y l o h i psp {j p ê lw ps l wz p i h u
wBê>êêê 5ê555
i>>êq v5êp5êp>±êi hê5ê
ê>L>>êê
>Lê>êê5ê>LêQê55ê êhê
>ê55ê5Iê>L>ê55ê5êLêQêI±êêêBê >±ê ê 5ê >ê
5Iê Iê ê >ê ê >>ê ê 55ê hê 5ê ê ê >L>¾55ê 5±ê ê
ê Lê Iê HL>ê >ê ê Iê Bê Iê rê ê 5ê ê L>>ê ê ê>L>¾HRê555
r®ê±êI±ê>L>±ê55ê5 wêêêêêêê {êêêêêêêêêêê
êêêêêê{ê êêêêêêêêêêêêêêêêê ê {ê ê
ê ê ê ê ê ±ê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ê
ê ê pê ê ê ê ê ê ê ê ê êêê rê®ê±ê±êêê±ê y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥©À¦¨ s>êB®êkyêi r zêq|kp{±ê¡¡¤¥êi±êhêRꥧê l¾®ê
Í
A
z epilepszia nem csak egészségi/orvosi probléma, hanem az els" rohamtól kezdve érzelmi-alkalmazkodási-társas nehézséget jelent" pszichológiai probléma is. Emiatt alapvet"en fontos a zavarokat kivéd", csökkent" hatású preventív szemlélet és gyakorlat érvényesítése a kezelés folyamatában is. Az epilepszia speciális jellegéb"l következ"en a medicinális és pszichoszociális tényez"k és ellátási szükségletek szorosan összefonódnak, és hatnak egymásra. A rohamkontroll optimalizálásához igen sok esetben a pszichoszociális tényez"k javítása is szükséges, ugyanakkor az egészségi állapot által meghatározott lehet"ségek és a tényleges életmin"ség közti gyakran jelent"s eltérés is pszichoszociális módszerekkel csökkenthet".
A pszichoszociális ellátás kialakításánál figyelembe kell venni a betegség folyamatát, a különböz" epizódokban, helyzetekben fellép" pszichológiai jelenségeket és emocionális terhelést, és alkalmazni kell a megel"zés módszereit a hagyományos rehabilitációs jelleg* tevékenység mellett. A preventív gyakorlathoz pszichológiai sz*rés, korai egyéni vagy családi pszichológiai konzultáció, a neuropszichológiai fejlesztési szükségletek felmérése és kielégítése, a pszichoedukációs módszerek, pályakorrekciós tanácsadás, szociális és jogi konzultáció tartozik. Ezen megközelítésekben a speciális hatásokon túl közös hatásmechanizmusnak tételezzük fel, hogy az önértékelés megtartását, a bels" kontroll hatékonyságának növekedését, az életvezetés feletti irányítás
i>>êq®êwBê>êêê5ê555
ê
59
visszaszerzését segítik el", és az epilepsziás családokra gyakran jellemz" over-protektivitás/dependencia jelenségének kialakulása ellen hatnak. Az epilepszia lefolyásának kitüntetett epizódjai vannak, a pszichológiai tényez"k szerepe és a preventív teend"k is különböz"ek lehetnek az egyes epizódokban. Ezek ismertetésén túl részletesebben tárgyaljuk a compliance kérdését, mivel az együttm*ködést számos pszichoszociális tényez" módosítja, és megfelel" szintjének biztosítása az orvos-beteg kapcsolat egyik legfontosabb feladata. Ezenkívül ismertetjük az OPNI Epilepszia Központ által korábban kidolgozott pszichoedukációs program módszertanát.
Az epilepsziabetegség lefolyási epizódjainak lehetséges variációi ð Els" roham – melyet, ha nem GM, nem mindig követ orvosi kivizsgálás; ð második roham, (esetleg diagnosztikai bizonytalanság) diagnózisalkotás, közlés, tudomásulvétel, kezelés kezdetét"l tünetmentesség; ð rohamok visszatérése, nem teljes rohamkontroll, gyógyszeres próbálkozások; ð gyógyszeres sikertelenség utáni m*téti lehet"ség felmerülése – m*téti kivizsgálás – m*tét javaslata; ð m*tét elvetése – krónikus állapot beállása; ð m*tét; ð m*tét utáni rohammentesség – gyógyulási krízis; ð m*tét után rövidebb-hosszabb id" múlva a rohamok visszatérnek – tartós beteg-karrier. Az életmin"ség-változások és a betegséglefolyás összefüggéseinek ismertetésénél részletesebben felhasználtuk A. Jacoby, Gus., A . Baker és B.P. Hermann tanulmányait.5,7
Életmin%ség-változási mintázatok és prevenció 1. Egy vagy néhány roham hatása az életmin#ségre 1.1. Els! roham Életmin"ség-változási mintázat: Az els" – epilepsziásnak diagnosztizált – rosszullétet követ" pszichológiai folyamatra jellemz", hogy a kezdeti er"teljes, gyakran sokkszer* hatást 2-3 hónapig tartó feldolgozási id"szak követi. Így az életmin"ség-változási mintázatot egy nagyobb esés utáni emelkedés és az el"z" szintre való visszatérés jellemzi. 60
Velissaris és mtsai 90 olyan feln"tt személy reakcióit vizsgálták, akinél a megel"z" hónapban provokáló tényez" nélküli roham lépett fel.20 Az els" rohamot kivizsgálás és 51%-uknál gyógyszerelési javaslat követte. A strukturált interjúból és kérd"ívekb"l álló vizsgálatot az els" roham után 1 és 3 hónappal végezték el. Az els"dleges reakciók: sokk és félelem, aggodalom a rohamok megismétl"dését"l, a sérülékenység és az élet végességének fokozott tudata. Ezek összességükben a kontroll, az irányítás elvesztésének – elbizonytalanodásnak– a jelenségei. Ezt a kontroll visszaállítására irányuló er"feszítések követték, beleértve a rohamok ismétl"désének valószín*ségét csökkent" életmódbeli változtatásokat. Az irányítás visszaállítására tett mentális és viselkedési stratégiák a következ"k voltak: ð a