passend onderwijs De onzekerheden van

JAARGANG 20  | NUMMER 3  | SEPTEMBER 2014

De onzekerheden van

passend onderwijs Zorgstandaard traumatisch hersenletsel | Rol van de sportarts in de revalidatie Meer aandacht voor de vormgeving van hulpmiddelen en aanpassingen Rehab Academy | Lean processen verbeteren | Beslishulp Beroerte Thuis

inhoud REVALIDATIE MAGAZINE  | JAARGANG 20  |  NUMMER 3  |  SEPTEMBER 2014

Wilt u reageren op RM? Hebt u een idee voor een artikel? De redactie hoort het graag: [email protected].

6 Berichten 7 Processen herzien - met lean Sophia Revalidatie paste als eerste revalidatiecentrum deze verbeterstrategie toe. 10 Beslishulp Beroerte Thuis  Dit is een nieuw instrument om de problemen die mensen ondervinden in kaart te brengen. 11 ‘Het leven gaat door’  Floris Enninga. 15 De Professor Thea Vliet Vlieland. 16 Gewoon mooi! Er is steeds meer aandacht voor de vormgeving van hulpmiddelen en aanpassingen. 18 Naar de revalidatieschool Revalideren is leren, is het uitgangspunt bij de Rehab Academy. 19 Column  Drone. 20 Het standpunt  Kinderrevalidatie eindelijk op de agenda? 21 De Specialisten  Complexe-handenteam.

‘Je kunt niet zomaar zeggen: ga sporten’

4

Sportgeneeskunde is een belangrijke toevoeging bij revalidatie, zeggen revalidatieartsen en sportartsen die in ons land de eerste samenwerkingsvormen hebben opgezet. • Alice Broeksma

Zorgstandaard stimuleert verdere verbetering Eind juni zag de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel het licht. Die standaard beschrijft hoe het hele zorgtraject eruit zou moeten zien na traumatisch hersenletsel. • Adri Bolt

8 De onzekerheden van passend onderwijs

12

In het vervolg worden ‘speciale’ leerlingen zoveel mogelijk geplaatst op reguliere scholen, onder de noemer passend onderwijs. Hoewel iedereen dit idee toejuicht, zijn er ook zorgen over de invulling ervan. • John Ekkelboom

COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Redactie Esther Agterdenbos (hoofdredacteur, bestuurder ViaReva) - Steven Berdenis van Berlekom MBA (hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) - Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) - Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur). Redactieraad Dr. Renata Klop (programmacoördinator ZonMw) - drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) - John Ekkelboom (journalistiek adviseur) - Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) - Heidi Wals (secretariaat en communicatie VRA) - Josien van den Berg (medewerker communicatie Revalidatie Friesland). Redactieadres Revalidatie Nederland - Esther Hulst - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 - [email protected]. Vormgeving AC+M, Maarssen. Foto’s Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink - Foto’s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op de betreffende locatie gemaakt. Abonnementen Revalidatie Nederland - Esther Hulst - Postbus 9696 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 - [email protected]. Abonnementsprijs Jaarabonnement € 30,00 - Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag - Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt in januari automatisch verlengd, tenzij twee maanden daarvoor schriftelijk is opgezegd. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Revalidatie Nederland. Advertenties Bureau van Vliet - Postbus 20 - 2040 AA Zandvoort - telefoon (023) 5714745 - fax (023) 5717680 - [email protected]. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen Dit is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie Nederland.

De meerwaarde van de sportarts binnen revalidatie

‘Je kunt niet zomaar zeggen: ga sporten’ Sportgeneeskunde is een belangrijke toevoeging bij revalidatie, zeggen revalidatieartsen en sportartsen die in ons land de eerste samenwerkingsvormen hebben opgezet en daarvan goede resultaten zien. ‘Een sportarts weet hoe er zo efficiënt mogelijk kan worden getraind om fysieke doelstellingen sneller te halen.’ • Door Alice Broeksma

Een handvol Nederlandse revalidatiecentra huurt op dit moment een sportarts in: Adelante, Libra Revalidatie & Audiologie locatie Blixembosch, Heliomare en UMCG. De meerwaarde van een sportarts in huis is voor de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) al bewezen, en verdient dan ook navolging in het hele land. Ruim vijf jaar geleden richtte de VRA de werkgroep Bewegen en Sport op, om een missie te formuleren. ‘Die missie werd dat íedere revalidant een beweeg- en sportadvies moet krijgen,’ zegt Peter van Leeuwen, secretaris van de VRA-werkgroep en als revalidatiearts verbonden aan Libra. Zijn werkgroep zag dat er binnen de revalidatie vaak nadruk was, en nog steeds is, op het nastreven van neurologische verbetering. ‘Daarbij wordt de coördinatie getraind. Maar

Meer sport binnen revalidatie: • De Stichting Onbeperkt Sportief voert in ons land het programma Revalidatie, Sport en Bewegen uit, op dit moment al bij 23 locaties van 18 revalidatie-instellingen. Revalidanten worden aan het eind van hun behandeling volgens een vast protocol verwezen naar de beweegconsulent van een Sportloket. De consulent gaat, tijdens advies- en counselingsgesprekken, met de revalidant na hoe die een actieve leefstijl kan realiseren. • Om revalidanten hierbij beter te kunnen begeleiden, kunnen consulenten en andere revalidatieprofessionals de driedaagse training Motiverende Gespreksvoering volgen. Inmiddels hebben circa 130 professionals hieraan meegedaan. • De effecten van het programma Revalidatie, Sport en Bewegen worden nu in kaart gebracht tijdens wetenschappelijk onderzoek met de naam ReSpAct. Ruim 800 revalidanten doen al mee; de bedoeling is in totaal 2000 revalidanten te betrekken. • De werkgroep Bewegen en Sport van de Vereniging van Revalidatieartsen heeft met de Stichting Onbeperkt Sportief een set van vijf prestatie-indicatoren ontwikkeld, zodat revalidatiecentra hun eigen beleid kunnen toetsen, en zien wat er nog verbeterd kan worden. Een indicator is bijvoorbeeld dat de revalidatie-instelling beschikt over een netwerk van sport- en beweegaanbieders. Ook een goede verwijsstructuur is een indicator.

4

RM 3 2014

ook werken aan kracht en conditie is belangrijk. En dáár kan de sportarts ons goed helpen. Die weet bij uitstek hoe er zo efficiënt mogelijk kan worden getraind om fysieke doelstellingen sneller te halen.’ Van Leeuwen benadrukt dat zijn werkgroep als naam koos voor Bewegen en Sport, in díe volgorde. ‘Dat is voor ons revalidatieartsen de juiste volgorde. Eérst bewegen. Dan hopelijk sport als gevolg.’ Inspanningstesten Sportarts Floor Groot is het daarmee roerend eens. Hij is in dienst van het Sportmedisch Adviescentrum Regio Haarlem en werkt elke week een dagdeel bij Heliomare Revalidatie. ‘Binnen de revalidatie zie ik mijn rol als complementair. Aanvullend, ten dienste van de revalidant. De revalidatiearts houdt de leiding.’ Groot heeft als sportarts een vast sportspreekuur waar hij bijvoorbeeld een handbiker met schouderklachten adviseert, of een hardloper met protheseproblemen. Maar zijn voornaamste rol is bij het project Fysiek Profiel, waarmee Heliomare individuele trainingsprogramma’s opstelt voor revalidanten. Groot voert inspanningstesten uit, interpreteert die en bespreekt met de revalidatiearts, fysiotherapeut en inspanningsfysioloog de behandelconsequenties. ‘Door de inspanningstest, met zuurstofanalyse, zie je snel waar de beperkende factoren liggen. Vaak komen mensen verzwakt uit het ziekenhuis. Grofweg komen we drie hoofdproblemen tegen, met betrekking tot hart, longen en spieren. Dan kun je niet zomaar zeggen: ga sporten. Want een cliënt gebruikt bijvoorbeeld medicijnen die zijn hartslag laag moeten houden. Dan bereikt het geven van veel duurtraining niet het gewenste effect, en staat zelfs haaks op de medische behandeling.’ Dus, zegt Groot, hier gaat het niet om het sporten om het sporten. Wél om beweging die voorwaardenscheppend kan zijn. ‘Als het doel is om weer trap te kunnen lopen, moet er worden gewerkt aan conditie en spierkracht. Daarom is het zo belangrijk om goed te zien wat de conditie precies is, waar de zwakkere punten liggen en hoe die zo snel mogelijk kunnen worden verbeterd. Dáár is sportgeneeskunde goed in.’ Groot adviseert dan bijvoorbeeld aangepaste krachttraining. Met voor de revalidatie- en sportgeneeskunde het gezamenlijke doel de patiënt zo snel mogelijk weer zijn eigen activiteiten uit te kunnen laten voeren.

Illustratie: Roel Seidell

‘De sportexpertise kan het revalidatieproces versnellen’ Kruisbestuiving Beide artsen willen benadrukken dat het absoluut niet de bedoeling is elkaars werk toe te eigenen, en dat het gaat om een positieve kruis­ bestuiving. Groot: ‘Want omgekeerd kunnen wij als sportarts van de revalidatiegeneeskunde leren hoe problemen nog beter multidisciplinair kunnen worden aangepakt.’ Waar het om gaat, is een welwillende samenwerkingsvorm die de patiënt het meeste helpt en kostenefficiënt is. Peter van Leeuwen zegt wel, met instemming van Floor Groot, dat de afbakening van het werkterrein van sportarts en revalidatiearts soms nog onduidelijk is. De revalidatiearts weet bij uitstek hoe een patiënt met een lichamelijke handicap en psychosociale behoeften interdisciplinair behandeld kan worden. De sportarts weet het meest over blessures en het met beleid opbouwen van kracht en conditie. Maar daartussen zit een grijs gebied. Van Leeuwen: ‘Door de nieuwe situatie kan sportgeneeskunde gebieden claimen die van oudsher bij de revalidatiegeneeskunde horen. Zoals hart-, long- of oncologische revalidatie. Daarover moeten beide partijen met elkaar in gesprek blijven.’ Waar ook meer over gesproken moet worden, vinden de artsen, is de invulling van het element ‘sport en bewegen’ in de revalidatie. Op dit moment zie je door het land heen flinke verschillen in aanpak, en in de mate waarin sport en bewegen wordt ingepast in de behandeling.

