Mijn grootste wens. Nog meer en betere boten bij Aangepast zeilen Sneek. In dit nummer onder andere:

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 16 — nummer 1 — maart 2011

Mijn grootste wens Nog meer en betere boten bij ‘Aangepast zeilen Sneek’

In dit nummer onder andere: ‘Die auto hebben we gewoon nodig’

Annelies Sietsema: ‘Ik kan weer genieten van mijn twee jongens’

‘Een huisje in Volendam, vlakbij Nick en Simon’ ‘Dankzij de hulp van MEE leef ik niet meer in een isolement’ Thema: Vrijwilligers

De directeuren van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe geven in MEE nieuws bij

MEEnieuws MEE nieuws3/2004 1/2011

toerbeurt hun persoonlijke impressie en een kijkje in de keuken van werken bij MEE.

Meedoen zoals jij graag wilt

v.l.n.r. John Vaneman (Drenthe), Truus Dolstra (Groningen), Nyncke Bouma (Friesland)

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking kwam in 2006 al tot stand, maar is nog steeds niet bekrachtigd in Nederland! Het verdrag zegt dat het hebben van een beperking mensen niet langer buiten de maatschappij mag plaatsen. Op dinsdag 29 maart vindt in de jaarbeurs in Utrecht een grote landelijke manifestatie plaats om deze gelijke mensenrechten in Nederland op de agenda te zetten. Deze manifestatie wordt georganiseerd door de Coalitie van Inclusie. De Coalitie van Inclusie zet zich in Nederland in om aandacht te vragen

voor de Inclusieve Samenleving, een samenleving waarin iedereen kan meedoen, ongeacht handicap of beperking. De Coalitie voor Inclusie is een beweging van mensen en organisaties die het maatschappelijke draagvlak voor een inclusieve samenleving vergroot, beleid gericht op inclusie bevordert en uitsluiting van mensen tegengaat. Inclusie betekent erbij horen. De MEEorganisaties dragen hier hun steentje aan bij door mensen met een beperking te ondersteunen bij de vragen die ze hebben, door samen met hen naar oplossingen te zoeken, door ze op weg te helpen. Je doet mee in de maatschappij als je je eigen keuzes kunt en mag maken, als je woont waar en met wie je wilt wonen, als je een bij jou passende opleiding kunt volgen en als je een daarbij aansluitende baan kunt vinden. De kracht van MEE is dat de consulenten luisteren naar de vraag van mensen met een beperking. Ze gaan naast je staan, nemen je niet het heft uit handen, maar weten wel wat er

te halen is. Ze geven informatie en advies, maar laten de uiteindelijke keuze bij de persoon met een beperking. Om ten volle bij te dragen aan de inclusieve samenleving zullen de drie noordelijke MEE-organisaties vertegenwoordigd zijn op de manifestatie op 29 maart in Utrecht. Maar we vragen ook hier in Drenthe, Friesland en Groningen aandacht voor gelijke rechten voor iedereen. We hebben bijeenkomsten georganiseerd en op de Markt van Mogelijkheden was aandacht voor de nu nog bestaande knelpunten. Waar loop je tegenaan, waardoor kun je nu nog niet meedoen zoals je graag mee zou willen doen. Op www.vnverdragwaarmaken.nl vind je meer informatie over de manifestatie van 29 maart en het VN-verdrag dat Nederland in 2007 wel heeft ondertekend, maar tot nu toe nog niet heeft bekrachtigd. Wordt vervolgd. Nyncke Bouma, Directeur-bestuurder MEE Friesland

In dit nummer 4

6

8

Voorbij het hokjesdenken ‘Die auto hebben we gewoon nodig’

Annelies kreeg opvoedingsondersteuning ‘Ik kan weer genieten van mijn twee jongens’

Thema: Vrijwilligers

2

10

12

14

Op zoek naar de perfecte woonvorm ‘Een huisje in Volendam. Vlak bij Nick en Simon’ Dienstverlening mee op maat en veelzijdig ‘Dankzij de hulp van MEE leef ik niet meer in een isolement’ Tien vragen aan... Maria Poiesz

MEE MEEnieuws nieuws 1/2011 3/2004

Kort nieuws

Column

Oproep voor volwassenen met autisme

Onbeperkt

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) krijgt steeds meer signalen dat er bij volwassenen met autisme vaak een verkeerde diagnose is/wordt gesteld. Dat kan er toe leiden dat iemand niet de hulp krijgt, die nodig is. Het kan ook resulteren in een behandeling waarin juist geen vooruitgang maar achteruitgang wordt geboekt. De NVA wil graag een inventarisatie maken van deze problemen en de verhalen opnemen in een zwartboek dat in de Autismeweek 2011 wordt gepresenteerd. Herkent u de problematiek? Stuur dan uw verhaal naar de NVA: [email protected].

Als iemand mij ging optillen voelde ik mij altijd extra gehandicapt. Nu mijn vriend aangeeft dat mij optillen voor hem gewoon een goed excuus is om me dichtbij te hebben, is het ineens niet erg meer. Ik kan nu juist het zwembad in waar ik anders door de rolstoel niet in kon.

Het wordt weer prokkeltijd Een Prokkel is een prikkelende ontmoeting tussen iemand met een verstandelijke beperking, en iemand zonder. Dat kan van alles zijn: samen werken, schilderen, sporten, discussiëren, musiceren, plezier maken en genieten. Dit jaar is er op 10 en 11 juni weer een prokkeltweedaagse. Ga voor meer informatie of voor aanmelden van een Prokkel naar www.prokkel.nl.

