Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie- Groepscursus voor mantelzorgers. Databank Effectieve sociale interventies

Methodebeschrijving Psychische problemen in de familieGroepscursus voor mantelzorgers Databank Effectieve sociale interventies

Deze methodebeschrijving is gemaakt door: Annemarie Visser MOVISIE mailto: Annemarie Visser is stagiaire bij de afdeling Trends & Onderzoek van MOVISIE. En door: Els Bransen Trimbos-instituut [email protected] Els Bransen is de auteur van de methodebeschrijving ‘Psychische Problemen in de familie’ voor het erkenningstraject van Leefstijlinterventies van het Centrum Gezond Leven van het RIVM, waarop deze methodebeschrijving grotendeels is gebaseerd. mei 2010 Voor meer methodebeschrijvingen en eventuele vragen en/of reacties kunt u terecht bij: www.movisie.nl/effectievesocialeinterventies.

Het werkblad dat gebruikt is voor deze methodebeschrijving, is deels gebaseerd op het Werkblad beschrijving interventie van het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) en het RIVM.

2 * * * Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie

Inhoudsopgave Inleiding: leeswijzer

05

Samenvatting

07

1.

Beschrijving methode 1.1 Probleemomschrijving 1.2 Doel van de methode 1.3 Doelgroep van de methode 1.4 Indicaties en contra-indicaties 1.5 Aanpak 1.6 Materiaal 1.7 Benodigde competenties van de professional 1.8 Overige randvoorwaarden 1.9 Overeenkomsten en verschillen met andere interventies 1.10 Contactgegevens ontwikkelaar

09 09 10 11 12 13 14 15 16 17 18

2.

Onderbouwing 2.1 De ontwikkelgeschiedenis van de methode 2.2 Onderbouwing van de probleemanalyse, doel, doelgroep en aanpak

19 19 20

3.

Onderzoek naar praktijkervaringen 3.1 Uitvoerende organisaties 3.2 Praktijkervaringen van de professional 3.3 Praktijkervaringen van de cliënt/burger 3.4 Praktijkvoorbeeld

23 23 25 27 29

4.

Effectonderzoek 4.1 Directe aanwijzingen voor effectiviteit 4.2 Indirecte aanwijzingen voor effectiviteit

30 30 33

5.

Conclusies 5.1 Samenvatting werkzame elementen 5.2 Samenvatting effectonderzoek

35 35 35

6

Verantwoording 6.1 Het zoeken en selecteren van literatuur 6.2 Literatuur

37 37 38

Bijlage 1: Toelichting effectonderzoek Bijlage 2: Overzicht onderzoeken en de hoofdkenmerken Bijlage 3: Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoeken Bijlage 4: Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoek Psychische problemen in de familie; een groepscursus voor mantelzorgers

41 44 46

Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie * * * 3

52

Bijlage 5: Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoek Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten; de effecten op belasting Bijlage 6: Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoek Impact of a Psychoeducational Family Intervention on Caregivers of Stabilized Bipolar Patients


58 60

Inleiding: leeswijzer Professionals in de sociale sector worden geconfronteerd met een wirwar aan informatie waar ze zich een weg in moeten vinden. Die informatie is vaak versnipperd en daardoor weinig toegankelijk. In de databank Effectieve sociale interventies brengen wij methoden waarmee in de sociale sector gewerkt worden bij elkaar. De methodebeschrijvingen geven daarbij een zo volledig mogelijk beeld van alle beschikbare informatie over een methode. Als gemeente, stafmedewerker of praktijkwerker kunt u hiermee vaststellen of de methode geschikt is voor de situatie waarin u of uw organisatie intervenieert. Als u besluit om met de methode aan de slag te gaan verwijzen we naar het handboek en eventueel andere door de ontwikkelaar beschikbaar gestelde materialen. De methodebeschrijving is opgebouwd langs vier lijnen. Onderdeel één van dit document beschrijft de methode zelf, zoals de doelen, de doelgroep en de aanpak. Onderdeel twee laat de onderbouwing van de methode zien: de visies, theorieën en wetenschappelijke onderzoeken die de ontwikkelaar heeft gebruikt bij het ontwikkelen van de methode. Onderdeel drie geeft zicht op de praktijkervaringen van de professional en de cliënt/burger met de methode. Onderdeel vier geeft inzicht in wat er wetenschappelijk bekend is over de effectiviteit van de methode. De methodebeschrijving is in nauwe samenwerking met de ontwikkelaar van de methode tot stand gekomen. Zo levert de ontwikkelaar informatie aan en geeft deze feedback op het concept en toestemming voor publicatie. De methode wordt uitgebreid in kaart gebracht. Dit kan de ontwikkelaar op zijn beurt een impuls geven voor verdere ontwikkeling van de methode. Een methode staat dus niet stil, de methodebeschrijvingen zullen dan ook regelmatig worden herzien. De methodebeschrijving is gebaseerd op een systematische zoektocht naar informatie. Bij die zoektocht werken de onderzoeker die de methodebeschrijving maakt en een informatieanalist van de afdeling kennisstromen van MOVISIE intensief samen. Bij het zoeken van informatie over methoden zijn doorgaans de volgende zoekstrategieën toegepast: het inwinnen van informatie bij de ontwikkelaar, uitvoerende instanties en/of eventuele onderzoekers van de methode, het doorzoeken van Nederlandse en/of internationale databanken, het checken van referenties van reeds gevonden informatiemateriaal en een internet deskresearch. De zoektocht is daarbij gericht op een breed spectrum aan informatiebronnen, variërend van (ongepubliceerde) verslagen van (interne) procesevaluaties of paneldiscussies tot wetenschappelijk (effect)onderzoek. De verantwoording van de toegepaste zoekstrategieën is in beknopte zin terug te vinden in onderdeel 6.1. De zoekgeschiedenis is in uitgebreidere vorm vastgelegd in een hiertoe ontwikkelde flowchart, die is opgenomen in het archief van MOVISIE. Het relevante gevonden materiaal is terug te vinden in het literatuuroverzicht in onderdeel 6.2. Bij het effectonderzoek (onderdeel 4) wordt onderscheid gemaakt tussen directe en indirecte aanwijzingen voor effectiviteit. Een toelichting op dit onderscheid vindt u in bijlage 1. Om de tekst in de methodebeschrijving zelf laagdrempelig te houden, worden de belangrijkste onderzoekskenmerken en resultaten zoveel mogelijk in woorden beschreven. De achterliggende cijfers vindt u in bijlage 3 en verder.


Wij wensen u veel inspiratie bij het lezen van deze methodebeschrijving. Wij hopen dat u zich hiermee een goed beeld kunt vormen van wat deze methode uw gemeente, uw organisatie of uzelf als sociale professional te bieden heeft en hoe u de kwaliteit van uw aanbod aan de doelgroep kunt vergroten.


