Příloha č. 3: Přepis rozhovorů s respondenty

Příloha č. 3: Přepis rozhovorů s respondenty Rozhovor: Muž 1, 45 let Jak si asistenty vybíráte, když jich máte víc? No, já si je nevybírám, prakticky já jsem si vybral tu organizaci, a oni mi posílají ty asistenty, tak nějak jako ... ...Kdo zrovna může. Oni maj služby tak nějak rozdělený jo, na ten týden dycky příjde v pondělí někdo, v úterý někdo, ve středu, někdo ve čtvrtek, někdo (????) teda od pondělí do čtvrtka je mám, v pátek se mnou bývá manželka víte.. V pátek už nechodí do práce, bývá se mnou ona. Od podělí do čtvrtka mám teda služby té asistenční služby a ... To je teda ten (organizace poskytující osobní asistenci) jo, prej jste je nějak kontaktovala jestli byste, jestli byste mohla být s klientama nějak hovořit jo. Hmm. Jak dlouho ty osobní asistenty využíváte? Odhadem několik měsíců, roků... No, spíš odhadem rok a něco. Pomáhá Vám, Vy jste říkal, manželka a ještě někdo jiný z rodiny? No, občas tchán, teda. Takže nejste na tom asistentovi úplně tak závislý? No tak.., prostě to řešíme společnýma silama. Hmm, kombinujete. Kombinujeme, no, když je nutno pomůže ten tchán prostě nebo on se sám nabízí dycky, když potřebujme my mu zavoláme. Moje manželka to teda nerada dělá, protože má pocit jako, že jako její rodina pomáhá daleko víc než moje rodina jo, prostě máme takový spory manželský kvůli tomu. Abych pravdu řekl jo (tiše)... Ale jinak je moc ochotnej, teda jo. Jako hodně mě pomohl, kolikrát už strašně mockrát jo. To zase jo. To zase musím říct že, že ano, že tchán jakoby pomáhal hodně a pomáhá. Takže ten asistent Vám spíš jako pomáhá i v tom, abyste nemusel toho tchána tolik zatěžovat? No, to taky, abych rodinu nemusel zatěžovat ano. ... Aby manželka třeba mohla i chodit do práce, ona je teďka v práci, ona chodí na poloviční úvazek do práce, jo. ... Protože, jak se říká, každá korunka dobrá, co si budem nalhávat, že jo. Rozumím. Kolik hodin týdně k Vám zhruba k Vám ty asistenti chodí? Týdně, denně na 3 hodiny, takže týdně 5 x 3 15 hodin no. 4 x 3 12 houby 4 x 3, 4 dny. O víkendu? O víkendu ne. O víkendu je doma manželka, takže je o víkendu nevyužíváme. Jak vás napadlo využívat osobní asistenci? Co vás k tomu přivedlo? No tak, když jsem skončil na tom vozíku, jsem skončil, že jo, no tak manželka chtěla chodit do té

práce, aspoň na ten poloviční úvazek, tak jsme hledali nějakou možnost jak to zařídit, no. No hledali jsme nějakou ... takovou službu osobní asistence nebo něco podobnýho... Nic jsme nemohli dlouho najít, .. obvolali jsme všechny možný úřady sociální počínaje nějakým tím městským úřadem, na městským úřadě, na okresním nebo magistrátu, na kraji, nikde nic nikdo nevěděl nikdo nedokázal poradit ani kde bychom mohli něco takovýho najít... Až potom v časopise Vozíčkář jsem našel takovej malej článeček o o té organizaci (organizace poskytující osobní asistenci). Tam byl na ně kontakt jako jim hm hm internetovej, no tak jsme se na ně kontaktovali a začli jsme s nima spolupracovat no... To bylo tak někdy v červenci 2007. Takže hodně sám jste se v tom angažoval. Nebylo to přes přátele, nebo že by Vám to někdo doporučil? Ne, jsem jako s manželkou jsme o tom hodně jako jsme se, jako jsme to nebo ona hlavně a.. tak jsme to společně hledali, no. Vidíte, já jsem teda hostitel, ani kafe jsem Vám nenabídl, že jo. (konverzace mimo téma) Chtěla jsem, Vy jste říkal, skončil jsem na tom vozíku... můžu se zeptat, jak dlouho...? Už je to 3 roky teda. Tři roky, hmm. No ne, ano i ten vozík už je 3 roky víceméně. A bylo to něco postupnýho? Ne. Bylo to krvácení do mozku. Jsem jednoho krásnýho večera jsem omdlel, odvezli mě do nemocnice a bylo po všem jako. Hmm. Až jsem se probudil, měl jsem ochrnutou ruku a nohu. (pauza) Zčistajasna. Jo. Nevím, pardon, jestli jsem Vás nekopl. Ne, ne, dobrý, dobrý. Jsem se posunoval, víte? Hlavně, aby se Vám sedělo pohodlně. S čím Vám osobní asistenti pomáhají? Prakticky pomůžou vylézt z postele, připraví mi snídani, pomůžou občas s nějakým cvičením, jo, co mám dělat. Mám teda nějakýho takovýho cvičitele, který ke mně chodí 3x týdně. Já mu říkám tak důvěrně, krotitel, jo. On mi dycky tady jako „poláme“ ruku, „poláme“, protáhne, teda jo, aby se ty svaly uvolnily, a pak tady spolu trénujeme kolem postele chůzi, a dostanu od něho takový domácí úkoly ty pak s těma asistentama tak nějak zkouším jako provádět. .. Abych měl takovou zábranu nějakou jistotu, pojištěnýho. (kontakt s asistentem, který vstoupil do místnosti) Říkal jste, že asistenti Vám pomáhají ráno z postele, s jídlem do oběda, potom když doma rehabilitujete, abyste si byl jistější, viděla jsem, že Vám pan asistent dal nádobí do myčky, ... Ano, vyskla.. občas myčku vykládáme i společně třeba jo že já podávám no a oni dávají do skříně že

jo. .. Nebo tady R. (asistent) konkrétně minule vysával tady ten koberec, říkal, že ať má co dělat tak si přines vysavač a začal vysávat, no. Řekněme občas s domácími pracemi občas pomáhaj, no. Dá se to takhle říct. (kašel) Zatím jsme se teda ještě nedostali k praní, jako, to jsme ještě nedělali. Ale myslím, že by to nebyl problém, pro ty děvčata, co sem chodí, jako. Pračku máme, že jo, sušičku taky, jo, takže by to pro ně nebyl problém vyprat. S oblékáním Vám třeba nepomáhají? S oblékáním taky samozřejmě ano. Když mi pomáhají ráno z postele, tak mi pomůžou oblíct a boty hlavně, že jo, to sám nedokážu. Jak to zvládáte v koupelně? Koupelnu hlavně máme v prvním patře, jo, tam se sám nedostanu, jo. Ani s pomocí se tam moc nedostanu. To je velká práce mě tam dostat jak, jo. Potřebuju 2 lidi k tomu, abych se tam dostal, jo. Dva, jak já říkám, 2 šerpy abychom se dostali na Mont Everest. ... A opravdu je to taková fuška, že bysme možná potřebovali nahoře kyslíkový přístroje. Všichni kolik nás tam vyleze teda. Všichni tři. Nutí Vás to třeba i k tomu, že hold si třeba někdy tu sprchu odřeknete, i kdybyste měl chuť? Ne, ne, já mám sprchu udělanou tady dole na tom záchůdku ,jo, takže manželka mě sprchuje dycky tady, jo. Já přelezu na záchod si sednu, ona mě tam osprchuje a zas přelezu na vozík a vyjedeme ven, a tady se ofénuju a tak dále. Tady mě obleče. (pauza) O čem z toho, s čím Vám ti asistenti pomáhají, byste řekl ... Občas teda, když potřebuju k doktorovi nebo tak, tak mě zavezou naloží mě do auta do mýho, jedeme k doktorovi jo nebo na úřad nebo tak něco vyřizovat do banky a podobně, jo. Z toho, s čím Vám pomáhají, o čem byste řekl, že jste úplně nejvíc spokojený? Já jsem hlavně spokojený, že sem chodí, že mi pomůžou se vším, co jsem řekl. Kdybyste přeci jenom měl vybrat? Kde myslíte, že Vám ta spolupráce na tom nejlíp jde? (váhá) No tak, já jsem spokojený třeba s tím, že mi pomáhají rehabilitovat, to je pro mě strašně důležitý. (Pauza) Je to pro mě strašně důležitý, protože pořád všichni tvrdí, že tím cvičením se ještě snad uvedu do normálu, jo. Bych mohl se zase se postavit na nohy a znovu začít chodit, jako. Že cvičením to půjde (emotivně)...Cvičením se mi ta rozhýbe i ta levá ruka i, jako. Že ji budu moct potom trošku používat asi jak podobně třeba aspoň podobně jak předtím, no. Vlastně Vám pomáhají v nějakém plánu, jak na tom být líp. Ano. (přichází sousedka) Třeba tak, ji můžu zavolat, že mi přijde pomoct s něčím, jo. Takže ta sousedka taky patří mezi ty lidi, na které se můžete obrátit. Ano, je to tak. Ano je to jedna z těch lidí. Mi může občas může pomoct s něčím, když potřebuju nutně, jako. Třeba ten asistent tady už není, jo. Přijde ve 12 a v 6 zhruba dycky odchází, jo... Někdy o minutu dřív někdy o minutu pozdějc, no. Těch lidí takhle tady v té ulici je jich víc ještě, sousedka přes jedno ta má taky od nás klíče, jedna kamarádka tady, co bydlí o ulici výš. Tady prostě je pár takhle lidí, který se v případě potřeby ještě můžu obrátit, že jim třeba zavolám, něco potřebuji nebo tak.

Mluvili jsme o tom, že jste rád, že s Vámi ti asistenti rehabilitují, že je to něco, co je pro Vás hodně důležitý... Ano. Takže to s Vámi realizujou, podporujou Vás v tom, o té jistotě jste mluvil, že Vám dávají tu jistotu... Ano, a hlavně jako by tak jako nechci říct použít slovo „buzerují“, ale, ale připomínají mi přes ten den, že bych taky měl cvičit nejenom sedět u počítače třeba, jo. (odbočení od tématu) To je něco, s čím jste spokojený. A teď, kdybyste dokázal říct, co je pro Vás na tom, když Vám ten osobní asistent pomáhá, nejmíň příjemný. (váhá) To opravdu nedokážu ani říct. .. Snažím se, jako, co nejvíc věcí stejně udělat sám. Prostě dneska se už sám dostanu na záchod, což je pro mě velice důležitý. Když on odejde, nemusím někoho otravovat, volat třeba sousedku nebo tak. Tam si zajdu sám, a dostanu se na ten záchod sám. Takže se, s prominutím, třeba neposeru jo. Teda že musí použít takovej výraz, no. Je nějaká věc, že si třeba říkáte, kéž by mi aspoň s tímhle ten asistent nemusel pomáhat? To opravdu opravdu nedokážu říct teďka. Nedostanu se třeba sám ven, to bych teda rád, kdybych to dokázal sám, že jo. Nebo na zahradu se sám nedostanu. Já mám teda takovej elektrickej skůtr, jo. No a když je hezky, doufám že za chvilku už to půjde zase, na podzim jsme to dělávali, tak jsme každej den tady vyjely na takovej projížďko-vycházku, jsme to tady tak objeli, takovej okruh jsme měli, ... no já jsem jel na tom skůtru, asistenti nebo asistentky se prošli no kousek dycky. Na sluníčku po venku, no. To bylo takový hezký příjemný (radostně). Ale museli mi dycky pomoct nachystat ten skůtr venku, vytáhnout mě ven z domku, pomoct mi přesednout na ten skůtr, tych taky rád už uměl sám, jako. Pak už jsme jeli, teda. Takže byste se rád sám pohyboval, někam. No, samozřejmě no. To jako je, cílem mým se naučit chodit a sám se pohybovat. Zapojit se zase do práce, kterou jsem měl rád a která mě bavila. Jaké to je, když s Vámi ti asistenti musí pohybovat? Tak oni se mnou moc nepohybujou, jo. Na vozíku mě akorát převezou ven, .. a tam mě pod levým ramenem přidrží, aby abych nespadl, když přelízám na ten skůtr, třeba jo. A takhle po bytě? Tady se mnou nějak nemusí pohybovat zvláštně.... Tady říkám mi akorát pomůžou z té postele. Sám třeba nedokážu shodit nohy, když dlouho ležím třeba celou noc, ráno na poprvé nedokážu shodit nohy, posadit se na posteli. Až se trošku rozhýbu, tak pak to de. Hmm. Zkusíme to teď trochu obecně. Představte si takovýho ideálního asistenta. Vy máte bohatou zkušenost, Vy jich máte víc. Co si myslíte, že by měl... Dycky říkám manželce, že ideální osobní asistentka je blondýnka s dlouhýma vlasama až do půl, do pasu, s trojkama prsama. (laškuje žertem) Jasně, jasně... dejme tomu, že by to nebyla ta blondýnka...Jak by se měl ten asistent chovat, co by měl dělat, aby ta asistence dobře fungovala. Co byste poradil nějakýmu... někomu, kdo chce být asistentem...

No tak hlavně, by to měl být člověk, který vlastně dělá to, co mu řeknete. Až to, co mu řeknete. Žádný velice, co on si myslí, že by měl s váma, že by vás měl nějak sám překládat, já nevím třeba přenášet z postele na vozík, nebo tak. Že vlastně mu řeknete: „Teď mi, prosím tě, pomoz třeba s těma nohama.“ On shodí nohy dolů a vy si sednete. „Na vozík se už dostanu sám, to už umím. To mi nemusíš nějak pomáhat, jako jo. Na záchod si dojdu sám, to mi nemusíš pomáhat, jo. Prosím tě nachystej mi ten oběd, to nezvládnu.“ A tak dále. No prostě, takovej, že vlastně, vlastně dělaj ty úkoly až na to, co vlastně požadujete, co potřebujete. Co zvládáte sama nebo sám, ten člověk, tak to je lepší nepoužívat nějaký, jo pomoci zvláštní.(Pauza) Já mám sice s nimi takovej jako ne moc dobrou zkušenost z toho rehabilitačního ústavu (uvádí jméno), jo. Tam zase se chovají, tak jako že vás nechají se trápit ,jo, třeba ráno s oblíkáním, jo. Třeba ležíte na posteli dají vám trenky, no a teď se obleč. To prostě nejde jako jo. Jednu ruku, máte jednu ruku a jednu nohu nepohyblivou, se prakticky nemůžete pohnout, tak si nedokážete oblíct ty trenky, jo. Ty sestřičky jako vám tvrdí, že to jde. Že jste tam proto, abyste se to naučila, jako jo. Já říkám: „Sestři, já tady nejsem proto, abych se naučil, jak mrzák oblíkat jednou rukou, jednou nohou, jednou ruku, abych byl do smrti mrzákem. Se tak chovala. „Pro co tady jste? Já jsem tady pro to, aby jste mě uzdravili alespoň třeba tu levou ruku. Pak se budu oblíkat dvěma rukama jak normální člověk. To umím, to půjde.“ Prostě, takže, na druhou stranu zase, když vám jako nepomůže, nikdo a nechá vás jako v tom, tak řekl bych se řekl bych pachtit v podstatě, tak to taky není dobře, jako. Takže vás to trochu deprimuje potom, no. No ale, to co tom co jsem říkal: „Pomoz mi s tímto, pomoz mi navlíct ty trenky. Pomoz mi obout ty boty, to sám nezvládám.“ Říkám, čekal jsem v (rehabilitační ústav), kdyby mi nějaká ta chytrá (ironicky) sestřička, s prominutím, řekne, abych si ty boty jednou rukou zavázal. Hmm. Takže Vy byste chtěl, aby ten asistent uměl vyvážit to, že Vás bude podporovat. Ano. Abyste se snažil v tom, co umíte. Ano. A byl ochotnej pomoct s tím, co neumíte. Aby to bylo vyvážený. Přesně tak. A co bude dělat, to chcete řídit Vy. Ano, aby, aby si ten člověk řídil toho asistenta sám. Tak bysme to mohli říct tak, jak to říkáte. Přesně řídit, aby si to řídil sám. A asistent by pracoval přesně podle jeho pokynů. Ta hezká blondýnka by taky nebyla k zahození, mezi náma jo. (laškuje, smích) Já Vám to věřím. (smích) Kdybyste měl říct, čeho se musí ten asistent vyloženě vyvarovat, aby něco nepokazil? Takový jako vykřičník, tohle ne! (Polyká, jí) Opravdu přemýšlím nad tím co, ale asi něco, co by vás nedeprimovalo jo. Co by vám nebralo chuť cvičit, jo. V mém případě to je teda jako, jo. (pauza, chystá si jídlo) Mluvili jsme, co má dělat asistent, asi už máte i představu, co má dělat ten klient pro to, aby to fungovalo, na druhé straně. No tak, je dobré mít s těma asistentama dobrý vztah. Já je osobně beru, za ty, za ten rok nebo víc než rok co sem ke mně chodí běžně, skoro všichni se tu vždycky střídají každej týden jeden, max jedenkrát tady ten člověk je. Tak už je beru pomalu jako členy rodiny, jo. Takže jim kolikrát řeknu, mnohý věci si postěžuju, třeba řeknu mnohý věci, který bych někomu jen tak neřekl. Prostě mám už z nich takovou vrbu aj. Mám v nich mám takovou důvěru, že jim řeknu jako že, jako si tak jako, tak jako, jako si říkám no prostě. Ta důvěra tam hodně důležitá jako. (Pauza)

Jasně. Takže se jim snažíte dávat najevo, že jim věříte? Ano, to každopádně. Ano, a povídat si o takové té člověčině, nejenom o starostech? Ano, o té duši. Bysme tak řekli, no. O tom co člověka bolí na té duši, ano. Vzpomenete si na nějakou situaci anebo zážitek s osobním asistentem, kdy to byla dobrá zkušenost? (jí) Teď moc nerozumím té otázce. No, že jste si říkal třeba v tu chvíli, že nám to teď pěkně klape. Teď jsme sehranej tým nebo teď se nám to povedlo? Já jsem tady s jedním hochem jezdíval do bazénu, víte. Do toho rehabilitačního, kde se chodí dokola kolem. Na Žluťáku to je v nemocnici takovej bazén. (polyká) On má dokola madlo, takže se držíte toho madla a chodíte dokola. On tam s se mnou musel chodit, protože mi kdyby ujeli nohy, to bych zajel pod vodu, už bych se nevynořil, už bych se nedokázal bych se postavit. A taková chvíle taky nastala, jo. Jsem uklouzl tam jednou, tak mě zachytil teda, vytáhl mě jako nad hladinu. Nebo každopádně dycky, když jsme se jenom převlíkali do toho bazénu. Už jsme to měli tak nacvičený, že všechny ty věci, co musíme udělat, stáhnout tepláky, převlíct ty plavky, pod sprchu, stoupnout z toho vozíku odjet s vozíkem, strčit tam takovou tu sprchovací židli, sednout, osprchovat, zase vyměnit to, člověk musí chvilku stát, tam je kluzká ta podlaha, když je mokrá, že jo. Tak taky záleží na něm, aby rychle vyměnil ten vozík s tou židlí, abych tam nemusel dlouho stát, jinak hrozí, že uklouznu a spadnu. To jsme fakt jako že hodně sehranej tým. Jako to běželo na drátkách, by se dalo říct, jo. To už každej věděl z nás, co má dělat přesně jako. Jak se mám postavit, abych neuklouzl, on věděl, jak rychle to musí vyměnit. Abych tam nezůstal nějak, aby se něco nestalo, no prostě. Když Vás tehdy vytáhl z vody, to jste věděl, že se na něho můžete spolehnout. To jsem věděl, že se na něj můžu spolehnout. To já už jsem věděl, samozřejmě, dřív, že se na něho můžu spolehnout, jinak bych do toho bazénu s ním ani nešel, jako jo. (pauza, jí) A samozřejmě třeba, když jsme do toho bazénu šli, jo, tak vlastně tam bylo vlastně jenom zábradlí kolem, kterého jsem se mohl držet jen jednou rukou, na druhé straně mě musel držet on. Po těch schodech dolů do toho bazénu, tak to už jsme vlastně měli tak nacvičený, že nám to šlo úplně nádherně, jo. Pak jsme podruhé, potřetí, no podruhé ještě ne, pak potřetí, když jsme tam spolu šli, tak už to úplně odsýpalo, jako jo. A kdybyste měl uvést nějaký opak. Nějakou třeba konfliktní... Nějakou negativní zkušenost myslíte, jo? No, nějakou konfliktní situaci, nebo když jste měl pocit , že je to zatěžkávací zkouška, že si setsakramentsky rozmyslíte, jestli si toho asistenta necháte nebo ne. (během vyprávění jí) No, nechci říct, že to byla nějaká konfliktní situace, ale občas se stane, že třeba z nějakýho důvodu, já nevím, třeba jim ujede autobus nebo něco,a přijedou pozdějc než mají přijet třeba v těch 9, jo. To je pro mne trošku takovej problém, jo. Protože já kromě toho, co vidíte, že mám jako postiženou ruku a nohu, tak ještě se mi vlastně k tomu přidala k tomu krvácení do toho mozku epilepsie sekundární, jo. Takže je trošku problém, když jsem tady sám. Mohl by přijít nějakej záchvat a já bych potřeboval prostě pomoc. Proto je mi třeba nepříjemný, když se jim nepodaří přijet na to 9 a zůstanu tady sám. Oni naštěstí vědí, že mi mají napsat aspoň SMSku, že teda se zpozdí, abych teda věděl, že na mne nezapomněli, že přijedou třeba o půl hodiny pozdějc třeba tím dalším autobusem. Jak říkám, není to žádná konfliktní situace, ale to taková trošku pro mě, jako...

Je to pro Vás nepříjemné. Nepříjemný, protože ještě navíc jsem v té posteli trošku uvězněnej, jak sem řekl, sám se z ní nedostanu, kdyby se mi začlo chtít na ten záchod, jo, na tu velkou tak prostě potřebuji pomoc. Když tady nikoho nemám, tak jako musím zkusit tu sousedku. Když náhodou ale ona třeba někam odejde, tak začíná být problém. Ale nikdy se nestalo, že by jako, že by se to nějak vyhrotilo, tak abych uvažoval o tom, jestli ano nebo ne, jak jste říkala jestli s takovým asistentem skončit nebo neskončit nebo co. Je to o strachu, že byste zůstal bez pomoci. Je to spíš, je to tam tak trošku jako spíš s tou obavou, že ta pomoc není na blízku. (pauza) Moje žena se teda občas rozčiluje, když to přijde jako, protože je to placená služba, že jo, sice nijak závratně, je to vlastně bych řekl pár korun svým způsobem, ale máme spolu nějakou smlouvu, kterou se teda snažíme dodržovat z obou stran teda. To musím zase říct, že jo. Takže, když se to stane, tak potom Vaši ženu to rozzlobí a ... Ještě jsme to nějak neřešili, teda abych pravdu řekl. Zásadně nebo tak. Nebo prská něco, že něco příště udělá, ale to je všechno, jako. No a Vy, když potom ten asistent přijde, tak... Tak on se samozřejmě omluví, že jo. Já tu omluvu přijmu samozřejmě. Protože, to se může stát, že mu ujede autobus, že jo. To se může stát každýmu, že jo. Dokázal byste říct, co Vám ten vztah s osobním asistentem přinesl nového? Já se cítím hlavně to, že jsem doma, se cítím dobře, to pro mě je velice psychicky důležité, že žiju doma, že nežiju v nějakým ústavu nebo já nevím, jak bych to řekl. Mám tady to svoje prostředí, ten svůj počítač, svůj internet...(odbočuje od tématu) Takže jste rád, že prostě můžete mít ten svůj život. Že můžu mít ten svůj život, že jsem doma. Jak myslíte, že ta Vaše osobní asistence bude vypadat třeba za rok? Víte co. Nejraději bych si představoval, že žádnou osobní asistenci nebudu potřebovat. Když budu, doufám, že bude fungovat stejně tak dobře, jako teď. Je něco, co byste chtěl za tu dobu změnit? Ještě k lepšímu? To myslíte v souvislosti s tou asistencí? No. Jestli máte nějaké nápady ještě na zdokonalení? Spíš to je jenom jako bych řekl úřednický, úřednická věc. Spíš bych zdokonalil systém vyúčtovávání těch služeb. Já už jsem s tou vedoucí o tom hovořil. Tak nevím, jestli třeba jako zapracuje ty moje návrhy, jak to jako lépe evidovat vlastně ty tu dobu těch asistentů, co jsou tady, jo, u mně. Podle toho udělat ten výkaz ty faktury, co mě fakturujou a tak dál. Mě se něco na tom výkaznictví nelíbí, udělal bych to trošku jinak, jo, ale je to jen můj názor, no prostě. Který můžou přijmou a nemusí, že.

Vedle těch dobrých vztahů, byste chtěl mít i dobré účty? Jak se říká, pořádek dělá přátele, že jo. Při vyplňování Inventáře soběstačnosti (s pomocí) komentoval tyto položky: Samostatně se pohybuji na veřejnosti. Taky ne. Když tak až po tom po tom elektrickým vozíku, tom skůtru, třeba vyjedeme nahoru na hřiště, tam je takový dětský hřiště, tam se dá sedět venku, tam je taková hospůdka, tam třeba sedáváme, malej tam, malej už není tak malej si tam běhá kolem potom hřišti, po lese tak jako, my tam sedíme se známýma třeba kecáme, tak jako. Tak se dostanu mezi lidi tímto způsobem. To je takový Váš cíl? Ani ne cíl, ale to tak jako bývá jo. No, já jsem si vzpomněla, že jste říkal i o té Vaší zahrádce, že jste chtěl na zahrádku a tak, dostat se ven. Bych rád, ale tak jako, že budeme muset nejdřív vyřešit tady ten nábytek trošku jako. Tam je takovej už nájezd, mám udělanej, každej rok ho tam na zimu se oddělá pryč. Aby se tam dalo na tu zahradu chodit v zimě, potom bych sklouzl na ledu a přizabil se. No a na jaře se tam dá zase zpátky, on je teda jen z prken. Tady vepředu máme kovovej ten nájezd, mě tady kamarádi udělali. Tam mi udělali jen takovej dřevěnej ten nájezd z prken, což stačí, akorát problém v tom je to, že když mě žena dostane ven, což není až takovej problém, tak pak nemá tolik síly, aby mě dostala zpátky do bytu. (smutně) Protože váží 50 kilo i s botama, ona je taková drobná. Doufám, že jsem ji tím teďka neurazil, no prostě. Jsem schopen zařídit věci tak, aby mi postižení nebylo překážkou v uskutečnění mých plánů. No, prostě se o to snažím, ale že bych to dokázal snad ani...to nemůžu říct. Ale snažím se o to nějakým způsobem, co nejvíc aby samozřejmě, jak říkával můj taťka „Prostě mám takovej život jakej mám, tak ho musím tak žít.“, no prostě. Cítím, že jsem svým pánem. To ano, řekl že jo...Ještě pořád mentálně postiženej nejsem, jako. Říkávám, že jsem měl štěstí v neštěstí, že mi zůstal zdravej rozum, no. I přes své postižení zvládám životní situace stejně dobře jako ostatní lidé. To by muselo být asi konkrétní k jaké situaci, že jo. Třeba mě napadá teďka tady obálka z banky. Obálka z banky jste viděla že nezvládám, no. Otevřít možná ne, no, ale ono to vyžaduje ještě taky něco jiného. Přečíst a zaplatit. Ano. To používám internetové bankovnictví, to nemám problém. Jako takhle s penězma prakticky moc nepřijdu do styku, ale těma bezhotovostníma převodama si poradím, jo. S platbou kartou taky nemám problém, jo.

