Nummer 3 jaargang 42 oktober Morfine: schadelijk of niet? Neurostimulatie Fantoompijn PIJN. Monitor oktober

Nummer 3 • jaargang 42 oktober 2013

Morfine: schadelijk of niet? Neurostimulatie Fantoompijn

PIJN

Monitor • oktober 2013

1

Beeld Beeld Mehdi Hossaini / Joan Holstege

Verder in deze Monitor:

Waarom voelen we geen pijn tijdens een vechtpartij, of wanneer we fanatiek aan het sporten zijn?

D

it zijn zenuwcellen in de hersenstam van een rat, gelegen in de schedel tussen de grote hersenen en het ruggenmerg. De roodgekleurde cellen sturen hun uitloper naar de pijn-registrerende cellen in het ruggenmerg. De groene cellen verminderen de waarneming van pijn. De cellen die zowel rood als groen gekleurd zijn, hebben beide eigenschappen: ze hebben een remmend effect op de pijncellen in het ruggenmerg. Bij de mens zijn deze cellen actief als we erg geconcentreerd met iets bezig zijn, bijvoorbeeld terwijl we een sport beoefenen of tijdens een vechtpartij; activiteiten waarbij we liever niet afgeleid willen worden. Dit mechanisme verklaart waarom we bij kortdurende stress minder pijn voelen.

Supersnelle overgang

4

Zichtbaar talent

6

Altijd alarm

8

Wat is pijn?

10

Beste balans

13

Wel of niet reanimeren?

16

Lof der Geneeskunst

18

Met pijnlijke precisie

19

Codarts Rotterdam

22

The Sunny way

23

Zelf de diagnose stellen

25

Wegbranden of niet?

29

Aanpakken bij de wortel

30

Weinig schildklierhormoon tijdens de zwangerschap

34

DNA van invloed op dosis

36

Pasgeborenen met pijn...

38

Betrokken zoektocht naar energie

43

Goed voorbeeld

47

Online dagboek werkt beter

49

Eerste vriend vertelt

52

Pijn die wrede gast

54

Lees meer over dit onderwerp op pag. 10.

22


Monitor Monitor••oktober oktober2013 2013

3

Supersnelle overgang

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Ruud Koppenol

D

Meer dan dertig jongeren tussen de 15 en 23 jaar die lijden aan een stollingsziekte, zoals hemofilie, hadden onlangs een ontmoeting met Formule 1-coureur Giedo van der Garde op het circuit van Zandvoort. Zij mochten zelf ook even plaats-nemen in een heuse racebolide. Daarna volgde een trip naar het kartcentrum in Zoetermeer, waar zij konden racen tegen elkaar en hun artsen en verpleegkundigen.

Overgang Het uitstapje was onderdeel van de Transitiedag van het Erasmus MC-Sophia. Deze dag markeert de overgang van kindertijd naar volwassenheid. De jongeren zijn gedurende hun kinderjaren behandeld in het Sophia, maar stappen nu over naar het ‘gewone’ ziekenhuis.

44

Monitor •• oktober Monitor oktober 2013 2013


5

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Eric Fecken

Zichtbaar talent

M

inister Jet Bussemaker van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (in het midden op de foto), gaf op 2 september het startsein voor het Erasmus University College (EUC). Aan deze nieuwe topopleiding van de Erasmus Universiteit beginnen dit jaar de eerste 90 studenten. De opleiding richt zich in het bijzonder op slimme, leergierige studenten met een brede belangstelling. Het EUC is gehuisvest in de voormalige gemeentebibliotheek aan de Nieuwemarkt, in het centrum van Rotterdam. Die zichtbaarheid is goed voor iedereen, want, om met Erasmus Desiderius te spreken: “Verborgen talent bezorgt geen roem”. Uiterst rechts op de foto staat prof. dr. Maarten Frens, bouwdecaan van het EUC en hoogleraar Systeemfysiologie in het Erasmus MC. www.eur.nl/euc/erasmus_university_college

66

Monitor • oktober 2013 2013 Monitor • oktober


7

Tekst en beeld Gert-Jan van den Bemd

‘Niet langer vechten tegen de bierkaai’

Hoe groot is het probleem? “In Nederland hebben 2,2 miljoen mensen chronische pijn. Bij 85% is er een bekende oorzaak: artritis (gewrichtsontstekingen, red.), artrose (gewichtsslijtage, red.), hernia. Dat is opvallend, want je zou verwachten dat na een diagnose de pijn zou zijn weggenomen. Dat is dus niet zo: de meeste mensen hebben nog steeds pijn. Het is een probleem dat niet voldoende wordt erkend en herkend. Dat komt omdat het zich niet voordoet bij een bepaalde ziekte, maar een symptoom is bij een scala van aandoeningen. Pijn is meer dan een onaangenaam gevoel. Het heeft een enorme invloed op de kwaliteit van leven. Maar liefst 20% van de patiënten met chronische pijn lijdt aan depressies. Veel mensen zijn niet in staat om hun werk vol te houden. En het gaat gemoeid met enorme kosten, zowel binnen de gezondheidszorg als de hele maatschappij.”

Waar mankeert het aan?

Te weinig vat op chronische pijn

Altijd alarm

Kunnen we pijn dan altijd voorkomen?

Vrijwel voortdurend pijn. Heel veel mensen moeten daarmee leven. Ten onrechte, meent prof. dr. Frank Huygen, anesthesioloog en sectorhoofd Centrum voor Pijngeneeskunde van het Erasmus MC.

88

“Kennis. Veel artsen weten onvoldoende over pijn en pijnbestrijding. Tijdens de opleiding tot dokter wordt er veel te weinig aandacht besteed aan pijngeneeskunde. Dat is merkwaardig, want een aanzienlijk deel van de patiënten komt juist met pijnklachten bij de dokter. Natuurlijk is het goed dat er dan gezocht wordt naar de oorzaak van die pijn en een traject wordt ingezet om die oorzaak aan te pakken, maar blijkbaar is er onvoldoende aandacht voor het lijden zelf. Maar ook in een modern ziekenhuis als het Erasmus MC heeft 25 tot 40% van de patiënten na de operatie last van gemiddelde tot ernstige pijn, en dat geldt ook voor 40 tot 75% van de patiënten met kanker.”


“Nee, dat is de andere kant van de zaak: we snappen nog lang niet alles. Maar ik ben ervan overtuigd dat het merendeel van de pijnklachten wél goed is te behandelen. Binnen het Erasmus MC werken we met een Consultatieteam voor Oncologische Pijn & Palliatieve Zorg. Bij 300 patiënten met ernstige pijnklachten - zij hadden een pijnscore van acht op een schaal van nul tot tien - zagen we die score binnen 48 uur dalen Monitor • oktober 2013

naar een vier. Dan kun je denken: ‘Goh, wat zijn wij goed’, maar we hadden niets anders gedaan dan de regels toegepast. Ik denk dat het kunnen toepassen van die regels zou moeten behoren tot de algemene vaardigheden van de basisarts.”

Bijscholing dus. Hoeveel tijd gaat dat kosten? “Het gebrek aan kennis is binnen een redelijk intensieve cursus bij te spijkeren. Binnen het Erasmus MC worden al maatregelen genomen. Sinds drie jaar krijgen masterstudenten een hele week onderwijs dat is toegespitst op pijn. En ook voor artsen die in opleiding zijn tot specialist, komen er extra onderwijsprogramma’s op het gebied van pijn. Het is dus niet langer vechten tegen de bierkaai.”

Heeft pijn ook nut? “Het is een fabeltje dat pijn gunstig is voor het herstel. Het tegendeel is waar. Mensen die na een operatie last hebben van pijn, komen in een katabole fase, een situatie waarin meer wordt afgebroken dan opgebouwd. Dat is niet gunstig voor het herstel. Aan de andere kant: pijn is bedoeld om te overleven. Als je geen pijn voelt, word je niet ouder dan 20 tot 30 jaar. Mensen die geen pijn voelen, lopen continu beschadigingen op, krijgen infecties die ze niet opmerken en ondernemen dus ook geen actie tegen de oorzaak van de pijn. Denk aan ziekten als lepra, waarbij mensen voortdurend hun ledematen verwonden, waardoor die tot stompjes reduceren. Bij pijn gaan de alarmbellen rinkelen. Als je je een keer in je vinger snijdt of je hebt een keer kiespijn, dan merk je dat het op zo’n dag heel lastig is om aan iets anders te denken dan aan die pijn. Bij mensen met chronische pijn is dat niet anders. Alleen: bij hen staat het alarm altijd aan.”

Wat maakt chronische pijn anders? “Chronische pijn kun je als een ziekte beschouwen, omdat er daadwerkelijk veranderingen optreden in het zenuwstelsel. Pijnprikkels worden door middel van sensoren in de huid doorgegeven en komen via het ruggenmerg in de hersenen. Schakelsta-

tions bepalen hoeveel prikkels de hersenen bereiken. Bij patiënten met chronische pijn geven de schakelstations eerder en meer signalen door dan bij gezonde mensen. Ze ervaren dan ook eerder en meer pijn dan anderen. Alle zintuigen staan onder hoogspanning. Patiënten met chronische pijn kunnen bijvoorbeeld ook minder goed tegen harde geluiden. Mensen hebben ook een pijndempend systeem. Denk aan de soldaat die op het slagveld zijn been verliest en gewoon doorvecht. Pas in het veldhospitaal manifesteert zich de enorme pijn. Bij patiënten met chronische pijn werkt dat pijndempend systeem vaak niet goed. De prognose is ook slecht. Als je eenmaal chronische pijn hebt, kom je daar moeilijk van af. En hoe langer de chronische pijn bestaat, hoe moeizamer het herstel. Als je mensen met lage rugklachten langer dan drie maanden daarmee laat rondlopen, raakt een aanzienlijk deel van hen die pijn nooit meer kwijt. Dus niet alleen de behandeling is belangrijk, maar ook preventie, het voorkomen van chronische pijn.”

Hoe kun je chronische pijn voorkomen? “Als je mensen met een slecht functionerend pijndempend systeem aan hun knie gaat opereren, leidt dat vaak tot meer pijn tijdens de herstelfase. Dat kan uitmonden in chronische pijn, maar je kunt dat probleem oplossen door medicijnen voor te schrijven die het pijndempend systeem versterken. Maar er is op het gebied van pijn ook nog veel onbekend. Slechts 50% van de patiënten met artrose heeft pijnklachten. Waarom de ene helft wel en de andere niet? We weten niet hoe dat komt. Pijn wordt door allerlei factoren beïnvloed. Dat kunnen genetische factoren zijn, maar ook sociaalculturele. In Japan zul je bijvoorbeeld niet snel iets horen over hoofdpijnklachten, want dat is in dat land taboe. Hoofdpijn als mogelijke bijwerking van een medicijn worden daar eigenlijk nooit gerapporteerd.”

9

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Censuur.com

Basaal onderzoek naar pijn en jeuk

Wat is pijn?

Je slaat met een hamer op je duim. De pijn die daarna optreedt ebt weg, maar de duim blijft wel langere tijd extra gevoelig, zelfs voor gewone aanraking. Hoe komt dat?

H

Het is dit type vragen dat dr. Joan Holstege, van de afdeling Neurowetenschappen, bezighoudt. De onderzoeker behandelt geen patiënten, maar is vooral geïnteresseerd in de basale vragen over pijn. Wat is pijn? Wat gebeurt er in het ruggenmerg, in de hersenen en in de huid? Welke cellen zijn er bij betrokken en welke stofjes? De antwoorden op dergelijke vragen zullen op termijn wel degelijk bijdragen aan een betere behandeling van pijn.

ren. Neuropathie is pijn die uit het niets kan komen. Een extreem voorbeeld is fantoompijn: na amputatie van een arm of been ervaren patiënten pijn in het ontbrekende ledemaat. Het is opvallend dat niet iedereen na amputatie fantoompijn krijgt. Ik schat het percentage op zo’n 30%. Blijkbaar spelen genetische factoren een rol.” Meer over fantoompijn op pag. 46.

“De overgevoeligheid voor aanraking heet allodynie”, vertelt Holstege. “Die overgevoeligheid is belangrijk, want daardoor zijn we extra allert om niet nog een keer op die duim te slaan. Het helpt dus om onze ledematen te beschermen, zodat ze goed kunnen herstellen.”

Vezels

10



“Hoe overgevoeligheid na letsel, bijvoorbeeld door bovengenoemde klap met een hamer, maar ook door een operatie, werkt, is onbekend. Vanuit de huid, de periferie, lopen zenuwvezels naar het ruggenmerg en van daar naar de hersenen. Er zijn vezels die pijn registreren en andere vezels die aanraking waarnemen. Dat zijn twee gescheiden systemen. Maar onlangs werd met proefdieronderzoek bij muizen en ratten ontdekt dat na een ontsteking of een beschadiging van weefsel weer andere vezels een rol gaan spelen. Die vezels zijn normaal niet functioneel, maar na weefselschade worden de vezels actief. Het zijn vezels die aanraking waarnemen, maar het signaal dat ze afgeven leidt tot een pijnervaring. Het zou kunnen dat deze vezels een rol spelen tijdens de fase waarin we overgevoelig zijn voor pijn.”

Microscopische opname van de huid. De donkere vczels zijn belangrijk voor het voelen van pijn.