Samenvatting

1. Beschrijving methode Doel Psychische problemen in de familie heeft als hoofddoel het verminderen van de ervaren belasting van volwassen mantelzorgers van mensen met psychische problemen, door het vergroten van de ervaren grip op het leven. Het uiteindelijke doel is verminderde depressieve klachten bij de mantelzorgers, een verbetering van de algehele staat van welzijn en toename van de kwaliteit van leven. Doelgroep De cursus is bedoeld voor volwassen mantelzorgers van mensen met psychische problemen. Naast de algemene versie zijn er versies van de cursus voor mantelzorgers van mensen met respectievelijk schizofrenie, borderline of depressie. Aanpak De cursus Psychische problemen in de familie is een psycho-educatieve groepsinterventie met voorlichting en lotgenotencontact en daarnaast elementen van training en begeleiding. In de cursus wordt gewerkt met een gesloten groep van maximaal 12 deelnemers die het programma van begin tot einde volgen. De cursus beslaat tien bijeenkomsten van twee uur en een terugkombijeenkomst (ongeveer twee maanden na afloop van de cursus). In de cursus is onder meer aandacht voor het vergroten van de kennis van het psychisch functioneren en de stoornis van de naaste, het verbeteren van communicatieve vaardigheden, het onderkennen van het belang van eigen behoeften en het onderkennen van het belang van sociale steun. Materiaal De cursus maakt gebruik van een handleiding voor de cursusleider en een werkboek voor cursisten. Er zijn handleidingen beschikbaar voor de vier versies van de cursus. Website www.trimbospreventie.nl/?themeID=332 Ontwikkelaar Trimbos-Instituut Da Costakade 45 3521 VS Utrecht 030 297 11 00

2. Onderbouwing De interventie wordt onderbouwd met het stresstheoretisch model van Lazarus en Folkman (1984). Op grond van dit model wordt verondersteld dat gevoelens van overbelasting vanwege de zorg voor een familielid met psychische problemen verminderd worden door een


groepsinterventie. Die interventie is gericht op het vergroten van de ervaren grip op de situatie met behulp van psycho-educatie, vaardigheidstraining, empowerment en het erkennen en beter organiseren van sociale steun.

3. Onderzoek naar praktijkervaringen De interventie wordt op grote schaal door Ggz-instellingen uitgevoerd, soms in samenwerking met andere organisaties zoals familieorganisaties of steunpunten mantelzorg. Er zijn twee onderzoeken gedaan naar de praktijkervaringen (Bransen & Van Mierlo, 2007; De Jonge et al., 2010). De cursusleiders gaven de cursus gemiddeld een 7,5. Alle cursusbegeleiders hadden het gevoel dat zij de kernboodschap van de cursus in ruime mate of geheel hebben kunnen overbrengen. Cursisten waarderen de algemene cursus met een 7,5, de specifieke cursus voor schizofrenie wordt met een 8 gewaardeerd. Driekwart van de deelnemers (73%) aan de algemene versie gaf aan (zeer) veel dingen geleerd te hebben die ze in de praktijk kunnen toepassen. Daarnaast gaf 70% van de deelnemers aan zich door de cursus daadwerkelijk (enigszins) anders te gedragen tegenover hun naaste met psychische problemen.

4. Effectonderzoek Veranderonderzoek onder 178 deelnemers (Bransen & van Mierlo, 2007) liet zien dat de deelnemers na afloop van de cursus beduidend minder belasting ervoeren en dat hun welbevinden was toegenomen. Deze uitkomsten beklijven niet alleen in de tijd, maar nemen juist nog toe. Een veranderonderzoek bij 94 deelnemers (De Jonge et al., 2010) liet zien dat na afloop van de cursus de ervaren belasting en depressiviteit significant waren afgenomen en de ‘mastery’ (de ervaren grip op het leven) was toegenomen. Er is een quasi-experimenteel onderzoek (Stam & Cuijpers, 1999) en een Randomised Controlled Trial (RCT) (Reinares et al., 2004) verricht naar vergelijkbare interventies, één in Spanje en één in Nederland. Deze interventies richtten zich ook op het verminderen van de ervaren belasting van mantelzorgers door psycho-educatieve sessies. Beide studies laten zien dat cursisten na afloop minder belasting ervaren en meer kennis hebben.

5. Samenvatting werkzame elementen

het verstrekken van informatie het opdoen van communicatievaardigheden en grenzen leren stellen het bevorderen van empowerment het delen van ervaringen het aanleren van copingvaardigheden.


1. Beschrijving methode

De beschrijving van de methode is gebaseerd op de volgende publicaties: Werkblad beschrijving interventie Psychische problemen in de familie – Groepscursus voor mantelzorgers, in 2010 geschreven door Els Bransen voor het erkenningstraject van Leefstijlinterventies van het Centrum Gezond Leven van het RIVM. Psychische problemen in de familie; Groepscursus voor mantelzorgers – Handleiding voor cursusleiders, geschreven door Siegert, Te Velde, Slaats & Bransen, uitgegeven in 2010 door het Trimbos- instituut in Utrecht. Als er in de beschrijving aanvullende informatiebronnen worden gebruikt, dan worden deze expliciet vermeld..

1.1 Probleemomschrijving Aard en ernst van het probleem Informele zorg of mantelzorg is het best te omschrijven als ‘hulp die vrijwillig en onbetaald wordt gegeven’. Het gaat om steun aan iemand uit het sociale netwerk die vanwege een bijzondere hulpbehoefte (bijvoorbeeld als gevolg van handicap of ziekte) bepaalde activiteiten niet kan uitvoeren. Mantelzorgers in het algemeen hebben vaker psychische stoornissen dan mensen die geen mantelzorg verlenen (Van Dorsselaer et al., 2007). Recent Nederlands onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) bevestigt dit mogelijk negatieve effect op de psychische gezondheid (De Boer et al. 2009). Bij 15% van de mantelzorgers ging de ervaren gezondheid achteruit als gevolg van de zorgtaak. Eveneens 15% van de mantelzorgers is door het zorgen neerslachtiger of somberder geworden en 9% ervaart een achteruitgang in geluk. Mantelzorgers die zorgen voor iemand met gedragsproblemen en/of een psychische stoornis lopen het grootste risico op overbelasting en gezondheidsschade, met name psychische problemen. Zij ontwikkelen met name stemmingsstoornissen zoals depressie (Bransen, 2010). Ook de overzichtsstudie van Magliano (2008) in opdracht van World Health Organization Europe laat zien dat de zorg voor iemand met langdurige psychiatrische problemen bij mantelzorgers tot (ernstige) overbelasting kan leiden. Zij hadden vaker psychische en fysieke problemen en ook was de prevalentie van depressie in deze groep hoger dan in de algemene bevolking. Moeders, echtgenotes en mantelzorgers met een laag inkomen liepen het meeste risico op depressie. Nederlands onderzoek naar familieleden, partners en andere direct betrokkenen van mensen met schizofrenie bevestigt dit. Met name ouders en partners voelen zich belast (Kwekkeboom, 2000).


Oorzaak van het probleem De sociale en maatschappelijke consequenties van een psychische stoornis, specifieke symptomen en het gedrag van de persoon met een stoornis vormen voor de mensen in hun omgeving vaak een bron van stress. Het gaat daarbij om zaken als verstoring van huishoudelijke routines, financiën, werk en vrije tijd van het familielid, spanning in de relatie tussen familielid en cliënt, sociale uitsluiting en afname van sociale steun (Magliano, 2008). Als mantelzorgers zichzelf de schuld geven, de gevolgen van de ziekte voor de cliënt negatiever inschatten, sterke gevoelens van verlies ervaren, een negatief kritische houding hebben en emotioneel overbetrokken zijn (expressed emotion), kan dat ook tot gevoelens van overbelasting of burn out leiden (Barrowclough, 2005; Magliano, 2008; Möller-Leimkühler, 2005). Verder gaat een gering gevoel van grip op de situatie en gebrek aan vertrouwen in de eigen mogelijkheden om met de situatie om te gaan vaak samen met een hoge ervaren belasting (Barrowclough, 2005; Magliano, 2008; Siersma et al., 2005). Omvang van het probleem Schattingen van het aantal mantelzorgers in Nederland lopen uiteen. Volgens gegevens van het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS) namen in 2007 onder de werkende bevolking 453.000 werkende mensen de zorg op zich voor een langdurig zieke, waarvan 56.000 voor een kind zorgden, 80.000 voor hun partner en 326.000 voor een zieke ouder (CBS Statline, 2007). Recent onderzoek van het SCP laat zien dat er in 2007 in Nederland 3,4 miljoen mantelzorgers waren (De Boer et al., 2009). Hoewel er geen cijfers zijn van het aantal mantelzorgers van mensen met psychische stoornissen, is het aannemelijk dat het om een omvangrijke groep gaat. Jaarlijks voldoet bijna 18% van de Nederlandse bevolking tussen de 18 en 65 jaar aan de criteria voor een psychische stoornis. Het gaat dan om aandoeningen met grote gevolgen voor het dagelijks functioneren, zoals schizofrenie, depressieve en angstklachten. Wij nemen bij het beschrijven van de omvang van het probleem de informatie uit het handboek van de methode als uitgangspunt. Wanneer u wilt beschikken over meer actuele of gedetailleerde informatie, verwijzen wij u naar www.cbs.nl of www.scp.nl.

1.2 Doel van de methode Psychische problemen in de familie heeft als hoofddoel het verminderen van de ervaren belasting van volwassen mantelzorgers van mensen met psychische problemen, door het vergroten van de ervaren grip op de situatie. Daarnaast streeft Psychische problemen in de familie de volgende subdoelen na: Door middel van psycho-educatie vergroten de deelnemers hun kennis van psychisch functioneren. Ze hebben meer inzicht in het psychisch functioneren en de stoornis van de naaste. De deelnemers verbeteren hun communicatieve vaardigheden. Hierdoor kunnen ze de


interactie tussen henzelf en hun naaste op een positieve manier beïnvloeden en op een positieve manier grenzen stellen. De deelnemers onderkennen het belang van hun eigen behoeften (empowerment). De deelnemers onderkennen het belang van sociale steun en zijn beter in staat sociale steun te organiseren. Zij weten hulp te vragen wanneer dit nodig is. De sociale contacten met andere deelnemers zorgen voor een gevoel van herkenning. De deelnemers verbeteren hun probleemoplossende vaardigheden en leren een passende en taakgerichte copingstijl gebruiken. Wanneer de ervaren grip op de situatie toeneemt, wordt tevens een invloed verwacht op de onderstaande subdoelen. Mogelijke depressieve klachten die de deelnemers ervaren nemen af. De algehele staat van welzijn van de deelnemers verbetert. Toelichting op naam van de methode De naam van de interventie: ‘Psychische problemen in de familie - groepscursus voor mantelzorgers’ is gekozen omdat hij kort en eenvoudig is en precies aangeeft waar het om gaat. Dit is van belang om een lage drempel voor deelname te creëren. Bovendien is het eenvoudig om de stoornisspecifieke versies van de cursus in de subtitel op te nemen bijvoorbeeld: groepscursus voor mantelzorgers van mensen met schizofrenie. Omdat de naam ook mantelzorgers moet aanspreken die te maken hebben met mensen met forse problematiek is de interventie ook wel bekend onder de naam ‘Psychiatrie in de familie’. Ook de titel ‘Psycho-educatie voor familieleden van mensen met psychiatrische problematiek’ wordt geregeld gehanteerd. Dat komt omdat psycho-educatie de alom ingeburgerde term is in de psychiatrie om over de gevolgen van stoornissen en de omgang ermee (vooral ook behandeltrouw) te kunnen spreken. Dit gebeurt dan met het oog op een betere behandeluitkomst bij de cliënt. De educatie wordt gegeven aan cliënten en/of familieleden, individueel of in groepsverband. Sec verwijst het naar uitleg over de stoornis, de oorzaken, gevolgen en behandeling. Er is dus een belangrijk verschil met Psychische problemen in de familie. Deze cursus wordt immers buiten de behandelsetting aangeboden met het oog op het versterken van de mantelzorger en omvat veel meer dan psycho-educatie. Omdat het belangrijk is hulpverleners van psychiatrische cliënten oog te laten hebben voor mantelzorgers en het aanbod dat voor hen bestaat, kan het niettemin toch zinvol zijn bij de werving voor de cursus de term psycho-educatie te gebruiken. Ook in het buitenland is deze term gangbaar voor activiteiten gericht op het omgaan met psychische stoornissen.

1.3 Doelgroep van de methode De cursus is bedoeld voor volwassen mantelzorgers van mensen met psychische problemen. Deze psychische problemen betreffen onder andere schizofrenie en verwante psychosen, borderline, depressie, bipolaire stoornis, angststoornissen, Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) en ADHD (De Jonge et al., 2010).


Er zijn versies van de cursus voor mantelzorgers van mensen met respectievelijk schizofrenie (Van Mierlo et al. 2004), borderline (Siegert et al., 2006) en depressie (Bransen et al., 2006). Daarnaast is er een algemene versie van de cursus (Siegert et al., 2010). De mantelzorgers zijn familieleden, zoals partners, ouders, (schoon) dochters, (schoon)zonen, zussen of broers, maar ook eventuele anderen die nauw bij de zorg betrokken zijn, zoals vrienden, buren of collega’s. De cursus is bedoeld voor volwassenen. Voor kinderen zijn er andere interventies beschikbaar, zoals KOPP interventies (voor kinderen van ouders met psychische problemen) of brussengroepen (voor broers en zussen van). Selectie van de doelgroep Na de aanmelding volgt een kennismakingsgesprek met de deelnemers. Het doel van dit gesprek is te beoordelen of de cursus aansluit bij de vragen van de potentiële deelnemer en of hij of zij baat zal hebben bij de cursus. Dit gesprek wordt gevoerd door de cursusleider(s) en/of de coördinerend preventiewerker. Na bespreking van eventuele twijfels wordt een besluit genomen over deelname. Indien nodig wordt advies gegeven over een ander (hulp)aanbod. Toepassing bij migranten Het programma heeft geen speciale faciliteiten (zoals vertaalde schriftelijke instructies of tolken) om migrantengroepen in het bijzonder te kunnen bedienen. Daarnaast vormt de Nederlandse wijze van omgaan met psychische stoornissen, (informele) zorg en hulpverlening het uitgangspunt. Dat wil zeggen dat bijvoorbeeld wordt uitgegaan van een biopsychosociaal model van psychische stoornissen en keuzevrijheid voor individuen (ook vrouwen) in het geven van mantelzorg. Een biopsychosociaal model is een model om aan te geven dat biologische, psychische en sociale factoren een voorbeschikkende, uitlokkende, onderhoudende of versterkende rol spelen bij psychische, sociale of lichamelijke problematiek en/of herstel daarvan. De cursus is in principe geschikt voor migranten die deze uitgangspunten delen en de Nederlandse taal goed beheersen.

1.4 Indicaties en contra-indicaties De cursus is bedoeld voor zowel mantelzorgers van mensen die contact hebben met de geestelijke gezondheidszorg als mantelzorgers van mensen die hier geen contact mee hebben. Redenen om af te zien van deelname aan de cursus zijn aanzienlijke psychische problemen bij de kandidaat-deelnemer zelf, aanzienlijke taalproblemen, ontbreken van motivatie anders dan het uiten van boosheid op de hulpverlening en aanwijzingen dat de persoon moeite zal hebben in een groep te functioneren. In die gevallen is een aangepast individueel programma geëigend.


1.5 Aanpak Psychische problemen in de familie is een psycho-educatieve groepsinterventie met voorlichting en lotgenotencontact en daarnaast elementen van training en begeleiding. In de cursus wordt gewerkt met een gesloten groep van deelnemers die het programma van begin tot einde volgen. Aan de cursus doen minimaal zeven deelnemers mee. Het is aan te bevelen de groepsomvang te beperken tot maximaal 12 deelnemers. Daarbij dient er rekening mee te worden gehouden dat er niet meer dan zeven ‘cliëntenverhalen’ in de cursusgroep aanwezig zijn. In het algemeen is de samenstelling van de groep heterogeen. De begeleiders zorgen ervoor dat de samenstelling van de cursusgroep zodanig is dat alle deelnemers aansluiting bij elkaar kunnen vinden. Cursusleiders De cursus wordt uitgevoerd door één of twee cursusleiders (zie 1.7). Bij voorkeur is dit een man/vrouw koppel. In principe zijn de cursusleiders ggz-professionals. Een daartoe opgeleid familielid kan als ervaringsdeskundig cursusleider fungeren. Dit maakt het waarschijnlijk dat aansluiting bij de wensen en behoeften van de deelnemers wordt gevonden. De rol van de cursusleider is die van docent en coach. Hij is begeleider van het leer¬proces van het familielid en stimuleert mensen daar zelf verantwoordelijkheid voor te nemen. Hij bevordert daarmee de zelfredzaamheid van de deelnemers. De cursusleider is zich er bovendien van bewust dat zorg voor het ontwikkelen van steunende relaties onder de deelnemers cruciaal is voor de effectiviteit van de groep en dat hij verantwoordelijk is voor het creëren van veiligheid en vertrouwen in de deelnemersgroep. Deze rol vereist andere vaardigheden dan bijvoorbeeld de gangbare rol als hulpverlener. De rol van docent en coach kan voor hulpverleners een nieuwe ervaring zijn. Reflectie op en supervisie over die rol is dan aan te bevelen. Locatie Psychische problemen in de familie wordt aangeboden door instellingen voor de geestelijke gezondheidszorg, eventueel in samenwerking met andere organisaties. De cursus dient op een goed bereikbare, laagdrempelige locatie plaats te vinden. In de praktijk betekent dit dat vaak een cursusruimte buiten de ggz-locatie gezocht wordt. Afhankelijk van de locale situatie is dat een zaaltje in een buurtcentrum, gemeenschapshuis, een cursusruimte van de thuiszorg, de GGD, Steunpunt Mantelzorg, MEE of het maatschappelijk werk. Werkwijze Psychische problemen in de familie bestaat uit tien bijeenkomsten van twee uur en een terugkombijeenkomst (ongeveer twee maanden na afloop van de cursus). De eerste vier bijeenkomsten vinden wekelijks plaats, daarna kan overgegaan worden naar eenmaal per twee weken. In alle versies (zie 1.3) wordt gewerkt met een vaste, gestructureerde opzet, omschreven in de handleiding voor cursusleiders. Per programmaonderdeel kunnen cursusleiders kiezen uit één of meer werkvormen of opdrachten. De werkvormen die gebruikt worden zijn: inleidingen door de cursusleider, literatuurbesprekingen, kijkopdrachten (dvd’s), groepsgesprekken, uitwisseling in tweetallen, rollenspel, schrijfopdrachten en het maken van actieplannen. Naast informatie en oefeningen wordt er regelmatig tijd gereserveerd voor het uitwisselen van ervaringen en het stellen van nog niet beantwoorde vragen.