‘Het is belangrijk dat revalidatie-instellingen hier bewust naar kijken, en nagaan hoe ze beweging de prominente plaats kunnen geven die het verdient in het revalidatieproces.’ Geneeskundig specialisme Sinds juli van dit jaar wordt sportgeneeskunde door de zorgverzekeraars niet meer aangemerkt als ‘sociaal geneeskundig specialisme’, maar als ‘geneeskundig specialisme’. Het betekent dat op termijn ook de sportarts behandelingen kan declareren. De overheveling vergemakkelijkt een zelfstandiger rol van de sportarts. Die moest voorheen vaak ingewikkeld declareren, bijvoorbeeld als hij een inspanningstest deed. Die handeling viel officieel onder de cardioloog. Straks, als de financiering is geregeld, gewoon onder sportgeneeskunde. Dus dat wordt nu duidelijker en makkelijker, zeggen beide behandelaars, maar het grijze gebied blijft zeker nog bestaan. Er moet dus door de betrokken partijen goed worden overlegd over de taakverdeling. Van Leeuwen: ‘En een richtlijn zou helpen. Ook als beide specialismen participeren in elkaars opleiding. Dat zal bijdragen aan meer duidelijkheid over ieders expertise.’ Maar voor de revalidatiearts is de meerwaarde van de sportarts binnen het revalidatiecentrum al zeker bewezen. ‘De sportexpertise kan het revalidatieproces versnellen.’ RM 3 2014

5

Meer informatie op internet Revalidatie Magazine heeft een digitale aanvulling op www.revalidatiemagazine.nl. Daar is onder andere een bericht te vinden over de HandbikeBattle die op 26 juni is gereden en een bericht over een nieuwe e-learningcursus over infectiepreventie. Onder de kop Wetenschap en Organisatie staat informatie over proefschriften die de afgelopen periode zijn gepubliceerd. Het jaarbeeld 2013 van Revalidatie Nederland is er. Op www.jaarbeeldrevalidatie.nl worden de belangrijkste ontwikkelingen geschetst. In een kort beeldjournaal geeft presentator Marc de Hond een samenvatting.

Preventie kindermishandeling In Nederland worden jaarlijks circa 118.000 kinderen slachtoffer van een vorm van kindermishandeling. Dat betekent dat zij thuis mishandeld, verwaarloosd of seksueel misbruikt worden. Om kindermishandeling, of het risico daarop, beter in beeld te krijgen, is in de Wet Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling een zogeheten ‘kindcheck’ opgenomen. De kindcheck houdt in dat zorgverleners bij bepaalde groepen cliënten nagaan of zij voor minderjarige kinderen zorgen. En zich afvragen of er, door de medische situatie of door andere omstandigheden, een risico bestaat op schade voor die kinderen. Denk bijvoorbeeld aan kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen of kinderen die te maken krijgen met huiselijk geweld. De kindcheck kan zorgverleners voor lastige dilemma’s stellen. Hoe kan ik een inschatting maken van de veiligheid van kinderen als ik nooit thuis kom bij een cliënt? Komt de vertrouwensband met de cliënt niet in gevaar? Om beter met dergelijke vraagstukken te kunnen omgaan, heeft Augeo een gratis online cursus over de kindcheck ontwikkeld. Die is ook relevant voor zorgverleners in de revalidatiesector, zegt Marga Haagmans, inhoudsdeskundige bij Augeo. ‘Ook mensen die revalideren kunnen extra problemen hebben en staan daardoor soms onder druk. Dat kán een risico betekenen voor de kinderen. Om kindermishandeling terug te dringen, is het van groot belang dat zorgverleners riskante situaties leren herkennen en weten hoe zij vervolgens kunnen handelen. Scholing kan hier een belangrijke bijdrage aan leveren. Het is goed om te merken dat we het afgelopen half jaar ook vragen hebben gekregen van revalidatieprofessionals. In totaal hebben negen revalidatiecentra de weg naar ons weten te vinden om scholing aan te schaffen over het herkennen en aanpakken van kindermishandeling en huiselijk geweld en over de Wet Meldcode. Een stap die zeker navolging verdient.’ Zie www.revalidatiemagazine.nl, bij ‘links’.

6

RM 3 2013

Managementcursus startende revalidatieartsen Multidisciplinaire revalidatieteams staan onder leiding van een revalidatiearts. Leidinggeven is een dus een belangrijke taak voor de arts, want een goed functionerend team is cruciaal voor de kwaliteit van de revalidatie. Om beginnende revalidatieartsen - in de eerste plaats opgeleid als arts - beter toe te rusten voor hun leidinggevende taak is de cursus Meer dan Medisch gelanceerd. De cursus, die is ontwikkeld door ALJConsult, Rijndam Revalidatie en De Hoogstraat Revalidatie, bestaat uit zeven trainingsdagen. In deze dagen komen allerlei managementthema’s aan bod, zoals leidinggeven aan professionals, stijlen van verandermanagement en teamcommunicatie. Veertien revalidatieartsen van De Hoogstraat Revalidatie, Groot Klimmendaal, Rijndam Revalidatie en Sophia Revalidatie waren begin dit jaar de eerste cursisten. Hun reacties waren zeer positief en dus krijgt de cursus in oktober een vervolg. Zie www.revalidatiemagazine.nl, bij ‘links’.

Instrumenten gezinsbegeleiding Kinderen die door een ongeluk of ziekte hersenletsel oplopen, kunnen daardoor allerlei problemen ondervinden. Denk bijvoorbeeld aan geheugen- of gedragsproblemen. Dit kan hun dagelijks leven verstoren en hun ontwikkeling belemmeren. Om kinderen en hun gezinnen beter te kunnen begeleiden, ontwikkelde Vilans samen met zorgaanbieders drie instrumenten. Om te beginnen is een richtlijn gemaakt voor de begeleiding van gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel. De richtlijn adviseert managers van zorgorganisaties over het inrichten van hun gezinsbegeleiding en over het ondersteunen van hun medewerkers. Daarnaast adviseert de richtlijn gedragskundigen en gezinsbegeleiders over het invullen van de begeleiding. Als tweede instrument is een toolkit gemaakt, met informatie over methoden die kunnen helpen bij de begeleiding. Het gaat bijvoorbeeld om methoden voor competentiegericht werken of intensieve orthopedagogische gezinsondersteuning. Als derde is een ‘psycho-educatiekoffer’ gemaakt, met daarin verwijzing naar materiaal - boeken, maar bijvoorbeeld ook websites - dat gedragskundigen en gezinsbegeleiders kunnen gebruiken om kinderen en ouders te informeren. Veertien organisaties die zich richten op de begeleiding van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel passen de richtlijn, toolkit en psycho-educatiekoffer toe.

Foto: Sophia Revalidatie, Bianca Rietman

BERICHTEN

Processen herzien - met lean Eind vorig jaar verhuisde Sophia Revalidatie in Den Haag naar een nieuw pand. De veranderde werkomstandigheden vroegen om andere werkprocessen, en men besloot bij de inrichting daarvan een lean-bril op te zetten. Het is nieuw voor de revalidatiesector en het had direct resultaat. Kijkend naar de toenmalige overlegvormen, is de dagelijkse rondvraag ontwikkeld. De twee belangrijkste uitgangspunten van lean zijn hierbij meegenomen: het vergroten van het probleemoplossend vermogen van teams en het verbeteren van processen door verspilling te verwijderen. Er waren veel dagelijkse ad hoc overlegmomenten en er was veel één op één afstemming. Door het invoeren van een vast, kortdurend overlegmoment per dag is rust en duidelijkheid in het zorgproces ontstaan. De rondvraag duurt vijftien minuten en is op alle klinische afdelingen ingevoerd. Een voorbeeld De dagelijkse rondvraag op de afdeling voor CVA-patiënten start: alle behandelaars, een verpleegkundige en de arts-assistent staan stipt om 8.30 uur klaar. De maatschappelijk werker die vandaag de actiepunten en korte notulen in een vast format verwerkt, zit al klaar om te typen. De arts-assistent start met het bespreken van de patiënten: vorige dag, plan voor vandaag, opvallendheden uit de ochtendzorg, bijzonderheden en door naar de volgende patiënt. Binnen vijftien minuten worden twintig patiënten besproken. De ergotherapeut haakt in wanneer de derde patiënt wordt aangekondigd. ‘Ik heb gisteren met mevrouw afgesproken dat ze gaat proberen zelf haar

ICT4handicap online Onlangs ging www.ict4handicap.org online. Deze site wil stimuleren dat de mogelijkheden van ICT optimaal worden benut voor mensen met een beperking. Dit kan door te zorgen dat de normale verworvenheden, zoals gebruik van internet, voor iedereen beschikbaar zijn, maar bijvoorbeeld ook door het bevorderen van de inzet van ICT in de zorg. ICT4Handicap is een initiatief van Pieter Anthonio, voormalig voorzitter van belangenvereniging BOSK.

De lean-filosofie is ontwikkeld in de auto-industrie. Het staat voor het verbeteren van werkprocessen, door werknemers zelf verspilling te laten aanwijzen en oplossen. De ‘klantwaarde’ staat daarbij centraal:

kindje te voeden en verzorgen.’ De fysiotherapeut vraagt of het dan zinnig is te trainen op goed rechtop zitten in de rolstoel en wil weten of er al een voedingskussen in huis is, waarmee ze kunnen oefenen. De maatschappelijk werker vertelt volgende week de partner en moeder van deze patiënt op bezoek te hebben, en zal dan met hen bespreken hoe zij deze stap zien. Zowel partner als moeder hebben nu een groot aandeel in de zorg voor moeder en kind. De ontslagdatum van de patiënt wordt erbij gepakt: welke aanpassingen zijn thuis nodig? Mevrouw heeft een kinderwagen gekocht: is gezien haar arm-handfunctie een aanpassing nodig? De ergotherapeut zal de revalidatietechnicus vragen om mee te kijken naar de mogelijkheden. Toegevoegde waarde Het is een voorbeeld van tijdige informatie over een opgenomen patiënt, waarop alle professionals de zorg van die dag kunnen aanpassen. Door het invoeren van de dagelijkse rondvraag zijn acht overlegvormen komen te vervallen. Dat scheelt zo’n vier uur overlegtijd per professional per maand; tijd die aan de zorg kan worden besteed. Ad hoc overleggen, telefoontjes en e-mailverkeer zijn afgenomen. Patiënten merken dat behandelaars en verpleegkundigen op dezelfde lijn zitten. Dat is bij uitstek lean: tijdbesparend werken door het elimineren van verspillingen in het proces, maar bovenal met toegevoegde waarde voor de patiënt. Daarom gaat Sophia Revalidatie door met lean en past deze benadering nu ook toe bij processen op de personeels- en planningsafdelingen, het medisch secretariaat en de facilitaire dienst. En nog steeds komen daar afdelingen bij, dus meer resultaten volgen.

in de revalidatie datgene dat voor de revalidant van waarde is. In de zorg wordt lean steeds vaker toegepast, maar in de revalidatiesector is het dus nog nieuw. Zorginstellingen die lean willen gaan werken, kunnen zich aansluiten bij het netwerk Lean in de Zorg: www.lidz.nl.

