Přání do nového roku:

ZPRAVODAJ Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů a přátel XI.ročník

Leden 2012

Josef Škvorecký: Nic se přece nemůže stát, kromě toho, co se stane mně samému. Všechno ostatní se snese.

Přání do nového roku: Antonín Holý, vědec, objevitel léků proti HIV: „Nechci vymýšlet žádná idealistická a nereálná přání, ale přál bych si, aby v novém roce 2012 byly učiněny takové vědecké objevy, které zásadně přispějí k léčení dosud nevyléčitelných nemocí, kterými lidstvo trpí.” Uršula Kluková, herečka na volné noze: „Hlavně přeji zdraví jak fyzické, tak i duševní. Ať jsme spokojeni s tím, co máme, nehoníme se za každou cenu za hmotnými pozlátky, ale mysleme a nezapomínejme na svoji duši.“ Josef Pejchal, herec Východočeského divadla Pardubice: „Do nového roku bych chtěl lidem popřát, aby si nechali i nějaká ta přání také na příští rok, aby se i v něm měli na co těšit.“ Roman Koudelka, český reprezentant ve skocích na lyžích: „V první řadě bych přál všem hodně zdraví, bez kterého to nikdy nejde. Protože když budeme zdraví, tak potom ruku v ruce s tím přijdou i ostatní věci. Dál bych všem přál, aby do nového roku vstoupili správnou nohou a užívali si životní pohodu.“ Petr Nečas, předseda vlády: „Vše dobré, hlavně zdraví a duševní pohodu. A také lásku blízkých. Víc vlastně nepotřebujeme.” Organizační výbor Kapky 97: Rok 2012 možná bude časem ekonomických, politických i dalších turbulencí. Přejme si, abychom jej přežili nejenom ve zdraví, ale také v optimismu, aby lidé na sebe byli hodní a ohleduplní.

1

15. onkologické symposium v Praze Postřehy účastnice : Rakovina prsu má 4. místo (přes 6tisíc nových případů ročně) a 2. místo - rakoviny u žen, začíná se vyskytovat již po 20. roku a razantně stoupá od 35 let,v roce 2012 se předpokládá že počet léčených pacientek bude 72400. Pro snížení fatálních nálezů je důležitá osvěta, stále se na prevenci dostavuje jen 50% z možných žen . Jak víme, je od roku 2010 je zrušena horní hranice 69 let pro úhradu preventivního mammografického vyšetření zdrav.pojišťovnou, která byla nastavena pro prevenci od 45 let každé 2 roky zdarma. Přibývá pacientek nad 75 let, proto všechny maminky a babičky je nutné poučit, že tato nemoc se týká opravdu všech! Nejdůležitější je přijít včas na prevenci - včasná diagnostika je klíčem k úspěšné léčbě. Doporučení pro ženy od 20 - 40 let : začít s prevencí ihned!! - každé 2-3 roky zajít k lékaři a na mammograf, zmenšuje se počet hmatných nádorů Bohužel ze statistik a klinických případů vyplývá, že u mladých žen převažují agresivní typy rakoviny prsu se špatnou prognózou. (Zuzka Zátková)

• Můj zážitek ze semináře v Klášterci nad Ohří Vzdělávací seminář v listopadu 2011 dle hodnocení účastníků splnil očekávání. Dobrovolníci v pomáhající profesi sdružení Kapka získali náhled nad jedinečností každého klienta, který může do Kapky 97 přijít a požádat o pomoc. Přizvané studentky SZŠ si mohly ověřit svou empatii, která je v jejich profesi tolik potřebná, lektorka Irina byla skvělá. Děkuji všem za účast. Soňa Erdélyiová- koordinátorka

• Vánoční schůzka V Café Atriu Třicet členů a přátel Kapky 97 se naposledy v roce 2011 potkalo v kavárně Café Atrium. Milá atmosféra byla provázena vyprávěním, sdělováním, líčením a popisováním všech možných zážitků, které si „Kapky“ chtěli sdělit. K přátelské atmosféře těsně předvánoční také přispěly malé dárky, kterými se členové vzájemně obdarovávají. Všichni si také smlsli na výborném moučníku a chlebíčcích, které pro nás pracovníci kavárny připravili.

