onder ons
gezegd
OVER HEM OFILIE
Hemofilie en jij – Moeilijke vragen, eerlijke
Onder redactie van Prof.Dr. H.B.M. van de Wiel
antwoorden
INHOUD
Dit boekje gaat over leven als jongere met hemofilie. De informatie kan uitkomst bieden bij lastige keuzes of dilemma’s. Het is geschreven om je te helpen zoveel mogelijk baas te blijven over je eigen leven. Het gaat uiteraard ook over ziekte en gezondheid, maar vooral over onderwerpen die bij het leven van jongeren horen. Seks, drugs en rock & roll? Natuurlijk! Maar het gaat ook over het accepteren van hemofilie en over het samen met je vrienden genieten van het leven. O ja, toedienen van je medicatie hoort er ook bij! Kortom, niets nieuws onder de zon? Wie weet, maar daarvoor moet je het wel eerst even lezen.
INHOUDSOPGAVE 1. Hemofilie hoort bij mij; over acceptatie en psychische gevolgen van ziek zijn. 2. Doe het samen; leven met hemofilie is een stuk makkelijker met een beetje hulp van je vrienden. 3. Seks, spanning en sensatie; seks is altijd opwindend, maar hemofilie zorgt voor nog net wat meer spanning. 4. Geniet met mate(n); experimenteren met alcohol en drugs horen erbij, maar vragen om wat extra aandacht. 5. Toedienen medicatie? Vaste prik!; soms ben je al dat gedoe met medicijnen spuugzat. Toch is het niet slim om ze te laten staan. Hoe lossen we dit op? 6. Piercings & Tattoos; er goed uitzien wil iedereen, maar wie mooi wil zijn, moet pijn lijden. Hoe doe je dat zonder jezelf lek te (laten) prikken? 7. Wat ik zoek, staat er niet in; handige adressen en tips voor overige vragen of zorgen. 8. Alles op een rijtje!
2
3 4 5 6 7
8 9 10-11
1. Hemofilie hoort bij mij Hemofilie heeft geen directe invloed op ons denken en voelen en leidt dus niet tot psychische of psychiatrische stoornissen. Wel kan het besef patiënt te zijn en altijd rekening te moeten houden met je ziekte, de nodige reacties oproepen. In die zin kun je ‘goed ziek zijn van hemofilie’. Hoewel dat van persoon tot persoon verschilt, komen zaken als boosheid & agressie, maar ook angst en depressieve stemming regelmatig voor.
Hoezo boosheid & agressie? Als mensen iets overkomt dat ze als onrecht ervaren, worden ze boos. Hoewel niemand schuld is aan jouw hemofilie, moet die boosheid zich wel op iemand richten. Soms op anderen, soms op jezelf. Vooral als je je machteloos voelt, is de neiging groot om iemand iets aan te doen. Dat geldt voor iedereen, maar voor jongeren in het bijzonder. Dat komt omdat jongeren over veel temperament beschikken. Als ze boos worden, zijn ze ook echt boos! Maar ook omdat jongeren nog maar weinig risico’s zien in het leven. Dat is handig om de wereld te veroveren, maar soms ook een beetje lastig. Voor anderen, maar vooral ook voor jezelf, want uiteindelijk zit jij op termijn met de gebakken peren. Kortom, hou jezelf in de hand!
Zou ik depressief kunnen zijn? Net als iedereen hebben ook jongeren met hemofilie wel eens een slechte dag. Als zulke perioden van moedeloosheid en lamlendigheid weken of zelfs maanden duren, is er misschien sprake van een depressie. Dat is niet zo simpel vast te stellen, want dit soort gevoelens komen ook bij gezonde jongeren regelmatig voor. Het gaat om klachten als: nergens zin in hebben, verlies van eetlust, slaapproblemen, moedeloosheid, lichtgeraaktheid en gespannenheid. Als je deze klachten herkent en er ook echt last van hebt, bijvoorbeeld omdat je er niet meer door kunt studeren of vrienden kwijt raakt, ga dan naar je huisarts. Als je door je klachten ook je hemofilie hebt verwaarloosd, neem dan contact op met je behandelcentrum.
