multiplex pszichológiai tanácsok A Minden nap mozgásban program elérhetőségei Információs vonal: Pearl Hungary Kft

Sclerosis multiplex pszichológiai tanácsok

A „Minden nap mozgásban” program elérhetőségei Információs vonal: +36 30 694 31 21 Pearl Hungary Kft. 1142 Budapest, Erzsébet királyné útja 112.

ndennapmozgasban-betegtajekoztato-pszichologiaitanacsok.indd 1

2013.09.11. 12:14:20

A „Minden nap mozgásban” program elérhetőségei

Sclerosis multiplex pszichológiai tanácsok Az SM a neurológiai tünetek mellett pszichológiai következményekkel is jár. A diagnózis tudomásul vétele vagy egy-egy állapotrosszabbodás szélsőséges érzelmi reakciókkal járhat, amely – bár esetenként nagyon kellemetlen lehet – nem feltétlenül tekinthető kórosnak.

Eláraszthatja a szomorúság, mert a betegsége megfosztja egészsége korábban természetesnek megélt tudatától. Vesztesnek érezheti magát, aki ezentúl nem élheti úgy az életét, ahogyan korábban. Úgy élheti meg, hogy betegsége korlátozza a szabadságát, esetleg lemondani kényszerül bizonyos hosszú távú terveiről.


2013.09.11. 12:14:22

Információs vonal: +36 30 694 31 21

„Imádtam napozni, szaunázni, mindent, ami a nyárhoz, a meleghez, a vízhez köthető. Lehet, hogy furán hangzik, mert vannak ennél fontosabb dolgok, de ha arra gondolok, hogy ezt már nem csinálhatom, elönt a bánat.” A szomorúság természetes reakció a veszteségre, de idővel enyhül és a meglévő veszteségek helyett újra a megmaradt lehetőségek kiaknázására összpontosít majd, újra értékelni tudja a hétköznapok örömeit.

„Valószínűleg nem én fogok mászókázni a lányommal, és a kosárpalánk alatt se ugrálok majd vele, de már látom, hogy olyan muníció rejlik a kapcsolatunkban, ami építeni fogja őt.” Lehetnek nehéz időszakok, érzelmi mélypontok, de ha a szomorúsága állandósul, mélyül, csökken az érdeklődése a szerettei, a világ dolgai, korábbi hobbijai iránt, ha reménytelennek érzi a jövőt, forduljon szakemberhez, mert valószínűleg depressziós, ez az állapot pedig kezelést igényel! Eluralkodhat Önön a félelem a betegségével, a jövőjével kapcsolatban, úgy érezheti, kivették a kezéből a kontrollt. Ne erőltesse az irányítást! Tudjon meg mindent a betegségéről, vegye körül magát olyan szakemberekkel, akikben bízik, és őrizzen meg mindent – emberek, érdeklődési körök, aktivitás – a betegsége előtti életéből, amit csak lehet! Ne süllyedjen pas�szivitásba, ne engedje, hogy mindentől megkíméljék,


2013.09.11. 12:14:23


és legfőképpen ne zárja el magát az emberektől. Csökkentse a terhelést, de csak amennyire feltétlenül szükséges és semmivel se jobban, ne passzív elszenvedő, hanem aktív megküzdő legyen. Érezhet lelkiismeret furdalást, bűntudatot, hibáztathatja önmagát a betegsége kialakulásáért, vagy egy shub létrejöttéért:

„biztos nem gondolkodtam elég pozitívan, ha korábban megszakítottam volna a kapcsolatomat, ami kikészített, nem lennék ilyen állapotban”. Nem tisztázott, milyen tényezők felelősek az SM kialakulásáért, de bizonyára nem egyetlen okra vezethető vissza. Ne gyötörje magát önmarcangolással, inkább arra fordítsa az energiáit, hogy hogyan tudja a meglévő helyzetből a maximumot kihozni és a meglévő feltételek között a lehető legteljesebb, legörömtelibb életet élni. Stresszmentes élet nincs (és valljuk be őszintén unalmas is volna), de igyekezzék megtalálni azt az egyensúlyt, amelyben a testi-lelki megterhelése nem haladja meg az erőit, ugyanakkor nem is mond le semmiről, amiről nem muszáj. Ez nem megy egyik pillanatról a másikra, sok figyelmet, türelmet igénylő tanulási folyamat, amelybe érdemes bevonni a szeretteit is. A harag és a féltékenység természetes velejárói lehetnek egy-egy állapotrosszabbodásnak, mégis nehezen viselhető és még nehezebben kommunikál-


