Jaarverslag 2014 Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) is het onderzoeksen innovatiecentrum van het UMC Utrecht en de Hoogstraat Revalidatie. Activiteiten van het KRCU omvatten toegepast onderzoek in de revalidatiegeneeskunde, zorginnovatie, en scholing aan studenten en revalidatieprofessionals. In dit jaarverslag wordt een overzicht gegeven van de activiteiten van het KCRU in 2014. Achtereenvolgens komen aan de orde: de ‘highlights’ van 2014, ontvangen subsidies, nieuw gestarte projecten, afgesloten projecten, impact van onderzoek op de zorg in De Hoogstraat en het UMCU, en onze nationale en internationale samenwerking.
Highlights
1 2
Oratie ‘Leercirkels en Co-Creatie’ van Anne Visser-Meily op 10 maart 2014.
Benoeming van Marcel Post aan het UMC Groningen tot bijzonder hoogleraar revalidatiegeneeskunde in het bijzonder revalidatie van mensen met een dwarslaesie per 1 mei 2014.
KCRU organisatie niet meer alleen in diagnose lijnen maar ook in een matrix met onderzoek en innovatie op het gebied van Fysieke activiteit, Cognitieve revalidatie en Family Empowerment bij de 4 diagnoses (CVA, CP1, ALS2 en Dwarslaesie).
Subsidieaanvragen Family Empowerment in alle 4 de diagnosegroepen gehonoreerd (totaal circa 1.2 miljoen Euro).
Oprichting van het landelijke CP-Net: netwerk om de zorg en onderzoek voor mensen met Cerebrale Parese te verbeteren. Onderzoekers uit de CP-lijn waren initiatiefnemer.
CP is de belangrijkste doelgroep binnen de Kinderrevalidatie ALS is de belangrijkste doelgroep binnen de Spierziekten 1
Eén promotie, 80 internationale, en 12 artikelen in vaktijdschriften.
Negentien promovendi en 35 studenten (geneeskunde, bewegingswetenschappen, orthopedagogiek, klinische psychologie, gezondheidspsychologie, neuropsychologie), 5 tijdelijke postdocs onderzoekers, en 2 hoogleraren, 4 senior onderzoekers, 1 senior innovator.
Verkoop van 404 oefenapps; in het eerste half jaar van 2753 oefengidsen; 9 Exercise Guides.
De USER-Participatie is in 2014 in het Koreaans, Japans en Chinees vertaald en is nu in acht talen beschikbaar.
Trainingen/scholing: cursus apps in NAH zorg (2x); PEDI I training; workshops in gamen, Fysieke activiteit, Partnerschap patiënten en families; en incompany USER scholing.
Projecten Op de website van het KCRU (www.dehoogstraat.nl/onderzoek-innovatie) worden alle lopende en afgesloten projecten beschreven. In dit jaarverslag worden alleen de verkregen subsidies en de in 2014 gestarte en afgesloten projecten genoemd. Meer informatie over deze projecten is te vinden op de website.
Subsidies in 2014 verkregen ►
Family Focus on Future (ZonMw Revalidatieonderzoek III). Een multicenter trial waarin een meer gezinsgerichte revalidatieaanpak bij meerdere diagnosegroepen wordt geëvalueerd.
►
Care4Brain (ZonMW Revalidatieonderzoek III). Een multicenter trial gericht op het versterken van de mantelzorger van mensen met een hersenletsel (o.a. CVA) via e-health.
►
Informal caregivers are key figures in ALS care: take care of them! (ALS stichting) versterken van de mantelzorger van mensen met ALS via ehealth.
►
Zelfmanagement en eigen regie in de revalidatie van mensen met een dwarslaesie (Revalidatiefonds). Multicenter cohortonderzoek.
►
Family Needs (Onderzoeksfonds De Hoogstraat). Een kwalitatieve studie naar de informatiebehoefte van ouders van kinderen met CP.
►
Doorontwikkeling DJ Fiero (Revalidatie Fonds). Een game om lichamelijke fitheid van jongeren met niet-aangeboren hersenletsel te bevorderen.
2
►
Implementatie ReStoRe (ZonMW II). Ontwikkeling van een scholing voor professionals gericht op beter in kaart brengen en gebruik maken van psychologische kenmerken van patiënten met een CVA.
►
Virtuele Supermarkt (Bike4Brain). Innovatie project waarbij een virtuele supermarkt gebruikt gaat worden voor cognitieve diagnostiek en strategie training.
►
Verlenging wetenschappelijke advisering Swiss Paraplegic Research.
Projecten gestart in 2014 ►
Fysieke activiteit en sedentair gedrag bij CVA en CP.
►
Iedere beweging telt (CVA). Toepassing van een activiteitenmonitor om mensen met een CVA te stimuleren lichamelijk actief te zijn.
