Patiënteninformatie
COPD
04-2013-6798
Persoonlijke gegevens Deze patiënteninformatiemap is eigendom van:
Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:
Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map.
Inhoud Inleiding PIM Zorgvisie Universitair Longcentrum Nijmegen 1. Belangrijke adressen, telefoonnummers
en routenummers
Zorgverleners in- en extern
2. COPD ziektebeeld 3. Gevoelens en emoties 4. Onderzoeken
• • •
Longfunctie Klinimetrie Aanvullend onderzoek
5. Leefstijladviezen en zelfmanagement
• • • • • • •
Alcohol Stoppen met roken Voeding Bewegen Omgaan met prikkels Griepspuit Toename van klachten; wat kunt u zelf doen
6. Medicamenteuze behandelingen
• •
Inhalatie medicatie Zuurstof 1
7. Aanvullende behandelingen
•
Longrevalidatie
8. Polikliniek UCCZ Dekkerswald en UMC St Radboud
•
Opname UCCZ Dekkerswald en UMC St Radboud
9. Meer hulp en informatie
•
Uw vragen / notities
10. Aanvullende folders
• • •
Folder longverpleegkundigen polikliniek Folder fysiotherapeut Rechten en plichten patiënt
2
Inleiding PIM Deze patiënten informatie map (PIM) is uw persoonlijk eigendom. U kunt uw persoonlijke gegevens invullen. De bedoeling is dat u deze map bij ieder bezoek aan het ziekenhuis, de huisarts en overige hulpverleners meeneemt. In deze map vindt u informatie over het ziektebeeld, medicatie, hoe om te gaan met uw ziekte en de gang van zaken waarmee u te maken krijgt in het ziekenhuis of op de polikliniek. Er bestaat de mogelijkheid om informatie, gericht op uw situatie, toe te voegen.
Informatie Voor een onderzoek en/of behandeling krijgt u van uw behandelend specialist en/of de longverpleegkundige informatie. Omdat het om veel, vaak nieuwe informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in een keer te onthouden. Daarom vindt u alle informatie zoveel mogelijk in deze map. U en uw naasten kunnen dan thuis alles nog eens rustig nalezen. Daarnaast is deze patiënten informatie map ook bedoeld als informatiebron voor hulpverleners zowel binnen als buiten het ziekenhuis, zoals bijvoorbeeld ook uw huisarts of de thuiszorglongverpleegkundige. Het is belangrijk dat ook zij weten welke onderzoeken, behandelingen en adviezen u krijgt.
Notities Op de pagina Uw vragen en aantekeningen kunt u zelf aantekeningen maken en uw vragen noteren die u bij een volgend bezoek aan uw specialist, huisarts of andere zorgverlener wilt stellen.
3
Zorgvisie ULCN (Universitair Longcentrum Nijmegen) Het Universitair Longcentrum Nijmegen met de twee locaties UMC St Radboud en UCCZ Dekkerswald richten zich bij uw behandeling niet alleen op het verbeteren van uw lichamelijke toestand, maar ook op het verminderen van uw klachten, uw beperkingen in het dagelijks leven en het verbeteren van de kwaliteit van uw leven. Om al deze doelen zo goed mogelijk te kunnen bereiken stemmen wij, samen met u, de behandeling zorgvuldig af op uw persoonlijke situatie. Hiervoor is het nodig dat wij uw lichamelijke toestand, uw klachten, beperkingen en kwaliteit van leven nauwkeurig in kaart brengen. Dit is mogelijk door: 1. Algemeen lichamelijke onderzoeken, aanvullend onderzoek en laboratoriumonderzoek. 2. Vragenlijstenonderzoek
Met uw antwoorden op deze vragenlijsten kunnen wij nauwkeurig uw klachten, uw beperkingen in het dagelijks leven en uw kwaliteit van leven meten.
3. Gesprekken met verschillende hulpverleners
Deze gesprekken hebben tot doel om met behulp van bovenstaande gegevens uit de lichamelijke onderzoeken en de vragenlijsten meer inzicht te krijgen in uw persoonlijke situatie.
Door het samenvoegen van de resultaten van de onderzoeken is het mogelijk een behandeling op maat aan te bieden. Hierdoor zal deze behandeling dan ook het beste resultaat behalen.
4
1.
Belangrijke informatie: namen, adressen, telefoon- en routenummers
Universitair Centrum voor Chronische Ziekten Dekkerswald Telefoonnummers Algemeen
024 - 685 99 11
Verpleegafdeling UCCZ 1
024 - 685 95 10
Verpleegafdeling UCCZ 2
024 - 685 95 20
Revalidatie afdeling UCCZ 3
024 - 685 95 30
Polikliniek tijdens kantooruren
024 - 685 92 20
Bezoekadres Postadres UCCZ Dekkerswald
UCCZ Dekkerswald
Nijmeegsebaan 31
Postbus 66
6561 KE Groesbeek
6560 AB Groesbeek
Polikliniek: Ingang A (tevens hoofdingang)
5
Hier staan rolstoelen voor algemeen gebruik tijdens uw bezoek aan UCCZ Dekkerswald.
UMC St Radboud Telefoonnummers Algemeen
024 - 361 11 11
Polikliniek Interne Ziekten, longziekten post geel
024 - 361 52 41
Secretariaat Longziekten
024 - 361 45 79
Verpleegafdeling Cardio-thoracale chirurgie, en Longziekten
024 - 361 45 90
Longfunctie
024- 361 36 48
Bezoekadressen UMC St Radboud Centraal Geert Grooteplein 8 - 10 6525 GA Nijmegen Routenummers Polikliniek Inwendige Specialismen, post geel route 433 Cardio-thoracale chirurgie en Longziekten Functieonderzoek Longziekten
route 748, zone C4
route 725 poliplein CO
Röntgen 3 voor röntgenonderzoek
6
route 681
Uw zorgverleners Ziekenhuis
Naam
Bereikbaarheid
Naam
Bereikbaarheid
Behandelend arts Longverpleegkundige Diëtiste Fysiotherapeut
Maatschappelijk werk
Buiten ziekenhuis Huisarts Praktijkondersteuner Fysiotherapeut Diëtiste Maatschappelijk werk Thuiszorg Apotheek
7
2.
Het Ziektebeeld: COPD
COPD is de Engelse afkorting van Chronic Obstructive Pulmonary Disease (chronisch obstructieve longaandoening). Dit staat dit voor een “longziekte, waarbij de ademhaling, weliswaar wisselend maar voortdurend belemmerd is”. COPD is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Het is een aandoening aan de longen en luchtwegen die het ademen lastig maakt. De functie van uw longen is verminderd. Mensen met COPD kunnen last hebben van benauwdheid/kortademigheid, hoesten, slijm opgeven, moeheid en gewichtsverlies. Kortademigheid kan ook optreden bij activiteiten als wassen, aankleden, eten en soms zelfs in rust. U kunt één van deze klachten hebben of een combinatie daarvan. De oorzaken van de klachten zijn:
• • • •
Het slijmvlies in de luchtwegen is ontstoken. Hierdoor wordt er meer slijm gemaakt wat de luchtwegen kan verstoppen. Om dit slijm uit de longen te verwijderen gaat u meer hoesten. Door de ontsteking zijn de luchtwegen altijd een beetje vernauwd. Hierdoor kunt u extra gevoelig zijn voor prikkels (zie hoofdstuk 5). De kleine luchtwegen zijn ook aangetast. Hierdoor kan de lucht niet goed door deze luchtwegen stromen. Ook hierdoor kunt u kortademigheidklachten krijgen. De longblaasjes kunnen beschadigd zijn en ook gaat de elasticiteit (rek) uit de longen. Hierdoor is de zuurstofopname en koolzuurafgifte gestoord.
8
Iemand met COPD wordt niet meer beter. Het is een chronische aandoening en de beschadiging is niet te herstellen. Een goede behandeling en een gezonde leefstijl zorgen er voor dat de longen minder snel achteruit gaan. De meest voorkomende oorzaak van COPD is roken. Mocht u roken dan is stoppen heel belangrijk! Het gevolg van COPD is dat uw ademhaling meer energie vraagt dan toen u nog gezond was. Dat betekent dat u meer aandacht moet hebben voor uw voeding, lichaamsbeweging en medicijnen. Een gezonde leefstijl, stoppen met roken en voldoende beweging hebben een positieve invloed op het verloop van de ziekte (hoofdstuk 5). Eventuele klachten kunnen verlicht worden. Het is daarbij belangrijk dat u deze klachten herkent en serieus neemt (hoofdstuk 6). Om de ernst van COPD aan te geven, wordt er gebruik gemaakt van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) richtlijn waarin de GOLDindeling staat. Deze indeling is gebaseerd op longfunctieonderzoek.
• • • •
GOLD I:
licht COPD
GOLD II: matig COPD GOLD III: ernstig COPD GOLD IV: zeer ernstig COPD
Echter, de ernst van de COPD zegt niets over de beperkingen die u kunt ervaren.
9
3. Gevoelens/emoties COPD gaat niet meer over. Het idee dat u nu moet leren leven met klachten en beperkingen en daardoor wellicht niet meer alles kunt doen wat u wilt, kan gevoelens van angst of boosheid oproepen. COPD beperkt niet alleen u, maar kan ook veel gevolgen voor partners en andere gezinsleden hebben. De longverpleegkundige of andere hulpverleners (zie hoofdstuk 10) kunnen u ondersteuning bieden en u helpen zich aan de veranderende situatie aan te passen.
Angst Het gevoel niet genoeg lucht te krijgen kan zeer beangstigend zijn. Hierdoor durft u misschien nergens meer naar toe. Naar buiten gaan en dingen ondernemen zijn belangrijk. Angst mag u niet tegen houden om te leven. Als u niet genoeg lucht krijgt, is het belangrijk om niet in paniek te raken. U gaat dan onbeheerst ademhalen en de benauwdheid/kortademigheid wordt hierdoor alleen maar erger. Wanneer u bang bent voor deze klachten kan het rust geven als u weet wat u moet doen. Bespreek daarom met uw arts, longverpleegkundige of andere hulpverleners en uw partner wat u moet doen bij een aanval van benauwdheid/kortademigheid.
Neerslachtigheid COPD kan uw leven verstoren. Het maakt uw toekomst onzeker en kan ertoe leiden dat u op termijn, of misschien zelfs nu al uw werk (gedeeltelijk) zult moeten opgeven. Soms kunt u uw hobby’s en sport niet meer uitoefenen. Hierdoor vallen ook sociale contacten weg. Het is niet vreemd dat u soms neerslachtig bent. Erover praten kan voorkomen dat u er zelf niet meer uit komt. Neem zelf het initiatief, want een ander weet niet hoe u zich voelt. 10
Verlegenheid en schaamte Piepende ademhaling of hoesten, maar ook verandering van uw uiterlijk kunnen schaamtegevoelens oproepen. Schaamte kan contacten met anderen in de weg staan. Probeer deze schaamtegevoelens te doorbreken door dingen te doen die u leuk vindt. Samen met anderen iets ondernemen is soms gemakkelijker.
Sexualiteit/intimiteit Door benauwdheid/kortademigheid en lichamelijke vermoeidheid kan het lastig zijn om te vrijen. Zorg dat u er samen met uw partner over praat en naar oplossingen zoekt. De longverpleegkundige kan u hierbij helpen.
Gevolgen voor partner en huisgenoten Bij veel activiteiten moeten de partner en eventueel andere huisgenoten rekening houden met degene die COPD heeft. Dit kan hen behoorlijk belasten. De partner kan zichzelf voorbij lopen, wanneer alles draait om de zorg voor de ander. U kunt dit met elkaar maar ook met hulpverleners bespreken om problemen te voorkomen of naar oplossingen te zoeken.
Informeer uw omgeving Vrienden, kennissen en collega’s schatten niet altijd in wat de gevolgen zijn van COPD. Daarnaast speelt onbegrip een grote rol. Mensen zien niet aan u dat u COPD heeft en misschien kost het u moeite erover te praten. Ze begrijpen niet dat u last heeft van rook en ’s morgens moeilijk op gang komt. U zult dat zelf duidelijk moeten maken, pas dan kunnen anderen u echt steun en begrip geven.
11
4. Onderzoeken Longfunctie Met een longfunctieonderzoek wordt “gekeken” naar het functioneren van de longen, middels het meten van de in- en uitademhaling. Er kan bijvoorbeeld gemeten worden wat de snelheid van ademen is, hoeveel lucht u ademt, hoeveel zuurstof u gebruikt en hoe snel de zuurstof naar het bloed gaat. Of er kan bijvoorbeeld gemeten worden hoe groot de long is, of er een vernauwing aanwezig is en hoe de zuurstofopname is. Een longfunctieonderzoek wordt vaak uitgevoerd voor en na gebruik van medicijnen, zodat het effect ervan tijdens het onderzoek kan worden getest. Ook kan er een bloedgas onderzoek (prik in de pols of elleboog) worden verricht om na te gaan hoe het met het zuurstofgehalte van het bloed is gesteld. Zie voor meer informatie en andere onderzoeken de folders: “Longfunctie onderzoek” en “Aanvullend longfunctieonderzoek”.
Klinimetrie In het UCCZ Dekkerswald vindt u naast de afdeling longfunctie de afdeling klinimetrie. Op deze afdeling kunt u op de computer een vragenlijst invullen. Het doel van deze vragenlijst is het in kaart brengen van uw klachten, beperkingen en de gevolgen van uw ziekte op het dagelijkse leven. Met behulp van deze informatie kan de behandeling op uw persoonlijke situatie afgestemd worden. Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld vijftien minuten. De longverpleegkundige bespreekt de resultaten met u op de polikliniek. 12
Aanvullende onderzoeken Soms zijn er aanvullende onderzoeken waaronder:
• •
Röntgenfoto van hart en longen (thorax of borstfoto).
•
Bloedonderzoek.
Sputum onderzoek: hierbij wordt er onderzocht of er bacteriën in het sputum zijn.
De uitslagen van de onderzoeken hoort u van uw behandelend arts.
13
5.
Leefstijladviezen en zelfmanagement
De behandeling van uw COPD is niet alleen een taak van de zorgverleners, maar ook van uzelf. Bij COPD is het van groot belang dat u zelf zoveel mogelijk doet om te voorkomen dat de ziekte verergert en dat u zo goed mogelijk met de ziekte leert leven. U neemt zelf de leiding over uw gezondheid en krijgt daarbij begeleiding van uw behandelend arts, longverpleegkundige en andere zorgverleners. De volgende onderwerpen worden besproken:
• • • • • • •
Stoppen met roken Alcohol Voeding Bewegen Omgaan met prikkels Griepprik Toename van klachten, wat kunt u zelf doen?
Stoppen met roken Bij COPD gaan de longen meestal geleidelijk verder achteruit. Hierdoor nemen de klachten toe. De beste manier om de achteruitgang zoveel mogelijk te vertragen, is om te stoppen met roken. Het is niet gemakkelijk om te stoppen met roken. De nicotine in een sigaret is een verslavende stof. U hebt deze stof steeds opnieuw nodig. Als u geen nicotine krijgt gaat u zich onprettig voelen; u krijgt ontwenningsverschijnselen. Door een sigaret te roken verdwijnen deze, zodat u zich weer “prettig” voelt. Bovendien is roken verbonden met allerlei dagelijkse gewoonten. U rookt een sigaret bij de koffie, na het eten, bij een borreltje, als er vrienden op bezoek komen, enzovoort. Omdat het roken zo’n
14
onderdeel van uw leven is geworden, lijkt het ondenkbaar dat u kunt stoppen. Toch is stoppen met roken niet onmogelijk: Elk jaar stoppen honderdduizend mensen met roken. Veel mensen die stopten met roken hebben gemerkt dat stoppen met roken niet zo moeilijk was als ze dachten (en vreesden). Ook merkten ze hoeveel voordelen stoppen met roken heeft: u hoest minder, u heeft minder last van slijm, u voelt zich fitter, u hoeft niet meer steeds aan een sigaret te denken en het huis ruikt frisser. Hulp bij stoppen met roken Lang niet iedereen lukt het om zonder hulp te stoppen met roken. Wellicht heeft u het zelf ook al eens geprobeerd en bent u na een tijdje toch weer begonnen. Het blijkt dat mensen die hulp vragen, het veel vaker volhouden om niet meer te roken. Voor wie hulp wil bij het stoppen met roken zijn er twee mogelijkheden: Stop Roken Poli U wordt individueel begeleid en ontvangt deskundige begeleiding van een hiervoor speciaal opgeleid longverpleegkundige op de polikliniek van UCCZ Dekkerswald. Zij kan u adviseren welke hulpmiddelen u kunt gebruiken. Tevens bespreekt zij met u uw ervaringen en drempels bij het stoppen met roken. Regionale training :”Samen stoppen met roken dat lucht op”. Stoppen met roken in een groep geeft vaak net dat steuntje in de rug om het niet-roken vol te houden. Een aantal keren per jaar start er een groepstraining waarin u leert:
15
•
Wat voor uzelf de voor- en nadelen van het stoppen met roken
• • •
Omgaan met ontwenningsverschijnselen.
zijn. Ontspanningsoefeningen. Omgaan met stress en risicovolle situaties.
Voor aanvullende informatie kunt u zich wenden tot uw longverpleegkundige of behandelend arts. Zie voor meer informatie ook de folder: “Stoppen met Roken”.
Alcohol De longverpleegkundige bespreekt uw alcoholgebruik en kijkt met u naar de eventuele gevolgen hiervan op uw longziekte.
Voeding Goede voeding is voor iedereen van belang, zeker voor mensen met een chronische aandoening. Mensen met COPD hebben vaak ondergewicht, maar ook overgewicht kan problemen geven. Ondergewicht U kunt door de COPD na verloop van tijd te licht worden. Dit te lage gewicht ontstaat doordat er veel energie nodig is om te ademen. Daarbij hebben mensen met ernstig COPD vaak weinig eetlust, bijvoorbeeld als gevolg van moeheid, benauwdheid/kortademigheid of gebrek aan lichaamsbeweging. Het gevolg is veel gewichtsverlies. Er verdwijnt niet alleen vetweefsel maar ook spierweefsel. De ademhalingsspieren worden minder sterk en ademen wordt hierdoor nog moeilijker dan het al was. Dit kan worden gemeten op de longfunctie als er aanleiding voor is.
16
Een ander gevolg van ondergewicht is dat uw weerstand minder wordt. U wordt vatbaarder voor luchtweginfecties, zoals een verkoudheid of een longontsteking. Niet alleen voeding maar ook trainen van de spieren helpen om weer sterker te worden. Overgewicht Sommige mensen waren altijd al te zwaar, anderen zijn door het stoppen met roken zwaarder geworden. Andere oorzaken kunnen zijn:
• • •
Verminderde lichaamsbeweging. Stress en verveling kunnen leiden tot meer eten. Sommige medicatie kan eetlustverhogend werken.
Als u te zwaar bent, moet u zich bij allerlei activiteiten meer inspannen. U hebt daardoor eerder en meer last van benauwdheid/kortademigheid. Het is belangrijk om te streven naar een goed gewicht. Want dat betekent meer energie en een betere kwaliteit van leven. Uw longverpleegkundige en/of behandelend arts weet of u een gezond gewicht heeft en kan een advies geven. Zo nodig kunt u zowel bij onder- als overgewicht hulp krijgen van een diëtist.
Bewegen Door COPD heeft u last van benauwdheid/kortademigheid en hierdoor heeft u de neiging minder te bewegen. Maar als u weinig beweegt krijgt u juist meer klachten. Door regelmatig te bewegen en te sporten, verbetert uw conditie. U krijgt meer uithoudingsvermogen en een grotere spierkracht. Overgewicht neemt af, de ademhalingsspieren worden sterker en uw lichaam gaat beter om met energie. Hierdoor heeft u in het dagelijks leven minder beperkingen. Veel mensen gaan fietsen, wandelen of zwemmen. Dit zijn 17
goede manieren om uw conditie te verbeteren, maar misschien doet u liever iets anders. Breng evenwicht in uw activiteiten. Wissel rust en activiteit voldoende af. Zo kan uw lichaam herstellen en houdt u nog energie over voor de rest van de dag. Heeft u vragen over bewegen of moeite met alledaagse bewegingen, overleg dan met uw behandelend arts of longverpleegkundige. Mocht conditieverbetering u zelf niet lukken dan kunt u, in overleg met hen, kiezen voor trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Daarnaast is een poliklinisch of klinisch revalidatie programma mogelijk iets voor u (zie hoofdstuk 7).
Omgaan met prikkels Bepaalde prikkels kunnen de klachten bij COPD verergeren. U doet er goed aan de prikkels waar u last van heeft te vermijden. Deze prikkels kunnen zijn:
• • • • • • • • •
Rook. De ‘lucht’ van een geiser of gasfornuis. Bak- en braad luchtjes. Parfum. De lucht van spaanplaat of isolatiemateriaal. De lucht van chloor en schoonmaakmiddelen. Benzinedampen, uitlaatgassen van auto’s. Weersomstandigheden zoals mist, regen en vochtig weer. Sterke temperatuurswisselingen, koude lucht, hitte en smog.
Samen met uw behandelend arts of longverpleegkundige kunt u kijken welke prikkels u beter zoveel mogelijk kunt vermijden. Wanneer koude een rol speelt kunt u voor het naar bed gaan de slaapkamer voor verwarmen. Ook kunt u mensen in uw omgeving vragen om niet in uw bijzijn te roken of parfum te dragen. 18
Griepspuit Luchtweginfecties via verkoudheid of griep kunnen uw klachten tijdelijk aanzienlijk verergeren. Griep geeft bij mensen met COPD een grotere kans op complicaties zoals longontsteking. Elke longontsteking is een aanslag op het resterende longweefsel. Het is daarom belangrijk om griep en andere luchtweginfecties zoveel mogelijk te voorkomen. De jaarlijkse griepspuit is voor u dan ook zeer zeker aan te raden.
Toename van klachten, wat kunt u zelf doen? Veel mensen met COPD hebben met een zekere regelmaat meer klachten. Hieronder staat beschreven waaruit kan blijken dat de klachten toenemen en vervolgens staat beschreven wat u zelf kunt doen. Dat is belangrijk om de schade aan uw luchtwegen te beperken. Als uw klachten regelmatig verergeren dan kan de longverpleegkundige, in overleg met de behandelend arts, een persoonlijk zorgplan (exacerbatieplan) voor u opstellen. Klachten
• • • • • • • • • •
’s Nachts wakker worden door benauwdheid/kortademigheid. ‘s Ochtends vaker wakker worden met een benauwd gevoel. U gaat meer hoesten, met name in de ochtend. Het opgehoeste slijm wordt meer en verandert van kleur. Meer en toenemend kortademig. U bent niet meer in staat hele zinnen uit te spreken. Trap lopen kost u meer moeite. U neemt vaker pauzes als u een stukje wandelt. Huishoudelijk werk kost u meer moeite. U moet vaker dan normaal een luchtwegverwijder gebruiken.
19
•
U merkt dat de luchtwegverwijder niet zo snel meer werkt dan
• • • • •
U bent meer vermoeid.
voorheen. Temperatuursverhoging. Minder eetlust. U raakt in paniek en voelt zich angstig en onzeker. U raakt langzamerhand uitgeput en verward.
Wat kunt u zelf doen bij toegenomen klachten?
•
Neem een goede houding aan (gesteund met kussens of voor-
•
Pas eventueel door de fysiotherapeut geleerde ademhalings- en
• • • • • •
over steunend op ellebogen). /of ontspanningsoefeningen toe. Neem meer rust en verlaag uw tempo, blijf zo mogelijk wel in beweging. Weet welke medicijnen u bij toename van klachten mag innemen en hoeveel. Gebruik extra medicatie (antibiotica en/of Prednison) indien u dat met uw behandelend arts heeft afgesproken. Zet de medicijnen op een vaste gemakkelijk bereikbare plaats. Hoest het slijm goed op en blijf goed eten en drinken. Vloeibaar voedsel is soms gemakkelijker. Neem contact op met uw behandelend arts als de klachten, ondanks de maatregelen die u getroffen heeft, aanhouden.
20
6.
Medicamenteuze Behandeling
De meeste mensen met COPD gebruiken medicijnen. Deze kunnen de schade echter niet herstellen. Bij de behandeling van COPD is het allerbelangrijkste dat u stopt met roken. Daarmee voorkomt u dat uw luchtwegen en longen nog verder beschadigd raken. Als u COPD hebt, kunnen medicijnen wel zorgen dat u minder hoest en minder kortademig wordt en daarnaast dat uw luchtwegen beter in conditie zijn en beschermd worden tegen prikkels. De huisarts of behandelend arts schrijft de medicijnen voor en de longverpleegkundige of apotheker legt uit hoe u deze moet gebruiken. Als gebruiker bent u zelf verantwoordelijk voor een juist gebruik van de medicijnen.
Inhalatie medicatie De belangrijkste medicijnen bij de behandeling van COPD zijn luchtwegverwijders en daarnaast soms ontstekingsremmers. Luchtwegverwijders zorgen ervoor dat de spiertjes rondom de luchtwegen verslappen. Uw luchtwegen worden hierdoor vrij snel weer wijder, zodat u meestal minder kortademig wordt. Ontstekingsremmers bestrijden de ontsteking in de luchtwegen. Hierdoor beschermen ze uw luchtwegen tegen prikkels. Nauwelijks bijwerkingen De medicijnen voor COPD werken tegenwoordig zo effectief, dat de meeste gebruikers weinig of geen last hebben van bijwerkingen. Dit komt ook doordat inhalatiemiddelen bij het inhaleren direct in de longen komen. Wanneer u bepaalde bijwerkingen denkt te voelen, is het verstandig dit met uw arts of longverpleegkundige te bespreken.
21
Gewenning aan medicijnen Als u medicijnen voor COPD gebruikt, kunt u daar niet aan ‘gewend’ of verslaafd raken. Ze blijven goed werken, ook indien u ze gedurende een lange periode gebruikt. Twijfelt u aan de werking van uw medicijnen overleg dan met uw arts of longverpleegkundige. Aanvullende medicijnen Luchtweginfecties via/door verkoudheid en griep kunnen uw COPDklachten behoorlijk verergeren. Griep geeft zelfs grote kans op complicaties, zoals een longontsteking. Elke longontsteking is een aanslag op de longen. Daarom is het belangrijk infecties te voorkomen. Prednison en Antibiotica Virussen zijn vaak de oorzaak van luchtweginfecties, zoals verkoudheid of griep. Tegen virusinfecties bestaan geen goede medicijnen. Vaak wordt een prednisonstootkuur (30 mg voor zeven tot tien dagen) gegeven bij erge toename van benauwdheid/kortademigheidklachten. Bacteriële luchtweginfecties komen regelmatig voor bij mensen met COPD. Het is belangrijk om een bacteriële luchtweginfectie te herkennen en toename van klachten te signaleren (Hoofdstuk 5). Antibiotica drukken infecties met bacteriën de kop in. Antibiotica hebben geen enkele invloed op virussen. Mucolytica (slijmoplossers). Mucolytica maken taai slijm in de luchtwegen dunner (vloeibaarder), waardoor het slijm makkelijker is op te hoesten. Sommige mensen met taai slijm zeggen dat ze er baat bij hebben, anderen niet. Een proefbehandeling kan worden ingezet. Helpt het middel bij u niet, stop er dan mee. Artsen raden het langdurig gebruik van slijmoplossers niet (meer) aan.
22
Zorgt u er voor dat de medicijnkaart in deze PIM altijd volledig en actueel is!
Zuurstof Zuurstof is nodig voor elke basisactiviteit in het lichaam, zoals het verbranden van voedsel en de werking van spieren en hersenen. Bij deze activiteiten komen afvalstoffen vrij, zoals koolzuur. De zuurstof die we inademen, komt via de longen in het bloed en gaat met het bloed naar de plaatsen waar energie nodig is. De longen zorgen er ook voor dat het overtollige koolzuur uit het bloed komt en uiteindelijk wordt uitgeademd. Hebt u (zeer ernstige) COPD-klachten, dan kan er minder zuurstof via de longen naar uw bloed gaan. Het gevolg kan zijn dat er te weinig zuurstof in uw bloed komt. Hoe weet u of u extra zuurstof nodig hebt? Of u extra zuurstof nodig hebt kan worden gecontroleerd door een bloedonderzoek (bloedgas door een prik in de pols ) als daar aanleiding voor is. Zuurstof helpt niet bij ernstige benauwdheid/kortademigheid als er geen zuurstoftekort in uw bloed aanwezig is.
23
7.
Aanvullende behandelingen
Longrevalidatie Het UCCZ Dekkerswald biedt twee soorten longrevalidatie, te weten klinische revalidatie en poliklinische revalidatie. Klinische revalidatie Het klinische revalidatie programma van het ULCD is bestemd voor mensen die (veel) problemen ervaren in hun dagelijks leven als gevolg van de chronische longziekte. Onder leiding van de behandelend arts wordt begeleiding en behandeling geboden door longverpleegkundigen, fysiotherapeuten, bewegingstherapeuten, een diëtist, een creatief therapeut, een maatschappelijk werker en een psycholoog. Er wordt een individueel behandelplan opgesteld met als doel het verbeteren van de lichamelijke conditie en het aanleren van vaardigheden om beter met de longaandoening om te gaan. Uiteindelijk leidt dit tot gemakkelijker functioneren en minder last van de aandoening en klachten in het dagelijks leven. Het totale programma duurt gemiddeld twaalf weken. Zie voor meer informatie ook de folder “Klinische Longrevalidatie”. Poliklinische revalidatie In het UCCZ Dekkerswald start acht keer per jaar een poliklinische revalidatiegroep. Het doel van het programma is het verbeteren van de lichamelijke conditie en het leren van vaardigheden om beter met de longaandoening om te gaan. Uiteindelijk moet dit leiden tot beter functioneren en minder last van de aandoening, minder klachten in het dagelijks leven. 24
Het programma duurt tien weken. De eerste zes weken vindt dit plaats op maandag, woensdag en vrijdagmiddag. De laatste vier weken alleen op maandag en woensdagmiddag. Zie voor meer informatie de folder “Poliklinisch Longrevalidatie”. Voor aanvullende vragen en informatie kunt u zich wenden tot de behandelend arts en longverpleegkundige.
25
8. Poliklinieken U heeft een afspraak bij een arts en (eventueel) de longverpleegkundige. De arts zal u eerst te woord staan en eventueel volgt verder onderzoek bijvoorbeeld longfunctie of het maken van een röntgenfoto.
Polikliniek UCCZ Dekkerswald De polikliniek bevindt zich bij ingang A van het UCCZ Dekkerswald in Groesbeek. Zie de plattegrond op pagina 5. Parkeren is meestal geen probleem. De polikliniek is geopend van 8.30 - 17.00 van maandag tot en met vrijdag. Meer informatie vindt u in de folder “Polikliniek UCCZ Dekkerswald”.
Polikliniek Inwendige Ziekten UMC St Radboud De polikliniek Inwendige specialismen UMC St Radboud is onderverdeeld in drie units (posten). Iedere post heeft zijn eigen kleur. De polikliniek Longziekten bevindt zich op de post Geel. De polikliniek werkt alleen volgens afspraak. Houdt u rekening met vertragingen door de moeilijke verkeerssituatie in en rondom Nijmegen. De polikliniek is geopend van 8.00 - 17.30 van maandag tot en met vrijdag. Meer informatie vindt u in de folder “Polikliniek Inwendige Specialismen”.
26
Opname verpleegafdeling Soms is het niet mogelijk om uw klachten poliklinisch te behandelen en besluit de behandelend arts of verpleegkundig specialist, in overleg met de arts, tot opname op een verpleegafdeling van het UCCZ Dekkerswald of het UMC St Radboud. Een meerdaagse opname op de verpleegafdeling wordt over het algemeen gepland voor onderzoek, ter observatie van uw klachten of voor een medische behandeling. Het UCCZ Dekkerswald kent drie afdelingen: UCCZ 1 en 2, beide longafdelingen, en UCCZ 3 is een revalidatieafdeling. Het UMC St Radboud kent één gecombineerde verpleegafdeling; verpleegafdeling Cardio-thoracale chirurgie en Longziekten, route 616. Wat dient u zoal mee te nemen:
• • • • • • • • •
Afsprakenkaart Verzekeringsbewijs Geldig legitimatiebewijs Toiletartikelen Dag- en nachtkleding Pantoffels of slippers Telefoonnummers contactpersonen Medicijnen van thuis en medicijnpaspoort Deze patiënteninformatiemap (PIM)
Het ziekenhuis zorgt voor handdoeken en washandjes. Wij raden u aan om geen waardevolle bezittingen mee te nemen. Een ziekenhuis heeft een openbaar karakter en is voor iedereen toegankelijk. Het ziekenhuis aanvaardt geen aansprakelijkheid voor schade of verlies van waardevolle bezittingen. 27
U kunt zich melden bij de balie van de afdeling zelf of bij de polikliniek (alleen op het UCCZ Dekkerswald). De medewerkers van de polikliniek kunnen u verwijzen naar de betreffende afdeling. Op de afdeling wordt door het secretariaat, eerst de noodzakelijke administratieve gegevens gecontroleerd dan wel genoteerd, zoals naam, adres, geboortedatum, huisarts en verzekeraar. Vervolgens zal een longverpleegkundige u naar uw kamer brengen en u wegwijs maken op de afdeling en krijgt u uitleg over de dagelijkse gang van zaken. De longverpleegkundige zal tevens een opnamegesprek met u voeren. Tijdens de opname is de zaalarts uw behandelend arts. Meestal is dit een behandelend arts. Bij hem/haar kunt u terecht met uw dagelijkse vragen. In het UMC St Radboud ontvangt u op de afdeling een folder met daarin bijzonderheden over de afdeling, zoals etenstijden, rusttijden, en dergelijke. In het UCCZ Dekkerswald en op het UMC St Radboud vindt u op uw kamer een klapper met patiënteninformatie.
28
9.
Meer hulp en informatie
1. Astmafonds Het Astma Fonds behartigt de belangen van patiënten met astma en COPD, subsidieert veel wetenschappelijk onderzoek en andere nuttige projecten en geeft voorlichting. Op de eerste plaats via de webwinkel www.astma-fonds.nl. Voor schriftelijke informatie belt u de klantenservice: 033 - 434 12 95. Voor telefonisch advies op werkdagen tussen 10.00 - 14.00 uur: 0900 - 227 25 96. Op veel plaatsen in het land organiseren afdelingen van het astmafonds activiteiten voor patiënten met astma en COPD. Ook organiseren zij vakantieweken voor mensen die ten gevolge van de aandoening niet meer zelfstandig op vakantie kunnen. U kunt zich abonneren op het ledenblad Luchtwijzer dat zes keer per jaar verschijnt.
2. Stivoro Voor hulp bij het stoppen met roken kunt u terecht bij uw behandelend arts of longverpleegkundige. Ook Stivoro (stichting volksgezondheid en roken) kan daarbij een hulp zijn: www.stivoro.nl.
29
Uw notities en vragen U kunt dit formulier gebruiken als hulpmiddel bij het voorbereiden van gesprekken met specialist en longverpleegkundige. U kunt hierbij denken aan vragen over:
□ De behandeling. □ Het ziektebeeld. □ Stoppen met roken. □ Medicijnen. □ Bewegen. □ Voeding. □ Omgaan met beperkingen / energie. □ Toenemende klachten. □ Bij welke klachten naar huisarts.
30
31
Medicatie
Apotheek:
Allergie:
Geboortedatum:
Naam:
Medicatielijst
Dosering
8:00
10:00
12:00
15:00
18:00
datum:
22:00
10. Aanvullende folders Wat kan de longverpleegkundige voor u betekenen? Als u moeite krijgt met ademhalen verandert er nogal wat in uw leven. Deze verandering is vaak blijvend. U moet bepaalde prikkels vermijden en medicijnen innemen, elke dag weer, voor de rest van uw leven. Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Hoe gaat u er thuis, op uw werk ermee om? Wie kan u helpen als u wilt stoppen met roken? Hoe kunt u het beste omgaan met beperkte lichamelijke energie? Juist met dit soort vragen kunt u terecht bij een longverpleegkundige. Besproken onderwerpen en afspraken:
32
Wat kan de fysiotherapeut voor u betekenen? De fysiotherapeut kan u helpen bij de meest voorkomende problemen bij COPD. Middels een gesprek probeert de fysiotherapeut een zo duidelijk mogelijk beeld te krijgen van het gezondheidsprobleem, de verwachtingen en uw belangrijkste hulpvraag. Er zal een onderzoek plaats vinden waarin de fysiotherapeut uw klachten en beperkingen verder in kaart brengt. Fysiotherapeutische behandeldoelen bij mensen met COPD kunnen o.a. zijn:
• • • •
het bevorderen van het slijm ophoesten het verminderen van kortademigheid het verbeteren van de conditie omgaan met beperkingen in uw dagelijks leven
Hierbij kunt u denken aan het aanleren van bepaalde technieken, waardoor u op een effectieve manier uw slijm kunt ophoesten. Daarnaast helpt de fysiotherapeut met het aanleren van een goede ademhalingstechniek. Ook kan de fysiotherapeut u begeleiden bij inspanning om uw conditie te verbeteren, oefeningen geven om kracht en uithoudingsvermogen van uw adem-, arm- en beenspieren te laten toenemen. U kunt zonodig ook adviezen krijgen omtrent het afwisselen van inspanning en rust. Wellicht vindt u dit moeilijk of durft u zich niet goed in te spannen, omdat u steeds benauwd wordt. De fysiotherapeut legt u uit wat u juist wel en wat u beter niet kunt doen. In overleg en afgestemd op uw situatie stelt de fysiotherapeut een trainingsprogramma op ter verbetering van uw conditie. Het is van belang dat u na de fysiotherapie verder gaat met bewegen. De fysiotherapeut geeft u hierover advies.
33
Geoefend
Geoefend
Opmerkingen/aantekeningen
Ophoesttechnieken
Ja/nee Zo ja, datum
Ademhalingstechnieken
Ja/nee Zo ja, datum
Inspanningsoefeningen
Zo ja, datum
34
