je teda hrozně těţký. To … Dokážeš říct, které skutečnosti hrály roli při přijetí tady toho rozhodnutí? No tak i zbytek rodiny třeba. Potřeby zbytku rodiny, protoţe se musíš rozhodnout, jestli máš další děti a jestli teda třeba převáţí potřeba toho postiţenýho dítěte a nebo prostě ty další děti. Ty tě taky potřebujou, takţe se musíš rozhodnout, kdyţ uţ to nezvládneš, jak dál. Jestli ta starost o to postiţený dítě bude na úkor těch dalších třeba, protoţe rozhodně potřebuje větší péči neţ ty další děti, který se dokáţou potom o sebe postarat. A to je vlastně potom taky důleţitý v tom rozhodnutí . Jak se na tomhle rozhodování podílel tvůj manžel? Manţel se taky podílel, ale spíš jenom s tím, jestli teda umístit nebo neumístit. Ale hlavní díl, já nevím na kolik bych řekla procent… No dobře, tak jsme se o tom určitě dohadovali, ţe.. Mluvili jsme určitě, já uţ si to nepamatuju přesně, ale určitě jsme o tom mluvili, dohadovali jsme se, jak dál, jestli to zvládneme nebo ne. Ale ten jeho podíl byl rozhodně menší neţ můj, protoţe on třeba si to vyslechl všechno, ale rozhodně ten díl nechal na mě, protoţe navíc ani jako nebyl … on chodil do práce, já třeba jsem taky chodila do práce, ale ten hlavní díl byl stejně na mě. I v tom rozhodování, nejen v takový tý… v těch sociálních potřebách toho děcka nebo já nevím. Rozhodně to bylo, no já nevím, kolik bych řekla… jako určitě jsme se o tom spolu dohadovali, ale určitě ten díl… Nevím třeba si na to nemyslí dneska, já jsem se nikdy na to neptala, ale já osobně si myslím, ţe to rozhodně bylo na mě. Schválně někdy s ním promluvím, jestli si to myslí. On řekne, ţe jsme se rozhodli určitě dohromady, spolu, ale kdybych třeba s tím já nesouhlasila, kdybych to nechtěla, řekla ţe ne, tak to třeba tak dopadlo, jo, protoţe on by netrval na tom, ţe ten Ota půjde… Kdyby ten názor takovej měl, tak by určitě netrval na tom, ţe Ota půjde pryč někam. Čím ti nejvíc pomohl? Jako v rozhodování? V tom rozhodování… To teda to nedokáţu ani říct, protoţe, to nevím teda, jako čím mi pomohl. Dobře, tak mě vyslechl, promluvili jsme si o tom, ale jako nějakou jeho velkou pomoc jsem tam nepocítila. Dobře, tak jsme si promluvili nějak nebo já nevím, jak bych to řekla, jo. Prostě jsme si to rozebrali ze všech stran a doopravdy víc, si myslím, ţe víc mi nepomohl. Pomohl mě v tý stránce třeba, já nevím… Dobře, tak mě dovezl tím autem tam, dovezl mě k soudu. Prostě kdyţ se rozhodovalo, co se bude dělat, tak bylo nějaký úřední... nějakej postup, všude se se mnou toho zúčastnil a to všechno, ale vţdycky se tam obraceli na mě. I v tom, kdy teda se určovalo, jestli bude mít opatrovníka nebo ne, tak on mi třeba nepomohl, neřekl, já budu opatrovníkem. Já jsem si tam musela stoupnout a říct, ţe teda opatrovníkem budu já a ne sociální opatrovnice.

1

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 Přímo u toho soudu? A mohl to říct třeba i on jo, ale mě se to nelíbilo, ţe by byla určená sociální pracovnice, kdyţ má rodiče, takţe to jsem řekla hned. Protoţe většinou ty děti umístěný v těch sociálních ústavech mají tu sociální pracovnici, která jim dělá opatrovníka. Moc jich není, kteří mají rodiče opatrovníka. Nebo moc jich…, nevím. Nevím, já jsem se nikdy s nima tam o tom nebavila, ale vím ţe nemají, ţe moc jich není. A čekalas´ to, že to udělá, že vstane nebo jestli… Ţe on se přihlásí? Ani jsem to nečekala. Já si myslím, ţe on by čekal ty komplikace třeba nějaký, protoţe uţ vlastně, ať se to týká papírování, nějakých obíhání úřadů a to, coţ pro něj absolutně není, tak vůbec jsem nečekala, ţe třeba on se zvedne a řekne, ţe by to dělal. Nevím, jestli si představoval, ţe nějaká s tím starost je, nevím. A bylo v manželově chování něco, co ti bránilo se rozhodnout nebo co to rozhodování nějakým způsobem brzdilo? To ne, to si myslím, ţe ne, ţe mi nedělal v tom problémy, ţe by, ţe by se mu to nelíbilo, ţe jsem se takhle rozhodla nebo ţe jsme prostě se o tom pobavili. To jako rozhodně ne. A jakou roli při tom rozhodování sehráli tvoji nebo manželovi rodiče? V podstatě asi moc ţádnou, protoţe my jsme vlastně to s nima ani tak nějak nekonzultovali. My jsme je prostě potom postavili před hotovou věc, jo. Takţe nemohli to ovlivnit, si myslím. Sice třeba se jim to nelíbilo, moţná… Třeba si myslím, ţe třeba manţelovi rodiče, těm se to určitě nelíbilo. Tam vzhledem k tomu jejich náboţenství nebo těm jejich názorům, těm se to asi nelíbilo. Ale věděli to, ţe je to tak neúnosný nebo to od nás slyšeli, ale jako myslím si, ţe neměli šanci to ovlivnit. Nebo neměli, nevím. Jestli bych třeba poslechla ten jejich názor nebo… Vyslechla bych ho určitě, ale jestli bych na to dala, nevím. Jakou roli v tom sehrálo i to nějaké širší okolí? Třeba přátelé nebo známí, sousedi… To taky nás neovlivnilo, to si myslím, ţe taky ne. Protoţe nikdo vlastně dopodrobna tu situaci nijak neznal, nevěděl přesně, konkrétně, o co jde. Takţe nikdo, tak nějak si myslím. I kdyţ věděli, jak ten Ota a to… ale nevěděli úplně všechno a určitě… Nevím. My jsme to s nikým tak nějak neprobírali, my jsme vţdycky tak nějak, tohle jsme si chránili. Já vím, ţe to všichni věděli. Tak nemocnej byl, všichni ho viděli Otu, viď. Kdyţ byl dobitej nebo něco, tak všichni věděli, ţe to není normální, a i potom. To vzdělávání jeho, ta škola, to všechno, ale jako nikdo určitě to neovlivnil. Ze sousedů nikdo. A širší rodina? Taky si myslím, ţe ne. Jaké pomoci se ti dostalo od profesionálů, od zdravotníků nebo sociálních pracovníků v situaci, kdy ses rozhodovala? No tak tam asi, tam si myslím, ţe to ovlivnilo, protoţe… Tam vlastně ta paní ředitelka mě hodně ovlivnila, protoţe jsme to spolu rozebrali a celou situaci, kdy vlastně ona sice mi ne… ona mě vyslechla, poradila, stejně řekla, ţe rozhodování je moje věc a musím se rozhodnout já sama. A de fakto myslím si, ţe jsem tam byla u toho i sama jenom já, s kým o tom mluvila. Protoţe kdyţ byl potom uţ takový neúnosný ten jeho pobyt tady v tom pobytu ve Městě, tak vlastně ona byla profesionál, tak si mě zavolala, řekla mi, ţe jak to chceme řešit dál, ţe je to neúnosný uţ i pro ně, takţe ať se rozhodneme dál, co budeme dál dělat, jak to chceme řešit nebo to no… Takţe navrhla nějaké řešení a řekla, ať si zjistíme informace, ať se nějak rozhodneme. Ale tím, ţe se mnou promluvila, tak si myslím, ţe mě ovlivnila docela dost. Ovlivnila mě tím způsobem, ţe vlastně tak jako i mi pomohla s tím, ţe mi nastínila, ţe nemám jen jeho, ţe jsou tady další děti, který mě potřebujou dost v tom věku a ţe teda nemůţu je dávat stranou na úkor toho postiţenýho dítěte, jo. To je něco jiného, kdybych třeba měla jedno nebo já nevím… A lékaři? Lékaři, lékaři, nevím. Vlastně jenom po tý stránce zdravotní, kdy teda jako… Ta léčba tam probíhala, bylo to neřešitelný z jejich strany, stav řekli, ţe je neměnnej, ţe zůstane neměnnej, ţe i to postiţení se nezmění, naopak třeba bude horší, coţ neměli taky pravdu. V dnešní době to vidím, protoţe ţil tam, tam se to všechno zklidnilo. Po pubertě ty stavy jeho. Nebo nezhoršilo se to, taková ta agresivita, ta ustoupila, dostal daleko kvalitnější léky, neţ byly v začátku, kdy je potřeboval, ustoupily záchvaty, všechno. Takţe bych řekla, ţe o sto procent je Ota lepší nebo ještě třeba o víc. Proti tomu stavu, jak byl v tom roce nebo v těch letech, kdy se rozhodovalo, ţe půjde pryč. Dneska třeba bych to rozhodla uţ jinak, zůstal by doma, ale tenkrát to nebylo únosný, protoţe doopravdy… Ale i ti doktoři tím, ţe napsali posudky, ţe ten zdravotní stav bude takovej a bude i horší a neměnnej, ţe prostě to nezůstane, ţe se to nezlepší, tak i to mě moţná ovlivnilo. Protoţe to tam doopravdy napsali. Ale po těch, já nevím, dvaceti letech je to doopravdy jinak. Dvacet to ještě není moţná, no. Ty jsi říkala, že ten pobyt Oty v tom centru nějakém byl neúnosný. Z jakého důvodu? No, protoţe on uţ byl i agresivní. On prostě za to nemohl, je to daný nemocí, to všichni, to všichni jsme věděli, všude to bylo napsáno, ţe ta agresivita jde s tou jeho nemocí, protoţe byl schopnej ublíţit dětem, vychovatelkám, kdyţ prostě se mu něco nelíbilo, tak rozbil ţidli nebo prostě začal bejt i agresivní. Proto třeba taky musel bejt i jednou na psychině, aby se zklidnil. To všechno se změnilo, jakmile skončila puberta, tak jako jemu se to všechno… Ale v tý době, kdy oni psali ten posudek, tak napsali vyloţeně , to ještě v tom posudku mám tady, ţe se to nezmění, ţe to je neměnný, ţe vlastně i to, i to jeho vzdělávání tam jako bylo. Ţe prostě je nevzdělavatelnej absolutně. Ale po těch patnácti letech zase musím říct, ţe se naučil číst, naučil se psát, dokáţe si ty svý potřeby zajistit, to v tý době nebylo moţný. To nebylo. On nebyl schopnej se podepsat, takţe ten stav se rozhodně změnil a kdybych se rozhodovala dneska, moţná, tak ho nikam nedám. Protoţe jsem zjistila, ţe on tady dokáţe, dokázal by doma nějak ţít, ale tenkrát to nešlo. To moţná bych doopravdy ho dneska nikam nedala, protoţe dneska je klidnej, dokáţu se s ním domluvit, poslechne tě, udělá, co je potřeba. Ale z druhý strany zase třeba má svůj klid a tady doma by ho třeba takovej neměl, nevím. Nevím.

2

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 Jakou zkušenost ti tohle rozhodování přineslo? No nevím, no. Tak myslím si, ţe člověka to moţná posílí trochu, protoţe ona kaţdá tady tahleta situace tě tak jako, ţe jo? Sáhneš si na dno. Takţe je to správně, jak se to říká, co tě nezabije, to tě posílí. Takţe asi člověka to posílilo trochu. Musela jsem se teda začít rozhodovat nějak, tak nějak… asi moţná člověk dospěje víc nebo jak bych to řekla. Já nevím, uvědomí si všechny souvislosti, protoţe moţná předtím jsem si to tak neuvědomovala. Dneska se na to asi dívám fakt taky jinak, já bych se dneska rozhodovala jinak, já nevím. Jak ses v té situaci cítila? Mizerně, špatně fakt jo, příjemný to není, nikomu to nepřeju. Je to takovej pocit… ještě dobře, kdyţ to rozhodnutí přijmeš, ale potom třeba kdyţ uţ nastane ta doba, kdy to dítě tam vezeš nebo něco, tak to rozhodně není nic příjemného. To jako kdyţ poprvé dáváš svoje dítě do nemocnice samo, opouštíš ho a necháš ho tam a víš, ţe prostě je na tobě závislej a ty ho někde necháš, cizím lidem. Takţe to jako pocit dobrej není rozhodně teda. Nevím, já aspoň jsem ho neměla. A dá se to nějak pojmenovat, ty pocity? Nevím, no tak asi… Selhání, prostě zklamání nebo ţe prostě jsi to nezvládla tu situaci, takţe… Ţe prostě člověk… Jako bylo to vyloţeně selhání, to si myslím, ţe to tak beru dneska, protoţe… Ale se nedalo, nedalo se to zvládnout. Jako ţe jsme třeba to mohli nějak řešit, jako nemůţeš to zase třeba chtít po svých rodičích nebo nemůţeš to chtít, aby to někdo řešil za tebe, i z rodiny. To nejde jo, naši třeba… manţelovi rodiče uţ byli starý, ty jsou starší a nemocný byli taky, našim taky nemůţeš uvázat dítě, ţe jim ho teda tam dáš, aby se ti přes tejden o něj starali. To bych teda taky neudělala, jo. To uţ zase si myslím, ţe tohle řešení, kdy ho teda svěříš do péče nějakejch profesionálů, je daleko lepší, neţ kdyţ ho dáš nějakým prarodičům. Jaké rozhodování v roli matky zdravotně postiženého dítěte ještě očekáváš od budoucnosti? To je… protoţe neočekávám skoro ţádný. Ale jenom v rámci asi toho, jak stárneme, tak asi se budeme muset rozhodovat potom, jak se vyřeší Otova situace, jak dál asi. Protoţe kdyby se se mnou něco stalo, tak chápu, ţe třeba… Dobře, táta by asi byl opatrovník nebo někdo by se toho, buď sourozenci jeho nebo jestli by se toho ujmul někdo dobrovolně z rodiny… A kdyţ ne, tak prostě potom nastupuje ten sociální pracovník nějakej, jo. Ale většinou, většinou v těchhle případech si myslím, ţe i soud dává přednost rodině, kdyţ uţ je někdo teda z rodiny opatrovník. Takţe tam potom bude rozhodování, kdo teda, kdo… komu… koho poţádám, kdyţ se mi něco stane a stát se to taky… Nebo nastane situace, ţe budu nemocná a budu potom… to nemůţu… Tak to budu muset řešit a teď to bude rozhodování teda velice důleţitý, protoţe vlastně to postiţený dítě musíš svěřit někomu ze sourozenců jeho a kdyţ to tak neuděláš, kdyţ to teda nerozhodneš, nebude čas nebo se to…, tak ty mě potom… budou se muset rozhodnout oni, ţe teda to udělají nebo neudělají. Většinou to dopadne tak, ţe prostě ta rodina se postará a nebo, i kdyţ teda zůstane to dítě někde, tak i si myslím, ţe za ním jezdí a tak. Ty případy znám, ţe ho nenechají úplně bez nějakého… bez rodiny úplně, ţe by zůstal. Jaké pocity to v tobě vzbuzuje tohleto očekávání? No to není dobrej pocit. Protoţe vlastně to dítě postiţený… sourozenci jeho za to nemůţou a vlastně tu zodpovědnost přeneseš na ně. Dobře, neříkám, ţe to je… ţe někdy o něm rozhoduješ jen o určitých věcech. Nerozhoduješ jako opatrovník o všem úplně, ale i tak zodpovědnost nějaká tam je, takţe tu zodpovědnost nějakou tím přeneseš na ty sourozence a to taky není příjemný. Protoţe kaţdej má svou rodinu a nevím, no. Uváţeš je prostě do něčeho, za co nemůţou, takţe to taky není zrovna jako dobrej pocit. A jakou roli předpokládáš, že v tomto budoucím rozhodování budou hrát druzí? Tak to nevím, to jako to nedokáţu posoudit, protoţe bude to jenom rodina se bude muset asi rozhodovat, jo, jako pzká rodina, takţe sourozenci, manţel a nikdo jinej to asi neovlivní, pouze v případě ţe by, tak potom nastoupí někdo jinej, kdo by teda se postaral jako co dál,ale pokud si myslím, ţe bude někdo z rodiny, kdo by byl schopen třeba se o něj postarat, tak rozhodně bych nechtěla, aby rozhodoval někdo cizí o jeho potřebách nebo o něm jo, i kdyţ opatrovnickej soud tam, opatrovnickej soud je určenej a ten tam, ten to hlídá v současný době bych řekla, ţe třeba líp neţ kdysi jo, ţe přece jenom tam něco dělají, ale stejně si myslím, ţe spíš by měla rozhodovat rodina neţ ten soud. Můţeš popsat situaci, kdy ses v souvislosti s rozhodováním cítila bezradná a osamělá? To nevím, no to bylo to rozhodování o tom, jestli se umístí. Sice jsme se jako domluvili nebo jak jsem říkala, ţe jsme o tom… ale jinak spíš doopravdy člověk to má v sobě a je to na něm a tak se cítíš jako doopravdy osaměle jo,kdyţ třeba toho partnera máš vedle sebe, ale rozhoduješ vlastně ty a jako příjemnej pocit to není, takţe já si myslím, ţe ten pocit tam převaţuje, to rozhodování je nejhorší, no , potom já nevím v dalších věcích no, ještě tam třeba nastaly nějaký situace, ale to bych musela hodně přemýšlet. Takţe těch situací, kdy ses cítila osamělá, bylo víc. Tak dá se určitě říct, protoţe se něco řešilo třeba… třeba kdyţ byly ňáký jeho problémy. Kdyţ on třeba… já nevím, ještě kdyţ byl doma, kdyţ ještě… neţ jsme ho někam dali, tak kdyţ třeba jsem viděla ty jeho záchvaty a tu bezmoc a já jsem mu nepomohla, tak to vyloţeně bylo na mě a já jsem třeba byla doma musela jsem to řešit a cejtila jsem se úplně hrozně, úplně hrozně na dně, protoţe jsem ho viděla, jak mu je a nedokázala jsem mu pomoct a byla jsem hrozně s tím sama. Absolutně. Kdyţ měl já nevím, jeden záchvat nebo byl zboulovanej, , vezla jsem ho do nemocnice, teď jsem ho tam nechala, věděla jsem, ţe bez toho… ţe musí bejt zavřenej, jinak bude domlácenej. To je úplně hroznej pocit. To jako to je pocit osamění úplně, jo. I kdyţ třeba jsme tam šli, já nevím, šli jsme tam se podívat oba jo, ale na mě… Určitě si myslím, ţe to působí daleko hůř, na tu mámu daleko hůř. Všechno jsem snášela takhle jako jo, to ještě bylo předtím, kdyţ třeba byla doma. To byly situace taky hrozný, protoţe jsem s ním vlastně byla doma a kdyţ mu bylo

