Příloha č. 1: Dotazník MIDAS Příloha č. 2: Dotazník PedMIDAS Příloha č. 3: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 2

SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1: Dotazník MIDAS ................................................................................................ 89 Příloha č. 2: Dotazník PedMIDAS .......................................................................................... 91 Příloha č. 3: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 2 ........................................................ 93 Příloha č. 4: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 3 ...................................................... 100 Příloha č. 5: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 4 ...................................................... 111 Příloha č. 6: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 5 ...................................................... 117 Příloha č. 7: Projekt diplomové práce .................................................................................. 124

89

Příloha č. 1: Dotazník MIDAS Odpovězte prosím na následující otázky o všech bolestech hlavy, které jste prodělal/a v posledních 3 měsících. Svou odpověď vyznačte do předtištěného políčka umístěného vpravo od otázky. Pokud jste zmíněnou aktivitu nevykonával/a v posledních 3 měsících, napište do políčka 0.

1. Kolik dní v posledních 3 měsících jste pro bolesti hlavy nebyl/a v práci anebo ve škole? 2. Kolik dní v posledních 3 měsících byla Vaše produktivita v práci nebo ve škole snížena na polovinu nebo méně v důsledku bolesti hlavy? (Nezapočítávejte dny, které byly již uvedeny v otázce 1). 3. Kolik dní v posledních 3 měsících jste nebyl/a schopen/a vykonávat domácí práce pro bolesti hlavy? 4. Kolik dní v posledních 3 měsících byla Vaše produktivita v domácnosti snížena na polovinu nebo méně pro bolesti hlavy? (Nezapočítávejte dny, které byly již uvedeny v otázce 3). 5. Kolik dní v posledních 3 měsících jste nebyl/a schopen/a rodinných, sociálních či společenských aktivit pro bolesti hlavy?

A. Kolik

dní

v

posledních

3

měsících

jste

měl/a

bolesti

hlavy?

(Když bolesti trvaly déle než 1 den, započítejte každý den zvlášť). B. Ve škále 0 - 10 uveďte, jak silné byly tyto bolesti hlavy v průměru? (0 = žádné bolesti, 10 = nejsilnější možné bolesti).

Pro vyplnění dotazníku spočítejte celkový počet dnů z otázek 1 až 5 (otázky A a B ignorujte – jsou doplňující informací pro lékaře). Máte-li skóre vyšší než 6, doporučujeme Vám návštěvu lékaře. Tento dotazník vezměte laskavě s sebou.

90

Součet dnů ze všech 5 otázek udává stupeň závažnosti migrény: závažnost migrény

Skóre

omezení pacienta

stupeň I

0–5

malé nebo žádné

stupeň II

6 – 10

mírné omezení

stupeň III

11 – 20

středně těžké omezení

stupeň IV

víc jak 21

těžké omezení

Zdroj: Modifikováno dle Czech Headache Society

91

Příloha č. 2: Dotazník PedMIDAS Odpověz prosím na následující otázky o všech bolestech hlavy, které jsi prodělal/a v posledních 3 měsících. Svou odpověď vyznač do předtištěného políčka umístěného vpravo od otázky. Pokud jste zmíněnou aktivitu nevykonával/a v posledních 3 měsících, napište do políčka 0.

1. Kolik celých školních dnů jsi v posledních 3 měsících zameškal/a ve škole z důvodu bolesti hlavy? 2. Kolik školních dnů jsi v posledních 3 měsících zameškal/a ve škole částečně z důvodu bolesti hlavy (tj. dny, kdy byl pozdní příchod do školy, dřívější odchod ze školy, nebo pobyt mimo třídu během vyučování)? (Nezahrnovat celé dny započtené v otázce 1). 3. Kolik dnů v posledních 3 měsících byla tvoje výkonnost ve škole menší než poloviční z důvodu bolesti hlavy? (Nezahrnovat dny započtené v otázce 1 a 2). 4. Kolik dnů v posledních 3 měsících jsi nebyl/a schopný/a dělat domácí aktivity (např. domácí práce, domácí úkoly atd.) z důvodu bolesti hlavy? 5. Kolik dnů v posledních 3 měsících jsi se neúčastnil/a dalších aktivit kvůli bolestem hlavy (např. hry, pobyt venku, sport, návštěva kamarádů atd.)? 6. Kolik dnů v posledních 3 měsících jsi se účastnil/a těchto aktivit, ale tvoje výkonnost byla menší než poloviční? (Nezahrnovat dny započtené v otázce 5).

A. Frekvence bolesti hlavy: Kolik dnů v posledních 3 měsících jsi měl/a bolest hlavy? (Pokud bolesti hlavy trvaly déle než 1 den, započítej každý den zvlášť). B. Intenzita bolesti hlavy: Na škále 0-10 zaškrtni, jak silné byly tvoje bolesti hlavy (0 = žádná bolest, 10 = nejsilnější možná bolest).

92

Pro vyplnění dotazníku spočítej celkový počet dnů z otázek 1 až 6 (otázky A a B ignoruj – jsou doplňující informací pro lékaře).

Máš-li skóre vyšší než 11, doporučujeme Ti

návštěvu lékaře. Tento dotazník vezmi laskavě s sebou. Součet dnů ze všech 6 otázek udává stupeň závažnosti migrény: závažnost migrény

Skóre

omezení pacienta

stupeň I

0 – 10

malé nebo žádné

stupeň II

11 – 30

mírné omezení

stupeň III

31 – 50

středně těžké omezení

stupeň IV

víc jak 51

těžké omezení

Zdroj: Modifikováno dle Muchová, 2009 a Czech Headache Society.

93

Příloha č. 3: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 2 Druhý hloubkový rozhovor proběhl dne 17. února 2011 s třicetiletou migreničkou Naďou v útulné kavárně v odpoledních hodinách v Praze. Respondentka je svobodná, bezdětná, žijící momentálně s přítelem v Praze a pracuje jako všeobecná sestra na operačním sále. V - výzkumnice R - respondentka V. Dobrý večer, slečno K., moje jméno je Veronika Kontrová a jsem studentkou 2. ročníku navazujícího magisterského studia „Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích“ na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. Děkuji Vám, že jste si dnes našla čas na poskytnutí rozhovoru, který bude podkladem pro vypracování výzkumné části mé diplomové práce s názvem „Migréna a kvalita života pacientů: vnímaní vlivů“. R. Dobrý večer. V. Ráda bych Vás požádala o souhlas s nahráváním tohoto rozhovoru, které je potřebné pro pozdější zpracování získaných kvalitativních dat. Chtěla bych Vás ujistit, že tento výzkum je anonymní. Dovolte, abych Vás dále ujistila, že veškeré Vámi poskytnuté informace uchovám v tajnosti a po zpracování budou vymazány. Teď bych Vám ráda položila několik otázek, na které prosím odpovídejte upřímně. Pokud Vám bude nějaká otázka nepříjemná, klidně neodpovídejte. Předpokládána délka rozhovoru je cca 1,5 hodiny. R. Ano, můžeme začít. V. Povídejte mi prosím o nástupu migrény do Vašeho života. R. No, tak migréna zatím byla neidentifikovatelný problém. Já nevím, cca 6 let nazpátek, a to jsem si myslela, že mám žaludeční vředy. Protože nejdříve hlavu já jsem nějak nebrala. Ale tím, že jsem měla rodinnou anamnézu žaludeční vředy, že byly opakovaně, tak jsem myslela, že mám žaludečně vředy. Pracovala jsme na ARU (anesteziologicko resuscitační oddělení, pozn. výzkumnice) jako všeobecná sestra, tak jsem myslela, tam byl rozšířený helikobakter, tak jsem myslela, že mám pozitivní helikobakter. Takže jsem se spíš soustředila na břicho, na žaludek. Začala jsme chodit k praktické lékařce, na endoskopii, kde mi zjistili, že mám všechno v pořádku. A trvalo to asi půl roku, že mi bylo hrozně špatně. Že jsem zvracela, nemohla jsem nic jíst. Jednou, jednou za týden to bylo. Pak to 94

bylo častěji a častěji, ty bolesti hlavy, teda vlastně ty problémy mé, až mi poradili, ať jedu na neurologii, že to může být migréna. Tak jsem se na to začala soustředit, že jestli to není nejdříve od hlavy. Pak teda jsem šla na neurologické vyšetření, kde mi tu migrénu potvrdili. S tím, že jsem zhubla asi tak 7 kg (smích), protože jsem nic nemohla jíst. Byla jsem opravdu slabá, že jsem až omdlévala, až mi prostě nasadili léčbu. Takže jsem brala léky, pak nějaké vazodilatace a pak se to jakože už stabilizovalo. No. V. Mmh. R. Ještě jednou, jaká byla otázka? V. Mně zajímalo, jak nastoupila migréna do Vašeho života. Kdybyste mi mohla říct, v kterém to bylo věku? R. To mi bylo tak 25, 24. V. Děkuji. R. Tak mi to jakože diagnostikovali a pak mi to léčili, tu migrénu. Byla jsem na „cétečku“, na angio, tam mi nic samozřejmě nezjistili. Jenom opravdu, že mám migrénu. Žaludečné vředy se vyloučily. Zhubla jsem hezky. (nesroz.) V. Jak tedy zaznamenáváte vliv tohoto onemocnění na svůj život a jeho prožívání? R. No, tak ta migréna mě ovlivnila život samozřejmě, protože jsem v podstatě ne hendikepovaná, ale mám sníženou kvalitu života. Jsem omezená, nemůžu se soustředit úplně. Se cítím, jak to jde, že jsem nervózní, všechno mi vadí, jsem protivná, vzteklá, všechno mě tak rozčiluje. Takže už vím, že mi něco začíná být. Pak se to rozvine, teda už se snažím, aby se ta migréna nerozvinula, už to znám, že jo, jak to nastupuje. Ale opravdu to omezuje jak v práci, jsem nesoustředěná, doma nic neudělám, takže to ovlivňuje asi veškerý můj život. V. Mmh. R. S tím, že musím hlavně spát. Když se mi opravdu rozjede ten migrenózní záchvat, tak musím mít ticho, tmu, spánek a klid. Všechno mi prostě vadí: světlo, samozřejmě pracuju v nemocnici, takže to umělé světlo, klimatizace, hluk, rádio, spousta lidí. Takže jako opravdu zátěž pro člověka, má tu migrénu a musí úplně fungovat. V. Jak byste vlastně popsala spokojenost se svým životem? Už jste zmiňovala, že ta kvalita života je snížená. R. Snížená. V. Takže takto to vyloženě cítíte? R. Ano. V. Že ten rozdíl před a po je zásadní. 95

R. Mmh, mmh. V. Vyprávějte mi prosím o rozdílech mezi životem s a bez migrény. R. No, tak s tou migrénou je to velice obtížné. Jak už jsem jednou říkala, potřebuji klid, ticho, tmu, bez světla, bez hluku, bez zvuků a nejlepší je spánek. Tím, že pracuju, jsem omezená a musím to vydržet. Takže buď hnedka to musím rozpoznat, tu migrénu, jak mi už začíná a nasadit úplně v počátečních stádiích léčbu, kterou mám nasazenou. Anebo když už je rozjetá migréna, tak je to velice špatné. Bez migrény je to úplně luxus, protože člověk je výkonný, já mám dobrou náladu, furt se směju, jsem opravdu ráda, že migrénu nemám nebo ty bolesti hlavy. V. Mmh, takže je to rozdíl. R. Někdy ta migréna mi trvá dva, tři dni, a to (nesroz.) je vyčerpávající. V. Kolikrát do měsíce máte tu migrénu? Kdybyste to měla zprůměrovat. R. Teďko jak kdy. Tak čtyři, pět, šest. Prostě jak se mění počasí. V. Co Vám to vyvolává? R. Buď jsem ve stresu, třeba zkouška, státnice, něco náročného v práci nebo shon, tak to je asi, si myslím, vyvolávající faktor. Pak menstruace a změny počasí. Anebo se dlouho vyspím. Že má člověk volno a teď, potom jak celý týden chodím do práce, potom jak je sobota a chci se trošku vyspat, tak cítím, že prostě jsme to přepískla a už jsem taková otrávená, unavená, furt bych spala, už vím, že to je špatně. Takže příznaky je taková nervozita, únava, nezájem o nic. Pak už mi to začíná, mám určité místo, kde mě to bolí. Samozřejmě to mám nad pravým okem, vždycky už prostě cítím, že mi to začne nějak pulzovat a už si musím dávat nějaký prášek. A když to nechytnu, tak stupňuju. Nejdřív si dám Paralen anebo Ataralgin. Když to nezabere, tak si dám ještě jeden, v kombinaci. A když to nezabere, tak mám rektální čípky, a pak mám normálně na migrénu. V. Konkrétně? Pamatujete si název? R. Rosemig anebo Imigran. To je stejný. Ale už to musí být ty začátky. Protože když už se rozjede, tak mi už nepomůže nic. Jenom spánek. Musím spát. V. Je tam i přítomnost zvracení? R. Když je záchvat, když ho fakt jako nezjistím, tak jo. Nemůžu nic jíst, pít. Jo, ještě mi to zhoršuje kofein. Když vím, že nemám chuť na kafe, já MILUJU kávu, a když opravdu mi začíná migréna, tak nechci kafé, a to je příznak, že je něco špatně. Když mi pomine migréna, tak už mám chuť na kafe, a můžu si ho bez problémů dát. Vím, že kofein mi ještě zvyšuje bolest hlavy. Buď je to dehydratací, nevím.

