Notulen van de algemene ledenvergadering d.d. 5 juni 2010 te Utrecht __________________________________________________________________________ Aanwezig:
2 bestuursleden 18 leden 1 notulist __________________________________________________________________________
1. Opening De voorzitter opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom. Een speciaal welkom aan Janneke van den Heuvel, medewerkster van Stichting APN. Zij zal vandaag de notulen van deze vergadering verzorgen. 2. Mededelingen en ingekomen stukken Er zijn geen binnengekomen stukken. Mededelingen: a) Paul Notten heeft zich enkele maanden geleden terug getrokken uit het bestuur vanwege gezondheids en persoonlijke klachten. Wij willen hem nogmaals ook hier graag bedanken voor zijn toewijding en inzet en wensen hem een goed herstel toe en veel voorspoed. b) De functie van bestuurssecretaris wordt momenteel waargenomen door de heer Pieter van Maanen, die momenteel ook penningmeester van onze vereniging is. Een aanmerkelijk deel van de werkzaamheden die onder verantwoordelijkheid van de secretaris vallen zijn uitbesteed aan het bureau Stichting APN. c) De enquêtetool wordt uitgevoerd door mevrouw Dineke Notten. Met de enquête kan de vereniging snel meningen peilen van leden over allerlei zaken. In de toekomst zullen wij hier gebruik van gaan maken. De inhoud van de enquête valt onder verantwoordelijkheid van het bestuur. d) Op zaterdag 18 september zal een lotgenotencontactdag worden gehouden in Heeze. Deze dag zal worden georganiseerd door de dames Thérèse Tielen en Mariëtte Kroon. Er zijn plannen in voorbereiding om ook een lotgenotencontactdag te organiseren in Noordoost Nederland (Zwolle-Deventer). Het bestuur zoekt naar vrijwilligers die in andere delen van het land iets dergelijks willen organiseren. Er wordt ondersteuning geboden bij het opstellen van een programma en voor het verzenden van de uitnodigingen kan het kantoor van Stichting APN worden ingeschakeld. Voor de lotgenotencontactdagen wordt een budget beschikbaar gesteld.
1
e) Het bestuur heeft een begin gemaakt met besprekingen rond de inrichting van een kenniscentrum. In dit kader wordt onder andere een netwerk opgericht van medisch adviseurs. f) Het bestuur heeft contact opgenomen met het VSOP betreffende het zogenoemde huisartsenproject. Dit project is bedoeld om zeldzaam voorkomende ziektes onder de aandacht van de huisarts te brengen. Het VSOP zorgt voor de distributie van de diagnostiek, behandelmethoden en folders van zeldzame ziekten naar alle huisartsen in Nederland. Wij staan nu op een wachtlijst en hopen in aanmerking te komen voor een project narcolepsie. g) In de vorige algemene ledenvergadering is toegezegd het bestuursmodel te vernieuwen. Wegens de onderbezetting is het bestuur hier helaas nog niet aan toegekomen. Dit punt blijft staan tot de eerstvolgende ALV. h) Op 17 april 2010 heeft het bestuur een vrijwilligersdag georganiseerd in Lage Vuursche. De bedoeling van de vrijwilligersdag is om allereerst de vrijwilligers te danken voor de geleverde inspanningen met een gezellige middag en aansluitend een diner. Het is ook bedoeld om een goede chemie te krijgen tussen bestuur en vrijwilligers en deze te behouden voor de vereniging. Deze dag is door alle deelnemers als erg prettig ervaren. i) Het bestuur is doende contact te zoeken met andere patiëntenverenigingen om te onderzoeken of samenwerking op bepaalde vlakken mogelijk is. Onze vereniging is erg klein en samenwerking zou ons voordelen kunnen opleveren. j) Op zaterdag 27 november viert onze vereniging haar 25-jarig bestaan. De viering zal plaatsvinden in het Spoorwegmuseum te Utrecht. De dag zal beginnen rond 13.00 uur en eindigen om 21.00 uur. Het wordt een feestelijke bijeenkomst inclusief hapjes, drankjes, entertainment en een diner. Er zal een speciale pendelbus rijden van Utrecht Centraal naar het Spoorwegmuseum voor de deelnemers. Het spreekt vanzelf dat alle leden van harte welkom zijn op dit feest. De uitnodigingen zullen circa 6 weken van te voren worden toegezonden. Wij hopen op een massale opkomst. Voor dit feest is de afgelopen vier jaar geld opzij gezet. Ook heeft UBC Pharma BV ons een donatie gegeven van maar liefst 5.000 Euro. k) Sinds januari zijn er ongeveer 25 nieuwe leden bijgekomen. l) De voorzitter vraagt de aandacht voor het spandoek dat achter het podium hangt met het nieuwe logo van de vereniging. Dit doek is kosteloos met de hand gemaakt door mevrouw Thea Schrijver. Zij wordt hiervoor hartelijk bedankt en ontvangt ook applaus uit de zaal. m) Tenslotte wordt er een moment stilte gevraagd voor de leden die zijn overleden. Er zijn verder geen vragen of opmerkingen over de mededelingen.
2
3. Notulen ALV 14 november 2009 Deze notulen van de algemene ledenvergadering op 14 november vorig jaar, gehouden in de Reehorst te Ede, zijn door iedereen ontvangen en gelezen. Er wordt één foutje opgemerkt: Op pagina 1 bij punt 4 staat dat PGO staat voor Patiënten Gezondheid Organisatie. Dit moet zijn Patiënten, Gehandicapten en Ouderen organisaties. Verder zijn er geen op- of aanmerkingen en de notulen worden vastgesteld. 4. Jaarverslag 2009 Er zijn geen vragen of opmerkingen en het verslag wordt goedgekeurd. 5. Jaarrekening 2009 De penningmeester licht de jaarrekening toe. Bij punt 8.1.1. wordt met technische apparatuur de nieuwe computer bedoeld die is aangeschaft voor de redactie. Fonds PGO vraagt de subsidie terug die niet is gebruikt. Er mag wel een bepaald gedeelte hiervan worden gestort in de egalisatiereserve. Er is een aparte voorziening toegevoegd voor het lustrumfeest op 27 november. Hiervan is 5.000 Euro een gift van UCB Pharma voor dit 5e lustrum. Het is een mooi bedrag geworden om een feestelijke dag te kunnen organiseren. Er wordt een oproep gedaan om zoveel mogelijk leden op deze dag te attenderen zodat de opkomst ook maximaal is. De kortlopende schuld is de niet gebruikte subsidie 2009 die fonds PGO zal terugvorderen. Bij de baten en lasten is de contributie in 2009 sterk verhoogd. Dit komt omdat Stichting APN in 2009 aanmaningen heeft gestuurd met acceptgiro’s aan ca. 80 leden voor de contributie over 2008 die niet betaald was. Dit betaalgemak heeft ertoe geleid dat meer achterstallige contributie is binnengekomen. In 2009 is de contributie ook met acceptgiro’s geïnd. Er zitten hier echter wel kosten aan: De nota’s opmaken en acceptgiro’s verzenden kost 3,50 per inning. Daarom wordt dringend verzocht aan de leden om door middel van een automatische incasso de contributie te laten innen. Dat kost niets extra en geeft nog meer gemak voor zowel lid als vereniging. Bovendien hoeven dan ook geen herinneringen te worden verzonden omdat vergeten wordt te betalen. Wij hopen dus dat veel leden hier gebruik van gaan maken. Voor leden die toch geen automatische incasso willen afgeven wordt dan nog met acceptgiro’s gewerkt. Over 2009 staat tweemaal ontvangen subsidie genoemd, beide zijn van Fonds PGO, gesplitst in een instandhoudingsubsidie en een ontwikkelingssubsidie. De ontwikkelingssubsidie is extra in 2009 en 2010. Vanaf 2011 worden deze subsidies gekoppeld en als één subsidie gegeven. De voorwaarden blijven dan wel het zelfde. In 2009 is geen lotgenotencontactdag georganiseerd door de bestuursperikelen. Er is wel een algemene ledenvergadering gehouden, deze is onder de post lotgenotencontact gezet.
3
De kosten voor voorlichting zijn de kosten voor de verzending van het magazine. UCB Pharma betaalt de gehele drukkosten. Er staan kosten voor de elektronische nieuwsbrief. Deze nieuwsbrief is in ontwikkeling; er is alvast een abonnement genomen op de software waarmee de nieuwsbrief verzonden kan worden. Er wordt gevraagd wat de CG-Raad is. De CG-Raad is een koepelorganisatie voor chronisch zieken en gehandicapten organisaties. Deze Raad behartigt de belangen en doet veel goeds voor ons. Wij zouden daar meer interesse in moeten tonen en de vergaderingen en bijeenkomsten vaker bezoeken, maar dat is helaas door de onderbezetting van het bestuur niet mogelijk. De zaalhuur onder instandhoudingkosten betreft de huur van de vergaderkamer in het kantoor van Stichting APN te Bunnik voor de bestuursvergaderingen. Dit kantoor ligt centraal gelegen in Nederland en daardoor is de reistijd voor beide leden te overzien. De kosten voor het uitbesteden van de administratie is hoger uitgevallen omdat er geen rekening was gehouden met de aanloopkosten. Deze aanloopkosten waren nodig om alle bestanden en gegevens in de administratie van Stichting APN in te voeren. De opslagkosten zijn hoger uitgevallen omdat de opslagruimte later was opgezegd als gepland. De ontwikkelingskosten hebben wij kunnen betalen van de extra ontwikkelingssubsidie. Het is een goede zaak geweest om de website aantrekkelijker en gebruiksvriendelijker te maken. Via de website zijn al meerdere aanmeldingen van nieuwe leden binnengekomen. Wij zijn ook zeer tevreden met het nieuwe logo en de nieuwe huisstijl. Ook in 2010 zullen wij proberen om de ontwikkelingssubsidie doelmatig te besteden. Er wordt opgemerkt in de zaal dat de kosten voor het aanpassen van de website een hoog bedrag is. Er wordt toegelicht dat het aanpassen van de website is uitbesteed aan de firma Lameco. Wat op het eerste gezicht niet aan de website is te zien is dat de vernieuwde website nu sterk beveiligd is, daar zitten ook de kosten in. Er komt een vraag uit de zaal of de vereniging een ANBI-status heeft. De NVN heeft inderdaad een ANBI beschikking. Het voorstel wordt gedaan om dit ook op de website en in het magazine te vermelden, bijvoorbeeld onder het logo. Dit wordt meegenomen door het bestuur. Voor de elektronische nieuwsbrief is het noodzakelijk om van de leden het e-mail adres te hebben. Gevraagd wordt hiertoe een oproep te doen op de website en in het blad. Het bestuur weet dat zij dit ook moeten oppakken, maar met z’n tweeën is het erg moeilijk om alles te bewerkstelligen. Dit zou een mooi project zijn om door een vrijwilliger op te pakken. Er komt een voorstel om voor concrete taken apart vrijwilligers op te roepen. Nu worden er algemeen vrijwilligers gevraagd, waardoor onduidelijk wat voor werk er precies gedaan moet worden, maar als men voor een specifieke taak gevraagd wordt dan is dat veel gemakkelijker in te schatten en te overwegen of men dit wil en kan doen. Het bestuur zal deze mogelijkheid ook meenemen. Er zou in het blad een oproep kunnen worden gedaan. De vereniging heeft via Stichting APN nu ook de beschikking over een antwoordnummer, dit kan zeker meegenomen worden indien er oproepen worden gedaan naar leden toe om gegevens in te sturen, dit is drempelverlagend.
4
De CG-Raad is de contributie meer dan waard. De penningmeester adviseert de leden om eens op de website van de CG-Raad te kijken wat voor activiteiten deze organisatie oppakt en wat zij voor ons doen. De verenigingen kunnen kwesties zoals de perikelen rondom het rijbewijs inbrengen bij de CG-Raad, zij hebben veel invloed bij de overheid. Opgemerkt wordt dat ook door gezondheidscommissies op Europees niveau wordt gewerkt om de regels overal gelijk te trekken. Verder zijn er geen vragen of opmerkingen. 6. Verslag kascommissie De kascommissie vraagt of het klopt dat de bedragen van de jaarrekening 2009 iets verschillen van de jaarrekening die door de kascommissie gecontroleerd is. Dit klopt inderdaad. De kosten voor uitbesteding secretariaat aan Stichting APN zijn in een later stadium nog toegevoegd. Verder geen op- of aanmerkingen over. 7. Goedkeuring jaarrekening en decharge bestuur De penningmeester vraagt aan alle leden in de zaal of zij de jaarrekening goedkeuren. De jaarrekening wordt unaniem goedgekeurd en het bestuur decharge verleend. 8. Rooster van aftreden bestuur De voorzitter en de penningmeester zijn demissionair en treden af. Zij waren aangesteld als interim bestuur. Helaas zijn er geen geschikte kandidaten gevonden om de bestuursleden op te volgen. In de vorige algemene ledenvergadering is het interim bestuur gevraagd of zij wil aanblijven en deze zittingsperiode afmaken. Beide bestuursleden beantwoorden dat zij willen aftreden. Echter willen zij de vereniging niet in de steek laten en zullen aanblijven tot er nieuwe bestuursleden zijn gevonden die het overnemen. Zij hopen dat er snel leden zich willen aanmelden voor de functie van voorzitter, penningmeester of secretaris. 9. De voorzitter sluit de vergadering om 14.20 uur en dankt alle aanwezigen voor hun inbreng. De gastsprekers, Dr. Drooglever Fortuyn en Dr. Overeem, zijn inmiddels binnengekomen en worden van harte welkom geheten. Na een pauze van 5 minuten zal het middagprogramma van deze contactdag hervat worden.
Akkoord
Voorzitter
Secretaris/ notulist
5
Presentielijst algemene ledenvergadering 5 juni 2010 Aanwezig: Dhr. A. Lokkerbol, voorzitter Dhr. P. van Maanen, penningmeester-secretaris N. van Witzenburg - 2 personen Mw. T. Schrijver-Jonker J.J.M. de Vries Mw. T. Tielen Mw. M. Kroon S. Bastiaans – 2 personen P.J. Buijsman Mw. I. Böhm – 2 personen A.J. Meijer – 2 personen Fam. Wartenberg-Azhari – 4 personen Dhr. B. van Rooijen Mw. J. Lans E. Willemsen G.A. Bax JMH. Haring – 2 personen C. van Dalen – 2 personen F. Florissen Mw. J. van den Heuvel – notuliste Afwezig met kennisgeving: Mw. H. van Diessen Mw. J.E. Sanderse-Klos
6
