NAH InZicht in Midden-Brabant Verbinding leggen! Verslag resultaten uitgangssituatie en nulmeting + Toekomst plannen

NAH InZicht in Midden-Brabant Verbinding leggen! Verslag resultaten uitgangssituatie en nulmeting + Toekomst plannen

Versie: 02 december 2008, definitief

Projectgroep NAH-netwerk Midden-Brabant Marjan Hurkmans, ketencoördinator Zorgnetwerk Midden-Brabant

Inhoudsopgave

1

Inleiding

3

2

Doelgroep

4

3

Resultaten

5

4

Ontwikkelingen in overheidsbeleid

17

5

Samenvatting en conclusie

18

6

Toekomstplannen 2009-2010

18

NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

2

NAH InZicht in Midden-Brabant Verbinding leggen 1.

Inleiding

Achtergrond Op 2 juli 2007 is het convenant Samenwerkingsverband NAH Midden-Brabant ondertekend door een groot aantal partijen. In dit convenant is vastgelegd dat het samenwerkingsverband zich ten doel stelt het zorgprogramma NAH uit te werken tot een regionaal zorgprogramma en dit te implementeren. In het convenant is afgesproken dat het zorgprogramma „op hoofdlijnen verbonden‟ moet worden vertaald en geïmplementeerd naar de regionale situatie. Om hieraan invulling te kunnen geven, heeft het samenwerkingsverband een ketencoördinator aangesteld. De ketencoördinator is in maart officieel aan de slag gegaan en heeft een werkplan opgesteld, opgebouwd uit een vijftal stappen voor 2008. In dit rapport staan de resultaten beschreven van stap 1 (het in kaart brengen van de uitgangssituatie) en de eerste twee fasen van stap 2 (de uitvoering van de nulmeting met behulp van de Quick scan). Doelstelling Het in kaart brengen van de uitgangssituatie en de uitvoering van de nulmeting heeft tot doel om te komen tot een totaalbeeld van de stand van zaken op het gebied van de NAH-zorg in Midden Brabant. In hoeverre voldoet de huidige situatie aan het zorgprogramma? Waar liggen de lacunes? Welke knelpunten spelen er in de regio? Deze resultaten zijn vervolgens het uitgangspunt bij de formulering van één of meer verbetertraject(en). Werkwijze In maart is door de leden van de op dat moment operationele projectgroep (nog niet alle convenantpartijen hadden een vertegenwoordiger) het besluit genomen om de nulmeting uit te voeren. Er is gesproken met vertegenwoordigers/sleutelpersonen van alle convenantpartners, een vertegenwoordiger van de Patiëntenvereniging Samen Verder, de klankbordgroep en Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. In eerste instantie is de Quick Scan voorafgaand aan de gesprekken opgestuurd met het verzoek een drietal thema‟s te noemen waarop tijdens het gesprek ingezoomd zou kunnen worden. Vanwege de gebleken complexiteit van de Quick Scan en de onbekendheid met het zorgprogramma is van deze werkwijze afgestapt. De vragenlijst is vervolgens na het houden van de gesprekken toegestuurd met het verzoek om tenminste een door de ketencoördinator aangegeven selectie van vragen in te vullen. De gesprekken vormden voor de ketencoördinator naast de uitvoering van de nulmeting ook een prima wijze om met alle organisaties kennis te maken en de nieuwe leden te informeren over het NAH-netwerk. De Quick Scan bestaat uit twee onderdelen. Een algemeen gedeelte dat zich met name richt op de organisatie en samenhang van de zorg in de regio. Daarnaast is een apart deel ontwikkeld dat gericht is op de zorg en ondersteuning per functie. In de beschrijving van de resultaten is bovengenoemde indeling niet continu gevolgd. Een aantal vragen komen in de quick scan meerdere keren terug en zouden dan dubbel beschreven worden. Naast de resultaten van de Quick Scan zijn de volgende documenten gebruikt om de uitgangssituatie in kaart te brengen: Startdocument Borging, zorg voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel in de regio Midden-Brabant. Tilburg, BOZ, april 2003. Uitgangspunten voor borging NAH-netwerk in Midden-Brabant. Tilburg, NAH-netwerk Midden-Brabant, 2006. Posters NAH-conferentie, Tilburg, NAH-netwerk Midden-Brabant, 2006. Convenant Samenwerkingsverband NAH Midden-Brabant, Tilburg, NAH-netwerk Midden-Brabant, 2007. NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

3

2.

Doelgroep

Jaarlijks krijgen veel mensen een of andere vorm van hersenletsel door ongelukken, operaties, beroertes of andere ziektes. We spreken dan van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). Landelijk wordt de volgende brede definitie voor NAH gebruikt: Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening. De NAH-doelgroep is zeer divers wat betreft: oorzaken: ongeval, tumor, hersenbloeding of herseninfarct, blootstelling aan schadelijke stoffen, reanimatie, degeneratieve ziekte leeftijd: mensen kunnen op jonge, maar ook op hoge leeftijd hersenletsel krijgen diversiteit aan problemen: van lichte concentratiestoornissen tot coma, wel of niet met fysieke problemen, cognitieve stoornissen, gedrags- en sociale problemen. Uit de definitie vloeit voort dat mensen met NAH een langere of kortere tijd een „normaal‟ leven geleid hebben. Er is sprake van een breuk in de levenslijn. Afhankelijk van de ontstaansleeftijd hebben mensen een regulier scholingstraject, arbeidstraject en maatschappelijk traject doorlopen. De achtergronden zijn mede door de ontstaansleeftijd zeer verschillend. De NAH-doelgroep is een zeer kwetsbare groep omdat mensen meestal meerdere beperkingen en stoornissen hebben, waarvoor meerdere disciplines en sectoren moeten samenwerken om tot een goed aanbod te komen. Daarnaast is kenmerkend voor de groep dat mensen in tegenstelling tot wat vaak lijkt, onvoldoende in staat zijn de regie over het eigen leven te voeren. Onlosmakelijk verbonden met mensen die een hersenletsel oplopen is hun sociale systeem, hun netwerk, waaronder verstaan wordt de sociale omgeving van de cliënt. Dit kunnen de partner, de ouders, of de kinderen zijn, afhankelijk van de ontstaansleeftijd. Maar ook vrienden, collega‟s en anderen die een relatie hebben met de NAH-getroffene zijn deel van het sociale systeem. Incidentie en prevalentie Het inzicht krijgen in de incidentie en prevalentie van NAH is om twee redenen problematisch. Ten eerste is NAH geen medische diagnose en wordt daarom meestal niet bij de registratie meegenomen. Ten tweede is er een grote groep mensen met NAH die niet bekend is bij een zorgaanbieder. In het begin van 2008 heeft Gemini zorg en dienstverlening het PON gevraagd om te onderzoeken of meer betrouwbare cijfers specifiek voor NAH beschikbaar zijn. Een zoekactie op internet en diverse wetenschappelijke literatuursystemen heeft tot het volgende resultaat geleid: NAH staat niet als zodanig geregistreerd, waardoor geen duidelijke prevalentiecijfers voorhanden zijn. Er worden verschillende definities gehanteerd. Relatief betrouwbare cijfers omtrent het voorkomen van NAH in Nederland zijn alleen beschikbaar over cliënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen geweest. Prevalentie: 500.000 mensen met NAH jonger dan 65, in Nederland (1 op 33 = ca. 3%) waarvan ca. 12.300 in Midden-Brabant. Incidentie: in Nederland krijgen jaarlijks ca. 100.000 mensen te maken met een vorm van hersenletsel (= 0,6 %). Over de prevalentie van NAH bij kinderen en jongeren zijn in Nederland geen cijfers bekend. NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

4

De incidentie van NAH bij kinderen en jongeren is slecht bekend. Wel weten we dat jaarlijks 12.000 kinderen en jongeren (< 20 jaar) met traumatisch hersenletsel worden gezien op de spoedeisende hulp in Nederlandse ziekenhuizen. Het werkelijk incidentiecijfer ligt hoger want degenen die alleen door de huisarts gezien worden, moeten hierbij worden opgeteld. Hoeveel dit er zijn is niet bekend. Ervan uitgaande dat 2,6 % van de Nederlanders in Midden-Brabant woont, bedraagt de incidentie van NAH bij mensen jonger dan 20 jaar ca. 312. De voornaamste oorzaken van NAH bij kinderen en jongeren zijn verkeersongelukken en vallen. Van de getroffen kinderen en jongeren heeft zo‟n 85% à 90 % licht of matig hersenletsel en 10 à 15 % heeft ernstig letsel1. De meeste organisaties die participeren in het netwerk richten zich op volwassenen met NAH. Organisaties die zich (ook) richten op kinderen met hersenletsel zijn: de ziekenhuizen, het Revalidatiecentrum Leijpark, Gemini zorg en dienstverlening en de Hondsberg. Vanuit het Leijpark is opgemerkt dat gezocht moet worden naar de overeenkomsten en verschillen tussen alle doelgroepen. In deze rapportage worden de resultaten beschreven over met name de volwassen doelgroep. Indien er specifieke informatie is over kinderen of ouderen met hersenletsel dan wordt dit aangegeven.

3.