96

V. Vypozorovala jste za tu dobu, jak máte migrénu, její vliv na Vaše zdraví, ať už fyzické nebo psychické? R. Nevím, nevím. Tak nemůžu třeba cvičit. Teď je to ovlivněno vším, mám docela hodně toho teďko. Mám dvě práce, tu školu, tak cvičení ne. Ale když jsem měla jenom jednu práci, tak na to cvičení to samozřejmě vplývá, že jo. Nemůže člověk jít nikam, protože hlava je hlava. Hlava si poručí. V. Jaké jsou vztahy mezi Vámi a partnerem, rodinou a přáteli v kontextu migrény? Změnily se nějak vlivem nemoci? R. Spíš asi změnit se nezměnily, ale určitě jsem omezována tou migrénou. Že mám migrénu, tak se spíš izoluji. V. Mmh. R. V tom záchvatu jsem izolovaná a příbuzní a přátelé to musí akceptovat. Teda vědí, co mám, jak to mám, možná i jak se to projevuje, když jsem opravdu vyčerpaná, že potřebuji spánek, když se to nezachytí, a respektují to. Když se něco domluví a člověk jako nepočítá s tou migrénou, tak se to musí zrušit, no. Je to komplikované pak, ale tak to chápou, no. Líp to chápou samozřejmě ženské, protože muži nemají migrény, ti nevědí, co to je, ale jako nic se nedá dělat (smích). Když je migréna, tak všechno jde stranou. Takže spíš s migrénou samota, izolace. V. Jak se Vám daří zvládat Vaše sociální role? R. Kdyby jsem byla matkou, tak asi to dítě je chudák. Zatím matkou nejsem, ale kdyby opravdu, nevím, jak bych to zvládala. To by mi vadil hluk, křik, pláč, tak to nevím. V. A ty současné role? R. Teďka zatím jako v pohodě, snažím se. I když prostě, když je ta migréna, tak se nevaří, neuklízí, nic se nedělá. Prostě musím mít tolerantního partnera, zatím mám teda. Buď to udělá, jakože mě zastoupí v určitých věcech, anebo to počká. V. Takže ten partner Vás zastupuje v sociálních rolích. R. Ano. V. Zčásti. R. Tak. V. Tak to je fajn. A jak předcházíte nemoci? R. No tak nejdříve jsem změnila práci. To jsem myslela, že nepravidelná pracovní doba, jsem měla střídání směn, že to ovlivňuje migrénu, že mám stresy. Jsem byla v intenzivní medicíně, noční, svátky. Jsem myslela, že to bude jednou z příčin. Prostě ta nepravidelnost, ten spánek že je rozhozený, tak jsem změnila práci na jednosměnný provoz. 97

V. Ano. R. Bohužel to nepomohlo, protože pořád mám stejný pocit, stejné migrény. Pak jsem vysadila antikoncepci, bohužel to taky mi nepomohlo. Dodržuju pitný režim. Stres se eliminovat nedá, protože v medicíně nebo ošetřovatelství se nedá prostě eliminovat žádný stres. Když je něco akutní, že se resuscituje, tak ty stresy, chce se, nechce, přijdou. Buď před, nebo během, nebo po. Vždycky to nějak na člověka dolehne. Pak ještě studuji, takže tam taky stresy jsou. V. Zaznamenala jste nějakou úlevu o dovolené nebo delším časovém úseku, kdy nejste ani v práci, ani ve škole? R. Ne. Spíš si myslím, že když člověk má klid, že má ještě intenzivnější ty migrény. Nevím proč. Jsou tam. I když mám prostě klid, tak jsou tam. Já jsem myslela, že třeba na dovolené. Máme 14 dní dovolené, že půjdu k moři, že se to uleví. Ne. Prostě migrény jsou a budou a nemám nějaký pocit, že by se to ovlivnilo. Jak se změní počasí, jak je menstruace. To jsou pravidelnosti, s kterými počítám a opravdu jsou (smích). I když se snaží člověk, já nevím nějak předcházet, ale prostě nemá to vliv na to. V. Jaké jsou podle Vás zásady zdravého životního stylu? Napadá Vás něco kromě toho pitného režimu, co by Vám ještě mohlo pomoct? R. Nevím (smích). Nevím, co by mohlo pomoct ještě. V. Vy jste zmiňovala ten spánek. R. Spánek, jednosměnný provoz. Nevím. Možná těhotenství, že mi to úplně změní. V. A co strava. Jak se stravujete? R. Dobře. V. Co to znamená „dobře“? R. No, nevím. Já tu stravu mám pravidelnou. Sice nesnídám. Možná že mám nějaké chyby určitě. Snažím se jíst zeleninu častěji jako normálně. Pro mě je to tedy normální. Nezpozorovala jsem, že bych to měla ze stravy. Možná česnek a sýry. To jako možná jo. Alkohol taky, to jo. Alkohol střídmě. V. A jaký druh, jestli se můžu zeptat? R. Víno. Třeba bílé, někdy červené. V. Ale jenom příležitostně, tedy skleničku, dvě? R. No, no. V. Jste kuřačka? R. Ne. Nevím, co ještě k tomu zdravotnímu stylu. Možná že by mi pomohl sport. Ale nemám fakt moc teď čas. Zkusím po státnicích sportovat. 98

V. Jaké jsou jednotlivé kroky zvládání akutního migrenózního záchvatu? R. Takže nejdřív dávám Ataralgin, nebo předtím Ibalgin, ale ten mi vůbec nezabral. Pak jsem zkusila s paracetamolem nějaké tabletky. Takže Ataralgin, když to nezabere, tak Paralen, když ne, tak ještě dvakrát Paralen třeba. Ale to mi většinou teď po tom Ataralginu zabere, když to je včas. Když ne, tak mám rektální čípky. V. To je indometacin? R. Ne, to jsou z lékárny. V práci nám to dělají. Opravdu zabírají, je tam diazepam, fenobarbital, kofein a ergotamin. V. To zní dobře. R. No. Ale opravdu pomáhá. Je to účinek do těch 20 minut. Takže když jsem v práci, opravdu člověk už nemůže, musí být na tom sále, tak volím tuto metodu. Do 20 minut to uleví, a když ne, tak už mám takové jako per os, ten Rosemig. Ten si můžu dávat a toto střídám. A pak teda už jsem ráda, že jdu domů, a že jdu spát. V. V době záchvatu je s Vámi doma někdo, na koho se můžete obrátit? R. To se dá zvládnout sama. Jednou se mi stalo, že jsem omdlela, ale to bylo dehydratací. To jsem byla v práci, jsem se opravdu zhroutila. To bylo takové nešťastné. Jsem byla na záchodě a úplně jsem se DOPLAZILA a volala jsem o pomoc. Já jsem možná den nepila, protože jsem furt zvracela, jsem byla dehydratovaná. Takže to bylo obtížné, že jsem musela někoho zavolat. Já jsem to měla asi dva dni. Ale to jsem ještě nevěděla, že mám migrénu. To bylo to období, že jsem si myslela, že jsou to vředy. V. Jak se informujete o onemocnění? R. Chodím na neurologické kontroly, pak samozřejmě internet. Na to všechno, co se děje, tak zatím tak nějako, informace mám. Léčba mi zatím zabírá a já vím, že jsou nějaké stupně té léčby, že je ještě možné, kdyby se to náhodou zhoršilo, tak je postupnost v terapii. Pak že jsou nějaká antiepileptika, ale že opravdu až když už nebude zbytí. V. A z toho internetu, pamatujete si nějaké webové stránky, které navštěvujete? R. Migrena.cz nebo nevím, nevím. Ale většinou do Googlu si dám migrénu a tu si vyhledám. V. Diskusní fóra nenavštěvujete? R. Ne. V. A ta edukace od lékaře je? R. Ano. V. A tam to hodnotíte jak? Dozvěděla jste se něco, co jste nevěděla nebo obdržela jste nějaké informace, třeba i v písemné podobě, které by Vám pomohly? 99

R. Dostala jsem nějaký diář, jak si mám zaznamenávat tu frekvenci, a že v případě, kdyby se to zhoršovalo, mám přijít. Zatím já to mám na takové, si myslím, stejné úrovni. Jsem byla vyfocená angio, „cétečko“, tam nic není. Zatím takhle, to je ta základní léčba, která může být. V. Pomohly Vám někdy ty rady, jak jste si je přečetla na internetu? R. Nezkusila jsem to takhle. Zatím jenom opravdu že člověk sám na sobě. Nedá se to specifikovat. Někdy mi ten alkohol nebo víno sedne, že člověku nic není. Ale pak v době, že opravdu jako nic nesedne. Nesedne mi kafe, nesedne mi jídlo, teda jídlo, ten česnek jak jsem říkala, že to ještě tak vyvolává, nebo sýry. Já mám ráda, miluju sýry. Někdy prostě opravdu mi to nesedne. Není to takové konstantní. Je to furt dynamický, takže prostě nevím, nevím. Asi ve které menstruační fázi se nacházím, no nevím (smích). V. Jaký je přístup Vašich blízkých, partnera, rodiny ke zdrojům informací o onemocnění? R. Tak asi ode mě, že vědí co, a jsou tolerantní. Těžké jídla já nejím, uzené nebo mastné. To nemusím, a ani nemám ráda. Takže to vědí. Když je doba migrény, tak jsou velice tolerantní, že to akceptují. V. Já Vám děkuji, Naďo. Je něco, co byste mi chtěla ještě říct v souvislosti s migrénou? R. Snad jsem řekla všechno. Když tak se můžeme ještě někdy sejít. V. Děkuji.

