Münchhausenův syndrom v zastoupení evaluace případové studie

Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií Katedra sociální politiky a sociální práce

Münchhausenův syndrom v zastoupení – evaluace případové studie Bakalářská práce

Hana Cenková

Vedoucí práce: PhDr. Pavel Horák, Ph.D. Brno 2014

Prohlašuji, že jsem svou bakalářskou práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité zdroje uvedla v seznamu použité literatury.

V Brně dne 10. ledna 2014

............................................... Hana Cenková

2

Poděkování Děkuji vedoucímu své práce PhDr. Pavlu Horákovi, Ph.D. za jeho trpělivost, čas, připomínky a cenné rady v průběhu celé naší spolupráce. Také děkuji všem, kdo mi po celý rok byli oporou a podporovali mě, když jsem nevěděla, jak dál.

3

Obsah ÚVOD .......................................................................................................................................... 6 1

OCHRANA DĚTÍ V MINULOSTI A SOUČASNOSTI ................................................................. 8

2

SYNDROM TÝRANÉHO, ZNEUŽÍVANÉHO A ZANEDBÁVANÉHO DÍTĚTE ............................ 10

3

MÜNCHHAUSENŮV SYNDROM V ZASTOUPENÍ ............................................................... 12 3.1.

Základní informace .................................................................................................... 12

3.1.1.

Výskyt a úmrtnost u MSBP ................................................................................. 14

3.1.2.

Geografický výskyt MSBP ................................................................................... 15

3.2.

Diagnóza a identifikace MSBP ................................................................................... 15

3.2.1. Pachatel MSBP a jeho základní charakteristiky ...................................................... 19 3.2.2.

4

Oběť MSBP, její základní charakteristiky ............................................................ 22

3.3.

Způsob a forma řešení MSBP..................................................................................... 23

3.4.

Mylná diagnóza MSBP ............................................................................................... 25

EMPIRICKÁ ČÁST............................................................................................................... 28 4.1.

Cíle výzkumu .............................................................................................................. 28

4.2.

Metoda ...................................................................................................................... 29

4.2.1. Evaluace.................................................................................................................. 29 4.2.2.

Kvalitativní výzkum ............................................................................................. 29

4.3.

Operacionalizace dílčích výzkumných otázek............................................................ 30

4.4.

Případová studie ........................................................................................................ 31

4.5.

Analytická část ........................................................................................................... 35 4

ZÁVĚR ....................................................................................................................................... 42 Zdroje ....................................................................................................................................... 44 ANOTACE .................................................................................................................................. 47 ABSTRACT ................................................................................................................................. 48 JMENNÝ REJSTŘÍK ..................................................................................................................... 49 PŘÍLOHY .................................................................................................................................... 50

5

ÚVOD Ve své bakalářské práci se zabývám problematikou Münchhausenova syndromu v zastoupení. Jedná se o vzácně se vyskytující syndrom, který je druhem syndromu zneužívaného, zanedbávaného a týraného dítěte, syndromu CAN. Münchhausenův syndrom v zastoupení byl pojmenován relativně nedávno, v české literatuře se vyskytuje jen velmi málo, většinou je o něm pouhá zmínka v odborné literatuře věnované syndromu CAN či v literatuře věnované zdravotníkům (např. Lékařské noviny, Pelikán - Akademický bulletin 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze). Lze jej definovat jako syndrom „patřící do skupiny předstíraných poruch, kdy jedna osoba (nejčastěji matka) předstírá nebo vytváří u dítěte potíže, pro které pak vyhledává s dítětem zdravotnickou péči. Jde o formu zneužívání dětí, která je vzácně identifikovaná, ale představuje nebezpečí pro dítě a komplikaci pro systém zdravotnické péče“ (Kocourková, 2002). Přesto, že se syndrom nevyskytuje příliš často, jeho následky jsou trvalé, ve všech případech mají oběti následky psychologické, v mnoha případech i fyziologické, 8 – 10 % končí smrtí. Statistika výskytu - přibližně u tří dětí ze sta tisíc - je zavádějící, předpokládá se, že ne všechny případy byly identifikovány. Identifikace tohoto syndromu je vskutku komplikovanou záležitostí, jako ostatně identifikace jakékoli předstírané poruchy. Lékaři jsou školeni nezpochybňovat výpovědi svých pacientů, natož matek, jejichž dítě je nevysvětlitelně nemocné (Siegel, Fischer, 2001). Teoretická část práce se skládá ze tří kapitol, první z nich se zabývá ochranou dětí obecně, druhá kapitola popisuje syndrom CAN. Třetí kapitola se věnuje popisu Münchhausenova syndromu v zastoupení, jeho obecné charakteristice – četnosti výskytu a mortalitě. Dále se zaměřuji na hlavní oblast svého zájmu - identifikaci a řešení tohoto syndromu. Zmiňuji také existující Aliance matek proti tomuto syndromu, která sdružuje matky, které byly neprávem obviněny z ubližování vlastnímu dítěti, a tudíž zpochybňují existenci syndromu jako takového. V empirické části se zabývám srovnáním teoretických způsobů identifikace a řešení syndromu na konkrétním případu. V návaznosti na mnou získané poznatky se pokouším zodpovědět otázku Jakým způsobem byl zjištěn a řešen případ MSBP ve vybrané případové studii v porovnání s tím, jakým způsobem je navrhováno řešení na základě teoretických 6

poznatků? K zodpovězení této otázky využívám evaluace případové studie, kterou budu srovnávat právě se mnou získanými teoretickými poznatky. Práce by mohla sloužit jako manuál k identifikaci, diagnóze a řešení Münchhausenova syndromu v zastoupení; mohla by posloužit všem, kdo mají šanci se s tímto syndromem setkat – ať už zdravotničtí či sociální pracovníci. Práce by také mohla vést ke zvýšené informovanosti o tomto syndromu.

7

1 OCHRANA DĚTÍ V MINULOSTI A SOUČASNOSTI Naši společnost i všechny další větší kulturní celky světa můžeme v současné době považovat za společnosti, které děti chrání. Tomu tak ovšem nebylo vždy. V antice bylo dítě považováno za bezprávný subjekt, s nímž mohl rodič na základě rodičovského práva zacházet, jak se mu zachtělo. Obrat nastal až s oficiálním nástupem křesťanství v roce 313, kdy byl vydán Edikt milánský, kterým bylo křesťanství zrovnoprávněno. Jeho vydání znamenalo také konec práva otce zacházet s dítětem, jak se mu zlíbí (Špeciánová, 2003). Nová etapa v rámci vnímání dětí nastala v 16. století; rodiče své děti vychovávají s láskou a ve škole jsou děti vedeny k disciplíně – tento model nastoupil díky zlepšení hmotného zajištění rodin. Další pozitivní změna nastala vlivem osvícenství v 18. století. Osvícenští myslitelé kladli důraz na prospěch dítěte a jeho dětství (Špeciánová, 2003). Do popředí se dostávají přirozené potřeby dítěte, které začínají být rozpoznávány a uspokojovány. Také se začínají objevovat snahy pomoci trpícím dětem, alespoň tam, kde je jejich utrpení patrné – stát se snaží pomoci těm dětem, kterým nedokáže pomoct vlastní rodina (Dunovský, 1999). Později ale s nástupem industrialismu dochází k hromadnému zneužívání dětí jako pracovní síly. Děti jsou často využívány jako levná pracovní síla k práci v továrnách. Sice byla snaha toto zneužívání limitovat pomocí zákonů, které omezovaly dětskou práci, ale až v 19. století byla zakázána práce pro výdělek dětem do patnácti let, k čemuž značně přispěl rozvoj povinné školní docházky (Špeciánová, 2003). Tento zákaz dětské práce sice znamenal jistou výhru, ale jak poznamenává Dunovský (1999), dětská práce je problémem i v dnešní době, zejména v rozvojových zemích. Celé devatenácté století lze považovat za století boje „o úplné uznání právní subjektivity dítěte a dosažení pro ně v podstatě všech práv, která vyplývají pro každou lidskou bytost ze Všeobecné deklarace lidských práv. V ní je zakotvena i povinnost zajistit aspoň uspokojivou péči o jeho zdraví, vzdělání a ochranu před všemi možnými druhy nebezpečí, hlavně však před týráním, zneužíváním, zanedbáváním, vykořisťováním apod.“ (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995, s. 36) V roce 1924 přijalo Společenství národů první oficiální deklaraci zabývající se právy dítěte, tzv. Ženevskou Deklaraci práv dítěte. Později vznikl UNICEF, který je zaměřen na mezinárodní pomoc těm nejohroženějším dětem. V roce 1959 byla přijata Charta práv 8

dítěte, která se orientuje na palčivý problém společnosti zneužívání a týrání dětí. Tato charta měla, na rozdíl od předchozí Deklarace práv dítěte, vliv i na země východní Evropy, ovlivnila přijetí zákona o rodině v roce 1963 (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995). Vývoj sociálně-právní ochrany dětí na českém území započal roku 1836 říšským zákonem domovským, který mimo jiné spravuje péči o výživu a výchovu chudých dětí a zařízení pro nápravu zanedbaných dětí. V roce 1904 vzniká tzv. okresní komise pro péči o mládež, která se stará o potřebné děti. Důležitá je také ochota dobrovolníků dětem pomoci – důležitost dobrovolníků a institucí se projevuje zejména po první světové válce, kdy byl v Československu velký počet sirotků, který vyústil v nárůst množství ústavů – jak pro děti osiřelé, tak pro mravně narušené a postižené (Špeciánová, 2003). Po vzniku samostatného Československa vzrostl zájem o ochranu dětí, které se vlivem negativní životní situace dostaly do situace ohrožující jejich výchovu, příznivý vývoj a zdravotní situaci. Komise pro péči o mládež se přejmenovaly na okresní péče o mládež a ze zemské komise se stala zemská ústřední péče o mládež. Tento rozvoj péče o děti byl bohužel narušen rokem 1938 a následnou okupací. Se změnou společenských podmínek v 50. letech přišly i další změny ohledně sociálně právní ochrany dětí., byl kladen velký důraz na „řádnou výchovu dětí“ a sociálně-právní ochrana dětí začala spočívat pouze ve výkonu tzv. hromadného poručenství a opatrovnictví. V roce 1963 byl v ČSSR přijat zákon o rodině, který upravil zásahy státu do rodinného soužití. Byly zrušeny zvláštní předpisy o sociálněprávní ochraně dětí, roku 1969 došlo ke vzniku Ministerstva práce a sociálních věcí, pod jehož působnost dodnes sociálně-právní ochrana dětí spadá. V roce 1975 byla zahrnuta sociálně-právní ochrana dětí pod zákon o sociálním zabezpečení (Špeciánová, 2003). V této kapitole jsme se dozvěděli o vývoji ochrany děti. V průběhu vývoje lidstva procházel i náhled na děti výraznými změnami. Dlouho byly brány jako majetek rodičů či malí dospělí. Toto změnil výrazně až edikt milánský. Další pozitivní změny v chápání důležitosti děti chránit pokračovaly zavedením školní docházky a posléze osvícenstvím. 19. století se dá již nazvat stoletím dítěte; ve 20. století vznikají právní úmluvy, které jsou zaměřeny na ochranu dětí. Na českém území proběhla výrazná změna přijetím nového zákona o rodině v roce 1963, který je platný dodnes.

9

2 SYNDROM TÝRANÉHO, ZNEUŽÍVANÉHO A ZANEDBÁVANÉHO DÍTĚTE V této kapitole představím syndrom CAN, jehož zvláštní formou je Münchhausenův syndrom v zastoupení, který je objektem mého zájmu.

Děti přicházející na svět jsou velmi závislé a zranitelné; jsou ale vybaveny určitými schopnostmi, které jim pomáhají přežít. Jednou z těchto schopností je schopnost tzv. vazbového chování, kdy dítě naváže blízký vztah s pečující osobou, obvykle matkou. Tento vztah je pro dítě velmi důležitý, jelikož pokud se cítí bezpečně, může začít poznávat okolní svět. Pokud je tedy dítě od narození zneužíváno těmi, kteří by mu měli poskytovat pocit bezpečí, taková situace má velmi negativní vliv na vývoj dětí, které se na místo prozkoumávání světa musí soustředit na vlastní přežití (Howe, 2005). Syndrom týraného, zneužívaného a zanedbávaného dítěte neboli syndrom CAN (z anglického Child Abuse and Neglect) lze definovat jako „soubor nepříznivých příznaků v nejrůznějších oblastech stavu a vývoje dítěte i jeho postavení ve společnosti, v rodině především. Jsou výsledkem převážně úmyslného ubližování dítěti, způsobeného nebo působeného nejčastěji jeho nejbližšími vychovateli, hlavně rodiči“ (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995, s. 15). V průběhu 20. století si lékaři začali více všímat vážnějších somatických zranění dětí, která byla způsobena záměrně. Šetření často odhalila původ těchto zranění a úrazů v rodině. V roce 1962 tento jev nazval Američan Kempe syndromem týraného či bitého dítěte (Battered Child Syndrome) poté, co provedl rozsáhlý výzkum zabývající se touto problematikou. Při dalších výzkumech se odborníci nezabývali pouze zjevným fyzickým násilím páchaným na dítěti, ale pod termínem „zneužití dítěte“ se začaly chápat také „neaktivity“ – nedostatečná péče, opominutí, nenáležité uspokojování jeho potřeb. Tudíž lze rozlišit aktivní – fyzickou formu týrání a pasivní, pod kterou se rozumí právě týrání formou nedostatečného uspokojení životních potřeb dítěte. Syndrom CAN má tři roviny – tělesné týrání, zneužívání a zanedbání; duševní a citové týrání, zneužívání a poslední rovinou je zanedbání a sexuální zneužívání (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995). 10

V rámci III. evropské konference pro prevenci týrání dětí v Praze roku 1991 byl poprvé definován syndrom týraného dítěte jako syndrom CAN. Na tuto konferenci později navázala Zdravotní komise rady Evropy, která o rok později definovala tento syndrom jako „jakékoliv vědomé či nevědomé aktivity, kterých se dopouští dospělý člověk (rodič, vychovatel nebo jiná osoba) na dítěti a jejichž následkem odchází k poškození zdraví a zdravého vývoje dítěte. Jejich nejvyhraněnější podobou je úplné zahubení dítěte“ (Špeciánová, 2003, s. 20). Tento syndrom je nutno chápat jako multifaktoriální společenský fenomén, proto je jeho identifikace, prevence, intervence či následná rehabilitace multidisciplinární záležitostí. CAN je nesmírně komplikovaný společenský jev, jelikož zasahuje do všech dimenzí života člověka. Místem konání i nápravy bývá převážně rodina a její příbuzenské vztahy (Dunovský Dytrych, Matějček a kol., 1995). Pod tento syndrom spadá celá řada jevů, ať už příčin či dopadů na dítě. Podstatu syndromu CAN tvoří variabilní formy chování či jednání, které ale mají jedno společné – daná společnost je považuje za nepřijatelné a přistupuje k nim odmítavě (Špeciánová, 2003). Je složité nalézt příznaky špatného zacházení s dětmi, pokud dítě nemá například modřiny či zlomeniny. Psychické formy zneužívání lze většinou zachytit pouze nepřímo, většinou je potřeba schopného lékaře, který je schopen rozeznat i znaky jiného než fyzického zanedbání (Howe, 2005).

V této kapitole jsme se dozvěděli, že syndrom CAN byl pojmenován ve 20. století, kdy si lékaři začali více všímat případů záměrného ubližování dětem. Základní charakteristikou tohoto syndromu je záměrné ublížení dítěti, nejčastěji jeho vlastními rodiči či vychovateli. Řadí se sem také zanedbání péče o dítě a zneužití jak po stránce psychické, tak fyzické.

11

3 MÜNCHHAUSENŮV SYNDROM V ZASTOUPENÍ V této kapitole podrobněji rozeberu Münchhausenův syndrom v zastoupení. Nejprve uvedu, kdy byl vůbec poprvé pojmenován, zmíním základní charakteristiky jako je výskyt, úmrtnost, geografický výskyt. Dále se budu zabývat jeho identifikací a diagnózou, pod kterou spadají nejen projevy syndromu, ale také charakteristika pachatele a oběti, dynamika rodiny. Na závěr uvedu, jak se tento syndrom řeší.

3.1.

Základní informace

Jak je již uvedeno výše, Münchhausenův syndrom v zastoupení (dále jen MSBP podle anglického Munchausen syndrome by proxy) patří mezi zvláštní formy syndromu CAN – společně se systémovým týráním dětí1, organizovaným zneužíváním2, rituálním zneužíváním3 a sexuálním turismem (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995). Tento syndrom byl poprvé pojmenován v roce 1977 profesorem Meadowem, který ve svém článku popisuje dva případy z praxe, kdy v jednom případě „rodiče systematicky poskytovali nepravdivé informace ohledně symptomů svého dítěte, manipulovali se vzorky moči, aby zapříčinili falešné výsledky a zasahovali do nemocničního pozorování.“4 (Meadow 1977) V druhém případě bylo dítěti záměrně dáno toxické množství soli, což následně vedlo k mnoha vyšetřením v nemocnici a skončilo smrtí dítěte. Způsob tohoto typu zneužívání začal být rozpoznáván v 70. letech 20. století. Následky tohoto syndromu byly tehdy často rozpoznávány jako například syndrom náhlého úmrtí kojence, jímž se automaticky vysvětlovala úmrtí kojenců v situaci, kdy žádný jiný důvod nebyl zjištěn. U některých rodin se ale tato příčina úmrtí objevila vícekrát, což je na základě statistik syndromu náhlého úmrtí kojence vysoce nepravděpodobné (Chiczewski, Kelly, 2003). 1

Týrání, které je způsobeno systémem, který byl založen pro pomoc a ochranu dětí a jejich rodin (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995). 2 Zneužívání dítěte více pachateli, existuje zde také časový rozměr tohoto zneužíván (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995). 3 Lze definovat jako zacházení s dětmi v souvislosti se symboly, které mají nadpřirozenou charakteristiku; bývají součástí organizovaného společenství (Dunovský, Dytrych, Matějček a kol., 1995). 4 Pokud nebude uvedeno jinak, jsou všechny citace cizojazyčné literatury uváděny v překladu autorky této práce.

12

Meadow při pojmenování tohoto syndromu použil pojmenování, které využil Asher v roce

1951,

který

pojmenoval

Münchhausenův

syndrom

po

postavě

barona

von Münchhausena, který je u nás známý jako baron Prášil5. V rámci tohoto syndromu si pacienti vymýšlí příznaky, nemoci, či „jenom“ zveličují ty, které mají. Meadow popsal případy, ve kterých rodiče stejným způsobem zveličují příznaky nikoli sebe samých, ale právě svých dětí, a proto je v tomto případě Münchhausenův syndrom nazýván „by proxy“ neboli „v zastoupení“ (Dunovský, 1995). Americká psychiatrická asociace zařadila tento syndrom mezi předstírané poruchy v zastoupení – označení DSM-IV dle Diagnostického a statistického manuálu. Proti tomuto se ovšem vyjadřuje jak samotný Meadow (1995), tak i jiní autoři, kteří poukazují na příliš úzkou definici předstíraných poruch v zastoupení. Daná definice předpokládá, že motivací je zde zprostředkované převzetí role „nemocného“, nepopisuje žádné další vnější podněty. Je kritizována za to, že nedostatečně popisuje charakteristiky, které by tuto poruchu vymezovaly. Sice poskytuje závěr, ale chybí zde formální diagnostický rámec, jehož pomocí se dá k těmto závěrům přijít (Rogers, 2003). V současnosti se MSBP používá jako termín popisující situaci, kdy dochází k přisuzování choroby zdravému dítěti (například prostřednictvím falešných symptomů; dítě se jeví jako nemocné, i když ve skutečnosti není), umělé vyvolání choroby či udržování chorobného stavu. Pachatelé mohou například vymýšlet či zveličovat symptomy dětí, podávat jim nějakou látku vyvolávající chorobný stav či prodlužovat dobu jejich léčení zásahy do současných zranění. Největším problémem je zde ovšem odhalení rodiče ne jako ochránce dítěte, ale jako toho, kdo zapříčiňuje symptomy (Adshead, Brooke, 2001). Nejčastěji předstírané choroby vyvolané u obětí lze zařadit do čtyř obecných skupin – krvácení, trávení, zranění a infekce. Pachatelé často například míchají svoji krev se vzorkem krve dítěte či záměrně vyvolají krvácení u dítěte. Nejrůznější infekce lze poměrně snadno předstírat či vyvolat. Tvrzení, že jejich dítě mělo v noci vysokou horečku, lze těžko potvrdit či popřít – a i přímo v nemocničním zařízení má pachatel možnost manipulovat s teploměry (Criddle, 2010). 5

Ten se proslavil tím, že vyprávěl „smyšlené“ zkazky a dobrodružné příběhy ze svých zážitků z boje v ruské armádě proti Turkům o tom, jak letěl na dělové kouli, jak letěl na měsíc anebo jak se sám vytáhl za své vlastní vlasy z bažiny.

13

MSBP se také částečně liší od jiných typů zneužívání tím, že pachatelovo chování je spíše promyšlené než impulzivní a zjevně není reakcí na určité chování dítěte (Adshead, Brooke, 2001). MSBP také přitáhl pozornost k případům z minulosti, kdy byly děti zneužívané způsoby, které tehdy nebyly jako zneužívání rozpoznány. Rozsah tohoto syndromu může být až za hranicí představivosti profesionálů – každý, kdo se setká s případem, kdy na základě fiktivní choroby vytvořené svojí vlastní matkou dítě ohluchlo, osleplo či bylo nuceno podstoupit transplantaci, si uvědomí, že způsoby, jakými jsou rodiče schopni zneužívat své děti, nemají žádné hranice (Meadow, 1982). Nejčastějšími oběťmi tohoto syndromu jsou malé děti a batolata, která ještě neumí pořádně mluvit. Pokud se s tímto zneužíváním začne již v batolecím věku, často se přenáší i do doby, kdy už je dítě schopno mluvit. Děti si často ani nedokážou uvědomit, že osoba, která se o ně stará, je vlastně tím, kdo jim ubližuje. Děti také mnohdy viní samy sebe, mohou dokonce věřit tomu, že si trpět zaslouží, protože něco udělaly špatně. Starší děti také často neřeknou, že jim chorobu způsobuje matka, protože mají strach, že by je opustila, kdyby se uzdravily. Vztah mezi pachatelem a obětí se dá přirovnat k symbiotickému vztahu mezi obětí a jejím únoscem - tzv. stockholmskému syndromu6. Vyskytlo se také několik případů, kdy se oběťmi MSBP stali domácí mazlíčci či dospělí lidé (Feldman 2004).

3.1.1. Výskyt a úmrtnost u MSBP Výskyt tohoto syndromu nelze přesně určit, jelikož se na většinu případů ani nepřijde a také ne všechny případy jsou nahlášeny – většinou jen ty nejvážnější. Také neexistuje žádná studie, která by se právě tímto tématem zabývala. Výskyt byl určen na základě dostupných informací na zhruba 2,8 z 100 000 dětí mladších než jeden rok. U dětí mladších šestnácti let se tento výskyt snižuje na 0,5 z 100 000 dětí (Siegel, Fischer, 2001). Ze stejných důvodů jako je obtížné zjistit přesný výskyt MSBP, je také náročné určit úmrtnost u MSBP. Na základě dostupných informací lze říci, že je v rozmezí 6 – 10 %. V případech, kde je zahrnuto dušení či trávení dítěte, může mortalita dosáhnout až k 33 %.

6

Specifická, pozitivní emoční vazba a závislost oběti na pachateli; například rukojmího na únosci

14

Asi 8 % dětí má trvalé následky kvůli zbytečným lékařským zákrokům a uměle vyvolaným chorobám. Všechny mají trvalé psychologické následky (Criddle, 2012).

3.1.2. Geografický výskyt MSBP Co se geografického výskytu MSBP týče, nejvíce byl zaznamenán v zemích jako Kanada, Nový Zéland, Velká Británie, Austrálie a USA – toto je ale způsobeno i faktem, že z těchto zemí pochází nejvíce studií a odborné literatury o tomto syndromu, tudíž se zde na tento fenomén logicky také více soustředí. S vzrůstajícím počtem zjištěných případů se začaly objevovat i v dalších zemích – další takovou zemí byl Izrael, dále jsou zaznamenány případy MSBP v mnoha zemích – například v Nizozemí, Japonsku, Nigérii, Saudské Arábii, Belgii, Československu, Singapuru, na Srí Lance (Adshead, Brooke, 2001). Mezi různými případy MSBP z různých zemí lze také najít podobné symptomy, oběti téměř ve všech případech ještě nedosáhly adolescence, pachateli jsou většinou matky. McClure et al. (1996) poznamenává, že i přes některé podobnosti, existuje mnoho rozdílů případů MSBP v různých kulturách. Je zde rozdíl v množství výskytu, na což ale samozřejmě může mít vliv vzdělání pediatrů a jiných odborníků. Dalším problémem může být i příliš velký počet pediatrů – je zde možnost navštívit pokaždé jiného, což vede ke snížené možnosti tento syndrom identifikovat. Posledním důležitým rozdílem může být také to, že v některých kulturách a společnostech se případy tohoto typu jednoduše autoritám nenahlašují. Je také možné říci, že za nízkým výskytem v některých zemích je spíše neobeznámenost odborníku s tímto fenoménem – se vzrůstajícím povědomím o tomto syndromu se také vynořuje více identifikovaných případů. Feldman (2004) uvádí, že zdokumentované případy MSBP pochází z více než 20 zemí a byly popsány v minimálně deseti jazycích. Také se domnívá, že tento fakt potvrzuje, že MSBP není pouze fenoménem západního světa.

3.2.

Diagnóza a identifikace MSBP

V této podkapitole se budu zabývat identifikací MSBP. Samotná identifikace je náročná, je třeba mít na paměti, že tento syndrom má dvě důležité dimenze – a to pachatele a jeho

15

charakteristiky a oběť a její charakteristiky. Tento syndrom lze identifikovat pouze na základě komplexního zhodnocení všech potřebných faktorů, které se pokusím v této kapitole popsat.

„Münchhausenův syndrom v zastoupení/předstírané choroby v zastoupení nejsou diagnózou v tradičním slova smyslu, ale popisem založeným na pozorování situace, z kterého jsou vyvozeny závěry týkající se příčiny této situace“ (Fischer, Mitchel, 1995, s. 532). Chiczewski a Kelly (2003) také poznamenávají, že MSBP není něco, co někdo má, ale něco, co někdo dělá. Meadow (1982 in Vennemann et al, 2005) uvádí devět varovných znaků, které by měly být nápomocné při diagnóze MSBP. Podezření na MSBP může vzniknout tehdy, pokud je pacient dlouhodobě či opakovaně hospitalizován a nikdo nemůže přijít na to, co mu je. Také se objevují rozpory mezi informacemi o problémech dítěte a klinickými nálezy. Příznaky dítěte vykazují spojitost s přítomností rodičů; často se mohou objevovat výhradně v jejich přítomnosti. Pokud má dítě již zavedenou léčbu, léčba nezabírá a dítě ji není ani schopno tolerovat. Lékaři sice stanoví diferenciální diagnózu, ale ta ukazuje na nemoci, které jsou velmi vzácné. Dítě vidělo už hodně lékařů, ale nikdo jej není schopen úspěšně diagnostikovat. Mezi tyto znaky patří i typické charakteristiky MSBP matek – matka, která se vyskytuje často u lůžka dítěte a nebrání se ani bolestivým testům na dítěti, naopak je jim otevřená. Také je přehnaně milá a méně znepokojena zdravotním stavem dítěte než zdravotnický personál. Pokud mají pacienti sourozence, také u nich se často objevují záhadné choroby či nevysvětlitelná úmrtí. Rozpoznání tohoto syndromu opravdu není nijak jednoduché. Na základě existujících případů byli lékaři schopni vytvořit několik kritérií, která by mohla ukazovat možnou přítomnost MSBP a sloužit jako výstražný signál pro pediatry. V době, kdy se objeví první symptomy, má dítě většinou méně než pět let. Dále bylo také v minulosti vícekrát v kontaktu se zdravotnickými zařízeními. Má symptomy, které se objevují pouze v přítomnosti matky či jiné pečující osoby. Nálezy u dítěte jsou často velmi obecné a matoucí. Co se týče zbytku rodiny, jeho sourozenci vykazují taktéž komplikovanou historii se zdravotnickou péčí a otec je buď emočně plochý, nebo nepřítomný. V případě, že se lékař rozhodne propustit dítě domů, se symptomy často zhorší. Běžná léčba nezabírá. Matka či pečující osoba se jeví 16

jako velmi starostlivá, zároveň však vyžaduje co nejvíce možných testů. Často má nějaké zdravotnické znalosti, v nemocnici se cítí dobře. Dítě popisuje hlavně pomocí jeho diagnóz a symptomů. Pokud se jí někdo snaží odporovat, stává se velmi hostilní (Criddle, 2010). Rosenberg (2003) dodává, že MSBP není předem daný stav mysli, ale soubor činů; proto jej považuje za diagnózu pediatrickou, ne psychiatrickou. Při diagnóze lékaři využívají svých aktuálních poznatků, někdy může trvat i delší dobu, než se jim podaří shromáždit veškeré lékařské záznamy pacienta. S novými informacemi ohledně pacienta podezření na MSBP může vymizet či se naopak zvýšit. Existují lékaři, kteří mezitím využívají tzv. pracovní diagnózy7, která ale není úplně ideální, jedná-li se o možné zneužití dítěte. V rámci ulehčení diagnózy MSBP také existuje obecná strategie, která spočívá v důkladné kontrole všech informací od rodičů a získání informací týkající se i běžného života dítěte, což běžně dělají sociální pracovníci. Důležitá je kontrola spolehlivosti příznaků – zda jde opravdu o krev daného dítěte apod. Zdravotnický personál by si také měl všímat korelace matčiny přítomnosti a příznaků a případně zvážit separaci kvůli řádné diagnóze (Vennemann et al, 2004). Pankratz (2010) ale upozorňuje na problematiku separace – dle jeho zkušeností se k tomuto kroku pediatři a sociální pracovníci většinou uchylují za účelem potvrzení diagnózy MSBP, nezabývají se dalšími hypotézami a dochází k manipulaci výsledků, i sebemenší zlepšení stavu dítěte může být spojováno s nepřítomností matky apod. K separaci by dle něj mělo docházet pouze tehdy, když je život dítěte bezprostředně ohrožen. Obecná strategie diagnózy MSBP dále říká, že je podstatné se také nezabývat vyšetřováním pouze nemocného dítěte, ale také prošetřit rodinu, obzvláště sourozence kvůli možným přidruženým formám zneužívání. Při vyšetřování dítěte by se mělo dbát na to, aby se odebralo dostatečné množství vzorků krve i moči, které by měly být skladovány a testovány vhodným způsobem, obzvláště v případech, kdy se příznaky znovu projeví. Zdravotnický personál by měl rodinu konfrontovat až poté, co se postarají o právní, sociální i zdravotní opatření, jelikož pachatelé mají silné tendence této diagnóze odporovat. Následující právní opatření by se mělo zaměřit na oddělení dítěte od pachatele či poskytnutí dostatečného dohledu tak, aby se situace nemohla opakovat. V neposlední řadě by také měla být poskytnuta psychiatrická pomoc nejen dítěti, ale i matce (Vennemann et al, 2004). 7

Diagnóza, která vysvětluje symptomy pomocí nejpravděpodobnějšího onemocnění.

17

Rosenberg (2003) dále dělí definitivní diagnózu MSBP na inkluzivní a exkluzivní. O inkluzívní diagnózu jde tehdy, když existují nezvratné důkazy – například když je matka přímo přistižena při činu. Naopak exkluzivní diagnóza se vyznačuje tím, že všechna možná vysvětlení potenciální choroby dítěte byla zvážena a vyloučena. Je to v podstatě poslední možná diagnóza, která zbývá po důkladném vyšetřování. I přesto, že první případ byl popsán již před více než 30 lety, tento typ nemocí je stále obtížné identifikovat. Dle nahlášených případů se průměrná doba diagnózy odhaduje na jeden rok a více. Jednou z příčin dlouhotrvající diagnózy je, že choroby tohoto typu nejsou často ani brány v potaz. I přesto, že již dnes existuje mnoho důkazů, čeho jsou lidé schopni, stále se ještě nepředpokládá, že by byli schopni způsobit svým dětem dlouhotrvající zdravotní problémy. Další bariérou diagnózy je i to, že lékaři a zdravotnický personál celkově jsou školeni k tomu, aby získávali informace o dítěti od rodičů – a tyto informace nezpochybňovali. U tohoto syndromu jsou zde na jedné straně rodiče/matky snažící se viditelně dítěti pomoci, na straně druhé mu ale zároveň ubližují a opravdu se typově neprojevují jako matky zneužívající své děti, naopak působí jako matky, které mají ke svému dítěti velmi blízký vztah (Siegel, Fischer, 2001). Oběti MSBP ve svých výpovědích zpětně uvádějí, že i když věděly, že se jejich matka nechová správně, měly obavu, zda a jak o tom vůbec s někým mluvit. Jedné oběti dokonce matka vyhrožovala, že jí stejně nikdy nikdo neuvěří. Tato výhružka způsobila, že oběť mlčela ještě dalších třicet let (Awadallah et al, 2005). Existuje několik důvodů, proč by se mělo dbát na odhalení předstíraných chorob, obzvláště tehdy, když je obětí dítě. Tomu je ubližováno vícero způsoby – ať už fyzickou nemocí v případě, že je u něj choroba záměrně vyvolána, či psychologickým traumatem z pocitu, že je nějakým způsobem hendikepované. Dítěti ubližují také přehnaná lékařská vyšetření a v neposlední řadě také nenormální vztah mezi ním a rodičem, který může mít na dítě dlouhodobý vliv. Neschopnost či nemožnost lékařů tento syndrom odhalit vede také k plýtvání prostředky i energií personálu, vykonávání zbytečných úkonů (Adshead, Brooke, 2001).

18

Schéma č. 1: Obecná strategie diagnózy MSBP „1) Nevysvětlitelná, dlouhodobá nebo opakující se nemoc – ‚nikdo nikdy neviděl podobný případ‘ 2) Rozpory mezi klinickými nálezy a anamnézou získanou od rodičů 3) Příznaky, které vykazují časovou spojitost s přítomností rodičů 4) Zavedená léčba, která není tolerována – například kvůli zvracení 5) Diferenciální diagnóza, která se skládá z poruch, jež jsou ještě méně časté než MSBP, např. porfyrie 6) Opakovaná hospitalizace a intenzivní, ale neúspěšná lékařská zhodnocení 7) Matka, která se permanentně nachází u lůžka dítěte a která je přehnaně milá k personálu a nebrání se bolestivým lékařským testům pro své dítě 8) Matka, které je méně znepokojena než zdravotnický personál, někdy jej uklidňuje 9) Rodiny, ve kterých se objevila nevysvětlitelná úmrtí dětí či zvláštní anamnéza“ (Vennemann et al, 2005, s. 101)

3.2.1. Pachatel MSBP a jeho základní charakteristiky Meadow (2002) poznamenává, že většina literatury ohledně MSBP se soustředí více na rozpoznání MSBP než na popis osobnosti pachatele. Pokud již studie obsahovaly informace i o pachateli, většinou chyběla jeho osobní anamnéza, která je v tomto případě opravdu důležitá – bez ní lze těžko usoudit, zda se u pachatele projevovaly nějaké abnormality, či nikoliv. Nedostatek informací tohoto typu je překvapující, jelikož první studie – Meadow (1977, 1982) charakteristiky pachatelů zdůrazňovaly. Pachatelem tohoto syndromu jsou především matky – ženy se jako pachatelé vyskytují v 90 - 98 % případů, matky obětí z toho tvoří cca 80 %, zbylých 18 % jsou opatrovnice a zdravotní sestry. Procento otců jako pachatelů se v literatuře různí, bývá uváděno zhruba v rozmezí od 3 % do 10 % (Morrell, Tilley, 2012; Feldman, 2004), v některých velmi výjimečných případech jsou pachateli rodiče oba (Morrell, Tilley, 2012). Vennemann et al (2004) uvádí studii případů osmi dětí z pěti rodin, které trpěly nevysvětlitelnými příznaky – jak se ukázalo později, všechny tyto děti byly oběťmi svých 19

matek, které je buď trávily, nebo dusily. Na základě těchto případů je možné uvést několik společných znaků pachatelek. Zajímavým společným znakem pachatelek je to, že často mají nějaké zdravotnické vzdělání. Většina z nich také aktivně spolupracuje s nemocničním personálem. V anamnéze některých matek – pachatelek se také vyskytují podobné symptomy jako u dětí či příznaky Münchhausenova syndromu. Společným rysem pachatelek je také to, že projevují velkou pozornost vůči dítěti a jeho potřebám, což je pravý opak toho, jak si lidé představují někoho, kdo své děti zneužívá. Často také mají velké vědomosti o nejrůznějších chorobách, což může také souviset s možným zdravotnickým vzděláním, které jsem již zmiňovala výše (Chiczewski, Kelly, 2003). Feldman (2004) zmiňuje, že i přes své činy naprostá většina matek působí naprosto normálně. Dokonce se v některých případech ani po absolvování psychologických testů neobjevily žádné abnormality. Některé studie shledaly, že matky měly nízké sebevědomí a že buď měly pocit, že byly v minulosti nějakým způsobem poníženy, nebo tomu tak skutečně bylo. Tudíž jejich ubližování dítěti může být bráno jako projekce; ubližování té osobě, která ublížila jim, či akce zaměřená proti autoritě – v tomto případě vůči bezradnému lékaři. U matek byly také zjištěny potlačené pocity agrese, které byly zaměřovány na osobnosti představující autoritu. Mají také schopnost přesvědčit okolí o své dobrotě, často se zpětně dá vnímat jejich chování jako manipulativní, i když se na první pohled zdá velmi vřelé (Schreier, 1996). Nedílnou součástí charakteristik pachatelů MSBP jsou jejich motivy. Proč by někdo záměrně takto ubližoval svému dítěti? Odpovědí na tuto otázku je několik – jedním motivem je touha po emocionálním uspokojení, která přímo souvisí s touhou po pozornosti. Matka s neustále nemocným dítětem se může svému okolí jevit jako oddaná matka, která svůj život obětovala nemocnému dítěti. Jiným matkám může přítomnost jejich dítěte překážet, tudíž se jim po jeho hospitalizaci ulehčí; při opakovaných hospitalizacích si mohou odpočinout od rodičovských povinností. Jiné matky mohou svým dětem ubližovat, jelikož si užívají pocitu, kdy jsou na nich děti naprosto závislé, a toto je pro ně způsob, jak si závislost svých dětí vynutit. Jedním z motivů je také určitý sadismus, zejména tehdy, když se dítě musí podrobovat bolestivým vyšetřením a zákrokům. Motivy se ale také mohou měnit, nelze ani

20

přesně určit, kdy jde pachateli pouze o přenesení role „nemocného“ nebo o nějaký jiný externí zisk (Feldman, 2004). Awadallah et al. (2005) uvádí také jako možný motiv vztah matky s lékařem, kdy lékař může nahradit chybějícího nebo slabého partnera. Také zdůrazňuje, že je obzvláště důležité zjistit a porozumět motivům pachatele. Porozumění motivům může pomoci potvrdit diagnózu MSBP a také může pomoci s následným plánem péče. Nicméně porozumění motivům ukrytým za MSBP je velmi obtížné a ještě pořád vyžaduje výzkum. Jisté charakteristiky MSBP se objevují i ve vztahu mezi matkou a dítětem – děti se často nezúčastňují venkovních aktivit, jsou v kontaktu jen s vybranými osobami. Děti mladšího věku jsou překvapivě tolerantní k bolestivým procedurám; v literatuře bývá zmiňovaná jejich nečekaná pasivita. Starší děti někdy přijímají své „symptomy“ za vlastní, dokonce se do podvodu zapojují. Děti mají často k matce silné emocionální pouto, jsou nevyspělé a nejisté (Siegel, Fischer, 2001). Zajímavé je, že situace může být daleko složitější, pokud je zde pachatelem otec – ti se totiž vykazují jinými charakteristikami než matky – pachatelky, tudíž je ještě obtížnější na ně přijít (Mercer, Perdue, 1993). Meadow (1998) shromáždil patnáct případů, kdy byl pachatelem MSBP právě otec dítěte. Všichni otcové byli průměrně inteligentní, žádný z nich neměl stálé zaměstnání ani nebyl zaměstnán dlouhodobě. Asi třetina z nich měla za sebou psychiatrické vyšetření, v jejich anamnéze se lékaři několikrát domnívali, že tito pachatelé trpí Münchhausenovým syndromem. Přestože se tito pachatelé také velmi věnují péči o dítě a jsou často přítomní v nemocnici, na rozdíl od matek – pachatelek se otcové – pachatelé nechovají příliš přátelsky k zaměstnancům nemocnice; ti je popsali jako „příliš náročné, arogantní a nerozumné“ (s. 213). Dokonce i ti otcové, kteří se na počátku chovali poměrně rozumně, se dokázali velmi rychle rozčílit. Neváhali obviňovat personál z neschopnosti vyléčit jejich dítě, v pěti případech rodina zažalovala nemocnici.

21

Schéma č. 2: Základní charakteristiky pachatele - matky 1. nějaká forma zdravotnického vzdělání 2. aktivní spolupráce s personálem, vytváří si blízký vztah s personálem 3. velká pozornost a starostlivost zaměřená na dítě; nechovají se jako matky ubližující svému dítěti 4. vítá i bolestivé lékařské zákroky a testy 5. manžel/partner emočně plochý či nepřítomný 6. nemocnici vnímá jako svůj druhý domov 7. motiv

3.2.2. Oběť MSBP, její základní charakteristiky Jak jsem již zmínila výše, obětem tohoto syndromu je většinou méně než pět let, nejčastěji jsou oběťmi děti do jednoho roku. Oběťmi se stávají děti obou pohlaví, často se stává, že z jedné rodiny pochází obětí více (Siegel, Fischer, 2001). I když MSBP trpí především mladší děti, není výjimkou, že tento typ zneužívání dítěte přetrvává do vyššího věku. Starší děti mohou být přinuceny ke spolupráci s matkou ve vytváření svých vlastních falešných symptomů. Bohužel je toto a předstírání vlastní nemoci před zdravotnickým personálem často jediným způsobem, jak získat pozornost matky (Criddle, 2010). Tento syndrom se nejčastěji začíná projevovat u těch nejmladších právě proto, že ty ještě neumí mluvit, nehrozí u nich riziko, že prozradí matčino chování. Pokud se tento syndrom včas neodhalí a přetrvává, oběť si zvykne na svoji „úlohu“ nemocného. Děti často zameškávají školní docházku, což se projevuje jak na jejich socializaci, tak na jejich vzdělání. V některých případech jsou samotné oběti přesvědčeny, že jim opravdu něco je, a toto přesvědčení jim zůstane do dospělosti, kdy často mohou samy trpět Münchhausenovým syndromem. Dále také trpí stále obavou z lékařů, jiní prokazují zmatení ze svých současných nemocí – nejsou si jistí, zda je skutečně mají. Je pro ně těžké rozeznat, zda jsou jejich symptomy reálné, někdy se naopak stresují kvůli obyčejnému nachlazení, za kterým vidí něco mnohem závažnějšího (Feldman, 2004).

22

Oběti MSBP se vyznačují závislostí na pečující osobě, projevují se nevyspělým chováním, také projevují separační úzkost, když jsou odděleny od matky. Nezúčastňují se běžných venkovních či sociálních aktivit. V některých případech se při lékařských procedurách mohou projevovat také velmi pasivně, obzvláště v případech, kdy je přítomen i pachatel (Artingstall, 1995).

Schéma č. 3: Základní charakteristiky oběti 1. limitovaný styk s kýmkoli kromě matky; nezúčastňuje se sociálních aktivit příslušných svému věku 2. pomalejší vývoj 3. závislost na matce 4. symptomy dítěte vymizí nebo se zmírní, pokud je matka nepřítomná

3.3.

Způsob a forma řešení MSBP

Již při samotném podezření na diagnózu MSBP musí být nejprve zajištěna ochrana dítěte. Podezření musí být nahlášeno příslušnému orgánu zabývajícímu se ochranou dětí. V případě, že je tento syndrom opravdu diagnostikován, musí být dítě odebráno z rodiny, byť jen dočasně. Je také potřeba ochránit případné sourozence dítěte. Oběť by měla zůstat v nemocnici, kde je personál s případem obeznámen, měla by být znovu zhodnocen zdravotní stav dítěte, aby se zajistilo, že jakýkoli další lékařský postup je vhodný. Oběti tohoto syndromu mohou mít psychické nebo fyziologické trauma. Podepisovat se na nich může jak manipulace pachatele, tak zbytečná lékařská péče. Je také důležité správně pojmout, jak sdělit rodině, že je zvažována diagnóza MSBP. Tato informace musí být sdělena empaticky; je důležité si uvědomit, že i v případě, kdy samotný rodič způsobuje utrpení svému dítěti, je stále rodičem, který má své dítě rád a záleží mu na něm. Rodiče mohou reagovat různě; někteří mohou dokonce přesunout dítě do jiného zdravotnického zařízení, jiní mohou způsobit dítěti jiné symptomy, aby dokázali, že lékař nemá pravdu. Během informování rodiny by měli být pracovníci řešící tento případ extrémně ostražití. Ve všech případech zneužívání dětí, kdy jsou podezřelými právě rodiče, je složité rozhodnout, do jaké míry by měli být podezřelí informováni (Adshead, Brooke, 2001). 23

Mercer a Perdue (1993) zdůrazňují, že je nutné rodiče o podezření informovat. Na druhou stranu i oni vidí problém v možné reakci rodiny. Je také potřeba rodině zajistit psychologické poradenství a také psycho-sociální evaluaci celé rodiny. Cílem intervence je rehabilitace rodiny, to se ale málokdy skutečně podaří. Je třeba také zhodnotit, jaký emocionální dopad měla přítomnost MSBP na dítě a na základě tohoto zhodnocení provést příslušnou intervenci. Důležitou roli také hraje zásah sociálního pracovníka, který působí jako „advokát“ dítěte i rodiny, má za úkol provést komplexní zhodnocení celé rodiny, zejména se zaměřit na případné indikátory, které mohou podpořit výlučnou diagnózu MSBP – například minulost matky, úlohu otce v rodině apod. Při sledování případných indikátorů musí být opravdu pozorný, „symptomy MSBP jsou často rozpoznány jen tehdy, když je člověk vyhledává“ (Mercer, Perdue, 1993, s. 80). Sociální pracovník by měl také zjistit vztah dítěte k ostatním členům rodiny. Měl by také být u toho, když jsou rodiče informováni ohledně podezření na přítomnost MSBP. Nejdůležitějším úkolem je zde zajištění ochrany dítěte, které by mělo být dlouhodobé, mělo by se počítat s každou možnou variantou (Adshead, Brooke, 2001). Thomas (2003) upozorňuje, že co nejvíce informací o rodině může také vyvrátit některá tvrzení pachatelů a tím pádem diagnózu usnadnit. O přítomnosti MSBP by měla být informována celá rodina. Cílem tohoto kroku není získat přiznání, ale informovat je o tom, co se děje, umožnit jim pochopení současné situace. V závislosti na závažnosti případu je také někdy nutné zapojit policii a zvážit bezpečnost ostatních dětí, pokud v rodině zůstávají. Posledním krokem je zajistit vhodnou terapii jak pro pachatele, tak pro oběť (Schreier and Libow 1993).

Schéma č. 4: Řešení MSBP 1. zajištění ochrany dítěte 2. odebrání dítěte z rodiny 3. zjištění co nejvíce podrobností týkající se života rodiny – lékařské anamnézy, provést psycho-sociální evaluaci rodiny apod. 4. opětovné zhodnocení zdravotního stavu dítěte 5. oznámení pachateli i rodině, že MSBP byl diagnostikován 24

pokračování schématu č. 4 6. v případě nutnosti zapojit policii či jiné státní orgány 7. zajistit vhodnou terapii, jak pro pachatele, tak pro oběť

3.4.

Mylná diagnóza MSBP

Rozpoznání a diagnóza MSBP je opravdu složitá, je zde spousta proměnných, které mohou být poněkud zavádějící – matky obětí se v naprosté většině projevují jako matky opravdu starající se o dobro svého dítěte, které je zcela zjevně nemocné, takže jejich zájem o vyřešení tohoto problému může působit naprosto samozřejmě. Tudíž se zde naprosto přirozeně vyskytuje problém, kdy je tento syndrom diagnostikován mylně – dle Feldmana (2004) se mylná diagnóza MSBP vyskytuje zhruba ve 3,5 % případů. Již v předchozí kapitole jsem zmínila, že prvním řešením při diagnóze MSBP je odebrání dítěte od matky. V případě, že je zde mylná diagnóza, se stane to, že matka, která svému dítěti nedělá nic špatného a má obavy o jeho zdraví, k němu ztratí přístup a je naopak viděna jako člověk, který mu ubližuje. Tudíž je pochopitelné, že tyto matky vidí MSBP jako únikovou cestu pro lékaře, kteří si s diagnózou neví rady. Neprávem obviněné matky se na internetu spojily a vytvořily stránku nazvanou M. A. M. A. – Matky proti (nepodloženému) obvinění MSBP (v originále Mothers Against Munchausen by proxy Allegations). Dle autorů jsou tato obvinění často „užita lékaři či institucemi za účelem vyhnutí se obvinění z nedostatečné lékařské péče či se jednoduše zbavit otravné matky, když jsou frustrováni či neschopni diagnostikovat stav dítěte.“ Toto označení je také zneužíváno rodiči stojícími proti sobě při rozhodování o péči o dítě. Posláním této webové stránky je zabránit falešným nařčením nevinných rodičů, odhalit pravé motivy, které se za těmito nařčeními skrývají, a také poučit rodiče o možnosti, že pokud budou matky příliš orodovat za své dítě, mohou být nařčeny právě z tohoto syndromu (autoři stránky M. A. M. A., 2000). Mart (1999) uznává, že i když možnost mylných diagnóz existuje u všech chorob, u předstíraných chorob je tato možnost daleko větší. Je tomu tak zejména kvůli nedostatku empirických studií, většina vědeckých článků či publikací vychází z konkrétních klinických případů lékařů, z jejich zkušeností spíše než z pečlivě provedených empirických studií s jasně 25

řečenými kritérii pro vyloučení či naopak potvrzení dané choroby. Samotný Meadow (1995), který chorobu poprvé popsal v roce 1977, uvádí, že MSBP se stal příliš zprofanovaným a že je v mnoha případech nadužívaný lidmi, kteří pracují v oblasti ochrany dětí. Nadále zdůrazňuje, že pod pojmem Münchhausenův syndrom v zastoupení by se mělo chápat pouze „zneužití, kdy je pachatel motivován potřebou převzít buď roli nemocného v zastoupení, nebo jinou formu chování vyžadující pozornost“ (Meadow, 1995, s. 238). Kromě neprávem obviněných matek se také negativně vůči MSBP vymezují i někteří odborníci – např. již výše zmíněný Mart (1999) či Pankratz (2006), který ač přímo nepopírá samotnou existenci syndromu, poznamenává, že oficiální statistiky spojené s MSBP jsou nepravdivé - velmi často používaná statistika úmrtnosti, kterou publikovala Rosenberg v roce 1987, se prokázala jako špatná, jelikož některé případy započítala vícekrát. Kritizován byl i samotný Meadow, taktéž za používání falešných statistických údajů před soudem (Pankratz, 2006). V roce 1996 existovalo kolem stovky nejrůznějších výstražných signálů, které mohly pomoci lékařům identifikovat MSBP. Problémem bylo ovšem, že spousta těchto charakteristik si protiřečila a hodila se i na velmi starostlivé matky s postiženými dětmi – pokud byla matka příliš milá či příliš hostilní, klidná či ve stresu, mohlo to být identifikováno jako jeden ze znaků MSBP, - je důležité, aby tyto možné znaky nebyly zaměňovány za příznaky diagnostické. Důležité také je, aby osobnost matky byla řádně prošetřená a aby s každým případem MSBP bylo zacházeno individuálně a nekončilo se s diagnózou pouze prohlášením, že se jedná o MSBP a očekáváním, že daná matka bude stejná jako ty v předchozích známých případech. „Diagnóza MSBP může zabránit zneužit dítěte ze strany rodičů a nic netušícího lékaře, ale nesprávná diagnóza zbytečně rozdělila spoustu rodin“ (Pankratz, 2006, s. 94).

V této kapitole jsme se dozvěděli základní informace o MSBP – syndrom byl pojmenován zhruba před 30 lety, od té doby bylo objeveno mnoho podobných případů. Syndrom spadá pod předstírané poruchy v zastoupení; projevuje se nejčastěji tak, že matka předstírá či vyvolává chorobné symptomy u svého dítěte. Toto má velký vliv jak na fyzický, tak psychický a sociální stav dítěte, které často kvůli zbytečným lékařským zákrokům a 26

hospitalizaci přichází dětství a zbytečně trpí. Tyto matky se projevují jako velmi ochotné a starostlivé, s velkým zájmem o stav svého dítěte, tudíž je opravdu obtížné rozeznat, že ony samy stojí za jeho nemocí. Po potvrzení diagnózy MSBP je nejdůležitější zajistit ochranu dítěte, případně i jeho sourozenců a zařídit vhodnou terapii jak matce, tak dítěti. Bohužel se také objevují případy, kdy je tento syndrom diagnostikován mylně – proto kladou odborníci důraz na to, aby před vyřčením diagnózy byla důkladně zvážena všechny kritéria.

27

4 EMPIRICKÁ ČÁST 4.1.

Cíle výzkumu

Výzkumná otázka: Jakým způsobem byl zjištěn a řešen případ MSBP ve vybrané případové studii v porovnání s tím, jakým způsobem je navrhováno řešení na základě teoretických poznatků? Cílem mojí práce je srovnání teorie s praxí – srovnání možnosti aplikaci získaných poznatků vytvořených na základě již odborníky vypracované teorie s diagnózou a řešením konkrétního případu. Jak již vyplývá z teoretické části, diagnóza tohoto syndromu trvá v naprosté většině případů déle než rok a v mnoha případech není tento syndrom vůbec rozpoznán. Mým aplikačním cílem je navrhnout kritéria umožňující identifikaci MSBP. Symbolickým cílem je zvýšení obeznámenosti lidí s tímto syndromem.

V teoretické části jsem pomocí schémat shrnula tři základní oblasti identifikace a diagnózy MSBP, která zahrnuji varovné signály, charakteristiku pachatele a oběti. Čtvrtým schématem je postup po diagnóze syndromu. Na reálném případu se pokusím zjistit, jak zde lze tyto oblasti identifikovat. Také bych ráda zjistila, jestli a jak se jimi lidé, kteří na případu pracovali a přicházeli do kontaktu s obětí, zabývali. Ráda bych ještě zdůraznila, že pouhá samotná přítomnost některých charakteristik nemusí znamenat, že se jedná o MSBP – například základní charakteristiky oběti mohou popisovat většinu dlouhodobě nemocných dětí; některé základní charakteristiky pachatele (matky) se také mohou projevovat u většiny matek, jejichž děti jsou dlouhodobě hospitalizované a lékaři nemohou přijít na to, co jim je. Proto je zde potřeba opravdu komplexního hodnocení a důkladného provázání všech oblastí před vyřčením této diagnózy.

28

4.2.

Metoda

4.2.1. Evaluace Jako užitou metodu svého výzkumu jsem zvolila evaluaci. Ve své práci se pokusím nejen zkoumat, jak řešení případu probíhalo, ale také definovat doporučení, proto je zde evaluace vhodnější než základní výzkum. Evaluace se příliš neliší od ostatních metod výzkumů, zahrnuje aplikaci veškerých technik i metod sociálně-vědních výzkumů. Od ostatních metod ji odlišuje právě její orientace na otázku účelu a smyslu. Lze říct, že cílem praktičtěji orientované evaluace je poskytnutí zpětné vazby, kdežto cílem základního výzkumu je lepší porozumění společnosti (Smutek, 2009). Tento evaluační výzkum má za úkol zhodnotit intervence týmu, který ve zvolené případové studii řešil případ MSBP.

4.2.2. Kvalitativní výzkum Z povahy mé základní výzkumné otázky je také zřejmé, že provádím výzkum kvalitativní. Cílem kvalitativního výzkumu je vytváření nového porozumění, nové teorie. Kvalitativní výzkum pátrá po shodách, zaměřuje se na mnoho informací o jednom problému; používá induktivní logiku. Vykazuje se nízkou reliabilitou, ale vysokou validitou. Nejběžnějšími technikami kvalitativního výzkumu jsou zúčastněné pozorování, nestandardizovaný rozhovor a analýza dokumentů (Disman, 2002).

Ve své práci jsem se chtěla původně zabývat konkrétním případem v ČR, jehož identifikaci bych porovnala s ideálním způsobem identifikace na základě mnou sepsané teorie. Bohužel jsem po obvolání největších českých nemocnic nenašla ani jeden identifikovaný případ, pouze několik podezření, kterými se nemocnice dále nezabývala. Také jedno brněnské oddělení sociálně-právní ochrany dětí mělo podezření, ale jak uvedla sama sociální pracovnice: „Je tu sice podezření, i ze strany bývalého manžela, že matka předstírá nemoc dítěte, aby ho nemusela dávat k otci. Dítě také vystřídalo spoustu pediatrů, ale bohužel nemám žádné možnosti to nějak více řešit. Je to s nimi kolikrát komplikovanější, co jsem za ty 29

necelé dva měsíce pochopila. Otec uvádí, že matka mění lékaře, tzv. ‚aby jí na nic nedošli‘. Sám se ale nijak napojovat nehodlá, nechce se mu nic obvolávat. Ze zákona může matka změnit každé tři měsíce pediatra, nezákonné to není a postižitelné též asi ne. Co vím, tak stačí, když si dojde k novému doktorovi a ten už si vyžádá dokumentaci sám. Totéž jde dělat i s jinými lékaři. Je pravdou, že to jde asi pak těžko do hloubky, na durhou stranu je pravda, že může být nespokojená, stěhování atd., těžko soudit. Zatím je to ve fázi, kdy si matku hlídám, vyžádala jsem si zprávy od lékařů, školky, spolupráce s rodiči. V nástřelu je oznámení na Městské státní zastupitelství, ale co s tím budou dělat, je otázka. Do nedávna zde bylo rozjeté soudní jednání, otec chtěl změnit úpravu styku, matka zvýšit výživné, opakovaně jsem tam navrhovala znalecký posudek (i kvůli údajnému ovlivňování atd.), soud to ale neudělal. Chtěla jsem zjistit mimo jiné i výchovnou způsobilost matky. Otec kolikrát ‚křičí‘, ale když dojde na věc, moc se mu taky dělat nechce, takže se uvidí, co bude dál“ (osobní komunikace, listopad 2013).

4.3.

Operacionalizace dílčích výzkumných otázek

K základní výzkumné otázce Jakým způsobem byl zjištěn a řešen případ MSBP ve vybrané případové studii v porovnání s tím, jakým způsobem je navrhováno řešení na základě teoretických poznatků? jsem si vytvořila čtyři dílčí výzkumné otázky, které jsou založeny na základě schémat vytvořených v části teoretické. 1. dílčí výzkumná otázka: Je v případové studii uplatněna obecná strategie diagnózy MSBP? Indikátorem hodnocení je zde schéma č. 1, které uvedu pro lepší přehled znovu u analýzy případové studie. 2. dílčí výzkumná otázka: Projevily se u matky základní charakteristiky pachatelky MSBP? Pokud ano, jak se jimi pracovníci zabývali? Indikátorem hodnocení je zde schéma č. 2, které taktéž uvedu vzápětí u analýzy případové studie. 3. dílčí výzkumná otázka: Projevily se u dítěte základní charakteristiky obětí MSBP? Pokud ano, jak se jimi pracovníci zabývali? Indikátorem hodnocení je zde schéma č. 3, které taktéž uvedu u analýzy případové studie. 30

4. dílčí výzkumná otázka: Jak proběhla intervence po diagnóze u případu ve srovnání s teoretickými poznatky? Indikátorem je zde schéma č. 4, které bude taktéž uvedeno u analýzy případové studie.

4.4.

Případová studie

V této části popisuji stručně případ MSBP, který sepsala R. Kannai v roce 2009. Celý případ je v originálním znění přiložen jako příloha č. 1. Nejdříve případ představím, následně jej podrobně analyzuji na základě dílčích výzkumných otázek, které jsem si stanovila v předchozí kapitole.

Dívka jménem Joy se narodila předčasně, po narození strávila několik týdnů na jednotce dětské intenzivní péče. Pár týdnů po návratu z nemocnice domů, její matka Sarah zavolala rodinné lékařce K. Dle slov Sarah Joy zmodrala a přestala dýchat – tento popis odpovídá syndromu náhlého úmrtí kojenců. Když se ale dostavila lékařka, shledala dítě zcela zdravým. Nicméně na základě matčiny výpovědi byla povinna dítě přijmout na pediatrii, což byla první z mnoha následujících hospitalizací. Joy byla testována na nejrůznější choroby, ale všechny testy byly negativní. Joy několikrát onemocněla nemocniční infekci kvůli svému prodlužovanému pobytu v nemocnici. Po celou dobu hospitalizace její matka pobývala v nemocnici s ní, dychtivě konzultovala jakoukoli možnou diagnózu jak s jejím lékařem, tak i se všemi lékaři, se kterými se v průběhu hospitalizace své dcery měla možnost setkat. Sarah komunikovala s lékaři velmi profesionálně; dokázala vyslovit i ty nejdelší názvy nemocí v latině a nazpaměť znala všechny příznaky, kterými se Joy vykazovala. Také dokázala objasnit výsledky jejích testů. Rodinná lékařka K., která se dostavila do domácnosti, když Joy onemocněla poprvé, neshledávala chování Sarah zcela adekvátním. Matce nabídla výpomoc s péčí o její dceru; tu ale Sarah odmítla. K. měla také podezření, že chorobný stav dítěte je způsobený neuváženými lékařskými zákroky. Své podezření ale nikomu neřekla, jelikož pro ně neměla žádný důkaz – a ostatní zdravotnický personál pohybující se kolem dítěte se zabýval pouze matčinými výpověďmi a výsledky testů. 31

Postupem času se Sarah stala téměř součástí týmu, který řešil záhadné onemocnění její dcery. Dceřiny symptomy vysvětlovala ochotně každému novému odborníkovi, který se u případu objevil. Společně s ostatními lékařskými specialisty debatovala nad možnými diagnózami své dcery, dokonce je sama i navrhovala – a měla tendence navrhovat diagnózy nemocí, které byly závažné a vyskytovaly se velmi zřídka. Také se domáhala opakování testů, které nebyly dle jejího názoru provedeny za ideálních podmínek. Sarah byla v nemocnici viditelně spokojena; byl to pro ni v podstatě její druhý domov. I některé ostatní matky se na ni obracely při řešení zdravotních problémů svých potomků. O ostatní tři děti Sarah se staral její manžel, tichý muž, jenž akceptoval roli své ženy jako koordinátorky zdraví Joy. Joy ztratila chuť k jídlu, což její matka také zdokumentovala a pomocí grafů dokazovala personálu, že její dcera vůbec nepřibírá. Joy nakonec dostala sondu do žaludku; později byla prohlášena za neschopnou stravování se a byla jí navržena permanentní sonda s výživou. Když byl Joy jeden rok, byla občas propuštěna do domácí péče. Během této doby se s ní matka neustále navracela na pohotovost, s problémy jako je kašel či mírná horečka. Rodinná lékařka K. se snažila zabránit tak častým návštěvám Joy na pohotovosti; navrhovala matce, ať chvíli počká, než vezme dceru na pohotovost, snažila se navrhovat jednodušší postupy na zlepšení zdravotního stavu dítěte, což vyústilo v to, že matka hledala potvrzení chorob své dcery u jiných profesionálů. Joy byla několikrát znovu hospitalizována, jelikož už byla známá jako „vysoce problematická“ holčička. Její matka byla vždy vděčná všem, kdo věnovali Joy svou péči. Rodinná lékařka K. se po těchto dalších hospitalizacích svěřila hlavnímu lékaři, který ošetřoval Joy, se svým podezřením na opravdový zdroj nemoci dítěte – a tehdy byla poprvé prodiskutována možnost diagnózy Münchhausenova syndromu v zastoupení. Lékaři se rozhodli svolat velkou poradu, které byli přítomni všichni, kdo se případem Joy zabývali. Bylo to poprvé, co spolu tito profesionálové komunikovali přímo a velmi podrobně se zabývali průběhem léčby Joy. I přes důkladné rozebírání případu se nebyli schopni shodnout na konkluzivní diagnóze. Na poradě byli přítomní i sociální pracovníci – jak z vesnice, odkud rodina pocházela, tak přímo z pediatrického oddělení. Sociální pracovnice z místa původu rodiny dohodla setkání se Sarah a jejím manželem – doufala, že tímto setkáním ukáže 32

sociální podporu rodině a také bude schopna zhodnotit možnost, že Sarah je ta, která způsobuje onemocnění Joy. Joy kvůli své časté hospitalizaci meškala některé vývojové milníky – ačkoli byla inteligentní, ve věku 18 měsíců ještě stále nebyla schopna mluvit. Také nikdy nelezla po čtyřech, začala přímo chodit ve dvou letech. Pomalejší motorický vývoj byl způsobený tím, že ji celá rodina vždy nosila na rukou, tudíž Joy neměla možnost se sama rozvíjet. Její matka s ní zůstávala celou dobu při všech hospitalizacích, sama se skromně vyjadřovala, že nemá vůbec čas na sebe; okolím byla viděna jako dokonalá matka. Bylo těžko představitelné, že někdo takový by mohl záměrně ubližovat svému dítěti. Přesto se po čase zvýšilo podezření na MSBP. Lékaři se rozhodli odstranit dítěti výživovou sondu, proti čemuž matka silně protestovala. Neustále tvrdila, že její dcera není schopna jíst samostatně. Nicméně když bylo malé Joy 2,5 roku, sousedé nahlásili místní sociální pracovnici, že holčička normálně jí, když její maminka není doma. Místní lékaři se pokusili odstavit Joy z umělé výživy, matka proti zákroku ale zuřivě bojovala. A i když zdravotnický personál přímo zaznamenal, že Joy jí sama menší svačinky, matka uváděla, že Joy začne posléze kašlat a dusit se; také se dožadovala dalších invazivních testů. Když Joy byly tři roky, překonala velmi těžkou komplikaci způsobenou výživovou sondou, kvůli které málem zemřela. Sonda se jí v žaludku pohnula a při pokusech o nápravu se stala nehoda, kvůli které málem vykrvácela. Poté byla přijata na jednotku intenzivní péče s infekcí dutiny břišní. Jako zázrakem přežila, matka s ní byla celou dobu. Poté, co se Joy uzdravila, začala orálně přijímat potravu a očividně to zvládala. Proti tomu její matka hystericky protestovala; dle jejího tvrzení by Joy měla takto přijímat pouze minimum jídla – ale přesto přítomní zdravotníci pozorovali, že Joy zvládá jíst bez problémů. Ve věku tří let také konečně začala mluvit a díky orálnímu způsobu stravování také růst. Zdravotní stav Joy se tedy konečně zlepšil. Velkou roli v životě Sarah hrála sociální pracovnice, která s ní udržovala vztah již od první společné velké porady profesionálů. Sarah jí postupně začala odhalovat svůj život; sice nebyla příliš sdílná, ale sociální pracovnice si byla schopná sama vyhledat záznamy z jejího dětství. Sarah sama odhalila, jen několik málo informací, ale díky těm byla sociální pracovnice schopna dohledat zbytek jejího příběhu. Sarah vyrůstala v chudé rodině, odkud byla odebrána, když jí bylo osm let – její otec byl 33

podezřený ze sexuálního zneužívání. Sarah byla poté na internátní škole pro děti v nouzi – jinou alternativou bylo její odebrání do náhradní péče, to ale rodiče nechtěli. Sarah nikdy nepřiznala vinu rodičů, naopak se jich zastávala. Vdala se v šestnácti; první dítě měla o rok později. S manželem žila v chudobě, ale všechno, co měla, obětovala svým dětem. Být dobrou matkou tvořilo celou její identitu. Po těchto zjištěních se profesionálové shodli na přítomnosti MSBP. Prvním krokem je oddělení matky od dítěte – Sarah bylo oznámeno, že pokud se nenechá vyšetřit psychologem a případně následně nepodstoupí léčbu, Joy jí bude odebrána. Sarah souhlasila, její terapie se hlavně soustředila na její úzkosti a na to, aby přenechala profesionálům péči o zdraví Joy. Sarah nikdy neuznala roli, kterou hrála v onemocnění své dcery. Při jakékoli zmínce na terapii o této příčině, Sarah zuřivě protestovala a vyhrožovala, že skončí s terapií. Orgány sociální péče kontaktovaly také otce Joy – ten byl shledán velmi pasivním, na terapii se dostavil jen několikrát; tvrdil, že je příliš zaneprázdněn pracovními povinnostmi. Zdravotničtí, sociální a psychologičtí profesionálové nadále sledovali stav Joy. Při každé další příležitosti, kdy Sarah přijela s Joy na pohotovost, se sešla rodinná lékařka, sociální pracovnice a psycholog, aby zhodnotili stav Joy a případně zabránili nepotřebné intervenci. Když bylo Joy deset let, spokojeně navštěvovala základní školu a její vývoj byl normální. Sarah stále docházela na terapii; nikdy jí nebyl prozrazen charakter syndromu, neboť se profesionálové domnívali, že by poté skoncovala s terapií nebo že by její syndrom eskaloval natolik, že by byla schopna svým dětem opravdu ublížit. Sarah se stále starala o zdraví celé rodiny, její manžel se těmito problémy vůbec nezabýval. Sarah se pravidelně pokoušela o hospitalizaci některého ze svých dětí – zdravotníci byli ale o případu informováni, díky čemuž se soustředili na opravdový zdravotní stav dětí a ne na výpověď jejich matky. Nadále pokračovala terapie matky i kolaborace mezi profesionály, jak na klinice v místě bydliště Sarah, tak v nemocnici. Tato kolaborace zde byla, aby zabránila další zbytečně hospitalizaci kteréhokoli dítěte (Kannai, 2009).

34

4.5.

Analytická část

V této části budu konfrontovat zjištěné poznatky z případové studie (Kannai, 2009) s oblastmi hodnocení, které jsem si předem stanovila. Jako první bych se chtěla zabývat dílčí výzkumnou otázkou č. 1 – Je v případové studii uplatněna obecná strategie diagnózy MSBP? Schéma č. 1: Obecná strategie diagnózy MSBP „1) Nevysvětlitelná, dlouhodobá nebo opakující se nemoc – ‚nikdo nikdy neviděl podobný případ‘ 2) Rozpory mezi klinickými nálezy a anamnézou získanou od rodičů 3) Příznaky, které vykazují časovou spojitost s přítomností rodičů 4) Zavedená léčba, která není tolerována – například kvůli zvracení 5) Diferenciální diagnóza, která se skládá z poruch, jež jsou ještě méně časté než MSBP, např. porfyrie 6) Opakovaná hospitalizace a intenzivní, ale neúspěšná lékařská zhodnocení 7) Matka, která se permanentně nachází u lůžka dítěte a která je přehnaně milá k personálu a nebrání se bolestivým lékařským testům pro své dítě 8) Matka, které je méně znepokojena než zdravotnický personál, někdy je uklidňuje 9) Rodiny, ve kterých se objevila nevysvětlitelná úmrtí dětí či zvláštní anamnéza“ (Vennemann et al, 2005, s. 101)

Choroba Joy byla skutečně dlouhodobá; v nemocnici byla v podstatě nepřetržitě již od několika týdnů věku. Absolvovala mnoho testů a lékařských vyšetření, jejím případem se zabývali nejrůznější experti a nikdo nemohl přijít na to, co jí skutečně je – toto odpovídá bodu č. 1 ze schématu – „nevysvětlitelná, dlouhodobá nebo opakující se nemoc…“ Hned při prvním povolání rodinné doktorky do domu, řešila doktorka špatný zdravotní stav malé Joy, kdy její matka dokonce prohlásila, že jí malá umřela. Matka sice podrobně popsala problém své dcery, který se jevil na první pohled jako syndrom náhlého úmrtí kojenců – nekontrolovatelné zadržení dechu, zmodrání. Doktorka ale shledala dítě zcela zdravým – již zde se vyskytl rozpor mezi klinickými nálezy a výpovědí matky. Ten se 35

také vyskytl později, když Sarah tvrdila, že její dcera nedokáže sama jíst – přitom sousedé a posléze i zdravotničtí pracovníci na vlastní oči viděli, že Joy sama jíst zvládá – matka přitom tuto zjevnou pravdu neustále popírala. V tomto případě nevykazovaly příznaky Joy žádnou souvislost s přítomností či nepřítomností Sarah. Sarah nezpůsobovala dítěti přímo symptomy, spíše z ní dělala bezmocnou a nemocnou dívku, která potřebuje neustálou péči. O zavedené léčbě, která by nebyla tolerována, nejsou ve studii zmínky. Nicméně veškeré pokusy o její léčbu nefungovaly, proto byla Joy odkázána na dlouhodobou hospitalizaci a neustálé, intenzivní testování ze strany lékařů - výsledky těchto testů byly vždy neprůkazné a vedly k dalšímu testování. Byl zde i důsledek často viditelný u MSBP případů – Joy skutečně onemocněla několika infekcemi, které hrozí při dlouhodobém pobytu v nemocnici. Dalšími body (7. + 8.) jsou charakteristiky matky, kterými se budu zabývat v dílčí výzkumné otázce č. 2. Co se posledního bodu týče, ve studii není žádná zmínka o předešlých chorobách některého z dětí.

V případové studii skutečně můžeme nalézt strategii obecné diagnózy MSBP, na základě jejíchž znaků a ostatních charakteristik syndromů se syndrom podařilo úspěšně diagnostikovat. Jediný bod, který shledávám poněkud problematickým, je, že se rodinná lékařka nesvěřila se svým podezřením již na počátku. Myslím, že jelikož diagnóza tohoto syndromu trvá opravdu dlouho, ubližuje oběti a zbytečně vyčerpává jak finanční, tak lidské zdroje, proto by bylo vhodnější zmínit podezření hned. Od podezření k diagnóze je nutné absolvovat celou řada kroků, tudíž by se nic neuspěchalo, ale aspoň by se už začalo uvažovat nad záhadnými chorobami J. i z jiné perspektivy.

36

Dílčí výzkumná otázka č. 2: Projevily se u matky základní charakteristiky pachatelky MSBP? Pokud ano, jak se jimi pracovníci zabývali? Schéma č. 2: Základní charakteristiky pachatele (matky) 1. nějaká forma zdravotnického vzdělání 2. aktivní spolupráce s personálem, vytváří si blízký vztah s personálem 3. velká pozornost a starostlivost zaměřena na dítě; nechovají se jako matky ubližující svému dítěti 4. vítá i bolestivé lékařské zákroky a testy 5. manžel/partner emočně plochý či nepřítomný 6. nemocnici vnímá jako svůj druhý domov 7. motiv

Sarah sice neměla žádné zdravotnické vzdělání, nicméně lze říci, že se sama během hospitalizace své dcery dovzdělávala – „Dychtivě vstřebávala názory lékařů a všechny možné diagnózy a nápady sdělovala dalším lékařům. Dokázala vyslovit i ty nejdelší latinské názvy a plynně popsat všechny abnormality, které byly objeveny během invazivního testování a snímkování Joy Tyto výsledky také dokázala objasnit“ (Kannai, 2009, s. 106). Sarah velmi aktivně spolupracovala jak s personálem, tak i s ostatními matkami, které měly své potomky také v nemocnici, V rámci spolupráce se zdravotnickým personálem se dokonce stala styčnou osobou mezi specialisty zabývajícími se případem Joy. Tito specialisté nakonec dokonce přijali Sarah jako součást svého týmu; veškeré informace ohledně případu Sarah posléze sdělovala každému novému členu, který se k týmu připojil. Dokonce společně s týmem probírala všechny možné diagnózy, sama je také navrhovala, přičemž se zejména soustředila na vážné a vzácné nemoci. Sarah věnovala své dceři vskutku velkou pozornost – když byla Joy hospitalizovaná, Sarah zůstávala v nemocnici oddaně vedle jejího lůžka celé dny a noci; neodcházela se domů ani umýt či vzít si čisté oblečení. Když se jí lékařka snažila zajistit nějakou pomoc s péčí o dceru, Sarah odmítala. Během testů a snímkování své dcery se vždy zaměřovala na limity testů – a pokud se jí zdálo, že některý test nebyl proveden v dokonale optimálních podmínkách, vyžadovala 37

jeho opakování. Neustále hledala nějaké problémy. Poté, co Joy dostala vyživovací sondu, se snažila zabránit jejímu odstranění a neustále tvrdila, že je její dcera neschopna přijímat potravu, i když lékaři tvrdili opak. I když byla její dcera propuštěná, Sarah se s ní neustále vracela na pohotovost nebo na kliniku, kde vyžadovala přijetí dcery, což vedlo k dalším zbytečným lékařským procedurám. O manželovi Sarah se studie příliš nezmiňuje – nicméně je popisován jako emočně plochý, dceru v nemocnici nenavštěvoval a vše nechával na manželce. Za její nepřítomnosti doma se staral o domácnost; k záhadné chorobě své dcery zaujal pasivní stanovisko. Když byl konfrontován s pravou příčinou dceřiny nemoci a vyzván, aby se připojil k terapii, dostavil se pouze několikrát a poté se omlouval nedostatkem volného času. Již dříve jsem zmiňovala, že Sarah trávila v nemocnici téměř veškerý svůj čas. Stala se expertem na dané oddělení pediatrie – znala všechny doktory, rozuměla všem lékařským procedurám. Sarah si své postavení užívala a doslova vzkvétala. Také navázání blízkých vztahů s personálem svědčí o tom, že pobyt v nemocnici pro nebyl nepříjemným. Motiv pachatele je důležitým vodítkem v rámci diagnózy MSBP. Sociální pracovnice, která dokázala proniknout do matčiny minulosti, dokázala její motiv odhalit. Když Sarah popisovala své neradostné dětství, nikdy nepřiznala ani otcovo sexuální zneužití, ani zanedbání své matky, která s tím nic nedělala a nijak jí nepomohla. Sarah nechtěla nikdy zopakovat chybu své matky, i když s rodinou také živořili, vždy se snažila poskytnout co nejvíce svým dětem – „dělala všechno, co mohla, pro zdraví, štěstí a bezpečí svých dětí. Její celou identitou byla ‚matka ochránkyně‘“ (Kannai, 2009, s. 108). Důležité zde bylo právě silné pouto, které bylo vytvořeno mezi ní a její dcerou. Podstatné pro ni bylo, když se cítila spojena se svou dcerou proti nepřátelskému světu. Sarah se potřebovala cítit jako hrdinka, proto také nemohla její dcera trpět „jen“ běžnou nemocí. V tomto případě se u Sarah opravdu projevovaly základní charakteristiky MSBP matek. Právě její oddanost dceři, neochota si odpočinout i zapojení se do tvorby diagnóz se zde staly kritickým pro lékařku, která si jako první povšimla možné přítomnosti MSBP. Velmi důležitou roli zde hrála sociální pracovnice, která posléze pronikla do minulosti Sarah a byla schopna identifikovat další znaky charakteristické pro MSBP – a hlavně byla schopna

38

identifikovat její motiv. Zde nemám žádné doporučení; myslím, že se přítomní odborníci osobností matky opravdu zabývali. Dílčí výzkumná otázka č. 3: Projevily se u dítěte základní charakteristiky obětí MSBP? Pokud ano, jak se jimi pracovníci zabývali? Schéma č. 3: Základní charakteristiky oběti 1. limitovaný styk s kýmkoli kromě matky; nezúčastňuje se sociálních aktivit příslušných svému věku 2. pomalejší vývoj 3. závislost na matce 4. symptomy dítěte vymizí nebo se zmírní, pokud je matka nepřítomná

Jelikož malá Joy strávila většinu svého života v nemocnici, měla opravdu limitovaný styk s okolním světem. Matka s ní zůstávala v nemocnici celé dny, nehnula se od jejího lůžka. I když byla Joy několikrát propuštěná do domácí péče, její matka se s ní opakovaně vracela do nemocnice, tudíž Joy neměla v podstatě žádnou možnost dostat se do styku s okolním světem. Časté hospitalizace Joy a její nemohoucnost způsobily pomalejší vývoj, který se projevoval hlavně tím, že do věku dvou let neuměla chodit ani mluvit. Vždycky byla přenášena z místa na místo, proto nikdy nezačala lézt po čtyřech. Chodit začala ve dvou letech. Problém s mluvením byl zase způsoben tím, že nikdy nepoužívala ústa ke stravování se, ještě v 18 měsících se dorozumívala pomocí znakové řeči. Poté, co ve věku tří let začala přijímat potravu orálně, začala také mluvit. O závislosti na matce se studie nezmiňuje; nicméně lze předpokládat, že jelikož s ní matka byla nepřetržitě, Joy k ní měla jistě silný vztah. Bod č. 4 je již zahrnut v odpovědi na dílčí otázku č. 1 – Sarah záměrně své dceři neubližovala, pouze jí bránila v uzdravení se předstíráním, že je neustále nemocná – například prohlašovala Joy za neschopnou přijímat potravu orálně, i když existovali svědkové, kteří viděli opak.

39

U malé Joy se objevují charakteristiky oběti MSBP a pracovníci si jich všímali. Bohužel v případové studii není tato část příliš důkladně rozpracována, nicméně bych doporučila všímat si vztahu dítěte k matce, zda se u něj projevuje přílišná závislost, zda s ním matka zachází až s přehnanou péčí – například případ, kdy Sarah tvrdila, že její dcera stále nemůže jíst, a přitom existovali svědci tvrdící opak. Nicméně se domnívám, že zejména u základních charakteristik oběti se nacházejí charakteristiky, které mohou popisovat i dlouhodobě hospitalizované děti (pomalejší vývoj, neúčast při sociálních aktivitách typických pro jejich věk), proto by se z nich neměly vyvozovat urychlené závěry a mělo by se na ně pohlížet pouze jako jeden z mnoha indikátorů, že zde může být MSBP.

Dílčí výzkumná otázka č. 4: Jak proběhla intervence po diagnóze u případu ve srovnání s teoretickými poznatky?

Schéma č. 4: Řešení MSBP 1. zajištění ochrany dítěte 2. odebrání dítěte z rodiny 3. zjištění co nejvíce podrobností týkající se života rodiny – lékařské anamnézy, provést psycho-sociální evaluaci rodiny apod. 4. opětovné zhodnocení zdravotního stavu dítěte 5. oznámení pachateli i rodině, že MSBP byl diagnostikován 6. v případě nutnosti zapojit policii či jiné státní orgány 7. zajistit vhodnou terapii, jak pro pachatele, tak pro oběť

Zajištění ochrany dítěte v tomto případě proběhlo – o případu byli informováni sociální pracovníci i lékařští experti, kteří zajišťovali ochranu Joy. V tomto případě nebyla Joy odebrána z domova – dle mého názoru zde nebyla ani nutnost tohoto kroku, jelikož jí matka nezpůsobila záměrně příznaky a Joy byla neustále pod dozorem jak lékařů, tak sociálních pracovníků, kteří se již pod vlivem diagnózy MSBP starali o její dobro.

40

Již při podezření na přítomnost syndromu si sociální pracovnice, se kterou měla Sarah blízký vztah, začala zjišťovat informace ohledně minulosti matky, které později potvrdily přítomnost motivů i lživé výpovědi Sarah ohledně zdravotního stavu Joy. K opětovnému zhodnocení zdravotního stavu Joy došlo taktéž, i při každé další příležitosti, kdy Sarah přišla s ní nebo s některým jiným svým dítětem na pohotovost, přítomní zdravotníci již dbali pouze na skutečné nálezy, ne na výpověď matky. O přítomnosti MSBP byl informován jak zdravotnický personál na klinice v místě bydliště Sarah, tak zdravotnický personál v nedaleké nemocnici. Sarah se nikdy nedozvěděla, že byla diagnostikována tímto syndromem – kdykoli se ke skutečnému problému někdo přiblížil, byť jen pouhou zmínkou, stávala se Sarah velmi hostilní a hrozila, že ukončí terapii. Zdravotníci se také obávali, že by po konfrontaci mohla Sarah svým dětem skutečně ublížit. Ve studii není přímo uvedeno, zda byl informován otec dítěte – nicméně také on po nějaký čas docházel na terapii, přesto nechával starost o zdraví rodiny stále na své ženě. Jak jsem již psala výše, jelikož Sarah své dceři přímo neubližovala, nebylo nutné zapojovat policejní orgány. Terapie byla zajištěna jak Sarah, tak její dceři. Cílem terapie u matky bylo zejména přimět ji, aby přenechala péči o zdravotní stav své dcery povolaným – zdravotním sestrám a lékařům. Také zde byla snaha terapeuta vybudovat si silný vztah se Sarah a zmírnit závislost matky s dcerou na sobě samých. Jak jsem již psala výše, domnívám se, že zapojení policie či jiného státního orgánu nebylo nutné, nicméně bych zde doporučila snažit se více konfrontovat matku s tím, co svou „starostlivostí“ vlastní dceři provádí. Dokud si plně neuvědomí následky svého chování, nebude mít důvod přestat – i když byli místní zdravotníci informováni o přítomnosti MSBP, mohlo se stát, že by Sarah vzala dceru do jiné nemocnice a vše by začalo nanovo. Proto si myslím, že by bylo lépe zvolit jinou formu řešení, pokusit se o větší zapojení otce – ze studie vyplývá, že ten byl nadále pyšný na svou ženu a přenechával jí starost o zdraví celé rodiny, proto si také nejsem jistá, zda byl opravdu informován – nicméně považuji za důležité, aby opravdu informován byl.

41

ZÁVĚR Cílem této bakalářské práce bylo srovnání teoreticky zpracovaného rozpoznání, diagnózy a řešení MSBP s rozpoznáním, diagnózou a řešením skutečného případu. Za limit své práce považuji hlavně skutečnost, že jsem nenalezla žádný případ v ČR, tudíž jsem se musela spolehnout na případovou studii, která bohužel neobsahovala všechny potřebné informace. V teoretické části jsem se zabývala zejména popsáním MSBP, syndromu, který byl pojmenován relativně nedávno, který není příliš znám a také se nevyskytuje příliš často, ale jeho následky bývají drastické; některými autory je dokonce označován za nejdrastičtější ze všech předstíraných poruch. Na základě studií je již dokázáno, že se vyskytuje po celém světě. K naplnění svého cíle jsem potřebovala získat informace o rozpoznání, diagnóze a řešení tohoto syndromu. Během zpracování teorie jsem si uvědomila, že MSBP je v českém prostředí opravdu málo známý, proto téměř veškerá teorie ohledně tohoto syndromu vychází ze zahraničních studií i článků. Ale i tyto studie a články často zmiňují fakt, že v řadě klasických učebnic pediatrie popis MSBP zcela chybí, což je také jedním z důvodů, proč se na tento syndrom často ani nepřijde. Je zřejmé, že MSBP není snadné rozpoznat – jako všechny předstírané choroby je založen na podvodu. Problémem je také, že u většiny charakteristik, ať už pachatele, oběti či samotného syndromu, je dáno, že se vyskytnout „mohou“, ne „musí“. Tudíž – jak jsem již zdůrazňovala dříve – je před vyřčením diagnózy MSBP opravdu důležité pečlivě zvážit všechny okolnosti, jelikož obvinění pachatele často vede k rozvrácení rodin a neprávem obviněné matky, jejichž rodiny kvůli tomuto obvinění trpěly, opravdu existují. Problémem u diagnózy MSBP je také to, že v některých případech může vyznít opravdu jako „úniková“ diagnóza lékaře, který chce záhadný případ prostě nějak vyřešit. Tudíž ačkoli je tento syndrom opravdu reálný, je třeba mít na paměti všechna úskalí provázející jeho diagnózu a při podezření je třeba opravdu postupovat velmi opatrně. V empirické části jsem se zabývala případovou studií, kterou jsem využila k zodpovězení mé základní výzkumné otázky. V případové studii se projevilo, že teoretické poznatky opravdu fungují – samozřejmě si uvědomuji, že záleží na každém jednotlivém případu a na každý je třeba nahlížet individuálně. Ani v této studii se neprojevily všechny 42

charakteristiky zpracované teoreticky, nicméně mnohé charakteristik odpovídaly i tomuto reálnému případu. Projevila se zde komplexnost a komplikovanost tohoto syndromu – od prvního podezření k diagnóze uběhlo skutečně několik let; všichni zúčastnění se zabývali šetřením případu, dokud se neobjevil dostatek důkazů, že se opravdu jedná o MSBP. K identifikaci a řešení jsem měla pouze několik doporučení – a to projevit své podezření co nejdříve, i když se tím ještě nikdo jiný nezabývá. Také – pokud je otec přítomen, což v tomto případě byl – vysvětlit mu všechny charakteristiky MSBP, aby opravdu věděl, o co se jedná, a mohl lépe porozumět chování své ženy, případně i chránit své děti. MSBP patří mezi velmi závažné formy zneužívání dítěte. Jeho projevy jsou velmi nebezpečné a důsledky velmi vážné. Proto se domnívám, že je důležité u syndromu mluvit, informovat se o jeho projevech a snažit se zabránit zbytečným hospitalizacím nevinných dětí. Svou prací jsem dokázala, že na základě již získaných poznatků opravdu lze tento syndrom identifikovat a poskytnout vhodnou intervenci.

43

Zdroje ARTINGSTALL, K. 1995. Practical Aspects of Munchausen by Proxy and Munchausen Syndrome Investigation. Boca Raton: CRC Press. AWADALAH, N., FRANCO, K., GOLDFARB, J., MUNIR, F., SHARABY, N., VAUGHAN, A. 2005. Munchausen by proxy: A case, chart series, and literature review of older victims. Child Abuse & Neglect, 29, 2005, pp. 931-941. ADSHEAD, G., BROOKE, D. ed. 2001. Munchausen’s Syndrome by Proxy: Current Issues in Assessment, Treatment and Research. London: Imperial College Press. DISMAN, M. 2002. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum. DUNOVSKÝ, J. a kol. (1999): Sociální pediatrie: vybrané kapitoly. Praha: Grada. CHICZEWSKI, D., KELLY, M. 2003. Munchausen Syndrome by Proxy. FBI Law Enforcement Bulletin, 72, no 8, 2003, pp. 20-26. CRIDDLE, L. 2010. Monsters in the Closet: Munchausen Syndrome by Proxy. Critical Care Nurse, 30, no 6, pp. 46-56. DUNOVSKÝ, J., DYTRYCH, Z., MATĚJČEK, Z. 1995. Týrané, zneužívané a zanedbávané dítě. Praha: Grada Publishing. FELDMAN, M. 2004. Playing Sick? Untangling the Web of Munchausen Syndrome, Munchausen by Proxy, Malingering & Factitious Disorder. New York: Brunner-Routledge. KANNAI, R. 2009. Munchausen by Mommy. Families, Systems, & Health, 27, 2009, no 1, pp. 105-112. KOCOURKOVÁ, J. 2000. Münchhausenův syndrom by proxy: Neobvyklé podoby zneužívání dětí. Pelikán – akademický bulletin 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, 8, 2000. FISHER, G. C., MITCHEL, I. 1995. Is Munchausen syndrome by proxy really a syndrome? Archives of Disease in Childhood, 72, 1995, no 6, pp. 530-534.

44

FISCHER, H., SIEGEL, P. T. 2001. Munchausen by Proxy Syndrome: Barriers to Detection, Confirmation, and Intervention. Children's Services: Social Policy, Research, and Practice, 4, 2001, no 1, pp. 31-50.

HOWE, D. 2005. Child abuse and neglect : attachment, development, and intervention. New York: Palgrave Macmillan. LIBOW, J. A., SCHREIER, H. A. 1994. Munchausen by Proxy Syndrome: A Modern pediatric Challenge. The Journal of Pediatrics.125, 1994, no 6, pp. 110-115. MART, E. G. 1999. Problems with the Diagnosis of Factitious Disorder by Proxy in Forensic Setting. American Journal of Forensic Psychology, 17, 1999. MEADOW, R. 1982. Munchausen Syndrome by Proxy. Archives of Disease in Childhood, 57, 1982, pp. 92-98. MEADOW, R. 1993. False Allegations of Abuse and Munchausen Syndrome by Proxy. Archives of Disease in Childhood, 68, 1993, pp. 444-447. MEADOW, R. 1998. Munchausen Syndrome by Proxy Abuse Perpetrated by Men. Archives of Disease in Childhood, 78, 1998, pp. 210-216. MEADOW, R. 2000. Different interpretations of Munchausen Syndrome by Proxy. Child Abuse & Neglect, 26, 2002, pp. 501-508. MERCER, S. O., PERDUE, J. D. 1993. Munchausen Syndrome by Proxy: Social Work’s Role. Social Work, 38, 1993, no 1, pp. 74-81. MORRELL, B. TILLEY, D. S. 2012 The Role of Nonperpetrating Fathers in Munchausen Syndrome by Proxy: A Review of the Literature. The Journal of Pediatric Nursing, 28, 2012, pp. 328-335. PANKRATZ, L. 2010. Persistent Problems with the “Separation Test” in Munchausen Syndrome by Proxy. Journal of Psychiatry & Law, 38, 2010, no 3, pp. 307-323.

45

ROGERS, R. 2000. Diagnostic, explanatory, and Detection Models of Munchausen by Proxy: Extrapolations from Malingering and Deception. Child Abuse & Neglect, 28, 2004, pp. 225239. ROSENBERG, D. A. 2003. Munchausen Syndrome by Proxy: Medical Diagnostic Criteria. Child Abuse & Neglect, 27, 2003, pp. 421-430. Sociální pracovnice. Listopad 2013. Osobní sdělení. SMUTEK, M. 2009. Evaluace sociálních programů. Rigorózní práce. Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií. ŠPECIÁNOVÁ, Š. 2003. Ochrana týraného a zneužívaného dítěte. Praha: Linde.

THOMAS, K. 2003. Munchausen Syndrome by Proxy: Identification and Diagnosis. Journal of Pediatric Nursing, 18, 2003, no 3, pp. 174-180. VENNEMAN, B., BAJANOWSKI, T., KARGER B., PFEIFFER, H., KÖHLER, H. BRINKMANN, B. 2005. Suffocation and Poisoning - The Hard-Hitting Side of Munchausen Syndrome by Proxy. International Journal of Legal Medicine, 119, 2005, no 2, pp. 98-102.

www.msbp.com

46

ANOTACE Tato práce se zabývá Münchausenovým syndromem v zastoupení, zejména jeho identifikací, diagnózou a řešením. Práce se nejdřív věnuje vývoji ochrany dětí, posléze stručně představí syndrom CAN. Poté se zabývá hlavním objektem zájmu – Münchhausenovým syndromem v zastoupení, který je zvláštním druhem syndromu CAN. V práci je popsané pojmenování syndromu, jeho identifikace a diagnóza, která zahrnuje i osobnost pachatele a osobnost oběti. Dále je zde popsaný i postup po diagnóze, zahrnuty jsou i případy neprávem obviněných matek. V empirické části dochází k evaluaci případové studie na základě vypracované teorie, kdy byly stanoveny čtyři oblasti hodnocení, dle kterých autorka hodnotí postup pracovníků. Cílem této práce je zjistit, jakým způsobem byl syndrom diagnostikován a vyřešen v porovnání s tím, jak je navrhováno jeho řešení na základě teoretických poznatků.

Počet slov základního textu: 12 155 Klíčová slova: Münchhausenův syndrom v zastoupení; identifikace, diagnóza a řešení Münchhausenova syndromu v zastoupení; syndrom CAN; evaluace; případová studie

47

ABSTRACT The topic of this thesis is Munchausen syndrome by proxy, mainly its identification, diagnosis and management. First, the thesis describes development of child protection, and then deals with children abuse and neglect syndrome. The main part describes the origin of the syndrome, its identification and diagnosis which involves also main characteristics of the victim and the perpetrator and the actions after diagnosis of this syndrome. In the practical part there is an evaluation of a case study based on the theory, with four main areas of evaluation, according to which the author evaluates the intervention of personnel involved in the case study. The aim of this thesis is to find out how was the syndrome diagnosed and managed after diagnosis in comparison with theoretical findings.

Number of words: 12 155 Key words: Munchausen syndrome by proxy; identification, diagnosis and management of Munchausen syndrome by proxy; children abuse and neglect syndrome; evaluation; case study

48

JMENNÝ REJSTŘÍK Adshead ................................. 13, 14, 23, 24

Matějček ................................. 9, 10, 11, 12

Artingstall ................................................23

McClure ................................................... 15

Awadallah .......................................... 18, 21

Meadow .............. 12, 13, 15, 19, 21, 25, 26

Brooke ................................... 13, 14, 23, 24

Mercer............................................... 21, 24

Criddle ................................... 13, 14, 16, 22

Mitchel .................................................... 15

Disman .....................................................29

Morrell .................................................... 19

Donald .....................................................13

Pankratz ............................................ 17, 26

Dunovský ............................. 8, 9, 10, 11, 12

Perdue ............................................... 21, 24

Dytrych .................................... 9, 10, 11, 12

Rogers ..................................................... 13

Feldman ..................... 14, 15, 19, 20, 21, 22

Rosenberg ................................... 16, 17, 26

Fisher ................................................. 15, 22

Samuels ................................................... 18

Fischer .....................................................14

Schreier ............................................. 20, 24

Howe ................................................ 11, viz

Siegel ..................................... 14, 18, 21, 22

Chiczewski ................................... 12, 15, 20

Siegel, Fischer ........................................... 6

Kannai .......................................... 34, 37, 38

Smutek .................................................... 29

Kelly ............................................. 12, 15, 20

Špeciánová ...................................... 8, 9, 11

Kocourková ................................................ 6

Tilley ........................................................ 19

Libow .......................................................24

Vennemann........................... 15, 17, 19, 35

Mart ................................................... 25, 26

49

PŘÍLOHY Příloha č. 1: Případová studie.

50

Families, Systems, & Health 2009, Vol. 27, No. 1, 105–112

© 2009 American Psychological Association 1091-7527/09/$12.00 DOI: 10.1037/a0015031

MEDICAL FAMILY THERAPY CASEBOOK Munchausen by Mommy

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

RUTH KANNAI, MD

Munchausen’s Syndrome by Proxy is hard to diagnose and treat. The patient harms a defenseless person who is in his care, usually a baby or a child, in order to receive the attention the parent requires. Such a parent makes his child ill, introduces his body to various dangers, and with much concern and sacrifice brings him in for medical treatment, accompanying it all patiently, lovingly and anxiously. All the while, the caregiver is making sure to sabotage the healing and cause further harm. This syndrome is a challenge to family physicians, Internists and Pediatricians, since only the continuity of care of these families may reveal the dangerous syndrome and prevent its harmful outcomes. In this case report, Sarah, the loving mother of Joy, continuously damages her daughter’s health and exposes her to the dangers of sophisticated medical interventions. Only careful inspection by the medical teams, dialogue and co-operation can bring to an end the harmful behavior of joy’s mother. Keywords: Munchausen’s Syndrome by Proxy, continuity of care, health care sys-

Ruth Kannai, Department of Family Medicine, Hadassah School of Medicine, Hebrew University. Correspondence concerning this article should be addressed to Ruth Kannai, MD, Department of Family Medicine, Hadassah School of Medicine, Hebrew University, P.O. Box 12272, Jerusalem 91120, Israel. E-mail: [email protected]

tem, health-care professionals’ communication, community-hospital collaboration

arah gave birth to her fourth child, Joy, on Passover eve. Thirty-two weeks pregnant, she endured contractions throughout a long day of cleaning. The contractions could not be stopped, and Joy was born prematurely. There was great joy over the girl’s birth. Joy spent several weeks in the neonatal intensive care unit without complications, after which she was sent home. Worrisome signs appeared after a few weeks. One night, Sarah urgently summoned the family physician for a home visit. “Joy became suddenly stiff in my hands!” Sarah shouted hysterically. Her description included all the symptoms of near sudden infant death syndrome: apnea, turning blue, eye rolling. “I was sure the child had died,” Sarah added. On examination, the child appeared relaxed, smiling, with no shortness of breath or other symptoms of concern. However, the mother’s account obligated an immediate admission to the pediatric inpatient unit. It was to be the first in a series of prolonged and difficult hospitalizations. Joy’s condition went from bad to worse. She underwent an extensive examination, with every positive finding leading to yet another test. She contracted multiple illnesses

S

105

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

106

KANNAI

because of infectious disease exposure during her extended stays in the pediatric ward. Sarah devotedly stayed by her bed, sometimes for days and nights without a break. She did not go home to change clothes or shower. She eagerly absorbed the doctors’ opinions and communicated all of the various diagnoses and ideas to the other doctors. She could pronounce the longest Latin words and fluently describe any abnormalities discovered in Joy’s invasive imaging tests and the additional clarification they each required. Dr. K, Joy’s family physician, became concerned about these dynamics at this early stage. When Dr. K visited Joy in the hospital to recruit helpers for Sarah, Sarah refused. Dr. K suspected Joy’s condition had some iatrogenic origins. However, the inpatient medical staff focused on the pathological test results and the mother’s inner conviction. Dr. K did not share her suspicions because she did not have any proof. In the context of the extremely busy and chaotic medical setting, Sarah became the liaison between the various specialists. The specialists began to rely on her, essentially making Sarah part of the team. Sarah explained previous professionals’ conclusions to each newcomer. She and the medical providers engaged in the intellectual exercise of differential diagnosis together. She suggested her own ideas, tending to emphasize rare, serious diagnoses. Sarah focused on the limitations of each normal test result, insisting that tests that occurred under less-than-optimal conditions be repeated. She constantly sought more problems. Sarah blossomed. She became the resident expert in the pediatric ward, her second home. Other mothers consulted with her. She knew it all: names of doctors, tests, medications, and mystics and soothsayers who could provide amulets, blessings, and potions. Her regular home was managed by Sarah’s husband, a quiet man who viewed Sarah as the children’s care-

giver and accepted her role as the family’s sole health coordinator. Secondary to her hospitalizations and heavy medications, Joy lost her appetite. Sarah was very strict with the nurses, ensuring they weighed her twice a day. She drew precise graphs to demonstrate that the child was not gaining weight. Ultimately, the medical team inserted a feeding tube into Joy’s stomach. Sarah supervised the slow dripping of milk into Joy’s digestive system. Because Joy was fed around the clock, she was never hungry and made no attempt to take bottles nurses offered to her. After a short while, Joy was declared “incapable of eating.” The team recommended a permanent gastrostomy tube attached to a Kangaroo bag. At 12 months, Joy occasionally returned home for short spells. However, Sarah would bring her to the Emergency Department if she had a slight fever or cough. The family physician tried to prevent these trips by offering reassurance, a simple treatment, or advising Joy’s family to watch her longer before seeking care. Sarah would subvert her efforts by seeking a second opinion or visiting the Emergency Department. Joy’s history as the “highly problematic” girl typically resulted in admission. She would then be monitored and treated for several weeks. Sarah was always nice, concerned, and grateful to the caregivers. Over time, the family physician began to harbor serious doubts about the source of Joy’s difficulties. She contacted Joy’s main physicians on the pediatric ward. For the first time, the family physician openly suggested considering the possibility of Munchausen syndrome by proxy (MSP). The hospital’s experienced pediatric gastroenterologist agreed to call for a large joint meeting including all of Joy’s caregivers from the community and the hospital. The meeting was the first time the professionals communicated directly and examined Joy’s course of treatment in depth. Despite the thorough investigation into the

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

MEDICAL FAMILY THERAPY CASEBOOK

case’s details, no conclusive diagnosis could be reached. Social workers from the pediatric ward and from Sarah’s village participated in the meeting. The community social workers arranged a meeting with Sarah and her husband, hoping to increase their social support and to assess what role, if any, Sarah had in Joy’s illnesses. As time passed, Joy missed multiple developmental milestones. Joy had difficulty learning to talk because she had not used her mouth for eating. An intelligent toddler, she acquired sign language at the age of 18 months. Her motor development was delayed because the family constantly carried her. She never crawled, but started walking at 24 months. Sarah never separated from Joy. She identified with her fully and nullified herself; “I have no time to look after myself,” she would always say with humility and modesty. The caregivers greatly admired the “perfect” mother. Sarah’s impeccable behavior made it difficult to imagine that she played a causitory role in Joy’s symptoms. However, over time information surfaced that substantiated suspicions of MSP. For example, Sarah insisted Joy needed a gastrostomy tube and was unable to take food by mouth. Yet, at 30 months neighbors told the social worker that Joy ate regular food when away from her mother’s watchful eyes. The village clinic staff tried to wean Joy off the gastrostomy feeding, but Sarah fought the weaning procedure like a lioness. Clinic staff noted that Joy enjoyed eating snacks. Yet Sarah claimed that Joy would vomit, cough, and choke when she tried to eat. Sarah cited documented weight losses of a few grams as proof that tube feeding was necessary. Sarah demanded additional invasive tests even when all possible investigations had been exhausted. When Joy was almost 3 years old, a severe iatrogenic complication clarified the diagnosis of MSP. The gastrostomy tube “moved” from its place in the stomach. Dur-

107

ing attempts to replace the tube, Joy’s abdominal wall was punctured, resulting in uncontrolled hemorrhaging from her digestive system. Joy was admitted to the intensive care unit with an abdominal cavity infection. Initially, there was fear that Joy would die, but she did not. Everyone agreed her survival was a miracle. Sarah never left her side. After Joy recovered, she began to take oral nourishment exclusively. The medical providers observed that she was able to swallow, absorb, and grow. Sarah protested, hysterically crying and insisting that Joy ate only minimal amounts of food. Yet, Joy continued to eat and develop. At age 3, she finally began to speak. Sarah finally agreed to allow Joy to use her mouth for food and language, like any regular child. As Joy developed, Sarah began revealing her own story. A social worker who had participated in the first multiprofessional meeting had maintained a good relationship with Sarah. She encouraged Sarah to share stories from her childhood and her family of origin. The social worker reviewed records of treatment provided to Sarah’s family of origin more than 20 years ago. Sarah herself offered very few clues, but data collected from her hints, plus information from the records, revealed a sad story. Sarah grew up in an impoverished, remote immigrant town. She was removed from her home and sent to a boarding school at the age of 8 secondary to suspicions of sexual abuse by her father. Sarah’s family agreed to send her to a boarding school for distressed children to avoid placement in foster care. In this manner, the parents never acknowledged the father’s abuse and the mother’s neglect. Sarah viewed her separation from her parents as a horrific secret. Even as an adult Sarah defended her abusive father, shrouding the memories of his abuse with layers of denial. Sarah cared for her mother, a heavy-set, diabetic woman, although she had not helped Sarah escape the abuse.

