Opdrachtgever Gemeente Amsterdam - Programmateam Om Het kind! - Hervormingen Zorg voor de Jeugd Rutger Hageraats en Marc van Gemert (DMO)

22 juni 2012 Opdrachtgever Gemeente Amsterdam - Programmateam “Om Het kind!” - Hervormingen Zorg voor de Jeugd Rutger Hageraats en Marc van Gemert (DMO) Auteurs Laurens Waling, Krijn Pons en Gerco Buijk (Alares)

Haalbaarheidsonderzoek Eigen beheer van gezinsdossiers

Is een zelf beheerd dossier voor cliënten haalbaar?

Is een zelf beheerd dossier voor cliënten haalbaar? De verschillende dossiersystemen bij verschillende aanbieders in de jeugdzorg leiden tot versnipperde informatie. Dit veroorzaakt frustratie bij ouders én hulpverleners. Samenwerking is lastig voor de hulpverleners, waardoor zij veelal incidentgedreven moeten optreden. Bovendien hebben ouders geen overzicht en controle over de informatie van hun hulpverleningstraject. Ouders ergeren zich bijvoorbeeld aan het voeren van hetzelfde intakegesprek bij verschillende hulpverleners. Dit ondermijnt het vertrouwen in de hulpverlening. De wetgeving stelt hoge eisen aan de uitwisseling van informatie tussen hulpverlenende organisaties. Daarom komt echte systeemintegratie vaak niet goed op gang. Ook technisch zijn de vaak verouderde en zeer verschillende ICT-systemen lastig te koppelen. Professionals zijn niet snel geneigd toegang te verlenen aan ouders of kinderen, laat staan ze te betrekken in de dossiervorming. De Gemeente Amsterdam oriënteert zich op de mogelijkheid om het eigenaarschap van het dossier bij de cliënt neer te leggen. De cliënt heeft zelf het dossier en verleent toegang aan hulpverleners, familie, vrienden of andere belanghebbenden in een zorgtraject (of niet). Doordat de cliënt of het gezin toegang verleent aan de verschillende hulpverleners, is de uitwisseling van privacy gevoelige informatie tussen hulpverleners minder problematisch; deze loopt immers altijd in samenspraak met de cliënt. Hierdoor ontstaat één dossier per gezin waarop hulpverleners samen met het gezin werken om hen te ondersteunen. We noemen dit het concept het gezinsdossier (GD).

Figuur 1: Het gezin beheert de toegang tot één online gezinsdossier

Het concept dat cliënten in een GD zelf hun gegevens beheren kent ook zijn beperkingen. Daarom heeft Alares in opdracht van de gemeente een oriënterend onderzoek bij een aantal relevante stakeholders gedaan naar de:  Juridische kaders rond het zelf beheerde GD;  Impact voor de cliënt, hulpverleners en zorgaanbieders;  De potentiële rol die de gemeente in kan nemen bij het stimuleren, organiseren en faciliteren van het GD,.

24-6-2012

2


Is een zelf beheerd dossier voor cliënten haalbaar?

Voor deze oriëntatie keken we naar eerdere bevindingen en ervaringen met het zelf beheren van dossiers. Met name in de zorg is er al veel bekend over de mogelijkheden van ‘persoonlijke gezondheidsdossiers’ (het PGD). We raadpleegden diverse publicaties hierover. Het onderzoek bestond verder uit een aantal gesprekken binnen DMO en een expertsessie met relevante stakeholders. Diverse aanbieders jeugdzorg (binnen en buiten Amsterdam), vertegenwoordigers van andere gemeenten en leden van het programmateam transitie gingen op 23 mei 2012 met elkaar in gesprek over de haalbaarheid van een eigen dossier voor cliënten. Om te laten zien dat eigen dossiers eigenlijk al bestaan en nu al mogelijk zijn, hebben we een aantal leveranciers een tien minuten pitch laten houden over hun product1. Dit leverde het eerste inzicht van deze oriëntatie op: technisch is dit al mogelijk!

1

Voor de lijst leveranciers en een korte omschrijving van hun product zie bijlage 1. Voor de lijst met aanwezige genodigden zi e bijlage 2.

24-6-2012

3


Inhoud

Inhoud Is een zelf beheerd dossier voor cliënten haalbaar?...........................................................................2 Inhoud ................................................................................................................................................4 1. Relevante weten regelgeving .......................................................................................................5 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5

2

Haalbaarheid eigenbeheer .........................................................................................................8 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8

3

De gevolgen voor de beherende cliënt ............................................................................................................ 12 De impact op de hulpverleners ....................................................................................................................... 12 De consequenties voor aanbieders ................................................................................................................. 13

De rol van de gemeente ...........................................................................................................14 4.1 4.2 4.3

5

Het dossier....................................................................................................................................................... 8 Gezin en dossier............................................................................................................................................... 8 Recht op inzage, verwijderen, informatie en weigeren bij het GD ...................................................................... 8 Het GD en de plichten van de cliënt .................................................................................................................. 9 Het GD en de plichten van de hulpverlener ....................................................................................................... 9 Het GD en de plichten van de aanbieder ......................................................................................................... 10 Gegevens uitwisselen met het GD................................................................................................................... 10 Conclusie: juridisch geen obstakels gevonden ................................................................................................. 11

Impact cliënt, hulpverlener en zorgaanbieder ..........................................................................12 3.1 3.2 3.3

4

Wet ter bescherming persoonsgegevens .......................................................................................................... 5 Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst .............................................................................................. 5 Kwaliteitswet zorginstellingen .......................................................................................................................... 6 Meldcode kindermishandeling.......................................................................................................................... 6 Veiligheid en betrouwbaarheid ICT-systemen ................................................................................................... 6

Aandachtspunt: de gemeente is in de lead ...................................................................................................... 14 Aandachtspunt: monster van Frankenstein ..................................................................................................... 14 Aandachtspunt: bepalen rol in eigen dossier ................................................................................................... 14

Haalbaar: begin klein, maar denk groot....................................................................................15

Bijlage I: Leveranciers eigen gezinsdossier .......................................................................................16 Bijlage II: Deelnemers expertsessie ..................................................................................................17

24-6-2012

4


1. Relevante weten regelgeving

1. Relevante weten regelgeving De verschillende weten regelgeving vormt de basis voor het antwoord op de vraag of een gezinsdossier (GD) haalbaar is. In dit hoofdstuk behandelen we de belangrijkste juridische randvoorwaarden ter informatie. Dit betreft geen juridisch gekwalificeerd overzicht en het kan zijn dat er meer relevante wet en regelgeving bestaat.