2013.09.11. 12:14:25


ható érzések. A harag a frusztráció okán: „olyan jó életem lehetne, igazságtalanság, hogy ezt kaptam”, a féltékenység az egészségesekkel kapcsolatban:

„bosszankodva méregetem az embereket, és az jár a fejemben, nekik semmi bajuk, és ez szörnyű”. Ezek az érzések gyötrőek, beszélni róluk nagyon nehéz, ha nem így volna, tapasztalhatná, hogy hasonló helyzetben mások is így éreznek néha, csak éppúgy elhallgatják, ahogyan Ön. Átélhet szégyent, mert mások észrevehetik, hogy valami baj van Önnel, hogy pl. a járása bizonytalanná válik.

„A munkahelyemen nem bírom elviselni, ha a hátam mögött jön valaki. Inkább megállok, kivárom, hogy megelőzzön, mert szégyellem a betegségem, nem akarom, hogy tudják.” Nagyon gyakran félnek a betegek attól, hogy drogosnak, vagy alkoholistának nézik őket. A szégyen olykor akadálya az olyan pozitív tapasztalatoknak, mint bizonytalan járású vagy egyensúlyú betegé, aki ha bottal definiálja a helyzetét: „beteg vagyok”, az esetek túlnyomó többségében segítőkész reakciókat kap. A szégyen nagyon megterhelő érzés, nehéz tőle szabadulni, de ne engedje, hogy olyan erőfeszítések irányába sodorja, amelyek az Ön túlterhelése vagy veszélyeztetése árán igyekeznek fenntartani a látszatot.


2013.09.11. 12:14:26


A szomorúság, a bűntudat, a harag, a féltékenység megjelenése természetes és érthető az adott helyzetben, ugyanakkor nagyon megterhelő lehet, megosztásuk, megértésük megkönnyebbülést hozhat mind az Ön, mind hozzátartozói számára. A neurológusával kialakított személyes kapcsolatot semmi nem helyettesíti. A hosszú távú követés révén ez teszi lehetővé, hogy kezelőorvosa észlelje pszichés állapotának változásait, eldöntse, hogy azok adekvát reakciónak tekinthetők az adott élethelyzetre, vagy kórosnak minősülnek, és pszichológus, pszichiáter bevonását igénylik. Az SM diagnózisával szembesülve a rossz hangulat, a feszültség érthető, természetes reakció. Érdemes azonban tudnia, hogy bár SM-ben a depresszió gyakrabban fordul elő, mint más krónikus betegségben, tüneteinek enyhítésére ma már hatékony gyógyszerek állnak rendelkezésre. Jóllehet manapság a hétköznapi rossz hangulat, a veszteség okozta bánat, vagy a kudarcot követő csalódottság is „depi”-nek minősül, a depresszió nem jellemhiba, nem gyengeség, hanem betegség, amely kihat nemcsak az érzelmi életre, az örömképességre, hanem az általános közérzetre, viselkedésre, gondolkodásra is. A depressziós beteg hangulata nyomott, fásult, örömképtelen. Pesszimista, a jövőt sötétnek, saját helyzetét reménytelennek látja, esetleg öngyilkossági gondolatok foglalkoztatják. Tétova, aggályoskodó, bizonytalan, döntéseket nehezen hoz. Gondolkodása meglassulhat, memó-


2013.09.11. 12:14:27


ria- és koncentrációs problémákkal küzd. Önbizalma, önértékelése csökken, érdeklődése beszűkül, azok a dolgok, emberek, tevékenységek, amelyek korábban lelkesítették, hidegen hagyják. Passzív, fáradékony, nincs energiája semmire. Megváltozhat alvása, étvágya, kerüli az intimitást és a szexet. Gyakran ingerlékeny, olyan dolgok is irritálhatják, amelyekre máskor ügyet se vetne. Mindezek miatt gyakran bűntudat gyötri, úgy érezheti, szeretteinek csak terhére van. A tünetek megjelenése, időtartama és súlyossága eltérő lehet, de ha halmozódnak és tartósan (heteken át) fennállnak, érdemes szakemberhez fordulni. Az SM okozhat kognitív funkciózavart, változást tapasztalhat a gondolkodását, elsősorban a memóriát, a koncentrációt, a megosztott figyelmet és a gyors feladatmegoldást igénylő helyzetekben. Úgy érezheti, képtelen egyszerre több dologra, vagy tartósan figyelni, egy-egy probléma megoldására több időt kell szentelnie, mint korábban. A demencia, az intellektuális képességek átfogó hanyatlása nem jellemző SM-ben. A meglévő zavarok nem feltétlenül súlyosbodnak, és nem függenek össze egyértelműen a fizikai állapotának változásával. Egyesek a betegségük korai fázisában tapasztalják, mások több évtized után sem. Többségükben enyhe funkciózavarok ezek, amelyek megfelelő kompenzációs stratégiákkal ellensúlyozhatók: 1. Használjon jegyzetfüzetet, naptárat, a telefonjában lévő emlékeztetőt, bármit, aminek segítségével emlékeztetni tudja magát a teendőire!