roham okának felderítése és kezelése – legtöbbször a fáradtság és stressz volt a személyek által feltételezett ok; ð az egészséggel kapcsolatos viselkedés megváltoztatása – gyakran figyelmeztet" jelként értékelték a rohamot; ð pozitív változtatások az életvezetésben, a prioritások megváltoztatása; ð személyes tartalékok mobilizálása, pl. asszertivitás, magabiztosság, reálisabb megítélése annak, mit irányíthat; ð a rohamot egyszeri, elszigetelt eseménynek tekinteni – optimista vélemény formálása; ð a rohamot perspektívában tekinteni – mások helyzetét rosszabbnak tekinteni; ð bizalom a már szedett vagy betervezett gyógyszerelésben; ð a normalitás fenntartása – a korábbi életvezetés minél er"teljesebb újraszervezése. A 3. hónapi vizsgálat nagyrészt a normális m*ködéshez való visszatérést mutatta, a hangulat kiegyensúlyozottságát (74%) és minimális aggodalmat a rohamok visszatérését"l (87%). A vizsgálat kiemeli annak jelent"ségét, hogy az els" roham után is szükség lehet pszichológiai konzultációra, els"sorban a korábban szorongásos vagy depresszív tüneteket mutató személyeknél, valamint azt, hogy a feldolgozás el"terében a kontroll megtartása és visszaszerzése áll. Preventív teend"k els" roham után: 1. Monitorozás, megfigyelés, sz*rés: ð korábbi pszichiátriai el"zmények keresése, ð tartós fennmaradó feszültség detektálása. 2. Preventív beavatkozás: ð pszichológiai konzultáció felajánlása, ha a stressztünetek tartósak, ð compliance biztosítása. 3. El"térben álló pszichológiai jelenségek: stresszreakciók kezelése. y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥©À¦¨
1.2 Az epilepszia diagnózisának felállítása, közlése, a kezelés kezdete és az életmin!ség Életmin"ség-változási mintázat: Az irodalomban található vizsgálatok egy része szerint az els" rohamo(ka)t követ" epilepsziadiagnózis után egy komoly esés következik be az életmin"ségben, mely, ha nem jelentkezik további roham vagy a tünetmentesség gyorsan elérhet", akkor az életmin"ség egy közepesen hosszú id" után, általában egy és két év alatt megközelíti az eredeti szintet.7 Más vizsgálatok azt mutatták, hogy a tünetmentessé váló betegek egy kisebb százalékánál tartós pszichológiai következmények maradnak els"sorban szorongásos panaszok formájában és az identitás változásában, ebben az esetben az életmin"ség egy alacsonyabb szinten stabilizálódik.17 Erre a szakaszra a veszteségérzések er"teljes megjelenése jellemz" – ezek a veszteségek érinthetik az élettervet általában, a karrier- vagy életvezetési elképzeléseket (pl. bizonyos foglalkozások vagy nagycsalád elképzelése), az életmódot (pl. jogosítvány, szabadid"s tevékenységek), szembesítik a személyt a betegséggel kapcsolatos attit*djeivel, illetve saját, epilepsziához tapadó el"ítéleteivel. Sok esetben az identitás fontos elemei is megkérd"jelez"dnek, úgy mint a fizikai vagy szellemi teljesít"képesség, függetlenség. Ebben a szakaszban, különösen gyermekeknél, de a feln"tt betegeknél is fontossá válhat a család, a partner bevonása a megbeszélésbe. Egyes hosszú távú életmin"ség-vizsgálatok az életmin"ség kiegyensúlyozódása mellett a fizikai aktivitás csökkenését jelzik, amit a rosszabb általános egészségügyi állapot egyik tényez"jeként azonosítanak. Mivel számos fizikai aktivitás hangulatjavító szerepe közismert, a felesleges korlátozások megszüntetése egyik fontos gondozási feladat.5 Preventív teend"k a diagnosztikus, kezelést indító fázisban: 1. Monitorozás, megfigyelés, sz*rés: ð pszichiátriai el"történet, olyan pszichológiai sérülékenység, mely az érzelmi és életvezetési adaptációt megnehezíti, akár a személynél, akár a családban, ð van-e olyan speciális élethelyzet, ambíció, életterv vagy helyzet, melyre a diagnózis és kezelés negatívan hathat. 2. preventív beavatkozás: ð medicinális területen: a diagnosztikai bizonytalanság minél inkább való lerövidítése, a kezelés adaptálása az életstílushoz, ð bármilyen kérdés feltevését megenged" edukáció, melybe a családot is bevonják,
ð az együttm*ködést esetlegesen zavaró tényez"k feltérképezése, ð pszichoszociális területen: szükség esetén pszichológiai konzultáció felajánlása, neuropszichológiai felmérés. 3. Pszichológiai jelenségek: ð elhárítási módok – különös tekintettel a negáló és bagatellizáló elhárításra; ð megküzdési attit*dök – az információkeres" attit*d er"sítése. Már ennek a szakasznak az optimális kezeléséhez is szükséges lehet a multidiszciplináris team m*ködése, a pszichológiai konzultáció, a pszichiátriai felmérés, a kezelés esetleges mellékhatásainak észlelése, a szubjektív panaszok objektív vizsgálatához a neuropszichológiai felmérés, az esetlegesen szükséges karrierváltoztatáshoz a szociális munkás bevonása; stb. Ehhez az Els" Roham Klinika modell alapján m*köd" epilepsziaambulancia nyújthat ellátási keretet.
