30.11.2013
Naši členové
27 pacientských organizací Angelman CZ Asociace muskulárních dystrofiků Atos AVMinority DebRa ČR Diagnóza narkolepsie Fragilní X Klub nemocných cystickou fibrózou Klub pacientů mnohočetný myelom Kolpingova rodina Smečno Lymfom help Národní sdružení PKU a jiných DMP Občanské sdružení imunodeficitních pacientů HAE/AAE Občanské sdružení Metoděj Občanské sdružení MYGRA-CZ Občanské sdružení pro Prader-Willi syndrom OS rodičů a dětí postižených Gaucherovou chorobou
Parent Project Parkinson-Help Rett Community Sdružení Diagnóza MDS Sdružení META Sdružení pacientů s plicní hypertenzí Společnost C-M-T Společnost Parkinson Společnost pro mukopolysacharidosu Willík
15 členů bez organizace za diagnózy Arnold-Chiari malformace Atrezie jícnu CIDP – chronická zánětlivá demyelizační polyneuropatie, Ehlersův-Danlosův syndrom Fraserův syndrom Hemangiom, Hydrosyringomylie McCune-Albrightův syndrom Syringomyelie Tarlovova cysta Tetrasomie X-chromosomu Familiární středomořská horečka
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014
Téma/slogan:
„JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE“
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014 http://rarediseaseday.org
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014
Materiály a podpora PODPORA: TV spot (2 min, 30 s) Podklady pro plakáty, inzerce, komunikace Web profil Podklady pro komunikaci na internetu (web, FB, Twitteru)
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014
Odkazy a další kroky JIŽ NYNÍ KE STAŽENÍ (V ANGL) Loga, infopack, odkazy Možnost překladu do ČJ https://www.facebook.com/rarediseaseday http://rarediseaseday.org./ NEXT Vytvoření české sekce (CAVO¨/1. týden prosinec 2013) Vytvoření materiálů v CJ (leden) Vytvoření informační kampaně pro Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014
Jak se zapojit? -
Zapojí se každý kdo může Podpora stránek, FB (like, sdílení fotografií, akcí, atd) Organizace vlastních aktivit – dejte nám vědět a využijte Zvedněte své ruce a zapojte se Nahrávejte videa z vašich akcí Vytvořte si „svůj den“ Spojme se a využijme naších možností ať je o nás slyšet
-
VAŠE PŘÍBĚHY
-
VAŠE AKCE
-
MEDIALIZACE AKTIVIT, MÉDIA
-
NÁPADY, DOPORUČENÍ
„JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE“
Aktivity ČAVO
Web, FB http://www.vzacna-onemocneni.cz/
Nový web: Informace Aktualizace + novinky (zvýrazníme sekci a pravidelné info) Novinky od vás Nový FB - Ještě v prosinci – na konci roku - Nyní se připravuje - Od Vás – novinky, krátká videa, sdílení
Zpravodaj ČAVO
Zpravodaj Zpravodaje Nový design A4 Informace od vás (kresby, výtvory, z vašich akcí, zajímavé osoby) Příští vydání ke Dni VO
Kampaň
Kampaň 2013 Cíle : Zviditelnit VZÁCNÉ NEMOCI, činnost pacientských organizací i ČAVO Vytvořit předpoklady pro aktivity na podporu „Den vzácných onemocnění 2014“ On-line kampaň PR kampaň na serverech (tématika zdraví, poradny, ženské megaziny) Bannery Rozhovory Wikipedia
Kampaň
Požadavek/PROSBA • • • •
Uvádějte na svých web stránkách, FB, že vaše onemocnění je VÁŽNÉ ONEMOCNĚNÍ Odkaz na ČAVO Posílejte nám informace o akcích a aktivitách Posílejte nám informace o rozhovorech, reportáže
SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ
Workshop Kodaň
Workshop na téma Vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb 10. – 11. říjen 2013, Kodaň, Dánsko Anita Gaillyová, DEBRA ČR, anita.gaillyova@debra-cz
Workshop Kodaň
26 účastníků (22 na místě a 4 připojeni on-line) 13 zemí různé profese 11 přednášek 1 společné téma
Workshop Kodaň
HLAVNÍ ZÁSADY
VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ
Vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb • • • • • • • • • •
Souvislosti Vyjádření potřeb Posláním a cíl Cílové skupiny Obecné zásady pro vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb Metodika a principy Obecné standardy týkající se koncepce vzdělávacích programů Možnosti různých vzdělávacích rámců Obsah vzdělávacích programů školení Přílohy
Zapojte se všichni !
Účelová pracovní skupina • ČAVO nabízí všem členům aktivně se zapojit do činnosti sdružení • máte problém, který se týká jen některých členů ČAVO? • nabízíme Vám pracovat v rámci účelové pracovní skupiny
Pravidla pracovní účelové skupiny
• skupinu musí schválit předsednictvo - stanovené cíle, harmonogramu vč. Termínů - postupy činností - členové skupiny • skupina musí být složena min. ze 3 zástupců různých diagnóz • skupina bude pracovat na zvoleném tématu a případné odchylky od tématu bude konzultovat s předsednictvem • veškeré výstupy z jednotlivých etap musí schválit předsednictvo • skupina musí pravidelně min. 1x za čtvrt roku podávat zprávu o činnosti
• veškeré postupy musí skupina konzultovat s předsednictvem • zásadní změnu zaměření skupiny musí odsouhlasit předsednictvo • veškerá korespondence jménem ČAVO půjde výhradně přes předsednictvo
Nástěnka podnětů
• podněty k jednotlivým tématům pracovní skupiny mohou podávat všichni členové ČAVO
• podněty bude shromažďovat předsednictvo • podněty budou zveřejněny na webu ČAVO , popř. na FB • Název skupiny – každá skupina bude mít svůj pracovní název
Rámcová struktura pro vyjádření specialisty dotazník rozeslaný členům v říjnu • • • •
Pro řízení o Příspěvku na Péči nezbytné Dotazník mapuje základní životní potřeby v kontextu platné právní úpravy Dotazy lékařů pacientů s VO Dobrá praxe – zkušenost se správní žalobou Klub CF
•
Nevýhoda – zátěž pro ošetřujícího specialistu
ČAVO členem PZP ?? Platforma zdravotních pojištěnců, občanské sdružení Vznikla v roce 2010 Hlavní cíl PZP:
Zlepšení pozice pojištěnců v oblasti zdravotnictví a celkové péče o pacienty, řešení problematických témat, řešení využívání prostředků veřejného zdravotního pojištění a odstraňování korupce. Formy členství:
Zakládající člen, exekutivní člen, člen sympatizant Současní členové: OnkoUnie, Sdružení mladých sklerotiků, České ilco, Lymfom Help, Občanské sdružení Kolumbus, Alen, Unie ROSKA Současní partneři: ČMKOS, JakoJá.cz
Vaše názory?
PRO a PROTI PRO •Zprostředkování poradenství •Komunikace s pojišťovnami •? ?
PROTI •Prospěšnost pro pacienty s VO ? •Možné ideové střety •? ?
Sherlock
Pracovní skupina Sherlock Vznikla 16. 6. 2012 , stanovené úkoly: připravit dopis k oslovení nových členů připravit vizitky na ambulance vypracovat přehlednou tabulku pacientských organizací vyhledáno celkem 18 organizací a 17 odborníků osloveno 12 organizací od května 2013 nebyl nalezen žádný nový kontakt pracovní skupina splnila své cíle
„Sami vzácní, spolu silní“
Děkujeme za pozornost