Takže by se dalo říct, že si dokážete to, co potřebujete, zařídit? Dalo by se říct, že si to dokážu zařídit, ano. Tak a teď už to je všechno. A ještě se chci na závěr zeptat, jestli máte nějakou připomínku k něčemu, na něco jsem zapomněla, k nějaké otázce se chcete vrátit, něčemu jste nerozuměl? Myslím, že ne. *** Rozhovor: Muž 2, 31 let Jak sis vybral asistenta, kterého máš? Nevybíral jsem si ho, byl mi přidělen…hmm..Za tímto účelem..no, ono to je takhle, ono to je hrozně složitý. Já jestli to teda..nevadí, tak já to třeba 2 minuty zkusím vyprávět. Jasně. Zkus. Ááh. Obávám se, že zvoní moje mamka, která chce pustit dovnitř. Ale já to řeknu ve zkratce. Hm, kdysi, hm, tady v tom baráku končila pečovatelská služba s tím, že tady fungovala čtyřiadvacet hodin denně. Měla, hm, zkrátka omezovala svou působnost, časově omezovala působnost. A v té době, hm, projevila (organizace poskytující osobní asistenci) zájem o to, že by tady u nás dělala noční a že by u nás dělala, hm, svátky, prostě nepracovní dny, jako osobní asistence. No a v té době prostě, kdo pracoval u (organizace poskytující osobní asistenci) a prošel ňákýma jejich testama, možná dokonce testama v uvozovkách, protože pak se ukázalo, že tady byli pěkný zloději jako asistenti, tak ti se o nás zkrátka starali. Čili v prvopočátcích jsem si žádnýho asistenta nevybíral... Teďka musím jít odevřít ty dveře, takže pardon. (mluví z příchozí osobou) Jo. Hmm, takže probrali jsme, že jsem si nevybíral osobního asistenta já, ale byl mi víceméně přidělen na základě tédlecté, no, dá se říct skoro (zvonek) ááh...krizové situace. (odbočení od tématu – rozhovor s matkou) Můžeš prosim tě zase zavřít? Jasně. Já, bohužel, za sebou jako... se mi zavírá dost blbě. To tam klidně rovnou i napiš. (smích) To potom shrneme... (smích) No, tak jasně...Tak... Takže nevybíral jsem si asistenta, tak. A v podstatě ani postupem času jsem si asistenty zas tak moc nevybíral, protože prostě, kdo u (organizace poskytující osobní asistenci) pracuje, tak ten se o nás stará. Já s tím defacto můžu souhlasit nebo nesouhlasit... Hmm, jenomže můj nesouhlas je mi prd platnej, protože stejně by mi maximálně řekli: „Tak máte smůlu, nebude se o vás starat nikdo.“ Jo, takže tohleto voni deklarujou, jakože hrozně pěkný věci, že si můžu vybrat, ale praxe je jiná, že jo. Vybrat si v podstatě nemůžu... Ale jsem docela spokojenej, jo jako..Teď už. (smích) Jo. Máš nějakého jednoho stálého asistenta? Ne, ne, ne, ne, ne. Vůbec ne, právě...hmm...V (organizace poskytující osobní asistenci) pracuje, pokud vím, teďka asi jako tři kluci asistenti, kteří se o nás starají a o nás, to znamená, že nejenom o mě, ale i

o další lidi. No a s tím, že když potřebuju nějakou individuální osobní práci, osobní péči nebo jak to nazvat... asistenci, tak tam zavolám nebo se s nima domluvím osobně, s tím klukem a ňák to potom vykážeme ve výkazu jako asistování, ale v podstatě je to všechno tak ňák na té domluvě. A jinak se o mě starají ti stejní, co se tady starají o kolegu, co tady se mnou bydlí a vo lidi v baráku a vo všechny vostatní. Takže ne, já vůbec to, že to není osobní asistent ve smyslu můj asistent. To ne. Takže přijde zrovna ten, který má zrovna čas? Přesně tak. Ten, který má zrovna službu. Pokaždé někdo jiný. Pokaždé, no tak...No tak, jsou to pořád ti 3, ale... Hmm, víceméně pokaždé někdo jiný, jo. Jo, jasně. (příchod matky, odbočení od tématu) Hmm, no takže... Jak dlouho tu osobní asistenci využíváš? Jé, kdybych si pamatoval ten rok... V letech nebo měsících... Hmm no, ne, je to v letech, je to v letech. A je to, já tady bydlím zhruba 8 roků a takový 2 roky..no, takových 6 let. Zhruba 6 let, ale to teďka trošičku střílím od boku. Ale zhruba 6 let. Jo. Pomáhá Ti i někdo jiný než ti osobní asistenti? No zatraceně. Pomáhají mi pečovatelé z pečovatelské služby, která se o mě stará v době, kdy se o mě nestará osobní asistenti... nestarají. No, a pak samozřejmě kamarádi... tak jako příležitostné návštěvy, že? (smích) Zavírají tady dveře a... (smích) Jo. Rodinu tam můžu taky počítat? Hmm, tak můžeš. Můžeš, i když já se s rodinou vídám poměrně hodně málo, tak jestli to chceš hodně věrohodně, tak rodina spíš úplně nahodile. Jo, dobře. Takže je vynecháme... Kolik hodin týdně Ti tak osobní asistent pomáhá? Přímo jako osobní asistent, nebo i ten pečovatel? Bereš to všecko jako dohromady? A nebo přímo jenom tu (organizace poskytující osobní asistenci) jako profesi osobní... No, asi bych byla radši, kdybys oddělil toho osobního asistenta. Oddělit. Takže, kolik hodin týdně... No, já to ře... , já to zkusím rozložit a pak to sečíst. Týden má 7 dní, to je 7 nočních, ty jsou tady vždycky. A to zhruba tak, já nevím, půl hodiny až hodinu, podle toho... dejme tomu hodinu, někdy chci to, někdy chci tamto. Takže to je 7 hodin, plus potom o víkendech přes den... taky takový, já nevím, 4 hodiny, takže to je 7 plus... takových 15 hodin týdně. Pokud je to takovej ten běžnej týden. Ale to si myslím, že to může být klidně 10 až 15. (smích) Jo, jako fakt je to spíš odhad. Musel bych se podívat do výkazů, které odevzdávám vyplněné a... to teďka tady ani nemám. Já si to nepamatuju, takže spíš takových 10 až 15. Hm. Jo, jo. O tom, co Tě přivedlo k tomu tu osobní asistenci používat... Krize.

Krize? (smích) Jednoznačně donucení, že se o mě nemá kdo postarat. S čím Ti osobní asistent pomáhá? Hmm. Prakticky se vším. Jako teď nevím, jestli to chceš vyjmenovat... Klidně jmenuj. (smích) Tak dobře. Začíná to v podstatě tím, že mně pomůže na toaletu, pomůže mně umejt, pomůže mně převlíct, dá mě na vozík. Potom mně pomáhá připravit ňákou stravu, případně tady udělat ňákej drobnej úklid, ne takovýto velký, na to už je ta pečovatelská služba, ale takovýto šontání, co je potřeba, třeba občas něco opláchnout... nádobí nebo něco takovýho... Hmm. Podává mi věci, který potřebuju k tomu, abych mohl fungovat, jak chci. Hmm. Když jdu ven, tak se samozřejmě nechám přioblíct, takže tak jakože situačně taky hodně. Hmm. Já nevím, jestli jsem vynechal něco podstatnýho... No, pak zase večer, samozřejmě,... já nevím, znova ňáká toaleta, eventuelně umytí, eventuelně... nebo ne eventuelně, prakticky dycky hození do postele.(smích) Jo takže, takže tydlety věci, no... Ta pomoc je prakticky komplexní. Hmm. Jasně. Napadá mě, třeba, když jdeš někam na úřad, tak... Když jdu někam na úřad, tak takdlenc..já po venku, po městě, se pohybuju relativně samostatně... relativně, protože místa, kde jsou buď bariéry, jakože jsou tam schody, což třeba na Finančním úřadě, a to jsem nedávno využil osobního asistenta, že tam se mnou šel... hmm. Tak tam jsou třeba schody a nebo potom v případech, kdy je jako vyl..jako zima, jsem hodně navlečenej a mám spoustu věcí na podávání a to a řeknu: „Víš co, radši pojď se mnou, je to pro mě moc komplikovaný.“ Takže... hmm... dle potřeby i na úřady a takhle. Hmm. Když si to teďka tak vyjmenoval, s čím Ti osobní asistent pomáhá, tak s čím jsi nejvíc spokojený? Nejvíc? Se vším. (smích) Já, já to takhle nerozlišuju. To se na mě nezlob, já to neumím říct. Prostě jsem spokojenej s tím, že můžu fungovat tak jako plus mínus, jak bych si to udělal sám. Samozřejmě, jsou tam trošku rozdíly, že jo... ale... Jo, jo. Dovedeš říct, třeba, v čem jste nejvíc sehraní? Nedovedu, protože to jsou různý lidi, jak už jsem vysvětloval. Jo, já nemám... to asi nejsme úplně typickej v tom... já nemám jednoho člověka. Jo, takže některej je lepší na to, některej na tamto. Samozřejmě, už podle jejich charakterových vlastností člověk ví, co, co vod kterého radši chtít, a co nechat na toho dalšího nebo takhle... Takže to takhle nemůžu zpaušalizovat. Takže Tvoje spokojenost se odvíjí od toho, jak je znáš? Hmm. Od toho, jak jsou trpěliví (smích), protože já... jako mně nevadí, když je nedokonalost, to čert to vem, ale vadí mi takovej ten spěch a taková ta malá trpělivost a takovýto prostě, kdy už mají pocit, že si vymejšlim, jo. Tak to jsem trošku někdy naštvanej... ale to naštěstí nebývá moc často. To jsou úplně situace, když, protože jsme jenom lidi, a to tam doufám nebudeš psát úplně všecko, když třeba, já nevím, je nevyspanej nebo, je po vopici nebo něco takovýho...a prostě na mě někdo tak jakože, ale to je jenom jeden a toho nebudu jmenovat,...tak jakože trošku někdy zavrčí, že prostě už má pocit, že je toho moc. Ale jinak jako moje spokojenost se asi opravdu odvíjí hodně od trpělivosti a od snahy mi vyjít vstříc a neodfláknout to. Tak, takhle bych to řek′.

Hmm. A kdybys měl říct, který z těch úkonů je Ti nejmíň příjemný? Nejmíň příjemný... tak samozřejmě ta osobní hygiena, protože... hm... jako já jsem takovej člověk, kterej... nevím, jak bych to řekl... i po těch letech, sice jak jsem si na to už zvykl, no ale přece jenom ještě pořád ta hrdost tam ve mně je, takže někdy mám takovej pocit, že sakra... není to úplně ideální... Ale jako nejmíň příjemný... ono spíš je to takový zdlouhavý, že člověk prostě jde, normálně zdravej člověk udělá frk frk a má všecko hotový... a mně to ranní vstávání, třeba to vstávání, to bych tam uvedl, protože u mě to fakt trvá, ty jo, já nevím, půl hodiny, než se dostanu na vozejk, i dýl, jo. I kolikrát dýl, podle toho, co... co všecko je potřeba zrovna. No a přitom, když si uvědomím, že zdravej člověk prostě vstane (hořký smích), nasadí si kalhoty a jde... nebo si dá eventuelně sprchu a trvá mu to o 5 minut dýl, tak je to úplně směšný, takže todle mě trochu jako štve někdy... hmm, v uvozovkách, ve velkých uvozovkách, mě to úplně obtěžuje, že to trvá tak dlouho, ale samozřejmě, že já to beru jako nutný zlo. No, nutnost každodenní, jo... Takže to mě tak jako možná nejmíň baví...(smích) (smích) Baví... to je hezké, bavit se u toho... Hmm... Kdybys měl nějakému... já nevím, někomu, kdo chce začít s osobní asistencí... Jako asistent? Jako asistent. Kdybys mu měl říct, co by měl asistent dělat, aby ta asistence dobře fungovala... Naslouchat, být trpělivej a připravenej na to, že někdy se po něm budou chtít věci, na který zrovna nemá náladu. To je celý. Já si myslím, že není potřeba žádný speciální školení, jak se to dneska chce po asistentech. Myslím si, že tam musí být člověk obrněnej jenom tím, že musí počítat s tím, že pracuje s lidma a ne s nějakejma hejblátkama z umělý hmoty... To je celý... Čeho by se měl určitě vyvarovat? Asistent...Ventilování pracovních věcí v osobních vztazích a nebo obráceně (důrazně) Osobních věcí, osobních vztahů v pracovních věcech. Prostě je to úplně na zabití, když, protože my jsme s většinou z nich kamarádi, kteří se normálně baví... a kteří prostě... jo, kamarádi a kdesi cosi a občas jdeme spolu na pivo s některýma aspoň, vobčas tady někdo z nich posedí a pokecáme si a to... A vono potom se to někdy vodráží do té práce, takže mě to začne štvát... Hmm. Dám příklad: Tady v tom baráku je taková si... taková situace nebo taková... takovej režim nastavenej, že prostě někteří lidi mají ňáký pevný časy, kdy se k nim chodí asistovat. A když nemají... nebo ne všecky časy jsou pokrytý, ale dá se taky prozvonit na pracovní mobil situačně a ten asistent, pokud zrovna má čas, tak přijde. No a mě třeba dokáže vytočit, když prostě některý klienti, kteří jsou nepříjemní a kteří si dokážou i stěžovat, tak k těm se jde přednostně, protože prostě by mohli náhodou nadávat. A já, protože jsem jako v uvozovkách v pohodě, tak na mě se trochu kašle a přijde se ke mně vo čtvrt, vo půl hodiny pozdějc a takový: „Sorry, já jsem nemoh′“. Tak todlecto je už takovýto, že se to promítá, ty osobní vztahy do toho pracovního a to mě prostě sere. Jo, to je blbý, to bych, to bych ho hodně vyvaroval, člověka, kterej to chce dělat, protože to potom ničí ty osobní vztahy dost. Hmm. Hodně si ošetřit, kdy jsem tady jako kamarád a kdy jsem tady jako profík... Myslím si, že jo, že todle je potřeba. Ono není, není problém se u toho bavit jako kamarádi, ale zachovávat opravdu takovýto nestranný... tu profesionalitu určitou, protože přece jenom... že jo, tak tím, že se spolu bavíme, předpokládám, že jsme vůči sobě aspoň trošičku tolerantní oba dva. A... hm... dokážeme prostě lidsky chápat, že prostě jo, todleto, támhleto a teď bych potřeboval odskočit, protože ta baba by řvala nebo ten chlap by řval nebo něco takovýho... Hm... to celkem dokážu vždycky pochopit, ale prostě takovýto apriorní... kdy, kdy se prostě bere něco moc automaticky nebo kdy semka prostě automaticky vtrhne a řekne: „Hele, já si semka k vám dám jenom kolu, jo?“ A prostě takový, to už prostě těžce narušuje soukromí a to mě někdy prostě sere, no, teda štve. Někdy... někdy

míň, někdy víc, někdy... Řekni to, jak to cítíš. ... jo někdy, někdy jsem naladěnej, takže je mi to ukradený a že už jsem si zvykl, ale někdy mám fakt prostě stavy, kdy mě to vadí a kdy už si myslím, že už se překračuje ta meze mezi... mezi ňákou slušností, jo, mezi takovým tím lehkým a decentním zneužíváním svého postavení, jo. Jo. To jsou pádná slova. Co si myslíš, že by měl dělat klient, aby ta osobní asistence fungovala? (smích) Tak tady asi nemám žádnej recept... na to, abych já byl ideální klient. (smích) Dobře, co by měl dělat klient. Zase musí být hodně trpělivej, musí počítat s tím, že... hm... všecko, co si okamžitě usmyslí v hlavě, přechází přes několik filtrů (smích). Přes ten komunikační filtr, kdy on to musí nějakým způsobem sdělit tomu druhýmu, ten druhej to musí pochopit a vykonat. To znamená, že já to, co si myslím v hlavě, a to, co bych udělal během vteřiny, tomu druhýmu trvá desetinásobně dýl a neudělá to tak přesně. A pokud tam nebude trpělivost a tolerance vůči tomudletomu, tak ten klient bude věčně naštvanej. Takže doporučit mu zase trpělivost, doporučit mu... no... já tuto vlastnost možná nemám dobře rozvinutou, ale asi určitou velkorysost (smích), aspoň v rámci možností, ale zároveň asir..asertivitu určitě. Čili musí být trošku velkorysej, ale zároveň hodně asertivní, aby... aby prostě to svý postavení, protože ten klient je vůči tomu asistentovi vždycky tak nějak lidsky, přirozeně jakoby... takovej jakoby podřadn... podřazenej, že prostě on po něm něco chce, jo. Teď to neberu ani tak postiženej - zdravej, ale spíš takovej ten žadatel a vykonavatel. Takovej ten “Já jdu s prosíkem“. A dycky je tam takovýto lidský... lidský... takovej ten, že se doprošuješ v uvozovkách, to není doprošování, jo. A je potřeba si prostě zachovat přes to všechno ňákou hrdost a přes to všechno prostě v rámci slušnosti vystupovat asertivně jako partner. A to je někdy těžký, někdy se to zvrtne v to, že když to člověk nekočíruje, tak naopak má tendence být panovačnej a to je strašný zlo. Hm, jakmile prostě klient začne být na osobního asistenta panovačnej a začne mu dávat rozkazy místo vyslovování svých požadavků a přání, tak v tu chvíli mu už samozřejmě práci, už tak náročnou, znechucuje a je to hrozně špatně. Strašně špatně a já doufám, že se mi to daří z 90% korigovat, ale jsme jenom lidi, že jo... nevím. Jo. Hm. Ty už jsi tady trochu naznačoval... Zkus si vybavit nějakou situaci, která Ti přišla v té osobní asistenci fajn, nějaký zážitek s osobním asistentem nebo nějaká zkušenost, kdy se Vám něco povedlo... Těch je moc. (úsměv) Nějaký vyber, první, co Tě napad... Jako pracovní? No. Kdy se nám něco povedlo? (smích). Tak to teda nevím, jako... Nemyslím ten případ, že jste seděli spolu u piva, jo...(smích) No, tak to... Kdy jste tam byli jako osobní asistent a klient. Hm. Já vím, ty chceš možná slyšet takový ty věci jako... jakože... někdo mi někdy krásně zavázal botu a mně se pak dobře sedělo celej den, jenomže já tydle zážitky moc nemám, no. Já nevím, prostě mně to ty lidi dělaj dobře, protože já je prostě buzeruju (smích). A samozřejmě dělám ústupky a snažím se být taky občas velkorysej, jak jsem to naznačil, ale... pokud mi to vyloženě nesedí, tak se snažím to

tomu člověku říct. Takže já tydle zážitky asi takhle subjektivně moc neprožívám, že by se nám něco vyloženě podařilo… Já, já fakt nevím. Hm. Jo. Tak zkus z té druhé stránky, zkus si vzpomenout na nějakou nepříjemnou, konfliktní situaci. Co se vyloženě nepovedlo? (pauza, smích) Jo, jako, jako stalo se... taková blbina, že při... myslím, že to bylo při oblíkání, tak, že se mi tam vzpříčil nějakej prst a že v něm ruplo, ale v podstatě to nebyl úraz na ňákou dlouhou dobu... jenom, jenom mě tam něco zabolelo a asi čtyry dny to bolelo, ale to je spíš takováta ta rutina...šup šup šup, protože už je zvyklej a teďka se tam něco zadrhne a člověk, než si to stačí nějak tak říct, tak... tak... tak todle se mi možná stalo. Jinak ani... ani ty extrémně negativní zážitky nemám... s asistentama, to ne. Zkus popsat jaký to bylo, jak ses cítil, když jsi měl..., když sis chvíli říkal: Zlomil mi ten prst nebo nezlomil? Hmm. Říkal jsem si samozřejmě: „Kurva to nemůžeš dávat pozor?“, v duchu (smích)... hm... bolelo to, nevím, já ty pocity... no prostě jako když se kopneš do něčeho, bolí tě to, zanadáváš, zasakruješ a... akorát, že v tomto případě kromě toho: „Já jsem blbá“, řekneš v duchu: „Von je vopa... von je neopatrnej nebo von je hovado“, jo. Ale prostě to je jenom to verbální vyjádření, který ti bleskne hlavou, ale v podstatě potom jako... nevím, nezbyl z toho žádnej negativní pocit. Jo. Je to v tom, že je to taky trochu na něm. Že by si měl uvědomovat tu svoji odpovědnost. Ale tak určitě, určitě. Ale já hodně, já hodně při té práci s těma asistentama kecám, takže nevybavuju si, jestli zrovna ten... tentokrát to nemohlo být třeba i moje vina, že jsme kecali vo kravinách a najednou jsem zapomněl na něco upozornit. Ale myslím si, že zrovna v tuto chvíli ne... (smích), že v tuto chvíli zrovna výjimečně ne, ale jako někdy se mi taky stane, že prostě... já se zakecám a teď řeknu: „Jé, zapomněli jsme udělat to a zapomněli jsme na tamto.“ A řeknu: „Jé, tak mi to prosimtě ještě dej.“ A on provalí voči, jakože no tak taky sis mohl vzpomenout dřív. A nic, zasmějem se tomu a jedem dál, takže..jako takových těch drobných, drobných blbostí, co, co se občas nepovedou a co se musej vopravovat... to... myslím, že i někteří klienti si můžou, můžou jako to, no... postesknout víc. Já jsem v tomdle takovej..já asi nejsem úplně typickej a nemám ňáký ty extrémní výkyvy. Vykomunikuješ si prostě, že to chceš jinak. Já, já si to hodně vykomunikuju no. Já prostě fakt s tím nemám problémy. Si myslím. Hmm. Co bys řekl, že Ti vztah s osobním asistentem přinesl? Vztah?... Lidsky?... Protože pracovně to je jasný, že jo, žiju. (uchechtnutí) Žiju ve svým bytě. Ale lidsky, soukromě, co mi přinesl... přináší dnes a denně... ta to je právě možná... takový to…hmm... taková ta trošku, já nevím, jestli to nazvu dobře, sebereflexe, kdy člověk prostě na jednu stranu vystupuje jako věčnej prosebník, ale na druhou stranu jako plnohodnotnej komunikační partner, kdy já prostě už jsem dneska schopnej říct: „Hele, vole, dej mně nohu nahoru. Jo, díky, dobrý.“ A jedem dál a povídáme si a je to takový úplně normální a už, už to neberu jako, jako problém, takže spíš taková jako..(smích) Jak se to řekne?..Že taková integrace toho, toho vztahu soukromého s tím, že tam něco přitom chci a nemusím se přitom cítit na obtíž nebo jak to říct, jo. Že to je takový... prostě učí mě to, že i když po někom něco chci,tak to ještě neznamená, že jsem na obtíž nebo že to je nemístný nebo něco takovýho..jo, prostě... učí mě to nebo dává mi to jistotu v takových těch... takové té přirozené komunikaci si o něco říct... bez ňákých problémů. Což se potom jako přenáší i do vztahu s jinejma lidma a je to hrozně dobrý. Takže já si myslím, že jako jo... todle mě možná... když si to tak uvědomuju, ale kdyby ses na to nezeptala, tak si to snad nikdy neuvědomím. Ale teďka, když tak o tom mluvím, tak si to uvědomuju, že možná to je vono... že je to jedna z takových hodně pozitivních věcí, že člověk prostě najednou to dokáže skloubit. A úplně přirozeně a nemá s tím problém, prostě...

Jak si představuješ, že bude vypadat Tvoje osobní asistence třeba za rok? (smích) Já, abych řekl pravdu, si představuju, že bude vypadat hodně stejně nebo aspoň hodně podobně..jo... hmm... dobře, kdybysme se drželi toho terminus, termínu techniku osobní asistence, tak potom teda by měla asi za rok vypadat jinak, protože pokud to vyjde v tom slova smyslu, že... že se o nás přestanou starat osobní asistenti v tomhle baráku a převezme nás plně pečovatelská služba, o což se snažím společně s dalšíma lidma... tak by to pro mě znamenalo v podstatě to, že by se osobní asistence pro mě přesunula pouze z těchto, z těchto věcí každodenní potřeby pouze na dejme tomu ňáký doprovody a individuální asistenci jako takovou. Takže tam by z hlediska osobní asistence mohl být pro mě, pro mě velikej skok. Teď je otázka, jestli k horšímu, lepšímu, to já nepoznám teďka.. Ale představuju... no tak pokud by se naplnily tyto vize, tak by to pro mě byl velkej skok vlastně, si uvědomuju…no... Takže Tvoje potřeba té změny je v tom, udělat tu péči co nejstálejší, nejkomplexnější, takovou jako... Hm... Jo. Nejstálejší, nejkomplexnější, ale tu právě v tuto chvíli zajišťuje... hm... ta druhá pečovatelská služba, čímž tedy osobní asistence pro mě bude jednoznačně na druhé koleji a bude spíš příležitostná...pokud to vyjde. Protože kdybychom opustili ten pojem osobní asistence za každou cenu, tak pro mě asistování je i to, co dělají pečovatelé a je to vlastně defacto úplně ta stejná práce a v tom případě doufám, že za rok bude úplně stejná a..jo, tam jde jenom vo to, která organizace to zajišťuje a jak tomu chce říkat. Pro mě. Komentáře při vyplňování Inventáře soběstačnosti: Samostatně se pohybuji na veřejnosti. Hmm...Samostatně...jakože jo no, ale vobčas je potřeba, aby mi někdo pomoh′. Dokáži se postarat o domácnost. O, spíše nesouhlasím. Ono postarat se o domácnost u mě znamená taky umět to zkomandovat, takže nemůžu říct úplně nesouhlasím, protože tu fyzickou práci samozřejmě dělají ostatní, ale já si myslím, že si to koriguju. I přes své postižení zvládám životní situace stejně dobře jako ostatní lidé. Tak stejně dobře ne. Já myslím, že takovej ten přirozenej komplex mě někdy brzdí v některejch..takže spíše souhlasím. Myslím si, že určitý postižení je tam vždycky znát, v tom, jak se člověk zachová v určitých životních situacích. Jo, někdy jsme překompenzovanej, že to je úplně takovýto „tralala“, někdy mě to skosí, takže ne. Takže myslím si, že jako souhlasím s tím, ale ne úplně beze zbytku. Je to takový..někdy to ovlivňuje to postižení. Jsme na konci. To je celý? Nemělo to trvat tu hodinu? Chtěl bys ještě něco důležitého říct, dodat, něco jsme vynechali... Nějaká otázka Tě nějak zaujala... A jo, mě to celkem zaujalo, já si myslím, že tenhleten výzkum je trošičku jinej než ty ostatní. Ale že bych měl nějakou momentální potřebu něco dodávat, nevím. To mě možná napadne, až mně pošleš ten mejl. Jestli ti to nebude vadit, když to bude takhle ex-poste. Nebude. Takže, takže nevím. Teď mě nic nenapadá. A není to, jakože bych se nechtěl bavit, já prostě jenom... nevím. (uchechtnutí)

Dobře. Já jsem ráda, že jsme vyčerpali téma. No jako ty, ty otázky jsou takový... jakože někdy... hmm... někdy možná, čoveče... se na ně těžko odpovídá. Strašně se těžko odpovídá na otázku: „Co se vám povedlo nebo nepovedlo v té asistenci?“, jo. Jako říct, že jsme se ráno hezky vykakal, to je trochu málo...(smích) ..a (smích), a říct, že se mi nepovedlo, já nevím, že mě, že, že se mu ani napotřetí nepovedlo mě dát do postele, to teda už je pěkný kopyto. To se mně taky nikdy nestalo. (smích) Takže nevím, čoveče. Hmm. No, ono je to spíše směřované na to, jak si myslíš, že to mezi Vámi funguje. Jo, jako jestli to skřípe. A tak na to by se dalo odpovědět, hmm... ale zase, zase je to takovýto hodně individuální a vzhledem k tomu, že se o mě starají, když to tak řeknu, osobní asistenti v podstatě tři. Pravidelně... tak určitě se tam nepovedly takový ty věci, že se někdy trošku pohádáme a má to vliv prostě na tu práci, jakože se pošleme někam. A potom prostě je tady taková to tichá domácnost, kdy člověk prostě chce jenom to nejnutnější a už jako, už jako hlavně, aby vypad′. Tak to se samozřejmě taky stalo. Ne, že by to bylo pravidlem, ale todle to se opravdu stalo. A kdybych měl zapátrat hodně do hloubky, tak třeba se nepovedlo (důrazně), ale to už nebyla moje vina, když (organizace poskytující osobní asistenci) vybrala asistenty, kteří nám tady kradli peníze. To se hodně nepovedlo, ale spíš jim. Čili takovýchdle věcí se nepovedlo víc, ale to jsou věci... já nevím, jestli tak moc souvisí s tou prací. No, říkals, já tě budu citovat, že jste se někdy i poslali do prdele... (uchechtnutí) Dokázal bys říct, kvůli čemu jste se... ... Kvůli různým malichernostem, ale vopravdu. Například kvůli tomu, jak jsem řekl, že přišel rozespalej a já jsem byl taky ňákej třeba úplně ne v náladě a teďka... U nás je taková situace, že zazvoníš a teď čekáš, kdy von přijde. No a protože to bylo v noci, tak jsem zazvonil a nic, zazvonil jsem podruhé a nic, zazvonil jsem potřetí, tak teda přišel. Celej rozespalej, celej takovej mrzutej. Já jsem si teďka tady taky něco psal, tak říkám: „Dobrý, tak chvilku počkej, když si tak dlouho nešel, já to jenom tady docvakám.“ Opravdu otázka minuty a takový to nervozní „ebebebe, já tady na tebe nebudu čekat a todlencto“, takže, takže kvůli tomu jsme se potom... a začalo bejt dusno, jo. Kvůli ňákejm kravinám, prostě takovýto, už to vygradovalo: „Už mně polib prdel, jdi někam, jo.“ A jako to se opravdu stalo, neříkám, že jednou v životě, možná aj víckrát, na druhou stranu není to úplně běžný... takže spíš takhle, spíš takový ty lidský faktory, víš, ne že by... něco kvůli práci, ale ty lidský faktory tam samozřejmě hrajou vlastně velkou roli, že... v té práci osobního asistenta no... A teď už mi prozradíš, co to je vlastně za… jako já chápu ohledně čeho se to nebo kolem čeho se to motá, ale nechápu, co je cílem výzkumu. (smích) Jo. Když Ti povím, co je cílem... dobře, tak třeba se ještě chytíš a něco zajímavého mi povíš. No. (úsměv) Hm. Je to tom, že mě prostě zajímá, jak ten vztah je vnímaný. Jo, jak ho ten, jak jsi říkal, v podřízené pozici, jak ho prostě vnímá, co od toho čeká a potom, kolem čeho se točí ty konflikty, protože to je asi v tom vztahu podstatné, to je něco, co tam chybí, jo. Proto to skřípe, jak jsi říkal. Jo. Okolo čeho se točej konflikty... no, vidíš... to je, to je zajímavá otázka... Akorát nevím, kolik respondentů snese jako Ty, abych jim to řekla takhle, víš. (smích) Bojím se takový odpovědi jako: „My žádný konflikty nemáme, to je všechno v pohodě a já hlavně toho asistenta hrozně potřebuju!“ A víš proč možná to tak trochu je? Za prvé, cos řekla – já ho hrozně potřebuju, takže se bojím na něj něco říct. Za druhé, člověk, kterej má jenom jednoho asistenta, tak je velká pravděpodobnost, že to, co

řekne, je zatraceně adresný. Vo mě se staraj hnedka tři a... to, co já říkám, tak ty vůbec nemusíš tušit, o koho jde. Takže to je hodně anonymní, proto ně i pro mě. Navíc ty věci, který se tady u těch lidí střídají, tak každej je nějakej a já mám v repertoáru strašně moc věcí, který jako můžu.... hmm... jo mám, mám v repertoáru prakticky tři povahy lidský, jo. A ty ses střídaj a jsou vždycky v interakci s mojí povahou. Tím je to hodně netypický, protože... protože vlastně to, co jeden skousne nebo je mu to v tu chvíli úplně jedno... podívej, stane se mi ráno zážitek A, ten mě ovlivní a asistent, kterej přijde prostě s nějakou náladou, tak na to reaguje jinak, než ten kterej přijde po něm, dejme tomu na noční, a kterej má tu náladou zas úplně jinou a doma se mu zase něco jiného stalo atd. atd. Takže vždycky je to o těch mezilidských vztazích a taky o té situaci. A tím, že u mě se střídají ty lidi poměrně dost, bych řekl, tak... je to takový... (uchechtnutí)... jakože... člověk vždycky narazí do jednoho mantinelu, do druhýho, do třetího, jo, až se najednou srovná. Takže, takže i když má člověk tendenci vykolejit, tak ho potom to prostředí víceméně zatlačí zase zpátky do toho... toho standardu. Takže tím je to možná netypický, zatímco kdybych tady byl pouze s jedním člověkem, tak se s ním můžu strašně rozhádat a potom teda jako už můžu být zoufalej a neumět si představit, co můžu dělat... a potom bych ho možná do té prdele taky tak lehko neposlal, jak teď, kdy řeknu: „Víš co, jdi do prdele.“ A vím, že za pár hodin prostě přijde někdo jinej a bude klid. Jo, je to pro mě fakt strašně nestandardní situace. Já ty lidi do jisté míry chápu, že prostě nemůžou být v těch odpovědích tak otevření, ani ne tak kvůli tobě, ale spíš kvůli sobě, protože spousta lidí prostě si to třeba ani moc nechce přiznat. Protože žijí s tím, že se o tebe v podstatě stará někdo, s kým si vůbec nerozumíš... Tak na takový věci moc nemyslíš a když ti to takhle ňáká taková cácorka připomene a tahá z tebe rozumy, tak člověk se začne třeba jakoby přirozeně bránit a říká si: Ne, kdyť je to všecko vlastně úplně v pořádku, co po mně ta holka chce? Jo. Moc by to bolelo, připustit si... No, možná v tom je takový trošku nebezpečí, no. Že potom by to narušilo možná ten vztah a člověk by začal být vnímavější vůči různým drobnostem, kterých si doteďka ani nevšiml, ale tys mu řekla, nebo tys ho navedla na tu myšlenku, že to je vlastně špatně, i když si mu to neřekla, ale jakoby nahlodala ho a teďka ten člověk..no jo, ale dyť..dyť von se ke mně vlastně nechová tak krásně, jak já bych si..a vona ta holka měla pravdu!!! (smích) Jo, i když jsi to třeba vůbec neřekla, tak najednou prostě... takže já si myslím, že ty lidi i vůči sobě jsou takový vopatrnější, že si fakt jako zachovávaj konzistentnost toho vztahu. No, každopádně u Tebe si teda můžu poznamenat, že je to hodně o tom emočním vyladění. Že prostě cítíš, že je potřeba se na sebe přeladit, že teď tady budeme spolu. Jo, no. A navíc vopravdu, vopravdu, jak jsem říkal, když se tady střídají ty lidi, tak opravdu, jak říkáš, takový to rádio, přijde druhej, vono to trošku šumí a pak najednou zas chytáš ty správný vlny a už zase komunikuješ s tím druhým tak, jak máš komunikovat. A je to vo té rutině, no... jo to fakt hrozně moc vo rutině, no i z hlediska toho klienta, ono si řekneš, nebo možná ne ty, ale někdo by si mohl říct: Ten klient, on se nechá oasistovávat a opečovávat a on prakticky nic nedělá, ale ono, ať to zní jakkoli paradoxně, tak je to hodně náročný i pro toho klienta. A nejenom psychicky, ale paradoxně i fyzicky, protože když ti každej dělá ty věci malinko jinak a ty se s těma... s těma věcma musíš pokaždé trošku jinak vyrovnávat, tak se z tebe stává takovej trochu univerzál... a tím pádem já si myslím, že je to pro ten organismus hodně dobře, že jeden člověk mě prostě posadí tak a já jsem..já, i když si třeba vymejšlim a říkám si, jak chci bejt, tak dycky je to malinko jiný a jsem jakoby za ty roky už schopnej se hodně přizpůsobit těm jejich nepřesnostem, zatímco kdybych byl ten rozmazlenej klučík, kterého každém den posazuje ten jeden jedinej člověk sto let stejně a dycky je to dobře, tak potom přijde někdo jinej, pohne mě s nohou a já můžu říct: „Ó, to je strašný, to už nevydržím!“, což se mně takhle nestane...jo, což je zase teda výhoda...je to prostě trošičku nestandardní situace u nás, nebo u mě, ale i u těch ostatních lidí asi, no... No, já, co jsem zatím mluvila, tak jako docela dost mají víc těch asistentů. Mají jich víc, jo?