1.1

Wet ter bescherming persoonsgegevens

De wet ter bescherming van persoonsgegevens (Wbp) regelt wat er allemaal wel en niet mag met de gegevens van burgers. De Wbp beschermt de privacy van burgers en geeft hen bepaalde rechten, zoals het recht om te weten wat er met zijn persoonsgegevens gebeurt. De burger mag zijn gegevens altijd inzien en mag ook een verzoek indienen tot onder andere correctie van zijn gegevens en bezwaar maken tegen de verwerking van zijn persoonsgegevens. Organisaties die persoonsgegevens verwerken hebben volgens de Wbp bepaalde plichten. Zo mogen persoonsgegevens alleen verzameld en verder verwerkt worden als daarvoor uitdrukkelijk omschreven doelen zijn geformuleerd en deze doelen goedgekeurd zijn door de betrokken burger. Ook moeten zij de burger laten weten wat zij met zijn gegevens (gaan) doen.

1.2

Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst

In de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) zijn de verschillende rechten en plichten van de patiënt en de hulpverlener bij een behandelingsovereenkomst vastgelegd. Een geneeskundige behandelingsovereenkomst (titel 7.7 B.W.) betreft: een ziekte genezen, behoeden voor het ontstaan van een ziekte of de gezondheidstoestand beoordelen. Hieronder een opsomming van de belangrijkste bepalingen uit de wet in het kader van de oriëntatie naar de haalbaarheid van het eigengezinsdossier:  Regeling minderjarigen en wilsonbekwamen: Voor een onderzoek of behandeling van een kind jonger dan 12 jaar is toestemming van de ouders/voogden vereist. Bij een onderzoek of behandeling van jongeren van 12 tot en met 15 jaar geldt als hoofdregel dubbele toestemming: toestemming van de ouders/voogden én de jongere is vereist. Jongeren van 16 jaar en ouder hebben een zelfstandig recht op informatie en alleen zij hoeven toestemming voor een behandeling te geven. Het beroepsgeheim geldt vanaf 16 jaar (ook) tegenover hun vertegenwoordigers.  Informatieplicht en toestemmingsvereiste: De zorgverlener is verplicht de patiënt naar redelijkheid te informeren en deze toestemming voor een behandeling te vragen (bij kinderen de ouder of voogd).  Inlichtingen- en medewerkingsplicht van de patiënt: De patiënt is verplicht de zorgaanbieder correct en zo volledig mogelijk te informeren.  Dossierplicht: De hulpverlener moet een dossier inrichten met betrekking tot de behandeling van de patiënt. Daarin houdt hij aantekening van de gegevens omtrent de gezondheid van de patiënt en uitgevoerde verrichtingen, voor zover dit voor een goede hulpverlening noodzakelijk is.  Vernietigingsrecht: De patiënt heeft recht op vernietiging van bepaalde delen uit zijn dossier of het gehele dossier, ongeacht of dit relevante gegevens zijn. Aan een verzoek tot vernietiging moet binnen drie maanden worden voldaan. In het dossier kan een aantekening worden gemaakt dat een deel op verzoek van de cliënt is vernietigd. Op het vernietigingsrecht van de cliënt bestaan twee uitzonderingen: o een voorschrift of een andere wet bepaalt dat de gegevens bewaard moeten blijven; o met bewaring van de gegevens is een aanmerkelijk belang van een ander dan de patiënt gemoeid.

24-6-2012

5




  

1.3


Recht op inzage en afschrift: Op grond van de WGBO heeft een patiënt recht op inzage in zijn gegevens in het dossier. De enige uitzondering hierop zijn persoonlijke werkaantekeningen. Let wel dat er specifieke eisen aan werkaantekeningen zijn verbonden (hierover verderop meer). Geheimhoudingsplicht: Dit recht is opgenomen in de Grondwet. De geheimhoudingsplicht houdt in dat hulpverlener alleen met medebehandelaars over een patiënt mag praten indien dit relevant is voor de hulpverlening. Opzegging van de behandelingsovereenkomst: De cliënt heeft altijd het recht de hulpverlening te weigeren, tenzij dit schade kan toebrengen aan anderen dan de cliënt. Aansprakelijkheid: Wanneer de hulpverlener zijn verplichtingen, die voorvloeien uit de behandelingsovereenkomst, niet nakomt en de patiënt hierdoor schade oploopt, kan hij de hulpverlener civielrechtelijk aansprakelijk stellen. Ook het ziekenhuis kan door de patiënt voor de tekortkomingen van de hulpverlener aansprakelijk worden gesteld.

Kwaliteitswet zorginstellingen

De Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ) richt zich op de zorginstellingen en verplicht hun de kwaliteit te bewaken, te beheersen en te verbeteren. De wet noemt vier kwaliteitseisen waaraan een instelling moet voldoen: verantwoorde zorg, op kwaliteit gericht beleid, het opzetten van een kwaliteitssysteem en het maken van een jaarverslag.