• Vyrábění adventních věnců Sešla se nás skupinka šesti žen a Míla s Mirkou přinesly všechen možný vánoční materiál na výrobu a také nástroje a Marcela s Giskou ostříhaly snad všechny jehličnany ve svém okolí. Giska má už s domácí výrobou věnců zkušenosti, protože se chopila výroby velmi zručně. Jeden z adventních 2

věnců jsme společně vyráběly i na naší vánoční schůzku do kavárny Café Atrium. • Odkaz : www.mojemedicina.cz, Redaktorka internetového časopisu o zdraví a nemoci Moje medicína vytvořila se svými spolupracovníky dokument o naší pomáhající Kapce 97, shlédnout můžete v sekci Moje nemoc/Pacientské organizace. Představujících se podobných organizací je tam více – Vize 97,Onkounie, Onkomaják, Mamma Help,aj. Postupně, jak budou dokumenty dokončovány budou všechny odkazy aktivní. ________________________________________________________________________________

V roce 2012: Divadlo Most Velká scéna 10.2.2012 v 19:00 TŘIKRÁT ŽIVOT, Vstupné: 300,- a 330 Kč Autor: YASMINA REZA Režie: Milan Schejbal Hrají: Simona Stašová, Veronika Gajerová, Oldřich Vízner a Otakar Brousek ml. Popis: Neobyčejně dráždivá groteskní komedie současné francouzské autorky. Hra o touze po tom, o nemáme, ale chceme a nikdy nemůžeme mít, hra o životě viděném jakoby pod lupou. Uvádí Divadlo ABC Praha. Vstupenky musíme objednat předem – proto je i úhrada od zájemců předem nutná ,závazné objednávky s úhradou vstupenky předem do 31.1.2012 v Kapce.

11.4.2012 ve 14:30 Výroční členská schůze - Valná hromada –DDM Jiráskova ul,,Chomutov Zpráva o činnosti, zpráva o hospodaření za rok 2011 Zpráva revizní komise za rok 2011 Plán činnosti a rozpočet na rok 2012 Končí volební období členů výboru a dozorčí komise.Bude třeba zvolit kandidáty, kteří mají chuť pokračovat v práci sdružení nebo členy nové.

11.4.2012 v 17:00 Stanislav Janovský – Metody a principy radiologie – DDM, Jiráskova ul. Chomutov

24. - 26.8.2012 Jílové u Prahy - vzdělávací seminář pro dobrovolníky Emoce a jak s nimi nakládat v práci s klienty – s velkým předstihem plánujeme další pokračování vzdělávání pro dobrovolníky spolupracující s Kapkou 97. Součástí programu bude i nácvik relaxace a jóga.

Plán rekondičních pobytů 2012 •

26.5.2012 – 2.6.2012 Retaso, Horní Bečva, ubytování v chatkách, pokoj 2-4 lůž. s vlastním sociálním zařízením a koupelnou, plná penze, možnost RHB (vodoléčba,masáže,elektroléčba,parafín, inhalace) na vlastní poukaz vystavený příšlušným odborníkem, turistika po okolí, táborák,pink- ponk, karambol, boulink, výlety – Štramberk, Pustevny, Kopřivnice muzeum Tatra, pohankový mlýn pana Šmajstrly, skanzen Rožnov pod Radhoštěm, společná doprava busem Cena : 2500,- Kč (orientačně, bez ceny za dopravu) •

29.9.2012 – 5.10.2012 Hotel Melodia, Františkovy Lázně, dvoulůžkové pokoje s vlastním sociálním zařízením, 3x bazén, 1x procedura denně, RHB cvičení 2x denně, plná penze, doprava společně vlakem 3

Cena : 6.200,- Kč Další možnosti : • Maďarsko – Harkány Tavasz 25.5. – 3.6.2012 ,doprava společně busem, bez stravy (lze přikoupit), bez vstupného do lázní ( nad 1100,- Kč, ost.1500,- Kč),výlety výběr na místě Cena : 4090,- Kč • Chorvatsko,pavilony Mediterán 7.9. – 16.9.2012 – v ceně doprava,polopenze, pojištění Cena: 5990,- Kč Na kterýkoli pobyt vybíráme rezervační poplatek 1000,- Kč /os. Nejpozději do 15.února.

•

Členské příspěvky na rok 2012 : 150,- Kč, hotově v Kapce, nebo na účet(č.ú.na poslední stránce Zpravodaje),v.s. Vaše rodné číslo

Termíny pravidelných akcí: Členské schůzky:

Připomínáme vám datum členských schůzek : 17.1.2012 restaurace U Kocoura,Blatenská ul.Chomutov, od 14 - 16hod. 21.2.2012 restaurace U Kocoura,Blatenská ul.Chomutov, od 14 - 16hod. 20.3.2012 restaurace U Kocoura,Blatenská ul.Chomutov, od 14 - 16hod. 15.5.2012 restaurace U Kocoura,Blatenská ul.Chomutov, od 14- 16hod. (Schůzky se na návrh několika členek budou od ledna 2012 konat v restauraci U Kocoura, Blatenská ul.,směrem z města po chodníku vpravo těsně před viaduktem).Hospůdka je to útulná a nekuřácká a z města je to asi stejně daleko jako do Sportu.

