Onbewoonbaar verklaard

N A B E STA A N D E N

Nummer 22 • jaargang 11 • December 2012 Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting, www.transplantatiestichting.nl

Contact Informatie van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren

Een nabestaande en een getransplanteerde: in deze Nabestaanden Contact leest u de verhalen van beide kanten. Dick Veenendaal vertelt over de donatie van zijn vrouw en Maria Beelen geniet van haar geslaagde transplantatie. Daarnaast leest u hoe het transport van organen in Nederland is geregeld en hoe de ‘vlam van het leven’ werd ontstoken bij het Donormonument.

Dick Veenendaal:

“Onbewoonbaar verklaard” Het overleden lichaam recyclen, volkomen vanzelfsprekend. Zo ziet Dick Veenendaal uit Rotterdam orgaandonatie. Toen zijn vrouw Janneke anderhalf jaar geleden overleed aan een hersenbloeding, was dan ook een van de eerste dingen die hij tegen de artsen zei: ze is donor. Al voelt hij zich daardoor niet getroost, hij is wel blij met het idee dat er mensen geholpen zijn met acht van haar organen en weefsels. “Je leeft in een lichaam, en als je dood bent, ga je verhuizen. Je woning is onbewoonbaar verklaard. Dan is het wel zo logisch om alles wat nog bruikbaar is, te recyclen. Wat was ik blij met die tweedehands wasmachine toen de vorige kapotging. Zo zie ik het ook met organen van iemand die overleden is. Ik bekijk dat heel praktisch. Mijn vrouw Janneke kreeg een hersenbloeding, zomaar uit het niets. Op een avond in juli, anderhalf jaar terug, ging ze om even voor twaalven naar boven om te gaan slapen. Ik bleef nog wat tv kijken. Na twintig seconden besefte ik: er is iets raars aan de hand, ik hoorde haar bekende loopje niet boven

2672_7 NabestContact_nr22.indd 1

mijn hoofd. En terwijl ik dat dacht, stortte ze van de trap. Ik voelde geen pols en ben haar meteen gaan reanimeren, en toen kwam er een onregelmatige pols op gang en ging ze weer ademen. Maar in haar ogen zag ik de dood, er was geen reflex meer. In mijn werk heb ik veel met de dood te maken, dus dat herken ik meteen.

Tekst: Ellen Segeren Foto’s: Elisabeth Rozenberg

Ik belde het alarmnummer en deed de deur van het slot en het buitenlicht aan. Gek hoe je dan automatisch al die dingen doet. Je trekt als het ware een harnas aan. De hulpdiensten kwamen in mijn beleving binnen een paar seconden. Ze probeerden haar te stabiliseren, maar ik hoorde aan hun conversatie dat het kansloos was. Het was zo raar, Janneke had nooit wat. Ik was degene met de toestanden: ik heb twee hartaanvallen gehad en heb met een virus op de IC gelegen. Dit was een donderslag bij heldere hemel. In het ziekenhuis is ze op de IC aan de beademing gelegd. Ik heb haar nog nooit zo mooi gezien. Blakend van gezondheid. Dan denk je: kom, sta op!