Fantoompijn

Onderdrukken

“Gewoonlijk verdwijnt de overgevoeligheid na verloop van tijd. Maar niet altijd. Bij mensen met neuropathie staat die overgevoeligheid altijd op actief. Schurende kleren, koude of warmte, een normale aanraking... bij de minste of geringste prikkel kunnen die mensen pijn erva-

“Pijn is op zich functioneel, want het waarschuwt je dat er iets aan de hand is. Aan de andere kant: chronische pijn vertelt de hele tijd ‘er is iets aan de hand’, maar dat is op een bepaald moment niet meer effectief. Als je continu hoort wat je al weet, iedere dag opnieuw, dan heb je niets 11

Tekst Gerben Stolk

Zoveel mogelijk comfort voor de patiënt

Beste balans

Jeuk op het spoor aan die informatie. Chronische pijn heeft in die zin dus geen functie en zou dan ook onderdrukt moeten worden. Overigens is het lichaam ook in staat om pijn tijdelijk uit te schakelen. Als er iets belangrijkers aan de hand is dan het voelen van pijn, kan ons lichaam die pijn onderdrukken. Een voetballer die na een beenbreuk een finalewedstrijd uitspeelt en een soldaat die aan het front zwaar gewond raakt maar volhardt in de strijd, zijn daar mooie voorbeelden van. Onder dat soort omstandigheden worden zenuwbanen geactiveerd, deels door endorfinen, stofjes die we zelf aanmaken en in feite onze eigen opiaten, pijnstillende stoffen zijn. Endorfinen zijn in staat om pijn-onderdrukkende systemen aan te zetten die de meest extreme pijn volledig kunnen dempen.”

Persoonlijk “De farmaceutische industrie ontwikkelt nauwelijks nieuwe pijnbestrijders. Niet dat er geen behoefte aan is, maar de weg naar een nieuw middel is lang en bijzonder kostbaar. Bovendien blijkt meestal aan het eind van zo’n traject dat het nieuwe middel toch niet zo goed werkt als gedacht. Althans, niet voor een grote groep patiënten. Misschien wel voor een klein deel, maar dat is voor de farmaceutische industrie natuurlijk niet zo interessant.” Holstege pleit dan ook voor een personalized medicineaanpak, een op het individu gerichte zoektocht naar nieuwe pijnbestrijders. “Alleen is daarvoor basale kennis van pijn essentieel. En daar moeten wij voor zorgen”, zegt hij.

12

Neurowetenschapper dr. Joan Holstege onderzoekt behalve pijn ook jeuk. Is dat iets heel anders? “Vroeger werd gedacht dat jeuk een variant van pijn is, nu weten we dat het een eigen systeem heeft, met eigen receptoren en eigen transmitters (stoffen die signalen doorgeven, red.). In ons meest recente onderzoek werden bij ratten de gevolgen van drie soorten jeuk bestudeerd. Een lichte vorm van jeuk werd veroorzaakt door een huid-uitdrogende stof op een van de achterpoten te smeren. We hebben een prikkelende stof aangebracht om een combinatie van jeuk en ontsteking op te wekken en bij een derde groep ratten werd een ontsteking opgewekt. Vervolgens werd de huid microscopisch onderzocht. We zagen, afhankelijk van het type jeuk, nieuwe vezels in de huid ontstaan. Blijkbaar reageert het lichaam op elke soort prikkel met de groei van specifieke vezels. Deze kennis helpt ons bij de behandeling van patiënten. Denk aan patiënten met brandwonden, die vaak last hebben van ernstige jeuk. In stukjes huid, die voor en na toediening van een middel tegen de jeuk bij de patiënt worden weggenomen, zou je dan kunnen zien of bepaalde vezels verdwijnen of veranderen. We kunnen zo onderzoeken of een therapie aanslaat en welke veranderingen er dan optreden in bepaalde zenuwvezels.”


Een geopereerde baby kan niet vertellen hoeveel pijn hij heeft. Hoe bepaalt een arts of verpleegkundige dan toch bijvoorbeeld de juiste hoeveelheid morfine? Het Erasmus MC maakte naam met de COMFORT gedragsschaal. Aan de ene kant het patiëntje zo weinig mogelijk pijn en onrust laten ervaren. Anderzijds overbehandeling tegengaan, omdat het kind daarmee nog langer op de IC en aan het infuus ligt én omdat niet met zekerheid kan worden gezegd wat de gevolgen op latere leeftijd zijn wanneer het jonge


brein geruime tijd is blootgesteld aan middelen om anesthesie of sedatie, ofwel verlaagd bewustzijn, te geven. Zie hier de balans die zorgprofessionals moeten zien te vinden bij pijnbestrijding van de allerjongsten. Zij willen noch te veel noch te weinig geven. Daarvoor is het nodig zo

nauwkeurig mogelijk te weten óf en hoeveel pijn de patiënt heeft.

Jonge kinderen Als universitair hoofddocent kwaliteit van zorg is Monique van Dijk gespecialiseerd in pijnmeting. Zij kijkt naar de meest uiteenlopende

13

‘Prima methode om niet te veel of te weinig morfine te geven’

patiënten, van te vroeg geboren baby’s tot dementerende tachtigers, maar de focus ligt op jonge kinderen. Zij zegt: “Stel, iemand valt en ik vraag hem hoeveel pijn hij heeft op een schaal van nul tot tien. ‘Nul’ staat voor ‘geen pijn’ en ‘tien’ is ‘de ergste pijn’. De meeste mensen zijn in staat een inschatting te geven. Ze vergelijken hun huidige situatie met eerdere momenten van pijn. Ze kunnen ook zeggen of het bijvoorbeeld een scherpe of kloppende pijn is. Maar er zijn ook groepen waarvoor het onmogelijk is dit aan te geven. Een baby kan het niet, een jong kind met het syndroom van Down evenmin. Hetzelfde geldt voor een volwassene met een uitingsbeperking. Denk aan iemand die vanwege een verkeersongeluk niet meer kan praten of een oudere die ernstig dementeert.”

Zes stappen Bij de COMFORT gedragsschaal kijkt een verpleegkundige minstens drie keer per etmaal twee minuten lang hoe het er bij de patiënt voorstaat op zes vlakken. Hij of zij geeft bij elk onderdeel een score van 1 tot 5. 1. De mate van bewustzijn. In het ene uiterste geval is de patiënt hyperalert en in het andere uiterste geval heel diep in slaap. 2. De mate van kalmte. In het ene uiterste geval is de patiënt volkomen ontspannen en in het andere uiterste geval angstig en in paniek. 3. De manier waarop de patiënt reageert op de beademing. Laat de patiënt zich helemaal beademen en ademt het dus niet zelf mee of ‘strijdt’ hij tegen beademing? Ligt het kind niet aan de beademing, dan wordt beoordeeld hoe rustig het is: van rustig tot huilen/krijsen/ schreeuwen en alle gradaties daartussen. 4. De mate van lichaamsbeweging. De verpleegkundige telt vooral hoe vaak de armpjes en beentjes bewegen. 5. De mate van spierspanning. Zij de knuistjes bijvoorbeeld hard dichtgeknepen of ligt het kind er ontspannen bij? 6. De gezichtsuitdrukking. In het ene uiterste geval is er continu een pijnlijke grimas, in het andere uiterste geval is de patiënt volledig ontspannen.

Juist meten Al sinds 1995 verricht het Erasmus MC-Sophia onderzoek naar pijnstillers. Welke middelen zijn goed op welk moment voor welke patiënten en wat zijn de gevolgen? Terugkerende vraag tijdens deze studies is ook: meten we wat we beogen te meten? “Dat noemen we het valideren van pijninstrumenten”, zegt Van Dijk. “Zijn de meetinstrumenten juist of moeten we zaken wijzigen om een nog beter beeld van de pijn te krijgen?” Het bekendste Rotterdamse staaltje op dit vlak was, in het vorige decennium, de aanpassing van de

De COMFORT gedragsschaal kan helaas geen onderscheid maken tussen angst en pijn. Daarom gebruikt de verpleegkundige ook een ander instrument om pijn te meten: de Numerieke Rating Schaal. Hiermee kan de verpleegkundige een score van 0 (geen pijn) tot 10 (ergst mogelijke pijn) geven. De score is gebaseerd op aspecten als ‘Is de patiënt net geopereerd?’, ‘Is er recent pijnbestrijding afgebouwd?’ en ‘Is er veel lawaai op de afdeling, waardoor het kind wellicht onrustig is?’. Universitair hoofddocent kwaliteit van zorg Monique van Dijk: “Wij hechten aan de eigen mening van de verpleegkundige. Die kan zaken nuanceren die met de COMFORT gedragsschaal aan het licht komen. Als een kind bijvoorbeeld enorm eenkennig is en de moeder zonet is vertrokken, duidt een hoge score waarschijnlijk op angst in plaats van pijn. Dan is pijnbestrijding geen goed idee.” 14 14


COMFORT schaal tot de COMFORT gedragsschaal. Inmiddels weet ‘heel de wereld’ Van Dijk te vinden voor training in deze aanpak of voor of beantwoording van vragen. Van ziekenhuizen in Brazilië of Tsjechië tot medische centra in China of Ierland. Zij zegt: “In Amerika is ooit de COMFORT schaal ontwikkeld om (dis)comfort te meten. Hierbij kijkt de verpleegkundige naar gedrag, hartslag en bloeddruk van de patiënt. De laatste twee onderdelen hebben wij er uitgehaald, want uit mijn promotieonderzoek in 2001 bleek dat ze geen toegevoegde waarde hebben. Wij hebben ons sindsdien geconcentreerd op zes gedragsonderdelen (zie kader ‘Zes stappen’, red.), die we ook nog eens hebben verfijnd. We zijn dit aangepaste instrument ook gaan valideren. Meten we met de COMFORT gedragsschaal inderdaad nauwkeurig de pijn van pasgeborenen? En hoe is dat bij kinderen met het syndroom van Down bij wie we met sedatiemiddelen de staat van bewustzijn verlagen om een medische ingreep minder onaangenaam te maken? Kinderen uit deze groep moeten relatief vaak worden geopereerd, bijvoorbeeld vanwege hart- of darmafwijkingen.”

Aangeboren afwijking Het Erasmus MC-Sophia is gespecialiseerd in operaties van kinderen met een aangeboren afwijking. Voorbeelden zijn een afsluiting van de dunne darm of een breukje in het

middenrif, dat ertoe leidt dat een deel van de buikinhoud terechtkomt in de borstholte. Ongeveer tien dagen na de geboorte wordt het kind geopereerd. Van Dijk: “Daarna heeft het morfine nodig en moet het ook even aan de beademing op de IC. Te weinig morfine geven, betekent pijn lijden en onrustig gedrag, met de kans dat het beademingspijpje er uitgaat. Maar als je te veel toedient, krijg je over-sedatie, met het risico dat het kind langer aan de beademing moet. Dat wil je vermijden. Bovendien heb je de zorg dat je niet helemaal weet wat het voor het zich ontwikkelende brein betekent als je middelen zoals morfine geeft. De COMFORT gedragsschaal helpt je zicht te krijgen op de mate van pijn, zodat je op maat kunt doseren.” Het instrument leert de verpleegkundige: zijn we op de goede weg met de pijnbestrijding? Maar ook: kunnen we al afbouwen zonder dat het kind pijn heeft? Van Dijk: “Een voordeel van de COMFORT gedragsschaal is dat je over-sedatie kunt meten. Als een kind morfine krijgt en een aantal keren achter elkaar de laagst mogelijke score heeft, is dat wellicht fijn: het slaapt diep en is ontspannen. Maar misschien is het kind wel té ontspannen. De score kan ook een indicatie zijn om de morfine af te bouwen.”

Mondiale topstatus Een ziekenhuis waar verpleegkundigen braaf pijn meten bij patiënten, maar waar die informatie geen invloed heeft op het beleid van de arts. Dit komt vaak voor, maar het is de omgekeerde situatie van hoe het verloopt in het Erasmus MC. Rotterdam dankt zijn mondiale topstatus op het terrein van pijnbestrijding juist aan de samenwerking tussen vele functies en disciplines. Zo zijn er kinderintensivisten, ‘hardcore onderzoekers’, ziekenhuisapothekers en medewerkers die geneeskundige modellen maken. Tot het team behoort ook een verplegingswetenschapper. Universitair hoofddocent kwaliteit van zorg Monique van Dijk zelf is van origine verpleegkundige en psycholoog.


15

Tekst Ellen Brand

Wel of niet reanimeren? Normalisering huidziekte psoriasis

Reanimeren of niet? Dat is een uiterst belangrijke vraag voor sommige patiënten, want het kan zowel hun leven redden als de kwaliteit ervan leven nadelig beïnvloeden. Sinds kort beschikt het Erasmus MC daarom over een sterk vereenvoudigd reanimatieformulier.

Reanimeren, wanneer is dat eigenlijk nodig? Internist ouderengeneeskunde en lid van de commissie medisch ethische vraagstukken Rozemarijn van BruchemVisser: “Bij een acute situatie, meestal een hartstilstand, die bijvoorbeeld ontstaat als gevolg van een acute hevige bloeding, bij een allergische reactie op medicijnen of bij complicaties tijdens de operatie. In die gevallen moet het hart gemasseerd worden. Maar het kan ook zijn dat een patiënt het heel ernstig benauwd krijgt en beademd moet worden.” Maar niet alle patiënten worden in zo’n situatie gereanimeerd? “Nee, het kan zijn dat de arts vindt dat het medisch kansloos is, omdat het hart heel erg slecht is of iemand uitgezaaide kanker heeft en niet lang meer te leven heeft. Je moet er als arts van overtuigd zijn dat de patiënt na reanimatie nog voldoende kwaliteit van leven heeft. Maar het kan ook zo zijn dat de patiënt het zelf niet meer wil. Dat wordt lang niet altijd gecheckt. Als iemand wilsbekwaam is en aangeeft dat hij niet meer gereanimeerd wil worden, moeten wij dat respecteren. Omgekeerd is het niet zo dat een patiënt kan eisen gereanimeerd te worden als de arts ervan overtuigd is dat de situatie kansloos is.” Wel of niet reanimeren, wanneer bespreek je dat met een patiënt? “Op de afdeling Geriatrie doen we dat meestal tijdens het voorbereidende opnamegesprek, maar soms gebeurt dat op de Spoedeisende Hulp of op de afdeling waar de patiënt verblijft. De arts voert het gesprek, vult in Elpado (het Elektronisch PatiëntenDossier, red.) het bijbehorende formulier in en stelt het verpleegkundig team op de 16 16



hoogte. Voor het overgrote deel van de patiënten geldt dat er wel gereanimeerd wordt. Bij een jonge man van 25 die hier komt voor een blindedarmoperatie, zal het duidelijk zijn en behoeft het eigenlijk niet besproken te worden, maar voor een ernstig zieke patiënt ligt dat anders. Veel mensen denken dat ze na een reanimatie weer helemaal de oude zijn, maar dat is bijna nooit het geval. Als je dat goed uitlegt, begrijpt die patiënt ook dat reanimeren voor hem geen optie is.” Waarom is er een nieuw formulier? “Het oude bevatte te veel vragen en we hadden de indruk dat artsen het daardoor minder snel invulden. Nu is het vereenvoudigd. Het heeft slechts één vraag: ‘Wilt u dat deze patiënt gereanimeerd wordt, ja of nee’. Daaraan gekoppeld is de vraag of deze beslissing met de patiënt besproken is. Deze gegevens staan opgeslagen in het elektronisch patiëntendossier, zodat het bij een calamiteit meteen duidelijk is welke handelingen verricht moeten worden.” En als er bij een patiënt in kritieke toestand niets in het elektronisch patiëntendossier staat? “Als er ‘s nachts iets met een patiënt gebeurt en de verpleegkundige niet weet welk beleid is afgesproken, wordt sowieso het reanimatieteam voor hartmassage of beademing ingeschakeld. Logisch, want er moet meteen gehandeld worden. De dienstdoende arts heeft immers geen tijd om zich eerst in de situatie in te lezen of om de huisarts van de patiënt even te bellen. Daarom is het ook zo belangrijk om dit op een rustig moment met de patiënt te bespreken en de beslissing vast te leggen, zodat er geen enkele twijfel over het handelen bestaat.”

17

Tekst Fred Balvert Beeld Helen van Vliet

Missie: erkennen en herkennen

Met pijnlijke precisie Een operatie veroorzaakt bij een pasgeborene veel stress en is de aanzet tot een kettingreactie, waardoor het kind zelfs kan overlijden. Dat inzicht haalde de heersende opvatting onderuit dat jonge kinderen geen pijn kunnen voelen.

Lof der Geneeskunst Het Erasmus MC organiseert het jaarlijkse evenement Lof der Geneeskunst om te laten zien dat wetenschappelijk onderzoek de drijvende kracht is van vooruitgang in de gezondheidszorg. Het thema was ditmaal ‘Pijn’, een verschijnsel dat iedereen weleens aan den lijve ondervindt. De lezingen werden verzorgd door Sunny Anand en Dick Tibboel. Het publiek in De Doelen bestond uit vrienden, relaties, studenten, patiënten en medewerkers van het Erasmus MC die één ding gemeen hebben: hun interesse voor ontwikkelingen in medisch onderzoek.

18 18

Monitor • oktober 2013 Monitor • oktober 2013

“Een van de grootste prestaties van Sunny Anand is zonder enige twijfel een artikel in het gezaghebbende tijdschrift The Lancet in 1987”, stelt Dick Tibboel, hoogleraar Intensive Care op de Kinderleeftijd aan het Erasmus MC. “Hierin toonde hij voor het eerst wetenschappelijk aan dat een operatie bij een pasgeboren kind een storm van stress veroorzaakt. Die hevige stress leidt tot een verschuiving in de hormonale balans, waardoor organen kunnen uitvallen en de patiënt kan overlijden.” Een bevinding die alle inzichten over pijn bij jonge kinderen heeft veranderd. Ideale onderzoeksopzet Toen de onderzoekers elkaar in 1995 persoonlijk leerden kennen, was het idee voor een gezamenlijk onderzoeksproject snel geboren. Tibboel: “Nu was aangetoond dat kinderen op deze leeftijd wel degelijk pijn kunnen hebben, was het zaak om de langetermijneffecten hiervan in beeld te brengen. De ideale onderzoeksopzet was volgens ons om een grote groep kinderen die op jonge leeftijd zijn blootgesteld aan pijn, gedurende lange tijd te volgen.” Deze studie hebben beide hoogleraren vervolgens opgezet, samen met pijnonderzoekers Monique van Dijk en Nancy Bouwmeester van het Erasmus MC, die met het onderzoek hun doctorstitel hebben behaald. “Om te beginnen is het herkennen van pijn bij kinderen op zo’n jonge leeftijd heel moeilijk”, vertelt Tibboel. “We zijn de studie daarom begonnen met kinderen die kort na hun geboorte zijn geopereerd omdat die zeker pijn hebben gehad. Later zijn we ook Monitor • oktober 2013

te vroeg geboren kinderen gaan volgen. De behandeling op de intensive care brengt namelijk ook pijnbeleving met zich mee, bijvoorbeeld bij het aanbrengen van een infuus of bij intuberen (het inbrengen van een buisje in de luchtpijp, red.) om de ademhaling te ondersteunen.” Tegelijkertijd werkten de onderzoekers aan een methode om pijn bij jonge kinderen beter te kunnen herkennen. Dit leidde tot de ‘COMFORT-gedragsschaal’, een methode waarmee getrainde artsen en verpleegkundigen pijn bij kinderen kunnen meten door een score te geven aan bijvoorbeeld lichaamshouding en gelaatsuitdrukking (zie pag. 13). De COMFORT-gedragsschaal is verschenen op een instructie-cd, waarmee inmiddels zorgverleners in de hele wereld werken. De methode functioneert zó goed, dat ook schalen zijn ontwikkeld om pijn te ‘scoren’ bij gehandicapten en dementerende ouderen. Dierproeven Dierstudies die werden uitgevoerd om als vergelijking te dienen, maken duidelijk dat er een subtiele balans bestaat tussen het toedienen van morfine en de effecten op het zich ontwikkelende, prille zenuwstelsel. “Sommige studies geven aan dat morfine leidt tot meer celdood in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg, red.). Andere suggereren juist dat morfine het zenuwstelsel kan beschermen, zelfs als er geen pijn is. Dierstudies zijn echter niet zonder meer toepasbaar op mensen, omdat bij dierproeven meestal sprake is van hogere doses en omdat de proeven niet hetzelfde 19

verlopen als pijnbehandeling bij kinderen.” In artikelen in de Journal of the American Medical Association (2003) en The Lancet (2004) toonden Anand en Tibboel aan dat de toediening van morfine bij jonge kinderen die langdurige of herhaalde pijn hebben, schadelijke effecten van pijn op de cognitieve (het denkvermogen), sociale en emotionele ontwikkeling van kinderen kan verminderen. Pijnstillers kunnen dus niet alleen de pijn van de patiënt tegengaan, maar helpen ook de nadelige gevolgen ervan te voorkomen. Dit jaar beschreven zij in een artikel in het wetenschappelijk tijdschrift Pain dat hun onderzoek naar het gebruik van opioïden (pijnstillers met de werking van morfine, red.) bij kinderen op de intensive care geen negatieve effecten heeft aangetoond. “Maar we weten dat het veelvuldig gebruik van opioïden in andere situaties op termijn wel tot gedragsstoornissen kan leiden. Een reden dus om voorzichtig met deze middelen om te springen”, aldus Tibboel. Kritisch blijven Daarmee is de zoektocht dus allerminst ten einde. Tibboel: “Nu we weten dat pijn bij jonge kinderen schadelijke effecten kan hebben op hun ontwikkeling, en dat pijnstilling zowel de pijn als de effecten kan tegengaan, richt het onderzoek zich op het preciseren van de dosis en op het gebruik van morfine in vergelijking met andere pijnstillers. We moeten kritisch naar ons eigen handelen blijven kijken. Het idee dat onderbehandeling van pijn kan plaatsvinden, is misschien doorgeslagen, met als gevolg dat we geneigd zijn tot overbehandeling.” De vraag die de onderzoekers zich nu stellen is: ‘Zou je geen paracetamol

20 20

kunnen geven in plaats van een opioïd?’ De eerste vergelijkende studies wijzen erop dat paracetamol een alternatief zou kunnen zijn voor morfine. Tibboel is bezig vervolgonderzoek op te zetten waarin hij de werking van paracetamol met die van morfine zal vergelijken bij kinderen die een openhartoperatie moeten ondergaan. Kennis delen Tibboel weet dat de manier waarop hij en zijn collega’s hun onderzoek kunnen uitvoeren, een verworvenheid is die alleen tot stand kan komen in de omgeving van een universitair kinderziekenhuis van de hoogste kwaliteit. Hij hecht dan ook grote waarde aan het delen van kennis met collega’s die niet in die omstandigheden kunnen werken. Het publiceren van artikelen in wetenschappelijke tijdschriften draagt hieraan bij. Daarnaast werkt het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis samen met andere ziekenhuizen. Tibboel en collega-onderzoeker Monique van Dijk zijn regelmatig met studenten geneeskunde van het Erasmus MC een aantal maanden actief in Zuid-Afrika, waar pijnbestrijding bij kinderen van een geheel andere orde is dan in Nederland. “Je ziet er bijvoorbeeld kinderen in het laatste stadium van Hiv-Aids, maar slechts 5% van hen krijgt de pijnstillers die nodig zijn om de pijnlijke symptomen te behandelen. Ook ernstige brandwonden als gevolg van de gebrekkige en onveilige omstandigheden waarin families leven komen vaak voor. De uitwisseling van mensen en kennis staat dan ook even hoog op mijn agenda als patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek.”


Monitor Monitor••oktober oktober2013 2013

21

Codarts Rotterdam

Ook de allerjongsten voelen pijn

The Sunny way

Voor en na de Lof der Geneeskunst-lezingen traden studenten van Codarts Rotterdam op met dans-, circus- en muziekuitvoeringen, waarvoor ze zich lieten inspireren door het thema ‘Pijn’.

Dr. Kanwaljeet J. ‘Sunny’ Anand is dit jaar de gastspreker tijdens ‘Lof der Geneeskunst’Erasmus MC lezing over biomedische wetenschap en mensen. Hij heeft maanden

Dans Acht studenten van de Bacheloropleiding Dans dansten een fragment uit Miraculous Wednesday, een choreografie uit 2011 die Guy Weizman & Roni Haver maakten voor hun in Groningen gevestigde gezelschap Club Guy & Roni. Het stuk wordt gekenmerkt door een rauwe fysieke danstaal in combinatie met emotie.

uitgekeken naar het event en ook naar de voorafgaande masterclass aan studenten van het Erasmus MC. “Ik hoop dat de studenten pittige vragen stellen, die ik kan meenemen in de publiekslezing”, liet hij eerder weten. Een kennismaking met een onverbeterlijke optimist.

Circus Spotless – een reis door verschillende gemoedstoestanden – is een mix van jongleren, manipulatie en dans/beweging. Deze act is gemaakt en werd uitgevoerd door Guillermo León de Keijzer, vierdejaarsstudent Bacheloropleiding Circus Arts.

“Good morning, how are you today?” Het is de vaste, gemoedelijke begroeting in Tennessee, de ‘groene staat’ in het Zuiden van de VS. Maar in de stem van Sunny Anand klinkt tijdens zijn ronde door Le Bonheurs Children’s Hospital in Memphis welgemeende belangstelling. Aan zijn vriendelijke begroeting van medewerkers en patiënten is niet te merken dat hij die nacht nauwelijks heeft geslapen. En passant vraagt hij verpleegkundigen en geestelijk verzorgers om een update van de toestand van zijn patiënten. Hij houdt de liftdeur open voor een gezin met kleine kinderen. “Zag je dat jochie?”, vraagt hij. “Hij is vast heel analytisch. Dat zie je aan de manier waarop hij zijn omgeving checkt; de liftdeuren en de knoppen.” Le Bonheurs is een van de grootste kinderziekenhuizen in de VS. Het heeft alle medische specialismen in huis. Artsen ontfermen zich niet alleen over Amerikaanse patiënten, maar ook over kinderen uit andere delen van de wereld die zeer complexe zorg nodig hebben. “Na de aardbeving in Haïti in 2010 waren we als een van de eerste organisaties ter plaatse. Dankzij de directeur van een groot bedrijf in Memphis, konden we met een vliegtuig met medische staf en 500 ton hulpgoederen eerste hulp bieden en patiënten laten opnemen.”

Muziek Bariton Joachim Verhoog en pianist Rutger de Ronde, beiden vierdejaarsstudent Klassieke Muziek, vertolkten Harfenspielerlieder I, II en III uit de Goethe-Lieder (1888-89) van Hugo Wolf. Deze Oostenrijkse componist kende perioden van koortsachtige creativiteit die werden afgewisseld door zware depressies. Uiteindelijk werd hij opgenomen in een inrichting waar hij krankzinnig werd en stierf.

Codarts Rotterdam is een kleinschalige internationale hogeschool die hoogwaardig kunstvakonderwijs aanbiedt op het gebied van muziek, dans en circus. De hogeschool telt ongeveer 1.000 studenten (met 50 nationaliteiten) en circa 340 medewerkers. www.codarts.nl

22 22



Verkrampte houding Tijdens zijn opleiding in Oxford, Engeland, begon de in India geboren Sunny Anand in een nachtdienst na te denken over de vraag of te vroeg geboren kinderen pijn kunnen voelen. De algemene medische opvatting, begin jaren tachtig, was dat het zenuwstelsel op die leeftijd nog niet ver genoeg is ontwikkeld voor pijnprikkels. “Maar toen ik de verkrampte houding van een van de kinderen zag, wist ik eigenlijk meteen dat het wel degelijk pijn voelde”, herinnert hij zich. Het was het moment dat hij besloot om onderzoek naar pijn te gaan doen. Hij verhuisde naar de VS, waar hij na aanstellingen bij verschillende ziekenhuizen inmiddels vier jaar als kinderarts bij Le Bonheurs werkt en als hoogleraar Kindergeneeskunde, Anesthesiologie en Neurobiologie is verbonden aan het Health Science Center van de Universiteit van Tennessee. Verfijning Het wetenschappelijk onderzoek van Anand en zijn collega’s naar de ontwikkeling van het zenuwstelsel op jonge leeftijd bij patiënten en proefdieren, heeft inmiddels aangetoond dat ook de allerjongsten wel degelijk pijn voelen. “Een herhaling van pijnervaringen op die leeftijd kan zelfs effecten hebben op de ontwikkeling van het zenuwstelsel

23

Tekst Gert-Jan van den Bemd

Point-Of-Care tests een vooruitgang?