100

Příloha č. 4: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 3

Třetí hloubkový rozhovor proběhl dne 28. února 2011 s šestadvacetiletou migreničkou Míšou útulné čajovně v odpoledních hodinách v Praze. Respondentka je svobodná, bezdětná, žijící momentálně se sestrou a kamarádkou v Praze. Pracuje jako všeobecná sestra v soukromém zdravotnickém zařízení, specializujícím se na problematiku lékařské genetiky a medicíny. V - výzkumnice R - respondentka V. Dobrý večer, slečno Z., moje jméno je Veronika Kontrová a jsem studentkou 2. ročníku navazujícího magisterského studia „Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích“ na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. Děkuji Vám, že jste si dnes našla čas na poskytnutí rozhovoru, který bude podkladem pro vypracování výzkumné části mé diplomové práce s názvem „Migréna a kvalita života pacientů: vnímaní vlivů“. R. Dobrý večer. V. Ráda bych Vás požádala o souhlas s nahráváním tohoto rozhovoru, které je potřebné pro pozdější zpracování získaných kvalitativních dat. Chtěla bych Vás ujistit, že tento výzkum je anonymní. Dovolte, abych Vás dále ujistila, že veškeré Vámi poskytnuté informace uchovám v tajnosti a po zpracování budou vymazány. Teď bych Vám ráda položila několik otázek, na které prosím odpovídejte upřímně. Pokud Vám bude nějaká otázka nepříjemná, klidně neodpovídejte. Předpokládána délka rozhovoru je cca 1,5 hodiny. R. Ano, můžeme začít. V. Povídejte mi prosím o nástupu migrény do Vašeho života. R. Takže, co já si pamatuju, tak migrénu jsem měla poprvé, když jsem nastoupila do školy, takže na školní docházku, od sedmi let. To si pamatuju, dříve vůbec nevím. Jestli mě hlava bolela nebo ne, jestli to byla migréna nebo ne, nevím. Ale v podstatě od té doby, protože jsem chodila k dětskému neurologovi a pak jsem přešla k dospělému. Takže v podstatě od té doby, od těch sedmi let do dneška, jsem pořád dispenzarizovaná. V. Takže se dá říct, že jste s tou migrénou vyrůstala. 101

R. Mmh. V. Mně by dále zajímalo, jak vnímáte vliv tohoto onemocnění na svůj život a jeho prožívání? R. Velmi, velmi mně to ovlivňuje. Je spousta věcí, které nemůžu dělat nebo nemůžu mít, a hodně mě to ovlivňuje i v práci. Musela jsme kvůli tomu přestat dělat práci, která mě neuvěřitelně bavila. V. Ano. R. Protože jsem porodní asistentka a teď pracuju normálně jako zdravotní sestra v soukromém zdravotnickém zařízení. V: Mmh. Vy jste říkala před nahrávkou, že kvůli migréně nemůžete některé typy potravin jíst. Konkrétně čeho se to týká? R. Co se týká potravin, tak je to mléko. Přímo jako mléko. Když si dám 2 dl, tak se vůbec nic nestane, ale když toho vypiju víc, třeba půl litr, tak už je to znát, už mně prostě rozbolí hlava. Možná je to, nevím, tím, že mám alergii na mléko. Třeba sýry, jogurty, to mi nevadí, ale nesmím hodně mlíka. Sýry plísňové, to vůbec, to si musím hodně dávat pozor, čokoláda. Ani nemůžu hodně sladkého, co je také utrpení (smích), protože sladké já mám moc ráda. A z pití je to alkohol samozřejmě. Vůbec alkohol. Tvrdý alkohol vůbec, a když si dám víno, si dám 2 dl bílého, tak to není vůbec problém, ale nemůžu se opít prostě. V. Když jste říkala o tom víně, tak jak často si jej dopřáváte, kdybyste to měla zprůměrovat? R. To tak jednou, dvakrát týdně. To je ta hranice a pak už víc nemůžu. V. Děkuji. Jak vnímáte spokojenost se svým životem? R. No já musím říct, že mám dost velký problém (smích) se svojí spokojeností. Já nevím, jestli je to způsobené právě těmi migrénami, ale já už se docela dlouho léčím na psychiatrii s depresemi, úzkostnými stavy, už podle mě asi tak šest let. Takže já rozhodně spokojená nejsem, i když poslední dobou je to lepší. Posledního půl roku se cítím líp. Hlavně je to spojený s tím, že jsem změnila to zaměstnání. Sice mi strašně chybí ta práce, kterou jsem milovala, ale zároveň jsem neuvěřitelně v pohodě tím, že prostě pracuju jen přes den, ba můžu si každý večer lehnout do postele a spát. V. A vypozorovala jste nějaké změny po změně toho zaměstnání? R. Ono bylo právě víc věcí najednou, takže já nevím, čím je to způsobené. Já jsem změnila víc věcí najednou. Já jsem vlastně změnila zaměstnání 1. ledna tohoto roku a navíc ještě jsem přestala kouřit úplně. V. Ano. 102

R. Teď jsem měsíc nekouřila, pak jsem zase začala. V. Mmh. R. A je to znát. V lednu jsem měla čtyři migrény. Jinak jsem jich dříve mívala třeba dvanáct, třináct i patnáct za měsíc. V. A teď kouříte nebo nekouříte? R. Teďka kouřím, ne tolik, kolik jsem kouřila dřív. V. To znamená? R. Dříve jsem kouřila krabičku denně. Teď kouřím tak čtyři, ani ne. Někdy si dám dvě cigarety, někdy si dám pět cigaret. V. A je to lepší teda? R. Je to lepší rozhodně. Teďka jsem měla za únor šest, sedm migrén. V. A jaký byl jejich průběh? R. Už jsou slabší, to je pravda, a netrvají tak dlouho. Dají se zvládnout třeba indometacinovým čípkem (nesroz.) nebo nemohla, já jsem si ho dala, ale nic to se mnou neudělalo. Vůbec mi to nepomohlo. A já jsem vlastně v říjnu byla na takový odvykací terapii. To mi doporučila jedna pani primářka, ke které jsem přestoupila od svého neurologa. Takže jsem šla k pani primářce, kterou mi doporučila kolegyně bývalá, a ta mi doporučila právě podle toho záznamu, kde já jsem měla prostě migrény rozepsaný, jaké jsou při tom směny, jestli jsem zrovna v práci nebo jestli mám volno, jestli mám noční a jak jsou silný ty migrény, co to způsobí, a co si na ně beru, jaké léky si beru, kolik si toho beru. Je fakt, že já jsem posledních třeba čtyři, pět let brala neuvěřitelně vysoké dávky všech analgetik a antidepresiv. Opravdu to bylo nadužívání. Každopádně paní primářka doporučila (a hlavně triptanů). Protože paní primářka tvrdí, že 10-12 tablet triptanů za měsíc už je nadužívání a pak právě ty triptany způsobují bolesti hlavy. V. A které to byly konkrétně, pamatujete si názvy? R. Já jsem používala nejvíc Rosemig. V. A teďka, kdybychom to mohly shrnout, užíváte co? R. Teďka užívám jenom indometacinový čípek. Když nemám indometacin, tak si beru třeba Nalgesin. Ten mi pomůže taky. Ne vždycky. Někdy se stane, že mi to nepomůže, a to pak přistupuju k takové variantě (smích), která je možná pro mě nejsnesitelnější, je to marihuana. V. Mmh. R. Když si zakouřím marihuanu, tak je mi dobře, a povolí to. Ne jenom po tu dobu, co účinkuje marihuana, ale i když odezní účinek marihuany, dál už já jsem bez bolesti. 103

V. Jasně. To je zajímavé. A jak si představujete Váš život bez migrény? R. Já mám takovou představu, mám o tom představu, ale určitě bych samozřejmě dělala to, co bych chtěla dělat. Dělala bych na směny, protože mě to bavilo, nedělalo mi to problém, mimo toho, že jsem byla v podstatě kolikrát neschopná jít do práce kvůli migréně. Takže bych dělala na směny, dělala bych tu práci, která mě baví. K tomu bych studovala, k tomu bych mohla chodit na akce, na které nemůžu tak často, jak bych si přála. Být mezi spoustou lidí, což taky moc často nemůžu, protože také mi to nedělá úplně dobře. A taky bych jedla a pila (smích). V. (smích) Studovat se chystáte ale teď taky. R. Studovat jo, přestože pracuju, tak bych chtěla studovat. V. To je denní nebo kombinované studium? R. Je to právě jakože denní studium, ale tak uvidíme, no. Ten problém budu řešit, až mě přijmou. Zatím vůbec nad tím nepřemýšlím. V. Rozumím. R. Chtěla bych se tam dostat, usiluju o to. Kdyby mě přijali, tak pak bych řešila další problémy. V. A to by teda byla ta psychologie na Filozofické fakultě? R. Ano. V. To je ta jednooborová pětiletá, magisterské studium? R. Jednooborová, ano. V. Můžu se zeptat, proč jste si vybrala právě toto studium? R. Jednak mě baví pracovat s lidmi. Mám pocit, že možná trošičku jsem dělala a dělám (smích) svým blízkým vrbu. V. Mmh. R. Ale neříkám, že oni mně ne. Samozřejmě taky. A prostě baví mě komunikovat s lidmi a hlavně si myslím, že psyché, naše duše je to, co do velké míry ovlivňuje naše fyzické zdraví. V. Mmh. R. Takže to si myslím, že je hodně důležité. Ve svém případě se snažím naučit s tím pracovat, a tak jako uvažuju teďka o různých meditacích a józe, protože cítím sama, že nejsem úplně psychicky v pohodě, a že když zrovna jsem, jsem na dovolené, a je mi dobře a nemusím nic řešit a prostě nemyslím tolik na veškerý stres, který je v normálním životě, tak je mi fajn a těch migrén mám mnohem míň. V. Mmh. 104

R. To mám vypozorované. V. Děkuji za odpověď. Na to můžeme navázat další problematikou, která mně zajímá. Jak byste popsala vztahy mezi Vámi a Vaši rodinou, partnerem, přáteli, samozřejmě v kontextu té nemoci. R. V současné době? V. Mmh, ano. R. V současné době s rodiči už nežiju, takže občas, když jsem s nimi, tak… Já si myslím, že právě to, jak se časem zhoršila moje migréna. Když to srovnám s dětstvím, pubertou a pak dospělým životem, tak se to zhoršilo, a s rodiči mám bližší vztah právě možná kvůli tomu, že jim je to líto, že to vidí, že nemůžu fungovat tak, jak bych chtěla. Kolikrát máme něco naplánovaného a já jim prostě zavolám, že nemůžu. A na celý víkend zůstanu v posteli, protože mi není dobře, že mám migrénu. Nevím, jestli mi to přidává, nebo ubírá (smích) na životní síle, protože zároveň taková ta lítost jejich, kterou hodně vyjadřují, tak já fakt jsem hrozně sebelítostivá. Takže nevím, jestli mi to pomáhá, nebo naopak. V. Jak jste uvedla, že bydlíte se sestrou a kamarádkou, tam to máte jak ve vztahu k té nemoci? R. Já si myslím, že mám výborné, výborné přátelé, protože neuvěřitelně mě chápou, a jako když prostě zrovna nemůžu, protože mi není dobře, tak to pochopí a všechno se odloží na jindy. Nikdo mi to nezazlívá a hlavně i moje sestra je strašně tolerantní, ta co se mnou bydlí, protože mám dvě. Kdykoliv, kdy je mi zle, tak se mi snaží pomoct, dá mi studený hadr na hlavu, udělá mi čaj, já nevím, co všechno. Postará se mi o pejska, prostě jenom abych byla v pohodě, abych se z toho dostala. Aby mi zase bylo dobře. V. Mmh. Takže jste nezaznamenala nějaké výrazné změny ve vztazích? R. Já to mám opravdu od dětství. Od sedmi let, co si pamatuju. Sice se to zhoršilo, ale měla jsem migrénu vždycky. V. A jak to vnímají partneři? R. No, já jsem měla dlouho dlouholetý vztah, šestiletý. Ten jsem ukončila. Tam ten můj partner byl vzhledem k té migréně velmi tolerantní. Opravdu, on se přizpůsoboval. Dokonce jsem ho naučila, jak mi má píchnout injekci do svalu, protože jsem nebyla schopná (smích) ze začátku. Takže i tak, i přes jeho odpor k jehlám (smích), krvi a vůbec zdravotnictví. Takže ten byl hodně tolerantní v tomto. Ale teď právě mám nového přítele, s tím jsem asi měsíc a půl, takže to je takové, že se poznáváme, a on zjišťuje, co já mám za problém, takže nemůžu to hodnotit. Myslím si, že lidi, kteří mě mají rádi, tak se mi snaží pomoct, a opravdu podpora největší. 105