CliniClowns Theatertour 2011 De CliniClowns Theatertour reist ook dit jaar weer door het land. En wel met de vernieuwde voorstelling: Reis door het Zintuigenrijk! Deze kosteloze voorstelling is speciaal afgestemd op de belevingswereld van kinderen met een meervoudige en/of (licht) verstandelijke handicap in de leeftijd tot en met 18 jaar. Kijk voor meer informatie op www.cliniclowns.nl/theatertour of bel met (033) 469 90 44.

G-tennis in Joure In mei 2011 start tennisvereniging Joure met een kennismakingscursus tennis van acht lessen voor mensen met een verstandelijke handicap. De cursus is gratis en de tennisvereniging zorgt -zonodig- voor rackets en ballen. De lessen starten op maandagavond 2 mei. Voor meer informatie en opgave: Sport Fryslân/Frysas [email protected] of (0513) 63 06 82. Aanmelden is mogelijk t/m 22 april a.s.

Wanneer heb je nu eigenlijk een beperking? In dit zwembad heb ik geen beperking doordat mijn vriend er geen beperking van maakt. Ik heb geen beperking meer in studeren nu ik met een Daisyspeler en studieboeken op cd’s liggend door de boeken heen kan. In mijn eigen huis, waar alles op mij is ingericht heb ik geen beperking. Mijn vriend met PDD-NOS heeft weinig problemen zodra mensen zijn gebruiksaanwijzing maar weten en daar rekening mee houden. In de maatschappij is er een beperking als er iets is wat ik niet kan en wat anderen wel kunnen: iedereen kan een trap op, en ik niet. Maar als ik een trap toch niet op wil gaan, is er ook geen beperking. Als ik niet wil doen wat ik niet kan, heb ik geen beperking. Dat zou betekenen dat er pas een beperking is als andere mensen willen wat ik niet kan of vinden dat iets een beperking is. Kortom, als mensen weigeren rekening te houden met mijn gebruiksaanwijzing of iets verwachten wat volgens mijn gebruiksaanwijzing niet kan, dan pas is er een beperking. Dan vraag ik me af wie er nu de beperking heeft. Ik in ieder geval niet.

Ken uw recht Ik heb wat. Wegwijzer bij kosten van handicap of ziekte is een overzichtelijke brochure die een overzicht geeft van alle bestaande regelingen voor mensen met een chronische ziekte, beperking of hoge leeftijd. De brochure is een coproductie van drie ministeries (VWS, Sociale Zaken en Financiën). De brochure voor 2011 is gratis aan te vragen via telefoon (0800) 80 51.

Willemijn Willemijn van Berkum is, zoals ze zelf zegt, ‘professioneel gehandicapt’. Daarnaast werkt ze in deeltijd als consulente bij MEE Drenthe en schrijft ze een column voor MEE nieuws.

3

MEE nieuws 1/2011

Voorbij het hokjesdenken

‘Die auto hebben we gewoon nodig’ In de clinch met instanties; het overkomt bijna iedereen die te maken heeft met een beperking. Maar stel je voor als je hele gezin dezelfde beperking heeft, zou het dan gemakkelijker zijn om aanpassingen en voorzieningen te organiseren? Patrick en Nastia van Lint, beiden beperkt door dwerggroei, evenals hun twee geadopteerde zoontjes, weten het antwoord: “Helaas, nee.”

4

t Nastia van Lint: ‘Wet- en regelgeving is niet berekend op onze situatie.’

Leven met achondroplasie is voor Patrick en Nastia niet echt een probleem. “We hebben ons nooit gehandicapt gevoeld”, vertelt Nastia. “We redden ons prima. Met een paar aanpassingen natuurlijk. Opstapjes in de keuken, aangepaste fietsen, kleine dingetjes eigenlijk. Maar verder proberen we alles net als iedereen te doen.” Afgekeurd Dat het echtpaar toch niet zo is als ‘iedereen’ blijkt als ze, na jaren hard werken in de horeca, te kampen krijgen met ernstige lichamelijke klachten. “Onze ruggen zijn op”, verklaart Patrick. “Feitelijk hebben wij het gestel van een 70-jarige, met het gevolg dat we inmiddels volledig afgekeurd zijn. Nu beseffen we dat we toch beter op onszelf –en ook op onze kinderen– moeten passen. Daarom zijn we ons gaan oriënteren op allerlei voorzieningen die ons daarbij kunnen helpen.” “We hebben nu bijvoorbeeld een huishoudelijke hulp”, haakt Nastia in, “en een persoonsgebonden budget waarmee we wekelijks een dag opvang voor de kinderen kunnen regelen, om ons iets te ontlasten.” Veruit de belangrijkste voorziening voor het gezin is een aangepaste auto. Patrick dient een aanvraag in bij de gemeente voor een busje met stahoogte, zodat ze niet hoeven te bukken als ze de kinderen in hun stoeltjes vastmaken. Daarnaast moet de bus voorzien zijn van een lift om de zware kinderdriewielers in te kunnen laden. Met alle andere, voor kleine mensen gebruikelijke aanpassingen erbij, is het een dure wagen. “Bij de gemeente hadden ze er veel moeite mee”, blikt Patrick terug. “Heel begrijpelijk natuurlijk, want zo’n

voorziening is normaal gesproken voor één persoon bedoeld. Maar in ons geval gaat het om vier personen die allemaal een beperking hebben. Elke aanpassing is noodzakelijk. En deel de kosten maar eens door vier: dan heb je een heel redelijk bedrag.” Nastia knikt: “Dat kwartje wilde maar niet vallen en dat komt doordat de wet- en regelgeving niet berekend is op onze situatie.” Met hulp van MEE lukt het Patrick uiteindelijk om de gemeente ervan te overtuigen dat de situatie van zijn gezin uniek is: “De aanvraag is goedgekeurd, gelukkig, maar bij andere aanvragen lopen we toch steeds weer tegen die bureaucratische muur aan. Laatst vroegen we of onze jongste zoon Nune de fiets van zijn broer Pelle kon overnemen, toen die vervangen moest worden door een grotere. Echt, we moesten praten als Brugman om dat voor elkaar te krijgen. Ja, dan denk ik wel eens: dat moet toch beter geregeld kunnen worden.”