1.4

Meldcode kindermishandeling

Professionals die te maken krijgen met huiselijk geweld (zoals leerkrachten, huisartsen en hulpverleners) vinden het soms lastig om hulp te bieden. De Meldcode Kindermishandeling (meldcode) biedt handvatten aan instellingen en beroepsgroepen bij het handelen in situaties en bij vermoedens van kindermishandeling. De meldcode is bedoeld voor toepassing door alle beroepsgroepen en sectoren die betrokken zijn bij de signalering en aanpak van kindermishandeling. Het Basismodel van de meldcode is zo geschreven dat het makkelijk kan worden aangepast voor de eigen organisatie of praktijk. Het gaat om een meldcode voor: huiselijk geweld, kindermishandeling, seksueel geweld, vrouwelijke genitale verminking (meisjesbesnijdenis), eer gerelateerd geweld (waaronder huwelijksdwang) en ouderenmishandeling. Meldcode verplicht per 1 januari 2013 Het gebruik van een meldcode heeft effect. Professionals moeten daarom verplicht met een meldcode gaan werken voor als zij in aanraking komen met huiselijk geweld. De ministerraad heeft ingestemd met een wetsvoorstel dat organisaties en professionals in zes sectoren verplicht een meldcode te hebben. Dit zijn: gezondheidszorg, onderwijs, kinderopvang, maatschappelijke ondersteuning, jeugdzorg en justitie. De wet treedt op 1 januari 2013 in werking. Meldcode is geen meldplicht De verplichte meldcode omhelst geen meldplicht. Bij een meldplicht moet de professional zijn vermoeden van geweld melden bij andere instanties. Door te werken met een meldcode blijft de beslissing om vermoedens van huiselijk geweld en kindermishandeling wel of niet te melden, berusten bij de professional. Het stappenplan van de meldcode biedt hem houvast bij die afweging.

1.5

Veiligheid en betrouwbaarheid ICT-systemen

De beveiliging van gegevens komt voort uit aansprakelijkheid en privacy maar is niet expliciet in de wetgeving opgenomen. Het dossier moet veilig zijn, anders is diegene die het systeem beheert en faciliteert aansprakelijk voor de onveilige situatie en de schade die daaruit kan voortvloeien.

24-6-2012

6



NEN normen De NEN-normen zijn een invulling van de algemene normen die voortvloeien uit de Wbp en WGBO. Aanbieders die voldoen aan deze normen hebben de zekerheid dat zij op het gebied van veiligheidsen betrouwbaarheidseisen voldoen aan de regelgeving. NEN 7510 is een door het Nederlands Normalisatie-instituut ontwikkelde norm voor Informatiebeveiliging en is zorgsector specifiek. Er is met name zorgsector specifieke aandacht besteedt aan privacybescherming, de behandelingsovereenkomst en het taalgebruik. De NEN 7510 wordt aangevuld met de NEN 7511 (Toetsbaar voorschrift voor solopraktijken, samenwerkingsverbanden en grote instellingen) en NEN 7512 (gericht op de nationale infrastructuur voor uitwisseling van elektronische gegevens in de zorg2).

2

Het Landelijke schakelpunt is in 2011 door de Eerste Kamer van tafel geveegd. Tot op heden is er nog geen regelgevi ng voor het landelijk uitwisselen van gegevens via een centraal uitwisselingspunt.

24-6-2012

7


Haalbaarheid eigenbeheer

2 Haalbaarheid eigenbeheer In dit hoofdstuk toetsen we de haalbaarheid van een zelf beheerd gezinsdossier (GB) langs de boven benoemende weten regelgeving. Dit geeft een eerste indruk van de mogelijkheden. De antwoorden zijn niet sluitend, maar zijn oordeelvormend rond de haalbaarheid en dienen bij toepassing nog verder uitgewerkt te worden.

2.1

Het dossier

Het dossier kent juridisch gezien geen eigenaar. Vanuit de WGBO moet er bij een behandelingsovereenkomst een dossier worden bijgehouden. Uit de Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ) volgt dat het dossier de basis vormt van een goede hulpverlening aan de cliënt en dat de organisatie voor een goed dossierbeheer moet zorgdragen. Alles wat je als bevinding registreert (met als de doelen: delen met anderen, verantwoording en geschiedenis) is onderdeel van het dossier. Persoonlijke werkaantekeningen zijn van het dossier uitgezonderd. Een 'schaduwdossier' dat alleen voor persoonlijk gebruik van de arts of het behandelteam wordt aangelegd en waarin gegevens over de patiënt worden opgenomen die later - in samengevatte vorm - in het dossier worden overgenomen, is geen 'persoonlijke werkaantekening'. Dit deel van het dossier Auteursrechten valt onder het inzagerecht (komen we later op teTijdens de expert-sessie kwam naar voren dat rug). er auteursrechten op de registraties rusten. De professional moet een dossier maken van zijn of haar handelingen en de organisatie moet dit mogelijk maken. Tijdens de behandelingsrelatie vraagt de hulpverlener aan de cliënt om toegang tot het dossier. Dit is een noodzakelijk uitgangspunt om iemand te kunnen helpen. De professional werkt dan in het dossier van de cliënt en voldoet zo aan de plichten die voortkomen uit de WGBO. De organisatie controleert of dit dossier voldoet aan de eisen uit de KWZ en voldoet zo aan deze wet. Persoonlijke werkaantekeningen blijven mogelijk en vallen buiten het dossier.

2.2

Gezin en dossier

Het zijn immers teksten die een professionele mening of analyse omvatten. Dat zou betekenen dat de cliënt niet “aan de haal” mag met de informatie over zichtzelf zónder toestemming van de professional. Wij twijfelen aan de relevantie hiervan bij de discussie over de haalbaarheid van het eigen dossier, omdat dit zich vreemd verhoudt met de privacy van de cliënt. Mag de professional dan zijn auteursrechtelijke informatie verkopen? Bovendien betaalt de cliënt geld voor de behandelingen dus de informatie die daaruit voortkomt. Tot slot kunnen we flinke ethische vraagtekens zetten bij het idee dat informatie over een cliënt bezit is van iemand anders.

De WGBO benoemt geen behandelrelatie met het gezin. In principe moeten we daarom met het begrip cliënt3 werken. De leeftijdscategorieën uit de WGBO over het recht tot inzage en vanuit de regeling minderjarigen en wilsonbekwamen, geven houvast aan een dossier voor gezinnen. Het kind jonger dan 12 jaar oud wordt vertegenwoordigd door de wettelijke vertegenwoordiger(s). De behandelingsrelatie wordt samen met de vertegenwoordigers onderhouden als de cliënt tussen 12 en 16 jaar oud is. Vanaf 16 jaar loopt de behandeling uitsluitend via de cliënt, mits deze wilsbekwaam is. Een jongere vanaf 16 jaar kan nog steeds zijn of haar ouders hierbij betrekken om zo vrijwillig als één gezin op te trekken.

2.3

Recht op inzage, verwijderen, informatie en weigeren bij het GD

Op grond van de WGBO en de Wbp heeft een cliënt recht op toegang tot zijn of haar eigen dossier. De WGBO stelt ook dat de cliënt bepaalde delen of het gehele dossier, ongeacht of dit relevante gegevens zijn, mag vernietigen. De aanbieder moet dit binnen drie maanden uitvoeren. Uitzondering is als dit in ernstige mate het eigenbelang van de cliënt schaadt. Verder moet de cliënt ook actief 3

De WGBO spreekt nog van patiënt, maar er is inmiddels vervangende wetgeving in ontwikkeling waar uitsluitend over cliënten wordt gesproken, omdat het nadrukkelijk over cure en care gaat.

24-6-2012

8



worden geïnformeerd over het hulpverleningstraject. De cliënt behoudt altijd het recht om op basis van de informatie die hij heeft gekregen van de hulpverlener te beslissen of hij toestemming geeft voor onderzoek of behandeling. De cliënt heeft in de wet veel controle en macht over zijn eigen behandeling, wat er wordt geregistreerd en hoe hiermee wordt omgegaan. Het GD ligt goed op één lijn met de rechten die in de WGBO staan beschreven. Zo kan een cliënt toegang tot het dossier voor een hulpverlener weigeren. De hulpverlener kan dan niet aan de eisen uit de WGBO voldoen en zal de hulpverlening moeten staken. De cliënt heeft met het weigeren van het dossier de hulpverlening zelf geweigerd. Het GD wordt door de cliënt beheerd en deze kan alles inzien én verwijderen. Dit voldoet aan de WGBO, tenzij dit haaks op de plicht van de hulpverlener staat een cliënt te helpen. De hulpverlener moet bij het verwijderen van zijn gegevens hiervan wel op de hoogte gesteld worden. Als er zwaarwegende redenen zijn, dan moet de hulpverleners in staat zijn tegen het recht tot verwijdering van de cliënt in, de gegevens alsnog te bewaren. De hulpverlener heeft hier drie maanden de tijd voor, dus de gegevens moeten na verwijderen nog drie maanden beschikbaar blijven voordat ze definitief worden vernietigd. Het op de hoogte stellen van de gewenste verwijdering door de cliënt en het eventueel tot drie maanden later kunnen bewaren door de professional is een belangrijke functionele eis. Wellicht is dit makkelijk te realiseren door bij verwijdering de verwijderde gegevens naar de professional die ze registreerde te mailen. Ze zijn dan uit het systeem, maar de professional heeft nog de mogelijkheid ze elders op te slaan. De haalbaarheid van dit soort ‘work-arounds’ onderzoeken we graag verder.

2.4

Het GD en de plichten van de cliënt

Naast het recht op weigeren, inzage en verwijderen heeft de cliënt vanuit de WGBO ook een aantal plichten gekregen. De cliënt moet de hulpverlener juist en tijdig informeren over relevante zaken binnen de behandelingsrelatie. Ook moet de cliënt meewerken aan zijn behandeling. Een GD is een uitstekend communicatie middel om deze plicht te voldoen. Als de cliënt iets uit het GD verwijdert of relevante informatie achterhoudt, dan voldoet de cliënt niet aan de WGBO. Als een cliënt een hulpverlener weigert toegang te geven, dan werkt deze niet mee aan zijn behandeling. De hulpverlener kan de cliënt op deze punten aanspreken en in het ergste geval de behandelingsovereenkomst verbreken.

2.5

Het GD en de plichten van de hulpverlener

De hulpverlener is bij een behandelingsovereenkomst verplicht tot goed hulpverlenerschap. Dit houdt in dat een hulpverlener zorg van goede kwaliteit moet leveren, voortvloeiende uit de voor hem geldende professionele standaarden. Hierbinnen moet de hulpverlener de cliënt informeren over de behandeling en ook toestemming vragen voor deze behandeling. Als de behandeling is gestart met goedkeuring van beide partijen (hulpverlener mag ook weigeren) dan is de hulpverlener verplicht een dossier bij te houden en de privacy van de cliënt te waarborgen. Tot slot heeft iedere hulpverlener een geheimhoudingsplicht, tenzij de cliënt toestemming geeft voor het doorgeven van informatie óf dit het conflicteert met goed hulpverlenerschap. Een GD staat het uitoefenen van de plichten van de hulpverlener niet in de weg. Het systeem kan juist ondersteunen bij het goed informeren van de cliënt en het vragen van toestemming voor behandelingen. Als de cliënt de hulpverlener toelaat tot het GD, dan is de hulpverlener gewoon in staat een dossier bij te houden van de handelingen. De privacy is gewaarborgd, omdat de cliënt toegang autoriseert. Het kan voorkomen dat de hulpverlener cliënten moet overtuigen van het nut en de

24-6-2012

9



noodzaak hem toegang te verlenen tot het dossier. Dat wordt dan een extra rol binnen het hulpverlenerschap.

2.6

Het GD en de plichten van de aanbieder

Vanuit de KWZ is de aanbieder verplicht een juiste omgeving aan te bieden voor de hulpverlener en de cliënt, zodat zij hun plichten juist kunnen vervullen. Dit uit zich in beleid om de eigen kwaliteit te bewaken, te beheersen en te verbeteren. Een dossier staat aan de basis hiervan. Het is een middel om deze kwaliteit te garanderen, bovendien is de hulpverlener is verplicht een dossier bij te houden. Als de cliënt een GD beheert, verandert er in feite niets aan de plichten voor de aanbieders. Zolang de dossiervorming mogelijk is, dan voldoen zij aan de KWZ en hun hulpverleners aan de WGBO. De aanbieders moeten het GD voor de cliënten dus ook faciliteren. Tenzij een andere entiteit het GD gaat aanbieden. De aanbieder verlegt dan zijn plichten tot een dossier bij een andere partij. De aanbieder zal dan zijn plicht uitoefenen door bepaalde garanties van de andere partij te eisen. Denk hierbij aan het voldoen aan de NEN 7510 normen of andere modernere eisen aan ICT.

2.7

Gegevens uitwisselen met het GD

We onderscheiden privacygevoelige informatie die herleidbaar is naar een persoon en anonieme informatie. Hierbinnen zijn drie informatiestromen: 1) tussen cliënt en professional, 2) onder professionals binnen een organisatie, en 3) tussen professionals van verschillende organisaties. Met betrekking op het uitwisselen van gegevens zijn zorgvuldigheid, privacy en kwaliteit van dienstverlening de drie belangrijkste onderwerpen die uit de WGBO en de Wbp voortkomen. Ieder dossiersysteem en dus ook een dossier dat door de cliënt wordt beheerd, moet aan de strenge eisen voldoen die zijn gesteld door de WGBO en de Wbp. Vanuit de Wbp mogen organisaties persoonsgegevens alleen verzamelen en verwerken vanuit welomschreven doelen en met toestemming van de burger. Daarnaast moeten cliënten worden geïnformeerd over wat er met de gegevens gebeurt. De wet stelt verder duidelijk dat gegevens van de cliënt zonder toestemming niet mogen worden uitgewisseld, tenzij dit ander plichten er onder leiden4 . Derden hebben dan ook nooit recht op privacy gevoelige informatie. Ook de gemeente, zorgverzekeraars, de politie en het OM niet. Het OM kan wel via de rechter gegevens vorderen en de Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) heeft in speciale gevallen inzage in cliëntdossiers zonder toestemming van de patiënt (art. 7.3 Kwaliteitswet zorginstellingen). Vanuit de WGBO hebben cliënten recht op privacy en staat het medisch beroepsgeheim uitwisseling van gegevens tussen behandelaars en daarbuiten niet zomaar toe. Tenzij acuut in het belang van de cliënt mag er geen gegevensoverdracht plaatsvinden. In het kort mag een dossier niet worden uitgewisseld zonder toestemming van de cliënt. Het zelf GD borgt fundamenteel deze rechten. De cliënt heeft de sleutel tot de informatie. In speciale gevallen kan deze sleutel worden gedeeld met het OM of de IGZ. Gegevens die niet herleidbaar zijn naar een specifieke cliënt worden gebruikt voor management, beleid, sturing bekostiging en onderzoek. Denk hierbij aan geanonimiseerde rapportages over bereik en andere sturingsrelevante data. Dat mag de beheerder van het dossier doen, indien deze de anonimiteit garandeert en de cliënt op de hoogte stelt welke informatie met wie wordt uitgewisseld. Bij en GD verleent de cliënt toestemming aan de hulpverlener of organisatie om zijn of haar informatie te gebruiken. De organisaties vragen de cliënt dus om informatie en dat ligt ook in een lijn met de regelgeving. Vanaf 2013 is het voor (samenwerkende) organisaties verplicht een Meldcode Kindermishandeling op te stellen en binnen de regio een AMK op te zetten. Het melden langs deze weg is niet verplicht.

4

T.F.M. HOOGHIEMSTRA, Juridische aspecten van het EPD, Ned Tijdschr Klin Chem Labgeneesk, 2004 (29: 219-225)

24-6-2012

10



Dit meldpunt staat los van de dossiers en worden als werkaantekeningen gezien. In het kader van het GD is deze ontwikkeling dus minder relevant.

2.8

Conclusie: juridisch geen obstakels gevonden

In dit hoofdstuk behandelden we een aantal belangrijke kenmerken rond een dossier en toetsten we deze aan het concept van een GD. Het beeld dat naar voren komt is dat een GD juridisch haalbaar is. In een aantal gevallen zelfs een verbetering ten aanzien van het voldoen aan de wetgeving. Zo zijn de rechten op inzage, verwijderen, informatie en weigeren in de huidige praktijk lastig te waarborgen. Toegang tot dossiers is vaak omslachtig en met veel bureaucratie omgeven. Het GD kent deze problemen niet. Uitwisseling van gegevens kan een aantal uitdagingen die we in de jeugdzorg zien oplossen en we zien steeds meer samenwerkingsverbanden ontstaan tussen aanbieders. Hierbinnen wordt veel privacy gevoelige informatie gedeeld. Een aantal organisaties gaat uit van impliciete toestemming. Of de cliënt wordt tijdens een consult geconfronteerd met een verzoek een verklaring te tekenen dat hij of zij geen bezwaar heeft bij de uitwisseling tussen organisaties. De cliënt heeft (real-time) geen controle over naar wie die informatie gaat. Bij een GD ligt de sleutel bij de cliënt zelf en heeft deze, zoals in de wet beschreven, de verspreiding van informatie in de hand. Hier ligt een kracht van het GD. Het concept gezin is vanuit de wetgeving lastig te bepalen. Toch zijn er vanuit de regeling minderjarigen handvaten om het gezin en het dossier daaromheen voor de jeugdzorg vorm te geven. Bij meerderjarigen zou een gezinsdossier een keuze van cliënt en gezin zijn. Verder zien we dat de cliënt, hulpverlener en de aanbieder hun plichten bij een eigen beheerd GD nog prima kunnen uitoefenen. De belangrijkste uitdaging met betrekking op de haalbaarheid van het GD ligt bij de verandering van verhoudingen. Het dossier nu niet meer in handen is van de organisatie en cliënten en hulpverleners zullen hun rol enigszins zien veranderen. Daar gaan we in het volgende hoofdstuk verder op in.