Hm, myslela jsem si, že to bude jednoho asistenta napořád, ale už jsem se s tím setkala, takže... Tak je to dobrý. Takže si nemusíš připadat tak jako... Ale ne dobrý, tak v tomhle smyslu jsem možná stejnej jako ostatní, což je dobře, na druhou stranu je trošku možná nestandardní to, že kromě mě se ty lidi ve stejnou dobu prakticky starají vo, nevim, dalších pět lidí nebo kolik přesně... teďka nevím, nechci kecat, jo... takže to už je zase těžší zátěž spíš na toho asistenta a na, dejme tomu, mou trpělivost... jo, kdybych tady měl osobního asistenta, kterej přijde „od-do“ a je tady celou dobu mi k dispozici, tak já si namyslím v tu dobu přesně, co chci, jede to podle mýho scénáře a pak, když zbyde čas, tak si dáme cigárko nebo něco... já teda nekouřím, takže to byl spíš slovní obrat (smích), ale ve chvíli, kdy já tady celej den ho tak ňák mám jakoby na pohotovosti s tím, že on se stará o jiný lidi a já si zazvoním a pak čekám, jestli vůbec někdy přijde, von přijde vždycky, ale kdy přijde... může to být za pět minut, ale může to být i za padesát, v extrémním případě, jo..takže je to pro mě takovej zase... takový jako ... nutí mě to ke zodpovědnosti, je to náročnější na mou trpělivost, a mou přípravu a naplánování toho dne, že to není tak úplně pravidelný jako u těch lidí, co mají... oni sice ví, že potom už za nim nikdo nepřijde a že teďka jsou nucení si to nachystat, ale je to tak pořád... zatímco, já to mám jednou tak, jednou tak, takže já si toho cením, jo, pro mě je to takový hodně flexibilní, že... se nestarají jenom vo mě a když, dejme tomu, zase se vrátím do těch mezilidských vztahů, kdy já ho naštvu, tak von jde za jiným klientem a tam se uklidní... Máš konkurenci... No jasně, ale mně se už milionkrát stalo to, no milionkrát, já nevím, ale hodněkrát stalo to, že třeba jsme si řekli, s jedním konkrétním klukem teda, ňáký takový slovíčko teda víš co, bla bla bla... a nebylo to ňáký vyhrocený, jenom prostě taková ta ta trochu otrávená atmosféra, ale jenom mírně, to jako není konflikt přímo, jo, a... hm... prostě on odešel a pak se vrátil, prostě takový: „Jo, jakože mně se to ňák rozleželo, kašlem na to.“ Takže to je podle mě důležitý, že ten člověk jakoby si vode mě odpočne, jo, jde, jde na někoho jiného, jo, já si zas vod něho odpočnu, čili pro mě je to strašně důležitý, proto já třeba jsem hodně velkej odpůrce takovýho toho, kdy... hmm... třeba se lidi do sebe strašně zamilujou a já nevím, v mým případě třeba zdravá holka by se mnou chtěla bydlet, já bych najednou řekl, že ruším asistenci a ruším všecko a vona mi všecko bude dělat od rána do večera a bude hrozně hodná na mě, tak já tím samozřejmě ušetřím prachy, je to všechno krásný, ale ono to strašně kazí ty mezilidský vztahy, protože takovýto odpočnout si od někoho a mít pocit, že ten druhej na tobě není úplně životně závislej, to je strašně důležitý. A v menším, ne tak intenzivně, ale v menším se to promítá třeba i do toho vztahu k osobnímu asistentovi, kdy prostě víš, že v tuto chvíli na něm nejseš životně závislá, že prostě aj kdyby odešel, no tak co, tak přijde jinej za čas a stejně tak prostě on ví, že udělá tady to nejnutnější a bude tě mít z krku a půjde za někým jiným, kde už mu zase bude dobře a... pak má padla kdesi cosi... Tak i to je docela důležitý, že prostě se tak jako vyluftuje a za chvilku prostě už zase já, vzhledem ke své splachovací povaze, se s tím člověkem můžu bavit úplně od začátku, úplně jako by se nechumelilo, jo, takže někdy takovýto přepětí těch emocí, který bývá chvilkový a který nebývá moc vyhrocený, ale je tam někdy, tak to... já to někdy nechávám jako dojít do ňákých extrémních pozic a když už je fakt jako nejhůř, to říkám, to se stává jednou za uherskej rok, ty jo, to je opravdu málokdy, kdy je fakt jako něco špatně... tak v tu chvíli prostě jako by... se uskrovňuju a spíš takovýto jako, myslím si něco, řeknu: „Jo jo jo, prosim tě tak už hlavně běž.“...a tím se to graduje a vlastně řeší a tím je konec a... já už jsem se asi moc rozkecal... (uchechtnutí) ***

Rozhovor: Žena 3, 28 let Máš jednoho osobního asistenta nebo víc? Víc. Jak si je vybíráš? Kde k nim přicházíš? ... No, já jsem si je vlastně nevybrala sama, mně je vlastně přidělili jakoby (organizace poskytující osobní asistenci), …….takže podle nějakých jejich kritérií jakoby, nemyslím, že by měli nějaká specifická kritéria, tak mi byli přidělení osobní asistenti, samozřejmě existovala nějaká možnost třeba říct jako s toudletou si třeba nesedím, ale to se mi nestalo, protože mně třeba sedli všichni už od začátku,v tom nebyl problém. V jakém režimu k Tobě třeba chodí? Vím, že někdo třeba říkal, že chodí k němu a pak ještě k někomu tak jakoby na střídačku? No, M. (asistentka) je jakoby tak nějak moje, ale vím, že má i někoho jinýho, i ty ostatní taky asistenti, taky mají ještě někoho jinýho. Jo , teď za Tebou chodí jenom M. (asistentka) a nebo taky ještě někdo jiný? Podle toho jak mají čas nebo... Vlastně tady na kolejích je M. (asistentka), ta za mnou chodí...a ale to nevím, jestli se to dá brát jako osobní asistent, to je vlastně můj přítel, který ale taky dělá osobního asistenta na (organizace poskytující osobní asistenci) . Mě třeba vozí do školy, tak nevím, jestli ho mám brát taky jako osobního asistenta. No, spíš asi tu M.(asistentka) A ve škole vlastně mám jednu asistentku. Spolužačku tak. Spolužačku, která je zároveň asistentka. Hmm, Ty to máš zařízené. A jak dlouho ty osobní asistenty používáš, využíváš? Roky, měsíce? Jo, takhle. No, vlastně od tý doby, co jsem začala chodit na školu. Takže čtvrtým rokem, tři a půl roku, dejme tomu. Pomáhá Ti ještě někdo jiný? Rodiče,..rodiče a přítel, no a kamarádi , ale spíš s takovýma drobnostmi, než jako s vyloženě s nějakýma, já nevím, s oblíkáním, tak to ne, ale třeba já nevím, do schodů dostat se a podat, tak, a takovýhle drobnosti. Kolik hodin týdně bys odhadla, že Ti tak pomáhá asistent? No já mám vlastně čtyřiadvacetihodinovej režim, ale defacto nepotřebuju čtyřiadvacet hodin mít tu asistenci, tam já třeba potřebuju jít po čtyřech hodinách na toaletu, tak třeba na tu toaletu dojdu a pak nepotřebuju třeba 4 hodiny nic, a pak potřebuju něco podat, a pak zase. Ale ten režim je nastavený na čtyřiadvacet hodin, aby se mnou byl někdo pořád. Co Tě k tomu přivedlo, že ses rozhodla osobní asistenci používat? No, nutnost,no (smích), protože (váhá) se bez ní neobejdu, že jo. Vůbec bych si nedovedla představit, že bych mohla fungovat tady na kolejích... Vůbec, jak bych se dostala do školy, jak bych fungovala ve škole, takže v podstatě...

Hmm, takže ta původní myšlenka byla, jak to zvládat ve škole? Tak. S čím Ti teda asistenti pomáhají? Takže s nějakýma jakoby osobníma intimníma věcma jako je třeba na toaletu, oblíct,... pak třeba s jídlem (váhá), samozřejmě s dopravou,.. S dopravou to znamená MHD? Nebo třeba, že řídí i v autě, třeba když... Když někdo má auto, dá se říct, že taky bych mohla ho využít. Ale nikoho takovýho nemám, kromě teda třeba rodičů.,ale MHD úplně v pohodě. Jo .Hmm. Mezi těmi situacemi, kdy Ti pomáhají, našla by se nějaká, kdy se s tím osobním asistentem cítíš v pohodě, spokojeně, příjemně... Hmm (souhlasné). Jo, já myslím , že já mám takový i dobrý asistenty, že jsou to vlastně teď i víceméně mí kamarádi, takže není problém, když je nepotřebuju,tak si třeba sednout i k vínu (úsměvně) třeba večer,... Jo, já jsem myslela spíše z těch pomáhajících... No, já jsem myslela i s tou M.(asistentka),... Co je třeba pro Vás nejmíň náročné? No, třeba když nepotřebuju jako nic, nebo když máme všechno hotovo, tak není problém jako si sednout, a to… My si asi nerozumíme. No, to asi ne. Ne jít na víno, ale... Ne jít, sednout si tady v pokoji,třeba (se smíchem)... Kdybys měla vybrat, já nevím, mezi oblékáním, jídlem a dopravou a, já nevím, docházením na úřady, to vlastně jsi mi říkala, že s Tebou někdo chodí, takhle, když potřebuješ něco vyřídit... Tak jakoby, co z toho je pro Vás nejsnazší a nejpohodlnější? Nejsnazší jako po fyzické stránce? No, třeba jak jste sehraní… Jo takhle, asi bych se nedokázala rozhodnout, co je teď snazší. Když jsme sehraní a jakože už jsme už teďkom, tak je všechno tak v pohodě.i doprava, všechno. Co z toho je Ti nejmíň příjemné. Takové, že si říkáš, že třeba kdybys to dokázala zvládnout sama a nemusela bys to chtít po tom asistentovi, že bys byla docela ráda. Co bys tak vyškrtla jako první. To jsou takový ty intimní věci... To pomáhání při toaletě a třeba i koupání,..Tak to každopádně toto.

Dokázala bys nějak popsat, Ty jsi taková otevřená osoba..., proč? Proč je to tak? To je vlastně hrozně intimní věc, ale já jsem vlastně byla zvyklá vlastně celý život tyhle ty věci tak nějak vykonávat v soukromí sama, řeknu to takhle, a najednou vlastně je potřebuju, protože to bez nich nezvládnu, musím u toho někoho mít, tak je to pro mě i po těch šesti letech hrozně takový až nepříjemný, ale samozřejmě pokud toho člověka znám už dýl, tak jakoby se to už trošku tlumí, takový ten pocit studu dejme tomu, ale pořád, pořád jakoby mi to není příjemný. Hmm, jo. Děkuju. Představ si takového člověka, který chce dělat osobního asistenta. Co bys mu řekla, že by měl osobní asistent dělat, aby osobní asistence fungovala? Hmm, no tak asi by se měl naučit poslouchat toho klienta a měl by si uvědomit, že není jeho, já nevím, jeho mámou nebo jeho mozkem, že nemůže vlastně jakoby za něho rozhodovat, nemůže mu říkat, co má nebo co nemá dělat, má být jeho rukama nohama, ale nemá být jeho hlavou nebo mozkem, A poslouchat co říká... A čeho by se měl vyloženě vyvarovat? Asi to, jak jsem říkala, to těch jakoby tendencí říkat tomu klientovi co má a co nemá dělat, i když se to třeba tomu asistentovi, byť třeba oprávněně, nemusí úplně líbit, no a asi by taky neměl, to třeba taky vím z vlastní zkušenosti toho klienta, jako podceňovat, jako když mu třeba něco řekneš, že to mi vadí, nebo že třeba to já chci, tak jako nemá mávnout nad tím rukou nebo nekomentovat to „Á nevadí.“ a nechat to třeba takhle. Mně třeba vadí, já nevím, ehm,... já bych se potřebovala napít...(pije), no vadí mi třeba, když mi takhle kouká třeba vzadu plína, i když to třeba není dobrý příklad, tohleto mi nikdo nevyčítá, musím říct, ale vadí mi třeba, když jsem třeba neupravená, nebo tak, když to mám zkroucený to oblečení, tak když to chci narovnat, tak občas jako „Á prosím tě, to je dobrý.“ a takhle, tak to mi třeba vadí, to jsou takový detaily sice, ale já jako chci se cítit dobře, občas mi vadí takovýto, jakoby podceňování, nebo já nevím... Hmm, že jakoby zlehčuje, to, že pro Tebe je to důležité. Tááák, protože pro mě to je jakoby důležitý. Pro něho to třeba není důležitý. Že si třeba takovou tu šablonu svoji vlastně přikládá na mě, jo. (smích) Hmm. (souhlasné) Možná se ještě k něčemu dostaneme. Co si myslíš, že by měl dělat klient pro to, aby ta osobní asistence fungovala? (váhá) Tak měl by určitě taky vycházet tomu osobnímu asistentovi svým způsobem nějak vstříc. Tam je to asi hrozně nastavený jako už od začátku, jak je to nastavený ta osobní asistence, co, kde, aby si ti dva stanovili, co od sebe očekávají vlastně, na co by měl kdo brát ohled tak asi, třeba když je asistent nekuřák, tak asi by třeba neměl kouřit v jeho přítomnosti. Tak já třeba nějak nejsem kuřačka, tak občas si dám cigaretu, tak docela chápu ty, kteří, no stalo se mi to asi dvakrát, že mi jako odmítla jakoby nekuřačka zapálit a já to respektuju. Nebo třeba kdyby asistent nechtěl, aby se ten klient opíjel (smích) nebo třeba, když se jde do hospody, tak aby se potom musel o něho jakoby starat (smích), že jo, tak to určitě není nic příjemnýho. Nebo,….No to aby tak, třeba teď mi říkal přítel, že klienti, což třeba není můj případ, že určití klienti jsou jakoby takový másla v uvozovkách, že třeba si nezjistí autobusy, nebo vůbec nemají, jak jsou zvyklí, že se za ně něco udělá, tak třeba nejsou zvyklí, zjistit si takový základní věci, kdy mají rozvrh hodin, nebo kdy mají výuku, nebo kdy mají jít na autobus, že to vlastně potom H. (přítel) musí zjišťovat jakoby za ně, což vlastně není jeho povinnost, ale dělá to. Tak jako i todle, já nevím jak bych to nazvala, no tak... Možná přistupovat k tomu odpovědně...? Asi tak, no, nenechávat to všechno na ostatních. Touto větou: „Co je v mých silách, tak jako nepřesouvat to na toho asistenta.“

Hmm, vzpomeneš si na nějakou dobrou zkušenost, zážitek s asistentem, kdy během spolupráce s asistentem jsi věděla , že je to dobrý, fajn? Hmm (souhlas), určitě, třeba minulej tejden jsem tady zůstávala dýl, tak se mnou tady byla M. (asistentka), a vlastně vyšla mi vstříc, že i mimo ten stanovenéj časovej úsek těch dvou dnů, kdy jsme tu spolu, tak vlastně tu byla se mnou pět dní, takže mi vyšla vstříc, že třeba nejela domů a takhle, takže myslím , že to je teda dost pozitivní. Zážitek.(smích) I těch pět dní byl dost zážitek.(smích). I když to asi není zážitek. No... to nevadí, já jen tak nabaluju slova, aby to vyvolalo nějaký nápad, nějakou vzpomínku. Vzpomeneš si na nějakou konfliktní nebo stresovou, nepříjemnou situaci s osobním asistentem? (váhá) Konfliktní asi ne, tak možná s těma rodičema, ale to jsi říkala, že to asi spíš s tím asistentem. No, to spíš s asistentem. (váhá) Jako spíš s osobním asistentem, to ne, to ne,ale občas, občas jsem byla ve stresu, kdy třeba, kdy jakoby ten asistent ještě neuměl jakoby s tím vozíkem, takže občas třeba při nástupu do autobusu to tak trošku jako vypadalo na pád. Tak to by byla pro mě taková stresová situace. Ale jinak kvůli povahovým vlastnostem tak to ne, to se všichni tak navzájem respektujeme. Ono to zní tak nějak ideálně, ale možná je to ideální, že nejsme tak často všichni spolu (smích),asi takže to tak ani nestihnem ten konflikt.(smích) Tak asi ne. Nevzpomínáš si, že sis říkala, že tohle by se už nemuselo teda opakovat. No tak to jo, asi jo, to ale není nic tak zásadního. Já si ale teď asi nevzpomenu na něco konkrétního... Tak možná , že by to bylo něco o tom, že mi třeba někdo něco vytknul, něco buď podceňuju nebo naopak přeceňuju, tak to jsem si říkala,tak to mě štve (pousmání), ale že bych si kvůli tomu říkala, že vyměním osobního asistenta, tak to ne.(pousmání) Nic tak zásadního se nestalo. Jo, takže když si s nimi potřebuješ něco vyjasnit, tak to děláš jak? Rovnou prostě tak, jak spolu komunikujeme? To bych asi taky neřekla (pousmátí). Já si myslím, že si to tak nějak zpracuju (pousmátí), jestli třeba není jako chyba nějak ve mně a říkám si, že příště už to třeba řeknu na rovinu (pousmátí), pak to většinou třeba neřeknu, i když mi to vadí. A takže to asi nějak neřeším, spíš to, se snažím pomíjet a snažím se to eventuálně nějak skousávat (pousmátí). Ale taky je úzká hranice (pousmátí) a někdy se to překročí, ta hranice. Tak to jo, ale jakože bych dnes a denně tak to, že bych hned po tom šla , když se mi něco nelíbí, tak hned to říkala nebo to, tak to zase spoustu neříkám, si říkám, tak příště to bude lepší... Hmm... si říkám, jestli se někdy stalo, že jsi něco „neskousla“? Tak to asi jo, to určitě. Kdybys mi pověděla něco o tom... Snažím se to říct třeba jako v legraci, aby to nevyvolalo konflikt, nebo v legraci, no, i třeba vážně, ale tak nějak ne třeba ve vyšším tónu nebo v afektu, chci to nějak říct na rovinu. Ale říkám, pro nic zásadního, tak si teď nevzpomenu na nic, co jsem podobným způsobem řešila. Co Ti vztah s osobním asistentem přinesl? Něco nového nebo co jsi nečekala? No tak kamarádství, že bych v tom viděla jako něco, možná povznášejícího duchovně to ne (pousmání), jak říkám, stali jsme se kamarádi, tak je ráda vidím, protože jsou to kamarádi, ne proto, že

to jsou osobní asistenti. Hmm. A jak si představuješ svoji osobní asistenci třeba za rok? Tak to vůbec nevím (smích). Tak za rok ještě to jde, ale když si představím osobní asistenci, když bydlím u rodičů, tak v případě, že se budu chtít osamostatnit, to si vůbec nedovedu představit, ale trošku už nad tím přemejšlím, bude mi devětadvacet, takže už je to takový žádoucí (pousmátí), to teda vůbec, no, mám z toho docela i obavu, jak vlastně se to teda bude i řešit, třeba i finančně jak se to bude zvládat, ale opravdu nedovedu si to vůbec představit. Ta osobní asistence je takový bod,…........ Dost zásadní bod, který by umožňoval takové fungování mimo domov nebo fungování mimo domov rodičů. Já nechci, aby prostě osobního asistenta mi dělal partner, že, to se nemá a to jsem si i sama ověřila,že to ani není tak dobrý pro ten vztah. Dobře. Já mám ještě takové jako pokračování jiného rázu. Já tady mám takovou škálu, a teď je otázka, jestli si to budeš chtít vyškrtat sama, prostě se na to podívat a nadělat kroužky...,jo? No, jestli Ti to nevadí, že to bude jako takovou kuří nohou... Já jsem tolerantní k ledasčemu (smích) ... Já Ti to třeba přicvaknu... No to jo, to mi přicvakni, dobrý. Já Ti dám takhle (mluví k výzkumníkovi), jo to já znám to už jsem vyplňovala, to byl nějaký dotazník v (organizace poskytující osobní asistenci), to jsem vyplňovala,... To si potom můžu zjistit, ,co má konkurence... (úsměv) Jestli to není třeba takovej interní tajnej materiál. (Vyplňuje beze slov) Jenom si říkám, jestli Tě třeba ještě něco nenapadlo, co bys chtěla ještě podotknout, nebo jestli Tě nějaká otázka zaujala... Asi, ne, asi né, dobře jsem to udělala, myslela jsem si, že je to téma které..... *** Rozhovor: Žena 4, 21 let Kolik máš osobních asistentů? No, hmm, ze (organizace poskytující osobní asistenci), který teda funguje při (organizace),... mám těch asistentů povíc. Z toho důvodu, že prostě jak jim to jak jim to pasuje rozvrhově a tak. Takže tak tři až čtyři. Dáme 4, ať někoho neubereme. Jo. Jak dlouho využíváš pomoc osobních asistentů? Jak dlouho vyu.., vlastně od narození, by se dalo říct. Protože mám jako DMO a ani nikdy jsem nebyla úplně dokonale samostatná.

Zkus konkrétně, myslím osobního asistenta ne někoho z rodiny. Jo jo jo , osobního asistenta to znamená začátek střední školy, (váhá) takže to znamená tak, v kolika se chodí na střední v patnácti? Od patnácti. Hmm, tak dáme 6 let. Pomáhá Ti i někdo jiný kromě osobního asistenta? No určitě, z rodiny, kamarádi a tak. Kolik hodin týdně, si myslíš, že Ti pomáhá osobní asistent? Kolik hodin týdně? To je těžko říct jako. Třeba podle toho třeba jak mám školu. Protože, když jsem, když jsem tady, tak jsem tady buď s někým nebo jsem tady sama, že jo. Ale když mám školu, tak osobního asistenta potřebuju vlastně na na doprovod do školy a ze školy. Takže, když by se to tak jako řeklo tak kolik hodin týdně nebo co ses ptala? Jo, jo. Tak týdně... Určitě jim to nějak vykazuješ, ne, že u tebe byli? Nevykazuji jim to vůbec nijak, to si vykážou tam (organizace poskytující osobní asistenci). Aha. Já se o to vůbec nestarám. Jo, jo, jo, takže Ty jim to vůbec nevyčísluješ, jo? Ne, ne. Tak vem nějaký nejnabitější rozvrh a zkus to odhadnout, no. Tak ja nevím tak, ... tak týdně 15 hodin. Hmm, no vidíš, že jsme se k tomu nějak propracovaly. Co Tě přivedlo k tomu, že jsi osobní asistenci začala využívat? Nutnost. Nejtypičtější odpověď. (smích) Jak ta nutnost vypadala? (úsměv) Kdy se to stalo nutným? Spoustu věcí nezvládneš sám, já tu osobní asistenci nejvíce využívám z hlediska dopravy, protože v okamžiku, jak se mám dostat někam sama, tak to se prostě nedostanu. Takže ta doprava je pro mě nejdůležitější, a když teda někam chci jít, zejména do školy, tak prostě někoho k sobě potřebuju. Jo, takže v podstatě to bylo tím, že ses na tu střední školu potřebovala nějak dostat. Jo, hmm. Já jsem vlastně na střední školu šla do Brna z toho důvodu, já jsem dělala (jmenuje školu), a to je, jakože uzpůsobený pro tělesně postižený a z toho důvodu já jsem tam šla. S ideálem tím, že, že prostě to tam bude jako ta osobní asistence zajištěná, všechno v pořádku, v pohodě, jenomže to prostě to tam bylo tak, že že asistence teda byla placená, ehm, teď nevím jestli 2 500 Kč měsíčně (váhá), byla tam jedna asistentka na čtyři lidi a kolikrát se stalo prostě (pousmátí), že asistenta nebyla k sehnání. Prostě, když jsem fakt něco potřebovala, já nevím, na záchod nebo fakt něco důležitého, ale ona nebyla, protože tam háčkovala někde takový „pičovinky“ na prodej. Prostě šílený, šílený! Když si

na to vzpomenu, tak to byla osobní asistence, prostě úroveň nula, nula, nic. Teď to můžu srovnat s tou (organizace poskytující osobní asistenci) a tam to mají teda sakra zmáknutý. Já jsem to, ani tomu nevěřila, že to takhle půjde, takhle hladce. Já jsem třeba ... teď Ti můžu uvést příklad, protože jsem se dověděla, že musím oskenovat nějakých deset stránek textu z knížky, která je v knihovně, a prostě potřebuju to co nejdřív, nejlíp zítra, tak jsem napsala té holčině, co to tam na tom (organizace poskytující osobní asistenci) jako zařizuje a ona mi obratem, asi za půl hodiny, napsala : Jo, jde s Tebou ten a ten v tolik a tolik tam u Tebe bude, jede Vám šalina ta a ta (smích), s tama a tama prostě a nic, a já se o nic nestarám. A další co teda opravdu „čumím“, tak za to nic neplatim, za to. To je naprosto služba hrazená z peněz (organizace). Ale je to všechno o lidech, osobní asistence, já jsem poznala, že osobní asistence je o lidech. Naprosto, naprosto nejvíc, jak to jde. Protože osobní asistent by měl mít asi nějaký vztah k Tobě, že, a nedělat to pro... třeba spoustu lidí to nemůže dělat pro peníze, protože tím se asi nedá moc uživit. Ale já to můžu srovnávat s tou (jmenuje školu), tak tam to bylo vyloženě nucený a ona vyloženě teda, když už Ti ty boty musela zavázat, tak teda šla s odporem Ti a ty boty zavázala. Jo, a to úplně pak si říkáš: „Panebože, co, jako.“, to Ti úplně dají znát ten tvůj handicap, a teď prostě Ty si to nezavážeš a já Ti to zavážu, já jsem ten osobní asistent Tvůj, ale teda jako stomilion keců kolem toho budu mít. Jo, jo. K tomu se určitě ještě dostaneme. Říkalas teda, že Ti pomáhají s dopravou. Máš zkušenost, že Ti pomáhají třeba i s oblékáním, jak jsem pochopila. Jo, jo. Ještě něco? S oblíkáním , s obouváním a tak třeba, když přijdou, tak mě teď třeba holčina dávala do mikrovlnky jídlo, co třeba potřebuju... Co potřebuju, to jako udělají. Hmm. Nějaký drobný úklid nebo tak... To ne, to ne, to já si tak.., když mě tady něco nakydají (smích), tak to ukliděj, ale to, to... se postarám o to nějak sama. Jo. Já nevím, třeba hygiena nějaká, třeba ve sprše.... (váhá) Ne, ne, to zvládnu. Hmm. Dobře, zkus mně,.. určitě se dostaneme ke zkušenostem s asistenty, to bude určitě bohaté... No jo, to bude bohatý... Ještě mi teď zkus povědět, kdybys z těch činností, co Ti pomáhají, třeba to oblékání, jídlo... Ano, ano. ...doprava a tak, při čem z toho se cítíš tak nejvíc v pohodě, uvolněně. Hmm, dívej, to zase je o člověku. Pokud k tomu člověku máš důvěru, k tomu osobnímu asistentovi, tak Ti nevadí, když prostě Ti dělá i, i věci co jsou naprosto nějak intimní...Ale musíš k němu mít nějakej vztah a v okamžiku, kdy to ten člověk dělá s odporem a Ty to na něm vidíš, tak já asi to radši udělám sama, i když vím, že mě to bude trvat hodinu, tak než abych, než abych se teda doprošovala u někoho, kdo o to vyloženě nemá zájem, aby mě pomohl. Hmm. Takže ty intimní věci cítíš, že jsou nejvíc citlivé. Noo, asi jo. Ale říkám Ti, s někým úplně na pohodu. Třeba, já nevím, jestli jsi ji viděla, ale tu holku

