hospice de liefde ook sterven kun je leren
Nieuwsbrief November 2008 Zeven uitgangspunten, zeven stappen. Sinds enige weken is een korte beschrijving van de filosofie van hospice de liefde beschikbaar: “ Je toewenden naar het lijden van de stervenden (en de 7 stappen om daaraan iets te doen)’. De 7 uitgangspunten voor het werk van hospice de liefde: 1. We wenden ons onvoorwaardelijk toe naar het lijden van de stervenden. De neiging om ons af te keren van het sterven en de stervenden is diep geworteld. Je openen voor het sterven van anderen is immers kijken in de spiegel van je eigen dood. Je juist daarnaar toewenden vraagt om een gerichte persoonlijke inspanning. Bovendien sterven de meeste mensen op een manier, waarop we dat zelf niet zouden willen. Ze sterven in shock, in verdoving of ontkenning, ze voelen zich eenzaam, boos, verdrietig, bitter of bang. Ze zijn niet klaar voor de dood, op het moment dat deze hen komt halen. Om beide redenen (we willen niet dood, en we willen niet op die manier dood) wenden we ons in de praktijk makkelijk af van de stervenden. Juist die afwending is een bron van onnoemelijk lijden, voor onszelf en voor hen. 2. We werken vanuit de vastberaden wil het lijden van stervenden te verzachten. Verzachting van lijden vraagt allereerst een grote mate van openheid voor onze eigen angst voor de dood. En de moed om met die angst te durven leven, zonder deze te omarmen of te verwerpen. Alleen dan kunnen we de motivatie opbrengen om vanuit openheid en nabijheid met stervenden te verkeren. Als we de onbevreesdheid kunnen opbrengen om het lijden van stervenden open tegemoet te treden, dan zien we dat we stervenden op verschillende niveaus nabij kunnen blijven. 3. We zien ‘fixatie’ als bron van mentaal lijden. Mensen hechten zich graag. We hangen sterk aan ons leven, aan de aanwezigheid van gezin, familie, kennissen en vrienden, aan de mogelijkheid om in de wereld actief te zijn. Maar er komt een tijd, waarin we al die voorstellingen en zekerheden moeten gaan relativeren. Binnenkort moeten we het immers allemaal gaan loslaten. Dan verwordt hechting tot fixatie, en wordt de laatste levensopgave: leren loslaten. 4. In dat loslaten van jezelf en de wereld kun je oefenen. Je kunt jezelf leren om met steeds minder vooronderstellingen, verwachtingen en beelden te leven, en meer te leven vanuit positieve omhelzing van wat er ook maar op je pad komt. Dat noemen we ‘in dit eigenste moment’ leven, of vanuit ‘flow’ leven. Wanneer je vordert op dat pad, dan merk je dat je op ieder moment volledig bent toegerust. Er zijn veel verschillende ‘tools’ waarmee je dat kunt leren, zoals studie en meditatie, maar ook door 1
lichaamsgericht werken (yoga, reiki etc.) en door je te verzoenen met je sociale omgeving (relatietherapie) kun je beter leren loslaten. 5. Ieder mens draagt op ieder moment de mogelijkheden voor dat loslaten in zich mee. Dit loslaten is niet (uitsluitend) iets voor mensen met hoge opleidingen, of ervaring op een religieus of spiritueel pad. Ieder mens kan op ieder moment in zijn of haar leven stapjes zetten naar dat loslaten, die op dat moment ervaren worden als volledige vervulling. 6. We gaan altijd uit van de situatie van de stervende, vanuit welke achtergrond dan ook. Willen we stervenden oprecht helpen bij het loslaten, dan gaan we onvoorwaardelijk uit van zijn of haar levenssituatie. Daarbij horen persoonlijke ervaringen en voorkeuren, sociale status, levensbeschouwing e.d. De enige toets op onze begeleiding is: helpt deze de stervende beter los te laten? Alle grote levensbeschouwelijke tradities kunnen daarbij behulpzaam zijn. 7. We leveren voor iedere stervende maatwerk, in 7 stappen langs 3 sporen. We benaderen iedere stervende langs drie sporen: het zorginhoudelijke spoor (medisch/verpleegkundig), het spirituele spoor (welk handelen bevordert voor deze persoon het loslaten het meest?) en het relationele spoor (hoe helpen we de stervende sociaal onthechten?). We doen dat methodisch gesproken in 7 stappen. Daarin staat de opstelling (en voortdurende bijstelling) van een leefplan met de stervende centraal. Draaiboek begeleiding stervenden Verpleegkunde studente Arnica Bosma werkt aan een ‘Draaiboek begeleiding gasten van hospice de liefde.’ Zij doet dat onder begeleiding van verpleegkundige Marloes van Overbeeke. In het draaiboek wordt, in 7 stappen, de werkwijze van het hospice beschreven. Centraal in dit draaiboek staat het ‘leefplan’, dat met iedere stervende wordt afgesproken. Rond 1 februari 2009 zal Arnica het eerste concept draaiboek opleveren. Uit het werkplan van Arnica: “De doelstelling van het project tot oplevering van het draaiboek (het project heet officieel: ‘Hospice de liefde; van anamnese tot nazorg’) is te komen tot een intake- en begeleidingsprotocol voor hospice de liefde. Hierin wordt beschreven wat er allemaal moet gebeuren, geregeld, gedaan, door wie en hoe vanaf aanmelding tot nazorg voor cliënten en hun omgeving. Belangrijk onderdeel hiervan zal een zorg- of leefplan zijn waarin zowel verpleegkundige en spirituele zorg en zorg voor naasten omschreven zijn. Juist bij dit project is het belangrijk om steeds het uiteindelijke doel voor ogen te houden: namelijk het realiseren van de missie: Vanuit openheid en compassie het lijden van stervenden en hun naasten helpen verlichten door hen te ondersteunen bij het proces van loslaten.” In het draaiboek zullen we de volgende fasen onderkennen in onze contacten met de stervende: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
intakefase opstellen leefplan vaststellen leefplan uitvoeren evalueren/bijstellen laatste/eerste week nazorg nabestaanden
2
Naar een interspirituele werkpraktijk Naast het boeddhisme kennen ook de joods-christelijke traditie, de humanistische traditie en vele andere (niet) religieuze tradities een grote rijkdom aan wegen, waarlangs mensen kunnen leren loslaten. Zo is ons recentelijk het werk van William Yang opgevallen. Deze wetenschapper en stervensbegeleider uit Nijmegen (hij werkt in het bij Nijmegen gelegen Taborhuis met en voor kankerpatiënten) komt vanuit de christelijke traditie tot bijna de zelfde aanbevelingen als u in deze Nieuwsbrief en andere publicaties van ‘hospice de liefde’ zult aantreffen. Het hospice zal in de komende maanden bewust de dialoog met hem en geestverwanten gaan zoeken. Versterking van het cliëntenperspectief De zorg voor stervenden wordt nog altijd sterk gedomineerd door het ‘aanbiedersperspectief’. Het zijn vooral de grote instellingen voor zorg die bepalen hoe het aanbod voor stervenden er in de praktijk uit ziet. Als je het de stervenden zelf zou vragen, hoe zou het aanbod er dan uit zien? Wanneer je als stervende het zorgaanbod zelf mocht bepalen, zouden de voorzieningen dan grootschaliger of kleinschaliger worden dan nu het geval is? Zou er meer of minder met vrijwilligers gewerkt worden? Zou er meer gelegenheid komen voor stilte, bezinning en persoonlijke begeleiding, of juist minder? Zou er dan meer of minder gewicht gegeven worden aan professionalisering en certificering? Het hospice wil in de komende maanden nadrukkelijk de dialoog met patiëntenorganisaties en andere belangenbehartigers gaan zoeken om antwoorden op die vragen te zoeken. Enkele bestuurswisselingen De formele rechtspersoon achter de activiteiten van het hospice is de stichting ‘Vrienden van het hospice de liefde’. Bestuursleden Saskia Mispelblom Beyer en Jan Willem Houthoff zijn uit het bestuur getreden. Wij danken hen voor hun inzet en wensen hen veel succes. Eind oktober is er een nieuwe secretaris voor het bestuur aangetreden: drs. A.P. Beunis. Zij verdiende haar sporen in het Rotterdamse ouderenbeleid. Zo was ze jarenlang directeur van het SGGC (Sociaal Gerontologisch en Geriatrisch Centrum) in die stad. Ook was ze directeur van een verpleeghuis buiten de regio. Mevrouw A(ns) Beunis is 56 jaar en woont tegenwoordig in Noord Holland. Wij zijn blij met haar komst en heten haar van harte welkom. Vrijwilligersbeleid Er zijn het afgelopen half jaar uit het hele land veel reacties van mensen gekomen, die op de een of andere manier als vrijwilliger met het hospice aan de slag willen. Een aantal van hen volgt momenteel enkele themabijeenkomsten in Rotterdam. Voor vrijwilligers en belangstellenden buiten Rotterdam kunnen we nu eindelijk ook iets gaan organiseren! We willen vrijwilligers buiten Rotterdam graag bijpraten over de ontwikkeling van de zorgpraktijk in hospice de liefde. Ook willen we met jullie in gesprek over de mogelijkheid om als ‘ambassadeurs’ op te treden voor die zorgpraktijk op je eigen werkplek als professional of vrijwilliger. In de nieuwsbrief van december zullen we hierover meer berichten.
3
Het pad is het doel We ontdekken voor de ontwikkeling van ons hospice een mensvriendelijke manier van organiseren. De manier waarop we in de voorbereiding van het hospice met elkaar omgaan zal immers bepalend zijn voor de ‘sfeer’ in het hospice. In die manier van omgaan staan empathie, de dialoog zoeken en durven werken met onvoorspelbaarheid voorop. Die methode blijkt tot heel veel betrokkenheid en verbinding te leiden: vanuit allerlei verschillende achtergronden leveren mensen spontaan bijdragen aan de ontwikkeling van de zorgpraktijk van hospice de liefde. Samen met organisatiewetenschapper en Utrechts hoogleraar Dian Marie Hosking en met consultant Bettine Pluut schrijven we daarover een artikel: ‘Centring the path’. We zullen over onze bevindingen een of meer bijeenkomsten beleggen. Ook daarover meer in de Nieuwsbrief van december. Webredactie en webmaster gezocht Webmaster Marcel Berkien heeft het afgelopen jaar om niet een prachtige site met veel mogelijkheden voor ons gebouwd. Heel veel dank daarvoor, Marcel! Hij moet zich vanaf 1 januari weer meer op zijn eigenlijke werk in de informatisering storten (Marcel is applicatiebeheerder bij een groot bedrijf in de Haarlemmermeer). Vacature Wij zoeken vanaf 1 januari 2009 een nieuwe webmaster, die goed overweg kan met het beheerprogramma ‘CMS (made simple)’. Ook zoeken we twee redacteuren die willen meedenken en meeschrijven aan deze site. Als je belangstelling hebt kun je mailen naar Ernst Kleisterlee, via
[email protected] Hbo-studenten welkom bij hospice de liefde Met medewerking van de hogescholen van Rotterdam en Groningen schrijft HBO-V studente Arnica Bosma aan het ‘draaiboek begeleiding gasten van hospice de liefde’. Zie voor meer nieuws daarover elders in deze Nieuwsbrief. Zij doet dat tot 1 februari 2009, in het kader van haar minor. Ook daarna hebben we plaats voor een of meerdere studenten. Zij kunnen het stokje van Arnica overnemen, en ons helpen bij het afronden van het draaiboek. Als je belangstelling hebt kun je mailen naar Ernst Kleisterlee, via
[email protected] Bijeenkomst in april 2009 Onder de titel: ‘Het lijden van stervenden (en de 7 stappen om daaraan iets te doen)’ organiseren we het komend voorjaar een bijeenkomst in Rotterdam. Deze is bestemd voor mensen in de laatste levensfase en hun mantelzorgers, maar nadrukkelijk ook voor vrijwilligers en professionals uit de palliatieve zorg. Op de bijeenkomst zullen we met hen in gesprek gaan over de zorgpraktijk van hospice de liefde, en de betekenis daarvan voor hun eigen leven en werken. Meer hierover in de Nieuwsbrief van december.
4
Bun-vergadering Op 15 november zal weer een halfjaarlijkse vergadering van de Boeddhistische Unie Nederland worden gehouden. Daar zal ook de voortgang van hospice de liefde aan de orde komen. Lees de tekst van het verslag: http://hospicedeliefde.nl/c/uploads/pdf/bijlage82.pdf Reacties welkom Reacties, ideeën en plannen zijn welkom op:
[email protected] Ernst Kleisterlee 1 november 2008
5