Resultaten

Aanwezigheid voorwaarden samenhangende zorg Historie In 2003 is door Prisma en het Revalidatiecentrum Leijpark het initiatief genomen voor het aanbouwen/herbouwen van de netwerkstructuur voor mensen met NAH in Midden-Brabant in de notitie Borging Zorg voor mensen met NAH in de regio Midden-Brabant, startdocument. In deze notitie wordt een structuur voorgesteld bestaande uit een bestuurdersoverleg, stuurgroep en contactpersonennetwerk zodat de drie organisatielagen vertegenwoordigd zijn. Aan het bestuurdersoverleg hebben een viertal bestuurders deelgenomen. Tot 2007. Zij hebben zich bezig gehouden met het verkrijgen van commitment voor het convenant bij diverse partijen in de regio. De stuurgroep is in 2004 onder leiding van een projectvoorzitter met de projectgroep van start gegaan met daarin vertegenwoordigers namens een twaalftal organisaties. Aan de projectgroep namen deel: managers, professionals (o.a. voorzitter van het hersenletselteam), een vertegenwoordiger namens de klankbordgroep en de ketencoördinator van het CVA-programma. De projectgroep is 2 tot 3 keer per jaar bijeen gekomen en heeft zich bezig gehouden met de organisatie van een regionale bijeenkomst in 2006, voorbereiding convenant, initiatief Café Brein in de regio en de bijeenkomsten zijn gebruikt om regionale initiatieven op het gebied van NAH met elkaar uit te wisselen. Ondersteuning aan het netwerk is geboden door de coördinator van Stichting Zet. Tranzo-onderzoek In 2004 is vanuit Tranzo een promotieonderzoek gestart naar de controlemechanismen binnen gezondheidszorgnetwerken. Het Provinciaal NAH-netwerk met daarbinnen de vier regionale netwerken heeft meegewerkt aan het onderzoek in begin 2005. De ontstaanswijze, legitimiteit en het netwerkklimaat zijn van de vier netwerken beschreven. Midden-Brabant is door de organisaties net als in Zuidoost Brabant zelf geïnitieerd. De interne legitimiteit van het netwerk is als hoog beoordeeld. Het belang van het NAH en het netwerk als organisatievorm wordt namelijk erkend door zowel de bestuurders als de professionals. Het netwerkklimaat wordt als gunstig beoordeeld. De onderzochte partijen zijn van mening dat het netwerk bijdraagt aan de belangen van de individuele organisaties. Wel is daarbij opgemerkt dat er nog teveel gedacht wordt in opgetelde eigen producten. Het 1

NIZW, 2004. Het moet beter, het kan beter. Utrecht.


5

netwerk mag er zijn maar bescheiden op de achtergrond. Dit in tegenstelling tot de regio Zuidoost Brabant waar de organisaties in staat zijn om af en toe hun organisatiebelangen te overstijgen2. Regionale aansturing Binnen de regio Midden-Brabant is al een aantal jaren sprake van een samenwerking tussen partijen om de zorg voor mensen met NAH af te stemmen, verder te ontwikkelen en te verbeteren. In juli 2007 is om de samenwerking tussen 16 partijen te formaliseren een convenant ondertekend. Libra Zorggroep (Leijpark en Gemini zorg en dienstverlening) St. Elisabeth Ziekenhuis (EZ) TweeSteden ziekenhuis (TSz) MEE regio Tilburg MEE regio Brabant-Noord Stichting Zorggroep West- en Midden-Brabant (Thebe thuiszorg, Thebe Zuidoost) Huispitaal bv Stichting de Wever Verpleeghuis De Volckaert Stichting Prisma ASVZ Zuid West De Hondsberg Sensis Stichting RIBW Midden-Brabant GGZ Midden-Brabant Zorgbelang Midden-Brabant

Tabel 1. Convenantpartners. Naast de convenantpartijen die al langer actief zijn in het NAH netwerk in Midden-Brabant, zijn ook een aantal nieuwe partijen aangeschoven. In het convenant zijn de volgende afspraken ten behoeve van de regionale aansturing vastgelegd: Doel: Uitwerken van het zorgprogramma NAH in een regionaal zorgprogramma en dit vervolgens implementeren en in stand houden. De bestaande organisatiestructuur (zie bijlage 2) blijft bestaan. In het bestuurlijk overleg en de projectgroep nemen vertegenwoordigers zitting van alle deelnemende organisaties. Er wordt een ketencoördinator aangesteld. Alle organisaties betrekken hun professionals bij de uitvoering van het convenant en wijzen een contactpersoon aan. In maart 2008 is in de projectgroep het besluit genomen om alle convenantpartners uit te nodigen voor het afvaardigen van een vertegenwoordiging voor zowel het bestuurdersoverleg als de projectgroep. De projectgroep bestaat uit 20 leden waarvan 6 leden lid waren van de vorige projectgroep. Het regionale netwerk participeert middels een afvaardiging ook in de provinciale stuurgroep en klankbordgroep. Zij hebben meegedacht aan de voornemens voor 2009-20103 Bij Zorgbelang Midden-Brabant is een klankbordgroep waaraan patiëntenvertegenwoordigers deelnemen. Een aantal leden van de klankbordgroep participeren in andere overlegorganen als: patiëntenvereniging Cerebraal, Samenwerkende Hersenletsel Organisaties Brabant (SHOB) en de cliëntenraad van Stichting MEE Tilburg. 2

Tranzo, D. van Raay, Controleprocessen in en op regionale NAH-netwerken, tussentijdse rapportage, 2005. Stichting Zet, 2007. Niet-Aangeboren Hersenletsel in Noord-Brabant, een notitie over regionale en provinciale samenwerking ten behoeve van betere coördinatie van zorg en dienstverlening: voornemens voor de periode 2008-2011. Tilburg. 3


6

Ondanks dat één van de leden van de klankbordgroep deel uitmaakt van de projectgroep, wordt de huidige afstemming tussen projectgroep en klankbordgroep vanuit de klankbordgroep als onvoldoende ervaren. De klankbordgroep wil in de toekomst graag een adviesrol vervullen richting de projectgroep. Volledig en samenhangend regionaal aanbod Uit de inventarisatie blijkt dat de functies zoals beschreven in het zorgprogramma grotendeels aanwezig zijn. De regio kent daarnaast een aantal specifieke functies die ook een bovenregionale rol hebben. Dit zijn: het Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN) programma voor jonge comapatiënten wat uitgevoerd wordt door Revalidatiecentrum Leijpark. Dit is beschikbaar voor patiënten uit heel Nederland; Klinisch Revalidatieprogramma voor kinderen, beschikbaar voor kinderen uit heel Noord Brabant. Neurochirurgie St. Elisabeth Ziekenhuis werkt voor de gehele provincie en in een aantal gevallen voor Nederland; Traumacentrum St. Elisabeth Ziekenhuis is beschikbaar voor heel Noord-Brabant. Enkele organisaties hebben ook contacten met organisaties waarvan de kernactiviteiten buiten de regio liggen. Voor NAH en vragen over gedragsproblematiek al of niet in combinatie met revalidatie wordt een beroep gedaan op het NAH circuit GGZ Oost-Brabant. Voor systeemondersteuning aan gezinssystemen met NAH wordt ook gebruik gemaakt van het aanbod van Stichting SWZ/VLG. In de regio lopen diverse transmurale initiatieven. De initiatieven worden in deze paragraaf kort beschreven. In bijlage 2 wordt een overzicht gegeven van de positionering van deze initiatieven binnen het netwerk. CVA-programma In de regio Midden-Brabant is vanaf 1996 het initiatief genomen tot een transmuraal project met als doel de samenwerking tussen ziekenhuizen, verpleeghuizen, revalidatiecentrum, thuiszorg en huisartsen zodanig te verbeteren dat de CVA-patiënten de best mogelijk zorg krijgen. Dit heeft geleid tot de opening van stroke units in de ziekenhuizen en een toename van de revalidatiecapaciteit. In een regionaal CVA-model zijn alle afspraken vastgelegd over de inhoudelijke kant van de zorgverlening, inclusief het opstellen van behandelprotocollen en toegangstijden. De nadruk ligt momenteel op het in stand houden en indien nodig aanpassen van de gemaakte afspraken op het beleid van de zorg en doorstroming van de CVA-patiënt. Cognitieve- en gedragsstoornissen in een Transmuraal verband (CoGiTo) CoGiTo is een initiatief van het St. Elisabeth Ziekenhuis, Revalidatiecentrum Leijpark en stichting de Wever. De spil wordt gevormd door de poli gedragsneurologie. De polikliniek heeft een loketfunctie voor volwassenen (met name ouderen), met cognitieve problemen. Dit betreft zowel patiënten met cognitieve achteruitgang in het kader van een dementie als patiënten met stoornissen in cognitie, emotie en gedrag t.g.v. Niet Aangeboren Hersenletsel. CoGITo biedt diagnostiek, voorzieningen voor behandeling, cognitieve revalidatie, begeleiding van patiënt en naasten en voorzieningen voor dagopvang. Hierbij wordt samengewerkt met revalidatiearts, algemeen geriater, verpleeghuisarts, psycholoog en neuropsycholoog. CoGiTo vormt een onderdeel van het in ontwikkeling zijnd NAHexpertisecentrum. NAH-expertisecentrum Het NAH expertisecentrum is een gezamenlijk initiatief van Revalidatiecentrum Leijpark, Gemini zorg en dienstverlening (beide onderdeel van de Libra Zorggroep), het St. Elisabeth Ziekenhuis en de Wever. Het NAH expertisecentrum wil zich als een herkenbaar loket binnen de werkregio presenteren waarbij de organisaties: NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

