Pikkelysömörös civil szervezetek Bemutatkozik az MPKE
Magyarországi Pszoriázis Klubok: Magyarországon az első pszoriázis klub a Hajdusági Psoriasis Club név alatt Debrecenben alakult meg a Debreceni Bőrgyógyászati Klinika közreműködésével 15 évvel ezelőtt. Majd 2004. ápr. 22-én alakult meg a Szegedi Pszoriázis Klub a Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika szakmai segítségével és Ők rendezték az I. Országos Pszoriázisbeteg-Találkozót 2008.május 31-én. http://betegszervezet.hu/ 2008 november 11-én a Kaposvári Bőrgyógyászati osztály munkatársai kezdeményezésére 11 fő részvételével megalapították a Kaposvári Pszoriázis Klubot.
A Kaposvári Klub elnöke Balogh István és a Szegedi Klub vezetőségi tagja Hullman László segítségével megszervezet 2009. szeptember 19-i Harkányi Országos Pszoriázisbeteg-találkozón már egyértelművé vált, hogy szükség van ezekre az Országos rendezvényekre, a betegtársaink véleménye és elégedettsége alapján. Ezt követően Balogh István közreműködésével 2009. október közepén megalakult a Pécsi Klub. Majd 2010. szeptember 6-án Harkányban megalakult a Gyógyfürdő Kórház támogatásával és Balogh István közreműködésével a Harkányi Pszoriázis Klub.
A Pszoriázis Világnapot 2010. október 29-én, Régiós szinten Pécsett a Kaposvári a Harkányi és a Pécsi klubokkal Közösen ünnepeltük meg, ahol az akkori Európa Kulturális Fővárosában nagyon kellemes városnézésre invitáltak a Pécsi Klubtársaink, mint vendéglátók. • Az ez évi Világnapi rendezvénynek Kaposvár lesz a házigazdája. • Ezek az előzmények és betegtársaink igénye tette szükségessé, hogy Magyarországon a már meglévő Pszoriázis Klubok tagjaiból közösen megalakuljon a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete (MPKE). • 2011 július 07-én az MPKE Közreműködésünkkel megalakult a Kecskeméti Pszoriázis Klub • Az Egri és a Veszprémi Klubok jelenleg szerveződnek.
• Budapesten a Magyar Psoriasis Alapítvány (MPA, 1999. III. 01-én alapította Varga Imre a magyarországi psoriasisos betegek támogatására) valamint a Magyaro Psoriasisos Betegek Egyesülete (1992. X. 12-én alakult Dr. Berecz Margit vezetésével) képviseli a betegek érdekeit. weboldaluk: psoriasis.hu
Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének honlapja: psorinet.hu hasznos, aktuális információkkal és anyagokkal a Mo.-i Pszoriázisbeteg Klubokkal kapcsolatban.
• Magyarországon a pszoriázis betegek száma mintegy 200.000 fő • Ez a betegség jelenleg nem gyógyítható • Lelkileg a legnagyobb mértékben terheltek • Nem fertőző, de ez a – KÖZTUDATBAN – nem így van • Tünetmentesítéssel javul az életminőség • Mivel látható, ezért megbélyegzettnek érzik magukat • Ez a betegcsoport a legkevésbé képviselt és támogatott • Önszerveződéssel és szakmai segítséggel klubok alakultak és alakulnak • Szükségessé vált egy országosan is működő egyesület létrehozása
Az Egyesület megalakulása 2010 december 04 Harkány Alapítói létszám: 11 fő Alapítók: az országban működő klubok képviselői Elhelyezkedésük: Arló – Barcs – Kaposvár – Keszü – Nagykozár – Pécs – Siklós – Szeged
MPKE Célja • Minden megyeszékhelyen és nagyobb városban elősegítjük, hogy minél több és több klub alakuljon betegtársaink érdekében • Biztosítsuk betegtársainknak a tájékoztatást és a legfrissebb információkat
• • • • • • •
AZ EGYESÜLET FELADATAI Összefogni a Magyarországi Pszoriázis Klubokat Kapcsolattartás és eszmecsere a civil szervezetekkel Kapcsolat az MDT-vel az országos háttértámogatás miatt Együttműködni a magyarországi bőrgyógyászat vezetőivel és szakmai személyzettel Népszerűsíteni a betegszervezet tevékenységét Együttműködni más hasonló céllal létrejött szervezetekkel, klubokkal Elismertetni és elfogadtatni a betegtársak TB támogatottságát
AZ EGYESÜLET FELADATAI • Rendezvényeken tájékoztatni és megismertetni egymással betegtársainkat • Lehetőséget adni a személyes megnyilvánulásokra • A környezet felvilágosítása a betegség természetéről • Ismeret terjesztés – a lehetséges kezelési módokról – • A társadalmi beilleszkedés elősegítése • Érdekvédelem
A közösséghez tartozás segíti a betegség elfogadását a tapasztalatok egymás közötti megosztását és egymás megértését, segítségét.
A Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete által támogatott betegklubok DEBRECEN – SZEGED – KAPOSVÁR – PÉCS – HARKÁNY – KECSKEMÉT
Mottónk: NEM VAGY EGYEDÜL – EGYÜTT KÖNNYEBB
AMIT ELÉRTÜNK - 2010 május.21-én elhatározás a Debreceni Országos találkozón az egyesület létrehozására - 2010 dec.04 Harkány, MPKE alapítás - 2010 október 29 Pécs közös VILÁGNAPI megemlékezés (Pécs-Kaposvár-Harkány) - 2011 május 21-én Pécset megrendeztük az V. Országos Találkozót több mint 100 fővel - Közösen tervezzük egy Pszoriázis Hírlevén kiadását az MDT pszoriázis szekcióval - 2011 július 07-én Közreműködésünkkel megalakult a Kecskeméti Pszoriázis Klub - Részt vettünk a Magyarországi „Meztelen Igazság” fotó és kiállítás megnyitóin és a sajtótájékoztatókon, Mo.-i plázákban. - 2012 május …. KAPOSVÁR VI. Országos Pszoriázis-beteg Találkozó
KÖSZÖNJÜK A MEGTISZTELŐ FIGYELMÜKET! Harkány 2011.10.01. Balogh István MPKE elnök
Gilbert Csaba Vezetőségi tag
