Mobieltje 27e jaargang nummer 3 Secretariaat: Redactie Mobieltje: Aanspreekpunt voor jongeren: Voorzitter:

Mobieltje

Postbanknummer: 4398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o.

27e jaargang nummer 3 Adressen en telefoonnummers

Secretariaat: Nijdamstrastate 14 8925 HL Leeuwarden Tel: 058-267 16 98

Redactie Mobieltje: B. Akkerman Tel: 058-844 05 33 Tj. van Beets Tel: 0517-53 12 95

Aanspreekpunt voor jongeren: Imre Damsma Tel: 058-213 16 21

B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97

Adres website RPV Leeuwarden e.o. www.rpv-leeuwarden.nl

Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: 058-266 81 23

E-mail adres RPV Leeuwarden e.o. [email protected] Copy inleveren voor 1 november 2007 (s.v.p. in Word)

2e Voorzitter: vacant

Drukwerk: Rekladruk Canterlandseweg 2e 9061 CB Giekerk Tel: 058-256 28 77 Fax:058-256 14 71 E-mail: [email protected]

Secretaris: E. de Vries Tel: 058-267 16 98 Penningmeester en ledenadministratie: B. Akkerman, Boarskulp 14 9051 ML Stiens Tel: 058-844 05 33

Inhoud

Van de voorzitter Vrolijk besparen Verslag van het reisje in juni Nieuws voor kuurgangers Support Award 2007 Melkzuurbacterie maakt brie Agenda Een reis door Mali Wereldreumadag Bestuursleden gezocht! Oefengroepen Oefenen tijdens vakanties Vrouwen vaker reuma Nieuw! therapie tegen reuma Puzzel Algemene informatie

Coördinator oefengroepen, website, lay-out Mobieltje B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Activiteitencommissie: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: 0517-39 36 14 Mevr. G. van der Lecq Tel: 058-212 02 06

1

P 2 P 3 P 5 P 7 P 9 P11 P12 P13 P15 P16 P17 P18 P19 P21 P23 P24

Van de Voorzitter. Dat hadden ze me niet verteld, toen ik vice-voorzitter werd. Als je ooit voorzitter van de RPV wordt, moet je het voorwoord schrijven voor “Het Mobieltje”. Nu ik vroegtijdig het voorzitterschap van Antje van Keimpema heb overgenomen, die wegens omstandigheden eerder afscheid heeft genomen als voorzitter, moet ik er aan geloven. Poeh, dan blijkt zo’n inleidend krabbeltje van de voorzitter (m/v) toch ingewikkelder dan je zo even wegleest. Allereerst wil ik Antje bedanken voor haar jaren van goede inzet en dat ze de vereniging gebracht heeft waar het nu staat. Antje bedankt en het gaat je goed en ik hoop dat je samen met je man nog mooie dingen mag beleven. Nu moet je als voorzitter op de hoogte zijn van het wel-en-wee in reumaland, de ontwikkelingen op verzekeringsgebied en sociale zekerheid in de gaten houden. Maar daarna komt de moeilijkheid om de actualiteit te vertalen naar een pakkende inleiding. Wat dat aangaande ben ik net als het verenigingsseizoen. We gaan weer beginnen! Ik begin met mijn voorzitterschap. Reumaland is mij niet onbekend. De bestuursleden zijn me niet onbekend. En ook de vereniging ken ik al enige tijd. Ik zal alleen vanaf nu anders naar de vereniging kijken. Niet absorberen, maar initiëren. Niet alleen praten, maar ook luisteren. Niet mijn persoonlijk belang, maar algemeen belang vooropstellen. Dat is een omschakeling, dat geef ik toe. Maar daarin schuilt ook de uitdaging, om samen met het bestuur en alle andere mensen die betrokken zijn bij deze RPV en de Reuma regioraad, de belangen van reumapatiënten: uw belangen te behartigen, maar daarnaast niet te vergeten om ook, gezellig, een vereniging te zijn. De aftrap van het nieuwe seizoen, 20 september, is zo’n gezellig samenzijn. Onze “huis cabaretier” Teake van der Meer komt ons weer vermaken. Zelfs voor iemand die, zoals ik, geen “diep-Fries” is: als Teake komt, is het altijd weer feest. Dat er nog vele feestjes mogen volgen. Sylvia Langbroek-Schoot. 2

(herhaalde aankondiging)

Op 12 oktober WERELDREUMADAG organiseert de Reuma regioraad Friesland een lezing van Marieke Henselmans met het thema,

Vrolijk besparen Marieke Henselmans is schrijfster, columniste bij het AD en is vooral bekend van het televisieprogramma “Geen cent te makken” van RTL. Zij schrijft op warmhartige, praktische en speelse wijze over opvoeden, consuminderen, relaties en andere huiselijke onderwerpen. Ze werd het meest bekend met het schrijven over besparen. Daar schreef ze verschillende boeken over, zoals Altijd Genoeg, De Bespaarkalender en Het Bespaardagboek van 2005 en 2006. Ze werkte meerdere seizoenen als besparingsdeskundige mee aan het tv-programma 'Geen cent te makken'. Marieke wordt veel gevraagd voor lezingen en workshops bij bedrijven, verenigingen of particulieren over opvoeden en Meer doen met minder. Marieke Henselmans is een veelgevraagde gastspreker over meer doen met minder Geen cent te makken? Of je nu met een beperkt budget een gezin moet runnen of een groot bedrijf: het komt allemaal neer op de balans tussen inkomsten en uitgaven. Zij inspireert met haar creativiteit, fantasie, opgewektheid en humor. Of het nu gaat over huishouden, boekhouden, opvoeden, leiding geven, verwennen, thuis of in het bedrijf: Marieke Henselmans heeft er verrassende besparende ideeën over. Bezoekers zijn geamuseerd, maar ook gesterkt. Wanneer: 12 oktober 2007 Waar: Van der Valk, Zonnedauw 1 9202 PE Drachten Tijd: 19.30 uur zaal open om 19.00uur Voor wie: leden van de Friese Reumapatiënten verenigingen en belangstellenden Aan deze avond zijn geen kosten verbonden, U bent van harte welkom!

3

4

Verslag van het reisje op woensdag 23 mei j.l. Onder ideale weersomstandigheden verlieten wij onze vaste uitvalsbasis oftewel “De Open Hof”. Zo rond 9.40 uur vertrokken 2 bussen met in totaal 97 pers. uit de Friese hoofdstad via de A32 richting Heerenveen. Vanaf Irnsum kozen de chauffeurs voor een toeristische route over o.a. Terherne, Terkaple, Aegmaryp en Snikzwaag naar Joure. Onderweg kwamen we bijv. langs een ooievaarskolonie en deed de chauffeur (van de voorste bus) een en ander uit de doeken over het Kameleonmuseum in Terherne en verklapte dat de films ergens anders opgenomen waren. Daarna ging het in rap tempo over de A6 ri. Emmeloord. Vanaf de afslag bij Bant (N.O.P.) was het nog een klein stukje naar Luttelgeest. Geheel volgens plan stond op De Orchideeën Hoeve even na elven de koffie met gebak op de tafels. Toen de tuinderkassen in waar alles groeit en bloeit. Naast deze kwekerij waren de exotische tuinen uit Maleisië en Taiwan echt het bekijken waard. Maar de grote tropische tuin met 3000 wilde (botanische) orchideeën uit de hele wereld en zo natuurlijk mogelijk opgesteld tussen watervallen, beekjes, bomen en stronken maakte een geweldige indruk. Na de rondgang kwam men terecht in de grote verkoophal met een grote variatie aan bloemen (vooral orchideeën) en aanverwante spullen. Menigeen bezweek voor de verleidelijke aanblik en bezorgden de buschauffeurs handen vol werk om alle aankopen (namen er op!) in het bagageruim te stouwen. Even na enen vertrok het gezelschap via Marknesse, St. Jansklooster (waar destijds ene Evert van Benthem woonde) en door de Beulakker- en Belterwijde naar Giethoorn. Om ongeveer 14.00 uur zat het gezelschap in de eetzaal van “Hollands Venetië in Giethoorn. Niet voor een middaglunch, maar voor een meergangen diner. Dit begon met soep en eindigde met ijs. Daar tussen stonden op het menu: 2 soorten aardappelen, meerdere warme en koude groenten en iets van salade. Voor enkele reisgenoten met een dieet waren alternatieven geregeld; eigenlijk voor ‘elck wat wils’ en tevredenheid alom! Rond 15.45 u gingen we met z’n allen de rondvaartboten in. Vanwege het mooie weer waren de zijwanden gedeeltelijk opengeklapt; het dak was alleen voor en achter open. Zo zaten we van boven beschermd tegen de zon en bij niet al te warm weer, met soms een licht briesje, te genieten van het uitzicht op de omgeving. Na een mooie vaartocht, waarin veel interessante zaken voorbij gleden (bijv. het café uit de film “Fanfare”, historische scheepswerf, bruggen, musea, bouwstijl van boerderijen en woonhuizen, enz.) liepen de meeste deelnemers meteen naar de bussen. Enkelen wilden eerst nog wel wat drinken of bijv. een sorbet nuttigen.

5

Onze reisleiding speelde daar handig op in door de hele groep - ook hen die al in de bus zaten - voor eigen rekening maar richting het terras te laten gaan. Hierbij zat Elly quasi te mopperen dat wij zó wel veel later thuis zouden zijn. Handig bekeken ! immers . . . .Het duo Elly en Geke had nu mooi de gelegenheid om (“as thúskommerke”) op alle stoelen in de bus een orchidee op minivaasje neer te leggen. Echt een originele verrassing! Dames bedankt! Een half uurtje later dan gepland begon de thuisreis. Nu rechtstreeks via Steenwijk over de A32 (Heerenveen) naar Leeuwarden, waar wij zonder ‘wederwaardigheden’ ’s avonds om ca. kwart voor 7 weer op de thuishaven arriveren. Van hieruit ging iedereen zijn/haar eigen weg naar huis. We mogen, met dank aan de activiteitencommissie, terugzien op een mooie dag. Beter had het bestuur het seizoen niet kunnen afsluiten. Tjebbe v. B.

Orchideeën hoeve

Ontdekkingsreizigers in de jungle

Met z’n allen in een punter

Lekker gebakje Tjebbe? 6

Goed nieuws voor de kuurgangers Er is goed nieuws voor reumapatiënten die willen kuren en die - AV Extra of AV optimaal - verzekerd zijn bij ziektekostenverzekeraar “De Friesland”. Na besprekingen met de Reuma Regioraad Friesland heeft ziektekostenverzekeraar “De Friesland” besloten om de vergoeding voor het kuren weer naar een acceptabel niveau te brengen. De exacte bedragen zijn echter nog niet bekend. Wel zal de 80% regeling van kracht blijven. Ook wil men vasthouden aan een periode van drie weken kuren, omdat bewezen is dat twee weken toch te kort is. Dit zal dan ook voor Nieuweschans moeten gelden, maar deze bieden tegenwoordig ook al een reumakuur aan van drie weken. Naast de georganiseerde kuurbehandelingen in Nieuweschans en BadPyrmont (Duitsland) komt voorlopig alleen nog een kuurbehandeling - op eigen gelegenheid - in Piëstany (Slowakije) voor vergoeding in aanmerking. Raadpleeg voor meer informatie het boekje, “voorwaarden voor aanvullende verzekeringen” van zorgverzekeraar De Friesland. De Reuma Regioraad blijft zich inzetten voor de belangen van de reumapatiënten in Friesland, zoals; meer bestemmingen voor het kuren, of een geheel vrije keuze van kuurbestemmingen.

7

advertentie

Even voorstellen: reumaconsulent Clara Jager Sinds mei 2007 werk ik als reumaconsulent in het Medisch Centrum Leeuwarden, daarom stel ik me graag aan u voor. Mijn naam is Clara Jager, ik ben verpleegkundige en werk sinds 1988 bij Thuiszorg Het Friese Land. Wat kan de reumaconsulent voor u betekenen?  U kunt bij de reumaconsulent terecht met alle vragen en problemen op het gebied van reumatische aandoeningen, die niet medisch zijn.  Informatie over uw reumatische aandoening, medicijngebruik en omgaan met de ziekte verstrekken wij u graag.  In “hulpverlenersland” (wmo, wvg, revaldatie, bedrijfsverenigingen, aanvraag thuiszorg etc). kunnen wij een wegwijzer zijn.  Wij beantwoorden uw vragen over aanpassingen in huis en/of hulpmiddelen.  Daarnaast biedt de reumaconsulent een luisterend oor voor alle problemen die reuma met zich mee brengt. In sommige gevallen kunnen wij u direct helpen, in andere gevallen verwijzen wij u door naar de juiste persoon of instantie. Wilt u in gesprek met een reumaconsulent, dan kunt u contact opnemen met mij of mijn collega Karin Rasing. Misschien komen we elkaar tegen en kunnen we verder kennismaken. Ik ben bereikbaar op: dinsdag en donderdag (even weken) of vrijdag (oneven weken) email: [email protected] of [email protected]. Mijn collega Karin Rasing werkt maandag, woensdag en donderdag (oneven weken), email: [email protected]. We houden telefonisch spreekuur via (058) 286 61 06, elke werkdag van 11.0012.30 uur. Buiten deze tijden zijn we bereikbaar via secretariaat polikliniek reumatologie (058) 286 61 00. Tot ziens: Clara Jager Thuiszorg Het Friese Land biedt de inwoners van Friesland in iedere levensfase een brede variatie van kwalitatief hoogwaardige zorg- en welzijnsdiensten, waarbij de dienstverlening zich richt op het behoud van de eigen leefsituatie. Thuiszorg Het Friese Land verleent professionele hulp aan huis in de vorm van verpleging, persoonlijke en 0900-8864 huishoudelijke verzorging en welzijnsdiensten. Met ruim 2.000 medewerkers en jaarlijks meer dan 50.000 cliënten is Thuiszorg Het Friese Land één van de grootste thuiszorgorganisaties in Friesland.

8

www.thfl.nl

S u p p o r t

A w a r d

2 0 0 7

Geef nu je collega(s) op voor de Support Award 2007 Hebt u reuma en kunt u op uw werk rekenen op veel steun en begrip van uw collega’s? Vindt u dat zij wel eens in het zonnetje gezet mogen worden? Meld ze dan aan als kandidaat voor de Support Award 2007! De Support Award is een onderscheiding voor mensen die bijzondere steun hebben gegeven aan een collega met reuma. Reumapatiënten die in hun werkomgeving op veel begrip kunnen rekenen mogen daarom vanaf nu hun collega’s en werkgever kandidaat stellen voor de Support Award 2007. Reuma zie je niet Reuma heeft verstrekkende gevolgen voor het leven van de patiënt. De ziekte betekent regelmatig dat er afstand gedaan moet worden van een hobby, sport en soms zelfs van een baan of bedrijf. Gelukkig hoeft niet iedereen met reuma zijn of haar baan op te geven. Volgens het Reumafonds zijn mensen met reuma goed in staat om te blijven werken mits ze op steun en begrip uit hun werkomgeving kunnen blijven rekenen. Reuma zie je namelijk vaak niet aan de buitenkant en kan grillig zijn wat betreft de klachten. Aanmelden of informatie U kunt uw collega(s) en/of uw baas tot 30 september opgeven op www.supportaward.nl De Support Award 2007 wordt uitgereikt op 9 november tijdens het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken in het WTC te Rotterdam. De praktijk bewijst het Vorig jaar kreeg het support team van Eddy Bosma (61) de prijs. Bosma werkt al 37 jaar bij de Nederlandse Spoorwegen en denkt er niet aan om met pensioen te gaan. “Natuurlijk heb ik wel problemen gehad met mijn ziekte. Maar als ik thuis ga zitten dan krijg ik medelijden met mezelf. Daar los je niks mee op”. Zelfkennis en openheid, daar kom je verder mee: “Mijn collega’s weten waar ze aan toe zijn bij mij. Ik vind mijn functioneren belangrijker dan mijn schaamtegevoel.” In 2004 ontving het support team van Silfke van Dijk (36), werkzaam bij Agis Zorgverzekeringen in Amersfoort, de Support Award. De support zit vooral in de kleine dingen: iemand die haar tas draagt of vraagt hoe het gaat als ze een slechte dag heeft gehad. Lang heeft ze het volgehouden om haar ziekte te verbergen op het werk. Maar toen haar klachten erger werden, moest ze er wel over praten. En dat bleek juist heel positief uit te pakken. “Mijn collega’s waarderen me om wat ik kan, ” aldus Silfke. Door open te zijn over haar ziekte, heeft Silfke binnen Agis ook voor andere collega’s met een chronische aandoening het goede voorbeeld gegeven. Door Anne-Marie Roose, Reumafonds 9

10

Melkzuurbacterie maakt meer dan Brie De melkzuurbacterie Lactococcus lactis wordt meestal gebruikt om van melk kaas en karnemelk te maken. Maar de taken van deze bacterie breiden zich uit. Hij gaat in de toekomst misschien mensen ongevoelig maken tegen allergieën en auto-immuunziekten. Onderzoekers uit het Belgische Gent en van het Amsterdamse AMC veranderden de Lactococcus zo, dat het een eiwit maakt dat muizen van hun allergie afhielp. Zij beschrijven de uitkomsten van hun onderzoek in het tijdschrift Gastroenterology van augustus 2007. De naam van de bacterie valt behalve bij de bereiding van Brie of Camembert steeds vaker omdat hij ook in voedingssupplementen wordt gestopt die goed voor onze gezondheid zouden zijn. Daarnaast wordt Lactococcus al enige jaren gebruikt als producent van een geneesmiddel tegen darmontstekingen. Maar nu misschien ook als ‘vaccin’ tegen allergieën en auto-immuunziekten. Het sterke punt van de melkzuurbacterie is, dat je het gewoon net voedsel kan innemen. De veranderde bacterie maakt vervolgens in darmen het eiwit dat immuun maakt tegen een bepaalde ziekte. verwachting is dat dit ook minder bijwerkingen zal veroorzaken dan andere wijze gemaakte medicijnen.

als de De op

De onderzoekers hebben de bacterie in het laboratorium genetisch zo veranderd dat het een ongevoelig makend eiwit maakt. In dit onderzoek was dat het kippeneiwit ovalbumine, waardoor muizen geen antistoffen meer maakten en hun allergie voor dit eiwit kwijt raakten. De universiteiten verwachten dat in de toekomst op deze manier ook tegen andere auto-immuunziekten en allergieën ‘gevaccineerd’ kan worden. Bron: www.reumaresearch.nl (Reumafonds)

11

Agenda 2007 20 september

Opening nieuwe seizoen met: Teake v/d Meer. Plaats: Open Hof te Leeuwarden Aanvang: 20.00 uur [ zaal open 19.30 uur ] Sluiting: 21.30 uur Entree: € 3,- incl. 1 consumptie, introducé welkom [ te betalen aan de zaal ]

12 oktober

[ wereld reumadag ] een lezing in motel de Valk in Drachten over "vrolijk besparen" door Marieke Henselmans, [ze schrijft colums in het A.D] Aanvang 19.30 uur Meer info op www.nooitmeerrood.nl zie ook p. 3

9 tot 15 november Week van de chronische zieken, de RPV Leeuwarden staat met een stand met info in het Medisch Centrum Leeuwarden (15 nov.) en in de Sionsberg in Dokkum (14 nov.) 6 november

Reisfilm van Bert en Janneke, dit maal o.a. over Mali in West-Afrika. Plaats: de Open Hof 19.30 uur zie ook pagina 13

13 december

kerstfeest m.m.v Mannenkoor Patrimonium Donderdag 14 december in de Open Hof Start om 17.30 uur zaal open 17.00 uur voor opgave zie pagina 13

14 5 2 7

september oktober november december

4 1 7 4

januari februari maart april

Inlichtingen bij:

Soosmiddagen 2007 - 2008 Mevrouw Mud Kaarten maken (Mevrouw Janzen) Nynke de Boer Sinterklaasmiddag, cadeautje (€ 2,50) + gedicht meenemen Nieuwjaarsbingo en sjoelen Kaarten maken (Desiree) Zijden sjaal maken Mevrouw Toren

Anneke de Haan Anjo Vellinga

tel. 0511- 539677 tel. 0511- 472083

S.v.p. een schaartje en een mesje meenemen!

Alle soosmiddagen worden gehouden op vrijdagmiddag in: “de OpenHof”, Goudenregenstraat 77 te Leeuwarden. Aanvang 14.00 uur. 12

Een reis door Mali (West-Afrika)

Dinsdag 6 november laten Bert en Janneke weer één van hun reizen de revue passeren. Deze keer gaat het over Mali. Mali is één van de meest boeiende landen van Afrika. Het is het land van oude Afrikaanse koninkrijken, waar we kennismaken met de vele fascinerende bevolkingsgroepen, de unieke leem- architectuur en het legendarische Timboektoe. Ook maken we een trektocht door de mystieke Dogonvallei. Je krijgt het gevoel terug te gaan in de tijd wanneer we kennis maken met de intrigerende Dogon en hun bijzondere dansen. Als we dwalen door de nauwe straatjes van Djenné, de kleurrijke markt van Mopti bezoeken, of vanuit een bootje over de Niger het leven aan ons voorbij laten trekken, heb je het gevoel even in een andere Wereld te zijn geweest. We hopen dat we u weer een leuke reis filmavond kunnen bieden. Tot dinsdag 6 november! 19.30 uur in “De Open Hof” Goudenregenstraat Leeuwarden. Bert en Janneke KERSTFEEST M.m.v. Christelijk Leeuwarder Mannenkoor "Patrimonium" Donderdag 13 december in de Open Hof Start om 17.30 uur zaal open 17.00 uur Eigen bijdrage € 5,-Opgave voor 15 november door uw geld over te maken aan postbankrek. 4398001 t.n.v vereniging van reumapatiënten Leeuwarden met duidelijke vermelding van uw naam, adres en eventuele dieet.

Beste leden, hier een herinnering!

In juni heeft u van ons een brief gekregen met daarop uw Persoonlijke bondsnummer. Met dit persoonlijke nummer kunt u in ons Centrale ledenregistratie opgenomen worden. Dit kan u en ons vele voordelen bieden. Zo kunt u korting krijgen op producten en diensten van inkooporganisatie Zorg6. En kunt u eventueel deelnemen aan een collectieve ziektekostenverzekering nu of in de toekomst. Dit is in het kort de strekking van de brief. Als u nog interesse heeft zou u dan de brief willen terug sturen. Let op! bewaar u persoonlijke nummer. Met vriendelijke groet van de voorzitter, Sylvia Langbroek-Schoot 13

14

Wereld reumadag Zoals ieder jaar is ook in 2007, 12 oktober weer Wereldreumadag. Internationaal thema is dit jaar: 'Small things matter'. Het Reumafonds en de Reumapatiëntenbond grijpen dit aan om speciale aandacht te vragen voor moeilijk te openen verpakkingen. Iedereen kent ze wel, plastic verpakkingen van bijvoorbeeld vleeswaren en kaas die maar moeilijk open gaan. Voor mensen met reuma die een verminderde handfunctie hebben is dit vaak nog veel problematischer en is bovendien de lijst met artikelen veel langer. Door middel van een enquête willen de Reumapatiëntenbond en het Reumafonds de problemen in kaart brengen. Om mee te doen aan de enquête: ga naar www.reumabond.nl en klik op de button Enquête verpakkingen, rechts op de pagina.

Cursus Reuma Uitgedaagd! Reuma Uitgedaagd is een zelfmanagementcursus voor iedereen vanaf 18 jaar met Reumatoïde Artritis, Artrose of Bechterew. Wat leert de cursus je? • De regie over je leven in eigen hand houden • Beter communiceren met je omgeving en zorgverleners • Beter omgaan met pijn en vermoeidheid • Beter weten hoe je kunt ontspannen en bewegen • Realistische afspraken te maken met jezelf Wie geeft de cursus? De cursusleiders zijn professioneel opgeleid en hebben zelf reumatoïde artritis, artrose en/of Bechterew; ze zijn dus ervaringsdeskundig. Hoe lang duurt de cursus? Eenmaal per week een bijeenkomst van 21/2 uur gedurende zes opeenvolgende weken. Wat zijn de kosten? De cursuskosten zijn € 77,50 (inclusief koffie/thee) plus € 17,50 voor het cursusboek. De cursus wordt door de meeste zorgverzekeraars vergoed. Waar en Wanneer? Leeuwarden, MCL - Startdatum, maandag 8 oktober 19.00 – 21.30 uur. Cursusleiders, Joke Lamers 0512-510688 en Fina de Bruin 0515-416056 Voor meer informatie en aanmelding kan men terecht bij de cursusleiders of kan men contact opnemen met de Reumapatiënten- bond, 033•4616364 (of kijk op www.reumabond.nl)

15

Gezocht! Versterking van het bestuur Wij zijn op zoek naar nieuwe kandidaten voor versterking van het bestuur, o.a. een 2e voorzitter, 2e penningmeester en een 2e secretaris. Graag komen wij in contact met één of meerdere leden die zich in willen zetten voor onze vereniging. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Eelke de Vries (secretaris) tel. 058-267 16 98

Rectificatie Per abuis is er een fout gemaakt in het verslag van de algemene ledenvergadering van afgelopen maart. Mevrouw J. Verhoeven is niet de vervangster van de voorzitter van de Reumapatiëntenbond, maar mevrouw J. Verhoeven is de voorzitter van de Bond. Zij verving dhr. G. Horstmann, algemeen bestuurlid van de Bond, hij was toen namelijk in Indonesië. Dus, onze eigen Minke Geurts kreeg de wel verdiende Bondspenning uitgereikt door de voorzitter van de Reumapatiëntenbond, mevrouw Jopie Verhoeven. Redactie Mobieltje

16

Oefengroepen “bewegen in warmwater” Zoals elk jaar hebben de verhuurders van de zwembaden, de huurprijzen ook voor 2008 verhoogd. De eigenbijdrage van de deelnemers aan de oefengroepen staat echter al enkele jaren op hetzelfde peil. Dit is te danken aan een efficiënte indeling van uren en locaties, waar sommige deelnemers de afgelopen jaren al iets van hebben kunnen merken. Ook in 2008 hoeft de eigen bijdrage niet te worden verhoogd. Dit is mede te danken aan een verhoging van de vergoeding voor de oefengroepen, door zorgverzekeraar "De Friesland" Er zal echter wel iets veranderen in de voorwaarden voor deelname aan de oefengroepen. Vanaf volgend jaar is het niet meer mogelijk om tussentijds te stoppen met de oefengroep (deelname is voor het hele jaar). De reden hiervoor is, dat naast het stoppen van de deelnemer aan de oefengroep, ook de betaling stopt, terwijl de kosten wel blijven doorgaan, (zoals de huur van de baden en de vergoeding voor de therapeuten bij het bad) Daardoor kunnen de kosten niet meer worden betaald uit de opbrengsten. Dit heeft onze penningmeester de afgelopen jaren al voor veel problemen gesteld. Immers de rekeningen moeten wel betaald worden. Uiteraard zijn er enkele uitzonderingen op deze regel, zoals b.v. verhuizing, ernstige ziekte enz. U kunt tussentijds alleen nog schriftelijk opzeggen bij het secretariaat (adres vóór in het Mobieltje) met vermelding van reden plus bewijs, zoals b.v. een verhuisbericht, of een verklaring van de arts dat deelname aan de oefengroep niet meer is gewenst. Verder blijven de algemene voorwaarden voor deelname aan de “bewegen in warmwater” groepen onveranderd. D.w.z. als men wil stoppen met de oefengroep, dient men dit schriftelijk vóór 1 december door te geven aan het secretariaat. De volledige algemene voorwaarden kunt u vinden op de website : www.rpv-leeuwarden.nl bij - oefengroepen 17

Oefengroep “Bewegen in warmwater” tijdens (school) vakanties We krijgen nog wel eens vragen van de deelnemers aan de oefengroepen, waarom de oefengroep niet doorgaat tijdens vakanties, omdat wel voor het hele jaar betaalt wordt. Ik zal hier proberen uit te leggen hoe de bekende vork in de steel steekt. De RPV Leeuwarden organiseert de oefengroepen “bewegen in warmwater” voor reumapatiënten. Op dit moment maken zo’n 180 leden gebruik van deze gelegenheid. Hiervoor moeten (zwem) baden worden gehuurd en moet begeleiding bij het bad worden geregeld. De deelnemers oefenen in vijf verschillende baden. Omdat de huurprijs van alle baden verschillend is en omdat we de prijs voor alle deelnemers hetzelfde willen houden, wordt de volgende rekensom toegepast: De totale kosten van de huur van alle baden plus de onkostenvergoeding van de therapeuten, wordt gedeeld door het aantal deelnemers. Zo komen we op een bedrag per persoon. Voor sommige deelnemers gaat hier dan nog de bijdrage van de ziektekostenverzekering vanaf. De huur van de baden is gebaseerd op 44 weken per jaar. Dit zou betekenen dat u het hele jaar kunt oefenen uitgezonderd de zomervakantie (6 weken). Dan blijven er nog 2 weken over voor andere sluitingstijden van een bad. Echter! Sommige groepen hebben soms pech omdat hun oefendag op een feestdag valt, het is echter onmogelijk om dit in te halen, omdat er geen andere uren beschikbaar zijn in de diverse baden. Ik hoop dat er zo wat meer duidelijkheid is over de organisatie van de oefengroepen. Mocht u toch nog met vragen zitten dan kunt u natuurlijk altijd even bellen met de oefengroepen coördinator. B. Dijkstra 058-2152497 (graag overdag en niet in het weekend)

B. Dijkstra

18

Vrouw en vaker en harder getr offen door reuma Vrouwen hebben niet alleen vaker last van reumatische aandoeningen, ze worden ook harder getroffen. Bij dezelfde behandeling zal de ziekte daardoor bij vrouwen eerder ernstige vormen aannemen. Genezing niet mogelijk Dat stelde de Zweedse reumatoloog Björn Svensson donderdag 23 juni j.l. in Amsterdam tijdens het congres van de Europese liga tegen reuma (EULAR). Bij mannen is het ziekteproces beter te remmen, aldus Svensson. De Zweed, verbonden aan de Universiteit van Lund, volgde een groep van 689 reumapatiënten gedurende vijf jaar. Van veel reumatische ziektes zijn de oorzaken nog nauwelijks bekend. Zwaarlijvigheid, roken en gebrek aan lichaamsbeweging zouden een rol spelen, maar harde bewijzen daarvoor ontbreken. ‘Genezing is niet mogelijk. Daarom is het bestrijden van ernstige vormen van reuma momenteel het doel van de meeste behandelingen’, legde Svensson uit. 100 miljoen mensen Artritis en andere vormen van reuma worden vaak ten onrechte in verband gebracht met een hogere leeftijd. Volgens Svensson is geen enkele leeftijdsgroep veilig voor deze aandoeningen. Zelfs kleine baby's kunnen een vorm van reuma ontwikkelen. Juveniele reumatoïde artritis is de meest voorkomende vorm van artritis bij kinderen. Reumatische aandoeningen, die gewrichten, botten en pezen aantasten, vormen de grootste groep ziektes in Europa. Ze treffen zo'n 100 miljoen mensen, een derde van de Europese bevolking. Dure aandoening Een op de vijf Europeanen ondergaat nu al een langdurige behandeling tegen reuma en artritis. Door de vergrijzing zal dat percentage toenemen. Volgens de Noor Tore Kvien, voorzitter van EULAR, vormen de reumatische ziektes in Europa de duurste groep aandoeningen. ‘Beleidsmakers in de hele EU moeten zich dringend bewust worden van deze alarmerende cijfers en gepaste maatregelen nemen.’ Zijn liga vertegenwoordigt patiënten, gezondheidsprofessionals en wetenschappers. Het congres werd bezocht door meer dan 11 duizend specialisten. Overgenomen uit TvV (tijdschrift voor verzorgenden). Bron: ANP

19

20

werkt met AMC aan reumabehandeling OSS - Akzo Nobel-dochter Organon gaat samen met het Academisch Medisch Centrum (AMC) een nieuwe therapie tegen reuma ontwikkelen. Organon krijgt hiervoor een exclusieve licentie, zo maakte de farmaceutische onderneming uit Oss woensdag bekend. Het AMC deed onlangs een nieuwe vinding op het gebied van de behandeling van reuma. Organon gaat dit verder ontwikkelen en zorgt voor een klinische toepassing van het middel. Op dit moment zit het product nog in de ontwikkelingsfase. Wanneer het medicijn op de markt komt, is nog niet bekend. Financiële details van de overeenkomst tussen het AMC en Organon werden niet bekendgemaakt. In totaal lijden 1 op de 10 Nederlanders aan een vorm van reuma. Per jaar komen daar zo'n 140.000 mensen bij. Bron: (ANP) Tweederde van alle mensen met reuma is jonger dan 65 jaar De collectecampagne gaf al aan dat reuma geen ouderdomsziekte is. Enkele maanden geleden maakte het Reumafonds bekend dat het aantal mensen met reumatische klachten veel groter is dan eerder werd aangenomen, namelijk 2,3 miljoen. Nu het TNO onderzoek, waaruit deze cijfers afkomstig zijn, is afgerond blijkt dat de grote meerderheid (1,5 miljoen) van deze groep jonger dan 65 jaar en dus in de productieve fase van hun leven is. Kosten voor de maatschappij 13 miljard De kosten door ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid die dit met zich meebrengt bedragen 11 miljard euro. De zorgkosten, waaronder onderzoek en ziekenhuisbehandeling, bedragen 2,1 miljard, waarmee de totale kosten voor de maatschappij op 13 miljard komen. Meer geld nodig voor onderzoek Om dit enorme gezondheids- en maatschappelijke probleem op te lossen is meer onderzoek noodzakelijk. Het Reumafonds financiert ongeveer 60% van al het onafhankelijke onderzoek, maar er is meer geld nodig. Het Reumafonds hoopt dan ook dat het kabinet stappen gaat ondernemen. Bron: Reuma Fonds

21

Ingang: Laene (tegenover stadspark aan de Harlingerweg)

Voor groepen maken wij graag een passende afspraak www.saunafraneker.nl Telefoon, (0517) 39 65 04

Ook voor beauty-arrangementen bent u bij ons op het juiste adres, eventueel met overnachting www.stadslogement-westvliet.nl

22

De juni puzzel was weer een succes. Opnieuw was het aantal inzendingen groter dan de vorige keer en de oplossingen van de woordzoeker waren eigenlijk allemaal goed; welgeteld 32. De oplossing was: “Kiezen voor chronisch zieken”. De prijs gaat deze keer naar Mevr. D. Draaisma-de Jong in Leeuwarden. Gefeliciteerd! De Irisbon is al naar u onderweg. Alle woorden uit de lijst zijn kriskras verborgen in het veld met letters. Sommige letters worden meer dan één keer gebruikt. Als alle woorden uit de lijst in het letterveld zijn doorgestreept, vormen de overgebleven letters in de leesrichting de oplossing. Veel puzzelplezier en succes toegewenst!

AARDBEIEN ADEMNOOD APOTHEEK BIKINI BOOT DOORNAPPEL EMMER FLOSSEN HITTEGOLF JULI KAMPEREN KUST MAALTIJDSALADE MEDICIJNEN

MEER ONWEER PARASOL REISVERZEKERING SAUNA SCHELP STRAND SURFEN TANDENBORSTEL TERRAS VAKANTIE VIERDAAGSE VLIEGREIS WANDELEN

WESPEN IJSJE ZAND ZANDSCULPTUREN ZEEEGEL ZEILEN ZOMER ZON ZONNEBRANDOLIE ZONNEBRIL ZONSONDERGANG ZWEMBROEK

De oplossing kan weer worden opgestuurd naar: Tj. van Beets, Molenweg 37, 8748 CN Witmarsum. Graag vóór 1 nov. 23

ALGEMENE INFORMATIE

Reumabond Postbus 1370 3800 BJ Amersfoort Tel: (033) 461 63 64 www.reuma.nl Overzicht van alle reuma sites: www.reuma.pagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: www.youth-R-well.com De Reumalijn voor advies en informatie: tel: 0900 – 20 30 300 www.reumalijn.nl ‘De Open Hof’ Goudenregenstraat 77 8922 CP Leeuwarden Tel: (058) 267 11 10

Reumatologen Alleen tel. afspraak tussen 8.30 – en 11.30 uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) 286 61 00 Reumaconsulent Karin Rasing (telefonisch) spreekuur op maandag en woensdag tussen 11 – en 12.30 uur Tel: (058) 286 61 06 Voor afspraken: zie poli reumatologie

Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn: € 17,50 p. jaar. Een tweede lidmaatschap in een gezin kost € 8,75 p. jaar. Betalen per acceptgirokaart kost € 20,00 Opzeggen: schriftelijk, voor 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor € 15,- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Verjaardagen: Ieder lid ontvangt van de vereniging op zijn - haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: 0517 - 393614 of Geke van der Lecq, tel:058 - 2120206 De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als ons belt (dus niet onder etenstijd of ’s avonds na 18.00 uur). Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommisie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal.

Kijk ook regelmatig eens op onze website! www.rpv- leeuwarden.nl ********** 24