nummer 1 september 2014 Jaargang 1 ORATIE PROFESSOR EVELIEN DEKKER X6X KOMT EEN POLIEP BIJ DE DOKTER

Jaargang 1

· nummer 1 · september 2014

www.lynch-polyposis.nl

X6X

14X

10X

20X

ORATIE PROFESSOR EVELIEN DEKKER ‘KOMT EEN POLIEP BIJ DE DOKTER’

BOVEN JEZELF UITSTIJGEN ALPE D’HUZES ALS AVONTUUR

‘HOUVAST, VOOR ELKAAR’ ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS WAT DOEN ONZE ORGANEN? DE BOUW VAN DE DARMEN

Belangrijke adressen Belangrijke adressen Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen, voor patiënten en hun naasten.

Colofon Lynch Polyposis Contactblad [email protected] Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke 0118 - 552785 Redactieteam Marja Berkhout, Betsy Wormgoor, Gaby van IJsseldijk, adviseur Dick de Ruiter, eindredcteur Bijschrift

Bestuur Stichting Lynch Polyposis

Raad van Advies Stichting Lynch Polyposis

Voorzitter, Jurgen Seppen [email protected]

Mw. Dr. E.M.A. Bleiker, Psycholoog, AvL

Secretaris, Ton Bunnik [email protected]

Mw. Prof. Dr. E. Dekker, MDL-arts, AMC

Penningmeester, Hemmy Elschot [email protected]

Mw. Dr. K.F. Douma, Post-doc onderzoeker, MC

Vertegenwoordiger Lynch, Marja Berkhout [email protected]

Dr. F.J. Hes, Klinisch Geneticus, LUMC

Vertegenwoordiger Polyposis, Ans Dietvorst [email protected]

Mw. Drs. L.P. van Hest, Klinisch Geneticus, VU

Ledenbeheer, Sieny van Riezen [email protected]

Mw. Dr. K. Landsbergen, Hoofddocent Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Han

Lynch Polyposis Contactblad, Dick de Ruiter [email protected] Communicatie, Gaby van IJsseldijk [email protected]

Deadline aanleveren kopij: 28 februari: maartnummer 31 mei: juninummer 31 augustus: septembernummer 30 november: decembernummer

Coördinator Lotgenotencontact, Mini van Pijkeren [email protected]

N.B. De redacte heeft het recht ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. Disclaimer Het Lynch Polyposis Contactblad is met grote zorgvuldigheid samengesteld. Voor mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden kan stichting Lynch Polyposis geen aansprakelijkheid aanvaarden, evenmin kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

Hulpdienst Lynch Lotgenotencontact 031-5341112 Arda Esseveld 0529-401699 Mini van Pijkeren 0118-552785 Dick de Ruiter

Vrijwilligersbeleid, Vacature [email protected] Jongerencoördinator, Vacature [email protected] SESAM adviseur, Christ Koppelmans [email protected]

Mw. I.S.J. van Leeuwen, Medisch maatschappelijk werker STOET Mw. Prof. Dr. E.M.H. Matheus-Vliegen, Gastro-enteroloog, AMC Mw. Dr. F.E.M. Rijcken, Gynaecoloog, Radboud MC Dr. P.J. Tanis, Chirurg, AMC Prof. Dr. H.F.A. Vasen, MDL-arts, LUMC, directeur StOET Mw. M. van Vugt, Verpleegkundig consulent MDL Radboudumc

Contactadres Stichting Lynch Polyposis Postbus 8251 3503 RD Utrecht [email protected] Twitter: https://twitter.com/darmaandoening Facebookpagina: Lynch Polyposis Stichting

Wijzigingen leden/ donateursbestand Stichting Lynch Polyposis Postbus 8251 3503 RD Utrecht [email protected]

Hulpdienst Polyposis Lotgenotencontact 0475-328720 Ans Dietvorst

Bankrekeningen Stichting Lynch Polyposis 92 INGB 0006 557698 t.n.v.: Stichting Lynch Polyposis Staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer: 60654589

Jong & FAP Aafke Elschot [email protected] www.jongenfap.n

2

HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

NUMMER 1

s

Inhoud

Inhoud

Stichting Lynch Polyposis

2

Belangrijke adressen

3

Inhoud

4

Bericht van de voorzitter

5

Redactioneel

6

Oratie Evelien Dekker

8

GeoLynch Study

9

Lijnzaad: gezond en reinigend?

(gratis) 0800–0226622 Werkdagen 10.00-12.30 & 13.30-16.00

10

Boven jezelf uitstijgen Alpe d’Huzes als avontuur

Levenmetkanker-beweging; voorheen Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

12

‘Ik vind het belangrijk om er op tijd bij te zijn’

13

Column

14

Houvast, voor elkaar

16

Patiënten kunnen erfelijkheidsonderzoek goed aan

18

Even voorstellen... Micha van den Berg

20

Serie: Wat doen onze organen? De bouw van de darmen

22

Veel gestelde vragen

23

Geen rauw voedsel bij gebruik maagzuurremmers

24

Instanties omzeilen medisch beroepsgeheim

24

En dan nog even dit: Winden laten

25

Aapjes kijken!

26

Wat kom je tegen als je weer aan het werk gaat?

28

Actueel & Politiek

29

Contactdag vrijwilligers

30

Helft patiënten ervaart barrières in gesprek met arts

[email protected] www.lynch-polyposis.nl Algemene informatie en digitaal forum www.kanker.nl

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) [email protected] www.stoet.nl

KWF Kankerbestrijding www.kwf.nl

KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn

Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (4e etage) Utrecht Telefoon NFK: 030–2916090 (kantooruren) [email protected] www.kanker.nl/organisaties/levenmetkanker-beweging

n,

Maag Lever Darm Stichting [email protected] www.mlds.nl

Stoma Vereniging www.stomavereniging.nl

Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS) www.kanker.nl/organisatie/spks

Erfelijkheid/Erfocentrum www.erfelijkheid.nl Speciaal voor kinderen: www.ikhebdat.nl

Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk www.vraagwelder.nl

Helen Dowling Instituut (psychologische zorg bij kanker) [email protected] www.hdi.nl


·

SEPTEMBER 2014

3

Bericht de voorzitter Belangrijke Bericht van van adressen de voorzitter Bericht voorzitter eerste nummer Lynch Polyposis Contactblad Het is met heel veel plezier dat ik een bijdrage lever aan het feestelijke eerste officiële nummer van het Lynch Polyposis Contactblad. De afgelopen twee jaar zijn we buitengewoon druk geweest met het organiseren van de fusie tussen HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep. U kunt zich voorstellen dat een dergelijke fusie niet altijd even makkelijk verloopt. Dit eerste nummer van het Lynch Polyposis contactblad kunnen we daarom als afsluiting van het fusieproces beschouwen en tegelijkertijd als eengeweldig beginakkoord van onze nieuwe organisatie. In 2013 en 2014 hebben Lynch en Polyposis gezamenlijk een uitermate succesvolle contactdag georganiseerd. We gaan hier uiteraard mee door, de voorbereidingen voor de contactdag van 2015 zijn inmiddels al van start gegaan. De locatie is dezelfde als de voorgaande jaren, Mereveld bij Utrecht. De datum is 18 april, schrijf dit alvast in uw agenda! Het programma is nog niet compleet, we horen graag suggesties voor onderwerpen en sprekers. Elders in dit contactblad vindt u een korte samenvatting van de doelstellingen van de stichting Lynch Polyposis. We hebben uw hulp nodig bij het bereiken van deze doelstellingen. Dat kan al door folders neer te leggen wanneer u toch naar het ziekenhuis moet voor een controle of door lotgenoten er op te wijzen dat ze donateur van de stichting kunnen worden. Neem contact op met een van de bestuursleden als u zich wilt inzetten. Een belangrijke doelstelling die ik er even uit wil lichten is het vergroten van de bewustwording over erfelijke kanker. Ik ben ook voorzitter van de werkgroep erfelijkheid binnen de levenmetkanker beweging, de nieuwe naam van de Nederlandse Federatie van Kanker patiëntenorganisaties (NFK). Samen met het erfocentrum gaan we op 20 november in congrescentrum de Witte Vosch in Utrecht een publieksdebat organiseren over erfelijke kanker. Houd onze website in de gaten voor het definitieve programma. In dit publieksdebat zal de vraag centraal staan of iedereen op een erfelijke verhoogde kans op kanker onderzocht moet worden. Ik ga de stelling verdedigen dat we naast de hielprik bij pasgeborenen ook een ‘oncochip’ onderzoek moeten uitvoeren. Met een ‘oncochip’ kun je in het erfelijk materiaal onderzoeken of er sprake is van een erfelijke verhoogde kans op kanker. Het gaat dan natuurlijk niet alleen om Lynch en Polyposis maar ook om andere soorten zoals erfelijke borstkanker. Aan een dergelijk onderzoek zitten een heleboel ethische haken en ogen. Alhoewel kennis over een erfelijk verhoogde kans op kanker levensreddend kan zijn, heeft iedereen ook het ‘recht om niet te weten’. We kennen allemaal denk ik wel familieleden die geen DNA onderzoek willen laten doen. Het gaat er bij dit debat dan ook niet zozeer om dat we een duidelijk antwoord krijgen. De doelstelling is verbeteren van het bewustzijn bij behandelaars en publiek over erfelijke kanker. Ik wil mijn provocerende stelling dan ook vooral gebruiken om publicitaire aandacht voor erfelijke kanker te genereren. Maar wat vindt u? Wel of geen ‘oncochip’ voor iedereen? Ik hoor graag uw mening! Dr. Jurgen Seppen, Voorzitter Lynch Polyposis [email protected]

4


·

NUMMER 1

Inhoud Redactioneel

Graag stel ik u het redactieteam voor, dat extra is versterkt met Gaby van IJsseldijk, die in de loop der maanden veel waardevolle adviezen heeft gegeven.

Met gepaste trots zendt het redactieteam u het allereerste nummer van het Lynch Polyposis Contactblad. Helaas een maand later dan in de bedoeling lag. Voor vrijwel alles en iedereen verborgen, is achter de coulissen de laatste weken keihard gewerkt. Vertraging? Helaas het kon niet anders. Overleg via de Skype, gevolgd door een ware regen van e-mailtjes tussen de woonplaatsen van de redactieleden. Vragen, zoeken, afstemmen, ontvangen, de lijst is eindeloos. Het resultaat? Het mag er zijn. Daar gaat het om!

Voor mij wordt een periode van ruim dertien jaar afgesloten waarin ik als redacteur van hèt HNPCC-Lynch Journaal het gehele blad van A tot Z runde.

Marja Berkhout, redactielid

Dit alles is inmiddels verleden tijd. Een nieuwe tijd breekt aan met een echt redactieteam en het verschijnen van het eerste nummer van het Lynch Polyposis Contactblad. De lay-out is verzorgd door OPM Zeeland te Vlissingen, waar ook de drukpersen hebben gedraaid. Het resultaat hebt u in handen of u ziet het op het computerscherm. Het nieuwe redactieteam heeft het septembernummer totaal inhoudelijk samengesteld. Het was gelijktijdig de geboorte van een nieuwe samenwerking. Ik kan u vertellen dat de onderlinge samenhang binnen het redactieteam optimaal is gebleken. We weten wat we aan elkaar hebben, de taken zijn goed verdeeld en we kunnen gelukkig tegen een stootje.

Betsy Wormgoor, redactielid

Dit septembernummer is goed gevuld en rijk gevarieerd. Ik ga me niet te buiten aan allerlei aanbevelingen. De artikelen die ik niet noemde, zou ik op die manier schromelijk te kort doen. Het septembernummer 2014 van het Lynch Polyposis Contactblad: van harte aanbevolen… Hartelijke groeten!

Gaby van IJsseldijk, adviseur

Namens het redactieteam van het Lynch Polyposis Contactblad Dick de Ruiter (eindredacteur)

Dick de Ruiter, eindredacteur HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

SEPTEMBER 2014

5

Oratie Professor Evelien D ‘komt een poliep bij de dokter’ Prof. Evelien Dekker is benoemd tot hoogleraar gastro-intestinale oncologie in het AMC en sprak op 12 september haar oratie: ‘komt een poliep bij de dokter’ uit. Evelien Dekker is lid van de raad van advies van Lynch Polyposis en uiteraard waren een aantal vertegenwoordigers van het bestuur aanwezig bij deze feestelijke gelegenheid.