mám strašně ráda. J. (asistentka) se jmenuje, a ona je úplně, úplně prostě v pohodě (velmi radostně). Ta holka to dělá prostě to, to dělá prostě úplně, úplně fakt, jakože (velmi radostně), jakože, jakože je na ní vidět, že ji to baví. I všechny z toho z toho (organizace poskytující osobní asistenci), protože to dělají většinou teda, ehh, ehh, studenti, studenti speciální pedagogiky, kteří to mají placený jakoby jako bridádu. Tak ti to dělají taky dělají jakoby s radostí a tak. A je to příjemnější i pro toho klienta, v uvozovkách, protože prostě máš taky pocit, že prostě nic není problém a tak,... je to prostě o tom vztahu, o těch sociálních vazbách. Jako tak bych to tak viděla. Jo, jo. Kdyby sis mohla vybrat jednu činnost, o které bys ode dneška mohla říct, že od teď Ti s ní ten asistent pomáhat nemusí. Tak která by to byla? Jako počkej, lehce nechápu tu otázku, jako můžu si vybrat, co bych chtěla zvládnout sama? Ne, ne, ne. U které bys byla nejradši, aby u toho nemusel být ten osobní asistent. Jo, aha. Samozřejmě otázka zvládání je taky důležitá. Ale dejme tomu, že by Ti třeba nabídl kamarád, že Ti s tím pomůže. No, no mně třeba vyloženě úplně vyloženě nevadí nic, když teda, když teda s tím člověkem mám nějakej normální vztah, ale určitě jsou... Je to trochu posunutý někam jinam, když třeba, já nevím, třeba ta sprcha, nebo tak, tady ty úplně hygienický věci. (zájem o přítomnost další osoby, hovor s ní) Takže tak. Jo, Pověz mně... Představ si někoho, kdo by chtěl dělat osobního asistenta. Co bys mu řekla, že by měl dělat, aby ta asistence fungovala? Musí, každopádně, mít vztah k tomu člověku, se kterým to dělá. Nesmí, neměl by mít nějaký předsudky o tom, že to třeba bude těžký, nebo to nezvládne, nebo (odbočení od tématu k další rušící osobě, smích), no prostě neměl by mít nějaký předsudky, že něco nejde, nebo že třeba něco nezvládne, protože ten klient to vycítí prostě. Že on se třeba bojí, já nevím, třeba Ti dám příklad: nebude si jistý s nástupem do šaliny, ten asistent. A ten klient, ten to podle mě musí vycítit a je mu to takový, jakože nepříjemný, protože se sám o sebe bojí, že. Je, je důležitý, Ty jako klient tomu osobnímu asistentovi musíš naprosto důvěřovat v tom, že pokud Tě tam má dovézt, tak Tě tam v pořádku doveze. A čeho by se měl asistent vyloženě vyvarovat? Vyvarovat? No, měl by se vyvarovat toho třeba, že by třeba, měli by si to hnedka, hnedka na začátku nějak, nějak jako dát mantinely chování, aby, aby třeba se ten asistent k tomu klientovi nechoval, jak k malýmu děckovi, to je důležitý jakože, třeba jako... Taky sem zažila takový lidi, kteří mají tendenci pak k tomu vozíčkáři přistupovat úplně jak k nemohoucímu miminku, který prostě nemá vlastní názor. Takže toho by se měl asi vyvarovat. Jako měl by, měl by mít na paměti to, že i ten vozíčkář, nebo já nevím, slepej, hluchej, kdokoli, je prostě normální myslící dospělý člověk. Tak jo, tak.(tiše) A co myslíš, že by měl dělat klient, aby té osobní asistenci pomohl? No, klient by se měl k tomu asistentovi chovat, tak, aby ten vztah byl rovnocenný. Ne, že by mu měl poroučet, prostě udělej to a toto, a teď mně spadla noha, a tak okamžitě mně ji tam narovnej, ale měl by prostě to udělat tak, aby ten asistent sám měl pocit, že mu neporoučí, že prostě tak. Ale, ale taky ten klient by si sám měl umět sám říct, co teda sám potřebuje, co teda chce, a co fakt teda…,Ty jo, to věta. (pousmátí)No prostě chápeš! (smích)

To je dobrý! (pousmání) Jo, co chce a možná taky, jak to potřebuje... Jo, ano. Jo, to je důležitý, umět tomu asistentovi poradit. Protože třeba fakt ten člověk to dělá poprvé (odbočení od tématu, přišla další osoba), no že by ten klient tomu asistentovi měl umět poradit, protože někdy to třeba dělá člověk, který vyloženě s tělesně postiženýma nemá nějaký zkušenosti, a třeba se může bát nebo prostě fakt neví jak na to. Tak ten, ten co potřebuje tu pomoc, by měl umět poradit, a měl by se prostě umět... Jo, umět si říct. Umět si říct! Jako nesedět jako pecka a čekat, čekat a vidět, že ten asistent třeba neví, umět mu třeba říct, tak jo, tak ne, takhle jsme to zkusili, takhle to nejde, tak to zkusíme jinak. Hmm. Tys už tady o nějakých zkušenostech mluvila. Zkus si z těch všech vybrat nějakou takovou... příklad opravdu dobré zkušenosti s kontaktem s osobním asistentem. Hmm, přemýšlím o nějaký fakt dobrý…, no teď mě zrovna napadá (smích), ehm, teď se mi stalo na horách, že jsem to úplně dobře nevychytala, nevychytala prostě (smích) úplně s alkoholem, jsem to prostě přehnala a ta holčina, právě ta J. (asistentka)... a já celou dobu prostě, co jsme tam pily, a já už cítila, že už je to nějak, už to jde mimo mě, tak celou dobu jsem jí říkala: „J., musíš se o mě postarat!“ (veselý smích), a ona: „Jo, L., já se o Tebe postarám, neboj, fakt se neboj!“ A já zase za deset minut: „J., musíš se o mě postarat!“ A ona: „Neser (přezdívka)! Postarám se o Tebe!“(veselý smích) A to se mi fakt jako, fakt jako líbilo, nebo teď to můžu docenit, že v tom stavu, v jakým jsem byla, že jsem to fakt potřebovala slyšet, že se o mě postará, a fakt jako i kdybych jí to stokrát říkala, tak ona mi stokrát odpoví na to, že jako že jo, že je to v pořádku, že prostě nemusím mít strach. Takže to bylo supr, no. (radost) A další pozitivní třeba mám s osobní asistentkou na tom, na (jmenuje školu), která tam byla jediná normální, T. (asistentka), s tou jsem třeba,... jo, já mám ráda hokej (radostně), a tak mě vzala na hokej a to, a ten vztah byl takový kamarádský, (odbočení, jiná osoba přítomna). Ale s tou J. (asistentka) (smích) to je takový čerstvý (radostně), no tak to se mi líbilo. Nebo třeba dneska. Dneska já jsem byla taková nevyspaná, a ona do mě jako úplně šila, co mně je a toto, že ona mi pomůže, kdyby něco a toto (radostně), a a je to takový příjemný slyšet, že prostě se máš fakt na koho obrátit. A není to o tom, že ona to musí udělat. Ona nemusí. Ona, oni jsou ti asistenti placeni za to, že Tě odvezou a dovezou. Takže ona vůbec nemusí mi ohřívat tady kuře, vůbec nemusí mi tady dávat notebook, ale přesto to prostě udělá, s tím že mi ještě ustele postel a milion dalších věcí , co by nemusela, a to já si toho strašně vážím, že takový lidi, si myslím, by tu osobní asistenci měli dělat. Protože to nedělají asi pro peníze, ale dělají to asi pro ten pocit. (dojatě) Cítíš ten zájem od nich. No. (smích) Ona, když mě vidí, tak: „J., musíš se o mě postarat!“ Jé, já Tě musím s ní seznámit! To je asistentka roku, tohleto. (smích) Tak to už víme něco o asistentce roku (smích). Tak to bylo to veselejší, a teď..., protože máš bohatou zkušenost, nějakou konfliktní... Nějakou negativní... No, nějakou konfliktní s asistentem... Jo, to najdu, to najdu. Takovou jako top, kdybys mohla, vyloženě odstrašující příklad. Vyloženě top (pousmátí), zapátrám v archívu. Jo mám. To je skvělý příklad. Ehm. Mám dvě. To bylo,... ono to probíhalo tak,... na tom intru, na té střední, že prostě ty sis udělala, cos zvládla, a oni ti pak pomohli s tím zbytkem, třeba. Né třeba, ale prostě museli pomoct. No jako museli. Protože mě, já

si neobuju boty, no to je prostě skoro jediná věc, prostě co si fakt neudělám. Prostě já si ty boty neobuju (povzdech). A ona, ta paní vychovatelka (ironicky), co mě tam jako šla asistovat, ona mě ty boty neobuje, ona mi je neobuje, protože jí bolí záda (hořce). Říkám: „Cože?“ Ne! ona mi je neobuje, protože ji bolí záda, ona se nemůže zohýbat. Já říkám: „No to snad nemyslíte vážně?“ Ona: „No, L., jako já Tě neobuju.“ Tak já jsem vzala boty (rozhněvaně), měla jsem je na klíně, protože internát byl spojený se školou, tak jsem jela do školy, tam jsem projela celou školu s botama na klíně (rázně), všichni: „Co je? Co je?“, ne. Dojela jsem do třídy, říkám tam jedné spolužačce: „Prosím Tě, obuj mi ty boty!“, prostě, protože tam ta asistentka mi je odmítá obout. A tak jsem prostě, když mě někdo potkal s těma botama, říkám, tak já jsem prostě chudý handicapovaný student, kterýmu ani ty boty neobujou. Přitom je to paradox ten, že to byla placená asistence. ... A nebo! „Já tě nezvednu, já tě nezvednu z té postele, mě lupe v zádech dneska.“ A jako co jako, já tam mám přeletět nebo co na ten vozík? ... A je taky důležitý, hodně, aby ten asistent se vyvaroval toho, aby ukázal tomu klientovi, že má nad ním moc. Protože v okamžiku, jak prostě začne, ehm...začne to být v té fázi, že já Ti to můžu udělat, ale neudělám Ti to a nebo Ti to udělám s milion kecama (emotivně), tak prostě, tak prostě to se ten handicapovaný člověk cítí úplně, ehm, úplně nepatřičně, úplně jako by toho člověka obtěžoval tím, že něco potřebuje! Protože já přece, kdybych to nepotřebovala, kdybych si to udělala sama, tak o to nikomu neříkám! Protože to co si uděláš sám, prostě máš (emotivně), to mi nikdo nevezme. A v okamžiku, kdy mě tady spadne nějakej papír a já ho prostě nezvednu, tak někomu řeknu, a někdo ho zvedne. Mně to nedělá žádnou extra radost, prostě někoho buzerovat, aby mi zvedl nějakej papír ze země. Hmm. No, říkalas ještě o jedné zkušenosti. To byla ta „botová“, a teď... Počkej,.. jo! A to byla další zkušenost! Já jsem byla na vycházce na internátě. Přijdu, přijdu na intr, a tam, jak kdyby vymeteno. Prostě tam jenom děcka, a všichni ti, co je měli jako hlídat, ty vychovatelky, ty byly všechny… prostě někde zašitý. Tak já jsem tam došla, říkám: „Co je to za pořádek? Prostě kde jsou všichni jako?“ A holky tam: „No víš, L., oni prý jsou všichni na pedagogické poradě.“ a „Já už bych šla i jako na záchod, no ale já prostě nevím, jestli je tam můžu jít vyrušit.“ a tak. Do mě jako když střelí! Valila jsem do té jídelny jako, to bylo v jídelně, byli tam všichni učitelé, ředitelka, všichni, a rozvalila jsem tam ty dveře a říkám: „Dobrý den, já bych se chtěla zeptat, co to je za pořádek, jako, že my si tady platíme osobní asistenty, kteří tady sedí na prdeli, té se chce na záchod, jako už hodinu jako, a nikdo to neřeší, jako co to je?“ Tak se začali ofrňovat (emotivně), že prostě, jakože to, že mají poradu. Já říkám: „To mě vůbec nezajímá, až ji tam budete převlíkat, jako někde prostě, tak zdarec, je to vaše mínus, vaše práce navíc.“ Takže to je taková negativní zkušenost, kdy teda měli něco udělat, a vyloženě o to neměli zájem. (rozhořčení) To jsem se vytočila! To jen si na to vzpomenu, se mnou šijou všichni čerti. Nedělali ani minimum toho, co měli. Tak. Já vždycky, když prostě: „A kde je paní asistentka? Ona tady není. No, a kde je? No my nevíme, ona je to, paní ředitelka, ji poslala na nákupy.“ Já říkám: „Tak já se poseru, prostě.“ (emotivně) Jako ředitelka si tam prostě pošle ji na nákupy a tam milion děcek, prostě tam něco potřebují a to nikdo neřeší. Hmm. Takže jsi mi vlastně popsala jednak jaké to bylo a taky, co jsi s tím udělala. Co bys řekla, že Ti vztah s osobním asistentem přinesl nového? Novýho? (překvapeně, váhá) Takhle, každý vztah s každým osobním asistentem, Ti přinese,..Tě může posunout dál, přinese Ti kus relativní další nezávislosti. I když jseš pořád závislá na tom člověku, tak ale on je tu pro Tebe a on je tu pro to, aby Ti pomohl. A Ty se na něj můžeš obrátit kdykoliv a to Ti pomáhá v té jistotě. To, že prostě to bude v pořádku všechno. Takže takhle. Hmm. Že vlastně o tu pomoc můžeš požádat bez nějakého ostychu. Jasně. Prostě nemusíš čekat, až někdo si někde vzpomene, ale prostě se můžeš okamžitě obrátit na

toho... a víš, že tady prostě budou! Budou tady pro Tebe, protože Ty je za to platíš a oni to pro Tebe udělají. (poklepávání na stůl) Jak si představuješ, že bude Tvoje osobní asistence vypadat za rok? Za rok? Ty nevím..s těma botama nevím, teda. Chtěla bych, aby moje osobní asistence za rok byla ještě minimálnější, než je teď. To bych si přála. Aby se minimalizovala na úplně maximální minimum (pochvaluje si formulaci), na úplně prostě nejmíň co to jde, ale samozřejmě, že žiju s tím a vím to, že vždycky někoho, nějakou tu pomoc, zejména z hlediska té dopravy, budu potřebovat, takže,... takže si myslím, že ta moje osobní asistence se za ten rok až zas tak nezmění. Hmm. A nějaké plány, udělat třeba nějaké změny v té spolupráci nebo... Hmm, já nepotřebuju dělat změny, protože mě teď, teď v tomto okamžiku na té (organizace poskytující osobní asistenci), mně to naprosto vyhovuje. Protože vím, že se na ně můžu spolehnout a vím, že oni jsou natolik schopní, ochotní a zodpovědní, že to vždycky půjde tak nějak, jak se mi hodí. Tak nějak přemýšlím... Při vyplňování Inventáře soběstačnosti (čte nahlas a škrtá hodnocení bez komentáře) Tak děkuju. A ještě teda na závěr, jestli chceš ještě něco říct, něco dodat nebo jsem něco důležitého vynechala? Chceš se ještě k něčemu vrátit? Napiš: J. G.je asistentka roku! (radostně) Ne, ale prostě napiš tam, napiš tam, že je opravdu ve vztahu s osobním asistentem a mezi klientem je opravdu nejdůležitější vzájemná důvěra. Protože bez důvěry a toho, že mu dokonale věříš to prostě nejde. Žádnej vztah nemůže fungovat na tom, že kdyby něco, třeba...Tady to musí být: takhle to bude, takhle to je...a pokud se ti to nelíbí tak prostě jdi! (rázně) *** Rozhovor: Muž 5, 34 let Kolik máte osobních asistentů? No ... 4 a ňáký 4 praktikanty .. no a jedna dobrovolnice tak to jsou 3, 4, 5, no. Kdybych to vzal 4, 4, 4, 4, 4 určitě a 5-tá, 5-tá mě sem chodí jedna slečna a .. ta je o domluvě jak dlouho potřebuju nebo co udělat no. Zatím jsme domluveni, že ke mně chodí v úterý na ráno do těch 12 no, od 10 do 12 no. Jak probíhá to střídání? To střídání, já většinou se nestřídám, protože tady M. (asistent) ten byl z (organizace poskytující osobní asistenci), takže tady to .. mám domluvený, že oni mi sem chodí na 10 a podle toho jak maj služby, tak .. do 4 a nebo 2, no. Ale to je podle toho, protože oni ještě maj jako .. noční služby na (adresa), tak .. tam musí být nějáká pouta mezi tím takže .. je to tak udělaný, no. Takže je tu třeba každý den někdo jiný? Já to mám zřízený tak, že tady vlastně třeba v týdnu, v týdnu jsou tady ... lidi kteří, podle toho jak mají služby, jo. Může se stát, že mám v jednom 2x v týdnu stejnýho kluka jo. V úterý a ve čtvrtek to mám určitě dycky stejnýho kluka, to mám ... teďka sem chodí ... z (organizace poskytující osobní asistenci) pomáhat. Ale já tam jezdím na cvičení, takže tam, tam, ... já to využívám, i dneska se uvidíte asi, říkal, že kolem páté by došel, tam není žádnej problém, jo. Ten týden je docela pěkně obsazenej, no, naštěstí

pro mě. Víkendy teda tak to už na H. (manželka), no. Teda většinou. A tak to jsou ruzný akce za rodinou, takže to už... Asistenty si teda vybíráte nebo vždycky hledáte přes nějakou organizaci? Že kontaktujete nějakou organizaci, která to poskytuje? No... ani ne. Ani jsem si nevybíral. To měl jsem možnost si jestli chcu holky nebo kluky. Tím že jsem nebyl náročnej, tak ... mě mohli vyhovět ..., vyhovět ... v podstatě to, co jsem potřeboval. Když bych chtěl třeba jen jednoho, jo, aby se mi tady nestřídali lidi, tak by mohl třeba jen jeden den v týdnu. Což nepotřebuju. Jo, ale bylo mi jedno jestli to bude holka nebo to bude kluk, jo. To, to nevadí, takže su na to zvyklej a... pro mě je důležitý, aby tady někdo byl, není jenom protože rodinka funguje a tak musíme trošku s rozumem. Zas vymýšlet si, to nejde jo. Jak dlouho využíváte osobní asistenci? No .. už je to .. no to bude rok už skoro. Tak já su rok doma, jo. Jak jsem byl ve špitále tak ... u lůžek na rehabiliťáku tam je to jasný, tam je to zadaný, tam se o mě starali rok, no. Takže tam jste přišel nějak k té informaci, že by třeba byla ta možnost doma využívat osobní asistenci? Že to vůbec existuje? No, jasně, no. Toto už člověk viděl ze začátku, se o tom každej informoval, jsem to probíral mezi těma lidima. Ale měl jsem to štěstí teda ... mě vyhověli z (organizace poskytující osobní asistenci). Pomáhá Vám i někdo jiný? Vy jste vlastně říkal, že manželka, že jo, jsem pochopila, kromě asistenta? Hmm. Ještě někdo? No ... většinou, většinou, většinou manželka. Ale ... když je potřeba ... tady známí z rodiny někdo a potřebuje mě já nevím, přesunout na postel a v rukách tak ... tak ... tak mě pomůže a nebo kdokoliv no tak snažím se jako, jo. Když nikdo není, tak není problém někoho oslovit na ulici, když třeba potřebuju do auta nějak pomoct nebo tak to jo, ale tady já mám v podstatě pomůcky na to, co potřebuju tak to ... jakžtakž zařízený je... Není to úplně ono ale v rámci možností. Kolik hodin týdně Vám ti asistenti pomáhají. Vy jste říkal od 10 tak zhruba do 4. No. Každej den tady je mám. To je šest hodin denně, 6 x 5 je třicet dejme tomu. No, buď tak, a nebo to může být dýl. No, ale většinou kolem těch 30 hodin tam je. Jo. Takže k tomu využívání osobní asistence: Co Vás k ní přivedlo? Ten důvod, první myšlenka, že by to bylo dobrý. No každopádně, no tak protože já si sám nepomůžu s ničím, proto to nezvládám, no a ... manželka ta má práci, někdo nás musí živit (ironický smích), když to nezvládám já, tak ... toto to tě donutí to si někoho vzít. no. Aby se mnou zůstala doma, tak to to taky není úplně, nikdo jiný nic nezaplatí, tak to si nemůžem dovolit, no. Finance jsou potřeba, bez tech to nejde.

S čím Vám pomáhá osobní asistent? Se vším, co potřebuju. Vezměte to ze široka. Jídlo hygiena, oblékání, vstávání z postele... No přesně tak. On mě ráno, ráno přijdou, tak to mám domluvený, že mě aj vycévkují, oblečou daj do vozíku, jídlo, osobní hygiena, koupání pomáhaj, když je potřeba ... když potřebuju někam zajet ... na úřad, k doktorovi. Tak není problém, jedině když je to třeba mimo město a zrovna kluci nemaj řidičák, nemůžu jet musím sehnat někoho jinýho... Absolutně se vším. Je to domluvený tak, nasmlouvaný i s (organizace poskytující osobní asistenci), že ... víceméně já jim dycky řeknu, co bych potřeboval udělat, a oni to udělaj, oni jsou vlastně moje ruce, nemůžu je využívat, kdy si potřeboval přivydělat, že bych je pučil někomu na brigádu (smích). To né, to že potřebuju nalit kafe, čaj, cokoli udělat nákup. Voni aj vyzvedávaj děti ze školky. Když je pěkně tak jedu s nima, když je škaredě tak ... tak ... už to znaj a jdou sami. Se všim, co si vzpomenu tak jako není, není problém. Při kterých činnostech s asistentem se cítíte nejvíc uvolněně, v pohodě? No tak jako ... tím, že se známe, tak jako pořád tak je to v klidu. Nejvíc uvolněně (přemýšlí). Ležet v posteli, to je nejlepší (smích), ale tak to ne, jo. S tím Vám osobní asistent nemusí pomáhat, že jo. (smích) Když mě neotravuje. Ale tak stane se, že mi není dvakrát zdravotně nejlíp. Tak ... tak ... su v posteli ... tak ... kluci ... si zařídí to, co potřebuju. Cévkování a oběd dát, tak ležím v posteli. Ale jsou tady se mnou, kdybych prostě něco potřeboval. Jako já si nevytočím ani telefonní číslo v telefonu, takže on ... vytočí číslo a dá mě to k uchu a ... tak já si leccos obvolám, jo. Zatím to prostě nezvládám takovídle věci. Jedině co tak, ještě tak ... tady ťuknu do toho počítače. co jako jsem se naučil trošinku, není to úplně ideální, ne všechno můžu dělat ... ale ... to člověk zjistí ... zjistí až ... je trošku dýl na tom vozíčku, co si ... co zvládne a nezvládne no. Bez nich ... bez nich bych prostě ležel jenom v posteli. To jsem rád, že tady ta možnost byla. Bydlet někde na vesnici asi, dál, tak nevím no. Tam bych to musel asi řešit, že by... Vím, že jedna .. holka z... měla malý dítě, tak .. příspěvek, co se dostává na tu péči, tak .. ona to nabídla někomu jako na přivydělávání. S tím že tam budou třeba od rána od 7 až třeba, když se manžel vrátí, takže tady potřebuje s tímhle pomoct. Tak bych to asi musel, kdybych bydlel někde bokem, asi musel udělat taky takovej pokus. Někomu to dat jako přivýdělek nebo nějakýmu študákovi nebo prostě, já nevim, důchodcovi, přeci jenom nejsu lehkej tak ... tak je ono občas potřeba trochu zabrat, tak si se mnou nemůže hodit tak, jak chce, no, na to je potřeba sílu a nemůže dělat každej. Ale jako chodí mi sem asistentky, mladý holky a ... zvládaj to, no. Maj na všechno nějakej fígl, a jak se dá někomu pomoct nebo jak, jak, no. Určitě, určitě tahat, tahat mě jak chlapi, když mě chytnou pod pažama, jako celou váhu zvednout, tak to ... tak ... to holky nezvládaj. Zvládli by to 2x a pak by ... asi, asi bych je odrovnal ... a měl bych po asistentovi, no. (smích) Rozumím, rozumím. Kdybyste si mohl vybrat, kdybyste měl tu možnost, jednu z těch činností, se kterou Vám pomáhají, měl byste tu možnost se rozhodnout, že od zítřka to už nebude potřeba, že to nebude muset dělat zrovna ten asistent. Kterou byste si vybral? (Pauza) No, to nevím teda... to... kterou bych si vybral. Zatím, zatím ... dělaj chlapi to, co dycky potřebuju. Dycky je to důležitý pro mě. Že bych si vymýšlel něco, takovýho co ... Jo, kafe by mi nemuseli vařit, to bych byl bez kávy. (smích) (smích) Myslela jsem to spíš tak, jestli se u něčeho z toho necítíte úplně ne zrovna příjemně. Kdy byste byl rád, že by se bez toho dalo obejít? Ne. To vůbec. To tady nehrozí. Nejsem v tom stavu, abych si mohl vymýšlet, ... nebo bych nebyl schopen to zajistit, ... jako ... nahradit něčím jiným, vůbec. Já, když bych ... cokoliv polevím, tak to

potom zůstane na H., jako na manželce, a to je vo ničem. Ta se stará ještě o děti, takže ono jako má dost práce a děti. Já ještě večer, takže dycky je to, a pak odpadne k večeru... Máte na mysli, že jí musíte trošku odlehčit. No, tak na to tady je těm klukům... se platí něco, takže tady chodí něco jako do práce, takže je to tady tak domluvený, no. Když je něco potřeba, tak to udělaj. Hmm. Kdybyste si představil člověka, který chce začít dělat osobního asistenta. Co byste mu poradil, aby ta asistence fungovala? Čeho by se měl držet? No ... tam ... je to potřeba ... aby ... prostě poslouchal to, co mu řeknu. Aby se nestalo to, že já mu řeknu, jo: „Dej mě tady do zvedáku do plachty, ať se se mnou musíš tahat nebo nějak manipulovat.“, aby nepřišel a nezačal se mnou tady ... se snažit nějaký způsobem, když vím, že to třeba nezvládne. Tam stačí jenom akoráť ... domluvit, co budu chtít a pokud je ten člověk trochu inteligentní, tak to pochopí, no. Tak ... v tohle není žádnej problém. To chce zaučit, jo. To chce zaučit. Bez toho aniž bych... Ani, aj kluci, když to znali tady ze začátku, jako že chodili asistovat, vijou o co de, tak každej ten člověk potřebuje něco jinýho. Já mám svoje požadavky a ... když jim řeknu, jak to chcu udělat ... tak to udělaj a mě to vyhovuje a jim to taky vyhovuje. Nemusíme být na sebe tak nějak jako ... naštvaní nebo prostě jaksi dívat, no. Tak všechno s rozumem. Ale ono se jako stane z toho člověka potom ... mě sem chodí ... vlastně každý týden se víceméně vidím se všema nebo do 14 dnů stoprocentně s někým uvidím, takže to jsou spíš jak asistenti tak kamarádi a tak no. Ono to ani jinak nejde, no. Tady v tom, v tom, tomhle postižení, jsou to všechno známí už, no. Není to první měsíc, je to třeba až za dýl ... se seznamuje postupně. Čeho by se měl vyloženě vyvarovat? Já? (údiv) Ne, ne, ne, ten asistent. Čeho by se měl vyvarovat? (Pauza) Hmm, ani nevím, co by neměl dělat. Neměl by být, jo. To si myslím, že by měl trošku být v klidu, být trošku kliďas. Ten člověk by neměl být nervák. Protože ne všechno se dycky povede tak, jak má být a ... toto je problém. Když se začne začne rozčilovat nebo něco takovýho ..., že mu něco nejde nebo nechtěl udělat v tomhle tak. Jedině tady v tomhle. Že ba tady toto. Ale ono většinou tady ti kluci, to ... tak v pohodě. Oni, oni ví no. ... Něco znaj takže... Jinak, jak říkám, dělaj to, co já chcu, co potřebuju. Není to co, že by z vlastní iniciativy, by mě tady něco dělali, jo. To, to, to určitě ne. No, můžou dělat, ale to jsou kluci, když si nikdo neřekne tak to (smích) nedělaj. Jako nejsou tak naučeni. A tak tam to je mezi nama smlouva, jo. Mezi (organizace poskytující osobní asistenci) a mnou, takže tam jsou i prostě pravidla je napsaný, co všechno co oni můžou dělat a nemusí dělat, nebo si řeknou. Samo... nemůžu po nich chtít nějakou práci, když jim to bude...vadit nějak, no. A tak zas... mam tu možnost, že klidně i kdyby prostě byl nějak problém, tak je nechat vyměnit. Aspoň tak mi to nabídli, no. Takže bychom si nesedli, něco vadilo, tak by sem chodil někdo jiný, jo. Ale já už nevím, co by měl dělat, aby, aby to neudělal, jo. (úsměv) (smích) Jo. Máte tak dobré asistenty, že jste o tom nikdy nemusel přemýšlet. No tak, tak jsme si sedli to ... Já nejsu takovej ten typ, že bych si musel extrémně nějak ... vybírat. Vím, časem se člověk nějak naučí. No tak potom nemůžu udělej mě todle, uvař mi, nebo tady mi.. taky .. jeden aby nevařil, radši (smích), aby se nevyhazovalo zbytečně to jídlo. To je jedno s druhým, no. A to člověk naučí. Jako mít, mít u sebe tady 14 dní člověka nebo nějakýho asistenta a aby on úplně fungoval, prostě na 100% hned od začátku, si myslím, že ani nejde.