Cvičení :

Každé úterý od 16 :00 -17:00 cvičební místnost na poliklinice II.patro – v Mimiklubu Mirky Futterové, cena 20,- Kč, (mimo prázdniny), objednat dopředu nutné

Plavání :

Do zveřejnění rozhodnutí o dotacích na r.2012 nebude Kapka 97dotovat vstupenky

Lymfoven :

Přístrojová lymfodrenáž na ruce i nohy na doporučení onkologického lékaře, v centru Kapka 97 denně 8:30-12:30,tel:474 62 10 10, 731 819 580, 607 825 455

Dílnička pro všechny v Kapce 97 úhrada materiálu (počítejte vždy kolem 100,- Kč), vyrobené si odnesete. 29.Březen 2012– velikonoční zdobení ruce (šikovné i ty Potvrďte svůj zájem telefonicky na: 736 164 658 méně šikovné): (kvůli obstarání materiálu) Schůzky org. výboru Celý rok vždy první čtvrtek v měsíci od 14:30 hod. Kapky 97: •

Velké poděkování patří firmě Windenergie,s.r.o, za věcný dar, který by ale do Kapky nebyl

darován, kdyby se inciativy neujal pan Milan Hladík.Děkujeme i panu Hladíkovi!! • Další velké poděkování patří firmě SEA,s.r.o za dar finanční!!! _____________________________________________________________________________________ 4

„Spolu proti rakovině prsu“ - Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu

Aliance žen s rakovinou prsu, která je členem evropské koalice rakoviny prsu Europa Donna, pořádala ve dnech 4. a 5.11. 2011 konferenci pacientských organizací žen s rakovinou prsu. Konference se konala v hotelu ADEBA v Karlíně a zahájila ji ředitelka Aliance Eva Knappová s předsedkyní správní rady Jarmilou Novotnou a společně shrnuly rok 2011 v Alianci a plány na rok 2012 (semináře, Plaveme prsa, 10. výročí založení Aliance). O tématu rakovina prsu byly předneseny velmi zajímavé přednášky odborníků onkologie, imunologie a radiologie. MUDr.Emanuela Kmoníčková z Ústavu radiační onkologie Nemocnice na Bulovce přednášela na téma „Brachyterapie v léčbě karcinomu prsu“ (brachyterapie je metoda ozařování, kdy zdroj záření je v těsném kontaktu s ozařovaným nádorem nebo lůžkem po odstranění nádoru – metoda šetří zdravé tkáně). Prof. Blanka Říhová, imunoložka z Mikrobiologického ústavu AV, laicky vysvětlila „Výzkum cílených léků na imunitu v rámci terapie nádorového onemocnění! (imunitní systém je základ, jedním z důvodů onemocnění je genetika a pak také výživový stav – psychický i fyzický). MUDr. Vladimír Mach, který působí ve Františkových Lázních, přednášel o „Lázeňské léčbě, její vhodnosti a dostupnosti pro onkologicky nemocné” a představil nově otevřené lymfocentrum ve Františkových Lázních. MUDr. Martin Wald z Nemocnice v Motole popsal „Vznik lymfedému, jeho diagnostiku a možnosti komplexní léčby (nenádorová komplikace po operaci, postmastektomický bolestivý syndrom, poruchy hybnosti - liposukce jako moderní metoda léčby – poradna ve FN Motol)“. Na programu konference bylo také bandážování končetin s lymfedémem, což by měla každá žena po operaci prsu velmi dobře zvládat. MOÚ v Brně vydal kazetu o bandážování a tělocviku při lymfedému. Zahraničním hostem byla paní Olga Tessa Macháčková, která podstoupila léčbu rakoviny prsu ve Velké Británii. Mluvila o svých osobních zkušenostech pacientky. Se svými dojmy a poznatky z konference Europa Donna, která se v říjnu uskutečnila na Maltě, se podělily účastnice konference a onkologické pacientky Naďa Hrubešová a Ing.Irena Zíková. Konference na Maltě se zabývala cílem dosáhnout stejné standardní úrovně pracovišť v zemích ED a sjednotit vzdělávání specializovaných sester. Důraz kladla na prevenci a zdravý životní styl. Ing. Helena Maříková hodnotila říjnovou akci „Plaveme prsa“, která měla též na mezinárodní konferenci velký úspěch. Zúčastnilo se jí 15 organizací a založily tak tradici pro příští léta. Na programu konference byly také příklady dobré praxe v jednotlivých pacientských organizacích sdružených v Alianci žen s rakovinou prsu. Jana Drexlerová prezentovala akci Mammahelpu Říjen na růžovo. Hana Beranová informovala o společném setkání BENKONu Benešov a AMÉLIE Praha na zámku v Jablonné nad Vltavou a vysvětlila cíl této spolupráce – zajistit dostupnost péče onkologicky nemocným i v menších obcích středočeského kraje, zřídit dobrovolnická centra. Blažena Monczková z Naděje Karviná se s námi podělila o založení sdružení pro pomoc handicapovaným v oblasti zaměstnávání. Novinky v protetice představila paní Ing. Eva Tichá z Amoeny. Např. výrobky Comfort+ jsou z materiálu, který se chová přirozeně podle teploty prostředí – v létě se nepotí, v zimě vydává naakumulované teplo. Za Kapku 97 se zúčastnily dámy Milena Pecková a Jiřinka Voráčková

Second opinion - to jsou dvě slova, která se teď hodně vyskytují v odborných i novinářských článcích, hodně se o nich diskutuje = druhý názor. Portál Medispot a pí. Kateřina Havlová nabízí ženám, které se čerstvě potýkají s onkologickou diagnózou, pojištění služby “second opinion” - poskytnutí druhého lékařského názoru, ověření u dalšího odborníka, zda je moje léčba správná, vhodná a dostačující. Veškeré informace o této možnosti najdete na www.medispot.cz/pojisteni-a-pripojisteni/. Nejsi na to sama přináší informace, kontakt s odborníky i s lidmi s podobnou životní zkušeností. Můžete se obrátit na odborníky zapojené do programu Second Opinion/Druhý názor a konzultovat s nimi svou cestu. Více informací na www.rakovinaprsu.cz 5

Ministerstvo zdravotnictví spustilo Agendový portál / Vlastimil Sršeň Ministerstvo zdravotnictví/ Ministerstvo zdravotnictví ČR spustilo 1. října 2011 takzvaný Agendový portál http://ap.mzcr.cz/, který bude sloužit jako jednotné místo pro kategorizované vyhledávání informací z mnoha informačních zdrojů provozovaných v rámci resortu zdravotnictví. Vytvoření a provozování tohoto portálu je prvním krokem ministerstva k implementaci eHealth v prostředí českého zdravotnictví. Jednotlivé organizace v rámci resortu zdravotnictví doposud publikovaly informace samostatně a na rozdíl od některých jiných resortů, neexistoval žádný spojující bod, který by usnadnil koordinaci předávání informací do vlastních informačních systémů mimo resort, a který by laické a odborné veřejnosti umožnil prostřednictvím jediného bodu přistupovat k informacím o resortu. „Agendový portál přispěje k lepší orientaci při hledání potřebných informací především pro laickou veřejnost,“ říká ministr zdravotnictví Leoš Heger. Portál poskytuje ucelené informace o systému zdravotnických služeb a jejich poskytovatelích, právech pojištěnce, financování zdravotnictví, odborných publikacích o zdraví a nemocech a lécích. Je platformou pro sběr, zpracování a publikování informací, podporuje sběr existujících dat, poskytuje prostor pro publikování informací odborníkům i poskytovatelům v oblasti zdravotnictví a vytváří přehled webových zdrojů pro informování občanů. Do Agendového portálu je zapojeno celkem 82 organizaci, a to státní ústavy, centra, fakultní nemocnice, instituty, krajské hygienické stanice, zdravotní ústavy, psychiatrické léčebny, státní a ostatní léčebny.