2. A rohamok visszatérése, nem teljes rohamkontroll, aktív epilepszia és életmin#ség Életmin"ség-változási mintázat: Ezt a szakaszt a nem teljes rohammentesség, az újabb gyógyszerek kipróbálása, id"szakos tünetmentesség és az újból jelentkez" rohamokat követ" csalódásokhoz társuló hangulati változások, érzelmi hullámvasút jellemzi. Ez a hullámzás jellemzi az életmin"séget is, mely ebben a szakaszban alacsonyabb, mint az eredeti. Ebben a helyzetben már igen nagy a rehabilitációs feladatok szerepe, de ugyanakkor prevenciós szemlélet* beavatkozások is fontosak. Számos vizsgálat, közlemény igazolja, hogy a fennmaradó rohamok bio-pszicho-szociális úton igen komoly életmin"ség-csökkenést okoznak. Például Strine és mtsai nagy amerikai mintán végzett kutatása19 kimutatta, hogy azon személyeknél, akiknél jelentkeztek rohamok, nagyobb valószín*séggel mutatkozott pszichológiai disztressz, alvászavar és más testi panaszok, komoly pszichiátriai zavarok, és nagyobb arányban voltak fizikailag inaktívak, illetve szenvedtek komorbid betegségben, mint a rohammentes csoport. Kevesebben éltek házasságban, és kevesebben voltak állásban. A vizsgálatok más pszichoszociális következményeket is kimutattak: alacsonyabb szociális aktivitást, alacsonyabb jövedelmet és nagyobb számú táppénzes napokat. Ezek a mutatók többnyire más krónikus betegséggel összevetve is negatívabb képet mutatnak. Mirnics feln"tt betegekkel végzett vizsgálatai11,12 (alkalmazott módszerek: QOLIE-89 és WPSI, Oláh-féle 80 tételes pszichológiai immunrendszer kérd"ív és
i>>êq®êwBê>êêê5ê555
ê
61
Felton–Revenson–Hinrichsen-féle megküzdési módok kérd"ív, STAI, Zung-féle depresszió-kérd"ív, Beck-féle depresszió-kérd"ív, Rosenberg-féle önértékelési kérd"ív) is számos negatív hatást igazoltak: igen nagy arányú emocionális problémák, elégtelen energiaszint, a korlátozottság érzése, társas elszigetel"dés. A vizsgált betegcsoportnál az epilepszia problémával való megküzdésre a passzivitás és a veszély lekicsinylése, tehát egyfajta tehetetlenség jellemz". Rajna és mtsai 450 betegre kiterjed" elemzése14 kiemeli a nagyobb rohamfrekvencia, a pszichopatológiai tünetek negatív, míg a minél magasabb képzettség és a tartós kapcsolatok pozitív hatását az életmin"ségre. Nikl két korcsoportra bontva vizsgálta a gyermekkori, ill. kamaszkori életmin"séget13 – az adatok közül az els" a 7–14, a második a 15–18 éves korcsoportra vonatkozik. A betegek 25, illetve 30%-ának önértékelése alacsony, 34, illetve 25%-uknál gyakran jelentkeznek dysthymiás epizódok, 35, valamint 40%-uk fél az ismételt rohamoktól. Mindkét korcsoport 1/5-e az epilepsziát okolja a tanulási nehézségekért. A páciensek 30–35%-a jöv"jét illet"en szkeptikus, 25, illetve 45%-uk nem bízik a betegség rendez"désében. A két korcsoport becslése hasonló ugyan, de a serdül"k kevésbé hisznek a gyógyulásban, stigmatizáltság-érzésük er"sebb. A betegek 28, illetve 30%-a szociálisan elszigeteltnek érzi magát, interperszonális kapcsolatait elégtelennek ítéli. 70, illetve 65%-uk szabadid"s vagy sporttevékenységet nem folytat. A serdül"k 75%-a úgy véli, hogy pályaválasztásában nagy fokban korlátozott. Több tanulmány jelzi a megemelkedett öngyilkossági kockázatot. Christensen és mtsai igen nagy anyagon végzett vizsgálata3 háromszoros suicid kockázatot mutatott ki, mely akkor is magasabb volt, ha a korábbi pszichiátriai el"történetet kizárták. Különösen figyelemreméltó, hogy a megemelkedett kockázat a 40 év alattiaknál érvényesült leginkább, az epilepszia lefolyását tekintve pedig a diagnózis utáni els" években. A depresszió nagyobb el"fordulási arányának biopszicho-szociális okozati együttesének egyik fontos pszichológiai magyarázó elve az els"ként Seligman által leírt16 tanult tehetetlenség jelensége. A fennmaradó rohamok a tanult tehetetlenség jelenségének pszichológiai mintahelyzetét hozhatják létre, vagyis a személy úgy éli át, hogy az életét küls" er"k, korlátok irányítják, melyekkel szemben tehetetlen, és ez a reménytelen attit*d a küls" tényez"k megsz*nése után sem változik meg. Az attribúciós stílus a negatív és pozitív életeseményekre adott magyarázatok elemzésén alapul. Az ún. pesszimista attribúciós stílusra az a jellemz", hogy a személy a negatív események eredetét a.) bels"nek, saját magából fakadónak – intrinsic, 62
b.) állandónak – stable, c.) generálisnak látja, míg a pozitív események magyarázatát a.) küls"nek, b.) átmenetinek, c.) specifikusnak tekinti. A pesszimista attribúciós stílusú személy nagyobb valószín*séggel szenved depressziós tünetekt"l. Hermann és mtsai a módosított tanult tehetetlenség teóriát, az attribúciós stílusok6 hatását vizsgálta temporális lebeny epilepsziás betegeknél, kétféle depreszszió skálát és az optimizmus/pesszimimus skálát használva. Eredményeik alapján mindkét depresszióskála értékei az attribúciós stílussal voltak összefüggésben – a pesszimista stílus szignifikánsan megnövekedett depresszióértékkel járt együtt, függetlenül a nemt"l, az epilepszia fennállásának idejét"l, illetve oldaliságától. A küls"/bels" kontroll1 hasonlóan gyakran vizsgált dimenzió – az ún. küls" kontrollú emberek az életüket küls" tényez"k által irányítottnak koncipiálják, mely felett nincs személyes hatásuk, és ez passzív alapállást és depressziót el"idéz" gondolkodást alakít ki. Mind gyermekeknél, mind feln"tteknél az egészséggel kapcsolatos küls" kontroll volt jellemz", és ez egyes tanulmányokban a rohamkontrollt is negatívan befolyásolta. Mindezek együttesen olyan preventív beavatkozást tesznek szükségessé, mely er"síti az információkeres" és a negatív eseményeket kihívásnak tekint" megküzdési stratégiákat, az optimista attribúciós stílust és a bels" egészségkontroll attit*d növelését. Vagyis asszertív és aktív, a kezelési döntésekbe bevonódó, kapcsolati és információs segítséget keres" és igénybe vev", a gondozási folyamatban partnerként részt vev" attit*döt és viselkedést kívánnak a beteg részér"l, és ezt támogató, a hagyományos orvos-beteg szerept"l eltér" attit*döt a gondozó orvos és pszichoszociális stáb részér"l. A rohamkontrollt és életmin"séget befolyásoló változást el"segít" ilyen módszerek közül a legfontosabb a pszichoedukáció.
