Zkušenosti
ONA PROSTĚ NENÍ HLUCHÁ
Downův syndrom a Alzheimerova nemoc důsledky znalosti diagnózy demence u osoby s mentálním postižením Anna Beránková Anotace: Případová studie představuje 52letou ženu s Downovým syndromem a Alzheimerovou nemocí. Je popsán průběh úpadku funkcí, proces diagnostiky a aktuální stav. Zvláštní důraz je kladen na důsledky znalosti diagnózy a úpravy péče, které jsou aplikovány v malém skupinovém domově pro ženy s mentálním postižením. Klíčová stižení,
slova: Downův diagnostika.
syndrom,
Alzheimerova
Úvod a základní informace Věk, kterého se lidé s Downovým synd r o m e m dožívají, se prodlužuje. Spolu s rostoucím věkem stoupá riziko dalších přidružených poruch a onemocnění. Význ a m n ý m problémem vyššího věku v intaktní populaci je demence, která se nevyhýbá ani lidem s mentálním postižením. Zvláště citelný je tento problém u populace osob s Downovým syndromem. Nejčastější f o r m o u d e m e n c e je Alzheimerova choroba (Kerr 2007). Na úrovni tkání se projevuje degenerativními z m ě n a m i , atrofií m o z k u , z m ě n a m i n e u r o n ů a ukládáním tzv. alzheimerovských plaků. Nástup n e m o c i je pomalý a plíživý, z p r v u se o b j e v u j í p r o b l é m y s p a m ě t í , ztráta o r i e n t a c e a n a d h l e d u , postupně nastupují poruchy chování, řeči, agitovanost a inkontinence. V konečných stádiích se ztrácí schopnost chůze, základní sebeobsluhy, n e m o c n ý u m í r á (Jirák;
nemoc, demence,
stárnutí,
mentální
po-
Obenberger; Preiss 1998, Kalvach et al. 2004). U osob s Downovým syndromem bylo zaznamenáno, že veškerá populace nad 3 5 - 4 0 let v y k a z u j e z m ě n y na m o z k u , typické pro Alzheimerovu chorobu (Koukolík; Jirák 1998). Výskyt klinických p r o j e v ů d e m e n c e je též v ý r a z n ě vyšší a demence nastupuje dříve než u intaktní populace - ve věkové skupině 6 0 - 6 9 let se u v á d í výskyt 2 9 - 7 7 % ( D e b 2003). V populaci lidí bez v s t u p n í h o m e n t á l ního postižení se v téže věkové skupině uvádí 6 % (Janicki; Dalton 2000). Jak se vlastně diagnóza demence (tedy úbytku mentálních schopností) stanovuje u osob, jejichž intelektuální schopnosti jsou již od počátku narušeny? Je třeba porovnat aktuální stav s maximální úrovní funkcí, jakou konkrétní člověk v životě d o s á h l (Aylward et al. 1995). V praxi je m o ž n é k p r v n í m u screeningu použít
některý z dotazníků pro pečující osoby (např. Dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabilities, Deb et al. 2007), definitivní určení diagnózy je v r u k o u lékaře (psychiatra či n e u r o l o g a ) . Vedle m e t o d k l i n i c k é diagnostiky s d ů r a z e m na diferenciální diagnostiku existují specializované neuropsychologické testy (např. CAMDEX-DS, Ball; Holland et al. 2006). P r o b l e m a t i k a péče o o s o b y s t o u t o k o m b i n a c í se d o z n a č n é m í r y prolíná s péčí a i n t e r v e n c í u o s o b s d e m e n c í bez v s t u p n í h o m e n t á l n í h o postižení hlavními možnostmi jsou především kognitivní farmakoterapie (Jirák; O b e n berger; Preiss 1998), úprava p r o s t ř e d í (Janicki; Dalton 1999) a reminiscenční terapie (Janečková; Vacková 2010). O p r o t i c e l o ž i v o t n í p o d p o ř e , k t e r á je poskytována osobám s mentálním postižením, má péče po nástupu demence svá v ý r a z n á specifika. Velmi v ý z n a m n o u o t á z k o u je celková z m ě n a j e j í h o zacílení - spolu s p o s t u p e m d e m e n c e se péče p o s t u p n ě o d k l á n í o d p o d p o r y samostatnosti a přiklání se k více strukt u r o v a n é m u prostředí s větší p o d p o r o u (Watchman 2005). V prostředí České republiky se zatím jedná o opomíjené téma, neexistují nástroje pro diagnostiku, ani metodika pro úpravu péče (Pivetzová 2010).