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

108

KANNAI

Sadly, the boarding school was not an adequate substitute for a healthy family and home. Sarah experienced a great deal of loneliness and alienation. Like many girls in distress, Sarah attempted to escape her family by getting married early, at 16. She immediately began having children, the first born when Sarah was 17. The family lived in poverty, under great stress. Sarah’s self-perception was that she did everything she could for her children’s happiness, health and safety. Her entire identity was a “protective mother.” She would not repeat her mother’s impotence and neglect. This dynamic set the stage for MSP. Sarah needed a strong and inseparable mother– child bond based on joint desperation, illness, and sacrifice. She found comfort in the sense that she and Joy faced a hostile world together. Mere standard childhood illnesses would not have fulfilled Sarah’s need to be heroic. Sarah had to create dreadful and rare illnesses and put Joy’s life at stake to be her savior. Paradoxically, the acceptable treatment for MSP is separation of the child and the mother. The health and social authorities told Sarah she must undergo psychological treatment or Joy would be removed from the home. Sarah agreed to start treatment, which focused on helping Sarah to control her anxieties and let the experts take over responsibility for Joy’s health. Sarah was never able to recognize her role in Joy’s illnesses. Each attempt to promote such insight was met with strong resistance and threats to quit therapy. The therapist worked to reduce the enmeshment in the mother– child dyad and to develop a trusting relationship with Sarah. Social services met with Joy’s father as well, finding him to be a passive man. He stopped therapy after only a few meetings, claiming to be busy at work. The medical, social, and psychological services carefully monitored Joy’s rehabilitation via close collaboration of all the professional caregivers. Whenever Sarah

sought medical procedures or admissions for Joy, the primary care doctor, social worker, and Sarah’s psychologist would evaluate the situation together. They collaborated to ensure treatment was appropriate and not the initiation of protracted medical care. By age 10, Joy attended school and was developing normally. Sarah still underwent regular psychiatric and psychological treatment. Sarah was never told the name and the exact nature of her syndrome because of fears that confrontation would result in treatment termination or an escalation of her symptoms that might harm her children. She still denied creating Joy’s illnesses, believing that the physicians who did not believe Joy was sick were hostile and wrong. Sarah continued to experience a fair amount of anxiety, particularly around the health of her family. Sarah’s husband never became more involved in family health maintenance, steadfastly trusting Sarah and admiring her determination. Periodically, Sarah attempted to medicalize one of her children, but the medical teams in the clinic and in the hospital were vigilant. They give little weight to Sarah’s reports, focusing instead on physical diagnosis and objective measures. In this manner, they were able to deflect Sarah’s attempts and focus on the children’s health. The positive impact of the ongoing collaboration confirmed the family physician’s belief in the necessity of the continuous flow of information between the community medical team and the hospital staff. DISCUSSION Munchausen syndrome is rare. By definition, people with this syndrome believe they are ill and will do almost anything to prove they are correct. They may hurt themselves by injecting toxic substances, harming themselves and convincing the doctors to operate on them, or consuming dangerous medication. A sufferer of this syndrome may demand invasive interventions, exacerbating the

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

MEDICAL FAMILY THERAPY CASEBOOK

condition. The causes of this illness are unknown, but it is thought that these patients have an unusual need for caring and compassionate attention, which they seek by causing themselves actual bodily harm, disability, and self-destruction (Asher, 1951). In MSP an individual—the mother in 85% of the cases recorded (McClure, Davis, Meadow, & Sibert, 1996; Rosenberg, 1987)— deliberately harms another person (most often his or her own preschool-age child) or convinces others that the person is sick. The parent or caregiver misleads others into thinking that the child has medical problems by lying and reporting fictitious episodes. He or she may exaggerate, fabricate, or induce symptoms. As a result, doctors usually order tests, prescribe medications, and may even hospitalize the child or perform surgery to determine the cause. This syndrome is an especially cruel one whereby the caregiver harms a baby or a child to receive the attention the caregiver him- or herself requires (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th ed., text rev., or DSM–IV–TR; American Psychiatric Association, 2000; Meadow, 2002). The syndrome often goes undetected because the parent or caregiver appears to be so caring and attentive (Meadow, 1982). The parent demonstrates much concern and personal sacrifice, enduring prolonged medical assessment and treatment protocols patiently, lovingly, and anxiously, all the while sabotaging the healing process and causing further harm to obtain, through the sick child, the treatment he or she longs for him- or herself. MSP is classified as factitious disorder by proxy in Appendix B of the DSM–IV–TR (American Psychiatric Association, 2000). Criteria include (a) caregiver is motivated by assuming the sick role by proxy, (b) external incentives (such as monetary gain) are absent, and (c) behavior is not better accounted for by another disorder. Mason and Poirier (2007) recommended looking

109

for these warning signs: (a) illness that is multisystemic, prolonged, unusual, or rare; (b) symptoms that are inappropriate or incongruent; (c) multiple allergies; (d) symptoms that disappear when caretaker is absent; (e) one parent, usually the father, absent during the child’s hospitalization; (f) history of sudden infant death syndrome in siblings; (g) parent who is overly attached to the patient; (h) parent who has medical knowledge or background; (i) child who has poor tolerance of treatment; (j) parent who encourages medical staff to perform numerous tests and studies; and (k) parent who shows inordinate concern for feelings of the medical staff. In retrospect, most of these signs were apparent in Sarah’s case. The disease was prolonged and intractable for treatment. Sarah assumed all caregiving responsibilities, and Joy’s father was passive and absent most of the time. Nurses, volunteers, and even the village neighbors were able to feed Joy easily when Sarah was absent. Sarah assumed the “expert” role on Joy’s diagnoses, treatment modalities, and diagnostic procedures. The diagnosis of MSP is complicated by denial and deceit. Medical professionals must accept parental accounts of children’s illnesses because children cannot communicate the information. Although parents typically present valid information, in MSP the parent’s accounts are fabricated, often outside of the parent’s consciousness. Professionals are likely to miss signs of the disorder because it is so rare and because it takes time and continuity of care to recognize a pattern of such behavior. Some theories liken MSP to a cry for help on the part of the parent or caregiver, who may be experiencing anxiety or depression or have feelings of inadequacy as a parent or caregiver of a young child (Rosenberg, 1987; Souid, Keith, & Cunningham, 1998). Perpetrators may also be motivated by the social rewards achieved by their caregiver status. Others attribute the syndrome to parents’ sense of acknowledgment

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

110

KANNAI

for being a “good parent” and the accompanying attention (Meadow, 1982). The parent’s or caregiver’s inability to see the child as a person with feelings and rights secondary to their own personal needs is a critical aspect of MSP. It has been hypothesized that this intense need reflects the parent’s or caregiver’s own experience of invalidation. Some theories suggest that a history of abuse or neglect as a child predisposes one to MSP (Homeier, 2005). In Sarah’s case, the sense of invalidation likely stemmed from the sexual abuse. Research has indicated that many mothers with MSP also suffer from factitious somatoform disorder (Bools, Neale, & Meadow, 1994). The safety and protection of the child are the highest priorities in all the treatment phases of MSP. Often, children are placed in safe custody away from the caregiver, with the expectation that symptoms will soon disappear. A team composed of health care staff, social workers, and law enforcement may be necessary to keep the child safe. Treatment for the caregiver is usually complicated, involving long-term psychotherapy to help the caregiver admit and express his or her need for support. The goal is to prevent the perpetrator from projecting his or her needs onto her child. Therapy also focuses on helping the perpetrator to develop empathy and understand how his or her behavior affects the child. Mothers with MSP very often oppose treatment. They deny the problem and the diagnosis, and many caregivers try to manipulate health professionals involved in their treatment. In Sarah’s case, the obstacles to diagnosis and successful treatment of MSP were as follows: 1. Joy was a premature baby, prone to complications. Her initial presentations may have reflected real symptoms, beginning an escalating process. 2. Joy’s multiple hospitalizations results in fragmented care. A large hospital

staff provided Joy’s care in short bursts, with little continuity between hospitalizations and little communication between the various experts. Many physicians suggested different hypotheses and opinions, resulting in multiple differential diagnostic processes. These various diagnostic processes also escalated the sense of urgency to find the source of her difficulties. In addition, constant staff changes may have minimized any one professional’s sense of ownership of Joy’s overall care, with each team “owning” care of only one organ system and thus never examining the overall patterns of her symptoms and exacerbations. 3. Underresourced hospital services may have also complicated the diagnosis because they did not have the time to notice or monitor the mother’s suspicious behavior. Nurses appreciated Sarah’s involvement because it freed them to complete their other tasks. They initially experienced Sarah as kind, helpful, and thankful rather than as intrusive. 4. The medical professionals caring for Joy may have shared a fear of overlooking an important or life-threatening diagnosis. Sarah’s insistence that something was wrong fueled further exploration, both to find a cure and to ensure that no possible cause was overlooked. 5. Sarah’s own history of sexual abuse may have fueled her need to convince the professionals that something was very wrong. Sarah’s own trauma was never really acknowledged by her family—she was not believed to the point that she herself denied the pain she suffered at the hands of her own parents. Her parents were never forced to acknowledge how they hurt her— rather, she was simply sent away. In contrast, medical professionals initially believed her accounts of Joy’s illness. As they became suspicious, Sarah had to increase the intensity of her claims to garner greater attention and convince the medical professionals that her daughter was truly sick.

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

MEDICAL FAMILY THERAPY CASEBOOK

6. The family dynamics of Sarah’s own family of origin also complicated diagnosis. In Sarah’s family, her father perpetrated abuse and her mother passively allowed it. The larger system did not force her parents to acknowledge the abuse. Rather, they focused on protecting Sarah by sending her away in a fashion acceptable to her parents. Sarah became an abuser, and her passive husband allowed it. Sarah was forced to engage in psychological treatment, whereas Joy’s father avoided this intervention. As with her parents, Sarah herself was never able to acknowledge her role in Joy’s illnesses. The larger system did not force the issue, focusing instead on preserving the family unit while protecting Joy and her siblings with close monitoring and a closely aligned treatment team. Ultimately, continuous care by the family physician and the village nurse helped them recognize the pattern and raise their suspicions to the hospital staff. Although the pattern emerged slowly, the professional collaboration revealed the genesis of Joy’s symptoms. The team then collaborated to manage Sarah’s illness by not reaffirming the perfect mother–very sick baby dyad. Despite the family physician’s and the village nurse’s efforts to evaluate the possibility of MSP, diagnosis and treatment did not occur until Joy suffered an iatrogenic complication. Ironically, a disaster forced the professionals to collaborate, leading to the truth. Simultaneously, the staff explored Sarah’s own personal story, and how it set the stage for MSP. Even with ongoing treatment, Sarah was never able to acknowledge her role in Joy’s illness. She believes that terminating gastrostomy feeding would have been a disaster if she had not managed Joy’s care so carefully. She believes she saved Joy’s life. Sarah does not have insight into her difficulties and still tries to medicalize Joy and her other children. The professionals protect the children primarily through close collaboration and by

111

ensuring that Sarah does not obtain inappropriate treatment. Because MSP is so hard to prove, confront, litigate, and treat, a health care professional must be careful not to participate in the cycle of abuse when they suspect the caregiver is manufacturing symptoms. Professional behavior might harm the MSP victim by ordering more tests and procedures. Ludwig, Harper, McDaniel, and Siegel (2001, p. 129) stated, “When treatment is not possible, it can at least prevent the health care professionals from being unwitting collaborators” CONCLUSION This syndrome is a challenge to family physicians, internists, and pediatricians. Even the most experienced doctors can miss the meaning of the inconsistencies in the child’s symptoms. It is not unusual for medical personnel to overlook the possibility of MSP because it defies logic that a parent or caregiver would deliberately hurt his or her child. In addition, it requires close professional collaboration and continuity of care to reveal the syndrome and prevent its harmful outcomes. REFERENCES American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: Author. Asher, R. (1951). Munchausen’s syndrome. Lancet, 1, 139 –141. Bools, C., Neale, B., & Meadow, R. (1994). Munchausen syndrome by proxy: A study of psychopathology. Child Abuse & Neglect, 18, 773–788. Homeier, B. P. (2005). Munchausen by proxy syndrome. Retrieved June 17, 2008, from http://kidshealth.org/parent/general/sick/ munchausen.html Ludwig, V. H., Harper, G., McDaniel, S. H., & Siegel, D. M. (2001). A case of factitious disorder by proxy: The role of the health-care system. Diagnostic, Dilemmas, and Family Dynamics: The Harvard Review of Psychiatry, 9, 124 –135. Mason, J., & Poirier, M. (2007). Munchausen syndrome by proxy. Retrieved January 29,

112

KANNAI

This document is copyrighted by the American Psychological Association or one of its allied publishers. This article is intended solely for the personal use of the individual user and is not to be disseminated broadly.

2008, from http://www.emedicine.com/ emerg/topic830.htm McClure, R. J., Davis, P. M., Meadow, S. R., & Sibert, J. R. (1996). Epidemiology of Munchausen syndrome by proxy, non-accidental poisoning, and non-accidental suffocation. Archives of Diseases in Childhood, 75, 57– 61. Meadow, R. (1982). Munchausen syndrome by proxy. Archives of Diseases in Childhood, 57, 92–98.

Meadow, R. (2002). Different interpretations of Munchausen syndrome by proxy. Child Abuse & Neglect, 26, 501–508. Rosenberg, D. A. (1987). Web of deceit: A literature review of Munchausen syndrome by proxy. Child Abuse & Neglect, 11, 547– 563. Souid, A. K., Keith, D. V., Cunningham, A. S. (1998). Munchausen syndrome by proxy. Clinical Pediatrics, 37, 497–503.