Jacomijn Harmsen, Staffunctionaris projectmanagement Kenniscentrum Sophia Revalidatie RM 3 2014

7

Zorgstandaard stimuleert verdere verbetering

Foto: Inge Hondebrink

Zorg na traumatisch hersenletsel

De zorgstandaard wijst op het belang van het borgen van de inbreng van ervaringsdeskundigen binnen de zorg. Dat gebeurt al binnen Reade, vertelt Harmen Hidding. Hij kreeg op dertigjarige leeftijd een hersenbloeding en werkt nu als ervaringsdeskundige - een betaalde functie bij het revalidatiecentrum.

Eind juni zag de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel het licht, op initiatief van de Hersenstichting Nederland. Die standaard beschrijft hoe het hele zorgtraject eruit zou moeten zien na traumatisch hersenletsel. Daarbij staan tijdige herkenning en erkenning van dit letsel centraal. En goede ketenzorg, ook in de chronische fase. • Door Adri Bolt

Hij spreekt met revalidanten met niet-aangeboren hersenletsel, en met de naasten van de revalidant, beantwoordt vragen van therapeuten en neemt deel aan behandelgroepen als

‘Na een ongeluk in mijn eigen bedrijf, zo’n twintig jaar geleden, kreeg ik problemen met mijn geheugen, met planning en organisatie’, vertelt Henk Bor, voorzitter van de Stichting Niet-Aangeboren-Hersenletsel (NAHstichting). ‘Ik had een stalen kolom tegen mijn hoofd gekregen, maar er werd niet herkend dat ik hersenletsel had. Soms wist ik niet eens meer waar ik woonde. Volgens de artsen had dat te maken met een depressie en een burn-out. Je neemt dat aan, en moddert door. Dat duurde jaren, tot een neuroloog wel de juiste diagnose stelde en ik alsnog kon revalideren.’ Mensen met traumatisch hersenletsel hebben relatief minder lichamelijke uitval, vergeleken met mensen die hersenletsel opliepen door een CVA. Hierdoor worden de cognitieve gevolgen, zoals geheugenverlies of gedragsproblemen, ook minder gauw opgemerkt. Op een MRI of CT-scan is het letsel niet altijd zichtbaar. Voor mensen die in het ziekenhuis terechtkomen na een ongeluk, geldt bovendien dat de aandacht eerder uitgaat naar de andere, zichtbare verwondingen dan naar het hersenletsel. Omdat in de praktijk de zorgketens voor mensen met traumatisch hersenletsel en met een CVA van elkaar verschillen, is er nu een aparte Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel. Diagnose De opvang van mensen met hersenletsel in de acute fase is de afgelopen decennia sterk verbeterd, vertelt Anne Marie ter Steeg. Zij is revalidatiearts en medisch manager bij Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie. Als voorzitter van de werkgroep voor traumatisch hersenletsel van revalidatieartsenvereniging VRA was ze lid van de stuurgroep die de zorgstandaard opstelde. ‘Meer mensen met hersenletsel overleven. Bij die mensen worden de cognitieve problemen beter herkend, ook omdat de diagnostiek sterk is verbeterd. Maar de herkenning en erkenning van de gevolgen van traumatisch hersenletsel moeten verder verbeteren. Dat is belangrijk voor de patiënt én voor zijn sociale omgeving.’ Daarom gaat de zorgstandaard uitgebreid in op de diagnostiek. Is er sprake van licht, matig of ernstig letsel, en wat zijn de gevolgen voor de patiënt? Ook tijdige informatieverstrekking krijgt veel aandacht, omdat informatie ervoor kan zorgen dat hersenletsel eerder herkend wordt. ‘De revalidatiesector stimuleert vroegtijdige herkenning onder andere door actief te zijn in de ziekenhuizen, door klinische consultatie en deelname

8

RM 3 2014

een kookgroep. ‘Zo vertel

aan multidisciplinaire overleggen bij bijvoorbeeld traumapatiënten. Als revalidatieartsen weten we veel over de gevolgen op lange termijn, en het is goed om van het begin af aan hierover te informeren en hier alert op te zijn.’

ik mensen met cognitieproblemen dat ze geen haast meer moeten hebben.

Ketenzorg Naast vroegtijdige herkenning is ketenzorg een hoofdonderwerp uit de zorgstandaard. Instellingen die zorg bieden aan mensen met een CVA werken samen in stroke services. In de zorg na traumatisch hersenletsel bestaat zo’n samenwerking nog niet. De zorgstandaard stelt dat regionale ketens moeten ontstaan, waarbij het accent ligt op het delen van kennis en op de onderlinge overdracht. ‘We gaan bijvoorbeeld als revalidatieartsen steeds vaker met een bedrijfsarts om de tafel zitten om uit te leggen wat de gevolgen zijn van het letsel. Bijvoorbeeld: iemand kan prima werken, maar heeft rustpauzes nodig, of een prikkelarme omgeving. Revalidatieartsen hebben steeds betere netwerken, waar ze actiever in bewegen.’ Er zijn plaatsen waar de keten goed functioneert, maar landelijk kan er nog veel verbeteren, stelt Ter Steeg. ‘Zo moeten mensen in de ketens goed geschoold zijn. We zien bijvoorbeeld nog te vaak dat huisartsen verwijzen naar niet-gespecialiseerde hulpverleners. En de transitiemomenten moeten goed begeleid worden. Er zijn veel plaatsen waar dergelijke zaken helemaal niet geregeld zijn.’ Ervaringsdeskundigheid Als ervaringsdeskundige zag ook Henk Bor dat er veel verbeterd kon worden. ‘Zo ontmoette ik meer patiënten bij wie de juiste diagnose pas laat was gesteld, en voor wie dat erg nadelige gevolgen had gehad. Ik vond het onacceptabel dat dat nog steeds gebeurde, en heb de NAH-stichting opgericht om hierin verandering te brengen.’ Namens die stichting werkte Bor mee aan de zorgstandaard. ‘Wij weten precies tegen welke problemen patiënten en hun naasten aanlopen. Zo moet je het initiatief voor het maken van een nieuwe afspraak niet bij de patiënt leggen, maar moet je die patiënt een afspraak meegeven. Dat lijkt een klein voorbeeld, maar het kan veel problemen voorkomen. Ook hebben de patiëntenorganisaties geijverd voor een patiëntenversie van de standaard, die er inderdaad is gekomen.’ Bor noemt het een belangrijke trend: de toenemende inbreng van erva-

Dat ze de tijd moeten nemen om dingen goed voor elkaar te krijgen. Een therapeut kan meedenken; ik kan meedenken en meevoelen. Dat is een wereld van verschil. Ik merk dat mijn aanwezigheid een echte stimulans kan zijn voor revalidanten en hun naasten. Aan mij kunnen ze zien wat er mogelijk is door revalidatie.’

ringsdeskundigen in de zorg. ‘Die inbreng kan de zorg enorm verbeteren.’ Ervaringsdeskundigheid ligt ook aan de basis van een nieuw initiatief voor de chronische fase: de hersenletselcentra in oprichting. De NAH-stichting werkt met zes andere patiëntenorganisaties mee aan dit initiatief. ‘Die centra moeten een hiaat vullen in de zorg voor mensen die al langer hersenletsel hebben. Het worden laagdrempelige plaatsen waar mensen terechtkunnen met hun vragen. We streven de komende twee jaar naar vijf van die centra, die bij zorginstellingen worden ondergebracht.’ Een ander recent initiatief voor de chronische fase is Hersenz. Dit behandeltraject, waarin mensen leren omgaan met hun hersenletsel, wordt aangeboden door een aantal zorginstellingen waaronder Heliomare Revalidatie. Ook ziekenhuizen hebben vaker een aanbod voor de chronische fase, bijvoorbeeld in de vorm van nazorgpoli’s. ‘De aandacht voor de blijvende problemen neemt toe, en dat was hard nodig.’

Hoe verder? Wat gaat er nu concreet gebeuren met de zorgstandaard? ‘De Hersenstichting zoekt drie pilotregio’s, die ook financieel gesteund gaan worden’, vertelt revalidatiearts Anne Marie ter Steeg. In die regio’s wordt vanaf januari 2015 de werking van de zorgstandaard in de praktijk getest. ‘Daar komt hopelijk het ideaal van tijdige herkenning en de juiste behandeling op de juiste plek op het juiste tijdstip weer een stapje dichterbij. Voor de revalidatiesector betekent dat bijvoorbeeld dat de goede programma’s voor cognitieve revalidatie - die er al zijn - ook breed toegepast worden. Maar het gaat er vooral om dat de patiënten tijdig naar het juiste programma verwezen worden. En dat dan straks in het hele land, zodat goede zorg geen kwestie meer is van toeval.’

RM 3 2014

9

Foto: Inge Hondebrink

Beslishulp Beroerte Thuis

1999

1967 | GEBOREN EIND 1999 | ZIEKENHUIS

Eerder verscheen de Beslishulp Beroerte, een instrument om in het ziekenhuis tot een betere diagnose en prognose te komen. Nu is er ook de Beslishulp Beroerte Thuis. Hiermee kan later, als iemand weer thuis is, in beeld worden gebracht welke problemen er zijn en welke hulp eventueel nodig is. Jaarlijks groeit het aantal mensen dat leeft met de gevolgen van een beroerte. De organisatie van de zorg voor deze groep is door de komst van stroke services sterk verbeterd. Stroke services zijn regionale ketens waarin zorgverleners samenwerken en de zorg afstemmen. Een beperking is dat deze ketens zich vooral richten op het eerste jaar na een beroerte. Maar ook als de beroerte langer geleden is, ondervinden mensen veel problemen. Uit onderzoek blijkt dat een aanzienlijk deel van de patiënten inactief, vermoeid, somber en beperkt mobiel is. Niet zelden verergeren deze klachten met het verstrijken van de tijd. Ook partners van patiënten hebben problemen: zij rapporteren onder andere depressieve symptomen. Als mensen hulp zoeken, is die moeilijk die te vinden. De eerstelijnszorg wordt ervaren als versnipperd. De Beslishulp Beroerte Thuis werd ontwikkeld om betere ondersteuning te kunnen bieden. Verwijsadvies De beslishulp is ontwikkeld als instrument voor zorgverleners in de eerste lijn, zoals huisartsen en hun praktijkondersteuners, thuiszorgmedewerkers en nazorgverpleegkundigen. Om de beslishulp te laten aansluiten bij hun wensen, zijn met hen bijeenkomsten georganiseerd waaraan ook patiënten deelnamen. Beide groepen benoemden welke problemen in hun ogen in de chronische fase het meest voorkomen en het meest beperkend zijn. Deze problemen zijn in de beslishulp opgenomen. Daarnaast werd besproken aan welke eisen de beslishulp zou moeten voldoen. Gekozen werd voor een digitale vragenlijst die ingevuld kan worden in circa twintig minuten. Het is de bedoeling dat de zorgverlener dit samen met de patiënt doet, en met de partner als die er is.

De beslishulp screent niet alleen op probleemgebieden, maar verbindt daar ook een verwijsadvies aan. Door de regionale diversiteit van het zorgaanbod is het niet mogelijk om concreet te verwijzen naar bepaalde zorgverleners. Wel is nagegaan wélk type zorgprofessional wélke bijdrage kan leveren aan het oplossen van problemen van CVA-patiënten. De scores van de vragenlijst worden gekoppeld aan de verschillende behandelexpertises, en zo ontstaat een globaal verwijsadvies. Het is aan de professional om in overleg met de patiënt te bezien hoe er aan het verwijsadvies gehoor wordt gegeven. Verhelderend De eerste versie van de Beslishulp Beroerte Thuis is sinds het najaar van 2013 beschikbaar voor zorgverleners. Het instrument is positief ontvangen en blijkt duidelijk in een behoefte te voorzien. Zorgverleners rapporteren dat het gebruik van de beslishulp makkelijk is en niet veel tijd kost. En natuurlijk heel belangrijk: het beeld dat de beslishulp geeft van de problemen en het advies over verdere ondersteuning vinden ze verhelderend en nuttig. Het zou goed zijn als revalidatieartsen huisartsen en praktijkondersteuners adviseren om de beslishulp in te zetten bij jaarlijkse controles in het kader van cardiovasculair risicomanagement na een beroerte, zoals aangeraden in de zorgstandaard voor deze patiëntengroep. Hiermee wordt gehoor gegeven aan het zo belangrijke advies uit de zorgstandaard om mensen te blijven volgen en waar nodig ondersteuning te bieden. Bertjo Renzenbrink, revalidatiearts Sint Maartenskliniek, Nijmegen Annette Baars, ergotherapeut UMC Utrecht / Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

De Beslishulp Beroerte Thuis is gratis en kan worden gebruikt op een computer of tablet. Ga naar www.synthezis.nl en log in als ‘gast’. De beslishulp is ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, op initiatief van de Werkgroep CVA Nederland van de Vereniging van Revalidatieartsen VRA en met subsidie van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.

10

RM 3 2014

1999 – 2001 | KLINISCHE REVALIDATIE

‘Het leven gaat door’ Tijdens een potje rugby een hoge dwarslaesie oplopen: de kans dat dat gebeurt is bijzonder klein. Toch overkwam het Floris Enninga (47). Een tackle pakte verkeerd uit, met als gevolg dat hij verlamd zijn leven weer moest zien op te pakken. En dat deed hij. • Door Annelies van Lonkhuyzen ‘De eerste diagnose was dat ik van de nek af helemaal verlamd was. Ik dacht: dan hoeft het voor mij niet meer. Ik ben toen geopereerd en twee weken in coma gehouden. Toen ik wakker werd, bleek dat ik mijn armen wel een klein beetje kon bewegen. Samen met mijn toenmalige vriendin Jannie heb ik besloten om verder te gaan, en vanaf dat moment heb ik ook niet meer teruggekeken. Je moet het accepteren: als je dat niet doet, heb je alleen maar jezelf ermee. Ik zei ook tegen mijn vrienden van de rugbyclub, die trouw iedere avond kwamen, dat ze gewoon moesten vertellen over de dingen die ze meemaakten. Dat vonden ze in het begin moeilijk, maar ik heb gezegd dat ik hun verhalen juist wilde horen. Het leven gaat door. Voor het ongeluk werkte ik in Eritrea voor een landbouwproject. Jannie zou ook komen, maar alle westerlingen moesten geëvacueerd worden omdat oorlog met Ethiopië uitbrak. Ik was terug in Nederland en bezig met een post-hbo-opleiding toen het ongeluk gebeurde. We hadden geen idee hoe ons leven eruit zou zien, maar waren voortdurend bezig met plannen maken: hoe lossen we dit op, hoe doen we dat? Na ongeveer twee jaar zijn we getrouwd. Langzaam pakten we samen de draad weer op, maar na een paar jaar werd de relatie toch moeilijk. Jannie wilde kinderen, maar ze was ook kostwinner en de zorg zou helemaal op haar terechtkomen. Het is een belangrijke reden dat we ons huwelijk hebben beëindigd. Gelukkig is het contact heel goed gebleven.

kreeg een hulphond, Khandor. Hij is tien jaar bij me geweest, maar ik heb hem vorig jaar moeten laten inslapen. Dat was niet leuk. Zo’n hond doet dingen voor je - iets oprapen dat op de grond is gevallen, een tijdschrift pakken - maar houdt je vooral ook gezelschap. En toen Khandor er niet meer was, merkte ik hoe belangrijk het is voor de structuur. Ik kwam soms hele dagen het huis niet uit. Een hond zorgt voor regelmaat, want je moet sowieso drie keer per dag naar buiten om te wandelen. Dus was ik blij toen ik na een half jaar een nieuwe hond kreeg, Persa. Dan moet je weer op elkaar ingesteld raken - met Khandor kon ik lezen en schrijven - maar dat is juist ook wel leuk en het gaat steeds beter. Drie jaar geleden ben ik langdurig ziek geweest - een doorligplek en nierstenen - en het heeft lang geduurd voordat ik daar overheen was. Het is niet altijd eenvoudig met zo’n hoge dwarslaesie. Het moeilijkste blijft hulp vragen. In het begin vond ik dat heel erg. Maar je moet het wel leren, want als je geen hulp vraagt gebeuren dingen gewoon niet. Gelukkig ben ik een goede organisator. Zo organiseer ik geregeld een barbecue voor 60 tot 70 mensen van de rugbyclub. Prachtig vind ik dat. En ik geniet van mijn hobby’s: zo ben ik gek van woestijnen en verzamel ik informatie over alle ontdekkingsreizigers die daar rondgezworven hebben. Ik heb allerlei plannen: ik wil een keer parachutespringen, ik wil een keer catamaran zeilen en een ballonvaart doen en ik wil kijken of ik nog zelf auto kan rijden. Je moet het goed plannen, maar dan is er zo veel mogelijk.’

Ik woon nu in een Fokus-woning, een bijna ideale oplossing. Wanneer ik hulp nodig heb, kan ik via de intercom bellen, 24 uur per dag. En ik RM 3 2014

11

Loki Reynolds (5) uit Berg en Dal zat tot voor kort op de St. Maartenschool, waar hij zowel speciaal onderwijs als revalidatie kreeg. Dit nieuwe schooljaar is hij begonnen op de Vrije School Meander, waar regulier onderwijs wordt gegeven. Zijn moeder Kathalijn vertelt waarom zij en haar man voor deze overstap hebben gekozen. ‘Toen wij in San Francisco in Amerika woonden, werd Loki geboren, terwijl ik pas 24 weken zwanger was. Vreemd genoeg had ik als orthopedagoog jarenlang met veel te vroeg geboren kinderen gewerkt. Loki had last van maagledigingsproblemen en bleek maar één nier te hebben die bovendien niet goed functioneerde. Vanwege de heftige eet- en drinkproblemen kreeg hij een maagsonde. Toen we in Berg en

De onzekerheden van passend onderwijs

Dal kwamen te wonen en Loki naar school moest, hebben we gekozen voor de St. Maartenschool. Hij had immers veel zorg nodig. Hij kreeg fysiotherapie gericht op motoriek en evenwicht,

Met ingang van dit schooljaar worden ‘speciale’ leerlingen zoveel mogelijk geplaatst op reguliere scholen. Dit gebeurt onder de noemer passend onderwijs. Hoewel iedereen dit idee toejuicht, zijn er ook zorgen over de invulling ervan. Zo hopen mytyl-/tyltylscholen en revalidatiecentra dat hun gezamenlijke doelgroep niet de dupe wordt van de maatregelen. • Door John Ekkelboom

ergotherapie en logopedie vanwege eetproblemen. Inmiddels kan hij zelfstandig eten. De revalidatiearts en procesbegeleider lieten op een gegeven moment weten dat we moeten oppassen dat Loki zich niet ging vervelen op school. Dat merkten we zelf ook al. We hebben gekozen voor Meander omdat deze school rust en regelmaat biedt, wat voor Loki belangrijk is omdat hij erg gevoelig is voor prikkels. Meander wil ook graag alle ondersteuning bieden. Lukt dat onvoldoende, dan zullen ze hulp inschakelen via het samenwerkingsverband van scholen. Verder krijgt hij waarschijnlijk via de St. Maartenschool ambulante begeleiding en fysiotherapie. Het is allemaal vreselijk spannend, maar we verwachten dat Loki vanaf nu zich beter kan ontwikkelen binnen het regulier onderwijs.’

Niet op ingericht Een van die samenwerkingsverbanden - in totaal zijn er 76 in het primair en 74 in het voortgezet onderwijs - richt zich op Nijmegen en omgeving. Ook de St. Maartenschool maakt er deel van uit. Deze mytyl-/tyltylschool op het terrein van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen biedt speciaal onderwijs aan leerlingen met een lichamelijke of meervoudige handicap en aan langdurige zieke kinderen. Teamleider Eric Dankbaar vindt het passend onderwijs op zich een uitstekend idee. ‘We zijn er al jaren voorstander van dat gewone scholen ‘speciale’ leerlingen opvangen. Maar als een kind net wat meer verzorging nodig heeft of kampt met ernstige leerproblemen, dan wordt het moeilijk. De reguliere scholen zijn daar niet op ingericht, terwijl met de introductie van het passend onderwijs wel de kans bestaat dat een samenwerkingsverband zo’n kind naar een dergelijke school stuurt. Een ander probleem is dat deze kinderen vaak moeilijker aansluiting vinden en ondanks alle pestprotocollen op een gewone school soms toch worden gepest. Ze raken dan sociaal-emotioneel in de knoei en komen uiteindelijk alsnog bij ons terecht. Heel naar voor het kind en wij hebben er een hoop werk mee.’

RM 3 2014

Foto: Inge Hondebrink

‘Deze overstap vinden we vreselijk spannend’ 12

Het aantal kinderen met lichamelijke, verstandelijke en/of psychische beperkingen dat speciaal onderwijs volgt, is de afgelopen decennia fors toegenomen. Dit is vooral te wijten aan de toestroom van kinderen met gedragsproblemen. De overheid wil de groei via passend onderwijs keren, door leerlingen zoveel mogelijk binnen het reguliere onderwijs onder te brengen. Niet alleen omdat speciaal onderwijs veel duurder is, ook omdat leerlingen vaak beter af zouden zijn op een gewone school in hun eigen vertrouwde woonomgeving. In deze maalstroom worden ook de kinderen van de mytyl-/tyltylscholen meegenomen. Bovendien hadden de ouders tot voor kort een stem bij de keuze of hun kind naar het speciaal onderwijs zou gaan. Voortaan zijn het de regionale samenwerkingsverbanden van scholen voor regulier en speciaal onderwijs die dit bepalen.

Eén Kind Eén plan De zorgen van Dankbaar richten zich op het volgend schooljaar als de samenwerkingsverbanden met eigen maten gaan meten. ‘De overheid gaat de bestaande gelden - er wordt volgens haar niet bezuinigd - verdelen over

deze samenwerkingsverbanden. Ieder verband krijgt dus een zak geld die de betreffende scholen onderling moeten verdelen. Er zullen regionale verschillen ontstaan. Bovendien zijn wij als St. Maartenschool een klein en duur spelertje in dit veld, wat ook geldt voor andere mytyl-/tyltylscholen. Ik hoop niet dat we ondergesneeuwd raken en dat er alleen maar naar kosten wordt gekeken.’ Niet alleen het speciaal onderwijs dat een mytyl-/tyltylschool kan bieden, vindt Dankbaar belangrijk voor de kinderen die dat echt nodig hebben. Het intensieve contact tussen mytyl-/tyltylschool en revalidatiezorg biedt volgens hem eveneens grote voordelen. Zo krijgen de kinderen in de St. Maartenschool in hetzelfde gebouw ook de benodigde therapie van de Sint Maartenskliniek. Onderwijs en revalidatie zijn in nauw overleg met de ouders geheel afgestemd op de behoefte van ieder individueel kind. Dankbaar spreekt van Eén Kind Eén Plan (EKEP). ‘Bij kinderen op een gewone basisschool die fysio-, ergo- en/of logopedie vanuit de eerste lijn krijgen, zijn onderwijs en revalidatie niet of nauwelijks op elkaar afgestemd. Ook de zorgverleners werken meestal niet samen. Bij revalidatiecentra en mytyl-/tyltylscholen is dat doorgaans wel het geval. Ze versterken elkaar ook in hun aanpak. Dat vraagt uiteraard nogal wat afstemming en organisatie.’ Keurmerk Om de buitenwereld straks duidelijk te maken dat scholen en therapeuten binnen het passend onderwijs per leerling nauw met elkaar samenwerken, komt er een zogenaamd EKEP-keurmerk. Dankbaar, voorzitter van de landelijke projectgroep die dit keurmerk ontwikkelt, licht toe dat zowel speciale en in de toekomst ook reguliere basisscholen als zorgverleners hiervoor in aanmerking kunnen komen, mits ze aantonen dat ze volgens het concept Eén Kind Eén Plan werken. Om deze partijen in staat te stellen dat bewijs te leveren, heeft de projectgroep kwaliteitsnormen voor scholen, revalidatie-instellingen en revalidatieartsen bij elkaar gelegd en waar zinvol voor dit doel in elkaar geschoven. Op basis daarvan zijn vragenlijsten ontwikkeld die leerkrachten, revalidatieartsen en ouders van leerlingen moeten invullen bij een aanvraag voor het keurmerk. Met de verkregen antwoorden ontstaat een beeld van de samenwerking, dat een visitatiecommissie kan gebruiken bij het toekennen van het keurmerk. Dankbaar verwacht niet dat alle revalidatiecentra en mytyl-/tyltylscholen RM 3 2014

13

Foto: Inge Hondebrink

DE PROFESSOR

‘Het EKEP-keurmerk laat zien dat scholen en therapeuten per leerling nauw samenwerken’

Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord

‘We moeten de black box openbreken’

al direct een aanvraag zullen indienen, omdat het EKEP-concept nog niet overal voldoende is uitgewerkt. Bij de meeste scholen en centra is dat echter wel het geval. Langere lijnen De ontwikkeling van het EKEP-keurmerk is een van de projecten van LOOK, een vereniging met als doel de participatie van kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking te bevorderen. Daarin zitten onder andere vertegenwoordigers van ouders, de zorg, het onderwijs en patiëntenorganisaties. Als afgevaardigde van Revalidatie Nederland zit Gerrie Eikelboom in LOOK. Zij is bestuurder van Revalidatie Friesland. Evenals Dankbaar maakt zij zich zorgen over het passend onderwijs. ‘Tot nu toe waren de lijnen kort tussen revalidatiecentra en mytyl-/tyltylscholen. Door de grotere regionale organisatorische verbanden krijg je langere lijnen en zal het ingewikkelder worden om kinderen met een lichamelijke beperking op de juiste en beste plek te krijgen. Die vanzelfsprekendheid die er altijd was, is er niet meer. De zorgtaak ligt nu bij de samenwerkingsverbanden. Als revalidatiecentra moeten we samen met de VRA, de vereniging van revalidatieartsen, alert zijn en onze krachten landelijk bundelen. Het belang voor de revalidatiesector is groot: ruim 25 procent van de totale revalidatie betreft kinderrevalidatie. Tevens moeten we de samenwerkingsverbanden en de reguliere scholen duidelijk maken dat wanneer de beperkingen van een kind toch ernstig blijken, ze ons alsnog inschakelen.’ Ambulante begeleiding Als extra reden om het belang van jarenlange samenwerking tussen mytyl-/tyltylscholen en revalidatiecentra nog eens goed onder de aan-

14

RM 3 2014

Stem van ouders Ook kinderrevalidatieartsen zijn bang dat het nut van het speciaal onderwijs en de bijbehorende revalidatie wordt onderschat, weet Nienke Haga. Zelf is ze kinderrevalidatiearts bij Libra revalidatie & audiologie in Tilburg, adviseerde ze Eric Dankbaar bij de ontwikkeling van het EKEPkeurmerk en zit ze in de commissie Revalidatieartsen Mytylscholen. Ze is blij met de ontwikkeling van het EKEP- keurmerk omdat de revalidatieartsen zich erg zorgen maken over de borging van de kwaliteit van de zorg voor het kind. Zij benadrukt nog eens dat reguliere scholen niet de uitgebreide expertise hebben over kinderen die zich anders ontwikkelen en ook geen verstand hebben van medische zaken. Ook denkt ze dat het lastiger wordt als reguliere scholen verbindingen leggen met behandelaars uit de eerste lijn, waardoor het maken van afspraken ingewikkelder wordt. Verder vraagt ze zich af of de privacy van het kind niet in het geding komt. ‘Waarschijnlijk gaan de reguliere scholen aan ons vragen wat het kind heeft. Nu proberen wij de kinderen in vaardigheden te beschrijven. We geven aan wat het kind wél kan zonder in te gaan op zijn medische problematiek. Wil je als kind en ouders dat je hele hebben en houden straks bij een samenwerkingsverband komt te liggen?’ Haga wijst erop dat de ouders in een turbulente en onzekere tijd terechtkomen. Zo lijkt hun keuzevrijheid in onderwijs te verdwijnen. BOSK, eveneens een LOOK-organisatie, maakt zich hier ook zorgen over. Met het project Ouders krijgen stem in samenwerkingsverbanden passend onderwijs wil deze belangenorganisatie ertoe bijdragen dat die verbanden ook naar de ouders luisteren en hen de vrijheid van onderwijskeuze geven. Haga: ‘Daarnaast gaan begin volgend jaar de jeugdzorg en de AWBZ ook nog eens naar de gemeenten. Er is dus ineens veel onduidelijkheid over onderwijs, zorg en financiën. We zijn bang dat de kinderen daar de dupe van worden en dat de overheid over een paar jaar inziet: dit was toch niet zo’n goede keuze, laten we het maar weer anders doen.’ Een filmpje over dit onderwerp staat op www.revalidatiemagazine.nl.

Thea Vliet Vlieland (Leiden, 1961) studeerde fysiotherapie en geneeskunde.

Foto: Inge Hondebrink

dacht te brengen, noemt Eikelboom het feit dat de mytyl-/tyltylscholen voortaan niet meer verantwoordelijk zijn voor de ambulante begeleiding in het reguliere onderwijs. ‘De samenwerkingsverbanden bepalen nu wat daarmee gebeurt. De huidige ambulant begeleiders kennen de mogelijkheden van de mytyl-/tyltylscholen en de revalidatiecentra goed. Ze weten precies welke adviezen ze de reguliere scholen moeten geven. Die deskundigheid en jarenlange ervaring kunnen verdwijnen als de directe contacten met de mytyl-/tyltylscholen en revalidatiecentra er niet meer zijn.’ Dankbaar beaamt dit risico. ‘Als St. Maartenschool hebben we ongeveer twintig ambulant begeleiders. Misschien blijven ze zoals nu in de reguliere scholen werken, maar het kan ook zijn dat die scholen eigen leerkrachten laten bijscholen.’

