Můj život s astmatem
Od narození v roce 1985 jsem měla vždy problémy s dýcháním a dle maminky mi lékaři astma diagnostikovali v necelých dvou letech mého věku. Bydleli jsme v Praze. Nemohla jsem spát vleže, protože jsem se dusila, tak mě maminka musela celé noci nosit v náručí. I přesto mě od narození často vozili ve velmi špatném stavu do nemocnice do Motola. Tam jsme se poprvé potkali s panem doktorem Vítem Petrů, který mě sleduje ve své ambulanci, nyní už v Nemocnici Na Homolce, do současnosti. Ve dvou letech mi pan doktor Šnajdauf z dětské chirurgie z motolské nemocnice operoval žaludek a jícen (operaci jsem absolvovala ještě třikrát, jizva se mi špatně hojila, snad i tím, že jsem byla přes všechny zdravotní potíže velmi neposedné dítě).
Alergie, astma, bronchitida 4/2010
Do jeslí jsem chodila všehovšudy měsíc, protože pro opakované potíže s dýcháním a pro poruchu imunity mi lékaři jesle zakázali. Rodičům bylo doporučeno odstěhovat se z Prahy pryč. Hledali jakoukoli možnost ke zlepšení stavu a myslím, že pro to udělali maximum. Celá rodina se stěhovala do Jižních Čech, kde je čistý vzduch. Tam to bylo fajn, jenže potíže přetrvávaly, snad kvůli spoustě zvířat, senu, trávě. Vysvětlit mi ve třech letech, že když děti válí sudy na louce, tak já nesmím, bylo nemožné. I přes všechny zákazy a vysvětlování jsem chtěla dělat a dělala to, co ostatní. Následky byly hrozné, astmatické záchvaty, alergická rýma, oteklé oči tak, že jsem neviděla na krok. Po pobytu v nemocnici jsem se asi týden držela zpátky, ale pak mi to stejně nedalo a hurá mezi děti! Pak přišla škola a začaly problémy, často jsem ve škole chyběla, a tak se to projevilo i na prospěchu. Učitelé dokonce navrhovali, abych byla přeřazena do zvláštní školy. Bohužel ne vždy a všude měli učitelé pro moje
17
potíže a s nimi související absence pochopení. Mamka za mě dost bojovala a mohla jsem dokončit základní školu. Absolvovala jsem nespočet pobytů v lázních i u moře. Až teď si uvědomuji, kolik úsilí jí muselo stát všechny ty pobyty mi zajistit a zdůvodnit! Často byla mamka obviňována z toho, že mě nechává doma jen tak. Nechápali, že když mám v noci astmatický záchvat, že jsem probděla noc a že bych ve škole usínala. Pozor bych stejně stěží dávala a tento psychický i fyzický handicap by se projevil jen dalšími a dalšími potížemi. Astma se mi i přes dost silnou léčbu zhoršovalo, začala jsem mimo jinou pravidelnou léčbu brát i Prednison a přibrala jsem i na váze. A to holce v pubertě moc nepřidá. Ale bez těchto léků to opravdu nešlo. Leckdy bylo opravdu těžké některé léky sehnat a stály opravdu hodně peněz. Vzhledem k tomu, že maminka byla v invalidním důchodu, tak jsme na to kolikrát ani neměli. A začalo obíhání pojišťoven, revizních lékařů apod. Co se pan doktor Petrů napsal žádostí o výjimky reviznímu lékaři! Pojišťovny opravdu nechápou, že některé léky, ač mají podobné složení, nemají stejné účinky. Nakonec přišlo rozhodování kam na střední školu. No upřímně – chtěla jsem být kadeřnice nebo dělat u koní, ale ani jedno mi nedovolili či nedoporučili lékaři.
v životě potkáváte lidi, kteří nemají moc pochopení pro nemoc jiných. A to dělají v místech, kde pomáhat a radit je jejich pracovní náplní. Musím ale konstatovat, že moje astma mi umožnilo poznat také mnoho obětavých lidí ve zdravotnictví a při vší smůle s mojí nemocí mám velké štěstí na lékaře. Pravidelné kontroly probíhají v přátelské atmosféře a docela se na ně i těším. A co říci závěrem? Snad jenom tohle: Všichni nemocní, bojujte sami za sebe a nenechte se zatlačit do kouta! Vyplatí se to.
Když jsme navštívili školu, kterou jsme si nakonec vybrala, a s rodiči jsme vysvětlili, jak na tom zdravotně jsem, tak nám řekli, že jejich škola nebude ta nejvhodnější na to, aby mi museli volat sanitku. Nakonec jsem si troufale vybrala policejní školu v Praze. A i přesto všechno, co jsem jim o sobě sdělila, mi oznámili, že když udělám přijímačky, nastoupit mohu. Nakonec jsem fyzické testy nedělala a přijímačky zvládla. Ve škole mi až na nějaké výjimky vycházeli maximálně vstříc. Přes stálé přetrvávající astmatické potíže jsem školu absolvovala. Přestože mám policejní školu, u policie ze zdravotních důvodů dělat nemohu a ani nesmím. Nechápu, proč nemohu dělat tuto práci alespoň v kanceláři. Ale naše zákony jsou takové. Sama na své kůži zažívám, jak postižené děti i dospělí lidé vždy naráží na problémy, a bojím se, že si to ponesu po celý život. Nesmím to však nikdy vzdát, musím najít práci, kde pochopí moji individualitu, a doufám, že nebudu muset dokazovat všem dokola, že občas mě nemoc zaskočí a musím navštívit lékaře. Je škoda, že jsou nemocní odstavováni na vedlejší kolej, přitom jsou v mnohdy lepší a ve své práci zodpovědnější než ti zdraví.
S pacienty, kteří trpí alergickými onemocněními, pracuji již téměř třicet let. Nejprve jsem začínala na lůžkovém oddělení, nyní již mnoho let jsem v kontaktu s těmito nemocnými v ambulantním provozu. Za tu dobu bylo ošetřeno mnoho dětí, dospívajících i dospělých, někteří ale zůstanou v mysli napořád…
Nemohu říct, že mi nemoc něco vzala a nic nedala. Je to pořád dokola, někdy je mi dobře, někdy je to horší. Mám spoustu zkušeností a poznání. Je těžké, když
18
Pacientka L. L., 25 let
Já a její astma vzpomínání na ty, kteří se zapsali do našich srdcí
Astmatička Lída Dnes pětadvacetiletou pacientku Lídu znám od jejích dvou let. Od té doby byla na 1. dětské klinice v Praze-Motole hospitalizována mnohokrát pro opakované problémy s dýcháním. Napočítala jsem více než 70 hospitalizací, nutno ale zdůraznit, že některé trvaly i několik týdnů, výjimkou nebyly i dva měsíce pobytu na lůžku. Hned takto maličká byla operována na chirurgii pro gastroezofageální reflux, který se částečně podílel na vzniku jejích astmatických dušností. Pamatuji si, že měla tehdy po operaci ordinovaný také přísný klid na lůžku, což znamená jenom ležet, nesedět, neklečet, nevstávat, a v postýlce také jíst. To byla pro malou Lídu hrozná muka. Byla velmi neposedné a na vzdory svým dýchacím obtížím hodně živé dítě. Možná i proto jí tehdy praskly stehy po operaci, ještě třikrát absolvovala plastiku jizvy. Stále mám před očima její postavičku v postýlce pro batolata. Stála, držela se pěstičkami ohrádky postele, vehementně lomcovala celou postýlkou a domáhala se pozornosti. Nejhůře
Alergie, astma, bronchitida 4/2010
riánské Lázně), u moře (opakovaně Jugoslávie) i v prostředí hor (tuzemsko, Švýcarsko). Maminka obstarávala nejrůznější potvrzení, formuláře, byli dlouhá léta členy Klubu alergických a astmatických dětí při Sdružení na pomoc chronicky nemocným dětem. Návštěvy v pojišťovně, aby získala pro své dítě plnou úhradu léku, nelze dle mě vůbec spočítat. Období vzdoru Mladá pacientka si prošla samozřejmě i svými léty adolescenta, kdy zkoušela i kouření a domluvy maminky, lékaře i sester byly nějakou dobu skoro zbytečné. Naštěstí toto období netrvalo příliš dlouho, sama dnes nad svým chováním jen kroutí hlavou. Také se mi svěřila, že její chlapec nesmí kouřit. Je to její prvořadý požadavek při seznamování. Další, skoro stejně důležitá nutnost je vlastnictví motorky!
podle mě snášela právě to, že nemohla běhat s ostatními dětmi v herně. To, že maminka s tátou může přijít na návštěvu jenom ve středu a v neděli, myslím, celkem snášela bez ujmy. Ptala jsem se jí opakovaně, co zpětně považuje ve svém dětství za největší příkoří v nemocnici. Docela přesvědčivě jen zavrtěla hlavou, že dětství měla pěkné a možná snad i bohatší než jiné děti. Potom ale přece jen z paměti vysoukala vzpomínku na svého dědu, který byl nevidomý a chodil v doprovodu psa. Byl opakovaně při pokusech vnučku v nemocnici navštívit vykázán už od vrátnice nemocnice, a když se mu přece jenom zcela výjimečně podařilo přijít až ke dveřím oddělení, nevpustila ho sestra z důvodu možné alergické reakce hospitalizovaných dětí na psí alergeny. Ale děda to zkoušel znovu, až se dočkal a malou Lídu na klíně v návštěvní místnosti mohl pohoupat. Pejsek prý ležel trpělivě na zemi, také si ho, i když nesměla, pomazlila. Děda to přece nemohl vidět! Lída tento okamžik vyprávěla opravdu dojemně, při té vzpomínce přivřela oči… Asi nemá cenu nyní zdůrazňovat, že pes Lídě hodně vadil, v kožních testech mimo jiné tuto alergii potvrzujeme ještě nyní. Obětavá trpělivá máma Myslím, že maminka Lídy dělala pro své dítě opravdu maximum. Na doporučení lékařů vyměnili bydliště v Praze za zdravější lokalitu jižních Čech. Její návštěvy v ambulanci či hospitalizace však byly stejně časté, takže cestováním jim ještě problémy přibyly. Mnohokrát byla v lázních (Kynžvart, Cvikov, Luhačovice, Ma-
Alergie, astma, bronchitida 4/2010
19
Touhy a přání, tíha nemoci a životní optimismus Lída miluje jízdu na jednostopých vozidlech, a i když se před časem nehezky zranila při nehodě a stále řeší následky havárie na ortopedii i rehabilitaci, její touha po svojí vlastní motorce ji neopustila. Jak a kdy se jí podaří splnit si tento sen a na motorku si ušetřit, nevím, v současné době má z důvodu stále se opakujících potíží s astmatem problém najít si práci. Zkoušela to opakovaně a vždy ve zkušební době se s ní zaměstnavatel rozloučí. Lída je v částečném invalidním důchodu, když mi sdělila, kolik měsíčně má, nechtělo se mi tomu ani uvěřit. Plný invalidní důchod ještě nemá odsouhlasený, veškeré zprávy, potvrzení lékařů, doporučení, jsou zatím nedostačující. Možná je to celé
20
způsobeno tím, že Lída působí jako moc pěkná slečna vypadající velmi zdravě. To, že je nucena každodenně užívat a inhalovat množství léků a přesto musí občas navštěvovat pohotovosti pro astmatické dušnosti, vidět opravdu v době klidu není. Snad nikdy jsme ji nezastihli při kontrolách ve špatné náladě, mile se vždy usmívá a myslím, že díky této vzácné povaze vše takto perfektně zvládá. Já osobně jí držím palce, aby ji neopustil její optimismus, aby se jí dařilo v životě v mezích možností skvěle a aby jednou, časem, se přišla pochlubit děťátkem, jako to dělají někteří naši dávní dětští pacienti. Jaroslava Šimoníčková
Alergie, astma, bronchitida 4/2010
Rozhodla jsem se pro ni udûlat…
Nechte svou dceru včas očkovat! Silgard® injekční suspenze v předplněné injekční stříkačce, vakcína proti lidskému papilomaviru [typy 6, 11, 16, 18] (rekombinantní, adsorbovaná). Vakcína Silgard® se podává injekčně ve 3 dávkách. Tak jako všechny očkovací látky, ani vakcína Silgard® nemusí plně ochránit každého a nezabrání vzniku všech typů rakoviny děložního čípku. Očkování nenahrazuje pravidelné gynekologické prohlídky. Promluvte si s lékařem o možnosti očkování vakcínou Silgard®.
05-11-GRD-2008-CZ-1494-J
Přípravek je vázán na lékařský předpis a není hrazen z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Přečtěte si pečlivě příbalovou informaci o léčivém přípravku.
Více informací na
www.vsecomuzu.cz
® Registrovaná ochranná známka Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, N.J., U.S.A. © Copyright Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, N.J., U.S.A., 2009. Všechna práva vyhrazena. Merck Sharp & Dohme Idea, Inc., org.sl.*, Křenova 5, 162 00 Praha 6, tel.: 233 010 111, www.msdi.cz * Affiliate of Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, N.J., U.S.A.