Nespavost Nespavost (insomnie) je porucha spánku a patří mezi velmi časté onemocnění. Nespavost je závažný problém, protože spánek je pro člověka nepostradatelný. Dlouhodobá a přetrvávající nespavost může mít negativní vliv na fyzické a psychické zdraví člověka. Způsobuje náladovost, únavu, poruchy paměti, snížený práh bdělosti, bolesti hlavy, nechutenství až žaludeční potíže, snižuje imunitu, zvyšuje sklon k závislostem a psychickým poruchám až depresím. S akutní nespavostí (trvá krátce) se setkal asi každý člověk. Chronickou nespavostí (trvá déle než 1 měsíc při frekvenci alespoň 3x týdně) trpí až 20 % populace, přičemž toto číslo udává jen ty pacienty, kteří si tento problém připustili a vyhledali lékaře. Nespavost více postihuje ženy a její výskyt roste s věkem. Nespavost se projevuje obtížným usínáním (více než 30 min), přerušovaným spánkem (více než 4x za noc), brzkým ranním probuzením a/nebo nekvalitním či neosvěžujícím pocitem po probuzení. Nespavost lze zmírnit nebo jí předcházet dodržováním zásad spánkové hygieny 1. Omezte požívání nápojů s kofeinem – káva, černý a zelený čaj, kola, kakao, energetické nápoje aj. – a alkoholu. Uvedené nápoje působí povzbudivě a ruší spánek. 2. Vynechejte večer těžká jídla. 3 až 4 hodiny před ulehnutím by se nemělo jíst. 3. Zařaďte po večeři lehkou tělesnou aktivitu – ideální je procházka, naopak intenzivní cvičení může spánek narušit. 4. Neřešte večer důležitá témata – mohou vás rozrušit. Spíše se snažte odreagovat a relaxovat. 5. Nekuřte, zvláště ne před usnutím. Nikotin působí povzbudivě a ruší spánek. 6. V místnosti, kde spíte, minimalizujte hluk, světlo a zajistěte vhodnou teplotu (ideální teplota je 18 až 20 °C). 7. Postel užívejte pouze ke spánku a pohlavnímu životu – v posteli nečtěte, nesledujte TV, nejezte a neodpočívejte v ní (narušuje to Váš biologický rytmus). 8. Uléhejte a vstávejte každý den ve stejnou dobu – i o víkendu. Podporuje to váš biologický rytmus. 9. Nespěte přes den – ani v případě, že se cítíte unaveni. Podřimování v průběhu dne může způsobit významné narušení kvality nočního spánku. 10. Nesledujte hodiny, pokud se vám nedaří usnout. Vede to pouze k frustraci a nervozitě.

6

Déletrvající nespavost vždy vyžaduje návštěvu lékaře. Ten musí vyloučit jiné možné příčiny nespavosti a včas zahájit příslušnou léčbu. K léčbě nespavosti se nejčastěji používají hypnotika. V současné době se jedná o hypnotika III. generace, která účinkují rychle a efektivně a nezpůsobují pacientovi ranní otupělost ani nemají negativní vliv na kognitivní funkce. Z letáku © Nycomed

Buďte aktivní: nečinnost může ubrat až čtyři roky života. Lidé kteří nejsou aktivní, jsou až dvakrát více ohroženi rizikem mozkové mrtvice a vznikem onemocnění srdce. Pozitivní vliv cvičení na kardiovaskulární systém je dobře znám, méně už se ale ví, že funguje i jako prevence proti nádorům.

Sdružení Kapka 97, pracuje pro potřeby onkologických pacientů a ví, že jeho činnost má smysl. Tvoříme program pro naši členskou základnu, pomáháme pacientům, kteří se se svou nemocí setkávají poprvé, a věnujeme se i prevenci nádorových osob pomocí edukačních programů. Naší snahou je, abychom naši činnost mohli provozovat i nadále. Vede totiž ke zlepšení psychiky pacientů, které prošly velmi náročnou léčbou. Společná práce a kontakty jsou velkou vzpruhou.

Děkujeme za podporu Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR Severočeské doly, a.s. VZP Ústí nad Labem MUDr. Libuše Cihlářová MUDr. Jiří Konvalinka Tiskárna Akord Chomutov Nadace člověk člověku Roche s.r.o. SEA,s.r.o. Windenergie,s.r.o.

Statutární město Chomutov KZ , a.s. - Nemocnice Chomutov Město Louny Liga proti rakovině Praha Mimimklub Mirky Futterové Paní Ivana Pospíšilová Paní Marie Marvanová Paní Jitka Janisová Paní Marie Masopustová Sandvik s.r.o.

Spolupráce v projektech : SZŠ Chomutov, SPŠ a VOŠ Chomutov, Liga proti rakovině Praha, Aliance žen s rakovinou prsu, kolegové ze sdružení Kapka 97 Kopřivnice (tel. 605 869 983) Za finanční dary, dotace i jakoukoli úlevu všem upřímně děkujeme! Bankovní spojení: Poštovní spořitelna, č.ú. 196155978 / 0300 Kapka 97, občanské sdružení onkologických pacientů a přátel, IČ: 66112222, Kochova ul.1185, 430 01 Chomutov, tel: 474 62 10 10, 731 819 580, 607 825 455 e-mail: [email protected], www.kapka97.cz Kapkový Zpravodaj – občasník, připravily členky sdružení Kapka 97 Neprodejné, vydáváno pro vlastní potřeby organizace.

7