►
USER validering en implementatie. Landelijke implementatie van de USER als uitkomstmaat in de klinische CVA revalidatie.
►
Informal caregivers in ALS care (ALS) (zie hierboven).
►
Deelname aan ALS CarE (Europees project gericht op vergelijken en verbeteren van ALS zorg).
►
Restore Implementatie (CVA) (zie hierboven).
►
Landelijke coördinatie van de Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie.
►
Deelname aan ontwikkeling landelijke richtlijn dwarslaesierevalidatie.
Projecten afgerond in 2014 ►
ReStoRe4Stroke Zelfmanagement. Een multicenter trial waarin de effectiviteit van een zelfmanagement interventie voor mensen met en CVA en hun partners is onderzocht (promotie Tielemans 2015).
►
The impact of learning on Cognitive rehabilitation. Cohort onderzoek naar leerpotentie, motivatie en inzicht binnen NAH (promotie Boosman 2015).
►
Learn2Move2-3. Een multicenter trial waarbij een kindgerichte en omgevingsgerichte behandeling vergeleken wordt met de standaard behandeling aan jonge kinderen met CP (promotie Kruijsen 2015).
►
Omzetten van oefenapp (CVA) in Android versie.
►
Realisatie Ebook Niet Rennen maar Plannen.
►
PsyFit, een pilotonderzoek toepassing van het e-health programma PsyFit bij mensen met een dwarslaesie en stemmingsproblemen. 3
►
Evaluatieonderzoek Implementatie Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie (i.s.m. Heliomare).
►
Deelname aan de ontwikkeling van een meetinstrument voor uitkomsten van wervelkolomfracturen (i.s.m. Orthopedie UMCU).
Impact van onderzoek en innovatie op de zorg in UMCU en De Hoogstraat Revalidatie Het KCRU vindt dat onderzoeksresultaten moeten leiden tot verbetering van zorg en en dat vragen uit de zorg moeten worden opgepakt in onderzoek.
Veel patiënten/revalidanten werden gevraagd om mee te doen aan onderzoek (o.a. CVA: PAIR, sedentair gedrag; ALS: Facts2ALS; CP : Sport-2-Stay Fit Study, Family Needs Inventory; dwarslaesie: Lokomat, PsyFit, psychosociale dwarslaesierevalidatie).
Zorgverleners en patiënten (en hun familie) hebben mee gedaan aan innovatie projecten zoals ‘iedere beweging telt’, ‘@home’, ‘DJ Fiero’.
Zorgverleners participeerden in de tweewekelijkse Research en Innovatie Overleg bijeenkomsten en 5 Kennisuren.
Op het gebied van innovatie en implementatie van onderzoeksresultaten is in 2014 het volgende gebeurd (beschreven per diagnose groep): CP (-kinderrevalidatie) ► ► ►
► ►
@home is onderdeel geworden van de reguliere zorg van het kinderteam. DJ Fiero wordt gebruikt in de fysiotherapie bij jongeren met NAH. Aanbevelingen uit de Richtlijn CP zijn geïmplementeerd in alle teams waar kinderen, jongeren en volwassenen met CP worden behandeld. Knowledge Brokers zijn de spil in de veranderprocessen. De aangepaste USER-P en USER wordt als pilot gebruikt in het jeugdteam, bij jongeren vanaf 12 jaar. GMFCS-Family Report vertaald en in pilot geëvalueerd bij gezinnen van kinderen op de mytylschool. Wordt in 2015 breder geïmplementeerd. 4
CVA ► ► ►
► ► ►
Licht Hersenletsel groep is veranderd in “Brein in Werking” (minder bijeenkomsten, andere focus) n.a.v. resultaten ReStoRe-Zelfmanagement. De oefenapp is onderdeel van de handengroep in De Hoogstraat. Aanbevelingen uit de Richtlijn CVA zijn geïmplementeerd in UMCU en Neuroteams Hoogstraat. Oefengids wordt standaard uitgedeeld in UMCU. Knowledge Brokers zijn de spil in de veranderprocessen. NAH patiënten worden doorverwezen naar Meet me @ the gym (vervolg op Oefengids, Oefenapp). Gebruik van ‘leerstijl’ instrumenten is gestopt n.a.v. onderzoeksresultaten (niet valide). Neglect observatie door verpleging (Catherine Bergego Scale) is toegevoegd aan neuropsychologisch onderzoek. ALS
► ►
►
►
Implementatie van de landelijke paramedische richtlijnen ALS. Start met implementatie van ALS zorgpad (inclusief klinimetrie voor zowel zorg als onderzoek) met intake door psycholoog en neuropsychologisch onderzoek. ALS Hoogstraatteam neemt deel aan (geeft input aan) het ALS kennisplatform (beantwoorden van vragen, website updaten, verzorgen van scholing in heel NL. Het ALS Hoogstraatteam ontwikkelt met ALS team UMCU e-learning modules (omgaan met ALS, slikken) voor zorgverleners/ of mantelzorgers. Dwarslaesie
► ► ►
Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie is geïmplementeerd in de kliniek. Deelname vanuit Kenniscentrum aan teamoverleg m.b.t. innovatie, inbedding onderzoeksactiviteiten in het activiteitenplan van de afdeling. Deelname KCRU aan voorbereiding van projecten gericht op implementatie van klinimetrie (fitheid, handfunctie) en het zichtbaar maken van de opbrengsten van revalidatie (o.a. inzet van ART).