‘Samenwerken leidt tot verfijning’

en het reactievermogen en de cognitieve ontwikkeling (het denkvermogen, red.) verstoren”, weet hij. “Aan de andere kant moet het gebruik van pijnstillers bij deze patiënten ook op zeer kritische wijze worden bekeken, omdat medicatie evengoed effecten op de ontwikkeling heeft.” Om die reden hecht Anand grote waarde aan zijn samenwerking met de onderzoeksgroep van Dick Tibboel van het Erasmus MC-

Zelf de diagnose stellen

Sophia Kinderziekenhuis (Zie pag. 19). “Het onderzoek dat we samen hebben uitgevoerd, leidt tot verfijning van methoden om pijn bij jonge kinderen te kunnen meten en behandelen. Dat draagt bij aan de erkenning van pijn als aandoening en geeft artsen en verpleegkundigen wereldwijd de mogelijkheid te bepalen of pijnstillers nodig zijn en in welke dosering.”

Moet ik insuline spuiten? Maar ook: heb ik hiv? Steeds meer doe-het-zelf kits komen op de markt. De patiënt gaat vaker zelf doktertje spelen. Is dat wel verstandig? 24



25

‘Misschien werken de kits wel drempelverlagend’

D

e alcoholmeting, de zwangerschapstest en de glucosebepaling voor diabeten zijn de bekendste, maar inmiddels zijn ze er in allerlei vormen en maten: eenvoudig uit te voeren bepalingen voor het meten van stofjes in bloed, urine en andere lichaamsvloeistoffen die de patiënt of de arts snel van informatie voorzien. En dat zonder laboratorium. Een beetje urine of een druppeltje bloed in een plastic houdertje volstaat om inzicht te krijgen in de bloedstolling, het gebruik van drugs, de conditie van het hart, de hoeveelheid hormonen, cholesterol, glucose, zouten of zuurstof, maar ook de aanwezigheid van een infectie. Bepalingen aan het bed, Point-Of-Care tests worden ze ook wel genoemd, zijn ontwikkeld om zeer snel een diagnose te kunnen stellen. Ze zijn goedkoop, eenvoudig en snel uit te voeren zonder kostbare of ingewikkelde apparatuur en ze geven direct een uitslag, op elk moment van de dag en op vrijwel elke locatie. Er zijn tests die door opgeleid personeel moeten worden uitgevoerd, maar er komen ook steeds meer doe-het zelfbepalingen op de markt die de patiënt zelf kan uitvoeren. Is dat wel verstandig?, vraagt dr. John Hays, onderzoeker van de afdeling Medische Microbiologie & Infectieziekten van het Erasmus MC, zich af.

Verantwoordelijk Hays begint met het opsommen van de bezwaren. “Een patiënt krijgt met 26

de doe-het-zelfkits enorm veel verantwoordelijkheden. Hij moet de test exact volgens de bijsluiter uitvoeren, de uitslag zorgvuldig interpreteren en vervolgens ook nog de juiste beslissing nemen: ga ik wel of niet naar de huisarts? Misschien zijn die verantwoordelijkheden te hoog gegrepen.” Hays waarschuwt voor het risico van vals-positieve en vals-negatieve uitslagen: “Stel, je hebt een vaste relatie en je doet een Point-Of-Care test voor een seksueel overdraagbare aandoening (SOA). Als de test ten onrechte positief uitvalt, heb je toch een en ander aan je partner uit te leggen. Aan de andere kant: als je ziek bent, maar de test geeft een vals-negatieve uitslag, dan stel je jezelf ten onrechte gerust en ga je niet op zoek naar medische hulp.” Het is volgens Hays de verantwoordelijkheid van de ontwikkelaar van de Point-Of-Care test om het aantal vals positieve en vals negatieve resultaten zo veel mogelijk te beperken, maar hij benadrukt dat het onmogelijk is om een test te fabriceren die 100% betrouwbaar is. Hays: “En wie is dan uiteindelijk wettelijk verantwoordelijk? De testontwikkelaar, de fabrikant of de gebruiker?” Je zou verwachten dat de doe-het-zelftests leiden tot minder werkdruk voor de huisarts, maar Hays betwijfelt dat en sluit niet uit dat juist het omgekeerde gaat gebeuren: “Iemand kan na een Point-Of-Care test, ongeacht het resultaat, alsnog naar de huisarts stappen om zekerheid te krijgen. Veel voorkomende infectieziekten, zoals verkoud-

heid, zijn meestal binnen een week of drie door het eigen immuunsysteem - en zonder hulpmiddel - verslagen. Als je tijdens deze drie weken een test gebruikt, geef je het immuunsysteem geen kans om de infectie te overwinnen en stap je onnodig naar de huisarts voor een antibioticakuur. Misschien werken de kits wel drempelverlagend.”

‘Je kunt de tests gebruiken om de uitbraak van een dodelijk virus te detecteren’

Resistentie Toch is Hays een voorstander van de Point-Of-Care tests. “Aan alle wetenschappelijke ontwikkelingen kleven nu eenmaal voor- en nadelen. Geen enkele vooruitgang zal ooit ‘neutraal’ ontvangen worden, maar stuit op voor- en tegenstanders. De snelle diagnostische kits vereisen een zorgvuldige afweging: hoe moeten ze worden gebruikt en door wie? Maar ik zie, bij zorgvuldig gebruik, vooral voordelen. Denk aan het nemen van de beslissing of een patiënt wel of niet antibiotica moet krijgen. Bij een ziekenhuisinfectie moet worden bepaald welke bacterie de veroorzaker is. De klassieke methode om dat vast te stellen vereist een kweekperiode van 24 tot 72 uur. In die periode wordt vaak antibiotica toegediend, zonder dat de arts weet om welke bacterie het gaat. Hij weet dus ook niet of de bacterie sowieso gevoelig is voor het antibioticum. Dat kan veel schade veroorzaken, niet alleen onder de nuttige darmbacteriën, maar overmatig gebruik van antibiotica leidt ook tot resistentie van ziekteverwekkende bacteriën. Een snelle bepaling van de eventuele aanwezigheid van Monitor • oktober 2013

een virus (virussen zijn ongevoelig voor antibiotica, red.) of het opsporen van een ziekteverwekkende bacterie, met bijbehorende antibiotica gevoeligheid, biedt dan uitkomst.”

Smartphone Ook voor patiënten met cystische fibrose ziet hij voordelen. “Zij zijn extra gevoelig voor infecties. Als deze patiënten zichzelf regelmatig testen op de aanwezigheid van gevaarlijke bacteriën, zoals Burkholderia cepacea, kunnen op tijd maatregelen genomen worden.” Ook in afgelegen gebieden met weinig medische zorg kunnen Point-Of-Care tests heel waardevol zijn, meent Hays. “Steeds meer Point-Of-Care toepassingen, niet alleen voor het stellen van een diagnose, maar ook voor het geven van deskundige advies, worden aan smartphones gekoppeld. Voor mensen in bijvoorbeeld Afrika is dat een uitkomst. Smartphones zijn daar alom aanwezig, maar het ziekenhuis is vaak vele honMonitor • oktober 2013

derden kilometers verwijderd. Een snelle diagnose of advies bespaart iemand een lange reis naar het ziekenhuis als dat niet echt nodig blijkt te zijn. Je kunt Point-Of-Care tests via de smartphone ook gebruiken om de uitbraak van een dodelijk virus te detecteren. Met de uitslagen van duizenden mensen wordt real time een kaart gegenereerd met de virus hot spots. Die informatie maakt gerichte vaccinatie mogelijk en dat leidt tot verhoogde effectiviteit en kostenbesparing.”

het-zelfkits worden nagemaakt door malafide bedrijven. Zeker bij bestellingen via internet bestaat het risico dat een ondeugdelijk product wordt aangeboden. De huisarts of apotheek is dan toch een veiliger adres om de kits aan te schaffen.”

Malafide Tot slot zegt Hays: “Van ons eigen, recent gepubliceerde onderzoek weten we dat het publiek in het algemeen positief is over Point-Of-Care tests. Clinici zijn minder enthousiast. Uiteindelijk zal het succes worden bepaald door de winst die de ontwikkelaars en fabrikanten met de test kunnen maken.” En hij geeft nog een waarschuwing: “Zoals alle succesvolle producten zullen ook doe27

Tekst Ellen Brand Beeld Gert-Jan van den Bemd

Beste behandeling van lage rugpijn

Wegbranden of niet? Chronische lage rugpijn heeft veel invloed op de kwaliteit van leven. De MinT studie zoomt in op de effectiviteit en kosten van de conservatieve en nieuwere behandeloptie. Lage rugpijn kun je behandelen met therapie of pijnblokkade. Welke methode de beste is, wordt nu onderzocht. Vijftien Nederlandse ziekenhuizen zijn begin dit jaar onder leiding van het Erasmus MC en het VU medisch centrum in Amsterdam in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Anesthesiologie, gestart met een onderzoek naar lage rugklachten onder 800 patiënten. Johan Juch, arts- onderzoeker van het Centrum voor Pijngeneeskunde in het Erasmus MC, vertelt dat iemand met lage rugpijn daar in eerste instantie mee naar de huisarts gaat. Die adviseert de patiënt om, eventueel gecombineerd met pijnstillers, zoveel mogelijk in beweging te blijven. Conservatief Als de klachten na drie maanden nog niet over zijn, is de kans op spontaan herstel vrij klein. Dan volgt vaak een verwijzing naar een pijnpolikliniek. De conservatieve behandeling gaat niet met operaties gepaard, maar behelst een multidisciplinair programma, waarbij een fysio- en oefentherapeut en soms een psycholoog betrokken zijn. “De patiënt krijgt een bewegingsprogramma, waarbij hij leert hoe hij zijn romp zo stabiel mogelijk kan maken en daarnaast krijgt hij adviezen over hoe hij met de pijn kan omgaan”, vertelt Juch. Wegbranden De patiënt kan ook in aanmerking komen voor een pijnblokkade-behandeling. Juch: “Het uiteinde van de zenuw die de pijn registreert, wordt dan weggebrand. Om zeker te weten dat het om de juiste zenuw gaat, wordt eerst verdovingsvloeistof ingebracht. Als de patiënt geen pijn meer voelt, is dat het teken dat die zenuw met een verhitte naald (tot 90 graden Celsius) kan worden aangeprikt. Daarna is de pijn meestal voor langere tijd verdwenen, maar soms moet de behandeling na verloop van tijd worden herhaald.”

28 28


Monitor Monitor • oktober 2013 • oktober 2013

Loten Voor de MinT studie - waarin aangetoond moet worden wat precies het effect van de pijnblokkade is - komen vier groepen patiënten in aanmerking. Juch: “Dat zijn mensen die klachten hebben aan het sacro-iliacale gewricht (de verbinding in het bekken, tussen de rug en de benen, red.), het facetgewricht (de gewrichtjes tussen de wervels, red.), de tussenwervelschijf of een combinatie van die drie. We noemen dit ook wel mechanische lage rugpijn.” Patiënten die meedoen aan de studie, melden zich op de pijnpolikliniek van een van de deelnemende ziekenhuizen, waar ze moeten loten voor hun behandeling. De ene helft krijgt de conservatieve behandeling met het bewegingsprogramma, de andere helft ondergaat ditzelfde programma aangevuld met een pijnblokkade. Patiënten worden vervolgens een jaar lang gevolgd. Zij krijgen zes keer een lijst toegestuurd met vragen over hun pijnbeleving, gedrag, zorgbehoefte, hun werk en hoe ze in hun vel zitten. De studie kijkt niet alleen naar de effectiviteit van beide behandelingen, maar ook naar de kosten. Juch: “Een pijnblokkade-behandeling kost rond de 1.000 euro, maar je moet ook naar andere, verborgen kosten kijken, bijvoorbeeld de kosten die gepaard gaan met een veelvuldig beroep op de gezondheidszorg of kosten die gemoeid zijn met het feit dat een patiënt langdurig is uitgeschakeld voor zijn werk.” Winstpunt Niet alleen volgen de onderzoekers de vier groepen, ze betrekken ook 7.200 patiënten met lage rugpijn, die om allerlei redenen niet bij het onderzoek betrokken zijn, maar wel bereid zijn om dezelfde soort vragenlijst in te vullen. “Wij zijn geïnteresseerd in hoe zij met pijn omgaan en wat dat betekent voor hun dagelijks leven.” Concrete resultaten van de MinT studie

verwacht Juch niet voor eind 2015, maar nu al ziet hij een winstpunt: “Bij alle pijnbehandelaars in Nederland staan de gezichten dezelfde kant op. Ze houden zich aan onze protocollen, zowel op het gebied van de conservatieve behandeling als de pijnblokkades. Dat kan de kwaliteit van zorg alleen maar ten goede komen.”

Waarom de MinT studie? MinT staat voor Minimal Interventional Treatment, dat wil zeggen minimaal ingrijpen met behulp van pijnblokkades. Dit type behandeling wordt gegeven aan patiënten met een bepaalde vorm van lage rugpijn. Er is een samenwerkingsverband voor pijnonderzoek opgezet tussen het Erasmus MC en het VU medisch centrum en vijftien ziekenhuizen. Deze nieuwe infrastructuur wordt momenteel gebruikt voor de MinT studie, maar is in de toekomst bruikbaar voor vele andere onderzoeksvragen in de pijngeneeskunde.