3
2. DOE HET SAMEN
Het hebben van hemofilie is voor jou inmiddels waarschijnlijk min of meer gewoon geworden. Het is er en, helaas maar waar, het blijft voorlopig ook nog wel even. Anderzijds maakt het jou als persoon natuurlijk wel bijzonder. De mensen om je heen weten niet wat het betekent, tenzij jij ze daarvan op de hoogte stelt. Dat is belangrijk als je samen op pad gaat, bijvoorbeeld naar school of werk, maar vooral bij het uitgaan. Vrienden vormen altijd een soort vangnet voor elkaar en dat kan vooral voor jou van levensbelang zijn. Kortom, zorg dat je vrienden op de hoogte zijn! Dat geldt zeker ook voor een eventuele partner. Leg uit wat hemofilie is en vooral wat dat voor jou, en daarmee ook voor hem of haar, betekent. Je kunt daarbij ook gebruik maken van hulpmiddelen als folders of websites (www.nvhp.nl ; www.allesoverhemofilie.nl).
4
Zoals je waarschijnlijk wel weet, kunnen mensen soms schrikken van de term hemofilie dus bereid je gesprek goed voor. Weet wat je wil gaan zeggen en kies daar een geschikt moment voor. Als je het goed uitlegt, vallen de reacties doorgaans mee.
3. SEKS, SPANNING EN SENSATIE Hemofilie heeft geen directe effecten op zaken als zin in seks of gevoelens van opwinding en orgasme. Wel kan het besef patiënt te zijn, dit soort gevoelskwesties negatief beïnvloeden. Daarnaast is het van belang te weten dat seks ‘het bloed sneller doet stromen’. Vandaar dat we hier toch een paar zaken aan de orde stellen. We beginnen maar dicht bij huis (zelfbevrediging) en bespreken daarna vrijen met een ander.
V: Is zelfbevrediging veilig? A: Zelfbevrediging (masturbatie) is een prima manier om je lichaam in seksueel opzicht goed te leren kennen en tegelijkertijd prettige gevoelens te ervaren. Seksuele opwinding gaat gepaard met een verhoogde bloedtoevoer naar je penis. Je penis staat zelfs letterlijk stijf van het bloed (erectie). Dat betekent dat een verwonding aan je penis op dat moment kan leiden tot forse bloedingen, zwellingen en pijn. Soms treedt zelfs verkleuring van de urine op. Mocht zich zoiets voordoen, neem dan snel contact op met je huisarts of je hemofiliebehandelcentrum (HBC)!
V: Kan ik gewoon vrijen? A: Vrijen is een breed begrip. Het omvat zo’n beetje alles van kussen tot gemeenschap en wat daar zoal tussen en omheen zit. Sommige vormen van seks lijken minder riskant dan andere. Zo is de kans op bloedingen bij orale seks aanzienlijk minder dan bij anale seks. Maar veel hangt natuurlijk ook af van de manier waarop je vrijt, zachtaardig of juist wat steviger. In alle gevallen blijf je extra kwetsbaar. Dat betekent oppassen met alles waarmee je bloed naar de huid laat stromen, zoals bijten, knabbelen of zelfs een zuigzoen. Ook acrobatiek in bed, bijvoorbeeld bij het uitproberen van bepaalde standjes, kan problemen met gewrichten geven. Helemaal oppassen is het natuurlijk met ruwe varianten van seks, zoals SM. De kans op beschadiging van de huid is dan groot en en daarmee ook het risico op bloedingen, pijn, infecties etc. Kortom, zorg dat je op een ‘comfortabele’ wijze seks hebt. Dan is de kans op problemen het kleinst. www.frankly.net
In Alle Openheid Blz. 4
5
4. GENIET MET MATE(N) Alcohol en drugs maken in meer of mindere mate deel uit van het leven van vrijwel iedere jongere. Alcohol en drugs zijn ook verbonden met uitgaan en chillen met vrienden. Dat laatste maakt het soms wat makkelijker om ondanks hemofilie toch te kunnen experimenteren op dit gebied. Genieten met mate is verstandig, genieten met maten biedt wat extra veiligheid.
Veilig omgaan met alcohol Als je hemofilie hebt, moet je vooral voorzichtig zijn met alcohol. Alcohol kan namelijk als bloedverdunner werken. Daarnaast zorgt alcohol er voor dat je sneller risico’s neemt en trager reageert. De kans op ongelukken neemt dus toe. Bovendien bemoeilijkt alcohol het zelf toedienen van medicijnen en het uitleggen aan anderen dat je hemofilie hebt. Op lange termijn kan het gebruik van alcohol tot leverschade leiden, je stolling nog verder verstoren en dus het aantal bloedingen doen toenemen. Kortom, geniet met mate!
