Participatieve ontwikkeling van een keuzehulp voor prostaatkankerpatiënten NVPO Congres 2014
Hoda H.M. Al-Itejawi Vumc Amsterdam Urologie – Samen leven met Kanker
Behandeling lokaal beperkt prostaatkanker • Opereren (radicale prostatectomie) • Inwendig bestralen (brachytherapie) • Uitwendig bestralen (met of zonder hormoontherapie) • Oplettend volgen (active surveillance)
2
Uitkomsten en consequenties • Genezing en overleving is gelijkwaardig • Verschillen zitten met name in bijwerkingen en consequenties van behandelopties
3
Informatievoorziening tegenwoordig • Behandelopties waarvoor patiënt in aanmerking komt, worden besproken
• Vaak goedbedoelde voorkeur van de zorgprofessional • Uniformiteit en structuur informatie ontbreekt
4
Informatievoorziening idealiter • Ongekleurde informatie • Nadruk op risico’s en consequenties van iedere behandeloptie • Patiënt moet keuze kunnen maken op basis van de risico’s en consequenties die het zwaarst wegen, in samenspraak met de behandelaar Gezamenlijke besluitvorming Middel hiervoor is een keuzehulp
5
Keuzehulpen effectief • • • • •
Verbetering van kennis Meer realistische verwachtingen Meer patiëntparticipatie Betere arts-patiënt relatie Spanning voor het maken van een keuze voor een behandeling wordt minder
• Kwaliteit van leven verbetert
Stacey et al. Decision aids for people facing health treatment of screening decisions. Chochrane Database Syst Rev. 2014 6
Barrières gebruik
• Keuzehulpen effectief, maar nog niet in de praktijk gebruikt
• Barrières – – – –
Wantrouwen inhoud - twijfel ‘evidence based’ Informatie reflecteert niet de lokale data Kost te veel tijd Niet toepasbaar bij patiëntengroep/ vanwege klinische situatie
Légaré et al. Barriers and facilitators to implementing shared decision-making in clinical practice: Update of a systematic review of health professionals’ perceptions. Patient Education and Counseling 73 (2008) 526–535 Elwyn et al. Implementation of patient decision support interventions in routine clinical practice: a systemic review. 7 Cochrance. 2013
Doel van het onderzoek
• Keuzehulp ontwikkelen in participatief ontwikkelproces – Keuzehulp optimaal toesnijden op behoeften van patiënt en zorgprofessional – Adequate randvoorwaarden creëren voor implementatie van keuzehulp, barrières overkomen
8
Methode
• Fase 1. 3 focusgroep interviews met zorgprofessionals en patiënten en hun partners concept keuzehulp
• Fase 2. – Concept keuzehulp getoetst onder 13 zorgprofessionals en 14 behandelde patiënten – Onderzoek naar gebruikersvriendelijkheid onder 5 nieuw gediagnosticeerde patiënten (met behulp van Morae recorder)
9
Methode Meetinstrumenten • Focusgroepen patiënten en zorgprofessionals – Afwegingen die gemaakt zijn bij het maken van de keuze – Preferenties inhoud en vormgeving van de keuzehulp
• Interviews patiënten en zorgprofessionals – – – –
Behoefte en acceptatie van gezamenlijke besluitvorming Beoordeling en toetsen van conceptversie keuzehulp Zorgpad: moment en wijze van uitreiken van keuzehulp Implementatiestrategie (alleen bij zorgprofessionals)
• Gebruikersonderzoeken patiënten – Behoefte en acceptatie van gezamenlijke besluitvorming – Gebruiksvriendelijkheid toetsen conceptversie keuzehulp – Zorgpad: moment en wijze van uitreiken van keuzehulp 10
Data-analyse
• Kwalitatieve data geanalyseerd door 2 codeurs • Inductieve en thematische analyse • Focusgroepen en interviews: gecodeerd met behulp van Atlas.ti software • Gebruikersonderzoek: (hard-op-denk methode), geanalyseerd met behulp van Morae manager
11
Resultaten focusgroepen zorgprofessionals en patiënten • Inhoud – Algemene informatie over alle behandelopties – Diepgaande informatie over de vier bewezen effectieve behandelopties afzonderlijk – Bijbehorende risico-informatie over gevolgen – Opgesplitst in voor- en nadelen – Afwegingenkaart: beschrijving niet medische aspecten
• Vormgeving – Papieren en digitale versie
• Prototype keuzehulp (voorheen beslishulp)
12
13
14
Resultaten interviews Behoefte en acceptatie van gezamenlijke besluitvorming (1) • Zorgprofessionals onbekend met term gezamenlijke besluitvorming • Maar wél gewaardeerd door zowel patiënten als zorgprofessionals
Citaat zorgprofessional “Gezamenlijke besluitvorming… Dat ik als dokter, gezamenlijk met andere dokters besluit?” 15
Resultaten interviews en gebruikersonderzoek Behoefte en acceptatie van gezamenlijke besluitvorming (2) • Verwachting keuzehulp zorgprofessionals – Informatie wordt toegankelijker gemaakt – arts-patiënt-gesprek komt op hoger niveau – Zorgpad: tijdswinst en structuur in gesprek – Persoonlijke voorkeur zorgprofessional minder op voorgrond – Belemmerende factoren van gebruik: patiëntgerelateerd minder intelligente populatie, ouderen Citaat zorgprofessional “Door het te lezen, wordt het misschien toch weer even, dat je zelf al bedenkt: ‘goh misschien is een andere behandeling toch beter voor deze patiënt dan het voorgestelde’.” 16
Resultaten interviews en gebruikersonderzoek Inhoud • Interviews patiënten en zorgprofessionals – Afwegingenkaart voegde voor het merendeel weinig toe – Vanuit patiënten perspectief geschreven, maakt informatie persoonlijker
• Gebruiksonderzoek – Toevoeging van een begrippenlijst
Citaat patiënt “Kijk die dingen die daar [afwegingenkaart] staan spelen zeker een rol, maar het feit dat het hier opgesomd werd, dat voegde voor mij persoonlijk niets toe aan het geheel.”
17
Resultaten interviews en gebruikersonderzoek Vormgeving • Interviews – Papieren versie o Geprefereerd door patiënten o Meest geschikt voor oudere patiënt
– Digitale versie o Geprefereerd door zorgprofessionals o Meest geschikt voor jongere patiënt
• Gebruiksonderzoek – Presentatie ‘voor’ en ‘tegen’ naast elkaar
18
Resultaten interviews en gebruikersonderzoek Zorgpad en uitreiken van keuzehulp • Keuzehulp uitreiken direct na de diagnose • Na 1 week/ 2 weken nagesprek en bespreken • Uitreiken door uroloog vs. oncologisch verpleegkundige geen uitsluitsel over Citaat patiënt “Die beslishulp moet voortkomen uit de autoriteit die de arts heeft.” Citaat zorgprofessional “Als je die aan alle patiënten mee wilt geven dan moet je het niet door de dokter laten doen. Die vergeet het. Terwijl de meeste casemanagers veel betrouwbaarder zijn.”
19
Resultaten interviews zorgprofessionals Implementatie • Bevorderende factoren van invloed op de implementatie – Baseren van informatie op richtlijn én opnemen in richtlijn – Clinical champion per centrum aanstellen – Persoonlijk, door collega-urologen motiveren
Citaat zorgprofessional “Ik denk dat juist de dwarsliggers zich op lange duur vaak conformeren, als dit hulpstuk zichzelf bewijst.” 20
Definitieve keuzehulp
Papieren versie
Digitale versie 21
Fase 3. Implementatieonderzoek* • Implementatie keuzehulp in regio Amsterdam – Volgens het stepped wedge design – Implementatiegraad – Ervaring zorgprofessional
• Effectiviteit keuzehulp onderzoeken – Kennis, tevredenheid, participatie, kwaliteit van leven etc. – Controlegroep en interventiegroep (patiënten en partners) – Vragenlijsten o o o o
T0: direct na het maken van de keuze (30-45 minuten) T1: 3 maanden na de behandeling (15 minuten) T2: 6 maanden na de behandeling (15 minuten) T3: 12 maanden na de behandeling (15 minuten)
*JIPPA consortium
22
Dank voor uw aandacht! Projectteam
Contact informatie
Drs. Hoda Al-Itejawi
Website: www.prostaatkankerkeuzehulp.nl
Afdeling Urologie Prof. dr. Jeroen van Moorselaar Dr. André Vis Dr. Jakko Nieuwenhuijzen
Contactadres:
[email protected] [email protected]
Onderzoeksgroep ‘Samen Leven Met Kanker’ Prof. dr. Irma Verdonck- de Leeuw Dr. Nelly van Uden
23
Vragen?
24
mrt
april
mei
juni
juli
aug
sept
okt
nov
dec
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
25