Voorwaardelijke financiering De MinT studie is het eerste onderzoek in Nederland dat wordt uitgevoerd op basis van voorwaardelijke financiering van zorg. Dat wil zeggen dat de zorgverzekeraars voorlopig de kosten vergoeden, maar dat er nog een uitgebreid onderzoek moet komen naar de effectiviteit van de behandeling en de kosteneffectiviteit. Het was al lange tijd de wens van het College voor Zorgverzekeringen om dit instrument in te zetten. Tot voor kort was dit wettelijk echter niet mogelijk. Het parlement heeft de wet hiervoor aangepast. De onderzoekskosten van de MinT studie worden vergoed via een doelmatigheidsfonds van ZonMW, een organisatie die gezondheidsonderzoek financiert en het gebruik van de ontwikkelde kennis stimuleert om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. Meer informatie: www.mintstudie.nl 29


Nieuwe vorm van neurostimulatie

Aanpakken bij de wortel

Chronische neuropathische pijn is moeilijk te bestrijden met medicijnen. Een nieuwe vorm van neurostimulatie is een veilig en efficiënt alternatief. Ingrijpen via de regionale hoofdweg, in plaats van de snelweg.

30

Neurostimulatie, het stimuleren van de zenuwvezels met elektrische prikkels, is al vele jaren een geaccepteerde behandeling voor neuropathische pijn. Ragfijne stimulatiedraden, verbonden met een pacemaker die elektrische prikkels afgeeft, worden in de ruimte rondom het Monitor • oktober 2013 Monitor • oktober 2013


ruggenmerg gebracht. De pacemaker ter grootte van een luciferdoosje - wordt geïmplanteerd in de buikwand of bil en wordt door de patiënt zelf bediend met een afstandsbediening. Prof. dr. Frank Huygen en dr. Liong Liem, anesthesiologen van de afdelingen Pijn-

geneeskunde van respectievelijk het Erasmus MC in Rotterdam en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, onderzochten een nieuwe vorm van neurostimulatie, waarbij niet het ruggenmerg, maar de zenuwwortel direct wordt gestimuleerd. De resultaten zijn uitstekend. Huygen: “De 31

‘Stimuleren op de regionale hoofdweg is veel efficiënter’

patiënten die we hebben onderzocht, melden een significante verlichting van hun pijnklachten. Bovendien is hun kwaliteit van leven sterk verbeterd en kunnen ze beter functioneren.”

Neuropathische pijn is het gevolg van schade aan of een ziekte van het zenuwstelstel, bijvoorbeeld na een rug- of liesbreukoperatie. Het is een vorm van chronische pijn die moeilijk is te behandelen. Vaak werken pijnstillers niet goed of geven ze veel bijwerkingen. In Nederland heeft ongeveer 8% van de volwassenen last van neuropathische pijn; een aandoening met een sterk negatief effect op de kwaliteit van leven en een aanzienlijke kostenpost binnen de gezondheidszorg.

Wrijven helpt Het principe van neurostimulatie is gebaseerd op een reactie die iedereen kent: iemand die zichzelf pijn doet, bijvoorbeeld na het stoten van een knie, gaat als vanzelf over de zere plek wrijven. Dat wrijven doen we, onbewust, om zenuwvezels te stimuleren die druk- en tastprikkels geleiden. In het lichaam lopen verschillende zenuwvezels die variëren in dikte. Sommige typen vezels zijn geïsoleerd met een vettig laagje, waardoor de geleiding van de prikkels snel verloopt. Dit zijn vezels die druk- of tastprikkels geleiden. Maar het zijn de dunnere vezels die pijn geleiden. Zowel de pijn- als de tastvezels lopen van alle delen van het lichaam naar het ruggenmerg en van daar naar de hersenen. Maar ‘pijn’ en ‘tast’ zijn niet twee gescheiden systemen. Het werk van de Nederlandse neurochirurg Willem Noordenbos inspireerde anatoom Patrick Wall en psycholoog Ronald Melzack tot het opstellen van de ‘poorttheorie’, die zij in 1965 publiceerden in het wetenschappelijk tijdschrift Science. Zij stelden dat het ruggenmerg 32 32


Monitor • oktober 2013 Monitor • oktober 2013

niet alleen pijnprikkels doorgeeft aan het centraal zenuwstelstel, maar dat de pijnprikkels ook door het centraal zenuwstelstel kunnen worden gemoduleerd. Er zijn ‘poorten’, schakelstations, die de mate waarin de pijn wordt gevoeld kunnen reguleren: signalen kunnen worden afgesloten, verzwakt of versterkt. Die modulatie vindt onder andere plaats dankzij zenuwvezels die niet betrokken zijn bij geleiding van het pijnsignaal, maar een rol spelen bij het waarnemen van tast en druk. Wie na een aanvaring met een stoelpoot over de zere plek wrijft, activeert de zenuwen die tastprikkels doorgeven en daardoor wordt het pijnsignaal onderdrukt: wrijven helpt dus.

Rechtstreeks Neurostimulatie wordt al vele jaren als behandeling van neuropathische pijn gebruikt. Voor het eerst in 1967, twee jaar na publicatie van de poorttheorie, door de Amerikaanse neurochirurg Norman Shealy, maar het werd pas in de jaren negentig breed toegepast. In Nederland wordt de methode alleen ingezet na een zorgvuldige selectie van patiënten bij wie behandeling met medicijnen geen verlichting biedt. Bij de tot op heden toegepaste neurostimulatie wordt het ruggenmerg gestimuleerd. Dat heeft nadelen: de stimulatie is behoorlijk aspecifiek (het is moeilijk om heel nauwkeurig een bepaalde pijnplek te behandelen) en er zijn plaatsen in het lichaam, bijvoorbeeld de voet of de romp, die bij pijn moeilijk te bereiken zijn. Bij de nieuwe methode wordt niet het ruggenmerg, maar de zenuwwortel gestimuleerd. De zenuwwortel bestaat uit de cellichamen van de zenuwvezels waaruit de zenuw is opgebouwd. De zenuwwortel bevindt zich in de wervelkolom, van waaruit de zenuw zich vertakt naar de verschillende lichaamsdelen. De draden van de neurostimulator staan bij de nieuwe methode rechtstreeks in

contact met het zenuwweefsel. Daardoor is de beïnvloeding van de zenuwvezels specifieker. Ook moeilijk te bereiken plaatsen waar de patiënt pijn heeft, kunnen worden behandeld.

Veilig en effectief De nieuwe methode werd in 2004 ontwikkeld aan de Stanford University in Amerika. Vijf jaar later lieten tien vrijwilligers het nieuwe type stimulatiedraden inbrengen: het bleek een veilige methode te zijn. Vanaf dat moment kon de eerste studie naar de effecten van de behandeling bij patiënten van start gaan. Prof. dr. Frank Huygen en dr. Liong Liem waren de eersten in de wereld die de nieuwe neurostimulator implanteerden bij patiënten met onbehandelbare neuropathische pijn. Huygen is zeer tevreden met de resultaten: “We zijn dankzij deze nieuwe methode een enorme stap vooruitgegaan. Stimulatie op het ruggenmerg kun je vergelijken met prikkels op snelweg-niveau, stimulatie direct op de zenuwwortel met prikkels op het niveau van een regionale hoofdweg. Dat is veel specifieker. Bij de oude methode richtte je de prikkel bijvoorbeeld op het gehele been, nu doe je dat op een specifieke plaats in het been waar de pijn zich voordoet. Bovendien is de directe stimulatie veel efficiënter: de hoeveelheid energie die nodig is om te prikkelen, is veel lager. Dat betekent dat de batterij van de pacemaker langer meegaat en dat op termijn kan worden gewerkt met kleinere pacemakers. En er is nog een voordeel: bij de klassieke methode verschuift de positie van de stimulatiedraad ten opzichte van het ruggenmerg als de patiënt van houding verandert, bijvoorbeeld van een zittende naar een liggende positie. Daarmee verandert ook de efficiëntie van de elektrische prikkel. Bij de nieuwe methode ligt de stimulatiedraad óp de zenuwwortel en is het niet van belang of de patiënt zit, ligt of staat.”

33 33

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Marguerite Smit

Weinig schildklierhormoon tijdens zwangerschap: vaker autistisch kind

Zwangere vrouwen met een lage concentratie schildklierhormoon in het bloed hebben vier keer meer kans op een kind met kenmerken van autisme. Onderzoekster dr. Akhgar Ghassabian geeft toelichting.

Hersenontwikkeling “Het schildklierhormoon thyroxine is belangrijk voor de groei en ontwikkeling, ook van de hersenen. Een te lage concentratie in het bloed bij een kind leidt niet alleen tot verminderde groei, maar ook tot verstoring van de geestelijke ontwikkeling en een laag IQ. Vroeg in de zwangerschap is de ontwikkeling van het kind afhankelijk van schildklierhormoon in het bloed van de moeder. Dat blijkt onder andere uit studies met muizen: moedermuizen waarbij de concentratie van schildklierhormoon met medicijnen was verlaagd, kregen jongen met afwijkingen in de hersenen. Tijdens de ontwikkeling van de hersenen groeien de zenuwcellen, de neuronen, van de dieper gelegen gebieden in het brein naar gebieden die meer aan de oppervlakte liggen. Bij de jonge muizen was die rijping verstoord. Bij autisme zien we een vergelijkbare verstoring in de uitgroei van de neuronen. Dat was voor ons een reden om te onderzoeken of een tekort aan schildklierhormoon bij de moeder in het begin van de zwangerschap ook een rol speelt bij het ontstaan van autisme.”

Vragenlijst “In het begin van de zwangerschap is er bij ruim 5.000 moeders bloed afgenomen waarin de concentratie van schildklierhormoon werd bepaald. Zes jaar na de geboorte van het kind hebben we de ouders gevraagd een vragenlijst in te 34 34



vullen. De vragen waren gericht op het sociale gedrag van het kind. Bij 136 vrouwen was er tijdens de zwangerschap sprake van een lage schildklierhormoon concentratie in het bloed en juist deze vrouwen zagen bij hun kinderen vier keer vaker kenmerken van autisme, bijvoorbeeld teruggetrokken gedrag, verminderde sociale communicatie en het veelvuldig herhalen van gedragingen. We zijn overigens voorzichtig om deze kinderen te bestempelen als ‘autistisch’, want dat hebben we niet vastgesteld. Het gaat hier om autistische symptomen die door de moeders zijn waargenomen.”

veel te vroeg en is verder onderzoek noodzakelijk. Momenteel richt ik me op de analyse van hersenscans om de invloed van verminderde schildklierfunctie op de hersenen te onderzoeken. De scans gaan we met behulp van MRI bij de kinderen uit het onderzoek maken. In eerste instantie kijken we naar algemene aspecten, zoals het hersenvolume, omdat we ervan uitgaan dat de effecten van schildklierhormoon vroeg in de ontwikkeling van het kind plaatsvinden en het héle brein zullen beïnvloeden en niet een bepaald gebied in de hersenen.”

Beeldanalyse “Mensen met een tekort aan het schildklierhormoon thyroxine krijgen over het algemeen klachten (traagheid, droge huid, kouwelijkheid, red.) en worden daarvoor behandeld. De vrouwen uit ons onderzoek hadden een lage concentratie thyroxine in het bloed, maar waren verder gezond. Ze werden dan ook niet behandeld. Tijdens de zwangerschap maken moeder én kind gebruik van het schildklierhormoon van de moeder en dan ontstaat er waarschijnlijk bij deze vrouwen een tekort. Maar of het tekort ook autisme bij het kind veroorzaakt, moet nog worden vastgesteld. Voor het preventief toedienen van thyroxine bij vrouwen met een verminderde schildklierfunctie is het dus nog

Dr. Akhgar Ghassabian studeerde geneeskunde in Teheran, Iran, en volgde daarna de opleiding tot epidemioloog aan het Erasmus MC. Ze voert haar onderzoek uit binnen Generation R, een grootschalig onderzoek naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 kinderen in Rotterdam (www.generationr.nl). Het hierboven beschreven onderzoek werd onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Annals of Neurology.

35


Pijnstillers: effect van genetica

DNA van invloed op de dosis Niet iedere patiënt reageert hetzelfde op een geneesmiddel. Dat komt onder meer door erfelijke aanleg. Steeds meer wordt rekening gehouden met een DNA-profiel bij het vaststellen van de dosis van bijvoorbeeld pijnstillers.

Meer / minder effect DNA-variaties kunnen ervoor zorgen dat pijnstillers minder goed werken, maar soms resulteert het juist in een krachtiger effect. Van beide gevallen een voorbeeld.

In het DNA komen veel variaties voor, waardoor mensen van elkaar verschillen. Deze afwijkingen bevinden zich ook in het DNA van enzymen die betrokken zijn bij de afbraak van geneesmiddelen. Daardoor kan de ene patiënt bij dezelfde hoeveelheid van een medicijn, dit middel sneller afbreken dan een andere patiënt. En daardoor kan ook het effect van het geneesmiddel anders zijn. De wetenschap die de relatie tussen het DNAprofiel en de werking van geneesmiddelen bestudeert, heet farmacogenetica.

Te weinig Tramadol, ook een pijnstiller uit de opioïd-familie, moet eerst in het lichaam omgezet worden in morfine, voordat het zijn werking kan doen. Dat gebeurt in de lever, door het enzym CYP2D6 dat betrokken is bij de afbraak van 25% van de voorgeschreven geneesmiddelen. Als gevolg van een genetische variatie heeft ongeveer 5-10% van de blanke bevolking geen actief CYP2D6. Dat betekent dat één op de tien tot twintig mensen veel minder gevoelig is voor de pijnstillende werking van tramadol. Wanneer deze patiënten zelf hun tramadol dosis kunnen regelen, doseren zij zichzelf te hoog en krijgen daardoor bijwerkingen.

Drs. Maja Matic en haar copromotor dr. Ron van Schaik doen farmacogenetisch onderzoek naar onder andere pijnbestrijding. Zij kijken bijvoorbeeld naar de effectiviteit van opioïden, waartoe morfine en afgeleide stoffen als fentanyl en codeïne behoren, maar ook heroïne en methadon. Van Schaik: “In de huidige situatie kan een kindje op de intensive care bij pijn morfine krijgen. De juiste hoeveelheid morfine wordt bepaald aan de hand van het effect. Een aantal kinderen heeft meer nodig dan de startdosering. We onderzoeken of we op basis van het DNA-profiel van patiënten kunnen voorspellen wie meer morfine nodig heeft en zo de optimale pijnbestrijding krijgt.”