Meer informatie Mensen met een beperking kunnen gebruikmaken van verschillende financiële en juridische regelingen, die er op gericht zijn om zo zelfredzaam mogelijk te kunnen functioneren. MEE ondersteunt hen bij vragen rondom regelgeving. Die vragen kunnen divers zijn. Enkele voorbeelden: Heb ik recht op bijzondere bijstand? Wie zorgt er voor mijn kinderen na mijn overlijden? Ik ben ontevreden over de manier waarop ik behandeld ben. Hoe kan ik een klacht indienen? Voor dit soort vragen is MEE uw gesprekspartner.

MEE nieuws 1/2011

Sociaal-juridische ondersteuning In gesprek met instanties Tot het takenpakket van MEE behoort ook de Sociaal Juridische Dienstverlening (SJD). Met deze service kunnen cliënten worden bijgestaan in hun -soms moeizame- contacten met de instanties die over hun zorg beslissen. Trudy Roffel werkt bij MEE Groningen als consulent SJD: “Onze afdeling staat vooral bekend om de hulp die we bieden bij juridische procedures, en natuurlijk is dat ook een belangrijk onderdeel van ons werk. Met onze kennis over de wet- en regelgeving binnen de zorg, gecombineerd met onze deskundigheid op het gebied van beperkingen en chronische aandoeningen, kunnen wij de cliënt prima ondersteunen bij het formuleren van brieven of het schrijven van bezwaarschriften. Maar wat ik hier wil benadrukken, is dat MEE die juridische procedures in eerste instantie graag wil voorkomen. Het verhaal van de familie Van Lint (Zie het interview hiernaast, red.) is een goed voorbeeld. Hun complexe situatie week zo af van de gebruikelijke aanvragen, dat de gemeente niet wist hoe ze ermee om moest gaan. Nadat de aanvraag voor de aangepaste auto was afgewezen, hebben wij de familie voorgesteld om opnieuw met de gemeente in gesprek te gaan. Toen bleek weer dat instanties vaak de letter van de wet volgen en de geest van die wet uit het oog verliezen. Terwijl het gaat om de vraag: wat heeft dit speciale gezin nodig om te kunnen meedoen aan de maatschappij? Mede door onze adviserende en bemiddelende rol, zijn de familie en de gemeente uiteindelijk tot overeenstemming gekomen en mag de auto aangeschaft worden. Een mooi resultaat.” 5

MEE nieuws 1/2011

Annelies kreeg opvoedingsondersteuning

‘Ik kan weer genieten van mijn twee jongens’ Werken met autistische kinderen was nooit een probleem voor Annelies Sietsema. Ze begreep hun gedrag en kon er goed op inspelen. Maar dan blijkt haar eigen zoontje Teun (6) ook een autistische stoornis te hebben en dat is toch andere koek: “Ik wist hoe ik hem moest opvoeden, maar ik raakte hopeloos de weg kwijt.” Een cursus opvoeding in combinatie met opvoedingsondersteuning brengt haar weer op het juiste pad.

6

t Annelies Sietsema: ‘Ik heb nu weer de leiding. En daar zijn we allebei heel blij mee.’

Een wervelwind met orkaankracht, dat is Teun. Annelies hoeft zich maar even om te draaien of hij zit alweer bovenop een toren van stoelen op de bank, of tekent met stiften op de muur. “Het is nu eenmaal zo dat Teun een autistische stoornis heeft en hyperactief is”, vertelt Annelies. “Maar dat maakt dat soms grenzeloze gedrag niet draaglijker. Een probleem is ook dat mijn vriend op zee vaart, waardoor ik de opvoeding feitelijk in mijn eentje moet doen. Dat ging best toen we alleen Teun hadden, maar na de geboorte van zijn broertje BenneGeert (3) ging het helemaal mis.” Moe Doordat Annelies in die periode chronisch moe is wil ze vooral voorkomen dat Teun boos wordt: “Ik was continu bezig om hem tevreden te houden, liet hem bij de televisie eten, kocht boekjes voor hem als we boodschappen deden, dat soort dingen. Helemaal verkeerd natuurlijk, we werden er allebei ongelukkig van. Het erge was dat BenneGeert zijn broer in alles ging kopiëren: had ik twéé moeilijke kinderen!” Als ze op Teun’s school een voorlichtingsavond over opvoeding bijwoont, beseft Annelies dat het niet goed met haar gaat en ze meldt zich aan bij MEE. Op dat moment is ze totaal uitgeput en daarom stelt de consulent van MEE voor een individuele opvoedingscursus te gaan doen, met begeleiding aan huis. Dit blijkt een heel goede keuze, vooral de opvoedingsondersteuning geeft haar het duwtje in de rug dat ze zo nodig heeft: “De consulent kwam bij ons thuis om samen met mij het cursuswerk-

boek door te nemen. Daarnaast observeerde zij hoe Teun en ik op elkaar reageerden zodat ze heel gericht kon aangeven wat ik goed deed en wat ik kon verbeteren. Ze zei bijvoorbeeld dat ik korter en duidelijker moest zijn als ik Teun terechtwees, en dat ik niet mijn emoties in mijn stem moest laten doorklinken. Heel logisch eigenlijk, want als ik zuchtend ‘toe nou Teun’ zeg, dan heb ik het al verloren.” Sinds de cursus is de rust weer teruggekeerd in het gezin. “Nou ja, rustig is het nog steeds niet hoor”, lacht Annelies. “Teun is een heerlijk kind, maar hij blijft een hele hand vol. Het verschil is dat ik nu weer de leiding heb. En daar zijn we allebei heel blij mee.”

