NutsOhra Werkplaats “Signaleren van verslikken” Projectplan over gezondheid en gezondheidsbevorderende initiatieven
Januari 2010 Annemarie Helder
Kennisplein Gehandicaptensector Hilair Balsters (Coördinator)
[email protected]
Inhoudsopgave Inleiding
3
Aanleiding
4
Doelstelling
6
Doelgroep
6
Activiteiten/producten
6
Resultaten
6
Planning
7
Implementatie
7
Projectorganisatie
8
PR en communicatie
8
Begroting
10
Referenties
11
2
Inleiding De Gemiva-SVG Groep ondersteunt mensen met een handicap bij hun leven in de samenleving. Ruim 4000 kinderen en volwassenen met uiteenlopende zorgvragen maken gebruik van de diensten van de Gemiva-SVG Groep. Dit gebeurt op veel plaatsen in Zuid-Holland. Meer informatie vindt u op de website www.gemivasvg.nl. Gemiva-SVG werkt voortdurend aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Zo zijn bijvoorbeeld veel belangrijke zaken geregeld via protocollen en richtlijnen. Er wordt gewerkt met ondersteuningsplannen en een werkplancyclus. In december 2007 is het HKZ-kwaliteitscertificaat behaald. Bovendien is in 2008/2009 een kennisbeleid ontwikkeld. Doel hiervan is het ontwikkelen en verspreiden van kennis in de organisatie. Hiermee sluit de organisatie aan bij de nieuwste inzichten van kennisplein en kenniswerkplaatsen. In de afgelopen jaren heeft Gemiva-SVG met succes aan projecten bijgedragen en projecten afgerond die gericht waren op het vergroten van de kennis van medewerkers en het verhogen van de kwaliteit van zorg. In dit soort projecten werkt Gemiva-SVG samen met andere deskundigen en/of organisaties. De resultaten worden actief uitgedragen en zijn ook buiten de organisatie bruikbaar en verkrijgbaar. Voorbeelden van projecten: • De ontwikkeling van Totale Communicatie: een visie op communiceren van en met mensen met een verstandelijke beperking. Alle middelen en manieren die het begrijpen en begrepen worden ondersteunen, worden daarbij ingezet. • De ontwikkeling van een schaal voor het bepalen van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau (ESSEON); • De ontwikkeling van een gedragsbeoordelingsschaal als hulpmiddel bij diagnostiek van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking; • Het maken van een kookboek voor smakelijk, gezond en betaalbaar koken in kleinschalige woonvormen. Binnen de eigen organisatie brengt Gemiva-SVG steeds wisselende aspecten van zorg- en dienstverlening voor het voetlicht door te kiezen voor een jaarlijks thema. Zo worden nieuwe ideeën gestimuleerd en is het gewoon om met elkaar over visie, producten, goede gewoontes en ideeën te communiceren. Passend bij het thema worden diverse projecten gestart en afgerond. Steeds wordt benadrukt dat de uitkomsten van een project ook ná het themajaar voortgang vinden. Graag voeren wij een werkplaats uit op en in samenwerking met het Kennisplein Gehandicaptensector, om daarmee gezondheidspreventie ten aanzien van slikproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking breed en adequaat (lees: landelijk) te agenderen en ondersteunen.
3
Aanleiding De individuele logopedist wordt geconfronteerd met cliënten met eet- en drinkproblemen. Vooral de ervaren ondersignalering van verslikken kan schokkend zijn, met mogelijk ondervoeding, uitdroging en longontsteking tot gevolg. Navraag leert dat deze confrontatie breed in Nederland voorkomt. Alle instellingen en alle logopedisten en artsen voor verstandelijk gehandicapten herkennen deze problematiek en kunnen voorbeelden noemen. Consultatieteams voor eet- en drinkproblematiek en literatuuronderzoek bevestigen de praktijkbevindingen. Er is dringend behoefte aan een handvat voor begeleiders om verslikken bij hun cliënt te kunnen signaleren. Uitwerking Logopedisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking begeleiden en stimuleren de communicatie tussen deze cliënten, hun begeleiders en andere belangrijke mensen uit hun omgeving. Daarnaast behoort de begeleiding van eeten drinkproblematiek ook tot het aandachtsgebied van de logopedist. Voorbeelden van eet- en drinkproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking zijn: slikstoornissen, voeding weigeren, rumineren (=voeding komt terug uit de maag), pica (= eten van iets dat niet eetbaar is, zoals zand) enzovoort. Logopedisten worden betrokken bij meerdere soorten eet- en drinkproblemen, maar met name bij de slikstoornissen en sliktherapie hebben zij een duidelijke taak (Logemann, 2002). Slikken en slikstoornis Het gaat bij slikken om het geheel van gedrags-, sensorische en motorische handelingen om de slikbeweging voor te bereiden en uit te voeren. Bij een slikstoornis heeft de persoon moeite om voedsel van de mond naar de maag te verplaatsen. Dat leidt vaak tot verslikken. Daarbij komt voeding of speeksel in de luchtweg terecht met alle gevolgen van dien. De oorzaken van slikstoornissen zijn divers, bijvoorbeeld wegens neurologische, anatomische en/of motorische aandoeningen (Logemann, 2002). Tot de gevolgen van een slikstoornis (en verslikken) worden ondervoeding, uitdroging, longontsteking en kans op stikken gerekend, soms met de dood als gevolg (Logemann, 2002; Lazenby, 2008). Dat heeft grote gevolgen voor de gezondheid en het welbevinden van de persoon in kwestie. Met relatief eenvoudige middelen zoals houdingaanpassing, aanpassingen aan de voeding en bewustwording bij begeleiders kunnen de negatieve gevolgen van de slikstoornis enorm afnemen (Chadwick, Jolliffe & Goldbart, 2003). En daarmee wordt de gezondheid van de persoon in kwestie bevorderd. Bij mensen met een verstandelijke beperking komen slikstoornissen (verslikken) regelmatig voor vanwege hun verstandelijke beperking, hun vaak bijkomende lichamelijke problematiek en vanwege andere factoren zoals ouder worden. Dit wordt o.a. bevestigd in recent Nederlands onderzoek door Van Leeuwen en Eggink (Slikstoornissen, 2009). In de vooraankondiging van hun publicatie wordt gesproken over het vóórkomen van slikstoornissen bij 59 % van de mensen met een verstandelijke beperking in de leeftijd van 49 jaar en ouder.
4
Signalering Ondanks dit hoge percentage ervaren logopedisten in de dagelijkse praktijk dat begeleiders zich nauwelijks bewust zijn van het verslikken bij mensen met een verstandelijke beperking. En dat begeleiders zich nog minder bewust zijn van de soms ernstige gevolgen ervan voor de cliënt. Het verslikken uit zich immers vaak anders dan de manier waarop begeleiders zich zelf wel eens verslikken. Bijvoorbeeld doordat de cliënt minder of niet hoest. Er is dus sprake van ondersignalering. Deze ondersignalering wordt ook bevestigd vanuit de literatuur (Calis, Veugelers, Sheppard, Tibboel, Evenhuis & Penning, 2008; Thacker, Abdelnoor, Anderson, White & Hollins, 2008). Thacker et al. (2008) en Van Leeuwen en Eggink (Slikstoornissen, 2009) adviseren daarom om begeleiders te scholen en de groep volwassen cliënten te screenen op slikstoornissen/verslikken. Een eenvoudig en betrouwbaar hulpmiddel voor begeleiders om verslikken te signaleren ontbreekt echter. In dit projectplan wordt het ontwikkelen en implementeren van een dergelijk hulpmiddel in de vorm van een eenvoudige en breed toepasbare vragenlijst uitgewerkt. De werkplaats en Gemiva-SVG Gemiva-SVG is zich bewust van het bestaan van eet- en drinkproblemen en biedt daarvoor gevarieerde en passende antwoorden. In het kader van het jaarthema ‘Gezondheid’ zijn onlangs twee gezondheidsbevorderende projecten afgerond. In beide projectresultaten is het signaleren van verslikken opgenomen. In het kookboek ‘Samen! koken voor groepen’ wordt kort aandacht besteed aan eet- en drinkproblemen en verslikken. Het kookboek is mede gefinancierd door het Rabobank RijnstreekFonds en Zakenvrienden van Gemiva. En in de map ‘Gezond signaal!’, zijn lesbrieven ontwikkeld over gezondheidsrisico’s bij EMB cliënten (ernstige meervoudige beperkingen), met onder andere de onderwerpen verslikken en reflux. Daarnaast worden medewerkers geschoold middels ‘klinische lessen’ over eet- en drinkproblemen. Er wordt ook informatiemateriaal verspreid, bijvoorbeeld via een interne kennismarkt. Ruim tien jaar is een multidisciplinair Consultatieteam Eeten Drinkproblematiek actief binnen Gemiva-SVG. Dit projectplan is een noodzakelijke en belangrijke uitbreiding van bovengenoemde activiteiten, vanwege de praktische uitwerking en de brede toepassing hiervan. Onder de vlag van het Kennisplein Gehandicaptensector kan daarbij een brede verspreiding worden gerealiseerd. De ‘trekker’ van de werkplaats Schrijver van dit projectplan is als logopedist aan de Gemiva-SVG Groep verbonden. Naast de gebruikelijke logopedische werkzaamheden heeft zij zich gespecialiseerd in het onderzoeken en begeleiden van eet- en drinkproblemen bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking en vaak bijkomende lichamelijke problematiek. Inmiddels bestaat een groot deel van haar werkzaamheden uit het beantwoorden van hulpvragen op dit gebied. Zij is tevens coördinator van het regionale Consultatieteam Eet- en Drinkproblematiek. Zij kan vanuit ruime ervaring spreken en heeft alle relevante scholing gevolgd. Schrijver van dit plan is gewend aan een projectmatige werkstijl. Bij twee voorgaande werkgevers was zij bovendien projectleider van twee grotere
5
projecten. Beide projecten zijn succesvol afgerond, in de gestelde tijd, binnen het gestelde budget en met het afgesproken, concrete eindresultaat. Middels de masterclass Wetenschappelijk Onderzoek van de VGN heeft zij zich het afgelopen jaar toegelegd op het vormgeven van een onderzoeksvoorstel. Het voorstel is goedgekeurd door de betrokken docenten en dient nu als basis voor dit projectplan.
Doelstelling Doel van dit project is het ontwikkelen van een eenvoudige, betrouwbare vragenlijst voor begeleiders om verslikken bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking te herkennen. Het invullen van de vragenlijst moet leiden tot een concreet advies: 1) ‘er is sprake van verslikken, leg de bevindingen voor aan arts en logopedist’ of (2) ‘geen sprake van verslikken. U kunt de lijst in een later stadium nog eens afnemen.’ Op grond van dit advies kunnen vervolgstappen gezet worden die bijdragen aan de gezondheid en kwaliteit van leven van de cliënt.
Doelgroep De groep volwassen mensen met een verstandelijke beperking en eventueel bijkomende lichamelijke problematiek in Nederland profiteert van de signaleringsmogelijkheden van begeleiders. Waarom alleen de volwassenen? Eet- en drinkvaardigheden zijn bij kinderen in ontwikkeling. Bij veel kinderen met een verstandelijke beperking wordt het eten en drinken al multidisciplinair begeleid. Bij volwassenen met een verstandelijke beperking is de eet- en drinkvaardigheid doorgaans ‘uit’-ontwikkeld. Met het ouder worden en het verwerven van bijkomende problematiek kan de eet- en drinkvaardigheid wel veranderen en dat houdt meestal achteruitgang in, met kans op verslikken en genoemde ondersignalering.
Activiteiten/producten De vragenlijst om verslikken te signaleren wordt ontwikkeld door experts (logopedisten) en ervaringsdeskundigen (begeleiders). Vervolgens wordt de vragenlijst op betrouwbaarheid en validiteit onderzocht. Er moeten immers zo min mogelijk vals positieve uitkomsten (ten onrechte ‘geen slikstoornis’) of vals negatieve uitkomsten (ten onrechte ‘wel een slikstoornis’) gescoord worden.
Resultaten Na uitvoering van het project is een betrouwbare en gevalideerde signaleringslijst voor verslikken bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking beschikbaar voor begeleiders in Nederland. Deze lijst draagt samen met implementatie-adviezen bij aan tijdige signalering van verslikken, zodat vervolgstappen zoals eenvoudige aanpassingen genomen kunnen worden. Daarmee wordt de huidige ondersignalering met alle gevolgen voor
6
gezondheid en welbevinden van de volwassen mens met een verstandelijke beperking, teruggedrongen.
Planning Voor het project is de volgende planning opgesteld. De fases overlappen elkaar gedeeltelijk in de tijd. Fase 0: Voorbereiding. Overleg met subsidieverstrekkers, coördinator Kennisplein en samenwerkingspartners. Regelen zakelijke aspecten. Definitief en concreet uitwerken van de planning. Vragen en benoemen van de projectmedewerkers en experts in persoon. Informeren van betrokkenen volgens stap 1 van het PR- en communicatieplan. (maart/april) Fase 1: Start. Ontwikkelen van vragenlijst. Steekproef trekken. Deze cliënten en hun vertegenwoordiger informeren en waar nodig toestemming vragen voor deelname. (april/mei/juni) Fase 2: Pilot uitvoeren bij 10 cliënten. Evaluatie en eventueel bijstelling van de onderzoeksopzet. (juni/juli) Fase 3: Onderzoek. Rest van de cliëntgroep betrekken. (augustus/september/oktober) Fase 4: Verslag. Verwerking en interpretatie van de gegevens. (oktober/november) Fase 5: Afronding. Eindresultaat definitief vormgeven en verspreiden. Implementatie. Laatste stap van PR- en communicatieplan uitvoeren. (december)
Implementatie Over de implementatie van het eindresultaat kan het volgende opgemerkt worden. Bijstelling zal geschieden op basis van voortschrijdend inzicht gedurende de looptijd van het project en op basis van advies van medewerkers van het Kennisplein. De doelgroep wordt inhoudelijk geïnformeerd via de voor hen gebruikelijke kanalen. Zie ook ‘PR- en communicatieplan’. Het hoe, wat, waarom van de vragenlijst zal duidelijk moeten worden. Het is belangrijk om een aansprekende en enthousiasmerende vorm te kiezen, bijvoorbeeld middels een interview en een praktijkvoorbeeld. Of door de ervaringen van begeleider en cliënt op een blog te volgen op het moment dat het verslikken gesignaleerd is. Wat gebeurt er daarna in praktijk en hoe vergaat het cliënt en begeleider? De vragenlijst zal eenvoudig te verkrijgen zijn via de website van het Kennisplein en Gemiva-SVG.
7
Om de doelgroep blijvend te stimuleren is het ook van belang dat begeleiders gesteund worden door anderen die betrokken zijn bij de zorg voor hun cliënten: collega-begeleiders, artsen, leden van het management. Om het gebruik van de signaleringslijst te waarborgen is aansluiten bij de zorgcyclus belangrijk. Ook hieraan wordt in de werkplaats aandacht gegeven, vertaald in concrete tips en aandachtspunten die in het eindproduct worden beschreven.
Projectorganisatie Het project wordt op de volgende manier georganiseerd. De werkplaats wordt ‘getrokken’ door de subsidievrager, tevens logopedist. De klankbordgroep bestaat uit een persoonlijk begeleider, een vertegenwoordiger van het management en een logopedist. De groep omringt zich met een aantal experts die op verschillende momenten in het project geraadpleegd zullen worden. Het gaat bijvoorbeeld om wetenschappelijke ondersteuning in de persoon van Dr. Henriëtte Ruigrok, projectleider Kenniswerkplaatsen bij Gemiva-SVG. Maar ook statistische en medische ondersteuning, PR en ondersteuning bij implementatie zal raadzaam zijn. De personen in kwestie worden daadwerkelijk gevraagd zodra er sprake is van subsidietoekenning. De leden van de interne cliëntenraad, de cliëntvertegenwoordigersraad, het Consultatieteam Eet- en Drinkproblematiek en de commissie ethiek zullen betrokken worden bij het project. Het is nadrukkelijk de bedoeling om contact te leggen met de onderzoeksgroep van Prof. Dr. Heleen Evenhuis die de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten aan het Erasmus MC te Rotterdam bekleedt. Onder haar auspiciën heeft het onderzoek van Van Leeuwen en Eggink (Slikstoornissen, 2009) plaatsgevonden. Samenwerkingspartners Er is reeds contact met potentiële samenwerkingspartners. Collega-logopedisten uit diverse instellingen in Noord- en Zuid Holland hebben afgelopen jaar al een eerste aanzet gedaan om het signalering van verslikken te verbeteren. Zij zijn verenigd in een kwaliteitskring onder de vlag van de Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie. Binnenkort is vooroverleg over de samenwerking die door de kringleden toegezegd is. Afhankelijk van toekenning van de subsidie krijgt dit een meer concrete invulling. Ook het Kennisplein vormt een belangrijke partner in de sectorbrede verspreiding en implementatie van het eindproduct. Via het Kennisplein kan een scala aan samenwerkingspartijen worden binnengehaald die met name bij de verspreiding en implementatie een rol kunnen vervullen (bijv. de NVAVG, artsenorganisatie voor artsen verstandelijk gehandicapten).
PR en communicatie Gemiva-SVG hecht veel waarde aan een duidelijke interne communicatie binnen het project en goede externe communicatie over het project. In samenwerking met het Kennisplein Gehandicaptenzorg zal de externe communicatie een belangrijk aspect van de werkplaats zijn. Communicatie bereidt de weg van brede implementatie immers voor.
8
Vooruitlopend op de samenspraak met het Kennisplein bestaan over de externe communicatie de volgende ideeën. Stap 1. Vooraankondiging. Het project en het beoogde eindresultaat worden aangekondigd aan belanghebbenden binnen de gehandicaptenzorg, zoals logopedisten, begeleiders, management en kwaliteitsmedewerkers. De aankondiging loopt via communicatiemiddelen die voor de verschillende groepen al in gebruik zijn. Stap 2. Tussentijdse communicatie. Op een van tevoren bepaald moment tijdens de duur van het project zal een korte impressie van de stand van zaken rondgestuurd worden. Stap 3. Communicatie over eindresultaat. Er wordt aan het eind van het project verslag gedaan. De vorm zal mede afhangen van de wensen van het Fonds NutsOhra. Een samenvatting wordt verstuurd aan de groepen die ook de vooraankondiging ontvangen hebben. De onderzoeksgegevens zullen in artikelvorm ter publicatie aangeboden worden. Stap 4. Na afloop. In nauw overleg met het Kennisplein en het Fonds NutsOhra zal het eindproduct breed en laagdrempelig beschikbaar zijn. Een vaste plek op de website van het Kennisplein zou een aantrekkelijke mogelijkheid zijn. Op diverse andere websites wordt verwezen naar de vindplaats bij het Kennisplein. Mediavormen • Persbericht voor de vakpers van de diverse belanghebbenden: bijvoorbeeld de maandbladen Markant en Klik, de site van de vereniging verpleegkundigen en verzorgenden (V&Vn). • Inhoudelijk artikel voor het tijdschrift van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie, Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg. • Informatie op de websites van het Kennisplein, NutsOhra, Vilans, VGN, Gemiva-SVG en eventuele samenwerkingspartners. • Informatie in interne publicaties van lidinstellingen VGN. • Posterpresentatie op de Kennismarkt en eventueel andere relevante congres- en studiedagen. • Gadget met de vindplaats van het eindproduct op het Kennisplein. Fonds NutsOhra In officiële publicaties en mediavormen wordt vermeld dat het project en daardoor het eindresultaat tot stand gekomen is met subsidie van het fonds NutsOhra.
9
Begroting Publicatiekosten Onkosten expertsgroep Communicatie en PR Kosten uitvoerders (200 uur*) Ondersteuning secretarieel (50 uur) Onvoorzien
€ 7.500,€ 2.000,€ 1.500,€ 10.000,€ 2.000,€ 2.000,-
Totaal
€ 25.000,-
In de uitwerking is uitgegaan van een uurtarief van € 75,-
10
Referenties Calis, E. A., Veugelers, R., Sheppard, J. J., Tibboel, D., Evenhuis, H. M., & Penning, C. (2008). Dysphagia in children with severe generalized cerebral palsy and intellectual disability. Development Medical Children Neurology, 50 (8), 625630. Chadwick, D. D., Jolliffe, J., & Goldbart, J. (2003). Adherence to eating and drinking guidelines for adults with intellectual disabilities and dysphagia. American Journal on Mental Retardation, 108 (3), 202-211. Lazenby, T., & Hons, B. A. (2008). The impact of aging on eating, drinking, and swallowing function in people with Down´s syndrome. Dysphagia, 23, 88-97. Leeuwen, N. van. (2009). Persoonlijke email. Verkregen oktober 9 2009. Logemann, J. (2002). Slikstoornissen. Lisse: Swets & Zeitlinger. Sheppard, J. J. (2002). Dysphagia disorder survey and dysphagia management staging scale. Rotterdam: Erasmus Universiteit. Slikstoornissen. (2009). Klik, oktober 2009: 8. Thacker, A., Abdelnoor, A., Anderson, C., White, S. & Hillins, H. (2008). Indicators of choking risk in adults with learning disabilities: a questionnaire survey and interview study. Disability and Rehabilitation, 30(15): 1131-1138.
11
