Orgaantransplantatie van Leeuwarden tot Maastricht. Radboud KinderTV Haalt de wereld voor jonge patiënten naar binnen

#7

Personeelsmagazine Radboudumc | Jaargang 40

oktober 2015

Michel van der Jagt, transplantatiechirurg bij het Zelfstandig Uitname Team

Orgaantransplantatie van Leeuwarden tot Maastricht Radboud KinderTV

Haalt de wereld voor jonge patiënten naar binnen

Opleidingsafdeling

Leerling-verpleegkundigen runnen de afdeling

Rondvraag

‘Vaker kleinere porties beter voor patiënt?’

#7 – oktober 2015

INHOUD

16

LEESTIP Angelien Sieben, verpleegkundig specialist en voorzitter Adviesraad verpleegkundigen en paramedici (VAR). Zij tipt het artikel op pagina 16 en 17.

Lees:

Studenten runnen de zorg

Estel Residence - Panoramisch wonen in Nijmegen 62 luxe appartementen | vanaf 70 m2 € 220.000,- v.o.n. Bent u op zoek naar een bijzonder appartement of pied-à-terre in Nijmegen? Dan is Estel Residence echt iets voor u. Op slechts 12 auto- of fietsminuten van het RadboudUMC. Gelegen op de stuwwal aan de Barbarossastraat met ongeëvenaarde uitzichten over het polderlandschap en Nijmegen-Oost. In Estel Residence worden alle woonwensen gerealiseerd voor iedereen die comfortabel en exclusief wil wonen! Estel Residence is bijzonder

Wilt u wonen in Estel Residence?

• lofts, appartementen, penthouses

Neem dan contact op met Audrey Spanbroek 06 – 49 89 35 15

• riante terrassen, loggia’s en ruime balkons

of met Coen Nolthenius 06 - 15 95 11 39. Zij vertellen u graag

• één of meer parkeerplaatsen ondergronds

over de unieke appartementen in het voormalige onderkomen

• huismeester

van Royal Haskoning. U kunt ook contact opnemen via

• exclusieve bewonersfaciliteiten in souterrain

[email protected] of zich inschrijven voor een appartement

Start transformatie in oktober

via www.estelresidence.nl.

20 08 Onderzoek – Het wordt de moeilijkste ziekte die er bestaat genoemd: spierziekte myotone dystrofie. Wetenschappers bij het Radboudumc werken hard aan een oplossing. ‘We hebben het hele leerboek van de celbiologie nodig om te begrijpen wat er aan de hand is.’

08

Rondvraag – Het Radboudumc voert vanaf deze maand het FoodforCare-concept stapsgewijs in. Patiënten krijgen zes keer per dag kleine hapjes naar keuze aangeboden. Doel: patiënten gaan beter eten en dat is goed voor hun herstel. We vroegen drie betrokkenen en een patiënt naar de eerste ervaringen.

20

Zorg – Het Zelfstandig Uitname Team haalt organen uit bij overleden donoren. Collega’s van het team vertellen over dit bijzondere werk. ‘Het kan voor nabestaanden troostrijk zijn: de gedachte dat de organen van hun geliefde een tweede leven krijgen in andere mensen.’

RUBRIEKEN

Opleiden – De verpleegafdeling Cardio-­ 16 thoracale Chirurgie & Longziekten is een opleidingsafdeling die jaarlijks circa 44 leerling-­

04 HET GETAL 06 KORT 11 5 VRAGEN AAN 18 ZAPSERVICE

12

www.estelresidence.nl

verpleegkundigen begeleidt. Ze runnen de zorg zoveel mogelijk samen. ‘Door studenten zelf de stappen te laten benoemen, leren ze beter.’

‘Ik mis als professional wel eens mensen om me heen, die gewoon met de handen op de rug staan. Die je alle vertrouwen geven en weten: het komt wel goed. We moeten tegenwoordig immers alles verantwoorden en vastleggen, we slaan daar naar mijn idee een beetje in door. Mooi vind ik daarom het artikel over de opleidingsafdeling Cardio-thoracale Chirurgie & Longziekten. Jaarlijks worden er circa 44 leerling-verpleegkundigen opgeleid. Studenten runnen de zorg samen en gaan eerst bij elkaar te rade. Verpleegkundig werkbegeleiders coachen hen als het ware met de handen op de rug. Ze krijgen vertrouwen en verantwoordelijkheid over het eigen leerproces. Ze leren bovendien hoe belangrijk het is om goed samen te werken, te communiceren en te ervaren dat je elkaar nodig hebt. Een leerschool waar ze straks veel profijt van hebben. In de toekomst zou het mooi zijn als op de oplei­dingafdelingen de stages van studenten geneeskunde, verpleegkunde en van de paramedische opleidingen elkaar meer gaan kruisen. Nu komen ze elkaar vaak pas tegen eenmaal afgestudeerd aan het patiëntenbed. Terwijl je het in de praktijk wél samen moet doen.’

19 DE PATIENT 22 COLLEGA'S 23 HET MOMENT 24 ACHTEROP

Angelien Sieben

3

4

personeelsmagazine radboudumc

HET GETAL

#7 – oktober 2015

Willem Andrée

Paul Lagro

filmopnames maakte Radboud Kinder TV vorig jaar voor en door kinde­ ren die in het Radboudumc worden behandeld. Vanuit een echte film­ studio krijgen jonge patiënten de kans hun fantasie de vrije loop te laten. Ze worden regisseur van hun eigen film, programma of videoclip. Duizendpoot (coördinator, filmer, geluidsman en editor) Pieter van den Nieuwenhuizen biedt samen met collega Iris Wolf en zo’n twintig vrijwilligers de kinderen deze afleiding. Patiëntjes mogen zelf het verhaal verzinnen. Het team is ook verantwoordelijk voor de tweewekelijkse live tv-uitzending De PatsBoemKnalshow en maakt – als de kinderen van ver komen – bijvoorbeeld opnames van vriendjes op school of familie. Of andersom: ze laten in een film zien hoe de dialyse van hun klasgenootje werkt. Pieter: ‘Wij halen de wereld naar binnen en brengen het ziekenhuis naar buiten. Voor opnames hebben we in de studio een greenscreen staan. Dat staat achter de acteurs en naderhand kunnen we daardoor alles inmonteren, van sprookjessettings tot een voetbal­ veld. En die oneindige mogelijkheden zijn soms hard nodig, de fantasie van de kinderen is onbegrensd. Onlangs kwam er een meisje dat Sneeuwwitje wilde spelen. De koene prins werd een domme prins. Ze wilde bovendien zelf verschillende rollen spelen en niet de prins, maar een dokter moest haar wakker maken. “Want dat doen dokters”, zei ze. Of er was ooit een jongetje dat zijn vader in een poppetje gemonteerd wilde hebben dat werd opgegeten door een haai. Voor de kinderen is het soms echt magie.’

5

6

personeelsmagazine radboudumc

#7 – oktober 2015

KORT

COLUMN | ETHIEK

‘Het gaat om de mens’

Getweet

In een grote witte tent op het Geert Grooteplein werden de 450 eerstejaars studenten Genees­ kunde en Biomedische Wetenschappen die starten met het nieuwe curriculum, de eerste week van september drie dagen ondergedompeld in de gezondheidszorg van nu en in de toekomst.

@JKNL ‘Eigen’ patiënt voor iedere geneeskunde student. Nieuw curriculum #Radboudumc van start. @medischcontact @stefanievdbosch Omg the new @radboudumc students are so lucky with such a start and great curriculum #kickoffradboudumc @lijner Wat een toffe dag bij @HHreshape in het @radboudumc! Onder de indruk van alle concepten en de organisatie! #hhreshape #hackathon @fredderieke Niet naar buiten kunnen bij het Radboudumc omdat de deuren dicht zijn na 22.00 en dan nét aan de 1e aflevering van The Walking Dead denken… @BrittaRTLNieuws En hoe voelt het om oud te zijn. Een ouderdomspak van 16 kg van #Radboudumc laat het je even voelen @geertkb Het hele weekend in @radboudumc door­ gebracht voor @HHreshape en niet ervaren hoe het weer buiten was. Hoe is dat voor patiënten? #dtv

IMPACT VAN ONDERZOEK

Veel media-aandacht voor Lowlandsonderzoek Eind augustus stonden twee onderzoeksteams van de afdelingen Geriatrie en Medische Psychologie op festival Lowlands. Bij één onder­zoek trokken bezoekers ouderdomspakken aan, het andere wetenschapsteam onderzocht psychosociale problemen bij jongeren met en zonder kanker. Met de uitkomsten van dat laatste onderzoek willen Olga Husson en haar collega’s aantonen dat er meer aandacht voor jongeren met kanker moet zijn, bijvoorbeeld binnen een AYA-poli. Met het eerste onderzochten Franka Bakker en Miriam Reelick hoe jongeren tegen oude­ ren en tegen veroudering bij zichzelf aankijken. Belangrijk omdat uit onderzoek van het Nationaal Programma Ouderenzorg bleek dat maar een klein deel van de mensen die in de zorg werkt voor de ouderenzorg kiest. Het Lowlands-onderzoek trok enorm veel bezoekers en kreeg daarnaast erg veel landelijke media-aandacht.

Elkaar op het spoor door Radbode De medewerkers van Geestelijke Verzorging en Pastoraat (GVP) kunnen ook iets betekenen voor poliklinische patiënten. Internist Bas Bredie en geestelijk verzorger/ pastor Ans Bertens kwamen samen tot mooie ideeën. Ze vonden elkaar via Radbode.