Takže vlastně k tomu, co by měl udělat klient, aby to fungovalo, patří umět si říct, co jak potřebuju? No, bez toho to nejde. Musím, musím, musím, si říct. Už, už je to takový za tu dobu, už to vadí aj i rodině, jsem naučenej: „Udělej to tady mě posuň, jo.“ (smích) Tak oni to znaj jakože je to normální, logický, tak ... tady těm asistentům ... tak tak bych to měl říkat. Mě to neobtěžuje si říct, jo ... oni taky celkem neprotestují, když jim to opakuju dokola, a je to daný taky. Když řeknu nahlas, že chcu napít, tak to dostanu. Není to jako mě tady, že by si za hodinu vzpomenou nechceš náhodou napít. Co ještě by měl klient kromě toho... Napadá Vás ještě něco, co by měl klient umět, aby to klapalo? No... Musí být taky trochu tolerantní trošinku. Jak říkám, to je na každým. Celkem, celkem mi chlapi fakt pomůžou s tím, co nezvládnu, tak ... ne, ne vždycky je člověk vstane z postele ráno je jako naladěnej, aby všechno zvládal, někdy je to horší, někdy je to samozřejmě lepší, no. Taky záleží jaký je počasí. (smích) Na mě to teda hodně působí, no tady todle. Někdy je ten den úplně v pohodě, člověk je uvolněněj, a někdy... mám spasmy a takovýdle věci. Tož, já si myslím, že ... no tak seru na káru, no, tak prostě buďto si popojedu sám nebo zatlačí no. (smích) (smích) Jo. Takže je to o tom, brát ty asistenty jako že i oni mají svoje horší a lepší dny. No, tak to je. I muži mají své dny. Vzpomenete si na nějakou dobrou zkušenost v kontaktu s osobním asistentem? Co byste mohl říct, že to bylo fajn? Co by se dalo dát za příklad...? Hmm ... (váhá), mám tady jednoho kluka, kterej... kterej ... jako ... jako je hodně ochotnej. Jako nemusím mu spoustu věcí říkat, že to udělá tak trošku automaticky, to je taková vlastnost, ale to nemá každej, no. To je ... to je ... on je tak vychovanej nebo to má prostě to má v sobě, že se vždycky zeptá, chceš udělat todle, todle, todle nebo přijde H. (manželka) se zeptá: „Budeš chtít s něčím pomoct, vynosit nákup z auta?“, tak jde a zvedne se a odnosí to. Někteří prostě to neudělaj, když jim neřeknu. Tak to to, to, to je taková výhoda. Ono to hodně pomůže, no. Ale nesmí to člověk zneužívat. Buďto člověk chce sám, nebo ho poprosím, ale když vidím, že mu to asi nedělá 2x jako dobře, kdyby to dělat tak ... to příště už ani nezkouším. No, ta zkušenost, ta ochota. Mám tady jednoho kluka, kterej je fakt dobrej. Jak je zručnej ... potřebuju něco... udělat doma, takovýho náročnějšího tak ... zvládá, zvládá toho moc, no. To je, to je, jak říkám... někdo může dělat rukama aj, aj hlavou může přemýšlet, někdo prostě rukama nikdy, nikdy už dělat nebude. (smutně) A tak ... Tak to bylo o šikovném asistentovi. A teď jestli si vzpomenete na nějakou takovou konfliktní nebo nějakou takovou situaci, kdy došlo k nějakému nedorozumění, kdy jste si říkal, že tohle by se už nemuselo opakovat? Hmm, tak... mohlo se stát, ... to bylo tím začátkem než jsme si na sebe zvykli. Že třeba ... se jelo s vozíčkem nenadzvedlo se přední kola, tak jsme do něčeho nenarazili. To jsou ty drobnosti, co si ten člověk ani neuvědomí, ani já ne, já bych to třeba řekl, z mé strany si myslím, že by to mělo být automaticky. Ono to zase tak automaticky úplně není. Ten takovej ten zápor, hmm .. většinou ne. To já mám to štěstí, tím to že je u mě všechno tak jako v pohodě, no. Nezažil jste nějakou mezilidskou třenici...? To vůbec ne. No, já nevyhledávám konflikty něják. Když se mi něco nelíbí, tak jim to dycky řeknu. A oni to jsou totiž mladší kluci než já nebo jsou ve stejném věku. Takže když si něco řeknem, tak jako prostě z očí do očí tak ... to celkem pochopíme, no. Možná s holkama bych měl možná větší problém, ale když jsou tady holky... tak je to... tak zas trošku... člověk nesmí být tak náročnej, musí víc tolerovat některý věci. To je o tom, o tom naučení. Že bych měl nějakou špatnou zkušenost, to si nevzpomínám.

Že bych něco , možná ze začátku, ale to nevím to ... Co byste řekl, že Vám vztah s asistenty, které máte, přinesl nového? (Pauza) No, hmm... tak jsou to kamarádi, no, kteří jako ... Tím, že mám ještě děcka dvě, tak .. aj, aj, aj ti je berou, že si s něma zahrají, zablbnou, to je zas něco jinýho. Člověk, když zůstane na vozíčku, tak se to trošku přehodnotí situace aj, aj známí pozvyměňují nebo to už není tak častý ty, ty schůzky s těma známýma (smutně), protože přece jenom nemůžu jít všude, kde je partyja, tak todle jsou zase jiný kluci, kteří už to znaj, tak jsou to zas jiný, jiný, jiný akce a ... to je pak o něčem jiným. Ne ono .. to .. si chce vyzkoušet, no. (smích) Jo. Jsou to takový další lidi, kteří jsou Vám trošku blíž i lidsky. No jasně. ... když mě cévkují a tady umívaj, tak jako... jako se nedá brát jako, že je to úplně pořád cizí člověk, no. Už jsou to jsou to jako kamarádi, známí, jo. Je to úplně něco jinýho. Není to takovej ten vztah jako že si přijde v 10 píchnout štípačku a ve 4 vypadne, jo to ne. Kdybych potřeboval, aby tady zůstal o půl hodiny dýl, není problém. To už by muselo být, že by měl něco domluveného, že by musel někde být, ale pokud mají potom volno, tak ... jsou ochotni zůstat trošinku dýl, když je potřeba. Mě někam odvést, dovést nebo prostě, jo ... Jak si představujete, že Vaše osobní asistence bude vypadat za rok? Hmm... To... teda... nevím. Možná se to trošku se mnou zlepší v některých... úkolech co, co bych si mohl udělat sám, ale mně to strašně pomohlo. Takže jak se změní ta asistence to, co bude za rok... Nemáte nějaký plán, že byste chtěl něco rozvíjet, vylepšovat a tak? No, nějaký plány mám, že by se něco dělalo jako. Ale je to všechno takový. Ehm, člověk musí... na tom vozíčku se naučím, nebo prostě s tímhle postižením, to nejde všechno tak rychle, jak to bylo. Protože, pokud jsem dřív něco potřeboval, tak jsem se prostě zvedl a šel jsem to udělat a zařídit si to. Teď .., teď .. čekám na úřady, ... nemá každej čas hned, že prostě přilítl. Spoustu věcí si člověk byl schopnej udělat sám, teď ... teď vůbec, no. Teď musím spolíhat na ostatní. Že ono to trvá o něco dýl. Bůh ví, co bude za rok. Komentář při vyplňování Inventáře soběstačnosti (s pomocí): Samostatně se pohybuji na veřejnosti. No, spíš ne. Pokud su na električáku, tak si můžu sám někam popojet, to není problém, ale když jsu na mechanice, tak musím mít za zadkem někoho mít, no. Dokáže se postarat o domácnost. S asistentem v pohodě. Sám absolutně ne. (úsměv) Jsem schopen zařídit si věci tak, aby mi postižení nebylo překážkou v uskutečnění mých plánů. Ještě jednou? Jsem schopen zařídit si věci tak, aby mi postižení nebylo překážkou v uskutečnění mých plánů. (Pauza) Spíš, spíš, spíš jedna. Tak zase je to díky těm asistentům, že se domluvíme spolu. Kdybych neměl asistenty tak absolutně vůbec nic. Díky, díky, nim se to dá domluvit že mě, že mě, .ale to je to, co jsme probírali před chvílou. Cítím, že jsem svým pánem. No tak. To úplně nejsu svým pánem. Tak to už musím brát ohled na někoho většinou no. Tak .. troječku dáme.

I přes své postižení zvládám životní situace tak dobře jako ostatní lidé. Tak dáme troječku asi, no. Tak .. zdravej úplně nejsu, tak nejlepší to úplně není, že by to bylo na jedničku jakože vůbec nic, tak to taky ne. Myslím, že jako todle je bez problému. Tak...můžu být náročnější. Za rok si něco vymyslím, co bych .. co bych chtěl udělat víc a .. Takhle, je to na mě ještě moc brzo, no. Ja su rok teprve doma a když se snažím... zapadnout... zjistit co a jak, jak budu fungovat a .. problém bude v tom, kdyby náhodou ... bych byl bez té asistence. Nebo by se to nějak změnilo a já jsem se naučil na nějakej standard, potom to nešlo. Tak to odvykání, no. Jako nápadů a vymýšlení něco co dělat a nedělat je hodně, no, ale. Jak říkám no, když ani...nic nenapíšu, ani se sám nenakrmím tak je to problém, no. Fakt musím, musím někoho mít u sebe. Znám kluky, který jsou dýl na vozíčku...jsou šikovnější. Ono taky záleží jak, jak, jak to mají vysoko to postižení, jak jsou zranění,...třeba se to probere. U tohodle mě nikdo nikdo nic neřekne, maximálně kartářka řekla, že budu chodit alespoň jednou nohou hejbat, ale to (smích). Dobře. Ode mne je to všechno. Jestli něco chcete dodat, nebo jsem na něco důležitého zapomněla, nebo se chcete k něčemu vrátit, něco Vás napadlo, nebo nějaká otázka Vám přišla zajímavá? Celkem nic,... Akorát je škoda, že ... člověk poslouchá... poslouchá pořád ...,že nejsou peníze, že na todle nejsou ..prostředky ty prostředky, ty organizace musijou...samozřejmě shánět nějaký ty sponzory, ty peníze, pořád se doprošovat, žebrat, když někteří... to vidím až teď, nikdy jsem se o to nezajímal, kteří...prostě zneužívaj...těch peněz, těch možností, těch sociálních dávek a tady todle, tak ... je to škoda, Mohlo by to být někde jinde, a nemuseli by mít ty organizace těžkou hlavu, protože ono se najde, najde jako víc... mezi těma lidma se najdou lidi, který chcou pomoct, jo, ale zas .. třaba mě sem chodijou kluci a...ten má rodinu tak ... z něčeho musej žít, takže to nemůže dělat úplně zadarmo. Jako si myslím že by se na tu pomoc lidi našli. Akorát že ty finance nejsou, no, já bych si klidně zaplatil, to není problém, jo, zase nejsu schopnej ty peníze vydělat. Aby se o mě mohl tak někdo starat, abych tady měl někoho pořád. To teda bych asi musel hodně vydělávat. Berete to tak, že byste tu práci chtěl dobře ohodnotit, když je kvalitní. No jako, co tak ono...to záleží jak kdo, no. Já... potřebuju pomoct, někdo úplně leží v té posteli, takže to není úplně závislé na všem. Já si si můžu ťuknout do počítače a jsu schopnej, když mě někdo najde pomůcku se sám nakrmím, že mě to nachystá, někdy se nadřou ti chlapi, někdy to mají volnější, Záleží, kdo si co vymyslí. Je to taková... pro holky to je taková namáhavější práce, no. Někdy je opravdu potřeba se mnou... zabrat a to zvládaj většinou dost dobře chlapi. Těm to nedělá problém. To tahání do mírnýho kopečka, to, to se musí zabrat, no. Určitě tam poznamenám, že by to chtělo do systému víc peněz. (smích) No, to určitě, no. Tak ještě jestli něco máte? Já myslím že asi ne, no. Myslím, že jsme si k tomu řekli tak nějak všechno. Dobře, děkuju. ***

Rozhovor: Žena 6, 22 let Jak ses dozvěděla o tom, že bys mohla využívat osobní asistenci? Přes nějakou organizaci? No, mě žádná organizace nekontaktovala. Spíš já jsem se snažila najít po Brně organizace, který poskytujou tady tu službu. Ale většinou jsem se setkala s tím, že časově to těm organizacím nevyhovovalo, tak jak jsem to potřebovala já... než jsem vlastně našla někoho, kdo je v tom bytě se mnou. Ale, ehm... vyhověla... tam je spíš problém v tom, že, říkám, časově se jim to nehodilo a... já nepotřebuju zas tak moc té péče na to, aby se jim to vyplatilo jak časově tak i finančně, takže s tímhle jsem trošku bojovala. Ale jako přes internet, od kamarádů, jo, ale většinou teda ten internet, že jsem si to zadávala do vyhledavače prostě pečovatelská služba nebo asistence. Podle toho, co mi vlastně v Brně vyjelo, tak podle toho jsem ty organizace kontaktovala. Hmm. Jak dlouho jsi využívala osobního asistenta? Já nevím...asi tak, s přestávkama, se vším tím programem, asi tak zhruba rok. Hmm. Pomáhal Ti během toho ještě někdo jiný? Jo, pomáhali mi známí, paní, co dělala na (ústavní zařízení pro tělesně postižené) asistentku, která je už teďka v důchodu, tak mi pomáhala. Vlastně pomáhá... mě většinou pomáhají takhle lidi z okolí jako soukromě než organizace, konkrétně (organizace poskytující osobní asistenci) mi pomáhala zhruba asi jenom měsíc a to ještě s přestávkami zrovna v době, kdy se mi nepodařilo najít někoho konkrétního osobně. Říkám ale, většinou to byli kamarádi, spolužačky, sousedi tak po různu, kdo byl ochotný v té době. Já bych byla ráda, kdybychom si povídaly o nějakém fakt asistentovi. Že to byl někdo, kohos za to třeba i platila. Nebo... rozumíš? A... nejdelší dobu mně právě asi pomáhala nejvíc právě, jak říkám, jednu dobu ze začátku ta sousedka a ta mě vlastně pomáhala úplně v těch začátcích, a když už ona uznala, že už je to pro ni dost psychicky i fyzicky náročné, tak mi pomáhala ta paní vychovatelka z (ústavní zařízení pro tělesně postižené), kterou mám i zapsanou v tom papíru na tom úřadě, že když je přítel třeba v práci, že ona vždycky, když se s ní domluvím, tak je ochotná mi pomoct i teď. A má ode mě i klíče, takže jako není problém. Nebo mě doprovází na nějaké ty kulturní akce, když chce jít se mnou, když má chuť, třeba do divadla chodí se mnou taky. Hmm, ano. Můžeme si povídat třeba o tom, jak to děláte s ní. Kolik hodin týdně bys tak tipla, že Ti pomáhá? No, většinou to bylo ráno hodinu, odpoledne tak dvě, tři hodiny, záleží podle toho, co jsem potřebovala. Jestli jsem potřebovala k lékaři nebo nakoupit nebo uklidit doma, jak kdy, no. Počítám to. Tak jako týdně by to mohlo být, já nevím, třicet hodin. I o víkendu Ti pomáhají? Jo. Hmm. Tys už vlastně mluvila o tom, že Tě k tomu přivedla nutnost. Že ti lidé, kteří Ti pomáhali předtím, tak už to pro ně bylo moc. Ano. No, většinou je problém, že já mám kamarády nebo známí z druhýho konce Brna, takže pro ně bylo náročné už to dojíždění sem. Kvůli půlhodině se sem nemohli nebo nechtěli hodinu trmácet autobusem. Protože já toho moc nepotřebuju, co se takhle týče pomoci, aby se mnou tady někdo byl čtyřiadvacet hodin, to nepotřebuju, ale prostě v určitou dobu na určitej úkon potřebuju pomoc, takže se

to vždycky tak nějak zkombinovalo, jak se dalo. Říkalas, že s Tebou chodí do divadla, k doktorovi, na nákup. S čím Ti pomáhají běžně? No, doma uklízení a takové věci, u vaření. A vlastně co je pro mě nejdůležitější, tak to je pomoc při hygieně. Vlastně jenom dozor, aby sem mi něco při přesedání prostě nestalo. A potom zpátky s oblíkáním a vyslíkáním, protože jsem po operaci páteře. Takže tenhle úkon to prostě sama nezvládnu. Dost toho je. Kdybys tak mohla, z těch věcí: oblékání, mytí, jít na nákup...Třeba i na úřady s Tebou chodí, když potřebuješ něco vyřizovat? No, to vlastně ani, bych tak řekla, moc ne, protože jsem si vždycky ty úřady vybírala takovou lokalitu, kde je to bezbariérový. Takže... vzpomínám... teď ne. Jo. To vždycky vyřídím sama. Většinou tam, kde je to dostupný nebo tam, kde je to těžší, tak tam mě vždycky někdo doprovázel. Ty úřady už ne. Když vezmeš ty činnosti, se kterými Ti pomáhají, tak při které bys řekla, že se cítíš nejvíc v pohodě, uvolněně? To je celkem... zapeklitá otázka... já nevím, co si pod tím.... Třeba, že cítíš, že se můžeš spolehnout Pro mě je prioritní hlavně to, aby mi ráno pomohl někdo vlastně vypravit a převlíct do školy. To je prostě na prvním místě a bez toho já se nemůžu hnout. Takže spíš su ráda, že tohlenc to...Protože to je teďka pro mě úplně to nejvíc prioritní a bez toho to nejde. Byly období, kdy jsem si říkala, že se do té školy ani nedostanu, protože zrovna než sem...prostě před začátkem školního roku se mi nepodařilo nikoho najít, ale nakonec se to poštěstilo tak, že už v tom bytě momentálně nejsem sama, naštěstí to tak dopadlo. Jinak je fakt zapeklitej ten čas, jinak v tom není žádnej problém. Protože se mnou není žádná fyzická námaha, tak to může teoreticky i prakticky vykonávat v podstatě každý. Ten čas, no. Hmm. Kdybys mohla vzít něco, s čím Ti ten asistent pomáhá, a mohla sis vybrat, že už to od zítřka nebude potřeba, že to nebude muset asistent dělat, tak co by sis vybrala? Co bys nejradši škrtla? Jako kdybych měla jen a pouze toho asistenta, který by docházel, co bych asi škrtla? To není prioritní. (vzdech) Spíš, pro Tvůj příjemný pocit. Co je pro Tebe nejmíň příjemné? Kdy si říkáš: „Tak to teda vytrpím, že mi s tím asistent musí pomáhat, ale kdyby to nemuselo být...“ Já,... není věc, kterou... jak bych to řekla? Já nemám nic, co bych mohla si dovolit vyškrtnout. Takhle to řeknu. Když už to teda mám brát tak, tak si řeknu, když už toho asistenta mám, tak ho využiju i na tohlenc to...to není. Já jsem toho asistenta měla a mám jenom na ty věci, bez kterejch já se neobejdu bez druhých ruk. Takže já nevím... co bych konkrétně řekla? (vzdech) Když už toho asistenta mám, tak si nechám, já nevím, psát úkoly. To je blbost. Když si ty úkoly dokážu napsat sama, tak jako neobtěžuju věcma, který si zvládnu. Hmm. Tomu rozumím, že toho asistenta nechceš obtěžovat. Spíš si říkám, jestli je Ti něco z toho nepříjemné, ale když Ti nezbývá nic jiného, tak to teda s tím asistentem děláš? No, to je spíš taková hodně osobní věc...,říkám, pomoc asi při té hygieně. To je věc, bez které se neobejdu. Jinak si myslím, že nejsem na tom zas až tak, že bych potřebovala pomoc při všem. Vadí třeba i to oblíkání. Jo, že prostě nejsem už tak, díky tomu zdraví, tak mobilní, abych prostě dokázala být samostatná, protože se třeba ani sama nedostanu z bytu, protože ty dveře jsou totálně bezbariérově nebo pro handicapovaný nepoužitelný. Jak ty vstupní, tak ty vchodový.

Takže to nepříjemné je v tom, že na Tebe musí sahat... Jo. Představ si někoho, kdo chce dělat osobního asistenta. Co bys mu doporučila, aby to fungovalo? Z mýho pohledu co by měl dělat?... Aby mu nic nevadilo. Já bych mu poradila, aby to, aby v tom neviděl nic osobního, ale aby v tom viděl, že je ten člověk... Já nevím, jestli to můžu tak otevřeně říct? Určitě. Třeba jsou klienti, kteří potřebujou..., kteří trpí inkontinencí nebo nepomůžou si s hygienickýma, když to řeknu na rovinu, vložkama v období, kdy je potřebujou a potřebujou někoho, kdo jim s tím pomůže, tak věř mě, že todlencto je, protože to je i můj případ, todlenc to je asi to nejhorší, ale prostě neobejdu se bez toho, aby mi s tím někdo s tímdletím pomohl. Nevím, poradit... Nevím, to záleží na něm na co má a na co nemá. To si člověk musí vyzkoušet sám, jestli mu to bude vadit. Aby se jako nezalekl. No, spíš asi tady toto. Aby v tom neviděl nic osobního. A aby se toho neštítil. Ale s tím by měl, nebo když už o tom přemejšlí, asi trochu počítat, že i toto může nastat. Dneska je to i v nemocnici při ležících pacientech. Takže tak. Čeho by se měl ten asistent vyloženě vyvarovat, když je s tím klientem? ...................... Teď nemyslím, že by ho vysypal z vozíku. Jak se k němu má chovat? Co by určitě neměl udělat? Rozumím... Já jsem s tím měla problémy, když jsem si říkala, tohle je potřeba, tamto udělej a tohle... Jsem si trošku připadala, jako kdybych toho asistenta měla jako služku v úvozovkách, že mně to bylo takový dost nepříjemný, tohle udělejte tak, tohle dejte sem, teď mi podejte toto, pomožte mi tady s tímhle. Ale zas na druhou stranu, aby ten asistent... Jsem se třeba setkala v jednom zařízení, že z nás dělali takový, jakože to byla jejich práce, že za nás dělali i to, co my bysme zvládli. Takže nechat ty klienty to, co zvládnou, udělat samotný. I když vím, že hraje dost roli ta finanční odměna, plat, za mzdu člověk udělá cokoli. Ale spíš si myslím, že by s tím asistentem měl být takový... vztah na bázi toho přátelství, aby prostě už věděli, co ten člověk potřebuje a aby to brali tak trošku automaticky, jo. Setkala jsem se třeba s kamarádkou, která prostě po měsíci nevěděla co, kdy, jak má bejt. I po měsíci jsem jí musela doslovně říkat třeba ve sprše: „Teď mi podej ručník, teď si stoupnu, teď mi podej, prosím tě, židli...“ Jo, že prostě taková...Tam jde spíš o tu komunikaci a o tu toleranci mezi tím asistentem a klientem. Todlenc to, tak jako. Co myslíš, že by měl dělat klient, aby to fungovalo? Je něco takového? (vzdech) Jak říkám, nebrat ho jako služku. „Jste za to placenej, tak dělejte.“ To ne, jo. To já jsem to tak nikdy nebrala. I když teda já jsem jako organizaci měla jen tu (organizace poskytující osobní asistenci). Spíš, já jsem ten typ, že vím, že tahle práce není moc... dobře ohodnocená na takové úrovni, na jaké by měla. Já jsem spíš za toho asistenta vděčná, takže já to beru tak, jako že se chovám...Já nic totiž v životě neberu samozřejmě, takže já prostě, když se něco naskytne, tak já se s tím snažím vyjít. Nebrat to jako služku. Říkám, komunikovat a slušně se chovat, no. Zkus si vzpomenout na nějakou dobrou zkušenost z kontaktu s osobním asistentem a popsat mi ji. No, dobrá zkušenost... To ani tak není zkušenost, ale spíš... poznání nových lidí. Když tak jako vidí

člověk, jakej je člověk nebo jakou má spíš povahu člověk, kterej se rozhodne sociální asistenci poskytovat. Čili, jde spíš o to, že člověk si tak už vytipuje lidi nebo povahu lidí, kteří tu asistenci dělají, protože je to baví nebo že je to naplňuje než jen proto, že teď, bohužel, jinou práci nesežene, tak jako bude dělat toto, jo. Jestli mi to něco dalo? Asi bych nemohla říct, jestli mě to nějakým způsobem obohatilo. Spíš, že poznáte nový lidi, že je možný si s tím asistentem popovídat nebo tak. Seznámit se s ním. Zkus, teda, si vzpomenout na nějakou konfliktní situaci nebo kdy došlo k nějakému nedorozumění. Jak to vypadalo? Já jsem měla jednu dobu člověka, kterej nebyl moc dochvilnej, co se týká času, kdy jsme byli domluveni, prostě na ráno, abych to všechno stihla v pohodě. Spíš mě vadí, to není tak jako u asistentů, ale může se to k tomu..., když prostě mi někteří lidi, prostě si neuvědomí... jsou to banality, já nevím, že něco je na zemi a ví že to na tý zemi je mi to nezvedne, když prostě ví, že já si třeba sama zvednout nemůžu, nebo věci, který já mám obvykle dole se dají nahoru a už se k tomu prostě nedostanu. Jinak já jsem vždycky vycházela s těmi lidmi, tak nějak se snažila vyjít, takže že by došlo k nějakýmu konfliktu nebo rozvázání toho, toho styku s tím osobním asistentem, to ne. Co jsi s tím dělala, když ten člověk chodil soustavně pozdě? (Smích) Prostě, řekla jsem, že buď teda si to nechám napsat písemně, aby to teda měl jakoby pracovní poměr, že si nedovedu představit, že ke mně chodí pořád pozdě, tak jak by chodil do klasickýho zaměstnání, tam by mu to netolerovali. Ze začátku jsem nad tím 2x mávla rukou, potřetí, po čtvrtý mě to teda vyloženě dožralo, protože jsem měla dycky strach, takže jsem řekla, že si to nechám dat písemně, ten člověk, já jsem s ním ve styku pořád, ale prostě musím ho brát tak, protože on to taky nemá jednoduchý a musím ho prostě brát takovýho jaký je. Snažím se z toho nedělat vědu. Prostě jsem mu řekla, že to dám písemně, aby měl pracovní smlouvu, aby se toho držel. Chtěla jsi udělat něco, aby věděl, že to má nějaký pravidla. Ano, ano, že jsem schopna tolerovat. Kdyby za to nebyl placenej jako normální asistent, tak neřeknu, kdyby to dělal z dobrý vůle, neřeknu, že se nu sem kolikrát nechce. Vždycky jsem každýho normálně platila tak, jak podle zákona, jak je to uvedeno v zákoně, že se osobní asistenti platí takovým způsobem, vždycky jsem je platila a myslím si, že i za ten úkon, kterej jsem potřebovala, když už by se to mělo normálně brát na minuty a hodiny, ale jako hodinovou mzdu, tak si myslím že jsem trošinku povolovala v tom placení, že jsem byla ráda, že ten člověk přišel a já jsem vždycky říkala, peníze jsou mi na prd, když nemám člověka, kterej by mi mohl pomoct, tak jsem to spíš brala jako, že jsem tenkrát byla vděčna, ale neříkám, že bych se zase, že bych po sobě zase někoho nechala vozit, to zase ne. Prostě snažila jsem se, aby byla spokojenost na obou dvou stranách, jak u mě, tak i u toho asistenta. Mluvila jsi už o tom, že Ti ten vztah s osobním asistentem přinesl to, žes potkala lidi, kteří Ti přišli fajn a mohla sis popovídat. Konkrétně v té (organizace poskytující osobní asistenci) to jsem byla naprosto překvapená, protože díky tomu, že já jsem byla vlastně 8 let na (ústavní zařízení pro tělesně postižené), i když tam se to s těma asistentama moc nedá srovnat, protože s těma asistentama jste skoro 24 hodin denně, je to vlastně taková vaše druhá rodina. Nedá se to srovnávat tady s tím, když prostě si, když... ne, objednáte nebo koupíte, to je blbá definice,... ale když si dohodnete smlouvu například s (organizace poskytující osobní asistenci), tak je prostě úplně, tam je vidět ten kontakt s tím asistentem a už i ten asistent vás bere prostě takovýho, jako že jste fakt klient a že jak se říká: „Náš zákazník, náš pán.“, asi tak nějak. Ještě na závěr bych se tě chtěla zeptat, jaká bude Tvoje asistence za rok? Jak si to představuju... Já doufám, že to zůstane tak jak to je, protože ona se opravdu těžko ta osobní asistent, těžko shání chtělo by to, jako vyloženě... tím vlastně teď mám přítele a on mi pomáhá v

osobní asistenci a když ne, když je v zaměstnání, přijdou ty kamarádi pomoct nebo ta paní, kterou mám jako zapsanou osobní asistentku v papírech na úřadě... Já bych si strašně přála, aby abych toho asistenta vůbec nepotřebovala. Ne tím, že mám přítele, ale abych byla natolik samostatná, abych nebyla odkázaná na druhý, občas je zoufalá situace, kolikrát jsem brečela, prostě jsem opravdu obvolávala plno organizací, buďto se to zhroutilo tak , že paní, kterou jsem měla, která to dělala i na živnostenský list že měla i ten kurz jako ošetřovatelka, tak mi potom onemocněla. Opravdu se ten asistent těžko shání, je málo lidí a opravdu za tak malou činnost, kdy potřebuju dejme tomu půl hodiny ráno a 2 hodiny odpoledne, tak málo komu se to hodilo a konkrétně třeba (organizace poskytující osobní asistenci) říkali, že prostě nemá tak blízko mě tolik lidí, aby mě mohly někoho stabilně dát. Mě dvakrát (organizace poskytující osobní asistenci) úplně zachránila, protože nevím, jak by to bylo. Protože opravdu jsem si nasadila velkou laťku, tím že vlastně já jsem odešla s holýma rukama do prázdnýho bytu a nikdo mi s ničím z rodiny nepomohl. Musela jsem opravdu splašit to svoje okolí. A to i člověk pozná, kdo je opravdový přítel a kdo není. Protože jsem tolikrát potřebovala pomoct a je to fakt zoufalá situace a není, kdo by mohl poskytnout pomoc. A teď nevím, co dál, já doufám, že teď to zůstane tak, jak to je. Pokud se to nějakým způsobem změní, abych našla někoho, kdo by třeba byl stabilně, no, koho bych nemusela furt měnit a střídat, protože byly doby kdy týden tu, týden jsem měla tamtu, což bylo pro mě to bylo dost nepříjemný... kvůli předání klíčů taky. Byla bych ráda, kdybych zase potřebovala někoho cizího, tak abych ho měla stabilně, aby s tím nebyl problém. Takže teď je to tak, že Ti paralelně pomáhá víc lidí? Dokážeš říct kolik? Já nevím 3, 4. Při vyplňování Inventáře soběstačnosti (s pomocí): Cítím, že jsem svým pánem. To je těžký, jak je to myšleno jako myslíte s asistencí nebo v životě? Obecně. Dvojku. A s asistencí? (smích) Tam bych to viděla, jako že nejsem. Že jsu fakt odkázaná na ty druhý a nemůžete si korigovat všechno do puntíku, když jste na někom závislí. To není moje kafe, takže v tomhlectom nejsu svým pánem. Třeba si vybírala, toho člověka chci toho nechci, ten mi to bude dělat tak, ta mi... to, to, to, ne, ne. Dobře. Ode mne je to všechno, jestli něco chceš dodat, na něco důležitého jsem zapomněla nebo se chceš k něčemu vrátit nebo nějaká otázka Ti přišla zajímavá? Já myslím, že ne, já bych to tak nechala. Že tam fakt není... Ono je to hodně diskutabilní. K čemu konkrétně by se člověk zaměřil jako jo. Takže, já myslím, že tady na těch otázkách odpověděla tak jak bych chtěla, ale si myslím, že tak to vidím já, no. Dobře, tak to jsem ráda, že jsi spokojená. ***

