E TI
SPE
C IA
LE EDI
dank
Magazine nummer 18 September 2011
IA
LE EDIT
CAMPAGNE IE
SPE
C
Ik ben inmiddels overleden 1
Inhoud
Voorwoord
Voorwoord
2
Confronterende campagne
3
Kort Nieuws
6
Column
6
Nabestaande aan het woord
7
Evenementen en acties uit het land
8
Kleine acties
9
Terugblik TRAP
10
In memoriam Conny Deenik
12
Nieuws uit het ALS-centrum
16
Terugblik Wereld ALS-dag
18
In the picture: Joost Peters
19
Aanmeldformulier donateurs
20
Cover: ALS-patiënt Conny Deenik
Wat is ALS Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALSpatiënt is slechts drie jaar. Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland.
2
Nieuwe uitdaging Als de nieuwe Algemeen Directeur van Stichting ALS Nederland had ik mij geen beter moment kunnen wensen om in te stappen. Het was drie dagen voor het jaarlijkse evenement ‘Trap ALS de wereld uit’, een week voor Wereld ALS Dag, anderhalve week voor de verwendag voor ALS-patiënten in Rheden en midden in de voorbereidingen van de op handen zijnde campagne. Op zaterdag 18 juni bezocht ik diverse TRAP locaties. Een mooi moment om kennis te maken met de vele vrijwilligers die zich zo enorm inzetten om de zichtbaarheid van ALS te vergroten en geld op te halen. Geld dat zo nodig is voor wetenschappelijk onderzoek. Intensiever onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS moet, gezien de ernst van de ziekte, alle prioriteit krijgen. En hoeveel geld is er inmiddels met alle activiteiten wel niet binnengehaald? Ik kan u verzekeren dat wij er op toezien dat alle euro’s die bij ons binnenkomen, naar de juiste plaats gaan en goed besteed worden. De viering van Wereld ALS-Dag in Rheden was ook een waar feest om mee te maken. Ik was geraakt door al die ALS-patiënten, die, ondanks de zware last die op hun schouders hangt, zo positief in het leven blijven staan. Op dat soort momenten denk je: ‘Carpe Diem’. Dit was ook het motto van Conny Deenik. Zij is een van de kandidaten, die als eerste te zien is in de spraakmakende campagne die nu van start gaat. Ik maak een diepe buiging voor haar en de andere ALS-patiënten die meewerkten aan de campagne. Het is nogal wat om ook na je overlijden door te blijven vechten tegen deze dodelijke ziekte. We hebben als Stichting ALS bewust gekozen voor een intrigerende campagne,
die tot stand is gekomen in samenwerking met reclamebureau Publicis en een enthousiaste groep vrijwilligers die het campagneteam vormen. Wij zijn ervan overtuigd onze ambities -ALS op de kaart, ALS van de kaart- met deze campagne waar te kunnen maken. De campagne zal via zoveel mogelijk media-uitingen te zien zijn. Met deze extra editie van ALS Dank willen wij u als eerste hiervan op de hoogte brengen. Wilt u na het lezen hiervan ook in actie komen, dan juichen wij dit uiteraard van harte toe. Ik zal ook mijn steentje bijdragen om ALS de wereld uit te krijgen. Ik pak die uitdaging met beide handen aan. Samen met u, vechten tegen deze dodelijke ziekte. Eric E.M. Nolet Algemeen Directeur Stichting ALS Nederland
LE EDI
E
SPE
C IA
TI
LE EDIT
CAMPAGNE
IA
Confronterende rechtdoorzee-campagne IE
SPE
Tekst: Campagneteam ALS // Beeld: Publicis
Ik ben inmiddels overleden Ik ben Theodoor Doyer uit Santpoort. Als speler van het Nederlands hockey-elftal nam ik twee keer deel aan de Olympische Spelen. In augustus 2006 is bij mij ALS vastgesteld. Dat is een dodelijke zenuwziekte. Over de oorzaak is nog maar weinig bekend en er is geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Ik wil u vragen mee te vechten tegen deze genadeloze ziekte. Niet voor mezelf, maar voor alle andere mensen met ALS.
Giro 100.000
Deze poster wordt gebruikt in de nieuwe ALS-campagne en zult u straks bijvoorbeeld in magazines tegenkomen.
3
C
LE EDI
E
SPE
C IA
TI
De nieuwe ALS-campagne IE
IA
LE EDIT
CAMPAGNE SPE
C
De nieuwe ALS-campagne, waarin het verhaal van de patiënt centraal staat, gaat dit najaar van start. De inmiddels overleden Conny en Theo vertellen over hun ziekte. Ze vragen de kijker om mee te vechten. Confronterend. Maar dat is nu juist waar het om gaat.
Conny Deenik en Theo Doyer Heel belangrijk, zij moeten hebben meegewerkt aan de kunnen inschatten hoe urgent campagne om aandacht te een aanvraag van bijvoorbeeld vragen voor ALS. Op beeld hulpmiddelen is voor een ALSvertellen ze hun verhaal: wie patiënt. Bekendheid met en ze zijn, dat zij ALS hebben en kennis van de ziekte is daarbij dat daar geen medicijn voor een eerste stap. bestaat. Het besef dat diegene Vrijwilligers maken inmiddels is overleden begint campagne de kijker pas aan het einde van De campagne is geheel het filmpje te dagen. Gelijk met belangeloos gemaakt door de conclusie dat het geld voor een groep vrijwilligers en wetenschappelijk onderzoek en bedrijven die de Stichting dus een levensreddend medicijn Weert-Jan: “Het is in mijn ogen niet uit te leggen dat er een warm hart toedraagt. te laat kwam. anno 2011 een ziekte bestaat die zo meedogenloos Reclamebureau Publicis heeft Bestuurslid van Stichting ALS en en agressief is als ALS” hierin de voortrekkersrol tevens ALS-patiënt Weert-Jan genomen. Marcel Hartog, Weerts licht toe waarom meer creatief directeur van Publicis kreeg tijdens het briefinggesprek aandacht voor ALS een noodzaak is: “Ons motto is ‘ALS op de de opdracht uit te leggen wat ALS is in een ‘confronterende kaart, ALS van de kaart!’ Bekendheid dus als belangrijke stap in rechtdoorzee campagne die opvalt’. En dat is: patiënten die de strijd tegen ALS! Iedereen moet weten wat ALS met je doet.” vertellen wat ze hebben. “Niet alleen het verhaal van de patiënten Van bekendheid naar begrip is confronterend. De campagne laat ook zien hoe snel ALS gaat”, De nieuwe campagne is in heel Nederland te horen en te zien; aldus Marcel. “Een voetbalvriend van mij heeft ALS: Alex Duijn. in kranten, tijdschriften, op internet, op posters in bushokjes en Ook hij is voor de campagne gefotografeerd. Ik heb daar groot via radio-, tv- en bioscoopcommercials. Dit zorgt voor veel meer respect voor. Het is bijzonder dat de patiënten in de filmpjes, nu, bekendheid met ALS. Dat ondersteunt een belangrijke functie van na hun dood nog meedoen aan de campagne.” Aan de campagne Stichting ALS-Nederland: fondsenwerving voor onderzoek en een doen in totaal negen ALS- patiënten mee. Ook Weert-Jan Weerts. betere kwaliteit van leven . Weert-Jan: “Ik geloof heilig in deze campagne. En ook ik zal na “Echter er is meer”, aldus Weert-Jan, “Patiënten en hun naasten mijn overlijden op de abri’s (posters in bushokjes-red.) te zien ondervinden dagelijks problemen door onbegrip en onbekendheid zijn, omdat ik dagelijks ervaar dat de boodschap verteld door een van de ziekte. Vooral bij de aanvraag van hulpmiddelen en zorg patiënt de meeste impact heeft.” leidt dat soms tot mensonterende situaties. Soms heb ik het idee dat een groot deel van de samenleving de ogen, bewust // of onbewust, sluit voor dit soort ‘onheil’. Men wil er niet mee geconfronteerd worden. Resultaat: onvoldoende middelen om * WMO-ambtenaren houden zich bezig met de uitvoering de strijd tegen ALS aan te gaan.” Daarom worden, naast het van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Op basis van vragen van meer aandacht voor ALS aan het algemeen publiek, deze wet bepalen zij wie recht heeft op huishoudelijke hulp, tijdens de campagne speciale acties ondernomen richting WMOhulpmiddelen (bv. een rolstoel), vormen van woningaanpassing ambtenaren*, werkzaam bij alle 418 gemeenten in Nederland. en aangepast vervoer.