V. A co se týče okolí? R. Spíš mám problémy v práci, kdekoliv v práci. Nikdo tomuto nerozumí. Nikdo to nepochopí. Když to není člověk, který má migrénu, který ví, co je migréna, tak to NECHÁPE. Tak vůbec neví, o co se jedná. Když já ráno zavolám, že nejsem schopná vstát a jít do práce, a ještě se ke všemu na něco soustředit, takže to prostě nerozumí tomu. Jakože s bolestí hlavy se dá fungovat. Třeba teďka jak jsem v tom novém zaměstnání, tak tam totiž pracují samé mladé holky, které nemají žádnou jinou praxi než tam na tom oddělení. Spousta jich vůbec nepracovala nikde jinde. V. Mmh, to bych řekla, že právě ti zdravotníci by mohli být možná chápavější. R. Také bych předpokládala, že budou chápavější. Ale bohužel. I tam funguje zase ta rivalita. Tady je strašně znát, to, že je to SOUKROMÉ zdravotnické zařízení, že to není státní. V. Děkuji moc. Teď přejdeme na další téma. Kdybyste mi mohla říct, jak zvládáte své sociální role Vy jako žena migrenička? R. Nezvládám to. Já to sama dobře vím, že to nezvládám. Nezvládám spoustu svých rolí. V. Kdybyste mi to mohla přiblížit, jestli o tom máte chuť mluvit. R. Mám o tom chuť mluvit (smích). Ani v práci. Hrozně ráda pracuju s lidmi, a jakmile mi začne být špatně a cítím, že ta migréna se rozjíždí, já NEJSEM schopná ovlivnit svoje chování. Jsem protivná a zlá a je mi to strašně líto. Prostě hrozně mě to mrzí, ale nemůžu s tím nic dělat. Neumím to. Musím říct, že když se jedná o blízké lidi, moji rodinu, tak já vím, že tohoto nejsem schopná, takže se prostě seberu, dám si sprchu, vlezu si do postele a zalezu si a oni vědí, že ani já nechci být rušena. V. Ano, to vás znají. A co okolí? R. Spíš ti lidi, kteří nevědí, tak samozřejmě tam jako já to nejsem schopna ovlivnit, a hrozně mě to mrzí. Lidi nechápou, co se děje, nevědí, o co se jedná. V. Když jste říkala, že když Vám není dobře, u té rodiny většinou problém není. Tak jestli nějaký úkol hoří, tam Vás zastoupí. R. Ano. V. A v té práci? R. V novém zaměstnání s tímto není vůbec žádný problém. Tam to funguje tak, že opravdu každý je v podstatě zastupitelný, ale tam se hraje na něco úplně jiného, čemu já naprosto nerozumím. V. Rozumím.

106

R. Když jsem pracovala na porodním sále, tak tam opravdu, když jsem chyběla, tak to bylo znát. Tam bylo osm porodních boxu, každá porodní asistentka měla dva, to jsou čtyři porodní asistentky a plus jedna se starala o děti a jedna měla příjem. Takže nás tam bylo šest. Jakmile jedna vypadla, tak už ten úsek nebyl pokrytý, a musela jí zastoupit staniční sestra, což chápu, že pro ni není dobrý, protože musí každý den chodit do práce ráno od sedmé do šestnácté a je to pro ni náročný, když tam ten jeden den musí být, třeba jen ten jeden den. V. A už se to někdy stalo, a jak se to řešilo z její strany? R. No, dost často jsem se setkala s velkým nepochopením. Ale záleží zase, kdo. Byli lidi, kteří byli tolerantní, měli mě rádi, o to víc byli tolerantní, a bylo to v pohodě, ale spousta lidí mě za to odsuzovala. V. Člověk když může, tak do té práce jde, protože ví, že se na to nabalují další problémy, takže to muselo být hodně náročné. R. No, to taky. V. Popište mi prosím, jak předcházíte migréně, Míšo? Máte nějaké zásady, které dodržujete? R. Tak hlavní zásadou je dostatečný pitný režim. To vím, že jakmile vypiju jenom jeden hrneček za dopoledne, tak mi odpoledne není dobře. Protože já už to poznám ještě, než mě ta hlava bolí, tak poznám, že se něco začne dít. Takže když to poznám, tak začnu víc pít, nemůžu to přehnat, tak kolikrát k té migréně ani nedojde. Opravdu ten pitný režim je důležitý. A potom samozřejmě dostatečný spánek, pravidelný režim, zdravá strava. Ta strava se mi úplně nedaří (smích), vím, že by to tak mělo být, snažím se, ale úplně se mi to nedaří. V. Jestli se ještě můžeme vrátit k tomu pitnému režimu, tam jste měla na mysli konkrétně jakou tekutinu? R. Já nejsem schopna pít čistou vodu. Jak mám ráda sladké, tak piju šťávu. Sirup s vodou. V. Kolik toho za den průměrně vypijete? R. Já vypiju dva litry. Já jsem dříve vypila třeba jenom půl litru za den, takže samozřejmě jsem ty migrény měla mnohem častěji. Ale když vypiju dva litry, to už mi stačí. V. A kafe pijete? R. Kafe občas si dám. Málokdy, ale dám si. Třeba dvakrát do týdne. V. A víte, jaké jsou další zásady zdravého životního stylu?

107

R. Hodně si myslím, že ještě taková ta celková duševní pohoda a dobré vztahy s lidmi okolo, s jakýmikoliv lidmi okolo. Zdravý pohled na svět. O tom si myslím, že to je hodně, hodně a v tomto směru já na sobě teprve pracuju. V. Jak zvládáte akutní záchvat migrény? R. Záleží, jaký je ten záchvat. Když budeme brát ten extrém, tak to je tak, že někdy se rozjíždí pomalu, takže mám čas něco udělat, ještě než jsem úplně nepoužitelná. Stihnu ještě něco, aspoň ty nejnutnější věci, protože člověk ví, že to přijde, a že to bude hnusný, a že se z toho těžko bude dostávat. Takže se snažím vždycky stihnout to, co musím, a pak když už opravdu je mi špatně, a někdy to právě přijde takto rychle, že mi absolutně po krátké době udělá strašně zle a nejsem schopná vůbec nic, ani koukat, ani dívat se nemůžu. Snažím se osprchovat, pak se odlíčím (smích), to je pro mě důležité, abych se cítila dobře, zalezu si do postele a vezmu si, co potřebuju: indometacinový čípek nebo si prostě půjdu zakouřit. Když cítím, že je to fakt silná migréna, tak si vezmu jak ten čípek, tak si ubalím „jointa“ rychle prostě, to je všechno ve strašné rychlosti. Člověku jak je blbě, tak se snaží. Někdy nestihnu spoustu věcí. Někdy se ani neodlíčím, ale to jen fakt málokdy. Já mám takovou hnusnou rychlou migrénu s takovým rychlým nástupem. Takže si ubalím „jointa“, zakouřím si a vlezu si do postele, dám si studený hadr na hlavu, snažím se vypnout, relaxovat a vím, že při té marihuaně je to strašně, strašně lehké. Jde to o hodně, o hodně snáz. Takže to opravdu mi strašně pomáhá. V. Je někdo doma, kdo Vám může v době záchvatu pomoct? R. Když jsem žila s tím přítelem šest let, tak ten byl takový, že když jsem měla migrénu, tak se mě ptal, protože někdy jsem chtěla, aby byl u mě, někdy jsem nechtěla. Když jsem chtěla, tak u mě seděl, hladil mě, byli jsme ticho oba dva, protože já samozřejmě jsem hrozně citlivá na hluk, na světlo. Jenom u mě byl a to mi také hrozně pomáhalo. V. Vy u toho nezvracíte? R. Ne. V. Ani nepociťujete nauzeu? R. Strašnou. Mám hroznou nauzeu a už několikrát jsem měla takovou nauzeu, že jsem myslela, že když se zvednu, nebo když se pohnu, že se pozvracím. Nikdy mě to prostě nejde. I když si sama se snažím si pomoct, abych se vyzvracela, nejde mi to. V. Míváte auru? R. Auru mívám, nemám jí vždycky. V. Vizuální?

108

R. Vizuální. Já vidím jenom půlku. Vždycky na jedno oko vidím, jako takové bílé mžitky po celé straně, a vůbec v podstatě nevidím na tu jednu stranu. Takže vidím opravdu jenom půlku. V. A jak často je ta aura? R. Tak jednou za měsíc. Ale to vím, že když mám auru, tak přijde fakt hnusná migréna. A to hodinu po té auře. V. Ale Vy předtím máte asi nějaké prodromy, které Vás na to upozorňují. R. Jo, jo, občas jo, ale ne moc často. Ale ta aura tam občas je. V. Jak se cítíte byt informována o onemocnění? R. Jsem informována dost. Čtu si o tom, bavím se o tom s neurologem. V. A kde si o tom čtete? R. Většinou na internetu. V. Pamatujete si nějaké konkrétní webové stránky, které se tomu věnují? R. Tak to mě nenapadá, z hlavy nevím. Ale vím, že jsem i měla nějakou knížku, co se týká migrény. Teď už ani tolik ne, spíš dříve. Chtěla jsem vědět, jak to funguje. Proč ta migréna vzniká, co to způsobuje. V. A našla jste tam někdy to, co jste hledala? R. Hlavně mi to vysvětlil asi nejvíc můj neurolog. Z velké části. To je pravda. V. Obdržela jste od něj nějaký edukační materiál? Předpokládám, že kalendářík jste dostala. R. No samozřejmě, ale ten edukační materiál ne. V. Vy jste říkala, že jste spokojena s tím vysvětlením. R. To jo. Ano. V. Zkusila jste někde v praxi prověřovat rady, které jste si někde přečetla, a jestli Vám to pomohlo? R. Jo, to jsem zkoušela (smích). To byly takový někdy babský rady jakože kafé s citronem bez cukru. Jakože turek, opravdu prostě silný turek, co je teda hrozně odporné, ale jednou, jedinkrát mi to pomohlo, víckrát ne. Zkoušela jsem to třeba pětkrát. Pak jsem zkoušela sprchování, jakože nejdříve teplou vodou, celé tělo i s hlavou, a pak studenou vodou. A studenou vodou jakože taky i s vlasy. To nemělo vůbec efekt. To jsem si myslela, že právě bude mít určitě efekt, jinak se prostě rozšíří, zúží cévy, a jak to prostě funguje při ty migréně, tak jsem si myslela, že to opravdu zafunguje. Já jsem měla už hodně rozjetou tu migrénu, byla už hodně silná. V. Mmh. Vypozorovala jste, že se Vaše okolí informuje o tomto onemocnění? 109

R. Spíš to znají ode mě. V. Tak já Vám moc děkuji, Míšo. Je ještě něco, co byste chtěla říct? Napadá Vás ještě něco? R. Každopádně jsem nevěřila tomu, že bude účinkovat to, když přestanu kouřit. Ale to fakt účinkovalo. Ale říkám, to bylo víc věcí najednou, jednak jsem byla po té odvykací kúře, jednak jsem nekouřila vůbec, a ještě jsem nastoupila do nové práce. Takže nevím, co to přesně ovlivnilo. Tohle se stalo zhruba ve stejnou dobu, takže nevím, ale myslím, si, že to kouření hodně. Teď jsem v únoru začala znova kouřit, i když míň, tak je ty migrény víc, a nevím, čím je to způsobené. Jestli zase jenom tím kouřením, anebo jestli nemám více stresu. V. A když nekouříte, vadí Vám, když se vystavujete expozici nikotinu? R. Když je hodně zakouřeno, tak mi to vadí. V. Vadí Vám to až tak, že musíte odejít? R. Jo, ano, přesně tak. To nevydržím dlouho, protože se mi rozjíždí migréna okamžitě. V. Nebo máte třeba zkušenost, že Vás třeba ta cigareta v kombinaci s alkoholem ještě „dorazí?“ R. Jo, dorazí (smích). Já jsem tak nepoužitelná, že občas toto dělám, protože na to mám hroznou chuť. Tak si říkám: „Jednou za čas to přežiju tu migrénu.“ V. Nehledě na to, že nevíte, že Vás bude možná stejně bolet. Takže Vám už je to jedno. R. (smích) Takže to je opravdu… ještě možná že jsem chtěla mluvit o těch stavech, o těch depresích. V. Mmh. R. Jsem si vzpomenula na jednu věc totiž, že to taky nevím. Je to určitě právě způsobený tím, jak člověk je nespokojený se svým životem, protože právě se děje toto, že nemůže fungovat tak, jak by chtěl. A já právě poslední dobou, nevím jak dlouho, každopádně mívám to, že během dne se mi neustále RYCHLE mění nálada. Třeba hodinu je mi tak mizerně, že nenávidím sebe celou, že bych si něco provedla prostě, že jsem fakt opravdu naštvaná na sebe úplně NEHORÁZNĚ. Že nic nezvládám, že nic se mi nedaří, že všechno je špatně, a že už NEVÍM, co dělat, aby to bylo jinak, aby to bylo líp prostě, abych mohla fungovat jako normální člověk. A pak zase, za tu hodinu, z ničeho nic, se to úplně otočí a já jsem v pohodě, až se to dostane do té fáze, že jsem úplně v euforii prostě z ničeho nic. To by asi mohlo být způsobené antidepresivy, které beru, jenže já už je beru už hrozně dlouho, takže nevěřím tomu, že z ničeho nic po tak dlouhé době se toto děje