De volgende onderwerpen komen in de cursus aan bod. Kennismaken met elkaar en met de cursus Psychische problemen in gezin en relatie Balans draaglast-draagkracht Zorgrol nader bekeken Grenzen stellen Communicatie Probleemoplossing Zorgen voor jezelf Samenwerking met de hulpverlening en evaluatie. De thema's van de cursus krijgen een specifieke invulling in de verschillende versies van de cursus (zie 1.3). Zo gaat het in de borderline-versie van de cursus meer nadrukkelijk over verbetering van communicatieve vaardigheden in geval van crises en is er een aparte bijeenkomst over de invloed van de stoornis op de kinderen en overige gezinsleden. Dit laatste komt in de schizofrenieversie van de cursus minder aan de orde omdat huwelijk en gezinsleven veel minder voorkomen bij mensen met schizofrenie. De depressie-versie van de cursus besteedt extra aandacht aan empowerment van mantelzorgers: verantwoordelijkheid nemen voor het invullen van het eigen leven en het stellen van grenzen. Deze mantelzorgers worden namelijk gemakkelijk meegezogen in de depressieve gedachtegang van hun naaste.

1.6 Materiaal Materiaal Het Trimbos-instituut heeft voor elke afzonderlijke cursus een handleiding uitgebracht. Psychische problemen in de familie; Groepscursus voor mantelzorgers – Handleiding voor cursusleiders, geschreven door Siegert, Te Velde, Slaats & Bransen, uitgegeven in 2010 door het Trimbos-instituut in Utrecht. Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie – Draaiboek voor cursusleiders, geschreven door Van Mierlo, De Boer & Heygele, uitgegeven in 2004 door het Trimbos-instituut in Utrecht. Omgaan met borderline - Psycho-educatieve cursus voor directbetrokkenen, geschreven door Siegert, Krook & Bransen, uitgegeven in 2006 door het Trimbos-instituut in Utrecht. Omgaan met depressie - Psycho-educatieve cursus voor directbetrokkenen– Draaiboek voor cursusleiders, geschreven door Bransen, Dolk, Kasander, Schrijnemakers, Starink, Kras & De Vent, uitgegeven in 2006 door het Trimbos-instituut in Utrecht. Deze uitgaven zijn alleen verkrijgbaar in combinatie met een training, het materiaal hiervoor is op te vragen bij het Trimbos-instituut (zie 1.10). Onderdeel van de handleiding is het deelnemerswerkboek. De uitvoerende instellingen ontvangen dit digitaal zodat zij het kunnen voorzien van hun eigen logo en eventueel extra teksten kunnen toevoegen, bijvoorbeeld over het verdere aanbod in de regio of de werkwijze van de eigen organisatie. De cursisten ontvangen het werkboek voorafgaand aan de eerste cursusbijeenkomst. Educatieve middelen


die tijdens de cursus gebruikt worden zijn onder andere brochures, dvd’s literatuur en websites. Voor de cursisten is er een breed scala aan ondersteunende materialen. Enkele hiervan worden tijdens de cursus uitgereikt. In het deelnemerswerkboek is een lijst met verwijzingen naar boeken, brochures, organisaties en websites opgenomen.

1.7 Benodigde competenties van de professional Bij de selectie van een cursusleider gaat het om een juiste combinatie van kennis, betrokkenheid en didactische vaardigheden. Daarnaast is van belang om te weten dat de cursus vaak meer door vrouwen dan door mannen wordt gevolgd. Daarom is het goed te streven naar gemengde koppels. De cursus wordt door één of twee personen gegeven, bij voorkeur een preventiewerker, verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog. Een combinatie van een preventiewerker/hulpverlener en een ervaringsdeskundige is ook mogelijk. De meerwaarde van een ervaringsdeskundige cursusleider is dat de kans op aansluiting bij de wensen en behoeften van de deelnemers groter is en dat deelnemers via de ervaringsdeskundige ook zichzelf leren zien als (ervarings)deskundige. Als medecursusleider heeft de ervaringsdeskundige tevens een belangrijke rol bij het bevorderen van uitwisseling van informatie en het zich eigen maken van vaardigheden door de deelnemers. Competenties Het profiel van de cursusleider staat in de handleiding voor cursusleiders gedetailleerd omschreven. Kennis Is op de hoogte van belangrijke nieuwe ontwikkelingen in de psychiatrie. Weet waar actuele informatie is te vinden. Kent de mogelijkheden voor behandeling, (arbeids)rehabilitatie en overige zorg en begeleiding van mensen met psychische problemen. Weet wat er komt kijken bij het leven met iemand met psychische problemen. Is op de hoogte van gedragstherapeutische principes. Is op de hoogte van groepsdynamische processen. Is op de hoogte van verschillende manieren van ‘leren’. Is op de hoogte van ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers. Attitude Heeft affiniteit met de doelgroep. Beschikt over inlevingsvermogen. Kan deelnemers leren hoe zij hun eigen leven (weer) kunnen oppakken. Is bereid en in staat om slecht nieuws te brengen. Heeft een proactieve houding.


Vaardigheden Kan optimisme uitstralen en hoop geven. Kan luisteren en structureren. Kan veiligheid scheppen en bewaken. Kan inspelen op onverwachte gebeurtenissen in de groep. Kan adequaat inspelen op de dynamiek in de groep. Kan voorlichting geven. Beheerst didactische werkvormen. Kan gedragstherapeutische leerprincipes toepassen. Kan programma en structuur bewaken. Training Cursusleiders hebben de tweedaagse training in het werken met het cursusdraaiboek gevolgd. Deze training wordt één á twee keer per jaar door het Trimbos-instituut aangeboden (zie 1.6 en 1.10). Ook ervaringsdeskundige cursusleiders volgen de training in het werken met het cursusdraaiboek. De ervaringsdeskundige cursusleider is bij voorkeur lid van een familieorganisatie en heeft een training gevolgd voor het ontwikkelen van ervaringsdeskundigheid, bijvoorbeeld de Training Interactievaardigheden of een Prospecttraining, of is bereid die te volgen.

1.8 Overige randvoorwaarden Kwaliteitsbewaking De kwaliteit van de interventie wordt bewaakt door toepassing van eerdergenoemde opleidingsen implementatie-eisen (zie 1.7). Organisaties die de interventie uitvoeren meten standaard de uitkomsten bij de deelnemers met behulp van evaluatie-instrumenten die in de Handleiding zijn opgenomen. Ook tevredenheid wordt standaard gemeten. De landelijke werkgroep Familie/Mantelzorg van het Trimbos-instituut organiseert op gezette tijden een Expertmeeting om de uitkomsten van de evaluaties te bespreken en er een vervolg aan te geven. Zo zijn de resultaten van de Expertmeeting in 2008 meegenomen in de pilotstudie van 2009. Kosten van de interventie Naast de kosten voor de locatie, de consumpties en de wervingsmaterialen gaan met de eerste maal uitvoering van de cursus de volgende kosten gemoeid (prijspeil 2009). Tweemaal deelname tweedaagse training voor cursusleiders (kosten training) Vier werkdagen van deze cursusleiders (tijdsinvestering training) Coördinatie wervingsfase 24 uur Voeren kennismakingsgesprekken 1 cursusleider 14 uur Uitvoering bijeenkomsten 2 cursusleiders 11 x 3 uur Totaal kosten uitvoering eerste cursus


€

870

€

2.480

€ € € €

1.860 1.085 5.115 11.410

Hierbij wordt uitgegaan van een uurprijs van € 77,50 voor de cursusleider. De tijd die wordt besteed aan evaluatie van de cursus is in de urenberekening meegenomen. Deelnemerswerkboeken en brochures voor de deelnemers worden in de regel gefinancierd uit een deelnamevergoeding door de deelnemers. De kosten voor iedere vervolguitvoering van de cursus bedragen, bij dezelfde cursusleiders, uiteraard bovenstaand bedrag minus de trainingskosten van € 870 en de werktijd tijdens de training á € 2.480. Hiermee bedragen de kosten voor iedere uitvoering van de cursus, wanneer de cursusleiders reeds geschoold zijn, € 8.060, exclusief locatie, consumpties, wervingsmaterialen, deelnemerswerkboeken en brochures.

1.9 Overeenkomsten en verschillen met andere interventies Soortgelijke methoden De Training Prospect is een soortgelijke interventie als Psychische problemen in de familie met dit verschil dat hij is ontwikkeld vanuit ervaringsdeskundigheid. Het gaat om het resultaat van een project van Eufami, de Europese koepel van familieorganisaties. Doel is het versterken van de positie van de mantelzorger (empowerment), in tegenstelling tot Pyschische problemen in de familie waarvan het doel is om de belasting van de mantelzorger te verminderen. De cursus bestaat uit tien bijeenkomsten met voorlichting, uitwisseling van ervaringen en interactieve oefeningen gericht op rouw/verliesverwerking, (h)erkennen en hanteren van stress, leren verdragen van dilemma's in de omgang met de patiënt, aanboren van hulpbronnen en bewustwording van eigen keuzemogelijkheden. De cursus is sinds 2005 acht keer uitgevoerd in Nederland vanuit familieorganisatie Ypsilon (Van Erp et al., 2009). Cursussen gericht op dezelfde doelgroep worden internationaal zelden in een open werving aangeboden maar gekoppeld aan de behandeling van familieleden in de kliniek. Uitkomstmaat van deze interventies is vaak het verloop van de stoornis bij de patiënt (wordt terugval voorkomen door goede begeleiding en instructie van de mantelzorgers). Er is vaak geen preventieve doelstelling ten aanzien van de mantelzorgers, zoals in Psychische problemen in de familie. Hierdoor zijn deze methodes niet vergelijkbaar. Ook in Nederland worden in de kliniek interventies aangeboden aan mantelzorgers die gericht zijn op gezondheidswinst bij de cliënt, zoals individuele gezinsondersteuning, Multifamily Group (Groepsgewijze gezinsondersteuning) en de cursus Familie als bondgenoot. Vanuit de Stichting Interactie wordt de Training Interactievaardigheden voor familieleden aangeboden. Deze training is gericht op het verbeteren van de samenwerking tussen alle betrokkenen in geval van een psychiatrische stoornis. Er is geen expliciet preventief doel voor de familieleden zelf zoals in het geval van Psychische problemen in de familie (Van Erp et al., 2009). Omdat de hierboven beschreven methoden onvoldoende overeenkomen met de methode Psychische problemen in de familie nemen we eventuele onderzoeken naar deze methoden niet mee als indirect bewijs (zie paragraaf 4.2 en bijlage 1).


1.10 Contactgegevens ontwikkelaar Naam Trimbos-instituut Adres Da Costakade 45 3500 AS Utrecht 030 297 11 00 [email protected] Website www.trimbospreventie.nl/?themeID=332 Contactpersoon Els Bransen 030 297 11 00 (algemeen), 030 295 92 40 (direct) [email protected]


2. Onderbouwing

2.1 De ontwikkelgeschiedenis van de methode De afgelopen jaren hebben het Trimbos-instituut, de preventieve geestelijke gezondheidszorg en de familieorganisaties groepscursussen ontwikkeld voor mantelzorgers van mensen met schizofrenie, een borderline persoonlijkheidsstoornis en depressie. Nederlands onderzoek naar dit type cursussen startte met het onderzoek van Stam en Cuijpers (1999). Het ging om onderzoek naar 19 niet-gestandaardiseerde ggz-preventiecursussen voor familieleden die te maken hadden met uiteenlopende psychiatrische problematiek van naasten. Deelnemers aan deze cursussen bleken in vergelijking met een controlegroep na afloop minder belasting te ervaren. Standaardisatie van de cursus werd aanbevolen evenals de ontwikkeling van stoornisspecifieke varianten. De eerste gestandaardiseerde versie van de cursus werd in 2004 ontwikkeld voor mantelzorgers van mensen met schizofrenie. De voorzichtig positieve uitkomsten van het pilotonderzoek naar deze schizofrenieversie van de cursus lieten zien dat de ervaren belasting drie en zes maanden na afloop van de cursus significant omlaag was gegaan (Van Mierlo et al., 2004). Dit gaf aanleiding tot brede implementatie van de cursus in Nederlandse ggz-instellingen en tevens werden versies voor mensen met borderline (Siegert et al., 2006) en depressie (Bransen et al., 2006) ontwikkeld. Deze cursussen worden inmiddels door een groot aantal instellingen uitgevoerd (De Jonge & Ruiter, 2009). Om de cursus dichter bij huis aan te kunnen bieden is op initiatief van Bureau Preventie van GGZ Drenthe en Lentis (voorheen GGZ Groningen) een algemene cursus Psychische problemen in de familie ontwikkeld vanuit het idee dat zonder selectie op stoornis eerder met een cursus kan worden gestart (Siegert et al., 2010). Een gemengde groep van naastbetrokkenen is met name in dunbevolkte gebieden sneller bij elkaar te brengen dan een groep naastbetrokkenen van mensen met eenzelfde diagnose. Op deze manier kunnen meer mantelzorgers eerder worden bereikt. De cursus is het resultaat van doorontwikkeling van de gestandaardiseerde groepscursussen voor naastbetrokkenen van mensen met schizofrenie. In 2009 voerde het Trimbos-instituut met financiering van de Directie Maatschappelijke Ondersteuning van het ministerie van VWS een onderzoek uit bij 13 ggz-instellingen om tevredenheid, uitvoerbaarheid en resultaten na afloop van de cursus bij de deelnemers te evalueren (De Jonge et al., 2010). Na afronding van het onderzoek werd de cursus ter certificering voorgelegd aan de Erkenningscommissie Interventies van het Centrum Gezond Leven van het RIVM. Inmiddels is de cursus inclusief de stoornisspecifieke varianten gecertificeerd als Theoretisch goed onderbouwd.


2.2 Onderbouwing van de probleemanalyse, doel, doelgroep en aanpak Probleemanalyse en doelgroep Het stresstheoretisch model van Lazarus & Folkman (1984) ligt aan de basis van de cursus (figuur 1). Dit model laat zien dat de mate waarin het bieden van mantelzorg tot overbelasting en negatieve consequenties voor de eigen gezondheid leidt samenhangt met 'coping': de psychologische reactie en het gedrag als gevolg daarvan op een moeilijke situatie (stressor). Coping is dan de resultante van een taxatieproces: bepalend is de mate waarin de mantelzorger de situatie (= het hebben van een naaste met een psychische stoornis) als al dan niet bedreigend voor het eigen welbevinden taxeert en de eigen vaardigheden als voldoende inschat om met deze situatie om te gaan. De objectieve stressor (de situatie als gevolg van de psychische stoornis van de naaste), de eigen gezondheid en de beschikbaarheid van persoonlijke en externe hulpbronnen zijn van invloed op dit copingproces. Omgekeerd heeft het copingproces op zijn beurt ook weer invloed op de objectieve stressor, de gezondheid van de mantelzorger en de beschikbaarheid van persoonlijke en externe hulpbronnen.

Aanpak en doel Psychische problemen in de familie heeft als hoofddoel het verminderen van de ervaren belasting door het vergroten van de ervaren grip op de situatie. Daarnaast streeft Psychische problemen in de familie de subdoelen na zoals deze in hoofdstuk 1 beschreven staan. In het kort gaat het om de volgende subdoelen: (1) verbeteren van kennis over de psychische stoornis van hun naaste, (2) verbeteren van de communicatieve vaardigheden, (3) meer inzicht in de eigen behoeften, (4) verbetering van de sociale steun, (5) verbetering van de probleemoplossende vaardigheden en de taakgerichte copingstijl. Deze subdoelen vallen binnen het stresstheoretisch model van Lazarus en Folkman (figuur 1) in de categorie Persoonlijke en externe hulpbronnen i.c. 'psycho-educatie'. De relatie van het model met de subdoelen wordt hieronder uitgelegd. 1. Informatie: inzicht in het ontstaan, de gevolgen en de behandeling van de psychische stoornis van de naaste via informatieverschaffing en het aanleren van vaardigheden om 20 * * * Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie

beter om te gaan met ervaren probleemgedrag kan de subjectieve belasting verminderen (Stam & Cuijpers, 1999). In de bijeenkomst(en) gericht op psychoeducatie en de rol van de hulpverlening wordt op interactieve wijze voorlichting gegeven over stoornissen en hoe hiermee om te gaan. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan grip op de situatie door het maken van een plan om een eventuele terugval te voorkomen. Dit onderdeel komt overeen met subdoel 1. 2. Communicatievaardigheden opdoen en grenzen leren stellen staan niet als zodanig beschreven in het stresstheoretisch model van Lazarus en Folkman, maar zijn van belang bij het versterken van copingvaardigheden. In de 'Multifamily' psychoeducatiegroepen van McFarlane wordt met succes gebruik gemaakt van technieken uit de cognitieve gedragstherapie en communicatiewetenschap bij het aanleren van copingvaardigheden en het stimuleren tot het zoeken van sociale steun om sociaal isolement en het gevoel van stigma te verminderen (McFarlane, 2002). Dit onderdeel komt overeen met subdoel 2. 3. Ook het bevorderen van empowerment, door meer inzicht in de eigen behoeften los van de behoeften van degene met een psychische stoornis, versterkt copingvaardigheden. Familieorganisaties kunnen hier een belangrijke rol in spelen. In de Verenigde Staten werden goede resultaten behaald met een psycho-educatief programma van ervaringsdeskundigen van een familieorganisatie. In vergelijking met de wachtlijstperiode nam de subjectieve belasting van de familieleden af en namen empowerment en zelfzorg toe, evenals de kennis van ziekte en zorg (Dixon et al., 2004). Dit onderdeel komt overeen met subdoel 3. 4. Gedurende de gehele cursus worden de deelnemers gestimuleerd om ervaringen met elkaar te delen en in bijeenkomst 9 wordt extra aandacht besteed aan het belang van sociale steun. Participatie in lotgenotengroepen en groepsinterventies gericht op kennisvergroting, verliesverwerking, vaardigheidstraining en lotgenotencontact leiden tot meer effectieve copingstrategieën en verminderen het gevoel van belasting (Geelen & Mensink, 2003; Stam & Cuijpers, 1999). Dit onderdeel komt overeen met subdoel 4. 5. Verbetering van de probleemoplossende vaardigheden en de taakgerichte copingstijl kan in het model worden geplaatst onder 'copingvaardigheden'. Deelnemers leren probleemoplossende vaardigheden aan op basis van de principes van Problem Solving Therapy volgens een model dat McFarlane ontwikkelde voor zijn 'Multifamily' psychoeducatiegroepen (McFarlane, 2002). Dit onderdeel komt overeen met subdoel 5. Onderzoek naar interventies gebaseerd op het stresstheoretisch model van Lazarus & Folkman (1984) laat positieve bevindingen zien. Zo vond Van den Heuvel (2002) positieve effecten van een ondersteuningsprogramma voor mantelzorgers van CVA-patiënten (twee interventievarianten met dezelfde inhoud: een groepsprogramma en huisbezoeken) gebaseerd op de ‘stress-coping theorie’ van Lazarus en Folkman. Zowel op de korte (een maand) als de lange (zeven maanden) termijn bleek deelname aan het interventieprogramma het vertrouwen in de eigen kennis ten aanzien van de verzorging van de patiënt ten opzichte van de controlegroep te verbeteren. Ook gebruikten mantelzorgers in de interventiegroep vaker een actieve copingstrategie. Er werden geen effectverschillen gevonden tussen het groepsprogramma en de huisbezoeken. Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie * * * 21

Ook de resultaten van onderzoek op het gebied van werkstress ondersteunen het gekozen theoretisch kader als basis voor interventies gericht op het verminderen van overbelasting (burn-out). Interventies gebaseerd op de stress-coping theory zoals cognitieve gedragstherapie hebben een positief effect op psychisch welbevinden, burn-out gevoelens en vermoeidheid bij mensen met klachten over werkstress (Van der Klink et al., 2001; Leffers et al., 2000; Van Rhenen et al., 2005).