2013.09.11. 12:14:27


2. Szoktassa magát rendre, a gyakran használt tárgyainak legyen állandó helye, hogy ne kelljen folyton keresnie! 3. Hagyjon magának időt egy-egy helyzetben, mert a sürgetés bizonyosan rontja a teljesítményét! 4. Próbálja a figyelmét a fontos dolgokra összpontosítani, lehetőleg kizárni a zavaró külső ingereket! 5. Használja a rutint, legyen napirendje, amely keretet ad a napjának! 6. Tornáztassa testét-lelkét, legyen aktív, ápolja kapcsolatait! 7. Kerülje a kialvatlanságot, kimerültséget, meleget, mert ezek a tüneteit súlyosbíthatják! Gondolkodásunk, koncentrációnk érzékeny funkciók, melyeket nagymértékben befolyásol az aktuális lelkiállapotunk. A feszültség, szorongás, vagy a hangulatváltozások látványosan ronthatják a színvonalát, ezért olykor nehéz elkülöníteni, hogy az észlelt diszfunkció hátterében az alapbetegség vagy a pszichés állapot, esetleg mindkettő együtt áll. Kognitív zavar fennállása esetén a hozzátartozók felvilágosítása elengedhetetlen, mert számos konfliktus elkerülhető, ha megértik, hogy az esetleg tapasztalt nehézségek nem szétszórtság, hanyagság vagy érdektelenség, hanem a betegség következményei. Van néhány olyan dilemma, amely szinte minden SM beteget foglalkoztat. Ilyenek pl. a munkavállaláshoz kapcsolódó kérdések:


2013.09.11. 12:14:29


„Hogyan hat a betegség a munkámra?” „Folytathatom-e azt, amit eddig csináltam?” „Elmondjam-e a munkahelyemen, mi a bajom?” A munkánk nemcsak jövedelemforrás, keretet ad a hétköznapjainknak, strukturálja az időbeosztásunkat, kijelöli a helyünket a közösségben, amelyben élünk, jó esetben inspirációkkal gazdagít, sikerélményekhez juttat, fenntartja az aktivitásunkat és egyfajta kapcsolati hálót von körénk. A betegség indulásakor senki nem tudja, meddig és milyen mértékben lesz munkaképes. Aki korábban nehéz fizikai munkát végzett, vagy melegben dolgozott, valószínűleg váltani kényszerül, de általában van idő a mérlegelésre. Van, aki évtizedek múlva is dolgozik, mások egy idő után nem bírják a mindennapos munkahelyi terhelést, de csökkentett tempóban, nyugodtabb körülmények között még gyakorolhatják a szakmájukat.

„Iskolában már nem tudnék tanítani, az állandó zsivaj túlterhelne, a fegyelmezésben meg biztos csődöt mondanék, de egyéni nyelvórákat szívesen tartok.” Az aktivitás fenntartása nem hangsúlyozható eléggé, mert a passzivitás és az izoláció (az emberektől való elszigetelődés) rontja az életminőséget, és minden pszichés tünetet súlyosbít.