4
u
v
x
u CONNY DEENIK // Conny Deenik zit klaar om haar tvcommercial in te spreken. v PHILIPPE // Philippe de Lange bij de visagiste, ter voorbereiding op de opnames. w THEO // De fotoshoot met Theo Doyer. Zijn poster komt u binnenkort tegen.
w
x ALEX // Ook Alex Duijn is een van de kandidaten die meedoet aan de nieuwe campagne.
Waarom deze campagne?
Help mee!
Het snelle verloop van ALS zorgt voor een kleine patiëntenbasis. Dit bemoeilijkt niet alleen onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte, maar verkleint ook de zichtbaarheid. Meer bekendheid is belangrijk voor: • Het vergroten van steun en begrip voor patiënten en diens naasten • Het beter behartigen van belangen (dit doen we door het inzicht (en het begrip van urgentie) van ambtenaren en zorghulpverleners te vergroten) • Het vergroten van het draagvlak bij overheden en farmaceuten om onderzoek te stimuleren • Het ondersteunen van fondsenwerving door de Stichting
Wilt u meehelpen de campagne tot een succes te maken? Zet dan een actie op waarbij u bekendheid in uw omgeving creëert en tegelijkertijd geld inzamelt voor Stichting ALS Nederland. Denk bijvoorbeeld aan fietstochten, marathons, taartbakwedstrijden, evenementen met de sportvereniging, spelletjesmiddagen op uw werk enzovoorts. Of ga gewoon met de pet rond. Alle kleine beetjes helpen!
5
COLUMN
KORTNIEUWS Stemt u ook?
Verdacht persoon…? Vandaag gaan we terug naar huis, na een zonovergoten verblijf van een maand in the Sunshine State; Florida. Het is altijd weer een hele operatie, maar we zijn er klaar voor! De huurauto is snel ingeleverd en het inchecken verloopt vlotjes. Na enige discussie mag mijn rolstoel mee tot aan de gate en gaan wij op weg naar het ritueel rond de veiligheidscontrole. Daar aangekomen komt er een man in een beveiligingspak aangelopen die van afstand begint te roepen dat ik mijn broekriem af moet doen en mijn schoenen uit. De broekriem hebben wij al in de koffer achtergelaten en wat de schoenen betreft vertel ik hem dat ik die niet zelf uit kan doen en dat als hij die uit doet, hij er ook voor moet zorgen dat ik ze weer aan krijg. Het is even stil, waarna er met een zucht gekozen wordt om het zo te laten. De man is best aardig en onderzoekt alles minutieus. Als alles betast en bekeken is, gaat hij tot slot met een wit rond lapje over mijn schoenen en uitgebreid met een ander rond lapje over de gehele rolstoel. Hij vertrekt en komt na één minuut met een rood aangelopen hoofd weer terug. ‘Sir, we have a problem’. De man legt uit dat een test zojuist heeft uitgewezen dat ik recent in aanraking ben geweest met explosieven en vraagt of dat klopt. Oprecht verbaast kijk ik hem aan en schud langzaam met mijn hoofd. Dan begint het circus pas echt goed. Binnen een mum van tijd wordt het druk en staan er vijf man om mij en de rolstoel heen. Iedereen stelt vragen, waarbij ik alle van belang zijnde antwoorden schuldig moet blijven. Mijn vrouw, die het geheel van een afstand gevolgd heeft, is inmiddels weer teruggekomen en suggereert dat het misschien mijn nieuwe oordruppels zouden kunnen zijn. Daar zit immers een fikse hoeveelheid alcohol in, de grondstof voor een explosief. Even met je hand aan je pijnlijke oor en daarna weer aan de rolstoel, is de verklaring. De gezichten klaren spoorslags op en er worden over en weer handen geschud. De hele groep vertrekt en wij moeten van onze paspoorten de nodige kopieën achter laten en worden ingeschreven in een database van verdachte personen. ‘Voor als het nog een keer gebeurt’, vertelt de man, die nu de leiding heeft. Een kleine tien uur later landen we veilig op Dusseldorf Airport. Na thuiskomst gebruik ik enkele dagen later voor de laatste keer mijn oordruppels. Het gaat immers al weer een stuk beter met me, constateer ik met een glimlach. JR (64) ‘Diagnose ALS sinds 1997’ //
6
Stichting ALS Nederland is genomineerd voor een van de goede doelen van het 3M Fonds. Dit fonds stimuleert initiatieven en ondersteunt niet-commerciële organisaties, die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. Ieder jaar ontvangt een goed doel in Nederland namens het 3M Fonds De Grote Gift; een bedrag van € 50.000,- U wilt toch ook dat Stichting ALS dit bedrag ontvangt? Ga naar www.stichting-als.nl en breng uw stem uit. Dit kan nog tot en met 31 oktober aanstaande. //
Dulfer strijdt mee Candy Dulfer is per 21 juni 2011 (Wereld ALS-dag) toegetreden tot het Comité van Aanbeveling van Stichting ALS-Nederland. Zij is Nederlands grootste, internationaal bekende, altsaxofoniste en gaat zich inzetten voor het stimuleren van onderzoek naar ALS en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten die aan deze ziekte lijden. “Via een vriend van mij, bassist Miron Komarnicki die aan ALS lijdt, kwam ik in contact met Stichting ALS-Nederland. Ik heb me niet eerder verbonden aan een goed doel, omdat ik me niet aan één doel wil committeren en liever verschillende dingen doe. Voor ALS – een ziekte die nog veel te onbekend is en waar nog steeds geen medicijn tegen bestaat – zet ik me graag structureel in”, aldus Candy over haar toetreding. Marguerite Soeteman-Reijnen, voorzitter van Stichting ALS: “Wij zijn enorm blij dat Candy Dulfer mee wil vechten tegen deze ziekte en zijn onder de indruk van haar kracht en de voortvarendheid waarmee ze invulling geeft aan deze nieuwe rol.” //
Ridder Bert Bunnik Op Wereld ALS-Dag, 21 juni jongstleden, is de heer Dr. G.S.J. (Bert) Bunnik bij Koninklijk Besluit benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Bunnik (58) ontving de onderscheiding uit handen van Burgemeester W.R.J.M. PijnenburgAdriaenssen van de gemeente Heerde, vanwege zijn grote verdiensten voor het bestrijden van ALS, zijn bijzondere prestaties voor de nationale en internationale hockeysport, zijn activiteiten voor de Koninklijke Nederlandse Hockey Bond en het grote aantal nevenactiviteiten dat hij bekleedde binnen met name de gezondheidszorg. Bunnik werd in 2000 voorzitter van het ALS Onderzoekfonds en in 2001 van Stichting ALS-centrum Nederland. Mede onder zijn leiding fuseerden deze twee stichtingen en de Stichting Valscherm (lotgenotenvereniging). Zo ontstond in 2005 Stichting ALS-Nederland waarvan Bunnik tot 2010 voorzitter was. Momenteel is hij lid van het Comité van Aanbeveling. //
Nabestaande aan het woord Tekst: Inge Doyer/Ineke Zaal // Beeld: Corné van der Stelt en Inge Doyer
E
SPE
C
CAMPAGNE
IA
moest verkopen maar als ik niet al te rare dingen doe, kunnen wij er blijven wonen. Dat geeft rust. Alle herinneringen aan Theo in het huis zijn nog heel tastbaar. Dat geeft het gevoel dat hij er toch nog een beetje is.”