110

účinkem těch antidepresiv. Takže to je ještě taková věc, která mě ovlivnila zdraví, nebo jak mi migréna ovlivnila zdraví duševní. V. Ono to muže souviset třeba i se změnou ročního období, ty přechody po zimě do jara nebo z léta do podzimu a s tím související výskyt slunečního záření. To má hodně lidí. Sama říkáte, že nevíte, jak dlouho to trvá, nicméně já to pociťuji taky. R. (smích) Takže to určitě, to si myslím, že by mohlo být tímto způsobený, a pak samozřejmě mi to ovlivňuje, jsem si teď vzpomenula, změny počasí. Jakmile je krásně a začne pršet v létě, tak já dostanu migrénu. Hroznou. V. A co v období menstruace? R. Já jsem musela vysadit hormonální antikoncepci kvůli těm migrénám, protože jsme zkoušeli, jestli je to tím ovlivnění, nebo není. Tak jsem ji prostě vysadila a nechala si zavést nitroděložní tělísko. Takže teďka nemenstruuji. Vůbec netuším, jak mám cyklus. Občas cítím, že mám ovulaci, protože mě bolí v pravém, levém podbřišku střídavě, ale občas se mi teda udělá i cysta, ale to zmizí. Ale fakt nevím ten cyklus, takže nevím tu návaznost na to. V. Jasně. Děkuji moc za rozhovor. R. Také děkuji.

111

Příloha č. 5: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 4

Čtvrtý hloubkový rozhovor proběhl dne 9. března 2011 s dvaadvacetiletou migreničkou Barborou v čajovně v odpoledních hodinách v Praze.

Respondentka je svobodná,

bezdětná, žijící momentálně se sestrou v Praze. Studuje bakalářský studijní program v oboru cestovní ruch a také pracuje na částečný úvazek jako recepční v botelu. V - výzkumnice R - respondentka V. Dobrý den, slečna T., moje jméno je Veronika Kontrová a jsem studentkou 2. ročníku navazujícího magisterského studia „Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích“ na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. Děkuji Vám, že jste si dnes našla čas na poskytnutí rozhovoru, který bude podkladem pro vypracování výzkumné části mé diplomové práce s názvem „Migréna a kvalita života pacientů: vnímaní vlivů“. Já Vás vítám. Jaká byla cesta? R. Cesta byla dobrá, děkuji. V. Ráda bych Vás požádala o souhlas s nahráváním tohoto rozhovoru, které je potřebné pro pozdější zpracování získaných kvalitativních dat. Chtěla bych Vás ujistit, že tento výzkum je anonymní. Dovolte, abych Vás dále ujistila, že veškeré Vámi poskytnuté informace uchovám v tajnosti a po zpracování budou vymazány. Teď bych Vám ráda položila několik otázek, na které prosím odpovídejte upřímně. Pokud Vám bude nějaká otázka nepříjemná, klidně neodpovídejte. Předpokládána délka rozhovoru je cca 1,5 hodiny. R. Ano, můžeme začít. V. Povídejte mi prosím o nástupu migrény do Vašeho života. R. Tak já jsem poprvé zaznamenala migrénu před několika lety, je to tak pět, šest let. S tím, že jsem si tehdy neuvědomovala, že to je migréna, ale měla jsem zhruba tri, čtyři opravdu velké bolesti hlavy, kdy jsem prakticky nebyla schopná vůbec nic dělat. Jenom jsem ležela a opravdu mi vadil sebemenší zvuk, nebo světlo, cokoliv. Takže jsem se to samozřejmě snažila zahnat nějakými běžnými analgetiky, Ibalgin a tak podobně, a vlastně potom, když se to přehnalo, jsem šla k doktorce a moje neuroložka mi diagnostikovala, že jsem měla

112

záchvat migrény. Od té doby mi předepsala léky, které mi na to začaly zabírat. Vždycky, když jsem si ten lék vzala a v podstatě do hodiny od nástupu bolesti, tak ta bolest ustoupila. V. Mmh. R. Ale bohužel tyto léky teď nevyrábějí. V. Můžu se zeptat, co to byly za léky? R. Byla to Migea rapid. Bohužel to přestali vyrábět, takže vlastně od té doby užívám… Moje lékařka mi doporučila Ataralgin, který je bez předpisu, ale já na to v podstatě vždy užívám Ibalgin. Teda musím říct, že i ten silnější, protože v dřívější době jsme kvůli úrazu musela často brát Ibalgin, takže už nezabírá, jenom jakoby silnější dávka. V. Jak zaznamenáváte vliv tohoto onemocnění na svůj život a jeho prožívání? R. Já bych měla předem teda říct, že v poslední době už tou bolestí tolik netrpím. Je to teda taky hodně způsobené tím, že mám lepší polštář a lepší postel. Protože já mám tu migrénu především kvůli krční páteři, takže mám i špatné držení těla. Takže tím to hlavně vzniklo. Z dřívější doby tam teda mohly mít na to vliv nějaký i jakoby psychosomatické problémy nebo mohlo to být …, nicméně teď už je to teda lepší, ale dřív to určitě strašně moc ovlivňovalo můj život, protože jsem často nebyla schopna prostě normálně fungovat nebo třeba kolikrát jít i do školy, do práce jsem teda musela, jsem si vždycky musela vzít nějaký léky. Ale taky se mi stalo, že jsem měla takový záchvat, že mě přítel musel odvézt do nemocnice pro injekci, abych vůbec mohla nějak fungovat. V. Mmh, a zaznamenala jste vliv toho onemocnění na Vaše psychické nebo fyzické zdraví? V současné době nebo i v minulosti? R. To bych spíš řekla, že to bylo obráceně. Že moje fyzické zdraví ovlivnilo tu migrénu, ta krční páteř. V. Mmh. Vy jste vlastně tou postelí a vhodným polštářem vyřešila tu krční páteř, nebo děláte proto i něco víc? R. Mmh, v podstatě proto nic jiného nedělám. Ale stane se, že když potom třeba přespím u někoho jiného, nemám ten svůj polštář nebo svoji postel, tak se mi to vrátí, a někdy ta migréna vznikne nebo ta bolest začne z jiného důvodu, třeba to je hluk, takový ty běžné důvody: že opravdu ten den málo piju nebo jsem víc ve stresu. V. Kolikrát průměrně do měsíce máte záchvat? R. Já bych řekla, že je to hodně nepravidelné. Někdy mám třeba dva za měsíc, někdy třeba štyři v měsíci, někdy vůbec nic. Je to opravdu… Asi to spíš závisí na tom životním stylu. V. Mohla byste mi něco říct o vztazích mezi Vámi a partnerem, rodinou a přáteli v souvislosti s tímto onemocněním? 113

R. Já bych řekla, že mám asi hodně chápavé okolí. Nesetkala jsem se se žádným neporozuměním v rodině. V. A u partnera? R: Jak jsem říkala, partner mně tehdy, když jsem měla ten záchvat, odvezl do nemocnice. I když ze začátku jsem si myslela, že úplně to jakoby nechápe, nebo si možná myslí, že trochu simuluju. Určitě mi věřil, že mám bolesti, ale myslím si, že si nemyslel, že mám ty bolesti natolik velký, že by to bylo opravdu nutný jet s tím do nemocnice, ale potom samozřejmě už to uznal. Takže jinak jakoby nemůžu říct, že bych se setkala s nějakým neporozuměním v tomhle. V. Mmh. A vy jste říkala, že jste se k té migréně dostala před pěti, šesti lety. Zaznamenala jste nějakou změnu v těch Vašich vztazích? R. Mmh, to bych neřekla. Myslím, že ne. V. Teď bychom přešly k dalšímu okruhu, který se věnuje zvládání sociálních rolí Vás jako ženy migreničky. Jste dcera, partnerka, studentka, nevím, jestli pracujete… R. Ano. V. A kde? R. Pracuju jako recepční v botelu. V. Jak tedy vidíte to zvládání sociálních rolí u Vás? R. Tak asi akorát jak jsem říkala předtím, že byly situace, kdy jsem třeba kvůli tomu nešla do školy, kvůli bolesti. Tak možná do jisté míry v tomto mohlo ovlivnit, ale jinak v podstatě naštěstí jsem schopná tu nemoc korigovat léky, takže mě to neomezuje takovým způsobem, že bych opravdu musela vyloženě vynechávat nějaké aktivity. V. Takže to všechno zvládáte… R. Jakoby to vůbec nezasahuje do této oblasti. V. Mmh. Jak předcházíte migrenóznímu záchvatu? Máte nějaké postupy? R. Tak já bych řekla, že asi hlavní prevence je teda volba dobrých lůžkovin a postele, kdy opravdu s touhle změnou se ty bolesti hodně zmírnily, a v momentě, kdy pocítím sebemenší bolest, tak si prostě musím vzít nějaký ten prášek, a vím, že v drtivé většině případů jsem schopná to zmírnit nebo úplně zastavit, aby se to úplně nerozjelo. V. A co se týče zdravého životního stylu, daří se Vám je nějak dodržovat? R. Já se o to hodně snažím, hodně bych chtěla mít zdravý životní styl. V. Mmh.

114

R. Myslím si, že se zdravě stravuju nebo tak, jakože jím v podstatě všechno, všechno s mírou. A věřím, že kdybych třeba ještě víc sportovala, tak by třeba ty bolesti byly ještě míň, že by to na to mohlo mít určitě taky vliv. V. Vy teď nějak sportujete? R. Opravdu tak jako občas i sportuju, ale nedělám nic pravidelně. V. A co to je za sport? R. To je taková ta cyklistika, lyžování (nesroz.). Občas si jdu zaběhat. Ale určitě si myslím, že to na to má vliv, protože si člověk vždycky pročistí hlavu, že je na vzduchu a není furt v tom městě. V. Mmh. R. (nesroz.) někde na venkově (nesroz.) V. A co pitní režim? Jak se Vám daří ho dodržovat? R. Pitní režim se mi bohužel vůbec nedaří dodržovat, i když bych chtěla. Můj problém je, že opravdu často zapomínám na to, že jsem třeba od rána nic nepila, a právě často potom i vlastně ta migréna vzniká. Myslím si teda, že to vzniká z tohoto důvodu. Když všechno ostatní probíhá tak jako za normálních okolností, když teda opravdu mám ten svůj polštář a ta bolest přijde, tak většinou to bývá z toho, že jsem třeba málo pila. V. Když jste se pak zkusila napít, bylo to lepší, když jste zvýšila příjem tekutin? R. No, já jsem to nikdy jako nepozorovala nějak dlouhodobě, ale jako v ten den už mi to stejně nepomohlo. Kdybych odpoledne začala víc pít, tak už by to stejně jakoby v tomto nepomohlo. Mám sebou jenom ten lék. Zřejmě by to asi pomohlo, ale jsem v tomto taková nesvědomitá, že… (nesroz.) V. Asi to není tak zásadní, protože byste měla… R….tu bolest častěji. V. Nooo… R. To asi je pravdou. V. Jaké jsou u Vás jednotlivé kroky zvládání akutního migrenózního záchvatu? R. První věc je, že si opravdu musím vzít nějaký ten lék. V. Tj.? R: Což je třeba v mém případě Ibalgin 400. Když je to ta velká bolest, tak si někdy vezmu i dva najednou. V. Pardon, že Vám do toho skáču. Od toho Vašeho neurologa jste nedostala nějaký lék?