Waar rook is, is vuur! Het roken van gewone sigaretten heeft op jou precies dezelfde effecten als op ieder ander. Het kan leiden tot kanker, hartfalen, kortademigheid etc. Het gebruik van soft drugs als marihuana of hasj is echter wat anders. Deze stoffen verlagen, net als alcohol, je vermogen om risico’s in te schatten, je coördinatievermogen en vertragen je reactiesnelheid. Dit alles vergroot de kans op ongelukken en dus op lichamelijk letsel. Soortgelijke risico’s gelden, maar dan in sterkere mate (afhankelijk van wat je in welke hoeveelheden gebruikt), voor paddo’s, XTC en andere drugs. Zorg bij het gebruik van dit soort middelen dat je altijd iemand in de buurt hebt die op de hoogte is van je aandoening.
Je bent wat je eet? Voedingssupplementen en homeopathische middelen, zoals echinacea, ginseng, ginko biloba etc., kunnen soms de werking van je lever en je stolling beïnvloeden. Het is daarom bij intensief of langdurig gebruik van belang om dit met je arts te bespreken.
6
5. TOEDIENEN VAN JE MEDICATIE? Leven met hemofilie is niet altijd makkelijk. Terwijl leeftijdgenoten onbekommerd er op los leven, moeten jongeren met hemofilie zich aan allerlei regeltjes houden en trouw hun medicijnen gebruiken. Het is dan ook volstrekt invoelbaar en gezond dat jongeren met hemofilie zich soms weinig aantrekken van wat anderen zeggen. Aan de andere kant zijn die adviezen er niet voor niets. Hieronder volgen daarom een aantal tips om het leven wat makkelijker te maken op dit gebied. • Stollingsmiddel neem je niet voor de dokter of je ouders, maar voor jezelf! • Het minste last van vervelende dingen heb je als je ze inbouwt in een vaste routine: doe ‘s ochtends altijd dit en ‘s avonds altijd dat. • Verbind aan vervelende dingen iets leuks en eindig daarmee! • Vertel aan anderen wat je wil, bijv. altijd ‘s ochtends je medicijnen gebruiken, en vraag of ZIJ jou daarop willen controleren.
7
6. PIERCINGS & TATTOOS Met een tattoo of piercing laat je anderen zien wie je bent. De een kiest voor opzichtig, de ander voor ingetogen en weer een ander juist voor helemaal niets. Bij tattoos wordt pigment door de bovenste huidlaag heen geprikt en ontstaat altijd een bloeding. Ook bij het zetten van piercings treedt altijd een bloeding op, maar dan in ernstiger mate. Daarnaast bestaat er natuurlijk ook altijd een zekere kans op infecties en in het meest ernstige geval zelfs hepatitis C en HIV. Kortom, met hemofilie moet je altijd extra voorzichtig zijn met piercings en tattoos. Hoe doe ik dat? • Als je er over denkt een tattoo of piercing te nemen, bespreek dit dan eerst met je behandelend arts of verpleegkundige. Zij kunnen je uitleggen welke voorzorgsmaatregelen je waarom moet nemen en wat er gebeurt als je dat niet doet. • Vertel degene die de tattoo of piercing zet altijd dat je een hemofiliepatiënt bent. • Ga niet in een plotselinge opwelling naar de eerste de beste tattooshop. • Bereid je goed voor en zorg dat je kop helder is. • Kies voor een erkend bedrijf dat goed bekend staat en voldoet aan gezondheids- en veiligheidseisen. Dat beperkt de kans op infecties en andere ellende. • Laat alleen een piercing of tattoo zetten als alles vertrouwd voelt. Besprekingen op internet kunnen helpen, maar zeggen niet altijd alles. Ga daarom bij voorkeur eerst zelf kijken.
NB: het kan zijn dat je gevraagd wordt een formulier te ondertekenen. Hiermee geef je aan dat je akkoord gaat met alle regels en voorschriften van de shop. Als je tekent, is de tattooshop niet aansprakelijk voor eventuele schade of problemen. Vaak staan dit soort formulieren ook op internet. Lees ze thuis zorgvuldig door, zodat je weet wat je ondertekent.
8
7. WAT IK ZOEK, STAAT ER NIET IN! Hoewel we hebben getracht zoveel mogelijk relevante informatie in dit boekje bij elkaar te brengen over hemofilie, kan het zijn dat je vraag daarmee niet is beantwoord. Hieronder staan een aantal opties om alsnog een antwoord te krijgen: • Zoek op Internet, maar pas op, want niet alle informatie is even betrouwbaar! • Neem contact op met de patiëntenvereniging: www.nvhp.nl • Raadpleeg je huisarts of behandelend specialist!