Heb je direct contact met patiënten in je werk? Haal dan ook dit jaar tussen 2 en 17 november de griepprik. Meer informatie op intranet.

Ze stonden allebei in dezelfde Radbode, nummer 5. Internist Bas Bredie in ‘Het moment’, over de les die hij leerde van een achttien­ jarige patiënt die door hartproblemen in een totaal ander leven belandde. ‘Wat kun je als dokter doen, bij zo’n patiënt die alle dromen op moet geven? Daar ben ik niet helemaal uit,’ dat vroeg hij zich hardop af. ‘Wij zouden daarin best een rol kunnen spelen’, dacht geestelijk verzorger/pastor Ans Bertens toen ze het verhaal las. Zelf stond ze in datzelfde nummer in ‘Achterop’. Daarin vertelde ze dat geestelijk verzorgers in gesprek gaan met patiënten, die door wat hen is overkomen allerlei levensvragen hebben. Om hen te helpen daar mee om te gaan.

Ans zocht contact met Bas. ‘We maken inderdaad weinig gebruik van deze ondersteuning, terwijl ook poliklinische patiënten baat kunnen hebben bij een goed gesprek buiten de reguliere medische kanalen’, vertelt Bas. Samen kwamen ze tot mooie ideeën. ‘We gaan bijvoorbeeld kijken hoe we geestelijke verzorging structureel een plaats kunnen geven op de polikliniek. Bijvoorbeeld bij jonge mensen met levensbedreigende en/of chronische aandoeningen, voor wie ook al speciale projecten lopen in het Radboudumc: AYA, MyVasc. Andere mogelijkheid is een geestelijk verzorger als een “vliegende keep” in te schakelen op de poli, voor patiënten die op dat moment geestelijke ondersteuning nodig hebben.’

Paul Smits (decaan/vice-voorzitter RvB) opende het programma. ‘Het is een defining moment in history. Studenten zo opleiden dat ze meteen de goede dingen doen, en de dingen die ze doen meteen goed doen.’ Studen­ten Geneeskunde en Bio­ medische Wetenschappen trekken in de oplei­ding deels samen op. Smits: ‘Zo krijgen we straks artsen die beter wetenschappelijk kunnen denken dan daarvoor en researchers met een klinische blik.’ Keynote speaker staatssecretaris VWS Martin van Rijn benadrukte dat de makers van het curriculum het uitstekend hebben begrepen. ‘Het gaat om de patiënt. Vanaf dag één is zijn gezondheid, zijn welzijn de leidraad in jullie studie. En dat is precies zoals het moet zijn. Of nog beter: het gaat om de mens.'

Bekijk de sfeerverslagen op intranet (pagina: Curriculum 2015). Met onder meer de speech van staatssecretaris Van Rijn, een verslag van de college tour met Leon van Halder en Didi Braat, korte interviews met studenten, YouTube-filmpjes van de inspirerende talks en een filmpje met een sfeerimpressie.

GETIPT Leven en dood, gezondheid en ziekte, werk en zorg vormen voor veel schrijvers, artiesten, film- en theater­ makers een inspi­ ratiebron. In iedere Radbode lees je cultuurtips.

Allereerst niet schaden Boek: verhalen over de keuzes en dilemma’s

van de beroemde Engelse neurochirurg Henry Marsh. Zijn voornaamste les: het is net zo belang­rijk om te weten wannéér je moet opereren als hóe je moet opereren. En dat niet opereren soms verstandiger kan zijn dan wel, omdat je soms meer kwaad dan goed doet. ISBN: 978-90-4681-690-5, € 22,95.

Overgang medewerkers naar FoodforCare Het FoodforCare-concept wordt vanaf deze maand stapsgewijs ingevoerd op alle afdelingen van het Radboudumc (zie pagina 20). Ruim negentig medewerkers – het merendeel voedingsassistent – gaan daarmee over naar de nieuwe onderneming, maar blijven werkzaam in het Radboudumc. Het werk

verandert ook: het concept vraagt bijvoorbeeld meer kennis van de gerechten en voedingswaarden en een actieve rol in het aanbieden van de gerechten. Iedereen wordt op deze nieuwe werkwijze ingewerkt. De voedingsassistenten worden hierbij intensief begeleid.

Medewerkers van de sectie medische ethiek (iq healthcare) geven een beschouwing over een actueel onderwerp. Deze keer Stef Groenewoud.

Cadeaubon of écht iets geven? Binnen de zorg wordt “value based healthcare” steeds vaker gebruikt als organisatieprincipe. Dit houdt in: het organiseren van de zorg rond patiënten­ groepen en het voortdurend meten van de kwaliteit en de gemaakte kosten. Ook in het Radboudumc zijn afdelingen hiermee bezig. “Value based healthcare” kan bijdragen aan efficiëntere zorg en betere kwaliteit. Een goede ontwikke­ ling, maar ook één met valkuilen. Kijken naar kwaliteit en kosten is een heel economische benadering. Eenzelfde afweging maakt Philips bij het produceren van plasma-tv’s: kun je tegen een aantrekkelijke prijs een goede tv aanbieden aan de consument? De zorg is geen televisiefabriek. Je louter richten op kwaliteit en kosten gaat voorbij aan de intrinsieke motivatie van veel zorgprofessionals: het met aandacht iemand beter willen maken en de waarde van die zorgrelatie. Het verlenen van zorg en de aandacht die je daarbij hebt voor je patiënt, is al waardevol op zichzelf. De filosofische literatuur noemt dit “gift value”. Vergelijk het met het geven van een verjaardagscadeau aan een vriend of familielid. Geef je iemand een cadeaubon, of zoek je zorgvuldig een ‘echt’ cadeau uit. Het behoeft geen toelichting dat dit laatste meer van waarde zal zijn voor de ontvanger. Kosten kun je meten, kwaliteitsindicatoren ook. Maar het meten van de aandacht die je als zorgverlener voor je patiënt hebt, kun je niet uitdrukken in een indicator of koppelen aan een prijskaartje. Ik vind het goed dat er door “value based healthcare” meer bewustzijn is voor kwaliteit en kosten. Maar ik pleit wel voor een 2.0-variant hiervan, waarin we die andere kant, de waarde van het zorgen voor mensen, niet uit het oog verliezen.

7

#7 – oktober 2015

‘We hebben het hele leerboek van de celbiologie nodig om deze ziekte te begrijpen’

Marcel Wortel

Eric Scholten, Paul Lagro

Onderzoek

Onderzoek naar oorzaak en behandeling van spierziekte myotone dystrofie

De moeilijkste ziekte die er is Voordat een patiënt de diagnose myotone dystrofie krijgt, is hij al bij de huisarts, neuroloog, revalidatiearts of fysiotherapeut geweest. De ziekte staat te boek als spierziekte, maar klachten aan de spieren zijn maar een deel van de problemen. Het is één van de meest complexe ziekten die er bestaat. Martine Tuijn (33) heeft net haar bloeddruk laten meten nadat ze zes minuten intensief heeft gelopen voor een conditietest. Ze leidt aan myotone dystrofie en doet mee aan een onderzoek naar de behandeling van haar ziekte: ‘Vier jaar geleden kreeg ik op vakantie last van mijn grote teen. Via de huisarts kwam ik eerst terecht bij een podotherapeut. Maar dat hielp niet. Ik kreeg steeds meer last van mijn voeten. Mijn huisarts heeft me daarom doorverwezen naar het ziekenhuis waar ze een soort luisteronderzoek deden naar mijn spieren. Toen werd duidelijk dat het om myotone dystrofie ging.’

Lange weg tot diagnose

Myotone dystrofiepatiënt Martine Tuijn is bezig met haar looptest. Onderzoeksassistent Yvonne Cornelissen houdt nauwkeurig haar doorkomsttijden bij.

Voor wie bekend is met medische termen, verklapt de naam van de ziekte al een beetje de symptomen ervan. Myotonie betekent het vertraagd ontspannen van spieren. Wat je ook wel kunt voelen als je de hele middag in de tuin hebt staan spitten. Dystrofie is de afbraak van spiercellen. De skeletspieren die zorgen voor beweging en het overeind houden van het lichaam worden hierdoor steeds zwakker. Maar ook de spieren van bijvoorbeeld de darmen of het hart. En niet alleen de spieren wor­den getroffen. Ook in de hersenen en in de ogen richt de ziekte

schade aan. Bij iedere patiënt gebeurt dit op een andere manier. Hierdoor herkent lang niet elke dokter de ziekte direct. Niet iedere patiënt krijgt dan ook even snel de diagnose als Martine Tuijn. Gemiddeld duurt het wel acht jaar voordat iemand met myotone dystrofie de juiste diagnose krijgt.

Haperend gen De boosdoener is een stukje genetische code in het DMPK-gen. Dit gen maakt een eiwit dat een rol speelt in de functie van onder meer spieren en hersenen. Ergens in dat gen zit een stukje code dat is opgebouwd uit drie van de vier DNA-bouwstenen, een zogenoemd CTG-triplet. Bij gezonde mensen komt dit triplet 5 tot 37 keer achter elkaar voor. Patiënten met myotone dys­

trofie dragen 50 tot wel 3000 tripletten in het gen. Onder meer in spiercellen, waar het DMPK-­gen zeer actief is, raakt hierdoor de hele celhuishou­ ding overhoop (zie kader 1). De meeste patiënten merken hier nog weinig van als ze jong zijn, maar vanaf het twintigste levensjaar beginnen de problemen. Over het algemeen geldt ook: hoe meer van die tripletten mensen in hun DNA hebben, hoe eerder de ziekte optreedt.