LE EDIT
IE
SPE
C
Hoe kijk je terug?
TI
IA
Voormalig hockeyinternational Theodoor Doyer kreeg in april 2008 ALS. Eind 2009 werd hij bestuurslid van Stichting ALSNederland. Daarover zei hij toen: “Dat er veel geld nodig is, is duidelijk. Dat is de grote uitdaging. ALS bekender maken en fondsen genereren. Daar hoop ik nog lange tijd mijn steentje aan bij te dragen”. Dit laatste doet hij ook na zijn dood (in november 2010), want hij is te zien in de nieuwe ALS-campagne. Zijn vrouw Inge zegt hierover: “Ten tijde van het opnemen van de radio- en tv commercials was Theo’s stem al aangetast. Hij vond het moeilijk zich zo aan het publiek te moeten presenteren.”
LE EDI
‘Alle herinneringen zijn nog heel tastbaar’
Hoe ziet de toekomst er voor jou uit? “Ik sta positief tegenover de toekomst. Het feit dat ik nu alleen ben en in de toekomst onvermijdelijk nog met de nodige problemen wordt geconfronteerd, beangstigt mij niet. Ik heb kracht ontleend aan de afgelopen periode om er toch het beste van te maken. Ik wil met mijn kinderen zoveel mogelijk genieten van het leven. Dat was ook de allerlaatste wens van Theo, voor ons drieën.“
“Het was als een surrealistische film, waarvan het nog onwerkelijk is dat wij de hoofdrolspelers waren. Ik ben heel dankbaar voor de wijze waarop Theo met zijn ziekte is omgegaan. Hij wilde de tijd die nog restte, zo goed mogelijk benutten. Hierdoor werd het een hele intense periode met elkaar, familie en vele vrienden waarin wij ondanks alle ellende die op ons pad kwam, heel veel leuke dingen hebben gedaan en mooie momenten hebben beleefd. Toen Theo niet meer verder wilde leven, gaf hij aan alles binnen de mogelijkheden, uit het leven gehaald te hebben en toe te zijn aan zijn laatste reis. Dit geeft nu, ondanks het verschrikkelijke gegeven dat hij er niet meer is, een gevoel van voldoening.”
Hoe blijf je achter? “Met twee kinderen, die nog de nodige steun behoeven om een goede plek in de maatschappij te vinden en met Theo’s herdershond. Financieel zag het er eerst naar uit dat ik het huis
Inge Doyer: “Ik heb kracht ontleend aan de afgelopen periode om er het beste van te maken.”
7
Evenementen en acties uit het land Luchtmacht in actie Luitenant-kolonel Gerbe Verhaaf, voormalig Commandant Air Task Force (ATF)15, overhandigde op 6 juni een cheque van 9500 dollar aan Emilie van Rappard, interim directeur Stichting ALS Nederland. Het personeel van het ATF 15-detachement dat van 21 september 2010 tot 28 januari 2011 was uitgezonden naar Kandahar Airfield in Afghanistan zamelde gedurende deze
uitzending geld in door het organiseren van diverse acties; van oliebollen bakken tot stroopwafel verkoop, liedjes verkopen tijdens een disco tot een heuse Nieuwjaarsduik. Aanleiding om dit voor Stichting ALS te doen is dat een broer van een van de gedetacheerden ALS heeft. //
Hellespont zwemrace Een groep van veertien verantwoordelijke gezinsvaders met drukke banen en dikke hypotheken, besloot dat het tijd was voor actie en een serieuze geldinzameling voor ALS, mede omdat hun vriend Weert-Jan Weerts deze ziekte heeft. Iemand had ergens gelezen over de Hellespont zwemrace en dit plan leek avontuurlijk, uitdagend en waanzinnig genoeg om eraan te beginnen. De Hellespont scheidt Europa van het Aziatische deel van Turkije. Er werd snel begonnen met trainen voor de race op 30 augustus: een 4 km lang traject met golven, rioolafval, kwallen en sterke stromingen, dat binnen anderhalf uur afgelegd moet worden vanwege het scheepvaartverkeer dat voor de race wordt stilgelegd. Olympische zwemlegende Pieter van den Hoogenband coachte het team: “Dit klinkt als een briljant project en ik zal er alles
Spierpijn na Kennedymars In het weekend van 2 en 3 juli liep Sandy Cruijsen uit Someren de 80 kilometer lange Kennedymars. Aanleiding was het overlijden van een familielid aan ALS, begin dit jaar. Voor iedere 10 km die zij liep, liet ze zich sponsoren. Sandy: “Behalve de spierpijn heb ik een bedrag van meer dan € 3000,- aan deze mars overgehouden!” //
Eénmaal afzien De winnaar van het BNN-programma ‘De beste jonge slager van Nederland 2010’, Daan Spijkerman, liep op 18 en 19 juni de 150 kilometer lange wandeltocht Amsterdam-Leeuwarden. Hij haalde ruim € 5000,- op. Daan: “Met de tocht wilde ik laten zien dat ik maar éénmaal hoef af te zien, éénmaal moet inleveren op mijn lichaam. Ik hoef maar éénmaal de kracht te vinden om door te gaan; iemand met ALS tot het einde. Mijn vader heeft de laatste 70 km meegelopen om mij te ondersteunen. Samen kwamen wij over de finish en kregen wij een hartverwarmend ontvangst van Ronald de Haan, de vrijwilligersgroep ALS-Friesland, familie, vrienden, kennissen en sponsoren. Dat was een onvergetelijk moment.” //
8
KLEINEACTIES
Groningen loopt! Groningen Atletiek liep in april en mei voor ALS. Zo herdachten zij mede een van hun leden die vorig jaar aan deze spierziekte overleed. Lopers en andere gulle gevers brachten in april een bedrag van € 532,- bijeen en de loop in mei leverde € 525 euro op. Het bedrijf waar het overleden lid werkte haalde nog eens 144 euro op en daarmee kon in totaal een bedrag van € 1201,- aan Stichting ALS Nederland geschonken worden. // aan doen om jullie te ondersteunen voor de Hellespont zwemrace en het inzamelen van zoveel mogelijk geld!” En in de deskundige handen van Pieter en Ronald van der Vliet van InnoSportLab onderwierp het team zich aan serieuze trainingsschema’s. “Het zal een krankzinnig avontuur worden en een zware race, maar dat valt in het niets bij wat ALS-patiënten zoals WeertJan elke dag moeten doorstaan”, aldus een van de teamleden. Bij het ter perse gaan van dit nummer was de afloop van de Hellespont Swim helaas nog niet bekend. Kijk hiervoor op www.stichting-als.nl. //