Meer informatie In het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) wordt onderzoek gedaan naar opvoeding en gedrag. De onderzoekers willen meer te weten komen over opvoedproblemen die spelen bij gezinnen met een kind met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen en hoe deze gezinnen daarbij geholpen kunnen worden. De onderzoekers kijken daarbij naar effecten van meerdere methodes van opvoedondersteuning. De resultaten zullen gebruikt worden om het zorgaanbod beter te laten aansluiten bij de wensen en behoeften van ouders met een kind met een licht verstandelijke beperking. Voor meer informatie of vragen kunt u contact opnemen met Marijke Kleefman: pog@med. umcg.nl of bellen met (050) 363 89 14.

MEE nieuws 1/2011

Opvoeding

Persoonlijke begeleiding thuis Jolanda Siegers werkt als consulent bij MEE Groningen en is gespecialiseerd in opvoeding: “Als ouders bij MEE aankloppen met vragen over opvoeding, dan bieden wij de mogelijkheid om een traject van opvoedingsondersteuning te starten. Dit traject duurt maximaal een half jaar, heeft een individueel karakter en begint altijd met de zogenaamde ‘hulpvraagverduidelijking’ Daarbij proberen we samen met de cliënt zo duidelijk mogelijk vast te leggen waar precies de problemen liggen. Het kan om een concreet en afgebakend onderwerp gaan, zoals een kind dat maar niet zindelijk wordt. Maar soms betreft het een complexere kwestie, bijvoorbeeld een kind dat grensoverschrijdend gedrag vertoont. Als de hulpvraag duidelijk is worden de doelstellingen geformuleerd. Op basis daarvan maakt de consulent een passend programma. Als het gaat om gedragsproblemen -zoals bij Teun uit het verhaal hiernaast- dan kan het programma gericht zijn op het aanbrengen van meer structuur in het gezin, zodat het kind grenzen leert accepteren. De consulent komt gemiddeld eens per twee weken op huisbezoek. Per keer wordt er een bepaalde situatie besproken, zoals bijvoorbeeld boodschappen doen of de rituelen rondom bedtijd. De ouders vertellen hoe ze dat normaal gesproken aanpakken en samen kijken we dan hoe dat verbeterd kan worden. We gebruiken daarbij ook het middel van observatie, zodat we gericht adviezen kunnen geven. Bij MEE zijn we erg blij met deze ondersteuningsmethode”, concludeert Jolanda. “Het is een heel oplossingsgerichte aanpak, waar de ouders veel baat bij hebben.”

7

MEE nieuws 1/2011

Thema: Vrijwilligers 2011 is het Europese jaar voor het vrijwilligerswerk. In heel Europa worden vrijwilligers en vrijwilligerswerk in de schijnwerper gezet. Ook in Nederland. In ons land alleen al zijn zijn ongeveer vijf miljoen vrijwilligers actief. Op alle mogelijke manieren en op alle mogelijke terreinen. Zij vervullen een vitale functie in onze samenleving. Vrijwilligerswerk is er op kleine en grote schaal. Sommige organisaties werken uitsluitend met vrijwilligers, anderen betrekken vrijwilligers bij specifieke projecten. Elke organisatie heeft een eigen structuur en een eigen doelstelling. Op deze pagina’s een kleine selectie uit het grote aanbod, meer informatie op www.vrijwilligerswerk.nl een plek waar ze mee kunnen doen aan een project en waar ze ook vrijwilligerswerk kunnen doen. Zie www.aanzet.nl

Humanitas

Tandemproject Bij MEE Friesland ondernemen vrijwilligers activiteiten met iemand met een beperking, het Tandem project. De vrijwilliger gaat bijvoorbeeld mee winkelen, samen sporten of gewoon een kopje koffie drinken.

Humanitas is een grote organisatie waar veel vrijwilligers steun bieden vanuit vele projecten, variërend van maatjescontacten bij inburgering tot het doorbreken van eenzaamheid en het invullen van formulieren. Projecten en activiteiten van Humanitas worden door lokale afdelingen in het hele land georganiseerd. Meer informatie: www.humanitas.nl

beperking, een thuis voor ernstig zieke kinderen, sociale hulpactiviteiten om het isolement te doorbreken, eenzaamheid te verminderen en zelfredzaamheid te bevorderen. Op www.rodekruis.nl vindt u de contactpersoon in uw regio. Bellen kan ook, met het kantoor van het Rode Kruis in Den Haag (070)44 55 678.

Logeerkring Drenthe heeft zijn Logeerkring. Mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, moeilijk lerende kinderen en kinderen met ADHD, PDD-NOS of een andere autisme spectrum stoornis kunnen kosteloos logeren bij gastgezinnen. Medewerkers van MEE Drenthe coördineren dit contact.