Te veel Maar het omgekeerde, juist een hógere activiteit van de pijnstiller, komt ook voor. Enkele jaren geleden werd een tragisch voorbeeld beschreven in medisch tijdschrift The Lancet. Door een verdubbeling van het CYP2D6 gen, iets wat bij 2-3% van de blanke bevolking voorkomt, werd bij een jonge vrouw de pijnstiller codeïne veel sneller dan normaal omgezet in morfine. Zij gaf borstvoeding, waardoor de morfine werd overgebracht op haar kind. Na dertien dagen overleed de baby door de overdosis morfine die het kind via de moedermelk binnenkreeg.

36



Minder gevoelig Van Schaik en Matic werken samen met prof. dr. Dick Tibboel, hoofd Intensive Care Kinderen (zie pag. 19), en dr. Saskia de Wildt, kinderintesivist/klinisch farmacoloog van het Erasmus MC-Sophia. Maar zo doen ook mee aan een Europees project met Sunny Anand, de gastspreker tijdens Lof der Geneeskunst (zie pag. 23). Matic: “We richten ons op de genen die in de wetenschappelijke literatuur zijn beschreven als mogelijke voorspellers van de afbraak van pijnstillers. Zo’n dertig genen hebben wij nu als goede kandidaten geselecteerd om verder te onderzoeken.” Een van die kandidaten is het OPRM1 gen. Het vormt de code voor de μ-opioïdreceptor waar morfine aan bindt, waardoor het pijnstillend effect ontstaat. Tien procent van de bevolking heeft een variatie in het OPRM1 gen die leidt tot minder gevoeligheid voor de werking van morfine. Van Schaik: “Kinderen met deze DNA-variatie die op de afdeling Intensive Care worden behandeld, zouden dus mogelijk een hogere dosis morfine moeten krijgen om de pijn te stillen dan de kinderen die de variatie niet hebben. Dit zijn we momenteel aan het onderzoeken.”

37


Pasgeborenen met pijn... komt de échte schade pas later?

Vanwege een noodzakelijke medische ingreep worden sommige baby’s al direct na de geboorte met hevige pijn geconfronteerd. Meestal krigen ze dan de pijnstiller morfine. Maar wat zijn eigenlijk de gevolgen op lange termijn?

38 38



39 39

V

Niet alle baby’s hebben een goede start. Sommigen worden te vroeg geboren en krijgen vanwege onvolledig ontwikkelde longen kunstmatig beademening, andere kinderen moeten direct na de geboorte een grote operatie ondergaan. De pijn die daarmee gepaard gaat, wordt over het algemeen bestreden met morfine. Over de effecten van pijn en pijnbestrijding gedurende die eerste levensfase is nog veel onduidelijk. Studies met pasgeboren ratten hebben aangetoond dat toediening van morfine in de eerste levensdagen tot toegeno-

men celdood in de hersenen leidt met mogelijk negatieve gevolgen. Ook als de jonge ratten pijnprikkels kregen toegediend, werd toegenomen celdood in de hersenen vastgesteld. Die verontrustende resultaten zijn aanleiding om de mogelijke gevolgen van pijn en pijnbestrijding bij pasgeboren kinderen onder de loep te nemen.

geboorte morfine toegediend kregen na operaties of een andere medische ingreep. Gerbrich van den Bosch, bezig aan haar vierde jaar als arts-onderzoeker op die afdeling, kijkt met een speciale vorm van MRI naar de lange-termijn-effecten van vroege pijn en morfine-toediening op de hersenen.

Prof. dr. Dick Tibboel van de afdeling Intensive Care van het Erasmus MCSophia en zijn onderzoeksteam volgen al jarenlang kinderen die kort na de

Van den Bosch: “De kinderen die ik voor deelname aan het onderzoek heb benaderd, hebben in hun eerste levensweken op een van de intensive care’s (IC)

De kinderen

van het Erasmus MC-Sophia gelegen. Inmiddels zijn de jongste kinderen acht en de oudste zeventien jaar. Sommige kinderen waren te vroeg geboren en moesten worden beademd, anderen ondergingen een zeer grote operatie, bijvoorbeeld aan de borstkas of de buik. Maar er is ook een groep kinderen die is behandeld aan een Tierfell Naevus, een aangeboren moedervlek die soms bijzonder groot (meer dan 20 cm) kan zijn en door een chirurg moet worden weggehaald. Na die ingreep hebben de kinderen enorm veel pijn en zij krijgen

dan ook hoge doses morfine toegediend.” Ruim 150 kinderen werden onderzocht: de helft heeft in de eerste levensmaand op de IC gelegen en toen ook morfine gekregen om de pijn te onderdrukken. De andere helft zijn ‘controles’, kinderen die als baby geen complicaties hebben gekend. Van den Bosch: “Elke deelnemende familie werd gevraagd of het een ‘gezonde controle’ wist die mogelijk ook mee wilde doen: broertjes, zusjes of buurkinderen bijvoorbeeld. De contro-

legroep werd verder aangevuld met kinderen van basisscholen uit Rotterdam. De bereidheid van ouders en kinderen om aan het onderzoek deel te nemen, was erg hoog. Ouders willen graag iets terugdoen voor de goede zorg die het ziekenhuis tijdens en na de geboorte van hun kind heeft geleverd. Maar dat een achtjarig jongetje uit zichzelf zegt: ‘Ik doe mee voor andere kinderen’, is natuurlijk helemaal bijzonder.”

Het onderzoek

“Alle kinderen ondergingen hetzelfde onderzoek. Dat vond plaats in het weekend. Voor de meeste ouders en kinderen was het makkelijker om dan naar het ziekenhuis te komen. Bovendien kon ik dan twee volle dagen vrij beschikken over de MRI-apparatuur. Ik begon met uitleg over het onderzoek en een algemene vragenlijst. Daarna werd een neuropsychologische test afgenomen, waarmee onder andere geheugentaken, aandacht en ruimtelijk inzicht van het kind werden onderzocht. Dit omdat er uit dierstudies ook aanwijzingen zijn voor cognitieve problemen na vroege pijn en pijnbestrijding.”

“Met een thermal sensory analyzer, een apparaat met een thermode (een blokje) dat de kinderen in hun hand moesten houden en dat kan afkoelen tot 0ºC en kan opwarmen tot 50°C, werd vastgesteld wat hun gevoeligheid voor temperatuursveranderingen was. Daarnaast werd de pijndrempel, de temperatuur waarbij een kind aangaf dat het blokje pijn begon te doen, hiermee bepaald.”

“Vervolgens gingen de kinderen in een speciale MRI-oefenscanner. Dat is een ‘nepscanner’ waarmee de kinderen bekend raken met de procedure: ze wennen aan het gevoel om in zo’n smalle buis te liggen en aan het geluid dat de echte MRI-scanner maakt. En ze leren om goed stil te liggen, want dat is heel belangrijk om scherpe opnamen te kunnen maken.”

Prof. dr. Dick Tibboel en Gerbrich van den Bosch hopen dat het onderzoek bij kinderen die als pasgeborenen tijdens ziekenhuisopname pijnlijke ingrepen ondergingen en daarvoor opiaten (bijvoorbeeld morfine) kregen, inzicht zal geven in de lange-termijn-effecten van vroege pijn en pijnbestrijding bij de mens.

40



41

Het onderzoek “Vervolgens werden structurele MRI scans gemaakt om de volumes en diktes van bepaalde hersengebieden te kunnen bestuderen. Daarna volgden de functionele MRI-scans, waarmee activatie in de hersenen in beeld kan worden gebracht. Als bepaalde hersengebieden activeren, volgt er extra toevoer van zuurstofrijk bloed naar dit gebied. Zuurstofrijk bloed is minder magnetisch dan zuurstofarm bloed. Zuurstofrijk bloed verstoort het magnetische signaal van de MRI-scanner minder dan zuurstofarm bloed,. Door dit verschil kun je de hersenactivatie in beeld brengen. Eerst werden de hersenen in rust gescand: de kinderen moesten hun ogen sluiten en aan niets denken. Daarna volgde opnieuw een functionele MRI, maar nu moesten de kinderen de thermal sensory analyzer vasthouden. Het blokje veroorzaakte hete pijnprikkels en dat activeerde weer bepaalde gebieden in de hersenen. Zo kunnen we onderzoeken of kinderen uit de controlegroep anders op pijn reageren dan de kinderen uit de onderzoeksgroep.”


De resultaten “De structurele en functionele MRI-scans duurden samen ongeveer 45 minuten. In die tijd maakt de MRI-scanner honderden foto’s van het brein. Al die opnamen ben ik nu aan het analyseren. Het is nog te vroeg om uitgebreide conclusies te trekken, maar de resultaten die ik tot nu toe heb verzameld, laten in ieder geval geen schokkende lange-termijn-effecten van pijn en pijnbestrijding met morfine zien. Hersenschade zoals die bij de dierproeven is waargenomen, is hier gelukkig niet aan de orde. Dat kan betekenen dat een rat geen goed model is voor de lange-

termijn-effecten bij de mens, de veel hogere doses morfine die aan de ratten werd verstrekt zal hier waarschijnlijk ook een rol spelen.” Opvallend: vrijwel alle kinderen vonden het onderzoek erg leuk en niet eng. Van den Bosch: “Ja, we waren ontzettend blij met die uitslag. We willen immers niet dat de kinderen angst zouden ontwikkelen voor de MRI-scanner. Dat ze, mochten ze later een MRI scan moeten laten maken, juist zouden denken: ‘O, dat heb ik al een keer gehad en dat viel hartstikke mee!’”

Generaliseren vanuit het model

Betrokken zoektocht naar energie “Stel je bij energie maar dit voor”, zegt dr. René de Coo regelmatig tegen zijn patiënten. “Je eet een kilo boterhammen en in je lichaam worden die omgezet in een kilo marsrepen. Maar als er iets mis is met je energiehuishouding, komt er slechts een pond aan marsrepen uit.”

De Coo is neuroloog, voor volwassenen én kinderen, en specialist op het gebied van mitochondriën (zie Kader: Energiecentrale). “Die kleine onderdeeltjes in onze lichaamscellen zorgen voor de energiehuishouding”, vertelt de Coo. Wat de gevolgen zijn als daar iets mis mee is, illustreert hij met een foto van een vijftienjarig meisje. “Toen ik haar voor het eerst zag, was ze één meter zestig groot, woog slechts 32 kilogram en had uiterlijke kenmerken van anorexia nervosa. Ze was al bij veel medisch specialisten geweest, maar niemand wist wat haar mankeerde. Ik dacht aan MNGIE: myo-neuro-gastroinstestinale encephalopathy. Dat is een zeer ernstige aandoening die zich op elke leeftijd kan openbaren. Het wordt veroorzaakt door een fout in een gen, waardoor er een tekort ontstaat aan het enzym thymidine phosphorylase. Dat maakt de mitochondriën ziek en veroorzaakt slecht functionerende spieren en zenuwen van het spijsverteringskanaal. Daarnaast verdwijnt het gevoel in de ledematen. De klachten nemen in de loop van de tijd toe. Patiënten belanden vaak in een rolstoel, krijgen last van nachtblindheid en worden dement. Meestal overlijden ze binnen vijf tot acht jaar.”

Spaanse muizen De Coo ging te rade bij medische onderzoekscentra over de hele wereld om te ontdekken of hij iets voor het meisje kon doen. “In New York was een centrum dat een succesvolle been42



mergtransplantatie bij een MNGIEpatiënt had uitgevoerd, maar de risico’s zijn bijzonder groot. In een wereldwijd onderzoek bij 24 getransplanteerde MNGIE-patiënten zijn er vijftien rondom de ingreep overleden. Na lang wikken en wegen en uitgebreid overleg met de ouders hebben we toch een beenmergtransplantatie uitgevoerd. Het was haar enige kans op overleving. Helaas heeft het meisje het niet gered”, vertelt De Coo en na een stilte: “Ik voel me betrokken.” In het belang van andere patiënten met MNGIE beet hij zich vast in de zoektocht naar een betere behandeling. De Coo kwam op het spoor van een Spaanse onderzoeksgroep die gentherapie bij muizen had toegepast. Daarbij worden cellen uit het beenmerg gehaald. In het laboratorium wordt het gen van het ontbrekende enzym in de cellen gebracht, waarna ze weer bij de muis worden ingespoten. De cellen zijn nu in staat om enzym te produceren, waardoor de symptomen van de ziekte geleidelijk zullen afnemen.