13-12-12 09:56

Het klopte niet met de feiten. Eerder hadden we het samen uitgebreid gehad over onze dood, mede vanwege mijn hartaanvallen, maar ook omdat we in onze omgeving veel mensen zijn verloren. Ik wist dat ze beslist niet als kasplantje wilde leven, dus ik zei tegen de artsen: als dat haar lot is, trek dan de stekker eruit. En ze is donor. Dat heb ik toen ook direct gezegd. De begeleiding van de mensen daar was geweldig. Zo professioneel, waanzinnig. Ook voor de GGD heb ik alleen maar lof. Het moet die mensen ook wat doen, zo’n hopeloze zaak… Ik ben bij haar gebleven tot aan de operatie. Ik heb het hersenonderzoek gezien: er was totaal geen activiteit meer. Later kwam er iemand van het transplantatieteam. Zij was heel voorzichtig, ze zei: u hebt aangegeven dat ze donor is, stemt u ermee in dat we dit doen of dat doen? Ik zei: natuurlijk, neem alles wat bruikbaar is. Dat vond ze wel apart, ze kwam volgens mij niet vaak tegen dat mensen daar zo gemakkelijk in zijn. Hoornvlies, ja, waarom niet? Alles! Ik wilde graag dat ze voor de begrafenis thuiskwam. Ze zag er schitterend uit, ze was prachtig opgemaakt. En na de begrafenis hebben we gefeest. Dat had ze gezegd: als ik doodga, wil ik een feestje. Ik woon in een super buurtje. Toen ik binnenkwam, stond er een enorme bos zonnebloemen in de gang, en de buren hadden alles geregeld, eten, drinken… We hebben tot diep in de nacht gefeest. Dat was zo’n ontlading, prachtig. Ik ben nu anderhalf jaar verder. Het is moeilijk. In de

2672_7 NabestContact_nr22.indd 2

35 jaar dat we samen waren, waren we nooit zonder elkaar geweest. Ik heb geprobeerd het te begrijpen, maar dat heb ik opgegeven. Ik doe dingen omdat ze moeten. Die groene dingen in die potten, ik wist niet dat die water moeten hebben, dat deed zij altijd. Dat ze organen van haar hebben getransplanteerd, geeft me niet echt troost, nee. Ik vind het wel heel mooi. Donor zijn vind ik vanzelfsprekend, dat hoort zo. Wie ben je om dat te weigeren? Het merendeel van haar lichaam was ongeschonden, maar jammer genoeg was er iets met haar hart, en omdat ze zwangerschapssuiker had gehad, konden ze ook de alvleesklier niet gebruiken. Maar acht organen en weefsels waren wel bruikbaar. Ik heb bericht gehad dat de mensen die ze hebben gekregen het goed maken. En van degene die haar longen heeft, heb ik een bedankbrief gekregen. Dat was allemaal keurig geregeld, want ik kreeg eerst de vraag of ik daar wel behoefte aan had. Het fijne van die brief vond ik de uitleg: ik leef weer, ik kan mezelf weer aankleden, ik kan weer lopen. Wat leven we in een prachtig land, dat dit hier mogelijk is. De mensen die de organen hebben gekregen, hoeven de donor daar niet dankbaar voor te zijn. Nee, wees dankbaar dat dit technisch en medisch allemaal kan! Ik heb niet het gevoel dat er nog iets van haar in leven is. Wat het leven is, weet ik niet, maar dat onbewoonbaar verklaarde lichaam was niet van haar. Voor die mensen die met de organen weer een leven hebben gekregen ben ik heel blij, en ik hoop dat ze er nog heel lang mee leven en er vooral een béter leven door kunnen leiden.”

13-12-12 09:56

Maria Beelen:

“De dreiging is voorbij, ik voel me bevrijd” Het is heerlijk warm in de huiskamer, want

Tekst: Ellen Segeren Foto: eigendom Maria

Maria Beelen heeft net een paar houtblokken in haar houtkacheltje gedaan. Ze geniet met volle teugen van de behaaglijkheid, zoals ze nu van alle mooie en ook alle gewone dingen in het leven geniet. Dat doet ze sinds het voorjaar van 2011, toen ze eilandjes van Langerhans ontving, deeltjes van een alvleesklier. Sindsdien is de dreiging van een gewisse dood afgewend. “Het is fantastisch dat dit me geschonken is door mensen die ik niet heb gekend.”

kregen, nu negen jaar geleden. Daar knapte ik al enorm van op, maar toen ging de diabetes problemen opleveren.”