3

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 špatně, jo špatně, tak vlastně celej den jsem s ním byla doma, k tomu druhý dítě, takţe ses musela věnovat i tomu. Ale ten potřeboval tvou pomoc daleko víc a teď, kdyţ jsem ho třeba nutila, já nevím, někde aby byl v klidu, kdyţ on… kdyţ to on nemohl, tak jsem byla úplně, to jsem byla bezmocná, to jsem nevěděla, co mám dělat. Nikde nikdo, kdo by ti pomohl.Tak to jsou takový, to si myslím, ţe si zaţije kaţdej někdy, ale tady to, kdyţ vidíš to dítě, jak je tolik nemocný třeba, nedokáţeš mu pomoct, tak to bylo hrozný, to bylo jako takový nejhorší, nejhorší v tý době, kdy on byl hrozně nemocnej, jo. To bylo , to bylo moţná takový to osamění …to bylo nejhorší, v tý době, kdy on byl nemocnej. Potom uţ to rozhodování, to bylo… to byla otázka… to bylo sloţitý, to bylo těţký, ale takový to, kdy já jsem s tou jeho nemocí byla sama, tak to jsem fakt s tím byla sama. Ale to je pocit osamění jakoby celkově. To je celkově. Nebo to souvisí s rozhodováním, souvisí ten pocit ….. Ne, to s tím rozhodováním ne. To je pocit, ţe jseš s tím sama jo, protoţe jseš s tím celý dny nebo jseš prostě u toho dítěte, tak to je pocit, to je takový osamění a jseš s tím… to není osamělost při tom rozhodování, to ne, to ne. Co si v té situaci očekávala od svého okolí, když jsme se bavili o situaci s rozhodováním, kdy ses cítila osaměl. Mělas nějaký očekávání vůči okolí? Tak ţe třeba by ti poradili nebo, já nevím. Ale nikdo, nikdo tu situaci nezaţil, okolí ji nezaţilo, takţe oni ani nedokázali… nedokázali mi poradit, protoţe nikdo z okolí tohle neřešil nebo já jsem v tý době, kdy my jsme to řešili, jsem o nikom nevěděla, kdo by to zaţil. Takţe ani by, ani mě nedokázal nikdo poradit. Prostě my jsme se rozhodli a potom okolí, všichni se to dozvěděli nebo jsme to řekli postupně a všichni to vzali jako fakt, ale nikdo nám v tom jako nějak nepomáhal. Bylo to těžký to říct? No tak nebylo to … nebylo to jednoduchý, protoţe sice to věděli třeba lidi, ţe jo, ţe je na tom špatně ten Ota, ale potom, kdyţ ho tady neviděli, tak se tě různě zeptali. Dneska třeba, dneska je taková anonymita i tady na vesnici větší, ţe nikoho nevidíš a nikdo se tě neptá, ale my jsme tady vyrůstali všichni stejně s těma dětma, tak se mě určitě zeptali, kdyţ ho tady neviděli potom. Viděli pravidelně kaţdej ten… ţe jednou za měsíc ten víkend vyráţíme nebo si ho dováţíme, takţe to zjistili potom. A jako příjemný to moc není, ţe musíš prostě to říct, ţes to nezvládla a ţe prostě je pryč. Ale jako přede mnou to nikdo nekomentoval, to zase z druhý strany jako nikdo mi neřekl, ţe jsme hrozný, ţe jsem hrozná nebo ţe to… nikdo… nebo nepamatuju si, ţe by někdo přede mnou mi třeba to řekl do očí takhle, jo. To se mi teda nestalo, to zase si myslím, i kdyţ to třeba řekli někdo po straně nebo se to komentovalo nebo nevím jak, ale…, tak já jsem to nikdy tak neposlouchala… ale do očí mi to nikdo neřekl, jo. Spíš si myslím, ţe kaţdej vyjádřil lítost, ţe teda je to takhle, ţe to dopadlo. Jako co ho třeba znali, Sousedé, nebo to… to jako spíš kaţdej projevil fakt jako takový s ním soucit, určitou lítost, no. Domníváš se, že situace, v nichž ses rozhodovala a které byly pro tebe osobně významné, změnily tvůj pohled na sebe samu nebo že to ovlivnilo tvoje vlastnosti, názory, hodnoty? No tak myslím ţe určitě to ovlivnilo, ţe to tě musí ovlivnit, jo, buď v dobrým i ve špatným. Ale myslím si, ţe spíš v dobrým smyslu, protoţe taky přehodnotíš potom moţná nějak názory, různý, nejen na rodinu, na všechny…. na hodně otázek. Určitě tě to ovlivní i v dalším rozhodování jo, ţe člověk se musí potom rozhodovat samostatně víc. A myslím si, ţe to určitě ovlivní, moţná to neumím říct, jak přesně, ale určitě jo, jako podle mejch pocitů si myslím, ţe určitě mě to ovlivnilo. A dá se to říct, co to v tobě změnilo? Nevím, jestli to dokáţu nazvat. Musela bych o tom asi víc přemýšlet jo….. Nevím, určitě změnilo, určitě to ovlivnilo mě, změnilo, ale musela bych dýl jako přemýšlet o tom, jak bych to nazvala. Pokud by na základě třeba tohohle rozhovoru nebo jiných rozhovorů vznikla kniha, komu by mohla být prospěšná a kdo by se vlastně měl seznámit s tím procesem rozhodování, kterým prochází maminky dětí se zdravotním postižením? No hlavně teda ty maminky, si myslím, ţe maminky by si to měly různě přečíst, protoţe…I kdyţ dneska je doba jiná, určitě mají informace daleko víc, neţ jsme měli my. My jsme neměly vůbec ţádný informace, nevěděly jsme nic. Dneska, dneska si najdou na internetu různý kníţky, ale nevím, jak dalece ty maminky třeba pátrají po něčem takovým. Ale rozhodně si myslím, ţe by to vědět měly. Nevím, jak dalece třeba ta odborná veřejnost, ale taky určitě, taky jo. Protoţe ty doktoři… třeba doktoři… doktor mě ovlivnil jenom tím posudkem, jo. Ten mě doopravdy nepomohl, mě třeba. Ale potom ten soudní znalec, to asi teda byl doktor nějakej, kterej dělal ten jeho posudek a ten vyloţeně třeba si myslím, ţe mě taky ovlivnil, to moje rozhodování v tom , co s ním. Takţe si myslím, ţe i ty doktoři by měli vědět takovýdle ty… nebo znát pocity těch maminek, protoţe nevím, jestli v tom… asi tam nehledí na nějaký pocity mámy v tom posudku, on dělá posudek toho dítěte a musí hlavně vědět, ţe jo… dělá zdravotní stav a dělá jeho postiţení a všechno, takţe… To si myslím, ţe… ale ty pocity by měl taky znát. Třeba je zná, já nevím, já nedokáţu říct, jestli teda doktoři dneska nebo ten personál nějakej, jestli třeba hledí na ty pocity mámy, jak se cítí jo, to nedovedu posoudit, jestli dneska se na to nějak …nevím. Jsou nějaká důležitá rozhodnutí, který bys změnila? No to je právě to, kdyby… kdybych jako v tý situaci se rozhodovala dneska, tak bych ho moţná nikam nedala, kdyby ta situace byla. Protoţe dneska ten posudek byl zněl úplně jinak, neţ zněl v těch jeho čtrnácti letech, stoprocentně jo, protoţe to je tak negativní posudek, kterej teda… Pomalu do konce ţivota to vypadalo, ţe to s ním bude ještě horší a prostě se to nezmění, nezlepší se to, to postiţení mentální tam bylo opravdu popsaný a to… nevzdělávatelnej absolutně a všechno. A dneska v jeho věku bych asi to rozhodovala jinak. Já si myslím osobně doopravdy, ţe třeba by nikde

4

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 nebyl, ale to bohuţel, to nikdo nemohl předpokládat, ţe se to takhle vyvine u něj ta nemoc, protoţe za prvé neměl ty léky, který dostal potom po x letech a ty léky asi potom doopravdy zastavily i ty jeho záchvaty a všechno a i tím moţná…Já nevím, bral nějaký léky, takţe tím vlastně i to mentální postiţení nebo jak bych to řekla… mentální, prostě to šlo úplně jiným směrem, takţe to nebylo, nebylo… není to tak hrozný, jak v tom posudku, který …kdyţ my jsme se i podle toho posudku, podle těch zkušeností nebo podle toho jeho chování jsme se rozhodovali. A dneska bych se rozhodovala fakt moţná jinak, protoţe fakt si to myslím, ţe ten posudek by zněl jinak. Protoţe i dneska, kdyţ se podíváš , tak kdyţ tam mám posudek o tom , o tý jeho svéprávnosti nebo zbavení částečný nebo vrácení, vrácení tý svéprávnosti částečně k úkonům, kdy můţe přijímat peníze a rozhodovat, tak i ten posudek zní na úplně jiný úrovni neţ byl tenkrát, takţe tam ten posun rozhodně u Oty byl. Nevím, jestli by to pro něj bylo dobrý, kdyby byl jenom doma, protoţe zatím chodíme do práce, tudíţ by to vyţití neměl asi takový jako má tam s těma dětma, moţná potom kdyţ bychom byli v důchodu uţ, tak jako s náma by mohl bejt, to uţ by se dalo třeba takhle řešit, ale… ale moţná by to rozhodování dopadlo úplně jinak. Chtěla bys ještě něco doplnit, co bylo pro tvoje rozhodování důležité a o čem jsme zatím nemluvili? To nevím, to bych musela hodně přemýšlet, jestli tam ještě něco takovýho bylo. Ta paní ředitelka, to jsem říkala, ten posudek taky, ten mě taky určitě ovlivnil, protoţe ten byl teda doopravdy negativní a nevím, no. Ohledy na rodinu, to všechno tam v tom rozhodování bylo, to tady bylo. To, jestli bych změnila rozhodnutí … tenkrát ne, dneska moţná jo, těţko říct. Kdyby třeba u toho Oty našel… kdyby byly léky na takový úrovni, na jaký byly potom, tak třeba by to takhle nedopadlo jo, jenţe bohuţel, ta doba byla jiná a léky nebyly a bylo to vyloţeně, si myslím, tím, jo. Nedostal ty léky, který potřeboval na tu nemoc a takhle to dopadlo, jo. I to postiţení, to mentální, to se na tom projevilo vyloţeně, ty záchvaty, kdyby vlastně to hnedka tou léčbou zastavili nebo utlumili, tak to nemuselo takhle dopadnout a protoţe on vlastně ty léky dostal aţ potom, někdy v těch osmnácti nebo kdy… ty správný, který vlastně vyloţeně… tak potom to šlo někam … ţe doopravdy se zlepšil, ţe to se nedá srovnávat. To je všechno asi. Tak jo, tak děkuju. JITKA Já jsem si nedovedla ani uvědomit ty bodu zlomu nebo rozhodovací momenty, mě přišlo, ţe jsem se nikdy nemusela tak strašně rozhodovat, tak palčivě, ţe by se o tom muselo nějak mluvit, no ale třeba teď kdyţ k tomu sednu v tom klidnějším období, ţe z toho něco vyplyne. No a kdyby nevyplynulo? Kdyby ten graf teda zůstal nějak…. No tak zůstane Jo? Tam nemusí nic vyplynout. To je přesně to, ty naše předpoklady, že my třeba předpokládáme, že to rozhodovaní je hrozný. Je vţdycky těţký a hrozně ţivot beroucí a zdraví beroucí a ono to.. protoţe já opravdu, i kdyţ jsem byla v blbým období, tak jsem si říkala, ţe nic nebylo tak hroznýho, nad čím bych se musela pozastavovat. No uvidím, k čemu dospějeme třeba teď a říkám třeba… moţná zůstane prázdný. Myslíte si, že rozhodování maminek dětí, které mají zdravotní postižení, se nějak liší od rozhodování maminek, který mají děti zdravý? A pokud ano, tak proč? No určitě je víc těch momentů, kdy se ta máma musí rozhodovat. Protoţe zatímco běţná máma má rozhodování o běţných věcech, zápalu plic a nějakým moţná umístění v nemocnici jednou za patnáct let toho dítěte, tak u nás s těma našema dětma, kdyţ je to kombinované postiţení, tak jsme v nemocnici několikrát za rok, v lázních kaţdej rok. Takţe těch momentů rozhodovacích je víc. Jestli je to těţší, to nevím, protoţe kaţdá normální máma asi chce pro to dítě to nejlepší a pokud ten pobyt v nemocnici a pokud operace a pokud ty lázně tomu dítěti přinesou zlepšení stavu, tak není o čem se rozhodovat, ţe jo? Takţe více momentů. O hloubce a těţkosti toho rozhodnutí, to záleţí na kaţdým O kterých věcech rozhodujete v roli maminky postiženého dítěte každodenně, běžně ? O kterých věcech? Z kaţdodenního ţivota? No kaţdopádně o tom, co budeme dělat odpoledne.To je taky těţký rozhodování a přemejšlení, protoţe vymyslet program od dvou do devíti pro autistu je problém a to si vemte, kdyţ jsou třeba dvouměsíční prázdniny. To je Kartágo, to je radost, to je zápřah, to je záhul. Potom hledáte kaţdou příleţitost jak tomu dítěti někde dopřát i někoho jinýho neţ jste vy sama, protoţe opravdu ty dva měsíce prázdnin jsou nesmírně náročná doba pro nás matky, protoţe je to opravdu vyčerpávající kaţdodenní zápřah. Já teda musím říct, že to pociťuju taky, když mám pak pět dětí na krku. No pět dětí to je teda. Dva měsíce to je kaţdodenní plánování činností. To je v podstatě taky to rozhodování. Musíte všechno, a s autistou obzvlášť, do důsledků naplánovat, musí to všechno klapnout, všechny návštěvy musí vědět dopředu moje dítě minimálně tři dny a stejně se někdy stane, ţe máme objednanou návštěvu u lékaře a moje dítě, protoţe má špatnej den, a to vím obvykle uţ ráno, ţe bude špatnej den. No a dojedeme před nemocnici, dejme tomu, a moje drahé dítě se rozhodne, ţe nevystoupí z auta. Takţe já potom volám doktorce do ordinace, ţe sice jsme před nemocnicí, ale do ordinace uţ se nedoplácíme. Tohle mi taky někdy dělá, kdyţ jedeme ke kamarádce na návštěvu, tak taky prostě, všechno ví dopředu, informován, ví co tam budeme dělat a on si před barákem usmyslí, ţe z auta nevyleze. No takţe zaparkuju auto před kuchyňský okno u kamarádky a dám si kafe a jedeme domů. Ten autismus je v tom takovej specifickej, ţe nikdy nevíte… vlastně ráno nikdy nevíte, co bude za den a jestli se povede všechno, co máte v plánu, nebo budete muset spoustu věcí přesunout zase na další termíny. Dokonce se jednou stalo, ţe Vojta měl těţký akné, on teda je toho věku, kdy na to má právo, a chodili jsme na léčení k paní doktorce do nemocnice do Města. Ona mu nějak neseděla, na coţ má taky právo, mě taky ne. Tři návštěvy vydrţel v pohodě, čtvrtou návštěvu vešel teda do ordinace, ale uţ to bylo s problémama, uţ nechtěl spolupracovat vůbec, pátou návštěvu sice došel do čekárny, ale z

5

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 čekárny uţ se ani nehnul, takţe doktorka musela vylízt na chodbu a ordinovala na chodbě, coţ bylo vlastně teda výborný pro tam ty lidi, divadlo obrovský a šestou návštěvu uţ vůbec nešel vlastně z auta. Tím jsme ukončili léčbu, takţe máme trvale nevyléčený akné. Takţe to jsou ty momenty. Které rozhodování bylo pro vás v roli maminky dítěte se zdravotním postižením nejtěžší? Který rozhodování bylo nejtěţší? Vzhledem k tomu Vojtovi? Já nevím, mě přijde, ţe ţádný. Vţdycky to rozhodnutí musíte učinit nějaký a ţe by bylo něco nejtěţšího, něco nejlehčího? Vţdycky se musíte zamyslet a zváţit situaci, zváţit důsledky. Já teda si vţdycky dělám to, ţe kdyţ se o něčem rozhoduju, tak si normálně prvně jak primitiv píšu papír a píšu si plusy a mínusy a normálně se to s rozumem v hrsti, pokud to jde, tak si to zváţím pro a proti a podle toho, čeho je víc, tak se rozhodnu. Takhle na to jdu jakoby rozumně, jo, někdy teda emoce cloumají, ale nejtěţší? Pro mě nebylo nic nejtěţšího, to vţdycky dospělo do toho konkrétního rozhodnutí, protoţe to tak prostě muselo bejt, protoţe to ani jinak nešlo, ţe jo. Nejtěţší? Já jsem neměla nejtěţší. A nějakou situaci, jestli si vzpomenete? Takovou, co vám naskočí. No hrozně jsem se obávala, kdyţ měl být syn operován ortopedicky. To byla poměrně náročná operace kyčelního kloubu, tak toho jsem se bála, protoţe jsem si říkala… protoţe jsme měli za sebou tři roky léčby konzervativní, kdy teda se zkoušeli různý strojky a různý omezení chůze a tři roky jsem ho vozila na kočáru a k ničemu to nevedlo. Tak kdyţ potom se teda chýlilo k tý operaci, kdyţ jsem teda musela změnit lékaře a nemocnici a všechno, tak jsem si říkala, jestli není pozdě, jestli mu to teda vůbec teda bude k něčemu. Jestli ta anabáze, protoţe to byl, jednak sloţitej výkon, potom byl šest týdnů v sádrovým krunýři úplně nepohyblivej jenom s otvorem na čůrání, kadění, pak vlastně další pobyt v nemocnici kdy mu sundávali ty sádry. Potom znova nácvik chůze, dlouhodobej pobyt v lázních, za půl roku další operace, kde mu vyndávali dráty šrouby, takţe to bylo takový strašně náročný časově a na sílu. Tak to bylo a to jsem se… to nebylo jakoby rozhodování, to jsem věděla kdyţ ty lékaři se teda rozhodli ţe to udělají, tak jsem doufala, ţe to dobře dopadne, ale rozhodovat jsem se nemusela, vlastně jsem věděla, ţe to je jediná moţnost, takţe to podstoupíme. Tam byla spíš ta obava, jak to dopadne. Dopadlo to dobře, kromě jizvy nemá vůbec ţádný prostě problémy ortopedický , zaplaťpánbůh zatím teda Tak to je dobře. Jak se na tomhle.. ale vy říkáte, že to nebylo rozhodování. Já bych potřebovala nějakou situaci, kdy jste se rozhodovala. Vy říkáte že to teda tak přišlo, že to bylo řešení, ale fakt nebyla žádná situace, kdy jste se rozhodovala? Bez ohledu na to, jestli to bylo lehké, těžké rozhodování? No já nevím, s rozvodem? Protoţe tomu musí předcházet nějaký rozhodnutí, no tak to jsem se rozhodovala samozřejmě jednoznačně a strašně rychle. A hrálo roli vaše dítě při tom rozvodu? Při tom rozhodování? Ne, ne. No jako ţe bych na něj nebrala ohled, to jsem samozřejmě brala jo, ale… Ale nebylo to asi rozhodování v roli matky zdravotně postiženého dítěte? No tak částečně asi jo kdyţ jsme se zamýšlela nad tím, jak mi ten bejvelej manţel, jestli mi teda v něčem bude chybět jo, vzhledem k tomu Vojtovi. A samozřejmě jsem si, to jsem si teda uvědomila, ţe samozřejmě bude chybět nějakej ten čas, kdy si ho vzal, kdyţ jsem vařila, tak prostě takový ty drobný úkony denní, ale to bylo jediný no. To bylo jediný, to jsem teda zvaţovala jestli… Protoţe já jsem si říkala, ţe bejt vdaná a bejt na všechno sama nebo bejt rozvedená a bejt na všechno sama, ţe je lepší bejt rozvedená. No tak to bylo takový rozhodování, ale určitě to nebylo nejtěţší. A teda zohledňovala jsem samozřejmě v tom rozhodování potřeby dítěte, ale bylo to strašně rychlý a nějak mě to jakoby nezatěţovalo. A když se vrátíme třeba k těm zdravotním věcem, kdy říkáte, že musíte jezdit k těm doktorům asi víc než normální, že jo maminka nebo… Neţ zdravý mámy, my říkáme zdravý mámy. To je prostě… omlouvám se. My říkáme zdravý mámy Zdravý mámy, dobře. Jo.Já se omlouvám, pokud použiju tenhleten termín, není to nějaké úmyslné. Ale to je, jo. My to tak taky běţně uţíváme, protoţe mámy zdravých dětí, prostě zdravý mámy. A to mě překvapilo, že to máte tak rozdělený, ale mi třeba to máme asi taky rozdělený, podle toho co jsem já řekla teď. Nějaká selekce musí bejt, rozdělení do skupin. Normální a nenormální ještě někdy pouţíváme. Normální máma je zdravá máma, nenormální jsme my. No ale mě teď, když jsem to použila, tak mi to přišlo nevhodné, že jsem to použila. No jo, vám to přišlo moţná nevhodný, protoţe vidíte vůči nám ňákej jakoby přece jenom odstup. To je blbý slovo, jako ţe cejtíte tu jinou situaci, ţe jste v jiný situaci neţ my a moţná váţíte slova, abyste nás nějak nepopudili, protoţe nevíte, ţe jo? Já spíš abych nezranila. Teď jsem měla pocit, jakože normálně bych se nad tím nepozastavila, ale teď jsem měla pocit… Mě jen tak něco nezraní, my uţ máme něco za sebou. Tak když se vrátím třeba k té operaci, tak jak se na tom podílel váš manžel nebo partner? Jaké to bylo? No úplně blbě, protoţe to bylo zrovna v tý nejhorší době, kdy jsme se rozváděla. Takţe kdyţ jsem… Takţe byla podaná ţádost o rozvod , já jsem byla v Motole v nemocnici s Vojtou a vůbec jsem nevěděla, jestli se s ním po tý jeho operaci s tím krunýřem jeho budu mít kam vrátit, protoţe můj manţel bejval teda v takovým tom stavu hluboký nenávisti ke mně, kdy mi tady vyhroţoval, ţe půjdu pod most a ţe mi barák nedá, takţe s tím já jsem, s tím já jsem vlastně odjíţděla sanitkou domů a nevěděla jsem, co bude. A on teda v tý době měl uţ přítelkyni, takţe jsme se vrátili z tý nemocnice a on tady nebyl Takţe jsem s ním byla tady sama v těch sádrách. To bylo takový dobrý, ţe on s těma sádrama váţil asi

