PERAN IBU BAGI ANAK PENDERITA KANKER ])I RUMAH SINGGAH YAYASAN KASlli ANAK KANKER INDONESIA (YKAKI)
Skripsi Diajukan kepada Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi Untuk Memenuhi Persyaratan Memperoleh Gelar Sarjana Sosial Islam (S.Sos.J)
111111
.....
'-Ill I Universitas Islam J:Jeqeri
SYARIF HIDAYATULLAH JAKARTA
Oleh:
~::;in.a Tgl.
' ···········t····[:UiT6......
~J·{j~~:.;::~3:·::.::::.:f.7.~~
' : ••• • dult ' ...............
Maulidya Nura No. ' 11'
•
J,K1asit1kasa
t ....~...........
•............................. •
NIM:105054102077
PROGRAM STUnl PENGEMBANGAN MASYARAKAT ISLAM JURUSAN KONSENTRASI KESEJAHTERAAN SOSIAL FAKULTAS ILMU ])AKWAH DAN ILMU KOJVillNIKASI UNIVERSITAS ISLAM NEGERI (UIN) SYARIF HIDAYATULJ"AH JAKARTA
1431 H/ 2010M
PERAN mu BAGI ANAK PENDERITA KANKER DI RUMAH SINGGAH YAYASAN KASIH ANAK KANKER INDONESIA (YKAKI)
Skripsi Diajukan kepada Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi Untuk Memenuhi Persyaratan Memperoleh Gelar Saijana Sosial Islam (S.Sos.l)
Oleh
Maulidya Nura NIM: 105054102077
Pembimbing
Siti Napsiyah Ariefuzzamau, MSW NIP. 19740101 200112 2 003
rm;~;~·:·
'.
L~·-·--·-······. PRODI PENGEMBANGAN MASYARAKAT ISLAM JURUSAN KONSENTRASI KF,SEJAHTERAAN SOSIAL FAKULTAS DAKWAH DAN KOMUNIKASI UNIVERSITAS ISLAM NEGERI (Ull'r) SYARIF HIDAYATULLAH JAKARTA 1431H/2010M
PENGESAHAN PANITIA UJIAN
Skripsi berjudul "Peran Ibu Bagi Anak Pendcrita Kanker di Rumah
Singgah Yayasan Kasih Anak Indonesia" telah diujikan dalam sidang munaqasyah Fakultas Jlmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi
UIN Syarif
Hidayatullah Jakarta pada tanggal 25 Juni 2010. Skripsi ini telah diterima sebagai salah satu persyaratan memperoleh gelar Sarjana Sosial Islam (S.Sos.I) pada program studi Pengembangan Masyarakat Islam Konsentrasi Kesejahteraan Sosial. Tanggerang, 25 Juni 2010
Panitia Ujian Munaqasyah
rangkap Anggota
Sekretaris Merangkap Anggota
Ahmad Zaky, M.Si NIP.150411158
Penguji I
Penguji II
Ora. ff. Asriati NIP. 19610422 1990032 001
Siti Na NIP.197401012001122003
~;;,~;~·-
LEMBARPERNYATAAN Dengan ini saya menyatakan bahwa : 1. Skripsi ini merupakan basil karya asli saya diajukan untuk memenubi salah satu persyaratan memperoleb gelar strata 1 di UIN Syarif Hidyatullab Jakarta. 2. Semua sumber yang saya gunakan dalam penulisan ini telah saya cantumkan sesuai dengan ketentuan yang berlaku di UIN Syarif Hidayatullab Jakarta. 3. Jika di kemudian bari terbukti basil jiplakan dari karya orang lain, maka saya bersedia menerima sanksi yang berlaku di UI'-1 Syarif Hidayatullah Jakarta.
Ciputat, Juni 20 I 0
PENULIS
ABSTRAK
Maulidya Nura Peran Ibu Bagi Anak Penderita Kanker di Rnmah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia Kanker adalah salah satu penyakit pembunuh terbesar di dunia, kasus-kasus kanker di dunia tidak hanya menyerang orang dewasa saja alcan tetapi pada anak-anak pun resiko terkena kanker tetap ada. Pada masa-masa seperti ini peran ibu sangat diperlukan, membangkitkan kepedulian dan hubungan emosional yang erat, termasuk menjalin kerjasama pada saat pengobatan berlaJ1gsung. Salah satu lembaga yang peduli terhadap anak penderita kanker adalah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia, lembaga tersebut mendirikan sebuah rumah singgah yang ditujukan untuk anak penderita kanker dan ibu-ibu yang berasal dari luar daerah. Oleh karena itu, perumusan masalah penelitian ini adalah bagaimana peran ibu bagi anak penderita kanker dan apakah rumah singgah membantu ibu dalam menjalankan perannya pada masa peng;obatan. Penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif. Teknik pengumpulan data yang digunakan adalah wawancara mendalam, observasi, dan studi dokumen dimana yang menjadi informan kunei dalarn penelitian ini adalah para ibu dari anak penderita kanker yang berada di Rumah Singgah YKAKl sebanyak lima orang. Dari hasil penelitian, maka diperoleh data bahwa; pertama, peran-peran yang dijalankan oleh para ibu adalah sebagai: penghubung (broker), pemungkin (enabler), perantara (mediator), pelindung (protector); kedua, Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia membantu ibu (pendamping) dalam menjalankan peran pada masa pengobatan, seperti: tempat tinggal sementara bagi para pasien yang rumahnya berada di luar daerah, para ibu bisa saling bertukar informasi dan pengalaman selama anak mereka dalam masa pengobatan.
KATA PENGANTAR
Bissmillahirahmmanirrahim
Segala puji bagi Allah SWT Tuhan Semesta alam. Sholawat dan salam semoga senantiasa dicurahkan kehadiran junjungan kita Nabi besar Muhammad SAW kepada keluarga, sahabat dan para pengikutnya yang setia sampai hari pembalasan. Berkat taufiq, hidayah serta inayahNya hingga terselesainya skripsi ini. Dan kedua orang tua saya atas kasih sayang, kesabaran, doa kepercayaan serta dukungan moril dan materil yang tidak terhingga se:lama menempuh dan menyelesaikan kuliah ini. Skripsi
ini
disusun
sebagai
syarat
kelulusan
dari
Konsentrasi
Kesejahteraan Sosial Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi UIN Syarif Hidayatullah Jakarta. Disini memaparkan basil dari penelitian mengenai " Peran Ibu Bagi Anak Penderita Kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia." Skripsi ini adalah buah ketulusan dan keikhlasan dari berbagai pihak. Terima kasih yang tulus penulis ucapkan kepada pihak-pihak yang membantu, membimbing dan memotivasi penulis sehingga skripsi ini dapat terselesaikan. Oleh karena itu penulis ucapkan terima kasih yang tak terhingga kepada: I. Dr. Arief Subhan, M.A, selaku dekan Fakultas Dakwah dan Komunikasi. 2. Drs. Helmi Rustandi, MA, selaku Ketua Konsentrasi Kesejahteraan Sosial. 3. Ibu Siti Napsiah Arieffuzaman, M.SW, selaku pembirnbing skripsi penulis yang telah mernbimbing, meluangkan waktu, tenaga dan pikirannya untuk penulis dalam penyusunan skripsi. 4. Bapak dan Ibu dosen yang telah mendidik penulis dengan berbagai disiplin ilmu pengetahuan yang berrnanfaat. 5. Ayahanda, H. Nurdin A.R dan ibunda, Dra. Hj. Rahmawati,
yang telah
melimpahkan kasih sayangnya tiada henti, yang selalu membimbing dan mengarahkan penulis dalam menjalani kehidupan ini. Untuk merekalah
pengabdian penulis akan tertuju, setelah pengabdian kepada Allah SWT dan rasul-Nya. 6. Kedua adikku, Maula Zikra dan Muhammad Haykal, semoga berhasil dan sukses hingga akhir. Dan untuk adik sepupu ku, Nihayati. 7. Teman hidup dimasa depan, Edho Rizqi Saputra, terimakasih untuk dukungan, pengertian, dan kasih sayangnya. 8. Pengurus Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI), ibu Pinta Manullang selaku ketua yayasan, ibu Ira Soelistyo, ibu Icha Mardi, ka Lisna, ka Dido, ka Ina, ka Irma, ka Lina, ka Risi dan ka Nur, yang telah memberikan kesempatan kepada penulis untuk melakukan penelitian skripsi. Pengurus rumah singgah YKAKI, ibu Inggrid Lolita dan ibu Neni Fitriani. 9. Keluarga besar Rumah Kita YKAKI, adik-adikku (penderita kanker) serta ibunya yang selalu sabar menemani anaknya menjalani pengobatan, semoga Allah SWT memberikan kesembuhan atas penyakit yang diderita. 10. Sahabat-sababat ku, Sarawita Hijri Fuady, Putri Saraswati, Fini Fajrini, Trinzky Syulifani Ginting, Qurratu A'yun, dan Fatmawati Shaleha, terimakasih atas persababatan yang tak kenal waktu, semua dukungan dan motivasi yang diberikan. 11. Abang-abang ku, Muhammad Adriansyah, Arifin Y ahya, Ikhwal Andhika, Muhammad Fadly, dan Muhammad Afrizal, Terima kasih Atas dukungan dan persahabatan ini. 12. Teman seperjuangan penulis dalam menjalani praktikum dan skripsi, Maghfirab dan Mega Sari, terima kasih atas dukungan dan kebersamaannya. Terutama Maghfirah dan
keluarga yang telah menyediakan tempat
penampungan sementara selama menyelesaikan skripsi ini hingga akhir. 13. Dan kepada seluruh orang tua sahabat ku, terima kasih atas dukungan dan doa yang diberikan. Terutama untuk ibu Sri Pudjiastuti beserta keluarga. 14. Kepala Pusat dan Keluarga besar PUSDIKLAT K.ESSOS yang telah memberikan ruang bagi penulis menimba ilmu yang tentu tidak penulis dapat kan di tempat yang lain.
DAFTARISI
Halaman Abstrak .......................................................................... . Kata pengantar...................................................................................... .
ii
Daftar isi. ...................................................................... .
v
BABI
PENDAHULUAN
A.Latar Belakang.......................................................................... . B. Pernbatasan dan Perurnusan Masalah......................................
5
C. Tujuan dan Manfaat........ ........ ................ ...... ............ ...... .........
6
D. Metodelogi Penelitian..............................................................
6
I. Pendekatan Penelitian...........................................................
7
2. Lokasi dan Waktu Penelitian................................................
8
3. Jenis Penelitian....................................................................
9
4. Fokus Penelitian..................................................................
9
5. Prosedur Pengurnpulan dan Perekarnan Data.......................
10
a. Data dan Surnber Data......................................................
10
b. Teknik Pengurnpulan dan Perekarnan Data.......................
12
6.Analisa Data.........................................................................
14
7. Teknik Keabsahan Data........................................................
15
8. Teknik Penulisan.................................................................
16
9. Tinjauan Pustaka...................................................................
16
E .. Sistematika Penulisan............................................................
BAB II
17
LANDASAN TEORI A. Peran 1. Definisi Peran............................................................................
18
2. Jenis-jenis Peran.............................................. .........................
20
3. Tinjauan Sosiologi tentang Peran..............................................
20
4. Peran Pekerja Sosial.................................................................
21
B.Ibu I. Pengertian lbu...........................................................................
33
2. Fungsi Ibu dalam Keluarga......................................................
33
C.Anak 1. Usia Anak.................................................................................
34
2. Tahapan Perkembangan Anak...................................................
36
D. Kanker I. Pengertian Kanker....................................................................
38
2. Penyebab Terjadinya Kanker...................................................
40
a. Karsinogen Kimiawi.................................................................
40
b. Karsinogen Fisika.....................................................................
41
c. Virus Karsinogen......................................................................
42
d. Faktor Fisik pada Karsinogen...................................................
43
3. Jenis Kanker yang Banyak ditemukan pada Ana:k...................
45
E. Kesejahteraan Sosial
BAB Ill
I. Pengertian Kesejahteraan Sosial..............................................
47
2. Sejarah Kesejahteraan Sosial....................................................
49
GAMBARAN UMUM YAYASAN KASIH ANAK KANKER INDONESIA A. Sejarah Singkat........................................................................
52
B. Visi dan Misi............................................................................
55
C. Program dan Kerjasama...........................................................
55
D. Kegiatan YKAKI.....................................................................
63
E. Profil Anak Penderita Kanker Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia......................................................................................
BABIV
64
ANALISADATA A. Reaksi Ibu dau Anak Penderita Kanker l .Reaksi !bu terhadap penyakit kanker........................................
80
2.Reaksi Anak..............................................................................
84
B. Peran Ibu Bagi Auak Penderita Kanker di
R1~mah
Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indom~sia I. Penghubung (Broker)...............................................................
85
2. Pemungkin (Enabler)................................................................
85
3. Perantara (Mediator).................................................................
86
4. Pelindung (Protector)...............................................................
87
C. Manfaat Rumah Siuggah YKAKI Bagi Ibo dalam
88
Meujalaukan Peraunya terhadap Anak-anak Peuderita Kauker D. Harapan Ibn untuk Auak Penderita Kanker dau uutuk
89
Ru mah Siuggah Yayasau Kasih Anak Kanker Indonesia
BABV
PENUTUP A. Kesimpulan............................................................................
91
B. Saran.......................................................................................
91
Daftar Pnstaka............................................................................
92
BABI PENDAHULUAN
A. Latar Belakang Kanker adalah salah satu penyakit pembunuh terbesar di dunia, kasuskasus kanker di dunia tidak hanya menyerang orang dewasa saja akan tetapi pada anak-anak pun resiko terkena kanker tetap ada, diperkirakan dari seluruh kasus kanker 2% hingga 4% meyerang anak-anak, ha! ini menyumbangkan 10% kematian pada anak-anak. Di Indonesia sendiri menurut data-data yang ada ditemukan rata-rata sekitar 4.000 pasien kanker anak yang barn setiap tahunnya. 1 Tidak dapat diketahui pasti apa penyebab kanker pada anak, bahkan menurut penelitian yang ada kanker juga dapat terjadi pada bayi yang barn dilahirkan, para ahli menduga ha! ini berlmbungan dengan penyimpangan sel yang diakibatkan oleh cacat genetik di dalam kandungan. Pada anak yang lebih besar para ahli menduga pemicunya adalah faktor lingkungan dan makanan yang di konsumsi sehari-hari yang mengandung banyak bahan kimia tambahan atau pemicu kanker ini adalah dikarenakan radiasi dan infeksi virus, atau bisa juga akibat perpaduan antara faktor-faktor tersebut di atas. Kasus kanker yang biasa terjadi pada anak adalah kasus kanker darah atau dalam istilah ilmu medis disebut Leukimia, kasus kanker ini mencapai antara 25%-30% dari seluruh kanker pada
anak-anak. Kemudian kasus-kasus kanker yang lainnya adalah kanker retina mata 1
'11tah Rahayu, "Ciri dan Geja/a Kanker Pada Anak," artikel ini diakses pada 21 Oktober 2009 dari http://unordinary-world.blogspot.com/2009/04/ciri-dan-gejala-kanker-pada-anak.htrnl
2
(retinab/astoma), (neuroblastoma),
kanker kelenjar getah bening (limfoma), kanker
ginjal
(tumor
wilms),
kanker
kanker saraf otot
lurik
(rabdomiosarlwma), dan kanker tulang (osteosarlwma). 2 Dalam masa pengobatannya anak penderita kanker memakan waktu yang cukup lama. Menggunakan protokol pengobatan yang ada, lamanya pengobatan bervariasi antara satu setengah sampai dua tahun. Jadi dapat dibayangkan bahwa selama kurun waktu tersebut, anak-anak yang terkena kanker harus keluar masuk rumah sakit. Selain itu, bayangkan pula seandainya selama perawatan, anak-anak harus tergeletak lemas berhari-hari di tempat tidur untuk menjalani prosedur pengobatan dengan selang infus yang bergelantungan. Dalam masa penyembuhan anak penderita kanker akan menjalankan berbagai macam terapi, adapun beberapa tahap pengobatan yang harus dilakukan oleh anak penderita kanker adalah sebagai berikut, radioterapi, kemoterapi, terapi biologis, dan yang paling terakhir adalah operasi.3 Dalam masa terapi berlangsung dampak yang ditimbulkan akan beragam, selain perubahan pada fisik, baik permanen maupun sementara, penderitaan kanker juga mengalami penderitaan psikologis dan sosial dengan tingkat yang bervariasi, dari ketika menerima diagnosa sampai saat menjalani prosedur pengobatan yang memakan waktu cukup lama. Pada anak penderita kanker, hal ini dapat berkelanjutan sampai pada tingkat kecemasan dan ketakutan yang mendalam. Keadaan ini da:pat berkaitan dengan beberapa hal, seperti ada tidaknya nyeri atau stadium penyakit, faktor sosial dan emosional serta faktor psikologis penderita.
3
2 Wandesen, ed., Onko/ogi Klinis 2 (Jakarta: Balai Pcnerbit FKlll, 2008), h.634 Maya lndrawati, Bahaya Kanker Bagi Wanita dan Pria (Jakarta: AV Publisher, 2009), h.
3
Beberapa ekspresi emosi anak penderita kanker yang muncul ketika mulai menjalankan pengobatan, seperti yang dijabarkan oleh Jhon Willey dalam Berliana, adalah takut, marah, bermusuhan, kesedihan4 • Penyakit kanker juga membawa perubahan pada. fisik pasien. Perubahan tersebut akan sema.kin nyata apabila pasien menjalani operasi pengangkatan pada salah satu anggota tubuh mereka. Selain itu kemoterapi juga menimbulkan efek samping bagi pasien, karena obat yang digunakan untuk kemoterapi termasuk obat yang keras dan efek racunnya kuat, sehingga dapat mempengaruhi daya kerja jaringan dan organ lain yang tidak terkena kanker yang hendak diobati itu. Kondisi dan efek samping yang paling sering terjadi adalah, terhentinya fungsi kerja sumsum tulang, kecapekan, mual, muntah, dan rambut rontok.5 Pada masa-masa seperti ini peran ibu sangat diperlukan, membangkitkan kepedulian dan hubungan emosional yang erat, termasuk menjalin kerjasama pada saat pengobatan berlangsung. Merawat menjadi kewajiban yang harus dilakukan oleh para ibu sendiri, yang mengakibatkan peran mereka berkurang dari fungsi dan peran-peran yang lain, termasuk peran mereka sebagai ibu dari anak-anak lain. Dari latar belakang penyakit yang mengancam jiwa anak mereka, kekhawatiran tentang makanan anak penderita kanker menjadi disiplin tersendiri, potensi yang tinggi untuk menghasilkan konflik dan penderitaan sendiri bagi para ibu.
4 Berliana Rotua, Peran Pekerja Sosial Medis da/ani Pe111berdayaan Ke/uarga untuk Pengobatan dan Pemulihan Penderita Kanker, (FJSJP UJ: Tugas Karya Akhir, 1999), h.16 5 Maya lndrawati, Bahaya Kanker Bagi Wanita dan Pria (Jakarta: AV Publisher, 2009), h.l 00-101
4
Pada saat anak mereka dalam masa pegobatan para ibu dari anak-anak penderita kanker membutuhkan tempat untuk berbagi pengalaman mengenai prosedur pengobatan bagi anak penderita kanker. Salah satu lembaga yang peduli terhadap anak-anak penderita kanker adalah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI). Yayasan ini berdiri karena keprihatinan para pendiri yayasan terhadap nasib anak-anak penderita kanker. Untuk mendukung anak-anak penderita kanker yang berasal dari berbagai daerah di Indonesia, Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia menyediakan sarana tempat tinggal sementara bagi para penderita dan orang tuanya yang sedang dirawat inap maupun rawat jalan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) dan RS Carolus, Jakarta. Rumah singgah tersebut diberi nama Rumah Kita. Di Rumah Kita ini anak-anak penderita kanker dari berbagai daerah di Indonesia, beserta orang tua mereka, boleh tinggal selama masa pengobatan. Di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia ini, para ibu dapat berkumpul dan saling menceritakan pengalamannya dalam pengobatan anak mereka, dan para ibu juga dapat bertukar informasi tentang pengobatan yang mereka lakukan di rumah sakit. Selain itu di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia ini, para ibu juga saling memberikan dukangan ketika anak mereka dalam kondisi lemah, dan sedang memperjuangkan kelanjutan nasib hidup mereka. Berdasarkan penjelasan pada latar belakang di atas, penulis ingin meneliti lebih jauh mengenai peran ibu bagi anak penderita kanker. Oleh karena itu penulis
5
akan memperdalam tentang peran apa saja yang diberikan ibu terhadap anaknya agar ia dapat terus bertahan dalam menghadapi penyakit yang dideritanya. Maka penulis mengambil judul tentang " Pera11 Ibu Bagi Anak Penderita Kanker di Ru mah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia".
B. Pembatasan Masalah Dan Perumusan Masalah 1. Pembatasan Masalah
Berdasarkan latar belakang, dan agar tidak terjadi kesalah fahaman dan pelebaran pembahasan maka penulis mencoba membatasi. permasalahan hanya pada peran ibu (pendamping) bagi anak penderita kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. 2. Perumusan Masalah Setelah membatasi masalah di atas, maka perumusan masalah tersebut dapat disimpulkan sebagai berikut: a.
Bagaimana peran ibu (pendamping) bagi anak penderita kanker di Rumah Singgah Anak Kanker Indonesia?
b. Apakah Rumah Singga:h Yayasan Kasih Ana:k Kanker Indonesia membantu ibu (pendamping) dalam menjalankan peran pada masa pengobatan?
6
C. Tujuan dan Manfaat Penelitian
1. Tujnan Penelitian
Tujuan dari penelitian ini adalah: a. untuk mengetahui peran ibu (pendamping) bagi anak penderita kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. b. untuk mengetahui peran Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia dalam membantu ibu (pendamping) pada masa pengobatan anak penderita kanker? 2. Manfaat Penelitian Manfaat dari penelitian ini adalah: a. Secara Akademik Secara teoritis, hasil penelitian ini diharapkan bermanfaat menan1bah ilmu pengetahuan Mahasiswa Fakultas Dakwa dan Komunikasi khususnya Jurusan Konsentrasi Kesejahteraan Sosial UJN Syarif Hidayatullah Jakarta, mengenai peran ibu bagi anak penderita kanker. b. Secara Praktis Basil penelitian ini dapat berguna sebagai bahan rujukan bagi para ibu yang anaknya menderita penyakit kanker.
D. Metodelogi Penelitian
Metode penelitian menurut Mikkelsen, didefinisikan sebagai seperangkat pendekatan yang menyeluruh, berupa teknik dan alat untuk menjawab pertanyaanpertanyaan tertentu serta menyelesaikan masalah ilmu ataupun praktis, melalui
7
pengumpulan dan analisis data6 • Mengacu pada pemahaman itu, tampak jelas bahwa pertanyaan-pertanyaan penelitian adalah pokok masalah yang hams menjadi pedoman dalam pemilihan metode. Bertolak dari mengidentifikasi
dan
pemikiran tersebut, mendefinisikan
penelitian ini diawali
masalah.
Selanjutnya
dengan
mengadakan
peninjauan terhadap teori sebagai acuan, serta mengadakan studi awal di lapangan maupun studi-studi literatur pendahuluan. Berdasarkan hasil studi awal, dibuat rancangan penelitian yang mencakup latar belakang, identifikasi dan perumusan masalah, serta manfaat penelitian. Desain penelitian tersebut dilengkapi pula dengan acuan teori, metode dan pedoman, pengamatan serta wawancara. Setelah memperoleh izin penelitian, dilanjutkar1 dengan pengumpulan data lapangan. Sambil mengumpulkan data, dilakukan pula kegiatan analisis data di lapangan. Sesudah proses pengumpulan data berakhir, kegiatan penelitian tetap dilanjutkan dengan menyelesaikan analisis data dan penulisan laporan. Secara teknis, uraian rinci tentang proses penelitian ini sebagai berikut: 1. Pendekatan Penelitian
Dalam metode penelitian sosial, penelitian kualit1tif adalah penelitian yang digunakan untuk memahami gejala yang terbatas clengan fokus yang dalam dan rinci serta mempersoalkan sesuatu yang diteliti mem1rut pandangan dan definisi partisipan. 7 Sementara itu Bogdan dan Taylor mendefinisikan penelitian kualitatif sebagai prosedur penelitian yang menghasilkan data deskriptif berupa
6
Britha Mikkelsen, Metode Penelitian Partisipatoris dan Upaya-upaya Pemherdayaan, terjemahan Matheos Nalle (Jakarta: Yayasan Obor Indonesia, 1999), h. 313. 7 Sonapiah Faisal, Format-for111at Penelitian Sosial; Dasar-dasar dan Aplikasinya, (Jakarta: Rajawali Press, 1992), h.22
8
kata-kata tertulis atau lisan dari orang-orang dan perilaku yang dapat diamati dan dalam mengamati obyek ini hams secara holistik dan menyeluruh. 8 Dengan penggunaan pendekatan kualitatif ini diharapkan dapat mengumpulkan banyak informasi dan data secara mendalam. Menurut Nawawi9 pendekatan kualitatif dapat diartikan sebagai rangkaian kegiatan atau proses menjaring informasi, dari kondisi sewajarnya dalam kehidupan suatu obyek, dihubungkan dengan pemecahan suatu masalah, baik dari sudut pandangan teoritis maupun praktis. Penelitian kualitatif dimulai dengan mengumpulkan informasi-informasi dalam situasi sewajarnya, untuk dirumuskan menjadi suatu generalisasi yang dapat diterima oleh aka! sehat manusia. Dengan pendekatan kualitatif diharapkan fakta-fakta yang ada di lapangan dapat digali lebih dalam, guna mendapatkan gambaran yang lengkap tentang peran ibu bagi anak penderita kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. Dengan kata lain, pendekatan kualitatif dipandang sebagai pendekatan yang tepat pada penelitian ini, karena dengan pendekatan kualitatif diharapkan informasi tentang peran ibu bagi anak penderita !canker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia, dapat diambil informasi secara lebih mendalam dan detail serta dapat membuat informan merasa nyaman dengan wawancara yang berjalan.
2. Tempat dan Waktn Penelitian Lokasi penelitian dilaksanakan di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia yang beralamat di JI. Percetakan Negara XI No.3 Jakarta Pusat 8
Lexy Moleong, Metode Penelitian Kualitatif, (Bandung: Remaja Rosdakarya, 1989) h.3
9
Nawawi Hadari, /nstrun1en Penelitian Bidang Sosia/, (Yogyakarta: Gajah Mada
University Press, 1992) h. 209
9
10570, lokasi ini dipilih dengan pertimbangan bahwa lembaga yang perduli
terhadap anak-anak penderita kanker terutama bagi anak-anak yang tidak mampu, dan lokasi terse but juga pernah menjadi tern pat penulis melakukan praktikum II. Upaya menjangkau keseluruhan latar untuk memenuhi kecukupan data atau informasi yang dibutuhkan dalam penelitian ini, menghabiskan waktu observasi selama empat bulan di lapangan terhitung dari bulan November 2009 sampai dengan Februari 20 IO. Dan aktif melakukan wawancara selama satu bulan terakhir terhitung mulai tanggal 26 April 2010 sampai dengan 20 Mei 2010. 3. Jenis Penelitian Dilihat dari jenis penelitian yang akan digunakan ialah jenis penelitian deskriptif. Pada jenis penelitian deskriptif, data yang dikumpulkan berupa katakata, gambar dan bukan angka-angka. Dengan demikian, la.poran penelitian akan berisi kutipan-kutipan data untuk memberi gambaran peny1tjian laporan tersebut. Data tersebut berasal dari naskah wawancara, catatan lapangan. Dalam penelitian deskriptif ini penulis gunakan dalam menjelaskan dan menerangkan peran ibu bagi anak penderita kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia dan sejauh mana keterlibatan Rumah Singgah
Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia membantu ibu dalam menjalankan peranperan tersebut dalam masa penyembuhan anak, yang bertujuan untuk mengetahui sesuatu keadaan mengenai apa, dan bagaimana, serta sejauh apa.
4. Fokus Penelitian Kerlinger, menyatakan bahwa masalah penelitian adalah suatu kalimat atau pemyataan yang menanyakan; hubungan apakah yang terdapat di antara dua
10
variabel atau lebih 10 • Suatu masalah dalam paradigma penelitian kualitatif tidak dapat dipisahkan dengan fokus yang meajadi perhatiannya. Berdasarkan rumusan masalah dan tujuan seperti tersebut pada bagian pendahuluan, maka penelitian ini dibatasi pada fokus tentang peran ibu bagi anak penderita kamker.
5. Prosedur Peugumpulau dau Perekamau Data Prosedur
pengumpulan
dan
perekaman
data
dilakukan
dengan
mempertimbangkan jenis dan sumber data, pemahaman latar penelitian serta teknik pengumpulan dan perekaman data. a. Data dan Sumber Data Data yang dikumpulkan bernpa data sekunder dan primer. Yin, menyatakan bahwa data sekunder didapat dari dokumen dan data statistik. Data primer diperoleh dengan melakukan observasi langsung terhadap lingkungan fisik dan sosial serta proses wawancara dengan sumber data atau informan. 11 Terkait dengan implementasi dalam penelitian ini, diuraikan secarn lengkap pada bagian tiga tentang teknik pengumpulan dan perekaman data. Sejalan dengan fokus penelitian, maka ibu-ibu yang menjadi pendamping pasien anak pada rnmah singgah, meajadi sumber data utama dalam penelitian ini. Penelusuran sumber data (informan) ditentukan secara sengaja12. Sumber data ditentukan dengan mendasarkan pada !criteria yang ditemukan dilapangan berdasarkan konsep dari informasi awal. Konsep awal tersebut secara teknis
1 ° Fred N. Kerlingcr, Foundations ofBehavioral Research O-Je\'v York: Holt. Rinehart and Winston Inc. 1973), h. 17. 11 Robert K. Yin, Studi Kasus: Desain dan Metode, terjemahan Djauzi Mudzakir (Jakarta: Raja GrafindoPersada, 2003), h. 103-l18. 12 Manasse Malo dan Sri Trisnoningttias, A4etode Penelitian Masyarakat (Depok: Pusat Antar Universitas Ilmu-ilmu Sosial UI, 1997), h. 102-105.
12
Sedangkan data sekunder didapat dari data statistik dan macam-macam dokumen atau catatan-calatan yang ada di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. b. Teknik Pengumpulan dan Perekamau Data Sesuai jenis dan sumbemya, maka dalam prose's pengumpulan serta perekaman data penelitian ini menggunakanakan pengamatan, dan wawancara. I) Studi Dokumen Penggunaan bahan dokumen dalam penelitian ini bertujuan untuk memperoleh gambaran umum tentang tema penelitian. Kecuali itu, dengan merujuk pendapat Yin, sebagai bahan pembanding sehingga dihasilkan generalisasi-generalisasi 13 • Dalam studi ini, penggunaan bahan dokumen diutamakan untuk mendukung dan menambah bukti dari sumber-sumber lain. Sumber tertulis sebagai bahan tambahan penelitian dapat dibagi atas sumber buku (literature), brosur-brosur, dan data-data resmi yang berada di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. Kecuali sumber tertulis dalam studi dokumentasi memperhatikan pula foto-foto dan rekaman audio. 14 • Berbagai jenis dokumen dimaksud diperlukan sebagai salah satu alat untuk mempelajari suatu masalah tertentu, khususnya karena tidak dapat diobservasi dan diingat kembali secara lengkap.
13 Robert K. Yin, Studi Kasus: Desain dan Metode, terjemahan Djauzi Mudzakir (Jakarta: Raja GrafindoPersada, 2003), h. 104. 14 Lexi J. Moleong, Metode Penelitian Kualitati (Bandung: Re1naja Rosdakarya Offset, 1999), h. 113-114.
13
2) Observasi Pengamatan atau observasi dilakukan dalam penelitian ini dengan pertimbangan: (a) Teknik pengamatan didasarkan pada pengalaman secara langsung dari penulis. (b) Memungkinkan untuk melihat dan mengamati sendiri serta mencatat perilaku dan kejadian sebagaimana kejadian sebenarnya. (c) Memungkinkan penulis mencatat peristiwa dalam situasi yang berkaitan dengan pengetahuan proporsional maupun pengetahuan yang langsung diperoleh dari data. (d) Meminimalkan perolehan data yang bias karnna dimungkinkannya proses pengecekan. (e) Memungkinkan penulis memahami situasi yang rumit serta perilaku yang kompleks. (f) Menjadi alat yang bermanfaat untuk mengatasi hambatan komunikasi dalam teknik di luar pengamatan. 15 Mengingat latar dan informasi yang dibutuhkan, dalam penelitian ini menggunakan teknik pengamatan terlibat atau berperanserta, yang dilaksanakanakan secara deskriptif, terfokus dan terp!·1·hl6 I . Pengamatan dilakukan secara terns menerus dimaksudkan agar penulis dapat memperhatikan kondisi lingkungan dan peran yang dilakukan ibu (pendamping) secara lebih cermat, terinci, dan mendalam sehingga dapat membedakan hal-hal yang bermakna dan yang tidak berma:kna untuk memahami fenomena tertentu sesuai fokus penelitian. Selain itu, pengamatan yang terns menerus memungkinkan untuk mempertahankan karakteristik holistik dan bermakna dari peristiwa-peristiwa kehidupan nyata ibu dan anak penderita kanker.
15
Lexi J. Moleong. h. 125-126. Koentjaraningrat, Metode-Metode Penelitian Masyarakat (Jakarta: P.T. Gramedia Pustaka Utama, 1991), h. 119-120. 16
•
14
3) Wawancara Proses pencarian data dengan cara tanya jawab secara langsung dan tatap muka antara penanya dengan responden. 17 Melalui wawancara mendalam dimaksudkan agar pertemuan tatap muka berlangsung secarn intens antara peneliti dengan informan, sehingga peneliti dapat memahami perspektif informan mengenai pengetahuan dan pengalaman tertentu yang mereka alami sebagaimana diungkapkan informan. Dalam melakukan wawancara, dilakukan pedoman wawancara. Pedoman tersebut tidak menetapkan pertauyaian-pertanyaan secara terperinci (tidak berstruktur), sehingga ada kebebasan bagi peneliti dalam merumuskan dan menanyakan butir-butir atau pokok-pokok yang tertera dalam pedoman wawancara terhadap responden. 18 Dalam kegiatan ini penulis akan mengadakan wawancara langsung dengan lima orang ibu (pendamping) yang berada di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia.
6. Analisa Data
Proses awal yang penulis lakukakan adalah observai ke Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia, setelah penulis mengadakan observasi peuulis melakukan wawancara dengan ibu-ibu yang mendampingi anak penderita kanker pada Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. Penulis mengamati secara keseluruhan data dan hasil wawancara dan melakukan berulang-ulang dari awal penelitian dan selama proses ptmelitian berlangsung, data yang penulis dapat kemudian di rangkum dan menyeleksi sesuai konsep17
Adang Rukhiyat, dkk, Panduan Penelitian Bagi Remqja, cet ke-3, (Jakarta: Dinas Olah Raga Dan Pemuda, 2003), h.51 18 Mallo Monasse, l~fetode Penelitian Sosial, (Jakarta: Penerbit Karunika, 1986), h. 17
15
konsep penelitian. Selanjutnya penulis menyusun dalam cacatan lapangan, kemudian data tersebut diringkas, dirangkum, dipilih hal-hal yang penting dan pokok, dikategorikan dan disusun secara sistematis dengan mengacu pada perumusan masalah dan tinjauan teoritis yang berkaitan dengan penelitian ini. Dalam menganalisis data penulis menggunakan analisis deskriptif, yaitu mendeskriptifkan basil temuan penelitian secara sistematis, faktual dan akurat yang disertai dengan petikan basil wawancara. Moh. Nasir mengemukakan analisis data sebagai bagian yang sangat penting dalam metode ilmiah, karena dengan analisis data tersebut dapat diberi arti dan makna yang berguna dalam memecahkan masalah pi:nelitian. 19 Data yang terkumpul selanjutnya penulis menganalisa secara kualitatif. Data-data kualitatif dari basil wawancara mendalam yang
bi~rupa
kalimat-kalimat
atau pernyataan pendapat tersebut dianalisis untuk mengetahui makna yang terkandung didalamnya, untuk memahami keterlibatan dengan permasalahan yang sedang diteliti. 7. Teknik Keabsahan Data Untuk memeriksa keabsahan data penulis menggunakan teknik triangulasi. Teknik triangulasi merupakan teknik pemerikasaan keabsahan data yang memanfaatkan sesuatu yang lain diluar data untuk keperluan pengecekan atau pembandingan terhadap data tersebut. Teknik triangulasi yang banyak digunakan adalah
pemeriksaan terhadap
sumber lahmya.
Dalam hal
ini,
penulis
menggunakan pengurus sebagai pengecekan keabsahan data yang penulis peroleh
19
Moh. Nasir D, Metode Penelitian, (Jakarta: Ghali Indonesia, 1993), h. 405
16
dari ibu-ibu pasien Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. 8. Teknik Pcnulisau
Untuk mempermudah dalam penulisan skripsi ini maka penulis mengacu pada pedoman penulisan karya ilmiah (skripsi, tesis, dan disertasi) yang diterbitkan oleh CeQDA (Center for Quality Development and Assurance) UIN SyarifHidayatullah Jakarta tahun 2007. 9. Tinjauan Pustaka
Penelitian ini tentu tidak terlepas dari penelitian t
Peran dalam Memberikan Pendampingan Kepada Anak Penderita Kanker dan Keluarganya: Studi Deskriptif Pada Kegiatan Kerelawanan di Bangsal Kanker Anak-Rumah Sakit Kanker"Dharmais", pada tahun 2007. Serta penelitian yang dilakukan oleh Magfirah, mahasiswi UIN Syarif Hidayatullah Jakarta yang meneliti tentang Peran Pengurus Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker
Indonesia (YKAKI) Jakarta Melakukan Pendampingan Bagi Anak Penderita Kanker dan Orang Tuanya, pada tahun 2010.
17
E. Sistematika Penulisan BAB I Pendahuluan Latar belakang Masalah, Pembatasan Masalah dan Perumusan Masalah, Tujuan dan Manfaat Penelitian, Metodelogi Penehtian, dan Sistematika Penulisan. BAB II Landasan Teori Pengertian Peran, Pengertian !bu, Pengertian Anak, Pengertian Kanker, Definisi Kesejahteraan Sosial BAB III Gambaran Um um Yayasan Kasih Anak kanker Indonesia Sejarah singkat, visi dan misi, sturktur organisasi, program-program YKAKI, Persyaratan Menenpati Rumah Singgah, Sasaran dan Prasarana, Hubungan dengan Lembanga Lain, Struktur Tutor (Tenaga Pengajar), sejarah didirikannya Rumah Singgah oleh Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia BAB IV Analisa Data Peran !bu Bagi Anak Penderita Kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia BAB V Penutup Kesimpulan Saran
BAB II LANDASAN TEORI
A. Peran 1. Pengertian Peran Dalam proses interaksi manusia dengan manusia lain akan tercipta apa yang dinamakan peran sebagai sebuah harapan manusia satu terhadap manusia lainnya dalam berprilaku. Tentu saja setiap manusia pasti rnempunyai peran dan peranannya tergantung dengan kedudukan dalam sosial masyarakatnya masingmasing. Oleh karena itu berbicara mengenai peran, tentu tidak terlepas dari pembicaraan mengenai kedudukan (status), walaupun keduanya berbeda tetapi saling berhubungan dengan yang lainnya, seperti dua sisi mata uang yang berbeda tetapi akan menentukan nilai bagi mata uang tersebut, itu semua karena peran merupakan aspek dinamis kedudukan (status). Apabila seseorang melaksanakan hak dan kewajibannya sesuai dengan kedudukannya bera1ti dia menjalankan suatu peranan. Peran adalah perilaku yang diharapkan seseorang dalam suatu status tertentu. 1 Pendapat Grass Massam dan A.W. Mc. Eachen yang di kutip oieh David Barry mendefinisikan peran sebagai seperangkat harapan··harapan yang dikenakan pada individu yang menempati kedudukan sosial tertentu. 2 Harapan-harapan tersebut masih menurut David Barry, merupakan hubungan dari norma-norma I Paul B. Harton, chester L. Hunt, Sosio/ogi 6 ed., (Jakarta: Penerbit Erlangga, 1993), h.120 2
N. Grass W. S, Masson dan A. W Mc. Eachen, Exploration role analysis, di kutip oleh
David Barry, Pokok-Pokok Pikiran Dalam Sosio/ogi, (Jakarta: raja grafindo persada, 1995), cet. Ke-3, hal.99
19
sosial. Oleh karena itu dapat dikatakan bahwa peran itu ditentukan oleh nonnanonna di dalam masyarakat, artinya seorang diwajibkan untuk melakukan hal-hal yang diharapkan oleh masyarakat di dalam pekerjaannya dan dalam pekerjaan lainnya. Selanjutnya menurut Abu Ahmadi dalam buku " Psikologi Sosialnya menerangkan bahwa", peranan adalah suatu pengharapan manusia terhadap caranya individu harus bersikap dan berbuat dalam situasi tertentu berdasarkan status dan fungsi sosialnya.3 Jni mengartikan bahwa setiap orang menginginkan seseorang menyesuaikan sikap dan tingkah laku sesuai dengan statusnya serta menjalankan hak dan kewajibannya. Teori peran (Role theory) adalah teori yang merupakan perpaduan berbagai teori, orientasi maupun disiplin ilmu.4 Dalam teorinya, Biddle dan Thomas membagi peristilahan teori peran dalam empat golongan, yaitu istilahistilah yang menyangkut: a. Orang-orang yang mengambil bagian dalam interaksi sosial b. Perilaku yang muncul dalam interaksi tersebut c. Kedudukan orang-orang dalam perilaku d. Kaitan antara orang perilaku Selanjutnya, masih menurut Biddle dan Thomas, ada Lima istilah tentang perilaku dalam kaitannya dengan peran, yakni: expectation (harapan), Nonn (Nonna), Perfonnance (wujud perilaku), evaluation (penilaian), atau sanction (sangsi). 3
Abu Ahmadi, Psiko/ogi Sosia/ (Jakarta: Rineke Cipta, 1991), h. 114
4
Sarlito Wirawan Sarwono, Teori-Teori Psikologi Sosial, (Jakarta: PT Raja Grafindo
Persada, 2003) Cet. Ke-8 h.214
20
2. Jenis-jenis Peran a. Role position adalah kedudukan sosial yang sekaligus menjadikan status atau kedudukan dan berhubungan dengan tinggi rendahnya posisi orang tersebut dalam struktur sosial tertentu. b. Role Behavior adalah Cara seseorang memainkan perannya. c. Role Perception adalah bagaimana seseorang memandang peranan sosialnya serta bagaimana ia hams bertindak dan berbuat atas dasar pandangannya tersebut. d. Role expection adalah peranan seseorang terhadap peranan yang di mainkannya bagi sebagian besar warga masyarakat. 5
3. Tinjanan Sosiologi tentang Peran Ditinjau dari segi sosiologi, tidak dapat dipungkiri bahwasannya manusia adalah makhluk sosial, yang tidak bisa melepaskan sikap ketergantungan pada makhluk lain atau manusia lainnya, maka pada posisi semacam inilah peran sangat menentukan kelompok sosial masyarakat tersebut, dalam artian diharapkan masing-masing dari sosial masyarakat berkaitan agar me1tjalankan peranannya yaitu: menjalankan hak dan kewajibannya sesuai dengan kedudukannya dalam masyarakat dimana ia bertempat tinggal. Di dalam perannya sebagaimana dikatakan David! Berry terdapat dua macam harapan, yaitu: Pertama, harapan-harapan dari masyarakat terhadap pemegang peran atau kewajiban-kewajiban dari pemegang peran. Kedua, harapan5
A. Sutannadi dan Al 1'irmizi "Peranan Da/am Pengembangan Ifadist Dan Flqih" (ciputat : logos wacana ilmu, 1998), h.27
21
harapan yang dimiliki oleh si pemegang peran terhadap masyarakat atau terhadap orang-orang yang berhubungan dengannya dalam menjalankan peranannya atau kewajiban-kewajibannya. Dari kutipan tersebut nyata lah bahwa ada suatu harapan dari masyarakat terhadap individu akan suatu peran, agar dijalankan sebagaimana mestinya, sesuai dengan kedudukannya dalam lingkungan tersebut. lndividu dituntut memegang peranan yang diberikan oleh masyarakat kepadanya, dalam hal ini peranan dapat di lihat sebagai bagian dari strnktur masyarakat, misalnya peran-peran dalam pekerjaan, keluarga, kekuasaan dan peran-peran lainnya yang diciptakan oleh masyarakat. Dari penjelasan di atas terlihat suatu gambaran bahwa suatu peran tidak dapat berjalan tanpa adanya kedudukan yang jelas di dalam masyarakat. Maksdunya adalah dengai1 adanya kedudukan peran tersebut maka peran itu dapat berjalan sesuai dengan tugas yang dimilikinya.
4. Peran Pekerja Sosial Pekerja sosial adalah agen perubah. Sebagai seorang agen, pekerja sosial diharapkan mempunyai keterampilan untuk bekerja dengan individu, kelompok, dan keluarga dan menghasilkan pernbahan masyarakat. 6 Sementara, menmut pasal I ayat 4 Undang-Undang Kesejahteraan Sosial No.11 tahun 2009, pekerja sosial profesional adalah seseorang yang bekerja baik di lembaga pemerintahan maupun swasta yang memiliki kompetensi dan profesi pekerjaan s.osial, dan kepedulian 6 Carles Zastrow, Introduction to Social Work and Social YVelfare 6th ed.,(California: Brooks Publishing Company A Division of International Thomson Publishing, 1996) h.6
22
dalam pekerjaan sosial yang diperoleh melalui pendidikan, pelatihan, dan atau pengalaman praktek pekerjaan sosial untuk melaksanakan 1tugas-tugas pelayanan dan penanganan masalah sosial. Dalam melaksanakan tugasnya, pekerja sosial memiliki peran-peran tertentu sesuai dengan bidang yang ditanganinya. Berikut adalah penjelasan Zastrow7 mengenai peran-peran pekerja sosial, diantaranya yaitu : a. Enabler (Pemungkin) Dalam peran ini, seorang pekerja sosial membantu individu atau kelompok untuk mengartikulasikan kebutuhan dan mengidentifikasi masalah mereka, dan mengemukakan kapasitas mereka agar dapat menangani masalah yang lebih efektif. b. Broker (Penghubung) Seorang broker menghubungkan individu dan kelompok yang membutuhkan bantuan dan tidak mengetahui dimana menemukannya dengan komunitas pelayanan. c. Advokat (Pembela) Menyediakan kepemimpinan dalam pengumpulan, pembuktian validitas kebutuhan clan permintaan klien, dan melakukan perubalum keputusan institusi yang tidak menyediakan layanan tersebut.
7
Carles Zastrow, Introduction to Socio/ Work and Social Welfa•re 6,. ed. h. 36-38
23
d. Empower Pekerja sosial menggunakan kekuasaan untuk mengembalikan kapasitas klien untuk mengerti lingkungan mereka, membuat pilihan bertanggung jawab pada organisasi advokasi. e. Aktivis Sebagai seorang aktivis, pekerja sosial melakukan perubahan institusional yang lebih mendasar, dan seringkali tujuannya adalah pengalihan sumber daya ataupun kekuasaan pada kelompok yang kurang mendapat keuntungan. f.
Mediator
Peran mediator meliputi intervensi dalam perselisihan anatar kelompok membantu mereka menemukan persetujuan yang saling menguntungkan. g. Negosiator
Seorang negosiator membantu kelompok yang berada dalam konflik dan melakukan tawar menawar dan persetujuan untuk menemukan kesepakatan yang dapat diterima satu sama lainnya. h. Edukator
Seorang pendidik memberikan informasi kepada klien dan mengajarkan mereka keterampilan menyesuaikan diri. Dalam menjalankan peran sebagai pendidik, pekerja sosial diharapkan mempunyai kemampuan menyampaikan informasi dengan baik dan jelas, serta mudah ditangkap oleh komunitas yang menjadi sasaran perubahan.
24
i. lnisiator Seorang inisiator memberikan perhatian kepada masalah yang potensial. Ini sangat penting untuk menerima masalah potensial yang mernerlukan perhatian. j.
Peneliti Penelitian dalam praktek pekerjaan sosial dapat mt:libatkan membaca pada
literatur pada topik yang menarik dan mengevaluasi basil praktek seseorang. k. Fasilitator kelompok Seorang fasilitator kelompok bersedia sebagai pe:mimpin sebuah diskusi kelompok dalam kelompok terapi, edukasi, membutuhkan bantuan, sensitivitas, terapi keluarga, sebuah kelompok dengan beberapa fokus masalah yang berbeda.
I. Koordinator Melibatkan koordinator membawa komponen bersama-sama dalam satu cara yang diorganisir. Sering, seseorang pada agen harus mengasumsikan peran dari manajer kasus untuk mengkoordinir jasa-jasa dan peran agen yang berbeda dan menghindari ke dua -
Departemen Sosial, Buku Panduan Peke1ja Sosia/ di Lingkungan Departemen Sosial, (Jakarta: Author, 1998)
25
• Penyalur informasi: menyiapkan dan menyalurkan informasi yang dibutuhkan • Evaluator: memberikan penilaian terhadap interaksi dan hasil yang dicapai • Koordinator:
merencanakan
dan
mengkordinasikan
pelayanan,
menemukan sumber dan monitoring pada kemajuan • Pembela: membela kepentingan dan memberdayakan klien b. Dalam praktek mezzo • Instruktur: mengarahkan, menjelaskan, dan mengingatkan anggota kelompok tentang apa yang harus dikerjakan • Pencari informasi: selalu memberikan informasi tentang berbagai topik terhadap kelompok • Pembentuk opini: selalu ingin mengetahui pendapat orang lain sebelum memberikan pendapat sendiri • Evaluator: mampu memberikan ide-ide baru terhadap kelompok dan memutuskan mana yang paling tepat • Elabolator: mampu mengembangkan lebih lanjut terhadap semua ide yang muncul dalam kelompok • Pemberi Semangat: selalu mendorong semangat dan antusiasme kelompok • Pencatat: selalu memelihara catatan terhadap semua keputusan yang telah ditetapkan
26
• Tehnisi prosedural: membantu kelompok bertindak sesuai dengan prosedur dan aturan yang berlaku • Pendorong: selalu memberikan dorongan bagi kemajuan dan perubahan kelompok. • Pendengar: selalu menjadi pendengar yang baik pada saat diperlukan • Pengikut: menjadi pengikut yang baik dan mendorong anggota kelompok untuk menjadi pengikut yang baik. • Pengatur kompromi: mengatur kesepakatan dan kompromi dalam kelompok • Pereda ketegangan: mampu meredakan berbagai ketegangan dalam kelompok c. Dalam praktek makro • Pengambil inisiatif: selalu mengambil inisiatifterhadap berbagai isue • Penmding: mampu mewakili orang atau masyarnkat untuk berunding dan menemukan jalan keluar dengan lembaga atau organisasi lain. • Pembela: mampu membela kepentingan organisasi atau masyarakat yang diwakili • Juru Bicara: menjadi juru bicara dari organisasi atau masyarakat yang diwakili • Penggerak:
penggerak
organisasi
atau
masyarakat
dengan
mengorganisasikan dan menggerakkan kegiatan clan mendorong orang berpartisipasi dalam organisasi atau masyarakat
27
• Penengah: rnenjadi penengah antara dua atau Jebih organisasi atau rnasyarakat yang berkepentingan sehingga tercapai kesepakatan • Konsultan: rnernberikan konsultasi baik kepada sernua pekerja sosial rnaupun kepada pengurus atau pelaksana Jembaga-Jernbaga sosial kernasyarakatan
dalarn
upaya
rnernecahkan
pennasalahan
yang
dihadapi. Menurut Parsons, Jorgense dan Hernandes, ada lima peran pekerja sosial dalarn pendampingan sosial, lirna peran itu terdiri dari : 1. Fasilitator
Dalam literatur pekerja sosial, peranan fasilitator
s1~ring
disebut sebagai
pemungkin (enebler). Barker memberi definisi pemungkin atau fasilitator sabagai tanggung jawab untuk membantu klien menjadi mampu menangani tekanan situasional atau transisional. Strategi-strategi untuk mencapai tujuan tersebut meliputi : pemberian harapan,
pengurangan penola.kan atau ambivalensi,
pengakuan
perasaan-perasaan, . pengidentifikasian
dan
pengaturan
dan
pendorongan kekuatan-kekuatan personal dan aset-aset sosial, pemilihan masalah menjadi beberapa bagian sehingga Jebih mudah dipecahkan dan pemeliharaan sebuah fokus pada tujuan dan cara-cara pencapaiannya. Parsons, Jorgensen, dan Hernandez memberikan kerangka acuan mengenai tugas-tugas yang dapat dilakukan oleh pekerja sosial : •
Mendefinisikan keanggotaan atau siapa yang akan dilibatkan dalam pelaksanaan kegiatan
•
Mendefinisikan tujuan keterlibatan
28
•
Mendorong komunikasi dan relasi, serta menghargai pengalaman dan perbedaan-perbedaan
•
Memfasilitas keterikatan dan kualitas sim:rgi sebuah sistem : menemukan kesamaan dan perbedaan
•
Memfasilitasi
pendidikan :
membangun
pengetahuan
dan
keterampilan •
Memberikan model atau contoh dan memfasilitasi pemecahan masalah bersama : mendorong kegiatan kolektif
•
Mengidentifikasi masalah-masalah yang akan di pecahkan
•
Memfasilitasi penetapan tujuan
•
Merancang solusi-solusi altematif
•
Mendorong pelaksanaan tugas
•
Memelihara relasi sistem
•
Memecahkan konflik
2. Broker Dalam konteks pendampingan sosial, peran pekerja sosial sebagai broker mencakup "menghubungkan" klien dengan barang-barang dan pelayanan dan mengontrol kualitas barang dan pelayanan tersebut. Dengan demikian ada tiga kata kunci dalam pelaksanaan peran sebagai broker, yaitu: menghubungkan (linking), barang-barang dan pelayanan (goods and sen>ices), dan pengontrolan
29
kualitas (quality control). Parsons, Jorgensen dan Hernandez menerangkan ketiga konsep di atas satu persatu: •
Linking adalah menghubungkan orang dengan kmbaga-lembaga atau
pihak-pihak lainnya yang memiliki sumber-sumber yang diperlukan. Linking juga tidak sebatas hanya memberi petunjuk kepada orang
mengenai
sumber-sumber
yang
ada.
Lebih
dari
itu,
ia
juga
memperkenalkan klien dengan sumber refeal, tindak lanjut, pendistribusian sumber dan menjamin bahwa barang-barang dan jasa dapat diterima oleh klien. •
Goods adalah barang-barang yang nyata, seperti makanan, uang, pakaian,
perumahan,
obat-obatan.
Sedangkan
services
mencakup
keluaran
pelayanan lembaga yang dirancang untuk memenuhi kebutuhan hidup klien, semisal perawatan kesehatan, pendidikan, pelatihan, konseling dan pengasuhan anak. •
Quality control adalah proses pengawasan yang dapat menjamin bahwa
produk-produk yang dihasilkan Jembaga memiliki standar kualitas yang telah ditetapkan. Proses ini imemerlukan monitoring yang terns menerus terhadap lembaga dan semua jaringan pelayanan untuk menjamin bahwa pelayanan memiliki mutu yang dapat dipertanggungjawabkan setiap saat. Dalam proses pendampingan sosial, ada tiga prinsip utama dalam melakukan peranan sebagai broker:
30
•
Mampu mengidentifikasi dan melokalisir sumber-sumber kemasyarakatan yang tepat.
•
Mampu menghubungkan konsumen atau klien dengan sumber secara konsisten.
•
Mampu mengevaluasi efektivitas sumber dalam
kaitannya dengan
kebutuhan-kebutuhan klien. 3. Mediator
Peran mediator diperlukan oleh pekerja sosial pada saat perbedaan yang mencolok dan mengarah pada konflik antar berbagai pihak. Lee dan Swenson memberikan contoh bahwa pekerja sosial dapat memerankan sebagai "fungsi kekuatan ketiga" untuk menjembatani antar anggota kelompok dan sistem lingkungan yang menghambatnya. Compton dan Galaway rnemberikan beberapa teknik dan keterampilan yang dapat digunakan dalam melakukan peran mediator: •
Mcncari persamaan nilai dari pihak-pihak yang terlibat konflik,
•
Membantu setiap pihak agar mengakui legitimasi kep(mtingan pihak lain,
•
Membantu pihak-pihak yang bertikai dalam mengidentifikasi kepentingan bersama,
•
Hindari situasi yang mengarah pada munculnya kondisi menang dan kalah
•
Berupaya untuk melokalisir konflik ke dalam isu, waktu dan tempat yang spesifik
31
•
Membagi konflik ke dalam beberapa isu,
•
Membantu pihak-pihak yang bertikai untuk mengakui bahwa mereka lebih memiliki manfaat jika melanjutkan hubungan ketiimbang terlibat terns dalam konflik,
•
Memfasilitasi komunikasi dengan cara mendukung mereka agar mau berbicara satu sama lain,
•
Gunakan prosedur-prosedur persuasi
4. Pembela (Advokat) Seringkali pekerja sosial harus berhadapan sistem politik dalam rangka menjamin kebutuhan dan sumber yang diperlukan oleh klien atau dalam melaksanakan tujuan-tujuan pendampingan sosial. Manakala pelayanan dan sumber-sumber sulit dijangkau oleh klien, pekerja sosial harus memainkan peranan sebagai pembela (advokat). Rothblatt memberikan beberapa model yang dapat dijadikan acuan dalam melakukan pendampingan sosial: •
Keterbukaan: membiarkan berbagai pandangan untuk didengar,
•
Perwakilan luas: mewakili semua yang pelaku yang memiliki kepentingan dalam pembuatan keputusan,
•
Keadilan: memperjuangkan sebuah sistem kesetaraan atau kesamaan sehingga posisi-posisi yang berbeda dapat diketahui sebagai bahan perbandingan,
32
•
Pengurangan permusuhan: mengembangkan sebuah keputusan yang mampu mengurangi permusuhan dan keterasingan,
•
Informasi: menyajikan masing-masing pandangan st:cara bersama dengan dukungan dokumen dan analisis,
•
Pendukungan: mendukung partisipasi secara luas,
•
Kepekaan: mendorong para pembuat keputusan untuk benar-benar mendengar, mempertimbangkan dan peka terhadap minat-minat dan posisiposisi orang lain.
5. Pelindung Tanggung jawab pekerja sosial terhadap masyarakat didnkung oleh hukum. Hukum tersebut memberikan legitimasi kepada
peke~ja
sosial untuk menjadi
pelindung (protector) terhadap orang-orang yang lemah dan rentan. Tugas-tugas peran pelindung meliputi: •
Menentukan siapa klien pekerja sosial yang paling utama,
•
Menjamin bahwa tindakan dilakukan sesuai dengan proses perlindungan,
•
Berkomunikasi dengan semua pihak yang terpengaruh oleh tindakan sesuai dengan tanggungjawab etis, legal, dan rasional praktek pekerjaan sosiai.
33
B. Ibu
1. Peugertian Ibu
Ibu adalah seorang partner bagi bapak dalam menjalankan kehidupan berumah tangga dan menjadi teman yang baik dalam mtmdidik anak-anaknya untuk menciptakan iklim psikis yang gembira-bahagia dan bebas. Iklim tersebut dapat menjadikan suasana rumah tangga menjadi semarak, memberikan rasa aman, bebas hangat, menyenangkan, dan penuh kasih sayang. Dengan begitu anak-anak dan suami akan betah tinggal di rumah.9 2. Fungsi Ibu dalarn Keluarga
a. Sebagai istri dan teman hidnp dalam (companion) b. Sebagai partner seksual c. Sebagai pengatur rumah tangga d. Sebagai ibu dari anak-anak dan pendidikan e. Sebagai makhluk sosial yang berpartisipasi aktif dalam lingkungan sosial 10
C. Anak
Pada umumnya orang berpendapat bahwa masa kanak-kanak merupakan masa terpanjang dalam rentangan kehidupan saat individu relatif tidak berdaya dan tergantung pada orang lain. 11
9
Kartini Kartono, Psiko/ogi Wanitajilid 2 Mengenal Wanita Sebagai !bu dan Nenek (Bandung: Mandar Maju, 1992), h. 9 '°Ibid h. 8 11 Eli7.abeth B. Hurlock, Psikologi perkembangan (Jakarta: Penerbit Erlangga, 2002), h. 108
34
1. Usia Anak
Menurut undang-undang Republik Indonesia No.4 tahun 1947 tentang ketentuan-ketentuan pokok kesejahteraan anak, anak didefinisikan sebagai seorang yang belum mencapai usia 21 tahun dan belum pe:mah menikah. Hal ini berarti bahwa yang termasuk kategori anak adalah dimulai sejak lahir sampai akhir 21 tahun. Namun rentang usia 0 sampai 21 tahun tersebut, apabila seseorang telah menikah maka bukan lagi dikategorikan sebagai anak. 12 Lain halnya menurut Kartono, 13 masa kanak-kanak dimulai sejak usia 2 tahun sampai 12 tahun, yang dibagi dalam dua fase yaitu masa kanak-kanak awal yang berusia 2 sampai 6 tahun. Menurut pendapat ini usia 1 sampai dengan 2 tahun dikategorikan sebagai bayi karena tingkat ketergantungan yang sangat tinggi terhadap orang lain disekitamya. Sedangkan usia 2 sampai 6 tahun diklasifikasikan sebagai awal asa kanak-kanak, sedangkan usia 6 sampai 12 tahun dikategorikan sebagai akhir masa kanak-kanak. Selanjutnya pengertian anak sebagaimana terh1lis dalam kamus besar Bahasa Indonesia diartikan sebagai keturunan kedua. Disamping itu, anak juga mengandung pengertian sebagai manusia yang masih kecil. 14 Selain itu, terdapat pengertian lain bahwa anak pada hakekatnya adalah seorang yang berada pada suatu masa perkembangan tertentu dan mempunyai potensi untuk menjadi dewasa. 15
12
Undang-Undang Negara (UU RI No. 4 Tahun 1979 tentang Kesejahteraan Anak) (Jakarta: Sinar Grafika, 2005), h.97 13 Ibid h. 84 1 ' Anton M.Moelino, Kamus Besar Bahasa Indonesia (Jakarta: Balai Pustaka, 1998), Cet ke I, h.30-31 15 Wasty Soemanto, Psiko/ogi Pendidikan (Jakarta: Rineka Cipta, 1990), Cet ke-3 h.166
35
Berdasarkan pendapat tersebut dapat dipahami bahwa anak adalah seseorang yang masih berada dalam tahap perkembangan mtmuju dewasa. Adanya pentahapan
menunjukkan
bahwa anak
sebagai
sosok
manusia
dengan
kelengkapan-kelengkapan dasar dalam dirinya baru mencapai kematangan hidup melalui beberapa proses seiring dengan pertambahan usianya. Oleh karena itu, anak memerlukan bantuan, bimbingan dan pengarahan dari orang dewasa (Orang tua dan pendidikan pada umumnya). 16 Ada dua fenomena yang mempengaruhi pandangan terhadap anak: anak sebagai fenomena Biologis (dan Psikologis) dan anak sebagai fenomena Sosial (dan Legal). a. Anak sebagai Fenomena Biologis Secara biologis anak adalah orang yang mengaliami fase perkembangan masa kanak-kanak yaitu fase antara anak balita dengan dewasa. Anak sebagai fenomena biologis (dan Psikologis), anak juga dipersepsikan sebagai manusia yang masih berada dalam tahap perkembangan yang belum mencapai tingkat yang utuh. Kenyataannya itu ditandai dari kondisi fisik, organ reproduktif, kemampuan motorik, kemampuan mental dan psikososialnya yang dianggap masih belum selesai. Memahami anak dari perspektif biologis (dan psikologis), kategori anak bisa diklasifikasikan kedalam beberapa tingkat perkembangan seperti masa bayi, balita, kanak-kanak remaja awal, remaja akhir dan seterusnya.
16 Khasanah Sya'idah, Pen1ikiran Pendidikan Anak ;~Abdullah iVashih'Ubvan", Program Pascasarjana UIN SyarifHidayatullah Jakarta 1425 H/2005 M, h.32
36
b. Anak sebagai Fenomena Sosial Sebagai fenomena sosial (dan legal), anak karena tingkat perkembangan mental dan psikososialnya, dianggap tidak mempunyai kepastian untuk melakukan tindak sosial (dan legal) tertentu. Namun sebagai fenomena sosial (dan legal), sub klasifikasi itu tidak dikenal. Dalam perspektif legal, anak merupakan satu fenomena tunggal. Dalam hal ini anak hanya dipertentangkan dengan orang dewasa yang dianggap sudah sepenuhnnya mampu melakukan tindakan (legal) tertentu. Perbedaan antara anak dengan orang dewasa biasanya dipatok dengan bebas umur tertentu. Batas umur tersebut biasa berbeda-beda tergantung pada jenis tindakan yang dilakukan. Misalnya, untuk dianggap mempunyai kapasitas melakukan suatu tindakan kejahatan ditetapkan suatu batasan umur yang mungkin berbeda dengan batas umur yang ditetapkan untuk melakukan perkawinan. 2. Tahapan Perkembangan Anak
Menurut Zastrow, anak yang perkembangannya normal memiliki keterampilan tertentu sesuai dengan tingkat usianya. Adapun standar keterampilan yang secara umum dimiliki oleh anak usia 6 sampai 8 tahun yaitu: pada pola pennainan anak-anak senang mencoba melakukan
k•~tangkasan
fisik, mnlai
berminat pada pertandingan, senang mengumpulkan barang-barang dan menyukai permainan drama (imajinatif) 17 • Pada masa ini nampak peningkatan keterampilan sosial, anak-anak menganggap keterampilan bermain dengan sebaya semakin penting dan terus17 Charles Zaatrow and Karen K Kirst~ A Shman. Understanding Hu1nan Behavior and the Social Environment. (Chicago: Nelson-Hall Publisher, 1993) hal.69
37
menerus menyesuaikan keterampilan sosial serta kehidupan anak-anak mulai memfokuskan disekitar sekolah dan aktifitas dengan sebayanya. Pada masa ini penggunaan bahasa terus-menerus menjadi halus, lafal, tata bahasa yang baik mulai tampak, mulai belajar berperasaan dan memulai kata-kata mengekspresikan pemikiran yang lebih jelas dan mulai mtmgerti kata yang lebih abstrak dan bentuk-bentuk bahasa. Sedangkan pada usia 9 sampai 11 tahun, pada pola permainan meajadi periode akhir dari masa kesenangan bertanding, anak laki-laki dan perempuan terpisah
kedalam
kelompok
gender
masing-masing.
Sedangkan
dalam
perkembangan sosial perhatian anak-anak mulai berubah dari orientasi keluarga keorientasi sebaya dan anak-anak secara terus menerus mengenbangkan kecakapan sosial. Sedangkan dalam perkembangan sosia.I perhatian anak-anak mulai berubah dari orientasi keluarga ke orientasi sebaya dan anak-anak secara terus-menerus mengembangkan kecakapan sosial. Seda:ngkan dalam bahasa terjadi peningkatan dalam penguasaan kosa kata, anak-anak lebih tepat menggunakan kosa kata, maupun menjawab pertanyaan dengan lebih dalam pengertiannya, mengerti konsep yang lebih abstrak, maupun menyelesaikan soal verbal dan perhitungannya.
38
D. Kanker 1. Pengertian Kanker Kausa kanker adalah penggerak primer timbulnya kanker, tanpa itu kanker tidak dapat terjadi. Berbeda dari penyakit infeksi umumnya, timbulnya kanker merupakan hasil interaksi multigenetik, multifaktorial yang berakibat sel normal berubah menjadi sel ganas. Berdasarkan asal sifat dan pola kerjanya, faktor terkait dengan timbulnya kanker dapat digolongkan menjadi faktor endogenik dan faktor eksogenik. Faktor eksogenik berasal dari lingkungan luar, berkaitan erat dengan lingkungan alamiah dan kondisi kehidupan, meliputi faktor kimiawi, fisika dan biologis. Faktor endogenik meliputi kondisi imunitas tubuh, konstitusi genetik, kadar hormon, kemampuan reparasi kerusakan DNA dan lain-lain.18 Kanker adalah segolongan penyakit yang ditandai dengan pembelahan sel yang tidak terkendali dan kemampuan sel-sel tersebut untuk menyerang jaringan biologis lainnya yang bersebelahan (invansi) atau dengan rnigrasi ketempat yang jauh (metastasis). 19 Pertumbuhan yang tidak terkendali tersebut disebabkan kerusakan DNA, menyebabkan mutasi di gen vital yang mengontrol pembelahan sel. Beberapa buah mutasi mungkin dibutuhkan untuk mengubah sel normal menjadi sel kanker. Mutasi-mutasi tersebut sering diakibatkan agen kimia maupun fisik yang disebut karsinogen. Mutasi dapat terjadi secara spontan atau diwariskan (mutasi germline).
18 19
Wandesen, ed., Onko/ogi Klinis 2 (Jakarta: Balai Penerbit FKIB, 2008), h.27 Maya lndrawati, Bahaya Kanker Bagi Wanita dan Pria (Jakarta: AV Publisher, 2009)
39
Kanker adalah pertumbuhan jaringan yang baru sebagai akibat dari proliferasi (pertumbuhan berlebihan) sel abnormal secara terus menerus yang memiliki kemampuan untuk menyerang dan merusakjaringan lainnya. 20 Kanker dapat tumbuh dari jenis sel apapun dan. di dalam jaringan tubuh manapun, dan bukanlah suatu penyakit tunggal tetapi merupakan sejumlah besar penyakit yang digolongkan berdasarkan jaringan dan jenis sel asal. Golongan ini terdiri dari ratusan jenis, tetapi ada tiga golongan utama.
•
Pertama, sarkoma, yang tumbuh dari jaringan penyambung dan penyokong, seperti tulang, tulang rawan, saraf, pembuluh darah, otot dan lemak.
•
Kedua, karsinoma, bentuk kanker yang paling umum menyerang manusia, tumbuh dari jaringan epitelial (jaringan bersel yang menutupi permukaan), seperti kulit, lapisan rongga dan organ tubuh, danjaringan kelenjar, seperti jaringan payudara dan prostat. Karsinoma dengan struktur berlapis-lapis yang menyerupai kulit disebut sebagai karsinoma sel skuamosa (sel tanduk). Sedangkan yang menyerupai jaringan kelenjar disebut sebagai adenokarsinoma.
•
Jenis yang ketiga, leukemia dan limfoma, merupakan bentuk kanker yang menyerang jaringan pembentuk darah dan dicirikan oleh pembesaran kelenjar getah bening, penyerangan terhadap limpa dan sumsum tulang, dan produksi sel darah putih yang belum matang secara berlebihan.
zo Toronto," Semua Berita Tentang Kanker," artikel ini diakses pada 19 Februari 2010
dari http://centrin.net.id/-rdpnet/index- l 0-kanker.htm
40
2. Penyebab Terjadinya Kanker
Seperti yang sudah kita ketahui, semua kanker pada mulanya berawal dari akumulasi perubahan-perubahan yang abnonnal pada materi genetik dari sebuah sel dan dalam beberapa kasus, kanker itu dapat terjadi dikarenakan adanya gen tertentu yang menyimpang dan diwariskan dari orang tua. Namun sebagian besar kasus penyakit kanker adalah kanker sporadis dan penyebabnya adalah dari mutasi genetic bukan turunan yang menghasilkan munculnya kanker. Namun ada beberapa faktor yang diduga meningkatkan resiko tetjadinya kanker, sebagai berikui'':
a. Karsinogen Kimiawi Dengan pesatnya perkembangan dunia perindustrian dewasa ini, semakin banyak zat kimiawi baru yang bennunculan. Semua zat kimia yang dapat menimbulkan kanker pada manusia maupun hewan disebut sebagai karsinogen kimiawi. Menurut mekanisme kerjanya, zat karsinogen kimiawi dibedakan menjadi tiga jenis yaitu: •
Karsinogen langsung adalah zat yang setelah masuk kedalam tubnh dapat langsung bekerja atas sel tubuh, tanpa perlu melalui metabolisme terlebih dahuln. Contohnya adalah berbagai zat karsinogen alkilasi, dan golongan nitrosilamin.
•
Karsinogen tidak langsung adalah zat yang setelah masuk kedalam tubuh memerlukan aktivasi melalui ketja enzim oksidase multifungsi
21
Wandesen, ed., Onko/ogi Klinis 2 (Jakarta: Balai Penerbit FKUI, 2008), h. 27-43
41
mikrosomal dalm tubuh menjadi bentuk yang secara kimiawi aktif, berulah ia berfungsi sebagai karsinogen. Biasanya karsinogen jenis ini luas tersebar dilingkungan luar, yang sering ditemukan adalah hidrokarbon aromatik polosiklik, golongan amin aromatic, golongangolongan nitrosamin, dan afiatosanik. •
Zat pemacu kanker disebut juga sebagai agen promosi tumor. Zat pemacu tumor secara tersendiri di dalam tubuh tidak dapat menimbulkan
kanker,
tapi
dapat
merna1~u
karsinogen
lain
menimbulkan kanker. Zat pernacu kanker ym1g sering ditemukan adalah minyak kroton, sakarin, dan fenobarbital. b. Karsinogen Fisika
Karsinogen fisika terdiri atas dua jenis, yaitu: •
Radiasi Ionisasi
Radiasi pengionan merupakan karsinogen fisika terpenting, ada dua jenis radiasi ionisasi, yaitu: radiasi partikel (seperti partikel alpha dan beta, serta proton dan neutron dari atom), dan mdiasi elektromagnetik (seperti sinar X). Semua jenis radiasi ionisasi adalah termasuk karsinogen universal karena bisa menimbulkan kanker pada jaringan atau organ mana pun dan pada orang dari gender apa pun dan usia berapa pun, bahkan pada janin yang masih berada dalam rahim sekalipun. Radiasi yang digunakan untuk keperluan medis, seperti sinar X dan bahkan radioterapi untukmengobati kanker itu sendiri, juga berpotensi menimbulkan kanker. Kanker yang berkaitan dengan
42
radiasi antara lain: kanker kulit, leukemia, kanker tiroid, kanker paru, kanker payudara, dan masih banyak lainnya. •
Radiasi Ultraviolet Radiasi ultraviolet ditimbulkan oleh matahari dan dibagi menjadi beberapa jenis berdasarkan paajang gelombangnya, yaitu UVA, UVB, UVC.
Dari
berbagai jenis radiasi
yang
di
anggap
paling
membahayakan dan dapat menyebabkan banyak jenis kanker kulit adalah UVB. c. Virus Karsinogen Ada beberapa jenis virus yang telah diidentifikasi terlibat di dalam pembentukan kanker dan virus-virus semacam ini kadang disebut sebagai "virus tumor''. Ada beberapa virus yang dicurigai menyebabkan kanker antaralain: •
Virus Papilloma menyebabkan kutil alat kelamin (genitalis) agaknya merupakan salah satu penyebab kanker leher rahim pada wanita.
•
Virus Sitomegalo menyebabkan Sarkoma Kaposi (kanker sistem pembuluh darah yang ditandai oleh lesi kulit berwama merah).
•
Virus Hepatitis B dapat menyebabkan kanker hati.
•
Virus Epstein - Bar (di Afrika) menyebabkan Limfoma Burkitt, sedangkan di China virus ini menyebabkan kanker hidung dan tenggorokan. Ini terjadi karena faktor lingkungan dan genetik.
•
Virus Retro pada manusia misalnya virus HIV menyebabkan limfoma dan kanker darah lainnya.
43
d. Faktor Fisik pada Karsinogen
Hidup bekerja dalam jangka panjang dalam lingkmigan tertentu, terpapar pada stimuli yang mungkin Sama, dari sekelompok orang hanya sebagian kecil menderita tumor. Tampak bahwa dalam iumorigenesis, hospes berperan penting. Peran ini mencakup :
•
Hereditas dan Tumor Mekanisme pasti hereditas, penyakit herediter dan timbulnya tumor hingga kini belum jelas. Pada kebanyakan tumor yang berkaitan dengan herediter hanyalah suatu kecendrungan, yaitu karena hereditas atau penyakit herediter memiliki perubahan DNA atau kromosom, terjadi peningkatan kepekaan terhadap virus.
•
Imunitas dan Tumor Secara teoritis, dalam tubuh manusia setiap hari terdapat banyak sel yang mungkin dan menghasilkan sel kanker, tapi pada umumnya tidak timbul tumor. Namun ketika fungsi imun tubuh rendah atau terhambat, insiden tumor meningkat.
•
Usia dan Tumor Tumor dan usia berkaitan erat, spectrum tumor pada anak-anak, remaja, dan dewasa berbeda secara mencolok. Sebab pe:rbedaannya belum jelas, mungkin mencangkup berbagai faktor, seperti diferensiasi jaringan dan tingkat mutasi, lingkungan pengarnh karsinogen, hubungan efek-dosis dan
44
respons hospes, perbedaan metabolism zat, konsentrasi hormone karena pertambahan usia, pengaruh stimuli zat tertentu dan !lain-lain. •
Jenis Kelamin dan Tumor
Selain tumor pada organ kelamin dan organ yang berkaitan erat dengan hormon seks, insiden tumor pada kaum wanita ada:lah 40-70% dari pria. Dari jenis tumor, tumor saluran empedu, tumor tiroid lebih sering ditemukan pada wanita. Sedangkan pada pria lebih banyak ditemnkan tumor parn, nasofaring, gastrointestinal. Selain hormon seks berbeda berpengarnh pada timbulnya tumor organ kelamin berbeda, perbedaan itu mungkin disebabkan karena lingkungan kerja dan hidup yang berbeda. •
Diet, Gizi dan Tumor
Diet, gizi mempunyai pengaruh tertentu terhadap timbulnya tumor, diantaranya mencakup berbagai zat dalam bahan makanan, yang setelah dimetabolisme dan retensi berefek karsinogenik pada sel hospes, atau karena menurnnkan iminutas hospes sehingga membantu tumbuhnya tumor. Timbulnya tumor tertentu berkaitan dengan makanan diasap, jamuran, dalam jangka panjang. Air minum yang tidak bersih, berbagai zat pengawet, zat wama yang masuk kedalam tubuh juga mungkin mengandung karsinogen.
45
3. Jenis-jenis Kanker Yang Banyak Ditemukan pada Anak
a. Kanker Darah (Leukemia) Leukemia adalah kanker yang paling banyak dijumpai pada anak. Leukemia mempunyai harapan untuk sembuh dengan pengobatan yang tepat dan benar. Gejala yang perlu diwaspadai dan sering ditemukan pada leukemia antara lain pucat, demam atau pendarahan yang tidak jelas sebabnya, nyeri tulang dan pembengkakan perut. b. Tumor Otak Tumor pada otak dapat mengganggu fungsi dan merusak struktur saraf pusat, karena terletak di dalam rongga yang terbatas (rongga tengkorak). Gejala yang harus diwaspadai pada tumor otak adalah muntah-muntah. Dapat pula disertai daya penglihatan berkurang, penurunan kesadaran atau perubahan perilaku. Pada bayi biasanya ubun-ubun besar menonjol. Hal lain yang perlu dicurigai ialah bila terdapat gangguan bicara dan keseimbangan tubuh, anggota gerak melemah atau kejang.
c. Retinah/astoma Retinoblastoma adalah kanker mata yang sering dijumpai pada anak. Gejala yang perlu diawasi adanya bercak putih pada bagian tengah mata yang seolah bersinar bila kena cahaya sepeiti mata kucing. Hal ini yang perlu diperhatikan ialah penglihatan yang terganggu, mata menjadi juling, dan bila telah lanjut maka mata menonjol keluar.
46
d. Limfoma Limfoma maligna adalah kanker kele1tjar getah bening, kanker ini biasanya ditandai dengan pembesaran dan pembengkakan kelenjar getah bening yang cepat tanpa disertai rasa nyeri. Pembesaran kelenjar getah bening didaerah leher, ketiak dan atau selangkangan, usus tanpa disertai rasa nyeri. Bila timbulnya kelenjar getah bening dalam usus maka dapat menyebabkan sumbatan pada usus dengan gejala sakit perut, muntah, tidak bisa buang air besar, dan demam. Bila tumbuh di daerah dada maka dapat mendorong atau
mi~nekan
saluran nafas.
Menyebabkan sesak nafas dan muka membiru.
e. Neuroblastoma Neuroblastoma adalah suatu jenis kanker saraf yang dapat menunjukkan banyak gejala, tergantung pada lokasinya. Neuroblastoma dapat terjadi di daerah leher atau rongga dada mata. Bila terdapat di daerah mata dapat memnyebabkan bola mata menonjol, kelopak mata turun dan pupil melebar. Bila terdapat di tulang belakang dapat menekan saraf tulang belakang dan mengakibatkan kelumpuhan yang cepat. Tumor didaerah perut akan teraba bila sudah besar. Penyebaran pada tulang dapat menyebabkan patah tulang tanpa sebab, i:anpa nyeri sehingga penderitanya pincang sebelah.
f. Tumor Wilms Tumor wilms adalah kanker ginjal yang paling sering dijumpai pada anak. Kanker ini dapat ditandai dengan kencing berdarah, rasa tidak enak didalam perut, dan bila sudah cukup besar teraba keras, biasanya diketahui ketika anak dimandikan.
47
g. Rabdomiosarkoma
Kanker ini dijumpai pada otot dimana saja, biasanya pada anak di daerah kepala, leher, kandung kemih, prostat (kelenjar kelamin pria) dan vagina. Gejala yang ditimbulkan bergantung letak kanker. Pada rongga mata menyebabkan mata menonjol keluar. Di telinga menyebabkan nyeri atau keluamya darah dari lubang telinga. Ditenggorokan menyebabkan sumbatan jalan nafas, radang sinus (rongga sekitar hidung), keluar darah dari hidung (mimisan) atau sulit menelan. Di saluran kandung kemih menyebabkan gangguan buang air keci atau air seni berdarah. Bila mengenai saluran pencemaan dapat mengalami gangguan buang air besar. Bila mengenai otot anggota gerak akan membengkak. It. Osteosarkoma
Osteosarkoma adalah kanker pada tulang. Pembengkakan yang cepat apabila disertai rasa nyeri pada tulang perlu diwaspadai sebagai kemungkinan adanya kanker tulang. Kanker tulang dapat menyerang setiap bagian tulang. Tetapi yang terbanyak ditemukan pada tungkai lengan clan pinggul. Kadangkadang didahului oleh radapaksa (benturan keras) seperti jatuh dan sebagainya.
E. Kesejah tcraan Sosial 1. Pengertian Kesejahteraan Sosial
lstilah kesejahteraan sosial dalam bahasa inggris disebut dengan social welfare atau yang diartikan dalam bahasa Indonesia adalah sistem program,
bantuan dan pelayanan sebuah Negara yang menbantu orang memenuhi kebutuhan sosial, ekonomi, pendidikan dan kesehatan yang mendasar bagi
48
keberlangsungan hidup masyarakat. 22 Dan beragam definisi muncul dari para akademisi dan praktisi baik dalam negeri maupun luar negeri. Tenninology kesejahteraan sosial; usaha kesejahteraan sosial dan pekerjaan sosial seringkali digunakan secara berganti dan saling menggantikan. Hal ini terjadi karena ketiga konsep tersebut sating terkait. Untuk kemudahan penulis, penulis akan menggunakan kesejahteraan sosial. Edi Suharto memandang kesejahteraan sosial dengan tiga konsepsi: I. Kondisi kehidupan yang sejahtera; terpenuhinya kebutahan-kebetuhan jasmaniah, rohaniah dan sosial. 2. lnstitusi, arena atau bidang yang melibatkan lembaga kesejateraan
sosial
(LKS)
dan
berbagai
profesi
kemanusiaan
yang
menyelenggarakan usaha kesejahteraan sosial (UKS). 3. Aktivitas, suatu kegiatan atau usaha terorganisasi untuk mencapai kondisi sejahtera.23 James Midgley mendefinisikan kondisi kesejahteraan sosial diciptakan atas tiga elemen: I. Sejauh mana masalah sosial diatur, 2. Sejauh mana kebutuhan-kebutahan dipenuhi, 3. Kesempetan untuk meningkatkan taraf hidup dapat disediakan. 24 Elizabeth Wickenden mendefisikan kesejahteraan sosial termasuk di dalamnya adalah peraturan perundangan, program, tunjangan, dan pelayanan yang menjamin atau memperkuat pelayanan untuk memenuhi kebutuhan sosial yang mendasar dari masyarakat serta menjaga ketentraman
22
Robert L. Barker, The Social Work Dictiona1y, 3 ed., (Washington D.C: National Association of Social Workers, 1995), h. 357 23 Edi Suharto, Membangun Masyarakat Memberdayakan Masyarakat; Kajian Strategis Pembangunan Kesejahteraan Sosia/ dan Pekelja Sosial, (Bandung: September 2005), h. 2 24 James Midgley, Pen1bangunan Sosia/: Perspektif Pembangunan dalam Kesejahteraan Sosial, te1jemahan, (Jakarta: Ditperta Islam Departemen Agama RI, 2005) h.21
49
dalam masyarakat.25 Gertrude Wilson mendefisikan kesejahteraan sosial sabagai suatu perhatian yang terorganisir dari semua orang untuk semua orang.
26
Pengertian kesejahteraan sosial juga dapat dilihat dengan cara pandang terhadap kesehatan. Menurut Soeharto Herdjan, seperti yang dikutip oleh Isbandi, kesehatan jiwa dapat dilihat dari empat sudut pandang: kesehatan sebagai suatu kondisi, sebagai sebuah disiplin ilmu, sebagai kegiatan dan suatu gerakan. Dengan analogi tersebut, maka kesejahteraan sosial dapat dilihat sebagai: I. Suatu keadaan (kondisi); 2. Kesejahteraan sebagai suatu ilmu; 3. Kesejahteraan sosial sebagai suatu bidang kegiatan; 4. Suatu gerakan.27 Dari berbagai pengertian yang ada mengenai kesejahteraan sosial, kita dapat sekurang-kurangnya menangkan pengertian bahwa kesejahteraan sosial adalah sebagai sesuatu yang mencakup ilmu (konsep), harapan atau impian (kondisi), usaha (bidang dan gerakan) yang dikembangkan guna mencapai kesejahteraan umum, baik secara materil maupun non materil.
2. Sejarah Kesejahteraan Sosial Kemunculan dan perkembangan ilmu kesejahteraan sosial tidak dapat dilepaskan dari disiplin pekerjaan sosial. Jauh sebelum abad ke- 16, usaha-usaha kesejahteraan sosial dilakukan oleh kelompok keagamaan. Secara umum, usahausaha kesejahteraan yang dilakukan merupakan pelayanan sosial yang bersifat amal. Sebagaimana yang dituliskan Canela clan Furman dalam bukunya,
25
Walter A. Friedlander, & Apte, Robert Z., Introduction to Social Wela/are, Fifth Edition, (New Delhi, Prentice Hall oflndia Private Limited, 1982), h.3 26
Jsbandi Rukminto Adi, Psiko/ogi, Pekerjaan Sosia/ dan i/Jnu l(esejahteraan Sosial: Dasar-Dasar Pemikiran, (Jakarta: PT RajaGrafindo Persada, cetakan pertama, Desember 1994), h.3 27
Ibid, h.5
50
Keberagaman Agama dalam Praktek Pekerjaan Sosial (Spiritual Diversity in Social Work Practice: The Heart of Helping), bahwa setiap agama apapun memiliki kepercayaan dan nilai dasar yang berimplikasi pada penerapan atau praktek kerja sosial. Akar sejarah dari bidang pekerjaan sosial dan kesejabteraan sosial sering kali dikaitkan dengan kondisi eropa pada abad 13-18. Pada periode tersebut pemerintah Inggris mengeluarkan beberapa peraturan perundangan untuk menangani masalah kemiskinan.28 Undang-undang kemiskinan yang dikeluarkan oleh Ratu Elizabeth (Elizabethan Poor Law) merupakan salaih satu undang-undang yang terkenal saat ini. Undang-undang tersebut dianggap sebagai cikal bakal intervensi pemerintah terhadap kesejabteraan warga negaranya karena usaha kesejahteraan sosial sebelumnya lebih banyak dilakukan oleh kelompok keagamaan, seperti pihak gereja. 29 Usaha-usaha kesejahteraan sosial pada dasamya berasal dari nilai-nilai humanitarianism, dimana kondisi kemiskinan yang terjadi di tengah masyarakat adalah sesuatu yang seharusnya tidak terjadi. Kemudian muncul kelompokkelompok (relawan) yang mengupayakan pengembangan usaha kesejahteraan sosial untuk memperbaiki kondisi tersebut. Usaha kesejahteraan sosial yang dilakukan oleh relawan yang didasari semangat filantropis
selanjutnya
berkembang menjadi lebih terarah dan terorganisir. Karena itu, baik di Inggris maupun di Amerika, sejarah pekerjaan sosial sangat terkait dengan para relawan dan organisasi para relawan. Organisasi para relawan inilah yang kemudian
28
Isbandi Rukminto Adi, J/Jnu Kesejahteraan Sosia/ dan Pekeljaan Sosia/:Pengantar Pada Pengerlian dan Beberapa Pokok Bahasan (Jakarta:FISIP UI Press, 2005) h.1-2 29 Charles Zastrow, Introduclion to Social Work and Social Welfare edisi ke-6 (Pasijic Grove: Brooks/Cole Publishing Company, 1996) h.15
51
mendorong terciptanya beragam usaha kesejahteraan sosial. Pada tahun 1896, organisasi relawan bemama COS (Charity Organization Society) didirikan di London, Inggris. Organisasi relawan tersebut dikembangkan untuk menggalang dan mengkoordinasikan bantuan Dana dan material dari berbagai gereja serta kurang lebih 100 lembaga amal. Perkembangan organisasi relawan di Inggris berpengaruh pula terhadap perkembangan organisasi relawan di Amerika. Pada tahun 1877, COS kemudian di kembangkan di Buffalo, New York. Dalam jangka waktu I 0 tahun kemudian, terbentuk 25 organisasi sosial di Amerika Serikat.30 Berkembangnya berbagai COS di Amerika membuat para relawan aktif yang terlibat di dalamnya merasa perlu suatu pemahaman yang lebih mendalam tentang materi yang berhubungan dengan perilaku individu ,serta permasalahan sosial dan ekonomi. Oleh karena itu, Mary Richmond berencana untuk mengembangkan Sekolah Pelatihan Filantropi Terapan. Lembaga ini menjadi cikal bakal kelas pekerjaan sosial di New York pada tahun 1898. Terjadinya perluasan pokok bahasan dalam sejarah perkembangan bidang pekerjaan sosial telah memunculkan suatu kajian Kesejahteraan Sosial yang lebih luas. 31 Munculnya kajian kesejahteraan sosial ini kemudian rnendorong terbentuknya disiplin barn bernama ilmu kesejahteraan sosial.
30
Isbandi Rukminto Adi, lltnu Kesejahteraan Sosial dan l1eke~iaan Sosial:Pengantar Pada Pengertian dan Beberapa Pokok Bahasan h. 5-8 31 Isbandi Ilukminto Adi, I/mu Kesejahteraan Sosia/ dan Peke1iaan Sosial:Pengantar Pada Pengertian dan Beberapa Pokok Bahasan h. 8-9
BAB ID GAMBARAN UMUM YAYASAN KASIB ANAK KANKER INDONESIA
A.Sejarah Singkat Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI) Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI) didirikan berdasarkan pengalaman pribadi dan niat tulus untuk membantu anak penderita kanker. Yayasan sosial yang dibentuk 1 November 2006 ini diprakarsai oleh Ira Soelistyo dan rekannya, Pinta Manulang. Ketika itu, Ira dan Pinta juga dibantu Aniza M Santosa, rekan mereka yang lain. Ira Soelistyo merupakan orangtua dari Aditya Wicaksono yang didiagnosa menderita leukimia sejak 1984. Aditya menjalani pengobatan di Belanda dan mengalami kekambuhan sebanyak 4 kali dan pada tahun 2005, setelah menjalani transplantasi sel induk, Aditya "lost the battle" melawan penyakitnya. Ira Soelistyo telah aktif di bidang kanker pada anak sejaik tahun 1993, juga merupakan salah satu pendiri sebuah yayasan yang bergerak di bidang kanker dan menjabat sebagai ketua selama 9 tahun pada yayasan tersebut. Pengalamannya melawan kanker bersama Aditya menjadikannya lebih aktif dan mendedikasikan hidupnya untuk membantu anak-anak penderita kanker di Indonesia. Pinta Manullang-Panggabean adalah orangtua dari Andrew Manullang yang didiagnosa leukemia tahun 2000. Ia berjuang bersama Andrew untuk melawan kanker yang di derita putra tercintanya hingga ke Belanda. Pada tahun 2008 kanker mengalahkan Andrew dan Pinta memutuskan untuk semakin aktif
53
serta mendedikasikan hidupnya untuk membantu anak-ana.k penderita kanker di Indonesia. Pintajuga pemah bergabung pada yayasan serupa sebagai Sekretaris. Aniza M Santosa adalah seorang sahabat serta relawan yang bergabung dengan yayasan tersebut sejak tahun 1993 dan duduk dalam bidang pengabdian masyarakat. Posisinya sebagai pendata di dalam yayasan itu membuatnya senantiasa berinteraksi dan berkomunikasi langsung dengan para penderita kanker di Indonesia serta keluarga mereka. Aniza bersama-sama Ira terjun langsung untuk mengetahui kondisi para pasien yang berasal dari keluarga yang kurang mampu. Mereka menjalankan survey untuk mengetahui kemampuan keluarga pasien yang meminta bantuan dalam hal pengobatan. Mereka memang secara langsung mengetahui kendala-kendala yang dihadapi oleh pasien dan keluarganya. Sebagai sahabat Aniza sempat beberapa kali menemani Aditya, putra dari Ira ketika menjalani pengobatan Aditya maupun pada saat Aditya melaksanakan transplantasi sel induk di Negeri Belanda. Berdasarkan pengalaman mereka masing-masing pada yayasan yang menangani kanker anak, dirasakan oleh mereka bahwa penanggulangan kanker pada anak sangatlah kompleks dan tidak hanya melibatkan orangtua, pasien dan dokter, namun juga perawat, lingkungan pasien tinggal serta sekolah. Ira, Pinta dan Aniza mendapat dukungan penuh dari Soelistyo, Sabar Manullang, Mardi Santosa - suami-suami tercinta. Mengingat bahwa banyak ha! yang dapat diperbuat untuk membantu anak-anak penderi1a kanker maka pada tanggal I November 2006 Ira, lcha dan Pinta beserta suami2 tercinta mendirikan Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (YKAKI). Di lain pihak, Prof Iskandar
54
Wahidiyat PhD selaku pakar hematologi dan onkologi Rumah Sakit Dr Cipto Mangunkusumo Jakarta, berperan sebagai penasihat. YKAKI merupakan organisasi sosial yang terdiri dari kelompok orang tua penderita kanker dan para sukarelawan yang peduli masa depan anak Indonesia. Menurut Ira Soelistyo yang menjabat sebagai sekretaris YKAKI sekaligus Pengurus ICCPO Asia (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organization), visi YKAKI adalah memberikan hak kepada setiap anak Indonesia untuk memperoleh pengobatan dan perawatan yang sebaik-baiknya. Pasalnya, berdasarkan data YKAKI, 120 dari I juta anak Indonesia divonis menderita penyakit kanker. Meski bantuan finansial dari pemerintah dirasa cukup sulit, Ira mengaku bersyukur atas kepedulian pemerintah dengan dibentuknya Direktorat Penyakit tidak Menular beberapa tahun yang lalu. Sebagai bentuk totalitas dan ketulusan dalam membantu sesama, tanpa ragu, Ira merelakan rumah pribadinya di bilangan Pondok JLabu, Jakarta Selatan, digunakan sebagai Kantor Sekretariat YKAKI. Dengan mengingat 80% dari anak-anak penderita kanker di Indonesia tinggal di daerah terpencil dengan latar belakang ekonomi yang rendah, YKAKI berupaya menunjukkan kepeduliannya dengan tindakan-tindakan nyata. Mereka menyediakan sarana tempat tinggal sementara bagi para penderita dan keluarga yang sedang rawat inap maupun rawat jalan di rumah sakit (program Rumah Kita). Selain itu, mereka memfasilitasi sarana pendidikan anak selama di rumah sakit (program Hospital School) dan program deteksi dini kanker pada anak.
55
B. Visi dan Misi
1. Visi Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia:
Tiap anak Indonesia yang menderita kanker berhak memperoleh pengobatan serta perawatan yang sebaik-baiknya serta pendidikan maupun kesempatan bermain walaupun dalam perawatan di rumah sakit. 2. Misi Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia: Pengobatan dan perawatan anak penderita kanker sangat menguras tenaga dan pikiran serta membutuhkan biaya yang tinggi. a.
YKAKI memberikan informasi bagi masyarakat awam dan berbagai pengalaman dalam menangani penyakit kanker.
b. YKAKI menyediakan fasilitas pendidikan, akomodasi serta transportasi bagi anak-anak yang sedang dalam pengobatan dan perawatan di rumah sakit. c. Usaha-usaha lain yang menyangkut kanker pada anak dalam arti seluasluasnya
C. Program dan Kerjasama YKAKI
Sebagai yayasan yang kompeten dalam memerangi kanker pada anakanak, YKAKI mempunyai program-program untuk membantu keluarga dan anak yang menderita kanker. Program yang telah dibentuk oleh YKAKI adalah
Awareness, Rumah Kita, Sekolah-ku, Transportation, dan Cancer Regisf/y. 1. Awareness
Kanker pada anak dapat disembuhkan bila dideteksi dini dan memperoleh penanganan yang tepat dan baik.
56
Terlalu banyak kasus keterlambatan deteksi terjadi kepada penderita kanker. Padahal deteksi dini kanker pada anak adalah langkah awal yang sangat krusial dalam menentukan perawatan yang akan diberikan kemudian. Jangan biarkan keterlambatan deteksi membuat anak-anak kita ke:hilangan waktu yang berharga. Oleh karena itu, YKAKI mempunyai komitmen untuk melaksanakan penyebarluasan informasi kepada masyarakat awam. YKA.KI bekerjasama dengan para ahli dan tenaga medis terkait. Apabila lingkungan Anda membutuhkan penyuluhan deteksi dini kanker pada anak, kami bersedia membantu tanpa memungut biaya. YKAKI akan menghadirkan tenaga ahli/dokter hematologi/onkologi pada penyuluhan tersebut. Sarana yang dibutuhkan:
•
Terletak di Jabodetabek
•
Audiens minimum 50 orang
•
Ruang pertemuan/aula yang dapat menampung min. 50 orang
YKAKI persilahkan Anda untuk menghubungi Sekretariat YKAKI minimal I bulan sebelum tanggal yang diinginkan agar penyuluhan dapat dijadwalkan segera. 2. Rumah kita
Rumah Kita adalah program YKAKI yang mendukung para penderita dari keluarga pra-sejahtera melalui penyediaan sarana tempai tinggal sementara bagi
57
para penderita serta keluarganya yang sedang dalam rawa,t-inap maupun rawatjalan di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan RS Carolus, yang diharapkan dapat menunjang pengobatan dan perawatan mereka secara tuntas. Selain sebagai sarana akomodasi, RUMAH KITAjuga adalah:
•
Rumah
yang
memungkinkan
anak-anak
untuk
bennain,
bersendagurau dan belajar bersama orangtua dan pendamping. •
Rumah yang memungkinkan anak untuk berkumpul bersama keluarga pasien yang lainnya, sehingga mereka dapat bercengkrama dan bersosialisasi.
•
Rumah yang memungkinkan keluarga dar1 pendamping untuk menyiapkan makanan, memasak dan mencuci pakaian sepe1ti di rumah sendiri.
•
Rumah kedua yang dikelola secara bersama-sama dengan keluarga lainnya secara penuh kekeluargaan dan gotong royong.
Persyaratan untuk menempati RUMAH KITA:
•
Dalam perawatan di rumah sakit.
•
Mendaftar pada Penanggung Jawab Rumah Kita dan melengkapi persyaratan yang ada.
•
Bersedia merawat, menjaga segala perabotan yang ada serta mencuci sendiri segala peralatan makan/minum/sprei dan menjaga kebersihan Rumah Kita secara bersama-sama dengan penghuni lainnya.
58
•
Menjaga keamanan serta ketertiban di Rumah Kita maupun lingkungan sekitamya baik sendiri serta bersama-sama penghuni lainnya.
•
Dilarang keras merokok di Rumah Kita.
•
Membayar sebesar Rp.5.000,- per keluarga/hari apabila mampu. Bagi keluarga yang tidak mampu biaya ini akan dibebaskan sesuai syarat dan ketentuan yang berlaku.
RUMAH KJTA-1: Bertepatan dengan didirikannya YKAKJ pada tgl. 1 Nopember 2006, kegiatan pertama yang dilakukan oleh YKAKJ adalah menyediakan sarana akomodasi/RUMAH KITA-I. Oleh karena keterbatasan kemampuan maka dapat di tanda-tangani kontrak sewa rnmah selama 2(dua) tahun dengan kapasitas 5 pasien disertai masing-masing satu pendamping. Sejak bulan Oktober 2008, berknt dukungan
i::n1;:·:.~···· t:r\(.,
RUMAH!UTA-1
:,~\
.111\l SY
·--
....,,,,..,~,.
Terletak di Jin. Percetakan Negara IX no. 3, Rawasari, Jakarta Pusat (sebelah Rutan Salemba) dan dapat menampung 18 pasien dengan masing2 1
59
orang pendamping, ditujukan untuk melayani pasien-pasien dari RSUPN DR Cipto Mangunkusumo dan Rumah Sakit Carolus. RUMAH KITA-2: Pada bulan Mei 2009 telah ditanda-tangani kontrnk sewa rumah untuk 3 (tiga) tahun, yang terletak di Jin Anggrek Neli Murni Blok A no. 110, SlipiJakarta Baral. RUMAH KITA-2 sedang dalam tahap renovasi yang didukung oleh PT Prima Buana Internusa (Agung Podomoro Group). Diharapkan selesai dan siap melayani pasien dari Rumah Sakit Kanker Dharmais dan RSAB Harapan Kita pada akhir bulan Agustus 2009. Rumah Kita-2 juga dibantu oleh PT. Eli Lilly untuk menyediakan sebagian alat bermain. 3. Sekolah-ku Tujuan:
a.
"Sekolah-ku" memberikan kesempatan bagi anak-anak untuk belajar, bagi yang ingin mengikuti pelajaran sekolahnya, sehingga bila pengobatan dan perawatan telah selesai, mereka dapat segera mengikuti pelajaran kembali (umumnya te1:jadi bagi anak··anak SD dan SMP).
b.
"sekolah-ku" memberikan aktifitas bagi anak·anak pra-TK dan TK selama di rum ah sakit agar dapat menghilangkan kebosanan.
c.
"sekolah-ku" membantu orangtua mengisi waktu dan me:mberikan kegiatan sehingga mereka juga dapat "beristirahat" sejenak dari rutinitas menunggu anaknya di rumah sakit.
60
d.
"sekolah-ku" memberikan pendidikan secara cuma-cuma atau gratis.
Mereka yang terlibat: •
Para dokter dan perawat pada ruang perawatan hematologi/onkologi anak di rumah sakit.
•
Orangtua dari anak-anak yang sedang dalam perawatan di rumah sakit.
•
Home Schooling Kak Seto sebagai konsultan.
•
Tenaga-tenaga pengajar/profesional yang direkrut secara penuh oleh YKAKI.
•
Donatur, toko buku, perusahaan-perusahaan yang peduli pada SEKOLAH yang menyediakan perlengkapan belajar, buku-buku bacaan dan lain sebagainya yang berkaitan dengan pendidikan dan/atau bimbingan tersebut.
•
YKAKI sebagai fasilitator dan penyelenggara "sekolah-ku".
Lokasi "Sekolah-ku":
•
Ruang perawatan anak hematologi/onkologi di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta Pusat.
•
Ruang perawatan bedah anak, Bag. Bedah, RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta Pusat
•
Ruang perawatan anak hematologi/onkologi di RS Kanker Dharmais, Jakarta Barat.
61
•
Bagian Anak Ruang Teratai IRNA-A, RS Fatmawati, Jakarta Se Iatan.
•
4.
RUMAH KITA, Jin. Percetakan Negara IX no. 3, Jakarta Pusat
Transportation Jarak tempuh yang sangat jauh selama menjalani pengobatan akan banyak
menyita biaya dan waktu dari keluarga penderita yang sebagian besar dananya sangat terbatas, sehingga umumnya ha! ini juga menjadi salah satu kendala yang membuat mereka "terpaksa" menghentikan pengobatan. Pasien yang menggunakan kendaraan umum dapat 1tertular dengan mudah sehingga sering terjadi komplikasi yang mengakibatkan kegagalan pengobatan. Untuk mengantisipasi ha! tersebut, YKAKI telah mengadakan kerjasama dengan perusahaan TAX! EXPRESS untuk tahap awal menyediakan fasilitas antar-jemput bagi anak-anak penderita kanker dari RUMAH KITA menuju ke RSCM. Kerjasama telah ditanda-tangani untuk jangka waktu I (satu) tahun terhitung sejak tgl. 17 Maret 2009. Sebagai insentif bagi para pengemudi TAXI EXPRESS, YKAKI akan menyerahkan 3 liter minyak goreng FlLMA untuk setiap 5 lembar Kupon BONUS yang dapat ditukar di RUMAH KITA, Jin Percetakan Negara IX no. 3, Jakarta Pusat. Minyak goreng diperoleh sebagai sumbangan dari SINAR MAS GROUP sebanyak 480 karton yang berisi @ 12 liter/karton. PT ALFAMART Tbk. sebuah perusahaan retail juga peduli dengan transportasi kegiatan YKAKI. Bertepatan dengan masalah \'rumah singgah\' yang diangkat oleh KICK ANDY di METRO TV, Bapak Nurachman /Direktur
62
Utama PT ALFAMART Tbk. secara spontan menyerahkan kendaraan minibus GRAN MAX. Terhitung sejak Juni 2009, PT ASTRA DAIHATSU melalui Bpk Yulian Warman telah memberikan dukungan service termasuk spare parts bagi kendaraan operasional YKAKl DAIHATSU GRAN MAX untukjangka waktu 3(tiga) tahun. Tak ketinggalan, PT SHELL INDONESIA telah memberikan konfirmasi dukungan berupa bantuan BBM bagi kendaraan operasional tersebut. Diharapkan realisasi bant11an tersebut dalam waktu dekat ini.
5.
Cancer Registry Data jumlah penderita kanker pada anak merupakan salah satu faktor
penting guna menentukan arah pengobatan serta penanganan kanker pada anak di Indonesia. Sejak tahun 2008 YKAKI bekerjasama dengan Div. Hematologi/Onkologi RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo yang di prakarsai oleh dr Endang Windiastuti SpAK telah menjalankan pendataan dari 5(Iima) rumah salcit di Indonesia yaitu: RSUD Adam Malik, Medan, RSUD Sanglah, Bali, RSUD Prof RD Kandau, Manado, RS Kanker Dharmais dan RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo. YKAKI telah menyerahkan kepada 5 rumah sakit tersebut masingmasing I set Komputer beserta printer. Terhitung hematologi/Onkologi
sejak Anak,
Agustus Bag
2009
IKA,
mengumpulkan data-data penderita kanker anak.
RS
akan
bergabung
Karyadi,Semarang
Div. dalam
63
Diharapkan dari rumah sakit besar lainnya untuk bergabung bersama sehingga data penderita kanker di Indonesia dapat dikumpulkan/dikompilasi sehingga penanganannya dapat dilaksanakan secara terpadu.
D. Kegiatan YKAKI
•
Pelatihan Keperawatan Onkologi Anak-III Tingkat Nasional ,Jakarta 3-14 Agustus 2009 , bekerjasama dengan
•
Fakultas Ilmu Kperawatan Univ. Indonesia, Rumah Sakit Kanker DHAR.MAIS, RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo
•
Rumah Sakit Anak dan Bersalin Harapan Kita, Rumah Sakit PAD Gatot Subroto dan didukung pula oleh HIMPONI (Himpunan Perawat Onkologi Indonesia) dan !PAN! (lkatan Perawat Anak Indonesia).
•
Peresmian RUMAH KITA telah dilaksanakan pada tgl. 21 Pebmari 2009 berkaitan dengan HARI KANKER ANAK INTER.NASIONAL 2009. dilakukan oleh Menteri Kesehatan RI yang diwakili oleh dr. Ratna Rosita, Staf Ahli Menteri.
•
I Mei 2009, YKAKI bersama 40 anak penderita kanker serta pendamping mengunjungi DUFAN.
•
Pelatihan Keperawatan Onkologi Anak Indonesia - Angkatan III , Tingkat Nasional, Jakarta 4 - 14 Agustus 2009
64
E. Profil Anak Penderita Kanker Yayasan Kasih Anak l(anker Indonesia No.
I
Nam a
Tmpt/tgl
pasien
lahir
Penya kit
Alamat/Telp
Orangtna
Tanggal masuk
Sri Ratna
Subang 25
Rabdhomi
Kp. Cinangka
komala
Mei 1997
o Sarcoma
Rt 07 /04 ds.
Karim I Nenyi
13 Oktober
Salamjaya
2009
Paburuan Subang Hp.08528871 2414 2.
Sinta wati
Bekasi, 31
Retina
Kp. Rawa sari
Maret 2005
Blastoma
Rt 01/ 010
Sartono
Ke!. Jati MulyaKec. Tarn bun selatan Bekasi Hp. 0211 91663763 3.
Sahroji
Serang, 1
Retina
Kp . Kalodran
Ahmad Roni I
Januari
Blastoma
Rt 01/01 Ke!.
Nunung
2007
Kalodran Kee. Walantaka
13 Oktober 2009
65
Serang Hp. 08180837964 7 4.
Endika
Wonogiri,
Retino
Kp.Kebon
Heri /Patmi
DavaJ
28 Juli 2007
Blastoma
caw Jatake Rt
13 Oktober
02/03
2009
Ke!.
Jatake
Kee.
Jati
uwung Tangerang Hp. 08138090343 3
5.
Ricky
Bekasi,
Hariansyah
Juli 1998
11
LLA
Kp.
Kodim Nasir
Mede
no.5
I
Samidah
20 oktober
TrOl 1/02
2009
Bekasi
jaya
Bekasi
-
Timur 6.
Yuliana
Karawang,
Osteosarc
Ds.
Sambas kerta
24
oma
Cikangkung
Atmaja
November
barat
TI
Rt Hanny
I
10 Novemb er 2009
66
01/02
1999
Ke!.
Ren gas Dengkl ok utr Kee. Rengas de ngkl ok Karawang Hp.
0267
910769 7 7.
Dhea
Jakarta,
Rahm a
Juli 2001
11
LLA
JI. Kp. Duri Ta'im Bangkit
Ashari
004/ 09
11 0
I
12
Rt Juminah
Novemb
19
er 2009
Jembatan besi Tambora Jekarta Barat Hp. 081210 11 815 3
8.
Qiara
Bogor,
Neysha
I
LLA
JI.
Pancasila Ha run
Febuari
v
no.
2009
Cicadas
100 Rasyid I Intan mayang sari
Gunung Putri Bogor Panmg
Al
Kp.
12 Novemb er 2009
67
Tanjung
04/
13
Hp.
08528244222 7 9.
Vivian
Pekan Baru, LLA 25
April
JI.
Ds.Setia
budi
2006
Gg.
Hardina! I
5
Nelfa
Desemb
Gemuruh no.47
er 2009
Pekan
Baru
Ke!.
Pesisir
Kee.
Lima
puluh
Hp. 08127695344/ 08138637889 6
IO.
M.Yusuf
Karawang, 18
Rabdhom
Kp. Lengo Rt
Juni yosarcoma 01/ 14 Ke!.
2007
Endang I
23
Sumini
Desemb
Tanjung Pura
er 2009
Kee. Karawang Barat 11
Evieta
Jakarta,
Septiana
September
30 LLALI
JI.
Cipinang
Weni Indra
Timur Rt 01 I jaya/Zubaidah
19Mei 2009
68
Putri
004
1998
Ke!.
Cipinang Kee. Pulogadung Jaktirn.
Hp
02127464223 12
Wildan
Bekasi,
24 LLA
JI.
Cibening Basir
Januari
Bintara
2004
Rt 02 /08 Ke!. Bintara Kee. Barat
Jaya Ratrnanto
8
I
Asrnarani
Februari 2008
Jaya Bekasi Hp.
02194744300 13
Nurul Yoan Cirebon, 20 LLA dari
April 2001
JI. Kayu jati V Iwan NO.I
Rt Hermawan
I
002/005 Ke!. Sri Yulianti Rawamangun Kee. Pulogadung Jak Tim Hp. 14
Rofiatur
Cilengsi, 15
Leukimia
Rofifah
April 1996
Akut LLA angin LI Rt
Kp.
Pasir
Pasir Sholeh kel.
muwahid
Angin Hamidatul
5
I
Januari 2010
69
kec. Cilengsi hasanah Bogor
Hp.
08571405225 2 15
Ubay
Pandeglang,
Tumor
Kp. Sukamaju
6 September Intra
Rt 01/02 Ke!.
1996
Abdomen/
Mangid
Ovarium
Cibitung Kab.
Sajani I sidah
12 Januari 2010
kec.
Pandeglang Banten.
Hp.
08571535738
8 16
Karyani
Karawang,
Leukimia
Dsn. JKerajan
16 Februari /CML
Rt 05 I 01
2007
Ke!.
Telaga
sari
kab.
Darja I Karsih
13
Januari 2010
Karawang JABAR
Hp.
08157820028 06 17
Enzel liana
Bogor,
26 LLAL3
Kp. Ponco:I Rt Edward
I 25
Oktober
02 I 02 dsn. lentaria
Januari
1997
Tlanjung
2010
70
Udik kec. Gn. Putri
Bogor
Hp. 08131939818
8 18
Syukur
Jakarta,
Abdullah
Juni 2007
8 Neoro Blastoma
JI. Kali 'baru Mashuri I siti 27 timur III RT Mafula
Januari
0051 02 no. 9
2010
kel. Kali baru kec. cilinci'ng 19
Angger
Gedung
LLA
Sungai
Winarko
I 27
Tataan,13
Langka Rt 01/ Fitri ida sari
Januari
Maret 2003
02 kel. Sungai
2010
Langka
kec.
Gedung tataan kab. Pesawaran 20
Agus
Bogor,
Meliyanto
mei 1997
4 CA
Kp. Narogong Rohman
Nasofariu
ds. Kem bang Di rem
g
Kuning 10/03 Klapapa Nunggal
Rt samidi kec.
I 2 P. Februari 2010
71
Bogor
Hp.
08787092135 0 21
JI. Merpati
Sukarto
8 Septembr
Raya KAI'.
Taidah
2002
Harapan kita
Abdul
Pekalongan,
Go fur
LLALI
I 8
Februari 2010
Ke!. Harapan jaya Kee. Bekasi Utara 22
M.Anwar
Karawang,
Limpoma
Karaba Indab
Suh di I
Ida 13
Zuhdi
25 Oktober
Maligna
Blok CB No.
Aryarti
Februari
2001
T.Cell
5 Rt. 01/010
Rahayu
2010
Wadas Teluk Jambe Timur Kee. Karawang 23
Widya
Pontianak, 5 Retino
Dsn. Parit pak
Syamsiah
18
juli 2008
ad am
kasim
Februari
blastoma
Rt009/03 Sungai Raya Teluk Pakedai KALBAR Hp.
2010
72
08525239934 5 24
Musni
Karawang,
Tumor
Dsn.kerajan
Muslim/muly
20
28 desember buli
Rt I 1/03 kel. ati
Februari
2008
bolang
kec.
2010
Tirta
jaya
karawang Hp 08581024626
7 25
Ageng
Retino
Teluk Betung,
7 blastoma
juni2005
JLG. Su bro to Satim/
I Maret
Gg
2010
jarum Alhanfal
Lingkungan II Rt 003 Pecoh Tlk
DS. Raya
Ben ting
Bdr lampung 26
Zaenal
Bogor,
I I ALLL 1
januari 1996
Mardi I Junah
Kp. Jmampang
2010
pintu Air Rt 04/01
Ds
Jampqng Kee. Kemang Bogor
2 Maret
73
JABAR 27
Rt
Tumor
01/01
Maryono/ ida 9 Maret
Dafit
Warga
Muyazin
Mulyo , 25 mandi
Warga mulyo farida
desember
Kee.
Parda
suka
Hp
bu la
2005
2010
08581404900 4 28
Amran
Batam,
Tumor
Pulau serr1bur Yetno/Kamsia
2januari
Abdomen
Rt
002/001
kel.
Galang
2010
--
9 Maret
h
barn kec.galantg HP 08127726346 7 29
M. Rizki
Tangerang,
Limpoma
Ds pal a sari M. taufik/ kiki
12
28juli 2009
Msligna
Kee.
Maret
Non
Tangerang
Hodgin
Banten
stad LLA
Legok yulianti
IV Ciodeng 05101
2010
Kap. Rt HP
02197542637 30
Ardo
Lampung,
LLALI
Buyut llir RT Mansyur
I
19
74
Sanjaya
IOI Nursila
23
003
november
Gn.Sugih
1999
Lampungf
Maret 2010
tengah
Hp.
08526931:~25
6 31
M.
Adnan Jakarta,
Alhafiz
9 AMLMl
Bqjong Pajri I Mardati
Jl.
raya Rt 05 104
Juli 2008
Rawa
Amir
Buaya
24 Maret 2010
Cengkareng JAKBAR 32
Nesya
Tangerang , LLA
Numasanah
8
Ll
Oktober RB
2008
Pondok Alam Permai
26
Blok
Maret
14 No. 20 Rt
2010
04 I 04 Ke!. Gembor Priuk Jaya 33
Nurul
Tangerang,
Hi kmah
12 1996
April
AMLM2
Kp. Pangodokan Rt.
003/001
Ds.
Kuta
bumi
Kee.
Pasar
Kem is
Nasimin I
26
Munawaroh
Maret 2010
75
Tangerang Banten 15560 34
Siti
Pandeglang,
LLA
Suhartini
29 Januari
SR
LI
Kp. Lebak Rt
Suhaemi I
23 April
01 I 01 Ds.
Jumriah
2010
Haris
23 April
Rt 0 l/08 Kel.
Sunandar I
2010
Karang Anyar
Opiah
Lebak kec.Munjul Kab.Pandegla ng Banten Hp. 08528504215
3 35
Riska
Pandeglang
,
23
LLA
LI
Juli RB
2004
Kp.
Cicadas
Kee.
Labuan
Kab.
Latman
Agustina
Banten 42264 36
Ziyad Zulmi
Batam , 23
Retino
Citra
Oktober
Blastoma
2008
Zulham Lubis
3 Mei
Pendawa
/HelmiBr.
2010
AsriE l 12 A
Simanjuntak
Kel.
Buliang
Kee. Batu Aji Batam
Hp.
08136495816
76
7 37
Yongki
Tomohon,
co.
Ke!. Pinaras
Hans WEring
20Mei
Frengki
26 Juni
Nasofarin
LingkV Ds.
/NovaM
2010
erring
1999
g
Pinaras Kee.
Lmnintang
Tomohon Se Iatan Sulawesi Utara Hp.08124462 7599 38
12 Tumor Di Penggil.ingan
Raysa
Bekasi,
Rahma sari
November
Leh er
2007
Kusmiran
Baru Rt 01 I Taslimah 02
I 24
Mei
2010
Ke!.
Harapan Baru Kee. Utara
Bekasi Kab.
Bekasi 17121 Jawa
Barat
Hp. 08151103061
9 39
Yogi
Pandeglang,
Leukimia
Kp.Kadubeur
Pratama
24
Akut
em Rt 01103 Rohmah
April
Suryana I Siti 6
Juni
2010
77
Ke!.
1996
Kadumerak Kee.
Karang
Tanjung Kab. Pandeglang 42251 Banten 40
Avin
Jakarta , 12 Tumor
Ramdan
Oktober
JI.
Warakas
Waryono
IV Gg.4 No. Khumayah
Otak
I 7
Juni
2010
68 Rt 011 I
2005
Ke!.
007
Warakas Kee. Tanjung Priuk JAKUT
Hp.
08180849114 7 41
Syahara
Tasik
Anggita
Malaya,
LLA 2 RB
LI
Kp.
Pondok Deni Sunardi I 22
Benda Rt 07 Ima
Oktober
/03 Ke. Jati N urhasanah
2002
Rasa Kee. Jati Asih
Kab.
Ko ta
Bekasi
17424 JAB AR Telp.
Juni
2010
78
021 83456104/ 02190672091 42
Jidan Nabila Bogor , 22 LLALI
Kap.
Tapos Dadang
22 Juni
November
Lebak Rt 02 I
2008
04 Kel.Tapos Esih Sukaesih II
Wahyudi/
2010
Kee.
Tenjolaya Bogor
Kab. 16620 JABAR
Hp.
08581496883 7 43
Seno Aji
lndramayu , LLA
Perurn .TT! D Hadjid
27 Oktober
24 No. 2 RT lnah
2005
07/10
s
I
19 April 2010
Ke!.
Tukmudal Kee. Sumber Kab. Cirebon Hp. 08131328811 44
Kosaih
Tangerang,
Karsinom
Januari , 1 a
Kp.
Sel Rt
Pekayon KameJi 004
105 Halimah
I 23
Juni
2010
79
Januari
Skuamosa
Ke!. Pekayon
1997
Stad !II
Kee. Sukadiri Kab. Tangerang Banten
Hp.
08588580359 2 45
M.
Rafi"if Bandar
kautssar
Tumor
Lampung 28
, lntraventi
Juni kel IV
2008
JI. Terusan P. Supamo Bawean
II
Witri
I 24 Juni 2010
No. 23 Rt 007 Yuliyanti Ke!.
Suka
Rarne
Kee.
Suka
Rarne
Kab.
Bandar
lampung Larnpung 35131
Hp.
07217334623 I 021 23825234
I
07217587202 ..
46
Syaka
Sarolangun , PNET
Ds.
Pasar Taufik
15 April
80
Anindita
!3
Azza
2009
oktober (Ewing Sarkoma)
singkut
Rt Hidayat/Desi
,,
2010
02/01 Dusun. Tri astuti Bumi
harjo
Ke!.
Pasar
Singkut Kee. Singkut Kah. Saro
Ian gun
Jambi. Hp.08526677 5096/0852668 25778 47
Putri
Purwo Asri, Retino
Dusun
25
Purwo Asri Rt Rubiyah
Blastoma
II
September
003 /02 Ke!.
2005
Komering Putih
Kee.
Gunung Sugih Lampung Tengah 34161 Lampung Hp. 08128491561 4
Riyadi
I 29
Juni
20!0
BAB IV ANALISA DATA
Pada bab ini penulis akan membahas tentang peran ilou bagi anak penderita kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. Dengan menggabungkan dan mengkaji antara temuan basil wawancara, observasi, catatan lapangan, dan dokumentasi dengan teori-teori yang dijelaskan pada bah II. Dari basil penelitian, penulis menemukan beberapa ha! mengenai peran ibu bagi anak penderita kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia.
A.
Reaksi Ibu dau Anak Penderita ]Canker
1.
Reaksi Ibu Terhadap Penyakit Kanker Tentu tidak mudah menjalankan peran sebagai ibu yang mempunyai anak
menderita kanker. Karena yang ada di benak orang awam tentang kanker adalah suatu penyakit yang mematikan, dan banyak orang yang terkena penyakit ini tidak bisa bertahan hidup. Reaksi ibu setelah mengetahui anaknya menderita kanker dalam ha! ini tentu berbeda-beda, sebagian dari mereka tidak percaya, sedih, marah, terkejut dan masih banyak lagi. Seperti yang di paparkan oleh ibu dalam wawancaranya: "Perasaan saya pada saat itu sangat campur aduk, ya sedih, marah, pokoknya jadi satu."' "Waktu itu kita yaaa ... gak nyangka aja gitu (hehehe ... ) ya kaget gitu, Joh kok anak saya bisa kena kanker?"2 1
Wawancara dengan ibu D W, orangtua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010
2
Wawancara dengan ibu UP, orangtua pa<>ien RF, pada tanggal 17 Mei 2010
82
"Kaget yaaa .... Kaget banget sama lemes gak nyangka aja, anak saya Jagi berkembang-berkembangnya temyata harus mengidap kanker, dan saya berfikir pengobatannya pasti lama, trus bisa bertahan atau gak ya dia? Lalu bagaimana masa depannya???'" "yaaaa .... Antara percaya dan tidak percaya gitu, yang pasti saya mau nangis dan bingung sekali"4 "Ya gimana ya??? Ya sedih, rasanya percaya gak percaya, yang paling pasti sedih ya. Kita pun sempet heran gitu, karena di kampung kami belum ada penyakit kayak gini, apalagi dari lahir dia sehat-sehat dan normal, trus tiba-tiba menderita kanker, jadi kami sempat bertanya dalam hati apa salah kita???',s Anak penderita kanker memiliki kondisi yang tidak menentu maka para ibu (pendamping) biasanya memberikan perhatian yang lebih dibandingkan dengan anak-anak mereka yang tidak menderita kanker. Hal ini karena pasien sangat membutuhkan bantuan dari keluarga terutama ibunya, ketika menjalani pengobatan. Selain itu, dukungan dari keluarga juga memberikan dampak positif terhadap pengobatan yang dijalani oleh pasien. "Pasti, apa lagi setelah saya tau dia menderita kanker, tau sendiri kan kanker dimana-mana adalah penyakit yang paling di takuti danjahat. Saya selalu berusaha ada di sampingnya agar saya dapat rnengkontrol makanan apa saja yang masuk ke dalam tubuhnya, apalagi sebelum terkena penyakit ini dia suka sekali makan-makan ber MSG seperti ciki dan mie instan dan saat itu juga saya mulai menyetop makanan-makanan seperti itu. Memang a wainya agak sulit, tapi lama kelamaan dia bisa mengerti ... " 6 "Ya iya pastinya kalau dia itu sehat kan mungkin kita memperlakukan dia sama dengan kakak dan abangnya tapi karena kita tau dia kena kanker secara otomatis kita rasa sayang kita ke dia semakin bertambah"7
'Wawancara dengan ibu IN, orang tua pasien QR, pada tanggal 17 Mei 2010 Wawancara dengan ibu MG, orang tua pasicn TH, pada tanggal 16 Mei 2010 5 Wawancara dengan ibu H L, orang tau pasien Z I, pada tanggal 18 Mei 2010 6 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010 7 Wawancara dengan ibu H L, orang tau pasien Z I, pada tanggal 18 Mei 2010 4
83
"Oh kalau disini iyaaa ... tapi tergantung kondisi badannya juga, kalau kita lihat sehabis control ke dokter semuanya normal ya saya tidak ragu untuk membiarkan dia bermain, tapi kadang ya saya awasi juga kalau dia itu sudah terlalu banyak main ya saya hams jaga-jaga juga dan mengingatkan dia" 8 Oleh karena itu ibu selalu mendampingi anak-anaknya dalam menjalani masa pengobatan seperti yang dikemukan oleh para ibu (pendamping) sebagai berikut: "lya! !! Dari awal pengobatan, Alhamdulillah sampe sekarang saya selalu mendampinginya."9 "Hampir setiap saat Kiara selalu ada bersama saya, karena dia masih terlalu kecil jadi susah untuk di tinggal-tinggal." 10 "Ya selalu, tapi kalau saya sedang ada perlu misalnya hams ngums surat atau untuk mengambil obat, dia di tinggal atau di titipkan kepada pengums, atau sesama orang tua pasien disini tidak apa-apa" 11
Ketika menjalani pengobatan ada saat-saat dimana kondisi anak menumn. Maka ibu (pendamping) akan memberikan dukungan semangat dan doa untuk anaknya, selain itu ibu (pendamping) memberikan asupan makanan bergizi serta obat-obatan yang dibutuhkan oleh si anak. "Ya pertama sich beri dia kekuatan dengan kita berdoa, tms sholat, lalu memberikan dia kekuatan dengan memberikan perhatian lebih terhadap Kiara ... temtama asupan makanan dia ..." 12 "Yaaa sebisa mungkin, kalau ada obatnya ya kita kasih obat dan selalu memberikan dia semangat." 13
Wa\vancara dengan ibu MG, orang tua dari ·r H, pada tanggal 16 Mei 2010 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010 10 Wawancara dengan ibu 1 N, orang tua pasien QR, pada tanggal 17 Mei 2010 11 Wawancara dengan ibu MG, orang tua dari TH, pada tanggal 16 Mei 2010 12 Wawancara dengan ibu IN, orang tua pasien QR, pada tanggal 17 Mei 2010 13 Wawancara dengan ibu H L, orang tau pasien Z l, pada tanggal 18 Mei 2010
8
9
84
"Yang saya lakukan? Saya terus memberikan dia :semangat kepada anak saya, saya mendampingi dia, dan saya selalu memberikan asnpan gizi yang baik untuk dia." 14 "Yaaa ... yang saya lakukan selalu berdoa dan memberikan dia semangat, saya bilang ke dia walaupun kita lagi sakit, kita rasakan saja kalau kita tu lagi tidak sakit."15
2.
Reaksi Anak Sebagian besar anak penderita kanker yang ada di Rumah Singgah Yayasan
Kasih Anak Kanker Indonesia masih terlalu dini untuk mengerti tentang penyakit kanker yang dideritanya. Oleh sebab itu, anak memiliki reaksi murung dan ada juga yang terlihat tidak peduli karena dia belum mengerti dengan penyakitnya. "Gak karena dia tinggal masih kecilkan waktu itu baru umur 1 tahun 8 bulan, jadi dia belum tau bahwa dia itu, sakit seperti itu. Tapi kalau sekarang karena dia tinggal disini adalah anak-anak penyakit kanker. Tapi dia gak ngerti kalau penyakit itu sangat berbahaya." 1 "Namanya juga anak-anak yaaa ... mungkin ya murung aja." 17
B. Peran lbn bagi Anak Penderita Kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Auak Kanker Indonesia Peran ibu bagi anak penderita kanker di Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia akan di bagi menjadi beberapa bagian. Adapun bagian-bagian yang akan di bahas adalah penghubung, pemungkin, perantara, pelindung. Selain itu ada beberapa peran ibu bagi anak penderita kanker yang akan dijabarkan di luar tahapan-tahapan tersebut.
14
Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010 is Wawancara dengan ibu UP, orangtua pasien RF, pada tanggal 17 Mei 2010 16 Wawancara dengan ibu MG, orang tua pasien TH, pada tanggal 16 Mei 2010 17 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien AZ, pada tanggal 18 Mei 2010
85
1.
Penghubung (Broker)
Dalam konteks ini yang di maksud penghubung aclalah, menghubungkan antara anak dengan orang-orang yang berada di sekitar anak yang terlibat dalam masa penyembuhan maupun yang tidak terlibat. Berdasarkan basil penelitian, anak-anak yang berada di Rumah Singgah Yayasan Kanker Indonesia masih terlalu dini untuk mengetahui apa yang dijelaskan oleh orang tua yang berkaitan dengan penyakitnya. Begitu juga saran yang disampaikan oleh dokter melalui ibu (pendamping). Seperti pemyataan yang diberikan oleh ibu U P dalam wawancara yaitu: "Waktu itu kita meminta saran kepada dokter, bagaimana caranya memberitahukan kepada anak, tetapi berhubung R F udah besar saya berfikir lagi lebih baik dia diberitahu agar dia mengerti seandainya tidak dilakukan seperti ini gimana, lain kalau diginikan bagaimana. Pokoknya kita memberikan pengertian kepacla dia agar kita bisa menangani dengan cepat agar tidak terlambat. Dan Alhamdulillahnya RF mengerti." 18 Lain halnya yang di alami oleh ibu D W karena anak masih terlalu kecil dia hanya memberikan isyarat kepada sang anak seperti yang disampaikan dalam basil wawancara berikut: "Mula-mula sih anak saya belum tahu yaaa karena waktu itu masih berusia satu tahun setengah, Cuma waktu saya dirujuk ke Jakarta lalu di operasi ketika umur dia dua tahun dia mulai menanyakan mengapa matanya itu hilang satu?, lain saya jawab aja "emmm ... mata dedek di ambil dokter masih dibersihin nanti dipulangkan," udah saya bilang gitu.'' 19 2. Pemungkin (Enabler)
Dalam konteks ini yang di maksud pemungkin adalah seorang ibu (pendamping) menyediakan dukungan dan dorongan kepada anak agar anak tetap
18
19
Wa\vancaf'.i dengan ibu UP, orang tua pasien RF, pada tanggal 17 Mei 2010 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010
86
semangat dalam menjalani pengobatan, dalam ha! ini tentu yang dilakukan oleh ibu berbeda-beda. Dalam wawancara penulis dengan infonnan mengatakan: " Yaaa ... yaaa yang saya lakukan selalu berdoa ngasih semangat,eemmmm berdoa gitu ngasih semangat walaupun kita lagi sakit, kita rasakan aja kalau kita tu tidak lagi sakit, seperti itu. Gimana sih biar anak itu enak gitu, pokoknya kita tanyak apa maunya dia gitu, kalau maunya ini itu ya kita komunikasikan juga kalau dia mau ini itu, tidak adapun kita ada-adain supaya dia semangat gitu."20 Berbeda halnya dengan kedua ibu yang bemarna ibu IN dan ibu DW, mereka memberikan dukungan spiritual dengan memberikan doa rnenurut agamanya masing-masing, dan juga mengajarkan anak agar lebih pasrah dan mendekatkan diri kepada Sang Pencipta. "Yaaa pertama sih beri dia kekuatan dengan kita berdoa menurut agama saya Islam, dah itu kita sholat dan gitu juga ngasih kekuatan dengan ngaji, perhatian pokoknya semua buat kiara deh."21 "Dengan caraaa ... paling banyak berdoa aja walaupun anak saya belum tahukan yaaa ... yang namanya sholat itu bagaimana, paling saya ajarkan aja dengan berdoa, dek makan, tidur tu ALLAH pasti membantu kita untuk sembuhin mata dedek, jadi dedek jangan lupa berdoa! ya paling ya itu aja sih." 22 3. Perantara (Mediator) Pada tahapan ini ibu (pendamping) menjadi mediator yang baik bagi anak penderita kanker atau dengan anggota keluarga mereka yang lain, karena ha! ini menjadi dilema tersendiri, satu sisi ibu hams menjadi pendamping anak penderita kanker dan sisi yang lain mereka harus menjadi istri dan ibu bagi anak-anak mereka yang tidak menderita kanker. "Awalnya saya disini dengan suami, karena di Jakarta itu biayanya gak sedikit yakan jadi saya putuskan gitu, "pak lebih baik mama aja yang 20
21 22
Wawancara dengan ibu UP, orang tua pasien RF, pada tanggal 17 Mei 2010 Wawancara dengan ibu IN, orang tua pasien QR, pada tanggal 17 Mei 2010 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien AZ, pada tanggal 18 Mei 2010
87
ngurusin R F gitu, trus bapak yang kecil, karena juga kita kan punya yang kecil" Saya putuskan seperti itu dan suami menerima. Masuk aka! kan, disini juga kita biaya dari mana?"23 Dan dalam keadaan apapun, dengan kondisi yang tidak menentu sekalipun peran ibu dalam mengambil keputusan yang tepat sangat dibutuhkan oleh anak dan suami. "Waktu itu saya baru awal dirujuk dari lampung sampe Jakarta itu jam 4 yaaa .. .lalu saya ke poli mata ditolak karena kt~sfongan, gak tau tempat karena muter-muter, nah dari situ saya bilang, dok saya ini dari jauh, masa saya harus tinggal dimana, sedangkan anak saya belum bisa di rawat kalau mau di operasi? lalu dokter menyarankan kepada saya dan suami supaya kami mendatangi Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia. Oooh ya baru itu saya tahu dan akhirnya kami memutuskan, supaya saya, suami, dan anak saya tinggal di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia."24 4. Pelindung (protector)
Peran ibu (pendamping) sebagai pelindung disini lebih memberikan perhatian khusus kepada anak penderita kanker dalam masa pengobatan, agar tidak mudah terkena virus penyakit yang lain, karena anak-anak penderita kanker biasanya lebih rentan terjangkit virus lainnya. "Apa ya contohnya ya? Lebih safe aja sama dia sama orang-orang dari luar misalnya mau gendong dia sembarangan atau mau megang-megang dia ... diakan anaknya rentan gak bisa kena virus-virus daii luar, jarang keluar rumah sih di dalem rumah aja."25 "Ya sangat laaah, eee ya sangat kita perhatikan laaah ... abisnya eee R F kan pernah bukan ini yah, yang jelas R F pernah kambuh gitu, disebut kambuh ya bukan kambuh karena udah pengobatan seatahun udah beres kemoterapi tapi dia harus di operasi lagi karena patah, otomatis kan kita harus merhatiin banget yakan, dari justru itu kalau misalkan saya pulang bapaknya yang kesini biar enggak-enggak terjadi sesuatu kalau-kalau dia jatoh gitu, otomatis kalau dia jatoh tu pasti di ulang lagi gitu Joh kak! Karena disininya tuh patah (sambil menunjuk bagian paha) jadi di 23 24
25
Wawancara dengan ibu UP, orang tua pasien RF, pada tanggal 17 Mei 2010 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010 Wawancara dengan ibu IN, orang tua pasien QR, pada tanggal 17 Mei 2010
88
ditulangnya itu, pasti dan itu harus bisa bertahan gitu ... kalau kekamar mandi harus kita liatin, kalau misalkan mau makan ... menjaga agar dia tidak jatoh aja gitu aja, yaaa R F bisa sendiri sebetulnya, cuman aku takut gitu, ketakutan sendiri."26
C. Manfaat Rumah Singgah Bagi Ibu (Pendamping) Dalam Menjalankan Perannya Terhadap Anak-Anak Pcnderita Kanker Manfaat yang didapatkan oleh ibu (pendamping) dengan adanya Rumab Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia selain untuk tempat tinggal sementara selama menjalani pengobatan di Jakarta, para ibu dapat meringankan biaya hidup selamajauh dari tempat tinggal mereka. "Manfaatnya yaaaa secara materi, keseharian selama kita di Jakarta. "27 Selain itu manfaat lain yang ibu (pendamping) dapatkan selama berada di rumah singgah adalah mereka dapat saling berbagi pengalaman dalam menemani anaknya menjalani masa pengobatan, serta sating memberi informasi tentang cara pengobatan anaknya. "Kalau disini kan kita bisa sating berbagi dengan sesama orang tua pasien, saling membahas tentang penyakit anak kita, saling mengingatkan, terkadang kalau ada pasien baru yang belum ngerti ya kita saling bantu tentang cara-caranya itu bagaimana."28 "Manfaat yang saya dapat selama di Rumah Singgah YKAKI ini banyak sekali ya, mulai dari cara pengobatan anak, lain seluk beluk kemoterapi itu seperti apa"29 Manfaat yang ibu (pendamping) dapatkan selama berada di Rumah Singgah, ibu (pendamping) juga bisa sharing atau berbagi pengalaman dengan
26 27 28 29
Wawancara dengan ibu UP, orang tua pasien RF, pada tanggal 17 Mei 2010 Wawancara dengan ibu H L, orang tau pasien Z I, pada tanggal 18 Mei 2010 Wawancara dengan ibu MG, orangtua pasien TH, pada tanggal 16 Mei 2010 Wawancara dengan ibu IN, orang tua pasien QR, pada tanggal 17 Mei 2010
89
pengurus rumah singgah mengenai pengobatan yang dijalani oleh anaknya, karena pengurus juga pernah memliki anak yang menderita kanker.
"Banyak sekali manfaatnya, seandainya saya tidak disini mungkin saya tidak akan setegar seperti sekarang ini ya kak, terns tidak banyak tahu tentang penyakit-penyakit kanker atau bisa saja saya tidak meneruskan pengobatan ini, karena saya banyak tidak tahunya di banding tahunya. Tetapi kalau disinikan kita bisa ngobral dengan para pengurus yang memang mereka rata-rata mempunyai latar belakang seperti kita, kita tanya bagaimana kita cara menghadapi anak tu harus gimana, dan banyak lagi."30 Manfaat lain yang ibu dapatkan adalah kemudahan untuk mendapatkan fasilitas kamar rawat inap di rumah sakit, serta fasilit.1s lain selama berada di rumah singgah. "Waduh Rumah Singgah YKAKI ini banyak banget, selain untuk kita singgah yaaa, sebelum kita dapet kamar untuk anak kita rawat inap, lalu semua fasilitas yang di sediakan lengkap dari mulai gula, susu, kopi, makanan, tempat tidur, semuanya di sediakan."31
D. Harapan lbu Untuk Anak Peuderita Kanker dan Untnk Rumah Singgah Yayasan Kasib Anak Kanker Indonesia Dari definisi yang dikemukan oleh David Berry bahwa peran adalah seperangkat harapan-harapan yang dikenalkan pada individu yang menempati kedudukan sosial tertentu. Maka terdapat sebuah hampan bagi para ibu (pendamping) kepada rumah singgah. Dan harapan-harapan tersebut diantaranya adalah: Yang paling ibu (pendamping) harapkan bagi anak mereka adalah agar anak-anak mereka bisa sembuh dan terbebas dari penyakit kanker yang diderita. 30 31
Wawancara dengan ibu UP, orang tua pasien RF, pada tanggal 17 Mei 2010 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010
90
"Kalau harapan saya untuk anak saya si ya, pe:ngobatan dia berjalan 32 dengan lancar dan cepat sembuh" "Harapannya yaaaa kesembuhan Q R aja deh wa.laupun sekarang relap yang penting Kiara nya sembuh gitu ajah"33 "Mungkin harapan saya hampir sama dengan orang tua pasien lain ya, harapan awal kami adalah kesembuhan untuk anak-anak kami, sehat, dan bebas dari kanker, gak harus bolak-balik Rumah SaJcit terus"34 Dan harapan lain dari ibu (pendamping) adalah kemajuan Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia, dan lebih banyak lagi orang-orang yang terbuka hatinya untuk mendirikan yayasan untuk penyakit lainnya. "Harapannya yaaa, Rumah Kita ini lebih ml!ju lagi, mudah-mudahan lebih berkembang dan semakinjaya lagi"35 "Dengan adanya Rumah Singgah ini saya bersyukur banget, trus harapan saya supaya ada lagi Rumah Singgah teta~i unh1k p1~nyakit yang lain tidak hanya untuk orang penderita kanker saja" 6 "Kalau untuk Rumah Singgah YKAKI mudah··mudahan ya i'KAKI tu tambah maju tam bah di tingkatkan lagi, tambah berkembang"37 Dan sebagian ibu berharap agar ada rumah singgah yang lain yang dapat menampung pasien yang rumahnya berada di luar daerah, sehingga mereka tidak ragu untuk melakukan pemeriksaan di luar daerah temapt tinggal mereka. "Harapan saya buat YKAKI adalah semakin di perbanyak agar orangorang yang dari luar daerah itu tidak terdampar."38 "Adanya YKAKI, YKAKI yang lain jadi orang-orang yang dari luar daerah itu tau kalau ke Jakarta itu gak sendiri."39 32
Wawancara dengan ibu I-1 L, orang tau pasien Z I, pada tanggal 18 Mei 2010 Wawancara dengan ibu IN, orang tua pasien QR, pada tanggal 17 Mei 2010 34 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada 1anggal 18 Mei 2010 35 Wawancara dengan ibu MG, orang tua pasien TH, pada l:anggal 16 Mei 2010 36 Wawancara dengan ibu UP, orang tua pasien RF, pada tanggal 17 Mei 2010 37 Wawancara dengan ibu H L, orang tau pasien Z I, pada tanggal 18 Mei 2010 38 Wawancara dengan ibu D W, orang tua pasien A A, pada tanggal 18 Mei 2010 39 Wawancara dengan ibu I-1 L, orang tau pasien Z I, pada tanggal 18 Mei 2010 33
BABV KESIMPULAN DAN SARAN
A. Kesimpulan I. Peran yang dijalankan oleh ibu (pendamping) terhadap anak penderita kanker di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia sebagai berikut: penghubung (broker), pemungkin (enabler), perantara (mediator), pelindung (protector). 2. Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia membantu ibu (pendamping) dalam menjalankan peran pada masa pengobatan, seperti: tempat tinggal sementara bagi para pasien yang rumahnya berada di luar daerah, para ibu bisa saling bertukar informasi dan pengalaman selama anak mereka dalam masa pengobatan.
B. Saran I. Saran untuk Ibu (pendamping): agar ibu lebih sabar, kuat, dan tegar dalam
mendampingi pengobatan anak. Dan berdoa agar anak selalu diberikan kesehatan jasmani dan rohani 2. Saran
untuk
lembaga:
agar Jembaga
lebih memperhatikan
Jagi
kesejahteraan para pasien yang berada di Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia dan menyediakan kebutuhan anak penderita kanker seperti obat-obatan.
DAFTARPUSTAKA A. Sutarmadi dan Al Tirmizi, "Peranan Dalam Pengembangan Hadist Dan Fiqih " ciputat : logos wacana ilmu, 1998. Adi, Isbandi Rukminto, Psikologi, PekeJjaan Sosial dan ilmu Kesejahteraan
Sosial: Dasar-Dasar Pemikiran, Jakarta: PT RajaGrafindo Persada, cetakan pertama, Desember 1994. Ahmadi,Abu, Psikologi Sosial, Jakarta: Rineke Cipta, 1991. Barker,Robert L., The Social Work Dictionary, 3 ed., Washington D.C: National Association of Social Workers, 1995. Departemen Sosial, Buku Panduan PekeJja Sosial di Lingkungan Departemen
Sosial, Jakarta: Author, 1998. Elizabeth B. Hurlock, Psikologi perkembangan, Jakarta: Penerbit Erlangga, 2002. Faisal, Sonapiah, Format.format Penelitian Sosial; Dasar-dasar dan
Aplikasinya, Jakarta: Rajawali Press, 1992. Hadari, Nawawi, lnstrumen Penelitian Bidang Sosia/, Yogyakarta: Gajah Mada University Press, 1992. Indrawati, Maya, Bahaya Kanker Bagi Wanita dan Pria Jakarta: AV Publisher, 2009. Kartono, Kartini, Psikologi Wanitajilid 2 Mengenal Wanita Sebagai lbu dan
Nenek Bandung: Mandar Maju, 1992. Kerlinger, Fred N., Foundations ofBehavioral Research New York, Holt. Rinehart and Winston Inc. 1973. Khasanah Sya'idah, Pemikiran Pendidikan Anak" Abdullah Nashih'U/wan ", Program Pascasarjana UIN SyarifHidayatullah Jakarta 1425 H/2005 M. Koentjaraningrat, Metode-Metode Pene/itian Masyarakat, Jakarta: P.T. Gramedia Pustaka Utama, 1991. M.Moelino, Anton, Kamus Besar Bahasa Indonesia, Jakarta:: Balai Pustaka, 1998. Manasse Malo dan Sri Trisnoningttias, Metode Penelitian Masyarakat , Depok: Pusat Antar Universitas Ilmu-ilmu Sosial UI, 1997.
Midgley, James, Pembangunan Sosial: PerspektifPembangunan dalam
Kesejahteraan Sosial, terjemahan, Jakarta: Ditperta Islam Departemen Agama RI, 2005. Mikkelsen, Britha, Metode Penelitian Partisipatoris dan Upaya-upaya
Pemberdayaan, terjemahan Matheos Nalle, Jakarta: Yayasan Obor Indonesia, 1999. Moleong, Lexy, Metode Penelitian Kualitatif, Bandung: Remaja Rosdakarya, 1989. Monasse, Mallo, Metode Penelitian Sosial, Jakarta: Penerbit Karunika, 1986. N. Grass W. S, Masson dan A. W Mc. Each en, Exploration role analysis, di kutip oleh David Barry, Pokok-Pokok Pikiran Dalam Sosiologi, (Jakarta: raja grafindo persada, 1995), cet. Ke-3. Nasir D, Moh. Metode Penelitian, Jakarta: Ghali Indonesia, 1993. Paul B. Harton, chester L. Hunt, Sosiologi 6 ed., Jakarta: Pe:nerbit Erlangga, 1993. Rotua, Berliana, Peran Pekerja Sosial Medis dalam Pemberdayaan Ke/uarga
untuk Pengobatan dan Pemulihan Penderita Kanker, FISIP UI: Tugas Karya Akhir, 1999. Rukhiyat, Adang. dkk, Panduan Penelitian Bagi Remaja, cet ke-3. Jakarta: Dinas Olah Raga Dan Pemuda, 2003. Sarwono, Sarlito Wirawan, Teori-Teori Psikologi Sosial, Jakarta: PT Raja Grafindo Persada, 2003. Soemanto, Wasty, Psikologi Pendidikan, Jakarta: Rineka Cipta, 1990. Suharto,Edi, Membangun Masyarakat Memberdayakan A1asyarakat; Kajian
Strategis Pembangunan Kesejahteraan Sosial dan Pekerja Sosia/, Bandung: September 2005. Undang-Undang Negara (UU RI No. 4 Talmn 1979 tentang Kesejahteraan Anak), Jakarta: Sinar Grafika, 2005. Walter A. Friedlander, & Apte, Robert Z., Introduction to Social Welafare, Fifth Edition, New Delhi, Prentice Hall oflndia Private Limited, 1982. Wandesen, ed, Onkologi Klinis 2 Jakarta: Balai Penerbit FKUl, 2008.
Yin, Robert K., Studi Kasus: Desain dan Metode, terjemahan Djauzi Mudzakir Jakarta: Raja GrafindoPersada, 2003. Zastrow,Carles, Introduction to Social Work and Social Welfare 6th ed., California: Brooks Publishing Company A Division of International Thomson Publishing, 1996.
Internet:
Titah Rahayu, "Ciri dan Gejala Kanker PadaAnak," artikel ini diakses pada 21 Oktober 2009 dari http://unordinary-world.blogspot.com/2009/04/ciridan-gejala-kanker-pada-anak.html Toronto, "Semua Berita Tentang Kanker," artikel ini dialkses pada 19 Februari 20 l 0 dari http://centrin.net.id/-rdpnet/index- I 0-kanker.htm
DEP ARTEMEN AGAMA UNIVERSITAS ISLAM NEGERI (UIN) SY ARIF HIDAYATULLAH JAKARTA FAKULTAS DAKWAHDAN KOMUNlKASI Telepon/Fax: (021) 7472728 / 71703580
.. Ir. H. Juanda No. 95Ciputat15412 Indonesia
fomor ,amp !al
Un.O 1/F5/KM.O 1.3/ 1 ( satu) bundel Bimbingan Skripsi
\.Vebsite: www.fdkuinjakart.1.ac.id, E-1nail.:
[email protected]
40 ?-o 12009
Jakaita,
1r Desember 2009
Kepada Yth. Siti Napsiah, M.SW Dosen Fakultas Dakwah dan Komunikasi UIN SyarifHidayatullah Jakarta
Assala11111 'a/aik11111 Wr. Wb. Bersama ini kami sampaikan kepacla !bu sebuah judul berikut out line skripsi yang diajukan oleh mahasiswa Fakultas Dakwah dan Kotnunikasi UIN Syarif Hidayatullah Jakarta sebagai berikut, Nam a Nomor Pokok J urusan Ko nsen tras i/S e mester Judul Skripsi
Maulidya Nura
105054102077 Pengembangan Masyarakat Isla'Y1 · Kesejahteraan Sosial (Kessos) I IX Peran Orang Tua dalam Membrntuk Ketahanan Mental Anak Penderita Kanker di Yayasan Kasih Anak lndo11esia.
Penuh harapan kami kiranya !bu bersedia mem0imbing mahasiswa tersebut dalam pcnyusunan dan penyelcsaian skripsinya pada waktu yang tidak terlalu lama. Alas perhatian dan kesediaan !bu kami ucapkan terima kasih.
Wassa/amu 'alaikum Wr. Wb.
embusan : . Dekan . Ketua Konsen.trasi Kessos akultas Dakwah dan Komunikasi
KEMENTERIAN AGAl\tIA UNIVERSIT AS ISLAM NEGERI (UIN) SY ARIF HIDAYATULLAH JAKARTA FAKULTAS ILMU DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI Telepon/Fax: (021) 7472728 / 7470351!0
Ir. H. Juanda No. 95Ciputat15412Indonesia
lomor amp. la!
1rVebsite: W\VW.fdkuinjnkarta.ac.id, E-mail:
[email protected]
Un.01/F5/KM 01.3/~ /2010
I (Satu) bun de I .~ Penelitian/Wawancara
Jakarta, .ZJ April 2010
Kepada Yth. Ketua Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia
Assa/amu 'alaikum Wr. Wb. Dekan Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi UIN Syarif Hidayatullah Jakai1a menerangkan bahwa mahasiswa di bawah ini, Nama NomorPokok Jurusan Konsentrasi/Semester
Maulidya Nura
105054102077 Pengembangan Masyarakat Islam Kesejahteraan Sosial (Kessos) IX
bermaksud melaksanakan penelitian/wawancara untuk bahan penulisan skripsi yang be1judul Peran !bu bagi Anak Penderita Kanker di Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia dalam PerspektifI/mu Kesejahteraan Sosial. Sehubungan dengan itu, kami memmohon kepada Bapak kiranya berkenan menerima/mengizinkan mahasiswa kami tersebut dalam pelaksanaan penelitian/ wawancara dimaksud. Atas perhatian dan perkenan Bapak kami ucapkan terima kasih.
Wassalamu 'alaikum Wr. Wb.
embusan : . Pembantu Dekan I . Ketua Konsentrasi Kessos akultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi
SURAT KETERANGAN No. 035/YKAKl/Vl/2010
We care! Dengan ini menerangkan dengan sesungguhnya bahwa : Na ma NIM Fakultas Jurusan Program Studi
: Maulidya Nura : 105054102077 : Dakwah dan Komunikasi : Pengembangan Masyarakat Islam : Konsentrasi Kesejahteraan Sosial
Telah menyelesaikan penelitian dengan pengambilan data melalui wawancara orang tua pasien di 'Rumah Kita' YKAKI. Dengan judul skripsi: "PERAN IBU BAGI ANAK PENDERITA KANKER DI YAYASAN KASIH ANAK KANKER INDONESIA DALAM PERPSEKTIF ILMU KESEJAHTERAAN SOSIAL" Demikian surat keterangan ini dibuat untuk dipergunakan sebagaimana mestinya. Demikian surat keterangan ini dibuat untuk dipergunak9n sebagaimana mestinya. Semoga penelitian tersebut dapat membantu studi yang bersangkutan dan memberikan masukan bagi YKAKI untuk pengembangan khususnya bagi program kegiatan 'Sekolalh-ku'.
Jpkarta;D2 Juni ·2010
Yayasan Kasih A.nak Kanker Indonesia
inta. MiWullang-Panggabean We(6Ye,
Ketua
Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia
' Kasih Anak Kanker Indonesia
Pedoman Wanwancara Rumah Singgah Yayasan Kasih Anak Kanker lndonesia Nama Usia Pekerj aan Saat Ini Tanggal Wawancara I. Bagaimana awal mula ibu mengetahui anak ibu menderita kanker?(gejala awal) 2. Bagaimana
perasaan
ibu
ketika
mengetahui
anak
ibu
menderita
kanker?(sedih,marah,gak terima,menyalahkan dokter,gak percaya) 3. Bagaimana cara ibu menyampaikan kepada anak ibu tentang penyakit yang di deritanya? 4. Lalu apa reaksi si anak? (menangis,marah,murung) 5. Apakah selama menjalani pengobatan, ibu selalu mendampingi anak? 6. Apa yang ibu lakukan ketika anak dalam keadaan drop(sehabis pengobatan/ketika penyakitnya sedang menggrogoti badan si anak?) 7. Dari mana ibu tahu tentang Rumah singgah YKAKI ini? 8. Apa ibu memberikan perhatian yang lebih setelah anak ibu di fonis menderita kanker? 9. Apa harapan ibu setelah ibu berada di rumah singgah YKAKI ini? I 0. Apa manfaat yang ibu dapat dari rumah singgah YKAKI ini?
Hasil Wawancara Di Rumah Singgah YKAKI
Nama
:MG
Usia
: 45 Tahun
Pekerjaan
: !bu Rumah Tangga
Tanggal Wawancara : 16 Mei 2010
Penulis: Bagaimana awal mula mama mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : Gejala awalnya itu, bengkak pada kelopak rnatanya, trus 2 minggu kemudian bola matanya menonjol, lalu kami bawa ke dokter umum, katanya hanya pembengkakan saja, begitu kami bawa ke dokter specialist mata dokter memprediksikan, bahwa itu sakit kanker, gejala awalnya itu Retinoblastoma, tapi setelah kami melakukan pemeriksaan lebih lanjut temyata Timoti terkena kanker Neoroblastoma. Penulis: Apa perasaan mama ketika mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : yaaaa .... Antara percaya dan tidak percaya gitu, yang pasti saya mau nangis dan bingung sekali Penulis: Bagaimana cara mama menyampaikan kepada anak, tentang penyakit yang di deritanya? Mama : Kasih tau tentang penyakitnya? Karena saat itu dia masih kecil waktu itu dia masih berumur 1 tahun 8 bulan, jadi saya gk ngerti juga bagaimana cara nyampaikan ke dianya, jadi dia belum tahu saat itu kalau dia itu sakit kanker. Tapi karena sekarang ini dia tinggal di Rmnah Singgah YKAKI ini yaaa dia lebih mengerti karena dia tau yang tinggal disirii adalah anakanak penderita kanker, tapi dia tidak tahu bahwa kanker itu adalah penyakit yang membahayakan bagi jiwanya. Penulis: Apa selama menjalani pengobatan, mama selalu mendampingi anak? Mama : Ya selalu, tapi kalau saya sedang ada perlu misalnya harus ngurus snrat atau untuk mengambil obat, dia di tinggal atau di titipkan kepada pengurus, atau sesama orang tua pasien disini tidak apa-apa
Penulis: Apa yang mama lakukan ketika anak dalam keadaan drop? Mama : Yaaaa k:ita liat kondisi badannya juga ya! Kalau udah kayak lemas dan pucat gitu, yaaa pasti kitanya juga ada perasaan waswas ya kak ...jelas kita langsung bawa dia control ke dokter, dan kalau HB nya rendah pasti langsung di transfuse Penulis: Pemah gak anak mama ngeluh tentang penyakitnya, lalu apa yang mama lakukan? Mama : Waktu awal-awal dia berobat di Rumah Sakit Cipto ini, dia sering mengeluh kesakitan pada sekitar bola matanya, tapi setelah dia berobat dia sudah tidak pemah mengeluh lagi kepada saya. Yang saya rasakan waktu dia menangis karena kesakitan itu ya sedih yaaa ... kadang saya juga ikut menangis kalau dia nangis ... kadang saya juga sering berfikir bagai mana yaaa rasa sakitnya itu Penulis: Apa mama memberikan perhatian yang lebih setelah mama mengetahui anak mama di fonis menderita kanker? Mama : Oh kalau disini iyaaa ... tapi tergantung kondisi badannya juga, kalau kita lihat sehabis control ke dokter semuanya normal ya saya tidak ragu untuk membiarkan dia bermain, tapi kadang ya saya awasi juga kalau dia itu sudah terlalu banyak main ya saya: hams jaga-jaga juga dan mengingatkan dia Penulis: Dari mana mama tahu tentang Rumah Singgah YKAKT ini? Mama : Saya tahu dari teman orang tua sesama pasien yang tinggal disini, dan dari tayangan TV acara Kick Andy di Metro TV, waktu itu papa nya Thimoti yang memberikan kabar kepada kita setelah menonton acara Kick Andy, papa nya langsting ·meniberikan kabar bahwa saya hams tinggal di Rurnah Kita Penulis: Apa harapan mama setelah mama berada di Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Harapannya yaaa,'Rumah Kita ini lebih maju lagi, mudah-mudahan lebih berkembang dan semakin jaya lagi Penulis: Apa manfaat yang mama dapat dari Rumah Singgah YKAKI ini?
Mama : Kalau di mmah itu kan saya dengan moti jarang bersosialisasi karena sehabis pulang dari rumah sakit kita di dalam rumah aja jarang keluar, kalau disini kan kita bisa saling berbagi dengan sesama orang tua pasien, sating membahas tentang penyakit anak kita, sating mengingatkan, terkadang kalau ada pasien baru yang belum ngerti ya kita sating bantu tentang cara-caranya itu bagaimana
Hasil Wawancara Di Rumah Singgah YKAKI
Nama
: US
Usia
: 37 Tahun
Pekerjaan
: !bu Rumah Tangga
Tanggal Wawancara : 17 Mei 2010 Penulis: Bagaimana awal mula mama mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : Pertama kali R F sakit itu, dia tampak tidak sakit ya! Jadi hanya terasa pegal-pegal di sekitar paha, trus kalau di pegang itu ada semacam benjolan kecil, lalu dari situ lama kelamaan membengkak, tetapi saya tidak langsung membawanya ke Rumah sakit hanya menggunakan jasa puskesmas. Lalu banyak orang yang menyarankan kepada saya biar R F di Rongen agar hasilnya dapat dilihat langsung oleh dokter. Lalu setelah kita
mendapatkan basil ternyata ini kanker. Tetapi pada saat itu kita belum mengetahui, itu kanker jenis apa. Apakah itu kanker ganas atau kanker tidak ganas? Lalu dari dokter daerah kami di rujuk ke Rumah Saki! Jakarta, pertama kali kami di bawa ke Rumah Sakit Darmais karena memang itu yayasan Kanker, baru dari situ kami tahu bahwa itu kanker ganas, jenisnya Osteosarkom (kanker tulang). Karena kami merasa tidak nyaman melakukan pengobatan di Rumah Sakit dengan berbagai macam ha!, akhirnya kami memutuskan untuk memindahkan R F ke Rumah Sakit Cipto pada waktu itu, lalu di Rumah Saldt Cipto R F menjalani pemeriksaan seperti Biopsi. Penulis: Lalu bagaimana perasaan mama ketika mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : Waktu itu yaaa ... tidak menyangka gitu, kaget kok anak saya bisa kena kanker? Dan memang tidak ada sebelumnya di kampung kita belum ada orang-orang yang terkena penyakit seperti RF begini, gak ngerti juga kita harus berbuat apa, tetapi kita saat itu langsung sigap dan berusaha
membawa RF ke Rumah Sakit untuk segera di tangani, karena saat itu RF di ketahui sudah stadium 2. Penulis: Bagaimana cara mama menyampiakan kepada. anak tentang penyakit yang dideritanya? Mama : Waktu itu kita meminta saran kepada dokter, bagaimana caranya memberitahukan kepada anak, tetapi berhubung R F udah besar saya berfikir lagi lebih baik dia diberitahu agar dia mengerti seandainya tidak dilakukan seperti ini gimana, lalu kalau diginikan bagaimana. Pokoknya kita memberikan pengertian kepada dia agar kita bi:;a menangani dengan cepat agar tidak terlambat. Dan Alhamdulillahnya R F mengerti Penulis: Lalu apa reaksi si anak? Mama : Karena kita sudah menjelaskan kepada R F, akhimya dia mengerti dengan penyakitnya, dan Ahamdulillahnya R F sudah besar jadi tidak terlalu sulit untuk kita memberi tahukan kepada dianya. Penulis: Apakah selama menjalani pengobatan mama selalu mendampingi sianak? Mama : Awal-awalnya saya sempat didampingi oleh suami, karena di Jakarta itu biayanya itu tidak sedikit saya bilang sama banpaknya " pak lebih baik mama yang ngurusin R F disini, bapak yang ngurus sikecil di kampung, disini juga kita biaya dari mana?" dan suami menerima keputusan saya, dan sampai sekarang. Ya paling sekarang kalau ada perlll yaaa saya pulang sebentar bapaknya yang kesini, tetapi iti hanya sesekali saja, karena bapaknya belum mengerti kalau harus mengurus ke Rumah Sakit. Penulis: Apa yang mama lakukan ketika anak dalam keadaan drop? Mama : Yaaa ... yang saya lakukan selalu berdoa dan memberikan dia semangat, saya bilang ke dia " walaupun kita lagi sakit, kita rasakan saja kalau kita tu lagi tidak sakit" dan ya Alhamdulillah nya R F sudah besar ya sudah mengerti. Pokoknya ya kita biar anak itu enak gitu. Apalagi kalau dia abis di kemo itu ya kak, dia sampai muntah-muutah, BAB darah, sariyawan disini (sambil menunjukkan tenggorokan) sama di lubang anus atau nama kedokterannya itu Abses tapi kalau masyarakata awamnya mungkin mengenalnya dengan istilah bisul. Tapi Alhamdulillah semua itu sudah
lewat, tapi yang paling sering itu kalau ngedrop ya muntah, kayak abis masuk obat barn beberapa menit langsung muntah, paling ya kalau lagi kayak gitu ya saya tarokan baskom disampingnya jadi kalau mau muntah biar kesitu. Ya pokonya prinsipnya gini walaupun dia sakit saya mau dia tu tidak susah atau ngerasain sakit, pokoknya asalkan dia happy aja Penulis: Apa mama memberikan perhatian yang lebih setelah anak mama di fonis terkena kanker? Mama : Ya sangat laaah sangat saya perhatikan, karena saya takut kalau sampai dia terjatuh dan kakinya patah dia harus melakukan pengobatan ulang, pokoknya saya liatin kalau dia mau kekamar mandi, mau ngambil makan, pokoknya menjaga dia sampai dia tidak jatoh gitu, sebenemya ya dia bisa sendiri semuanya, tapi saya nya aja yang ketakutan sendiri kalau sampai dia kenapa-kenapa. Penulis: Dari mana mama tahu tentang Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Awalnya dari teman sesama pasien, sama liat di majalah dinding juga Penulis: Apa harapan mama setelah mama berada di Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : untuk rumah singgah? Dengan adanya Rumah Singgah ini saya bersyukur banget ya kak, trus harapan saya mungkin ada lagi !ah Rumah Singgah tetapi untuk penyakit yang lain tidak hanya untuk orang penderita kanker saja, kalau tidak untuk orang-orang dewasa yang terkena kanker, agar mereka bisa berbagi tentang penyakit yang mereka derita. Penulis: Apa manfaat yang mama dapat dari rumah singgah YKAKI ini? Mama : Banyak sekali manfaatnya, seandainya saya tidak disini mungkin saya tidak akan setegar seperti sekarang ini ya kak, terus tidak banyak tahu tentang penyakit-penyakit kanker atau bisa saja saya tidak meneruskan pengobatan ini, karena saya banyak tidak tahunya di banding tahunya. Tetapi kalau disinikan kita bisa ngobral dengan para pengurus yang memang mereka rata-rata mempunyai latar belakang seperti kita, kita tanya bagaimana kita cara menghadapi anak tu harus gimana, dan banyak lagi.
Hasil Wawancara Di Rumah Singgah YKAKI
Nama
: IN
Usia
: 27 tahun
Pekerjaan
: Ibu Rumah Tangga
Tanggal Wawancara : 17 Mei 2010
Penulis: Bagaimana awal mula mama mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : Gejala awalnya dia demam sampai sebulan suhu badannya gak turunturun, lalu kami membawa dia ke dokter, setelah di periksa ternyata ada benjolan diselangkangan pahanya, lalu dokter specialis anak di bogor menyarankan eek darah, temyata hasilnya sangat buruk, trombositnya turun, lekositnya juga. Lalu dokter merujuk Q R ke Rumah Sakit Cipto, lalu setibanya di Cipto Q R menjalani pemeriksaan abis itu hasilnya langsung keluar hari itu juga ternyata Q R positif mengidap Leukimia Penulis: Lalu Bagaimana perasaan mama ketika mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : Kaget yaaa .... Kaget banget sama lemes gak nyang,ka aja, anak saya lagi berkembang-berkembangnya ternyata harus mengidap kanker, dan saya berfikir pengobatannya pasti lama, trus bisa bertahan atau gak ya dia? Lalu bagaimana masa depannya??? Penulis: Bagaimana cara mama menyampaikan kepada anak tentang penyakit yang dideritanya? Mama : Karena usia Q R yang masih kecil, masih terlalu sulit untuk saya menyampaikan secara langsung, karena dia belum mengerti..tapi setelah menjalani pengobatan ini dia mulai mengerti sendiri, misalnya dia mencontohkan kepada saya bagaimana ketika dia di suntik Penulis: Apakah selama menjalani pengobatan mama selalu mendampingi anak? Mama : Hampir setiap saat Q R selalu ada bersama saya, karena dia masih terlalu kecil jadi susah untuk di tinggal-tinggal
Penulis: Apa yang mama Iakukan ketika anak dalam keadaan drop? Mama : Ya pertama sich beri dia kekuatan dengan kita be:rdoa, trus sholat, lalu memberikan dia kekuatan dengan memberikan perhatian lebih terhadap Q R ... terutama asupan makanannya dia ... Penulis: Apa mama memberikan perhatian yang lebih setelah anak mama di fonis menderita kanker? Mama : Pastinya ... pastinya saya lebih sqfe sama QR clan sama orang-orang dari luar, misalnya orang-orang yang dari luar mau ngegendong dia sembarangan atau mau megang dia, karena dia anaknya terlalu mudah tertular panyakit, makanya saya jarang keluar rum ah Penulis: Dari mana mama tahu ten tang Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Dari suster Medi di Rumah Saki! Cipto, kan waktu itu kiara masih pulang pergi Jakarta- bogor tapi temyata dia harus masuk obat yang 6 jam sekali, lalu akhimya kami di beri tahu bahwa disini ada rurnah singgah, akhirnya kami datang kesini Penulis: Apa harapan mama setelah mama berada di Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Harapannya yaaaa kesembuhan Q R aja deh walaupun sekarang relap yang penting Q R nya sembuh gitu ajah, bisa berbagi juga sich sama temen-temen disini juga Penulis: Apa manfaat yang mama dapat dari Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Manfaat yang saya dapat selama di Rumah Singgah YKAKI ini banyak sekali ya, mulai dari cara pengobatan anak, lalu seluk beluk kemoterapi itu seperti apa Penulis: Ada tidak pengalaman tidak bisa mama lupakan, selama mama mendampingi pengobatan kiara? Mama : Ada waktu dia di ruang ICU, selama dia 4 hari di ruang ICU itu kan kita terpisah yaaaa .... apalagi waktu itu Q R masih ASI jadi terasa sekali. Di situ saya sudah mulai berjaga-jaga atau apa ya namanya??? Ya intinya kalau dia keluar dari ruang ICU akan saya lebih perhatikan dia lagi dan waktu Q R di ICU saya sempat berjanji dalam hati "ya ALLAH saya akan memperbaiki diri saya jika memang ini karena kesalahan saya di masa lalu
dengan suami saya'', saya ingin Q R keluar dari ICU dengan selamat. Selama dia di ruang ICU itu selama saya menjenguk dia, saya selalu membacakan dia surat yasin, dan memberikan dia setuhan agar dia tahu kalau saya ada di samping dia. Dan semenjak kejadian itu juga saya mulai waspada
kalau
badan nya
sudah
memeriksakan kondisinya ke dokter.
mulai
hangat
saya langsung
Hasil Wawancara Di Rumah Singgah YKAKI
Nama
:DW
Usia
: 27 Tahun
Pekerjaan
: Ibu Rumah Tangga
Tanggal Wawancara : 18Mei2010
Penulis: Bagaimana awal mu la mama mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : Awai mula saya tau anak saya mengidap kanker ini, matanya itu sepe1ti mata kucing, di tengah-tengah retinanya itu ada putih-putihnya, trus kalau malem itu waktu lampu mati matanya itu mengeluarkan sinar. Lalu minggu-minggu berikutnya mulai memerah penuh seperti orang sakit mata, lama kelamaan matanya itu membengkak dan mengeluarkan air, dari situlah saya bawa ke Rumah Saki! dan di cityscan baru ketahuan bahwa anak saya mengidap Retinoblastoma atau kanker mata. Penulis: Bagaimana perasaan mama ketika mengetahui anak mama menderita kanker? Mama : Perasaan saya pada saat itu sangat carnpur aduk, ya sedih, marah, pokoknya jadi satu Penulis: Bagaimana cara mama menyampaikan kepada anak mama tentang penyakit yang dideritanya? Mama : Mula-mula anak saya belum tahu karena waktu anak saya sakit itu masih berusia I tahun Yz, tapi waktu saya di rujuk ke Jakarta lalu di operasi, anak saya sudah mulai mengerti karena umurnya sudah beranjak 2 tahun, dia sempat menanyakan kepada saya mengapa matanya hilang satu, lalu saya menjawab "mata dedek di ambil dokter, masih dibersihin, nanti dipulangkan". Penulis: Lalu apa reaksi si anak? Mama : Yaaaa paling cuma murung aja Penulis: Apakah selama menjalani pengobatan, mama selalu mendampingi anak?
Mama : lya! !!Dari awal pengobatan, Alhamdulillah sampe sekarang saya selalu mendampinginya. Penulis: Apa yang mama lakukan ketika anak dalam keadaan drop? Mama : Yang saya lakukan? Saya terus memberikan dia semangat kepada anak saya, saya mendampingi dia, dan saya selalu memberikan asupan gizi yang baik untuk dia. Penulis: Apa mama memberikan perhatian yang lebih setelah anak mama di fonis menderita kanker? Mama : Pasti, apa lagi setelah saya tau dia menderita kanker, kakak tau sendiri kan kanker dimana-mana adalah penyakit yang paling di takuti dan jahat. Saya selalu berusaha ada di sampingnya agar saya dapat mengkontrol makanan apa saja yang masuk ke dalam tubuhnya, apalagi sebelum terkena penyakit ini dia suka sekali makan-makan ber MSG seperti ciki dan mie instan dan saat itu juga saya mulai menyetop makanan-makanan seperti itu. Memang awalnya agak sulit, tapi lama kelamaan dia bisa mengerti... Penulis: Dari mana mama tahu tentang Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Kebetulan saya tahu dari dokter matanya sendiri, waktu itu saya baru di rujuk dari lampung ke Jakarta tapi karena saya datang telat saya tidak dapet kamar untuk Ando, akhimya saya bilang sama Doktemya,"dok, saya ini datang dari jauh, saya harus tinggal dimana, sedangkan anak saya belum bisa dirawat disini, sedangkan anak saya harus di operasi, gak mungkin kalau saya harus balik lagi" jadi doktemya bilang, "oooh ... bu, di jalan percetakan negara ada rumah singgah, ibu sementara bisa tinggal disitu!", lalu saya dengan suami dan anak saya datang ke Rumah Singgah YKAKJ. Penulis: Apa harapan mama setelah mama berada di Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Mungkin harapan saya hampir sama dengan orang tua pasien lain ya, harapan awal kami adalah kesembuhan untuk anak-anak kan1i, sehat, dan bebas dari kanker, gak harus bolak-balik Rumah Sakit terus, dan harapan
saya buat YKAKI adalah semakin di perbanyak agar orang-orang yang dari luar daerah itu tidak terdampar. Penulis: Apa manfaat yang mama dapat dari Rumah Singgah YKAKI ini? Mama : Waduh Rumah Singgah YKAKI ini banyak banget, selain untuk kita singgah yaaa, sebelum kita dapet kamar untuk anak kita rawat inap, juga kita bisa berbagi kesesama orang tua pasien, lalu semua fasilitas yang di sediakan lengkap dari mulai gula, susu, kopi, makanan, tempat tidur, semuanya di sediakan.