2013.09.11. 12:14:30


Gyakori dilemma az is, hogy közölje-e munkáltatójával a betegsége tényét. A tüneteinek a munkavégzésére gyakorolt hatása, súlyossága, hiányzásainak gyakorisága, munkahelyi vezetőjével ápolt kapcsolata meghatározó szempont lehet. Lehetnek olyan helyzetek, amelyek kizárják a mérlegelést: ha az elhallgatással önmagát veszélyeztetné, pl. autót kellene vezetnie, miközben látászavarral küzd. A személyes biztonsága minden egyéb szempontot felülír, de a feltárulkozás nem minden esetben célravezető. Nincs jó vagy rossz megoldás, a sajátját kell megtalálnia a következmények körültekintő végiggondolása révén. Az egészségpszichológiai kutatások kimutatták a jól működő partnerkapcsolatok szerepét az egészségmegőrzésben. A fontos emberi kapcsolataink akár nehéz élethelyzetekben is védenek bennünket, ezek jelentősége nem hangsúlyozható eléggé. Az SM nemcsak Önt, hanem partnerét is érinti, átalakulhatnak a családi szerepek, megváltozhat a munkamegosztás, nagyobb empátiára, türelemre lesz szükségük, hogy beletanuljanak az új helyzetbe. A partnere is átélhet dühöt, frusztrációt, szomorúságot, félelmet, csak úgy érezheti, önzés ezzel Önt terhelni. A betegsége megváltoztathatja a saját testéhez való viszonyát, hatással lehet a szexuális életükre. Neveltetése, partnerkapcsolatának minősége nagymértékben befolyásolja hogyan képes megosztani az érzelmeit, de a kommunikáció fej-


2013.09.11. 12:14:30


leszthető. A nyílt és őszinte, a konfliktusokat is vállaló, de a másik teherbíró képességére érzékenyen reagáló, tapintatos kommunikáció segít a megküzdésben akkor is, ha

„bizonyos dolgokkal az ember egyedül marad, van, amivel magunknak kell megküzdenünk”. A partnerének nem könnyű megítélni, milyen mértékű gondoskodásra van szüksége: ha túlzásba viszi, betegebbnek érzi magát, ellenkező esetben úgy érzi, rossz társat választott, aki nem is törődik Önnel. Tanítsa meg szeretteit, mire van szüksége (ne várja, hogy kitalálják!), és tanítsa meg önmagát, hogy el tudja fogadni, amit kap. A gyermekvállalás tekintetében a neurológusok álláspontja pozitívabb, mint néhány évtizeddel ezelőtt: SM beteg nők is vállalhatnak gyermeket. A terhességgel és a szüléssel járó hormonváltozások a hosszú távú kórlefolyást nem rontják. Az állapotrosszabbodások valószínűsége a terhesség alatt csökken, ezeket az epidurális érzéstelenítés és a szoptatás sem provokálja. Az SM beteg nők szedhetnek fogamzásgátló gyógyszereket, tudatosan időzíthetik a gyermekvállalást, a terhesség időtartamára felfüggesztett immunmoduláns kezelések pedig a szoptatás befejeztével folytathatók. A szülést követő első három hónapban a nők 1/3-a átesik shubon, érdemes felkészülni a lehetséges nehézségekre.


2013.09.11. 12:14:31


A gyermekvállalás mindig hosszú távú, jó esetben felelősségteljes döntés, amelyet a partnerkapcsolat stabilitásába vetett hit alapoz meg. Érdemes mérlegelni a neurológiai szempontokat, konzultálni orvosával. Érdemes számba venni a rendelkezésre álló erőforrásokat, mert nemcsak arra kell számítani, hogy a beteg házastársára a családi munkamegosztásban nagyobb teher hárul, hanem arra is, hogy ha készek erre, a nagyszülők is aktív szerephez juthatnak. A biztos támogató háló jelenléte tartós tünetmentesség esetén is növeli a biztonságérzetet, hiszen megnyugtató tudni – még ha nincs is rá szükség –, hogy van kire támaszkodni, ha nehézségei támadnak. Gyakran felmerülő kérdés: hogyan óvható meg a gyerek a betegség negatív következményeitől? Az SM beteg szülő gyermeke vagy egyszerűen belenő a helyzetbe, vagy ha a betegséget nem övezik tabuk, ha a szülők nyíltan kommunikálnak vele, ha kérdéseire életkorának megfelelő, hiteles választ kap, akkor megtanul együtt élni vele. A gyerekek számára az elhallgatások a legnyomasztóbbak, amikor nyilvánvalóan érzékelik a feszültségszint emelkedését, de magukra maradnak ezzel. A nyílt kommunikációjú, beszélgetős családokban a gyerekek megoszthatják az érzelmeiket, könnyebben alkalmazkodnak, kevesebb szorongást élnek meg. Különösen fontos ez egy olyan világban, ahol az internet révén már a kisiskolás gyerekek is információdömpingben élnek, amelynek értelmezéséhez, feldolgozásához szükségük van a szüleik segítségére.