Rozhovor: Žena 7, 57 let Kolik máte osobních asistentů? Jednu, jednu osobní asistentku. Jak jste si ji vybrala? Přes (organizace poskytující osobní asistenci), kde jsem klientkou už sedmej rok a samozřejmě, že to není moje první asistentka za tu dobu, co jsem u (organizace poskytující osobní asistenci). Už je to (počítá) pátá asistentka. Většinou to tak je na ten jeden rok, asistence tady tak trvá. Potom většinou, mimo jeden případ, odcházeli oni z finančních důvodů, z osobních důvodů. Jenom s jednou asistentkou jsem se rozloučila, protože to začalo být mezi námi takový napjatý, tak jsem viděla, že ten vztah se porušil, že to prostě neklapalo, že by se to nemohlo vrátit do toho začátku, kdy to vypadalo, že bysme si mohly padnout „do ucha“, že by všechno jako klapalo. Já musím mít osobní asistentku s řidičským průkazem, protože vlastně jsem vozíčkářka a nikam bych se nedostala. A já teda velice ráda chodím na výlety a kultura a prostě žiju. Nejsem ta, že bych chtěla zůstávat v tom domácím prostředí, takže vlastním auto a moje osobní asistentka musela mít řidičský průkaz. Měla jsem i osobního asistenta, byl to muž asi v mém věku. Tu osobní asistenci využíváte 7 let? Ano, vlastně od doby, co odešel můj muž ode mně z toho důvodu, když jsem klesla na vozík, sedla jsem na vozík. On tu mou nemoc bral hrozně vážně, tak nějak hůř než já to snášel, dostal těžký infarkt a potom prostě věděl, že mi nemohl fyzicky pomáhat a změnil se. Dal mi datum svého odchodu, kdy ode mne odejde, nechal mě bydlení, nechal mě barák a já jsem teda zůstala sama. Mám dvě dcery, ale ty mě hned řekly v začátku, že ani jedna se sem nebude stěhovat, oni teda pracují, ale i tak jako že by mě jako nepomáhaly, no a tak vlastně jsem se začala zajímat o tady tyhle služby, a tak jsem přišla na (organizace poskytující osobní asistenci) a tam jsem si podala žádost a ta byla celkem dost brzo vyřízená a tak sem přišla první asistentka bez řidičského průkazu s tím, že ona si ho jako dodatečně udělá. Což by bylo bejvalo fajn. Jenže ona už taky měla přes 40 roků a už se ji do toho řidičáku moc nechtělo. Takže stejně jako k ní jsem pořád si musela shánět nákupy. Jo, jsme jenom autem jo. Nebo k doktorovi pořád shánět, kdo by mě odvez, jo. Takže jsme se s tou asistentkou domluvily, to bylo dohodou, že ona si ten řidičák nebude a věděla, že ten řidičák potřebuji a taky kvůli tomu řidičskýmu průkazu jsme se nedostaly, kam bysme chtěly, jo. Jí se tady sice líbilo, ale dohodly jsme se, že teda ona po třech měsících odešla ode mě, ale odešla i zároveň od (organizace poskytující osobní asistenci). A to si myslím, že ještě v té době jako z finančních důvodů, protože tam ten plat byl malej, i když nebylo zase všechno tak drahý jako dneska, že. No a potom už, jak mně chodily ty osobní asistentky, tak některý jsem si sehnala sama. (organizace poskytující osobní asistenci) potom je otestovala těma psychotestama, tenkrát osobní asistenci dělala paní L.H. (vedoucí osobní asistence v organizaci), že už měla v tom praxi, že už jako při prvním pohovoru zjistila, že by to to šlo anebo že teda ne, ale stejně, teda, chtěla ty psychotesty. Takže já jsem si to sháněla třeba přes nějakej inzerát, přes pracák, takže, a ještě ten začátek nebyl takovej, že ten člověk musel mít to zdravotní minimum, takže i když jsem měla tak zvaně štěstí, že třeba to byly ženy, který měly sanitářskej kurz, ošetřovatelskej kurz, jo, že i tuhle tu podmínku splňovaly i před tím zákonem. No, takže když bych se vrátila k těm bejvalým osobním asistentkám, tak v tom byl vždycky problém jednak tak jako finanční, i když zase tady se jim líbilo právě ta rozmanitost té práce, že se mnou se podívaly ledaskam a to, ale jedna osobní asistentka ta vlastně přišla sem a byla v rozvodovým řízení, takže takovou tu svou... negaci si tahala do práce. Měla ženatýho přítele, o kterýho se bála, takže tak nějak prožívala spíš ten její život, jak jí ten její ještě tenkrát manžel štval, jaký měla problémy a potom taky jak dostat na svou stranu toho ženatýho přítele. A tam jsem věděla, že to asi mezi námi brzo skončí, protože ten ženatý přítel měl zájem pracovat v Anglii a velice a velice ji přemlouval, aby ona s ním šla do té Anglie. Ona nakonec prostě do té Anglie s ním šla. Ale to jsem už věděla, tušila tak po

půlroce, co tu byla, to už začala mluvit o té Anglii, že asi to tak dopadne a ono to tak dopadlo. No, potom to byla další osobní asistentka, neříkám je teda možná popořadě, která byla taky rozvedená, byla sama, no, a ta se snažila nebýt sama, takže to bylo o takovým věčným shánění teda nějakýho toho partnera, jako to byla ale její soukromá věc. Ona žila s maminkou, měly mezi sebou rozepře, takže zase to bylo o tom, že osobní asistentka přišla a rozplakala se mezi dveřima, co jí zase maminka provedla, jo. A tak jako. Ale přesto bych to brala, jo, protože každej sme nějakej. To mě tak nějak neobtěžovalo. Ale potom jsem zjistila, že mi lže. Že lže a že to není dobrý, jo, takže s tou jsem se rozešla. Potom na inzerát jsem si našla pána, kterej vždycky pracoval v hospicu nebo LDNce a on se teda vždycky zajímal, on chtěl vždycky pracovat i s postiženejma dětma, jo. Takže snad tady by nebyl problém a i když to byl muž a byl to živitel rodiny, tak snad by ani ty finance nebyly problém. Ale zase si právě dodělával ošetřovatelskej kurz, no a skoro všichni, kdo ten kurz dělali s ním, tak odešli pracovat do Rakouska. Takže on taky mě řekl, že teda rok minimálně rok, že se mnou tady zůstane a že neodejde do té doby, dokud jako nebude vědět, že jsem zabezpečená. Tak to taky jako jsme potom hledali osobní asistenci, vždycky jsme to samozřejmě na tu (organizace poskytující osobní asistenci) nahlásili, že ten člověk třeba výhledově, během třech měsíců třebas, jako že odejde. No, jenže jemu onemocněla onkologicky manželka, takže, i když od (organizace poskytující osobní asistenci) a ode mě teda odešel, tak to vzal tak, že se musí starat o tu svou ženu a do toho Rakouska samozřejmě neodešel. Sehnali jsme osobní asistentku. Ta tady byla zase rok. A potom, až se tomu pánovi uzdravila manželka, tak se vrátil. Tak jsem si říkala, když ho znám...Ono je to o tom, vzala jsem toho muže, protože on uměl uklízet, jako řidič výborný, takový to jak se naučil právě pečovat v těch LDNkách a v těch hospicech, prostě věděl. Třeba já každej den cvičím, jo. Mám i rehabilitační stůl, takže jsem každýho naučila jak, protože jsem chodila po těch rehabilitacích takovou sestavu mám a prostě od palců od noh až prostě po ramena po krk jsem měla všechno procvičený. Takže to všechny asistentky byly na toto dobrý. No a potom teda právě to s ním bylo tak, že jak se mu ta žena vyzdravila a už jako chtěl mít takový jako na to stáří jistotu, tak tam zas teda říkal, že už do toho Rakouska odejde. Takže zase jsme teda jeli na tu (organizace poskytující osobní asistenci), zase jsme tam dali ten jeho termín, kterej on teda stále měnil, ale já už jsem věděla, že už dovopravdy nechci. Protože jak se říká: „Dvakrát do stejné řeky nevstoupíš,“ tak on teda vstoupil, přestože věděl, že ta (organizace poskytující osobní asistenci) mu dvacet tisíc nedá a že si nevydělá tolik jako v Rakousku a přesto sem zase šel. Takže zase šel. No a tak potom to už pracovala jako vedoucí osobní asistence N., tak ta mně sehnala tu asistentku,kterou mám teď. A když přišla ta dívčina na pohovor, tak jsem zjistila: je to mladá děvčice, je to dvacetiletá slečna, která ještě mimo to, že vystudovala, už dlouho se zajímá, je v tzv. Kontaktu, kde ona třeba chodí jako dobrovolný asistent plavat. Má to prostě jako v sobě, tohlenc to. Takže prvně jsem jí jako řekla, že prostě já mám tolik a tolik roků, jo, abychom si zase padly do toho „ucha“, protože jako dvacetiletý devče by třeba něco jinýho chtělo... ale nakonec to dopadlo úplně výborně. Protože my spolu třeba chodíme hodně za kulturou, my teda úplně stejnou hudbu posloucháme, stejný filmy, ona mi půjčuje knížky, který se mně líběj, že jsme si i v tomto směru... Zase jsem jí všechno vysvětlila. Nemíním osobního asistenta brát jako uklizeče, takže prostě takovej ten běžnej úklid jako tady dělá, a aby se nestrhla, tady je přízemí a první patro, tak jsme si to rozdělily, ale to jsem dělala u všech těch osobních asistentů, jeden den v týdnu se bude věnovat po hodině a půl úklidu jedno patro a v pátek právě kvůli tomu, že má náhradní volno, tak to udělala včera, jo, takže nějaký stereotyp je v tom, že třeba v úterý uklízí vrch v pátek spodek oba dva úklidy ji vezmou hodinu a půl, ve čtvrtek jdeme udělat velkej nákup do (obchodní dům), čímž pádem chodíme nakupovat jednou týdně, já odebírám (jmenuje), časopis o kultuře, takže se hned podíváme na začátku měsíce, co kde je, uděláme si seznam co bysme chtěly vidět, co by stálo za to, něco si člověk přečte v novinách něco je na plakátech, ona se podívá doma, bydlí teda na podnájmu, na internet, domluvíme se, a tak 3x do měsíce jdeme spolu za kulturou. Jinak právě že ona už nastoupila na podzim, tak a já jsem zimomřivá a ani nemám nějaké moc kvalitní oblečení, teda když jedeme se někam podívat, jedem autem podívat do nějakého krásného kostela jako chrám třeba od Santiniho nebo tak, zatím jsme nebyly na procházce, ale už se těšíme, obě se těšíme, až konečně konečně to jaro, už máme i tipy, kam jako na ten výlet s tím, že dojedeme tam autem, ale budem třeba celej den, a klidně si to přizpůsobíme tak, že jak je teď ten stereotyp, u kterýho jsem vám řekla tam, v pátek to,ve čtvrtek nákup, klidně to přehodíme, protože to nejsou takový priority. Jenom úklid, aby jako že teda, když zrovna by v úterý

bylo něco, co bysme chtěly vidět tak. Domlouváme se na všem, právě že ona si dneska vzala celý den náhradní volno, protože tento měsíc jsme měly dost kultůry, zrovna jsme byly ve středu a když jako jedeme z koncertu, tak přijíždíme kolem půl jedenácté večer a ona, teda mám možnost, tady je ještě jeden plonkovní pokojík, tomu jsem dycky říkala návštěvní pokoj anebo cvičící, protože tam mám ten rehabilitační stůl, takže se tady vyspí a začínáme ráno o půl deváté jako, já říkám, dělějte si do půl deváté, co chcete. (organizace poskytující osobní asistenci) mě tak nějak jako možná asistenty upozornila, že je lepší zůstat u vykání. Proto já jsem si s každou asistentkou vykala třeba s tou první, s tou J. (asistentka), která odešla do Anglie, tak máme na sebe kontakt, když se vrátí z té Anglie, tak mě zavolá že je tady, že tady třeba na týden 14 dnů, my sejdeme a začali jsme si tykat. Ale prostě v té době kdy u mě dělala asistentku, ono to je i v těch směrnicích, mě i takhle poučovala i paní H., že by nebylo dobré třeba mít jako osobního asistenta z rodiny, což úplně beru že teda jako jako i kdyby dcery byly bez práce a chtěli by to dělat, tak nechtěla, protože by to bylo asi o něčem jiným, a taky právě o tom vykání a tykání. I když L. (asistentka) má těch 20 roků, tak jsme zůstali u to vykání a myslím, že to nevadí ani jedné ani druhé. V čem to cítíte Vy, že je to pro Vás dobré, že si vykáte? Já to beru doopravdy, kdybych si s L. (asistentka) tykala, tak by mě to nevadilo. Ale já to mám už těch 7 let tak zažitý, že si s každým tím asistentem nebo s tou asistentkou jsem si vykala, že mě to nějak ani nepřišlo, že bych ji to třeba měla nabídnout nebo ona mě jako mladičká řekla třeba jako. (obrací se k příbuznému mimo téma hovoru) Jako nenapadlo mě to, že bych, asi tím, že si s každou teda dycky, jenom, toho J.,toho asistenta, jsem vlastně si dala takovej inzerát, že bych totiž potřebovala, on ten asistent tady je od pondělí do pátku na 8 hodin. A soboty, neděle mám absolutně plonkovní. A tak jsem hledala jako asistenta, nebo takhle, já jsem to nedala jako asistenta, ale to prostě jakože hledám kamaráda, kterej by pomáhal o víkendech ženě na vozíčku a ta pomoc by se právě směřovala jako na výlet. V zimě mě to nevadí, ale v létě když jako tady sedím a říkám si:“Jéžiš, to bych se ráda jela podívat tam nebo tam.“ a (organizace poskytující osobní asistenci) tehdy ještě nevybírala tak vysoký poplatky, takže jsem si říkala jako, že bych se s tím člověkem domluvila na nějaké rozumné ceně nebo teda jako i pro mě, no a on se ozval ten J. (asistent) tady na tuto práci. Takže jsme se vlastně poznali přes inzerát a on tady do toho šel, protože bydlel v Brně, že teda ano, že se rád podívá někam, jo, Takže jsme se znali. A potom když mě odešla ta jedna z těch asistentek, o kterých už jsem mluvila, tak jsem tomu J. (asistent) řekla a on mezitím dělal v hospicu, a tam to měl dvanáctky, svátky, musel jít, tak on by radši k té (organizace poskytující osobní asistenci), a že by šel na plnej pracovní úvazek, tak jsem požádala jako vlastně na (organizace poskytující osobní asistenci). Toto byl člověk, který už vlastně se se mnou znal ještě než nastoupil k té (organizace poskytující osobní asistenci), takže tam to bylo o tykání. Tam když jsme spolu začali jezdit v sobotu nebo v neděli, jak byly ty svátky že, v létě jsou, že se mi bude věnovat. Ale taky každá asistentka nebyla tak nějak moc ochotná mě doprovázet mě večer na tu kulturu, a i když ta jedna tady vždycky přespala, co bydlela s tou maminkou, ale bylo to daleko v menší míře, než co mám s tou L. (asistentka), a když jsem chtěla za kulturou, tak ten J. (asistent) byl taky ochotnej a nebo mě sem přivezl a nebyl tak, že by se bál odjet v noci odjet domů. Ten autobus, tady byl jako... vždycky chytl autobus. Když s Vámi chodí v čase, který by jakoby pro ně byl normálně jejich volným časem, potom nahrazujete tím volnem? Tak ano, Třeba teď ta L. (asistentka) dneska má jako náhradní volno, my píšeme poctivě hodiny, píšeme poctivě do toho výkazu, takže ve středu s se mnou byla ve do noci do půl jedenácté, čímž pádem má 6 hodin navíc, protože ona zůstává s se mnou tahem, neděláme přestávku mezi tím odpolednem, ale, samozřejmě, aby nebyla až tak unavená, tak třebas, jak jsem Vám říkala, jo, že si ráda čtu a ona je úplnej fanatik do čtení, tak si třeba řeknu L. (asistentka), tak si budeme teď hodinu číst, než se zase budu oblíkat na to vystoupení nebo tak, jo. Tak tak je to vždycky, když spolu jdeme. Vím, že by, třeba ona jako že tím je tak mladá, tak by možná chodila 2x do týdne, ale to bych ji dlužila hrozně moc hodin. Protože já si zase nemůžu zase finančně dovolit tak, abych řekla: „Tak to teda napíšeme jinak a já Vám zaplatím ze svýho, co máte navíc.“ Aby si nevybírala tak často to náhradní volno, tak na to nemám. Tím jak (organizace poskytující osobní asistenci) zvedla ty poplatky, tak já

třeba dostávám 8 000Kčten sociální příspěvek a ten mi daleko vůbec nestačí na pokrytí těch 8 hodin denně. Protože průměrnej měsíc má 176 hodin a mě to tedy přijde na 10 500Kč a to už platím z důchodu. Takže to už nemůžu si dovolit. I když by L.(asistentka) skončila v pátek, tak v sobotu, v neděli, pokud nepřijde dcera...zase, když je jaro a je hezky, tak dcera přijde o víkendu. S tím, že ona nejezdí autem, tak já sednu na vozík a jdeme se projít tady (v místě bydliště) a nebo kousek dál, co zvládne. Takže nesedím doma. Když tady ten asistent zrovna není, tak Vám pomáhá kdo? Zatím, když tady není asistent, tak mně pomáhá jednaosmdesátiletá matka! Ale je to pomoc v tom, že mně pomůže vstát z postele, já sama si udělám hygienu a ona mně pomůže oblíct, no, a potom vlastně já si sednu tady sem na ten gauč no a...byla doba, kdy jsem ještě byla schopná uvařit...ale teď už, když mluvíme v tomto čase, prostě babička vaří jednoduchá jídla, vaří třeba, abychom to měly na dva dny. Takže prostě uvaří, donese mně sem ten oběd, zvedá mě přes ten víkend jenom, když jako chcu jít na záchod (tiše). Takže vlastně zase je to o tom, že vlastně ani jedna nejsme televizní divačky, takže si prostě čteme. Ale o víkendu aspoň jeden den přijde ta dcera a to je víc veselejc, nebo přijde nějaká jiná návštěva z rodiny. Hmm. No, ale vím, že to teda, ta maminka už tady se mnou je pár roků...Tak vím, že to budu muset řešit, protože když jako si vzpomenu, jak ona zastala...třeba ona se mnou cvičívávala, takže když jsme zůstaly samy, tak ať měl osobní asistent dovolenou nebo... tak to zase, když osobní asistent onemocní, nebo si bere dovolenou, tak to zas mně sem (organizace poskytující osobní asistenci) aspoň na nějakých pár hodin pošle sem náhradníka, ale je to zase o tom, že zůstávám sice doma, protože ta moje L.(asistentka) je jediná s řidičským průkazem, jo, tak ale když přijde sem ten náhradník, tak já můžu cvičit, pomůže s úklidem, třeba já si myju hlavu nad vanou, tak mně nabarví hlavu nebo umejou vlasy, prostě ta babička je tady od tohoto oproštěná. Hmm. Ale není to tak nahrazený, v té plné míře, jako když je tady ten hlavní asistent jakoby. S řidičákem. Já nemám elektrickej vozík, jo. Tady (místo) je to samej kopec, kdybyste víc poznala, takže ty procházky tady jsou, ale máknou si. (uznale) Takže mně stačí, i když potom osobní asistent z nějakého důvodu vypadne (není k dispozici) ten náhradník na to cvičení nebo že mně pomůže s tím úklidem, protože už babičku ušetřím. Ona má ještě ke všemu cukrovku. Byla doba, kdy jsme v sobotu, v neděly byly samy a řekla jsem: „Tak jdeme.“ a cvičily jsme poctivě 2 hodiny. Cvičím si jakože „sama“, ale s pomocí toho asistenta. I pro toho asistenta je to zátěž. A to už teď po ní nemůžu vůbec chtít. (smutně) Že jsem ráda, že mě zvedne z gauče a zvedá mě stále hůř! Takže jsem ráda, když nemusím moc vstávat, jako kvůli ní. Vy už jste pěkně popsala ty dobré zkušenosti. Kdybyste si mohla vybrat jednu činnost, se kterou by bylo možné udělat takový zázrak, že by Vám s ní od zítřka nemusel osobní asistent pomáhat, co by to bylo? Že by mně nemusel asistent pomáhat? No, vstávání, samostatně vstávat. Protože to je nejhorší, že když jsem, dokud jsem sama vstala, tak jsem byla soběstačná. Hmm. To jsem si mohla kdykoli zajít sama na záchod, protože mám barák přizpůsobenej výtahama bezbariérově, tak jsem byla schopná právě, vždycky je čeho se chytnout třeba toho nábytku nebo... tak jsem byla schopná třeba i uvařit, když třeba manželovi nebo potom i babičce jsem řekla: „Vytáhni mně na linku to, to, to,...“ mohla jsem tam být třeba tři hodiny, anebo potom si odejít sednout a zase se postavit. Pro mě by byla doopravdy priorita sama stoupnout. Mám udělanou bezbariérovou sprchu,

takže bych byla sama i schopná zajít si na tu toaletu, a když tady nikdo nebyl a já jsem tady zůstala sama, tak jsme si i během dne klidně třeba mohla natáhnout ty nohy, protože jsem byla schopná sama se posadit a sama vstát z gauče. A ten den, kdy jsem zjistila, že to nejde, to je vždycky takovej nějakej atak, jeden den Vám to jde a najednou zjistíte za dva dny, že už se sama nepostavíte. (smutně) Tak se mně to stalo zrovna, když jsem sama šla zrovna na záchod a nevstala jsme ze záchodu. Ale to díky mobilu, že jsem chodila pořád, že jsem ho měla po kapsách, měla jsem pořád ten mobil u sebe, takže takhle, když jsem zůstala sedět na tom záchodě a zjistila jsem, že mi to nejde vstát, tak jsem si říkala: „Nepodléhej panice. Odpočiň si tady. O nic nejde.“ No, nešlo mně to, tak jsem zavolala manželovi, kterej se zrovna byl projet na kole, a taky měl mobil, že, tak jsem mu jako říkala, že nevím, co se stalo (tiše, emotivně), ale nemůžu vstát ze záchodu. No a to právě, jak jsme říkala, to už se tak blížil ten jeho odchod, protože on zjistil, že...(hledá slova) ...že už dál nemůže. (s porozuměním) ...že by mně stále musel pomáhat. Takže to kdyby se mi vrátilo, ta síla vstát, tak úplně bych nemusela mít v podstatě, večer, protože já nevstanu z té postele, kdyby se něco stalo, tak já zůstávám na tom lůžku, že, jako myslím, kdyby v baráku se něco stalo, takže, no...to bych byla jako vlastně samostatná... ... mohla byste být samostatně aktivnější... Určitě, no. (souhlasně) Protože prádlo třeba ještě dneska dokážu dát prát, protože byla mně pořízena pračka s vrchním plněním, to totiž člověk teprve všechno zjišťuje (živě), ano, pračka s vrchním plněním, protože se nemusím sohýbat, kde to prostě nahážu z koše do té pračky, kde to vytáhnu z té pračky, ještě ten sušák je tak lehounkej, kterej ještě dokážu rozdělat... a ve stoje se mám čeho přidržet, přidržím se pračky, přidržím se umyvadla, vždycky to jenom prostě že to dýl trvá. Jde to. Jenom to prostě dýl trvá. Nesmí na mě nikdo spěchat, že mně musí nechat ten čas. Jakože i když se třeba oblíkám nebo tak, co zvládnu sama, nebo to, bych chtěla být tak co nejmíň závislá na tom člověku. No, ale říkám, jsem moc ráda, že existuje nějaký takovýhle zařízení jako je (organizace poskytující osobní asistenci), že můžu být doma. Protože s tím J., s tím asistentem, jsme se jednou taky jeli podívat do jednoho ústavu pro tělesně postižené a doopravdy to na mě nezapůsobilo vůbec jako dobře. Jsem si říkala, nechtěla bych takhle skončit. A nevím, jak to je v těch pečovatelských domech, to nevím, jak ten klient může moc využívat nějakou tu sestřičku, která tam a má zrovna službu, že, takže stejně bych asi nějak asistenta potřebovala. Kdybyste si představila někoho, kdo chce dělat osobního asistenta, co byste mu řekla, že má dělat, aby ta asistence fungovala? Aby ta asistence fungovala... no právě, řekla bych mu, aby si to hodně rozmyslel. Řekla bych mu vlastně všechno: co potřebuji, jakou mám představu, jo. Jaká jsem, to člověk pozná, až je se mnou dýl. Ale co mám ráda, že, jestli by teda... no a taky, já jsem tady mluvila o tom úklidu. Nechci a taky jsem to nedělala, abych nějak degradovala osobního asistenta na uklizečku. To v žádným případě! Protože nechci žít ve špíně, tak jako... aby prostě bral ten asistent, že to je součást té asistence. Né, že „Co já Ti tady budu vysávat, to mě ani nenapadne.“ Nebo něco. I to aby ten asistent bral, že mě i tímhle tím způsobem pomáhá, že žiju teda v tom domácím prostředí a že bych to tady chtěla mít hezký...A potom teda, jestli by někdo byl ochotnej třeba si upravit tu pracovní dobu třeba dvakrát do měsíce s tím, že by mě doprovodil na tu kulturu. No a vím třeba od té L. (asistentka), že, taky jsme se domlouvaly, že třeba kdyby bylo něco moc zajímavýho o víkendu, tak ona řekla, že není problém, že by se mnou třeba byla v sobotu a přišla by potom do práce v úterý. Že měla ty dva dny anebo by si to vzala postupně, jak by to potřebovala. To je opravdu na dohodě. Čeho si myslíte, že by se měl osobní asistent vyloženě vyvarovat? Na to sem taky... to mě taky mrzelo, když mně asistentka J., která odešla do té Anglie, věděla, že já nejsem schopná vstát a když jsem jí jako řekla: „J., tak dneska máme úterý, tak byste udělala ten

vrch.“ A vona „Jo, jo. Tak já jdu na ten vrch.“ A já jsem tady seděla, no, já jsem teda věděla, že je tam naprosto ticho, že se tam nic neděje a že tam není žádnej šrumec a babička tady nebyla, a potom babička přišla a šla nahoru do svýho pokoje a zjistila, že ona spí. Tak to, to mě to dost jako mrzelo, že vlastně využila toho, že já tam nemůžu za ní přijít. A kdybych za ní přišla, kdyby mě tady babička zvedla, tak jedu výtahem, že by slyšela, že jede ten výtah a tak by stihla ještě koště vzít rychle do ruky...Tak, tak to ne. Takový ty skrčky, když jako někdo někdo ví, že...“Já su ospalá.“ protože se zrovna hádala do půlnoci s manželem, jo... Tak klidně bych to vzala tak, kdyby mi řekla: „já jsem deska tak unavená, protože mě dneska ten můj tak vytočil.“, tak bych jí řekla: „Tak víte co, tak se půjdeme projít a úklid necháme, uklidíme na druhej den.“ Jo. Takže ta lež, nebo já nevím, jestli je to lež. To zneužívání (emotivně) té mé bezmocnosti. A nedodržení nějakých dohod. No. (souhlasně) To, to by mně jako vadilo, no. To mně tak vadilo nejvíc. Děkuju. Co myslíte, že by měl dělat klient, aby asistence dobře fungovala? (nádech) Klient by doopravdy ho neměl zneužívat. Neměl by zneužívat v tom smyslu, že teda mně sem přijde v neděli návštěva a zůstane po nich...říkám, co bych teda nes... co bych teda nedovolila... Přijde mně sem rodina, která tady bude dejme tomu jíst, zašpiní se spoustu nádobí, nechají to v kuchyni a řeknou si: „Zítra přijde asistent, ten to uklidí.“ To v žádným případě. (důrazně) Protože asistent není slouha. Jako slouha těm druhejm. On je tady kvůli mně. Takže je to tak udělaný, že prostě L. (asistentka) vytáhne vysavač a v tom pokoji, kde my cvičíme, to je takovej právě pokoj, kde je babička, uklízí si tam jako sama, ale musela by těžkej vysavač vytahovat, jo, takže když L. (asistentka) vysává ten vrch, tak jsem ji požádala, jestli by neudělala i ten koberec 1x1m, to má jen pod válendou, aby neuklouzla, tak ho tam má... takže to jediný udělá, ale v žádným případě bych nedovolila, aby po babičce něco uklízela. Vy jste ještě mluvila o tom, já to tak vnímám, že jste o těch asistentech hodně věděla a současně jste i dbala na to, aby věděli hodně oni o Vás. Oni se samozřejmě dozví tím, že, kdo mně zavolá, jací lidé, takže se dozvědí o tom mým životě. No a hodně to mají, ty ženy hlavně, ale L. (asistentka) ne, ta má možná tím věkem je to?.. .že mě dost zatěžovaly svejma problémama, jako kdybych já jich neměla málo (ironicky), že u té J. (asistentka) to byl právě ten rozvod. A ona byla podle mě taková, že dokázala třísknout dveřma, třísknout nádobím, ona taky dost vyhazovala u nich doma to nádobí... takže jejich problémy. A potom prostě se i stalo, že se jí ten její přítel ozval, že je zrovna v Brně a že by se mohli vidět a bylo to v její pracovní době(!) a já jsem měla určitej ten plán, protože ten si dělám, že zejtra bysme mohly to nebo to..., a ona přišla, že by potřebovala, že vlastně ten plán nebyl, ale tak jsem si říkala: „No tak když ho chce vidět...“ (mávnutí rukou) Prostě aby mě nezatahovaly do jejich soukromí...Takový to, že já jsem ta nepodstatná. Že jsem měla ten plán, že bych se šla podívat například do (obchodní dům), když je škaredě. Tak pojedem a teď se stane to, jé...tak si řeknu, že (obchodní dům) tam bude stát vždycky...ale potom se ta moje představa nesplní , ona si vezme náhradní volno ten den, no, a já si říkám, že tam půjdu zítra. Takový to, já, třeba moje dcery taky pracují a já jsem pracovala a já si nedovedu představit nebo si nevzpomínám, že bych si to mohla dovolit, že bych si řekla: „Mně teď přijel manžel nebo kamarád nebo milenec a já jdu prostě dom.“ Je potřeba jasně oddělovat, kdy je to práce a kdy je to něco jiného. Tak. Tak. No.

Vy už jste tady hodně chválila tu svoji současnou asistentku. To myslím, že bych mohla zařadit jako „dobrá zkušenost z kontaktu s osobním asistentem“. Co říkáte? (s úsměvem) Je to slečna, která je tady od konce září (pozn. 6 měsíců), měla nastoupit teda až v říjnu, ale právě střídala toho J. (asistent) a teda J. nevěděl termín, takže to tam byla ještě paní L.H. (vedoucí osobní asistence v organizaci), už se jí to, myslím, moc nelíbilo, protože J. řekl k poslednímu září, potom k říjnu, dokonce to bylo ke konci roku. Až potom se vrátil zpátky k září a potom teda k 15-týmu a to už teda měli najitou tu L. (asistentka), jako N. (vedoucí osobní asistence v organizaci) sehnala a věděla, že bude nastupovat od 1. října, a když J. chtěl skončit k 15. září, tak jsme si řekli, že to už záleží, jak se rozhodne L. (asistentka), protože s ní nesměl manipulovat, my bychom manipulovali s tou L. (asistentka), která by si řekla: Kdy já vlastně půjdu do práce???“ No a tak to jsme si taky už potom řekli, že kdyby se náhodou stalo, že J. (asistent) zase z nějakýho důvodu, protože on neodjel do toho Rakouska,... a zase si telefonujem nebo se tady staví, jo...tak, kdyby se stalo, že by řekl, že by zase nastoupil k (organizace poskytující osobní asistenci), protože je pán ve věku, kdy už po něm tak moc nikdo „nehrábne“, tak jsme si řekli, že už ne. Kdyby L. (asistentka) odešla z nějakýho důvodu, tak už bysme to určitě neřešili J. (asistentem). A jako, že se to stalo. Se mě ptal, jak to mám zajištěný, když L. (asistentka) onemocní, protože za tu dobu dvakrát byla delší dobu nemocná s chřipkou, stane se, někdo chřipku vyleží za týden, někomu to trvá tři týdny, no ale (organizace poskytující osobní asistenci) má takový ty náhradníky, sice asi ta N. (vedoucí osobní asistence) s tím má dost práce, ale vždycky mi sem někoho poslala, tak on se mě ptal, jestli bych to udělala tak, že bych se teda neobracela na (organizace poskytující osobní asistenci), ale že bych se obrátila na něj a platila jemu to, co platím (organizace poskytující osobní asistenci). Tak sem řekla ne. Už jsem jednou domluvená s N. (vedoucí osobní asistence)...tak jako vím, kdy si třeba L. (asistentka) bude brát dovolenou, samozřejmě, oni maj 5 týdnů dovolené, z mýho hlediska je to hodně, protože 5 týdnů vím, že budu bez toho asistenta jako takhle na těch 8 hodin, ale říkám si, oni mě sem někoho pošlou a budeme to řešit, že půjdeme na procházku prostě tady někde po rovině, no sice to bude problém, ale budu venku.... Takže z těch mejch (povzdech, výdech) asistentek bych tak vzala jako, že, že tady to děvče .. jako .. je tak .. jako nejlepší, jo. I když říkám tam to bylo, spíš se to motalo kolem mýho věku a měla jsem obavy, že si s tou L. (asistentka) nebudu mít co říct, že tam bude velká ta propast jako, ale ne. Prostě můžu mluvit i o tom mým manželství nebo tak, že ona se může zase svěřit jako, co jako mezi kamarádama. Prostě můžeme mluvit spolu o všem. Co, co asi každá považujeme za, za, za takový jako, že se o tom dá mluvit, jsou věci který máte 13. komnatu, že jo. (Povzdech) Vy jste tady zmiňovala, že s některým z těch asistentů nebo asistentkou něco nebylo úplně v pořádku. Ano. Dokázala byste si vzpomenout na nějakou příkladnou konfliktní situaci. No, tak jsem přišla zase, že jsem si ji našla já na inzerát, jsem ji pozvala. Na její inzerát jsem zavolala a když sem přišla na první návštěvu, tak doopravdy donesla... byla to masérka, měla pečovatelský kurz, prostě všechno, co bylo takový jako... a právě že i při tom cvičení, který ona doopravdy neodfláká, cvičily jsme poctivě poctivě, tak třeba měla jako takovou tu snahu, že mě i na masírovala, věděla, kde co mám zatuhlý, protože ona se tím i dřív živila, měla živnosťák na tu masérskou činnost. Začalo to výborně...to je ta, která žila s tou maminkou. To, že sem přicházela o hodinu někdy dřív než začala její pracovní doba, protože asistent má klíč, tak mě to až tak nevadilo, že třeba jsem tady snídala ještě v noční košili, mě až tak nevadilo, a zvykli jsme si s tou naši matkou jako s babičkou na to, že ona vlastně sem přišla a během třech minut se rozplakala, co má za problém, a začala právě ohledně maminky a tak jako si nesedly. No, všechno jako tohle jsem si zvykla. Potom právě, že byla na tom internetu a stále chtěla nějakýho partnera. Takže to bylo potom, že jsem ji už dokázala říct, ona jmenovala se M., že jsem ji říkala „M., uvědomila jste si, že s námi ten váš R. je celejch osm hodin?“ Protože celých osm hodin jsem nic jinýho neslyšela, než „R. to, R. tamto, R. vono, že potom už to začalo být únavný. Tak potom ona sama řekla „Až vám polezu tady s tím na nervy, musíte mě to říct.“ Takže tohle jsem si dokázala zkorigovat. Ale stala se jedna věc. Jeli jsme k mé lékařce, bylo to v zimě,

bylo to tak nějak v listopadu a bylo hodně sněhu. A prostě M. při manipulaci z auta na vozík to nezvládla tak, že jsem ji, seděla jsem na tom vozíčku, ale seděla jsem hrozně na kraji. A já jsem ji řekla „M. musíte mě posunout, protože já bych z toho vozíčku sklouzla.“ A ona „Jak?“ „No, zezadu si mě podeberete a šoupnete mě dozadu.“ No a ono se ji to nezadařilo. Prostě, jak mě držela v tom nadhozu, tak prostě mě pustila a já jsem sklouzla nohama pod auto a mě se tam zvrtl kotník, a vlastně jsem byla před lékaři, že, takže tam potom kolemjdoucí pomocí teda té M. mě dali na vozíček, já jsem šla k doktorce úplně kvůli něčemu jinýmu, a tam jsem řekla, že to, co se mi stalo, že jsem si pohmoždila kotník, doopravdy byly potrhaný všechny šlachy, ale já jsem to udělala tak, že jsem prostě nechtěla žalovat. Já jsem tady toto prostě porušila, jako teda vím, že jsem porušila ty stanovy (organizace poskytující osobní asistenci), domluvily jsme se jako s tou M., že to nebudeme říkat a co se stalo. Prostě si to odbolím, odpajdám, no a a bylo to tak, že M. to po té své pracovní době hned té paní L.H. (vedoucí osobní asistence v organizaci) volala, ale neřekla mi o tom a paní L.H. čekala, kdy ji zavolám. Že se stala tady ta věc. Takže dostala jsem já hrozně vynadáno, černej puntík, uhlíky, nehledě k tomu, že M. to tam pospala úplně jinak, než jak se to stalo. Ona prostě řekla, že jsem při stání, že jsem stála, že jsem upadla tak, že jsem uklouzla tak, že jsem si sedla na tu nohu. Což nebyla pravda. Byla to práce při manipulaci se mnou z auta na vozík. Dobře, byla tam taková ta první lež. No, ale potom se stalo, že M. onemocněla, přišla do práce, já jsem tady tuhlenctu lež tak jsem to překousla, byl tady sepsán s námi protokol, každá jsme si stála za svým. Já jsem si stála za tím, jak to bylo, si stála za tím, že jsem stála, uklouzla a sedla jsem si na nohu. No, a potom M. přišla do práce a měla nateklou pusu a vypadala velice zle, jo. Úplně nateklou pusu a hrozně jí bolela hlava, byla úplně grogy a (odkašlání) já jsem ji říkala, povídám jí „Vždyť Vy jste vyloženě zralá na doktora, na pohotovost.“, prostě nemohla mluvit nic a v podstatě jsem ji jako musela šetřit. A teď si vemte, že co platíte a vy teda nemůžete po tom člověku nic chtít. A tak jsem ji říkala „M., nechcete jít jako dřív domů, vždyť mi to vynahradíte?“ A ona „Jako doopravdy bych mohla?“ Já jsem říkala „Vždyť to je hrozný, jak vypadáte.“ Tak si zabalila pusu, to bylo pořád v té zimě, si zabalila pusu a šla o dvě hodiny dřív a ještě se mě tak zeptala „A co vy budete dělat?“ Já jsem říkala nic, já si vezmu knížku nebo si lehnu, já povídám, to je v pohodě. A napsala SMSku potom, že mě moc děkuje, že jsem ji pustila domů, že byla ráda že sotva dolezla, pokud se ji stav nezmění, že zítra půjde doktorovi. To jsem věděla, že se s takovou pusou nateklou se stav určitě ten stav nezmění. Tak jsem počítala s tím, že půjde k doktorovi. Potom mi skutečně napsala, že má zánět okostice, že to vypadá na dlouho, dostala jsem samozřejmě nějakou náhradu, ale nebyla tak častá, ale to bylo tak brzo po tom kotníku, že jsem byla skoro ležák. Že jsem nemohla se na tu nohu, že jsem měla ortézu, jsem nemohla vůbec, jsem tak jako i byla taková, že jsem se i nechala, ani jsme nejezdili moc nikam, tak jsem říkala, tak to přišlo, kdy teda mám ten kotník, no, nicméně jsem se potom na (organizace) setkala s paní L.H. tak mě bylo řečeno, že já .. když si chci lehnout anebo číst knížku, že nesmím asistenta posílat domů. Takže prostě, jak jsme měly poctivě napsaný v tom výkazu, že ta L. teda šla dřív domů a paní L.H. se asi ptala, proč šla domů jako, tak ona použila tady to, že jsem si chtěla a že jsem si chtěla číst. A toto byl kámen úrazu. Když mě ta paní, když mě to poprvé paní L.H. říkala, já jsem ji to nerozuměla, já povídám, já to nedělám, já nemusím ležet, a říkala „ Paní K., udělala jste to?“ Já jsem furt přemýšlela, kdy to bylo, kdy jsem někoho poslala, protože tohleto mě nenapadlo, jo, tady tato varianta, že by toto ta M. , tak jsem si říkala, vy myslíte, když ta M. šla marodit, protože ona už ty 2 hodiny mě nemohla nahradit, právě že tam lítali ty 2 hodiny. Mě mrzelo, že jsem vymazala jako tu SMSku, samozřejmě si ji neschovávala, proč, že jsem to vymazala. Já jsem říkala, paní L.H. tak to nebylo a ona mě, jak to teda bylo?. Tak já už černej puntík, to že jsem nepřiznala jako, že jsem chtěla obejít ten úraz té nohy, teda že to nebudeme říkat, jo, a to jsem teda udělala a M. to řekla, jo, což byla pochválená, no a potom tady tohle to, já jsem říkala tak to ne. To už, to už nemůžu a řekla jsem to M. jako že, ten vztah je tak narušenej, už bych ji nevěřila, že by mě prostě podrazila jako v čemkoliv, že ji nevěřím a doopravdy mě byla hrozně protivná. Už, už jsem nemohla s ní být. Tak jsem to nahlá.. ., tak jsem jeli na (organizace) a byla tam jak N. tak paní L.H., tak jsme nahlásily, nebo já teda, že žádám o výměnu osobní asistence. M. tenkrát chtěla mít dvouměsíční výpověď, ale tam ji řekli, že nikoho, jako jsem já, prostě jako, aby měla pracovní dobu 8-mi hodinovou, že novýho, že jinýho klienta teď nemají, že by musela tedy jezdit právě takový ty náhrady jo, na 3 hodiny tam, na 2 hodiny přes celý Brno tam, jak to mají ty asistentky, co to tak dělají, jo. Někdo jsou to klienti, kteří potřebují, doprovodit do školy, že, tak je ten asistent doprovodí do školy, no tak tohlencto jako M. nevzala, tak se to nějak jako udělalo, že bude u mě do konce měsíce a potom teda jakože a to teda nastupovala podruhý ten J., protože ten byl k dispozici,

jako takhle. No, a M. tady měla ještě být asi 14 dní, tak jsem si říkala, o nic nejde, bavily jsme se normálně nebo jako já jsem se snažila, nebo jako abychom si neotravovaly ten den, no a když jsme jako docvičily, a ona tady byla nějak do půl paté, tak jsem říkala „Tak jo, tak se mějte hezky a zejtra.“ To byl náš každodenní pozdrav. Ona na to neřekla nic a potom teda babička zjistila, že si vzala poslední věc a to byly její bačkory, který tady měla na přezutí. Tak jsem věděla jako, no a teda jsem nahlásila (organizace), že M. teda nepřišla, to už ani nevím, jak to dál vyřešilo se, ale v té naší spolupráci s tou M., tak já jsem měla jako problémy psychickýho rázu, hodně jsem se měla.., tak jako takový vnitřní chvění a ona mě právě dovedla k té psycholožce, protože ona tam kdysi jako chodívala. A to měla kousíček v místě jejího bydliště a ta moje paní doktorka psycholožka, ke které teda chodím stále, už možná ze setrvačnosti, si chodím tak jako povykládat a potom na tu hypnózu, takže když jsem tam přišla poprvé jako s tím J., tak mě hned ta paní doktorka upozornila, že moje bývalá osobní asistentka tam přišla a chtěla mě tam nějak poškodit. Jelikož ona je profík, řekla mi „Nemějte jako žádný obavy, já jsem paní nenechala prostor, protože vy jste můj klient.“ Tak to jsem byla překvapená, že i jako takhle klesla, že by šla, jako já nevím, co udělat. No, prostě vím, že přišla o práci. Prostě přišla o práci z toho důvodu. Vůči ní jste ztratila důvěru. Velkou. A to je teda jako o důvěře, ale my svalový distrofici, kteří se máme víc hejbat než jako sedět, tak ten kotník, ten úraz toho kotníku zapříčinil právě to, že už jsem neustála to vaření, že už nedokážu být a vlastně se stalo a možná to taky stalo i teda v tom , že jsem se příšerně bála, když jsem začala znovu jako chodit a opírat se o tu nemocnou pravou nohu, kde byl ten kotník tam operace všech těch úponů a nebo to prostě nějak sroste. A jsem na tu operaci nešla, prostě to nějak srostlo a ten kotník mě bolel doopravdy půl roku. A teď vlastě, když špatně chodíte a máte mít tu jistou chůzi nějak tak, a teď jsem se začala klepat, právě ten strach udělat krok a šlápnout na tu pravou nohu, co když se mi ten kotník znovu podvrkne, co když znovu spadnu, to se mě pořád honilo hlavou, to mě uškodilo, že už po tom úrazu toho kotníku, neudělám, co jsem udělala dřív, dřív jsem si vychutnávala sprchu, když jsem se sprchovala, jo, teď rychle, rychle, ať dlouho v té sprše nesedím a když bych měla jít uvařit nějaký jídlo doopravdy takový třeba ohřát párky, jo. A to už dělám něco takovýho velice rychlýho a už volám, kdo je tady, jako babička nebo ta asistentka jako, ať už jdou do té kuchyně že si potřebuju sednout, jo. Cítíte se nejistá a nervóznější. (pomáhá vyjádřit se) Cítím se nejistá a už se mi začnou klepat nohy a to se bojím prostě pádu. Od té doby tam to nešlo o to teda ta M. mě chtěla pošpinit na všech stranách, ale i o tom že mě ta fyzička, prostě něco se stalo, že to není to co bylo před tou, před tím kotníkem. Rozumím. Zkusíme se zase naladit na nějakou pozitivní notu. Co byste řekla, že Vám vztah s osobním asistentem přinesl nového? Pocit jistoty (rozhodně). Já jsem měla hroznej strach po odchodu teda toho mýho muže a po vyjádření mých dcer, že mi nebudou pomáhat, tak jsem si řekla, co bude dál. Vlastně, já vám to řeknu tak. Já to mám v sobě, že kdybychom mi bejvali s manželem věděli, že existuje něco jako osobní asistence a ta osobní asistentka by tady byla na těch 8 hodin, jo, tak by asi k rozvodu nedošlo. On říkal „Ty za to nemůžeš, za to může tvoje nemoc.“ Jako můžu mu věřit a nemusím. Ale on se začal hrozně bát. On se fakt bál. A taky, když odcházel, tak říkal „Ať ti každá z dcer pomáhá 10 let.“ Takže ta osobní asistence je, já na ní nedám dopustit. Je, je hrozně důležitá a mrzí mě, že je to tak jako málo honorovaný. Oni říkají na té (organizace poskytující osobní asistenci ), že je tam velká fluktuace těch osobních asistentů. Ale i my s L. (asistentka) víme, že kdyby ona chtěla si založit rodinu anebo chtěla vybudovat nějaký svoje bydleníčko, tak že by doopravdy, je to taky holka studovaná, jo, že by to taky někdy musela skončit, jako ta osobní asistence prostě. Proto jsem si říkala, když u mě byl J. a měl za to nějakej ten tady tak ten malej obnos, tak jsem říkala ne, já už chlapa nemůžu chtít, protože on vlastně je živitel rodiny, tak musím chtít ty ženský, který jsou rády, když sedí v Globusu za kasou a mají tam tolik a tolik, jo, ale víte když my s tou L. jedeme je to jedno jakej ten asistent je, prostě když ona tak v podstatě je za mě tak zodpovědná, že ona vlastně těch 8 hodin za něco zodpovědná, abych ji nespadla,

když mě doprovádí, aby mě zvedla pořádně z toho záchodu, že, a teď vlastně pořád jsme v tom silničním provozu, že. Toho jsme se vlastně, když jste mluvila o té nepříjemné situaci, nedotkly, jestli jste něco takového předtím podnikaly spolu, jestli jste měly ten pohyb nacvičený...? S M.? Nebo to byl první pokus? Ne, ne. Aha. Ta už u mě byla tak tři čtvrtě roku. Takže to už by měla teoreticky umět, nebo vědět, co po ní chcete. To jo, ona byla navíc ještě ke všemu hodně jako fyziky zdatná. Já když jsem si sama dávala ty inzeráty, že někoho hledám, tak vždycky jsem napsala „fyziky zdatná žena s řidičským průkazem“, jo, takže jako tam jde doopravdy, a a M. ta teda byla silná, ta měla sílu. Dobře, tak to byla taková malá technická odbočka. Jo, jo všechny ty úkony právě, že ještě jsem si jako i libovala, že viděla jako A., vy máte zatuhlí kyčle nebo zatuhlý ramena a měla dokonce i svoje mazáníčko, a takový bylinkový jo, to bylo jako a brala to profesionálně jako tu masáž, ne že by mě tam, jo, prostě dobrý, dobrý, nemělo se to stát, vím, že jako to že ona stále měla v hlavě ty partnery, ano nechtěla zůstat sama, jo. Chtěla se odstěhovat od maminky, jo, měla takovou vizi, nejradši jako prostě někde si vybudovala nějaký hnízdečko s někým jiným, jo. To, že plakávala velice často, dobře, to už mě někdy bylo úsměvný když zpíval v rádiu Karel Kryl, no a najednou M. to musela zastavit, (uchychtnutí) protože neviděla na řízení pro slzy, že, nebo jsme byly v kostele ve Křtinách, kde jsme tak jako na procházku a on tam byl nějakej zájezd, nějaký starší paní, kteří tam zpívali ty modlitební písně, no. A já jsem seděla na vozíčku (pousmání), M. seděla seděla v nějaké první lavici, no a co, tak jsme poslouchali babky jak tam teda zpívají ty žalmy, a já potom slyším potahování (pousmání), tak se otočím, M. brečela (zasmání), takže jako už mě to jako už nepřišlo, její slzy, že bych jako „Ježiž to zase bude“, to ne. To spíš takový to kecání pořád o tom chlapovi, ale na to jsem si taky zvykla, ale ten podraz, ten podraz prostě tady toto, tak to mě jako naštvalo. Říkáte to tak jasně. Ještě mě napadá, jak si představujete, že Vaše osobní asistence bude vypadat za rok? Za rok? Za rok si mám představu, pokud se neoctnu v žádný pečovatelským domě, tak bych.. , za rok mám představu, že tady bydlet už nebudu, že prostě tento dům prodám, zbydou mi peníze, půjdu do bytu a za peníze, který mě zbydou si budu moct vlastně zajišťovat, protože stát to neudělá, jo, zajišťovat osobní asistenci i v době volna jako, teda svátky, víkendy v době, jako plnohodnotně,jo. I tak třeba, že si můj hlavní asistent vezme dovolenou, nebo onemocní nebo že ta (organizace poskytující osobní asistenci) nebude mít koho, abych měla v rukávě někoho, koho bych měla platit já. Takže nechtěla bych jít do žádnýho pečovateláku, do žádnýho ústavu, chtěla bych zůstat v domácím prostředí, i když to nebude tu a platit si víc prostě tu asistentku nebo asistenta, abych jako babičku prostě vynechávám z té z té činnosti jako z toho ošetřování nebo jako z té pomoci. Ano, děkuju. Vím, že nebudu muset, mám už představu o polohovací posteli, takže dneska, když vlastně mě někdo

musí pomoct jako posadit na posteli a zvednout z postele, mám tako.., jo. A dokážu, totiž třeba kdyby se mě chtělo čůrat, se dokážu tak naštelovat na krajíček postele a vyčůrat se do nádoby, jo, že bych nemusela v noci, kdybych se mi chtělo čůrat, nikoho volat, díky té polohovací posteli. Protože na těch veletrzích, co jsou ty Rehaprotexi, tak jsem se na to dívala, a jako když jsem tady sama a i babička pryč a já jsem sama na tomto gauči, dokáži se naštelovat tak na krajíček, to už mám tak natrénovný a vždcky tady máme, já tomu říkám piksla, když někdo odchází, tak tady musím mít ten toaletní papír s tou pikslou, prostě abych se nepomočila na podlahu a to je jediný, co jako z čeho bych tedy měla obavy a bych měla možnost se vyčurat, kdykoliv, kdy to na vás přijde, že. Mobil mám vždycky u sebe, buď se pustí televize, abych se tady nenudila, třeba zítra je sobota a bylo to tak, že maminka odjíždí a L. má zrovna v rodině oslavu narozenin své babičky, takže nemohla suplovat, tak jsem si říkala, babička musí jet, jo, jo, to aspoň si jede taky na oslavu, tak už jsem to měla naplánovaný, budu celej den sama, budu tady mít dvě piksle, cigarety, knížku, vedle sebe deku, kdyby mě náhodou byla zima, jo, prostě nedělám z toho žádnou tragédii, to ne to už jako, to už jsem si zvykla. Plánujete operativně. Při vyplňování inventáře soběstačnosti (s pomocí) Cítím, že jsem svým pánem. Ne (rozhodně), silně ne, to je ta závislost na druhé osobě. Vnímáte to tak, že musíte ten svůj život slaďovat s někým dalším? Ano, ano. I přes své postižení zvládám životní situace stejně dobře jako ostatní lidé. (váhá) To ne, to právě jsem se dostala na tu... Já jsem si myslela, že už to mám jako už strávený všechno. Takhle mě ta nemoc nepoložila na kolena, ale mě spíš položil na kolena ten odchod toho mýho muže. A potom vlastně, že jste stále v cizích rukou, jo. Takže nezvládám to tak, jakože bych byla srovnaná, v lajně. Dala byste jedničku nebo dvojku? Dvojku Dobře, děkuju. Chcete ještě něco dodat nebo jsem na něco důležitého zapomněla nebo Vás něco zaujalo, tak byste to chtěla okomentovat? Co se týče té osobní asistence to je doopravdy, to záleží na obou dvou, na tom klientovi a té osobní asistentce, aby že jo, nepadnem si „do ucha“, může být sebejistější, jezdit autem perfektně, jo, ale pokud nemáte si s kým co říct tak jako to není ono, že ... co co by se týkalo toho, tak by měla být ta osobní asistence asi víc uznávaná, protože, takhle...Když jsem viděla tady jednou ten ústav pro ty tělesně postižené a ta vrchní sestra ještě s někým se nám tam věnovali, jsem tam byla s J. (asistent), tak, v té době já jsem přijela domů, hned jsem u auta vykouřila asi 3 cigarety a hned jsem šla domů a tak jsem si říkala „Tohle ne to, to, to, to bych za chvilku umřela jako, ne.“ Jsem viděla ty bábinky, jak tam seděli na té posteli a koukali před sebe a a oni tam sice měli ty, ty, dílny jako jo ty, ty, že ta léčba prací nebo tak, že,...nemohla bych tam, jako no, ale proto bych tak moc bojovala za tu osobní asistenci a taky, samozřejmě, aby byla honorovaná, aby aspoň měli třeba ty lidi, nejenom, že to mají v sobě jako, že je to smysluplná práce, ale aby měli tu motivaci, že , že je to uživí ta práce, jo. Hmm, aby se za to cítili i společensky ohodnocení, nejenom... Tak, no, no. Protože ono, osobní asistent, to si někdo někoho můžete představit s tužkou, že, u

počítače, ale toto je jinej osobní asistent. Tam je to o manažerství, tak si říkám třeba L. (asistentka) ta začala chodit na vysokou školu a, myslím, tu speciální pedagogiku a z nějakýho svýho důvodu, nevím ho, to přerušila, ale ráda by jako a teď dálkově, jako že by to chtěla jako dělat a říkám její volný čas taky se jako skládá z toho, že je ten osobní dobrovolnej. Že ona ráda plave, tak si vybrala tady to plavání, že jezdí s těma postiženejma dětma tady do Kuřimi a když jsou někde nějaký závody, jako že jsou, byly v Karlových Varech jela tam, i byli ve Svitavách, tak jako si vezme dovolenou, jede tam na ten týden, neodpočine si, že, jako ale prostě a nemá to ani hrazený. Takže ta to má doopravdy jako v sobě. Ocenit někoho, kdo se dobrovolně rozhodl, že... ? Ano, no. Jo. Já myslím, že je to všechno. *** Rozhovor: Žena 8, 41 let Kolik máte osobních asistentů? Jé, no, oni se střídají, Jako, je to jedna organizace, ta má čtyři a střídají se. Hmm. A vybrala jste si je přes tu organizaci, že jste kontaktovala ji a tam Vám je přidělili? Hmm. Jak dlouho využíváte pomoc osobního asistenta? Ehm, rok a půl. Pomáhá Vám ještě někdo jiný než osobní asistent? No, rodina, maminka, kamarádka. Kolik hodin týdně byste odhadla, že Vám tak osobní asistent pomáhá? (přemýšlí) Patnáct. Co Vás přivedlo k tomu, že jste začala využívat osobní asistenci? No, zoufalá situace. Protože rodina byla nervní ze mě, když jsem byla sama doma. I z toho, že to jako bylo na nich, no. Tak rodina. S čím Vám osobní asistent pomáhá? Tři oblasti jsou: osobní hygiena – nehty, vlasy, na záchod, z lůžka, na lůžko, potom...tím se zklidnila situace v rodině, což je úžasný. No, pak sociální kontakt – do divadla, do města, do kavárny a tak. Na procházku. Rozumím, třeba na úřady nebo k lékaři... No, to chce chodit manžel. Tak chodí manžel.

Vy jste toho vyjmenovala docela hodně. Dokázala byste vybrat některou z těch činností: vstávání, hygiena nebo procházky, u které se cítíte s tím osobním asistentem nejvíc v pohodě, příjemně? (váhá) Procházky, to je jasný. Teď si zkuste představit, že byste měla možnost vybrat si jednu tu činnost, takovou, která je Vám nejmíň příjemná, u které by se dalo zařídit, aby Vám s ní osobní asistent nemusel pomáhat. Která by to byla? Záchod (rozhodně), to by byl záchod. To je jasný. Takže se to týká té nejintimnější hygieny? (přikývnutí) Kdyby někdo chtěl začít dělat osobního asistenta, co byste mu poradila? Co má dělat, aby ta osobní asistence fungovala? Tak musí mít sílu. (úsměv) To je jasný, aby mě uzvedl. Musí být vstřícnej, empatickej, a praktickej. Hodně praktickej člověk. Napadá Vás něco, čeho by se ten asistent měl vyvarovat? Aby byl netrpělivej. To asi né, no. Je potřeba trpělivost. Velká trpělivost. A empatie... Napadá Vás něco, co by měl dělat klient, aby ta asistence dobře fungovala? Neměl by ho uhánět. Neměl by spěchat na nic (pauza). Taky by měl být trpělivej, protože né každej dělá všechno podle vašich představ. To ani nejde, no. Taky trpělivost. To bereme tak rychle (smích). Vzpomenete si na nějakou dobrou zkušenost z kontaktu s osobním asistentem? Úžasnou, já mám dokonce z jedné asistentky kamarádku (radostně). No,...ona je můj šálek čaje. Ona je taková super. Je vstřícná, je ochotná ke všemu. Nic jí nepřipadá...ničemu se nediví. Ale to žádnej asistent. To je taky úžasný. Ničemu se nediví, nic ji nepřekvapí (radostně). Takový jako... Takže se vlastně nemusíte s nimi cítit divně, co to po nich chcete. Ne. Ne. To je právě dobrý, no...Můžu chtít vlastně cokoli. Nemusím dbát na to, aby něco bylo nějak udělaný. Všechno můžu nechat tak, jak je. A voni jsou v tomto úžasný. Ničemu se nediví a všechno je normální. (pauza) No. Vy to tak pěkně shrnujete. Vzpomenete si na nějakou konfliktní situaci s osobním asistentem? (váhá) To snad ne. (tiše) Něco, že to byla zatěžkávací zkouška. Někdy je zatěžkávací zkouška, když mi nefunguje plošina. Ale to je většinou nějakej zádrhel, kterej se odstraní. No a...zatěžkávací bylo, když jsme zapomněli klíč v té plošině jako venku a šli jsme. Ale byl tam, no (smích).

Zkuste mi to popsat trošku víc. Co se dělo, když jste zjistili, že ho nemáte? No, asistent byl trochu ve stresu. Já ne, protože já co, no (úsměv). Na to jsme neměli vliv, buď tam bude nebo ne...(smích) A mám další, tak co (smích). (smích) Takže Vy jste byla trošku klidnější než ten asistent. No, jo, jo, jo. Ale spěchali jsme domů. Taková nějaká situace, kdy mezi Vámi došlo k nějakému nedorozumění nebo...? Ne, to ne teda (rozhodně). To fakt ne. To zní tak optimisticky. Tak to se Vás vlastně ani nemůžu ptát, jak to řešíte, když máte s osobním asistentem nějaký konflikt. No, to nemám, většinou. To fakt ne. A bylo jich víc, protože J. (asistentka) a E. (asistentka) odešly na mateřskou (radostně). Tak ne, ne, ne, opravdu ne. Ba naopak. Vy z nich máte fakt radost. To jo. To mám. Já si říkám, jak to děláte, že Vám to tak klape? Né. To voni. Jsou úžasní. Fakt. (radostně) Máte dobře vybráno. Dobře. Co byste řekla, že Vám vztah s osobním asistentem přinesl nového? Klid v rodině. Fakt to nejvíc asi. Rodina a manžel, zejména, je klidnější. A třeba až v poslední době jsme dali osobní asistenty i na ráno, že mě berou z postele. No a to je úplně klid, pohoda. Jo, to dělá moc v té rodině. Není to všechno na něm, no. A to já asi jako...dobrý, no. Pro mě je super, po té době na vozíku doma mám možnost dostat se ven (radostně). Můžu se zeptat, jak dlouho jste byla na vozíku doma, než jste se dostala ven s asistentem? Dva a půl roku. Jak si představujete, že ta Vaše osobní asistence bude fungovat za rok? No, doufám, že stejně (radostně). Možná jí budu potřebovat víc, protože...Vy jste taky psala na (sdružení osob s konkrétní diagnózou), ne? Ani nevím. Možná, že ano. Já jsme psala do více organizací. Mám pocit, že mi v (sdružení osob s konkrétní diagnózou) říkali, že jako...No, protože moje choroba je progresivní, tak možná jí budu potřebovat víc. Doufám, že stejně, no. Nějaký takový záměr ještě podniknout něco navíc nemáte? Zlepšováky? Chtěla bych jet vlakem (radostně). To bych chtěla zkusit, no. Ale to zatím nevím...No a vylepšování ne, snad. Nemám...Možná k tomu lékaři...budeme chodit, ale to jak manžel, no... Hmm. Jak to budete zvládat. No, my jsme byly hodně rychlé. Vy jste hotová?

...No, jo! Ale jestli chcete něco dodat, něco, co Vám přijde důležité nebo jsem něco vynechala, tak... Ne, ne, nevynechala. Mně jenom jakože opravdu ty tři oblasti, kterých jsou ti asistenti super, to je ta osobní hygiena, ty nehty, vlasy, záchod a tak, potom ta rodina, ten klid v té rodině, to je úžasný a potom ten společenskej kontakt. Že chodíme do obchodu, na procházky, v divadle jsme byly, do čajovny, v kavárně... Hmm. Řekla byste, že jste si s asistenty blízcí v tom , jaké máte zájmy nebo...? S tou jednou, s tou T. (asistentka). Jinak, no (váhá) tak jo – ne, tak normálně...zájmy...Já totiž nevidím pořádně, tak mi předčítají, tak to je taky super, nebo hledají na internetu...To asi bude dneska (radostně). Jo super. Takže Vám pomáhají trochu si to užívat, i to příjemno si vytvářet. No, to jo (souhlasně). Mě napadá... Když k Vám přijde ten asistent poprvé, tak co děláte ten první den? To přijde s někým. To ho vždycky přijde představit ten, co ho znám. No, tak normálně. Jdeme třeba ven nebo nakoupit, na záchod jasně. Tak různě. Hmm. Takže tak trochu trénujete, co a jak, aby věděl. No. Vy jste taková stručná. Snad Vás ještě něco napadne, aspoň já doufám. Ehm...To bylo akorát zajímavý, jak jsem přišla k tomu (organizace poskytující osobní asistenci č. 1). Já jsem prvně totiž oslovila (organizace poskytující osobní asistenci č.2), ti měli plno a doporučili mi (organizace poskytující osobní asistenci č. 1), protože tam začínali. No a já jsem je oslovila a vyšlo to. (radostně) Bylo to dobrý. No a jako, že opravdu ta asistence je užitečná pro tu rodinu. Notabene pro mě, protože předtím, než jsem ji měla, to bylo zoufalství (emotivně). To byly scénky tady, manžel tady běsnil, ehm, byl nervní, já taky tím pádem. No, já jsem nemohla nic a on...jako jo, snažil se...ale byl nervní a trochu zuřil. (tiše) No, takže ta osobní asistence nám udělala klid v rodině. Vy si hlavně užíváte, že už na to nejste sami. Jo, jo, jo. To je opravdu deviza. Tak se ptejte! (smích) Já jsem čekala, že se rozvyprávíte, jak je to jednoduchý nebo těžký s asistentem. Je to super, je to úžasný. Já to na Vás vidím, že úplně záříte tou radostí, že je máte. Jak už se těšíte, až přijdou. Jo. Jsem ráda. Jo, jo. (radostně) Pořád mi vrtá hlavou, že to tak není všude. Že to není úplně samozřejmost. Že to musí být nějakou vaší spoluprací nebo vzájemnou snahou, aby to bylo tak prima. Já nevím, já jsem byla jenom tady (smích)...nevím....Ne, je to úžasný. Oni jsou teda mladí všichni. Jsou, no...o generaci mladší. No, ale to neva. Jsou úžasní, fakt. A hlavní bylo, že se ničemu nediví.

(důrazně)A ta E. (asistentka) mi říkala: „My se někdy divíme, ale nedáváme to najevo.“ (smích) Ne, oni se nediví a zvládnou všecko, co potřebuju. Nemáte starost, že by něco nebylo tak, jak je to potřeba. Řeknu, jak to chci. No vidíte, už se k tomu dostáváme. Já jsem si říkala, že to nebude úplně samo s sebou. (vesele) Takže je to o tom, že si o tom hodně povídáte, že si prostě umíte říct. Vy si řeknete, co potřebujete a oni? Oni to udělají. No jo, to jo. To musím říct. Protože to je vono, třeba by to bylo potom jinak. A jde spoustu věcí dělat různě, to si musíte říct, no... To si řeknu. Je skoro škoda, že Vás neuvidím, jak si klapete do noty. Tak tady zůstaňte. Přijde M. (vesele) To já už dnes něco mám, už bych to nestihla. Třeba taková blbost, zalít kytky. Řeknu M. (asistentka), jestli by zalila kytky. Ale musím říct: „M., jenom trochu tou odstavenou vodou svrchu.“ Všechno takhle říkat. No a je to potom...nebo ustřihnout, vyhodit kytku (pohled do vázy), ta už odešla asi. (o květině na stole) Já myslím, že je ještě dobrá. No, tak zas vyhodit kytku nebo vyměnit vodu. Nebo sestřihnout zešikma. To všechno říkám. Ale to je jasný, jak by to měli vědět? Nebo třeba by to věděli, ale jsou zvyklí jinak, každej jinak... Takže je vlastně prima, že respektují i to, že Vy to máte takhle a nesnaží se to dělat nějak po svém. No, oni by to dělali, kdybych neřekla. Anebo se zeptají. Třeba, když vaříme, tak se zeptají. A já to taky nevím, tak to nějak odhadnu. (smích) Jo, je to úžasné. Napadlo mě třeba, jestli jste dostala nějaké dobré rady, když jste s osobní asistencí začínala. No, to jo. To bylo taky těžké a proto jsem ziniciovala schůzku nás klientů. Hmm. Tak jsem se sešli a já jsem se ptala, no. Někdo mi, jako, jo, dozvěděla jsem se, bylo to fajn. Hmm. Co Vám třeba, jaké rady si pamatujete, co Vám utkvělo? No, víte co hlavně, mi řekli „Řekni si o všecko, udělají všechno, co bys dělala ty, nebo jak bys to dělala ty.“ Jako jo, nějakej úklid, to ne, to nechci, ale takový drobnosti, zalít kytky, uvařit, podívat se na internet, vyřídit poštu,...něco něco napsat, třeba nákup a tak, zamést. Rozumím, takže to Vám přišlo jako nejužitečnější rada. Jo.

Ta se Vám nejvíc osvědčila. Protože já jsem nevěděla vůbec. Hmm. A to Vás napadlo tu schůzku podniknout, až jste toho asistenta měla. Říkala jste si: „Potřebuju, něco mi tam, není mi to úplně...?“ Není mi jasný, no... Hmm. ...abych věděla, co ostatní. Jo, jo, hleděla jste, abyste věděla, co je zvykem? Jo. Protože jsem byla nováček, to je jasný, no. Dneska nejsem úplně zkušená, ale trochu vím. (pauza) Při vyplňování Inventáře soběstačnosti (s pomocí) komentovala položku: Cítím, že jsem svým pánem. (váhá) To dvojka (tiše). Můžete mi to nějak přiblížit, jak jste došla k tomuhle výsledku? Třeba, jo, muž se rozhodne, že pojedeme k jeho rodičům, já nechci (důrazně), ale nemůžu tady zůstat sama. No, mohla bych požádat asistenty, ale...Je to blbý, no, jsem závislá, dost (smutně). Tak co říkáte? Ještě Vás něco napadlo? To je všechno? No. Já jsem se bála, aby toho nebylo moc. No, jo. Co bych ještě...O čem Vy píšete jenom? Tak já Vám to teda prozradím. Třeba se rozpovídáte. (smích) Já jsem chtěla psát o tom, jaký je vztah mezi klientem a asistentem, jak to vidí ti klienti, jenom. A pak jsem si říkala, že ono to tak asi není úplně bezstarostný, i když Vy jste teda výjimka, zřejmě. Že prostě tak, jako v každém vztahu, jako třeba i doma v rodině, dochází občas k nějaké třenici nebo k nějakému dusnu dojde anebo se člověk cítí tak nějak nepříjemně, neříká to, ale prostě říká si, že to není úplně fajn. Tak jsem si říkala, že se na to zkusím zeptat. A jsem překvapená, že Vy si vůbec,...ani jedna věcička, na kterou by se dalo trošku postěžovat. No, jo, ale opravdu v pohodě. No, jo. Nevím, ne. Nevím. No, ale zeptejte se i asistentů. Protože i jejich pohled je podstatnej...Ono taky možná, s čím kdo potřebuje pomoct. Nevím, fakt přemýšlím, co bych ještě řekla. Je to fakt super všecko. Já jsem moc ráda, že je mám. Já to hodně cítím, že Vy o tom mluvíte, že Vám to přináší tu pohodu. Jo. A klid i v rodině, i s nima. Jako, jo. Tak já myslím, že je to všechno. To je všechno?

Co Vám chybí? Povězte. Mně to přijde, že se ptáte tak, že Vám tam něco chybí. Na co bych se ještě měla zaptat, aby to bylo všechno? Jak zvládají... třeba jízdu vozejkem. Hmm. Víte co, to je u každýho opravdu individuální. Třeba ta E. (asistentka) tady byla na ráno. Ta zvládne se mnou jít i do schodového autobusu, ale ostatní nevím, ale E. jo. No, a třeba, jsme šly takovej velkej kopec, do kopce, taky to zvládla zase jiná. To je takový super, no. Řeknu...to byl ten L. (asistent) ještě, ... ten řekl... já říkám „No, to je schodovej troleják.“ Von říká „To nás nebude omezovat.“ a vzal mě tam. (radostně) Jo, každej jinak, no. A když se jim to nedaří?...Když si s tím vozíčkem neví moc rady? Tak to zkouší, no. Nebo já jim říkám „Naklop to na sebe.“, jako myslím za madla. Různě no. Je to pro Vás třeba i že máte trošku jako strach, jestli Vás nevysypají? No, to nemám, protože jsem se vysypala sama z vozíku. (smích) (Smích) Jo. (pauza) A já jsem třeba aj i tady doma spadla z vozejku, T. (asistentka) zvonila, nikdo neotvíral, to je jasný, já jsem tady na zemi. No, a vona vyhrabala papíry a volala mýmu muži, ten zavolal mé mamince a ta má klíče a přišla otevřít. To funguje, no. Že jako to nezabalila, když jsem neotvírala ale jako volala o pomoc a přišli (radostně) a zvedli mě, zametli, co bylo rozsypaný, jo. Já nevím, fakt úžasný. Jo, jo, tak jako, že se na ně můžete spolehnout. Věříte jim, že mají o Vás ten zájem. Ano, ano, aj třeba vyjdou vstříc, když potřebuju službu jako jindy než v pravidelnou dobu. Já se mám. No, tak bychom mohly alespoň napsat ty příklady, jak to teda dělají dobře. (Smích) To je taky důležitý pochválit je, když jsou šikovní. No, jsou. Jestli nechcete nic dodat? Nevím. Nic mě nenapadá. (pauza) Ještě tam určitě napište, že by bylo na tyhle věci potřeba víc peněz, aby bylo víc asistentů...a taky, aby mohli být líp placení. *** Rozhovor: Muž 9, 20 let Kolik máš osobních asistentů? Dva.

Hmm. Jak sis je vybral? Tak toho jednoho J.H. přes (organizace poskytující osobní asistenci) no a toho druhýho, ten se jmenuje taky J., toho jsme vyhledali...jo přes, jednu moji kamarádku tady, přes S. Hmm. Ze školy? Ze školy, no tak. Hmm, no, dobrý. Jak dlouho využíváš osobního asistenta, kolik měsíců nebo roků? No, dva měsíce, teprve chvíli. Teprve dva měsíce. Hmm, pomáhá Ti někdo jiný kromě osobního asistenta? Tak mamka určitě, když su u taťky, tak taťka, děda. Takže vždycky někdo z rodiny? Jo. Kolik hodin týdně, si myslíš, že Ti ten osobní asistent pomáhá? Kolik hodin týdně tak, tak, no, plus mínus v pondělí v pátek, vždycky tak pět hodin týdně. (nejistě) Většinou tak , pokud celej ten pátek jdem nakupovat do Tesca, nebo jdem na hokej, tak ještě víc, ale většinou 5 hodin týdně. Tak dáme 5. Jo. Když tak to ještě doplníme. Co tě přivedlo k tomu toho osobního asistenta najít? Hlavně skrz toho důvodu, abych se trochu osamostatnil, (těžko vyslovuje) abych měl tak pojetí, ve městě a tak a aby mi pomáhat a ulehčit trochu mamce a tak... Prostě, abys nebyl jenom doma a ve škole, aby ses dostal taky někam jinam. V čem Ti pomáhá? Tak...on mě pomáhá, tak vozí mě na vozíku, pomáhá mě různě, třeba po plavání, utřít mě a trošku oblíct,...a dál do autobusu a z autobusu, jo. Jo, jo, i na záchod, když potřebuješ na záchod? No, asistuje, přidržuje jenom vozík, jinak to zvládnu sám. Hlavně přidržení toho vozíku. Jo, prostě, abys byl jistější. Při čem z toho se cítíš tak nejvíc v pohodě, v klidu? Ještě jednou. Z toho, s čím Ti pomáhá, jo. Hmm.

S tím vozíkem nebo, já nevím, při tom plavání, co bys řekl, že je pro Tebe největší pohoda, že se vám to nejlíp spolu vede. Vede...asi u toho...po tom plavání, to skutečně zvládá J. (asistent) hodně dobře, mně dobře pomáhá jako. To nám jde asi nejlíp. Hmm. Kdyby sis měl vybrat jednu z těch věcí, že bys mohl zařídit, aby Ti s tím nemusel pomáhat, taková jako nejvíc nepříjemná, co by to bylo? Míň jako pomáhat...třeba jako u toho záchodu, třeba ta asistence. Přece jen u toho plavání potřebuju víc, no. Jo, rozumím. Představ si někoho, kdo by chtěl dělat osobního asistenta a ještě to nikdy nedělal. Co bys mu poradil, aby to dělal dobře? No, tak určitě nějakou praxi a trpělivost za prvé a no a potom ještě..... šikovnost za druhé a nevím co ještě. Jo. Co bys řekl, že by to určitě dělat neměl? Neměl, tak neměl by být jo zbrklý, nikdy neměl...měl by být jako správný musí být, takže a zodpovědný musí být oba, že. Hmm. Jo, a někdo třeba ještě asistenta neměl, jako klient. Ten by měl dělat co? Aby to dobře vycházelo, klapalo? Je taky něco takovýho? Jako klient který, ještě neměl asistenta, tak... Co by měl pro to udělat ,aby si spolu rozuměli? Tak jasně no tak...ten klient by měl být, taky snažit se být kamarádský, přátelský, dobře s ním vycházet a, jo, a taky být zodpovědný by se dalo říci, a být tak sehraný s tím asistentem. Říct si, co chce a co ne a takový. Hmm. Vzpomeneš si na něco, že třeba jste měli s tím asistentem nějaký nedorozumění? Nedorozumění? Naštěstí tak ne. Přemýšlím, nic mě. Jo, nestalo se nic, že bys na něj byl chvíli naštvanej? Ne. (rezolutně, ostře) No, to je teda paráda. Zatím ne. Zatím je to úplně v pohodě, takže. Máš ještě druhýho asistenta, ne? (Doplňuje maminka) Ještě tolik neasistoval, že. (maminka) No, tolik ještě ne. (smích) Ještě jste to nestihli. No, on by to stihl, měl jet s ním na hory a on onemocněl. (maminka doplňuje) Aha. Oni se hezky doplňujou, že to je škoda velká (maminka) Byl se mnou jednou nebo dvakrát.

Jo ,no tak vidíš, to jste vlastně žádný problémy nemuseli. A co myslíš, v čem je to nový, když máš toho osobního asistenta? Nový, tak že poznám víc ten okolní svět, třeba když jezdíme tou městskou dopravou víc těch lidí, a zatím jsem moc rád, že jsem to poznal to kladný, že nám všichni hodně pomáhají, jsou ochotní a tak, to su moc rád tak že, hlavně to no. Jo, spoustu nových lidí potkals za tu dobu? Hodně, no. Hmm. Jaký myslíš, že to bude za rok? Za rok? No .., Tak já bych byl rád třeba za rok třeba s tím asistentem čas trávil ještě víc než teďka a ...doufám, že úplně budem sběhlý a že to bude všecko paráda, ale uvidí se, no. Zatím na tom spíše pracujete, abyste se sehráli? Jo, (důrazně) asi tak. Hmm, jo, děkuju. Při vyplňování Inventáře soběstačnosti: (Mlčky vyplňoval) Některé věty mi byly celkem jasný, některé byly trošku víc na zamyšlení jako těžko jsem je hodnotil. Je některá, která tě zaujala? (povzbuzuje) No, určitě. Třeba ta poslední: Přes své postižení zvládám všechny životní situace stejně dobře jako ostatní lidé. To bych určitě chtěl. Ale myslím, že z většiny procent ano, ale ne úplně nebo ještě bylo... (hledá na papíře). Jo ta sedmička, ta je taky velice zajímavá: Jsem schopen zařídit si věci tak, aby mé postižení nebylo překážkou v uskutečnění mých plánů... To je pro tebe jako plán? No, jasně no. My jsme to proletěli hodně rychle, napadá Tě ještě něco, co bys chtěl vzkázat těm lidem, co to budou o těch osobních asistentech číst. Něco důležitýho, na co by se nemělo při té osobní asistenci zapomenout? Hmm,... při té...asistence, no, tak jak říkám, hodně důležitý je, aby si ti dva lidé hodně porozuměli a hned ten první dojem je důležitý. Já jsem byl z J. (1. asistent)z druhýho J. (2. asistent) docela nadšený hned první den. To je asi jeden z nejdůležitějších...no, určitě a to je tak asi nejdůležitější úplně ten začátek, pak už to jde dobře, nejdůležitější je ten začátek, no. No, dobře, tak jo, děkuju. ***

Rozhovor: Žena 10, 25 let Kolik máš osobních asistentů? Kolik mám os...? Tři. Hmm, jak sis je vybrala? Přes (organizace poskytující osobní asistenci). Jak dlouho využíváš pomoc osobního asistenta? Roky, měsíce? Počítám, vydrž, zhruba 7 let. Budeš patřit mezi ty zkušený. Pomáhá Ti ještě někdo jiný než osobní asistent? Pokud nepočítám kamarády, tak ne. Takže ano, kamarádi (úsměv). Kolik hodin týdně by sis tipla, že Ti osobní asistent pomáhá? Spíš jako jednou, dvakrát za měsíc teďka už. Samozřejmě se to měnilo. Prvních 4 roky to bylo hodně, teď už se snažím míň a míň. (Úsměv) 2x za měsíc a když je to 2x za měsíc tak.... Tak je to zhruba na..2 hodiny. Co Tě přivedlo k tomu, že jsi začala osobní asistenci používat? Takže, přijela jsem sem do Brna, Brno jsem neznala, nebyla jsem tak samostatná, takže mi nic jinýho nezbylo než hledat pomoc, teda nehledala jsem ji já, ale spíš rodiče. Hmm. S čím Ti pomáhá osobní asistent? Třeba i pomáhal, když to bylo častější? Tak když vezmu osobní asistenci na gymnáziu, tak pomáhali převážně s přejížděním do učeben, nosili jídlo a podobně, a když to bylo pokročilejší, tak to byly odjezdy a příjezdy domů, takže mě vyzvedli u autobusu, jeli se mnou na kolej a zase obráceně z koleje na autobus. Někdo třeba uvádí, že mu pomáhá u osobní hygieně nebo když jde na úřady? Ne ne, vůbec ne. Jenom v týhletý fázi, když odjíždím domů, když mám velkej bágl, takže těžko by se to dalo zvládat. Hmm, k doktorovi s tebou třeba nechodí? Ne (ostře). Dobře. Při které z těch činností, se kterými Ti pomáhají, se cítíš nejvíc v pohodě s tím asistentem? Tak já s nima mám dobrý vztahy s těma asistentama, takže se cítím s asistentama vždycky v pohodě. Vím, že prostě se mnou umí pracovat a...že se na ně můžu spolehnout, takže necítím nějakou, prostě nepříjemnej pocit.

Takže nedokázala bys vybrat něco, co Ti je tak trochu nepříjemné a říkáš si, že by to nemuselo být, kdyby mi mohl pomáhat někdo jiný, byla bych radši? Tak když vezmu osobní asistenci, tak jednou jsem ji využila při tělocviku, že jo, skrz vejšku, ale to se zase snažím vybrat holku k sobě než kluka, to by bylo dost nepříjemný, protože potřebuju pomoct jako s převlíkáním, protože v těch plovárnách to není za tak moc uzpůsobený, tak to by mi asi vadilo, a i když je to prostě kámoška nebo známá, tak mi to zrovna není příjemný, že prostě to nezvládám a potřebuju pomoct. Hmm, to jsme zase rychlí. Kdyby sis představila někoho, kdo chce začít dělat osobního asistenta, co bys mu řekla, aby to fungovalo? Tak určitě by tam měla probíhat komunikace, aby bylo jasný, co ten klient potřebuje a co zase asistent může nabídnout, vybudování nějaký důvěry, empatie, já nevím...no tak určitě musí mít nějaký jako, záleží, co by to bylo za asistenci, jestli by to bylo já nevím, pomáhání do dopravních prostředků, záleží jaká by to byla asistence, jestli by to byl handicapovanej člověk, kterej je hodně handicapovanej, nebo prostě tak různě, takže fyzická kondice a tydle ty věci. Čeho si myslíš, že by se měl vyvarovat? Klient nebo asistent? Osobní asistent. Tak přílišné empatie anebo zas moc velký důvěry, že jo, těhdle věcí, určit si nějaký hranice sám v sobě, jako kam toho klienta pustí nebo jakým způsobem bude tu práci provádět. A myslím si, že ti osobní asistenti mají nějaký jako pravidla, nějaký kodex, že jo, co můžou a nemůžou. Máš pocit, že by si měli hlídat to, aby se neagnažovali přespříliš a nevyčerpalo je to? Ano, tam pak můžeš mít syndrom vyhoření, že jo, a tak. Ty ses ptala na toho klienta. Tak co by měl dělat klient, aby to dobře fungovalo? Hmm, taky si myslím, že to je jako oboustranný, taky by neměl jenom spoléhat na toho osobního asistenta, spíš se snažit prostě fungovat co nejvíc sám, jako zlepšovat se a tak to, co jsem říkala k tomu osobnímu asistentovi, myslím, že platí i pro klienta. Hmm, komunikace a ... Komunikace, důvěra zase ty hranice a potom... Vzpomeneš si na nějakou dobrou zkušenost s asistentem? Tak, já jsem měla vždycky jenom dobrý zkušenosti s osobníma asistentama. Tak takovou nějakou jako příjemnou, vzorný příklad? (povzbuzujíc a usmívajíc) Tak ty osobní asistenty, co jsem měla, tak to byli docela spolehlivý kluci nebo to jsou spolehlivý kluci. Je to takový faj, vím, že když přijedu do Brna, tak tam budou stát, že nebudu muset řešit, jak se kam dostanu a tak. Tak samozřejmě se jednou, taky se jednou, dvakrát stalo, že se zpozdili nebo tak. Ale v dnešní době, si myslím, že je výhoda mobilních telefonů a těhdle těch věcí, že jo, zavolali, že se zpozdí a tak.

Hmm. Ty to tak pořád bereš v té pozitivní rovině, to je teda všechno príma. Přesto, jestli by sis nevzpomněla na nějakou situaci, která byla nějak konfliktní nebo stresová nebo k nějakému nedorozumění došlo a museli jste si to vyříkat? Hmm, já jsem fakt neměla žádnou takovou situaci, já jsem se vždycky...prostě, nějakým způsobem domluvila, buď prostě s těma osobníma asistentama nebo přes jako jejich vedoucího, že jo, oni mají nadřízenou osobu sobě, takže s těma se to vyřizuje první, pak až komunikuješ s těma asistentama, takže neměla jsem jako negativní zkušenost. Tím pádem se Tě nemůžu ptát, jak ses cítila, jak to bylo dál? (smích) Co myslíš, že Ti vztah s osobním asistentem přinesl nového, nebo to, že je máš? Tak jako přátelství (?), poznala jsem nový lidi, mohla jsem si všímat jejich způsobu práce, hlavně jako asi ty kontakty, přátelství a nějaký.. prostě tohle to bych viděla jako pozitivní. Jak si myslíš, že to bude vypadat za rok? Jak by sis představovala tu osobní asistenci? Máš nápady na nějaké změny nebo...? Tak, já doufám, že postupem času vůbec nebudu potřebovat tu osobní asistenci. Já jsem takovej člověk, kterej prostě se snaží víc a víc na sobě pracovat, abych ty osobní asistenty nepotřebovala, takže se budu snažit, abych je rok od roku míň potřebovala. Jo, Tys byla taková stručná, jasná. (smích) Takže my jsem na konci. Inventář soběstačnosti vyplnila beze slov. Hmm, děkuju. Ještě jestli máš pocit, že Tě třeba nějaká otázka zaujala, jestli bys něco chtěla dodat nebo jsem se na něco důležitého nezeptala, co bys chtěla podotknout. Já se na to kouknu. Dojmy a pocity. Myslím, že jsem ti řekla k tomu všechno, co mě napadlo, spíš se ještě ptej, kdybys o mě chtěla něco vědět. Já jsem doufala, že se rozpovídáš o svých strastech. (smích) Já jsem jako, (smích)...Asi to je divný, já jsem moc ty strasti moc neměla. No, ze začátku se stalo, že prostě třeba nepřišli v čas nebo to, já to neberu jako strast, to se stane, to je běžná věc, jsme lidi, nejsou to stroje. To neberu jako strast, osobní asistenci, z mýho pohledu beru to tak, že mě to pomáhá, že je to pro mě dobrý. Ale snažím se ji využívat míň a míň, protože na jednu stranu je to jakoby, záleží na tom jak se na to díváš. Na jednu stranu ti to pomáhá a na druhou stranu mi přijde, že je to jako omezování osobní svobody jako obou dvou jako osobního asistenta tak i klienta. Protože, když si domluvíš klienta, víš prostě v tu dobu, že musíš jít tam a tam a nefunguje tam takový to, že se mi nechce, tak tam nepudu. Vím prostě, že mám domluvený tam a ty lidi takže jako, že jo, zase by to bylo složitý jako. Obvolávat všechno, prostě, i svým způsobem zavazující, když už máš toho osobního asistenta a chceš po něm něco, tak prostě je to takovej závazek. No, vyloženě negativní pohled jako na osobní asistenci nemám. A když se řekne osobní asistence, tak co Tě napadá jako takové hlavní téma nebo prostě to, čeho se to týká nebo s čím se Ti to spojuje, když si představíš osobní asistenci kromě toho závazku? Tak mě se to spojuje v tom, že vím, prostě, osobní asistenci používám na to, když odjíždím a přijíždím do Brna, takže na tuhletu pomoc, ale vím, že jsou osobní asistence jiného druhu, co se týče hygieny pomoc k lékaři a podobně, to já mám, to nevyužívám takže ...

To bereš jako úspěch, že se Ti to podařilo zredukovat na cestu k vlaku a nazpátek? Asi tak nějak, no. Jo, já myslím, že i pozitivní klienti jsou potřeba k výzkumu. Děkuju. Doufám, že jsem ti nezhatila výzkum. Ne, ne, ne. To rozhodně, no. Svým způsobem je to závislost a já závislost nemám ráda. Vím, že je asi budu nějak potřebovat vždycky, ale...