115

R. Momentálně ne, ten můj lék se přestal vyrábět a moje lékařka mi řekla, že v podstatě ten Ataralgin má úplně stejný účinek a ještě ke všemu je bez předpisu. Že si ho vlastně můžu koupit kdykoliv budu potřebovat, aniž bych musela jít k lékaři. V. Jasně, takže si vezmete to analgetikum a potom? R. Pokud si ho vezmu včas, tak většinou hned ta bolest ustoupí, a pokud si ho nevezmu včas, tak se to většinou rozjede, že si pak třeba musím těch léků vzít víc. V. Jenom ty léky to vyřeší a můžete pak dále normálně fungovat? R. V drtivé většině případů to opravdu zvládám jenom s léky, pokud samozřejmě nejsem v nějakém extrémně horším prostředí. V. Míváte i pocit na zvracení nebo zvracení? R. Určitě, pokud mám tu bolest velkou, tak určitě pocit nevolnosti, závrať. V. Mmh. R. A vůbec třeba nemůžu zaklonit hlavu, kdy jakoby cítím ještě větší závrať. V. Když Vám není dobře, máte se na koho obrátit? Z rodiny, přátel, partnera. R. Tak já většinou, pokud je ta bolest opravdu velká, tak se spíš snažím vyhýbat těm druhým osobám. Snažím se být v klidu, v nejlepším případě ještě si dát na uši ještě polštář, na oči. Prostě úplně být v tmě a klidu. Ono to potom po nějaké době ustoupí. Ale nevím, asi bych v tu chvíli neměla zájem se s někým o tom vyloženě bavit a nějak to rozebírat, protože v tu chvíli opravdu chci mít jenom klid. V. Jak byste popsala Vaší informovanost o onemocnění? R. Dřív, než jsem vlastně začala sama trpět migrénou, jsem o tom v podstatě nic moc nevěděla. A prostě migréna pro mě bylo synonymum bolesti hlavy, ale jakoby neuměla jsem si představit, že ti lidi mají velké bolesti, kdy nejsou schopni běžně fungovat. V. Mmh. R. A vlastně potom, co mi to lékařka diagnostikovala, tak nějak akorát z vlastních zkušeností, ale neinformovala jsem se o tom nějako blíž. V. Ona Vám o tom nic neřekla nebo Vám nedala nějaké edukační materiály, papírky, letáčky? R. To mi bohužel nedala, akorát mi řekla, že migréna je takové onemocnění, který se léčit nedá, že se dá akorát… (nesroz.) Dá se samozřejmě přizpůsobit životní styl tomu, aby člověk měl ty bolesti co možná nejmíň, ale jinak mě neinformovala. V. Jenom z těch vlastních zkušeností, co Vy pozorujete. R. Ale je tedy pravda, že jsem se ani sama neinformovala. Asi kdyby mě to trápilo víc, tak bych se možná víc pídila po informacích. 116

V. Ale zatím nemáte tu potřebu se o tom víc informovat. V. A co se týče informovanosti okolí? R. Partner se o tom určitě sám moc nějak neinformoval. Je to i způsobený tím, že ví, že když mám bolesti, tak si vystačím sama. Pokud to teda není takový extrémní případ, že potřebuji odvoz k lékaři a asi hlavně z toho důvodu se neinformoval. V. Tak já Vám moc děkuji, Báro. Je ještě něco, co byste mi chtěla říct? Možná jsme se nedotkly všech oblastí souvisejících s migrénou? R. Ne, nic mě už nenapadá a taky děkuji.

117

Příloha č. 6: Transkripce hloubkového rozhovoru č. 5 Poslední hloubkový rozhovor proběhl dne 22. března 2011 s pětadvacetiletou migreničkou Monikou

v prostorách

fakulty.

Respondentka

je

bezdětná,

svobodná,

žijící

momentálně s přítelem v Teplicích. Vystudovala ergoterapii a v současné době v tomto oboru nepracuje. V - výzkumnice R - respondentka V. Dobrý večer, paní S., moje jméno je Veronika Kontrová a jsem studentkou 2. ročníku navazujícího magisterského studia „Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích“ na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. Děkuji Vám, že jste si dnes našla čas na poskytnutí rozhovoru jako podkladu pro vypracování výzkumné části mé diplomové práce s názvem „Migréna a kvalita života pacientů: vnímaní vlivů“. R. Dobrý večer. V. Ráda bych Vás požádala o souhlas s nahráváním tohoto rozhovoru, které je potřebné pro pozdější zpracování získaných kvalitativních dat. Chtěla bych Vás ujistit, že tento výzkum je anonymní. Dovolte, abych Vás dále ujistila, že veškeré Vámi poskytnuté informace uchovám v tajnosti a po zpracování budou vymazány. Teď bych Vám ráda položila několik otázek, na které prosím odpovídejte upřímně. Pokud Vám bude nějaká otázka nepříjemná, klidně neodpovídejte. Předpokládána délka rozhovoru je cca 1,5 hodiny. R. Souhlasím. V. Povídejte mi prosím o nástupu migrény do Vašeho života. R. Tak u mě migréna začala už opravdu v útlém věku. Prví migrénu jsem měla asi v čtyřech nebo pěti letech. A mě docela často bolela hlava, takže už mamka si s tím nevěděla rady, si myslela, že to je běžná bolest hlavy. Tak asi pravděpodobně se jí to zdálo divný, že mě každých 14 dní bolí hlava. Tak mě vzala k dětskému lékaři. Ten jí řekl, že pravděpodobně to budou migrény. Takže takhle já si pamatuju svoji první migrénu. V. Mmh, dále by mě zajímalo, jak zaznamenáváte vliv tohoto onemocnění na svůj život a jeho prožívání? R. No, teďka v poslední době se ta migréna celkem ustálila, protože mám dobrou medikaci. Ale dřív to bylo docela komplikované, hlavně ve škole, protože jsem musela jít domů 118

a nemohla jsem ve škole být. Mamka musela z práce odejít kvůli tomu, aby mě odvezla domů, protože já jsem s tím nemohla vůbec fungovat. V. Mmh. R. Takže to bylo celkem komplikované. Pak se to postupně začalo lepšit s tou medikací a teď mám migrénu jednou, dvakrát do měsíce, když to včas zachytím. V. Mmh. A můžu se zeptat na tu medikaci, jestli si vzpomínáte, co užíváte? R. Mně to mění. Já jsem teď dostala novou, Cinie. V. A to Vám pomáhá? R. Ano. Musím to zachytit včas, jakmile se mi to rozjede, tak nepomůže už nic. To já musím ležet. V. Děkuji. Dále by mě zajímalo, jak vnímáte spokojenost se svým životem. R. V souvislosti s tou migrénou? V. Ano, ano. R. Mmh, jakmile mě ta migréna, ten záchvat ustane, tak já na to zapomínám. A žiju úplně normálním životem. Ale vím, že když opravdu nezachytnu ten záchvat včas a rozjede se mi to, tak mám jeden, dva nebo i tři dny, kdy funguji na 50 %. V. Teď bychom se věnovaly další problematice, tj. představě o životě bez migrény? Jestli je tam nějaký rozdíl oproti Vašemu současnému životu? R. Ano, protože mám vypozorováno, co mně ji vyvolává. V. Mmh, jestli bychom se mohly u tohoto pozastavit, jestli Vám to nevadí? R. Určitě. V. Jaké jsou tedy ty faktory, které Vám to vyvolávají? R. Když nejsem dobře vyspaná, když mám málo spánku. Když mám hodně práce, nestíhám to všechno. Když mám hodně stresu, na mě něco tlačí. A taky jedna kombinace: když je třeba nějaká oslava, tak slaný sýr a červené víno v této kombinaci mi prostě vyvolá migrénu, a to nemůžu. Takže toto mě omezuje. V. A jaký je Váš vztah k alkoholu? R. Tak dám si občas skleničku vína, ale já když si to dám zvlášť, tak mi to ten záchvat nevyvolá. V. Ano. R. Takže já když si dám jenom holou sklenku vína, tak mně záchvat migrény nevyvolá. V. Jaký vliv má toto onemocnění na Vaše psychické zdraví? Jestli jste vypozorovala třeba nějaké změny? R. V psychice? 119

V. Mmh. R. Když cítím, že mi začíná ta migréna, tak potřebuji klid. V. Mmh. R. To je asi to nejdůležitější. Ticho a klid. Potom, když slyším nějaký zvuky nebo i ostrý světlo. Tak mi to jakoby zvětšuje ještě tu bolest, zostřuje to. No, jinak psychicky snad ani ne. No tak potřebuji ticho, klid, to je asi tak jediný. V. Kdybychom mohly teď pokračovat, jestli Vám to nevadí: když to na Vás přijde, tak jste říkala, že si vezmete ten prášek, aby Vám to včas skončilo, potřebujete ticho a klid a dále děláte co, když ten záchvat na Vás přijde? R. Tak pokud je ta možnost teda, když jsme třeba doma, tak si jdu lehnout. V. Mmh. R. A spím. Musím to zaspat. Ale pokud ne, tak je to velikánský problém, protože já musím pracovat, musím být v práci a musím to přejít. V: Co je asi dost obtížné. R. Ano. R. Když jsem byla malá, tak jsem měla i problémy s tím, že jsem zvracela nejdřív. V. Mmh. R. A potom mě začal ten záchvat migrény. V. Ano. R. A (.7) to mě docela hodně znepříjemňovalo život. Pak to pomalu ustávalo, jak mi zlepšovali tu medikaci, protože já jsem každých 14 dní zvracela a několikrát za sebou. Bylo to hrozné. V. Jasně. R. Když jsem chodila do školy. V. Věřím. R. Takže to bylo hodně nepříjemné a jsem za to teď tak ráda, že už to dokázalo tak sladit, ty léky, že mě aspoň tady ty útrapy dokázali zbavit. V. Co se týče aury, jestli víte, co to je? R. Mmh. V. Měla jste jí nebo máváte auru nějakou? R. Výjimečně, hodně výjimečně. V. A jakou? Spíš vizuální? R. Vizuální. V. A jak se to projevuje, jestli byste si vzpomenula? 120

R. Hodně výjimečně, já tak tipuju, že jsme jí mohla mít tak třikrát možná jakoby takové světelkování, že se mi objevuje. Takové záblesky. V: Tak jo. Já doufám, že jsme na nic nezapomenuly, když tak si to zapamatujte, a já budu taky ještě přemýšlet. Jestli můžeme pokračovat, tak bych přešla k dalšímu okruhu, který je zaměřený na sociální vztahy. Mě by zajímalo, jestli byste mi mohla říct o vztazích mezi Vámi a partnerem, rodinou a přáteli, samozřejmě v kontextu té nemoci. R. Mmh. V. Jak to oni vnímají? Jak to máte spolu? R. Tak co se týče rodiny, ti už to odmalička věděli, že mám migrénu. Takže mi celkem vycházeli vždycky vstříc. Tam, kde jsme bydleli, jsme měli velký dům, svoje vlastní pokoje, takže měla jsem tam klid. Mamka mě vždycky uložila, když jsem byla malá, zatáhla závěsy a nechali mě vyspat. V. Mmh. R. A co se týče partnera, tak ten také ví, že mám migrénu, ale teď jak říkám, v poslední době jí mívám tak jednou, maximálně dvakrát za měsíc. Takže se to dá celkem vydržet a on je také celkem tolerantní. V. To je skvělé. A co se týče přátel a okolí? Jak to oni vnímají? R. No, oni to asi nevědí. V. Oni to ani nevědí? R. Ne. Já nějak se nesvěřuju takhle se svými starostmi. V. Jasně. Takže v té době, kdy to máte, buď to nedáte najevo, nebo už to přešlo, nebo to nějak přejdete. R. Přejdu to, no. Nemám tendenci se jim svěřovat, že já mám teď migrénu, tak mě nechte na pokoji (smích). Nějak k tomu neinklinuju, takže nesvěřuju se s tím. V. Mmh. A omezuje Vás nemoc v sociálním kontaktu s nimi? R. Je pravda, že když mám migrénu a někam jdeme, nebo když tam dostanu ten záchvat na nějaké akci, tak mě to omezí v tom, že chci jít třeba dřív domů. Možná se to týká i toho psychického stavu, jsem protivná prostě a potřebuji jít domů, potřebují jít spát. Prostě když jsem na nějaké akci a mám migrénu, tak už tam nechci zůstat. Mně pak vadí ten hluk, světlo. V. Ještě jsem se chtěla zeptat, jestli Vám vadí nikotin? R. Nekouřím. V. A vůbec pobývání v zakouřených prostorách Vám vadí?