Zij werkte als medisch coördinator in een reumakliniek in Noordwijk en promoveerde op een onderzoek naar multidisciplinaire teamzorg voor mensen met reumatoïde artritis. Inmiddels is ze onderzoekscoördinator bij het Rijnlands Revalidatie Centrum en Sophia Revalidatie. Sinds mei 2013 is ze bijzonder hoogleraar op het gebied van doelmatigheid van revalidatieprocessen, in het bijzonder fysiotherapie, aan de Universiteit Leiden, vanwege het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF). Ze is getrouwd en heeft twee dochters. Koken en wandelen zijn haar hobby’s.

aanpassingen en hulpmiddelen die niet of deels worden vergoed en verlies aan inkomen door minder werk of het verlies van hun baan.’

Door John Ekkelboom Door vooraf en aan het einde van een revalidatieproces bij een patiënt metingen te verrichten, ontstaat een goed beeld van de resultaten van dat proces. Volgens Thea Vliet Vlieland is deze gangbare evaluatiemethode niet verkeerd maar wel onvolledig. ‘De resultaten zeggen alleen iets over de totale winst die is geboekt, maar weinig over het effect van de afzonderlijke interventies. Binnen de revalidatie hebben we te maken met multidisciplinaire zorg. Bij wetenschappelijke evaluaties kunnen we soms niet goed navertellen welke zorg tijdens het traject in welke dosis, frequentie en intensiteit is geleverd, waardoor er sprake lijkt van een black box. Dan is het resultaat lastig te interpreteren.’ Vliet Vlieland is onderzoekscoördinator bij het Rijnlands Revalidatie Centrum en Sophia Revalidatie. Sinds mei 2013 is ze tevens bijzonder hoogleraar op het gebied van doelmatigheid van revalidatieprocessen, in het bijzonder fysiotherapie, aan de Universiteit Leiden. Ze streeft ernaar om de genoemde black box open te breken. ‘We willen meer zicht krijgen op wat de werkzame elementen van een behandeling zijn, zodat we die verder kunnen onderzoeken. We kijken niet alleen naar de gezondheidswinst maar ook naar de kosten voor zowel de maatschappij, de gezondheidszorg als de patiënt. Mensen die een beperking krijgen, schieten er financieel vaak bij in. Ze hebben te maken met bijvoorbeeld reiskosten,

Als wetenschappelijk onderzoeker wil Vliet Vlieland raamwerken ontwikkelen om zowel de structuur, het proces als de uitkomsten van revalidatiezorg in wetenschappelijk onderzoek op een gestandaardiseerde manier te kunnen beschrijven. Deze wil ze onder andere toepassen op onderzoek naar de behandeling van CVA-patiënten, de grootste groep in beide revalidatiecentra waaraan zij is verbonden. Daarvoor hebben de twee centra samen met het LUMC onlangs het onderzoek SCORE (Stroke, Cohort, Outcome en Rehabilitation) opgestart. Vliet Vlieland: ‘Gelukkig ontwikkelen de meeste zorginstellingen al zorgpaden waarin ze zorgprocessen uitvoerig beschrijven. Ook landelijk wordt daaraan gewerkt. Die zorgpadbeschrijvingen kunnen we goed gebruiken in het onderzoek, waarvoor we ook internationale consensus nodig hebben over gestandaardiseerde beschrijvingen van zorgprocessen. Pas dan is het mogelijk om de zorg van revalidatiecentra nationaal en internationaal onderling wetenschappelijk met elkaar te vergelijken en verder te verbeteren.’ Om het wetenschappelijk onderzoek te laten aansluiten op de behoeften van patiënten, acht Vliet Vlieland het noodzakelijk hen bij de opzet daarvan te betrekken. In het Rijnlands Revalidatie Centrum is dat inmiddels gerealiseerd. Dit centrum raadpleegt een groep van CVA-patiënten als onderzoekpartners regelmatig bij het opstellen en bijsturen van onderzoeksprotocollen. Volgens Vliet Vlieland lieten ze bijvoorbeeld weten dat er meer aandacht moet komen voor onderzoek naar de organisatie, inhoud en de uitkomsten van de zorg na de revalidatieperiode. ‘We hebben als zorgverleners en onderzoekers helaas nogal eens de neiging om de ontwikkeling van nieuwe voorzieningen zelf in te vullen, en te weinig rekening te houden met de wensen van patiënten.’ Naast patiënten hoopt Vliet Vlieland dat meer revalidatieartsen bij wetenschappelijk onderzoek betrokken raken. Zelf probeert zij de infrastructuur voor wetenschappelijk onderzoek in de opleiding tot revalidatiearts binnen de opleidingsregio Leiden te versterken. ‘Het zou mooi zijn als ons team van onderzoekers op korte termijn versterkt wordt met de invulling van de vacature van hoogleraar revalidatiegeneeskunde nu Hans Arendzen met emeritaat is.’ RM 3 2014

15

Foto: Ronald van den Heerik

Gewoon mooi!

Mooi functioneel Bij revalidatiecentra worden hulpmiddelen en aanpassingen gemaakt, vaak op maat. Daarbij krijgt de vormgeving steeds meer de aandacht die het verdient. Een goed voorbeeld van mooie functionaliteit is de zogeheten silversplint. Silversplints zijn orthesen die handgewrichten immobiliseren of ondersteunen,

Als je een handicap hebt, kunnen hulpmiddelen en aanpassingen je helpen om zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Heel belangrijk dus, alleen jammer dat ze er van oudsher zo onaantrekkelijk uitzien. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor de vormgeving van hulpmiddelen en aanpassingen. Die moeten geen afbreuk doen aan het uiterlijk en imago van de gebruiker, maar liefst wat toevoegen.

of de stand van de vingers corrigeren. Een van de gebruikers is Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis. Haar organisatie is bezig met het voorbereiden van een Smiley - een kwaliteitskeurmerk - voor de kinderrevalidatie. Over haar vingerspalken zegt ze: ‘Je besteedt zorg aan je uiterlijk en kleding, maar dit werd teniet gedaan door lelijke en vaak onhandige spalken. Je draagt ze altijd en iedereen ziet ze. Silversplints zien er eerder uit als sieraden dan als hulpmiddelen, en dat is goed voor je gevoel van eigenwaarde. Ze zijn gemaakt van zilver

Weg met dat stigma

en dat is niet alleen mooi, maar ook functioneel. De spalk kan tot een minimum beperkt blijven waardoor je je spieren blijft gebruiken, en het draagcomfort is

‘Ik heb een database aangelegd met zo’n 200 productontwerpen die ik goed vond, en ben gaan kijken hoe die ontwerpers te werk waren gegaan. Daar zijn zeventien ontwerpstrategieën uit voortgekomen. Een bekende strategie is bijvoorbeeld het personaliseren van een product.

Kristof Vaes deed zijn onderzoek voor de Universiteit Antwerpen en TU Delft. Zijn proefschrift heet ‘Product Stigmaticity. Understanding, Measuring, and Managing Product-Related Stigma’. Kijk op www.revalidatiemagazine.nl, bij ‘links’.

Zo kan het ook Prothesemakers doen vaak hun best om prothesearmen en -benen op echte armen

Ook de Britse Sophie de Oliveira Barata maakte levensechte prothesen, totdat ze besloot het

en benen te laten lijken.

helemaal anders te doen

De Duitse prothesebouwers

en de prothese fantasie-

Stamos+Braun gaan daar

rijk te maken. Hier wordt

ver in en maken levensechte

een van haar kunst-

prothesen. Maar desge-

zinnige producten

wenst geven ze een heel

gedragen door model

opvallende draai aan zo’n

en zangeres Viktoria

prothese.

Modesta. Zo val je op,

Fashion on wheels Met kleren kun je jezelf laten zien zoals je door anderen gezien wilt worden. Als je rolstoelgebruiker bent heb je ook andere wensen, want je kleren moeten in die stoel comfortabel zitten en gemakkelijk zijn aan en uit te trekken, voor jezelf of voor je verzorger. Vooral als je handfunctie beperkt is, is dat laatste belangrijk. Er is wel aangepaste kleding verkrijgbaar, maar die is meestal duur en niet modieus. Daarom nam Nationale Vereniging de Zonnebloem het initiatief om onder de titel Fashion on wheels een ontwerpwedstrijd te organiseren. Het thema van de eerste editie was ‘een dag op pad’. Studenten Fashion Design van het ROC in Amsterdam namen het tegen elkaar op. Een verslag van de wedstrijd was op RTL 4 te zien. Kelly Lampers werd de winnaar. Ze ontwierp voor Marcel Remeijsen onder meer een voor de rolstoel geschikte variant op de trenchcoat. Kelly over haar ontwerp: ‘De achterkant van de trenchcoat is gemaakt van een stretchstof, zodat het makkelijker is om de armbewegingen te maken bij het voortduwen van de rolstoel. Om de mouwen van de jas te beschermen tegen vuil en slijtage, heb ik waterafneembare antislipdelen aangebracht. Verder is de sluiting van de jas praktisch voor mensen met een beperkte handfunctie. De traditionele dubbele rij knopen zijn eigenlijk drukkers. Omdat mensen in een rolstoel hun benen gebogen houden, heb ik naden op de knieën van de broek aangebracht. Zo volgt de vorm van de broek heel natuurlijk de bocht bij de knie. Daarnaast is de achterkant hoger gemaakt en zijn de pijpen wat langer.’

Foto: Double Performance

‘Het is gek met assisterende producten, die worden eigenlijk een beetje opgedrongen aan mensen. De patiënt mag blij zijn dat hij iets krijgt dat zijn leven zal verbeteren. De vraag of iemand er ook graag de straat mee op gaat, wordt niet gesteld. Er bestaan bijvoorbeeld al rollators die er veel leuker uitzien, maar toch krijgen mensen zo’n ouderwetse. We moeten juist zoeken naar producten die de kracht van mensen versterken. Wat vaak helpt, is als je iets extra’s toevoegt aan een product, waardoor anderen er een beetje jaloers op worden. Een elektrische rolstoel, bijvoorbeeld, maakt de gebruiker dubbel kwetsbaar: je hebt al een rolstoel en die kun je dan niet eens zelf met de hand bedienen. Waarom zou je iemand dan geen extra capaciteiten geven: de rolstoel sneller maken, bijvoorbeeld, of een transportfunctie geven?’

optimaal.’