De eilandjes van Langerhans liggen in de alvleesklier en maken insuline aan die nodig is voor de suikerstofwisseling. Bij mensen met diabetes type 1 werken die eilandjes niet goed of helemaal niet. Ook niet bij Maria Beelen. “Toen ik 10 was, kreeg ik diabetes,” vertelt ze. “In die tijd betekende dat een heel afgepast dieet volgen, elk aardappeltje moest op een weegschaal. En ik moest insuline spuiten. Toen was veel minder precies af te meten wat je nodig hebt dan tegenwoordig. Het leven werd door diabetes bepaald, de dag begon en eindigde ermee. En sindsdien heb ik alle complicaties gehad die je krijgen kunt.” Ernstige diabetes kan veel gevolgen hebben. Maria ging slechter zien en vooral haar nieren kregen klappen. Ze moest aan de dialyse, het machinaal zuiveren van het bloed. Maar vanwege de diabetes bleef het slecht gaan. Al snel kwam ze op de wachtlijst voor een donornier. Het was een moeilijke tijd, zegt ze. “Mijn vriend had dezelfde problemen: diabetes en nieren die niet meer werkten. Hij kreeg de mogelijkheid van een gecombineerde transplantatie van een donornier en een donoralvleesklier. Daar heeft hij toen ja op gezegd, maar hij heeft die transplantatie niet overleefd. Dat was verschrikkelijk. Toen ik datzelfde aanbod kreeg, durfde ik die operatie niet aan. Ik heb wel een donornier ge-

Voorbijgangers Als de diabetes met ingespoten insuline goed te reguleren is, kan het lang goed gaan. Bij Maria lukte dat niet meer. “Als je bloedsuiker te veel daalt, krijg je een hypo. Zodra je dat merkt, moet je ingrijpen. Maar ik voelde die hypo’s niet meer aankomen. Daardoor raakte ik regelmatig buiten bewustzijn. Het is een keer gebeurd dat ik bij -10°C buiten was en het bewustzijn verloor. Toen heb ik zo lang in de vrieskou gelegen dat ik onderkoeld raakte tot 27°. Ik werd net op tijd gevonden. Later kreeg ik een hypo op een parkeerplaats en ging onderuit. Bij toeval werd ik door voorbijgangers gevonden. Als je zulke dingen meemaakt, vertrouw je niet meer op jezelf. Toch heb ik me toen niet gerealiseerd hoezeer ik al die tijd op het randje van de dood balanceerde.” Er gebeurden ook dingen waar ze nu hartelijk om kan lachen. “Ik zou met een paar mensen naar de manege gaan, maar op de afgesproken tijd was ik er niet. Toen zijn ze bij mij thuis komen kijken. Hier waren alle gordijnen dicht. En ik hoorde de bel niet, omdat ik mijn CI, een geïmplanteerd gehoorapparaat, niet in had. Ze waren erg bezorgd en toen hebben ze de ruit ingeslagen. Nou, toen was ik wel wakker! Ik had me gewoon verslapen, er was niks aan de hand. Tja, dat kan ook.”

“

Ik geniet elke dag ongelimiteerd, het is fantastisch

2672_7 NabestContact_nr22.indd 3

”

13-12-12 09:56

Ongelimiteerd genieten Om in aanmerking te komen voor een transplantatie van eilandjes van Langerhans, moet de situatie levensbedreigend zijn. Dat was bij Maria het geval. Maar de wachtlijst is lang. En toen er eindelijk een oproep kwam, volgde een tegenvaller. “Bij de controles bleek dat ik te veel afvalstoffen in mijn bloed had, dus kon de transplantatie niet doorgaan. Dat was een enorme teleurstelling. Maar de volgende dag kreeg ik griep, dus achteraf gezien was het maar goed dat het niet doorging, want dan zou die transplantatie misgegaan zijn.” Maria is een rasoptimiste, ze bleef erop vertrouwen dat het goed zou komen, ondanks alle hypo’s. En in het voorjaar van 2011 was het raak. Ze mocht komen en de eilandjes van Langerhans werden in de lever ingebracht. De transplantatie slaagde. Stralend zegt ze: “Het is een wereld van verschil. Ik voel me als herboren. Die eilandjes zitten daar goed hun werk te doen. Ik geniet elke dag ongelimiteerd, het is fantastisch.” Dubbel koning Een transplantatie van eilandjes van Langerhans is in Nederland eind 2007 voor het eerst uitgevoerd. Het is een bijzondere operatie, want omdat één alvleesklier niet genoeg eilandjes oplevert, zijn er altijd minstens twee donoren tegelijkertijd nodig. De kans dat dit voorkomt, is natuurlijk klein. Ook is eenmaal transplanteren niet voldoende, het moet