121

R. Vadí. Do dneška jsem to nedávala do souvislosti s migrénou. Ale kouř mi vadí a dalo by se i říct, že když mám ten záchvat migrény, že mi vadí i pachy. V. Mmh. R. Takže v tyto souvislosti, ale jinak já nekouřím a nemám s tím ani žádné velké zkušenosti. V. Děkuji. Dále bychom se věnovaly zvládání sociálních rolí Vás jako ženy migreničky. Jak jste říkala, jste dcera, partnerka, studentka, zaměstnankyně atd. Jak byste charakterizovala zvládání tohoto všeho? R. Já myslím, že už jsem se s tím tak trošku naučila žít. Jsem na to připravena. Ten lék si nosím sebou, a když to cítím, tak si ho vezmu. Když to zachytnu včas, tak můžu mít za půl hodiny pokoj, a je všechno zase v pořádku. Tak ta půlhodinka se dá vydržet. Ale občas se mi stane, že zapomenu, nebo že mi ty prášky dojdou. Pak mám teda problém v práci vydržet celou tu směnu. V. Nemůžete odejít dřív? R. Ne. Výjimečně mě může třeba někdo vystřídat, ale většinou to nejde. V. Na to navazuje moje další otázka, jak byste definovala zastupitelnost ze strany okolí ve zvládání těch sociálních rolí? R. Co se týče doma nějakých takových těch prací, tak to není žádný problém. Můžu říct partnerovi, aby mi pomohl. V té práci to je asi horší. V. A co se týče toho studia, jak to zvládáte? R. Tak tím, že studium máme jeden týden v měsíci, tak to zvládám celkem dobře. V. Mmh, a co se týče přípravy a plnění studijných úkolů? R. Nestalo se mi, že bych ve škole měla migrénu, ale už to mám vychytané. Já si na to vždycky vyčlením svůj čas. Když náhodou, tak si to přesunu. To není problém. V. Popište mi prosím, jak předcházíte nemoci. R. No, je to celkem obtížné, protože já dopředu nevím, kdy tu migrénu budu mít. Když se cítím opravdu několik minut před tím, že mě tak začne pobolívat nad okem, tak si vezmu prášek, a to je asi tak jediný řešení. Jak jsme mluvily o tom, že vím, co mi to vyvolává, tak se tomu snažím předcházet. To víno s tím sýrem prostě nejím. Snažím se chodit pravidelně spát. Občas to nevyjde, tak potom ten následek je jasný. Ale znám ty příčiny, tak se tomu snažím vyvarovat. V. Děkuji za odpověď. A jak se Vám daří dodržovat zásady zdravého životního stylu? R. Tak, co se týče například sportu, tak to je pro mě dost problematické, protože jsem dost vybíravá na takové aktivity. Snažíme se tak jednou za týden jít si zasportovat. I když to není

122

moc, taka aspoň něco. Toho času je málo. Co se týče stravování, to si myslím, že u nás je takové normální. V.Mmh. R. Taková vyrovnaná strava, PRAVIDELNÁ. V. A pitný režim? R. To když jsem byla v pubertě, tak to se mnou bylo hodně špatný. Já jsem špatně pila. Hodně málo. Jak jsem právě chodila na prohlídky k lékaři, tak se mě také na to ptal. Musela jsem se naučit pít. Pila jsem hodně málo, vypila jsme půl litru možná za den. V. A teď vypijete kolik? R. Tak minimálně dva litry. V. A čeho konkrétně? R. Vodu a čaj. V. A ten čaj slazený nebo neslazený? R. Neslazený. V. A ta voda je čistá? R. Ano, čistá voda. V. To je fajn. R. Dřív jsem právě pila hodně minerálky, slazené. Přestalo mi to chutnat. V. A když takto pijete tu vodu nebo neslazené nápoje, máte pocit, že Vám to dělá dobře na tu hlavu? R. Nějak jsem to do souvislosti nějak moc nedávala. Ten pitný režim se opravdu snažím dodržet. Většinou každý den jsem zvyklá už při snídani, při obědě vždycky se napít dostatečně. Akorát když jsme někde na cestách, tak jak není ten režim jako každý den, tak se občas zapomenu a potom to doháním. Ale opravdu se hodně snažím v tomto. V. Jak byste charakterizovala Vaši informovanost o onemocnění. Jak se cítíte být informovaná o onemocnění? R. Myslím, že asi dostatečně. Jak jsem již uvedla, tak opravdu tu migrénu mám odmalička, takže ty informace přicházeli postupně. Vystudovala jsem zdravotní školu, tak ty informace mám, myslím, že pro mě dostačující. V. A jak byste charakterizovala informovanost Vašeho okolí, rodiny, partnera a přátel o onemocnění? R. Mmh, tak to si myslím, že to neznají asi přesně, jak třeba ta nemoc vzniká nebo jaký jsou ty důsledky. Vědí, že migréna je úporná bolest hlavy, a to je asi tak jediný, co možná o tom znají. Nějakou bližší, konkrétnější informovanost nemají. 123

V. Jaký je Váš přístup k zdrojům informací o nemoci. Mě by zajímalo, jestli Vám Váš neurolog něco o té nemoci řekl, a jak to vnímáte? Edukoval Vás? R. Řekl, ale víceméně se mě ptal, jestli o té nemoci vím, jestli ji znám, jsem informovaná. Já jsem mu odpověděla úplně stejně jako Vám, takže v podstatě jsme to více nerozebírali. Ale já jsem s ním celkem spokojená, protože vždycky, když něco potřebuju, nebo zeptám se, potřebuji něco vysvětlit, tak mi to vždycky vysvětlí konkrétně, co potřebuji. Ale že by sám mně to vysvětlil, to zas moc ne. V. Obdržela jste nějaký materiál, co byste vyloženě neměla dělat? R. Ano, určitě. Tím nás zásobuje (smích). On má různé letáčky. V. Ještě poslední otázka: Jakou máte zkušenost s aplikováním odborných nebo i neodborných rad ohledně předcházení a zvládání migrény? R. No, tak jestli se jedná o ty rady odborné, tak většinou já spoléhám na toho svého lékaře. Takže to ponechávám plně v jeho kompetenci. Co se týče takových těch babských rad, v různých časopisech, na internetu, pořád něco letí. V. Mmh. R. Tak se přiznám, že si to přečtu. A některé jsem i aplikovala. Mně třeba pomáhá, že si hodně stáhnu hlavu nějakým ručníkem. V. To Vám pomáhá, taková komprese. R. Mmh. To jsem také někde vyčetla, už ani nevím kde. Je pravda, že když někde něco letí, tak si to přečtu. V. Já Vám moc děkuji, Moniko, za Váš čas. R. Není zač.

124

Příloha č. 8: Projekt diplomové práce

Jméno studenta: Bc. Veronika Kontrová Osobní číslo studenta: 95942932 Imatrikulační ročník: 2009/2010 Předběžný název diplomové práce: Migréna a kvalita života pacientů: vnímaní vlivů Vedoucí diplomové práce: PhDr. Olga Šmídová, Ph.D. Formulace a vstupní diskuse problému Bolesti hlavy se dle Mezinárodní společnosti pro bolesti hlavy (dále jen „IHS“) dělí na primární (migréna, tenzní bolesti hlavy, cluster headache a chronická paroxysmální hemikranie, různé bolesti hlavy bez strukturální léze) a sekundární bolesti hlavy (posttraumatické, v rámci cévních onemocnění, u nevaskulárních intrakraniálních poruch, během užívání či po ukončení užívání různých látek, v rámci celkových infekcí, metabolických poruch atd.) (14). Samotná migréna se dle IHS dělí na migrénu bez aury (běžná migréna), migrénu s aurou (klasická migréna), oftalmoplegickou migrénu, retinální migrénu, periodické syndromy v dětství asociované s migrénou či předcházející migrénu a komplikace migrény (migrénozní infarkt a status migraenosus) (14). Migrenózní záchvat trvá obvykle 4 – 72 hodin a má 4 fáze: prodromální fáze, kdy se pár dní před záchvatem objevují změny nálad, úzkost, někdy až deprese a další; fáze aury (zvukové nebo vizuální), která však není podmínkou záchvatu; fáze vlastní bolesti hlavy, která má charakter jednostranné pulzující bolesti a zhoršuje se s fyzickou námahou a fáze postdromální, tzv. fáze odeznění záchvatu, kdy je nemocný vyčerpán a většinou upadá do hlubokého spánku. Záchvat migrény bývá často doprovázen nauzeou, zvracením, foto a fonofobií. (14) Kvalita života je podmíněna jak historicky, tak sociokulturně. Její definice pramení z Maslowovy hierarchie potřeb, kdy saturace fyziologických potřeb předchází naplnění potřeby bezpečí, sounáležitosti a lásky, uznání a nakonec potřeby seberealizace. V současnosti však neexistuje jednotná definice kvality života, která by byla obecně přijatá. Důvodem tohoto jevu ve společnosti je to, že se tento pojem vyskytuje v různých souvislostech, vědných disciplínách a je komplikován také přítomností fenoménů jako

125

sociální pohoda (social well-being), sociální blahobyt (social well-fare) a lidský rozvoj (human development). I přes všechny tyto peripetie lze obecně kvalitu života chápat jako důsledek vzájemného působení zdravotních (zdraví, nemoc), sociálních (rodinný stav, status, vzdělání, profese, náboženské a politické vyznání, trávení volného času), ekonomických (vybavení domácnosti, osobní automobil) a environmentálních podmínek (ovzduší, dostupnost pitné vody apod.). (12, 4, 6) Subjektivní stránka kvality života reprezentuje emocionalitu a spokojenost jedince se životem jako takového. Objektivní stránka se týká požadavků hmotných a sociálních podmínek života, fyzického zdraví a statusu. V medicíně se pojem kvalita života objevuje poprvé u onkologicky nemocných pacientů, kdy mají nežádoucí účinky agresivní chemoterapie zásadní vliv na kvalitu života pacientů. V tomto kontextu se užívá pojmu „kvalita života ovlivněná zdravím“ (health related quality of life). (6) Jak se shoduje řada našich i zahraničních odborníků, patří migréna k nemocem, které významně zhoršují kvalitu života pacientů a u těchto pacientů je častá anxieta, deprese a sklony k neurotizaci. (1, 3, 5, 8, 10) Také Světová zdravotnická organizace (WHO) řadí migrénu k onemocněním s nejvyšší negativním dopadem na kvalitu života pacientů. (19) Kvalitu života migrenika odráží dotazník MIDAS (Migraine Disability Assessment Scale), který hodnotí tzv. disability (neschopnost) jako důsledek onemocnění na schopnost vykonávat pracovní, ale i další aktivity (1). Migrenikovi vadí zejména v prodromální fázi a ve fázi vlastní bolesti hlavy téměř „úplně všechno“. Z medicínského pohledu lze faktory vyvolávající migrénu rozdělit na vnitřní a zevní. Vnitřní faktory lze označit také jako hormonální, kde se řadí premenstruační a menstruační období, hormonální antikoncepce a hormonální substituce. Zevních faktorů je celá řada, kam na prvním místě patří stres, emoční podněty (strach, ale i radost, sexuální vzrušení, atd.), nevhodné stravovaní (hladovění nebo naopak přejídaní se), nedostatek nebo nadbytek spánku, kuřáctví nebo i pobyt v zakouřených prostorách, požívání alkoholu (červené víno jako spouštěč migrény číslo 1), počasí (změny atmosférického tlaku), cestování v dopravních prostředcích, požívání jistých typů potravin (např. plísňové sýry, citrusové plody), vystavování se prudkému slunci, umělému blikotajícímu osvětlení (diskotéky), hluku, zápachu, atd. (9, 15). Dalších faktorů vyvolávajících nebo zhoršujících záchvat migrény je celá řada a každý migrenik má svá specifika.