2013.09.11. 12:14:33


Az SM-nek nincs egyetlen olyan tünete sem, amely ne fordulna elő más betegségekben, ráadásul az állapot rosszabbodások-javulások kiszámíthatatlanul váltják egymást. Mindez más betegségeknél is kiszolgáltatottabbá teheti a csodás javulást vagy gyógyulást ígérő, olykor súlyos anyagi megterhelést jelentő, de kétséges hatékonyságú paramedikális módszerek iránt. Egy beteg:

„Az optimista hozzáállás elengedhetetlen, de az nem azt jelenti, hogy mindent, ami éppen divat, ki kell próbálni, mert akkor vagyonokat költhetnék kuruzslókra, csodaszerekre, diétákra, aztán meg szidhatnám magam, hogy sok pénzen vettem magamnak temérdek csalódást. Nem megyek varázslókhoz, de nyitott vagyok és érdeklődő. Remélem, tudomást szerzek róla, ha feltűnik valami – az eddigieknél hatékonyabb – szer, módszer, de addig igyekszem jól érezni magam a bőrömben, megbékélni azzal, amim van és bízni az orvosomban.” Egy hozzátartozó:

”Sokszor akartak valamire rábeszélni. Vagy, mert volt egy rokonuk, aki beteg, vagy természetgyógyász ismerős, akihez el kell mennünk, mert az használ. Azt a terméket,


2013.09.11. 12:14:34


mert az bizonyítottan… és ide menjek el, és ezt végezzem el... Ha mi tényleg ezzel foglalkoznánk, akkor szerintem már széthullott volna a családunk, mert a mi élethelyzetünkben nem ez a lényeg. Jelen pillanatban a betegség egy körülmény, ami maximálisan kezelhető segítséggel, odafigyeléssel, meg szeretettel.” A „próbáljunk meg mindent” erős kényszer, visszautasítása lelkiismeret furdalást kelthet, de nem kell egyedül döntenie. Hogy ne csak érzelmei vezessék, hanem racionális szempontok is, érdemes meghallgatnia a bizalmát élvező, kompetens szakemberek véleményét. Nagy segítség lehet az ilyen feszült helyzetekben a kezelőorvosával kialakított teherbíró terápiás kapcsolat. Az SM krónikus betegség, hos�szú távú követést és kezelést igényel. Olyan neurológusra van szüksége, akiben bízni tud, akinek a kérdéseit felteheti, akivel interaktív együttműködésre képes, aki nem az SM-et, hanem Önt kezeli és ebbe szükség esetén más szakmák (pl. gyógytornász, urológus, pszichológus, szociális munkás) képviselőit is bevonja. Az ilyen orvos-beteg kapcsolat biztos támasz, növeli a biztonságérzetét akkor is, ha a betegsége békén hagyja. Az SM betegek terápiáját egységes szakmai elvek határozzák meg, bármely központban megkaphatja a megfelelő kezeléseket. Bár az interneten nyilván talál ajánlásokat és kritikát is, érdemes egy közeli kórházat, orvost választania, mert állapotrosszabbodás esetén az ellátó hely meg-


2013.09.11. 12:14:35


közelíthetősége nagyon fontos szempont lehet. Ismerje meg a betegségét, hogy alkalmazkodni tudjon hozzá, de próbálja elkerülni a kétes hitelességű forrásokat! Gyűjtse össze a legfontosabb kérdéseit, hogy azok ne a kezelőorvosától való távozása után jussanak eszébe. Egy krónikus betegség a családtagokat is érinti, nekik is szükségük van szakszerű felvilágosításra. A tájékozott hozzátartozó tapintatosan, támogatóan állhat Ön mellett, így számos fölösleges és megterhelő – pl. a fáradékonysággal vagy érzelmi labilitással összefüggő – konfliktus elkerülhető. Ne feledje, az SM kiszámíthatatlan, ezerarcú betegség, ahány beteg, annyiféle. A laikusok általában keveset tudnak róla, pozitív példákat pedig nehéz találni, mert a jó állapotú betegek sokszor úgy haladnak el Ön mellett akár a kórház folyosóján, hogy nem is gondolná, hogy sorstársak. Egyik betegünk idézte:

„Az embernek muszáj az életét a karjára vennie – az enyémnek az SM is része, de ettől még igyekszem jól csinálni”.


2013.09.11. 12:14:37

A „Minden nap mozgásban” program elérhetőségei Információs vonal: +36 30 694 31 21 Pearl Hungary Kft. 1142 Budapest, Erzsébet királyné útja 112.

A betegtájékoztatót a

készítette és a

támogatásával jutott el Önhöz 2013


2013.09.11. 12:14:38

multiplex pszichológiai tanácsok A Minden nap mozgásban program elérhetőségei Információs vonal: Pearl Hungary Kft

Recommend Documents