eilandje van Langerhans

2672_7 NabestContact_nr22.indd 4

Beta cel

Alpha cel

minimaal twee keer gebeuren. Maria kreeg voor de tweede operatie een oproep. Opnieuw ging het niet door, deze keer omdat het bloed van Maria en dat van de donoren niet samenging. “Eigenlijk vond ik dat niet zo erg,” zei Maria, “want het ging al zo veel beter! Afgelopen voorjaar ging opnieuw de telefoon, en het is gek: al weet je dat die oproep elk moment kan komen, het blijft onverwacht. Maar ik ging wel met een ander gevoel naar het ziekenhuis. Ik dacht: alles wat erbij komt is winst. Nu ben ik ‘dubbel koning’. Er was me gezegd dat ik nog insuline moest blijven gebruiken, maar een maand later was ik van het spuiten af. Mijn diabetes is weg, de dreiging van die hypo’s is voorbij, ik ben vrij! Het is zoiets moois, dat is onbeschrijfelijk.” Rentmeesterschap Na de transplantatie heeft Maria weer energie. Als ze griep krijgt, is ze veel sneller hersteld. Haar weerstand is groter. En ze hoeft geen insuline meer te spuiten. Ook hoeft ze minder op te letten met eten. Maar, zegt ze: “Zo’n geschenk, daar ben ik ontzettend zuinig op, en ik ben gewend om op te letten, dus ik doe nog steeds niks geks. Ik zou het mezelf niet vergeven als het door mijn eigen toedoen misgaat. Soms heb ik het gevoel alsof er iemand over mijn schouder meekijkt, zo van: wat doe je met mijn kostbare goed? Ik realiseer me dat ik er rentmeesterschap over heb. Ik sta elke dag stil bij dit geschenk: iedere ochtend als ik wakker word, is dit het eerste

Alvleesklier

13-12-12 09:56

waar ik aan denk. Mensen die overleden zijn, hebben mij dit gegeven. Dat is heel bijzonder. In mijn omgeving zeggen mensen wel eens tegen me: Maria, jij hebt ook altijd pech. Maar ik zeg: ik heb gigantisch veel geluk gehad. Ik heb een hele rij engelen op mijn schouder zitten. Ik ben meermalen aan de dood ontsnapt en nu heb ik van verschillende donoren die eilandjes gekregen. Daar ben ik bijzonder dankbaar voor. Ik zou die mensen eigenlijk graag bedanken, maar ja, dat kan niet meer. Daarom heb ik een gedicht geschreven, om dat gevoel te uiten. Ik móést het gewoon opschrijven.” Aanvankelijk dacht Maria weer aan de slag te gaan op de boerderij, waar ze met dieren werkte. Totdat ze gewaarschuwd werd voor infectiegevaar. “Ik deed veel verloskundig werk. Maar nu ik weet dat vruchtwater van schapen heel veel ziektekiemen bevat, durf ik dat niet meer. Hoe het nu gaat is niet te vergelijken met voorheen, maar ik blijf kwetsbaar.”

I

Het leven een wonder!

Ik wilde graag leven, maar stond vlak bij de dood

Dit weegt niet tegen geluksgevoel, Deop hulp die ikhet nodig had stond opzegt codeze: ‘rood’ “Dat ik zo veel vrijheid heb gekregen, is nog steeds bijna ongelofelijk.”Bijna zette ik mijn laatste stappen

