N
L Y M F O M H E L P, o . s . /
PODZIM 2011
Informace
letter
Newllesettttte ter er
V pátek 16. září nás zcela nečekaně opustila naše milá patronka Zuzana Dřízhalová, která iniciovala vznik našeho pacientského sdružení. Její náhlé úmrtí je pro nás všechny velmi citelnou a bolestnou ztrátou. Dokázala vždy s úsměvem a nezměrnou vnitřní silou bojovat se svou nemocí a navzdory tomu vytrvale podporovat lidi kolem sebe. Její odhodlání a optimismus pro nás zůstanou posilou v pokračování cesty pomáhat druhým, kterou před 6 lety započala.
Obsah podzimního vydání
1 Obsah 2 Úvodní slovo 3 Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2011 4 Redesign webu 5 Pražská setkání 6 Účast sdružení na putovní výstavě 7 Regionální setkání v Hradci Králové a Plzni 8 Sponzoři a partneři sdružení
Úvod s t r. 3
L Y M F O M H E L P, o . s . / P o d z i m 2 0 1 1
Vážení a milí členové a příznivci,
přinášíme vám druhé letošní vydání našeho pravidelného elektronického zpravodaje, ve kterém vás informujeme o akcích, na které se můžete v nadcházejícím podzimním čase těšit. I když tomu počasí zatím nenasvědčuje, za pár dní se nám přihlásí podzim. Můžeme snad doufat v to, že dá o sobě vědět pouze kalendářně a vynahradí nám tak svými slunnými dny letošní chladné a deštivé léto. Program na nadcházející období startujeme v měsíci září naším pravidelným středečním pražským setkáním, které zahájila jedna ze zakládajících členek sdružení, Mgr. Petra Štětková. Další pražská setkání se uskuteční v listopadu a prosinci. V říjnu bude již tradičně nahrazeno Celostátním setkáním pacientů s lymfomem. Kompletní celodenní program před-
nášek bude ke stažení na našich webových stránkách. Pozvánky spolu s programem a přihláškou obdržíte poštou ke konci září. Koncem tohoto měsíce nás můžete navštívit na preventivně osvětové akci s názvem Každý svého zdraví strůjcem, které pořádá Liga proti rakovině, jejíž jsme členem. Zástupkyně sdružení budou na její pražské části po dva dny nabízet účastníkům výstavy nejen prezentační materiály, ale také minikvíz, díky kterému se účastníci dozvědí více o onemocnění maligním lymfomem a především jeho příznacích. Výstava fotografií Sáry Saudkové, kterou již všichni dobře znáte a která od měsíce května byla také součástí pořádané Golf Tour 2011 je momentálně k vidění v prostorách Magistrátu hl. m. Prahy (Jungmannova ulice). Během
podzimu ještě navštíví města Ústí nad Labem a Tachov. Originály fotografií budou v listopadu slavnostně vydraženy v pražském Golf Hostivař. V průběhu podzimu je také v plánu redesign našich webových stránek, který se nebude týkat pouze grafických úprav, ale především obsahové struktury a celkového uspořádání stránek. Závěrem bych vám chtěla za celý tým sdružení popřát krásné a pokud možno ještě slunné dny, hrající nádhernými barvami podzimu a budu se těšit na některé z našich akcí na viděnou. Hana Kohoutová koordinátorka sdružení
s t r. 4
Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2011 V pátek 21. 10. 2011 se uskuteční v prostorách Casa Gelmi v Praze letošní Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2011. Těšit se můžete na celodenní blok zajímavých přednášek z oborů medicíny i psychologie, aktuálně je zařazena přednáška týkající se dostupnosti zdravotní péče v České republice z právního hlediska. K tomuto tématu si můžete připravit náměty konkrétních či hypotetických situací, které budou v rámci přednášky řešeny a zaslat nám je spolu s přihláškou. Pozdravit přítomné v průběhu dne přijde zakládající členka sdružení Mgr. Petra Štětková. Součástí programu bude také zasedání valné hromady a volba členů do výkonného výboru a dozorčí rady. Po celý den je pro vás připraveno občerstvení naším dlouholetým sponzorem společností Troja Catering.
L Y M F O M H E L P, o . s . / P o d z i m 2 0 1 1
L Y M F O M
H E L P ,
o . s .
v e
s p o l u p r á c i
s K L S a Č A S p o ř á d a j í CE LO ST ÁT NÍ SE TK ÁN Í PA CI EN TÙ S LY MF OM EM 21. 10. 201 1 ( prost
ory palác e Casa Gelm i, Koru nní 30, Praha 2)
LYM YM MFO MFO OM HELP HE P LY HEL LYM LYMF YMFOM OM HE HELLP LYMF LYMFO OM H HE HEL ELLP LLYMF YMFO OM HE HEL H ELLP LLYM E LYMF MFO MFO OM H HEL HE ELP LYMF EL LY LYM YMFFO O OM MH HEL HE ELP LYMF E LYM LY YMFO YM M OM HELP HEL HE P LYMF LLY YMFO OM HE HELP
09:00 - 09:30 Regi strac e 09:30 - 10:00 Činn ost a aktiv ity LYM FOM HELP 10:00 - 10:45 Pohy b a zdra vý život ní styl u pacie ntů po léčbě lymf omu (doc. MUD r. Andr ea Janík ová Ph.D ) 10:45 - 11:00 Přest ávka 11:00 - 11:30 Novi nky v KLS (prim . doc. MUD r. Tom áš Papa jík, CSc.) 11:30 -12:0 0 Verb ální kung -fu (Mgr . Alex andr a Škro bánk ová) 12:00 - 13:30 Oběd 12:45 - 13:30 VALN Á HRO MAD A (pro členy sdru žení) 13:30 - 15:00 Práv o pacie ntů na příst up k péči (JUD r. Ondř ej Dost ál, PhD. , LL.M .; Mgr. Mich ala Filipo vá) 15:00 - 15:15 Přest ávka 15:15 - 16:00 Vitam íny, potra vino vé dopl ňky a výživ a po léčbě onko logic kého onem ocně ní (prim . doc. MUD r. Tom áš Papa jík, CSc.) 16:00 - 16:45 Úloh a a smys l PET/ CT v hem atolo gii (MUD r. Robe rt Pytlí k) 16:45 - 17:00 Závě r Během dne vás přijde pozdr avit zaklád ající V průbě hu celého dne členka sdruž ení Mgr. bude pro účastn íky Petra Štětko vá. setká ní zajišt ěno občer stven í od našeh o dlouh spole čnost i Troja Cater oletéh o sponz ora V případ ě zájmu vám ing. na místě propl atíme nákla dy na jízdné do výše max. 500,- Kč/os .
partner akce
LYMFO M HELP, o.s., Armén ská 1374/1 4, 101 00 Praha 10, tel.: 724 370 065, www.l ymfom help.c z, e-mail BANKO VNÍ SPOJEN Í KB : info@l ymfom help.c z, 35 - 966 726 0207 / 100
s t r. 5
Redesign webových stránek sdružení V létě jsme začali pracovat na nových webových stránkách www.lymfomhelp.cz. Po třech letech tak opět mírně upravíme nejen vzhled, ale i jejich strukturu. Některým tématům a akcím, které v poslední době nabývají na svém významu, chceme dát v rámci stránek více prostoru. Plánujeme ale také zřízení nových sekcí a rubrik, jako je např. Kalendář akcí, Ke stažení či Vyhledávač. Stránky budeme nově spravovat vlastními silami a to za pomoci vlastního redakčního systému. Nový web by měl být zprovozněn již během podzimu, nejpozději však do konce tohoto kalendářního roku. Plánované změny si vyžádalo především stále větší množství informací, které se nám daří získávat, ale také počet aktivit, které právě realizujeme nebo plánujeme a o kterých vás chceme informovat. Věříme, že vám nové stránky přinesou větší uživatelský komfort, lepší přehlednost a budou pro vás a vaše blízké dobrým partnerem nejen v době nemoci, ale i po jejím skončení.
Nové stránky připravujeme ve spolupráci se společností Galileo Corporation, která nám tuto službu nabídla provést zcela zdarma.
L Y M F O M H E L P, o . s . / P o d z i m 2 0 1 1
s t r. 6
L Y M F O M H E L P, o . s . / P o d z i m 2 0 1 1
Pražská setkání Chceme Vás srdečně pozvat na podzimní pražská setkání v prostorách našeho sdružení v Arménské ulici v Praze 10-Vršovicích (tram 4 a 22, zast. Čechovo nám.). Připravili jsme pro vás nejen přednášky na zajímavá témata, ale i příjemné prostředí k posezení u čaje či kávy i prostor pro rozhovory a sdílení zkušeností s ostatními. 21. října 2011 Celostátní setkání pacientů s lymfomem.
PŘIJĎTE, TĚŠÍME SE NA VÁS!
9. listopadu 2011 Host: Martina Matoušová Téma: Reflexní masáže (náhradní termín neuskutečněné květnové přednášky) Jak si správně najít body a dráhy spojené s nesprávně fungujícími orgány v těle, jak je možné si jejich funkci pravidelnou masáží podpořit a vylepšit, ukázka masáže. 7. prosince Téma: Předvánoční zastavení Předvánoční posezení s koledami a ochutnávkou cukroví spojená s možností výroby vánoční dekorace.
Aby byla témata přednášek pro vás co nejzajímavější, chtěli bychom vás požádat o vaše náměty. Sdělte nám, co vás zajímá, a my vaše tipy rádi zařadíme do programu pro rok 2012. Své náměty posílejte e-mailem na
[email protected] nebo volejte na telefon 724 370 065.
s t r. 7
L Y M F O M H E L P, o . s . / P o d z i m 2 0 1 1
Účast sdružení na putovní výstavě Ve dnech 26. až 27. září 2011 se zástupkyně sdružení zúčastní pražské části IV. ročníku Putovní výstavy o nádorové prevenci – Každý svého zdraví strůjcem, která se koná v Praze 13 na Slunečném náměstí.
Praha je letos v pořadí šestým městem z celkového počtu osmi, které putovní výstava navštíví. K dispozici na našem stánku označeném bannery sdružení budou především prezentační materiály jako například letáky, bulletiny, pohlednice, brožury, magnetky s příznaky lymfomu a další. V rámci této preventivně osvětové akce budou mít účastníci možnost vyplnit si na našem stanovišti mini-kvíz, kde se přiřazují k nakresleným postavičkám jednotlivé příznaky onemocnění maligního lymfomu. Ty jsou totiž lehce zaměnitelné s virovým onemocněním, jakým je chřipka či nachlazení. Vždy je totiž velmi důležité zejména včasné odhalení varovných příznaků onemocnění, které vede k brzkému stanovení diagnózy a tím pádem dává pacientovi větší šanci na úplné vyléčení.
s t r. 7
L Y M F O M H E L P, o . s . / P o d z i m 2 0 1 1
Účast sdružení na putovní výstavě KAŽDÝ SVÉHO ZDRAVÍ STRŮJCEM... TERMÍNY: …je název úspěšné putovní výstavy, se kteOsvětová výstava „Labyrint zdraví“ o zdravém rou se Liga proti rakovině Praha už čtvrživotním stylu a prevenci rakoviny je prezentým rokem vydává na pouť po českých tována odlehčenou formou a panely jsou doa moravských městech plněny kreslenými vtipy V. Jiránka, A PROTI RAKOVINĚ PRAH PUTOVNÍ VÝSTAVA LIGY s hllavním cílem oddéJ. Slívy, M. Bartáka a fotografiemi KAŽDÝ SVÉHO VÍ monizovat závažné, deF. Dostála. ZDRA EM E I VÁŽNĚ STRŮJC PREVENCE RAKOVINY VESEL primující téma rakoviVINÁ, JABLUNKOV, ny. Smyslem projektu VALAŠSKÉ MEZIŘÍČÍ, KAR13, Dospělým návštěvníkům akce lePACOV, TŘEBÍČ NÁCHOD, MOST, PRAHA e, vesel je netradiční formou intos Liga proti rakovině Praha i vážně í Výstava o zdrav vtipy V. Jiránka, J. Slívy, formovat veřejnost o šive spolupráci se Státním zdravotM. Bartáka. Kč. Výtvarná soutěž o 5000 roké problematice onkoním ústavem nabídne také improZábavné hrátky pro děti. Znalostní test o ceny. logických onemocnění, vizovanou „vyšetřovnu“. Každý akcent je kladen zejmézájemce si může nechat změřit na na otázky prevence, některé základní zdravotní ukasoutěž vysvětlení rizik, na efek- Doprovodná výtvarnátivů: zatele, např. krevní tlak, BMI, školních i jiných kolek tivní a osvědčená dopoprocenta tuku v těle atd. V rámci ručení, jak se vyvarovat boje proti jednomu z nejagresivrakovině zdravým životnějších typů rakoviny, melanoním stylem a životosprámu, přizvala LPR ke spolupráci vou. také členy České akademie dermatovenerologie. V každém městě bude působit odCelý program je oživen pódiovými vystouborný lékař, se kterým mohou lidé konzulpeními amatérských skupin, sborů a tanečtovat mateřská znaménka, pihy a jiné změních souborů. ny na kůži. vaše elům v době konání výstavy a předejte osobně pořadat Přijďte společně na akci o stylu (sport, zdravá výživa, motivem zdravého životníh Kč musí soubor vtipná výtvarná díla s hlavní soutěže o 5000 apod.). Pro zařazení do formátu max. A4, ve otužování, nekuřáctví práce e Přijímám děl. alespoň 8 výtvarných . vašich prací obsahovat být i zpracované na počítači textem i beze slov, mohou černobílé i barevné, s akce. na v prostorách konání Všechna díla budou vystave kovine.cz soutěži na www.denprotira Podrobné informace o
VALAŠSKÉ MEZIŘÍČÍ, Náměstí 12. září 10.30 – 18.00 h, 13. září 9.00 – 17.00 h KARVINÁ - Fryštát, Masarykovo nám. 14. září 10.30 – 18.00 h, 15. září 9.00 – 17.00 h JABLUNKOV, Jabkový den 16. září 9.00 – 22.00 h NÁCHOD, Masarykovo náměstí 20. září 10.30 – 18.00 h, 21. září 9.00 – 17.00 h MOST, 1. náměstí 22. září 10.30 – 18.00 h, 23. září 9.00 – 17.00 h PRAHA 13, Sluneční náměstí 26. září 10.30 – 18.00 h, 27. září 9.00 – 17.00 h PACOV, Zámek - zadní nádvoří 2. října 10.30 – 18.00 h, 3. října 9.00 – 17.00 h TŘEBÍČ, Karlovo náměstí 4. října 10.30 – 18.00 h, 5. října 9.00 – 17.00 h
s t r. 8
L Y M F O M H E L P, o . s . / P o d z i m 2 0 1 1
Regionální setkání v Hradci Králové a v Plzni Rádi bychom Vás pozvali na regionální setkání, která se budou v listopadu konat v Hradci Králové a v Plzni. Těšit se můžete na zajímavé přednášky i na neformální setkání. Setkání v Hradci Králové, které se uskuteční ve čtvrtek 3.11.2011 od 14:00 hodin v posluchárně Výukového centra LF (FN Hradec Králové, Sokolská 581, Hradec Králové), pořádáme ve tradičně ve spolupráci s 2. interní klinikou FN Hradec Králové. Po dvou letech pro Vás připravujeme opět zajímavý program – těšit se tak můžete na přednášku psychologa PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D., který bude mluvit o psychice pacientů s lymfomem. Na téma Práva pacientů a přístup k péči pohovoří právní specialisté ze sdruže-
ní Platforma zdravotních pojištěnců, hradecký lékař MUDr. David Belada Ph.D. pak vystoupí s přednáškou o novinkách v léčbě lymfomů. Pokud budete mít zájem se této akce zúčastnit, kontaktujete nás prosím e-mailem na
[email protected]. Zašleme Vám pozvánku a program s dalšími organizačními informacemi. V Plzni se setkání pacientů a jejich rodinný příslušníků uskuteční díky iniciativě místní Hematologicko-onkologické oddělení FN Plzeň a Na-
dace pro transplantace kostní dřeně v tomto roce již podruhé – to první proběhlo již v květnu. Termín podzimního setkání sice ještě není určen, ale bude pravděpodobně stanoven na druhou polovinu listopadu.
Veškeré informace k těmto plánovaným akcím najdete rovněž na našich webových stránkách a facebookovém profilu.
Naši sponzoři a partneři
Kateřina Umlaufová