7

een nauwe samenwerking ambiëren met het regionaal hersenletselteam als ontwikkelplatform tot betere zorg. In de toekomst kan dit leiden tot een verdere uitwerking in het NAH expertisecentrum. Voor de verdere ontwikkeling, permanent gebruik willen maken van de expertise die binnen de Samenwerkende Hersenletsel Organisaties Brabant aanwezig is. Het NAH expertisecentrum geeft aan nauw te (willen) samenwerken met andere zorgaanbieders in de regio. Daar waar dit ten behoeve van de dienstverlening aan de mensen met NAH van belang is, zijn er diverse samenwerkingsmogelijkheden in beeld. Zo kan er samengewerkt worden op basis van doorverwijzing, gezamenlijke productontwikkeling, detachering van deskundigheden enz. -

Samenwerking GGZ en de Volckaert Doel van deze samenwerking is een gespecialiseerde woonunit voor patiënten met gedragsstoornissen o.a. ten gevolge van NAH. Samenwerking Leijpark, MEE Tilburg en MEE Brabant-Noord Consulenten houden in het Leijpark spreekuur voor revalidanten die zich voorbereiden op het naar huis te gaan met vragen op het gebied van: dagbesteding, vrijetijdsbesteding, aanvraag hulpmiddelen enz. Samenwerking RIBW en Gemini zorg en dienstverlening Zorgboerderij die met regelmaat bezocht wordt door cliënten met NAH. In ontwikkeling samenwerking RIBW en Prisma Kleinschalige NAH-woonvorm bestaande uit 9 appartementen als onderdeel van een groter appartementencomplex, Balade in Waalwijk. Headwerk Headwerk is een initiatief van het Leijpark, Blixembosch, UWV en Stichting SWZ (Samenwerkende Woon- en Zorgvoorzieningen). Doel van Headwerk is om gezamenlijk reintegratietrajecten uit te voeren voor mensen met NAH en een Wajong, WAO- of WIAuitkering (of mensen die daarvoor in aanmerking kunnen komen) woonachting in Oost- en Midden-Brabant. Regionale consultatie bij complexe vragen Sinds oktober 2004 is er een regionaal hersenletselteam Midden-Brabant. In de jaren daarvoor zijn de vragen uit de regio behandeld door het provinciale hersenletselteam. De coördinatie ligt bij het Meldpunt NAH Brabant ondergebracht bij Stichting Zet. In de volgende tabel wordt een overzicht gegeven van het aantal indicatievragen per jaar. (start team 21 oktober 2004) Jaar 01-06 2001 2002 12 2003 08 2004 05 2005 05 2006 2007 2008 Tabel.2 overzicht aantal adviesvragen.

07-12 11 09 13 12 09

Totaal 11 21 21 17 14 09 07 Startnr. 101

De coördinator heeft beperkte geoormerkte tijd. Aan het hersenletselteam nemen geen maatschappelijk werkende en SPV-er deel. De geïnterviewden hebben aangegeven dat het CCE door de organisaties nauwelijks wordt geconsulteerd. De procedure voor consultatie NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

8

van het CCE is bij weinig organisaties bekend. Verpleeghuis Elisabeth in Goirle heeft een aantal consultatie aanvragen bij het CCE gedaan. Ook het hersenletselteam is onvoldoende bekend, wat mogelijk een verklaring is voor het geringe aantal casuïstiek aanvragen. Het hersenletselteam komt op dit moment ongeveer 6x per jaar bij elkaar en tijdens de bijeenkomsten verzorgen de leden naast de casuïstiek vragen presentaties over de eigen organisatie/sector. De aanwezigheid van de diverse professionals tijdens de bijeenkomsten neemt af. Als mogelijke oorzaken van het teruglopend aantal casuïstiek aanvragen worden genoemd: onbekendheid bij cliënten en hun naasten dat zij te maken hebben met de gevolgen van NAH, onbekendheid bij verwijzers binnen de diverse organisaties en in de eerste lijn. Daarnaast is ook genoemd dat de ondersteuning van Stichting MEE het aantal vragen mogelijk heeft doen verminderen. De coördinator en de geïnterviewde voorzitter en leden van het hersenletselteam stellen zich de vraag wat de functie van het hersenletselteam in de toekomst dient te zijn en hoe zich dit verhoudt met het in ontwikkeling zijnde NAH-expertisecentrum. Regionale informatie en voorlichting Er bestaat een provinciaal meldpunt waar informatie en advies te verkrijgen is over NAH. Dit meldpunt is ondergebracht bij Stichting Zet. Organisaties geven aan dat de bekendheid zeer beperkt is. Het is bekend bij de leden van het hersenletselteam en soms bij enkele functionarissen van betrokken organisaties. Binnen het hersenletselteam vindt uitwisseling plaats over het aanbod van de diverse organisaties in het algemeen en specifiek op het gebied van NAH. Er is geen sociale kaart beschikbaar. Een aantal organisaties zouden deze met prioriteit willen ontwikkelen andere leggen hier minder de nadruk op. Binnen het NAH-expertisecentrum wordt momenteel het aanbod van de betrokken organisaties beschreven. In de regio is het informatiemateriaal over de verschillende diagnosegroepen beperkt beschikbaar. Voor de informatieoverdracht naar patiënten binnen de CVA-keten is de ontwikkelde richtlijn Voorlichting de kapstok. Aan deze richtlijn zal het thema verwerkings- en rouwproces worden toegevoegd. Tevens zal worden onderzocht of de inhoud van de richtlijn toegankelijk gemaakt kan worden voor publiek. Er worden daarnaast ook een publiekscampagne georganiseerd over het thema: herseninfarct? en trombolyse en er worden jaarlijks zes voorlichtingsbijeenkomsten gehouden voor mensen van 55 +. De afdeling neurochirurgie maakt veel gebruik van foldermateriaal wat ontwikkeld is door het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ). In de regio Midden-Brabant wordt sinds 2007 op twee plaatsen vijf keer paar jaar Café Brein georganiseerd. Café Brein biedt aan mensen met NAH, hun mantelzorgers, hulpverleners en andere geïnteresseerden een trefpunt. Per bijeenkomst zijn er gemiddeld dertig a veertig bezoekers. In de regio Tilburg is een groepje pubers/jongvolwassenen met NAH op zoek naar een eigen plek. In de opstartfase hadden beide cafés de beschikking over een provinciale subsidie. Nu deze is beëindigd is de werkgroep op zoek naar een meer langdurige financiering via het WMO beleid van de diverse gemeenten. In Tilburg wordt twee keer maand het NAH-Café georganiseerd voor NAH-getroffenen, een plek voor ontmoeting en contact in een rustige omgeving. Aanbod van de hersenletselorganisaties is onvoldoende bekend; door Samen Verder wordt aangegeven dat het lotgenotencontact op dit moment stil ligt. Wel vindt twee keer per maand de Afasie Soos plaats, deze wordt georganiseerd door de Afasie Vereniging Nederland. Door de vertegenwoordiger van Samen Verder is aangegeven dat krachtenbundeling tussen de diverse hersenletselorganisaties sterker zou mogen worden ingevuld. Op de vraag of er regionaal een aanbod beschikbaar is van voorlichting, training, begeleiding en lotgenotencontact voor cliënt en cliëntsysteem is wisselend geantwoord. Van het is niet aanwezig tot het is aanwezig. Mogelijk dat er binnen een aantal organisaties al doende een overzicht is opgesteld.