6

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 devadesát kilo a sama jsem ho neobrátila, takţe jsem vţdycky běţela pro souseda, abychom ho, Vojtu, mohli dva vzít a otočit ho na břicho, takţe to bylo takový zajímavý, no. To byla taková blbá doba pro mě. Kdyţ on byl v těch sádrách a já jsem tady byla vlastně úplně sama. No a bylo něco, co vám pomohlo v té době? Něco, co by on udělal a pomohlo by vám to? Nebo čím vám pomohl? No, potom mě třeba vystřídal na jeden dva dny. Třeba na víkend sem přijel a já jsem musela samozřejmě odjet, takţe to mě teda střídal. Asi po třech tejdnech těch sáder, mě teda vystřídal a byl tady s ním. Ale já jsem to brala tak, ţe prostě se to musí přeţít, no, tři tejdny. A jak se zapojoval do toho rozhodování? Do jakéhokoliv. Vy jste říkala, že…To je teď těžký, protože vy říkáte, že jste se jako moc nerozhodovala nebo že to rozhodování nebylo… No jako manţel jak se zapojoval? Jestli se podílel na tom rozhodování. Vţdyť je to chlap. Já mám k chlapům hrozně vyhraněnej vztah negativní. Takţe ty odpovědi budou směřovat k tý mí nenávisti. A tak je to váš příběh. Takţe spíš já jsem ho ani nějak nenechala rozhodovat, protoţe si myslím, ţe stejně to moje rozhodnutí by bylo lepší a jakoby uváţenější a s vědomím všech důsledků. A bylo něco v jeho chování co vám třeba jako bránilo? Bránilo se rozhodovat nebo… Mě hrozně vadilo to manţelství z toho důvodu, z jakých rodin oba pocházíme, protoţe my pocházíme oba z vesnice, ze stejný ještě navíc, a tam se všechno strašně řešilo a tam vlastně nikdy úplně nezkousla ta jeho strana, ţe ten Vojta je teda postiţenej. Neustále se hledali viníci. Samozřejmě kaţdej má na to právo, tím si projde kaţdej, ţe jo, hledání viníka, prvotní reakce na to postiţení dítěte. No ale tam v tý rodině se to vlastně nějak nehnulo kupředu. Teď nevím, jo. Mě se, kdyţ jsem se rozhodla, tak mě se hrozně ulevilo, ţe jsem z tý rodiny pryč. A i kdyţ teď se začínáme s otcem normálně stýkat, funguje to dobře a jako k babičce a k dědovi dochází na pravidelný návštěvy a funguje to dobře. Ale to uţ tam nejsem já, ţe jo, protoţe já jsem byla ten, ten jakoby ta rozbuška, ta co to způsobila a ta která teda je tím trvalým problémem. Hm, to je pak těžká situace tohle… Mně s ulevilo, ţe nejsem v tý rodině, jo. Paradoxně teda jsem si znepřátelila tím rozvodem moji rodinu. Moji rodiče, který s tím absolutně nesouhlasili a udělali mi strašný scény, zhoršovali o dvěstě procent tu situaci uţ tak vyhrocenou tou operací. Takţe to bylo takový blbý, to bylo nejblbější období. Já jsem se ještě chtěla zeptat, a to jsem si tady nepoznačila, to postižený je vrozený nebo… ? No on se tak narodil, ale on se vyvíjel v podstatě do dvou let jako téměř normální batole a potom, kdyţ se měli rozvíjet nějak funkce řečový a ty další toho vývoje, tak se to opoţďovalo a z toho uţ bylo patrno, ţe teda není úplně všechno v pořádku. Ta diagnostika vlastně probíhala, to bylo taky dlouhý období, od dvou let aţ do devíti, kdy teda nakonec ten autismus. Takţe my jsme kaţdej… kaţdej rok pomalu se nám objevilo něco dalšího A první ta diagnóza nějaká nepříjemná byla teda až po těch dvou letech? Jo, jinak to bylo krásný dítě, klidně se támhle můţete podívat, tamhle mi visí. Jo támhle je , no jo. Krásný mimino, normálně fyziologicky se vyvíjel. To jo. Cvalíček. To jo, tlustej je do dneška, se s tím potýkáme, ale abych řešila ještě obezitu? Vyřešila jsem teda sedm kilo, ale prostě říkala jsem si, ţe kdyţ uţ jsem dokázala tolik věcí, tak ta obezita uţ je jakoţe druhořadá. A to je špatně, to jsem dostala vypeskováno od paní doktorky. Ale je to taky jedno z rozhodnutí, že jo? No, ale jo. My jsme jeli do lázní na hubnutí, tam jsme se naučili ty postupy, všechny ty metody a pak jsem to dodrţovala a pak jsme i po návratu z lázní hubli půl kila týdně krásnou tou sestupnou metodou, ţádný náhle. Jenţe přes zimu my to vţdycky naberem a pak vţdycky přes léto něco shodíme. Je to takový nahoru - dolů, ale snaţím se, ale neuhlídám. Prostě on, on má to jídlo jako radost a vemte takovýmu dítěti s těţkýma vadama radost ţivotní, jídlo. Blbý, i kdyţ by to šlo, já si myslim, ţe by to šlo, ale prostě… Jak to mám říct? Ne, ţe bych se nechtěla zapojit na sto procent, ale nepřijde mi to aţ tak důleţitý. Asi sem to formulovala dobře. Prostě jsou důleţitější věci, neţ je řešení obezity. Teď nevím, jak se mám na to zeptat? Jo tak já se fakt omlouvám, když se zeptám blbě, ale v těch dvou letech prostě asi je předpoklad, obecný, že když vám řeknou nepříznivou diagnózu, tak řešíte co dál, že jo. Jsou tady prostě… rodinná péče anebo ústavní péče. Jeţišikriste. Vůbec, vůbec jste na tuhle myšlenku…? Ne Prostě, vůbec vás nenapadla? Ne, my jsme vlastně nijak nestrádali tím jeho postiţením, protoţe já jsem si ho snaţila vţdycky, vţdycky vést jako normální dítě, teda v uvozovkách normální, jakoţe jsem ho nějak neomezovala v kontaktech. My jsme chodili od malička do divadel, do kina, jezdili jsme na dovolený, lítali jsme letadlem, úplně prostě běţnej ţivot. A největší problém nebyly ty mentální starosti, nebyly ty to tělesný postiţení, kdyţ teda čtyři roky nechodil Nejhorší problém nastal s tím autismem, protoţe bohuţel tam ty výkyvy chování a jednání jsou nenaplánovatelný a nikdy nevíte, co se stane, takţe ten autismus, to je největší jakoby vyčerpání z toho autismu Kdy řešíte ten momentální stav, ţe třeba někam nedojedete,

7

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 ţe někam neodjedete, ţe ráno přijedete pozdě do školy nebo přijedete včas, ale s nahým dítětem v autě, jo to jsou takový ty momenty. Nebo ţe ho tady honíte, čistíte mu zuby při honičce na zahradě a tak. Tohle vyčerpává. Takovýhle běţný řešení těch autistickejch stavů a nebo taky, co je vyčerpávající a já to pociťuju vţdycky na konci zimy úplně nejvíc a moţná to má souvislosti s tím stavem momentálním mým, jak jsem na tom byla blbě a byla jsem unavená, protoţe on má těţkou plnou závislost, takţe se vůbec není schopen oblíct, umejt, vyčistit si zuby, takţe všechno vlastně musím já. A pět měsíců oblíkání do zimního oblečení několikrát denně to je na mrtvici, to je na prášky. Takţe mě bolí tady tyhle svaly a on je velkej, jemu je sedmnáct, a tlustej, takţe já na něj neustále balím ty vrstvy a fakt to je, to je strašně únavný, strašně to leze na nervy, kdyţ pětkrát denně oblíkáte, to je fakt jako… to mě nejvíc vadí. Tak už se nedivím, že se těšíte na jaro. No tak, no to jo... Když se budeme bavit o tom… já to pořád musím udržet v tom tématu rozhodování. Takže když se budeme bavit v té rovině rozhodování, i když jsme to nějak nespecifikovali. O čem vlastně konkrétně? O čem vlastně? Tak jakou roli tam sehrávají třeba jednak vaši rodiče nebo i manželovi rodiče? To jste asi už trochu… Tam uţ jsem přerušila kontakty s rodinou manţela, takţe tam to vůbec neprobíhá a vlastně ani nějaká diskuze nad nějakýma otázkama rozhodovacíma s mýma rodičema neprobíhá. Já si všechno rozhoduju prostě sama, nikoho do toho netahám. I teď, protože jsem rozuměla, že máte asi vztah, i teď prostě rozhodujete sama? No. A ani přátelé nebo známí nemají žádnou poradní roli? No jako konzultuju, protoţe kaţdej má tendenci vyjevit ten svůj problém, o čem momentálně teda přemýšlí nebo co řeší. Takţe jako samozřejmě mluvíme spolu, ale ţe by mi to nějak usnadňovalo nebo dokonce jakoby někdo za mě rozhodoval, to ne. Ale komunikuju o tom, to jo, protoţe mám spoustu kamarádek a známejch právě rodičů postiţenejch dětí, no a ono se tak jako přijde logicky, ţe potom ty známý máte v tomhle okruhu osob těch nenormálních rodičů. Mě to zní hrozně, to zní hrozně… Ale nám to přijde normální. Já jenom… to je vlastně mimo tuto práci. Já kdyţ si jenom uvědomím, jaký chujoviny řeší normální mámy, tak to je do nebe volající. A my teď, protoţe pracuju na základní škole a kdyţ si uvědomím jak normální mámy nejsou schopný zabezpečit teda běţnej reţim dětí na běţný škole a přitom je to to nejprimitivnější, co ta máma můţe udělat, tak si říkám, co by dělaly ty konkrétní mámy, kdyby měly doma dítě typu Vojty? To by se samozřejmě, ale třeba taky ne, jo třeba by se s tím prostě srovnali a naučily by se naopak. By teda se museli naučit ţe jo nějakýmu systému a úplně jinýu řádný nějaký organizaci. To nikdo neví, no ale většinou si říkám: paneboţe, takový základní věci a ty mámy, normální mámy nejsou schopný a nebo se patlaj v chujovinách. No jo. A říkala jste, že ten autismus vám přinesl jakoby asi nejtěžší… To největší svinstvo no Nejtěžší situace životní? Jo V čem se to změnilo pro vás, co jakoby… i když… Navíc to je vlastně hloupost, to se ptám hloupě, protože ten problém byl ještě, než to diagnostikovali, že jo? To se ptám hloupě. Pomohli vám nějak… nebo já si neumím představit, co teda řešíte? Co řešíte? V souvislosti s tím autismem? No to je, to jsou právě ty momenty, kdyţ jedu k tý doktorce a nedojedu, kdyţ jedu na návštěvu a nedojedu nebo kdyţ chceme dojet na osmou do školy a přijedeme ve čtvrt na devět. Kdyţ nevím… kdyţ naplánuju odpoledne nějakej výlet a prostě neodjedem z toho baráku, protoţe on se mi prostě nechce oblíct. Jo, takovýdle oni jsou to jakoby blbiny, ale rozbourá vám to celej denní plán a kolikrát i celej týdenní plán a kolikrát musíte přesouvat tři věci z jednoho týdne na další tejden nebo tak, no. No a když se zeptám na pocity, tak co cítíte, když tyhle situace nastávají? Co cejtím? No teď uţ jako já vím, ţe to můţe přijít, jo. Takţe je to taková ta nejistota, jestli se to povede nebo nepovede. Kdyţ se to nepovede, tak se to prostě nepovede, no tak to musíme přesunout, tak se musíme pokusit jindy. To se vlastně učíte docela trpělivosti? No a proč si myslíte, ţe dělám, protoţe já dělám pedagogického asistenta pro děti se specifickými potřebami, a protoţe jsem po Městě získala pověst krotitelky těch nejzlobivějších kluků, takţe dělám u chlapců s těţkými vadami chování, jo. No a k tomu potřebujete trpělivost, jinak byste je musela zabít, ţe jo? A to nemůţete, protoţe soucítíte. No takţe trpělivost obrovská. No přesvědčovací metody, odměňovací systém, motivační systém a to všechno vlastně, to, co jsem se naučila od toho Vojty a myslím si ţe to teda zvládá. I kdyţ mám pocit, ţe se mi u těch cizích dětí daří víc neţ, víc neţ u toho Vojty. No a to tak asi je, protoţe jsem to konzultovala s několika odborníkama a oni říkali, ţe prostě matka je matka a já s tím Vojtou nikdy nemůţu nebo vzhledem k tomu našemu vztahu, ještě k tý naší strašný sevřenosti, nikdy se svým vlastním dítětem nemůţu dokázat to, co s cizím dítětem, který… To cizí dítě má ke mně úplně jinej vztah. No, takţe trpělivost kaţdopádně u toho autismu, tam je trpělivost na prvním místě a hlavně teda přemejšlení o tom a vědomí toho, ţe se to moţná nepovede, co máte v plánu. A teď třeba řešíme problém, protoţe teď jsem vám říkala o tom třítýdenním… o tý třítýdenní blbý náladě. Já jsem to nazvala blbou náladou, jo. A na tom se teda podepsal i Vojtův otec, protoţe on si ho bral v pravidelných intervalech v předem určený den za stejných podmínek, to autisti potřebujou no a

8

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 teď vlastně jeho otec má nový zaměstnání, časově náročný, a oznámil nám před čtrnácti dny, ţe si Vojtu v ţádném případě nebude brát ve stejných časech a intervalech jako dřív. A ten Vojta, ač u toho nebyl a nějak jsme to před ním neřešili, tak nějak vycítil tu nepohodu mojí, tu změnu toho systému, kdy jsem mu to vysvětlovala, ţe ten táta teda teď bude chodit jinak nebo nepřijde. No takţe ten autista okamţitě reagoval na tu nepohodu tím, ţe přestal čůrat, coţ je problém zdravotní, takţe jsme to vyřešili. Takţe se musí takhle na cesty…Jak teda umoţnit tomu dítěti, aby se nějak vyčůralo, aby netrpělo? Já si teda myslím, ţe ono by se to asi vyřešilo samo tím, ţe kdyby uţ to nevydrţel, tak se asi počůrá. No ale nicméně vyřešili jsme to tak, ţe momentálně jsme ve fázi, kdy teda čůrá pouze do mušlí a nebo do ţlutýho kyblíku, kterej máme doma. Takţe já vozím v kufru ţlutej kyblík, ve škole mají mušle, takţe ve škole čůrá normálně, no a jinak vozím ţlutej kyblík a doma nechodí na záchod a chodí na ţlutej kyblík. Takţe vţdycky musíte hledat, vţdycky musíte hledat nějakou cestu, jak to vyřešit ten problém. A je to přesně, teda si myslím, protoţe přestal čůrat před čtrnácti dny na víkendu u táty a kdy nám teda oznámil to, ţe si ho nebude brát, jo. Takţe si myslím, ţe je to spojený s tímhle, s tím rozhodnutím toho táty. Nebo rozhodnutím, on byl nucenej to takhle udělat, no ale ta reakce autistická, je v evidentní souvislosti s tím. Okamţitě vám autista zareaguje na změnu, na nepohodu, takhle. Tak tady ty základy bych věděla, ale myslím si, že málokdo si to dokáže představit, včetně mě, takhle jako do hloubky Protoţe autista vám nevyjádří, on vám neřekne. On teda mluví Vojta špatně logopedicky, nicméně myslím si, ţe jsme dokázali… obrovskej kus práce máme za sebou, protoţe v papírech měl úplně původně, ţe mluvit nebude vůbec. Roky dřiny teda. Trpělivosti, zase. Prostě to bylo hrozný. Opravdu celý odpoledne práce a v devíti letech teda začal mluvit a domluví se velmi dobře, řekne co ho bolí, co potřebuje, co chce. Pocity dokáţe vyjádřit nějakým omezeným, v omezeným rozsahu. Takţe to bylo vlastně jediný, o co já jsem usilovala, ţe i kdyby se mi nepovedlo nic jinýho, tak jsem vţdycky chtěla, aby mluvil, aby se domluvil. A to naštěstí teda, naštěstí je. Ale i kdyţ… ale zase není… Taky ho teda zřejmě trápilo, ţe ten systém těch návštěv toho táty se nějak změní, ale uţ nebyl schopen jakoby nějak ze sebe vypudit to, jak to bude, proč mu to vadí. Takţe prostě autista vám zareaguje takhle, no. Něco, někde, nějak to vyjádří jinak. A jaký rozhodování ještě čekáte od budoucnosti? Jako v čem se budu muset rozhodovat? Zase ve vztahu k Vojtovi. No já nevím. Doufám, ţe máme před sebou teď… Já pořád řeším… ne pořád, ţe bych se nad tím zamejšlela, ţe bych kvůli tomu nespala, ale jako hrozně mě trápí, jak to bude, aţ budeme starý. A já bych potřebovala nějak zařídit, aby jsme odešli spolu, aby jsme tady nezůstali ani jeden sám a to vůbec nevím, jak udělat. To je jediný, co řeším. To znamená s vlastní konečností života. Je to nějaké…. Takţe zabít nás asi oba nedokáţu, ţe jo. A neočekáváte třeba, že se do toho zapojí nějak druzí lidé, vaše okolí, že…? No ale vţdyť moji rodiče jsou starý uţ teď. Jeho otec je stejně starej jako já, tak moţná kdybych já tady nebyla, tak by si ho vzal. Moţná, to já nevím. A co kdyţ mu nedokáţe zajistit péči? Co kdyţ ten Vojta tam bude nespokojenej? No a tak… Nebo mu najít teda nějakej ten ústav, kam by se odebral, aţ já tady nebudu, ale já zase ho tam nechci nechat samotnýho. Já bych prostě potřebovala, abychom odešli spolu. Mě napadají, možná fakt mě napadají blbosti, fakt se za to omlouvám, jestli jsou to blbosti. Někdy se ta péče očekává očekává od sourozenců...? No a to zatíţíte další rodinu a další lidi péčí? To je zase nespravedlivý vůči těm lidem ostatním? Dítě tím bude celej ţivot prostě totálně v jinejch kolejích, ono bude muset překopat celej ţivot a to není sranda. Jak můţe někdo očekávat? Já vím, ţe dřív to tak bylo, ţe na vesnicích se předpokládalo, ţe prostě se děti postarají o rodiče a tak. Ono je to asi slušnost předpokládat, kaţdej má právo jakoby předpokládat, ale v dnešní době, uvědomte si, ţe teda běh tý rodiny, která bude pečovat o to dítě, se totálně, totálně překope a vůbec bych a spíše bych předpokládala, ţe to přinese další obrovský problémy. Ţe ta rodina tím bude natolik poškozená a ztratí funkci úplně, ţe se to… ţe to můţe nakonec stejně skončit blbě, ţe se ta rodina rozpadne nebo tam bude hluboká nenávist mezi těma členama rodiny. To není… to je prostě.. to není jednoduchý. To já neříkám, že to je jednoduchý. Ne. Uvalte na někoho zodpovědnost do konce ţivota. My máme.. my máme.. my jsme jejich mámy, těch dětí, tak od nás se to očekává právem, ale abych na někoho dalšího prostě uvalila celoţivotní zodpovědnost za někoho dalšího, to mi přijde, prostě scestný. Nepatřičný. Od toho jsou ty ústavy, no. Ale asi ta myšlenka je pro vás hodně těžká, že jo? No to určitě, no. Ten ústav… jako dát ho do ústavu, jeho, auťáka, s obrovskou fixací na mě jako na jedinýho člověka, i to vědomí, ţe tam nebude o něj dobře postaráno, ţe nebude mít prostě ten svůj klídek, kam by ty svoje zájmy a ten svůj kouteček… Autistu vrhněte mezi, já nevím, osmdesát dalších dětí. Blbý no. Ještě si říkám, ţe by bylo dobrý… Dobrý? No ono nic z toho není dobrý. Kdyby umřel dřív neţ já, abych teda umírala s jistotou ţe oba tam budeme a já teda, já ho přeţiju a budu schopná teda mu aţ do konce ţivota dát to… ten radostnej ţivot. Ale zas nevím jak.. jak to… jak to skousnu, kdyby mi umřelo dítě.Mé dítě to bude pořád, osmdesátikilový. Jsou nějaké situace a zase v souvislosti s rozhodováním, kdy jste se třeba cítila bezradná nebo osamělá? Mě hrozně… hrozně blbě na mě působí lázeňský pobyty. Já hrozně těţko to snáším, to cizí prostředí. Teď ještě ten Vojta, kterej samozřejmě vyţaduje, protoţe mě tam má, tak absolutní zápřah teda… On taky se potřebuje ubezpečovat, ţe mě tam má, takţe to je strašně náročných šest týdnů v lázních, to je. Já jsem vţdycky… já vţdycky přijedu… některý mámy tam jezděj s hroznou radostí a neustále si ţádaj o opakující se lázně a prodlouţení pobytu a mě to teda hrozně

9

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 vyčerpává, hrozně. A ten lázeňský pobyt je nutný? Je nutný z nějakého zdravotnického hlediska, to znamená, že tam není vyhnutí? No není vyhnutí? Je vyhnutí, ale zase nepřejte tomu dítěti, kdyţ potom chcete strávit na zlepšení hybnosti kyčle o dvacet procent. Ne, nejeďte tam, kdyţ mu to pomůţe, ţe jo. Nehledě na to, ţe nám to pomohlo i s tou redukcí váhy a tak. Tomu dítěti to evidentně pomůţe, ale já přijedu úplně, úplně v háji. A tam bez kamarádů, prostě bez kontaktu, bez internetu, večery dlouhý, jste tam sama jak kůl v plotě. Blbý. A tam není víc rodičů? Záleţí na koho narazíte, ţe jo. Jsou tam rodiče, ale někdy jsou ty rodiče úplně nepouţitelný nebo jsou tam rodiče, zdraví rodiče s dětma, který mají úplně jiný zájmy, ţe jo. A domníváte se, že ty situace, ve kterých jste se rozhodovala a které pro vás byly osobně významné, že změnili váš pohled na sebe samu? Kdybych neměla Vojtu, tak se do smrti matlám s účtařinou, kterou hluboce nenávidím, přestoţe mám ekonomickou školu a účtařinou jsem se ţivila, nerada. A kdybych neměla Vojtu a ty zkušenosti, tak mě to v ţivotě nedovede k tomu, ţe dneska dělám s dětma a s radostí, opravdu to beru jako smysl, pomoct tomu dítěti. Ne jako práci. A kdybych neměla Vojtu, tak se v ţivotě nerozhodnu, ţe ve čtyřiceti letech budu studovat vysokou školu. K tomu mi pomohl ten Vojta. A změnily se třeba nějak vaše názory, hodnoty nebo vlastnosti? No to já nemůţu posoudit přece u sebe. Hodnoty určitě. To Vám se šoupne celej hodnotovej systém vám to úplně překope. Ta moje nedůvěra k chlapům třeba. Protoţe si myslím, ţe jsou v podstatě naprd. Kdyby jim ty chromozomy vymizeli, tak by mi to nevadilo. Kdyby na základně tady toho rozhovoru nebo těch rozhovorů, který dělám vznikla knížka nebo nějaká i byť jenom brožura, komu si myslíte, že by měla být určená? Kdo by třeba měl vědět, před čím stojí ty maminky, když se rozhodují? My jsme se teda nejdříve shodli na tom, že ty rozhodování nebyly nějaký dramatický, ale teď když jste mluvila, tak přece jenom jsou tam situace, kdy se rozhodujete. Komu by to pomohlo? Pomohlo by to mámám na scestí, který se plácaj, tak jako… a nemůţou se rozhodnout v takovým nějakým obdobím blbým. Tak moţná by je nějak jakoby nakoplo, posílilo, řekli by si, ţe jsou mnohem závaţnější věci, který se musí řešit. No a zamysleli by se, ţe jo? Obecně mámám. Všem maminkám prostě. Určitě. Tak všichni řešíme, ţe jo? Já se ptám, že jsme to tady začali tak rozdělovat, tak se ptám. Jo určitě všem. To nejenom nám nenormálním. Všem. Tak ono i třeba rozhodování. Mám kamarádku, která se strašně dlouho a vlastně strašně palčivě rozhodovala o tom, kam dát dítě do první třídy. Já jsem to nějak neznevaţovala prostě, to ţe jsem věděla, ţe se tím trápí a pro ní to v ten moment bylo nejdůleţitější, tak prostě na to má právo se v tom plácat. Tak kdyby moţná měla tu kníţku, tak moţná by si vytvořila nějakej aršík, kde by napsala pro a proti u jednotlivý školy a šlo by jí to prostě jednodušejc nebo by věděla, jak na to no. Jsou nějaká rozhodnutí, které byste změnila? Jako ty co mám za sebou? Ty co máte za sebou. Já uţ bych se asi nikdy nevdávala. Asi bych měla moţná, nevím, moţná bych měla ty děti. Bylo by mi jedno, ţe nemají otce. A jinak nic asi. A je něco ještě, o čem jsme nemluvili a považujete za důležitý to říct? Třeba… měla jste možnost to promyslet třeba. O čem jsme nemluvili a je to důleţitý pro rozhodování ostatních ţenskejch? Nebo pro zkušenost. Prostě nějaká zkušenost, která souvisí s rozhodováním a nenarazili jsme na ni. No já nevím, spíš jako bejt, bejt rozumná a všechno zváţit, všechny důsledky, následky, ale nenechat si moc do ničeho kecat, protoţe potom aspoň to vaše rozhodnutí… při tom vašem rozhodnutí se potom nebudete mít na co vymlouvat, ţe jo. Bylo to vaše rozhodnutí, tak si to musíte ustát aţ do konce. Prostě nehledat berličky v ničem, ani ve stavu v tom Vojtíškovi nemůţete hledat berličky. Prostě vţdycky se musíte rozhodnout, někdy i hodně rychle, ale pokud se rozhodnete blbě, tak potom vám to to dítě teda stoprocentně negativně vrátí, jo. A konkrétně teda ve vztahu k těm postiţeným dětem, tam ta máma funguje jako jedinej článek. Většinou to tak bývá, v návaznosti na to dítě. A jakmile do toho začne kecat někdo jinej a celá rodina se do toho zapojí, tak většinou to stojí za prd. Někdy moţná to kolikrát uškodí té mámě a tomu dítěti ještě víc, neţ kdyby se do toho nepletli. Protoţe tam hrajou roli zase různý faktory, třeba na těch vesnicích. Vracím se k tomu, z čeho já pocházím. Co tomu řeknu lidi, jo? A ten všeobecný názor toho lidstva vesnickýho a tak. To je zbytečný, to jsou všechno takový blbiny, který to spíše všechno stěţují. To rozhodování a tu situaci. Prostě odprostit se od všeho, spolíhat se na vlastní rozum. Jít si za svým, no. Tohle je teda oficiálně poslední otázka. Bylo to těžký? Ne. Pro mě jo. Teda musím říct, že pro mě jo. Jo? No a vidíte, já jsem z toho furt jakoby nevytáhla to moje nejtěţší ţivotní rozhodování, já tvrdím, ţe není. No to je právě to. Když to připravujete, tak předpokládáte, že nějaký rozhodování prostě jsou složitý, jo. Všechno plyne. Všechno plyne prostě tak, jak má, a asi to tak mělo být. To ţe mám Vojtu taky tak mělo být a jenom řešíte.To není rozhodování, který by vám znemoţňovalo další ţivot. To jsou jen věci, který přichází a vy to musíte prostě momentálně vyřešit, jinak nepůjdete dál, ţe jo. Ale není to nic, kvůli čemu by končil ţivot a končila vaše radost a končilo všechno. Jenom se rozhodnete a jdete dál. To jestli dobře nebo špatně, to se ukáţe časem. Kdyţ blbě, tak je to

10

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 blbý. Pro mě jako tyhle rozhovory jsou ohromně obohacující, fakt musím říct. Mě to hrozně i baví. Ale takový my jsme, myslím, všechny, ty nenormální mámy. Protoţe my uţ máme toho jakoby tolik za sebou, ţe nám nepřijde nic. Já teď nemůţu najít to správný slovo, nepřekonatelný. Jo, ţe všechno se dá přece nějak řešit, ne? Všechno. A kdyţ se zhroutíte, k čemu vám to pomůţe? K ničemu. Vy budete v prdeli, dítě bude v prdeli a co jako? Nemůţu takhle mluvit sprostě. Můžete, to vypípám. No takţe takhle, asi jsem vás nepotěšila. Ne, to bylo skvělý. Víte, já nepotřebuju, aby mi někdo opakoval… Jak jsme na tom strašně špatně. Ne strašně špatně. Já si myslím, že prostě nějaké předpoklady u těch zdravých mám, jak vy říkáte, tak prostě jsou, že předpokládáme, že prostě… Tak všichni předpokládáme, ţe se nám narodí zdravý dítě a ten ţivot bude mít jasně danej průběh, ţe jo? To já vím, ale když bych třeba já měla popsat nějak prožívání v roli matky zdravotně postiženého dítěte, tak mám nějakou představu. Jak by jsme se my nezdravý měli chovat. Ne jak byste se měly chovat, ale co asi prožíváte, co asi cítíte. A když dělám ty rozhovory, tak zjišťuju, že to co prostě předpokládá většina…tak není pravda. Protoţe všeobecnej názor je, ţe jsme věčně zhroucený, věčně strašně unavený a věčně bez nálady. Ne to já jsem si nemyslela. Ne? A tak co jste si myslela? Já kdyţ můţu zhodnotit můj ţivot s Vojtou, tak mi v podstatě ţijeme strašně pěknej ţivot, radostnej. My jsme jakoby hrozně spokojený. Já nemůţu říct nic, co by mi vadilo a trápilo mě, protoţe to dělat nemůţu. Mě chybí čas, o tom jsem mluvila. Mě chybí čas a někdy mi chybí klid, ale tak čas chybí někdy i zdravejm mámám, to, ţe nemaj klid, to ho určitě taky někdy nemaj. Říkám nic, co by nebylo běţný. Čas je nejpalčivější. Naštěstí teď uţ… kdyţ mě se narodil Vojta, to bylo v roce devadesát tři, to bylo… to byla ještě ta blbá doba, kdy nebyl, nebyl systém sociálních sluţeb, kdy nebyla diagnostika a tak. To byly blbý doby, ale teď, kdyţ uţ jsme teda natolik na výši, ţe… a krajský město…, ţe máme systém sociálních sluţeb a je moţno prostě zaplatit si, i kdyţ teda bohuţel zase se tím odčerpávají finanční prostředky rodiny, ţe jo. No ale prostě je moţný zaplatit si asistentku. No tak potřebuju si někam dojít a já pracuju, takţe já prostě nemám šanci vyřídit si věci ráno, takţe si zaplatím, abych mohla jít na úřad, no zaplatím si asistentku, aby mi zůstala s Vojtou a jdu vyřizovat věci. Ale jinak ţe by jsme byli nějak omezený? Samozřejmě neexistuje, abych si vyšla, abych si šla, kdy chtěla, kam chtěla, to vůbec neexistuje, svobodnej pohyb. Do kina chodím v neděli odpoledne , ještě ţe otevřeli Cinestar, tam dávají filmy pro velký i odpoledne. Abych někam večer šla, neexistuje. No ale, víte, ţe to tak je a zvyknete si na to a já kolikrát, i kdyţ toho Vojtu nemám doma a můţu někam jít, tak radši sedím doma, protoţe ten klid tady a to, ţe můţu dělat spoustu věcí, to je k nezaplacení. Takţe já ho nemám doma a dva dny nevytáhnu paty z baráku. Asi jsem za to ráda, ţe jsem tady sama. A vůbec nepotřebuju, taky si…A ještě teda jsem se naučila střeţit si ten čas svůj volnej a na návštěvy si zvu jenom lidi, který já chci. Normálně, kdyţ prostě nikoho nechci vidět, protoţe některý lidi prostě obtíţný jsou, ţe vás vyčerpávají, ty setkání s nima prostě vyčerpávaj, takţe přísně si vybírám, koho chci si pozvat a s kým chci strávit ten svůj drahej volnej čas. Tak já teda fakt děkuju, že jste mi to umožnila, že jsem mohla přijít. No to já jsem nebrala teď na vás. To nevadí, ale já to vím, jak je to s časem, protože to, co jste říkala, že si nezvete lidi, který nechcete, tak já taky ne. Já na to prostě nemám ani nervy ani čas. A navíc, kdyţ to setkání je úplně nepřínosný a nic mi to nedá, a abych jenom prostě plácala nesmysly, tak to můţu dělat spoustu jinejch potřebnejch věcí, i kdybych měla stát u prkna a ţehlit, ale to fakt mi nikdo neudělá, ţe jo. Takţe takhle no, plánovat musíte no. BÁRA Myslíš si, že rozhodování matek dětí se zdravotním postižením se liší od rozhodování matek dětí zdravých? No to určitě, myslím, ţe jo, protoţe za prvé vlastně, kdyţ Radeček byl úplně malinkej, tak nám nikdo nic neřekl, takţe jsme si ho vzali domů jako zdravého a pak kdyţ nám v těch osmi měsících řekli…, tak jsme s ním ţili osm měsíců, takţe to rozhodování bylo jiný, jako kdybychom to třeba věděli v porodnici. Prostě uţ s námi ţil, takţe rozhodnutí bylo kaţdopádně, ţe si ho necháme, v kaţdém případě. Uţ jsme byli na sebe zvyklí, on na nás, my na něj. Takţe kdyţ máš zdravé dítě tak, kdyţ ho nechceš, tak v dnešní době si většinou poradíš uţ předtím, neţ ho porodíš. O kterých věcech rozhoduješ v roli matky běžně, každodenně? O všech. Skoro o všech. Akorát se více radíme o Lukáškovi, protoţe sportuje a potřebuje takovou tu pomoc vod táty, kterou mu já nedám. Ale co se týče Radečka, tak nejvíc rozhoduju o všem já, protoţe ho nejvíc znám, pečuju o něj, já jsem s ním nejvíc. Znám jeho potřeby. Takţe, společně s tátou, ale spíš u toho Lukči a do budoucna asi u Terky, ale u Radka nejvíc já. Jaké rozhodování bylo pro tebe nejtěžší v roli matky? No, ono jich bylo víc. Kdyţ vezmu ty těţší, tak jsem se spíš sama nemohla odpoutat já od nich, kdyţ měli jít do školky. Kdyţ si na to vzpomínám… nebo i do školy. Tak jsem si to vůbec nedokázala představit, protoţe jsem se furt o ně starala já. A Ráďa, i kdyţ nemluvil, tak já jsem prostě podle výrazu věděla, co chce, a říkala jsem si, teď ho někam dám a oni vůbec nebudou vědět, co chce. Já jsem poznala i prostě, kdyţ chce čůrat, aniţ by mi to řekl. A pak jsem po letech,

11

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 kdyţ začali chodit do školky a do školy, zjistila, ţe to spíš byla moje chyba, ţe oni tam jsou spokojení a ţe se jim tam líbilo. Prostě někdy ty maminky to aţ přehánějí, kdyţ si myslí, ţe jsou nenahraditelný a přitom potřebují pomoct. A v dnešní době bych řekla, ţe ve Městě jsou dobrý zařízení, kde jsou specializovaný učitelé a dokáţou se postarat, i s kaţdým postiţením si poraděj. O pár jich vím. Ţe to taky zvládnou. I s těma těţkýma vadama… Mnohdy i radějí rodičům. Poradit. Hlavně u autistů, co vím, a dětí na vozejku spíš radíme my učitelům. Proto jsou vlastně dobrý i sdruţení, co máme my. Máme setkávání a komunikujeme s pedagogama. Na základkách na běţných jsou jenom rodičáky, kde si řeknou ty běţný…, ale tady to funguje úplně jinak. My se setkáváme, vím, ţe některé třídy jdou i s rodičema a dětma třeba do cukrárny a pedagog s maminkou si prostě zkušenosti navzájem předávaj a tím se vlastně tomu dítěti dá maximum. Ţe se domluvěj. Říkalas, že jich bylo víc těch rozhodnutí, takových těžkých… Tak teď uţ dva roky zase řešíme u Lukáška, kdyţ uţ konečně zvládl základní školu… coţ nám řekli, ţe zvládne jen zvláštní. Tak teď řešíme, co dál uţ dva roky, protoţe je hodně šikovný na počítačích, ale přece jenom je tam to postiţení, ţe ve škole zvládá hůř a… Vycházejí nám vstříc, ţe třeba písemky on musí napsat v kabinetu a mít na to víc času a pak je napíše dobře. Pokud je píše normálně s časem, co mají zdraví, tak to je vţdycky katastrofa. Protoţe on to umí, ale potřebuje pomalejší přístup. A najít střední školu, protoţe potřebujeme, aby někde odmaturoval, aby přes ty počítače mohl někdy jednou něco dělat, tak aby vyšla vstříc střední školy – katastrofa. Uţ vlastně dva roky chodíme. Ze základní školy musejí brát ohled na psychologické zprávy a jet podle toho, ale střední nemusejí. Takţe nakonec jsme teda zvolili Soukromou školu, ţe nám tam nejvíc ředitel …, byl nejvstřícnější. Ale dnes jdeme do toho, ţe nevíme vůbec, jak to bude zvládat, co bude. Zjistili jsme, ţe v Brně je škola pro tyhle děti, ale on nechce do školy pro tyhle děti, protoţe byl integrovanej, ale jak zná tu školu od Radečka, tak si pod všema těma školama představuje školu pro děti, mezi které on nepatří. On se tak nebere, protoţe… je tam opoţdění, ale ne zas takové, aby… Takţe by to bral jako hroznej pád dolů. Takţe chce zkusit tohle. Učňáky jsme probrali úplně všechny, ani fotografa nemůţe dělat, protoţe neustojí v klidu. On se prostě hne, kdyţ stojí. Kuchaře, to skončilo doma uřízlým prstem, kdyţ si jenom krájel jablko. Kdysi, kdyţ mu bylo deset, tak ţe mu najdeme učňák, kde by on s motorikou jeho obstál. Navíc máme u učňáků hroznej strach ze šikany. Ţe přece jenom, kdyţ jsme to takhle obcházeli, ţe jsme uţ dva roky kolem škol jezdili…a prostě na těch učňovských střediskách jsou ty děti trošku jiný. Je to znát, ţe na té střední jsou rozumnější a jsou takoví, ţe to postiţení uměj…vezmou víc, si myslím, neţ na učilišti. Takţe máme strach i ze šikany. Na tý základce s ním ty děti od první třídy vyrůstaly s tím, ţe takovej je, ale tady vlastně přijde mezi děti, které to neznají a budou se mu posmívat a jak je ve všem pomalejší. Prostě hrůza děs z toho, co bude dál. A kdyţ teda zvládne nějakou tu školu, tak při dnešních podmínkách našeho státu, jestli vůbec by někdy našel práci, i kdyţ je šikovný na počítači. Takţe to je noční můra, co jednou bude. Protoţe on nějakej částečnej důchod… jako k němu si přivydělat. Je spoustu dětí, který jsou šikovný a jenom s rozštěpem páteře, ruce mají šikovný, jsou na vozíku, ale jsou doma, bez práce. Znám kluka, co zkoušel hodináře s tím rozštěpem, nevyšli jim vůbec vstříc v tom učilišti, chtěli prostě v tom učení takový ty…, který by pak v tý práci nevyuţil, ale prostě to nezvládal. Práci pak nenašli, takţe kluk zdravej dvacetiletej, jenom ochrnutej od pasu dolů a ……….. fláká se doma. Je to stejně mladej člověk jak zdravej, tak jak to pak můţe do budoucna dopadnout, kdyţ je v těchhle letech doma. Ani se nenaučí, ţe má prostě tu zodpovědnost, ţe má pracovat. Jenom se ten dospívající fláká. Protoţe ve Městě je tohlencto prostě zabitý, nějaký chráněný dílny… Řekla bych, ţe ve Městě je docela dobře zabezpečený to dětský , je tady to dětský centrum speciální. Takţe tam ta školka tam jsou školený pedagogové, tam je to ošetřený. Potom je vlastně pomocná škola, zvláštní i ta integrace, ta funguje na některých školách, ale po tý devítce prostě katastrofa. Střední a co potom? Nebo učiliště a co pak? To uplatnění do dalšího ţivota těch šikovnějších to jako…, co jsme se potom pídili, to jako… nic. Ty jsi říkala, že ti nabízeli, když se zjistilo, že bude Ráďa zdravotně postižený, tak že ti nabízeli ústav. Hmm, no. To je první, co mi řekli vlastně ještě na dětským centru za primářky L. Úplně hroznou tu …, ţe budou mixovaný stravy a leţák a ţe jeho rozum dosáhne rozumu tří let. Nevím, jestli to schválně říkají horší, protoţe dnes jsme někde úplně jinde, neţ to bylo. Nátlak od rodiny, protoţe tchýně vůbec nemohla tohle unést a prostě řekla slova: no snad ho dáte pryč, vţdyť toto je nemoţný. Ještě takové nátlaky místo podpory od rodiny. Takţe nakonec to stejně bylo na nás. Jakou roli při přijetí toho rozhodnutí hráli nějaké ty skutečnosti okolo? No pro mě to bylo úplně jasný, protoţe já se znám a věděla jsem, ţe kdybych ho dala do ústavu, tak bych s tím ţila hůř. Já bych prostě, to bych tam kaţdý den jezdila, nebo bych prostě nesnesla, ţe jsem to dítě dala pryč. To samé bych nesnesla, kdybych dítě čekala a vzala si ho. Tak je to pro mě horší, ţe si myslím, ţe bych skončila na blázinci z toho dřív neţ z toho, kdybych si ho nechala. Já jsem od začátku věděla, ţe si ho nechám, kór kdyţ s náma uţ osm měsíců ţil. Prostě za kaţdou cenu, i kdyby měl být, jak říkali jenom leţák na mixovanejch stravách. Ale věřila jsem jenom sobě, ţe já se o něj nejlíp postarám. Nevěřila jsem prostě, ţe nějaký zařízení se postará, tak jak já. A jak se na tomhle rozhodování podílel tvůj muž? No nevím, moţná se tak spíš podřídil mě. Nebo já nevím. Jako… Asi to chtěl taky. Je fakt, ţe kdyţ je to dítě malinký, tak člověk vůbec neví, do čeho jde. Vůbec nepřemýšlí o tom, ţe vyroste a budou jako… furt to bylo rozhodnutí, nosíš miminko, cvičíš s ním, přebalíš ho, krmíš ho. Ale vůbec v tom věku, kdyţ je maličkej, ti nedochází, ţe ho jednou neuneseš třeba nebo plno věcí, který aţ tím růstem vznikají. Ale s nima se pak popereš. Kdyţ uţ ses rozhodla, ţe si ho necháš jako maličkého, tak to přichází a vţdycky to nějak vyřešíš, i ty školy a to. Nějak se s tím popereš, protoţe Radek na tom mentálně není tak špatně a uţ víš, ţe já i on by ještě hůř nesl odloučení po tolika letech. Takţe vţdycky to nějak ta rodina zvládne nebo musí zvládnout, jo. Kdyţ ho chce mít, tak musí, ţe jo? Co jí zbejvá, ţe jo? Navíc jsme lidi…

12

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 nebo manţel mě do toho natlačil, já jsem dřív taková nebyla…, ţe strašně cestuje rád, jezdí na ty vandry, na vodu. My naštěstí máme dobrý kamarády, protoţe pokud chceme jet, tak musíme s ním, protoţe hlídání… přesně jak říkám… kdyţ byl malinkej, tak se dal babičce, dědečkovi, oni ho unesli, všechno s ním udělali. Teďko ho babička nezmůţe. Třeba by nám chtěla pomoct, ona by nám ho ráda pohlídala, ale ona ho prostě nedá na ten záchod, takţe nám nezbejvá nic jiného, neţ kdyţ chceme jet na vodu, na kola, tak jedeme s ním a prostřídáváme se u něj prostě. To, co nejde, tak jeden s ním zůstane. Ale nechceme zůstat doma, takţe to řešíme s ním, i kdyţ za horších podmínek. Čím ti tenkrát muž nejvíce pomohl? Asi tím, ţe byl při mně. Ţe mě necpal do toho jako třeba ostatní: tak ho dáme do ústavu nebo prostě….I kdyby třeba mlčel a neřekl nic, tak mlčení je souhlas (smích). Prostě necpal mě do něčeho, do čeho jsem věděla prostě, ţe stejnak nepůjdu, i kdyby mě cpal. Tak jinak to rozhodnutí a ta péče je stejnak na matce. Protoţe muţ je ţivitel, odchází do práce, ale s těma dětma vlastně je doma po celej ţivot nejvíc ta matka. A bylo něco v jeho chování, co ti bránilo v tom přijmout rozhodnutí? Já bych řekla, ţe ne. A jakou roli tam sehráli tvoji a manželovi rodiče? No tak u Radečka jsem tu uţ řekla, ţe prostě babička rozhodně: ţe jsme se zbláznili, jestli víme do čeho jdeme. I kdyţ u toho byla i věta, ţe pak pomůţe, jak bude moct, ale spíš chtěla aby to… abychom se rozhodli pro ten ústav. Ale zase pak kdyţ jsme se rozhodli, ţe si ho necháme, tak nám pomáhala, jak to šlo. Takţe třeba, kdyţ jsem čekala Lukáška, tak jela s Radečkem lázní. Protoţe byl ještě malinkej, tak se to dalo. Kdyţ jsem jela s obouma klukama do lázní a byly oba na kočárkách, nemohla jsem se tam s nimi dostat, tak jezdila se mnou. Potom, kdyţ uţ jsme se my rozhodli, tak ta pomoc od nich byla. No a mí rodiče? Radečka měli rádi, protoţe jsme tam bydleli, takţe to vůbec nenaléhali na ústav, na nic. To brali jako samozřejmost, ţe si ho necháme, kdyţ je takovej, jakej je. Ale u Lukáška to bylo horší, toho kdyţ jsem čekala, tak to byl striktní boj, ţe a ť si to nechám vzít. A i takový ošklivý prostě slova, ţe to stejnak bude…, ţe to můţe dopadnout stejně. I kdyţ my jsme věřili, ţe to bude jiný, tak takový jako cpaní do toho, co nechci, abych si to nechala vzít. Takţe to se nedalo psychicky vydrţet, takţe jsme odešli na podnájem. Takţe jsem čekala Lukáška a byli jsme na podnájmu, manţel tady dodělával barák, abychom, neţ se to narodí, stihli tady to mít dodělaný. No a pak, kdyţ se narodil, tak nám ho propustili s tím, ţe je zdráv stejně jako Ráďa. A já nevím proč, jako kdyţ ve mně něco bylo, ţe kdyţ byl novorozeně, na kterým se to nepozná nebo vyloţeně dobrej neurolog, tak mě furt něco napovídalo… jak jsme jezdili do Prahy do Vojtova centra s Ráďou, ať ho tam nechám prohlídnout, ţe se mi to nezdá a věděla jsem ţe Vojtova metoda se musí cvičit od narození. Ne jako u Radka, aţ kdyţ se to v osmi měsících zjistilo. Tak jsem ho tam nechala prohlídnout a paní primářka hned říkala, ţe tam něco nesedí, ţe tam moţná nějaká taková lehčí forma bude a i kdyby nebyla, ţe Vojtovým cvičením nic nezkazíme. On byl narozenej taky dřív, takţe ten vývoj… Takţe jsme cvičili Vojtovu metodu u něj uţ od narození a pak se teda vidělo, ţe tam lehčí forma je,. a to uţ jsem snad vůbec nepřemejšlela o ţádným ústavu. To jsem brala jako samozřejmost, ţe prostě s náma to…Velká sláva, kdyţ udělal první kroky sám, i kdyţ aţ kolem druhého, třetího roku, to si nepamatuju, takţe jsem věděla, ţe chodit bude. A to pro mě bylo rozhodující. Ať chodí jakkoliv, hlavně kdyţ chodí. I kdyţ chodil špatně, takţe u něho nějaký velký rozhodování. Tam spíš byli pak ty větší rozhodování s těma školama. Tam byly problémy. Psycholoţka nám ho furt cpala… jakoby chtěla dát na tu zvláštní. A kdyţ donesl… on byl integrovaný a měl učivo zvláštní školy… a kdyţ donesl úkoly, tak jsem laik, ale prostě jsem viděla… znám ho, ten kluk má navíc. On donesl dva lehký příklady, říkám jeţišmaria dyť to prostě vůbec není pro něj. Tak jsme po tom šli, paní psycholoţka si furt trvala na svým, ţe prostě na víc nemá, tím pádem škola stála při ní, ţe řekla ţe…jsem je prosila, aby aspoň zkusili jet učivo normální základní školy, ţe dolů můţe jít vţdycky. Aby zkusili to…Škola nebyla přístupná, potom kdyţ uţ jsme jeli do Prahy za odbornicí paní psycholoţkou Krejčířovou, vod který jsem četla i kníţky nějaký, tak ta naznala, ţe prostě na tu základní školu má. Ale protoţe uţ byl ve třetí třídě, tak nám na škole řekli, ţe v ţádným případě nemá šanci to dohnat, protoţe na základce ve třetí třídě to uţ jsou úplně někde jinde neţpodle učiva zvláštní, ţe uţ tam dělají i ty vyjmenovaný slova, vo kterejch von nemá tušení, tam uţ to znaj, ţe uţ nemá šanci to dohnat. No a my jsme si stáli za svým, takţe jsme ho přendali na jinou školu do dyslektický třídy, kde nám vyšla paní učitelka a ředitelka vstříc, ţe to zkusej, ţe máme pravdu, ţe dolů můţe jít vţdycky. Teď nám vychází devítku z dvouma trojkama. Takţe jsme si říkali, kdybychom tenkrát to vzdali, tak by kluk měl teď zvláštní školu. Takţe byl to sice boj a strach, jestli to zvládne. Já furt pevně doufám, ţe ten strach, kterej je před těma středníma, ţe je jenom takovej, jako byl při těch základních a ţe to nějak prostě…protoţe on kdyţ chce, tak má hrozně pevnou vůli…ţe to nějak zvládne. Jestli ne, tak to budeme řešit aţ pak. Pak ses musela ještě rozhodovat, jestli budete mít třetí. No tak to přišlo samo. To jako přišlo samo, to ţe jsem ji čekala. To byl šok. Poprvý jsem, kdyţ mi to pan doktor řekl, viděla zatmění. Mě se to nikdy nestalo, kdyţ mi to řekl, tak se mi udělala tma před očima. No a tenkrát mi teda hodně pomohl můj lékař ţenskej, protoţe já jsem měnila moji doktorku vlastně u kluků. Potom kdyţ jsem se vlastně i na dětských se bavila, ţe u toho Lukáška vlastně, neţ se narodil, tak ten den, neţ se narodil, jsem byla za ní, ţe mě bolí břicho a ţe mi přijde, ţe mám jako u Radečka začínající bolesti. Ona mě ráno prohlídla, řekla, ţe to krouţek drţí, a on uţ se večer narodil. Tak já teď vím, ţe kdyby mě poslala do nemocnice nebo něco, tak se tomu mohlo zabránit. Takţe já jsem okamţitě pak změnila lékařku, protoţe dřív to bylo, ţe jsme ji museli mít podle obvodu. Po revoluci se to změnilo, uţ jsem si našla dobrýho doktora a i jako spíš psychologa a ţenského doktora a tak jsme to spolu probírali a on vlastně mi říkal, ţe uţ jsou tu jiný moţnosti a spoustu testů, odběr plodový vody. Kupodivu mi tenkrát hodně pomohla kamarádka, která vlastně dělala taky chvíli na porodnici a přišla za mnou a řekla mi větu: Co kdyţ je to zdraví, staráš se o dvě postiţený a zdraví dítě bys dala pryč? Takţe ta její věta mi furt hloubala v hlavě, furt jsem si říkala, jeţíšmaria tak

13

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 já tady zabiju , nechám si vzít zdravý dítě a starám se o dvě postiţený. Takţe jsem si nechala udělat všechny vyšetření, plodovou vodu, z plodový vody pak vyšlo, ţe je to holka, genetiku jsme měli hloubkovou, dělanou jak u dětí, tak u nás. Tam vyšlo, ţe děti jsou opravdu porodem, ţe genetiku máme v pořádku, takţe nic nenasvědčovalo tomu, ţe by to mělo bejt zase špatný. Navíc jsme se s doktorem domluvili, ţe v týdnu, kdy se narodil Radek, on byl v 7. měsíci, tak i kdyţ budu bezproblémová, tak si půjdu lehnout do Brna na rizikový a prostě si ty poslední dva měsíce odleţím. I kdyţ tam problémy, ţádné otvírání, nic nebude, ţe si je odleţím. Takţe po týhle domluvě jsem šla v tom 7. měsíci do Brna, poslední dva měsíce jsem odleţela a všechno bylo v pohodě. Díky bohu za to. Jo teďko, protoţe Terka mi úplně hrozně pomáhá s Radkem. Ona zvládá v šesti letech devatenáctiletýho kluka postiţeného, ráno ho obleče, obstará ho při čůrání, krmení, všechno. Jaké pomoci při rozhodování se ti dostalo od profesionálů? No tak aţ u tý Terezky, ale jinak jsme si po všem šli více méně sami. Tady nám nevysvětlili co je, jak to je, do Vojtova centra jsme si to našli přes noviny, na neuroligiii jsme si to našli vlastně přes maminky, kde jsme se vlastně bavili, kde jsou nejlepší odborníci. Sociální sluţby jsem většinou… nebo na co máme nárok taky – mezi maminama. Já jsem do prvních lázních s Radkem, kdyţ jsem čekala Lukáška, jak tam jeli do Teplic s tou babičkou vlakem. Přitom jsme vůbec nevěděli, ţe máme nárok na sanitku, tam na nás koukali, ţe jsme přijeli s kuframa a s dítětem postiţeným vlakem. To samý, kdyţ jsme jezdili do Vojtova centra na cvičení. My jsme s oběma klukama v šest ráno jeli vlakem, v šest večer jsme se vraceli. Na proškolení, jak mám cvičit. Plínky jsme kupovali, já nevím, do kolika let. Pak mě maminy v lázních řekli: ale vţdyť máš nárok na plínky. Tak jsem na ně koukala, mi to nikdo neřekl tady. Myslím, ţe teď uţ se to třeba zlepšilo, protoţe i ta paní doktorka má větší přehled nebo ví, na co je nárok, ale dřív? Kdyţ mi jsme byli zrovna v tom období, kdy předtím ty děti si rodiny moc nenechávali a neměli s tím sami doktorky moc zkušeností, protoţe teď i vidím… Radek teď přišel k praktický lékařce, která má dospělý, jemu je 19 a je ze všeho …já i s asistentkou jsme sami na jejích očích poznali, ţe je taková jako nervózní, vyděšená, ţe s tím nemá zkušenosti. Kdyţ jsem jí ukazovala, ţe má Radek plíseň na nohou a teď sama jo na tu sestřičku ty oči a poslali nás na koţní, radši, ţe asi ty zkušenosti ti lékaři s tím nemají. Moje dětská doktorka teď, kdyţ je ten Radek… uţ je vidět, ţe všechno je pro ní uţ samozřejmost: psaní plín, uţ v tom umí chodit. Tady tu paní doktorku, bych řekla, si naučím já, na co mám nárok, co si napsat a přijdu s tím, protoţe asi to nezná nebo takovýho pacienta nemá a jestli, tak starého člověka, nějakého důchodce, u kterého je to zase trošku jiný, ty nároky a potřeby. Ten odborník aţ ten ţenskej u tý Terky. Z toho co tady říkáš, je to docela dost rozhodování na jednoho člověka takových náročných. Jakou zkušenost ti to přineslo? Asi spolehnout se sama na sebe ve všem. Ve všem se rozhodnout jako je to… jak při nemoci, bych řekla. Člověk je těţce nemocnej, má kolem sebe spoustu lidí, který se mu snaţí pomoc, ale to hlavní je na něm. Na něm je, jak to zvládne, jak se s tím popere, samozřejmě ţe ty lidi jsou přízniví, ale tady vlastně to rozhodnutí je na mě a nejvíc se s tím pak peru já a manţel, jo. A jaké rozhodování v roli matky ZPD očekáváš ještě od budoucnosti? Toho se hrozím, uţ teď hrozím se rozhodování, ţe by jednou přišlo to, ţe nebudu moct. Nějakým způsobem. Ţe jednou zestárnu, kdyţ si představím, ţe třeba mi bude šedesát a budu mít co dělat s tím, ţe tahám Radka do patra a musím zaklepat na to, jak tahám jeho těţkýho, tak co se týče zad, jsem zatím v pohodě, ale někdy to cítit je a určitě se to projeví. Takţe zatím to řeším jenom tak, ţe prostě šetřím peníze a doufám, ţe jednou je předám Terezce a ţe aspoň trošku ty základy… I kdyby ho musela někam dát, tak se postará o to, aby tam bylo o něj dobře postaráno. Ţe samozřejmě jí nechci dát do budoucna na bedra, aby se o něj starala ona. Bude to na jejím rozhodnutí, ale opravdu finance, který by jednou, aţ bude ona dospělá mohla ona pouţít na to, aby měl tu nejlepší péči. Určitě jsou tady zařízení, který se dají zaplatit, a ta péče je tam dobrá. Jaký pocity v tobě vzbuzuje to očekávání věcí budoucích? Hrozný. Dá se to nějak popsat? Já bych řekla, ţe dřív ty rozhodnutí, kdyţ byl člověk mladší, tak jak přišli a řešilas je hned. A jak člověk stárne, tak moc kouká do budoucna. Aţ moţná špatně, ţe si tím moţná ubliţuje, protoţe má jinej rozum. V těch dvaceti prostě… já nevím, jakejs měla ty rozum ve dvaceti. Prostě najednou, i kdyţ máš zdravý dítě, prostě… Je mi dvacet, postarám se o něj, to můţu vlastně i porovnat s tím, ţe kluky jsem měla ve dvaceti, Terku ve třiceti a úplně jinak jsem k ní přistupovala a brala jsem jí, její narození, ţivot, starost o ní prostě úplně jinak. Všechno šlo stranou, věděla jsem, čeho si váţit. Takhle v těch telecích letech, ve dvaceti, prostě to bereš jakoby nutnost. Je to: máš dítě, postarám se, dám pro něj všechno, ale vůbec nepřemejšlíš, ţe za rok, za dva můţe bejt jinak. Je to i tvým věkem, protoţe teď ty pocity rozhodování jsou horší neţ ve dvaceti, protoţe ve dvaceti jsem opravdu nepřemejšlela o věcech, o kterých přemýšlím teď. A předpokládáš, že druzí lidé budou mít v těch budoucích rozhodováních nějakou roli, že ji tam sehrajou? Hlavně z blízký rodiny. To manţel a sourozenci. Vidím teda teď, ţe Terka i Lukášek jsou strašně fixovaný na Ráďu, na Radečka. Ţe při něm jako ve všem…, tak snad je to pozitivní i do budoucna, ţe to v nich je, ta starost o něj. A Lukáš bude mít sám co dělat se sebou, nehledě na to, ţe je tam rozvinutá artróza kolenou, jak špatně chodí, ţe se mu to spíš zhoršuje, jak ty kolena namáhá, takţe bolesti v noci uţ přicházejí, ţe musí brát Ibalginy. Takţe u něj člověk také sám neví. Nechci říkat, ţe to bude mít všechno Terka na bedrech, oba dva, ale určitě si myslím, ţe zatím má povahu takovou, ţe aspoň bude mít zájem, kde co s nima je. Ono se to v pubertě můţe změnit, člověk nikdy neví. Těm dětem dáš základ, jak vedu ty krouţky, tak to vidím, i ty dospívající holky, ţe… Třeba jsem tam měla holčinu, pro kterou bych

14

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 dala ruku do ohně, prostě hodná, zlatá, šla teď na střední, někoho se chytila, obrat o 180 stupňů, úplně někdo jinej. To člověk nikdy neovlivní. Byla nějaká situace v tom rozhodování, kdy ses cítila osamělá a bezradná? Mockrát. Kdybys měla nějakou popsat. (Po dohodě nezveřejněno) Myslíš si, že ty situace, ve kterých ses rozhodovala a ty které byly nějak významné, že tě nějak ovlivnily, že změnily tvůj pohled na sebe samu, na život, na tvé hodnoty? Vůbec nevím. Já mám takové spíš obrácené pocity, jako ţe… většinou si to všechno vysvětluju tak, ţe svůj ţivot vedu sama a ţe si za všechno… můţu sama. Jako nevím, jestli mě to pozitivně ovlivnilo, spíš si někdy přijdu, ţe jsem nula. To nemusí být pozitivně. To jestli jsi ty zkušenosti s tím, že se musíš rozhodovat a že ty rozhodnutí jsou těžký, a jsou těžký z toho, co říkáš… Asi nad tím nepřemýšlím, vţdycky si prostě říkám, nebo většinou, ţe jsem se rozhodla dobře. Jak s tím Radkem, akorát před těma školama. Jako třeba teď mám dilema, jestli jsem se rozhodla… jenţe teď ţ je to právě horší, protoţe to není jenom na mě. Kdyby to bylo třeba na mě, tak bych asi já osobně dala Lukáška do tý brněnský školy, protoţe jsem s nima i mluvila a je to jakoby škola střední pro tyhle děti, kde právě jsou i děti po úrazech, s cukrovkou, s epilepsií, takţe škola více méně pro zdravé děti, ale jede se tam pomaleji. Ale kdyţ jsem se koukala na průměry, tak velice chytrý děti, akorát ţe tam se přistupuje k tomu pomalejšímu chápání a učení. Takţe to jsem mu navrhla, ale jenţe kdyţ mu je teďko 18 a on prostě řekne, ţe mezi ty děti nepůjde, tak já ho tam prostě nemůţu nutit. Takţe on mi řekl, ţe tam v ţádném případě nepůjde, takţe já jsem, kdyţ mi tohle řekl, hledala jiné řešení. Proto jsem hledala školy ve Městě. Takţe uţ to rozhodnutí nebylo jen na mě. Uţ musím brát ohled i na to, co chce třeba on. I kdyţ si říkám, kdyţ to tam nebude zvládat, tak stejnak nebude zbytí a pokud budeme chtít, aby tu maturu někde zkusil, tak …Jenţe v jeho věku něco vysvětlovat takovýmu děcku, který má svoji hlavu, tak je to hrozně těţký. Ale říkám si, buď to to zvládne nebo do toho natvrdo padne a bude muset uznat, ţe to musíme řešit jinak. Ale nechám ho do toho padnout buď tak nebo tak, to je to samý jako na té základce prostě. Musí ho člověk natvrdo do toho dát a říkat si, nějak to dopadne a budu to řešit, aţ to dopadne. Kdyby na základě těch rozhovorů vznikla knížka, komu si myslíš, že by měla být určená? Komu by mohla třeba pomoct nebo něco říct, kdo by si ji měl přečíst? Kdo by to měl vědět, před jakým rozhodováním nebo co zažívají rodiče nebo maminky dětí, které… Asi všichni ještě předtím, neţ se rozhodnou mít rodinu, protoţe někdy… i kdyţ zdravotnictví je teď na mnohem větší úrovni, ale pořád se ty děti můţou rodit… A nebo kdyţ někdo zjistí, ţe nějaký problém uţ je, tak uţ se rozhoduje teď. Ten Downův syndrom se třeba dá poznat brzy a pak je tam rozhodnutí matky, jestli si to nechá nebo ne. Takţe….. já myslím, ţe kdokoliv, ale hlavně bych to určila spíše ţenám neţ muţům, protoţe můj muţ teda všechny tyhle citový věci skrývá. Ale já třeba si myslím, ţe je nešťastnej z toho, ţe máme Ráďu, ale nedává to najevo, nemluví o tom a jak se říká – chlapi tvrďáci. Je nějaké důležité rozhodnutí které bys změnila? Jako kdybych je teď mohla ovlivnit? Ne. Jsou věci, které neovlivním. Jasně ţe bych chtěla ovlivnit, abych měla zdravé děti, ale nic bych zpátky asi nevrátila Jako s tím, jakej Radek teď je a jaký nám říkali, ţe bude, tak spíš asi moţná je fakt dobrý, ţe nám to řekli horší. Ţe vidím, ţe je z něj něco víc, neţ do čeho jsme šli. Ţe jsme do toho šli, ţe bude na plínách, mixovaná strava, leţák a je to jinak. Na všem se s ním domluvím, hygienu si řekne, vlastně více méně si s ním popovídám, je tady akorát to fyzický, ţe vlastně je těţkej. A jinak to prostě není tak hrozný, neţ co nám bylo řečeno. Takţe to spíš beru taky jako úspěch. Chceš doplnit , co je pro to rozhodování důležité a o čem jsme ještě nemluvili? Při rozhodování je důleţitý, jakej kdo sám je, protoţe pokud někdo cítí, ţe to nezvládne a ţe s takovým dítětem by byl nešťastnej, nervózní a přenášel by to na tu rodinu, ţe prostě by to nezvládal psychicky, tak i proto dítě je lepší, kdyţ je v ústavu. Protoţe to jsem z vlastní zkušenosti zaţila v lázních maminku, která prostě, nevím, byla psychicky to… a to dítě třeba nedrţelo hlavu a ona ho vţdycky plácla: koukej zvednout tu hlavu. Chtěla po něm nemoţný, on tu hlavu prostě neudrţí. Myslím, ţe ho tím jako aţ psychicky trápila a týrala. Takţe pokud se ona s tím nedokáţe smířit a přenáší to takhle na to dítě, tak je asi lepší, kdyţ je někde v lepší péči, ale s hodnejma sestřičkami, neţ aby snášelo tohle. Musí kaţdej vnitřně rozhodnout sám, kaţdej je jinej. Kdyţ se podíváš kolem sebe, je spoustu ţen, který si nechají několikrát za sebou vzít dítě a vůbec si s tím nelámou hlavu, jestli je zdravé, jestli to… a ţijou s tím dál, zavřou dveře a jak kdyţ se nic nestalo. A jsou ţeny, který to udělaj a uţíraj se tím. Takţe to je asi na osobnosti, to rozhodování. Kaţdý má to rozhodnutí jiný. A nejsou dobrý a nejsou špatný Já vůbec neodsuzuju někoho, kdyţ to dítě někam dá, pokud cítí,ţe by to bylo takhle špatný v té rodině, tak to pak odnáší zdraví sourozenci i to dítě, je to vţdycky na nich. A pokud ví, ţe se rozhodne dobře… Co je dětí z děcáku a nikdo za nima ani nejde, ţe jo. Je to o kaţdým člověku, kaţdej je prostě jinej. Horší jsou případy, co třeba i znám, ţe jsou manţelé a kaţdej to cítí úplně jinak. Vím o mamině, která si nechala dítě, manţel to nechtěl, ona si ho přesto nechalaa a po pěti letech on to nezvládl a řekl jí, buďto si necháš jeho nebo odcházím. To je potom ale dilema. Ţe pokud jsou ještě ti manţelé při sobě… a co vím tak hodně muţů to takhle vzdálo, většinou muţský to neunesou V lázních bylo hodně mamin s děckama postiţenejma sami a tam to spíš neunesl ten chlap. Ţena cítila, ţe si to dítě chce nechat, takţe to skončilo, ţe muţ odešel a ona zůstala s tím děckem. Ale udělala to, co si myslela. U nás je štěstí, ţe jsme to zvládli

15

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 jakoby oba, ţe jsme na to dva. Nejsme sami, ve škole u Rádi je spoustu manţelů, který se staraj. Ale je tam i spoustu samotnejch. Ale většinou to dítě zůstane ţenský, neznám, aby to bylo obráceně, aby to postiţený dítě měl chlap. Znám pána, ale tam to zavinila smrt. On chodil plavat s dcerou, kdy měli autohavárii, ţena zemřela, dcera těţce postiţená a on si ji nechal, coţ klobouk dolů. Ale to uţ jsou rozhodnutí, viď. Buďto si najde někoho, kdo je citově takovej, ţe mu s holkou pomůţe nebo tak. Ale v jiných případech neznám aby to bylo obráceně. To ještě u tý Terky jsem neřekla, ţe kdyţ jsem čekala jí, tak to vyšlo tak blbě, ţe jsem otěhotněla, ţe Lukáš nastoupil to tý první třídy, kde měl být integrovanej a kdy psycholoţka říkala, ţe bude potřebovat velkou pomoc u rodičů, a já jsem věděla, ţe budu muset jít s tou Terkou leţet, takţe jsem tam taky furt přemýšlela, jak toho Lukáše tam zvládnou, tak se to tam kloubilo. Teď ještě bylo šílený rozhodování velký, kdyţ o tom tak přemejšlím, co se týče kluků, u operací. A ta Lukášova vůbec, to jsme řešili asi tři roky, protoţe jsme chtěli víc názorů a teď prostě Brno bylo striktně ne a Praha jo, ţe to pomůţe. Brno, ţe mu to můţe i ublíţit, Praha, ţe ne. Nedokázali se, kdyţ jsme jim nosili navzájem zprávy, domluvit na řešení, víceméně to nechávali na nás a my jsme lékařští laici a teď mi vůbec nevěděli co, protoţe byla tady moţnost od Prahy, ţe by lépe chodil, ale Brno nám říkalo, ţe ne, ţe prostě se to můţe zhoršit a ţe ten řez uţ nenávratně nikdo nedá zpět. V Praze jsme byli u nejlepších odborníků, u kapacit a v Brně taky. A teď mi se v tom mlátili. Jo. Ne. To ponechání nebylo tak hrozný, to jsem prostě chtěla, jak potom třeba ty operace a ty školy, protoţe to bylo řešení, co s těma dětma bude. Tady jsem to brala, ţe chci a ţe to půjde, takţe operace byla. Pro mě bylo tohle nejhorší a ještě prostě kdyţ si vzpomenu… uţ bych do toho nešla ani náhodou v tomhle věku, protoţe on uţ má rozuma, on se mi tam vzbudil v bolestech po narkóze a první co mi řekl: tys chtěla tu operaci, ţe jsem tě poslechl. Prostě jsem říkala ne, teď uţ mu bude osmnáct.. Fuj, uţ bych vůbec prostě do toho nešla. Kdyţ tam máš dítě v bolestech a on ti vyčítá, ţe je to kvůli tobě, ţe tys to chtěla, to je hnus. IRENA Myslíš si, že rozhodování vlastně maminek, které mají zdravotně postižené dítě je jiné než rozhodování maminek, který mají zdravý dítě? V čem jako rozhodování, jako ty priority? Ten proces možná. Absolutně jiný, absolutně jiný. Je určitě absolutně jiný. Protoţe i jako třeba nejen maminek, ale i ostatních lidí jo. Já teďka právě v rámci toho, ţe dělám v práci, jsem dospěla aţ k tomu, ţe jsem si v tom volným čase a vţdycky jsem do toho kecala… tak se našli nějaký peníze, tak ze mě udělali na tři roky poradce pro rodiče ostatních. Protoţe tam je asi padesát rodičů ve škole, tak v takových těch věcech, co uţ jsem se já jich dobrala a dozkoumala, pro ty kdo začínají nebo něco potřebujou nebo co se orientujou, takţe jsem jako ty znalosti měla větší neţ ostatní. Takţe jsem se začala ještě v tom vzdělávat a dostala jsem k dispozici počítač a takovýhle věci… i prostě tu péči psychologickou o maminky…. trošku tady tohle, usměrňovat je, kam potřebujou, a kdyţ mají problém nějakej, tak je někam naladit a takovýhle věci. Tak v rámci toho jsem se dostala třeba na ty stránky postiţenejch maminek, www.postizenedeti, a to je strašně přínosná stránka. Ona existuje teda teprve chvilku, právě ţe jí zaloţila maminka s postiţenýma dětma. Jako kdyţ přeposílám třeba některý věci rodičům, co na ně mám maily, protoţe spolu spíš komunikujeme takhle, protoţe čas není, čas nikdy není. Takţe proto, aţ si někdy sednou k počítači třeba večer, tak jim přeposílám, to ţe nejsou sami, ţe někdo má stejnej problém, někdo ho vyřešil takhle, nějaký nápady a tak dále. A to je teda úplně úţasná stránka, tam je teda vidět úplně jiný, jiný od těch rodičů přístupy k celýmu ţivotu, na rozdíl třeba od rodiny.cz, kde jsou právě menšina těch třeba s postiţením, ale jsou tam právě zdravý. Jak se ke všem problémům staví a ţe se tam najdou právě i lidi třeba sprostý nebo někomu nepřející a tak dál, to tady prostě vůbec není . Ty lidi se dovedou úplně vţít do situace i úplně jinejch lidí, s úplně jinýma problémama, úplně jinak, protoţe jsou daleko víc jakoby zkoušený tím ţivotem. A dovedou si představit, ţe někomu je zle. To někdo, komu není, si to asi nedovede představit. Třeba taková jedna maminka teďka, co jako se jí trochu věnuju. Chodili jsme spolu do krouţku, tak mám kamarádky odsud třeba. A přišla teďka s problémama, protoţe je úplně totálně vyčerpaná a ţe zrakový postiţení teď zjistila…A má tu kolegyni ze zpívání a ta se na ní podívá a říká, prosím tě, se sebou něco dělej, podívej, jak vypadáš jo. A ona je teď úplně strhaná a teď jenom ty doktory řeší a to, ţe teda jí nikdo to dítě nepohlídá, protoţe to je strašně postiţený a nikdo si na ně netroufá a ani nakrmit, nic jo. A jako prostě začíná se to na ní projevovat po těch deseti letech. No a ona jí řekne tady tohle a ta se zhroutí z toho, jde domů a teď mi to povídá a já říkám, prosim tě, kaţdýmu takovýmuhle člověku řekni, zejtra tě na dvě hodiny čekám a já si půjdu dáchnout. A ona se z toho zhroutí. Já ne, já jsem takhle na tyhle věci otrlá, ale pamatuju si, kdyţ jsem byla v tomhletom období, to jsem na tom byla úplně stejně. Akorát to rychleji přešlo, protoţe jsme byli schopný jít do školy, coţ oni nejsou, jo, a to mi ulevilo. Ani ta školka, nic předtím… Kaţdej člověku radí, co má dělat, ale to, ţe je potřeba prostě přijít a na dvě hodiny se vypnout nebo na víkend se vypnout, to nikdo… to neposkytne nikdo. Málokdo, někdy to nejde ani třeba, kdyţ to dítě je nemocný a nechce pustit ani nikoho jiného, to se taky stává. Ale pak je na tom člověku, jak je dobrej, aby to dovedl. No a třeba v situaci každodenního rozhodování v roli maminky zdravotně postižený holčičky, tak… Jako co udělat k obědu nebo takhle? Nevím. Pokud je to rozhodování tak jo. No, ale takový nepodstatný, ţe jo, protoţe vím, ţe, je to nepodstatný. Protoţe vím, kdyţ se vyskytne nějakej další problém, no tak si nandáme k obědu housku, ţe jo. To není ţádný rozhodování nějaký takový, ţe jo. To je nepodstatný, coţ někdo řeší jako důleţitej problém, ale já teda ne. Důleţitý je to, jestli mi to dítě dejchá a jestli je v rámci moţnosti

16

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 spokojený. Které rozhodování bylo nejtěžší? No říkám, ty operace, jo. Protoţe kaţdej doktor, kaţdej rehabilitační… jeden byl pro, jeden proti, jeden říká, ţe bez toho nemůţe bejt, druhej, ţe to počká, nebo ţe to naopak zhorší stav. A já jsem byla ten, kterej tohle má rozhodnout, bez znalostí, bez ničeho. A je to na mě. A kdyţ bych rozhodla špatně, tak si ponesu následky, ţe jo. To jsou nejhorší věci a to říkaj všechny maminky, kdyţ po ní chce prostě někdo tohleto: ty jseš tady a ty rozhodni. Které skutečnosti tam hrají roli, když člověk má to těžký rozhodnutí nějaký přijmout, tak dá se to nějak vymezit, co tam hraje roli? No všechno třeba… pak se zjistí, ţe ….třeba za několik let… některý ty maminky třeba, co na ty operace chodili dřív, tak pak se ty doktoři úplně… najednou za pět let dostanou jinej názor a řeknou , ţe to bylo zbytečný, ţe se unáhlili, ţe jo. Ale co uţ? A teď ty problémy jsou ještě větší, neţ byly. A já třeba jsem se rozhodovala v tom období, kdyţ uţ sem věděla, ţe ty doktoři prostě na některý tyhle věci mají takovejhle názor. A budou mi oni za pět let zase říkat to samý ? No ale pak jsem si říkala, no jak bych se cejtila, kdybych měla našlapovat na nohu a tady měla kloub někde tady. I kdyţ sestřičky říkali: s tím se dá ţít a ţilo se s tím vţdycky, ale zase rehabiliťák říká: no ale to půjde… prostě se tam udělají nevratný změny, ale uţ se třeba na ty nohy nikdy nepostaví a mohla by třeba, kdyţ by se moc cvičilo nebo já nevim. A tak říkám, dneska s tím internetem se člověk rozhodne, protoţe…Zrovna teď jsem tam psala jedný mamince, která říká: tak teď mě postavili před tohle rozhodnutí, co mám dělat? No a tak ten internet dneska funguje tak, ţe těch deset dalších maminek: my jsme měli stejnou operaci, takhle to dopadlo, říkali nám to a to, tady tohle byla pravda, měli jsme třeba komplikace takový a takový… A je to docela takový lepší rozhodnutí, ţe jo. A jakou roli v tom hrají lidi, třeba partner? No tak můj je teda v tomhle k nepouţití, protoţe jakmile… on by to za a) vůbec neřešil, jakýkoliv vozejky, všechno tohlencto. To prostě je moje věc. Jo teď mi volal, kde má šroubek , protoţe teda přilepit to… a ještě kde má to lepidlo, který jakoţe… sem mu tam napsala, kdyţ teda tejden nebude pracovat a bude doma se válet u tý televize, tak ţe by třeba teda mě to tam mohl ten šroubek na tom vozejku… ţe to vypadává… řekl, ţe by se to mělo zalepit. Tak to jsem si myslela, ţe jo, ale musím mu najít to lepidlo, kde je ten šroubek a říct mu, teď to uděláš. Jo a je to tak aţ na… já snad takovou výjimku vůbec neznám, kdy by ten partner byl jako lepší neţ ta maminka nebo byl k řešení. O tom jsem snad jenom slyšela, ale neznám, z těch okolí… a mám strašně široký okolí. Takţe musím říct, ţe i ten partner buď teda u tý rodiny vůbec nezůstane, coţ je nejčastější případ, ţe ta maminka zůstane sama, případně s babičkou nebo s někým. A kdyţ tam teda zůstane, tak z devadesáti procent je teda… jako, ţe chodí do práce většinou, aspoň jsou ty peníze nebo ta rodina je. Nebo tu hodinu, kdy ta maminka umře na chřipku, tak to dítě nějak přeţije, nějak přeţije, ne ţe by jako to… ale v některých případech teda. Ale není to ţádná výrazná pomoc. Naopak, mnohem častěji se psychicky zhroutí, takţe o něj musíte pečovat. Můj manţel třeba tři roky pil alkohol, na to aby zapil tu Lenku, neţ se z toho vzpamatoval. Tak jsem ještě musela řešit tohle, ţe jo. Tak takhle. No teď směřuje k tomu , ţe mu teda bude teprve pětapadesát a evidentně směřuje k tomu, ţe za chvilku se o něj budeme starat jako o alzheimera, protoţe to je nepředstavitelný tady tyhlety záleţitosti. Tak. A tak bylo něco v čem ti pomohl? Třeba nějaká situace, kdy prostě… Abych řekla, kdyţ mě bylo vţdycky nejhůř, tak mě ještě zdeptal. Ne, můţu říct, ţe ne. Jako kdyţ jsem v pohodě, tak mi občas je schopnej třeba pomoct nebo někdy… teď je třeba setrvalej stav, ţe jo, ţe tak jako dělá. Fakt je ten, ţe on je původem zedník. Teďka dělá, vlastně celej ţivot dělá na dráze, tak má to určitý nějaký takový výhody, pro mě velký, ale třeba to, ţe je zedník a nemohl to dělat kvůli ekzému, tak jen to, ţe opravdu pomalu zdarma nám postavil ten barák. My jsme se dohodli jak a co. I kdyţ třeba, kdyţ on obkládá koupelnu, tak to trvá třeba tři dny a jsou u toho strašlivý nervy, ale prostě to udělá. Ušetřil rodině dva miliony. Za to, co jsme tu udělali, tak peníze samozřejmě nemáme, dřív vůbec ne, ale teď samozřejmě se ta situace zlepšila. S tím jak se dává ten příspěvek na péči, je to neporovnatelný. A on samozřejmě na tý dráze dostal práci, kde má dvakrát tolik peněz, asi před třema rokama, takţe ta situace je naprosto k neporovnání s tím, co, kdyţ jsme teda potřebovali stavět a nějakým způsobem jsme to zflikovali a s kamarádama postavili. Tak to jako udělal, jo, ale co se týče péče o děti jo, to právě… ještě naopak s klukem byl pořád v rozporu. Vlastně kdyţ měl ty menší problémy, byl hodně hyperaktivní. Teď z toho uţ vyrostl a dobrý, ale to byly pořád jenom střety jo, to byly střety, to já jsem jenom koukala, jak je dát od sebe jo, teprve teď nějak v těch jedenácti, třinácti, kdyţ uţ s ním začal chodit na ryby a byl k pouţití, tak teprve, teprve si spolu trochu rozuměj. A řekla bych, ţe ten kluk je ve svejch třinácti mnohem rozumnější neţ on, tak nějak asi. A řekla bych, jak znám ty mamky, protoţe já mám ten dosah opravdu velkej, co se za mnou chodí svěřovat… a jsou na tom všechny stejně. Ti muţský dělaj ještě mnohem horší věci, co se třeba týče peněz, rozhodnutí a tak dál, to jako u nás problém není, protoţe manţel se toho všeho štítí. Mě předá peníze a pak chce něco na ty ryby, nechce s tím mít nic. Kdyby měl zaplatit sloţenku, tak ho budou upomínat penálem za deset let ještě. Jo, taky znám takové muž. No a když se ještě vrátím k tomu, tak dá se vymezit, co třeba tomu rozhodování brání, když se ten partner nějak chová, nevím jak. Co je to, co jako by ti bránilo rozhodnout? Jestli se dá vymezit nějaké chování nebo jednání partnera vůbec? Ne, ne, ne, ne. Já jsem zvyklá prostě, ţe si musím rozhodovat to svoje sama, ať je proti nebo pro. On to vţdycky nechá na mě tyhlety věci, takový ty důleţitý a nebo nějaký nedůleţitý věci. Co chce na ryby, ţe jo, se pohádáme, ale do tohohle nikdy on nemluvil a nikdy nechtěl, vůbec prostě. On nechce mít zodpovědnost, za ty rozhodování on nechce mít odpovědnost. A co tvoji rodiče? A co vlastně manželovi rodiče? Jak se do toho….

17

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 Taky ne, manţelovi rodiče uţ dávno nemáme. Jo to vlastně si říkala. Protoţe on má staršího bratra, se kterým trošku udrţuje vztah a s tou rodinou taky, protoţe bydlí blízko celkem. Tak jako s těma se kamarádíme, ale jako rodiče uţ jeho jsem já ani nepoznala. A on mýho vlastně poznal jenom otce, tak trošku, protoţe k nám párkrát přijel na návštěvu. Takže tam se nepodílela ani jedna strana, nic? Ne, ne, ne, a proto jsme si adoptovali tu babičku, ta mi teda pomohla v tom, ţe se se mnou trápila nad tím. Ale ač je zdravotní sestra, tak mi nikdy nedovedla v tomhle poradit, protoţe i kdyţ do toho viděla víc, tak co se týče toho rozhodování, tak ne. A tak širší okolí třeba přátelé, známí? No, to mám tady ty kamarádky takový ţivotní, se kterýma se sejdeme… my se vidíme jednou za dva roky, ale píšeme si a udrţujeme se. Kdyţ je nějakej problém, tak to spolu pořešíme. Jako bych řekla ţe sestry třeba ani moc ne, jo, ale takhle říkám… ta babička třeba, ţe si s ní… ţe ona mě vyslechne. Někdy člověk potřebuje jenom vrbu, si postěţovat. Ona si stěţuje na dědečka, já na taťku, tak si ulevíme a tady to… tak člověk pak vidí, ţe je to všude stejný. No a spousta těch známejch z tý školy. To spolu řešíme právě. Někdo potřebuje novej vozejk, tak se sejdeme čtyři, pět a teď jako: já tam tu firmu… a támhle my … a takhle… támle to dopadlo… a já bych si myslela, ţe by třeba potřeboval tohle… zkus tady to. Tak v tý škole, ty odborný věci v tý škole s těma mamkama. Jak někdo potřebuje, říkám: ty Stáňo tamhle… někde… něco, jak si to řešila tenkrát? Nebo teďka ty svéprávnosti jsou, tak jak na tohle, jak to u vás probíhalo a tak. Takţe to je právě ta škola, která mi pomohla. Nejen škola jakoby ředitelka nebo učitelé. Taky tam ty vzdělávací věci , to je výjimečná škola ,teda musím říct tady ta specka ve Městě. Oni jsou fakt vynikající, to můţu posoudit, kdyţ se teďka dostanu někam jinam a znám názory a jak to chodí jinde. Ty jsou teda úplně, úplně jedinečný v tomhle tom směru. Ale právě to sdruţení těch maminek… proto já třeba, taky nejsem nějakej velkej zastánce nějaký tý integrace a toho, protoţe ty maminky k sobě nemají tak blízko: Tady těch opravdu závaţných problémů … jsou takový menší problémy, ale myslím si, ţe těm maminkám… taky oni se k tý škole, ač k nám třeba některý nechoděj a znaj se s těma maminkama, tak se pak třeba stane, takových deset maminek z Města sem chodí k nám, mezi nás. Ač mají děti třeba mimo a tak pořád jako jo… se takovýhle tady, jak bych to řekla … neformálně se vlastně sdruţujou s náma, protoţe to potřebujou. A tak říkám, proto já nejsem jako zastáncem tohohle, protoţe kdyţ to tak vidím, tak těm mentálním dětem to nepřináší tolik, aby to vyváţilo ty trable, který s tím jsou jo. Teď mluvíme o integraci? Jo, no , jo. Já právě k tomu jakoby… protoţe tady je vidět, jak já si to… a ty maminky, co mají ty děti integrovaný, tak zůstávají tady celé to období, protoţe s tím mají strašlivou spoustu další práce, kterou za ně nikdo neudělá. Tady jsme jak v bavlnce v tý škole, po všech těchhle těch stránkách. A to je co, ta škola? Speciální. Když to teď říkáš, tak mám spíš pocit, že ty spíš jsi ta, která pomáhá, ale jaké pomoci se dostalo tobě? No bylo to… Z tý školy. Z tý školy v těch začátcích, kdyţ jsem tak jako byla, neţ se to ty první tři roky urovnalo, protoţe sem v tom plavala taky. A to se mi dostalo od nich moc pomoci, z centra třeba od paní Ředitelky. Taky tam kaţdej nebyl, kdo by mi pomohl. To je právě to, ţe mi jí vzali a dovedli s ní bejt, někdo jinej, ten mi nejvíc pomohl, to bylo ze začátku v tom centru. A pak teda, kdyţ tam chodila trošičku do tý školky a to ţe, to ţe mě ji vzali předčasně… Třeba úplná taková ptákovina, kdyţ jsem potřebovala já chodit s Kájou na logopedii a teď jsem to nemohla dát dohromady jo… prostě jak… kam tu Lenku dát. Protoţe tenkrát nebyla taková, aby si sedla a bavilo jí to, tenkrát řvala hned. Já jsem nemohla ani na záchod, nic. Prostě měla to období, kdy mě nechtěla pustit, nemohla to říct, nevysvětlili jsme si to, jak to mají třeba autisti. Tak já, kdyţ jsem šla třeba na záchod, tak tu dobu ona prořvala prostě v kuchyni. Nemohla za mnou a autista ten jde, rozmlátí ty dveře, ale ona řvala, řvala a já jsem musela ve stresu. To má třeba ta maminka, co jsem o ní povídala, ţe je na tom špatně, to má ještě teď. Jde na záchod a nemůţe pořádně nic. Mít klid, ani na ten záchod, protoţe to dítě v tu dobu řve a ještě se uvádí do stavu epilepsie a apnoe takţe ona se opravdu… Ta Káťa ta jenom řvala, tý nešlo o ţivot, ale tomuhle dítěti jde o ţivot, kdyţ jde na záchod. No to je pak těžký. No to je strašný. No právě, ţe pomůţe ten, kdo je schopnej to dítě celý vzít a ke spokojenosti všech stran s ním bejt a dát nějaký volno. No a to mě udělalo ze začátku to centrum a teď ta babička. Na to ţe člověk… jako ne, ţe by si chtěl jít lehnout, ale prostě doma honem si relaxuje tím, ţe meje nádobí, ţe meje okna. To je relaxace. Jo, tomu já rozumím. To já krása, relaxace, kdyţ se můţu vypnout a jít si udělat tohleto nebo jít na zahrádku, někdo by si řekl, ţe doháním věci . Pro mě je to relaxace. Jo já tomu rozumím. Mě onemocněly jednou všechny tři děti na půl roku a střídali se a nemohla jsem ani do školky to jedno odvést. A to jsem byla po půl roce úplně… No tak to mi tak máme po celý ţivot. A v tomhle, kdyţ někdo pomůţe, tak to je ta pomoc… ne, ţe mi někdo poradí, ţe mám se sebou něco dělat, to já taky vím, ale prostě potřebuju od člověka: tak pojď tady na dvě hodiny… A říkám, ta Lenka mi z toho vyrostla a je schopná tu cizí pomoc přijmout, vysvětlí se jí to, nějak to přeţije, pokud není nemocná, těší se na večer, jak si spolu lehneme do postele a chytnem se za ty krky a teď si to vypovíme a vymazlíme. Ráno taky se namazlíme a zase můţem do toho dne, jo. A uţ není na mě tak závislá, těší se na to, ale přeţije to beze mě, v rámci toho, ţe jí někdo dovede si vzít. Kaţdej to nedovede, jsou asistenti, kteří přijdou a neví, co s ní. A ona uţ ho nechce

18

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 víckrát, protoţe si s ním nemá co říct, nic. Neumí jí dát na záchod. Neumí, no tak jo. Takovej člověk , kdyţ se musí zaplatit, ţe jo… Jen tak pro zajímavost, já vlastně za tu celodenní péči, kterou mám, tak mám sice nejvyšší stupeň, ale je to šestnáct korun na hodinu. Ale kdyţ si někoho vezmu místo sebe, tak chce těch osmdesát aţ sto a to ještě není místo mě, jo. To já tam musím bejt a ten člověk je tam taky. No tak tu Lenku zvedneme dva na záchod, ne jeden. Já to teda umím, jo, záda mi ještě neodešly, ale pak si člověk říká, ţe kdyţ se s ní nepobaví, nic a jenom tam je a ani není schopnej s ní bejt sám, něco jí obstarat, tak proč mu dávat ty peníze. Takţe já jsem strašně vybíravá na asistenty a vůbec na všelijakou péči, všechno. Prostě kdyţ to není, tak to radši nechci. A jak je hledáš? No poskytuje je teďka uţ pár let Ţivot 90 a taky oni zvládnou… Lenka je ještě hranice a pokud je někdo problematičtější, jsou s ním problémy… Protoţe tam jsou lidi nekvalifikovaný, oni mají jenom kurz, oni tam jdou třeba i s nadšením, ale to nemůţe dělat zdaleka kaţdej. Tohle nemůţe dělat kaţdej a ukázkou toho je, ţe třeba pro to děvče, co jsem o ní mluvila, ta hodně postiţená, tak pro tu se uţ dva roky nikdo nenašel. Kaţdej tam přijde, dostane strach z těch zdravotních problémů a vycouvá. A byla tam jedna zdravotní sestřička, uţ kdyţ ta rodina teda opravdu plavala, oba na práškách, na psychiatrii. I manţel. A babička sedmdesátiletá taky, fyzicky špatný. A byla tam na inzerát nějaká sestřička a to vypadalo… byly nadšený: jeţišmarja dětská sestra, to bude taky to a jako nějak ty cenový podmínky… A ona jim pak napsala uţ jenom zprávu místo toho, aby přišla, ţe za tu cenu - to jí nabízeli stovku, protoţe to je tak jako běţná cena, ţe za ty peníze by to dělal akorát šílenec. Tak to je opravdu takový povzbuzení tý rodině, která úplně umírá uţ. Tak oni takhle zkusili deset lidí vystřídat a uţ ani nemá sílu ta maminka někoho hledat jo, prostě úplně takhle sedí, úplně zničená, jenom to dítě krmí ale.. no prostě úplně mimo, protoţe nemůţe se najít nikdo, kdo by to dítě celý vzal… není nikdo takovej. No a tak já jsem v tom… ţe mě se podařilo… třeba tady to děvče… do tý školy jí vozíme jednou tejdně, to je maximum, co prostě snese zdravotně, na dvě hodinky a zbytek taky ne, v tu chvíli mamka utíká do obchodu a úplně jak šílená se odreaguje a chvilku tam pobíhá po okolí a ty tři hodiny jsou hned pryč nebo dvě hodiny hned pryč, to je strašně krátká doba. Jo a tak říkám, ta Káťa, ta pomoc je v tom, ţe prostě jí někdo celou vezme. Ta škola je úplně úţasná, přesně dělá to, co já bych si představovala. I ta rehabilitace tam je, nezanedbá nic. U těch integrovaných dětí, tam prostě si musí po vyučování ty cvičení to všechno oběhat, objezdit celé Město, já nevím případně, kdyţ uţ teda se něco najde… ono toho taky moc není, jo. A tady prostě je všechno, i druţinu zvládnou prostě s těma dětma. Takţe ty maminky, co jsou trošku jako to… opravdu si najdou práci na těch šest hodin. Kdyţ je to uţ i s tou druţinou, tak čtyři aţ šest hodin pracujou, to by nikdy bez tý školy nemohly, kdyby měly ty děti v tý běţný škole. No to by nikdy nepřipadalo v úvahu. A je zajímavý, ţe je ta krize s těma prácema, ale kdo chce tu práci, tak si jí najde. Jo, ţe ty mamky hodně o to stojej, mají uklízení takový různý někde třeba nejčastěji… nebo vydávání obědů někde a to taky jde, ţe jo. No asi jo. A když se vrátíme třeba tady k tomu období pro tebe, tak jakou zkušenost ti to přineslo tady tohle období, kdy ses fakt rozhodovala? Jak si říkala, rozhodovala ses sama, ta odpovědnost, co ti to dalo? No tak tenkrát teda vyčerpání naprostý. No to byl jeden dotazník taky, kde se ptali tady na tyhlencty věci a mě právě přišlo zajímavý to, ţe sem jim dělala druhej, jak to bylo před deseti lety, jo, jak jsem se cejtila a tam bylo, ţe v tý době jsem měla jedinej pocit a to naprostýho vyčerpání. Nic okolo nebylo, jako prostě jenom naprostý vyčerpání, nevyspání a vyčerpání. No tak to asi tak. A co mi to přineslo jako do budoucna potom z toho, ţe vůbec jako třeba nekoukám… a to můţe bejt i příčinou jinejm… ale ţe to hlavně tady ten záţitek a na někoho jinýho by to moţná působilo úplně zase jinak… je to, ţe právě ani tak nekoukám, ţe bych ty čtyři hodiny, co tady jsem vyuţila na nějakou prací nebo tak… Prostě, kdyţ je někomu potřeba pomoct, tak mu fakt jdu pomoct, jakoţe tu Holčičku. Dneska kdybych nebyla tady, kdybychom nebyly domluvený, tak bych byla u tý Holčičky a hodinu bych jí tam krmila. A nešla bych shánět světlo. Furt nemáme dodělanou koupelnu. A nešla bych vybírat asi světlo, asi bych si říkala tohle počká, ale ta Holčička nepočká, no. No já si toho hrozně vážím, že vůbec takhle obecně ty maminky se mnou jsou jako ochotný mluvit, protože si myslím, že to je prostě … Ale já jsem na tom teďka časově dobře jo, já teďka říkám… to mám dopsaný kroniky za několik let, protoţe jsme byli měsíc doma, půjčili mi počítat ze školy, ţe jo. Dělat se s Lenkou nic nedalo, protoţe byla furt unavená s tím bacilem. Ale zas nebyl takovej, aby jí ohroţoval, takţe si poslouchala písničky v klidu, leţela v posteli a něco to a já jsem si mezitím dodělala spoustu takovejhle restů. Já jsem na tom teď momentálně úplně dobře, ale ono to zas nebude, za chvilku se to zas nahromadí ty resty. Jaká rozhodování ještě v roli maminky zdravotně postiženého dítěte očekáváš od budoucnosti? Já to nechci. Ne. To uţ jsme taky kdysi měli takový sezení s psycholoţkou v tý školce, kdyţ jsem tam dala Lenku a ona to byla taková paní psycholoţka, jakoţe nám bude pomáhat. A ona chtěla, abychom napsali teď jako tadytohle, co budem dělat třeba za pět let a co bude za deset let a já jsem se nad tím tak zamýšlela, něco sem tam tak napsala, co si asi myslím, ţe třeba by bylo no a do teďka si to pamatuju, protoţe pak do toho přišly ty operace a takovýhle věci a přišla epilepsie a všechno bylo úplně jinak. A od tý doby já vůbec se nedívám do budoucnosti, řeším to, co je teď, tak do toho roka dělám rozhodnutí, jo. Dál vůbec ne, vůbec, protoţe je to zbytečná investice časová, přemýšlivá. Jsem zjistila, ţe to je úplně zbytečný. No já se stejně musím zeptat. A s konečností vlastního života jo? To rozhodnutí, který asi někdy bude muset přijít, tak jestli to odsouváš nebo… Ne neodsouvám. Jako vím, jaký jsou moţnosti, směřuju k tomu, aby právě ta Lenka byla schopná ţít beze mě někde. Zatím to není nutný, vţdycky to budu udrţovat, aby.. aby prostě byla schopná říct teď půjdeme tam a teď tam třeba budeš… a nechat jí někde přespat beze mě třeba, aby… aby prostě to pro ní nebyl nějakej šok, kdyby bylo někdy