Zingende matrozen Het SOS Matrozenkoor uit Apeldoorn en omgeving treedt een aantal keer per jaar op voor het goede doel. Ditmaal was gekozen voor ALS omdat de echtgenote van een van de leden sinds drie maanden aan ALS lijdt. Medio juni werd een cheque van € 2.500,overhandigd. //
12-jarige loopt 4-daagse voor ALS Onlangs liep de 12-jarige Lisa Kroesen samen met haar vader Daan en opa Benny de Nijmeegse vierdaagse voor Stichting ALS. Lisa was iedere avond te volgen in het SBSprogramma Hart van Nederland. Verslaggever Erik Bunte van SBS liep ook mee en ondersteunde de actie van Lisa. Lisa voltooide de tocht glansrijk en op vrijdag kon zij een cheque van € 6.675,- overhandigen. //
Voettocht naar Rome De zestigjarige Utrechtenaar Arie van den Berg is onderweg naar Rome. Te voet. Sinds half juni loopt Arie van Utrecht via Oirschot, Aken, Straatsburg, Bazel, Pavía, Luca, Sienna en Viterbo naar Rome. In november hoopt hij daar aan te komen. Volg Arie’s tocht op http://bit.ly/arierome Arie: “Een vriendin van mij, Conny, heeft al 13 jaar ALS en wacht op een medicijn. En velen met haar, dus ik loop terwijl jullie, hopelijk, doneren!” //
Benieuwd welke (ludieke) acties er nog meer ondernomen worden de komende maanden? Kijk op www.stichting-als.nl
TOTO voor ALS Als onderdeel van de ‘Toto voor ALS-tour 2011’ gaf de Amerikaanse rockband op 23 en 24 juni jl. twee uitverkochte concerten in de Heineken Music Hall in Amsterdam. Hierbij werd aandacht gevraagd voor ALS. Mike Porcaro (56) is oud-bassist, broer en vriend van de band en lijdt aan de ziekte. De band heeft samen met Stichting ALS Nederland rondom de concerten zoveel mogelijk aandacht en donaties gevraagd voor de ziekte. Ter directe ondersteuning van Mike Porcaro en de band, om meer bekendheid over en begrip voor ALS te bewerkstelligen en om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg. Er is bijna € 10.000,- gedoneerd. Bovendien vond er een gedenkwaardige ontmoeting plaats tussen Toto en Martin Veerman; een Volendams muzikant en ook ALS patiënt. //
9
TRAP trotseert weergoden In Wapenveld was het herfstachtig, in Vlissingen zelfs stormachtig, maar in Tilburg was het droog en scheen de zon, evenals in Cuijk. Het weer bepaalde
in het weekend van 18 en 19 juni soms de opkomst voor de diverse TRAP evenementen. Maar regen of zonneschijn, het resultaat liegt er niet om!
u
v
u CUIJK // Opkomst: ruim 150 mensen aan de wandel of op de fiets. Resultaat: Mark Huisman (wetenschappelijk medewerker van het UMC Utrecht) ontving tezamen met Bouke Marsman (bestuurslid Stichting ALS) een cheque van € 18.500,van team Cuijk.
w
x y 10
z {
{ NIJKERK // Opkomst: 75 dapperen, die ondanks de regen gingen fietsen. Hoogtepunten: Het was vooral nat. Resultaat: circa € 10.000,-
|
| SCHIJNDEL // Opkomst: 105 mensen die regen en wind trotseerden. Hoogtepunten: De organisatoren hadden eigenlijk het driedubbele aantal verwacht, maar omdat ze genoeg te eten en drinken aan konden bieden dankzij hun trouwe sponsors, hebben ze er toch met zijn allen een gezellige boel van kunnen maken. Samen met wat muzikanten werd het een klein feestje. Resultaat: € 1.700,//
v WAPENVELD // Hoogtepunten: de scootmobielers genoten van de lunch op Groot-Stokkert, het koffiedrinken in De Rank te Vorchten en de loterij met veel prijzen. Geniet na op www.alswapenveld.nl. Resultaat: namens het team Wapenveld is circa € 2.000,- overgemaakt.
w JIRNSUM // Opkomst: ruim 170 fietsers en wandelaars verdeeld over drie fiets- en twee wandeltochten. Hoogtepunten: de veiling en TRAP was voor de eerste keer live te volgen via de website van ALS-Friesland. Kijk de opnames terug op www.alsfriesland.nl. Resultaat: € 55.000,-
x VLISSINGEN // Opkomst: 120 deelnemers, met als motto: ‘worden we nat, dan worden we nat’. Hoogtepunt: (slag-)regen en een enorme windvlaag bij de start. De ballonnen scheerden nagenoeg horizontaal over de weg! Resultaat: € 8.500,-
Venlo-Ventoux in acht dagen Jan Theelen begon zijn TRAPactie op 10 juni in zijn woonplaats Venlo-Blerick. Hij fietste in acht dagen naar de voet van de Mont-Ventoux, bijna 1200 kilometer. Omdat hij sneller was dan gepland, is hij, na een rustdag, op 19 juni in een persoonlijke recordtijd van 1 uur en 48 minuten naar de top van de MontVentoux gefietst. De opbrengst van de actie was op 28 juni € 7.195,- . Jan en collega ALS patiënt Johan Foliant, gaan door met het werven van sponsoren tot 25 september. Een volledig verslag is te vinden op https://sites.google.com/site/venloventouxnl/11-nieuws
y TILBURG // Opkomst: 470 mensen genoten van goed uitgezette tochten. Hoogtepunten: de loterij met een fiets en een ballonvaart en fantastisch fietsweer; droog en in de middag zonnig en warm. Resultaat: € 7.325,z WESTLAND // Opkomst: 120 dappere deelnemers die de, door de Daikbaikers, perfect uitgepijlde fietstochten aflegden, de mooie door Lenie Scheffers uitgezette wandeltochten liepen of meededen aan een rondje hardlopen wat goed georganiseerd was door Roel Vermeer. Hoogtepunt: duizenden mensen bekend gemaakt met ALS.