Metodologie Jako design této studie j s e m zvolila p ř í p a d o v o u studii osoby s D o w n o v ý m
s y n d r o m e m a Alzheimerovou n e m o c í . Je třeba říct, že tato d i a g n ó z a nebývá u osob s Downovým syndromem v České republice běžně stanovována. Paní Kamila byla pro studii vybrána z toho důvodu, že Alzheimerova choroba je u ní oficiálně lékařsky diagnostikována. H l a v n í m i m e t o d a m i této p ř í p a d o v é studie byly hloubkové polostrukturované rozhovory, pozorování, analýza produktů činnosti a studium dokumentace. Opatrovnice paní Kamily poskytla k výzkumu informovaný souhlas, paní Kamila sama byla během výzkumu opakovaně informována a opakovaně souhlasila s prováděním výzkumu. Během výzkumu proběhly dva h l o u b kové p o l o s t r u k t u r o v a n é rozhovory ( p o 45 m i n . ) s ř e d i t e l k o u D o m o v a a s opatrovnicí paní Kamily. Jeden kratší p o l o s t r u k t u r o v a n ý r o z h o v o r (10 min.) proběhl též s ošetřovatelkou paní Kamily. Tyto rozhovory jsem nahrála a doslovně přepsala. V p r ů b ě h u jejich zpracování jsem použila otevřené kódování p o odstavcích. Několik kratších n e s t r u k t u r o vaných rozhovorů s dalšími pracovníky (konzultantka programu v Domově, vedoucí výtvarné dílny), kteří se kolem paní Kamily pohybují, jsem nenahrávala, ale ihned p o ukončení rozhovoru jsem je v bodech zaznamenala. Pozorování probíhalo v Domově, kde paní Kamila bydlí, a v ateliéru, kam dochází na výtvarnou dílnu. Pozorování celkem proběhlo v rozsahu 4,5 hodiny. V prostředí Domova šlo o otevřené, čás-
tečně zúčastněné pozorování, v ateliéru pak o otevřené nezúčastněné pozorování. Při studiu dokumentace paní Kamily, jak je archivována v Domově, jsem p ř e d e v š í m využívala lékařské zprávy, individuální plány služeb a každodenní z á z n a m y o p r ů b ě h u služby, které píší asistentky. Především poslední zmíněný zdroj se ukázal jako neocenitelný pramen informací o konkrétním průběhu úpadku funkcí. Přístupné byly bohužel jen záznamy z posledního roku. K analýze p r o d u k t ů vlastní č i n n o s t i jsem použila výtvarná díla paní Kamily, k t e r ý c h je z a c h o v á n o p o m ě r n ě velké množství z velkého časového intervalu, často však pouze vágně datované. N á s l e d n é j s e m provedla t e m a t i c k o u a n a l ý z u z í s k a n ý c h m a t e r i á l ů . Kde to bylo možné, byla provedena triangulace z d r o j ů a i n f o r m a c e byly ověřovány ze dvou až tří zdrojů (nejčastěji rozhovor-pozorování-dokumentace, případně rozhovor-rozhovor-pozorování). Nebylo to však m o ž n é vždy, především v otázkách životního příběhu paní Kamily jsou ve studii velké mezery, které se asi nikdy nepodaří zaplnit.
Prezentace výsledků Sociální anamnéza Kamile je v současnosti 52 let. O prvn í c h 41 letech j e j í h o života n e m á m e prakticky žádné informace. Alespoň část života prožila v rodině, kde se podle svých m o ž n o s t í zapojovala d o k a ž d o d e n n í h o života.
Zdá se, že výraznou osobou pro ni byl především otec, na kterého dříve často v z p o m í n a l a . Dnes však, mluví-li o své původní rodině, volá především matku. Někdy, ve chvílích úzkosti a dezorientace, volá do prostoru: „Mami, maminko!", jindy tak oslovuje ženy, které se o ni starají. Z určitých znalostí a dovedností, které projevovala především před n á s t u p e m demence, se zdá, že v průběhu svého života navštěvovala nějakou vzdělávací instituci. „...ovládá jako abecedu napsat, ale nenapíše slovo, který by bylo smysluplný... ona si píše svý slova, má ten grafickej projev prostě svůj. Píše třeba recepty, to napíše nádherně, to písmo je, ale ... ale nic tam není. A počítání, tam se mi zdá, že je to ... ještě složitější, matematický představy prakticky nemá, žádný..." Když bylo Kamile 41 let, tragická událost v rodině ji připravila o posledního rodinného příslušníka, se kterým žila. Byla přestěhována do velkého psychiatrického zařízení, kde strávila následující 4 roky. Žila na otevřeném oddělení. „...vcelku jako by se dalo říct, že ji měli rádi. Brali ji, i ven se dostala, ale byl to takovej život - postel, jídlo a nebylo to ono. Ona sama později... postel, když ona stůně, nechce - to ona odmítá, má toho dost." V jejích 45 letech jí byla p ř i d ě l e n a n o v á o p a t r o v n i c e , k t e r á zajistila p r o Kamilu p ř e s u n d o Domova, ve kterém paní Kamila žije dodnes. Jedná se o malé pobytové zařízení ve vilce na kraji Prahy, kde Kamila obývá se spolubydlící dvoulůžkový pokoj.
Zdravotní stav a medikace Kamila má Downův syndrom a s ním spojené středně těžké mentální postižení. Před několika lety prošla p ř e c h o d e m , jehož projevy byly mírněny hormonální léčbou. V s o u č a s n é d o b ě již tyto léky neužívá. Projevuje se u ní lehká hypothyreoza, k t e r á je k o m p e n z o v á n a h o r m o n á l n í substitucí. Trpí též d i a b e t e m mellitem a varixy. Z psychiatrických p o r u c h u ní byla diagnostikována deprese, na kterou užívá antidepresiva. V letošním roce, p o stanovení diagnózy Alzheimerovy nemoci, byl Kamile nasazen lék s účinnou látkou donepezil.
Průběh úpadku funkcí Při sledování úpadku funkcí hrají nezastupitelnou roli důkladné, průběžné a pod r o b n é záznamy osob, které se podílejí na péči. V případě Kamily dokumentace jasně svědčí o p o s t u p n é m a pozvolném nástupu problémů. Záznamy, především individuální plány služeb a k a ž d o d e n n í záznamy o p r ů b ě h u jejich poskytování, nám poskytují časový rámec, ve kterém probíhal postupný úpadek myšlenkových funkcí. Z á z n a m y staré čtyři roky ještě mluví o podpore zaměřené na další rozvoj stávajících funkcí, je patrná snaha personálu pomáhat Kamile k samostatnosti v každodenních úkonech sebeobsluhy. Postupně začínají být patrné problémy, které jsou poprvé jasně formulovány dva roky před
provedením této studie - závislost Kamily na dopomoci se navzdory snaze personálu zvětšila, byly zaznamenány a pojmenovány z n á m k y p r o h l o u b e n í postižení. Kamila začala ztrácet orientaci, nezvládala úkony, které jí dříve nedělaly problémy, objevily se u ní problémy v sebeobsluze. U některých úkonů, které dříve zvládala samostatně, jako například oblékání a sprchování, začala potřebovat slovní doprovod personálu. „...ona prostě sedí jakoby nad talířem, a neví, kterej příbor si má vzít, jo. A nebo je schopná mít jako tři příbory v ruce a teď neví vůbec, co má dělat. A sedí nad tím jídlem." Z každodenních záznamů a z rozhovorů je patrné, že hluboká krize nastoupila zhruba před 7 - 9 měsíci. Objevily se stížnosti na její projevy v náročných situacích - Kamila je nezvladatelně náladová, chvíli pláče, chvíli se směje. Občas někomu sní prášky, dobývá se do místností, kam nemá přístup, v jednom případě dokonce zaútočí na asistentku. Uprostřed činnosti zapomene, co dělá. Nepoznává osoby, které dříve oslovovala j m é n e m . „A to když jsem tady nastoupila před těma dvěma rokama, tak byla úplně jiná. To mě poznávala, jménem mi říkala a všecko, a dneska prostě se jí musim třikrát za den představit a stejně za chvíli neví. No... takže nás většinou oslovuje Miláčku, nebo na nás volá Maminko." Ze záznamů je patrné, že se z Kamily p o s t u p n ě stával spíš pozorovatel, než aktivní účastník dění. Jedna z asistentek dokonce píše o „mrtvolně skelných očích".
y
V komunikaci se začala stahovat a soustředit na sebe. U paní Kamily je patrná celkově snížená m o t i v a c e . N e v y h l e d á v á č i n n o s t , je-li ponechána sama sobě, sedí v koutku místnosti a pozoruje dění kolem. „Myslím si, že už se vytratila taková ta její iniciativa, prostě bejt pořád v tom dění. Ona nikdy nechtěla bejt někde na okraji, ona uměla do toho vniknout, tak to už není. Taková ta dravost, ale to je taková dravost v uvozovkách, taková krásná... ta se jakoby vytratila. Bohužel, bohužel."
Její s c h o p n o s t i a d o v e d n o s t i též k o lísají. Tato p o d k a p i t o l a u k a z u j e Kamilu v j e d n o m z jejích lepších dnů. Paní Kamila je stále velmi družným a společenským člověkem. Sleduje dění kolem sebe, komentuje ho a oslovuje lidi, kteří se kolem ní pohybují. Z komunikace má radost, je velmi kontaktní a ráda se objímá.
V minulém roce též postupně nastoupila inkontinence - ze záznamů a rozhovorů se zdá, že v zásadě se inkontinence u Kamily objevuje ve dvou různých formách. Jednak nejčastěji v průběhu noci, kdy se Kamila nezvládne sama probudit a dojít si na toaletu. Tato forma inkontinence je v současné době kompenzována tím, že asistentky paní Kamilu pravidelně budí uprostřed noci. D r u h o u variantou je inkontinence v bdělém stavu. Tato forma byla v minulém roce zaznamenána minimálně dvakrát. V obou případech se ze záznamů zdá, že Kamila byla dezorientovaná, zmatená a nevěděla, co se svou p o t ř e b o u dělat. Kamila má v současnosti předepsány pleny, které se používají v noci.
Obyvatelky a pracovnice Domova poznává, i když je neoznačí jménem. Rozlišuje mezi obyvatelkami a pracovnicemi („Tu znám!") a návštěvou („Jak se jmenuješ?"). Pokud si je nejistá, utíká se k lichotkám.
Postupně se objevily problémy s pohyb e m - především s rovnováhou. Několikrát upadla bez zjevné příčiny.
Zachované schopnosti a dovednosti Stav p a n í Kamily se m ě n í d e n o d e dne. Některé dny jsou dobré, jiné horší.
V b u d o v ě D o m o v a se v y z n á , t r e f í d o svého p o k o j e a na toaletu. Popíše funkci jednotlivých místností, rozpoznává předměty denní potřeby i své vlastní věci. Podle počasí za oknem určí roční období.
Jsou u ní dobře zachované některé automatické řady - lidové písničky, počítání do deseti a podobné. U počítání do deseti však nápadně často vynechává číslovku 8. Občas zvládne napsat své celé jméno, jindy pouze část a zarazí se na některém písmenu. Pokud neví jak dál, znervózní a odloží tužku a papír. Její velkou vášní dříve byla, a stále je, výtvarná činnost. Při kreslení používá rovnocenně obě ruce. Na jejích kresbách je patrný postup nemoci, též u kreslení již nesetrvává tak dlouho, jak dříve bylo jejím zvykem. V současné době používá výhradně černou fixu.
Průběh diagnostiky První p o d e z ř e n í na n á s t u p d e m e n c e vznesla o p a t r o v n i c e před d v ě m a roky, když bylo paní Kamile 50 let.
Za povšimnutí stojí fakt, že tato opat r o v n i c e je z d r a v o t n í s e s t r o u s p r a x í z oddělení, kde se mohla setkat s osobami s demencí, a že má vlastní zkušenost s Alzheimerovou nemocí z rodiny. Zná tedy obraz demence u osob s n o r m á l n í m intelektem. „A já protože mám bohužel i zkušenost (...), tak už při těch prvních projevech jsem v tom zařízení vyslovovala, že se mi zdá, že se bude jednat o tohle onemocnění. Protože to bylo úplně, ty příznaky byly jasný." O d vyslovení podezření před více než dvěma lety však k oficiální diagnóze ještě vedla dlouhá cesta. První instancí, na kterou se paní Kamila a lidé o ní pečující obrátili, byl praktický lékař. Ten doporučil vyšetření u neurologa a předepsal antidepresiva na kolísání nálad. Neurolog provedl vyšetření CT, konstatoval anomální nález, dále se však případ e m nechtěl zabývat. Poté se s případem paní Kamily obrátili na psychiatra.
diagnózy Alzheimerovy nemoci u osob s D o w n o v ý m s y n d r o m e m je s p o r n é , vzhledem k tomu, že u této populace se změny na mozku vyskytují u všech osob ve středním věku (Koukolík; Jirák 1998). A tak v případě paní Kamily bylo hlavním určujícím nástrojem diagnostiky klinické zhodnocení stavu a jeho porovnání s výpovědí pečující osoby.
Důsledky diagnózy Naskýtá se zde otázka, na kterou narazí snad každý, k d o otevře možnost výskytu demence u lidí s mentálním postižením má cenu d e m e n c i diagnostikovat? Má cenu hledat další p r o b l é m y u člověka, který žije v pobytovém zařízení a je mu poskytována celodenní podpora? Jaké tedy byly konkrétní důsledky diagnózy v případě paní Kamily? Jedním z velmi významných důsledků znalosti diagnózy bylo pochopení jejího stavu. Pracovnice Domova její stav přijaly a uznaly. Bez zvýšené frustrace přijímají další zhoršování projevů. Neobviňují ze selhání sebe, ani Kamilu.
P s y c h i a t r na z á k l a d ě v ý s l e d k ů C T mozku, komplexního rozhovoru s ředitelkou D o m o v a a k r á t k é h o r o z h o v o r u s paní Kamilou, stanovil diagnózu Alzheimerova choroba a předepsal příslušné léky - v tomto případě preparát s účinnou látkou donepezil a výrazně zvýšil dávkování antidepresiv, které bylo nedostatečné.
Podobné je to s ostatními obyvatelkami D o m o v a - všem byla sdělena diagnóza p a n í Kamily i s k r á t k ý m vysvětlením, co to z n a m e n á . Pro některé se tím nic nezměnilo, jiné začaly na Kamilu brát větší ohledy a snaží se jí pomáhat.
V České republice n e j s o u p ř í s t u p n é diagnostické nástroje, na jejichž základě by bylo m o ž n o postupovat v diagnostice d e m e n c e u o s o b s m e n t á l n í m postižen í m . Použití C T s n í m k ů k p o t v r z e n í
„...( já) si myslím, že se změnilo to, že se po Kamile nechtěj některý věci, který nemůže jakoby ona zvládnout. (...) Ale když já jsem nastoupila, tak mám pocit, že se víc křičelo na Kamilu jako z dálky.
Jakože, jako na hluchou. Ale teď si opravdu daj práci, že jdou s ní, jako donutěj jí, aby se na ně podívala, a provázej jí jakoby těma věcma. Že prostě, že v tom cejtim jakoby asi nejvýraznější změnu v tý komunikaci a v tom náhledu na to, že ... že prostě není hluchá, a některý věci prostě jako neví. A že se jako přijal ten fakt, a netrápí se ona, že jí netrápěj, (... že se) na ní míň zloběj." Dalším nepřehlédnutelným důsledkem známé diagnózy je to, že D o m o v může na základě její znalosti p ř i z p ů s o b o v a t vzdělávání a školení svých pracovníků. Všechny pracovnice v přímé péči prošly základním školením o Alzheimerově n e m o c i , které poskytla specializovaná organizace. Nyní se získané p o z n a t k y snaží dle m o ž n o s t í aplikovat. Několik p r a c o v n i c , které jsou s p a n í K a m i l o u v užším styku, též prošlo školením bazálni stimulace. Poznatky z tohoto školení využívají především v n o č n í m čase, když paní Kamile pomáhají usnout. „(Dvě) zaměstnankyně prošly tou bazálkou (...). Už s Kamilou něco trošku zkoušely. Že ta jedna jí právě nějak zkoušela obložit tou dekou, jakoby u toho spaní, a že v tu chvíli to třeba jako zabralo." Je třeba podotknout, že veškerá školení z a m ě ř e n á na A l z h e i m e r o v u c h o r o b u , kterými pracovnice Domova prošly, byla cílena na populaci bez vstupního mentálního postižení. Přesto se však zdá, že tato školení byla pro péči o paní Kamilu významná - na jejich základě bylo například rozhodnuto, že není možné Kamilu stěhovat po pokojích v Domově. Některé jiné doporučené
p o s t u p y - n a p ř í k l a d práce s životním příběhem - však Domov vůbec nevyužívá, především proto, že o historii paní Kamily jsou jen velmi kusé informace. Z n a l o s t d i a g n ó z y i toho, co vlastně Alzheimerova choroba je a jaký je její obvyklý vývoj, u m o ž ň u j e alespoň minimální plánování d o budoucna. Ředitelka D o m o v a i opatrovnice paní Kamily se zde shodují - dokud to půjde, chtějí, aby Kamila zůstala v Domově. „Protože ani nevím, kam by šla dál. Protože vlastně když se nad tím zamyslíme, co je dalšího, cojejinýho? Tak zase by měla jít na psychiatrii? No to asi bysme nechtěli, že jo, takže si myslím, že ... že ... prostě dělat všechno pro to, aby, aby v tom zařízení mohla fungovat." „...když to pokročí do nějaký jako neúnosný hranice, že myjí nebudeme, a už to bude hodně o zdravotní péči, kterou my jí nemůžeme... třeba nějaký krmení prostě nějakým jiným způsobem, než ... tak co nemůžeme my zajistit, tak holt se začne shánět nějaký zařízení." Jako poslední důsledek komprehenzivní psychiatrické diagnostiky uveďme léčbu antidepresivy a léky specifickými pro terapii Alzheimerovy nemoci. Z pohledu lidí pečujících o paní Kamilu se zdá, že tyto léky především stabilizovaly výkyvy nálad, které byly pro personál velkou zátěží. „...nezměnil se ten stav, co se týče toho fungování, tak tam je to skoro jako stejný. Ale hodně se změnil ten stav jakoby těch nálad, že ty se stabilizovaly. A to je teda jakoby velká úleva. Pro nás i pro Kamilu."