Oproep nabestaanden voor relatienetwerk NTS-Donorvoorlichting ontvangt met regelmaat verzoeken van de media (tijdschriften, de pers, radio en televisie). Regelmatig willen zij aandacht besteden aan het belang van orgaan- en weefseldonatie, en kunnen wij hen van de juiste informatie voorzien. Soms wordt ons ook gevraagd om een ervaringsdeskundige, zoals een getransplanteerde, iemand op de wachtlijst voor een transplantatie, of een nabestaande van een orgaan- of weefseldonor. We vinden het belangrijk dat de media goed worden geïnformeerd, en uiteraard is media-aandacht voor orgaandonatie voor ons ook belangrijk. We staan daarom vaak welwillend tegenover een verzoek van de media om in contact te komen met een ervaringsdeskundige. We zijn daarom op zoek naar mensen die bereid zijn om bijvoorbeeld hun verhaal of ervaringen te vertellen in een tijdschrift, of wellicht op televisie.

Wie zou mij helpen hieraan te ontsnappen

Dankbaar mag ik mijn zegeningen tellen

NTS-Donorvoorlichting zal dan uw gegevens in een relatiebestand bewaren, en als tussenpersoon optreden wanneer er een verzoek komt om met een nabestaande te praten. U kunt dan te allen tijde ja of nee zeggen tegen het verzoek. We zullen u desgewenst begeleiden bij een interview, en van te voren met de media contact opnemen. We garanderen u dat we uw persoonsgegevens nooit aan derden zullen geven zonder uw toestemming vooraf.

De nieuwe cellen brengen mij veel vreugde in het leven

Wanneer u graag uw bijdrage wilt

Veel vrijheid daardoor teruggekregen

leveren aan een zorgvuldige bericht-

Toen werd die kans mij gegeven Nieuwe hoop op een beter leven

Door mensen, die ik geheel niet heb gekend Maar die mij ontzettend hebben verwend Van één kreeg ik mijn nier, de anderen gaven hun cellen

geving naar de media, dan kunt u dat Het leven is vallen en weer opstaan

aan ons laten weten. Dat kan per tele-

Maar door dit grote geschenk kan ik weer verdergaan.

foon, 071 5798443, of per e-mail naar a.oppelaar@transplantatiestichting. nl. Alvast hartelijk dank hiervoor!

Maria Beelen

2672_7 NabestContact_nr22.indd 5

NTS-Donorvoorlichting

13-12-12 09:56

Met spoed naar de ontvanger Eén van de taken van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), is het transport van uitnameteams en donororganen. Transport over de weg wordt in Nederland uitgevoerd door twee vervoersbedrijven die door de NTS zijn aangewezen. Transport door de lucht vindt plaats door middel

Transport medische professionals Als een orgaandonormelding binnenkomt, neemt een transplantatiecoördinator (TC) eerst contact op met het ziekenhuis van de donor. De TC wordt daarna door het vervoersbedrijf naar het donorziekenhuis gebracht. Daar coördineert hij of zij de logistieke organisatie rondom de donatieprocedure. Wanneer duidelijk is wanneer de donoroperatie kan plaatsvinden, zal ook het uitnameteam door het vervoersbedrijf worden opgehaald en naar het donorziekenhuis worden gebracht. Afhankelijk van de plaats van waar de transplantatie gaat plaatsvinden, vindt het transport over de weg plaats, of per helikopter.

van twee chartermaatschappijen en één helikoptermaatschappij.

Zwaailicht en sirene Wanneer het orgaan is uitgenomen, wordt het met spoed vervoerd naar het ziekenhuis waar de ontvanger ligt. De ‘houdbaarheid’ van een orgaan buiten het lichaam en de conditie van donor en ontvanger zijn bepalend bij de keuze voor transport. Als er weinig tijd is, of er zijn bijvoorbeeld drukke verkeersomstandigheden, dan mag de vervoerder met zwaailicht en sirene rijden, net als bij de politie, brandweer en ambulance. De NTS volgt daarbij voor het transport over de weg de richtlijnen voor het ambulancevervoer. Het veilig vervoeren van uitnameteams en organen staat daarbij op de eerste plaats. Luchttransport Als er nog meer tijd gewonnen moet worden voor het transport van een uitnameteam en/of orgaan,