Pszichoedukációs csoportok (Képzett beteg program) A pszichoedukációs csoportok a didakszist, a csoportos formában történ" tanulást helyezik el"térbe, a pszichológiai tényez"k alkalmazása különböz" mérték* lehet. A 70-es években kidolgozott módszert el"ször pszichiátriai betegeknél alkalmazták, de hamar része lett más krónikus betegségek pszichoszociális szemlélet* kezelésének, pl. hangulatzavarok, táplálkozási zavarok, addikciós problémák, onkológiai betegségek, valamint sebészeti betegek felkészítése. Skizofrén y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥©À¦¨
betegeknél, illetve kisgyerekekkel kapcsolatos problémák kezelésében gyakoriak a családi csoportok. Epilepsziás betegeknél Helgeson és mtsai4 alakítottak ki el"ször kétnapos, hétvégi oktatási programot (Sepulveda Epilepsy Educational Treatment Program), azóta számos epilepsziához kapcsolódó pszichoedukációs programot dolgoztak ki: ð több héten át ismétl"d" formában feln"ttek, gyermekek és tanulási zavarban szenved" feln"ttek számára a Betheli Epilepszia Munkacsoport, ð a családtagokat is bevonó, epileptológiai második vélemény kialakítását is biztosító programok. A pszichoedukációs csoportok hatékonyabbak az információ átadásában az egyéni gondozási szituációnál, mivel: ð Az orvossal való találkozás helyzete rendszerint nem alkalmas tanulásra, információszerzésre, felmérések szerint az elhangzott információmenynyiség 20–30%-a marad meg. Ennek okai: a körülmények többnyire nem ideálisak (zavartalanság és id" hiánya), a helyzet emocionálisan er"sen színezett, a páciensek túl sokféle célra akarják felhasználni a találkozást. ð A tanuláslélektani vizsgálatok kimutatták a beállítódás fontosságát az információk elsajátításában, így a hatékonyság egyik feltétele a szituáció tanulási helyzetként való definiálása. ð Az információátadással párhuzamosan történ" érzelmi feldolgozás segít integrálni a ismeretanyagot. Ideális esetben a csoportos forma és az egyénre szabott gondozási szituációban végzett edukáció kiegészítik egymást. Ezenkívül a csoport helyzetnek több kedvez" hatása is van, melyeket a módszer értékelésénél írunk le.
A pszichoedukációs program metodikája Az OPNI Epilepsziacentrum 1997-ben kezdte el pszichoedukációs program kidolgozását epilepsziás betegek és hozzátartozóik számára.2 A program módszertanát dr. Békés Judit, didaktikai részét dr. Rásonyi György és dr. Halász Péter dolgozta ki. A módszert más epilepsziacentrum is sikerrel alkalmazta (Szt. István Kórház, dr. Juhos Vera vezetésével). A csoportokban rendszerint 10–15 beteg és 2–5 hozzátartozó (szül"k, partnerek, házastársak ) vesz részt. A program 3 egész napos, a vidékiek számára bentlakással. A tanfolyamon el"adások váltakoznak munkacsoportnak nevezett szabad interakciós csoportmunkával jellemezhet" ülésekkel. Az el"adások tematikája: az idegrendszer és m*ködése, az epilepszia kialakulásának lehetséges okai,
kivizsgálás, gyógyszeres, m*téti és pszichológiai kezelés, szociológiai vonatkozások (stigma), memória és teljesítmény. A kurzus elején és a végén kérd"íves vizsgálatok történnek, melyek a szorongási szintet, megküzdési módokat, önértékelést, depresszív tüneteket és a pszichoszociális helyzetet mérik fel.
A munkacsoportok m'ködési jellemz!i A csoportülések kett"s vezetéssel m*ködnek, a pszichológus vezet" feladata a csoportfolyamatokkal való munka, az érzelmi bevonódás szabályozása, az orvos vezet" egyik legfontosabb feladata, hogy az üléseken el"segítse, mintázza a partneri viszonyt a betegekkel, terelve "ket a személyes felel"sségvállalás felé. A munkacsoportok vezet"k által indítványozott tematikája kapcsolódik az el"adáshoz, így pl., ha az el"adás témája a diagnózis, akkor az indító és felszínen tartott kérdések, problémák: ð Mit tudott, hallott az epilepsziáról, miel"tt beteg lett? ð Mit érzett, amikor megtudta a diagnózist? ð Hogyan viselkedett, reagált a családja? ð Kinek mikor hogyan mondja el állapotát? ð Ha titkolja, miért látja ezt szükségesnek, és milyen érzésekkel teszi? A csoportülések célja a csoporttagok minél teljesebb kör*, többé-kevésbé egyenletes megszólaltatása, emocionális bevonódása, a pszichoedukációs módszer jellegéb"l következ"en a vezet"k nem törekednek arra, hogy egy-egy tag nagyon mély önfeltárulkozási szintre jusson el. Viszont gyakran alkalmaznak körkérdéseket, melyek id"nként provokatívak, pl. ha választhatna, milyen betegségre cserélné el az epilepsziát. A vezet"i intervenciók az önreflexióra is lehet"séget adó munka légkörét igyekeznek megteremteni, az er"feszítési mozzanatok meger"sít"dnek, a panaszkodás, a küls" körülmények hibáztatása, a (gyakran jogos) sérelmek részletezése nem. A humor, az önirónia legkisebb jele is értékként jelenik meg. A csoportokban leggyakrabban felmerül" témák: stigmatizáció, szül"i overprotektivitás, „szabadságharcok”, izoláció, az epilepszia titkolása vagy felvállalása, asszertív viselkedésre való képtelenség. A második nap elején epilepsziás rohamok felvételeinek bemutatása és megbeszélése történik, ez rendszerint nagy feszültséget vált ki, de lehet"ség nyílik a rohamokkal kapcsolatos szégyen és félelem, a saját testre vonatkozó elidegenít" vagy negatív érzések felszínre kerülésére, megfogalmazódhat, hogy a betegséggel való ilyen jelleg* szembesülés a feszültség mellett nagyobb kontrollra ad lehet"séget. A betegek egy része rendszerint elszánja magát arra, hogy ha van rá mód, a saját rohamát is megnézze.