Aanzet AanZet is een stichting voor zelfsturende teams die projecten ondersteunt voor en door mensen die ervaring hebben met de geestelijke gezondheidszorg, maatschappelijke opvang, verslavingszorg en vrouwenopvang. De stichting biedt mensen

Rode Kruis Het Nederlandse Rode Kruis is een grote vrijwilligersorganisatie. Het Rode Kruis biedt onvoorwaardelijk hulp aan mensen in nood, wereldwijd én om de hoek. Het biedt hulp aan mensen die slachtoffer zijn van oorlogen, conflicten of natuurrampen, én aan mensen die sociale hulp of verzorging nodig hebben. Het ‘aanbod’ van het Rode Kruis is omvangrijk: onder andere volledig verzorgde vakanties voor mensen met een lichamelijke of sociale

Zonnebloem De Zonnebloem is een vrijwilligersorganisatie die mensen met een fysieke beperking voor wie eenzaamheid dreigt, mogelijkheden biedt om contacten te leggen en erop uit te trekken door huisbezoek, dagactiviteiten en vakanties. Het gaat dan vooral om mensen voor wie persoonlijk contact en deelname aan het maatschappelijk leven niet vanzelfsprekend zijn. Meer informatie op www.zonnebloem.nl of via het Nationaal Bureau in Breda (076) 564 63 62.

Van de Cliëntenraad Ombuigingen Ombuigingen, het klinkt vriendelijk, maar in het kort komt het er op neer dat iedereen de komende jaren flink moet inleveren. Gemeenten worden van rijkswege geacht in korte tijd miljoenen euro te bezuinigen. Dan is het zaak naar goede oplossingen te zoeken, want een groot percentage van de doelgroepen behoort tot de minima. Deze mensen hebben vaak alleen maar klinkende munt in de portemonnee en dan valt er weinig om te buigen.

Hulp in Praktijk

Vacaturebank

Stichting Hulp in Praktijk (HiP) is een organisatie die een communicatienetwerk onderhoudt. HiP zorgt voor contactvorming tussen mensen en doorbreekt zo de anonimiteit in de samenleving. HiP biedt hulp aan mensen die een probleem hebben of in een noodsituatie zitten. HiP is actief in veel steden en dorpen in Nederland. Meer informatie: www.stichtinghip.nl of bel met de hulplijn (0900) 447 447 4.

Vrijwilligersvacaturebanken zijn verspreid over heel Nederland. Kijk op: www.vrijwilligersvacaturebanken.nl voor de vacaturebank in uw woonplaats.

Stichting Present Stichting Present slaat een brug tussen mensen die iets hebben te bieden en mensen die daarmee geholpen kunnen worden. De stichting wil bouwen aan een samenleving waarbij meer mensen het vanzelfsprekend vinden om naar elkaar om te zien. Meer informatie: www.stichtingpresent.nl.

Oranje Fonds Het Oranje Fonds is het grootste nationale fonds op sociaal gebied van Nederland. Per jaar besteedt het ongeveer € 24 miljoen aan organisaties en initiatieven die de sociale cohesie versterken in Nederland en in het Caribisch deel van het Koninkrijk. De Prins van Oranje en Prinses Maxima zijn beschermpaar van het fonds. De website www.nldoet.nl inventariseert vraag en aanbod.

Als lid van de Cliëntenraad van MEE nam ik deel aan de gemeentelijke inspraakbijeenkomst van Tytsjerksteradiel. Met ondersteuning van consulente Allyn zijn we samen naar deze avond gegaan. Ik kreeg de gelegenheid om onze ongerustheid en adviezen kenbaar te maken. Doordat ik als rolstoelgebruiker tot de doelgroep behoor, werd mijn inspraak goed en duidelijk ontvangen door de gemeenteraad. Ik kon wijzen op de aangetoonde  maatschappelijke waarde van MEE: 1 euro geïnvesteerd, 4 euro terugverdiend. Met dit voorbeeld deed ik een oproep om preventief te werk te gaan, en niet met de botte bijl te hakken. Mijn advies luidt dan ook, goed met de aanvrager meekijken. Niet, waar heb ik recht op, maar kijken naar wat nodig is.  Tot slot: regels, geld en goederen niet centraal stellen, maar mensen en hun waarden het uitgangspunt laten zijn. Dus, goed kijken naar het individu en maatwerk leveren. Pietsje Wobma, Cliëntenraad MEE  Friesland Contact met de cliëntenraad? Stuur ons een mail via www.meefriesland.nl en u hoort van ons.

9

MEE nieuws 1/2011

Op zoek naar de perfecte woonvorm

‘Een huisje in Volendam, vlakbij Nick en Simon’ Annemarije (18) weet precies wat het is, ‘verhuizen’. Laatst heeft ze meegeholpen toen haar broer Robin op kamers ging. Gordijnen ophangen, dozen vol spullen opbergen in een nieuwe kast; heel spannend allemaal. Ze wil zelf ook best op kamers, maar dan wel met haar beste vriendin. Haar ouders, Johan en Trijntje Kok, zijn al druk bezig om te kijken hoe dat georganiseerd moet worden. 10

t Johan Kok: ‘Als ouders willen we graag de regie enigzins in handen houden.’

Vijf jaar. Zo lang kan het duren voordat je een woonvoorziening geregeld hebt waar je kind -en jijzelf als ouder- gelukkig mee zijn. Als Johan en Trijntje dat horen, besluiten ze niet langer te wachten: “We waren al in gesprek met een aantal ouders van Annemarije’s school,” vertelt Johan, “maar eigenlijk wisten we nog maar heel weinig. Onze honger naar informatie was enorm, om het zo maar te zeggen. De cursus ‘Oriëntatie op Wonen’ van MEE was precies wat we nodig hadden.” Eigen weg De vraag die Annemarije’s ouders met de cursus graag beantwoord willen zien is ‘wat willen we nu eigenlijk voor onze dochter’. Johan: “Wij hebben met Annemarije altijd onze eigen weg gezocht en ook bij deze belangrijke stap in haar leven willen we alle opties tegen elkaar afwegen. Gaan we zelf een stichting oprichten of leggen we onze woonwens bij een zorgaanbieder? Welke zorgbegeleiding heeft Annemarije nodig en hoe moet de woonvoorziening er uitzien? Allemaal onderwerpen waar we vooraf geen idee van hadden, maar door de cursus weten we nu precies wat er mogelijk is en waar onze voorkeur naar uitgaat. Een eye-opener was voor ons de opdracht waarbij we vragenlijsten voor Annemarije’s indicatiestelling moesten invullen. We hebben dat afzonderlijk van elkaar gedaan: Trijntje, ikzelf en onze beide zonen. Doordat we alle vier toch heel verschillend naar Annemarije kijken, ontstond er met deze oefening een aardig objectief beeld van wat zij echt