9

Samenwerking en continuïteit tussen aanbieders Samenwerking Er zijn in de regio diverse initiatieven waar twee of meerdere partijen samenwerking zoeken. Zie bijlage 3. Positionering transmurale initiatieven. Naast genoemde initiatieven vindt ook samenwerking plaats door middel van verwijzing. Sensis geeft aan dat dit wat hun betreft wisselend verloopt en dat hierin verbetering gewenst is. De Hondsberg geeft aan dat de verbinding met het Leijpark die ze tot voor kort hadden doordat de maatschappelijk werkster bij beide organisaties werkte, weer opgepakt mag worden. Door Thebe Zuidoost, de Volckaert, RIBW en Prisma is expliciet aangegeven dat zij behoefte hebben om vaker de samenwerking te zoeken en beter op elkaar af te stemmen. Dit sluit aan op hetgeen door de vertegenwoordiger van Samen Verder is aangegeven. Dat er veel activiteiten ondernomen worden, maar dat men onvoldoende weet van elkaar wie waarmee bezig is. Hierdoor ontstaan er dubbelingen, maar zijn ook de hiaten niet in beeld. Er moeten meer verbindingen gelegd worden. Partijen die al langer actief zijn in het netwerk, door participatie in het hersenletselteam en Café Brein vinden hun weg naar elkaar wel. Voor nieuwe partijen lijkt dit lastig. (Elektronisch) overdrachtsdossier Het netwerk heeft geen gezamenlijk opgezet overdrachtsdossier voor de gehele NAH-groep. ASVZ geeft aan een eigen dossier te hebben. Voor de CVA getroffenen is er een elektronisch overdrachtsdossier wat mee gaat naar participerende organisaties in de keten. Er wordt wisselend prioriteit gegeven aan de ontwikkeling van een gezamenlijk dossier. Specifieke deskundigheid bij aanbieders en hulpverleners Beschrijving aanbod Het aanbod van de instellingen is in de meeste gevallen niet specifiek voor de NAH doelgroep beschreven en is dan ook niet uitgewerkt in specifieke protocollen. Het aanbod is meestal gericht op een bredere doelgroep. Voor de CVA getroffenen zijn voor alle fasen en de overdrachtsmomenten protocollen ontwikkeld die worden gehanteerd door de participerende organisaties. Sensis heeft ervoor gekozen om een zorgprogramma NAH op te stellen bestaande uit diverse modules gericht op signalering, onderzoek en training. Deze worden centraal binnen Sensis ontwikkeld en vervolgens uitgezet in de regionale centra. Daarnaast beschikt Sensis over een database waarin NAH als aparte diagnose is opgenomen (15% van de populatie heeft een NAH). Binnen de GGZ is onlangs ervoor gekozen om NAH binnen het zorgprogramma cognitieve stoornissen apart te beschrijven. Specialistische functionarissen MEE Brabant-Noord, Huispitaal, de GGZMB en de beide ziekenhuizen werken met aandachtsfunctionarissen die gespecialiseerd zijn in NAH. Dit zijn veelal ook de functionarissen die actief zijn in één van de groepen van het NAH-netwerk. Op dit moment geldt dit ook voor MEE Tilburg al gaan zij in de toekomst werken met meer generalistische consulenten met een basisscholing op het gebied van NAH. Binnen het team praktische thuisbegeleiding van Thebe zijn medewerkers geschoold in NAH en is er aandacht voor de specifieke kenmerken van NAH. Zij worden ingezet bij de opstartfase van de zorgverlening waarna de zorg zo mogelijk wordt overgedragen aan het desbetreffende reguliere team. De behoefte leeft om deze deskundigheid te verbreden naar de reguliere teams. Binnen het RIBW heeft het team van Waalwijk naast de andere doelgroepen als aandachtsgebied NAH. Dit is al werkende ontstaan. Een knelpunt dat MEE Brabant-Noord signaleert is het ontbreken van deskundigheid op het gebied van NAH bij aanbieders die ondersteunende begeleiding bieden. Het aantal aanbieders is door de veranderde wetgeving toegenomen. In een aantal gevallen heeft dit tot gevolg dat de situatie escaleert en dat vragen weer teruggelegd worden bij MEE. NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

10

Wetenschappelijk onderzoek Binnen het Leijpark en Sensis wordt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd op het gebied van NAH. Zo heeft er in het Leijpark een promotieonderzoek plaatsgevonden naar het VINprogramma en vindt er binnen Sensis divers wetenschappelijk onderzoek plaats naar NAH en visuele problematiek. Deskundigheidsbevordering Zowel in de vragenlijsten van de Quick Scan als in de gesprekken wordt aangegeven dat aanbieders en medewerkers niet altijd beschikken over de noodzakelijke deskundigheid op NAH-gebied. De organisaties die al langer actief zijn in het netwerk geven aan dat er al wel deskundigheidsbevordering plaatsvindt, maar dat medewerkers behoefte hebben aan meer. Naast kennis is er ook behoefte aan het trainen van vaardigheden in de praktijk. De meeste organisaties geven prioriteit aan het opbouwen van deze deskundigheid, al weten zij niet goed waar de deskundigheid op dat gebied beschikbaar is. Aansluiten bij scholingsactiviteiten in de regio of het gezamenlijk organiseren is diverse malen genoemd. Binnen de Volckaert ligt een scholingsplan gereed voor de medewerkers van de specifieke structuurafdeling, maar daaraan is tot op heden nog geen vervolg gegeven. Binnen de basisscholing van de brancheorganisatie van Sensis is NAH standaard één van de thema‟s. De consulenten van MEE Brabant-Noord krijgen scholing aangeboden door een psycholoog van het Leijpark. Ook binnen Gemini vindt op deze wijze de scholing plaats. Binnen het RIBW ligt de vraag om naast de al werkend opgedane deskundigheid het gehele team te scholen. Afdeling neurologie en neurochirurgie van het St. Elisabeth Ziekenhuis hebben een gezamenlijk scholingsprogramma waarbinnen ook aandacht is voor de gevolgen van hersenletsel. Er wordt gewerkt met een skills-lab waar vaardigheden op het gebied van onder andere communicatie getraind kunnen worden. Binnen het St. Elisabeth Ziekenhuis wordt een elektronische leeromgeving samen met het ROC vormgegeven. Binnen de CVAketen is een werkgroep actief om de scholing gezamenlijk te gaan organiseren. Op dit moment worden er jaarlijks een aantal casuïstiekbesprekingen georganiseerd. In het NAHexpertisecentrum wordt gewerkt aan de opzet van een gezamenlijk scholingsplan in samenwerking met Axon-leertrajecten. Ook binnen de GGZMB zijn medewerkers geschoold middels een Axon-leertraject. Acute fase De acute fase is de periode die aanvangt met het optreden van het hersenletsel. De acute fase loopt tot aan het moment dat de cliënt lichamelijk stabiel is en de acute interventie beëindigd is. De acute fase valt min of meer gelijk met de periode waarin het bezoek aan de huisarts, EHBO en ziekenhuis plaatsvindt. Cliënt en cliëntsysteem zijn vooral bezig met vragen over het lichamelijk herstel.4 Ziekenhuiszorg Het St. Elisabeth ziekenhuis is aangewezen als traumacentrum in Brabant. CVA is één van de vijf grote acute ziekteprocessen waarover regiobrede afstemming plaatsvindt. Binnen de CVA-keten zijn afspraken gemaakt over de verwijzing van patiënten door de huisarts en de eerste behandeling in het ziekenhuis. Indien er sprake is van een infarct is de afspraak dat binnen drie uur na de eerste verschijnselen de trombolyse behandeling ingezet is. Uit de gegevens van het Patient Volg Systeem (PVS) blijkt dat in 2005 en 2006 dat 10% van de patiënten binnen 0-3 uur opgenomen is in het ziekenhuis na een CVA. In 2007 is dit voor 14%. In totaal is in 2007 de trombolysebehandeling 44 keer uitgevoerd, waarvan 17 keer in het St. Elisabeth Ziekenhuis en 27 keer in het TweeSteden ziekenhuis. Dit is 5,7% van het totaal aantal patiënten.

4

Prismant, 2004. Op hoofdlijnen verbonden. Utrecht.


11

Herstelfase De herstelfase is de fase waarin nog herstel optreedt in de beperkingen onder invloed van revalidatie of spontaan. Deze fase valt min of meer gelijk met de revalidatie in een revalidatiecentrum, verpleeghuis of de eerste periode thuis. Voor de cliënt is het de periode waarin hij zich afvraagt: “wie ben ik geworden?”5 Gespecialiseerde revalidatiebehandeling Klinische en poliklinische revalidatie worden in de regio geboden door het Leijpark en binnen de herstelunits van vijf verpleeghuizen. Drie van deze verpleeghuizen participeren in het netwerk: Volckaert-SBO, de Wever en Thebe zuidoost. Voor de CVA-patiënten worden de vastgelegde ketenafspraken gevolgd. Het Leijpark biedt ook cognitieve revalidatie bestaande uit individuele en groepstrainingen. Binnen het Leijpark vind een haalbaarheidsonderzoek plaats naar de effectiviteit van het VIN behandelprogramma bij volwassenen. Gespecialiseerde revalidatiebehandeling voor kinderen-adolescenten Het Leijpark biedt klinische revalidatie aan kinderen uit de regio Noord-Brabant en Zeeland. De poliklinische revalidatie is bestemd voor kinderen uit de regio Midden-Brabant. Het VINprogramma wordt voor kinderen tot 25 jaar uit heel Nederland aangeboden. Naast de klinische behandeling is sinds kort een dagbehandeling voor kinderen die nog niet naar school kunnen. De vraag naar poliklinische begeleiding is de laatste jaren fors toegenomen. Chronische fase De chronische fase vangt aan nadat duidelijk is welke stoornissen of beperkingen blijvend zijn. Er kan echter nog steeds herstel in het functioneren of achteruitgang plaatsvinden. Met name in het begin van deze fase wordt de cliënt geconfronteerd met zijn gewijzigde status en de vraag: “hoe houd ik mij staande in de maatschappij?”6 Hulpvraagverduidelijking Alle organisaties die een rol spelen bij de ondersteuning in de chronische fase geven aan dat zij de cliënt begeleiden bij de hulpvraagverduidelijking. MEE biedt trajectondersteuning van hulpvraagverduidelijking naar realisering van een passend aanbod en vervolgens de evaluatie van dit aanbod. Daarna houdt hun bemoeienis op en kunnen zij bij veranderende/nieuwe vragen opnieuw ingeschakeld worden. MEE merkt op dat cliënten aan het eind van hun revalidatiebehandeling veelal nog geen vragen hebben, deze komen pas als zij een periode thuis zijn. “Dan komen de muren op hun af” Gemini geeft aan dat zij via het bureau zorgbemiddeling cliënten ondersteunen bieden bij de hulpvraagverduidelijking. Hulpvraagverduidelijking vindt zowel telefonisch, bij eenvoudige vragen, als bij de cliënt thuis plaats, bij meer complexe vragen. Opgemerkt wordt dat bij het CIZ niet altijd voldoende deskundigheid is op het gebied van NAH. Thebe geeft aan dat zij in eerste instantie gevraagd worden voor ondersteuning in de ADL en HDL, maar dat regelmatig in de thuissituatie blijkt dat er ook hulpvragen liggen op het gebied van het omgaan met de gevolgen van hersenletsel bij het gezinssysteem en het weer oppakken van het dagelijks leven. Ondersteunende begeleiding kan hiervoor geïndiceerd worden. Door de klankbordgroep wordt aandacht gevraagd voor de overgang naar huis. “Hoe kom je dan bij de juiste persoon terecht?” Met name geldt dit voor mensen met NAH na ontslag uit het ziekenhuis.