Foto: De Zonnebloem

Vaes: ‘In onze westerse samenleving val je op met een mondmasker, het hoort niet bij het gewone beeld. Ik stuurde studenten de straat op om dat zelf te ervaren, want een goed ontwerp begint met empathie bij de ontwerper. Ze vonden het niet leuk, sommigen vonden het echt verschrikkelijk. Wat ze observeerden, was dat mensen meer afstand gingen houden door zo’n mondmasker. Witte medische maskers wekten de meeste afkeer op. Vervolgens zijn de studenten maskers gaan bedenken die minder stigmatiserend zijn. Zoals een masker met een kusmondje erop, of een masker dat aansluit bij de kleding, als een soort modeaccessoire.’

Foto: Rosemary Williams

Voor telefoons heb je allerlei hoesjes die je kunt uitkiezen naar je eigen smaak; voor assisterende producten kan dat natuurlijk ook. In Amerika zijn er jongeren die hun rolstoel pimpen zoals ze daar ook auto’s pimpen, met veel chroom. Zo kun je van een rolstoel een object maken met een eigen aantrekkingskracht.’

Foto: www.matthiaspopp.com

Hoe voorkom je als ontwerper het stigma dat al snel aan hulpmiddelen kleeft? De Vlaamse productontwerper en docent Kristof Vaes verdiepte zich in die vraag. Hij kreeg het verzoek om met zijn studenten voor astmatische kinderen een maskertje tegen fijnstof te ontwerpen, en deed uiteindelijk een breed onderzoek waarop hij in april promoveerde.

Stoer Een hulpmiddel dat enorm is verbeterd in de loop der jaren - zowel in functionaliteit als in vormgeving - is de handbewogen rolstoel. Hoe iets sufs kan veranderen in iets stoers.

als prothesegebruiker.

16

RM 3 2014

RM 3 2014

17

Foto’s: Rehab Academy

COLUMN

DRONE Ik kreeg op mijn 65ste verjaardag een speciaal cadeau van de medische staf. De artsen in het centrum waar ik werk zijn ook een soort vrienden van elkaar. Dat betekent dat ze weten wat jij leuk vindt zonder dat jij dat wist. En dus verrasten ze mij met een drone. Dat is een minihelikopter die je met je tablet kunt besturen. Hij kan vliegen en stil hangen in de lucht, om zijn as draaien en koppeltje duikelen. Bovendien is er een camera aan boord waardoor je kunt zien waar je vliegt. Voor mij bleek het een ultiem cadeau. Zo’n cadeau waarvan je fantasie op hol slaat en waarvoor je mogelijkheden bedenkt die er tot nu toe niet waren.

Naar de revalidatieschool Revalideren is leren. Dat gegeven mag binnen de revalidatiesector nadrukkelijker aandacht krijgen, vinden de oprichters van de Rehab Academy. Vanaf 2013 verzorgen ze opleidingen buiten het revalidatiecentrum, voor revalidanten én revalidatieprofessionals. Ze werden al ingehuurd door onder andere revalidatiecentra Reade en Rijndam. • Door Adri Bolt ‘Mensen gaan leren wanneer ze daarvoor openstaan, en de omgeving kan daar veel aan bijdragen. Wij brengen revalidanten in een context waarin ze gemotiveerd raken om te leren, en waar ze ontdekken wat er allemaal te leren valt’, vertelt Inge Vuijk. Zij werkte als fysiotherapeut in de revalidatiesector. Later, als opleidingsmanager bij de Academie voor Ambulancezorg, raakte ze geïnteresseerd in de manier waarop mensen leren. Samen met een collega richtte ze een bedrijf op: Rehab Academy. ‘In revalidatiecentra plaats je mensen buiten de maatschappij, en bied je ze een aangepaste omgeving en speciale zorg. Zo maak je hen op een bepaalde manier afhankelijk, en creëer je geen optimale leeromstandigheden. Een rooster met telkens een half uurtje therapie helpt ook niet mee om te re-integreren in de 24-uurs maatschappij.’

Grenzen verleggen Van oudsher oefenen revalidanten in de oefenzaal, maar steeds vaker nemen therapeuten hen ook mee naar buiten. Want daar kom je meer ingewikkelde situaties tegen en kun je dus andere dingen leren. Om grenzen te helpen verleggen, organiseren revalidatiecentra ook wel activiteiten die verder gaan dan de gewone revalidatie. Meestal gaat het dan om daguitstapjes of activiteiten zoals een sportclinic. Slechts een klein deel van de revalidatiecentra organiseert meerdaagse activiteiten, zoals werkweken, waarbij mensen ervaring opdoen in een minder aangepaste omgeving. Bijzonder is het project Global Exploration, waaraan Adelante meedoet. Jongeren met een handicap gaan op reis en leren onderweg heel veel. Kijk voor meer informatie op www.revalidatiemagazine.nl. Daar leest u ook over het boek Revalideren is leren van Inge Vuijk, dat binnenkort verschijnt.

18

RM 3 2014

Maar revalidatiecentra werken toch juist aan basisvaardigheden, die je een goede start geven bij de aanpassing aan andere omgevingen? Dat is zeker waar, zegt Vuijk. ‘In en om een revalidatiecentrum kun je bijvoorbeeld prima technisch leren lopen. Maar wanneer je terug gaat naar je boerderij, moet het erover gaan wat je daar nodig hebt om je te kunnen verplaatsen. En dan blijkt mogelijk dat lopen niet de beste optie is. De revalidant moet ervaren hoe hij op zijn eigen plek kan functioneren. Dat motiveert om verder te leren en om grenzen te verleggen. Je moet de leeromgeving zo snel mogelijk betekenisvol maken.’ Video-feedback Rehab Academy begint met een gesprek waarin de revalidant samen met een opleider zijn leervragen formuleert. Op basis van die leervragen doet Rehab Academy een individueel opleidingsvoorstel. Zo’n opleiding kan bestaan uit een traject met een groep. Revalidanten, revalidatieprofessionals, ervaringsdeskundigen en de opleiders van Rehab Academy gaan dan bijvoorbeeld vijf dagen naar een zo min mogelijk aangepaste accommodatie. ‘Wij regelen de accommodatie. Het reizen, de zorg en wat er verder bij komt kijken, regelen de cursisten zelf. Wel coachen we hen daarbij, en helpen we als dat echt nodig is. Op de locatie aangekomen gaan we dingen ondernemen, passend bij de leervragen, en merken de revalidanten al doende hoe de activiteiten hen afgaan.’ Dan volgt ‘de slag naar het begrijpen’. ‘We analyseren met elkaar wat er bijvoorbeeld tijdens het koken gebeurde. Tijdens zo’n theoriesessie werken we veel met video-feedback.’ Na een paar dagen komen desgewenst ook de partners of mantelzorgers naar de accommodatie. ‘Zo wordt ook de interactie tussen revalidanten en hun sociale omgeving een onderdeel van het leerproces. We maken ingesleten gedragspatronen of de veranderde

De drone kan ook een omwenteling geven in de revalidatie. Je kunt hem bijvoorbeeld voor onderzoek met handbikers laten meevliegen en de beelden later analyseren. Of je volgt een revalidant tijdens dagelijkse activiteiten, om meer inzicht te krijgen in het functioneren. En waarom

relatie bespreekbaar en gaan aan de slag met de vragen en wensen van partners. Ook zien we dat partners onderling veel van elkaar leren.’ Rehab Academy biedt daarnaast ook individuele leertrajecten met werkstages, maatschappelijke stages bij ervaringsdeskundigen, online coaching of losse opleidingsdagen.

zou de ergotherapeut een huisbezoek niet op afstand doen, met de drone? Mensen met een handicap kunnen hem gebruiken als hulpje in huis; op YouTube zie je nu al voorbeelden van drones die allerlei spullen naar hun gebruikers brengen. Je kunt ze besturen met je tablet, met een joystick, met je hoofd en zelfs met oogbewegingen. Het zal niet lang meer duren of je kunt ze met je gedachten besturen.

Loslaten Behalve revalidanten leidt Rehab Academy ook revalidatieprofessionals op tot ‘leerprofessionals’. ‘We bieden bijvoorbeeld coaching on the job of nemen professionals mee met opleidingstrajecten voor groepen. Ook met professionals beginnen we met een intake om de leervragen duidelijk te krijgen. Tijdens een opleidingsweek leren professionals van onze aanpak en in de loop van de week laten we ze onderdelen van het leerproces organiseren en aansturen, gericht op hun eigen leerdoelen. Het is belangrijk dat professionals ook binnen het revalidatiecentrum zoeken naar mogelijkheden om mensen eigen verantwoordelijkheid te geven en ze te prikkelen om te willen gaan leren.’ Revalidatieprofessionals kunnen veel meer bereiken wanneer ze veel eerder met revalidanten in een relevante omgeving kunnen werken. Dat kan ook nu al, vanuit het revalidatiecentrum. ‘Door een revalidant bijvoorbeeld zelfstandig naar een winkel te laten gaan, leert hij andere dingen dan wanneer een professional meegaat. Wanneer je de ervaringen achteraf bespreekt, eventueel aan de hand van foto’s of videobeelden, kun je als professional feedback geven.’ Door revalideren in te richten als leertraject, krijgt een revalidant verantwoordelijkheid voor het eigen ontwikkelingsproces. ’Dat is essentieel voor een duurzame aanpassing aan de eisen van een steeds veranderende samenleving.’

Kent u mensen die tijdens of na hun revalidatie spectaculaire dingen zijn gaan doen; dingen die vanwege de handicap niemand voor mogelijk had gehouden? Of bent u zelf iemand die zulke dingen doet? We willen er in RM graag eens aandacht aan besteden, dus laat het ons weten: [email protected]!

Zelf ben ik nog maar een beginner. Bij mijn eerste proefvlucht binnenshuis heb ik een aantal kamerplanten afgemaaid. En bij de HandikeBattle in Oostenrijk raakte ik de helm van één van de deelnemers, in een poging om in glijvlucht de start te filmen. Maar sinds ik de gebruiksaanwijzing heb gelezen, gaat het een stuk beter. Ik laat er nu de hond mee uit, die heerlijk achter de drone aanholt in de veronderstelling dat het een vogel is. Heel erg leuk, maar let op mijn woorden: de drone heeft ook in de revalidatie de toekomst. Hans Slootman

Hans Slootman is revalidatiearts bij Heliomare in Wijk aan Zee.