2672_7 NabestContact_nr22.indd 6

13-12-12 09:56

kan een vliegtuig of helikopter ingezet worden. Ook wanneer organen moeten komen uit een ander land, biedt luchttransport in veel gevallen uitkomst. De inzet van luchttransport is zorgvuldig in regels vastgelegd. Naast het gebruik van de reguliere Nederlandse (burger)luchthavens, is er toestemming om voor ‘levensreddende zaken’ gebruik te maken van militaire luchthavens. Omdat de NTS veel waarde hecht aan een hoge kwaliteit van de dienstverlening zijn met de gecontracteerde vervoersbedrijven heldere afspraken gemaakt over beschikbaarheid en kwaliteit van vervoer en opleiding van de chauffeurs en piloten.

operatiematerialen. Directeur Bernadette Haase van de Nederlandse Transplantatie Stichting leverde de nieuwe bussen af bij vervoerder Witte Kruis Transplant. In totaal zijn er drie bussen met als standplaatsen Den Haag voor het westen van het land en Groningen en Nijmegen voor het oosten van het land. Het ZUT bestaat uit twee chirurgen, twee operatieassistenten, een anesthesist en een anesthesiemedewerker. Doel van de Zelfstandige Uitname Teams is om donorziekenhuizen te ondersteunen bij donatieprocedures en om de kwaliteit van deze procedures en van de uitgenomen donororganen te verbeteren.

ZUT-bus Alle Nederlandse ziekenhuizen kunnen sinds kort bij orgaandonatieprocedures een beroep doen op Zelfstandig Uitname Teams (ZUT). Deze teams van gespecialiseerde explantatieprofessionals beschikken over speciale, volledig ingerichte bussen met

2672_7 NabestContact_nr22.indd 7

13-12-12 09:56

Vlam van het leven Bij de afsluiting van de Donorweek 2012, werd de ‘Donorrun’ georganiseerd. Vanuit diverse plaatsen in Nederland werd gelopen of gefietst naar Naarden, de plaats waar het Donormonument staat. Getransplanteerde deelnemers lieten hiermee zien dat zij na hun orgaantransplantatie weer een nieuw leven hebben gekregen.

Bij de Grote Kerk in Naarden kwamen de verschillende teams bijeen. Burgemeester Joyce Sylvester ontstak hier de ‘vlam van het leven’ bij het standbeeld De Klim. De teamcaptains droegen vervolgens met fakkels een vlam door de vestingstad. Een eerbetoon aan donoren en hun nabestaanden.

antwoordkaart

Colofon Wilt u Nabestaanden Contact twee keer per jaar ontvangen, dan kunt u de antwoordkaart naar ons toesturen. U krijgt dan een abonnement tot wederopzegging. Als u uw abonnement wilt opzeggen, kunt u dat eveneens met deze kaart doen. U kunt natuurlijk ook altijd bellen.

Nabestaanden Contact is een uitgave van NTSDonorvoorlichting en verschijnt twee keer per jaar. Meningen verwoord in bijdragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van NTS-Donorvoorlichting. Overname van artikelen uit Nabestaanden Contact is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van NTS-Donorvoorlichting.

Ja, ik wil Nabestaanden Contact gratis ontvangen Nee, u mag toezending stopzetten Naam:

heer/mevrouw: _____________________________________________________

Organisatienaam:

_____________________________________________________

Straat:

_____________________________________________________

Postcode en plaats:

_____________________________________________________

Ik ben*:

nabestaande

NTS-Donorvoorlichting Postbus 2304, 2301 CH Leiden Tel: (071) 57 98 442 [email protected] www.transplantatiestichting.nl Redactie: Marije Huijgen, Elise van Hees, Michèle van Beek, Annet Huizing, Jacqueline Blok-Singerling Vormgeving: i-Matic, Leiden Druk: Drukkerij Domstad bv

belangstellende

(* s.v.p. aankruisen wat van toepassing is)

De antwoordkaart kunt u (zonder postzegel) sturen naar: NTS-Donorvoorlichting • Antwoordnummer 10282 • 2300 VB Leiden

2672_7 NabestContact_nr22.indd 8

13-12-12 09:56