5 6

Zie voetnoot 1. Zie voetnoot 1.


12

Huishoudelijke verzorging Met ingang van januari 2008 valt de functie huishoudelijke verzorging onder de WMO. Bij de indicatiestellers is er weinig tot geen kennis van NAH, hetgeen negatieve gevolgen heeft voor de indicatiestelling. In Tilburg is er voor indicatiestellers bij loket Z een informatiebijeenkomst georganiseerd over NAH door de NAH-klankbordgroep. Er zijn een aantal nieuwe spelers op het gebied van de huishoudelijke verzorging. Medewerkers missen veelal de specifieke kennis op het gebied van NAH. Thebe thuiszorg en Huispitaal geven aan dat er geen zorgcoördinatoren zijn binnen de thuiszorg bureaus en geven prioriteit aan de ontwikkeling van een dergelijke functie. Persoonlijke verzorging en verpleging De persoonlijke verzorging en verpleging wordt geboden door medewerkers die kennis hebben van NAH geven Gemini, Thebe en Huispitaal aan. Daarbij wordt wel aangegeven dat hierin nog wel een verbetering in kan plaatsvinden. Ondersteunende en activerende begeleiding Ondersteunende begeleiding kan gesplitst worden in begeleiding algemeen en dagbesteding. Bij ondersteunende begeleiding is het doel het ondersteunen van de cliënt en zijn systeem, het bevorderen en handhaven van de zelfstandigheid en de bevordering van de integratie in de samenleving. Op dit moment bieden Gemini, Huispitaal, Thebe, Prisma, RIBW en ASVZ ondersteunende begeleiding algemeen. De hoofdgrondslag bij Thebe en Huispitaal is somatiek. Bij Gemini, ASVZ en Prisma is dit gehandicaptenzorg. MEE biedt een kortdurende begeleiding van maximaal 5 contactmomenten indien de vraag eenvoudig en helder is. Hiervoor is geen CIZ indicatie noodzakelijk. Ondersteunende begeleiding dagbesteding wordt op verschillende locaties geboden door Gemini, Prisma, het RIBW en ASVZ. De dagbesteding vindt plaats in activiteitencentra en zorgboerderijen. Er is aandacht voor structuur en overzicht. De centra zijn niet specifiek ontwikkeld voor mensen met NAH. Bij activerende begeleiding is de doelstelling gericht op het aanleren van nieuw gedrag en/of vaardigheden. Deze vorm van begeleiding wordt op dit moment geboden door Gemini via begeleid zelfstandig wonen, doorThebe in de vorm van praktische thuisbegeleiding en Video Home Training en door het RIBW en ASVZ in de vorm van ambulante begeleiding. Naast de CIZ geïndiceerde begeleiding gaat er in de regio georganiseerd door stichting Contour een buddyzorgproject van start, specifiek voor mensen met NAH. De buddy is geen professional, biedt de cliënt begeleiding bij activiteiten, een luisterend oor en kan ondersteunen bij het aangaan van nieuwe initiatieven.

Verblijf Gemini heeft een woonvorm in Tilburg met 25 zelfstandige woningen onder één dak. Cliënten beschikken over een eigen woonruimte en kunnen gebruik maken van een aantal gemeenschappelijke voorzieningen. In Tilburg en Kaatsheuvel beheert Gemini een aantal appartementencomplexen. Cliënten wonen zelfstandig en kunnen een beroep doen op 24uurs zorg. Op twee locaties in Tilburg wordt ook zelfstandigheidtraining gegeven. Naast deze mogelijkheden voor verblijf voor volwassenen heeft Gemini ook de mogelijkheid voor verblijf voor kinderen in de leeftijd tussen 4 en 20 jaar. Het RIBW heeft zowel woningen die een cliënt deelt met een of meer bewoners als woningen waarin mensen alleen wonen. RIBW en Prisma zijn in Waalwijk een woonvorm aan het ontwikkelen specifiek voor mensen met NAH. ASVZ heeft diverse kleinschalige woonvormen in de wijk. Deze ontwikkeling zetten zij voort. Er zijn plannen voor Waalwijk en Gilze-Rijen. Binnen Thebe/Elisabeth is 2/3 van de bewoners jonger dan 65 jaar. Een groot aantal bewoners heeft een meervoudige handicap onder andere ten gevolge van NAH. Zij wonen zowel op de afdelingen als in een van de appartementen aan de overkant van het Elisabeth. Omdat deze jongere groep bewoners andere vragen heeft op het gebied van dagbesteding dan de oudere verpleeghuisbewoner heeft Thebe Elisabeth een voorzieningencentrum op het gebied van dagbesteding ontwikkeld. Bewoners met NAH krijgen hiervoor een extra NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

13

toeslag. Op dit moment wordt er gewerkt aan een omslag van het medisch model naar een model wat uitgaat van wonen en welzijn. Binnen het verpleeghuis de Volckaert is in samenwerking met de GGZ een afdeling opgezet specifiek voor mensen met behoefte aan verpleeghuiszorg en gedragsproblematiek. De meeste van de bewoners hebben een NAH. De GGZ heeft het voornemen om binnen twee te herontwikkelen locaties in Tilburg van 2 x 20 plaatsen een aantal plaatsen te reserveren voor mensen met NAH. Logeren is mogelijk bij het RIBW voor maximaal 6 weken in Tilburg, bij Thebe/Elisabeth en bij de Volckaert. Kinderen tot 20 jaar kunnen logeren bij Gemini. Deze mogelijkheden zijn niet specifiek ontwikkeld voor mensen met NAH. MEE Tilburg geeft aan dat in deze regio de jong volwassenen weinig keuzemogelijkheden hebben op het gebied van wonen. Er zijn wachtlijsten bij de kleinschalige woonvormen en de begeleiding binnen de Focus woningen is op afroep. De ondersteuning van de Focuswoningen sluit daardoor onvoldoende aan op de behoeften van mensen met NAH, omdat zij veelal zelf niet in staat zijn een vraag te stellen. Tevens signaleert MEE een vraag naar logeermogelijkheden voor volwassenen ter ontlasting van het gezinssysteem specifiek voor mensen met NAH. Onderwijs en scholing Leijpark heeft een intensieve samenwerking met de Mytylschool Tilburg. Er wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een NAH klas. (H)erkenning voor kinderen met NAH vraagt nog veel aandacht en dan met name de kinderen met licht hersenletsel en dus minder zichtbare gevolgen. Leijpark participeert in een landelijke werkgroep van Vilans om deze thematiek beter onder de aandacht te brengen bij onder andere schoolbegeleidingsdiensten en intern begeleiders. Voor volwassenen met NAH is er geen specifiek aanbod. In de regio Tilburg is wel het educatienetwerk actief waar een cursusaanbod is voor mensen met een verstandelijke beperking of mensen die moeilijk leren. MEE Tilburg is hierbij betrokken. Arbeid en arbeidsre-integratie Binnen HEADwerk worden een tweetal trajecten aangeboden. Allereerst het voorschakeltraject met als primair doel te onderzoeken of de cliënt te (re)integreren is. Ten tweede het re-integratietraject indien er mogelijkheden tot plaatsing aanwezig zijn. Wat betreft de voorwaarden die in de regio aanwezig zouden moeten zijn, is door functionarissen werkzaam bij het Leijpark en betrokken bij HEADwerk aangegeven dat bijna alle voorwaarden beschikbaar zijn in de regio, maar voor verbetering vatbaar zijn en dat ontwikkeling op termijn nodig is. Binnen Thebe Elisabeth werkt een job coach die zich bezig houdt met arbeidsbemiddeling en coaching on the job voor cliënten die binnen Thebe Elisabeth wonen. Zij-instromers Zij-instromers komen de keten binnen zonder de eerste schakel te hebben doorlopen. Omdat het hulpaanbod in de eerste fase nog lang niet altijd goed georganiseerd is, komen veel cliënten met NAH als het ware door de zijdeur. Voor zorgvragers is het lastig om de weg naar de juiste zorgverlening te vinden. Zij gaan veelal volgens de voorzitter van het Landelijk Platform Hersenletsel (LPH) en de klankbordgroep niet terug naar de laatste organisatie of hulpverlener. Dit heeft ook te maken met het feit dat men niet weet dat ervaren klachten/problemen te maken kunnen hebben met een eerder opgelopen hersenletsel. Het expertisecentrum wil een schakel gaan vormen in dit hiaat. Relevante functies meerdere fasen In deze paragraaf wordt nader ingegaan op de functies die in meerdere fasen relevant kunnen zijn.


14

Signalering en diagnostiek In de laatste 15 jaar is de (h)erkenning van de problematiek van de volwassen groep fors toegenomen al blijft continue aandacht hiervoor gewenst. In de intakeprocedures van Sensis, GGZ, Leijpark wordt standaard nagegaan of er mogelijk sprake is van NAH. Binnen het samenwerkingsverband CoGiTo is er naast de aandacht voor de diagnostiek van de oorzaak van het hersenletsel ook toenemende aandacht voor de diagnostiek van de gevolgen op langere termijn. De afdeling neurochirurgie van het EZ heeft een nazorgpoli waar aandacht is voor mogelijke gevolgen van hersenletsel. Gebleken is dat patiënten hiervoor onvoldoende zelf afspraken maken. De afdeling gaat nu zelf de patiënten hiervoor benaderen. Het is ook wenselijk dat hier afstemmingsafspraken over gemaakt worden met de andere regio‟s. Het NAH-expertisecentrum wil (h)erkenning van hersenletsel bij huisartsen verbeteren om zodoende de toeleiding naar de diagnostiek te verbeteren. Sensis richt zich op specifieke problematiek en wordt veelvuldig gevraagd voor het objectiveren van visuele functiestoornissen en beperkingen bij mensen met NAH. GGZ Midden Brabant biedt psychiatrische en (neuro)psychologische diagnostiek. De (h)erkenning voor de problematiek van kinderen-jongeren met hersenletsel krijgt pas sinds een aantal jaren meer aandacht. Een landelijke initiatiefgroep richt zich op een drietal thema‟s: reintegratie-ondersteuning, gezinssysteemondersteuning en cognitieve revalidatie. Tevens staat het onderwerp case-finding hoog op de agenda om zodoende de onzichtbare groep in beeld te brengen. In de regio zijn er plannen om dit op te pakken via de ambulante begeleiders van de schoolbegeleidingsdienst. Op de vraag of instanties voldoende basiskennis hebben om NAH te (h)erkennen is divers geantwoord van niet aanwezig en met hoge prioriteit om dit te ontwikkelen (RIBW) tot aanwezig (ASVZ). Er wordt door het expertisecentrum een behoefte geconstateerd naar scholing op dit gebied. Voorlichtingsmateriaal als bij voorbeeld de signaleringslijsten7 om vast te kunnen stellen of er mogelijk sprake is van hersenletsel zijn bij de meeste geïnterviewden niet bekend. Behandeling In iedere fase dienen er behandelingsmogelijkheden te zijn binnen de keten. De geboden behandeling in de acute fase staat beschreven bij de paragraaf over ziekenhuiszorg, de geboden behandeling in de herstelfase staat beschreven bij de paragraaf over gespecialiseerde revalidatiebehandeling. Mede door de toenemende aandacht voor diagnostiek na de herstelfase is er ook een ontwikkeling gaande in de behandelingsmogelijkheden na de herstelfase. CoGiTo biedt naast de behandeling in de acute fase ook een behandeling van klachten na NAH zoals stemmings- of gedragsproblemen. De GGZ-expertise is beschikbaar voor consultatie op verschillende momenten in het zorgproces. De ziekenhuizen werken samen met de GGZ Midden-Brabant. Binnen het Leijpark wordt eens per maand de psychiater geconsulteerd van de GGZ Oost-Brabant. De GGZ biedt behandeling van eventuele behandelbare factoren, mogelijke gedragsproblemen, acceptatie van lichamelijke, psychische en sociale beperkingen. De behandeling kan zowel in deeltijd als klinisch plaatsvinden. Hierbij wordt uitgegaan van een systeemgerichte benadering. Omdat er nog weinig effectieve trainingen bekend zijn voor mensen met visuele problemen is Sensis een onderzoekstraject gestart naar een tweetal trainingen voor deze doelgroep: leestraining en mobiliteitstraining. Na een literatuurstudie naar beide trainingen is Sensis een pilot gestart. Systeembegeleiding Alle organisaties geven aan aandacht te hebben voor het systeem. Problemen en hulpvragen worden in kaart gebracht. Binnen het Tweesteden ziekenhuis worden gemiddeld twee keer per week zorggesprekken gehouden tussen patiënt, naaste en verpleegkundige. 7

Er zijn twee signaleringslijsten (1 voor cliënten en 1 voor professionals) ontwikkeld om vast te kunnen stellen of er misschien sprake is van hersenletsel; NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

15

Om meer inzicht te krijgen in de ervaringen van mantelzorgers in het ziekenhuis heeft het St. Elisabeth Ziekenhuis “De wandeling8” georganiseerd. Als onderdeel van het revalidatieprogramma in het Leijpark wordt er in een cursus van zes weken psycho-educatie geboden. Er is daarnaast een Brusjes-programma voor broertjes en zusjes van de jonge mensen met NAH en een ZoDo-programma voor kinderen van de volwassen getroffenen. Tevens wordt er iedere week een meeloop dag voor naasten georganiseerd. Door het Leijpark wordt aangegeven dat naasten begeleiding ervaren in de herstelfase, maar dat ze in de chronische fase in een soort van oerwoud van hulpverleners terecht komen. Door in de cursus hieraan aandacht te besteden, door 2 keer per jaar een infomarkt te organiseren en door de organisatie van een spreekuur van MEE wil het Leijpark naasten hierin bagage meegeven. De GGZ biedt psycho-educatie en begeleiding gericht op acceptatie van de consequenties die de stoornis heeft voor de relatie. Daarnaast wordt er ook begeleiding geboden in de benadering van gedragsproblemen aan partners van NAH-cliënten. Voor jonge kinderen van cliënten met NAH wil de GGZ meer specifiek aanbod ontwikkelen omdat zij onvoldoende aansluiting vinden bij het KOPP-project. Voor naasten in de chronische fase is er Café Brein en zijn er de partnercursussen van Samen Verder en Cerebraal. MEE Brabant-Noord is naar aanleiding van vragen bezig met het opzetten van een lotgenotengroep voor naasten waar ruimte is voor de uitwisseling van ervaringen. Door de CVA-keten zijn er in het voorjaar van 2008 spiegelgesprekken georganiseerd om inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten en hun naasten. Hierin is door diverse naasten opgemerkt dat naasten in alle fasen regelmatig met vragen blijven zitten en niet goed weten waar zij met deze vragen naar toe kunnen. Stichting mantelzorg heeft de ervaring dat het gezinssysteem onvoldoende bewust is dat na thuiskomst van hun gezinslid met NAH hun leven kan veranderen. Stichting mantelzorg pleit voor een goede voorlichting hierover; want zolang deze niet gegeven wordt zijn mensen zich niet bewust van hun rol als mantelzorger oftewel familiezorger. Zij gaan dan ook niet op zoek naar ondersteuning. In alle fasen dient hiervoor aandacht te zijn. Hulpverleners dienen hierin een signalerende rol te vervullen zodat mensen naar de juiste ondersteuning verwezen kunnen worden. Er zijn in de regio voldoende respijtzorgvoorzieningen en directe ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers. Differentiatie in het aanbod is wel wenselijk. Voor andere leeftijdsgroepen, op andere tijdstippen (bijvoorbeeld in het weekend) en in andere vormen. Activiteiten ondernemen met een lotgenotengroep in plaats van in zaaltje met elkaar in gesprek gaan. Het huidige aanbod is in kaart gebracht in de gids voor familiezorgers en professionals. Stichting mantelzorg gaat uit van het gezinssysteem als geheel. Zij voeren familiegesprekken waarin als eerste stap de problemen van het gezinssysteem in kaart worden gebracht. Hierdoor krijgt het gezinssysteem inzicht in het functioneren, zodat problemen binnen het gezin bespreekbaar gemaakt kunnen worden. De verwijzing is veelal nog te toevallig en dient verbeterd te worden. “Gezinnen ploeteren vaak te lang”. Stichting Mantelzorg pleit ervoor dat hulpverleners naast de activiteiten voor individuele familiezorgers ook meer het gezinssysteem als geheel benaderen. Stichting mantelzorg biedt deskundigheidsbevordering en coaching aan andere organisaties. Er wordt op dit moment samengewerkt met beide MEE organisaties en het Leijpark tevens participeren consulenten van Stichting MEE in de werkgroep Café Brein. Trajectbegeleiding Om continuïteit in de hulpverlening te waarborgen is een levensloopbestendige trajectbegeleiding noodzakelijk9. Binnen de CVA-keten wordt gewerkt met het Patiënt Volg Systeem(PVS). De laatste schakel hierin zijn de huisarts en de thuiszorg mits deze ingeschakeld is. Binnen alle organisaties wordt er gewerkt met een eerst verantwoordelijke hulpverlener, deze is gedurende de opname het aanspreekpunt en draagt zorg voor de overdracht naar de vervolginstelling. Bij stichting MEE ligt de trajectbegeleiding totdat het 8 9

De wandeling is een concept waarbij mantelzorgers hun ervaringen kwijt kunnen bij professionals uit een eerdere fase. Zie voetnoot 1


16

aanbod is gerealiseerd en geëvalueerd in handen van een consulent met deskundigheid op het gebied van NAH. Binnen de CVA-keten zijn afspraken gemaakt over de nazorg. Afgesproken is dat de huisarts in de thuissituatie de regie voert. Daarnaast is er de neurorevalidatiepoli die ook toegankelijk is voor CVA-patiënten die op enig ander moment niet naar verwachting functioneren. Door de patiëntenvereniging Samen Verder en de klankbordgroep wordt aangegeven dat trajectbegeleiding gemist wordt op het moment dat mensen (tijdelijk) geen ondersteuning hebben. Dit wordt mede veroorzaakt doordat er geen helder overzicht is van alle ondersteuningsmogelijkheden in de regio.