9
TOT SLOT: NOG EVEN ALLES OP EEN RIJTJE Over acceptatie, agressie en depressie • Jongeren hebben de neiging grenzen op te zoeken en er soms overheen te gaan. • Hou jezelf, vooral je boosheid of agressie, in de hand. • Als je denkt dat je mogelijk depressief bent, neem dan meteen contact op met je arts. Doen!
Over vriendschap • Gedeelde smart is halve smart. • Vrienden vormen een vangnet voor elkaar.
Over seks • Seks is prima, maar doet het bloed sneller stromen. • Voorkom verwondingen door al te heftige of riskante seks. • Controleer na afloop je lichaam op kneuzingen of bloedingen. Doe dit niet alleen in je mond, anus of penis, maar controleer ook je gewrichten en spieren hierop. • Bij (blijvende) klachten, raadpleeg snel je huisarts of je hemofiliebehandelcentrum (HBC)!
Over alcohol, drugs • Het gebruik van alcohol en drugs kent nogal wat directe risico’s door bloedverdunning in combinatie met een verhoogde kans op ongelukken. • Gebruik daarom zeker geen alcohol of drugs in combinatie met aspirine of ibuprofen. • Op lange termijn zijn er de gebruikelijke risico’s als verslaving, kanker, hartfalen etc. • Besef van te voren dat je ‘onder invloed’ anderen waarschijnlijk niet kunt uitleggen dat je hemofilie hebt en wat dat betekent. • Besef ook dat je dan waarschijnlijk niet in staat bent om jezelf medicijnen toe te dienen. • Bespreek met je arts wat de gevolgen van alcohol of drugs zijn voor jou persoonlijk, gezien jouw specifieke medicijngebruik. • Zorg dat er iemand bij je is die op de hoogte is van je aandoening en die weet wat hij of zij in noodgevallen moet doen. • Geniet met mate(n)!
10
Over medicijngebruik • Stollingsmiddel neem je niet voor de dokter of je ouders, maar voor jezelf! • Het minste last van vervelende dingen heb je, als je ze inbouwt in een vaste routine. Doe ‘s ochtends altijd dit en ‘s avonds altijd dat. • Verbind aan vervelende dingen iets leuks en eindig met die leuke dingen! • Vertel aan anderen wat je wil, bijv. altijd ‘s ochtends prikken, en vraag of ZIJ jou daarop willen controleren.
Over Piercings & Tattoos • Bespreek je wensen met je dokter. • Zoek naar een goed bekend staande en erkende shop. • Ga nooit in een opwelling of onder invloed naar een shop. • Doe het leeswerk zoveel mogelijk thuis via internet. • Hou er rekening mee dat je extra medicatie moet gebruiken, mogelijk zowel voor als na het bezoek aan de shop. • Vertel de tatoeëerder dat je hemofilie hebt. • Vermijd piercings en tattoos op plekken met veel bloedvaten (zoals mond, tong, neus, tepels en geslachtsdelen).
11
onder ons
gezegd
OVER HEM OFILIE
VERDERE AANBEVOLEN LECTUUR Jones, Peter. Living with Haemophilia (vijfde druk). Oxford University Press, 2002. Siimes, Martti A, Veikko Aalberg & Pia Petrini. Boys with Hemophilia. Nemo Publishers, 2006.
World Federation of Hemophilia (www.wfh.org) • Raadpleeg www.wfh.org om hemofiliebehandelcentra overal ter wereld te vinden en klik op Treatment Centre Directory (Passport) onder “Resources.” Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten (www.nvhp.nl) European Haemophilia Consortium (www.ehc.edu) National Hemophilia Foundation (www.hemophilia.org)
Deze brochure maakt deel uit van een wereldwijd initiatief van Bayer HealthCare, om patiënten en medici informatie te bieden over problemen uit het dagelijks leven die van belang zijn voor tieners en jongvolwassenen met hemofilie. © Bayer HealthCare AG. Alle rechten voorbehouden. Bayer en het Bayer-kruis zijn handelsmerken van Bayer.
L.NL.SM.05.2015.0849
BRONNEN Er zijn tal van organisaties die deskundige en vertrouwelijke ondersteuning en informatie bieden voor mensen met hemofilie, waaronder:
