amsterdamse dementiebrief
Amsterdammers! Dementie is een rotziekte. Het begint vaak met vergeetachtigheid en kan uitlopen op totale ontreddering en veel verdriet. Dementie is niet te genezen. Maar er zijn wel manieren om wijs om te gaan met de ziekte: menselijk, sociaal, zo gewoon mogelijk en met veel aandacht voor kwaliteit van leven. Wij - de Odense-alliantie - zijn bezig in de praktijk die andere manier van werken te ontwikkelen. In deze brief vertellen we u graag hoe die eruit ziet en wat ú kunt doen zodat leven met dementie draaglijker wordt.
De kans is groot dat u in aanraking komt met dementie Misschien krijgt u het
zelf - of anders uw partner, iemand in uw familie of kennissenkring of bijvoorbeeld uw buurvrouw. Het is zinnig om daarop goed voorbereid te zijn. Temeer daar het stelsel van ondersteuning en zorg in Nederland ingrijpend aan het veranderen is. Mensen zullen vaker thuis worden verzorgd. Er wordt meer inspanning gevraagd van partners, familieleden en buurtgenoten, maar ook van begeleiders, ondersteuners en zorgverleners in de wijk. Dat is niet gemakkelijk, maar er ligt ook een kans voor mensen met dementie en hun naasten: juist die ondersteuning en zorg, thuis en door bekende gezichten, die ontmoetingsplek in de buurt, is het plezierigst.
Wat is de Odense-alliantie? In Denemarken (Odense) hebben mensen met dementie
De Odense-alliantie wil meer ruimte voor een aanpak waarbij de kwaliteit van
al jaren grote invloed op
het leven centraal staat. Dat betekent in ieder geval vrijheid voor mensen met
inhoud en organisatie van hun
dementie en hun naasten om hun eigen leven te blijven leiden en zelf keuzes
ondersteuning. Dat inspireerde
te maken. Mensen die te horen krijgen dat ze aan dementie lijden, willen niet dat
een groep Amsterdammers die
de rest van hun leven in naam van een ziekte wordt afgepakt. Ze zijn niet per se
persoonlijk of professioneel met
wilsonbekwaam en zeker niet op alle aspecten van het leven. Ze willen hun eigen leven
dementie te maken hadden.
zo goed mogelijk voortzetten. Dat vergt ruimte voor en vertrouwen in begeleiders, ondersteuners, zorgverleners en hun organisaties, zodat zij hun verantwoordelijkheid
Lees verder op pagina 2
kunnen nemen en ondersteuning en zorg op menselijke maat kunnen bieden. 1
amsterdamse dementiebrief
Eerst eens een paar feiten In heel Nederland hebben zo’n 235 duizend mensen dementie. Ongeveer 8500 Amsterdammers lijden eraan. De komende jaren zullen dat er zo’n tienduizend worden. Veel van hen zijn de zeventig wel gepasseerd, maar dementie komt ook bij jongere mensen voor. Iedereen kan de ziekte krijgen, mannen en vrouwen, ongeacht waar je vandaan komt en wat voor werk je hebt gedaan.
In Amsterdam wonen mensen van bijna 180 nationaliteiten. Voor dementie maakt dat niet uit: de ziekte komt overal voor. In veel culturen hebben ouderen een hoog aanzien. Dat maakt dat hun kinderen en andere naasten tekenen van dementie niet altijd (willen) zien. Die groep mensen bereiken vraagt extra aandacht. Amsterdam is een stad waar veel mensen alleen wonen. Ook zij kunnen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, maar dat vergt wel een andere inzet dan voor mensen die met een partner leven. Dementie is niet te genezen, maar je gaat er ook niet snel aan dood. Gemiddeld leven mensen nog acht jaar nadat de ziekte is geconstateerd. Dat leven gaat eerst nog redelijk: wat vergeetachtigheid, niet altijd precies weten waar je bent, niet meer op woorden kunnen komen, geen idee meer hebben hoe het koffiezetapparaat werkt… Geleidelijk verslechtert de toestand, soms met een sprongetje. Mensen verdwalen opeens, ze veranderen van karakter of gaan op in een verwarde fantasiewereld. Uiteindelijk kunnen mensen met dementie vaak niet meer op eigen kracht eten, naar de WC enzovoort. De verschijnselen verschillen van mens tot mens. Maar: mensen met dementie blijven gewoon mensen. Ze veranderen. Zeker. Maar je kunt vaak goed met ze praten en gezellige dingen met ze ondernemen. De eerste jaren is het, na de eerste verwerking van het verdriet om de diagnose, vooral ingewikkelder om het leven te organiseren. Als de ziekte verder voortschrijdt, wordt het leven met dementie zwaarder en is gespecialiseerde ondersteuning en zorg nodig. Veel mensen met dementie kunnen thuis blijven wonen door de gecombineerde inzet van naasten, vrijwilligers en maatjes, mogelijkheden voor ontmoeting en zinvolle daginvulling en professionele
Samen zetten ze het Odensehuis op. In de praktijk is daar een manier van werken ontwikkeld die goed past bij wat mensen met
begeleiding en zorg aan huis. Pas als dat echt niet meer gaat, is permanent verblijf in een woonvorm onvermijdelijk.
Mensen met dementie verdienen een goede kwaliteit van leven Dat betekent om te beginnen: zo zelfstandig mogelijk je leven kunnen leiden, met
dementie en hun naasten willen
dementie en al. Dat vergt heel wat van naasten en van professionele verzorgers.
en kunnen. En die aansluit bij
Hoe groot is niet hun neiging om alle mogelijke taken over te nemen als mensen
nieuwe opvattingen over hoe
daarmee zichtbaar moeite hebben. Niet doen! Zelf zo actief mogelijk blijven, is
je ondersteuning en zorg kunt organiseren. Die manier van
belangrijk voor het gevoel van eigenwaarde en doet een groter appel op de eigen vermogens. De ervaring leert: hoe actiever, hoe langer gezond.
werken biedt inspiratie voor hoe we op bredere schaal dementie het hoofd kunnen bieden. Vandaar dat een aantal organisaties met elkaar de Odense-alliantie heeft gevormd.
Mensen met dementie ondersteunen betekent vragen, kijken en aanvoelen. En respecteren dat ze soms keuzes maken die een ‘normaal’ mens niet zou maken, zoals eenzijdig eten, een gat in de dag slapen of zich niet elke dag uitgebreid wassen. Bij die zelfstandigheid hoort keuzevrijheid. Geen dwang om deel te nemen aan activiteiten als je daar eens een dag geen zin in hebt. Of de mogelijkheid om samen met een vrijwilliger zelf voor je eten te zorgen in plaats van
Lees verder op pagina 3
aan te schuiven aan een eettafel. 2
amsterdamse dementiebrief
Bij kwaliteit van leven hoort ook een eigen vertrouwde omgeving. Dan hebben we het zowel over het huis als over de buurt. Ook (verre) buren, de postbode, de wijkagent en winkeliers in de buurt kunnen een zinnige rol spelen. Over de ‘dementievriendelijke wijk’ wordt al veel nagedacht, terecht. En als je ondanks aanpassingen en ondersteuning niet meer in je eigen huis kunt wonen, dan toch minstens in een ‘warm’ thuis. Die vertrouwdheid geeft houvast en die heb je hard nodig als je gedachten wanordelijk worden. Zelfregie, keuzevrijheid en vertrouwdheid bereiken een grens als ze onaanvaardbare risico’s met zich meebrengen. Bij kwaliteit van leven hoort immers ook veiligheid. We laten mensen niet verdwalen omdat ze daar zelf voor lijken te kiezen. Om keuzevrijheid te kunnen afwegen tegen risico is informatie, een goed gesprek en inlevingsvermogen nodig. Kwaliteit van leven is ook zo gezond mogelijk leven. Bewegen, goede voeding, buitenlucht - het is allemaal van levensbelang. Het remt zelfs angst en de achteruitgang van het denkvermogen en is bevorderlijk voor de slaap, de eetlust en de stemming. En gezondheid heeft meer dan alleen lichamelijke aspecten. De sociale kant - blijven deelnemen aan het leven - is misschien wel het allerbelangrijkste voor de kwaliteit van het leven.
Dementie is een sluipende ziekte Het is nooit precies aan te geven op welke
dag iemand dement is geworden. Wel wanneer de eerste ongerustheid toesloeg: wat raar dat mijn man zo moet zoeken naar woorden. Of: wat gek dat ze nu alweer over die fiets begint, daar hebben we het toch net uitgebreid over gehad? Die ongerustheid - het ‘niet-pluisgevoel’ - kan groeien naar angst, en dan is een bezoek aan de huisarts wel op zijn plek. Die kan, vaak met hulp van een specialist, onderzoeken of er sprake is van dementie en zo ja, van wat voor type. Ook de rol van mogelijke andere ziekten moet worden onderzocht. Als huisarts of specialist hebben vastgesteld dat het echt om dementie gaat, volgt meestal eerst een periode van verdriet en onzekerheid. Er leven ontzettend veel vragen en de behoefte aan informatie en advies is groot. Dit is ook de fase waarin sociaal isolement en eenzaamheid vaak begint. Mensen schamen zich voor het veranderde gedrag van henzelf of hun partner, en gaan dan maar niet meer naar die verjaardag of dat etentje. Ook de omgeving laat het in dat stadium nog wel eens afweten. Dementie bemoeilijkt de communicatie met andere mensen en in de maatschappij is regelmatig sprake van ongeduld en onbegrip.
Wij gaan aan de slag, graag samen met anderen en met oog voor de diversiteit
De vaardigheden voor de hobby’s van weleer verdwijnen geleidelijk. Toch is het belangrijk dat de persoon met dementie actief blijft en zoveel mogelijk zijn
in wijken en buurten. We
zelfstandigheid behoudt. Ontmoetingsplekken waar je niets hoeft uit te leggen en
bieden geen alternatieve
waar tot dan verborgen talenten tot bloei komen, kunnen daarin veel betekenen.
blauwdruk voor de spreiding
Deze plekken bieden mensen met dementie en hun naasten de mogelijkheid om
van voorzieningen, geen wondermiddelen - wel plannen en daadkracht!
zelfstandigheid te combineren met verbondenheid. Samen met anderen een eigen invulling geven aan het leven, praten met elkaar, met familie en vrienden, met lotgenoten. Dat alles legt de basis voor de kwaliteit van leven de komende jaren. 3
amsterdamse dementiebrief
Informatie, ontmoeting, activiteiten en het uitwisselen van ervaringen zijn dus cruciaal in de ondersteuning van mensen met dementie. Dat kan op allerlei plekken: in de Buurtkamers, Alzheimer Cafés, Amsterdamse ontmoetingscentra of Odensehuizen. De een biedt een vast programma, verzorgd door professionele begeleiders. De ander is een activiteiten- en ontmoetingsplek van en voor mensen met dementie en hun naasten, waar zij zelf een belangrijk aandeel hebben in het reilen en zeilen. Differentiatie is waardevol, niet iedereen is hetzelfde!
Er is voor mensen met dementie geen standaardaanbod dat voor iedereen
voldoet. De kern is aandacht voor het gewone, het alledaagse en voor wat nog wel kan. Ondersteuning en zorg kunnen alleen succesvol zijn indien gericht op alledaagse, individuele behoeften en op de dingen die van belang zijn om goed te kunnen leven. En dat betekent in één adem: ook de kwaliteit van leven van de naasten, de mantelzorgers. Ook daarin kunnen de ontmoetingsplekken waarover we het eerder hadden, van grote betekenis zijn. Bij dit alles is een bekend en vast aanspreekpunt voor mensen met dementie en hun naasten van groot belang. We noemen die persoon vaak de casemanager, maar ‘persoonlijk begeleider’ is eigenlijk een betere benaming. Hij of zij heeft verstand van dementie en kent de sociale en zorgkaart in het gebied. Het is belangrijk dat de begeleider continuïteit biedt. Dagelijks betrokken naasten realiseren zich vaak niet dat er sprake is van een nieuwe fase in het verloop van de ziekte die om een andere of grotere steun vraagt. Een betrokken buiten-staander signaleert dat wel, en dat voorkomt bijvoorbeeld overbelasting van mantelzorgers. Deze begeleider zal samen met de direct betrokkenen nagaan wat de vooruitzichten zijn en wat nodig is om het leven zo goed en gewoon mogelijk in te richten. Dat kan gaan om het inschakelen van een vrijwilliger, om het vinden van een prettige daginvulling, om het inzetten van hulpmiddelen en professionele ondersteuning en om zorg aan huis. Wanneer dat laatste op een zeker moment nodig is, dan wel graag op maat, en geleidelijk verschuivend van licht naar zwaarder. 4
amsterdamse dementiebrief
Tijdelijke opvang (ook bekend als ‘respijtzorg’) is essentieel als zich een crisis voordoet, bijvoorbeeld wanneer de partner opeens ziek wordt of er ernstige verwardheid optreedt. Vertrouwdheid en geborgenheid zijn sleutelbegrippen. Er is al genoeg verwarring, dus wil je het liefst bekende gezichten in een omgeving waaraan je gewend bent en waarin je zoveel mogelijk het gevoel hebt de controle te hebben over je eigen leven. Niets is immers zo vervelend (en ziekmakend) als andere mensen die ongevraagd voor jou beslissingen nemen. Gezond blijven is belangrijk en daarin heeft ook de huisarts een verant-
woordelijkheid. Het is belangrijk niet alle problemen op conto van dementie te schrijven. Een plotselinge verandering van gedrag van iemand met dementie kan worden veroorzaakt door de pijn die iemand niet kan uiten. En ook iemand met dementie kan diabetes ontwikkelen of een trage schildklier hebben, en dat kan ook nog eens van grote invloed zijn op de ontwikkeling van de dementie. Om thuis wonen mogelijk te maken, zijn er ook mooie technische foefjes. Zo is er een soort horloge dat op afstand bediend kan worden en waarop je kunt lezen waarheen je ook alweer onderweg bent, apparaatjes die vanuit de broekriem een signaal afgeven, zodat verdwaalde mensen kunnen worden teruggevonden. Het zijn maar hulpmiddelen, maar ze kunnen mensen met dementie in staat stellen relatief onbezorgd hun eigen leven te leiden. Als het thuis echt niet meer gaat, is verhuizen naar een beschermde omgeving nog de enige mogelijkheid. Welke vorm die krijgt, hangt af van individuele wensen en mogelijkheden. Ook hier is maatwerk mogelijk en nodig. Het kan in kleinschalige woonvormen, maar ook in gespecialiseerde (afdelingen van) verpleeghuizen. Na zo’n verhuizing gaan voor de patiënt en zijn of haar naasten nieuwe vragen spelen. Zelfbeschikking is moeilijker te organiseren, maar niet onmogelijk. Er moet meer worden gecommuniceerd en afgestemd. Dat gaat niet vanzelf en vraagt inspanning van alle partijen. En ten slotte: het einde van het leven komt onvermijdelijk in zicht. Vaak betekent dat een mix van tegenstrijdige emoties zoals verdriet, opluchting, schuldgevoel en leegte. Het is belangrijk dat nabestaanden voor de verwerking steun kunnen zoeken bij elkaar, al of niet met professionele begeleiding.
Meer aandacht voor de beginfase van het leven met dementie is cruciaal Mensen zijn dan nog vitaal. Ze kunnen nog meedoen en plannen maken, ook voor de latere periodes waarin dat een stuk moeilijker wordt. De ervaring leert dat investeren in die eerste fase loont. Als mensen met dementie in die fase van de ziekte goed worden ondersteund, is de kans groot dat hun leven een aanvaardbare kwaliteit blijft behouden. Dan kunnen ze langer in hun eigen omgeving blijven en kan het verblijf in beschermde woonvorm of instelling in veel gevallen korter. De winst van zo’n aanpak is niet gering. In de eerste plaats voor mensen met dementie en hun naasten. Zij krijgen meer grip op hun leven, voelen zich erkend en weten zich omgeven door een veilig netwerk. Dementie blijft een rotziekte, maar door er zorgvuldig mee om te gaan wordt het wel draaglijker. 5
amsterdamse dementiebrief
Maar er is ook goed nieuws voor de rekenmeesters: die betere kwaliteit van leven vertaalt zich in een daling van de kosten per individu. Recente studies hebben aangetoond dat je met deze nieuwe manier van werken een uiteindelijke opname per jaar met een maand kunt uitstellen. Dat betekent dat gemiddeld genomen mensen met dementie bij deze aanpak na zes jaar, niet twee jaar maar anderhalf jaar opgenomen zullen zijn. Sommigen durven de stelling aan dat door te investeren in goede ondersteuning in de eerste jaren van het leven met dementie, de ‘winst’ aan het eind nog wel kan oplopen. En we leven in een tijd waarin dat geen bijzaak is.
Betere kwaliteit tegen lagere kosten die twee winstpunten zijn de moeite
waard om je voor in te zetten. Dat geldt voor alle Amsterdammers, ook voor u. Ieder van u kan op enig moment te maken krijgen met dementie, als patiënt of als naaste. Uiteraard kiest u in dat geval voor kwaliteit van leven. Gebruik daarom nu alvast uw invloed als dat mogelijk is: bij het maken van toekomstplannen met uw partner, bij uw vrijwilligerswerk in de buurt, in gesprekken op feestjes, met vrienden en buren of waar dan ook. Kijk bij raadsverkiezingen eens naar de partijprogramma’s. Let bij uw zorgverzekeraar of u eigen keuzes kunt maken over uw zorg. En ga bij uw huisarts na hoe hij of zij over dementie denkt. Een bijzondere inzet is verder nodig van iedereen die professioneel met dementie te maken heeft: als ondersteuner, zorgverlener, manager, bestuurder, politicus of ambtenaar. Ook van u vragen wij inzet voor een omgang met mensen met dementie waarbij de kwaliteit van hun leven uitgangspunt is. Niet alleen omdat de beschikbare middelen effectiever worden besteed, maar vooral omdat dat beter is. Veel beter. Die andere manier van werken mogelijk maken vergt een combinatie van vrijheid, verantwoordelijkheid en vertrouwen. Vrijheid voor mensen met dementie en hun naasten om zo lang mogelijk hun eigen leven te blijven leiden. Vrijheid voor informele en professionele zorgverleners om hun verantwoordelijkheid te nemen voor maatwerk en vormen van ondersteuning die aansluiten bij wat er in de wijk al aanwezig is. Dat vraagt om ruimte om werkzaamheden anders te verantwoorden en middelen flexibel in te zetten. Daarvoor is vertrouwen nodig. Bijvoorbeeld het vertrouwen van beleidsmakers in de verantwoordelijkheid van gewone Amsterdammers, professionals en organisaties - op basis van vastgelegde uitgangspunten, maar zonder blauwdruk. Vrijheid voor alle partijen om samen stap voor stap inhoud te geven aan deze manier
Colofon Deze brief is een uitgave
van werken, die uitgaat van aandacht en een menselijke maat. We nodigen u van harte uit om daaraan vorm en inhoud te geven.
van de Odense-Alliantie september 2013 Hartelijke groet, de Odense-alliantie, Eindredactie Nico de Boer en Marleen van der Mast
Hans Krikke Samenwonen Samenleven
Harry Moeskops Amstelring
Hans van Petten Felix Rottenberg Jeroen Schackman Evean Odensehuis PuurZuid
Illustraties Alexander van Daalen 6