i>>êq®êwBê>êêê5ê555
ê
63
A pszichoedukációs program hatása, eredmények A záró megbeszélésen a betegek általában az információszerzést és az emocionális feldolgozást egyenl" fontosságúnak értékelik, a részvételt szinte kivétel nélkül mindenki fontos, pozitív élménynek érzi, sokan javasolják, hogy más betegek számára is tartsunk ilyen jelleg* oktatást. A csoporthatás több módon érvényesül: az együttes munka, a „magunk között vagyunk” helyzet felszabadító hatása, a nehézségek relativizálódásának élménye, az elfogadó légkör a legfontosabb tényez"k. A program el"tt és után felvett tesztek több változást is jeleznek, csökken a szorongás, adaptív megküzdési módok er"södnek meg. A csoportos záró megbeszélések elemzésével együtt ezen adatok alapján a legfontosabb változás a résztvev"knek a betegségükhöz, állapotukhoz való viszonyában történik: a tehetetlenség helyett az epilepsziával kapcsolatos helyzetet mint kihívást élik meg, a betegséget jobban tudják vállalni.
A pszichoedukációs program feltételei A pszichoedukációs program e metodikája minden nagyobb epilepsziacentrumban alkalmazható lenne. Személyi feltételeiben az epileptológus mellett a csoportvezetésben, csoportdinamikában jártas pszichológusra van szükség (aki esetleg csak erre a feladatra csatlakozik a stábhoz). Amennyiben a pszichológusnak nincs epileptológiai tapasztalata, érdemes el"ször saját magának is részt vennie egy pszichoedukációs programon. Az epileptológus munkatárs részér"l a jó didaktikai felkészültség mellett szükség van a nem szokványos orvosi szerepben való kongruens viselkedésre, valamint arra, hogy meg legyen gy"z"dve a csoportos munka hatékonyságáról, ugyanis latens módon ez nyújt biztonságot a csoporttagok számára a szokatlan, érzelmileg megterhel" helyzetben.
A pszichoedukációs programon kívül Preventív teend"k fennmaradó rohamok esetén: 1. Monitorozás, megfigyelés, sz*rés: ð hangulat és szorongás, különös tekintettel a suicid veszélyeztettségre, ð diszfunkcionális családi folyamatok, overprotektivitás-dependencia. 2. Preventív beavatkozás: ð medicinális területen: a kezelés adaptálása a nem, életkor, készségek, igények, ambíciók és más személyes tényez"k által meghatározott egyéni élethelyzethez, 64
ð partneri, a beteg személyes felel"sségvállalását el"segít" orvos-beteg viszony biztosítása, ð compliance biztosítása, ð pszichoszociális területen: pszichoedukáció, szükség esetén pszichológiai konzultáció, egyéni és családterápia, neuropszichológiai felmérés és fejlesztés. 3. Figyelembe veend" pszichológiai jelenségek: ð adaptív és maladaptatív megküzdési stratégiák, ð tanult tehetetlenség – tanult leleményesség, ð küls"-bels" egészségkontroll, ð stigmatizáció, észlelt stigma, ð overprotektivitás-dependencia.
3. M%téti kezelés és életmin#ség, gyógyulási krízis – visszatér# rohamok A m*téti kezelés életmin"ség-változási mintázata alapvet"en attól függ, hogy a m*téttel teljesen rohammentessé válik-e a beteg.21 A m*tétet közvetlenül követ" id"szakban minden betegnél jelent"s javulás lép fel, mely folytatódik azoknál, akik rohammentesek maradnak – ehhez bizonyos feltételek szükségesek, ld. lejjebb. A visszatér" rohamos csoport életmin"sége romlik, és hamarosan eléri a m*tét el"tti szintet, egyes esetekben a hangulati tényez"k rosszabbak is lehetnek. Az epilepszia m*téti kezelésének folyamatában ismét érvényesülhet a hangulati-érzelmi hullámzás, emellett a betegeknek számos bizonytalansági tényez"t kell elfogadniuk: ð a kivizsgálás után m*thet"-e a beteg, ð tünetmentessé válik-e a m*tét után, ð lesz-e neuropszichológiai szöv"dmény, ð milyen életmin"ségi változást hoz a m*tét.