In een bomvolle en oververhitte Lutherse kerk werden we getrakteerd op een traditionele oratie, zonder dia’s, PowerPoint of andere moderne fratsen. Heel mooi dat een publiek uitstekend te boeien bleek zonder de inzet van audiovisuele middelen. De enige ondersteuning waren een paar dia’s met wat steekwoorden. Het onderwerp van de oratie lag dicht bij de dagelijkse praktijk van een gastro-enteroloog. Poliepen, darmkanker, opsporing en behandeling. Interessant was dat Prof. Dekker pleit voor een coloscopie zonder verdoving. Met een goede opleiding van de scopisten hoeft dit niet erg belastend voor de patiënt te zijn. De kwaliteit van de scopie wordt er ook beter door omdat de patiënt kan meehelpen de endoscoop moeilijke hoekjes om te krijgen. Interessant is dat het al dan niet onder verdoving uitvoeren van een scopie cultuurgebonden is maar niet veel invloed heeft op de bereidheid een scopie te ondergaan. In Noorwegen worden de meeste scopieën zonder verdoving uitgevoerd maar Noren geven desalniettemin sneller gehoor aan een oproep om een scopie te ondergaan dan Nederlanders. Een verbeterpunt vormt de voorbereiding van de endoscopie, uit internationaal onderzoek blijkt dat dit deel van de scopie door de patiënt als meest belastend wordt gezien. Er is echter al veel verbeterd met de komst van de Movi- en Picoprep. Vroeger kregen patiënten een neussonde met laxeermiddel en moesten op een WC in het ziekenhuis plaatsnemen tot de spoelvloeistof helder was. De zwaarste taak hadden misschien wel de verpleegkundigen die moesten controleren of de patiënt klaar was voor de scopie. Deze tijden liggen gelukkig achter ons maar de grote hoeveelheden laxeervloeistof die nu nog nodig zijn ter voorbereiding vormen nog steeds iets waar veel mensen erg tegen opzien.

6


·

NUMMER 1

n Dekker Wanneer er een poliep bij een patiënt wordt ontdekt moet deze worden verwijderd omdat hieruit kanker kan ontstaan. Niet alle poliepen ontaarden echter in kanker, omdat een poliepverwijdering niet helemaal risicoloos is moet bij patiënten die oud of in slechte gezondheid zijn daarom goed worden nagedacht of deze behandeling verstandig is. Helaas is nog niet duidelijk te voorspellen welke poliep in kanker zal ontaarden. Prof. Dekker pleit daarom voor meer onderzoek op dit gebied.

De hoeveelheid scopieën die jaarlijks wordt uitgevoerd is hierdoor wel enorm toegenomen. Dit maakt de vraag wie een scopie krijgt en wanneer deze wordt uitgevoerd des te belangrijker. De capaciteit om scopieën uit te voeren is niet oneindig en noodzaakt dit onderzoek zo veel mogelijk te beperken tot mensen die er baat bij hebben. Dit is echter niet in strakke regels te vatten, veel hangt ook af van de geschiedenis, conditie en leeftijd van de patiënt.

Bij Polyposis patiënten wordt in vrijwel alle gevallen de dikke darm verwijderd omdat op jeugdige leeftijd al honderden poliepen in de darm aanwezig zijn. Helaas ontstaan er dan op latere leeftijd vaak weer poliepen in het deel van de dunne darm dat gebruikt is om een pouch, een soort vervangende endeldarm, te maken. Kan de zorg voor polyposis patiënten verbeterd worden door deze darmverwijdering langer uit te stellen.

Maatwerk als resultaat van een goede dialoog tussen patiënt en behandelaar is daarom van groot belang. Aan het bevolkingsonderzoek kunnen alleen mensen van 55 jaar en ouder deelnemen. Mensen met Lynch hebben een erfelijke verhoogde kans op darmkanker maar krijgen vaak op veel jongere leeftijd met kanker te maken. Prof. Dekker heeft daarom het onderzoek ‘Family matters’ opgestart om met gebruik van de gegevens uit het bevolkingsonderzoek ook mensen met Lynch op te sporen. Dit is van groot belang omdat er naar schatting tienduizenden mensen met Lynch rondlopen die daarop nog niet gediagnosticeerd zijn. Opsporing van al deze mensen met een erfelijke belasting zal veel levens redden. Het was een boeiende rede die nog tot veel discussie aanleiding gaf in de lange felicitatierij na afloop van de oratie.

Misschien kan de zorg voor polyposis patiënten verbeterd worden door deze darmverwijdering langer uit te stellen. Interessant is dat blijkbaar niet alleen de erfelijke afwijking van polyposis poliepen veroorzaakt maar ook de plek in de darm. Dit kan misschien aanknopingspunten bieden om het ontstaan van poliepen en de vorming van kanker beter te voorspellen. Het bevolkingsonderzoek darmkanker is dit jaar van start gegaan en Prof. Dekker speelt hierin een belangrijke rol.


·

SEPTEMBER 2014

Dr. Jurgen Seppen Voorzitter Stichting Lynch Polyposis

7

GeoLynch Study Nieuwe medewerker Per september 2014 is Mariska Vos werkzaam als onderzoeksmedewerker bij het GeoLynch project. Daarbij neemt zij de taken van Lisette Kamps over, wat inhoudt dat zij zich nu bezig houdt met de praktische zaken en uitvoering van het onderzoek. Mariska vertelt: “Ik ben afgestudeerd aan de Wageningen Universiteit waar ik Voeding en Gezondheid heb gestudeerd. Ik ben dan ook erg enthousiast om aan dit project te beginnen en het goede werk van Lisette voort te zetten. Op dit moment zijn we bezig met een vervolgmeting bij ongeveer 500 deelnemers uit 2006 – 2008 om te kijken of voedings- en leefstijlgewoonten in de loop der jaren veranderd zijn. Daarnaast ga ik mij richten op een uitbreiding van de studie, waarbij we nog eens 250 deelnemers uitnodigen om deel te nemen, zodat we een totaal van 750 deelnemers bereiken. Hopelijk kunnen we ook in de toekomst weer nieuwe resultaten publiceren, zodat we personen met Lynch Syndroom van goede adviezen kunnen voorzien over voeding en leefstijl!” GeoLynch op de Contactdag Mariska Vos De GeoLynch studie is een langlopend onderzoek naar de invloed van leefstijl en voedingspatronen op het ontstaan van poliepen en kwaadaardige tumoren in de dikke darm bij mensen met Lynch Syndroom. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Wageningen Universiteit in samenwerking met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) in Leiden, UMC St Radboud in Nijmegen en UMC

Misschien was u er ook bij? Op zaterdag 10 mei vond de Jaarlijkse Contactdag plaats van de Stichting Lynch Polyposis. Hierbij was de GeoLynch studie ook vertegenwoordigd. Prof. dr. Ellen Kampman, hoofdonderzoeker van de GeoLynch studie, vertelde over de laatste wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van voeding, leefstijl en risico op darmkanker. Daarnaast kon XPHWVSHFLÀHNHYUDJHQRYHUGH*HR/\QFKVWXGLHWHUHFKWELMRQGHU]RHNVmedewerker Lisette Kamps, die bij de GeoLynch informatiestand stond (zie foto). Lisette vertelt: “Ik heb die dag een aantal mensen gesproken die al meededen aan de GeoLynch studie! Het is leuk om de personen te ontmoeten met wie ik normaliter alleen contact heb via de telefoon of mail. Ook waren er veel nieuwe mensen geïnteresseerd in deelname. Die hebben zich direct aangemeld. Maar we zijn nog steeds op zoek naar nieuwe deelnemers om een zo groot mogelijke studie te krijgen.”

Groningen. Het project wordt gefinancierd door KWF Kankerbe-

Deelname aan de GeoLynch studie

strijding, het Wereld Kanker

Personen zijn geschikt voor deelname wanneer aangetoond is dat zij Lynch syndroom hebben en wanneer zij regelmatig ter controle een colonscopie laten uitvoeren. Hebt u interesse om deel te nemen aan deze studie of wilt u meer informatie ontvangen? Neem dan contact op met het onderzoeksteam via [email protected] of bel 0317 - 481 054. Aanmelden voor de studie kan ook door de antwoordkaart ingevuld terug te sturen naar de Wageningen Universiteit. Voor meer informatie over de GeoLynch studie kunt u ook terecht op: https://voedingsonderzoek.wur.nl/geolynch

Onderzoek Fonds (WCRF) en Biobanking and Biomolecular Research Infrastructure (BBMRI-NL).

Bron: Wageningen Universiteit

Lisette Kamps

8


·

NUMMER 1

Lijnzaad: gezond en reinigend? Goed voor de stoelgang en je hart Het is een ideaal middel bij darmproblemen en zou daarnaast ook goed zijn voor onder andere je hart en bloedvaten. Lijnzaad; net als chiazaad een veelgebruikt superfood. Er worden allerlei gezondheidsvoordelen aan toegeschreven. Is dat terecht? Lijnzaad is het zaad van vlas, vandaar de Engelse naam flax seeds. Het zijn kleine zaadjes met een nootachtige, enigszins bittere smaak. Dit maakt ze multifunctioneel. Je kunt lijnzaad toevoegen aan je pap, smoothie of salade. Ook als je koekjes of brood bakt, past lijnzaad daar prima in. Gezond Volgens de liefhebbers is lijnzaad echt een superfood. De kleine zaadjes zijn rijk aan alfainoleenzuur, een omega-3-vetzuur. En dat is belangrijk voor je hart en bloedvaten. Daarnaast bevat lijnzaad onder andere vitamine B1 en 2, calcium, magnesium, zink en kalium. Toch wordt lijnzaad vooral gebruikt voor het bevorderen van de stoelgang. Het zaadje is zeer rijk aan vezels die zich in de darm volzuigen met vocht. Hierdoor wordt de darmpassage gestimuleerd. Ook zou lijnzaad een reinigende werking hebben op de darm en zorgt het zaadje voor een verzadigd gevoel. De omega-3-vetzuren in lijnzaad zijn al gunstig voor je hart en bloedvaten, maar de kleine zaadjes bevatten ook nog polyfenolen. En de polyfenolen zijn weer rijk aan antioxidanten. De vezels in lijnzaad zorgen er daarnaast ook voor dat suikers minder snel worden opgenomen in het bloed, waardoor er minder bloedsuikerschommelingen zijn.

Gebroken Je koopt lijnzaad gebroken, heel of in de vorm van olie. In een smoothie, kwark of salade kun je het beste gebroken lijnzaad gebruiken. Op die manier neem je de voedingsstoffen beter op. De hele variant wordt helemaal niet verteerd en verlaat het lichaam weer in zijn geheel. Je kunt hele lijnzaden ook zelf breken met een vijzel of kort in de keukenmachine. Lijnzaadolie kun je het beste op een droge koele plek bewaren. De zaadjes kunnen goed afgesloten op kamertemperatuur in een keukenkastje worden bewaard. Het is wel beter om lijnzaad niet te verhitten, omdat de voedingsstoffen dan verloren gaan. Met mate Het Voedingscentrum adviseert om lijnzaad met mate te gebruiken, maar een tijdelijk gebruik van 15 tot 45 gram gebroken lijnzaad per dag zou geen problemen moeten geven. Toch is het volgens hen beter om geen grote hoeveelheden lijnzaad te eten. Lijnzaad bevat namelijk cyanogenen, net als bijvoorbeeld vlierbessen, bittere amandelen en cassave. Het lichaam kan deze cyanogenen omzetten in de gifstof cyanide. Een hoge dosis cyanide kan de ademhaling belemmeren en een hartstilstand veroorzaken. Hoe fijner het zaad gemalen wordt, des te groter is de kans dat schadelijk verbindingen worden opgenomen door het lichaam. Bron: Gezondheidsdienst


·

SEPTEMBER 2014

9

Boven jezelf uitstijgen Alpe d’Huzes als avontuur De berg L’Alpe d’Huez kende ik tot eind vorig jaar alleen van de Tour de France. Ik had wel eens gehoord van de actie Alpe d’Huzes, maar mij er nooit erg in verdiept. Daar kwam een paar jaar geleden voorzichtig verandering in doordat de vriend van mijn overleden zus aan de actie heeft meegedaan. Dit jaar kon ik er niet meer om heen: mijn vrouw Marja Berkhout ging meedoen. Zij heeft geld ingezameld en per fiets de top bereikt. Ik ben er lopend achteraan gegaan. Hoe hebben wij dat beleefd?

Wat vooraf ging Marja heeft een erfelijke vorm van darmkanker gehad. In 2011 is zij er succesvol aan geopereerd. Daarna kwam zij er achter dat erfelijkheid in het geding was. Sindsdien is zij actief geworden in de Vereniging. Via allerlei wegen vraagt zij aandacht voor de erfelijkheidsfactor bij kanker. Onder andere haar timeline op twitter is daarvan getuige. In het najaar 2013 namen enkele leden van onze Jachtlaankerk in Apeldoorn het initiatief om met een Team actie te gaan voeren voor Alpe d’Huzes: geld inzamelen en op 5 juni 2014 naar de col L’Alpe d’Huez. Marja hoorde hier van en meldde zich aan. Het was voor Marja een vanzelfsprekendheid dat ik zou meegaan. Wat ik precies zou doen op L’Alpe d’Huez, wisten we toen nog niet. Marja heeft – uiteraard – overlegd met haar oncoloog. Die keek eerst wat zorgelijk, bang als hij was voor eventuele consequenties voor het darmstelsel van Marja. Uiteindelijk gaf zij akkoord om 1 keer naar boven te gaan. Vervolgens heeft Marja een half jaar getraind, eerst binnen de sportschool, later op een racefiets over de mooie Veluwe. Tussen de bedrijven door heeft zij ook geld ingezameld. Dat was ook een nieuwe ervaring, die uiteindelijk zeer succesvol was. Marja haalde het streefbedrag ruim binnen. Op weg naar de grote dag Het was niet voor de eerste keer dat Marja en ik met de auto naar Frankrijk reden. Deze keer was het bijzonder. Onderweg in Frankrijk zagen we veel auto’s met een poster van Alpe d’Huzes. Dat gaf meteen al een bijzondere verbondenheid: we doen het samen met veel mensen. Ons team bivakkeerde op een camping aan de voet van L’Alpe d’Huez. Op maandag ging Marja met een aantal teamleden trainen. Dat betekende: een paar bochten omhoog (Alpe d’Huez heeft er in totaal 21). Iemand had

10


·

NUMMER 1

n

Marja gaf aan dat zij de eerste paar bochten zou gaan lopen. Die waren zo steil. We spraken af dat ik de berg op zou gaan lopen. Bij de bochten zouden we op elkaar wachten. Het voordeel was dat ik veel foto’s heb kunnen maken van de omgeving.

Marja kwam aanrijden en riep vrolijk naar mij: “het gaat wel lekker, ik rijd door.” En dus ging ik er lopend achteraan. Bij de eerste bocht, bocht 21 stond zij op mij te wachten, bij bocht 20 ook, bij bocht 19 zag ik veel deelnemers, maar geen Marja. “Het gaat wel lekker”, meldde zij mij in bocht 18. “Ik rijd rustig door en dan merk je wel in welke bochten ik even wacht.” Al wandelend genoot ik van het uitzicht op de mooie Alpen en van de deelnemers die lopend en fietsend hun weg omhoog vonden. In elke bocht was er wel wat te beleven en raakte je in gesprek over het waarom van jouw tocht naar boven.

Dinsdagavond hebben we een teamgesprek over de vraag waarom doe ik mee aan Alpe d’Huzes? Het blijkt dat iedereen een bijzondere reden heeft: een overleden moeder, een herstelde moeder, een herstelde echtgenoot of, zoals Marja, zelf kanker gehad. Het was een bijzondere avond. De volgende ochtend verschilde daar niet van. Marja ging een aantal kaarsjes kopen die in bocht 1 zouden worden geplaatst, kaarsjes ter herinnering en ter ondersteuning van mensen, die met kanker zijn geconfronteerd. Woensdagmiddag was het heel slecht weer. Het regende pijpenstelen. Die nacht werd het heel koud.

De finish Rond half drie in de middag passeerden Marja en ik de finish, 13,8 km na de start. Dat was een bijzondere ervaring. Niet omdat wij de sportieve prestatie hadden geleverd, maar om dat heel veel mensen die dag boven zichzelf uitstegen. En voor heel veel mensen was dat de tweede keer rond de ziekte kanker. De eerste keer is immers het overwinnen van de ziekte van jezelf of van een geliefde (die je soms zelfs bent verloren), de tweede keer is het halen van de top om bij te dragen aan het voorkomen van het leed van zoveel andere mensen nu en in de toekomst.

De 5 e juni 2014 De eerste deelnemers vertrokken ’s morgens vroeg om half vijf. Dat vroege tijdstip was nodig voor die deelnemers die 6 keer omhoog willen fietsen. Die vroege starters hebben het geweten: het was om het vriespunt, ijskoud. Bij de kabelbaan lag sneeuw.

Het was een avontuur wat ik niet had willen missen.

ons al eens verteld, dat de eerste bochten het zwaarst waren. Een dag later gingen we met de auto alle 21 bochten omhoog. Toen we boven waren, vroeg Marja enigszins bezorgd aan mij: “gaat mij dit met de fiets lukken?” Ik antwoordde: “5.000 andere deelnemers gaan ook naar boven, waarom zou jou het met een half jaar training niet lukken?”

Marja zou om 9.00 uur starten, het uur dat de eerste zonnestralen over de hoge Alpen heen komen. Dat zou een behoorlijk aantal graden celsius schelen, was onze verwachting. Dat klopte. Naarmate de dag vorderde, werd het weer beter, zonniger en warmer. Marja reed naar de start en zou mij oppikken bij de camping om samen lopend de eerste bochten omhoog te lopen. Daarvan is echter niets terecht gekomen.

Leo Euser

Twee bochten waren heel bijzonder voor ons. Bocht 7 is bij het kerkje van L’Alpe d’Huez. Veel deelnemers hadden juist daar hun kaarsjes neergezet. Er hing een bijzondere sfeer. Veel deelnemers bleven er een poosje bivakkeren alvorens verder te gaan. De andere bocht was Bocht 1 (bijna boven dus): daar stonden de kaarsjes van Marja. Die brandden al sinds half vijf in de ochtend. Ook dat is bijzonder: er blijft altijd licht.


·

SEPTEMBER 2014

11

‘Ik vind het belangrijk om er op tijd bij te zijn’ Een interview met Ans Dietvorst interview afgenomen door het Erfocentrum

Toen bij Ans Dietvorst in 1992 een kwaadaardig gezwel in de endeldarm werd ontdekt, sprak zij met de chirurg over eerdere problemen in haar familie. Ans: “Mijn moeder en mijn broer zijn allebei overleden aan darmkanker. Mijn moeder had altijd veel klachten. Haar huisarts heeft haar nooit serieus genomen. Mijn oudste broer kwam bij de huisarts toen het te laat was.” “Ik had ongeveer twee maanden bloed in de ontlasting toen ik naar de huisarts ging. Bij de colonoscopie na de operatie bleken er veel poliepen in mijn dikke darm te zitten. Via de patiëntenvereniging Polyposis kwamen we bij de StOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren) voor familie- onderzoek en DNA-onderzoek.” Uit onderzoek bleek dat Ans inderdaad belast was met een erfelijk darmkankergen, genaamd FAP. Ans: “Ik had al langer de verschijnselen en ik maakte me niet druk over de gevolgen. Het voordeel van een diagnose is dat je alerter wordt. Nu word ik ieder jaar gecontroleerd.” Haar zus bleek het Fap-gen niet geërfd te hebben, haar jongste broer wel. Ook Ans’ neef, de zoon van haar overleden broer, heeft het geërfd. Dat bleek uit het DNA-onderzoek door de StOET, dat gedaan werd toen hij 12 was. Haar zoon, die ook onderzocht is, heeft het gen niet. De patiënten die het gen wel hebben, blijven onder controle. Hun dikke

12

darm, of een gedeelte daarvan, wordt verwijderd, waardoor de kans dat de aandoening kwaadaardig wordt, kleiner is. Toch blijft het daar niet bij. Ans: “Ik dacht eerst: als ik het heb moet mijn dikke darm eruit en dat is het dan. Maar het is een vergissing om te denken dat je er dan vanaf bent. In de twaalfvingerige darm kunnen ook poliepen ontstaan. Dat is bij mij gebeurd. Dit gen kan onder meer aanverwante kanker veroorzaken.” Daarom blijft Ans alle controleonderzoeken doen. “Sommige mensen doen dat niet omdat ze ertegen opzien. Maar ik ben een nuchter persoon, ik maak me er niet druk om. Ik zie wel wat eruit komt. Ik vind het wel heel belangrijk om er op tijd bij te zijn, zodat er nog iets gedaan kan worden.” Ans zou iedereen met erfelijke kanker in de familie adviseren om zich te laten onderzoeken. Centrale registratie op één plaats, niet zoals het nu heel vaak gebeurt bij verschillende genetische centra, is ook heel belangrijk. Niet alleen voor de regelmatige controles, maar ook voor de registratie. “Maar, het DNA-onderzoek heeft ook nadelen, bijvoorbeeld als je verzekeringen of een hypotheek wilt afsluiten. Dan kan het verkeerd uitpakken. Ik had al een huis toen het bekend werd. Dus ik hoefde daar niet bang voor te zijn. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat dat bij jongere mensen wel een grote rol speelt.”


·

NUMMER 1

Column

Uit mijn hart Suzanne Bos-Heerkens

M

ijn vorige column - toen nog alleen voor het contactblad van de Polyposis Contactgroep - ging over glaucoom, een oogziekte waar mijn vader onder gebukt gaat. Een ziekte die ook mij als dochter aangaat, omdat glaucoom erfelijk kan zijn. Over erfelijkheid gesproken, ik had mijn column voor ons gezamenlijke blad al klaar en die had niets met erfelijkheid of polyposis te maken. Even geen zware kost, dacht ik, tot mij werd verzocht om specifiek over polyposis te schrijven. Dat is niet moeilijk, dacht ik, polyposis zit zo diep in mij. Maar toen ik begon te typen, realiseerde ik mij dat ik geen klagerige column wil schrijven. Ik leid immers een gelukkig leven, ben niet meer tobberig over mijn gezondheid en voel mij heel betrokken bij wat er gaande is in de wereld van de polyposis en erfelijkheid. Ik vroeg mij af of ik wel een reëel beeld kan schetsen van het leven met ziekte en polyposis zonder klagerig te worden. En welke rol speelt de verhouding tussen mij als patiënt (of wij als groep patiënten) en de behandelend artsen daarin? Kun je vechten voor iets en tegelijkertijd ontspannen en mindful zijn? Misschien wil ik gewoon wel de ideale patiënt zijn. Maar, ik wil ook de beste zorg en behandeling. Toen ik op mijn eenentwintigste darmkanker kreeg moest ik nog groeien in de rol van ‘patiënt’. Ik moest erg wennen aan het idee dat ik hoogstwaarschijnlijk erfelijk belast was en mijn hele leven in ziekenhuizen zou rondlopen. Alles passeerde de revue: had ik HNPCC, FAP, iets anders? Gelukkig streden mijn ouders voor mij en er ging een wereld voor mij open toen ik dankzij hen uiteindelijk lid werd van de Polyposis Contactgroep.


·

SEPTEMBER 2014

Ik moest wennen aan de artsen en hun manier van communiceren. Alles wilde ik weten en beheersen, terwijl mijn artsen dat soms te voortvarend vonden. Het is moeilijk om elkaar te begrijpen, vooral in een tijd waarin een bulk van informatie over preventieve geneeswijzen, voeding, et cetera, beschikbaar is. En dat wordt nog moeilijker als iemand uit je familie ziek wordt. Toen mijn moeder ook darmkanker kreeg was ik eenendertig jaar en al behoorlijk strijdvaardig geworden. Ik had inmiddels het stokje van mijn ouders overgenomen in de strijd tegen de poliepen en moest vechten voor de juiste behandeling van mijn moeder. Het was haar arts niet bekend dat FAP iets anders is dan HNPCC en op zulke momenten ontplof je even. Maar, boos zijn kost zoveel energie en levert niets op. Mindfulness is tegenwoordig niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg, met bewuste aandacht voor de situatie en acceptatie van hetgeen op je pad komt. ‘Loslaten’ is eigenlijk het nieuwe ‘vechten’. Loslaten klinkt meer ontspannen en een mindfulle patiënt zal mogelijk minder weerstand krijgen bij de behandeling, maar het komt allemaal op hetzelfde neer. We willen allemaal de best mogelijke behandeling en daar vechten we voor. Daarom is het goed dat wij onze krachten bundelen, artsen en patiënten in één groep, alle neuzen dezelfde kant op. Op de één of andere manier voel ik mij minder een ‘klager’ in een groep met medepatiënten. Hopelijk weerspiegelen mijn columns dat gevoel: dat gevoel van ontspannen, tijdens een contactdag, onder het genot van een hapje of drankje ... heel mindful!