11
In Memoriam Conny Deenik Tekst: Ineke Zaal Foto’s: Rens Groenendijk en Publicis
12 12
LE EDI
E
SPE
C IA
IA
CAMPAGNE IE
SPE
C
‘Geen journalisten,n,
LE EDIT
`
TI
‘
jij mag het schrijven
Het voelt raar om naar iemand voor een interview toe te gaan waarvan je weet: ik ga haar niet spreken voor een biografie, maar voor een In Memoriam. Mijn laatste bezoek aan Conny Deenik, een van de deelnemers aan de ALS-campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’.
Volgens afspraak kwam ik om 11.15 uur aan. De dag ervoor had Conny mij de volgende sms gestuurd: ‘Hoi Ien, om maar meteen met de deur in huis te vallen, ik skip Trap, ik ga het nimmer meer redden. Vertrouw op jou. XXX en BIG hug’. Dit leek wel een afscheids sms-je. Ik reageerde daarop met: ‘ik begrijp je beslissing en respecteer ook de wens als je me niet meer wilt zien of spreken. Ben morgenmiddag wel in de buurt dus als ik nog even langs mag komen om je hand vast te houden…’ Ik mocht dus. Ze wachtte mij op in haar rolstoel. Blauwe lippen, schoot meteen door me heen toen ik haar zag. Dit gaat niet goed. Wij gingen naar binnen. Ademhalen kostte moeite, praten ook. Ik kon haar nauwelijks verstaan. Het was lekker weer dus we besloten nog even buiten te zitten. Ik voelde me ongemakkelijk. Conny zo te zien niet. Ik kwam per slot van rekening ook om zaken te doen en de eerste vraag was hoe het campagneoverleg geweest was. Ik legde uit hoe we het wilden gaan aanpakken. Dat er
van iedere kandidaat een biografie zou worden geschreven en dat we die aan de media zouden aanbieden. Ik vroeg haar welk blad haar voorkeur had. “Elsevier en Linda”, zei ze. “Geen journalisten, jij mag het schrijven.”
Biografie Hierna vertelde zij spontaan en aan één stuk, alsof het ingestudeerd was: “Ik kom uit een middenstandsgezin, had een leuke jeugd, alles mocht en kon. Ik heb al vroeg mijn verantwoordelijkheid moeten nemen maar ook gekregen. In 1960 verhuisden we van Culemborg naar Leusden, mijn middelbare school volgde ik in Amersfoort. Na de middelbare school ging ik uit huis en begon met een studie fysiotherapie. Helaas, en daar heb ik nog spijt van, ben ik na een jaar gestopt. Hierna volgde diverse banen; in de gezondheidssector maar ook als P & O consulent. Ik ben 23 jaar getrouwd geweest. Na mijn scheiding pakte ik mijn leven snel weer op. Samen met Ciska ben ik veel op reis geweest. Het
13
` In Memoriam
meest indrukwekkend was de reis naar Australië waar de eerste symptomen zich voordeden. In 2008 werd de diagnose ALS gesteld en ik ben nu aan het einde van de tunnel. De rest ken je”. Punt. Stilte.
Motivatie Ik leerde Conny kennen bij een evaluatiebijeenkomst van het evenement “Trap ALS de wereld uit” in september 2010. Het klikte. De eerste keer dat ik bij haar thuis kwam, werd ik gastvrij ontvangen in een mooie doorzonwoning in Huizen. We bespraken van alles en… toeval bestaat niet; Conny en ik hebben in dezelfde stad gewoond en in hetzelfde ziekenhuis gewerkt. Dat schepte ook een band. De uren verstreken en voor ik het wist stond Ciska al op de stoep, haar hartsvriendin die ook nog eens iedere dag voor haar kookte. Bij dit ene bezoek bleef het niet. Wij mailden, sms’ten en belden elkaar praktisch elke dag. Bij een volgend bezoek, een enkele week later, viel mij op dat haar bed in de kamer stond. Ja, de gang naar boven werd wel erg bezwaarlijk. We spraken voor het eerst over Conny’s deelname aan de campagne. En waarom. Haar motivatie was: zo lang mogelijk strijden om ALS op de kaart te
14
zetten, uit de anonimiteit te halen zodat de mensen met ALS niet meer de frustraties zouden hebben waar zij zo’n last van had gehad. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), de bureaucratie, het was een gevecht geweest de hulpmiddelen, die zij zo hard nodig had, te krijgen. Zelfs na haar dood wilde zij zich nog inzetten om deze afschuwelijke ziekte onder de aandacht te brengen. Samen met drie andere ‘ALS-soul-maatjes’ zoals zij dat zelf noemde, was zij in juni (2010-red.) gefilmd voor de campagne en waren er foto’s van haar gemaakt. Heel brutaal keek zij in de camera, alsof zij een spelletje speelde. Het irriteerde haar dat zij het resultaat nog niet gezien had. Ik kreeg de opdracht ervoor te zorgen dat zij het beeldmateriaal heel snel zou krijgen. De band tussen Conny en mij groeide. Zij vond het geweldig te zien dat zij in mij een medestrijdster had gevonden. Als ik met iets nieuws bezig was, was Conny altijd de eerste die het hoorde. Even ‘klankborden’ en als ik geen tijd had om iets uit te zoeken, deed zij dat. Conny werd mijn P.A. (personal assistent). Bij een volgend bezoek, een aantal weken later, viel me op dat er een papegaai boven haar bed hing. Je kon duidelijk zien dat haar spierkracht
in haar armen afnam. Typen werd moeilijker. De telefoon opnemen idem. Van een andere ALS-patiënt kreeg zij een iPad te leen. Hiermee kon zij in ieder geval met de buitenwereld communiceren. Ook in de regio Huizen was Conny een graag geziene gast. Niet alleen vanwege haar spontaniteit en vrolijkheid maar ook om haar gedrevenheid geld in te zamelen voor ALS. Op iedere gelegenheid die zich in Huizen daarvoor aandiende, was Conny te vinden. Het werd Kerst en Oud en Nieuw. Omdat zij verbaal nog zo sterk was, viel mij niet op dat ze langzaam maar zeker afgleed. Vroeg ik er naar, was het: “het blijft zoals het wordt”, oftewel; niet zeuren.