nodig heeft. Heel leerzaam.” Inmiddels heeft de familie al veel profijt gehad van de kennis die tijdens de cursus is opgedaan. Vooral in hun steeds verder vorderende plannen met de groep ouders van Annemarije’s school. “Met die club zijn we in gesprek gekomen met Promens Care”, vertelt Johan. “Ons idee is nu om, samen met deze zorgaanbieder, een project op basis van ‘zorg in natura’ op te zetten; daar zijn in deze economisch moeilijke tijden de minste risico’s aan verbonden. Je kunt bij zorg in natura minder je eigen koers varen, maar toch willen wij als ouders graag de regie enigszins in handen houden. En dan is het heel prettig dat ik nu weet waar ik in de onderhandelingen op moet letten.” Annemarije zelf wacht intussen rustig af. Desgevraagd wil ze wel zeggen wat ze het liefste wil: “Een huisje in Volendam. Vlak bij Nick en Simon!”

Meer informatie MEE Friesland verzorgt op aanvraag van scholen in het voortgezet speciaal onderwijs, een cursus Voorbereiding op (Zelfstandig) Wonen. Wie kun je uitnodigen en wie niet? Moet je altijd drank in huis hebben? Heb je straks genoeg geld voor een huisdier? In deze cursus leren leerlingen hoe ze dit kunnen aanpakken. Thema’s die aan de orde kunnen komen: Hoe en waar wil je wonen, veiligheid in en om huis, hoe doe je je huishouding, hoe zorg je goed voor jezelf, wat doe je in je vrije tijd etc.

MEE nieuws 1/2011

Uit huis

Cursus ‘Oriëntatie op wonen’ Ouders of verzorgers van jongeren met een beperking die zich willen oriënteren op een woonplek voor hun kind, kunnen bij MEE terecht voor hulp en begeleiding. “Eén van de middelen die we op dat punt aanbieden is de cursus Oriëntatie op Wonen”, vertelt consulent Corien Nienhuis. “Het belangrijkste doel van de cursus is om de mensen te informeren over alle aspecten van het wonen. Daarnaast krijgen ze ruim de mogelijkheid om ervaringen met elkaar uit te wisselen.” De cursus biedt plaats voor maximaal 15 mensen en wordt één keer in de twee weken –’s avonds– gegeven. In totaal zijn er zes bijeenkomsten van ongeveer twee uur waarin verschillende onderwerpen behandeld worden. Nienhuis somt op: “De eerste keer is bedoeld voor kennismaking. Daarna volgt een bijeenkomst waarin de woonwensen van de deelnemers in kaart gebracht worden. Ook de woonvaardigheden van de jongeren worden die avond geïnventariseerd: wat kunnen ze al en op welke punten hebben ze nog begeleiding nodig. De derde bijeenkomst wordt gewijd aan de woonmogelijkheden, dus welke vormen bestaan er en bij welke zorgaanbieders kun je daarvoor terecht. Daarna volgt een avond over wet – en regelgeving en de vijfde bijeenkomst gaat over de voorbereiding op het wonen voor zowel ouder als kind. We proberen dan de gevoelens en gedachten van ouders te benoemen door ze vragen voor te leggen over hun verwachtingen, hun zorgen en hun behoeften. Tot slot brengen we het netwerk van de jongeren in kaart, waarbij we proberen na te gaan hoe we dat na de verhuizing kunnen behouden en uitbreiden.”

11

MEE nieuws 1/2011

Dienstverlening MEE op maat en veelzijdig

‘Dankzij de hulp van MEE leef ik niet meer in een isolement’

In 1992 werd bij Coba van Veen (55) longemfyseem vastgesteld, een slopende, chronische ziekte die alle energie uit haar lijf trekt. Vijf jaar later slaat het noodlot nog harder toe: Folkert, haar zoon en enig kind, overlijdt dan op achttienjarige leeftijd. En of dat nog niet genoeg is heeft ze jarenlang geen contact met haar familie vanwege een diepgaand conflict. Hoeveel ellende kan een mens verdragen?

12

t Coba van Veen: ‘Mijn licht opsteken bij MEE Friesland was een schot in de roos.’

Best veel. Want Coba blijkt een goedlachse, vriendelijke vrouw, die zichtbaar geniet van haar knusse huis dat deel uitmaakt van een ouderwets gezellig hofje in de binnenstad van Leeuwarden. Haar vrolijke voorkomen wekt niet het vermoeden dat ze een zware tijd achter de rug heeft. Of het moeten al de voorzichtige bewegingen zijn waarmee ze thee schenkt of haar zachte, wat broze stem die geen adem heeft voor lange zinnen. Op orde brengen “Hier in dit huis, op deze plek, ben ik eindelijk tot rust gekomen”, vertelt Coba. “Drie jaar geleden ben ik hier komen wonen, uitgeput, met een hoofd vol chaos. Het eerste jaar was ik niet erg actief, ik was bezig bij te komen denk ik, er was weinig ruimte voor andere dingen. Maar na verloop van tijd begon het toch bij me te knagen, vooral het isolement waarin ik zat begon me op te breken. En ook de chaos in mijn hoofd kreeg ik maar niet op orde. Op een zeker moment –ik was net naar het ziekenhuis geweest– ben ik spontaan bij MEE Friesland binnengelopen. Ik had al eens wat over ze gelezen, dat ze met je meedenken en meedoen en dat je voor van alles bij ze terecht kan. Het leek me in ieder geval de moeite waard om mijn licht er eens op te steken.” Dat bleek een schot in de roos. Want veertien dagen na het intakegesprek kreeg Coba al een consulente op bezoek. “En die heeft me een jaar lang echt ongelooflijk goed geholpen”, zegt ze. “Ze heeft er voor gezorgd dat ik een hulp in de huishouding kreeg, ze heeft bemiddeld bij een geschil met