24-6-2012

11


Impact cliënt, hulpverlener en zorgaanbieder

3 Impact cliënt, hulpverlener en zorgaanbieder Tijdens de gesprekken en tijdens de expert-sessie op 23 mei zijn de impact voor cliënt, hulpverlener en zorgaanbieder uitvoerig aan bod gekomen. Bovendien zien we dat er juridisch geen noemenswaardige obstakels zijn gevonden. De invoering van een GD betekent een omslag in de huidige manier van werken voor zowel cliënten, hulpverleners en zorgaanbieders. We staan kort bij de impact op deze drie rollen stil.

3.1

De gevolgen voor de beherende cliënt

Cliënten krijgen de mogelijkheid om hun eigen gegevens in het dossier in te vullen en hier real-time over te kunnen beschikken. Hiermee krijgen ze een eigen verantwoordelijk in het aanmaken en upto-date houden van het dossier en kunnen zij gegevens invullen, verwijderen en desgewenst delen met hulpverleners. Dit zal bij een flink aantal gezinnen om een grote omslag vragen. De competenties en toegang van gezinnen tot de techniek Niet alle gezinnen hebben een internetverbinding of kunnen goed met het (digitale) dossier omgaan. Daar staat tegenover dat veel gezinnen (ook uit de lager sociaal economische klasse) tegenwoordig een smartphone met internetmogelijkheden hebben. De hulpverlening zal hierop moeten inzetten met flinke voordelen in het verschiet: 1) in staat om eigen kracht vorm te geven en 2) competenties (digitale vaardigheden) die bij overige zaken (zoals internetbankieren en belastingaangifte) ook van groot belang kunnen zijn. Dossier wordt hulpmiddel Voor de cliënt kan het dossier meer worden dan een registratiemiddel voor de professional. Het biedt transparantie over de verleende zorg, maakt het mogelijk om anderen inzage te geven en zorgt ervoor dat de cliënt zelf eventuele fouten kan voorkomen. De gegevens worden van de cliënt zelf en deze zal er trots op zijn als hij of zij de voortgang kan bijhouden en dit ook live kan zien. De professional kan op zijn beurt weer snel en gemakkelijk registreren en dit communiceren met de cliënt. Dit komt de hulpverlening sterk ten goede.

3.2

De impact op de hulpverleners

Rol verandert Een GD zal de hulpverlening veranderen. De cliënt staat centraal in de jeugdzorg en in steeds mindere mate het systeem of de hulpverlener. We onderscheiden vaak drie groepen: 1) de 80% huidige zelfredzame gezinnen die sporadisch (opvoed) ondersteuning gebruiken, 2) de 15% cliënten die regelmatig om ondersteuning vragen en ook in mindere mate zelfredzaam zijn, en 3) de 5% veel gebruikers die in classificaties vaak neergezet worden als niet zelfredzaam. Vanuit de praktijk zien hulpverleners flinke obstakels bij het GD vooral bij de tweede en de derde categorie. De hulpverlener zal de cliënt of het gezin moeten overtuigen mee te doen in het dossier. Dit vraagt om een minder directieve rol en meer om een adviserende rol in het hulpverleningsproces. Vertrouwen winnen en van daaruit samen met de cliënt de hulpverlening inzetten. Dit is een omslag in denken en werken. Competenties De veranderende rol heeft zijn weerslag op de competenties die voor een hulpverlener van belang zijn. Tijdens deze oriëntatie zien we vier belangrijke competenties terug komen:  Coachen  Vraag verduidelijken  Verplaatsen in leefwereld van de cliënt  Andere gespreksvaardigheden

24-6-2012

12




Impact cliënt, hulpverlener en zorgaanbieder

Objectief en bedachtzaam registreren

Tijdens de expert meeting kwam duidelijk naar voren dat deze competenties vaak al aan de basis van de hulpverlening liggen en dat juist de manier hoe het nu georganiseerd is met aanbiederdossier de hulpverlening frustreert. Het zijn competenties die in lijn liggen met hulpverlenen. Goed onderzoek en coaching naar de invulling van het vak bij GD verdient aandacht. Cultuur Een eigen dossier zorgt voor meer transparantie in de sector. Bij het opvragen van de dossiers zal de cliënt geen last meer hebben van tijdrovende procedures, of verwijderde en eventueel belastende informatie uit het dossier. Een zegen voor de cliënt, maar een uitdaging voor de hulpverlener. Wil die wel dat de cliënt meekijkt? Dit soort veranderingen in de cultuur van organisaties, laat staan sectoren, gaan vaak moeizaam. Na een lange tijd van weerstand kan er in relatieve korte tijd ineens een omslag plaatsvinden. Tijdens de expert meeting kwam naar voren dat deze omslag wellicht al gestart is. Alle leveranciers van systemen die voor de cliënt toegankelijkheid zijn geven hetzelfde antwoord: het is een omslag, voor de één meer dan voor de ander, maar die komt uiteindelijk ten goede van het hulpverleningsproces.

3.3

De consequenties voor aanbieders

‘Dat’- en ‘wat’-systemen Het is belangrijk een systeemonderscheid te maken tussen ‘dat’ en ‘wat’ informatie. Wat er is gebeurd (bijvoorbeeld de gespreksverslagen, onderzoeksresultaten en conclusies ) is dossierinhoud en kan in principe aan de cliënt worden meegegeven. Dat er een bepaalde handeling heeft plaatsgevonden is informatie die natuurlijk geregistreerd moet blijven voor facturatie en verantwoording. Het aanleggen van een scheiding tussen dossier en managementinformatie is dan ook wenselijk. Veel zorgaanbieders hebben planning en dossiervorming op dit moment in één applicatie zitten. Het vergt voor sommige zorgaanbieders dan ook een verandering in het systeem om de cliënten de inhoud van een dossier bijvoorbeeld te kunnen laten verwijderen, zonder dat de managementinformatie verloren gaat. Vertrouwen Organisaties moeten aan de KWZ voldoen. Het eigen beheerde systeem zal een deel van de controle hierover bij cliënten én de organisatie die het dossier gaan leveren neerleggen. In feite gebeurt dit al; aanbieders schaffen een systeem aan en sturen op kwaliteitseisen hiervan. Daarnaast leunen aanbieders in de uitvoering nu op de hulpverlener die de sleutel tot het dossier heeft. Dat wordt bij het GD in de meeste gevallen de cliënt. Aanbieders kunnen sturen op het coachen van hun medewerkers om dit proces goed in de gaten te houden. Gaat het mis, dan moet er ingegrepen kunnen worden. Zo kan de aanbieder voldoen aan de KWZ.