Idool Maart 2011. Er was een benefiet concert om geld in te zamelen voor het maken van een documentaire van een ALS-patiënt. Ik zat in de organisatie, Conny keek over mijn schouder mee. Het wilde niet echt vlotten, weinig geld, weinig deelnemers. Ook nu kwam Conny in actie en wist zowel sponsoren als ALS-patiënten in beweging te krijgen. Op deze woensdagavond kwam zij in haar rolstoel het terrein opgereden. Wat was ze mager, maar zij genoot intens van deze avond. Dat de artiesten, die deze
LE EDI
E
SPE
C IA
TI
IA
C De weken daarna werd ons contact minder. Steeds vaker nam zij de telefoon niet op. Sms-jes met de boodschap: ‘Geluid stond op stil’ of ‘ik had bezoek’. Ik ging een weekje met vakantie en hield contact. Totdat ze op woensdag zei dat ik nu maar eens van mijn vakantie moest gaan genieten en even geen ALS aan mijn hoofd moest hebben. Ok, dacht ik. Maandag belde ik haar. Ze nam zowaar op. Ik hoorde een krakende stem en zij moest steeds naar adem happen. ‘Het gaat niet goed hè?’, vroeg ik haar. “Nee”, antwoordde ze. Voor het eerst gaf ze toe. Het organiseren van het TRAP evenement in juni, wat zij nu eenmaal had opgezet, ging haar moeilijk af.
SPE
Zelf doen
Andere vrijwilligers om haar te helpen had ze niet. Zelf doen, was haar credo. Nu kwam ze daarmee in de problemen. In overleg met onze directeur hadden we besloten dit van haar over te nemen. Ik als co-piloot, zij mocht nog steeds de lakens uitdelen. We spraken af dat ik vrijdagmiddag langs zou komen. Zij zou informatie bijeen garen en overdragen. Ik had een afspraak om 13.00 uur. Om 15.00 uur moest ik namelijk weg voor campagne overleg in Amstelveen. Conny zat in de tuin en zag me aankomen. Met een druk op de knop ging de voordeur open. Ik ging naar binnen en zag haar in de stoel zitten. Brood- en broodmager, happend naar lucht, ik wist niet wat ik zag. Zij vroeg of ik al gegeten had. Dat ik brood bij me had, maakte haar niet uit. Zij belde Ciska met de opdracht bij de bakker verse broodjes te halen en bij de slager ham en rosbief. Toe maar. We gingen in de tuin zitten. Praatten over koetjes en kalfjes. Korte zinnen, meer was vanwege luchttekort niet mogelijk. Dit weekend zou zij zich bij elkaar rapen om een overdracht voor het fietsevenement te maken. Het werd drie uur, ik moest weg. Met een raar gevoel reed ik naar Amstelveen ,voor een vergadering over de ALS-campagne. Aangeslagen kwam ik binnen. Ik moest enorm schakelen. Ik zou
IE
avond belangeloos optraden, met de aanwezige ALS-patiënten op de foto gingen, was ook voor haar een grote verrassing. Klap op de vuurpijl was de aanwezigheid van Candy Dulfer, haar grote idool. Conny was de week erna jarig en dus vroeg ik Candy of zij op haar verjaardag langs wilde komen. Zij aarzelde geen moment en groot was dan ook de verbazing van Conny, toen zij op 31 maart Candy binnen zag komen op haar verjaardagsfeest.
LE EDIT
CAMPAGNE
de contactpersoon voor de deelnemende ALS-patiënten aan de campagne zijn. Het hele weekend had ik een naar, onbestemd gevoel. Belde Conny, geen gehoor. Ik werd niet teruggebeld, kreeg geen sms. Maakte me zorgen. Belde Ciska. Ja, het gaat slecht met Conny, zij gaat niet verder met TRAP en zal het je vertellen. De biografie was opgesteld. Ik kreeg duidelijke instructies en durfde eigenlijk geen vragen te stellen. Toen kwam het onvermijdelijke moment. Ik stond een beetje te dralen, hoe neem je nu afscheid van iemand die je mogelijk nooit meer zal zien? Een dikke knuffel. Daar sta je dan. Stralend keek zij mij aan. “Blijven bellen en sms-en hoor! Als ik niet op kan nemen, merk je het vanzelf”. Ze reed mee naar de voordeur. “Als je nu rond het plein rijdt, hoef je niet te keren.” Conny woont aan een pleintje en normaliter keerde ik halverwege de straat. Ok, ik reed rond. Realiseerde me eigenlijk niet waarom. In mijn ooghoek en achteruitkijkspiegel zag ik haar naar me zwaaien tot ik de hoek om ging. Uit mijn gezichtsveld. Conny is daarop naar binnen gegaan en vrij snel daarna overleden. Zij werd 61 jaar. //
15
Uit het ALS-centrum Tekst: ALS Centrum // Beeld: Rens Groenendijk
Start medicijnstudie Eind mei is in Nederland een onderzoek naar het effect van een potentieel nieuw medicijn voor ALS, ‘Dexpramipexol’, gestart. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het farmaceutisch bedrijf ‘Biogen’ in samenwerking met het ALS-centrum Nederland.
Uit laboratorium onderzoek is gebleken dat Dexpramipexol een gunstig effect heeft op de werking van de mitochondriën; de energiefabriekjes van de motorische zenuwcellen. Mitochondriën zijn in een vroeg stadium beschadigd bij ALS.
Effect Het effect van Dexpramipexol bij mensen met ALS is nog onvoldoende bekend. Wel werd de werking ervan al eerder onderzocht bij mensen met ALS in kleinere studies in een zogenaamde fase I (veiligheid) en fase II (beste dosering) studie.
Placebo-gecontroleerd Het onderzoek dat nu loopt, heeft als doel het effect op het ziektebeloop bij mensen met ALS te onderzoeken. Tachtig ziekenhuizen in Europa, de Verenigde Staten en Australië voeren het onderzoek uit. In totaal kunnen 800 mensen met ALS meedoen. De opzet is een zogenaamd placebo-gecontroleerd onderzoek: de helft van de mensen krijgen Dexpramipexol, de andere helft een placebo, gedurende gemiddeld 18 maanden. Wie welk middel krijgt is onbekend voor de patiënt en de onderzoekers in de ziekenhuizen. Het effect van Dexpramipexol wordt bepaald door het ziektebeloop in beide groepen patiënten met elkaar te vergelijken. Bij een gunstig effect krijgen alle deelnemers de mogelijkheid het medicijn te gebruiken.
Stand van zaken Het ALS-centrum Utrecht heeft sinds juni 16 patiënten gescreend voor het onderzoek en daarvan zijn er al 10 gestart met Dexpramipexol. De medicatie wordt door de eerste groep patiënten die zijn gestart over het algemeen goed verdragen. Alle aanvragen voor medisch-
16
wetenschappelijk onderzoek met mensen dienen goedgekeurd te worden door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het betreffende instituut. Aangezien het ALS-centrum Utrecht de goedkeuring reeds heeft verkregen, is de verwachting dat zeer binnenkort ook de ALS-Centra in Amsterdam en Nijmegen groen licht krijgen en met het onderzoek starten.