126

Dle Křížové přítomnost sociální opory v podobě dlouhodobého partnerského či rodinného svazku významně zlepšují vnímání kvality života zejména u mladých žen a lze tedy předpokládat, že zlepšují i zvládaní samotného záchvatu migrény, co můžu potvrdit i z vlastní zkušenosti. (7) Ze sociologických faktorů se do strategie předcházení a zvládání nemoci promítají dále také vzdělání, tedy dostatečná erudice v problematice migrény, a náboženské vyznání. Věřící člověk vnímá své utrpení jako součást „boží zkoušky“, kterou musí ustát. To mu pomáhá překonat ukrutné bolesti doprovázené mnohdy zvracením. Pozitivem však je, že si pak dokáže nemocný víc užít dni bez bolesti, získává nadhled nad běžnými problémy a dochází u něj i ke změně charakterových vlastností. Tady nutno zmínit především trpělivost a vytrvalost, bez které by žádný migrenik záchvat nevystál. Onemocnění migrénou je běh na dlouhou trať a je na každém nemocném, jak se s tím sžije nebo nesžije. Tzv. Lazarův model zvládání nemoci (nebo těžké životní situace) tvoří 3 fáze: primární hodnocení všech negativních průvodních jevů nemoci; sekundární hodnocení všech pozitivních faktorů, jako například dostupnost farmakoterapie a přehodnocení situace, která je vlastním zvládání nemoci. Mezi strategické cíle zvládání nemoci patří zejména prevence nemoci; schopnost unést to, co se děje; pozitivní přístup k sobě sama; zachování si emocionálního klidu; zlepšení podmínek nutných pro regeneraci (po odeznění záchvatu) a zachování kontinuity v sociálním kontaktu s okolím. Dále existují 2 strategie zvládaní životních situací: 1. strategie zaměřené na řešení problému způsobeného nemocí a 2. strategie zaměřené na vyrovnávání se se změnou emocionálního stavu. (16) Je důležité zmínit, že nediagnostikovaní lidé s bolestmi hlavy si obecně pletou tenzní bolesti hlavy s migrénou, užívají někdy i nadměrně volno-prodejná analgetika a v mnoha případech si vytváří tzv. lékovou bolest. Proto je předpokladem úspěšné farmakologické i nefarmakologické léčby migrény pečlivé odebrání anamnézy a správné stanovení diagnózy. Nefarmakologická léčba jako součást preventivního chování nemocných klade důraz na striktní dodržování zásad zdravého životního styku a často vyžaduje změnu toho dosavadního. Léčba migrény obsahuje celou řadu omezení, které úzce navazují na vyhýbání se vyvolávajícím faktorům (viz výše). Tato změna může být u řady nemocných radikální.

127

Cíle diplomové práce Cílem práce je popsat, jak život (bez i s migrénou) a jeho kvality vnímá a reflektuje mladá žena nemocná migrénou, a jak jej konstruuje současná věda, zdravotní politika. Dalším cílem práce je popsat vliv migrény na zdravotní a sociální aspekty kvality života pacientů s tímto onemocněním (zaznamenání změny ve svém zdraví, zvládání osobního a profesního života). Přínosem práce bude na základě provedené analýzy popis strategie zvládání nemoci a práce bude také podávat zpětnou vazbu na úroveň a správnost edukace migreniků odborníky. Hlavní výzkumná otázka Jakou má migréna souvislost s kvalitou života pacientů? Další výzkumné otázky Jak vnímají a hodnotí ženy svůj život s migrénou? Jaká je představa žen o kvalitě života bez migrény? Jaký vliv má migréna na zdraví žen? Jaký vliv má migréna na zvládání sociálních rolí žen? Jak předcházejí ženy záchvatu migrény? Jak zvládají ženy záchvat migrény? Jaká je validita informací ze zdrojů, ze kterých čerpají ženy migreničky pro předcházení a zvládání záchvatu migrény, a jak je tyto ženy prakticky prověřují? Metodologie sběru dat Pro sběr dat použiji kvalitativní přístup, strategii případové studie s využitím polostandardizovaných rozhovorů. Dále využiji metodu analýzy dokumentů. Výzkumný vzorek Respondentky budou ženy ve věku 18 – 30 let s diagnostikovanou migrénou různého typu. Bude se jednat o tzv. graduální konstrukci vzorku, kdy bude vzorkování ukončeno po dosažení teoretické nasycenosti, kdy se začnou získané údaje opakovat a nebudou výzkumníkovi přinášet již žádné nové informace (13).

128

Předběžná struktura a obsah práce V teoretické části diplomové práce popíši historii migrény, její klinický obraz, moderní diagnostické metody a léčbu (farmakologickou i nefarmakologickou). Věnovala bych se zde také vymezení pojmu „kvalita života“ s důrazem na zdravotní a sociální aspekty. V praktické části diplomové práce budu zkoumat, jak vnímají svou kvalitu života nemocní a jak by si představovali svůj život bez migrény. Zaměřím se také na vliv migrény na zdraví a schopnost pacientů zvládat běžné aktivity denního života včetně pracovních. Na základě analýzy získaných kvalitativních dat vypracuji tzv. etno-koncept strategie zvládání nemoci. Vzhledem k tomu, že sama trpím migrénou již řadu letu, ráda bych v tomto konceptu uplatnila biografickou zkušenost. Budou mě zajímat také stanoviska neurologických společností a samotných neurologů k prevenci migrény, a to jak ve formě edukačních materiálů, tak ve formě odborných sdělení v odborných periodikách, diskusních fórech apod. Součástí diplomové práce bude i edukační materiál pro migreniky navazující na výsledky provedené analýzy a také na mojí vlastní zkušenosti s tímto onemocněním. Zaměřím se především na ty oblasti, které v současných edukačních materiálech chybí. Pro tvorbu tohoto dokumentu budu čerpat také ze své bakalářské práce „Ošetrovateľský proces u pacienta s diagnózou prostá migréna (migréna bez aury)“. Seznam použité literatury 1. Ambler, Z. Migréna – rezervy ve zlepšení diagnostiky a léčby. Causa Subita. 2001, ročník VI, č. 4, Praha, I. M. P. - International Medical Publication. 161 s. ISSN 1212-0197. 2. Dočekal, P. Bolest hlavy – nejčastější chronická bolest. Medi News. 2005, ročník VI., č. 1, Praha, Edukafarm. 13 s. ISSN 1213 – 9866. 3. Dočekal, P. Socioekonomické aspekty migrény. Neurologie pro praxi, 2003, roč. IV, č. 2, Březsko, Solen. 67 s. ISSN 1213-1814. 4. DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100. World Health Organization Quality of Life Assessment. Praha: Psychiatrické centrum, 2006. 9 s. ISBN 80-85121-82-4.

129

5. Fontebasso, M. Chronické každodenní bolesti hlavy. Současná klinická praxe. 2003, č. 1, Brno, Medica Healthworld. 27 s. ISSN 1213-7790. 6. HNILICOVÁ, H. Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In: PAYNE, J. a kol. Kvalita života a zdraví. Praha: Triton, 2005. S. 207-211. ISBN 80-7254-657-0. 7. KŘÍŽOVÁ, E. Sociologické podmínky kvality života. In: PAYNE, J. a kol. Kvalita života a zdraví. Praha: Triton, 2005. 358 s. ISBN 80-7254-657-0.

8. Marková, J. Bolesti hlavy – nejčastější příčiny, diagnostika, léčba. Medicína po promoci. 2009, roč. IX, č. 3, Praha, Medical Tribune CZ. 54 s. ISSN 1212-9445. 9. MASTÍK, J. Migréna – průvodce ošetřujícího lékaře. Praha: Maxdorf, 2007. S. 17 18. ISBN 978-80-7345-139-4. 10. Medová, E. Migréna – diagnostika a akutní terapie záchvatu. Neurologie pro praxi. 2004, roč. IV, č. 5, Březsko, Solen. 222 s. ISSN 1213-1814. 11. Rybárová, D., Semanová, K., Argayová, I. Kvalita života žien s migrénou. Sestra a lekár v praxi. 2010, roč. IX. č. 5-6, Bratislava, Sanoma Magazines Slovakia, s.r.o., 20 s. ISSN 1335 – 9444. 12. Slováček, L., Slováčková, B., Jebavý, L., Blažek, M., Kačerovský, J. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy. 2004, roč. LXXIII, č. 1, Hradec Králové, Vojenská lékařská akademie J. E. Purkyně, 6 s. ISSN 0372-7025. 13. ŠVAŘÍČEK R., ŠEĎOVÁ K. a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál, 2007. 73 s. ISBN 978-80-7376-313-0. 14. WABERŽINEK, G. Migréna a diagnostika. Praha: Triton, 2003. S. 12-17, 38-42. ISBN 80-7254-442-X. 15. WILKINSON, M. a kol. Migréna a jiné bolesti hlavy. Praha: Grada, 2001. ISBN 80-247-0090-5.

130

16. ZACHAROVÁ,

E.,

HERMANOVÁ,

M,

ŠRÁMKOVÁ

J.

Zdravotnická

psychologie, teorie a praktická cvičení. Praha: Grada, 2007. S. 60 -61. ISBN 97880-247-2068-5. Seznam předběžné bibliografie 1. Adler, M. Žánr klientova příběhu v psychoterapii. Československá psychologie. 2004, roč. 48, č. 1, Praha, Akademia. S. 84-92. ISSN 0009-062X. 2. BARTLOVÁ, S. Vybrané kapitoly ze sociologie medicíny. Brno: Vydavatelství IDVPZ, 1996, ISBN 80-7013-233-7. 3. ČIHÁK, R. Anatomie 3. Praha: Grada, 2001, ISBN 80-7169-140-3. 4. DOČEKAL, P. Vše o bolestech hlavy aneb trápí vás migréna? Praha: Grada, 1994. ISBN 80-7169-119-4. 5.

FORD, N. D. Osmnáct přirozených způsobů jak se zbavit bolestí hlavy. Praha: Pragma, 1997. ISBN 80-7205-445-7.

6. KONTROVÁ, V. Ošetřovatelský proces u pacienta s diagnózou prostá migréna (migréna bez aury), bakalářská práce 2. LFUK, obhájena 18. června 2008, Praha. 7. MASTÍK, J. Migréna – průvodce ošetřujícího lékaře. Praha: Maxdorf, 2007. ISBN 978-80-7345-139-4. 8. NEVŠÍMALOVÁ S. a kol. Neurologie. Praha: Galén, 2002. ISBN 80-7262-160-2. 9. PRUSIŃSKI, A. Migréna a jiné bolesti hlavy. Praha: Maxdorf, 2003. ISBN 8085800-00-4. Z polského originálu „Poradnik dla chorych na migrene“, Varšava: Państwowy Zaklad Wydawnictw Lekarskich, 1990, přeložili a doplnili Jan Hugo a Karel Šonka. 10. SILVERMAN, D. Ako robiť kvalitatívny výskum - praktická príručka. Bratislava: Ikar, 2005. ISBN 80-551-0904-4. Z anglického originálu „Doing Qualitative Research, A Practical Handbook“, Londýn: Sage Publications, 2003, přeložil Martin Štulrajter. 11. TAUBERT, K. Migréna. Brno: Computer Press, 2007. ISBN 978-80-251-1604-3. 131

12. WACHTER, K., SARKADY C., L. Migréna - prevence a vhodná léčba. Praha: Olympia, 2007. ISBN 978-80-7376-052-6. Z německého originálu „Migräne – Vorbeugen und richtig behandeln“, Mníchov: Compact, 2006, přeložil Mánes překlady a tlumočení. Časový harmonogram diplomové práce X.10 vymezení tématu diplomové práce zadání rešerše knihovně studium odborné literatury průběžné sledování odborných periodik průběžné sledování relevantních webových stránek psaní teoretické části diplomové práce sestavení okruhů otázek a příprava polostrukturovaných rozhovorů realizace polostrukturovaných rozhovorů sběr dokumentů analýza kvalitativních dat - psaní praktické části diplomové práce psaní návrhové části diplomové práce odevzdání diplomové práce

XI.10

XII.10

I.11

II.01

III.11 IV.11

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

°

V.11

° °

°

°

° °

° ° °

132