24-6-2012

13


De rol van de gemeente

4 De rol van de gemeente Wanneer we praten over een GD, dan rijst de vraag wat de gemeente moet doen en waar ze aan moet denken. In dit hoofdstuk formuleren we vier aandachtspunten waarmee de gemeente rekening moet houden in deze oriënterende fase.

4.1

Aandachtspunt: de gemeente heeft de lead

Een eigen dossier voor cliënten of gezinnen vraagt om een omkeer in het systeem. De gemeente betaalt vanaf 2015 de jeugdzorg en bepaalt dus hoe dit systeem er uit komt te zien. De gemeente heeft de lead. Dat wil niet zeggen dat de gemeente per definitie alles moet gaan ‘doen’. Aanbieders faciliteren op dit moment het (ICT-)systeem en nemen verantwoordelijkheid voor de betrouwbaarheid en veiligheid hiervan. Een aanbiederneutraal systeem zal in grote mate na initiatief van de gemeente ontstaan.

4.2

Aandachtspunt: monster van Frankenstein

Gezinsdossiers komen er toch wel. Het is een duidelijke trend, waar aanbieders zich op dit moment al op aan het oriënteren zijn. Er dreigt echter wel een wildgroei van systemen. Wildgroei kan fantastisch zijn, mits er maar standaardisatie is. Denk aan standaarden voor inloggen, opslaan, uitwisselen, analyseren, etc. van gegevens. Voor de gemeente is het daarom dan ook niet zozeer de vraag of zij het gebruik ervan moeten ondersteunen, maar juist hoe zij dit moeten faciliteren. Een uitdaging hierbij is het voorkomen van een groot en oncontroleerbaar ICT-project. Pas op voor een monster van Frankenstein, zowel in grootte als in mis-match tussen onderdelen.

4.3

Aandachtspunt: bepalen rol in eigen dossier

Eén dossier voor en door het gezin vraagt om sturing van de gemeente. Vanuit beleid zal de gemeente dicteren op welke wijze het GD vorm krijgt. Hierin zijn vier scenario’s denkbaar: 1. De gemeente zet zelf één systeem op waar alle aanbieders, kinderen, ouders en andere betrokkenen aan dossiervorming doen. De gemeente betaalt en bepaalt; 2. De gemeente zet een basisstructuur op waar verschillende aanbieders en leveranciers bepaalde dossiers op kunnen draaien; 3. De gemeente stelt eisen en randvoorwaarden op waaraan (aanbieders van) het GD moet(en) voldoen. Eisen rondom eigenaarschap gegevens, autorisaties en systeemrandvoorwaarden (taal). 4. De gemeente doet niets. Aanbieders ontwikkelen zelf een standaard. In alle gevallen heeft de gemeente, in meer of mindere mate, de lead.

24-6-2012

14


Haalbaar: begin klein, maar denk groot

5 Haalbaar: begin klein, maar denk groot In deze oriëntatie naar de haalbaarheid van een dossier in beheer van het gezin keken we naar verschillende invalshoeken. Een GD blijkt nu al technisch haalbaar: tijdens de expertsessie presenteerden een aantal leveranciers een aantal dossier systemen die draaien en waarbij het eigenbeheer centraal staat. Uit deze oriëntatie blijkt verder dat het GD juridisch haalbaar is. Sterker, we analyseerde dat de huidige praktijk punten van privacy en rechten op inzage, verwijderen, informatie en weigeren minder waarborgen dan een GD zou doen. Vanuit een maatschappelijk oogpunt is een GD ook zeer gewenst en is dit ook de stip op de horizon in de zorg. De uitdagingen met betrekking tot de haalbaarheid van het GD blijken vooral bij de veranderingen voor cliënten, professionals en de aanbieders in de sector te liggen. Cliënten krijgen een actievere rol en moeten deze ook in gaan vullen. Dat zijn cliënten niet gewend en niet iedereen zal dat direct kunnen. Professionals moeten deze cliënten stimuleren meer op hun eigen kracht te varen en controle te nemen over hun GD. De aanbieders moeten met nieuwe of aangepaste systemen gaan werken. De aanbieder moet kwalitatief goede zorg blijven verlenen, dus moeten zij hun hulpverleners trainen de vertrouwensband die met de cliënt opgebouwd wordt. De gemeenten zijn in deze beweging aan zet. De transitie geeft de kans om de sector werkelijk te veranderen en zet gemeenten aan het roer. Amsterdam is terecht ambitieus hierin en laat dat blijken in het visiedocument “OM het kind!”. Wij adviseren Amsterdam vanuit deze oriëntatie twee lijnen tot actie uit te zetten: 

Advies: experimenteer met zelf met GD’s met verschillende (bestaande) systemen bij verschillende gezinnen. Neem aanbieders hierin mee.



Advies: werk het concept van een integraal GD verder uit. Verzamel informatie vanuit technische, juridische en menselijke (cliënt, professional en aanbieder) kant en maak op basis hiervan een helder plan voor op de horizon. Denk na over standaardisatie.

24-6-2012

15


Bijlage I: Leveranciers eigen gezinsdossier

Bijlage I: Leveranciers eigen gezinsdossier Tijdens de expertsessie is een selectie van leveranciers gevraagd hun product te pitchen. Daaruit is gebleken dat een eigen gezinsdossier nu al technisch mogelijk is. Onderstaand een korte weergave. Geert Klein Breteler (MeExtra - http://www.symax.nl/mextra/) MeExtra geeft inzicht in het beheer van het zorgplan van het gezin. Zowel vader, moeder en kind(eren) kunnen gegevens en inhoud invoeren op de website. Verschillende modules zijn in het systeem aanwezig. Doel: samen met elkaar het zorgplan digitaal in te vullen en beheren. De mogelijkheid bestaat om ieder afzonderlijk gegevens in te laten vullen, maar is vooral gericht op de gemeenschappelijkheid. Maaike Schnabel (Caire.nu) Caire.nu is een online marktplaats, waar andere softwareleveranciers op kunnen aansluiten. De marktplaats is een landelijk platform, maar kent een lokale invulling waar vraag en aanbod bij elkaar komen door hulpvragen van jezelf en van vrienden. Doel: het sociaal kapitaal op gang brengen, burgers stimuleren om zelf je zorg in gang te zetten en in zetten op eigen kracht en zelfregie. Heleen Kortbeek (Helpjemee.nl) Helpjemee.nl biedt overzicht en gemak tijdens het activeren van je eigen netwerk. Op de website kun je blogs plaatsen over jouw hulpvraag en biedt het de mogelijkheid om snel informatie op te zoeken over beschikbare zorgaanbieders. Verbinden is het kernwoord van Helpjemee.nl doordat zowel de gemeenten, mantelzorgers, aanbieders en zorggebruikers met elkaar in contact komen. Hilde Marx (GGDMH – KeDo http://www.xlab.nl/kedo) KeDo helpt bij de totstandkoming van ‘één gezin, één plan’. Uitgangspunt is dat ouders de verantwoordelijkheid hebben om het plan in te vullen en samen met hulpverleners doelen te stellen en te behalen. KeDo ondersteunt gebruikers bij: brieven versturen, mails versturen, verslagen maken en beheren en maakt inzicht in wie wat gaat doen. Doel is interactie van ouders en hulpverleners in het schrijven en uitvoeren van het plan. Wilco van Renselaar (Patiënt1.nl) Bij Patiënt1 bevat een persoonlijk gezondheidsdossier, waarbij je zelf bepaalt wie er toegang heeft en wat diegene te zien krijgt. Er is een koppeling met ziekenhuizen. Activeren en participatie van patiënten is het doel. Patiënt1 zoekt benadering vanuit kansen in plaats van problemen. Daarnaast vanuit kennis, tools en interactie en maakt patiënten het mogelijk up to date hun dossier in te zien. Sanne-Lot van Ulzen (Blogboek.com) Blogboek kent diverse mogelijkheden: berichten sturen (direct of gericht aan allen), prikbordfunctie, bevat een algemeen profiel van het kind, heeft een ontwikkelingsprofiel voor kind (ingevuld door de ouders), ontwikkelingsdoelen (wie werkt waaraan mee), professionals die op elkaar kunnen reageren (dubbelingen worden zo vermeden) en een meter die ontwikkelingsdoelen inzichtelijk maken. Blogboek is gekoppeld met onderwijs. Wouter Bruining (Kwadraad Maatschappelijk Werk) Bij Kwadraad staat de cliënt aan het roer van het online dossier. In de omgeving is mogelijk: online gesprekken, chatten, vragen stellen, et cetera. Doel: zelfhulp stimuleren! Cliënten kunnen eigen doelen stellen, vult daarbij in wie of wat (vanuit het eigen netwerk) ze daarbij kan helpen en wat eventuele valkuilen zijn.

24-6-2012

16


Bijlage II: Deelnemers expertsessie

Bijlage II: Deelnemers expertsessie Onderstaand de namen en organisaties van deelnemers die zich hebben aangemeld. Naast deze aangemelde deelnemers waren er nog zeker 15 tot 20 mensen extra belangstellenden aanwezig! Deelnemer Bijleveld, Sybe

Organisatie Bijleveld advies

Bruijning, Wouter

Kwadraad

Capelle, Jacqueline

DMO Amsterdam

Coelman, Frederique

De Bascule

De Jong, Yvonne

Clientbelang Amsterdam

De Roos, Stijn

BJZ Haaglanden

Deckers, Marèse

Gemeente Amsterdam

Doornenbal, Feija

Altra

Hageraats, Rutger

DMO Amsterdam

Hoff, Rienk

Gemeente Amsterdam

Holdorp, Josine

Spirit

Jens, Elizabeth

JGZ GGD Amsterdam

Johannes, Marleen

GGD Amsterdam

Kardaun, Henri

Gemeente Haarlemmermeer

Klein Breteler, Geert

mExtra

Klomberg, Hugo

Gemeente Oostzaan

Kolman, Alex

GGZ Ingeest

Koperberg, Nienke

Emile Thuiszorg

Kortbeek, Heleen

Helpjemee.nl

Krijnen, Norbert

DMO Amsterdam

Opstelten, Arie

Gemeente Den Haag

Pruymboom, Caroline

De Bascule

Reedijk, Herman

Spirit

Ruis, Gerard

Miniserie van VWS

Schnabel, Maaike

Caire.nu

Snel, Wil

DMO Amsterdam

Soorsma, Peter

DMO Amsterdam

Stronkhorst, Willem

Altra

Van Bosheide, Peter

DMO Amsterdam

Van Gemert, Marc

DMO Amsterdam

Van Leeuwen-Vink, Eunice

CJG Den Haag

Van Renselaar, Wilco

Patient1

Van Schie, Monique

Gemeente Haarlemmermeer

Van Teeffelen, Birgitte

OKC Amsterdam

Van Ulzen, Sanne-Lot

Blogboek

Wiener, Line

DWI Amsterdam

24-6-2012

17

Opdrachtgever Gemeente Amsterdam - Programmateam Om Het kind! - Hervormingen Zorg voor de Jeugd Rutger Hageraats en Marc van Gemert (DMO)

Recommend Documents