Informatie? Aanmelden? Voor nadere informatie of voor aanmelding van de studie kunt u terecht bij: UMC Utrecht: Inge van Beilen: tel. 088-7553204 of e-mail I.R.A.vanBeilen@ umcutrecht.nl. AMC: Dorien Standaar: tel. 020-5664062 of e-mail t.s.standaar@amc. nl. UMC St. Radboud: Inge Ter Horst: tel: 024-3668335 of e-mail:
[email protected]. //
Deelname criteria Philippe de Lange startte op 27 juni met het onderzoek. “Ik hoop natuurlijk dat dit middel een positieve uitwerking zal hebben en iedereen met ALS dit middel kan gaan gebruiken.” Om aan de studie mee te kunnen doen, moet aan onderstaande criteria zijn voldaan: • de eerste klachten van spierzwakte mogen niet langer dan 24 maanden geleden zijn begonnen • het ademvolume moet meer dan 65% van de normaalwaarde zijn, en • patiënten kunnen niet ouder dan 80 jaar zijn. Ook moeten patiënten bereid zijn elke 2 maanden één van de drie ALS-centra te bezoeken (reiskosten worden vergoed).
‘Lithium niet werkzaam bij ALS’ De LITRA studie naar het effect van lithium op het beloop van ALS is beëindigd. Helaas was er geen verschil tussen de patiënten die met lithium werden behandeld in vergelijking met de patiënten die een placebo (nepmedicijn) kregen. Het onderzoek werd uitgevoerd vanuit het ALS-centrum. Sinds november 2008 hebben er in het totaal 133 patiënten meegedaan, zij werden gevolgd door onderzoekers in het UMC-Utrecht, het AMC
in Amsterdam of het UMC St. Radboud in Nijmegen. De aanleiding voor deze studie was een klein onderzoek in Italië waarbij lithium een positief effect had op het beloop van ALS.
Lithium Trial De LITRA studie heeft als eerste aangetoond dat de overleving bij ALS niet anders is bij het gebruik van lithium dan bij placebo. Het is belangrijk dat er nu duidelijkheid is over het gebrek aan werkzaamheid van lithium bij ALS. Het wordt afgeraden, voor zover dit nog gebeurde, om lithium te gebruiken en voor te schrijven aan patiënten, met name omdat er bijwerkingen kunnen optreden. Bij vergelijking tussen de behandelgroep en de placebogroep was er tijdens de LITRA studie geen duidelijk verschil in het optreden van ernstige bijwerkingen.
Vergelijking tijdens onderzoek Het ALS-centrum heeft veel ervaring met het onderzoeken van medicijnen. Er is bij deze studie – voor het eerst – gebruik gemaakt van een online database waarbij
zowel patiënten als de onderzoekers via een website vragenlijsten konden invullen. Om ervoor te zorgen dat patiënten veilig mee konden doen en om snel een effect te kunnen vinden, werden de behandelgroepen al tijdens het onderzoek met elkaar vergeleken (sequentiële analyse). Met deze LITRA studie is opnieuw gebleken dat deze methode heel geschikt is en dat Nederland een goed land is om dit soort onderzoek te doen. De bereidheid onder de patiënten met ALS om mee te doen is namelijk groot. Het ALS-centrum zal zich onverminderd blijven inzetten voor een betere behandeling en richt zich nu op nieuwe medicijnen. De onderzoekers zijn de patiënten die hebben meegedaan en hun naasten heel dankbaar aangezien zij ondanks een ernstige ziekte de moeite hebben genomen studiemedicatie te gebruiken en - indien mogelijk - de polikliniek te bezoeken. //
NIPA1 gen geassocieerd met ALS In mei dit jaar zijn op een internationaal congres in Hannover de eerste resultaten gepresenteerd over een studie naar betrokkenheid van het gen NIPA1 bij het ontstaan van ALS. Dit onderzoek is gedaan door onderzoekers uit Utrecht, van de onderzoeksgroep van prof. dr. Leonard van den Berg. Het gepresenteerde onderzoek is gedaan naar aanleiding van resultaten van een eerdere studie van dezelfde onderzoekers. Hieruit bleek dat het gen NIPA1 relatief vaak ontbreekt (‘gedeleteerd’) bij ALSpatiënten, vergeleken met gezonde mensen (gepubliceerd in het tijdschrift Human Molecular Genetics). Hoewel dit veelbelovende resultaten waren, was het nog niet volledig duidelijk wat de rol van NIPA1 precies was. Daarom werd verder onderzoek gedaan, en werd met verschillende technieken gekeken naar variaties in de basenvolgorde van het gen.
Vervolgens werden deze variaties vergeleken tussen ALS-patiënten en gezonde controlepersonen. De uitkomsten waren opmerkelijk: er bleek een genetische variant te zijn die relatief vaker voorkomt bij ALS-patiënten. Dit wordt een associatie genoemd en wil zeggen dat er misschien een oorzakelijke relatie bestaat tussen de genetische variant en het risico op ziekte, of dat deze toevallig samengaan om een nog onbekende reden. Lees het complete artikel op: http://www.als-centrum.nl/2011/07/08/ nipa1-gen-geassocieerd/ //
Nieuw genetisch onderzoek bij patiënten en hun ouders De oorzaak van niet erfelijke ALS is nog grotendeels onbekend. Wel zijn er de laatste jaren variaties in het genetisch materiaal, het DNA, gevonden die de kans op deze ziekte groter maken. Deze variaties zijn geen directe oorzaak, maar een risicofactor voor het krijgen van ALS. Deze gevonden risicofactoren verklaren echter niet waarom de ene persoon wel en de andere persoon geen ALS krijgt. Hiervoor is meer onderzoek nodig. Het ALS-centrum is eind juni een nieuw onderzoek gestart om meer te weten te komen over risicofactoren in het DNA van patiënten met ALS. Dit onderzoek maakt gebruik van een nieuwe techniek, whole genome sequencing; anders dan bij eerdere studies wordt hier het gehele DNA in kaart gebracht. Om deze informatie goed te kunnen interpreteren wordt dit vergeleken met het DNA van beide ouders die geen ALS hebben. Hierdoor kunnen variaties in het DNA opgespoord worden, die niet direct erfelijk zijn maar die ervoor kunnen zorgen dat iemand een hogere kans heeft op de aandoening. Als u, als ALS-patiënt, en uw beide ouders aan dit onderzoek mee willen doen of meer informatie willen hebben kunt u contact opnemen met
[email protected]. //
17
Terugblik Wereld ALS-dag
Donaties
Tekst en beeld: Rens Groenendijk
Heel hartelijk dank voor al uw schenkingen, groot of klein! Zonder de financiële steun van u of uw bedrijf is onze strijd tegen de dodelijke ziekte ALS niet mogelijk. Onderstaand een overzicht van de donaties vanaf 500 euro.
€ 1.022,Donatie van GE Healthcare
€ 1.510,Collecte na uitvaart Henk van Oijen
€ 7.500,Gift Anton Ebben Stuart Verrijn Stichting
€ 1.365,Bijdrage uit actie van DordrechtMarketing rond Benefiet Henry van Tienen
€ 1.150,Opbrengst 65e verjaardag Marian Bebelaar + tennistoernooi voor 40-plussers
€ 1.000,Donatie Stichting De Recycling Westland
Een heerlijke ‘verwendag’ Drieëntachtig ALS-patiënten kwamen zondag 26 juni met hun familie en naasten naar een ‘verwendag’ op het landgoed van ‘Hotel De Valkenberg’ te Rheden, een van de hotels van het Rode Kruis. Ze konden lotgenoten ontmoeten, zich laten verwennen in de kapsalon, zwemmen, zich laten masseren of opmaken. Bijna dertig families lieten zich door fotograaf Rens Groenendijk portretteren. Twee maal werd een spectaculaire roofvogelshow opgevoerd door Birds@Work, waar het publiek nauw bij werd betrokken. Liefhebbers van dure auto’s mochten met twee Porsches meerijden. Hoogtepunt was een concert van saxofoniste Candy Dulfer met haar pianist Roger Happel. De nieuwe ALS-ambassadrice speelde ook nog samen met het Zeeuwse duo Anita & Ed. Kinderen gaven na een korte circusopleiding een mooie voorstelling. Stagiairs van ROC RijnIJssel uit Arnhem verzorgden de catering. Het gerenommeerde apothekersmerk uit New York, Kiehls, stelde heerlijke beautyproducten ter beschikking. AnneMarie Calon tekende voor het elfde jaar voor de organisatie. Het weer werkte mee, het was een geslaagde dag. //
18
€ 1.000,Schenking in verband met 65e verjaardag L.J.W.S. Lievaart
€ 885,85 Herdenkingsdienst Hendrik Kodde uit Ritthem
€ 550,Uitvaart de heer C. van Mierlo
€ 510,Donatie naar aanleiding van sponsoring verkoop planten door A.H. Duijn-van Versevel
€ 500,Donatie C.M. Steens
€ 500,Donatie naar aanleiding van Paccar Voetbaltoernooi
BEDANKT!
In the Picture
In deze rubriek zetten we mensen die zich bijzonder inzetten in de strijd tegen ALS ‘in the picture’.
Tekst en beeld: Rens Groenendijk
Joost Peters (64) en Connie Buijs (54) ontmoetten elkaar anderhalf jaar geleden op een ALS-’gala’. Van het een kwam het ander: inmiddels zijn ze getrouwd!
‘Zonder ALS hadden we elkaar nooit ontmoet’ Hoe ben jij in contact gekomen met ALS? Joost: “In december 2009 werd ik als directeur van Interpolis Zorg uitgenodigd voor een ALS-gala in de Hooglandse Kerk in Leiden. Ik had een zakenrelatie meegenomen als tafeldame. We waren gekleed op een gala, maar het bleek meer een seminar te zijn over ALS. Connie kwam door een sneeuwstorm wat later binnen met twee collega’s van het Leids Universitair Medisch Centrum.” Connie: “We schoven aan in het rijtje waar Joost ook zat en het viel me op dat hij regelmatig naar me keek. In de pauze maakten we een kort praatje. Ik vond hem wel leuk, maar na afloop was hij ineens verdwenen. Ik was dan ook verbaasd toen ik weken later een mailtje kreeg via een
medicus uit het ziekenhuis. Dat bleek een neef van Joost, met de vraag of ik nader kennis wilde maken.” Joost: “Ik kon haar maar niet uit mijn gedachten zetten en heb van alles ondernomen om haar te vinden. Voor hetzelfde geld was ze getrouwd, maar dat bleek niet zo te zijn. Na het eerste etentje samen, volgden er nog veel meer. Met Pasen heb ik Connie ten huwelijk gevraagd en inmiddels zijn we getrouwd, voor de burgerlijke stand in Oegstgeest en eind augustus voor de kerk in Istanbul. Dat heeft te maken met mijn nevenfunctie als honorair consul-generaal van Turkije.”
Wat kunnen jullie bijdragen? Connie: “Omdat we elkaar zonder de bijeenkomst over ALS nooit hadden
ontmoet, vroegen we de mensen die ons huwelijk hebben bijgewoond geld te storten op de rekening van Stichting ALSNederland. Op 24 september is er nog een ‘after wedding’ party, daarna kunnen we de eindbalans opmaken.” Joost: “Door mijn werk heb ik veel met goede doelen te maken en het valt me telkens op dat ALS nog zo onbekend is. Ik wil desgevraagd mijn netwerk en kennis graag beschikbaar stellen om dat te verbeteren. De stichting ontbeert mijns inziens ook een echt boegbeeld, zoals Louis van Gaal dat is voor de stichting Spieren voor Spieren. Misschien zouden die twee organisaties intensief kunnen gaan samenwerken, zodat ze elkaar feitelijk versterken.” //
19
Colofon ALS Dank is een uitgave van: Stichting ALS-Nederland Zekeringstraat 42 1014 BT Amsterdam
Aanmeldformulier donateurs JA, Ik ga ALS te lijf en steun Stichting ALS-Nederland!
T: 088-6660333 E:
[email protected] www.stichting-als.nl Giro 100.000
Per maand:
e 10,-
e 20,-
e
Per kwartaal:
e 15,-
e 25,-
e
Per half jaar:
e 25,-
e 50,-
e
Redactie Rens Groenendijk Conny van der Meijden Ineke Zaal Eindredactie
Om de bankgegevens te controleren en om u op de hoogte te houden van onze activiteiten zijn onderstaande gegevens belangrijk. De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor aanmelding als donateur van Stichting ALS-Nederland en niet doorgegeven aan derden.
Stella de Regt
Naam
Voorletter
m/v
Met medewerking van Medewerkers ALS Centrum
Adres
Leonard van den Berg Inge Doyer-Minderhoud
Postcode / Woonplaats
Corinne Engelen Jan R. van Dijk
Geboortedatum
Eric Nolet Joost Peters
Telefoon
Publicis Emilie van Rappard
E-mail
Jessica Teijl Weert-Jan Weerts Vormgeving
Giro/Bankrekeningnummer Datum
Handtekening
Marcel Rozenberg Design & Photography Druk
Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het
Drukwerkdiscounter.com
aangegeven bedrag in de aangegeven frequentie van mijn Bank- of Gironummer af te
schrijven. Ik ontvang een bevestiging van mijn aanmelding per E-mail of per gewone
Oplage
post.
9.000 Stichting ALS-Nederland, Volg ons op Twitter via @ALS Nederland
Zekeringstraat 42, 1014 BT AMSTERDAM.
of op Facebook of op LinkedIn
U kunt ook een e-mail sturen naar
[email protected]
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
20