Verwantschappen De Coo heeft veel vertrouwen in die methode. “Er zijn enorm veel voordelen ten opzichte van een beenmergtransplantatie met materiaal van een donor. Je hebt bijvoorbeeld geen last van afstotingsreacties, want je gebruikt het beenmerg van de patiënt zelf. Je hoeft dus ook nauwelijks nare medicijnen te geven om die afstoting te onderdrukken.” Maar hij stuitte op een groot probleem: de financiering. “Omdat de 43

‘Ik begin steeds meer structuren te herkennen’

Energiecentrale

Menselijke cellen bestaan uit een kern, waar het DNA is opgeslagen, en uit cytoplasma, waarin zich mitochondriën bevinden; kleine onderdeeltjes, slechts een duizendste deel van een millimeter groot, die zorgdragen voor de energiehuishouding. Ze bevatten hun eigen, ringvormige stukjes DNA. De mitochondriën gebruiken dit DNA voor de productie van eiwitten die ze nodig hebben voor hun functie. Mutaties, fouten in dit DNA, kunnen dan ook leiden tot een mitochondriële ziekte. Daarnaast zijn er energiestofwisselingsziekten die níet worden veroorzaakt door mutaties van het mitochondriële DNA, maar door fouten in het DNA in de kern. MNGIE is een voorbeeld van zo’n ziekte. Menselijke cellen bevatten DNA dat afkomstig is van beide ouders: zowel het DNA van de moeder als de vader wordt bij versmelting van eicel en zaadcel in de kern opgeslagen en bij elke celdeling vermenigvuldigd. Maar na de bevruchting blijven alleen de mitochondriën van de moeder over. Een energiestofwisselingsziekte die wordt veroorzaakt door een fout in het mitochondriële DNA, erft dan ook alleen over via de vrouwelijke lijn. 44

ziekte maar enkele patiënten treft, is de farmaceutische industrie nauwelijks geïnteresseerd en kom je zeer moeilijk aan geld”, zegt hij. “Ik behandel kinderen met ziekten die zeer zeldzaam zijn. Per ziektebeeld is er soms maar één enkele patiënt. Ik zou moedeloos kunnen worden van die diversiteit, het gebrek aan overeenkomsten tussen al die ziektebeelden, maar ik probeer vooral gemeenschappelijke systemen te ontdekken. Ik zoek naar verwantschappen. En dat werkt: ik begin steeds meer structuren te herkennen. Wat ik zie en leer bij het ene ziektebeeld, kan ik gebruiken bij het andere ziektebeeld. Door samenwerking, met andere specialisten, met onderzoekers, maar bijvoorbeeld ook met patiëntenvereni-

gingen, komt er steeds meer begrip voor het feit dat ‘zeldzaam’ niet op zichzelf staat. Er worden steeds meer dwarsverbanden tussen ziektebeelden gelegd en dat brengt de behandeling van die zeldzame aandoeningen dichterbij. Het Erasmus MC staat bekend om de grote studies; epidemiologen die naar enorme datasets kijken. Ik ben meer getraind om te werken vanuit het model en van daaruit te generaliseren. Ik ben van mening dat je beide benaderingen nodig hebt.”

Enthousiast Gelukkig werd het subsidieverzoek aan de Vrienden van het Sophia gehonoreerd (zie Kader: Vrienden).” De kinderneuroloog kon van start gaan, Monitor • oktober 2013

daarbij op het lab ondersteund door postdoc Niek van Til en promovenda Rana Yadak. Inmiddels zijn ze twee jaar verder. Wat is de stand van zaken? De Coo: “De experimenten zijn tot nu toe alleen bij muizen uitgevoerd. Pas als alles is uitgezocht, als alles veilig is en is goedgekeurd, kunnen we de methode bij patiënten toepassen. We hebben ons vooral gericht op het ontwikkelen van een veilige vector. Dat is een virus dat het stukje DNA met het thymidine phosphorylase-gen in de beenmergcellen moet brengen. We willen een vector die veilig is, die het liefst één op één de beenmergcellen binnendringt, dus één virusdeeltje per cel. En we willen dat het stukje DNA op een veilige, efficiënte manier wordt ingebouwd Monitor • oktober 2013

in het DNA van de beenmergcel. Dus zonder schade aan andere genen te veroorzaken.” De Coo is enthousiast over de resultaten: “We zijn op de goede weg. We zijn in staat om de vector op een veilige manier in de beenmergcellen te krijgen en de cellen vervolgens terug te spuiten in het beenmerg van de muizen. Vervolgonderzoek is nodig om de veiligheid te garanderen en om de optimale hoeveelheid vector te bepalen. Ik hoop van harte dat de Stichting Vrienden van het Sophia dat met een vervolgsubsidie mogelijk maakt, want onze bevindingen zijn niet alleen van groot belang voor patiënten met MNGIE, maar voor alle mitochondriële aandoeningen.”

Vrienden Stichting Vrienden van het Sophia is de fondsenwervende instelling van het Erasmus MC-Sophia. De stichting financiert met hulp van donateurs wetenschappelijk onderzoek gericht op betere behandelmethoden. Daarnaast worden projecten ondersteund die erop gericht zijn om het verblijf van patiëntjes en hun ouders in het Sophia zo aangenaam mogelijk te maken, zoals een aantrekkelijke ‘aankleding’ van het ziekenhuis, speelgoed, ontspanningsmogelijkheden en kleur en sfeer in de gangen.

www.vriendensophia.nl 45

Tekst Gerben Stolk

Illusie veroorzaakt minder leed

Goede voorbeeld De spiegeltruc. Het is geen nieuwigheid in het repertoire van illusionist Hans Klok, maar een therapie die fantoompijn verlicht en waarvan het Erasmus MC de gunstige werking bij nog meer patiëntgroepen heeft bewezen.

De hersenen de illusie bieden dat een hand geenszins geamputeerd is. Op die manier - deels de storing in het brein verhelpen die was ontstaan doordat de hersenen geen informatie meer ontvangen van de plek waar zich eens het ledemaat bevond. En aldus de pijn tegengaan die daarvan het gevolg is. Dát is in het kort de succesformule van de spiegeltherapie voor mensen met fantoompijn. “We brengen de hersenen op andere gedachten”, zegt hoogleraar en afdelingshoofd Revalidatiegeneeskunde Henk Stam. “We gebruiken het sterke visuele systeem van de mens om de hersenen iets te laten zien wat er niet is en ze zo te helpen”, vult bewegingswetenschapper Ruud Selles aan. Beiden hebben het over spiegeltherapie.

Exact aansluiten Selles demonstreert hoe het goede voorbeeld wordt gegeven. De universitair docent Revalidatiegeneeskunde en Plastische en reconstructieve chirurgie doet alsof hij zijn rechterhand mist. Hij zet een spiegel van veertig bij veertig centimeter op de tafel. Links daarvan legt hij zijn linker onderarm neer, rechts zijn rechter onderarm. De spiegel is zodanig geplaatst, dat hij zijn bestaande hand weerspiegeld ziet en dat dit beeld exact aansluit op de onderarm zonder hand. Een patiënt krijgt zo de illusie dat hij aan beide armen een hand heeft. Als hij zijn goede hand beweegt, lijkt 46


Monitor •• oktober oktober 2013 2013 Monitor

het alsof ook de niet bestaande hand dat doet. Stam: “Het visuele zintuig is dominant over onze andere zintuigen. Misschien ken je wel het voorbeeld van de kamer met bewegende muren. Het visuele, dat je zegt dat je van houding moet veranderen, is sterker is dan het gevoel, dat je vertelt dat er niets met je gebeurt. Daarom val je om in die kamer. Onze theorie is dat we via de visuele informatie in de spiegel het beeld in de hersenen overschrijven dat er geen hand is.” Selles: “Stel, een fantoompatiënt vertelt het gevoel te hebben dat zijn hand in een kramp zit. Je brengt dan de goede hand in dezelfde positie als de fantoomhand en neemt met de goede hand langzaam een ontspannen positie aan. In de spiegel lijkt het alsof de fantoomhand ook uit de gespannen positie raakt. De hersenen krijgen die boodschap dan hopelijk ook, en de patiënt meldt dat zijn fantoomhand ontspant en de pijn afneemt.”

Breed toegepast In de jaren negentig bedacht een Amerikaanse neuroloog de spiegeltherapie als middel tegen fantoompijn. Het is grotendeels de verdienste van het Erasmus MC dat in ons land de stap van onderzoek naar brede toepassing is gezet, bijvoorbeeld door scholing van fysio- en ergotherapeuten, en dat nog meer patiëntgroepen baat hebben gekregen bij de behandeling. 47 47

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Jan van Rietschoten

‘We houden het zo eenvoudig mogelijk’

Fantoompijn

Wat is fantoompijn? Pijn die iemand voelt op de plek van een geamputeerd ledemaat. Meestal is dat de plaats van een verwijderde arm of hand of een weggehaald been.

‘We brengen de hersenen op andere gedachten’

Zijn er nog andere oorzaken dan een amputatie? Vaak is een amputatie de reden, maar fantoompijn kan ook optreden wanneer de zenuwvoorziening van het ledemaat zodanig beschadigd is, dat het geen gevoel meer heeft en niet kan bewegen.

Wat voor type pijn is het? Krampend, stekend of brandend. Op het ene moment is de pijn heviger dan op het andere ogenblik.

Heeft fantoompijn nog meer kenmerken? Het gaat niet alleen om pijn. Op de plek van bijvoorbeeld een geamputeerde hand kan het gevoel anders zijn dan voorheen. Menigeen zegt dat het aanvoelt als een vuist die niet meer kan worden geopend. Vaak wordt de hand ook op een andere plek gevoeld dan vroeger. Het lijkt alsof die dichter of verder van de romp is verwijderd.

Hoe ernstig is de pijn? Stam: “Wij hebben twee grote onderzoeken verricht naar de effecten bij - vaak oudere - mensen bij wie de coördinatie van de handvaardigheid was verdwenen of afgenomen na een herseninfarct. Denk aan personen die met een van hun handen iets niet kunnen oppakken of loslaten. Spiegeltherapie leverde verbeteringen op, zelfs bij mensen die jaren geleden waren getroffen door een beroerte.” Hij voegt toe: “De spiegeltherapie wordt inmiddels ook door veel ziekenhuizen en revalidatie-instellingen toegepast bij patiënten met het complex regionaal pijnsyndroom. In de hersenen treden hier soortgelijke processen op als bij fantoompijn. De behandelaar raakt de goede hand van de patiënt aan, wat geen pijn doet. Dankzij het spiegelbeeld ontstaat in de hersenen de indruk dat de pijnlijke hand werd aangeraakt, maar dat dit geen pijn veroorzaakte. Met de visuele informatie overschrijf je de pijnsensatie en denken de hersenen: ik word aangeraakt en het doet geen pijn.”

Lage kosten De kosten van de spiegeltherapie zijn laag: de aanschaf van de spiegel en vervolgens de verschaffing van instructies. De patiënt hoeft er niet voor naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Van hem wordt wel verwacht dat hij dagelijks een aantal keren plaatsneemt achter de spiegel. Het verschilt per patiënt hoelang dit nodig is.

4848

De pijn kan iemands leven beheersen. Het leidt dan bijvoorbeeld tot slechte nachtrust, chronische vermoeidheid en moeite met concentratie, zodat het onmogelijk wordt te werken. De pijn maakt het soms ook moeilijk een prothese te dragen. De persoon kan dan niet zo zelfstandig functioneren als gewenst en blijft afhankelijk van anderen. Een enkele keer raken mensen door de pijn in een ernstige depressie en volgt in het uiterste geval zelfs zelfmoord.

Hoe lang duurt het?

Telemonitoring van pijn bij kanker

Een kleine minderheid raakt er nooit van verlost, maar bij de meeste mensen neemt het af in de loop der jaren. Sommige patiënten hebben het geluk gauw na de operatie over te gaan van fantoompijn naar fantoomgevoel. Dat effect wordt dikwijls bevorderd door goede pijnbehandeling en wondgenezing en door kort na de ingreep het bed te verlaten en in beweging te komen.

Online dagboek werkt beter

Wat is fantoomgevoel? In dat geval is er geen pijn, maar voelt het wel aan alsof de hand er nog is. Dit is geen onprettige ervaring, het beïnvloedt iemands leven en functioneren niet negatief.

Hoeveel mensen krijgen last van na een amputatie van het ledemaat of beschadiging van de zenuwvoorziening? Tachtig procent van de patiënten wordt geconfronteerd met fantoomgevoel en twintig tot dertig procent met fantoompijn.


Optimale pijnbehandeling bereik je door de patiënt nauwkeurig te volgen. Het pijndagboek helpt daarbij.


49 49

Hoe werkt het?

Patiënten met pijnklachten die op de poli van de afdeling Interne Oncologie komen, wordt gevraagd om aan het onderzoek mee te doen. Het enige wat ze daarvoor nodig hebben, is een pc met internet. Natuurlijk is een smartphone of tabletcomputer ook goed. Met een gebruikersnaam en wachtwoord (toegewezen door de coördinator van de studie) kunnen patiënten inloggen op www.gezondheidsmeter.nl. Daarna kan het pijndagboek worden ingevuld.

Patiënten met kanker kunnen pijn ondervinden doordat de ziekte weefsel- of zenuwschade veroorzaakt, maar ook bij de behandeling (een operatie, bestraling of chemotherapie) kan weefsel beschadigd raken waardoor pijn ontstaat. Dr. Wendy Oldenmenger: “Pijnbestrijding bij polipatiënten heeft altijd onze aandacht. In vergelijking met andere ziekenhuizen in binnen- en buitenland doen wij het al heel goed. Bij ons geeft 10-15% van de patiënten met pijn aan regelmatig last te hebben van matige tot ernstige pijn. Bij andere ziekenhuizen liggen die percentages beduidend hoger. Maar het kan altijd beter.”

‘Het werkt heel goed omdat het zo laagdrempelig is’ Een dagboek dat patiënten waar en wanneer ze maar willen zélf kunnen invullen, lijkt een praktische methode om pijnklachten te volgen en verminderen. Op de polikliniek van de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC loopt nu een studie naar de toepassing van het dagboek. Studiecoördinator dr. Wendy Oldenmenger legt uit wat de voordelen zijn.

gaan patiënten leuke dingen ondernemen, maar dat wil nog niet zeggen dat iedereen die de telefoon niet opneemt geen last heeft van pijn. Herhaalde belpogingen kosten veel tijd en dus geld. Aan de andere kant wil je ook niet dat patiënten de hele dag thuis blijven zitten omdat ‘het ziekenhuis’ misschien wel gaat bellen...”

Wat is er mis met een telefoontje?

Het dagboek heeft die nadelen niet?

“Het contact tussen patiënt en behandelaar, buiten de bezoeken aan de polikliniek om, gebeurt nu nog hoofdzakelijk via de telefoon. Maar daaraan kleven behoorlijk wat nadelen. Nu bellen verpleegkundig consulenten en artsen een of twee weken na de behandeling met de patiënt om te informeren hoe het gaat. Dat verloopt niet altijd even efficiënt. Regelmatig zijn mensen telefonisch niet bereikbaar. Natuurlijk, als het goed gaat, 50

“Nee, het invullen van een pijndagboek, op een plek en een moment die voor de patiënt het beste uitkomen, is veel handiger. We vragen de patiënten om elke dag een paar vragen in te vullen. We starten met een vraag over de hoeveelheid pijn op het moment dat de patiënt het dagboek invult. Op een schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (ondraaglijke pijn) kan dat worden aangeklikt. Ook vragen we naar

de ergste pijn gedurende de afgelopen 24 uur en of er in die periode nieuwe pijn is opgetreden. Daarna volgen vragen over de medicatie. We houden het zo eenvoudig mogelijk, maar wel toegespitst op de individuele patiënt. We vragen dus niet: ‘Heeft u uw medicatie ingenomen?’ Maar: ‘Heeft u uw dagelijkse pijnmedicatie de afgelopen 24 uur gebruikt? Paracetamol 1000 mg, vier maal daags: ja – nee. Morfine, 20 mg, twee maal daags: ja – nee.’ Pas als je de vraag zo stelt, krijg je ook het antwoord waar je als behandelaar wat aan hebt. Ook vragen we naar de zogenoemde rescue medicatie. Dat zijn medicijnen die de patiënten mogen innemen als hun reguliere pijnmedicatie niet afdoende is. Twee keer per week krijgen de patiënten negen vragen extra over eventuele bijwerkingen die zij van hun medicijnen ondervinden. Op die manier kunnen we Monitor • oktober 2013

Pijn bij kanker

snel ingrijpen als er zich complicaties voordoen.”

Wat gebeurt er als de patiënt iets afwijkends invult? “Bij alle afwijkende reacties die in het dagboek worden vermeld - meer pijnklachten, bijwerkingen, extra of juist verminderde inname van medicijnen krijgt de pijnconsulent automatisch een waarschuwing via de e-mail en wordt er met de patiënt contact opgenomen. Het dagboek biedt de patiënten ook de mogelijkheid om de pijnconsulent een vraag te stellen. Binnen 24 uur, maar meestal veel eerder, krijgen ze antwoord. Dat werkt heel goed omdat het zo laagdrempelig is. Mensen bellen niet zo snel naar het ziekenhuis, maar een vraag via

het dagboek is zo gesteld. Er komen allerlei soorten vragen binnen. Bijvoorbeeld: ‘Ik krijg nu extra veel pijn, wat moet ik doen?’ De pijnconsulent kan er via een wedervraag achter komen dat de hevige pijn bijvoorbeeld optreedt na een bepaalde handeling en vervolgens aanraden om in het vervolg kort voor die handeling een extra pijnstiller in te nemen. Zo kan het probleem van de hevige pijn worden opgelost. Maar het kan ook de andere kant opwerken: wanneer de consulenten zien dat patiënten steeds iets meer pijn aangeven, kunnen zij de patiënten vragen wat er aan de hand is.”

Zijn er nog meer voordelen aan het dagboek?

leden van kankerpatiënten gewaardeerd. Vaak gaan zij dagelijks bij de patiënt op bezoek. Ze vullen dan samen het dagboek in. Dat versterkt de band en de betrokkenheid. Het systeem maakt het ook mogelijk om huisartsen of verpleegkundigen van de thuiszorg mee te laten kijken in het pijndagboek. Ze worden dan door de coördinator gemachtigd om de gegevens van hun patiënten in te zien en daarop te reageren per eConsult (dat lijkt op e-mail contact, maar geschiedt binnen de beveiligde omgeving van het digitaal dagboek, red.). Op die manier kunnen artsen, verpleegkundigen én patiënten zo goed mogelijk samenwerken aan de pijnbestrijding.”

“Het pijndagboek wordt ook door familie-

Dr. Wendy Oldenmenger is verpleegkundig onderzoeker en coördinator van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Rotterdam bij de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC. Monitor • oktober 2013

51

Tekst Ellen Brand

Ook Vriend worden? Zie ‘Monitor cadeau’ op pagina 59

Eerste vriend vertelt Het Erasmus MC telt 4.000 vrienden. Eén van hen is Wim van Zoest (71) uit Weesp. Hij was destijds de eerste die zich aanmeldde als vriend van het Erasmus MC Vriendenfonds.

M

et Probus, een club 55-plussers die saamhorigheid en vriendschap wil bevorderen, bracht Wim van Zoest in 2008 een bezoek aan het Erasmus MC. Hij was onder de indruk van de verhalen over de nieuwbouw, de proef met éénbedskamers, maar vooral van een hoogleraar die de ERGO-studie - een grootschalig bevolkingsonderzoek onder ouderen in de Rotterdamse wijk Ommoord - uit de doeken deed. “Ik herinner me dat ze vertelde over Alzheimer

‘Ik hoop dat al het geld naar research gaat’ en het toenemende aantal patiënten dat daar aan ten prooi gaat vallen. Ik schrok ervan, maar tegelijkertijd realiseerde ik me hoe belangrijk dit soort onderzoeken zijn.” Alle aanwezige leden van Probus besloten ter plekke om Vriend van het Erasmus MC te worden. “Ik hoop dat al het geld dat daar binnenkomt in research wordt gestoken.”

Ontwikkelingen Van oudsher is de al tien jaar gepensioneerde Van Zoest geïnteresseerd in medisch-technische ontwikkelingen. Als Delfts ingenieur trad hij in dienst bij Gist-Brocades - nu DSM - waar hij werkte aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en DNA-synthese. “Vooral aan steroïden en corticosteroïden (preparaten die acne en eczeem tegengaan, red.) en aan antibiotica. Vervolgens werkte ik nog enige tijd in de kwaliteitszorg op de analyseafdeling.” Hij kijkt 52



met veel plezier terug op die periode, waaraan wat hem betreft iets te snel een eind kwam. “Bij een reorganisatie kon ik op mijn 61e stoppen. Ik had met alle plezier willen doorwerken, maar ik heb er ook vrede mee dat ik plaats kon maken voor jongeren.” Hij volgt graag alle ontwikkelingen op het gebied van kankerbehandelingen. “Ik verwacht veel van de protonenbehandeling, een soort precisiebestraling die het gezonde weefsel spaart. Dat is een stuk effectiever dan de traditionele radiotherapie.” Het Erasmus MC, samen met de TU Delft en het LUMC, werken momenteel aan de oprichting van een centrum voor protonentherapie: het Holland Particle Therapy Centre, HollandPTC.

Prostaatkanker Zelf kreeg hij ook met ziekte te maken. In 2011 werd prostaatkanker vastgesteld. Hij werd geopereerd in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam, dat op dit gebied nauw samenwerkt met het Erasmus MC. “De snijvlakken waren na verwijdering van de tumor kankervrij, maar uit de bloedwaarden blijkt dat er ergens nog wel een uitzaaiing moet zitten. Die uitzaaiing is niet zichtbaar op scans en voorlopig maak ik me er niet ongerust over. Volgens mijn arts gaat het om slapende cellen. Zolang ze niet actief worden, is er weinig aan de hand.” Van Zoest is getrouwd en heeft twee kinderen. Op zijn vier kleinkinderen past hij met enige regelmaat, maar er is ook tijd voor andere hobby’s. “Ik doe nog veel voor de kerk en ik ben secretaris voor de Wereldwinkel hier in Weesp. Verder lezen we veel en genieten we van films in het filmhuis, muziekuitvoeringen en theatervoorstellingen.” 53

Jubileumcongres Sophia 150 jaar

Tekst Erwin Kompanje

Erasmus MC’er Erwin Kompanje zoekt in de medische geschiedenis naar eerste beschrijvingen van ziekten. Ditmaal: syfilis van het ruggenmerg.

Monitor cadeau

Sophia 150 years: children of the future

Nog betere zorg, nog beter onderzoek en nog beter onderwijs.

Woensdag 13 november Congrescentrum De Doelen

Pijn, die wrede gast

Dat is het doel van het Erasmus MC Vriendenfonds. Al ruim 3.000 particulieren zijn inmiddels Vriend. Een jaarlijkse donatie van 35 euro volstaat. Vrienden ontvangen onder meer vier keer per jaar gratis Monitor, het magazine dat u nu leest. Meer informatie: www.erasmusmcvrienden.nl en 010 704 35 09

Op www.erasmusmc.nl staat de digitale versie van Monitor.

Colofon Het oudste kinderziekenhuis van Nederland, het Erasmus MC-Sophia, viert dit jaar haar 150-jarig jubileum. Tabes dorsalis is syfilis van het ruggenmerg. Het is een uiting in het derde stadium van deze ziekte en ontstaat lange tijd na de eerste besmetting. Tabes werd pas voor het eerst beschreven in 1840. Dat deed de Duitse neuroloog Moritz Romberg in zijn befaamde Lehrbuch der Nervenkrankheiten des Menschen. Nog zonder een directe link met syfilis te leggen, maar wel te melden dat het een gevolg was van een losbandig leven met veel seksuele buitensporigheid en overmatig alcoholgebruik. In 1858 suggereerde de Franse neuroloog Guillaume Duchenne de Boulogne de mogelijke relatie tussen tabes en syfilis. Bijna twintig jaar later, in 1876, werd het definitieve verband gelegd door de Parijse syfilisarts Alfred Fournier in twee doorwrochte monografieën: De l’ataxie locomotrice d’origine syphilitique uit 1882 en Leçons sur la période praeataxique du tabes d’origine syphilitique uit 1885. We weten nu dat Fournier het bij het goede eind had: tabes ís syfilis. Vandaar dat ik hier een van zijn boeken toon.

Helse pijn Ondanks het overtuigende bewijs van 54

Fournier, geloofden vele collegae, waaronder de beroemde neuroloog Jean-Martin Charcot, niet in de relatie tussen syfilis en tabes. Tot zijn dood in 1893 zou Charcot enig verband blijven ontkennen. Charcot was een even arrogante als briljante arts, een narcist en een despoot bovendien, maar niettemin een loyale vriend. Hij was onbeschoft en grof tegen zijn staf, studenten, bezoekers en patiënten. Ooit zei hij tegen een angstige patiënt: “Je bent in de positie van een man die in de mestvaalt zit terwijl er een sabel over zijn hoofd suist. Je kunt óf onderduiken in de mest óf je hoofd wordt er afgehakt.” Charcot had vele beroemde patiënten, zoals de Franse schrijver Alphonse Daudet, die aan tabes dorsalis leed. De grootste kwelling van de ziekte is de helse pijn. Bij Daudet begon die pijn op 39-jarige leeftijd en zou het achttien jaar duren. Wij weten veel over de symptomen van Daudets tabes uit zijn aantekeningen die hij Dictante dolore (‘De pijn dicteert de woorden die ik schrijf’) noemde. Ze werden gepubliceerd in La Doulou dat in 1930, ruim dertig jaar na zijn dood, verscheen. Het boek staat vol van treffende beschrijvingen van de helse pijn: “Soms, op

de voetzool, een incisie, een dunne, zo dun als een haar. Of een pennenmes ingedrongen onder de nagel van de grote teen. De kwelling van de laars. Ratten die knagen aan de tenen met hun scherpe tanden. En te midden van al deze ellende, het gevoel van een klimmende raket, omhoogklimmend in je schedel, en dan als climax van de show, daarin exploderend.”

Deze mijlpaal wordt onder meer gevierd met een jubileumcongres met internationale sprekers op het gebied van de kindergeneeskunde, -chirurgie, -psychiatrie en - psychologie, obstetrie en genetica. De middag wordt afgesloten met een debat met prominente Nederlanders over de toekomst van embryonale geneeskunde. Aanmelden kan tot uiterlijk 30 oktober via www.sophia150jaar.nl. Hier vindt u ook meer informatie over het programma. Het aantal plaatsen is beperkt.

Morfine Daudet en andere tabeslijders leden hun leed en pijn met als enige behandeling kwik, de kuuroorden en morfine, heel veel morfine. De morfine werd door zijn vrouw Julia, zijn schoonvader en zijn zoon Léon geïnjecteerd. Soms ook door hemzelf, maar gezien zijn ernstige bijziendheid en de bevende handen door de tabes stak Daudet vaak mis en injecteerde de stoel waarop hij zat. ‘Elke injectie stopt de pijn voor drie of vier uur. Dan komen de wespen, het steken hier, daar, overal gevolgd door de Pijn, die wrede gast.’ Kort voor zijn sterven heeft Daudet nog tegen de schrijver Anatole France gezegd: “Ik ben gestraft om reden dat ik te veel van het leven hield.” Monitor •• oktober oktober 2013 2013 Monitor

Monitor is het magazine van het Erasmus MC voor externe relaties. Frequentie: vier keer per jaar.

Redactieadres Erasmus MC, Communicatie Postbus 2040 3000 CA Rotterdam E-mail: [email protected] Redactie Fred Balvert (hoofdredacteur), Gert-Jan van den Bemd (eindredacteur en art director) en Gerben Stolk (redacteur) Vormgeving Erik Sandifort, Rotterdam

Onderzoek redt levens De Daniel den Hoed Stichting steunt het kankeronderzoek in het Erasmus MC. Elke bijdrage aan de stichting en dus aan het kankeronderzoek in Rotterdam is van grote waarde en brengt ons dichterbij de overwinning op kanker. Immers, onderzoek redt levens. Lever ook een bijdrage! Neem contact met ons op of kijk op onze website: 010 – 70 32 381 [email protected] www.danieldenhoedstichting.nl www.facebook.com/danieldenhoedstichting Daniel den Hoed Stichting – Giro 8353


Fotografie Levien Willemse (tenzij anders vermeld) Medewerkers Ellen Brand Erwin Kompanje Helen van Vliet Overname artikelen: toegestaan met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC, Rotterdam.

Het Erasmus MC is een universitair medisch centrum in Rotterdam waar ruim 13.000 professionals zich inzetten voor de kerntaken: patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

55

‘Mijn doel?

Een toegewijde kinderarts worden, met een passie voor onderzoek’

Gerbrich van den Bosch Arts-onderzoeker Afdeling Intensive Care en Kinderheelkunde

56


Nummer 3 jaargang 42 oktober Morfine: schadelijk of niet? Neurostimulatie Fantoompijn PIJN. Monitor oktober

Recommend Documents