de sociale dienst en ze heeft vervoerspassen en een Spartamet voor me geregeld. Daarnaast –en dat vond ik nog veel belangrijker– bood ze me een luisterend oor en hielp ze me met het op orde brengen van mijn leven, zodat ik niet steeds maar weer dezelfde gedachten rondmaalde. Verder heeft ze een gesprek gearrangeerd met mijn familie, waarmee ik nu weer een normaal contact heb, en ze heeft me op het spoor van het vrijwilligerswerk gezet. Het isolement waar ik in zat, daar ben ik nu helemaal uit. En dat heb ik dus voor een groot deel aan de hulp van MEE te danken.”

Meer informatie ‘Jongeren’ is het thema van de Week Chronisch Zieken 2011. Dit jaar is deze week van 4 t/m 12 november. Op www.chronischziek.nl is veel informatie te vinden en kunnen ook activiteiten voor chronisch zieken worden aangemeld. Verder zijn er in het land 13 Zorgbelangorganisaties, die zich in de eigen regio onder andere inzetten voor chronisch zieken, www.zorgbelang-nederland.nl geeft meer informatie. Tot slot: MEE Groningen organiseert, bij voldoende belangstelling, een cursus ‘Omgaan met een chronische ziekte.’ De cursus is gratis voor cliënten van MEE Groningen.

MEE nieuws 1/2011

Onderzoek Chronische zieken MEE biedt een goed en compleet dienstenpakket voor mensen met een chronische ziekte. Dat was één van de uitkomsten van Uw wensen centraal!, een onderzoek naar de ondersteuningswensen van deze doelgroep. Het onderzoek is uitgevoerd door NHL Hoge School Leeuwarden in opdracht van MEE Friesland. “We zijn dat onderzoek gestart omdat we relatief weinig mensen met een chronische ziekte als patiënt hebben.”, verklaart staffunctionaris Ida Lichthart, “en we wilden weten wat daarvan de oorzaak was en wat we eventueel zouden kunnen verbeteren.” Een andere belangrijke uitkomst van het onderzoek was dat de doelgroep te weinig bekend is met MEE Friesland, een punt waar nu op verschillende fronten al stevig aan gewerkt wordt. Lichthart: “Omdat we mensen met een chronische ziekte zo veel goeds en nuttigs te bieden hebben, op ieder mogelijk levensgebied, is het jammer als ze door onbekendheid met onze organisatie allerlei kansen laten liggen om hun zelfredzaamheid te vergroten. We zijn dan ook druk bezig om ons meer zichtbaar te maken, bijvoorbeeld via de media, maar ook via huisartsen en medisch specialisten en door samen te werken met Zorgbelang Fryslân, een platform voor patiëntenorganisaties. Door meer en duurzamer contact met chronische zieken kunnen we bovendien sneller en gemakkelijker inspelen op de actuele wensen van deze doelgroep. Zo weten we nu bijvoorbeeld dat er behoefte bestaat aan lotgenotencontacten. Binnenkort pakken we dat op en geven er een vorm aan.”

13

MEE nieuws 1/2011

Tien

vragen aan…

Maria Poiesz

14

MEE nieuws 1/2011

1. Wie ben je, wat doe je?

4. Hoe zie je jezelf?

Ik heet Maria Poiesz, ik ben 52 jaar en ik woon samen met mijn man Gerhard en dochter Hella in Offingawier, vlak bij Sneek. In het dagelijks leven werk ik een paar ochtenden per week als doktersassistent in een verpleeghuis. Daarnaast ben ik actief in de gehandicaptensport. Tegenwoordig vooral als trainer, begeleider en coördinator, maar in het verleden heb ik ook zelf op topniveau gespeeld: ik heb 14 jaar in het nationale zitvolleybalteam gezeten. Een geweldige tijd was het waarin ik veel van de wereld heb gezien en die me ook veel sportief succes heeft opgeleverd. Zo zijn we Europees – en wereldkampioen geweest en hebben we zilver gewonnen op de Paralympics van 2004 in Athene.

Ik heb een vrolijk en optimistisch karakter en ik kan me heel erg in dingen vastbijten: als ik mezelf een doel heb gesteld, dan doe ik er alles aan om dat te bereiken. Zo zet ik me momenteel met hart en ziel in voor Aangepast zeilen Sneek, een stichting voor mensen met een fysieke beperking die graag willen (leren) zeilen.

2.

Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen?

Dat ik ms (multiple sclerose, red.) heb, een aandoening van het centrale zenuwstelsel die allerlei klachten veroorzaakt. Zelf heb ik vaak last van extreme vermoeidheid en ik kan maar heel beperkt lopen. Ook mijn fijne motoriek is aangetast. Toen ik 19 was is de ziekte officieel vastgesteld, maar op mijn 17e kampte ik al met krachtverlies.

3. Hoe ziet je dag eruit? Ik heb min of meer een vast stramien, maar ik moet per dag bekijken wat ik wel en niet kan doen. Als ik onvoldoende naar mijn lichaam luister en teveel hooi op mijn vork neem, kom ik mezelf vroeg of laat tegen en dan heb ik echt tijd nodig om weer te herstellen.