Hele leerboek nodig Celbioloog Bé Wieringa was in 1991 één van de onderzoekers die de genetische oorzaak van myotone dystrofie ontdekte. Samen met zijn collega Rick Wansink leidt hij nu het celbiologische onderzoek naar de ziekte: ‘Na de ontdekking van dit gen begon het onderzoek pas

DNA, RNA en tripletten Wie we zijn, staat in onze genen geschreven. De genetische code ligt in ons DNA; lange moleculen die zijn opgebouwd uit de bouwstenen C, T, A en G. Het DNA wordt afgelezen tot RNA dat weer vertaald wordt naar eiwitten. Bij myotone dystrofiepatiënten zorgen de CTG-tripletten in het DMPK-gen ervoor dat het daarvan afgelezen RNA zichzelf in de weg zit. Dit verstoort op den duur ook de productie en verwerking van het RNA en de eiwitten van andere genen. Zo ontstaat een kettingreactie van celprocessen die verstoord raken.

9

10

personeelsmagazine radboudumc

#7 – oktober 2015

Gijs Munnichs

een behandeling tegen de vermoeidheid, in combinatie met meer bewegen en meer uitleg over de ziekte mensen kan helpen. We vergelijken ook de moleculaire handtekening van patiënten die verbeteren door de behandeling met patiënten die dat niet doen. Zo proberen we de effecten van de therapie terug te vinden op celniveau. Dit kan weer leiden naar nieuwe inzichten voor een behandeling.’

De weg naar genezing

Deze mensen hoeven daar zelf nog niets van te merken, maar kunnen wel de stamvader worden van een nieuwe myotone dystrofiefamilie. De ziekte kan vervolgens exploderen over een generatie of drie.’

De behandeling op maat door de neuroloog biedt dus hoop. Maar de zoektocht naar een genezende therapie is ook niet zonder resultaten. De laatste jaren zijn de verwachtingen van zogenoemde AON’s positief. Deze moleculen zijn in staat om de productie van ribonucleïnezuur (RNA) van het gen met de schadelijke tripletten te blokkeren, waardoor de cel weer normaal kan functioneren en de symptomen van de ziekte verdwijnen. Rick Wansink: ‘In theorie kun je myotone dystrofie behandelen met deze AON’s. Maar zoals dat zo vaak gaat met hoopvolle nieuwe ontdekkingen, blijkt de praktijk weerbarstig. De grootste hobbel is de celmembraan. Want anders dan bijvoorbeeld bij de ziekte van Duchenne, zijn de celmembranen bij myotone dystrofie patiënten niet verzwakt. De AON’s komen dus niet zomaar in de celkern terecht waar ze hun werk moeten doen. Daar komt ook bij dat behandeling met AON’s geen aanpak is van de oorzaak van myotone dystrofie. Dit ligt immers op het DNA en niet op het RNA (zie kader 1). Ook weten we nog niets over de benodigde frequentie van behandeling.’

Klachten verlichten

Alle beetjes helpen

Ook al is dus bekend wat myotone dystrofie ver­ oorzaakt, er is geen behandeling die deze oorzaak wegneemt. De gangbare behandelingen zijn erop gericht om symptomen te voorkomen of te verlichten. Sommige patiënten krijgen bij­ voorbeeld een pacemaker om hartproblemen te voorkomen, of medicijnen tegen pijn of vermoeidheid. Omdat de ziekte voor iedere patiënt anders is, heeft iedereen een andere behandeling nodig. Om te weten welke aanpak het beste werkt, zette neuroloog Baziel van Engelen samen met zijn collega Joost Raaphorst en onderzoeker Marlies van Nimwegen de OPTIMISTIC trial op, het onderzoek waar Martine Tuijn nu aan meedoet. Zij maken hierbij slim gebruik van nieuwe biologische en psychologische kennis over de ziekte. Baziel van Engelen: ‘We onderzoeken het effect van een cognitieve gedragstherapie. Van andere spierziektes weten we dat

Ook Baziel van Engelen is realistisch in zijn ver­ wachtingen van de AON-therapie: ‘Op korte ter­ mijn is totale genezing geen realistisch scenario. Belangrijker is dat een lifestylebehan­deling een heel sterk effect kan hebben. Kijk naar de behan­ deling van de aan myotone dystrofie verwante ziekte FSHD. Statistisch gezien moet je hierbij elf patiënten een bepaalde lifestylebehandeling geven om bij tien patiënten de ver­moeidheid te verminderen. Dat is echt heel gunstig. Met een pil haal je deze aantallen zo goed als nooit.’ En dat is de reden waarom Martine Tuijn zich ook had aangemeld voor het OPTIMISTIC onderzoek: ‘Alles wat je eraan kunt doen om de behan­ deling van myotone dystrofie een beetje beter te maken, is nuttig.’

Rick Wansink (links) en Bé Wieringa doen al dertig jaar onderzoek naar oorzaak en behandeling van myotone dystrofie.

Expertise gebundeld Myotone dystrofie is één van de zeshonderd bekende spierziekten. Ongeveer net zoveel als er spieren zijn, en bijna allemaal zeldzaam. Het is dan ook een hele opgave om kennis over alle spierziekten en de behandeling daarvan te hebben. Ook de diagnose is lastig, omdat de ziektes vaak mild starten en heel verschillend kunnen zijn. In Nederland is expertise over myotone dystrofie onder­ gebracht bij het Radboudumc en Maastricht UMC+. Zo werken beide instellingen ook samen aan een landelijke registratie van patiënten.

echt. De vraag is namelijk hoe je uit zo’n ontdek­ king een therapie kunt ontwikkelen. Dat is niet gemakkelijk. Deze ziekte raakt zoveel biologische principes. We hebben het hele leerboek van de celbiologie nodig om te begrijpen wat er aan de hand is. Ik denk dat wij voor de huidige generatie patiënten ook nog geen oplossingen kunnen bieden. Misschien voor de volgende generatie.’

Onopgemerkt begin Omdat myotone dystrofie wordt veroorzaakt door foutjes in een gen, is de ziekte ook erfelijk. Ook bij Martine Tuijn en haar familie: ‘Nadat ik zelf de diagnose kreeg, is de hele familie getest. Dat was best een heftige tijd. Ik weet nu dat het bij mij afkomstig is van mijn vader. En die had het weer van zijn vader. Door die testen kwam naar voren dat meerdere mensen in mijn familie myotone dystrofie hadden, maar allemaal in de lichtere vorm.’ Een vervelende eigenschap van de ziekte is namelijk dat deze bij elke nieuwe generatie erger wordt. Bé Wieringa: ‘Als iemand meer dan 37 tripletten in het DMPK-gen heeft, wordt de situatie instabiel, doordat DNA-reparatiemechanismen niet meer goed werken.

Reageren? [email protected]

Eric Scholten

5 VRAGEN AAN In deze rubriek stellen we persoonlijke vragen aan een medewerker die een Radboudpluim heeft ontvangen.

Mayke Nillesen Deskundige infectiepreventie

‘Voer één keer per jaar een e-mailvrije dag in’ 1

Wat is je persoonlijke hoogtepunt bij het Radboudumc?

‘Mijn Radboudpluim, vanwege het verbeteren van de handdesinfectie. Op klinische afdelingen hebben we bereikt dat medewerkers de regels voor 78 procent naleven. Mijn grootste wens is dat we dit behouden. Of verder verbeteren natuurlijk. Handdesinfectie is de belangrijkste maatregel om te voorkomen dat we infecties overdragen op patiënten. Dit najaar starten we de campagne op de poliklinieken, spannend!’

2

Wat is je favoriete plek in het Radboudumc en waarom?

‘Het restaurant in het A-gebouw. Ik eet daar vaak ‘s avonds. Een fijne plek om bij te komen van de werkdag. Maar ook om mensen – collega’s en patiënten – te ontmoeten. Je schuift makkelijk even bij elkaar aan tafel.’

3

Wie bewonder je?

‘Mijn moeder, voor wie ik mantelzorger ben. Ze is dementerend. Ondanks haar ziekte lacht ze elke dag. Ze komt heel berustend over, accepteert het leven zoals het gaat. Ze herkent bijna niemand meer, toch straalt ze als mensen aandacht voor haar hebben. Een paar jaar geleden is mijn broer overleden. Dat heeft ze nog bewust meegemaakt. Een schokkende gebeurtenis. Door de dementie is ze het vergeten. Haar ziekte biedt dus verzachting, ergens is dat ook mooi.’

4

Met wie zou je een dagje willen ruilen?

‘Met een SEH-verpleegkundige. Acute zorg lijkt me geweldig om te doen. Trauma kan heel ellendig zijn. Het lijkt me mooi om te zorgen dat iemands toestand beter wordt. Ook moet je patiënten of familie opvangen. Daar moet je veel empathie voor hebben. Maar niet te veel, want je moet niet mee gaan lijden.’

5

Wat zou je doen als je een jaar bestuursvoorzitter bent?

‘Eén keer per jaar een e-mailvrije dag invoeren. Die mailbox raakt zo vol. Net terug van vakantie had ik minstens 400 mails! Mailen kan efficiënt zijn, maar het kan ook leiden tot misverstanden. Aan de telefoon of in het echt, voel je meer de emotie achter iemands verhaal. Eén dag umc-breed géén mail, alleen echt contact. Een prachtige ervaring, denk ik.’

Personalia Naam: Mayke Nillesen (57) Functie: deskundige infectiepreventie Medische Micro­ biologie Pluim verdiend op: 14 juli 2015 Omdat: het succes van de campagne om de handdesinfectie in het Radboudumc te verbeteren grotendeels haar verdienste is. Op bevlogen en kundige wijze bracht Mayke handdesinfectie onder de aandacht op de werkvloer. Ze zorgde onder meer voor audits van de infrastructuur en scholingen en trainingen van medewerkers.

11

12

personeelsmagazine radboudumc

Zorg

#7 – oktober 2015

Gijs Munnichs

Eric Scholten

Organen krijgen een tweede leven In de Donorweek, 12 tot en met 18 oktober, is er landelijk weer aandacht voor orgaandonatie. Vanuit het Radboudumc verzorgt het Zelfstandig Uitname Team (ZUT) de uitname van organen bij overleden donoren in heel Oost-­Nederland. Hoe verloopt dit? En hoe bijzonder is dit? ‘Zodra ik dit werk zonder emotie zou doen, moet ik ermee stoppen.’ ‘Ik weet wat het voor iemand betekent om een donororgaan te krijgen’, zegt transplantatie­ chirurg Michel van der Jagt. ‘Een vriendin van me had ernstig leverfalen en heeft diverse lever­ transplantaties gehad. Daardoor heeft ze vijftien jaar langer kunnen leven dan zonder die transplantaties. Elke keer als ik een donatieprocedure heb gedaan, denk ik daaraan. Hoe een donororgaan iemands leven kan verlengen of kwaliteit van leven kan verbeteren. Daar doe ik het voor.’ Michel is chirurg in het Zelfstandig Uitname Team (ZUT). Binnen de regio Oost-Nederland is het ZUT-team van het Radboudumc een van de drie teams die organen uitneemt bij overleden donoren (zie kader). Naast de chirurg maken ook een anesthesioloog, anes­ thesiemedewerker, twee OK-assistenten en een transplantatie­ coördinator hier deel van uit. Laatste is de spil in het team, de ‘regelneef’ in het coördineren van de donatieprocedure. ‘Komt een donor te overlijden, of besluiten nabe­­ staanden dat iemands organen beschikbaar komen, dan moet er van alles uitgezocht wor-

den’, vertelt transplantatiecoördinator Willem Hordijk. ‘Er moet worden beoordeeld welke organen geschikt zijn voor transplantatie. Een cardioloog onderzoekt de kwaliteit van het hart, een longarts beoordeelt de longen enzovoorts. De informatie over de donor en zijn organen sturen we naar de database van Eurotransplant. Deze Europese organisatie beschikt over de wachtlijsten en kijkt welke patiënt bovenaan staat en de beste match heeft. De “ontvangende” patiënt wordt vervolgens opgeroepen om zich te melden bij zijn eigen ziekenhuis. Daar vindt de transplantatie van het orgaan plaats.’

Scherpst van de snede De uitname van het orgaan gebeurt in het ziekenhuis waar de donor ligt. Het Zelfstandig Uitname Team rijdt in een speciale bus – ander­­ half keer zo groot als een ambulance – daar naar toe. ‘We nemen ons eigen instrumentarium mee. We hebben alleen OK-ruimte met anesthesieapparatuur nodig’, vertelt anesthesioloog Dennis van Aalst. ‘Het voorbereiden van de OK,

Zo'n 25 collega's werken in verschillende diensten voor het Zelfstandig Uitname Team. V.l.n.r. anesthesiemedewerker Dave Banning, anesthesioloog Sandra van den Heuvel, OK-assistent Tessa van Kerkhof, transplantatiecoördinator Willem Hordijk en OK-assistent Maud van de Logt, samen met drie chauffeurs. Met links de ZUT-bus en rechts de ambulance die het orgaan vervoert.

de uitname van de organen door de chirurg en het afronden van de procedure, neemt snel 12 uur in beslag. Vaak moet je er ’s avonds of ’s nachts op uit, na een werkdag. Pittig. Van de week zijn we nog de hele nacht in Leeuwarden geweest voor een donatieprocedure.’ Het ZUT-team uit Nijmegen wordt per jaar zo’n zestig keer opgeroepen. ‘Bij een uitname werk je op het scherpst van de snede’, zegt Michel. ‘Hoe sneller je een orgaan uitneemt, des te beter zijn werking na transplantatie. Snelheid is essen­

tieel. Maar nauwkeurigheid even goed: een foute knip in de lever of alvleesklier en het orgaan is niet meer te transplanteren.’ Voor een orgaan geldt een maximale tijd dat die na uitname weer moet functioneren bij de “ont­ vanger”. Voor een hart is dat bijvoorbeeld vier uur, een long zes uur, terwijl dat voor een nier veel langer is (24 uur). Het adagium blijft: hoe sneller hoe beter. Een ervaren team is essentieel om de uitname snel én goed te laten verlopen. Michel: ‘Ik hoef de OK-assistenten, anesthesio-

Toegewijd team voor orgaanuitname Het Zelfstandig Uitname Team (ZUT) is een team van toegewijde profes­sionals dat organen uitneemt bij over­leden donoren. Hierin zitten een transplantatiechirurg, een anesthesio­loog, een anesthesiemedewerker, twee OK-verpleegkundigen en een transplantatiecoördinator. Vanuit het Radboudumc is sinds 2012 het ZUT actief, dat samen met teams uit Groningen en

Maastricht, voor Oost-­Nederland de orgaan­ uitnames verricht. Het Radboudumc heeft zo’n 25 zorgprofessionals die in verschillende diensten hiervoor opgeroepen worden. Het ZUT heeft een eigen bus met alle benodigde instrumen­tarium. Het enige dat nodig is, is OK-ruimte en anesthesieapparatuur in het ziekenhuis waar de donor ligt.

13

#7 – oktober 2015

daarnaast boeiend om te zien hoe het in andere ziekenhuizen reilt en zeilt.’ Zijn echte motivatie zit dieper. ‘Ik ben al sinds mijn twaalfde donor, dat is altijd een heel bewuste keuze geweest’, vertelt Dave. ‘Met dit werk draag ik nog meer een steentje bij om organen een tweede leven te geven.’

Twee kanten

Transplantatiecoördinator Willem Hordijk: ‘Het kan voor nabestaanden troostrijk zijn dat organen van hun geliefde een tweede leven krijgen in andere mensen.’

loog en anesthesiemedewerker niets uit te leggen. Ze weten precies wat ik nodig heb om de uitname goed te verrichten.’ OK-assistent Louise Walraven-Arts: ‘Een uitnameprocedure is bikkelen, topsport. Urenlang geconcentreerd werken en vaak op tijdstippen dat je eigenlijk aan rust

Nijmeegs ZUT-team in cijfers

52

3,25 18

In 2014 is het Zelfstandig Uitname Team van het Radboudumc 52 keer opgeroepen Dat is gemiddeld 3,25 keer per dienstweek

Er zijn orgaanuitnames verricht in 18 ziekenhuizen. Het ging om:

28 levers 10 alvleesklieren 84 nieren

toe bent. Ik heb wel eens meerdere pro­cedures achter elkaar gehad, toen was ik 36 uur op pad.’

Masterplan Het ZUT-team komt voort uit het Masterplan Orgaandonatie 2012-2015. Daarin staat dat gespe­

cialiseerde teams de orgaandonatieproce­dures moeten uit voeren. In Nederland zijn vijf teams actief. Het team van het Radboudumc dekt samen met teams uit Groningen en Maastricht de regio Oost-Nederland; Leiden en Rotterdam richten zich op West-Nederland. ‘Het ZUT-team is ervaren en gespecialiseerd in uitnames, wat de kwaliteit van de organen ten goede komt’, vertelt Willem. ‘Een ander voordeel is dat het OK-team van het donorziekenhuis niet hiermee belast wordt en hun OK-programma zoveel mogelijk gewoon kan doorgaan.’ De chirurg van het ZUT-team verricht de uitname van de buikorganen (lever, nieren, alvlees­­ klier en dunne darm). Hart en longen worden door de chirurg van het ziekenhuis van de “ont­­ vangende” patiënt gedaan. Deze chirurg komt naar het ziekenhuis van de donor toe. ‘Je werkt binnen Eurotransplant-verband, dus het komt ook voor dat het hart of de longen bijvoorbeeld bestemd is voor een patiënt in Duitsland of Engeland, en je met chirurgen uit die landen op de OK staat. Die internationale contacten maken dit werk ook bijzonder’, aldus Dennis. Anesthesiemedewerker Dave Banning: ‘Het is

Orgaandonatie heeft twee kanten: enerzijds kan het zorgen voor levensverlenging of verbetering van de kwaliteit van leven van de “ontvangende” patiënt. Aan de andere kant is er iemand, de donor, overleden. ‘Omdat hun organen nog goed zijn, gaat het vaak om mensen die nog gezond waren en vrij plotseling overlijden’, vertelt Willem. ‘Bijvoorbeeld door een hersenbloeding of een ongeval.’ Als transplantatiecoördinator heeft Willem contact met de nabestaanden. ‘Het is voor hen een heel intensief, emotioneel traject. Je wilt ze zo goed mogelijk informatie verstrekken over de donatieprocedure. Daarnaast wil je ze de ruimte geven om te rouwen om het verlies van hun dierbare. Toch kan het voor nabestaanden ook troostrijk zijn: de gedachte dat de organen van hun geliefde een tweede leven krijgen in andere mensen.’ Ook voor de mensen in het ZUT-team kan een donatieprocedure emoties oproepen. ‘Zeker bij kinderen’, zegt chirurg Michel. ‘Dat laat je niet koud. Dat wíl ik ook niet. Zodra ik dit werk zon­ der emotie zou doen, moet ik ermee stoppen. Natuurlijk, ik ben professioneel, maar ik schakel mijn emotie niet uit. Die menselijkheid vind ik heel belangrijk in dit werk.’ OK-assistent Louise: ‘Iedere donatieprocedure bij een kind vergeet ik niet, nóóit. Na afloop bespreken we met elkaar hoe we terugkijken op de uitname en wat het met ons gedaan heeft. Daarin vangen we elkaar goed op.’ Haar collega OK-assistent Tessa van Kerkhof houdt goed voor ogen waarom ze dit werk doet. ‘Het is de wens van de overledene of nabestaanden om de orga­nen een nieuw leven te geven, dat is bijzon­ der’, vertelt Tessa. ‘We weten niet wie de “ontvangende” mensen zijn. Maar we krijgen via de transplantatiecoördinator wel te lezen hoe het met ze is gegaan. Dan lees je bijvoorbeeld dat een patiënt na een hart- of levertransplantatie weer thuis is. Deze mails bewaar ik in een speciale map in mijn Outlook. Als ik die lees, moti­ veert me dat weer enorm om hiermee door te gaan, ook al is het soms heel zwaar werk.’ Reageren? [email protected]

Transplantatiechirurg Michel van der Jagt: ‘Bij een uitname werk je op het scherpst van de snede. Hoe sneller je een orgaan uitneemt, des te beter zijn werking na transplantatie.’

Wel of geen donor? Tweederde van de Nederlanders is voorstander van orgaandonatie. Terwijl maar 40 procent van de mensen zich heeft geregistreerd als donor. Het gevolg is dat de ‘donatievraag’ bij overlijden pas gesteld wordt en vaak heel ongelegen komt. ‘Familie zit volop in de rouw omdat ze een dierbare verloren hebben’, vertelt intensivist Farid Abdo. ‘Voor veel nabestaanden is het dan moeilijk welover­wogen een keuze te maken. Meestal zeggen ze nee, terwijl ze achteraf misschien anders hadden gewild.’ Nederland telt zo’n 270 orgaandonoren per jaar. In België zijn dat er driehonderd, op een veel kleinere bevolking van negen miljoen mensen.

Het verschil verklaard: België heeft een “geen bezwaar”-systeem: na je dood zijn je organen beschikbaar, tenzij je aangeeft dat níet te willen. Ook bijvoorbeeld Italië, Oostenrijk en Spanje hebben dankzij dit systeem veel meer donoren. Farid, voorzitter van de commissie orgaandonatie van de Nederlandse Vereniging voor IC, pleit ervoor dat ook Nederland een “geen bezwaar”-­ policy voert. Zodat er meer donoren komen. Maar niet alleen daarom. ‘Ook als je geen organen wilt schenken, is het des te belangrijk dat je dit regi­ streert’, zegt Farid. ‘Dan hoeven je nabestaanden niet op een heel moeilijk moment voor je te beslissen of je wel of geen donor wordt.’

15

16

17

personeelsmagazine radboudumc

ONDERWIJS

Jannie Meussen

Eric Scholten

Studenten runnen de zorg Dagelijks stromen de studenten binnen op verpleegafdeling C4, Cardio-thoracale Chirurgie & Longziekten. Deze opleidings­ afdeling begeleidt jaarlijks circa 44 leerling-verpleegkundigen. Ze runnen de zorg zoveel mogelijk samen. Zo ook Jort Beijer en Evi Swinkels, die 9 juli zijn afgestudeerd en er nu een werkplek hebben gevonden. ‘Op andere stageplekken heb je het gevoel dat je jezelf continu moet bewijzen. Je loopt mee met ervaren verpleegkundigen en er zijn niet zoveel studenten. Dan heb je het gevoel dat je steeds moet laten zien hoe goed je bent en wat je al kunt. Op Cardio-thoracale Chirurgie & Longziekten daarentegen mag je laten zien dat je lerende bent, dat geeft een veilig gevoel. Je concurreert ook minder met medestudenten, want ieder heeft z’n eigen leerdoelen. Je moet het juist sámen doen.’ Zo schetsen Evi en Jort het grote verschil met hun andere stageplaatsen.

Leren staat voorop Verpleegafdeling C4 is al vanaf 2003 opleidings­ afdeling. Er komen verspreid over het jaar circa 44 studenten, met name vierdejaars MBO- en HBO-studenten van ROC en HAN uit Nijmegen. Samen met ongeveer 50 verpleegkundigen bieden zij zorg aan de patiënten op 42 bedden. ‘We hechten veel waarde aan een veilig leer­ klimaat’, zegt seniorverpleegkundige Jolien van Rijn. ‘Het leren staat voorop bij alles wat de stu­ denten doen.’ Elke ochtend starten ze gezamen­

lijk met de verpleegkundig werkbegeleiders de dag. Ze mogen daarbij aangeven wat ze deze dag willen leren, passend bij hun leerdoelen. ‘Dat kan van alles zijn,’ vertelt Jort. ‘Bijvoorbeeld meedraaien bij de artsenvisite, patiënten voorbereiden op de OK, leren prikken, een slechtnieuwsgesprek voeren. En één van de studenten coördineert samen met de zorgcoör­dinator de kamers waar de studenten staan.’ Daarna gaat ieder aan de slag, met twee keer een gezamenlijk evaluatiemoment, met alle studen­ten en werkbegeleiders. In principe runnen de studenten de zorg samen. Met vragen gaan ze eerst bij elkaar te rade, pas daarna bij de verpleegkundig werkbegeleiders. Jolien: ‘Dat bevordert zelfoplossend vermogen en leren van elkaar. Het dwingt tot samenwerken en communiceren. Ze ervaren dat je elkaar nodig hebt.’ ‘Ik ben bijvoorbeeld goed in de rust bewaken, het kan hier behoorlijk hectisch zijn’, vertelt Jort. Evi: ‘Als gevorderd leerling heb je een eigen oproepsein, dat draag je aan elkaar over tijdens de pauze. En je legt werk bij elkaar neer, als je het zelf niet afkrijgt.’

Samen hart voor leren, dat hebben ze op verpleegafdeling C4. Het leren staat voorop bij alles wat de studenten doen. Van links naar rechts: Evi Swinkels, Jolien van Rijn, Haico Smits en Jort Beijer.

De studenten hebben een eigen afdelingsverga­ dering, waarin ze bespreken hoe het loopt. En ze delen ervaringen binnen hun yammergroep. Ze werken ook elke dag aan een teamdoel. Evi lachend: ‘Aan het einde van onze stage hadden we ons bijvoorbeeld als doel gesteld dat de werk­ begeleiders niet uit hun post hoefden te komen.’

Begeleiden is een vak apart De studenten werken gaande hun stage steeds meer zelfstandig, maar hun werkbegeleiders blijven eindverantwoordelijk. Vrijwel alle verpleegkundigen op de afdeling zijn getraind als werkbegeleider, voorwaarde is dat ze minimaal een jaar op de afdeling werken. Dat begeleiden is een vak apart, zegt Haico Smits, die zelf in de zorg werkt en daarnaast als praktijkbegeleider de verpleegkundigen hierin ondersteunt. ‘Het is

lastiger om met de handen op de rug te coachen, in plaats van het werk over te nemen. Het is ook gemakkelijker om direct een antwoord te geven op vragen, dan coachend te reageren: “Wat weet je zelf, wat denk je zelf…?” Door studenten zelf de stappen te laten benoemen, leren ze beter.’ De werkbegeleiders doen steeds een stapje terug bij elke student: van in eerste instantie leiden, naar begeleiden, daarna steunen en tot slot enkel nog delegeren. In die laatste fase zorgen de studenten zelfstandig voor drie tot vier patiënten.

Professionele werkhouding Wat is de belangrijkste winst van deze werkwijze? ‘Studenten ontwikkelen al in de stage een professionele werkhouding’, zegt Jolien. ‘We willen hen boeien voor het vak, en daarmee ook binden aan de afdeling. Veel studenten zijn

Drie opleidingsafdelingen Het Radboudumc heeft drie opleidingafdelingen. Naast Cardio-thoracale Chirurgie & Longziekten zijn dat Neurologie en Cardiologie. Er lopen minimaal acht studenten tegelijk stage. Studenten leren samenwerken en krijgen een grote mate van verantwoordelijkheid en zelfstandigheid. Verpleeg­ kundigen passen hun begeleidingsstijl aan, aan het leerproces van de student en ze leiden hen naar zelfstandig werken. De opleiders van de Radboudumc Health Academy ondersteunen de opleidingsafdelingen, bewaken de kwaliteit van het leerklimaat en de begeleiding. Docenten van de HAN en/ of ROC uit Nijmegen komen tweewekelijks naar de afdeling. Dichtbij de werkplek is er alle gelegenheid voor reflectie, casuïstiek en het bespreken van de voortgang.

hier blijven “hangen” na diplomering, daar ben ik er een van.’ Haico: ‘Het verloop is op onze afdeling best groot. Veel verpleegkundigen gaan zich na een aantal jaren verbreden op de Intensive Care of Spoedeisende Hulp. Op deze manier zorgen we van onderaf voor goede nieuwe aan-

was.’ Jolien: ‘Bijkomstig voordeel is dat het de hele afdeling fris houdt, met zoveel nieuwsgierige, enthousiaste studenten om je heen. In feite blijven we allemaal continu leren.’ Reageren? [email protected]

18

personeelsmagazine radboudumc

#7 – oktober 2015

Zapservice

Jannie Meussen

Paul Lagro

DE PATIËNT In deze rubriek het persoonlijke verhaal van onze ‘academische’ patiënt en de reactie van zijn of haar behandelaar.

Radboudumc intranet informeert over ontwikkelingen in huis. Voor wie het online nieuws niet heeft gevolgd, een korte update van de opmerkelijkste berichten.

Miny Pouls krijgt

597 likes Maar liefst 597 likes en 99 reacties kreeg het bericht van patiënt Miny Pouls op de Facebookpagina van het Radboudumc. ‘Als ik na de behandeling niet meer moe ben, kom ik op de fiets vanuit Baarlo naar het Radboudumc voor de afsluitende afspraak’, zei Miny Pouls, patiënt bij het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, tegen klinisch psycholoog Thea Berends. Een gewaagde uitspraak, omdat ze op het moment dat ze het zei, een

half jaar geleden, nog ernstig moe was. En Baarlo (73 km) is niet om de hoek, maar liefst 4 uur fietsen. Op 1 september voegde ze echter de daad bij het woord ‘Respect, geweldig, top…’, zo waren de reacties op Facebook. Lees het volledige bericht op intranet.

opent nieuwe werelden

100.000 nieuwe bewoners op het Radboudumc-terrein

Op het terrein van het Radboudumc staan sinds kort vijf gloednieuwe bijen­ kasten met daarin ongeveer 100.000 bijen. De kasten staan op een vlonder achter het A-gebouw en zijn goed zicht­ baar vanuit het restaurant en voor de kinderen van de afdeling Dialyse. Op 7 september vond de officiële opening van de kasten plaats waarbij verrekij-

kers aan de kinderen van de Dialyseafdeling werden uitgereikt, zodat zij tijdens het dialyseren de bijen vanuit hun bed goed kunnen volgen. De honing die de imkers uit de kasten halen, wordt binnenkort verkocht in het restaurant van het A-gebouw. Lees het volledige bericht en de duur­ zame gedachte op intranet 8 september

‘Alsof er continu een pak melk aan je arm hangt’ Janet Warmelts (51) kreeg zes jaar geleden borstkanker. Na de behandeling had ze een verstoorde lymfeafvoer, ook wel oedeemarm genoemd. Hierdoor hield ze een liter vocht vast in haar arm en hand. Ze kon aanvankelijk geen lepel meer vasthouden. De ingreep die ze bij Plastische Chirurgie onderging heeft haar enorm geholpen. ‘De kanker was zo ver gevorderd dat ik de zwaar­ ste behandeling kreeg: operatie, bestraling, chemokuren en hormoontherapie. Veel lymfeklieren waren aangetast, niet alleen in mijn oksel maar ook de hoger gelegen klieren in de longtop en het sleutelbeen. Ze zijn allemaal weggehaald en bestraald. Hierdoor zijn er geen verdere uitzaaiingen ontstaan. Ik heb er echter wel een oedeemarm aan overgehouden. Door verstoring van de lymfeafvoer, hield ik een liter vocht vast in mijn rechterarm en -hand. Gelukkig had ik me al eerder omgeschoold tot bedrijfsverpleegkundige, want mijn oorspronkelijke werk als IC-verpleegkundige had ik niet meer kunnen uitoefenen. Zo’n arm voelt enorm zwaar, alsof er een pak melk aan hangt. Door de dikke hand en vingers heb je een handicap. Bovendien ben je extra vatbaar voor ontstekingen, omdat lymfevocht een voedingsbodem voor bacteriën is. Twee keer is een klein wondje aan mijn vinger ontspoord in wondroos. De laatste keer heb ik een week in het ziekenhuis gelegen aan een infuus met antibiotica. Vijf jaar ging ik tweewekelijks naar de oedeem­

therapeut, om het vocht weg te masseren. En thuis lag ik om de dag een half uur aan het lymfa­ press apparaat. Dat voelt hetzelfde als een bloeddrukmeter, maar dan met een band over je hele arm. Bovendien moest ik om de arm dun te houden voor de tegendruk altijd een armkous dragen. Ik was enorm blij dat jullie professor Dietmar Ulrich een nieuwe behandeling introduceerde. Met het inspuiten van een fluorescerende contrastvloeistof tussen wijs- en middelvinger, kon hij op een beeldscherm zien waar mijn lymfevaten lagen. Gelukkig waren ze groot genoeg om aan te sluiten op een bloedvat. Tijdens een vier uur durende operatie heeft hij dat gedaan bij mijn pols en aan de bovenkant van mijn onderarm. Na de narcose was mijn hand al spectaculair geslonken. Dat is een half jaar geleden. Ik heb nu veel minder beperkingen. Ik kan weer pijnloos typen en de hand is beweeglijker. Ik hoef nog maar één keer per week aan het lymfapress apparaat en minder vaak naar de oedeemtherapeut. En ik draag voor het eerst weer mouwloze jurken, nu ik de armkous vaker af kan laten.’

onderschat probleem ‘Wij hebben bij mevrouw Warmelts op twee plekken een lymfevat op een bloedvat aangesloten, in de onderarm en de hand. Zo is er 400 milliliter vocht uit haar arm het lichaam in gestroomd. Circa 10 procent van de vrouwen met borst­ kanker krijgt na de bestraling van oksel­ klieren last van lymfoedeem. Een deel daarvan moet levenslang naar de oedeem­ therapeut en een armkous dragen. Het is een onderschat probleem. Als enige in Nederland voeren wij nu, sinds twee jaar, deze ingreep uit. We sluiten daarbij een lymfevat op een afvoerend bloedvat aan, zodat het lymfevocht via deze shunt kan weglopen. We hebben daarvoor een microscoop aangeschaft die 40 keer vergroot. Samen met een collega behandelen we zo’n 40 patiënten per jaar. Het werkt niet bij elke vrouw. Soms zijn de lymfevaatjes te dun of de kleinste bloedvaatjes te dik. Dan loopt het lymfevocht terug, waardoor de shunt dichtslibt. Onze uitdaging is nu vooraf te voorspellen bij wie deze ingreep wel of niet zal werken.’

Dietmar Ulrich plastisch chirurg en principal clinician

19

20

personeelsmagazine radboudumc

RONDVRAAG

#7 – oktober 2015

Jannie Meussen

Michiel Moormann

Is vaker kleinere porties eten beter voor de patiënt? Goed eten (s)maakt beter. Het FoodforCare-concept wordt vanaf deze maand stapsgewijs ingevoerd op alle afdelingen van het Radboudumc. Patiënten krijgen daarbij zes keer per dag een gerecht naar keuze aangeboden. De hapjes zien er smaakvol uit en de voedingsassistenten ‘verleiden’ patiënten tot eten. Doel: patiënten gaan beter eten en dat is goed voor hun herstel. We vroegen drie betrokken medewerkers en een patiënt: Ís vaker kleinere porties eten beter voor de patiënt?

‘Alle hapjes hebben een hoog eiwit- en energiegehalte’ Manon van den Berg, themaleider voeding, diëtist onderzoeker ‘Ongeveer 35 procent van de patiënten komt al ondervoed binnen in een ziekenhuis. En dat percentage loopt op tot wel 50 procent als ze naar huis gaan. Wij screenen alle patiënten bij opname op ondervoeding. Wie een hoog risico heeft, krijgt een voedingsadvies van de diëtist. Soms zijn patiënten zo ziek, bijvoorbeeld misselijk door de behandeling, dat ze absoluut geen trek hebben. Maar ook patiënten met min­ der ernstige aandoeningen eten vaak slecht. Het mooie aan dit FoodforCare-concept is dat patiënten verleid worden tot eten van verse en aantrekkelijke gerechten, zes, zeven keer per dag. Met ruime keuze, voor de ouderen zijn er bijvoorbeeld ook kleine stamppotjes met vlees omdat daar behoefte aan bleek te zijn. Zo krijgen patiënten gelijkmatig verdeeld over de dag veel eiwit en energie binnen, wat gunstig is voor de spiermassa en dat draagt bij aan herstel. Ook voor patiënten met andere diëten en voedingsgewoonten zoals bijvoorbeeld een natrium­ arm dieet, vloeibare voeding, halal, is een scala aan gerechten ontwikkeld. Er is dus voor ieder wat wils.’

‘Ik merk dat patiënten nu beter eten’ Ellen Wieland, voedingsassistent

Proef en beleef Op woensdag 21 oktober is er een open inloopsessie ‘Proef en beleef FoodforCare’ in de Oranje­ zaal van het restaurant tussen 16.00 en 17.30 uur. Je kunt daar een aantal gerechtjes proeven en collega’s van pilot-afdelingen, van de projectgroep Radboudumc en de partner FoodforCare vertellen je graag meer over FoodforCare in het Radboudumc.