13

‘Houvast, voor elkaar’ Een online zelfhulpcursus voor partners van kankerpatiënten Achtergrond

Kanker is een ingrijpende ziekte, niet alleen voor de persoon die erdoor wordt getroffen, maar ook voor zijn of haar naasten. De laatste jaren wordt daarom steeds meer aandacht besteed aan wat kanker voor hen betekent. Veel partners worstelen met klachten als somberheid, vermoeidheid, slaapproblemen, angst of zij hebben moeite om de ziekte van de partner te accepteren. Ondanks deze problematiek, is het aanbod aan hulp voor partners van mensen met kanker nog beperkt. Bestaande begeleidingsprogramma’s zijn vaak gericht op de familie of het koppel (echtpaar) als geheel. Het programma is dan bovendien vaak vooral gericht op het welbevinden van de kankerpatiënt. Hierdoor is er minder ruimte voor de specifieke behoeften van de partner. De Universiteit Twente en VU medisch centrum hebben met financiële steun van KWF Kankerbestrijding en Stichting Alpe d’HuZes de online zelfhulpcursus ‘Houvast, voor elkaar’ ontwikkeld, die gebaseerd is op principes van Acceptance and Commitment Therapie, mindfulness en zelfcompassie.

Doel van het onderzoek In de komende tijd wordt de (kosten-)effectiviteit van de cursus ‘Houvast, voor elkaar’ onderzocht in een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek. Daarnaast willen we met dit onderzoek bekijken hoe de online cursus het beste aangeboden kan worden. In het onderzoek vergelijken we twee manieren van het aanbieden van de online cursus. De inhoud van de cursus is bij beide varianten hetzelfde, maar er wordt gevarieerd op de manier van begeleiding. Om beter inzicht te krijgen in het gebruik van de online cursus (bijvoorbeeld tijd die op de website doorgebracht wordt, afronden van oefeningen, gebruik maken van sms’jes of in contact komen met lotgenoten) zullen alle acties op de website van de online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ anoniem gemonitord worden. Uitvoering van het onderzoek: drie groepen We vragen de deelnemers van het onderzoek om vier keer een vragenlijst in te vullen. In het onderzoek vergelijken we de antwoorden op deze vragenlijsten van de drie groepen mensen. Wanneer men zich aanmeldt voor het onderzoek, kan men in één van de volgende drie groepen terechtkomen: Experimentele conditie 1: Online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ met begeleiding door een persoonlijke begeleider.

14

Experimentele conditie 2: Online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ met automatisch aangemaakte ondersteunde e-mails op basis van de antwoorden. Wachtlijstconditie: Deelnemers komen op een wachtlijst en volgen de online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ met automatisch aangemaakte ondersteunende e-mails na drie maanden (start drie maanden na de aanmelding). Om de verdeling over de drie groepen eerlijk te maken zal er voor iedere deelnemer worden geloot in welke groep hij/zij terechtkomt. Begeleiding In de eerste conditie hebben de deelnemers wekelijks e-mailcontact met een begeleider. Deze begeleiders zijn getrainde en gesuperviseerde vierdejaarsstudenten Psychologie van de Universiteit Twente. Zij zijn getraind in het geven van de e-mailbegeleiding en worden begeleid door de ervaren psychologen van de Universiteit Twente. De persoon die deelnemers begeleidt zal altijd dezelfde persoon zijn. De begeleider stuurt op een afgesproken dag (waarschijnlijk op vrijdag) een e-mail. Daarin staan vragen over de vorderingen van de afgelopen week en vragen over mogelijke knelpunten en problemen. Wanneer iemand in de tweede conditie zit, krijgt men automatisch aangemaakte ondersteunende e-mails op basis van antwoorden op sommige oefeningen. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

NUMMER 1

’

Bron: VHL magazine, jaargang 18, nummer 3, augustus 2014 Fotograaf: Arjan Reef Nadine Köhle Onderzoekspopulatie Voor dit onderzoek zoeken wij volwassenen partners van kankerpatiënten. Mensen worden geïncludeerd in het onderzoek als zij: * 18 jaar of ouder zijn; * Partner zijn van iemand die kanker (overleefd) heeft; * Toegang hebben tot internet; * De Nederlandse taal goed beheersen (lezen en schrijven); * Milde tot matige psychische problematiek hebben. Mensen worden uitgesloten van het onderzoek als: * Zij last hebben van ernstige psychische problematiek; * Zij kortgeleden (minder dan drie maanden geleden) gestart zijn met een psychologische of psychofarmacologische behandeling; * Zij niet bereid zijn om elke week ongeveer 1 à 1,5 uur met de online cursus bezig te zijn; * De diagnose kanker minder dan drie maanden geleden is; * De partner aan kanker overleden is. Interventie Bij het maken van de cursus ‘Houvast, voor elkaar’ is nauw samengewerkt met partners van mensen met kanker. Hun behoeften, wensen en ideeën vormen de basis van de cursus. De cursus is een zelfhulpcursus die bestaat uit 6 basislessen, die elk een thema behandelen: * Herkennen en omgaan met emoties; * Het versterken van veerkracht; * De invloed van negatieve gedachten; * Het herkennen van waarden in het leven en in de relatie; * Het belang van communicatie; * Vriendelijk zijn voor zichzelf. Elke les start met een korte informatieve tekst over het onderwerp van de les. Daarna volgen enkele korte psychologische oefeningen die de partner kunnen helpen om zijn/haar veerkracht te versterken, meer te leven in het nu, of stil te staan bij dingen die echt belangrijk zijn. Na iedere les krijgen de partners praktische informatie, tips en nuttige verwijzingen naar websites en organisaties. Ook bevat de cursus, voor degenen die dat graag willen, mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten. De cursus is gratis. Partners kunnen kiezen of zij de cursus alleen of gedeeltelijk samen met hun partner willen doen en waar en wanneer zij de cursus gaan doorlopen. Dit kan op de computer of tablet. De cursus vergt ongeveer 1,5 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

SEPTEMBER 2014

uur per week en hij duurt, afhankelijk van de beschikbare tijd, ongeveer 6-12 weken. De deelname aan de cursus is op dit moment nog gekoppeld aan een onderzoek. Meer informatie over de cursus en het onderzoek is te vinden op de website: www.houvastvoorelkaar.nl. Op deze website kan men zich ook direct inschrijven. Uitkomstmaten De primaire uitkomstmaat, die de interventie ‘Houvast, voor elkaar’ beoogt te bereiken, is een afname van psychologische distress in partners van kankerpatiënten. Secondaire uitkomstmaten van de interventie zijn onder andere een toename van (positieve) mentale gezondheid, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en algemene gezondheid. Daarnaast beoogt de interventie een afname van de belasting door de mantelzorg. Implementatie doelen Als de online interventie ‘Houvast, voor elkaar’ effectief blijkt te zijn (afname van psychologische distress bij partners van kankerpatiënten), zal de online interventie landelijk geïmplementeerd worden. We verwachten dat ziekenhuizen en andere gezondheidscentra met een focus op psychosociale oncologie geïnteresseerd zijn om partners van kankerpatiënten op deze toegankelijke interventie te wijzen. Goedkeuring Het onderzoek en de PIF is goedgekeurd door de METC Twente (dossier NL45159.044.13). Financiers onderzoek 'LWSURMHFWZRUGWJHÀQDQFLHUGGRRU.:).DQNHUEHstrijding/Stichting Alpe d’HuZes. Projectleiders Prof. dr. E.T. Bohlmeijer, Universiteit Twente Prof. dr. I.M. Verdonck-de Leeuw, VUmc en VU Dr. C.H.C. Drossaert, Universiteit Twente Projectuitvoerder N. Köhle, MSc, Universiteit Twente Contactgegevens Voor aanvullende informatie over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Nadine Köhle. Nadine Köhle | Promovenda | Universiteit Twente | Faculteit Gedragswetenschappen | Psychologie, Gezondheid & Technologie (PGT) | Citadel T400 | Postbus 217 | 7500 AE Enschede | 053-4892092 | 053-4894470 (secretariaat) | [email protected]

15

Patiënten kunnen erfelijkheidsonderzoek g Soms heeft kanker een erfelijke oorzaak. Soms bestaat er een sterk vermoeden dat kanker erfelijk is, bijvoorbeeld als mensen zeer jong kanker krijgen of als zich bij meerdere eerste- of tweedegraads familieleden in verschillende generaties dezelfde kanker voordoet. Erfelijkheidsonderzoek ligt dan voor de hand. Dat kan van belang zijn voor de patiënt zelf, maar zeker ook voor de directe familie van de patiënt. Gezonde familieleden kunnen dan immers preventieve maatregelen nemen om kanker te voorkomen.

Patiënt zelf Artsen steken enorm veel energie in de voorlichting over dit erfelijkheidsonderzoek naar kanker en aarzelen soms om de nieuwste DNA-technieken zoals next generation sequencing aan te bieden vanwege de kans op toevalsbevindingen. Artsen zijn bang dat ze patiënten hierdoor extra psychisch belasten. Onderzoekster drs. Aisha Sie schetst in haar onderzoek echter een totaal ander beeld: patiënten ervaren de kans op toevalsbevindingen bij het DNA-onderzoek zeker niet als stressverhogend. Sie laat met haar onderzoek zien dat artsen meestal niet voor de patiënt hoeven te denken. Dat kan die patiënt heel goed zelf.

drs. Aisha Sie

Nieuwe DNA-techniek Next generation sequencing is een nieuw soort DNA-onderzoek waarmee vele genen tegelijkertijd worden getest. Traditioneel DNA-onderzoek kon namelijk alleen per enkel gen uitgevoerd worden, terwijl meer dan honderd verschillende genen bekend zijn waarin een afwijking leidt tot een verhoogd risico op kanker. Het kostte veel tijd, geld en moeite om al deze genen één voor één te testen. Door meerdere genen in één keer te onderzoeken, is dat ene afwijkende gen sneller te vinden. Daardoor is er voor zowel de patiënt als zijn of haar familie sneller duidelijkheid of er wel of geen sprake is van erfelijkheid. Geen extra stress Door dit grotere vangnet bestaat wel een kleine kans dat het onderzoek (ook) andere dan de gezochte genetische afwijkingen in beeld brengt. Sie onderzocht of patiënten die allemaal op dit kleine risico gewezen worden, hierdoor extra stress ervaren. “De kans op toevalstreffers is zeer klein”, begint Sie. “We focussen ons bij het erfelijkheidsonderzoek namelijk eerst op de genen waarvan bekend is dat ze verantwoordelijk zijn voor erfelijke kanker. De toevalstreffer moet dan in de rand van die focus zitten. In mijn onderzoeksgroep van 111 patiënten ging het exact om één patiënt met

16


·

NUMMER 1

Bron: Radboud Report Oncologie, nr 2. 2014 www.radboudumc.nl/report Tekst: Joost van Sluijters Foto: John Sluyter

k goed aan

een toevalsbevinding. Het doel van mijn onderzoek was om te meten of we patiënten niet met enorm veel extra stress opzadelen in een periode die sowieso al stressvol is. Mogen we dit mensen wel aandoen? Om dat te meten, hebben we met gestandaardiseerde vragenlijsten de stress bij deze patiënten in beeld gebracht. Dat is gebeurd bij patiënten voordat zij next generation sequencing uit hebben laten voeren en direct daarna. Uit dat onderzoek blijkt dat er geen enkel meetbaar verschil in stress is tussen de beide situaties.”