5. Beperkt de beperking jou of beperk jij je beperking? Ik ben geneigd om te zeggen dat ik de beperking beperk: ik ga altijd actief op zoek naar oplossingen als ik ergens tegen aanloop. Toch kan ik er natuurlijk niet omheen dat de andere stelling ook waar is: als ik geen ms had, dan zou ik meer energie hebben en dan zou ik ook geen rolstoel en andere hulpmiddelen nodig hebben.

6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen? Eigenlijk alle drie wel. Het zit in mijn karakter om grenzen te bestrijden en proberen te verleggen, maar als ik iets niet voor elkaar kan krijgen dan kan ik me daar goed bij neerleggen. Voorwaarde is dan wel dat ik er voor mijn gevoel ook alles aan gedaan heb om mijn doel te bereiken.

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Ik heb zo onderhand de beschikking over heel wat hulpmiddelen, waaronder twee rolstoelen, een handbike, een traplift, beugels voor mijn benen en een scootmobiel. Voor mij zijn die heel gewoon geworden, maar ik heb ze niet allemaal zonder slag of stoot geaccepteerd. Die scootmobiel

bijvoorbeeld, daar wilde ik eerst niet aan, ik zag mezelf daar echt niet op rijden. Terwijl ik hem nu voor geen goud meer zou willen missen.

8.

Welke persoon of gebeurtenis was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking?

Toen ik jong was mijn ouders natuurlijk en later Gerhard, mijn man. Maar ook anderen zoals MEE Friesland, mijn buren en mijn teamgenoten zijn belangrijk voor me. Door praktische hulp te bieden of gewoon door er voor me te zijn op momenten dat ik het moeilijk heb.

9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Niet te snel denken dat iets niet kan. Gewoon proberen. En ga sporten. Dat geeft zoveel voldoening. Niet alleen omdat je dan lekker fysiek en gezond bezig bent, maar ook omdat je door het sporten contacten opdoet en vrienden krijgt. Sport heeft mij enorm veel gebracht, zonder dat zou mijn leven een stuk minder aangenaam zijn.

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Ik heb niet zozeer een persoonlijke wens, maar wat ik wel erg graag zou willen is dat we bij Aangepast zeilen Sneek de beschikking krijgen over meer en (nog) betere boten. We kunnen dan serieus aan de slag met een wedstrijdgroep en –nog belangrijker– we hebben dan de mogelijkheid om meer leden aan te nemen. Want de animo is groot en we willen niet in een situatie verzeild raken waarin we regelmatig nee moeten verkopen omdat de wachtlijst te lang is.

15

MEE nieuws 1/2011

In een hoekje met een...

‘Lezen en meer’ Bea Visser, Dove prinses

Bea Visser wordt geboren in 1936, in Friesland. Rond haar tweede jaar bleek dat ze doof was. Op haar derde ging ze naar de christelijke dovenschool Effatha, ver weg in Den Haag. Gebarentaal was verboden. Ze ontwikkelde zich tot een drijvende kracht in de dovenbeweging in de jaren ’70, ‘80 en ‘90 van de vorige eeuw. Zij was de eerste die in de jaren ‘70 gebarentaallessen ging geven aan, vaak wanhopige, ouders van dove kinderen. Bea was ook de eerste dove vrouw in Nederland die openlijk uitkwam voor haar homosexualiteit. Een indrukwekkend levensverhaal van een vrouw die een brug sloeg tussen de horende en niet-horende wereld, opgetekend door Petra Essink. u

Bea Visser, Dove prinses. Het levensverhaal van Bea Visser. Opgetekend door Petra Essink. Uitgave van www.petrapen.nl ISBN 9789490175016, € 19,00

+23, een revalidatieproces in beeld

Communicatie bij hersenletsel

Annemiek van Munster is een knappe, drukke, jonge vrouw van begin dertig die haar visuele handicap systematisch onderschat en grotendeels negeert. Ze beschouwt zichzelf niet als een gehandicapte en al haar obstakels lost ze op haar eigen manier op. Bovendien is ze ambitieus: ze combineert een deeltijdbaan met een universitaire studie en heeft een druk sociaal leven. Tot ze op een winteravond, op weg naar huis, instort. Ze ziet tenslotte geen andere uitweg dan voor zichzelf de feiten onder ogen te zien en hulp in te roepen. In haar boek beschrijft ze op geheel eigen manier hoe ze uiteindelijk leert omgaan met haar beperking.

Dit boek geeft inzicht in de problematiek van hersenletsel en biedt antwoorden en waardevolle tips voor diegenen die met hersenletsel te maken krijgen: de patiënt zelf, de omgeving (mantelzorger) en de professional. Wat houdt hersenletsel in en wat zijn de gevolgen? Waar loop je in de communicatie tegenaan en hoe kun je de communicatie zo goed mogelijk afstemmen? Wie pakt welke rol, taken en verantwoordelijkheden? Welke loketten zijn er en met welke wet- en regelgeving hebben we te maken? Het is een uitgebreid boek over verschillende vormen van hersenletsel en communicatie.

u Annemiek van Munster, +23, Een revalidatieproces in beeld. Uitgever: Zicht in Zicht ISBN 9789081567312, € 12,50 www.annemiekvanmunster.nl

u Ellen Witteveen en anderen, Communicatie bij hersenletsel. Begrijpen we elkaar? Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum ISBN 9789031382156, € 35,00 www.bsl.nl

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder. Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Rosita Kenter MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Mienke Dokter Ellen Sijnstra Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder

Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde Illustraties: Corien Bögels

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 66 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen

E-mail [email protected]

Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69

Website www.meefriesland.nl

E-mail [email protected]

Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen