Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk

2015|4

Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie

Patiëntenparticipatie in weten schappelijk reumaonderzoek Hoe wordt hier vorm aan gegeven en wat is het ideaalbeeld voor de toekomst? Y. Neijland, E. van den Ende Steeds vaker hebben patiënten een stem in wetenschappelijk onderzoek. Toonaangevende organisaties als de Raad voor de Gezondheidszorg en ZonMW benadrukken dat het patiëntenperspectief een onvervangbaar onderdeel van hoogwaardig gezondheidsonderzoek is, omdat ervaringskennis van patiënten complementair is aan de wetenschappelijke kennis van onderzoekers. Door ervaringskennis in te zetten, sluit onderzoek beter aan bij het alledaagse leven van patiënten. Ten slotte neemt de kans op implementatie ook toe, door een grotere legitimiteit, betere informatieoverdacht en een breder draagvlak voor het onderzoek. [1] Er zijn diverse benamingen in omloop waarmee de patiënt, betrokken bij onderzoek, wordt aangeduid. In dit artikel hanteren wij de term onderzoekspartner: een persoon met een chronische aandoening die actief en op basis van gelijkwaardigheid met professionele onderzoekers deel uitmaakt van een onderzoeksteam met het doel een positieve bijdrage aan het onderzoeksproject te leveren vanuit de meerwaarde van de eigen ervaringsdeskundigheid. [2] De Reumapatiëntenbond en de Psoriasis vereniging Nederland (PVN) hebben in de periode 2008-2010 onafhankelijk van elkaar twee succesvolle pilotprojecten uitgevoerd om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek te versterken. [3] Op basis van de postieve uitkomsten van deze pilots hebben de beide verenigingen hun krachten gebundeld om in een gezamenlijk vervolgproject de basis te leggen voor een structurele inbedding van het patiëntenperspectief. De belangrijkste doelstelling van dit gezamenlijke project is het realiseren van een landelijk ingebed netwerk van 80 getrainde onderzoekspartners, Y. Neijland, gespecialiseerd reumaverpleegkundige, projectleider, Sint Maartenskliniek Nijmegen Dr. E. van den Ende, senior onderzoeker, Sint Maartenskliniek Nijmegen 48

om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk reumaonderzoek te borgen. Dit project wordt gefinancierd door fonds PGO. Na het opheffen van de Reumapatiëntenbond in 2012 heeft het project enige tijd stilgelegen. Uiteindelijk heeft de PVN een nieuwe partner bereid gevonden, stichting ReumaZorg Nederland (RZN), om het project nieuw leven in te blazen. RZN heeft hierbij samenwerking gezocht met de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Door de wisseling van de partijen in het project en het feit dat het project enige tijd stil heeft gelegen, is door RZN besloten om het project te hervatten met een inventarisatie naar de stand van zaken ten aanzien van patiëntenparticipatie binnen het reumaonderzoek. Bij deze inventarisatie stonden de volgende vragen centraal: -- hoe wordt patiëntenparticipatie op dit moment vormgegeven en welke succesfactoren en barrières worden daarbij genoemd? -- op welke wijze zou patiëntenparticipatie in de toekomst verder vormgegeven kunnen worden? Methode

De inventarisatie vond plaats door middel van 33 face-to-face of telefonische semigestructureerde interviews met 15 onderzoekspartners, 15 onderzoekers en 3 overige personen (dit betrof 3 experts op dit onderwerp: een onderzoekspartner met internationale ervaring en bestuursleden van 2 verschillende patiëntenorganisaties). Van elk gesprek is een schriftelijke samenvatting gemaakt die ter aanvulling en ter goedkeuring is voorgelegd aan de geïnterviewden. Vervolgens zijn de samenvattingen verwerkt door uitspraken te categoriseren. De interviews zijn uitgevoerd door de twee auteurs van dit artikel (YN en EvdE).

2015|4


14 van de 15 onderzoekspartners waren ten tijde van de interviews daadwerkelijk als onderzoekspartner actief. De onderzoekspartners waren bijna in alle gevallen (n = 13) verbonden aan een UMC/ gespecialiseerd ziekenhuis. 5 van hen waren (daarnaast) betrokken bij een aantal landelijke projecten. 3 personen hadden tevens ervaring met internationale projecten en/of hebben presentaties verzorgd bij internationale congressen. Alle afdelingshoofden van de 8 universitaire en 3 gespecialiseerde centra hebben ingestemd om mee te werken aan deze inventarisatie. Er is gesproken met 5 afdelingshoofden en 10 onderzoekers die veelal door het afdelingshoofd zijn voorgedragen. Dit ging in bijna alle gevallen om onderzoekers die enige ervaring hadden met het betrekken van patiënten in onderzoek. Resultaten

Hoe wordt patiëntenparticipatie vormgegeven? Er is een grote verscheidenheid te ontdekken in de wijze waarop er wordt vormgegeven aan het onderwerp patiëntenparticipatie. Bij drie instellingen wordt er gebruikgemaakt van patiëntenpanels. Deze panels komen structureel één of een aantal keren per jaar bijeen met onderzoekers om geïnformeerd te worden en feedback te geven over lopende dan wel te starten projecten. Bij twee panels is daarnaast ook ruimte voor scholing en de mogelijkheid om onderwerpen voor te dragen voor onderzoek. Binnen een instelling kunnen meerdere panels actief zijn. Bij negen van de elf instellingen waar reumaonderzoek wordt uitgevoerd, worden ook patiënten geraadpleegd bij de uitvoering van wetenschappelijke projecten. Hierbij moet wel de kanttekening worden geplaatst dat per instelling slechts een beperkt aantal onderzoekers daadwerkelijk patiënten betrekt bij hun onderzoek. Betrokkenheid van patiënten wordt het vaakst gezien in het toegepaste, klinische onderzoek, in zeer beperkte mate in translationeel of basaal onderzoek. Het is afhankelijk van de onderzoeker in welke mate én op welke momenten de patiënt betrokken wordt. Patiënten worden veelal betrokken in de uitvoerende fase van het onderzoek. Er wordt bij de aanvraag van projecten vaak pas op een relatief laat (kort voor de deadline) tijdstip gedacht aan de inzet van onderzoekspartners. De werving en selectie van onderzoekspartners vindt op dit moment veelal ad hoc plaats. Regelmatig kent de onderzoeker de patiënt persoonlijk en vraagt deze te participeren.

Spreiding onderzoekspartners Nederland.

Succesfactoren Open- en eerlijkheid, vertrouwen, gelijkwaardigheid, professionele relatie, respect en vriendelijkheid worden door zowel onderzoekers als onderzoekpartners als factoren genoemd die ertoe bijdragen patiëntenparticipatie te laten slagen. Heldere communicatie en een startgesprek waarin verwachtingen worden besproken en afspraken worden gemaakt, dragen bij tot een succesvolle samenwerking. Daarnaast worden ook items genoemd als het kwetsbaar durven opstellen en het wederzijds openstaan voor feedback. Als sleutel tot succes wordt een aantal keer genoemd dat een afdelingshoofd van een instelling achter het onderwerp staat en dit uitdraagt naar de afdeling. Barrières Een belangrijke barrière die genoemd is, ligt op gebied van continuïteit: op diverse plekken zijn initiatieven die reeds goed liepen uitgedoofd door vertrek van kartrekkers/verantwoordelijken voor het onderwerp. Redenen die door onderzoekers worden genoemd om geen onderzoekspartners in te zetten zijn: twijfel over de toegevoegde waarde van patiënten49

2015|4


participatie, het niet weten hoe aan (geschikte) kandidaten te komen, niet weten hoe inhoud te geven aan de samenwerking met de onderzoekspartner en de waan van de dag: ‘o ja.’ Daarnaast zijn onvoldoende beschikbare tijd, menskracht en financiële middelen om binnen een lokale setting op solide wijze belemmeringen om patiëntenparticipatie vorm te geven.

en kwaliteitsprojecten, onderwijs en opleiding. Tevens biedt het een podium voor patiënten om initiatieven aan te dragen (klankbordfunctie) bij lokale onderzoekers. Ten slotte wordt het elkaar persoonlijk (leren) kennen ook als voordeel ervaren: je weet beter wat je aan elkaar hebt en van elkaar kunt verwachten.

Negatieve kanttekeningen die door onderzoekers worden genoemd zijn: een mismatch tussen de agenda van onderzoekspartners en onderzoekers en een inbreuk op het onderzoeksproces. Ten slotte is door een enkele onderzoeker de beperkte mate van verversing van onderzoekspartners als knelpunt genoemd.

‘In de ideale situatie ligt de verantwoordelijkheid van patiëntenparticipatie niet bij één persoon. Er dient een structuur te komen voor patiënten én onderzoekers.’ (uitspraak onderzoekspartner)

Onderzoekspartners ervaren ook barrières: onvoldoende bereidheid bij- en ondersteuning van de onderzoeker of de begeleider van de uitvoerend onderzoeker, het niet terug kunnen vinden wat er met gegeven input gedaan is en een moeizaam verlopende communicatie. Gewenste vormgeving patiëntenparticipatie in de toekomst De meningen over de wijze waarop aan patiëntenparticipatie vaste structuur gegeven zou kunnen worden, lopen uiteen. Globaal genomen zijn de volgende drie modellen genoemd: 1. Een landelijke organisatie die alles coördineert omtrent vraag en aanbod. 2. Het volledig op lokaal niveau inbedden van patiëntenparticipatie; iedere afdeling regelt dat voor zichzelf. 3. Een landelijk steunpunt met lokale netwerken rondom afdelingen van ziekenhuizen; in dit model wordt patiëntenparticipatie op lokaal niveau vorm gegeven, een landelijk steunpunt heeft daarbij een faciliterende rol. Er worden voor- en nadelen genoemd voor de verschillende modellen. Als voordeel voor model 1 wordt genoemd dat er geen ‘relatie’ nodig is tussen onderzoekspartner en onderzoeker (waardoor de onderzoekspartner mogelijk beter afstand kan behouden en meer kritisch kan zijn), daarnaast voelen patiënten zich wellicht bij een landelijk organisatie meer gesteund. Mogelijke nadelen voor inbedding op deze manier is de grotere reisafstand en de langere lijnen. Een voordeel voor het volledig op lokaal niveau (model 2) inbedden is dat naast participatie in onderzoek, het ook patiënten de mogelijkheid kan bieden om te participeren bij zorgvernieuwings-

Het derde model biedt zowel de voordelen van de vormgeving van patiëntenparticipatie op landelijk als op lokaal niveau. De overgrote meerderheid van de geïnterviewden ziet het derde model als meest geschikte model. Om patiëntenparticipatie op lokaal niveau te versterken worden een aantal suggesties genoemd: -- Concrete doelstellingen formuleren in beleidsplannen van de afdeling (bijvoorbeeld in 80% van de onderzoeken worden patiënten betrokken). -- Het vastleggen in procedures van de afdeling waardoor men er niet meer om heen kan (bijvoorbeeld patiëntenparticipatie als vast item opnemen in de toetsingsprocedure). -- Het aanstellen van een lokale coördinator die zowel onderzoekspartners als onderzoekers faciliteert en zo nodig bijeenkomsten organiseert. Daarnaast worden er diverse taken en verantwoordelijkheden genoemd voor een landelijk steunpunt: -- Het ontwikkelen van materiaal en het beschikbaar stellen hiervan voor zowel onderzoekspartners als onderzoekers (bijvoorbeeld een ‘kennismakingschecklist’ met daarin minimaal te bespreken punten en te maken afspraken tijdens een eerste bijeenkomst.) -- Een bemiddelende rol tussen onderzoekspartners en onderzoekers (koppeling aan projecten) en ondersteuning bij de start van een project. -- Het beheer van een adressenlijst van onderzoekspartners. -- Informatieverstrekking over patiëntenparticipatie door middel van een website en nieuwsbrieven. -- De coördinatie van scholing voor zowel onderzoekers als onderzoekspartners. 50

2015|4


Naast bovengenoemde zijn andere aandachtspunten genoemd. Rol van subsidiegevers De mening over de rol van subsidiegevers is verdeeld. Veel geïnterviewden zien voor subsidiegevers zoals het Reumafonds een rol weggelegd om patiëntenparticipatie in onderzoek ‘af te dwingen’. Bijvoorbeeld door het stellen van minimale eisen op het gebied van patiëntenparticipatie bij projectaanvragen en het standaard opnemen van het item patiëntenparticipatie in de tussentijdseen eindrapportage van uitvoerende projecten. Anderen vinden het verplicht stellen van patiëntenparticipatie geen goed idee, het zou alleen schijnparticipatie teweegbrengen en het proces van het onderzoek in de weg staan. Verschillende onderzoekers zijn van mening dat bij de beoordeling van subsidieaanvragen onderzoekspartners ook een structurele rol moeten hebben. Daarbij is het van belang dat onderzoekspartners goed ondersteund en gefaciliteerd worden. Hierdoor kunnen zij hun taak als participant volledig tot zijn recht laten komen. Scholing Scholing voor onderzoekzoekspartners wordt door zowel onderzoekers als onderzoekspartners als belangrijk aandachtspunt genoemd.Dit zou moeten bestaan uit een basisscholing die voornamelijk praktisch van aard is en daarnaast nascholing met ruimte voor het uitwisselen van ervaringen. Onderzoekspartners geven aan dat ook scholing voor onderzoekers gewenst is om hen praktische handvatten te bieden. Daarnaast wordt gezamenlijke scholing tussen onderzoekers en onderzoekpartners als optie genoemd. Onderzoekers denken in eerste instantie niet aan de noodzaak voor scholing voor onderzoekers. Verschillende onderzoekers en de meerderheid van de onderzoekspartners uiten de wens dat patiëntenparticipatie ingebed wordt in het curriculum van de basisopleiding tot wetenschapper. Bij promovendi zou dit een vast onderdeel van het onderwijs kunnen vormen. Aansluiting bij andere initiatieven Onderzoekers en onderzoekspartners geven aan dat het wenselijk is om aansluiting te zoeken bij andere patiëntenorganisaties om ervaringen te delen. Daarnaast worden ook andere organisaties genoemd zoals het Reumafonds, ZONMW en PGO-support, EULAR (patiëntpartners) en de OMERACT.

Discussie

Uit de inventarisatie blijkt dat patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek een duidelijk draagvlak heeft bij zowel onderzoekers als onderzoekspartners. Patiëntenparticipatie vindt vooral plaats bij klinisch, toegepast onderzoek. Uit de interviews kwam ook naar voren dat een landelijk netwerk van onderzoekspartners niet voldoende is om patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek goed vorm te geven, en dat beleid op afdelingsniveau nodig is om patiëntenparticipatie goed in te bedden in de dagelijkse praktijk van onderzoek. In de huidige situatie verschilt per instelling en per onderzoeker de mate en de wijze waarop patiënten als onderzoekspartner een inbreng hebben in onderzoek.

‘Sleutelfiguren van universiteiten moeten achter dit onderwerp staan.’ (uitspraak onderzoeker) Een positieve attitude en heldere communicatie van onderzoekers, evenals ondersteuning vanuit het afdelingshoofd, dragen bij aan het laten slagen van patiëntenparticipatie. Uit onderzoek van anderen blijkt dat daarnaast ook andere factoren van belang zijn om patiëntenparticipatie lokaal vorm te geven, zoals een heldere doelbeschrijving, een gedefinieerde beschrijving van rollen en relaties, georganiseerde ondersteuning en een goede infrastructuur met financiële ondersteuning. [4] Uit de inventarisatie blijkt tevens dat een goede onderlinge samenwerking tussen de diverse partijen zoals internationale partners, gezondheidsfondsen, afdelingshoofden van lokale instellingen, onderzoekers en onderzoekspartners wenselijk is. Een kanttekening bij deze inventarisatie is dat op twee personen na alle geïnterviewden ten minste enige ervaring hadden met het onderwerp patiëntenparticipatie. Bijna alle geïnterviewde onderzoekers waren daarbij werkzaam binnen klinisch onderzoek. Op gebied van basaal/translationeel onderzoek is nog maar zeer beperkt ervaring opgedaan met patiëntenparticipatie. Dit vraagt om een nadere verkenning. Conclusie

Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek leeft. Om patiëntenparticipatie optimaal vorm te geven en de continuïteit daarvan te waarborgen is een lokale infrastrucuur gewenst waarin onderzoekers en onderzoekspartners participeren. 51

2015|4


Dankwoord

Dank aan alle mensen die hebben meegewerkt aan de inventarisatie: Margot Bakker- onderzoekspartner EULAR, Marielle Beijnsbergen- onderzoekspartner MUMC, Christina Bode- Universiteit Twente, Marleen Bolech- onderzoekspartner MUMC, Annelies Boonen- MUMC, Dieneke vd Brink- onderzoekspartner Universiteit Twente, Irene Bultink- VUmc, Joost Dekker- VUmc, Henk van Duijn- onderzoekspartner Radboudumc/ Sint Maartenskliniek, Annemieke Fransz- onderzoekspartner VU MC, Rinie Geenen- Universiteit Utrecht, Gerda Gevenonderzoekspartner, Christa Grootveld- onderzoekspartner UMCU, Mieke Hazes- Erasmus MC, Frank v.d. Hoogen- Sint Maartenskliniek/Radboud UMC, Tom Huizinga- LUMC, John Krol- onderzoekspartner LUMC, Jaap van Laar- UMCU, Bertha Maatonderzoekspartner VUmc, Jorit Meesters- LUMC, Leonieke van Mens- AMC, Anne Musters- AMC, Alma Peters-onderzoekspartner Radboudumc/ Sint Maartenskliniek, Berent Prakken- Wilhelmina Kinderziekenhuis, Daphne Rohrich- onderzoekspartner VUmc, Dirkjan van Schaardenburg- Reade, Albert Schiepers- onderzoekspartner MUMC, Lilian van Tuyl- VUmc, Inge Vogels- RZN, Thea VlietVlieland- LUMC, Joep Welling-onderzoekspartner EULAR, Gerardine Willemsen- RZN, Maarten de Wit- Stichting Tools. Daarnaast ook dank aan de geïnterviewden die anoniem wilden blijven. Tevens dank aan RZN, die de schrijvers van dit artikel het vertrouwen hebben gegeven deze inventarisatie onder hun verantwoordelijkheid uit te voeren en ten slotte Fonds PGO voor het verlenen van de subsidie aan dit project. Referenties

1. Abma T, Broerse J. Zeggenschap in wetenschap, patiëntenparticipatie in theorie en praktijk, 2007. 2. Wit M de, Berlo S, Aanerud G-J, Aletaha D, Bijlsma H, Abma T, et al. European League

Against Rheumatism. Recommendations for the inclusion of patient representatives in scientific projects. Ann Rheum Dis 2011;70(5):722-6. 3. Elberse J, Wit M de, Velthuis H, Dijkmans B, Evers A, Vliet Vlieland T, et al. Netwerkonderzoekspartners in de reumatologie. Getrainde patientvertegenwoordigers betrokken bij onderzoek. NT Reumatologie 2009;4:40-4. 4. Jinks C, Carter P, Rhodes C, Beech R, Dziedzic K, Ong BN, et al. Sustaining patient and public involvement in research: A case study of a research center. 2013; Journal of Care Services Management Vol. 7 No. 4, 146-54.

Yvette Neijland, projectleider patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. correspondentie

Y. Neijland Sint Maartenskliniek, afdeling Research Postbus 9011 6500 GM Nijmegen Tel. 024-3782718 E-mail: [email protected]

52

Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk

Recommend Documents