4.

Ontwikkelingen in overheidsbeleid

In deze paragraaf worden ontwikkelingen in het overheidsbeleid die hun invloed (gaan) hebben op de zorg/ondersteuning aan mensen met NAH op een rijtje gezet. Toekomst AWBZ Inzet ondersteunende begeleiding + activerende begeleiding In de afgelopen jaren is ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding toenemend ingezet onder andere bij mensen met NAH. Voor ondersteunende begeleiding bestaat er op dit moment nog een NAH-toeslag, omdat de ondersteuning extra deskundigheid vraagt. In de toekomst zullen de twee functies ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding samengevoegd worden in één functie begeleiding. VWS wil de inzet van ondersteunende begeleiding fors terugbrengen. Op de nieuwe zorgfunctie begeleiding kan dan ook alleen aanspraak gemaakt worden indien het gaat om ernstig regieverlies of om een ernstige, invaliderende aandoening of beperking. Dit betekent dat begeleiding op psychosociale grondslag uit de AWBZ gaat verdwijnen en overgeheveld gaat worden naar de WMO. Voorgesteld is om alleen onder de noemer vergroten zelfredzaamheid en wel alleen in de gevallen om opname te voorkomen, nog ondersteunende begeleiding in te zetten. Daarnaast ligt er het voorstel om de functies in ieder geval voor mensen met een grondslag somatiek buiten de AWBZ te halen en onder te brengen bij de WMO. Voor mensen met een LG grondslag is het voornemen om deze wel vanuit de AWBZ te blijven bekostigen. ZorgZwaartePakket (ZZP) Mensen met NAH verblijven binnen diverse sectoren. Als bij een indicatie „verblijf‟ is geïndiceerd, leidt de dominante grondslag naar de sector c.q. subsector en de daarbij behorende set met zorgzwaarte pakketten die het best passend is voor de cliënt. Wat betreft NAH worden hierin de volgende problemen gesignaleerd: Vaststelling LG- en somatische grondslag CVA is in de eerste fase aan te duiden als een somatische aandoening. Nadat de specialist heeft vastgesteld dat de gevolgen van het CVA duidelijk zijn en niet verder behandelbaar/verbeterbaar middels specialistisch ingrijpen, treedt een fase in waarin de aandoening ook geclassificeerd kan worden als lichamelijke handicap, eventueel in combinatie met andere grondslagen. Het moment waarop de grondslag somatiek vervangen moet worden door lichamelijke handicap is vaak moeilijk te bepalen. Invulling ZZP pakketten De huidige ZZP pakketten sluiten in veel gevallen onvoldoende aan op de zorgvraag van mensen met NAH. De nadruk binnen de pakketten ligt op het gebied van ADL ten gevolge van lichamelijke beperkingen. Zorgvragen bij mensen met NAH worden juist veroorzaakt door cognitieve beperkingen en vragen geen volledige overname van handelingen in het dagelijks leven. Mensen met NAH hebben ten aanzien van de psychosociale/cognitieve functies vaak tot continu hulp, toezicht of sturing nodig bij de invulling van hun dagelijks NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

17

leven. In de zwaardere pakketten vormt deze ondersteuning een onderdeel, maar omdat mensen met NAH niet volledig ADL afhankelijk zijn, worden zij niet geïndiceerd voor desbetreffende pakketten. CVA revalidatie binnen de verpleeghuizen Er zijn zorgen met betrekking tot de invoering van ZZP‟s in de verpleeghuizen. De 4 uur behandeling in ZZP 9, schiet tekort bij de noodzakelijke zorg, omschreven in de Helsingborg en de nieuwe richtlijn met betrekking tot CVA Revalidatie. VWS heeft te kennen gegeven aan het Kennisnetwerk CVA en de CVA-vereniging Samen Verder dat de CVA-patiënt als doelgroep onder de aandacht is en er een oplossing gezocht wordt. De mogelijkheid wordt onderzocht of er voor een eerste vaste periode van opname in het verpleeghuis een extra vergoeding voor deze doelgroep gegeven kan worden.

5.

Samenvatting en conclusie

Deze nulmeting heeft tot doel gehad om in kaart te brengen in hoeverre de huidige situatie voldoet aan het NAH- zorgprogramma. Uit de Quick Scan en de interviews is gebleken dat in de regio Midden-Brabant de functies zoals beschreven in het zorgprogramma grotendeels beschikbaar zijn. De lacunes in het zorgaanbod liggen dus niet in de afzonderlijke delen, maar meer in de onderlinge verbindingen. Dit sluit aan bij de bevindingen uit het Tranzo onderzoek. “Er wordt nog teveel gedacht in opgetelde eigen producten”. Tevens is gebleken dat de functies niet altijd voldoende specifiek gericht zijn op de NAH doelgroep. Zo is het aanbod veelal niet beschreven in protocollen en wordt de ondersteuning geboden door professionals die niet altijd beschikken over de gewenste deskundigheid of weten waar zij deze deskundigheid kunnen halen. Er is niet alleen behoefte aan kennis maar vooral behoefte aan het trainen van vaardigheden in de praktijk. De meeste organisaties geven prioriteit aan het opbouwen van deze deskundigheid, al weten zij niet goed waar de deskundigheid op dat gebied beschikbaar is. De ontwikkelingen binnen de AWBZ heeft de zorg van diverse partijen. Ondersteunende begeleiding en de ZZP-ontwikkeling zijn hierin de functies waarbij het belangrijk is dat de NAH-doelgroep met de vooral onzichtbare problematiek in beeld is. In de interviews met de projectgroepleden is diverse malen naar voren gekomen dat het netwerk concreet aan de slag moet gaan. Hierbij zijn genoemd verbinding leggen met het CVA-programma, doorstart hersenletselteam en de borging van Café Brein.

6.

Toekomst plannen 2009-2010

Op basis van de resultaten van de Quick Scan zijn de missie, visie en de toekomstplannen geformuleerd. Dit is hetgeen waarmee het NAH-netwerk Midden-Brabant de komende twee jaar aan de slag zal gaan. Twee peilers staan centraal in de missie, visie en toekomstplannen. Dit zijn: 1. Het leggen van de verbinding 2. Deskundigheidsbevordering op het gebied van NAH

Missie Het netwerk staat voor verbinding en deskundige hulpverlening. Dit geldt zowel voor de verbinding tussen organisaties binnen het netwerk als voor de verbinding tussen hulpverleners, leidinggevenden en bestuurders op het gebied van NAH binnen de individuele organisaties. Het betekent NAH intern op de kaart hebben en over grenzen van je eigen organisatie heen willen en kunnen kijken. Het netwerk zal hierin ondersteunend zijn, maar het begint met een actieve rol van alle leden en het nemen van verantwoordelijkheid in het NAH InZicht in Midden-Brabant Definitief, 02-12-2008

18

leggen van de verbinding. Hieruit voortvloeiend staat het netwerk de komende twee jaar voor de missie:

Neem je verantwoordelijkheid en leg de verbinding!

Visie Het netwerk werkt aan de bevordering van een geïntegreerd aanbod voor mensen met NAH en hun omgeving in alle levensfasen. Overgangen moeten naadloos op elkaar aansluiten. Het is als het ware een puzzel die voor iedere zorgvrager individueel gelegd dient te worden. Om dit te kunnen realiseren hebben hulpverleners de juiste deskundige bagage nodig. De komende twee jaar gaat het netwerk voor de visie:

Naadloos in elkaar passende zorg voor mensen met NAH en hun omgeving gerealiseerd door deskundige hulpverlening!

Plan van aanpak 2009-2010 In het plan van aanpak (zie bijlage 4) zijn de twee peilers, het leggen van de verbinding en deskundigheidsbevordering op het gebied van NAH uitgewerkt. Het plan bestaat uit een aantal activiteiten die al langer lopen, maar een doorstart vragen en een aantal nieuwe activiteiten. Streven is om daarin zo concreet mogelijk aan de slag te gaan, gekoppeld aan cliëntsituaties uit de regio.