3/a. M'tét utáni rohammentesség A sikeres m*tétet általánosságban jelent"s életmin"ség-változás követi, egyes vizsgálatok szerint eléri az egészséges kontrollszemélyek szintjét (többek között Spencer és mtsai18), egyes területeken gyorsabban, mint másokon, pl. a szociális funkciók lassabban javulnak (Mikai és mtsai10). Más vizsgálatok9 szerint az objektív szocioökonómiai változás alacsonyabb, mint a szubjektív életmin"ségi. Ahhoz, hogy a m*tét utáni rohammentességet megfelel" életmin"ség-változás kövesse, a tünetmentességen kívül több tényez" szükséges: a m*téttel kapcsolatos elvárásoknak kiemelt jelent"sége van,23 fontos, hogy jelent"s szociális és családi támogatás legyen, és ne jelentkezzen jelent"s neuropszichológiai deficit a m*tét következtében. Rehabilitáció: mivel a m*téti megoldás rendszerint hosszabb betegségkarrier után merül fel, az igen soky
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥©À¦¨
rét* rehabilitációs tevékenységnek két tényez"t hangsúlyosan figyelembe kell vennie: ð elmaradt szocializációs folyamatok, oktatási és karriertapasztalatok, ð a normalizáció problémái, a beteg identitásból egészséges identitásba való váltás. A normalizáció/egészségessé válás folyamatának nehézségei a gyógyszerváltás után teljesen tünetmentessé váló betegekre is vonatkozhatnak, és a „normalitás/egészségesség terhe” jelenségben mutatkozhatnak meg.22 Mivel Magyarországon több centrumban is egyre több epilepsziam*tét történik, részletesebben foglalkozunk a gyógyulási krízis elemzésével, els"sorban az ausztrál, több intézmény együttm*ködésével, Wilson és Bladin vezetésével végzett kutatások ismertetésével. Emellett saját és más munkacsoportok tapasztalatait is bevettük az elemzésbe (Rajna P., Békés J. – gy"ri munkakonferencián elhangzott el"adások). Az ausztrál munkacsoport kutatásainak meghatározó módszere a kérd"íves felmérések mellett a strukturált interjú módszere, melyet a betegekkel és családtagjaikkal együtt vesznek fel pre- és posztoperatíve (Austin Comprehensive Epilepsy Program/CEP interview). A hosszabb betegségtörténet után bekövetkez" „drámai” egészségessé válás alkalmazkodási folyamatot igényel. Ennek hiányát jelezhetik: 1. Pszichiátriai jelleg* tünetek: a paradox gyógyulási hatás: a m*tét utáni tartósan fennmaradó szorongás és hangulati zavar, széls"séges esetben suicid kisérlet, illetve suicidium. Az ausztrál munkacsoport 2001-es kutatásában TLE epilepsziam*téten átesett betegek vizsgálatánál a tünetmenetes csoport egyharmadánál depresszív tüneteket találtak, két beteg kísérelt meg öngyilkosságot, egyik befejezett, halállal végz"d" volt.24 2. Pszichoszociális zavarok: ð a normalitás terhe szindróma: felfokozott aktivitás az elveszett évek és lehet"ségek bepótlására, vagy nagyfokú passzivitás, dermedtség a hirtelen fellép" elvárások és felel"sségek nyomásában, ð a betegszerep elengedésének nehézségei, a családi és környezeti kapcsolati rendszer átalakulása, ð gyász és harag az elvesztett évek miatt.
M'téti elvárások A m*téti sikeresség szubjektív megítélését alapvet"en meghatározzák a m*téthez kapcsolódó egyéni és családi elvárások. A betegek és családok egy része „életgyógyulásban” reménykedik, vagyis hogy min-
den érzelmi-szociális-társas probléma, az epilepsziához társuló pszichoszociális korlátok egy csapásra megoldódnak. A reálisabb elvárások és a pszichológiai gyógyulási folyamat szükségességének elfogadása nagyban hozzájárul a jobb alkalmazkodáshoz.10 Mindezek alapján bár az epilepsziam*tét utáni feladatok dönt"en rehabilitációs jelleg*ek, mégis igen fontos preventív teend"k is nélkülözhetetlenek. 1. Monitorozás, megfigyelés, sz*rés: ð m*téttel kapcsolatos érzelmi elvárások az egyén és a család részér"l, ð gyógyulási krízis, a normalitás terhe. 2. preventív beavatkozás: ð medicinális területen: a kivizsgáláshoz kapcsolódó aggodalmak kezelése, a m*tétre való alkalmatlanság miatti reakció kezelése; ð pszichoszociális területen: családi interjú és konzultáció a m*téttel kapcsolatos elvárásokról a m*tét el"tt és után, m*tét el"tti-utáni csoport; ð compliance biztosítása. 3. pszichológiai jelenségek: „a normalitás terhe” és „az elvesztett évek”, tanult tehetetlenség. A fentiek hangsúlyozzák az epilepsziam*tét id"szakában (is) a multidiszciplináris team jelent"ségét. Ezenkívül érdemes lenne megfogalmazni és átgondolni a kutatások alapján a m*téti megoldás id"zítésének rendkívül komplex kérdését, a pszichoszociális faktorok figyelembevételét. Idetartozik az a szakmai kérdés, hogy a gondozó orvos attit*djei mennyire befolyásolják az általa javasoltakat. Ezek lehetnek: a m*téti megoldásról való véleménye, a bizonytalansági tényez"k, a betegek érzelmi reakcióinak t*rési képessége, biztonságra vagy terápiás eredményre való törekvés, egyéni ambíció.
3/b. Visszatér! rohamok A m*tét után visszatér" rohamok negatív hatása az életmin"ségre intenzív lehet, különösen azokban a (ritka) esetekben, amikor a rohamok mellett új vagy a korábbinál nagyobb fokú neuropszichológiai deficitek mutatkoznak.8
Terápiarezisztens epilepszia – tartósan fennmaradó rohamok Ebben a fázisban gyakran fellép a kilátástalanság érzése a betegeknél (és a tehetetlenség érzése a gondozó orvosnál). Az életmin"ség-változási mintázat kisebb hullámzást mutat, és nagyon függ a családi, interperszonális, gazdasági környezett"l, hogy milyen szinten stabilizálódik. Egyes cikkek kiemelik, hogy ebben a
i>>êq®êwBê>êêê5ê555
ê
65
helyzetben a rohamjelleg egyes elemeinek – nappali vagy éjszakai rohamok, sérülési kockázat, megbízható el"érzet – változása is jelenthet javulást hangulatban és életmin"ségben. A tartósan fennmaradó rohamok esetében szükséges rehabilitációs feladatok meghatározásához alapvet"en fontos a deficitek felmérésén túl az egyénben és társas környezetében rejl" tartalékok és kompenzatív lehet"ségek felmérése. A rehabilitációnak olyan terápiás közeget kell biztosítania, mely egyszerre megítélésmentes és ugyanakkor kihívást biztosító. Ez a közeg jó esetben fejl"dést el"segít" és átmeneti, többszörös zavar esetében tartós szociális tér. A rehabilitáció folyamatát Halász Péter vázolja fel cikkében.