19

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 potřeba. A vím, ţe aţ nebudu já, tak bude muset do nějakého ústavu, ale zase to vůbec mě teďka neřeší, protoţe …tak jako já strašně hodně čtu, protoţe já jsem taky knihovnice, tak kníţky to bylo vţdycky… a jinak jako se v tom orientuju. Právě jak dělám tu knihovnici. Já mám obec pro devadesát sedm lidí a mám čtyřicet šest čtenářů, bourám všechny rekordy ve čtenosti a všude… protoţe půlka těch maminek, co si nestihne dojít do knihovny, tak já: jeţišmarja, tohle je kníţka, to se na ní hodí víc a šup jí ji. Takţe mám tam právě klienty, tady od těch mamek, no a dostala se mi jednou do ruky kníţka… a to já i poslouchám třeba rádio s tou Lenkou, protoţe to má ráda. Ona má hrozně ráda, kdyţ někdo přichází , ti hosté… a mě to taky něco přinese, Takţe kdyţ jsme doma, tak třeba vaříme nebo tak. Tak „Sama doma“ to je její pořad a tam se člověk dozví hodně takových zajímavých věcí a lidí a uţ jsem se seznámila před delší dobou s ňákejma Rackovejma z Ostravy, který měli postiţenou Zuzanku. A teď jsem teprve zjistila, ţe nejenom v tom rádiu, jak ta… Zuzanka totiţ umřela, asi před dvěma rokama a teprve teď se mi dostala do ruky kníţka Štěstí jménem Zuzanka, kterou ta maminka napsala někdy před pěti rokama, jak všechno todle…Člověk, jak kdyţ se vidí. A teď tam na konci právě řeší tu otázku a co teda budeme dělat, aţ teda my nebudem… a ta Zuzanka… A já si říkám, no vidíš to a řešilas to úplně zbytečně, protoţe Zuzanka před dvěma rokama umřela. Tak si říkám, nechám to bejt, jsme připravený prostě na všechno, ono se to pak nějak prostě vyřeší, jo. Ne vůbec to neřeším, ţe bych to dneska nějak říkala: jeţišmarja, tak tady si musím udělat místo v tomhle ústavu, kdyby se mi něco stalo. Ne. Takže možná je asi zbytečné ptát se, jaké pocity to v tobě vzbuzuje nebo ne? Jako co přesně? Tady to , tady ta budoucnost. No já si jí radši nepřipouštím, právě z těch zkušeností jinejch. Ne nepřipouštím. Jako jsem připravená, protoţe to je otevřený. Všechno se během roku můţe změnit a budu to řešit, aţ třeba bych věděla, ţe mám rakovinu nebo něco a mám rok ţivota, tak to budu řešit. Kdyţ mě přejede auto, bude to muset za mě řešit někdo jinej. Ale říkám, já tu Lenku nenásilně směřuju k tomu, aby prostě byla schopná přeţít beze mě. Různý varianty, jo. Podílejí se tady na tom druzí lidé nějak? No pořád se bavíme o rozhodování… Jako jestli do budoucnosti nebo…? Do budoucnosti směrem. Jestli to s někým probíráš. No tak jo, s těma mamkama, protoţe oni taky řeší takovýhle problémy. Tak já je třeba uklidním tady tímhle tím, ţe si vůbec…nemáme spát několik nocí, protoţe to všechno nějak dopadne, protoţe musí řešit to, co je teď, a ţe stejně neví, co bude. Dokázala by sis vzpomenout na situace, kdy ses v souvislosti s tím rozhodováním, odpovědností a já nevím čím vším ještě cítila osaměla a bezradná? No jéjda, pokaţdé tady v tuhle těch, ţe jo. Říkám, s tou babičkou jsme o tom pomluvili a tak, jinak to nebylo pro nikoho takový, aby to se mnou jako rovnocenně řešil. Vţdycky jsem si připadala, ţe to je strašná tíha, kterou nemůţu unést, toho rozhodování, ţe to je strašná zodpovědnost. A byla sem naštvaná na ty doktory, ţe sem řekla, oni se maj domluvit a mě říct prostě konečný řešení a ne to nechávat na mě, jo. Tohle teda tomu zdravotnictví opravdu nemůţu přijít na jméno,tohle by si měli oni konziliárně vyřešit a mě říct, k čemu dospěli. Oni. A ne mě nechat rozhodovat nebo kohokoliv jinýho. A pak co si očekávala od toho okolí? Teď jsi to řekla teda od lékařů… No od těch lékařů, ţe oni zaboha budou mít odpovědnost. Oni. A oni ji nemají vůbec, odpovědnost za tohle, no vůbec. A od partnera žádný očekávání nebyly? No tak na druhou stranu jako tam ho natolik znám těch dvacet pět let nebo kolik jsme spolu, ţe zase vím, co od něj mám… Říkám, ţe mě zklamal strašně s tím, jak místo toho, aby mi pomohl v tý situaci, tak jak to řešil třeba tím pitím a ještě se muselo starat o něj. Ale dneska ho… nebo od tý doby uţ vím, ţe jako nemá ani cenu za ním chodit, protoţe pro něj to bude stres a zhroutí se a… Takţe mu některý věci ani neříkám, ţe rozhoduju. Vůbec ne. Mu to oznámím pak jako konečný řešení. Coţ on je rád, protoţe jinak mě akorát v tom řešení rozčiluje. Protoţe kdyţ je nějakej problém… A to ještě tak bylo, ţe právě kdyţ dospělo taky k těm velkým rozhodováním a my by jsme to řešili spolu a …on se rozčílí a on prostě úplně… teď to je neřešitelný a jak on to teda to… A jak ještě to řeší před tou Lenkou. A to bylo kdykoliv jsme měli třeba někam jet. Uţ jenom ta blbost, ţe on nás odveze do lázní, protoţe já mám problémy s autem, s řízením tam, kde to neznám. Já jezdím jenom tady po Městě. Já jsem si dělala autoškolu aţ s dětma nebo s Leňou, kvůli Léně. A tak uţ to, ţe on prostě čtrnáct dní předem to řeší , teď jak musí s náma jet, tak jako je rozčílenej. Tak tu Káťu to uvádělo do epileptických záchvatů, takţe já se tomuhle vyhejbám, já si todle prostě musím sama v sobě všechno… já to nemůţu řešit doma, protoţe jakýkoliv řešení …i toho, ţe Kája nemá napsanou úlohu. Jakmile prostě je vidět, ţe něco není v pořádku pro tu Lenku, tak ona na to reaguje hysterickým záchvatem, coţ uţ je teďka mnohem lepší, bejvalo to kritický… aţ epileptickým záchvatem, takţe já všechny ty věci, co jsou výchovný s klukem, musím prostě řešit pokoutně a někde jinak. A jakmile se do toho vloţí taťka, kterej vůbec nebere ohledy, „bude si muset zvykat, holka“ jo. Tak v tomhle tom je naprosto necitlivej a to ona potřebuje úplně jinej přístup samozřejmě. Takţe to mě dovedlo k tomu, ţe se na něj ani neobracím v těhletěch věcech, protoţe od něj neočekávám pomoc. Myslíš si, že tady ty všechny situace, co jsme si povídali, že změnily pohled, tvůj pohled na sebe samu? Tak já teď nevím teda. Jo jestli to ovlivnilo nějak názory, hodnoty, tvé vlastnosti. Jako to, ţe sem musela proţít nějaký takovýdle věci? No žes musela tu odpovědnost přijmout. No ani nevím, jestli jsem… protoţe já, jak jsem vyrůstala vlastně takhle sama, a měla jsem ty dvě mladší sestry, tak co

20

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 se týče nějaký takový odpovědnosti nebo cítění odpovědnosti za někoho, tak já jsem tohle měla uţ v dětství a nevím, do jaký míry mi to bylo uţ jakoby vrozený a nebo… Oni se na mě ty dvě malý holky docela spoléhaly, oni mě braly jako za maminku v některých těch věcech - samozřejmě přeneseně – odmala. Tak já nevím právě, to fakt nevím, co uţ tam bylo před tim. Já to tak nějak vůbec nedovedu posoudit. Samozřejmě se to vyvinulo dál nějak jo, ale nevím, jakej byl ten základ, a myslím si, ţe něco tam bylo uţ předtím asi, ale nedovedu posoudit tu míru. Kdyby na základě těchto rozhovorů vznikla kniha, komu si myslíš, že by měla být určena? Kdo by si ji měl přečíst, kdo by to měl vědět, jaká ta situace těch maminek je? No, to je právě těţký, protoţe já, jak mám tu… Jedna sestra má pět dětí, druhá mladší se nevdala ani potom jak dochovala toho otce takovýho problematickýho a vůbec asi nemá chuť do toho a… Uţ je jí taky přes třicet. Ale ta mi strašně pomáhá. Kdyţ byly ty děti malý, ona přijela na ty prázdniny, který ještě měla, neţ chodila do práce… protoţe ţije daleko. Ale přijela na šest tejdnů a opravdu naučila mě třeba chodit toho malýho kluka, kdy já jsem ho nemohla vodit furt za ruku, ţe jo? Tady to období s ním překonala a asi ty troje prázdniny mi takhle věnovala. Ale sama dneska ještě, kdyţ přijede, tak normálně jako jeden z mála je schopna po roce přijít k Lence a bejt s ní dva dny se vším všudy, i s ní spát . A ona z ní má radost a mají se hrozně rády, ale ona sama nechce… prostě nemá chuť si zaloţit rodinu, z toho důvodu, ţe to vidí, jaký jsou s tím problémy. Ona si udělá kariéru, je tam … zdá se spokojená, i kdyţ si myslím, ţe nebude vţdycky spokojená, ale ona má ten pocit. Kdyţ já jsem taky v tý práci byla, jako furt mi něco chybělo. Já toho nelituju, ţe mám ty děti, protoţe já jsem to chtěla, jo, i kdyţ říkám, kdyţ nepřicházely, tak mi něco furt chybělo, jo. Teď se cejtím naplněná, i kdyţ mám ty problémy, ale cejtím jako ţe… je to jak jsem chtěla a ta moje sestra ne a já sem jí dala číst právě jednu tu kníţku takovou tudletu, co napsala takzvaná ţlababa. Má ten portál a píše tam, jak má ty autistický dva syny, teď ty problémy ţe jo, ale tak humorně. Mě ta kníţka strašlivě oslovila, tak kdyţ tady tenkrát byla, tak jsem říkala: šup tady máš kníţku a co ty na to? … Jako takový, no tak má děti, má problémy, mě se to netýká. Já jsem teda úplně zůstala, protoţe u ní bych to nepředpokládala, ţe jo? U její mamky, protoţe ona je nevlastní, tak u její mamky jasně, to je taková ţenská, která neměla s rodinou moc společnýho, tak tam bych to jo, ale u mý sestry, která se o mě dovedla tak obětavě starat, u tý bych tohle nikdy nepředpokládala. A proto tady na tu otázku… mě to teda… mám takovej dojem, ţe i kdyţ teda se předloţí tomu běţnýmu člověku, tak není schopnej domyslet do tý zkušenosti. Mám takovej dojem, jo. Jsou nějaký rozhodnutí, který bys změnila? Ty co sjem tady musela dělat? No nakonec asi ani moţná ne. Myslím si, ţe moţná ne, ţe to nakonec dopadlo, ţe nemusím si nic vyčítat, ale to, co by bylo, to se neví. A je ještě něco, o čem jsme nemluvili a co bys třeba k tomu tématu chtěla doplnit? K tomu rozhodování všelijakýmu? Ne, já myslím, ţe jsme si to právě řekli, ţe těch otázek bylo hodně. Tady to, ţe to nedovede pochopit ten… a je to vidět na těch stránkách jo, ty postiţený děti a ta rodina jo, to je na tom internetu strašně vidět. Se pak musím kouknout no. Já znám oboje, protože ten odkaz jeden si mi posílala. To je, kdyţ mám někoho známýho, tak hromadně přeposílám rozumy. Protoţe to mám ráda, kdyţ to třeba dostanu od někoho zase. Tak někde máme meila, tak kdyţ by se ti někde něco takovýho… klidně pošli ,ať se poučím. No tak jo. Klidně. No tak tohle je vlastně konec té oficiální části. RADKA V čem vidíte rozdíl v rozhodování, jedná-li se o matku dítěte se zdravotním postižením a matku, která má dítě zdravé? Pokud funguje normální mateřská láska, tak ţádný rozdíl nevidím, obě se asi rozhodují stejně – to nejlepší pro dítě s vědomím toho, zda to pro něj nebude zbytečné. O kterých věcech rozhodujete v roli matky běžně, každodenně? Je to myšleno tak, ţe rozhoduji o něčem navíc, neţ matka zdravého dítěte? No, celkem mě nic zvláštního nenapadá – snad jen kdy cvičit, jestli vůbec, kdy vytáhnout sondu. Jaké rozhodování bylo pro Vás v roli matky postiženého dítěte nejtěžší a proč? Asi by se zdála nejlogičtější odpověď, ţe rozhodování, zda si dítě ponechat. Jenţe kdyţ teď zpětně nad tím přemýšlím, tak po prvotním šoku z diagnózy bylo pocitově jasno hned – nebylo o čem rozhodovat, jen rozumově se to muselo vstřebat déle.Proto moţná rozhodnutí jestli podstoupit operaci rozštěpu rtu, protoţe Klárka má těţkou kombinovanou neoperovatelnou srdeční vadu s plicní hypertenzí, kde je velké riziko u narkózy, ţe tyto orgány selţou. Které skutečnosti hrály roli při přijetí tohoto náročného rozhodnutí? Těţké bylo rozhodnutí hlavně v tom, ţe nemáme plnou důvěru v lékaře, který nám o riziku říkal, protoţe z jeho jednání víme, ţe kdyby bylo na něm, tak takovéto děti neřeší. Je těţké potom věřit, ţe opravdu se nedá nic dělat. Proto jsme zvaţovali i návštěvu jiného pracoviště, ale připadala v úvahu pouze Praha (kde jsme jiţ kvůli srdci jednou byli) a zase se pořád dokola někam vnucovat nechceme. Sice uţ jsme byli domluvení i s lékařkou na plastické chirurgii, která v samotném zákroku ţádný problém neviděla, ale nakonec jsme si řekli, ţe je to vlastně jen kosmetická záleţitost, Klárce by to s jídlem stejně nepomohlo, tak nemá cenu riskovat a Klárinku zatěţovat operací. Jak jste se v této situaci cítila? Hloupě a zmateně. Lékař nám neustále zdůrazňoval, ţe Klárka má ten syndrom (jako by jsme to nevěděli). Prostě nedůvěra.

21

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 Jak se na tomto rozhodování podílel Váš manžel nebo partner? Manţel je tahoun diskuzí s lékaři, já zase lékařství víc rozumím, takţe mu to potom doma dovysvětluju – čili bych řekla, ţe se podílíme stejnou měrou. Čím Vám nejvíce pomohl? Ţe umí pevně stát za naším rozhodnutím, ţe umí v případ potřeby bojovat (kdyţ mě dochází síly), ale nejvíc svou bezpodmínečnou láskou ke Klárce. Bylo v jeho chování něco, co Vám bránilo se rozhodnout? Ne. Jakou roli sehráli při tomto rozhodování Vaši a manželovi rodiče? Na to nerada vzpomínám. Jednoznačně nám radili potrat, kdyţ zjistili, ţe opravdu si dítě necháme, tak okázale ignorovali mé těhotenství a nechtěli nic vědět. Jenom můj otec stál při nás. Naštěstí hned po porodu přišel zázrak – jinak to nemůţu nazvat – obě babičky po spatření Klárky se zamilovaly na první pohled a od té doby na ni nedají dopustit, naučili se pečovat o ni, hlídají ji, pořád něco kupují... A tchán si teprve teď v jejích dvou a půl letech začíná všímat, ţe má vnučku, zřejmě to zpracovával nejdéle. Uţ jsem jim dávno odpustila, ale hořkost ve vzpomínkách zůstává. Jakou roli sehrálo vaše širší okolí (přátelé, příbuzní, známí)? Tady se potvrdilo, ţe rodinu si člověk nevybírá, ale přátel ano. Od všech jsme měli jednoznačnou podporu, i kdyţ samozřejmě ne všichni by se zachovali jako my. O ţádné přátele jsme narozením Klárky nepřišli, spíš naopak, nové jsme získali. Jaké pomoci se Vám dostalo od profesionálů (zdravotníků, sociálních pracovníků) v situaci, kdy jste se rozhodovala? Ať přemýšlím jak přemýšlím – ţádné. Jakou zkušenost Vám to přineslo? Všechno je v lidech – stejná situace můţe příjemná či nepříjemná jen díky přístupu. Naučila jsem se „bojovat“ za sebe i dítě, slepě neposlouchat rady, nenechat s sebou vláčet, vím, ţe spoustu věcí nemusím dělat. A taky ţe existuje spousta skvělých lidí, o nichţ jsem do té doby neměla tušení. Jaká rozhodování v roli matky ZP dítěte ještě očekáváte od budoucnosti? Řešení zdravotního stavu, pokud se bude srdeční vada zhoršovat, opět „boj“ s lékaři, pokud nebudou chtít pro Klárku nic udělat. Taky nutnost pořízení určitých pomůcek pro postiţené (např. lehátko do vany, spec. ţidly apod.) Jaké pocity ve Vás toto očekávání vzbuzuje? Obavy a netěšení se. Jakou roli předpokládáte, že v těchto budoucích rozhodováních budou hrát druzí lidé? Od lékařů bohuţel nic pozitivního nečekám, od ostatních naopak – hlavně psychickou pomoc. Popište situaci, kdy jste se v souvislosti s rozhodováním cítila bezradná a osamělá. Osamělá asi díky manţelovi nikdy. Bezradná při hovorech s lékaři, kdyţ za nimi jdeme s konkrétním problémem a první co nám sdělí, je ţe má Edw. syndrom. To si vţdy připadám jako totální trotl, který neví, co má doma. Dám příklad hovoru s kardiologem, kdy „my o voze a on o koze“ My: Dá se s tou srd. vadou něco dělat? On: Ale ona má Edw. syndrom My: To víme, ale co ta vada? On: Tím ţe jí zoperujeme srdce syndrom neodstraníme My: To nám je přeci jasné, to po vás nikdo neţádá, my chceme vědět, zda se jí dá nějak zlepšit kvalita ţivota odstraněním srdeční vady On: Já bych s takovým dítětem nic nedělal, nechte ji v klidu zemřít. My: Takţe to nejde spravit? On: Ne. A co budete dělat aţ budete čekat druhé dítě? Půjdete na testy? My (úplně nechápavě): Jak to myslíte? On: No měli byste přijet za mnou, abych plod zkontroloval, zda se srdeční vada neopakuje. Co jste v této situaci očekávala od svého okolí? „Normální“ komunikaci – ţe se se mnou bude jednat jako se svéprávným jedincem a ne s hlupákem, který nechápe situaci. Domníváte se, že situace, v nichž jste se rozhodovala a které byly pro Vás osobně významné, změnily Váš pohled na sebe samu? Jak tyto situace ovlivnily vaše vlastnosti, názory , hodnoty apod. To stoprocentně. Do té doby jsem ţila dost povrchně – dovedu rozlišit důleţité od prkotin, našla jsem skryté síly, naučila jsem se nenechat si vše líbit a umět se bránit či oponovat, zjistila jsem, jak umí být lidé skvělí i zlí...toho je strašně moc, co se změnilo. Objevila jsem úplně jinou lásku k muţi. Pokud by na základě rozhovorů vznikla kniha, komu by mohla být prospěšná? Kdo by se měl seznámit s procesem rozhodování, kterým prochází matky dětí se zdravotním postižením? Kniha by byla důleţitá pro, kdyţ to tak blbě napíšu – nezasvěcenou veřejnost. Mohlo by jim to hodně pomoci v jejich rozhodování. V tom, ţe ve svém neštěstí třeba nejsou sami a spousta jiných tím prošlo. Lidé mají spoustu předsudků vůči postiţení, netuší, ţe ţivot s takovým dítětem můţe být šťastný a plnohodnotný. A taky často berou výroky lékařů za „svaté“ aniţ by nad nimi přemýšleli, aniţ by si uvědomili, ţe i doktor je jen člověk a můţe se mýlit a ne všechny prognózy se vyplní.

22

Příloha č.5 Transkripce rozhovoru č.1 Jsou nějaká důležitá rozhodnutí, která byste změnila? Nic mě nenapadá. Chtěla byste ještě něco doplnit, co bylo pro vaše rozhodování důležité a o čem jsme zatím ještě nemluvily? Nejdůleţitější při rozhodování je starost o dítě – co nejvíce mu udělat ţivot šťastným, bezbolestným.

23