Samenwerking Het KCRU werkt met een groot aantal instellingen en organisaties op de een of andere manier samen zoals met alle academische afdelingen revalidatiegeneeskunde, aantal revalidatiecentra, aantal universiteiten en hogescholen. Specifiek zijn te noemen:
Nationaal
Samenwerking binnen de afdeling Revalidatie Verplegingswetenschap & Sport (RV&S) in UMCU heeft dit jaar meer vorm gekregen. Er werd voor het eerst een Broodje Research georganiseerd zodat promovendi van alle 4 de hoogleraren binnen RV&S (waaronder de hoogleraar revalidatiegeneeskunde) elkaar leren kennen. 5
Samenwerking met het UMCG in kader van dwarslaesieonderzoek (Leerstoel van prof. dr. MW Post), uitkomst meting en innovatie.
Binnen UMCU: samenwerking in onderzoek met de neurologie werd verder vorm gegeven op het gebied van ALS, SMA, VCI, SAB en eerste stappen werden gezet in de samenwerking met divisie Baby en Kind en de afdeling orthopedie.
Binnen UU met de faculteit sociale wetenschappen (Jongmans, Postma): 3 gezamenlijke promovendi
Via onderzoeksconsortia (ALLRISC, PERRIN, Learn2Move, Restore, Facts2MND, Brain and cognition) werd met alle universitaire ziekenhuizen en enkele revalidatiecentra en perifere ziekenhuizen samengewerkt.
Voor alle diagnosegroepen bestaat er nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen: CP: Dwarslesie: CVA: ALS:
► ► ► ►
Er zijn grote zorgnetwerken ontstaan voor de 4 diagnose groepen: het KCRU heeft in de meeste van deze netwerken een voortrekkers rol. Hiermee kunnen resultaten van onderzoek en innovaties makkelijk uitgerold worden in NL Dwarslesie: SCIONN, Onderzoeksgroep NVDG CP: CP-Net CVA: Kennisnetwerk CVA NL waar het KB network onderdeel van is ALS: uitbouw ALS revalidatienetwerk
► ► ► ►
BOSK Dwarslesie Organisatie Nederland Hersenletsel.nl Spierziekten Nederland
Dit jaar is samenwerking met Philips gestart voor digitalisering van neuropsychologisch onderzoek.
Internationaal ► ► ► ►
Dwarslesie: Swiss Paraplegic Research, International Data Sets project, ISCOR netwerk, ILIAS studie CP: CanChild, Karolinska Institute Stockholm, CP Institute Sydney, PenCru Exeter ALS: Europees ALS netwerk CVA: samenwerking met Edinburgh Neuroscience is opgestart
Uitkomstmeting Het KCRU heeft een bijdrage geleverd aan het gebruiken van de USER-Participatie in de zorg (oa adviezen tav gebruik van syntaxes en pilot in jeugd-team), verdere validering van de USER (CVA zorg) en ontwikkeling van een kinderversie van de USER. Een 6
projectplan is geschreven gericht op de integratie van klinimetrie in het EPD en het gebruik van klinimetrie in de zorg. Wet en Regelgeving De wet en regelgeving omtrent onderzoek is duidelijker en strikter geworden. Het KCRU sluit zoveel mogelijk aan bij alle protocollen over METC, CCMO, monitoring en data opslag zoals dat aangereikt wordt door UMCU Hersencentrum. Integratie UMCU en De Hoogstraat Steeds vaker zijn de senior onderzoekers en de promovendi te vinden in het UMCU Wgebouw. Daarmee is het veel makkelijker geworden om samen te werken met de 3 andere leerstoelen binnen de afdeling Revalidatie, Verplegingswetenschap en Sport en met andere afdelingen en speerpunten binnen het UMCU. Alle promovendi waar VisserMeily 1ste promotor is, doen mee aan de Graduate School van het Hersencentrum. Martin Heine en Marjolijn Ketelaar namen deel aan de opleidingscommissie voor het PhD programma en Visser-Meily leverde een bijdrage aan X-Talks “From Research to Care”. Prof. Anne Visser-Meily en Prof. Marcel Post Ook namens Dr. Marjolijn Ketelaar Dr. Tanja Nijboer Dr. Carin Schröder Dr. Olaf Verschuren Drs. Mia Willems
7