Compliance/együttm(ködés Mivel az epilepszia jellemz"i komolyan megnehezíthetik az együttm*ködést és az orvos-beteg kapcsolatot, a prevenció egyik alapvet" feladata a compliance biztosítása. Compliance/együttm*ködés – definíció: mennyire esik egybe a páciens viselkedése az orvosi/egészségügyi tanáccsal.15 A compliance magatartás szintjén mérhet" elemei: a.) gyógyszerszedési el"írások pontossága, b.) gondozási alkalmak, viziteken való megjelenés megbízhatósága, c.) életmódi el"írásoktól való eltérés, d.) rohamok számontartása, naptárvezetés rendszeressége.
Az orvosi vizsgálattal és kezeléssel való együttm%ködést befolyásoló tényez#k 1. Gyógyszeres el"írás komplikáltsága: ð kényelmetlen id"zítés, ð gyakori vagy komplikált szedési séma, ð instrukciók félreérthet"sége. 2. Korlátozott hozzájutás a gyógyszerekhez: ð közlekedési nehézség (jogosítvány), nagy távolság, ð id"hiány a gyógyszerek beszerzésében, ð elégtelen vagy nem létez" ártámogatás. 3. Hiányos felvilágosítás: ð hiányos tájékoztatás a gyógyszerek alkalmazásáról, ð hiányos ismerete a betegségnek, állapotnak, ð hiányos megértése a gyógyszeres kezelés értelmének. 4. Medicinális tényez"k: ð kedvez"tlen mellékhatások (pl. tompultság, kozmetikai hátrányok), 66
ð a rohamok kognitív hatásai, memóriazavar, ð más komorbiditási tényez"k. 5. Pszichológiai tényez"k: ð csökkent érzelmi támogatás a család, barátok részér"l, ð nem jól m*köd" kapcsolat az egészségügyi személyzettel, ð félelem az addikciótól, a mellékhatásoktól, ð a betegség tagadása, ð anyagi, szociális tényez"k, ð gyógyszerelhagyás kipróbálása, ð életvezetési nehézségek.
Az együttm%ködést javító stratégiák, intervenciók, gondozási beavatkozási lehet#ségek ð Egyeztetés a gondozó orvossal a compliance-t nehezít" tényez"kr"l és a követend" stratégiákról. ð Jó kapcsolat kialakítása, megfelel" id" és gondozási körülmények biztosítása. ð Gyakoribb gondozási alkalom és egyénre szabott id"pont biztosítása. ð Egyénre szabott gyógyszerszedési rezsim kialakítása (ideálisnak a napi kétszeri alkalom t*nik – fontosabb, mint az, hányfajta gyógyszert kell szednie), ha szükséges, tréning biztosítása. ð Egyéni mérlegelése a terápiás haszonnak és az életvezetést befolyásoló gyógyszer-mellékhatásoknak (kognitív, kozmetikai stb. tényez"k). ð Oktatás, képzés, információ biztosítása – ha lehet, pszichoedukációs formában. ð Írásos információs anyagok biztosítása. ð Megérteni a páciens betegséghez való viszonyát, és követni ennek változását. ð Megérteni a gyógyszerekhez kapcsolódó hiedelmeit, véleményét, észlelni ennek változásait. ð Kihasználni a betegszervezetekben, önsegít" szervezetekben rejl" lehet"ségeket. ð Megítélésmentes attit*d, együttm*ködési zavar esetén pszichológiai konzultáció igénybevétele, egyes nehezebb-széls"ségesebb esetekben esetmegbeszélés. ð Speciális problémát jelenthet a gyógyszerszedés teljes elutasítása és a gyógyszerek elhagyásának korainak ítélt, esetleg sürget" igénye.
Az életmin%séget minden szakaszban befolyásoló egyéb fontos tényez%k Ebben a cikkben els"sorban feln"tt epilepsziás betegek életmin"ségi, pszichoszociális tényez"it, a f"bb jellemz" mintázatokat elemeztük, melyekt"l természetesen számos egyéni eltérés alakulhat. Helysz*y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥©À¦¨
ke miatt nem foglalkoztunk részletesebben a stigma és az észlelt stigma jelenségével, a gyermekkorban jelentkez" epilepszia kognitív és személyiségfejl"dési hatásaival, a családi diszfunkcionális folyamatokkal, komorbid állapotok, pl. tanulási zavar hatásaival. Nagyon fontos, és ezért részletesebb módszertani ismertetést igényelnek a „véd"” tényez"k: ð önkontroll-módszerek a rohamok csökkentésében – rohammegel"zés, -gátlás és -elkerülés módszerei; ð resiliencia – az érintett egyén vagy család képessége a negatív hatásokkal szembeni rugalmas ellenállásra; ð ön-menedzsment – a személyiségben és a társas környezetben rejl" tartalékok felhasználása. Ezek közül Rajna Péter e számban megjelen" cikke többet kifejt. Összefoglalva: Az epilepszia nemcsak egészségi/orvosi probléma, hanem az els" rohamtól kezdve érzelmi-alkalmazkodási-társas nehézséget jelent" pszichológiai-szociális probléma is.