Toevalsbevinding Er bestaat een minieme kans op toevalsbevindingen bij de nieuwste DNA-technieken. Wat is het beleid als er andere dan de gezochte genetische afwijkingen gevonden worden? Sie: “Bij de introductie van next

Zinvolle informatie Doordat DNA-onderzoek met next generation sequencing steeds goedkoper en sneller is geworden, kan dit nu gemakkelijk aangeboden worden. Dat is belangrijk en in het belang van de patiënt en zijn of haar familie. Sie heeft in dit onderzoek laten zien dat veel patiënten goed om kunnen gaan met erfelijkheidsonderzoek en de kans op toevalsbevindingen. Van extra stress blijkt geen sprake. Sie: “We hebben het steeds maar ingevuld voor de patiënt. Nu laten we de patiënt zélf spreken en zien we geen verschil. Het nieuwe next generation sequencing levert geen extra belasting op, terwijl dit onderzoek zowel voor de wetenschap als voor deze individuele patiënten heel veel zinvolle informatie biedt. Patiënten willen de duidelijkheid over erfelijkheid over het algemeen heel graag hebben; wij kunnen die duidelijkheid geven zonder dat dit stress oplevert, met een kleine kans op toevalstreffers.”

generation sequencing is een protocol ontwikkeld samen met de medisch-ethische commissie. Vastgelegd is dat in geval van een toevalsbevinding eerst een onafhankelijke commissie – waarin een jurist, ethicus, laboratoriumspecialist, clinicus en klinisch geneticus zitten – deze bespreekt. De toevalsbevinding wordt pas met de aanvrager besproken en vervolgens met de patiënt gecommuniceerd als de bevinding klinisch relevant is. Als er dus maatregelen in het belang van de patiënt genomen kunnen worden die gevolgen verminderen of voorkomen.”


·

SEPTEMBER 2014

17

Even voorstellen... Micha van den Berg Ik heb een ontzettend fijne relatie. Ook heb ik drie viervoeters rondlopen: twee honden en een kat. Mijn grootste passies zijn fotografie (vooral analoog) en alles wat met de natuur te maken heeft. De natuur geeft mij energie en rust. En, ik heb familiaire adenomateuze polyposis (FAP).

Op mijn zevende levensjaar werd bij mij FAP geconstateerd. Ik was als kind vaak moe en voelde mijzelf leven in een wereld die alleen ik begreep. Ik was nog te jong om te beseffen dat ik deze ziekte geërfd had van mijn vader. Na drie jaar vol met onderzoeken werd in 1984 besloten om mijn gehele dikke darm en endeldarm preventief te verwijderen, om te voorkomen dat ik dikkedarmkanker zou krijgen. Mijn dikke darm zat namelijk toen al vol met ontelbare poliepen. Ik was een van de eerste kinderen die deze operatie onderging. Tijdens de operatie zijn er drie dingen fout gegaan. Ik had ontzettend veel bloed verloren. Maar, ik bleek een knokkertje te zijn en heb het op het nippertje gehaald. Micha van den Berg Een zware periode brak aan. Ik had een stoma gekregen en ik was nog maar een kind. Polyposis was in die tijd voor velen een onbekende ziekte en er werd weinig over gesproken. Er was een nieuwe wereld voor mij aangebroken. Ik mankeerde ‘plots’ echt iets. Ik was niet meer onbevangen, onbezorgd en vrij zoals die andere kinderen die ik buiten vrolijk zag spelen. Ik bekeek het leven op een volwassen manier en dat had zijn voor- en nadelen. Na een half jaar is mijn stoma teruggelegd en kreeg ik een pouch. Ik was hier gelukkig mee. Ik had mijn ‘buik zonder zakje’ weer terug en ik kon mijn leven weer oppakken. Wel moest ik de balans weer vinden. Ik moest opnieuw leren wat mijn lichaam nog wel en wat het niet meer kon. Het werd een nieuw hoofdstuk in mijn leven. Tien keer per dag naar het toilet gaan, het vele trainen van mijn sluitspier... ik wist het toen al: ik wil nooit meer een stoma! Tot de dag van vandaag ben ik elk jaar onderzocht, omdat alles in de gaten gehouden moest worden. Ik heb flinke trauma’s overgehouden aan

18


·

NUMMER 1

meer dan 30 jaar onderzoek. Het maagonderzoek verloopt bijvoorbeeld heel moeilijk. Onderzoeken lukt niet meer met een roesje. Zelfs in mijn onderbewustzijn raak ik in paniek. Inmiddels word ik behandeld met propofol. Voor mij is dat een uitkomst; zo kan ik nog jaren onderzoeken blijven ondergaan. Twee jaar geleden is bij mij de op een na hoogste gradatie van kanker geconstateerd. Mijn pouch moest verwijderd worden en die wilde ik niet kwijt. Ik vond het verschrikkelijk! Paniek over de toekomst overviel mij. Ik wilde niet zonder mijn pouch. Ik had tenslotte nergens pijn! Maar, ik moest... Een stoma weigerde ik. Dat was voor mij definitief een nee. Mijn leven draait om kwaliteit, niet om kwantiteit. Door mijn aanhoudende weigering werd ik doorverwezen naar Dr. Pieter Tanis. Hij begreep mijn standpunt heel goed, vooral ook met het oog op de vele onderzoeken en operaties die voor mij nog in het verschiet liggen. Tanis vertelde mij over de Kock’s pouch. Daar had ik nog nooit van gehoord, en ik was er meteen dolenthousiast over. Dit was voor mij het bewijs. ‘Zie je nou wel? De aanhouder wint!’, dacht ik. Een Kock’s pouch is niet voor iedereen weggelegd, maar ik adviseer iedereen om ernaar te vragen. In Nederland is maar één chirurg die een Kock’s pouch kan aanleggen. Laat je vooral niet afschepen door artsen!

In juli 2014 plaatste Bethany Townsend een foto van haar blote buik met stoma op internet. Dit maakte veel reacties los en stomadragers wereldwijd volgden haar voorbeeld, om te laten zien dat niemand zich hoeft te schamen voor een stoma en dat iedereen, gezond of ziek, trots mag zijn op zichzelf. Ook veel Nederlandse stomadragers deelden hun ‘stoma-selfies’. Micha van den Berg haalde met haar foto

Ik was blij en verdrietig tegelijk. Er was een oplossing gevonden en gelukkig kreeg ik geen zak op mijn buik! Maar, ik zou wel weer een transformatie ondergaan die veranderingen en acceptatieprocessen met zich mee zou brengen. Ans Dietvorst is nog bij mij langsgekomen om haar ervaringen met een Kock’s pouch met mij te delen. Ik ben haar dankbaar voor haar vertrouwen. De operatie is in één keer gelukt en ik voel mij er ontzettend goed bij. Ik bepaal nu zelf wanneer ik naar het toilet ga: ongeveer vijf keer per dag. Nu ben ik weer zelf degene die de controle heeft, zonder dat het me veel energie kost. Dat was een verademing voor mij, na meer dan 30 jaar. Inmiddels zitten er wat kleine poliepjes in mijn twaalfvingerige darm. Die worden ook elk jaar gecontroleerd. Zo leef ik gelukkig en tevreden verder. Doordat ik met deze aandoening geboren ben, sta ik ondanks alle narigheid elke dag heel bewust in het leven. Ik ben gelukkig dat ik besta! Genieten zit in kleine momenten. Wakker worden en beseffen dat je weer een dag mag meemaken en iets kan betekenen voor mens en dier, dat is werkelijk een prachtig cadeau!


·

SEPTEMBER 2014

19

zelfs het nieuwsbulletin van EditieNL van RTL.

Serie

Wat doen onze organen? De bouw van de darmen

De darmen zijn onderdeel van je spijsverteringskanaal. Wanneer je voedsel je maag gepasseerd is, komt het in de dunne darm terecht. De dunne darm heeft een lengte van ongeveer 6 meter en bestaat uit: 'HWZDDOIYLQJHULJHGDUP die ook wel duodenum wordt genoemd. Deze is 25 centimeter lang. 'HQXFKWHUHGDUP die ook wel jejunum wordt genoemd. Deze is twee meter lang.

Bouw van de dunne darm De wand van de dunne darm heeft een complexe anatomie en bestaat uit drie lagen, namelijk: * Een dubbele spierlaag die ervoor zorgt dat de darm het voedsel kan voortbewegen. * Een laag bindweefsel. * Een laag slijmvlies. Het slijmvlies van de dunne darm is de binnenste laag. Deze laag is sterk geplooid en heeft ook nog heel veel kleine uitsteeksels (darmvlokken of villi). Hierdoor is het totale oppervlakte van de dunne darm erg groot, namelijk 150 tot 200 vierkante meter. In de slijmvlieslaag van de darm liggen ook kleine klieren die darmsappen produceren. Deze sappen bevatten onder andere verteringsenzymen.

'HNURQNHOGDUP die ook wel ileum wordt genoemd. Deze is drie meter lang. Na de dunne darm volgt de dikke darm, ook wel colon genoemd. Onderaan het begin van de dikke

Bouw van de dikke darm De wand van de dikke darm heeft de zelfde drie lagen als de dunne darm. Echter, de slijmvlieslaag van de dikke darm is niet zo geplooid als die van de dunne darm. De dikke darm is groter in diameter en is een stuk korter dan de dunne darm. De dikke darm is namelijk één meter lang.

darm hangt nog een dun aanhangsel. Dit is de blindedarm. Na de dikke darm volgt de endeldarm ofwel rectum. Helemaal onderaan zit je

Functie van de darmen Je darmen spelen een belangrijke rol bij de spijsvertering. Hieronder wordt per onderdeel van het darmstelsel de functie besproken.

anus, de plek waar de ontlasting je lichaam verlaat.

Dunne darm De functie van de dunne darm is het verteren van voedsel en het opnemen van voedingstoffen uit je voedsel. Dit doet hij door verteringssappen aan het voedsel toe te voegen. Met zijn dubbele spierlaag kneedt de dunne darm het voedsel waardoor het goed mengt met de verteringssappen. En op deze manier stuwt je darm de voedselbrij ook voort in de richting van de dikke darm (peristaltische bewegingen). Het enorme oppervlakte van de dunne darm zorgt voor de grote opnamecapaciteit van voedingstoffen. Voedsel verblijft ongeveer vier tot acht uur in de dunne darm. Het voedsel wat onverteerbaar is en dus overblijft, komt in de dikke darm terecht.

20


·

NUMMER 1

?

Deze tekst is goedgekeurd door: K. Vos, huisarts Dikke darm Wanneer de voedselresten in de dikke darm aankomen zijn de voedingstoffen er al uitgehaald door de dunne darm. Er zit nog wel veel vocht in de voedselbrij. De functie van je dikke darm is het onttrekken van vocht aan de ontlasting. Ook de dikke darm stuwt de voedselbrij, we spreken inmiddels van ontlasting, voort middels peristaltische bewegingen. Deze bewegingen worden versterkt door eten. Daarom is het eten van een ontbijt zo belangrijk. Door ’s ochtends wat te eten wordt de dikke darm in beweging gezet en de spijsvertering geactiveerd. Endeldarm De endeldarm vormt de opslagplek voor de ontlasting totdat deze vol zit. Als je endeldarm vol zit, gaat er een seintje naar je hersenen waardoor je aandrang krijgt om naar het toilet te gaan. De ontlasting verblijft ongeveer 24 uur in je endeldarm voordat je het uitpoept.

Problemen met de darmen Er zijn verschillende aandoeningen die gepaard gaan met darmklachten. Zo kan een voedselvergiftiging of een maag-darmontsteking

Anus Je ontlasting verlaat je lichaam via je anus. Je anus bestaat uit kringspieren die ervoor zorgen dat je endeldarm afgesloten is. Je anus vormt een barrière voor ziekteverwekkers die in je endeldarm klachten kunnen veroorzaken, maar bovendien zorgt je anus ervoor dat lucht en ontlasting je lichaam kan verlaten.

voor diarree zorgen. Je kunt last hebben van winderigheid. Een darmperforatie of een darmafsluiting kan ontstaan ten gevolge van een ontsteking in de darm. Het zijn bijvoorbeeld mogelijke

Werking van de darmen Vertering en opname van voedingstoffen. De twaalfvingerige darm en de dunne darm zorgen voor de voedselvertering. Hiervoor hebben ze verteringssappen nodig. Je lever maakt galvloeistof aan en je alvleesklier maakt alvleeskliersap. Het gal en het alvleeskliersap komen samen in de twaalfvingerige darm. Het gal zorgt ervoor dat vetdruppeltjes in nog kleinere druppeltjes uiteenvallen, waardoor ze gemakkelijker te verteren zijn door de sappen van de alvleesklier. Het alvleeskliersap zorgt voor de vertering van vetten, suikers en eiwitten. Door de vertering van voedsel komen allerlei bruikbare voedingstoffen vrij. Deze eiwitten, vetten, suikers, vitamines en mineralen worden opgenomen in je lichaam via de wand van de dunne darm, en met name in de nuchtere darm. Vitamine B12 is een uitzondering, dit kan alleen door de kronkeldarm worden opgenomen. Als de voedingstoffen door je darmwand zijn opgenomen, worden ze via je bloed en je lymfevocht naar je lever vervoerd. Je lever maakt er bruikbare stoffen van die lichaamscellen kunnen gebruiken als bouwstof en energie. Indikken van ontlasting De voedselbrij die vanuit de dunne darm de dikke darm binnenkomt is nog zo dun als water. De dikke darm trekt het water en de zouten die nog in de brij zitten eruit. De onverteerde voedselresten die in de voedselbrij zitten worden in de dikke darm verwerkt door de vele bacteriën die zich hier bevinden. De stoffen die vrijkomen bij dit proces stimuleren de dikke darm om te bewegen, maar ze zorgen er ook voor dat er gassen ontstaan, met het gevolg dat je wel eens een windje moet laten. Per dag verlaat ongeveer 100 tot 150 gram ontlasting je lichaam. Ontlasting bestaat uit voedselresten die niet te verteren zijn, dode cellen afkomstig van de darmwand, galkleurstof, slijm en nog wat overgebleven water en zouten. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

SEPTEMBER 2014

21

complicaties van een chronische darmziekte de ziekte van Crohn. Crohn kan in je hele darmstelsel voorkomen. Een andere chronische ontstekingsziekte van de darm kan alleen in de dikke darm voorkomen, namelijk colitis ulcerosa. Het prikkelbare darm syndroom wordt ook wel spastisch colon genoemd. Het prikkelbare darm syndroom is onschuldig maar kan erg hinderlijk zijn doordat het buikpijn veroorzaakt. Je spreekt van darmkanker wanneer een kwaadaardige tumor in je darm groeit.

Veelgestelde vragen Door dr. Frans Zoetmulder

/RSHQÀHWVHQHQ]ZHPPHQ waarbij het traject iedere dag wat langer gemaakt wordt, zijn prima Bloedarmoede Bloedarmoede neemt bij het herstel een speciale plaats in. Indien bij operatie een aanzienlijke hoeveelheid bloed verloren is gegaan, zonder dat dit door bloedtransfusie is aangevuld, zal de patiënt tijdelijk bloedarmoede hebben. Dat wil zeggen, dat het bloed een laag gehalte aan bloedpigment heeft, dat zorgt voor het zuurstoftransport (hemoglobine). Dit tekort heeft uitgesproken vermoeidheidsklachten tot gevolg. Het lichaam kan hemoglobine heel goed zelf aanmaken, mits er voldoende ijzer aanwezig is, de voornaamste bouwsteen van hemoglobine. Als patiënten dus bij ontslag uit het ziekenhuis nog bloedarmoede hebben, doen zij er goed aan extra ijzer in te nemen in tabletvorm, totdat het normale hemoglobinegehalte is hersteld. Beweging Rust roest. Op bed liggen na een operatie, waarbij de spieren niet gebruikt worden, leidt in combinatie met ondervoeding tot de afbraak van spierweefsel. Dit veroorzaakt al snel uitgesproken verzwakking. Het weer opbouwen van de spieren is een traag proces en kan een hele tijd duren. Ook hier geldt dat voorkomen beter is dan genezen. Hoe sneller de activiteit wordt hervat, hoe minder spierweefsel verloren gaat. In de meeste ziekenhuizen worden patiënten daarom de dag na operatie en soms dezelfde dag al naast hun bed gezet. Fysiotherapeuten bemoeien zich met het stimuleren van beweging. Goede pijnstilling is van essentieel belang. Iemand die pijn heeft na operatie, heeft de neiging zich zo rustig mogelijk houden om pijn te vermijden en dat is juist niet de bedoeling. Ook na ontslag uit het ziekenhuis is bewegen belangrijk. Het is daarbij verstandig de activiteit rustig op te bouwen. Een activiteit, die zo inspannend is dat de patiënt de volgende dag nog uitgeput is, zet weinig zoden aan de dijk.

22

In de eerste fase na operatie zijn vooral duuractiviteiten aan te raden. Lopen, fietsen en zwemmen, waarbij het traject iedere dag wat langer gemaakt wordt, zijn prima. Explosieve activiteiten kunnen beter voor later worden bewaard. Sporters doen er goed aan snel en in rustig tempo weer aan hun sport te beginnen. Niet-sporters doen er wellicht goed aan om met sporten te beginnen. Niet alleen omdat bewegen zo goed is, maar ook omdat het helpt om zo snel mogelijk de gewone draad van het leven weer op te pakken. Littekens Er zijn veel verhalen in omloop over crèmes die littekens mooier kunnen maken. Vitamine-E-crème is bijvoorbeeld populair. Er is echter geen enkel objectief bewijs dat crèmes essentieel van invloed zijn op het eindresultaat. Ook van littekenmassage is een positief effect nooit bewezen. Littekens ondergaan een natuurlijke rijping. Na twee weken hebben ze de maximale sterkte bereikt. In die fase wordt de weefsellas stevig gemaakt door middel van stugge vezels. Het litteken voelt dan stug aan, is rood en gevoelig. In de loop van de maanden daarna worden deze stugge vezels weer afgebroken en vervangen door elastische vezels. Het litteken wordt dan zachter. Ook de roodheid van het litteken trekt geleidelijk weg, zodat een bleek, onopvallend litteken overblijft. Soms worden littekens sterk gepigmenteerd. Dit gebeurt vooral als het litteken in een vroege fase aan zonlicht is blootgesteld. Die bruine pigmentatie benadrukt het litteken, wat beter vermeden kan worden. Het is daarom verstandig om in de eerste maanden na operatie zonlicht op het huidlitteken te vermijden of, als dat lastig is, een zonnecrème met een hoge beschermingsfactor op te brengen.


·

NUMMER 1

Geen rauw voedsel bij gebruik maagzuurremmers Belangrijke algemene hygiëne-adviezen: :DVMHKDQGHQYRRUKHWNRNHQ :DVMHKDQGHQQDKHWDDQUDNHQYDQUDXZYOHHV :DVNHXNHQJHUHLGLUHFWQDJHEUXLNPHWKHHWZDWHU en afwasmiddel. 3ULNQLHWPHWKHW]HOIGHEHVWHNLQUDXZYOHHV en daarna in gaar eten. *DYRRU]LFKWLJRPPHWGUXLSYRFKWYDQRQWGRRLGHNLS *HEUXLNQRRLWGH]HOIGHRQGHUJURQGYRRUUDXZYOHHV en daarna voor gaar eten of rauw te eten groente. %DNYOHHVGRRUHQGRRUJDDU 1HHPJHHQUDXZHPHONHQSURGXFWHQYDQUDXZHPHON zoals boter en zachte kaas.

Mensen die maagzuurremmers slikken doen er goed aan om geen rauwe voedingsmiddelen te eten. Dat zegt het Centrum voor Infectieziektebestrijding van het Nederlandse Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Onderzoek toont namelijk aan dat mensen die een bepaald type maagzuurremmer slikken, protonpompremmers (PPI), vaker een voedselinfectie met de Campylobacter-bacterie hebben. In 2004 werd acht procent van de vaak voorkomende Campylobacter voedselinfectie toegeschreven aan het slikken van maagzuurremmers. In 2011 was dat opgelopen tot 27 procent. Vooral 70-plussers blijken vatbaar; in deze groep steeg het percentage tot 45 procent, tegenover 12 procent onder jongeren. Dit komt vooral door het grotere gebruik van maagzuurremmers onder ouderen (mensen ouder dan 50 jaar). Als je eenmaal protonpompremmers gebruikt, lijken jongeren een groter risico te hebben op een Campylobacter-infectie dan ouderen. Het lagere risico voor ouderen wordt mogelijk verklaard doordat de maagzuurfunctie verminderd is vanwege andere gezondheidsproblemen. Op basis van deze bevindingen zouden ongeveer 300 van de 1100 ziekenhuisopnamen verband houden met het gebruik van deze maagzuurremmers. Door het gebruik van protonpompremmers wordt de maaginhoud minder zuur. Hierdoor worden bacterien die op het voedsel zitten niet gedood, hebben ze een grotere kans om in de maag te overleven en in de darmen een infectie te veroorzaken. Mogelijk is HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

SEPTEMBER 2014

het gebruik van protonpompremmers ook van invloed op maagdarminfecties die veroorzaakt worden door andere ziekteverwekkers, zoals Salmonella, E. coli en Listeria. De Campylobacter-bacterie is de belangrijkste veroorzaker van voedselinfecties. Klachten zijn diarree, wat gepaard kan gaan met ernstige buikkrampen en koorts. In een enkel geval kunnen ernstiger complicaties ontstaan zoals het Guillain-Barré syndroom en reumatische verschijnselen. De laatste jaren komen in Nederland (net als in een aantal andere Europese landen) meer infecties voor die veroorzaakt worden door de Campylobacter-bacterie. In 2011 kwamen naar schatting 102.000 infecties door deze bacterie voor. Voor 1100 patiënten was die infectie zo ernstig dat zij in het ziekenhuis zijn opgenomen. Omdat protonpompremmers naast het verhoogde risico op maag-darminfecties ook gunstige effecten op de gezondheid hebben, pleit het RIVM voor een zorgvuldige afweging bij het gebruik van protonpompremmers gecombineerd met goede voorlichting aan de gebruikers. Adviezen bij protonpompremmers Slik je maagzuurremmers? Kijk dan in de bijsluiter of het protonpompremmers zijn. Als je deze maagzuurremmers slikt, gebruik dan uit voorzorg geen rauw vlees, rauwe vis en rauwe melk(producten). Bron: NOS Nieuws

23

Instanties omzeilen medisch beroepsgeheim Instanties als het UWV, gemeenten, verzekeraars en Arbodiensten vragen mensen onnodig om hun medische dossier. Dat gebeurt in een derde van de gevallen, blijkt uit een peiling waarvan patiëntenfederatie NPCF de resultaten naar buiten bracht.

De instanties omzeilen daarmee het medisch beroepsgeheim, stellen de NPCF en de landelijke artsenfederatie KNMG in een gezamenlijke verklaring. Volgens NPCF en KNMG mogen deze instanties alleen gerichte schriftelijke vragen stellen aan een arts om een aanvraag voor een uitkering of verzekering te beoordelen. De KNMG baseert zich ook op signalen van artsen over het onterecht opvragen van patiëntendossiers. Het opvragen van het medisch dossier bij een patiënt is niet in strijd met de wet, maar wel ongewenst, stellen NPCF en KNMG.

Mensen voelen zich onder druk gezet om hun medische dossier op te vragen bij hun arts en een kopie te verstrekken aan instanties als UWV, gemeenten, verzekeraars of letselschadebureaus uit angst anders geen uitkering of verzekering te krijgen. De belangenorganisaties wijzen erop dat wat een patiënt met zijn arts bespreekt vertrouwelijk is en in de spreekkamer moet blijven. De organisaties willen patiënten ervan doordringen dat ze niet verplicht zijn om instanties te voorzien van hun volledige medische gegevens. Met de instanties willen ze duidelijke afspraken om inbreuk op de privacy van patiënten te voorkomen. Bron: ANP

En dan nog even dit: Winden laten We hebben er allemaal wel eens last van; winden laten op een plek waar je dat liever niet doet. Maar is het een teken van een slechte stoelgang? Nee hoor, winden laten hoort juist bij een normale stoelgang. Als je eet, ademhaalt, drinkt en praat, hap je tegelijkertijd ook lucht. Dit lucht hoopt zich in je darmen op en moet op een gegeven moment je lichaam verlaten. Hetzelfde geldt voor de gassen die vrijkomen tijdens het verteren van voedsel. Misschien niet zo fris, maar windjes kun je beter de vrije loop laten.

24

Het ophouden van scheetjes werkt juist averechts.


·

NUMMER 1

Aapjes kijken! Polyposis Contactgroep, Familiedag 2014 Verslag: Niels Brendel Foto’s: Johan Jansen

Zaterdag 27 september was het weer zover, de landelijke familiedag van de Polyposis Contactgroep. We hebben gekozen voor een redelijk centrale locatie in Nederland, hopend op een grote opkomst: Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Een dierentuin is immers plezier voor iedereen, van jong tot oud, en daarom zeer geschikt voor een familiedag. Na een mistige start in de morgen klaarde het weer gedurende de rit naar de dierentuin gelukkig op en beloofde het een mooie dag te worden. Na aankomst in de dierentuin hebben we de ontvangstruimte, het restaurant Kalahari, ingericht om iedereen te ontvangen. De eerste mensen druppelden zo tegen tien uur binnen. Iedereen kreeg bij binnenkomst een leuk cadeautje: een klein aapje. Dit ter herkenning voor de fotograaf, en zeker ook als leuk aandenken aan deze dag. Onder het genot van een kopje koffie en een spannende tijgersoes konden de deelnemers even bijpraten. Zo tegen elf uur was er een welkomstwoord van Ans Dietvorst, waarna alle deelnemers vrij waren om op eigen gelegenheid op onderzoek uit te gaan in de dierentuin. Tegen één uur werd de lunch geserveerd, bestaande uit een snacklunch voor de kinderen en een 12-o’clock-lunch voor de volwassen. Deze zeer goed verzorgde lunch werd door iedereen – onder het genot van een kopje koffie, een glas melk of een glaasje fris – met smaak opgegeten. Tijdens de lunch maakten veel mensen weer gebruik van de gelegenheid om bij te praten.

Niels Brendel en Astrid Bevers organiseerden dit jaar de Familiedag van de Polyposis Contactgroep. Het was een heel gezellige dag!

We willen jullie bedanken voor de perfect georganiseerde familiedag in Ouwehands Dierenpark Rhenen. We hebben genoten. De aapjes waren voor de herkenbaarheid ook een succes. Aan het eind van de dag

Na de lunch was er nog volop gelegenheid om de dierentuin verder te verkennen. Overal zag je groepjes mensen met de herkenbare aapjes rondlopen. Iedereen genoot van het mooie weer en de prachtige dierentuin. Mede dankzij het goede weer, de enthousiaste mensen en de goede verzorging door het personeel van Ouwehands Dierenpark was de familiedag 2014 weer een groot succes!

vroeg het meisje bij de treintjes welke groep wij toch waren. Ze had de hele dag mensen met de aapjes voorbij zien komen. Met vriendelijke groet, Gerrit Ziel


·

SEPTEMBER 2014

25

Wat kom je tegen als je w het werk gaat? Je werd ziek tijdens een dienstverband of tijdens het ontvangen van een WW-uitkering (werkloosheidswet). Vroeg of laat krijg je dan waarschijnlijk te maken met het UWV (Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen). Gedurende de eerste twee ziektejaren, om precies te zijn gedurende 104 weken, heeft de werkgever het loon doorbetaald (ten minste 70%) of is na een periode de WW-uitkering gewijzigd in een uitkering op grond van de Ziektewet (ZW-uitkering of ziekengeld).

Aanvraag WIA Ben je na die eerste 104 weken nog steeds geheel of gedeeltelijk ziek, dan kan het zijn dat je recht hebt op een uitkering op grond van de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA). Een WIA-uitkering moet je aanvragen. Als het goed is, zal het UWV daarover een bericht sturen, waarin ook wordt verteld hoe je dat moet doen. Als je een aanvraag hebt ingediend, krijg je een oproep om bij een verzekeringsarts (VA) te komen.

Je bent ziek en je hoofd staat echt niet naar de baan die je – tijdelijk – hebt moeten achterlaten. Maar, er komt een dag dat die baan en je werkgever weer deel van je leven gaan uitmaken. Welke problemen kun je dan tegenkomen? Trudi van Heijst, tot 1 januari 2012 jurist bij het UWV, geeft uitleg naar aanleiding van vragen van lotgenoten.

Het onderzoek door de verzekeringsarts De verzekeringsarts beoordeelt of er als gevolg van de ziekte beperkingen zijn om te werken, maar vooral ook of er mogelijkheden zijn om te werken. De verzekeringsarts baseert zich daarbij op gegevens van de bedrijfsarts of de ziektewetarts, de behandelend artsen, maar vooral ook op de indruk die hij (of zij) zelf van je krijgt en wat je hem vertelt. De indruk die de verzekeringsarts opdoet tijdens het gesprek kan heel bepalend zijn voor diens oordeel. Doe je daarom nooit beter, stoerder of sterker voor dan je bent. Het is geen sollicitatiegesprek! Vermeld alle klachten en beperkingen Vermeld alle klachten en beperkingen die je ondervindt: tijdens het werk dat je misschien al weer doet bij de werkgever, gewoon thuis in het huishouden of bij de eigen verzorging. Als je al weer gedeeltelijk werkt bij de werkgever en je doet alleen lichte werkzaamheden, of je productie is minder per uur dan voordat je ziek werd, zeg dat dan. Geef ook aan hoe lang je nodig hebt om (thuis) uit te rusten voordat je weer tot iets anders in staat bent. Klachten om rekening mee te houden Een paar jaar geleden hebben de artsen van het UWV ingezien dat na bestralingen, chemokuren en ingrijpende behandelingen als bijvoorbeeld een stamceltransplantatie langdurig klachten kunnen blijven bestaan, zoals ernstige vermoeidheid, oog- en longklachten. Er is een afspraak om daar rekening mee te houden bij de beoordeling. Als je deze klachten hebt, of nog andere klachten, noem ze dan en geef aan welke beperkingen je daarvan ondervindt. De verzekeringsarts kan informatie inwinnen bij de behandelend

26


·

NUMMER 1

e weer aan

Bron: VHL magazine. Jaargang 18, nummer 3, augustus 2014

artsen, na jouw toestemming. Eventueel kun je zelf die informatie opvragen en daarbij mogelijk een beetje sturen, door jouw behandelend arts(en) duidelijk te maken welke problemen jou beperken. Arbeidskundig onderzoek Als de verzekeringsarts zich een beeld heeft gevormd, maakt hij een rapportage en stuurt die naar de arbeidsdeskundige voor een arbeidskundig onderzoek. Indien de verzekeringsarts van mening is dat jij – al dan niet tijdelijk – niet tot arbeid in staat bent, wordt er geen arbeidskundig onderzoek gedaan. Ben je volgens de verzekeringsarts wel tot arbeid in staat, dan volgt er een oproep bij de arbeidsdeskundige. Die heeft van de verzekeringsarts de rapportage ontvangen waarin is aangegeven welke beperkingen en mogelijkheden je hebt om arbeid te verrichten. De arbeidsdeskundige brengt deze gegevens in in het zogenoemde Claim Beoordelings- en Borgingssysteem (CBBS). Het CBBS levert dan een aantal voorbeeldfuncties, gebaseerd op de rapportage van de verzekeringsarts en op je opleiding en werkervaring, die door jou kunnen worden uitgeoefend. Deze voorbeeldfuncties worden in principe in een persoonlijk gesprek met jou besproken. Tijdens dat gesprek met de arbeidsdeskundige kun je aangeven of je het eens bent met de gevonden functies of niet, en je kunt uitleggen waarom wel of niet. De voorbeeldfuncties zijn algemeen geaccepteerde functies die in Nederland voorkomen en waarvan er ten minste drie arbeidsplaatsen zijn. Het kunnen ook deeltijdfuncties zijn. Het zijn echter geen vacatures, maar theoretische, voor jou geschikte functies. Onderzoek bij werkgever Daarnaast verzamelt de arbeidsdeskundige gegevens bij je werkgever, bijvoorbeeld over de arbeid die je verrichtte en het loon dat je daarmee verdiende voordat je ziek (arbeidsongeschikt) werd. Met deze gegevens worden de zogenoemde maatman en het maatmanloon vastgesteld. Ook worden, indien je nog in dienst bent, met de werkgever de mogelijkheden tot werkhervatting besproken. Als je al weer gedeeltelijk aan het werk bent, worden de mogelijkheden tot uitbreiding van het werk besproken. Verdiencapaciteit Als er drie of meer voorbeeldfuncties voor jou gevonden zijn, worden de lonen daarvan van hoog naar laag HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

SEPTEMBER 2014

op een rij gezet. Aan de hand daarvan wordt jouw resterende verdiencapaciteit (RVC) vastgesteld. Deze RVC is het middelste loon, ook wel de mediaan genoemd, van de voorbeeldfuncties met de drie hoogste lonen. De RVC wordt dan, met behulp van een formule, vergeleken met je maatmanloon. Daar komt een percentage uit. Dit percentage geeft aan in welke mate je arbeidsongeschikt bent in de zin van de Wet WIA. Feitelijke arbeid Ben je inmiddels weer gedeeltelijk aan het werk, dan wordt ook de loonwaarde van dat werk vergeleken met het maatmanloon. Is die loonwaarde van de feitelijke arbeid hoger dan de RVC, dan zal het percentage lager zijn. Indien het percentage bij de vergelijking met loon uit feitelijk werk lager is, dan is dat lagere percentage uiteindelijk bepalend voor de mate waarin je arbeidsongeschikt bent in de zin van de Wet WIA. (Geen) recht op uitkering Is het percentage minder dan 35%, dan is er geen recht op een WIA-uitkering, want dan ben je volgens de wet WIA niet arbeidsongeschikt. In de volgende gevallen is er wel recht op een van de uitkeringen die de Wet WIA kent. Is het percentage 35% of meer, maar minder dan 80%, dan ben je gedeeltelijk arbeidsgeschikt volgens de Wet WIA. Is het percentage 80% of meer (80-100%) dan ben je volledig arbeidsongeschikt. Indien er niet ten minste drie voorbeeldfuncties voor jou zijn gevonden, ben je altijd 80-100% arbeidsongeschikt. Dat geldt ook als je door de verzekeringsarts niet tot werken in staat wordt geacht. Indien er sinds het onderzoek van de verzekeringsarts een verslechtering in je gezondheidstoestand heeft plaatsgevonden, zeg dat dan ook tegen de arbeidsdeskundige of geef het door aan het UWV. Beschikking van het UWV Als alle onderzoeken zijn afgerond, krijg je een beschikking van het UWV. Dit is een brief waarin staat aangegeven of de uitkering wel of niet wordt toegekend. Indien de uitkering niet wordt toegekend, wordt aangegeven waarom niet. Wordt de uitkering wel toegekend, dan wordt onder andere aangegeven welke soort uitkering je krijgt, hoe hoog die is en wat je arbeidsongeschiktheidspercentage is. Als je het niet eens bent met deze beschikking kun je daartegen bezwaar maken.

27

Belangrijke Actueel & Politiek adressen

Nicotinekauwgum wekt darmen op na operatie

Nieuwe website met betrouwbare informatie over voeding en kanker

Kauwen op nicotinekauwgum kan de darmen weer op gang brengen na een operatie. Patiënten krijgen na een operatie soms te maken met een postoperatieve ileus waarbij de darmen min of meer stil komen te liggen. Dat blijkt uit lopend onderzoek aan het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Het is bekend dat kauwen op kauwgum de speek-

Op dinsdag 6 mei is de nieuwe website Voeding & Kanker Info, www.voedingenkankerinfo.nl gelanceerd. Op deze site staat betrouwbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie over de samenhang tussen voeding en kanker. De site is bedoeld voor (ex-) patiënten, familieleden van patiën-

ten en alle andere mensen met belangstelling voor dit onderwerp. Naast informatie over voeding tijdens de behandeling, bevat de site ook antwoorden op vragen over de preventie van kanker en voeding ná de behandeling van kanker. De website Voeding & Kanker Info is een initiatief van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de Wageningen Universiteit en de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO).

selproductie op gang kan brengen. Hierdoor wordt het spijsverteringsstelsel gestimuleerd zonder het direct te belasten met eten en drinken. Daarnaast heeft nicotine een positieve invloed op de ontstekingsreactie van de darm. Bij een ileus is namelijk vaak de darmwand ontstoken. In ander onderzoek is aangetoond dat nicotine ook pijnstillend kan werken.

Chemotherapie schaadt geheugen Wie kanker overleeft, blijft soms jarenlang last hebben van geheugen- en concentratie-stoornissen. Studies wijzen naar chemotherapie als de boosdoener. Het percentage kankerpatiënten dat geneest, stijgt, zeker als het bijvoorbeeld over borstkanker en darmkanker gaat. Maar velen blijven last hebben van de chemotherapie die ze ondergingen. Ze kunnen zich

Honden op zoek naar darmkanker

Prestaties ziekenhuis nu op website te zien

Ze hoeven niet langs de derriere van de patiënt, maar ze moeten wel echt ruiken aan ontlasting. De twee cockerspaniëls Mintha en Moo worden als eerste honden in Nederland opgeleid om zo darmkanker op te sporen. Oncoloog Henk Verheul is betrokken bij het project van het VUmc KNGF, Koninklijke Nederlandse Geleidehonden Federatie en weet wat er van de honden wordt verwacht.

www.ziekenhuizentransparant.nl Patiënten kunnen in één oogopslag via internet bekijken hoe goed een ziekenhuis presteert. Tien verschillende maatstaven voor de kwaliteit worden gebundeld in eenvoudige taal. Bijna alle algemene ziekenhuizen doen al mee aan dit zogeheten Kwaliteitsvenster, dat is bedacht door de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). Ook academische ziekenhuizen zouden zich willen aansluiten, aldus NVZ-voorzitter Yvonne van Rooy. Dit verheugt minister Schippers

28

moeilijk concentreren, hebben geheugenproblemen en hebben het lastig met multitasken. Onderzoek wijst uit dat mensen die chemo kregen tot lange tijd na de behandeling slechter scoren op cognitieve tests dan patiënten die een andere behandeling (zoals bestraling) kregen, of dan gezonde proefpersonen. Hersenscans tonen aan dat chemo inderdaad het brein verandert.

(Volksgezondheid) en de Tweede Kamer. De vergelijking is wel wat omslachtig, want mensen kunnen de kwaliteitsgegevens alleen via de site van het betreffende ziekenhuis bekijken. Er is geen vergelijkings– site van meerdere hospitalen. Op iedere site staat vermeld hoe het zit met de wachttijden, het aantal infecties bij veelvoorkomende operaties, pijnbestrijding en sterftecijfers. Er ontbreekt nog een van de belangrijkste indicatoren voor de kwaliteit van de zorg: het aantal keer dat hersteloperaties moeten worden uitgevoerd.


·

NUMMER 1

Contactdag vrijwilligers

De jaarlijkse Contactdag voor onze vrijwilligers werd dit jaar gehouden in het zonovergoten Leerdam. In de Uitblaserij verwelkomde het organiserend comité de deelnemers met koffie en heerlijk appelgebak, waarna een demonstratie in de laaiend hete glasblazerij volgde. Een dame gewapend met microfoon gaf toelichting op hetgeen we met eigen ogen konden waarnemen. Plotseling klonk er een onverwachte knal. Een van de kunstwerken in wording voldeed blijkbaar niet aan de verwachting en verdween in de glasafvalbak. We hielden het verder voor gezien en in het Glasblazerswinkeltje vergaapte eenieder zich aan de kunstwerken. De hoge prijzen bezorgden velen een schok. Een korte stoet vertrok van daaruit naar Het Oude Posthuis voor een goede en gezellige lunch. Even voor half drie arriveerden we aan de oever van de Linge voor een bijzondere vaartocht. Op het zonnige promenadedek vonden allen een plekje tussen tal van dagjesmensen. Onderling ontstonden deels geanimeerde, deels diepgaande gesprekken. Zo maakten we in de loop van de dag op een heel andere ontspannen manier kennis met elkaar dan tijdens vergaderingen, telefoon of e-mailverkeer.

De aanwezigen genoten van de consumpties en onderwijl gleed onze boot langs de oevers van de Linge, gadegeslagen door koeien, paarden en de passerende pleziervaartuigen. In de omgeving van Arkel keerde de boot terug en omstreeks vier uur debarkeerde iedereen. We raadpleegden uitvoerig de plattegrond van Leerdam. Met Ans aan het hoofd van de stoet liepen we door de gezellige winkelstraatjes van het stadje. Het Veerhuis ontdekten de meesten van ons vrij snel. Bovendien bleek de mobiele telefoon hierbij uitkomst te bieden. Alle vrijwilligers namen plaats aan een lange tafel voor, opnieuw, consumpties. Het menu toonde pannenkoeken in veel smaken, zodat iedereen iets naar zijn zin kon kiezen. Langzamerhand werd het deze dag merkbaar dat we nu één nieuwe stichting zijn en niet langer twee verschillende organisaties. De vele fijne gesprekken zijn daarvan het tastbare bewijs. Rond de klok van zes uur namen we hartelijk afscheid van elkaar. Rest mij te vertellen dat Johan Jansen de fotoreportage keurig heeft verzorgd. Ans en Marja: Chapeau, onze dag kon niet meer stuk! Dick de Ruiter


·

SEPTEMBER 2014

29

Helft patiënten ervaart barrières in gesprek met arts De helft van de patiënten ervaart barrières in een gesprek met een arts. Ruim een derde wil daarvoor zelfs hulp. Dit zijn vooral kwetsbare patiënten. Met simpele interventies zou hier al veel in kunnen verbeteren, stellen onderzoekers van het NIVEL en AMC in het wetenschappelijke tijdschrift Health Expectations.

Patiënten zijn doorgaans tevreden over gesprekken met hun arts of verpleegkundige. Toch zouden veel van hen baat hebben bij een ruggensteuntje voor het consult. De meeste patiënten willen niet lastig zijn, ze hebben het idee dat er te weinig tijd voor ze is of ze herinneren zich hun vragen pas na het consult. NIVEL-programmaleider Sandra van Dulmen: “Er blijft altijd maar die grote afstand of dat ontzien van de dokter. Patiënten zijn bang dat de dokter het te druk heeft, ze zien de volle wachtkamer en ze maken hun eigen behoefte ondergeschikt aan de agenda van de dokter.” Check bij patiënt “Artsen moeten zich ervan bewust zijn dat dit leeft bij patiënten”, verklaart ze. “Ze moeten meer moeite doen om na te gaan of patiënten al hun vragen hebben gesteld en aangeven dat er in het consult ruimte is om vragen te stellen. Patiënten aan de andere kant kunnen beter beslagen ten ijs komen en vragen voorbereiden. Artsen zouden ze gericht op kwalitatief goede informatie kunnen wijzen op internet of op papier, informatie die patiënten vóór het consult kunnen bekijken om zich daarop voor te bereiden. Nu gebeurt het nog te vaak dat een patiënt een medische term niet begrijpt, zonder dat hij de mogelijkheid krijgt dat te zeggen.”

medisch specialisten”, stelt Van Dulmen. “Uit eerder onderzoek is bekend dat ze verpleegkundigen als laagdrempeliger ervaren. Mogelijk hebben ze bij een verpleegkundige minder het idee dat er ‘te weinig tijd is’. Verpleegkundigen zijn bovendien vaker vrouw dan artsen, waardoor ze mogelijk vanuit zichzelf meer patiëntgericht communiceren.” Sekseverschillen Er zijn ook verschillen tussen mannen en vrouwen. Emoties zoals angst of schaamte blijken vrouwen tijdens een consult met een arts vaker te belemmeren dan mannen. Van Dulmen: “Ook dit zijn dingen waar je rekening mee kan houden, als je patiënten probeert te helpen voor het consult. Dat kan heel effectief zijn. Er is bijvoorbeeld bewijs uit onderzoek dat hulp aan diabetespatiënten om informatie van hun arts te verhelderen, resulteerde in betere controle van hun bloedsuikerwaarden.” Onderzoek Het onderzoek is uitgevoerd onder 1314 chronisch zieken uit het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) van het NIVEL. Dit panel bestaat uit ruim 3500 zelfstandig wonende mensen van 15 jaar en ouder met een medisch vastgestelde chronische ziekte en/of matig tot ernstige zintuiglijke of motorische beperkingen.

Minder barrières bij verpleegkundige “Opmerkelijk is dat patiënten minder barrières ervaren bij verpleegkundigen dan bij huisartsen en

30

Subsidiënt KWF


·

NUMMER 1

Wordt donateur en steun ons! Contactgegevens Stichting Lynch Polyposis p/a Levenmetkankerbeweging (NFK) Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel: 030-2916090 www.lynch-polyposis.nl

De antwoordstrook volledig invullen s.v.p. en ongefrankeerd opsturen naar

Stichting Lynch Polyposis antwoordnummer 2612 3400 XD Montfoort

Ons werk maakt mensen met Lynch-syndroom en met Polyposis en hun naasten sterker. Wij komen voor uw belang op door onder andere de richtlijnen en opsporingen met mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen. Stichting Lynch Polyposis zorgt dat erfelijke aanleg bij diverse (kanker)organisaties hoog op de agenda blijft. Voor € 25,- per jaar wordt u donateur. U steunt hiermee onze stichting en haar doelstellingen. Na aanmelding ontvangt u vier maal per jaar het contactblad en het jaarverslag. U kunt gratis deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen. Neem contact op met [email protected] of [email protected] om u aan te melden of vul onderstaande antwoordstrook in. Uw donatie kunt u overmaken op bankrekening NL92 INGB 0006 5576 98 t.n.v. Stichting Lynch Polyposis.

Antwoordstrook Naam en voorletters

Man

Vrouw

Adres Postcode

Plaats

Telefoon E-mail Datum Ik heb Lynch of ben naaste van iemand met Lynch Ik heb Polyposis of ben naaste van iemand met Polyposis Anders namelijk Ik meld mij aan als donateur van de Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad in drukvorm per post (€25,- per jaar) Ik meld mij aan als belangstellende (voor €12,50 per jaar) van Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad uitsluitend per e-mail (e-mail vermelden a.u.b.!) Ik meld mij aan als ‘partnerdonateur’ (voor €5,- per jaar) Mijn partner’s naam is: Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact of een andere vrijwilligersfunctie Ik zou graag meer informatie ontvangen over het onderwerp (vermelden op een apart blad)


·

SEPTEMBER 2014

31

De Stichting Lynch Polyposis is de grootste belangenorganisatie van mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker. Ieder jaar overlijden er in Nederland meer dan 5000 mensen aan darmkanker. Ongeveer 5% van de mensen met darmkanker wordt veroorzaakt door Lynch syndroom of Polyposis. Lynch en Polyposis zijn erfelijk. Iemand met één van deze aandoeningen geeft dit gemiddeld aan de helft van zijn of haar kinderen door.

Doelstellingen van de Stichting Lynch Polyposis zijn:

9HUEHWHUHQRSVSRULQJYDQPHQVHQPHWHHQHUIHOLMNHDDQOHJYRRUNDQNHU

%HODQJHQEHKDUWLJLQJ

,QIRUPDWLHYRRU]LHQLQJ

/RWJHQRWHQFRQWDFW

9HUJURWHQYDQNHQQLVHQEHZXVWZRUGLQJRYHU/\QFKHQ3RO\SRVLV

Verbeteren opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker De kans dat iemand met Lynch of Polyposis kanker krijgt is meer dan 60%. Door regelmatige controle kunnen deze kankers in een vroeg stadium worden opgespoord en hoeven mensen met Lynch of Polyposis niet aan kanker te overlijden. Een belangrijke doelstelling van de stichting Lynch Polyposis is daarom het verbeteren van de opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact Leven met een erfelijke belasting heeft consequenties voor het sociale maar ook financiële leven. De stichting Lynch Polyposis zorgt voor contact tussen lotgenoten en helpt ook bij het behartigen van belangen zoals problemen bij het verkrijgen van verzekeringen en hypotheken. Vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis Een belangrijke taak van de stichting Lynch Polyposis is het informeren van patiënten, geïnteresseerden en zorgprofessionals. Het taboe op erfelijkheid en kanker is een belangrijk obstakel dat het bereiken van onze doelstellingen in de weg staat. Daarom is het vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis een belangrijk speerpunt van onze organisatie.

nummer 1 september 2014 Jaargang 1 ORATIE PROFESSOR EVELIEN DEKKER X6X KOMT EEN POLIEP BIJ DE DOKTER

Recommend Documents