‘Mijn ervaringen tijdens de pilot zijn heel positief. In het verleden nam ik regelmatig dienbladen mee terug, waarvan patiënten slechts de helft van het eten hadden opgegeten. Ik merk dat ze nu beter eten. Er is altijd wel iets van hun gading bij: een soepje, smoothie of een pizzapunt. Het zijn allemaal calorie-bommetjes. “Het lijkt wel een hotel, ik ga niet meer naar huis …” We krijgen veel positieve reacties. Het maakt ons werk ook leuker. We hebben meer contact met patiënten, omdat we vaker bij hen aan bed komen. Wij moeten hen “verleiden” tot eten. Ze kunnen kiezen uit telkens weer andere hapjes op ons dienblad.

FoodforCare FoodforCare is een initiatief van jongeren met kanker (AYA), het Radboudumc en Maison van den Boer. We zijn het eerste ziekenhuis in Nederland dat de voedingsformule introduceert en ziekenhuisbreed doorvoert. In totaal zijn er 250 eiwit- en energierijke gerechten ontwikkeld, die qua geur, kleur en smaak uitnodigen tot eten. Naar verwachting gebruiken vanaf april 2016 alle verpleegafdelingen het nieuwe assortiment. Het nieuwe concept leidt tot minder verspilling, er wordt minder voeding weggegooid. Er is een FoodforCare Foundation opgericht, waarvan Radboudumc de penvoerder is en die onder meer wetenschappelijk onderzoek bevordert naar de relatie tussen voeding en gezondheid.

We zijn drie keer in Veghel bij Maison van den Boer geweest. Daar hebben we geleerd hoe je het eten uitnodigend kunt aanbieden en hoe je patiënten kunt informeren over de voedingswaarde. We hebben ook geoefend hoe we de hapjes in de keuken mooi kunnen opmaken, bijvoorbeeld tonijnsalade in kleine glaasjes. Bezoek kan bij de lunch en het avondeten tegen betaling gewoon blijven mee-eten. En dan bijvoorbeeld voor meer hapjes tegelijk kiezen.’

‘Het effect gaan we met onderzoek aantonen’ Dorian Dijxhoorn, arts-onderzoeker ‘We zijn vanuit de FoodforCare Foundation (zie kader, red.) een onderzoek gestart. Daarbij volgen we 600 patiënten bij Maag-, Darm en Leverziekten, Gynaecologie/Urologie en Orthopedie. De eerste circa vier maanden 300 patiënten die de traditionele voeding krijgen, daarna 300 patiënten met FoodforCare. We kijken primair naar de voedingsinname. Wat heeft de patiënt besteld en wat heeft hij daarvan opgegeten? Daarnaast beoordelen we de voedingstoestand. In het dossier kunnen we zien wanneer de patiënt is opgenomen en ontslagen, of er complicaties zijn opgetreden enzovoort. We verwachten dat patiënten, met een gelijkmatige verdeling van eiwitten over de dag, een betere spieropbouw hebben. Hierdoor kunnen ze mogelijk eerder uit bed, krijgen ze minder com­ plicaties zoals infecties en decubitus (doorliggen). En dat ze daardoor minder lang in het ziekenhuis liggen. Dat gaan we onderzoeken. We kijken daarbij ook naar de beleving, want dat is

eveneens een belangrijk facet. Patiënten kunnen in een vragenlijst aangeven of ze tevreden zijn over de voeding en hoe ze de service vinden.’

‘Ik heb geen enkele keer nee gezegd’ Tuti Amaliyah, patiënt ‘Ik vind het écht fijn om regelmatig kleine hapjes te eten. Ik zag er tegenop om naar het zieken­ huis te gaan, juist om het eten. Ik werk zelf in de keuken van een verzorgingshuis en verwachtte hier ook de dienbladen met deksel, met daaronder geprakte aardappels, te gare groentes en droog vlees. Ik had echter geluk, bij Longziekten loopt de pilot met FoodforCare. Ik was blij verrast door jullie aanbod en kijk zelfs uit naar de hapjes die de voedingsassistenten om de twee uur brengen. Het is bovendien een leuke afleiding, want ik lig hier alleen op een kamer. De hapjes zien er heel chique uit, mooi uitgestald op een dienblad. Het nodigt echt uit tot eten in die kleine pannetjes en glaasjes. Ik heb nog geen enkele keer ‘nee’ gezegd. En de keuze is telkens weer anders: shakes, bouillon, broodje makreel, gehaktballetjes. Gisteren kon ik ook kiezen voor rijst met saté, helemaal naar mijn zin.’ 

Meepraten? Kijk op Yammer en zoek naar de groep van de Radbode. Nog geen account op Yammer? Ga naar www.yammer.com en maak snel en eenvoudig met het Radboudumc-­emailadres een account aan. Lees ook het artikel in Radbode #08, november 2014: Goed eten (s)maakt beter.

21

22

personeelsmagazine radboudumc

#7 – oktober 2015

COLLEGA’S

HET MOMENT In deze rubriek vertellen medewerkers over een bijzondere ervaring tijdens hun werk in het Radboudumc. Dit keer verpleegkundig specialist neurologie Martha Huvenaars wat zij leerde van een sterke vrouw met Parkinson.

Mooie woorden horen bij een jubileum of afscheid. Deze pagina’s staan er vol van, speciaal voor al die collega’s die iets te vieren hebben.

25 jaar in dienst Miriam Meurkens IC-verpleegkundige

‘Miriam is zeer betrokken bij de zorg voor de IC-patiënt en zijn/haar familie. Bij de directe patiëntenzorg aan het bed van de patiënt is ze op haar best. Daarnaast is zij vanaf de start van de MICU ook werkzaam als MICU-verpleegkundige. Miriam is een zeer gewaardeerde, behulpzame collega met humor.’ Namens alle collega’s C1b, Stephanie Kaalberg hoofdverpleegkundige IC

Karina Teelen Researchanalist

‘Al deze  jaren draaide Karina volcontinu in het malariaonderzoek. Haar expertise groeide mee met de grootte van de groep en zij heeft een grote bijdrage geleverd aan de diverse onderzoeken en proefschriften met immunologische en moleculaire  bepalingen. Met een als vanzelfsprekende toewijding  en een groot sociaal hart opereert zij als onmisbare rots in de branding van het malariaonderzoek. Ze is de vraagbaak voor een stoet van passerende studenten, onderzoekers en collega’s.  Wij zijn verknocht aan Karina!’ Robert Sauerwein, afdelingshoofd Medische Parasitologie

Henriëtte Boekholt IC-verpleegkundige

‘Henriëtte is alle jaren werkzaam gebleven op de algemene Intensive Care H20 en later C1b. Ze is altijd goed gehumeurd en het is bewonderenswaardig hoe zij ondanks een kleiner contract altijd goed op de hoogte is van het afdelingsgebeuren in de breedste zin van het woord. Ze staat voor persoongerichte zorg, is betrokken en heeft een luisterend oor voor de patiënt en zijn/haar familie.’ Stephanie Kaalberg hoofdverpleegkundige IC

Quirine Francissen Anesthesie-assistent

‘Quirine heeft diverse functies binnen het Radboudumc uitgevoerd, van dokters­ assistente tot operationeel manager OK. Al jaren heeft ze tot ieders tevredenheid de personele planning als extra taak. Verder houdt zij zich buiten het uitvoerende deel van haar werk bezig met het toetsen van risicovolle/voorbehouden handelingen. Ondanks haar voorkeur voor het aandachtsgebied KNO/MKA is Quirine een all-round anesthesiemedewerker.’ Raymond van Zunderd, operationeel manager OK Anesthesie

Liesbeth Clerx Mondhygiënist

‘In de loop van de jaren heeft het Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde (CBT) zich ontwikkeld en Liesbeth heeft alle veranderingen, soms met weemoed, doorstaan. Haar hart ligt bij de patiëntenzorg en bij de ‘bijzondere patiënt’. Zij heeft zich altijd ten volle ingezet om de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroepen hoog te houden. Daarnaast is zij in de loop van de jaren uitgegroeid tot een mater familias voor de junioren van ons centrum. Haar ervaring en betrokkenheid worden zeer gewaardeerd.’ Celeste van Heumen, hoofd Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde

Harry Hoogenboom Applicatiespecialist

‘25 jaar geleden begon Harry bij het Radboud, toen er bij de vakgroep Preventieve en Curatieve Tandheelkunde behoefte was aan een ICT-ondersteuner. Op eigen kracht heeft Harry zich dit vak toegeëigend. Hij ontwikkelde zich tot een gedreven professional. Niet op de voorgrond, wel een collega wiens mening en inzicht sterk gewaar­deerd wordt. Een fijne collega. Zeker als je merkt dat zijn gedrevenheid en plezier in het werk zo zichtbaar zijn. Harry: we hopen nog lang met je te mogen werken!’ Nicolai Giling, bedrijfsleider Tandheelkunde

40 jaar in dienst

Met pensioen

Koopje Toering

Elly Beeke

Managementassistent

Seniorverpleegkundige

‘Koopje heeft zich altijd prima weten aan te passen aan de veranderingen binnen het Radboudumc en ze denkt ook nu nog actief mee hoe we de werkzaamheden binnen de productgroep Vastgoed & Infrastructuur beter en efficiënter kunnen uitvoeren. Haar inzet en aanpassings­vermogen zijn van grote waarde voor ons nog vrij jonge managementteam. Ze pakt haar rol in ons MT op met professionele deskundigheid, enthousiasme en veel energie. Ze schroomt daarbij niet om op een duidelijke en directe wijze, “de Koopje manier”, zaken te benoemen die anders of beter zouden kunnen. De kennis die ze in de loop der jaren heeft opgebouwd binnen deze grote complexe organisatie is voor ons een houvast.’ Eric Mimmel, manager PG V&I