Az epilepsziabetegség lefolyása miatt bekövetkez" életmin"ség-változási mintázatok nagyon sok tényez"t"l, a bio-pszicho-szociális hatások (gyakran változó) együttesét"l függnek. Az epilepsziaellátásban a pszichoszociális prevenció szemlélete fontos tényez"je lehet az életmin"ség és a medicinális beavatkozások optimalizálásában. A preventív szemlélet önmagában nem elegend", a lehet" legjobb életmin"ség eléréséhez hatékony multidiszciplináris teammunka szükséges. A sokféle szakma (epileptológus, pszichiáter, klinikai pszichológus, neuropszichológus, szociális munkás, gyógyfoglalkoztató, fizikai tréner, rekreációs tréner, képzési és munkavállalási tanácsadó stb.) kölcsönös egymásra hatása integratív, ön-reflexióra is lehet"séget adó m*ködést biztosít. Ez a csapatmunka individualizált megközelítésen alapuló életmin"ség-központú célokat t*z ki, és a medicinális és pszichoszociális eszköztárat ezek megvalósításához használja fel.
pyvkhsvt ¡ê h¾wêhh±êzêjh±ênêkêê®êoêê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ±ê±êêêêlêÆêiê ¢ªª§²ê¡¡®ê£¤§¾£¥ª ¢ê i>>êq±êy5ên±êjên®êw5Iêê 5ê
ê 55ê Âwê ê êêÃêy
5Iꢪªª²ê¡ª®ê§¾© £ê jêqêê®êlêêêê®êhê¾ê
ê¾êêsêuꢪª§²ê¦®ê¦©£¾¦©¨ ¤ê oê kj±ê tê y±ê z¾ê {ê zê j
®êzêlêl®ê{êlê ê ê wê {ê wê ê {ê tê ê wê hê ê lê lê ¢ªª§²ê£¡®ê§¥¾¨¢ ¥ê oêiw±êq
êh®ê{êêêêê ê ê lê Æê i±ê pê w±ê jê w±ê h
êꡨêhꢪª© ¦ê oêiw±ê{êty±êjêyj®êsêo±ê h
ê z±ê ê kê ê lê lê ¡©©¦²ê£§®ê¦¨ª¾¦¨¦ §ê q
ê h±ê iê nh®ê x¾¾ê ê ê ®ê hê ê ê ê ê lê Æê iê ¢ªª¨²ê ¡¢®ê ¥¥§¾¥§¡ ¨ê sêq{±ê~êt±êo
êtqêê®ê~ê êêêêêê®êêêêê êêuꢪª§²ê¦¨®ê¡©¨¨¾¡©©¤ ©ê êsêt±êsêt±êrê{±êzêq±êlêjl±êjê o®ê jê ê ¾ê ê ê ê ê ê êêê
êêêêêê êlêiꢪª¦²ê©®ê§£¾¨¢
¡ªêtêth±êjên±êyêh®êuêêêê êêêêê
®êêêê lꢪª¦²ê¤§®ê©¢¨¾©££ ¡¡ê tê ±ê i>>ê q±ê yIê z±ê o5ê w®ê l5ê >Lê >L>>ê 5ê wIê ¡©©©²ê ¡©®ê £¥¥¾ £§§ ¡¢ê tê®êhêvwupêopl{lêlêjê5ê >Lê >L>>ê >ê Q>>ê 5I55ê >ê >ê ê 5ê y
5Iê ¡©©¨²ê }pppê¢ê5 ¡£ê uêq®êl5ê>L>êy
5Iê¡©©¨²ê}pppê ¢ê5 ¡¤ê yê w±ê zIê h±ê }ê q®ê hê 5ê Lê
ê 5ê HQ>ê jê u½pIêzꢪª¤²ê¥§Â¥¾¦Ã®ê¢ª¦¾¢¡£ ¡¥ê zê ks±ê oê yi®ê z
ê ê ê êêêêêêê têjê¡©§¥²ê¡£®ê¡ª¢¤ ¡¦ê zê tlw®ê o®ê vê ±ê ±ê êêzêm®êm±ê¡©§¥ ¡§ê zê|®êuêêê®êwêêê ê ê p®ê w4ê t±ê mê y{±ê {
ê y±ê zê|±ê~êwêÂîêjêêêêê êjê
êê±ê}ꡦ±êqês
±ê s±ê¢ªª¡ ¡¨ê zê zz±ê iê h{±ê }ê inê ê ®ê pê ê ê êtêzêêlêzêuꢪª£²ê ¦¡®ê¡¦¨ª¾¡¦¨¥
i>>êq®êwBê>êêê5ê555
ê
67
¡©êzê {~±ê r
ê y±ê jê kw±ê {ê kq±ê wê wê w±ê iê sz®ê wê ±ê
±ê ê ê
ê ê |zê ê ê ®ê ê ê ê ¢ªª¢êuêoêpêzêlꢪª¥²ê¤¦®ê ¡¡££¾¡¡£© ¢ªê}ê zs±ê ~ê zq±ê zê tt±ê uê ty±ê iê zm®ê{êêêêêêê®ê sêêêêêlêÆêiê ¢ªª§²ê¡ª®ê¢¢£¾¢££ ¢¡ê ~êzq±êiêwm±êzêtt±êwêwl®êjê ê ê ê ê ê ê lêÆêiꢪª¥²ê¦®ê¥§ª¾¥¨ª
68
¢¢ê~ê zq±ê iê wm±ê zê tt®ê wê ê ê ê ê ê ê ®ê ê µ
ê ê ´ê ê ê ê ê ê lê Æê iê ¢ªª¤²ê¥®ê¡£¾¡¢ ¢£ê~ê zq±ê zê tt±ê rê w±ê iê wm®ê wê ê ê ê
ê ê lê ¡©©¨²ê £©®ê ¡¦§¾¡§¤ ¢¤ê~ê zq±ê zê tt±ê sê q±ê iê wm®ê vê ê ê
®ê ê ê ê ê ê êêlêyê¡©©©²ê£¦®ê¡¾¡¤ ¢¥ê~ê qt±ê ~ê zq±ê vØzê tm±ê yê kj®ê jê ê ê ê ê ê ê lêyꢪª©²ê¨£®ê¨¡¾¨¨
y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¥©À¦¨