19

Bijlage 1 Datum gesprek

Naam

Functie

Organisatie

Sector

25-03

Ben van Huijgevoort

Libra Zorggroep

Revalidatie en gehandicaptenzorg

03 -04

Ingrid Dam

Stichting Zet

Advies

14-04

Yvonne Sens

Projectleider NAHExpertisecentrum, Lid projectgroep Coördinator provinciaal Netwerk Manager, lid projectgroep Coördinerend begeleidster, lid hersenletselteam Ondersteuner NAH klankbordgroep Regiomanager Midden Brabant, lid projectgroep tot juli Locatiedirecteur Lid raad van bestuur, initiatiefnemer Manager, lid projectgroep Manager circuit ouderen, lid projectgroep Kernmanager, voorzitter Café Brein, lid projectgroep. Kernmanager, lid hersenletselteam, lid werkgroep Café Brein Manager, lid projectgroep LG-consulent, lid werkgroep Café Brein Coördinator provinciaal netwerk tot juli 2007, voorzitter landelijk platform hersenletsel

RIBW

RIBW

Zorgbelang

Patiëntenparticipatie

Prisma

Gehandicaptenzorg

Thebe Zuid-Oost Prisma

V&V Gehandicaptenzorg

Hondsberg, Koraalgroep GGZ MiddenBrabant

Jeugdpsychiatrie

Thebe Thuiszorg

Thuiszorg

MEE regio Tilburg

MEE

BOZ (Z), LPH


Manager, lid projectgroep Manager zorg, lid projectgroep Revalidatiearts, voorzitter hersenletselteam, lid projectgroep Manager neurologie en revalidatie, lid Projectgroep Projectleider NAH Lid projectgroep namens klankbordgroep Hoofd afdeling

ASVZ Zuid-West

Verstandelijk gehandicaptenzorg Thuiszorg

Wendy Raak

14 -04

Jeroen Kwak

22-04

Frank van de Wiel

22-04 8-05

Wilma Claassen Peter Nouwens

19-05

Hans de Kruijf

22-05

Casper Jacobs

27-05

Rianne Spijkers

Catrien Arnoudse 2 -06

Marcel Verhoeven Anja van de Laan

9 -06

An Cremers

29 -05

Lex Turner

10 -06

Lian Raams

24 -06

Anita Tinga

24 -06

Conchita Prince

30 -06 01-07

Peter Verstraten Elly van Gorp

03-07

Sabine Goverde


Huispitaal

GGZ

RC Leijpark onderdeel Libra Zorggroep

Revalidatie

TweeSteden Ziekenhuis

Ziekenhuis

Sensis CVA-vereniging Samen Verder

Gehandicaptenzorg Patiëntenparticipatie

De Volckaert-SBO

V&V 20

Datum gesprek

Naam

4 -08

Margé Jacobs

12 -08

Ellen Willemse

14 -08

Berry van Esch

21 -08

Klankbordgroep

1 -09

Mary Timmermans

4 -09

Will Peijnenburg

22 -09

Niek van Haasteren


Functie

Somatiek, lid projectgroep Kinder- en jeugdpsycholoog NAH, lid werkgroep Café Brein, lid hersenletselteam Consulent, lid werkgroep Café Brein Hoofd afdeling neurochirurgie, lid projectgroep

Verpleeghuisarts, lid projectgroep Casemanager, lid projectgroep Kinderrevalidatieartsvo orzitter provinciale klankbordgroep, lid landelijk initiatiefgroep NAH bji kinderen

Organisatie

Sector


Revalidatie

Stichting Mantelzorg MiddenBrabant Elisabeth Ziekenhuis

Mantelzorg/familiezorg ondersteuning

Zorgbelang


Stichting de Wever

V&V

Prisma

Gehandicaptenzorg


Revalidatie

Ziekenhuis

21

Bijlage 2 Structuur NAH-netwerk Midden-Brabant Stuurgroep ad 1

Projectgroep ad 2

Werkgroep(en) Contactpersonennetwerk ad 3 Café Brein Doorstart CPN Chronische fase Doorstart Hersenletselteam Deskundigheidsbevordering

ketencoördinator

Hersenletselteam ad 4

Ad.1. Bestuurlijk overleg: Deelnemers: bestuurders van alle deelnemende organisaties; Verantwoordelijkheid: voortgang van het convenant te bewaken en te toetsen aan de doelstellingen; Overleg: minimaal 1 x per jaar. Ad. 2. Projectgroep NAH: Deelnemers: vertegenwoordigers van de deelnemende organisaties met managementmandaat en bevoegdheid om de conclusies van de verschillende werkgroepen om te zetten in procedures en afspraken. Vertegenwoordigers bezitten zekere kennis van NAH; Verantwoordelijkheid: Uitwerking regionaal zorgprogramma NAH. Jaarlijks ontwikkeling jaarplan, waarin doel, opzet en samenstelling van de verschillende werkgroepen is uitgewerkt; Linking pin door participatie (voorzitterschap) aan de verschillende groepen die deel uitmaken van de netwerk organisatie: werkgroepen werkplan, hersenletselteam, contactpersonennetwerk, Café Brein; Overleg: minimaal 1 x per kwartaal. Ad. 3. Contactpersonennetwerk Deelnemers: vertegenwoordigers van alle organisaties uit de regio Midden-Brabant die ondersteuning bieden aan mensen met NAH. Kenmerken contactpersoon: o staat dicht bij de cliëntenzorg; o heeft zicht op de populatie mensen met NAH in de organisatie en/of organisatie-eenheid; Verantwoordelijkheid: opbouwen netwerk, verspreiding informatie binnen de organisatie mbt NAH. Overleg: 2x per jaar een bijeenkomst Ad.4. Hersenletselteam Het Hersenletselteam bestaat uit deskundigen uit de verschillende sectoren. Deelnemers vertegenwoordigen de sector en nemen op persoonlijke titel deel aan het hersenletselteam, gefaciliteerd door de eigen organisatie; Doel van het Hersenletselteam is om hulpverleners, cliënten en hun omgeving te adviseren over de juiste vorm(en) van hulpverlening. Overleg: 6 x per jaar een bijeenkomst Meldpunt is ondergebracht bij Stichting Zet.


22


23

Bijlage 3 : Positionering transmurale initiatieven

Diagnostiek Behandeling

Begeleiding nazorg

Wonen Intramuraal

Wonen Extramuraal

VrijetijdsBesteding

Arbeid

Kennis

Informatievoorziening en voorlichting

CoGiTo

NAH expertise centrum

NAH expertise centrum CVAprogramma

CVA-programma Gespecialiseerde unit voor NAH-patiënten Spreekuur MEE NAHwoonvorm Zorgboerderij Headwerk

Café Brein

Bijlage 4. Plan van aanpak NAH-netwerk Midden-Brabant 2009-2010 Projecttitel

NAH deskundigheids bevordering

Doel

Doorlooptijd

Activiteiten 2009

Resultaat 2009

Maart 2009

Inventarisatie scholingsaanbod: o Binnen organisaties o Regionaal o Landelijk Netwerk informeren nieuw en eenmalig aanbod (symposia ed). Contactpersonennetwerk Themabijeenkomsten (signalering + hersenletselteam) Themabijeenkomst: Introductie signalering van NAH en bruikbare instrumenten. Onderdeel cursus aanbod

Via website Zorgnetwerk is het overzicht te downloaden

Continu

CVA-keten en NAH-netwerk organiseren gezamenlijk de casuïstiekbesprekingen

4 x per jaar

2009

Doorstart Hersenletselteam (samenstelling + invulling) PR-campagne Hersenletselteam Borging Hersenletselteam Contactpersonennetwerk Samenstellen contactpersonennetwerk Organiseren bijeenkomst 2 x per jaar Organiseren structurele financiering, Samenwerking Twern Opzet Cafe Brein voor jongeren Uitbreiding werkgroep Uitwerken netwerken drie leeftijdsgroepen Netwerken presenteren aan convenantpartijen Gezamenlijk organiseren casuïstiekbesprekingen Uitwerken afstemming chronische fase.

Partners hebben inzicht in het totale scholingsaanbod op het gebied van NAH en maken gebruik van elkaars aanbod Continu Continu Sleutelpersonen partners ontmoeten elkaar en wisselen deskundigheid uit 2009 Hulpverleners zijn in staat om NAH te signaleren

Uitwisseling deskundigheid NAH-CVA

Verbinding leggen

Hersenletselteam biedt antwoord op concrete casuïstiek vragen uit de regio Sleutelpersonen partners ontmoeten elkaar tijdens themabijeenkomsten van het netwerk

Continu

Juni 2009 Borging Café Brein in Tilburg en Waalwijk

Netwerk heeft inzicht in de verschillen en overeenkomsten tussen de relevante netwerken voor de drie leeftijdsgroepen: kinderen, volwassenen ouderen CVA-keten en NAH-netwerk zijn met elkaar verbonden


2009

2009

Betrokkenen

2x per jaar

25


26

NAH InZicht in Midden-Brabant Verbinding leggen! Verslag resultaten uitgangssituatie en nulmeting + Toekomst plannen

Recommend Documents