Jan Oosterhof Fysiotherapeut/onderzoeker

‘Namens de afdeling Orthopedie en de afdeling Fysiotherapie Centraal danken wij hem hartelijk voor zijn grote inzet en de rol die hij vervult binnen de patiëntenzorg, het onderwijs en vooral de laatste jaren ook het onderzoek. Hij heeft daarin mooie resultaten geboekt met als bekroning zijn promotie in 2012. Vele patiënten, collega’s en studenten hebben Jan leren kennen als een bijzonder gedreven en een kundig mens.’ Frank Hofmans, zorgmanager Orthopedie/Fysiotherapie Centraal, Anouk Puts, teamleider Fysiotherapie Centraal

‘Elly werkte 35 jaar op de afdeling Intensive Care, aanvankelijk als Intensive Care verpleeg­kundige, later als teamleider en sinds 10 jaar als seniorverpleegkundige. Vanaf 1997 was zij een belangrijke steunpilaar voor de Kinder-IC. Haar sterke betrokkenheid bij kind en ouders, haar luisterend oor voor collega’s, haar verantwoordelijkheidsgevoel en betrouwbaarheid zijn kenmerkend voor Elly. Ook haar uitgebreide kennis en ervaring zullen we gaan missen.’ Marie-José Jorna, ad interim hoofdverpleegkundige IC/high care voor kinderen

Ankie Jansen-Groenen Administratief medewerker

‘Na een dienstverband van 40 jaar gaat Ankie Jansen-­ Groenen genieten van haar pensioen. We gaan haar deskundigheid maar ook haar kritische noot missen. Haar tomeloze inzet en betrokkenheid, het luisterende oor voor zowel patiënten als collega’s hebben we altijd enorm gewaardeerd.’ Emmy Wanetie, teamleider Radiologie/Nucleaire Geneeskunde

Ricky de Bruijn-Willems Verpleegkundige

‘Na bijna 40 jaar werkzaam te zijn geweest in het Radboud gaat op 5 november Ricky met welverdiend pensioen. Ze heeft al die jaren met veel plezier voor afdeling Verloskunde gewerkt. Ze was een vraagbaak voor menig student verpleegkunde en heeft vele jaren haar aandeel geleverd in de OC. We willen Ricky bedanken voor haar jarenlange inzet en haar een hele mooie tijd wensen na haar pensionering met haar gezin.’ Nardie ten Broek, operationeel manager Verloskunde

Meer mooie woorden lezen? Ga dan naar intranet voor uitgebreidere loftuitingen. (Kijk onder Nieuws bij Jubileum en Afscheid.)

Martha Huvenaars: ‘Nooit eerder bracht ik een bezoek aan de uitvaart van een overleden patiënt. Nu ben ik onderweg naar de crematie van een vrouw die ik tien jaar begeleidde: ze had Parkinson en was 75 jaar oud geworden. Weifelend stap ik de auto uit: waarom ben ik hier?’ ‘Ik teken de condoleance en als ik opkijk, staat haar echtgenoot bij me. Hij omhelst me. Tijdens de dienst luister ik naar warme verhalen over haar leven, ik zie een sterke mooie vrouw voor me. Ze gaf sturing aan haar gezin, leidde een verpleegkundig team in een verpleeghuis en zorgde voor haar dochter, die een half jaar voor haar overleed. Ze haalde kracht uit haar geloof. Ze reisde de hele wereld rond. En steeds weer werd gerefereerd aan haar oprechte aandacht voor de ander. Iets wat ook ik gevoeld had tijdens onze ontmoetingen. Ik dacht aan de tien jaar waarin ik haar begeleidde. Ik sprak haar vooral als het niet goed ging; over leren omgaan met beperkingen en achteruitgang. Ze kon de ziekte niet aanvaarden. De laatste jaren werd haar strijd tegen de ziekte sterker en ze werd door zorgverleners benoemd als lastig. “Ze is dwingend!” concludeerde de telefoniste. “Ze vraagt te veel aandacht!”, vertelde een afdelingsverpleegkundige. “Haar pijnbeleving is uitzonderlijk”, zei een arts.

Ook ik vond haar gedrag soms moeilijk en relateerde het vaak aan haar ziekte, aan een te lage dopaminespiegel. Door de verhalen die ik nu hoor, realiseer ik mij sterker dan ooit dat ze op deze momenten geen grip had op haar leven. Had ik haar wel voldoende benaderd in haar kracht? Een tijdje voordat ze stierf, liep ik haar man tegen het lijf in het ziekenhuis. Ze had haar heup gebroken en ik besloot haar te bezoeken. Ik sprak haar nadat was verteld dat herstellen niet meer mogelijk was en ze zich moest voorbereiden op de dood. Met haar hand in mijn hand luisterde ik naar haar verhalen. We spraken over het naderende einde. Met een omhelzing nam ik afscheid. Ik ben dankbaar dat ik haar heb leren kennen, ook na haar dood. Haar verhaal bevestigt voor mij het belang om de mens achter de patiënt te ontmoeten!’

Shutterstock

COLOFON Radbode is het personeelsmagazine van het Radboudumc en verschijnt 9 keer in 2015 Redactie Willem Andrée, Jannie Meussen, Gijs Munnichs, Michiel ter Laan (hoofd­­redacteur). Contentcommissie Miranda Bennink, Mirjam van Dijk-Jager, Gerben Ferwerda, Miranda Heijser, Marja Jillissen, Bart Kiemeney, Lotje de Laat, Annie Moedt, Angela van Remortele, René Bindels, Marloes de Vink en Jessica Vogel Aan dit nummer werkten mee Stef Groenewoud, Paul Lagro, Michiel Moormann, Eric Scholten, Marcel Wortel en John Wijbenga Contact [email protected] of (024) 818 66 82 Correspon­dentie vragen over bezorging via [email protected]. Concept en realisatie ZB Communicatie & Media i.s.m. Martijn Ubink en Modderkolk Grafische Projecten Advertenties Bureau van Vliet, (023) 571 47 45 of [email protected]. Oplage 12.000 exemplaren. De volgende Radbode verschijnt op 13 november 2015.

23

24

personeelsmagazine radboudumc

ACHTEROP

Willem Andrée

Paul Lagro

In deze rubriek stapt een medewerker achterop de fiets bij een collega. Uit nieuwsgierigheid, want op de werkvloer komen ze elkaar niet tegen.

Dit keer springt manager polikliniek Angelina van den Ende achterop bij Minke Nieuwboer, adviseur bij adviesgroep Procesverbetering & Innovatie (PVI) en promovenda. Angelina: ‘Je bent aan het promoveren, wat onder­ zoek je?’ Minke: ‘Betere eerstelijnszorg voor men­ sen met dementie. Te vaak nog komen zij voor diagnosestelling naar het ziekenhuis, terwijl ze ook bij hun huisarts terecht kunnen. Bovendien zien we dat in wijken met veel ouderen, signalen van dementie door de zorgverleners vaak niet worden opgepakt.’ Angelina: ‘Dit gaat over procesverbeteringen, hoe doe je dat?’ Minke: ‘Inmid­ dels hebben we vanuit het Radboud Alzheimer Centrum tien testgebieden in en rondom Nijmegen ingericht. Vanuit PVI ondersteunen we dit project en zet ik daar wijknetwerken op. Het doel is dat onder meer huisartsen, wijkverpleegkundigen, welzijnswerkers en de mantelzorgers beter gaan samenwerken. We proberen te zorgen voor één aanspreekpunt, één klinisch leider voor het netwerk. Ook moeten we naar shared decision making: dus dat de zorgverlener sámen met de mantelzorger en patiënt beslissingen neemt over behandeling of woonsituatie.’ Angelina: ‘Wat levert dat concreet op?’ Minke: ‘Rust voor de patiënt en voor de mantelzorger. Bovendien kunnen we laten zien dat professionals moeten beseffen dat we de stap van de tweede naar de eerste lijn moeten maken en ons afvragen: wat is academische zorg en wat kan naar de eerste lijn?’ Angelina: ‘Is er wel voldoende kennis in de eerste lijn over dementie om dit te doen?’ Minke: ‘Niet altijd en daarom coachen we vanuit het Radboudumc en geven we scholing. We nemen tijdens bijeenkomsten bijvoorbeeld aan de hand van een indicatorenset op: leveren we goede kwaliteit? Er was bijvoorbeeld een WMO-consulent die tijdens zo’n bijeenkomst zei: ik zie niet of iemand cognitieve problemen heeft.’ Angelina: ‘Waar loop je tegenaan?’ Minke: ‘Versnippering. De huisarts “doet zijn ding”, de wijkverpleegkundigen werken soms anders. En niet iedereen kan tijd vrijmaken.’ Angelina: ‘Wat zijn volgens jou de belangrijkste waarden bij goede samenwerking?’ Minke: ‘Vertrouwen in elkaar en het besef dat je verantwoordelijkheden moet delen.’  Wil jij ook bij een collega achterop? Laat het weten via [email protected]

Minke Angelina