Závěr Paní Kamila je 521etá žena s D o w n o vým s y n d r o m e m , u které se rozvinula Alzheimerova nemoc. Opatrovnice paní Kamily i Domov, ve kterém žije, se k nás t u p u d e m e n c e p o s t a v i l y čelem. Přes počáteční nezájem nakonec lékaři uznali zhoršení stavu a nasadili adekvátní léčbu. Na základě informací a doporučení, která jsou dostupná o demenci u intaktní populace, se D o m o v snaží uzpůsobit svůj režim tak, aby v něm paní Kamila mohla setrvat a pokud možno spokojeně žít. Před všemi zúčastněnými všakještě leží dlouhá a spletitá cesta, která je v České republice ještě d o značné míry neprošlapána. Jak bude nemoc postupovat? Koho bude možné oslovit? Jak se k problému postaví specializovaná zařízení, bude-li n u t n é se na některé z nich obrátit? To jsou jen některé z otázek, které případ paní Kamily vzbuzuje. Tato studie dozajista není zcela „komprehenzivní". Jejím těžištěm byly především důsledky, jaké mělo stanovení diagnózy Alzheimerovy choroby na běžný každodenní život paní Kamily. Další pozornost by si zasloužil průběh samotné diagnostiky, nástup problémů, možné modely péče či názory a postoje ostatních obyvatelek Domova. Literatura: BALL, S.; H O L L A N D , T., et. al. C A M DEX-DS: The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Dowris Syndrome and Others with
Intellectual Disabilities. Cambridge : C a m b r i d g e University Press, 2006. ISBN 978-0521547949. DEB, S. Dementia in people with an intellectual disability. Reviews in Clinical Gerontology. 2003, 13, s. 137-144. DEB.S.; HARE, M.; PRIOR, L.; BHAUMIK, S. Dementia screening questionnairefor individuals with intellectual disabilities. T h e British J o u r n a l of Psychiatry - The Journal of Mental Science. May 2007, 190, s. 440-444. JANEČKOVÁ, H.; VACKOVÁ, M. Reminiscence - využití vzpomínek při práci se seniory. Praha : Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-581-3. J A N I C K I , P.; D A L T O N , J. Dementia, Aging, and Intellectual Disabilities A Handbook. Castleton; New York : H a m i l t o n P r i n t i n g , 1999. ISBN 0-87630-916-3. JANICKI, M.P.; DALTON, A.J. Prevalence of Dementia and Impact on Intellectual Disability Services. Mental Retardation. 2000, Vol. 38, No. 3, s. 276-288. JIRÁK, R.; OBENBERGER, J.; PREISS, M. Alzheimerova choroba. Pfizer : Maxdorf, 1998. ISBN 80-85800-88-8. KALVACH, Z.; ZADÁK, Z.; JIRÁK, R.; ZAVÁZALOVÁ, H.; SUCHARDA, P., a kol. Geriatrie a gerontologie. Praha : Grada, 2004. ISBN 80-247-0548-6. KERR, D. Understanding Learning Disability and Dementia - Developing Effective Interventions. Londýn: Jessica Kingsley Publishers, 2007. ISBN 9781-84310-442-1.
KOUKOLÍK, F.; JIRÁK, R. Alzheimerova nemoc a další demence. Praha: Grada, 1998. ISBN 80-7169-615-3. PIVETZOVÁ, A. Alzheimerova nemoc u lidí s Downovým syndromem. Praha, 2010. 80 s. Diplomová práce (Mgr.). Univerzita Karlova v Praze. Pedagogická f a k u l t a . Katedra speciální
pedagogiky. Vedoucí práce I. STRNADOVA. W A T C H M A N , K. Practitioner-Raised Issues and End-of-Life Care for Adults with Down Syndrome and Dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2005, Volume 2, N u m b e r 2, s. 156-162.
RUPPERT, F. Symbióza a autonomie. Praha : Portál, 2011. 272 s. ISBN 978-80-262-0004-8. Traumata z narušeného systému rodinných vazeb - autor se zamýšlí nad tím, proč je často tak obtížné přivést k odpoutání od rodičů právě ty děti, které z jejich strany zažily jednoznačná poškození. Proč jsou právě ty děti, které byly svými rodiči nejvíce zanedbávané či zneužívané, nejméně schopné se od nich vnitřně distancovat? Odpovědí na uvedené otázky je skutečnost, že symbiotický proces mezi matkou a dítětem se pro ně stal traumatem - symbiotickým traumatem. V jeho důsledku dochází u dítěte k psychickému štěpení. Dítě je nuceno obracet svou pozornost k d r u h ý m lidem, na nichž se pak stává závislé. Knihu ocení psychologové, psychoterapeuti, psychiatři, pracovníci pomocných profesí i čtenáři se zájmem o psychoterapii a teorii rodinných konstelací.