RM 3 2014

19

HET STANDPUNT

DE SPECIALISTEN

Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? Mail met [email protected].

Bij revalidatie-instellingen is veel expertise aanwezig. Soms zetten ze deze expertise óók in voor mensen die niet in een regulier revalidatietraject zitten, en soms zetten ze in reguliere revalidatietrajecten expertise in die niet gangbaar is. Dit keer een voorbeeld van beide, dus bijzondere expertise die ook wordt ingezet in korte adviestrajecten.

Kinderrevalidatie eindelijk op de agenda?

‘Handen zijn ongelooflijk complex en belangrijk’ WAT: COMPLEXE-HANDENTEAM VAN DE HOOGSTRAAT REVALIDATIE IN UTRECHT WAAROM: MULTIDISCIPLINAIRE BEHANDELING VAN COMPLEXE ARM-HANDPROBLEMATIEK WIE: REVALIDATIEARTS, FYSIOTHERAPEUT, ERGOTHERAPEUT, MAATSCHAPPELIJK WERKER, PSYCHOLOOG, ADAPTATIETECHNICUS, ORTHOPEDISCH INSTRUMENTMAKER, EN ZO NODIG SPORT- OF BEWEGINGSTHERAPEUT EN ACTIVITEITENTHERAPEUT GESPREK MET: REVALIDATIEARTS MICHAEL BROUWERS

Kortom, de bestuurlijke agenda’s van Revalidatie Nederland en de Vereniging van Revalidatie­ artsen (VRA) zullen bol staan van deze uitdagingen! Helaas tot op heden niet. Oproepen tot specifieke aandacht voor kinderrevalidatie werden lang afgedaan met een ‘dat doen we voor de CVA-/pijn-/dwarslaesierevalidatie ook niet’. Los van de ironie dat uitgerekend deze diagnoses nu al een jaar voor veel bestuurlijke drukte zorgen, berust deze dooddoener op een veel gemaakte denkfout: kinderrevalidatie is niet gericht op een aandoening en dus is het geen apart aandachtsgebied. Kinderrevalidatie richt zich inderdaad op een veelheid aan aandoeningen, waarvan een aantal met weinig repre-

sentanten, die elk hun eigen aanpak vragen, binnen de context van de capaciteiten van het kind. Revalidatie richt zich in de kern op terugkeer in de maatschappij. Maar kinderen hebben nog geen maatschappelijke positie, dus is hun revalidatie er dan ook mede op gericht om überhaupt die positie te verkrijgen. Je zou kunnen spreken van ‘validatie’ in plaats van revalidatie. Bij kinderen staat de ontwikkeling centraal en zijn meerdere systemen betrokken: ouders en school. Dat maakt kinderrevalidatie aanzienlijk complexer. De complexiteit wordt verder verhoogd doordat bijvoorbeeld niet alleen het ministerie van VWS een rol speelt, maar ook de ministeries van onderwijs en sociale zaken. Tenminste twee inspecties bemoeien zich met het kind in de revalidatie, en niet zelden nog meer. De uitstaande vraag om één behandelprogramma voor kinderen te maken, is in dit licht bezien best potsierlijk. Bestuurlijke aandacht voor kinderrevalidatie is noodzakelijk om krachtig te kunnen reageren op de landelijke ontwikkelingen die gaande zijn. Een illustratie voor de noodzaak van die aandacht vormt de transitie rond passend onderwijs, waarbij het idee is dat kinderen zoveel mogelijk in de eigen omgeving les krijgen. Nederland is daartoe opgedeeld in een kleine 80 samenwerkingsverbanden waarin grote scholen de dienst uitmaken. Enkele uitzonderingen daargelaten zijn de revalidatiecentra hier niet bij betrokken. Deze uitzonderingen betreffen de centra waaraan een mytylschool verbonden

is. Waar deze transitie bedoeld was om de wildgroei aan ‘rugzakjes’ voor circa 80.000 kinderen met gedragsproblemen te beteugelen, zijn en passant de circa 11.000 kinderen met lichamelijke beperkingen hierin meegenomen. Deze kinderen ontvangen een combinatie van onderwijs en revalidatie. Een wandeling door een mytylschool maakt direct duidelijk dat reguliere scholen hoogstwaarschijnlijk niet in staat zullen blijken de bijzondere aandacht te bieden die deze kinderen nodig hebben. Hooggespecialiseerde zorg kan ontbreken, als de afstand tot revalidatiecentra te groot wordt. Bovendien dreigt een zware periode voor deze leerlingen, die een groot risico lopen om gepest en buitengesloten te worden. Stel dat het misgaat, dan gaan we dit, typisch Nederlands, over een paar jaar corrigeren, komt er wellicht een parlementaire enquête, maar is ondertussen een generatie kinderen de dupe geworden. Een en ander was voor het Overleg Kinderrevalidatie van VRA en Revalidatie Nederland aanleiding om het bestuur van Revalidatie Nederland te vragen om de kinderrevalidatie extra aandacht te gaan geven. Na een positieve ontvangst door het bestuur en een eveneens positieve ontvangst in de ledenvergadering van Revalidatie Nederland staan de signalen nu op groen om de broodnodige invloed te gaan uitoefenen. Carrol Terleth, lid Raad van Bestuur Adelante

Kinderrevalidatie is de verantwoordelijkheid van alle revalidatie-instellingen en verdient daarom op brancheniveau aandacht. Eens? Oneens? Laat het weten op www.revalidatiemagazine.nl.

Met het standpunt van juni – ‘traumazorg: we moeten naar snellere revalidatie’ – was 88% procent het eens.

20

RM 3 2014

Door Kitty Rotteveel

Hoe komen mensen bij het handenteam terecht? ‘De Hoogstraat is van oudsher gespecialiseerd in armamputaties, aanlegstoornissen van de armen en plexus-brachialisletsels, waarbij zenuwen van de ruggenmerg beschadigd zijn, met verlamming van de schouder en arm tot gevolg. Voor deze aandoeningen bedienen we een groot werkgebied. Complexe handproblematiek is later aan onze expertise toegevoegd. In de ons omringende ziekenhuizen specialiseren plastisch chirurgen zich in toenemende mate hierin, en daarbij zoeken ze onder meer samenwerking met de revalidatiegeneeskunde. Maar ook via andere specialismen, zoals traumatologie, komen handletsels bij ons terecht. Doorgaans gaat het om complexe letsels, en in ieder geval om letsels die een multidisciplinaire en specialistische aanpak vragen.’ Wanneer wordt het team geconsulteerd? ‘Denk bijvoorbeeld aan letsels van de hand met een combinatie van ernstig weke-delenletsel, fracturen en problemen met zenuwen en gewrichten. Dan komen mensen in een poliklinisch revalidatietraject. De teamleden, ieder vanuit hun eigen deskundigheid, observeren en onderzoeken na de intake door de revalidatiearts. Vervolgens stippelen we een behandeltraject uit. Zo was er iemand die met beide handen in een industriewals kwam, een ernstig letsel, waarbij we samen met de plastisch chirurg een stappenplan maakten. Tussen de operaties door kwam deze meneer intensief naar De Hoogstraat om mobiliteit en spierkracht te oefenen, wondgenezing te begeleiden, spalktherapie in te zetten, te ondersteunen bij de verwerking en bij de werkhervatting. Maar ook bij eenvoudiger letsels waarbij sociale of psychische problematiek

Foto: De Hoogstraat, Rosanne Faber

De kinderrevalidatie is een onderdeel van de medisch-specialistische revalidatie. Qua omvang beslaat de kinderrevalidatie bijna een derde van die medisch-specialistische revalidatie. Kinderen maken, na het bereiken van de volwassen leeftijd, ook een flink deel uit van de volwassenenrevalidatie. Nu de samenleving op een collectieve drift is geslagen om ook zorguitgaven te beperken, doemen er serieuze obstakels op. Bijvoorbeeld de veranderingen die gaande zijn rond passend onderwijs, de jeugdzorg die naar de gemeenten gaat en de vergoeding van het vervoer van schoolkinderen die gevaar loopt. Inhoudelijke ontwikkelingen zijn de verschuiving in aard en getal van aandoeningen, de instelling van een Smiley voor revalidatiecentra, de ontwikkeling van een EKEP-keurmerk en de schaarste aan (kinder)revalidatieartsen.

speelt, of problemen bij werkhervatting, zetten wij onze deskundigheid in.’ Wat is de meerwaarde van het handenteam? ‘Omdat we veel ervaring hebben zijn we zeer gespecialiseerd. Daarbij is het zo dat de samenwerking in het team leidt tot de best mogelijke uitkomst. Je kent elkaars werkwijze precies, je overlegt en vult aan. We hebben disciplines die elders niet beschikbaar zijn, en daardoor zijn er meer mogelijkheden om vaardigheden gericht te oefenen en complexe vragen te beantwoorden. Maar onze multidisciplinaire behandeling moet wél een meerwaarde hebben. We stellen ons de vraag in welke setting het optimale resultaat wordt bereikt en zijn heel selectief in wat ons handenteam wel of niet doet. Als het enigszins kan, wordt de revalidant zo dicht mogelijk bij huis behandeld, in de eerste lijn. Dan vervullen wij een adviserende rol en hebben ook overleg met collega-handfysiotherapeuten en -ergothera-

peuten, vaak over de factoren die het meest het handprobleem bepalen. Ook adviseren we over mogelijkheden van orthopedietechniek en adaptatietechniek die wij in huis hebben.’ Wat maakt het werk mooi? ‘Je begint samen met de revalidant en het team aan iets waarvan je niet altijd weet wat eruit komt. Handen zijn ongelooflijk complex en belangrijk. Als daar iets mee gebeurt, is dat vaak zeer ingrijpend in iemands leven. Het gezamenlijke pad om het leven te verbeteren vind ik heel interessant. Soms is er een ingewikkeld probleem met één heel praktische oplossing; dan is een korte interventie voldoende. Laatst was er bijvoorbeeld een jongeman die een deel van zijn hand miste. Zijn hobby was het besturen van radiografische vliegtuigjes. De adaptatietechnicus ontwikkelde een individueel middel alleen voor die activiteit, waarmee die jongeman zijn hobby weer kon uitoefenen. Dat zijn mooie resultaten.’ RM 3 2014

21