3. Onderzoek naar praktijkervaringen

3.1 Uitvoerende organisaties De interventie wordt toegepast door ggz-instellingen. In principe kan daarbij, onder verantwoordelijkheid van de ggz-instelling, samengewerkt worden met een andere organisatie, zoals een familieorganisatie als Labyrint~In Perspectief of Ypsilon of een Steunpunt Mantelzorg. De cursussen, met name de stoornisspecifieke versies, worden reeds vanaf 2004 op grote schaal in Nederland gegeven. In 2006 blijken al minimaal 25 ggz-instellingen de cursus voor mantelzorgers van mensen met schizofrenie, borderline en - in mindere mate - depressie uit te voeren, waarmee zij minimaal 1150 deelnemers bereikten (De Jonge & Ruiter, 2009; Van der Veen & Voordouw, 2008). In 2007 is het aantal instellingen dat de cursus voor de verschillende sub-doelgroepen uitvoerde gegroeid tot 34 instellingen en werden er in totaal 1.600 mantelzorgers bereikt (De Jonge & Ruiter, 2009).

De hieronder beschreven praktijkervaringen van de professional en cliënt/burger zijn gebaseerd op de volgende publicaties: Publicatie 1 Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie - Een onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de psycho-educatie cursus in de preventieve GGZ. Geschreven door Bransen & Van Mierlo, uitgegeven in 2007 door het Trimbos-instituut in Utrecht. In deze publicatie is de eerste gestandaardiseerde schizofrenieversie van de cursus in een procesevaluatie geëvalueerd op onder andere tevredenheid en uitvoerbaarheid. In dit onderzoek is ook gekeken naar de effecten (zie 4.1). Het doel van de procesevaluatie was tweeledig: 1) zicht krijgen op de relatie tussen eventuele effecten van de cursus en de wijze van cursusuitvoering en 2) inzicht krijgen in belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie van de cursus. Vragenlijst De cursusleiders vulden voor aanvang van de cursus een schriftelijke vragenlijst in over de screening van de deelnemers en hun eigen voorbereiding op het geven van de cursus. Vervolgens vulden ze per bijeenkomst een logboek in. Tevens werd hun na afloop gevraagd naar hun uitvoering, tevredenheid en waardering van de cursus. De preventiewerkers vulden tegen het einde van de cursus een schriftelijke vragenlijst in over het verloop van de organisatie van de cursus en de samenwerking met de ervaringsdeskundige cursusleider. Voor het meten van de waardering voor de cursus bij de cursisten zijn tijdens de eerste


nameting vragen gesteld die ingaan op tevredenheid over allerlei verschillende facetten van de cursus. Om te bepalen hoe de cursus verder verbeterd kan worden is een aantal vragen ter evaluatie van de cursus gesteld. Respondenten Aan het onderzoeken implementatieproject namen uiteindelijk 36 ggz-instellingen deel. Het eerste cohort bestond uit 15 en het tweede uit 21 ggz-instellingen. Van de 36 deelnemende instellingen vulden 34 preventiecoördinatoren (= 94%) de vragenlijst in over de organisatie van de cursus, 30 cursusleiders (83%) vulden de vragenlijst in over de aanmelding en screening van deelnemers en het eigen profiel van de cursusleider. Eveneens 30 cursusleiders (83%) vulden de vragenlijst in over de afronding van de cursus en de tevredenheid over het draaiboek. Het logboek voor de registratie van de getrouwheid van uitvoering van de cursus werd door 31 cursusleiders (86%) ingevuld. Alle cursusleiders waren ggz-preventiewerkers of -hulpverleners. Vrijwel allemaal (93%) hebben zij de tweedaagse training in het werken met het draaiboek gevolgd. In totaal zijn er van 178 cursisten gegevens verzameld. De meeste cursisten ofwel familieleden zijn verwanten van mensen met een diagnose schizofrenie (63%). De andere familieleden zijn verwanten van mensen met een schizo-affectieve stoornis (37%). Uit dit onderzoek bleek dat 71% van de respondenten vrouw was en 29% man. De gemiddelde leeftijd was 55 jaar, 38% was lid van Ypsilon. De meeste respondenten (74%) waren ouders van mensen met schizofrenie. Publicatie 2 Psychische problemen in de familie; een groepscursus voor mantelzorgers – Projectrapportage. Geschreven door De Jonge, De Gee & Bransen. Uitgegeven in 2010 door het Trimbos-instituut in Utrecht. In deze publicatie is de cursus Psychische problemen in de familie bij 13 ggz-instellingen onder andere geëvalueerd op tevredenheid en uitvoerbaarheid bij de deelnemers, cursusleiders en coördinatoren. De vragen die hierbij centraal stonden waren: Hoe waarderen de deelnemers de cursus? Hoe waarderen de cursusleiders de cursus? Voeren zij de cursus volgens het draaiboek uit? In dit onderzoek is ook gekeken naar de effecten (zie 4.1). Vragenlijst De cursuscoördinatoren (N=11) vulden een schriftelijke vragenlijst in over de werving en instroom van cursisten en de wijze van financiering van het aanbod. De cursusleiders (N=12) vulden na afloop van de cursus een schriftelijke vragenlijst in over hun uitvoering en waardering van de cursus. De cursisten (N=94) vulden na de laatste bijeenkomst een korte vragenlijst in om hun waardering voor de cursus aan te geven. Respondenten Zeventien preventieafdelingen van ggz-instellingen en één vrijgevestigde ggz-aanbieder waren bereid om deel te nemen aan het onderzoek. Van deze instellingen vonden er 14 voldoende deelnemers om met de cursus van start te gaan. De deelnemers waren tussen de 20 en 70 jaar oud, met een gemiddelde leeftijd van 52 jaar. Bijna de helft van de deelnemers viel in de


leeftijdscategorie 50-59 jaar en 68% viel in de leeftijdscategorie 40-60 jaar. Driekwart van de deelnemers was vrouw. Tien procent van de deelnemers was allochtoon. Een flink aantal deelnemers, namelijk 40%, had meer dan 32 uur in de week contact met degene met psychische problemen. Bijna een kwart van de deelnemers had minder dan vijf uur in de week contact. Van alle deelnemers woonde 43% samen met de persoon voor wie zij mantelzorger zijn.

3.2 Praktijkervaringen van de professional Waardering De cursusleiders van de schizofrenieversie waarderen het werken met het draaiboek met een 7,8 (Bransen & Van Mierlo, 2007). In de algemene versie gaven de cursusleiders voor de inhoud van de cursus, het draaiboek voor de cursusleider en het werkboek voor de cursist gemiddeld een 7,5 als rapportcijfer (De Jonge et al., 2010). Dit wordt mede bepaald door de duidelijke opbouw van de bijeenkomsten en de cursus in zijn geheel, de overzichtelijkheid en de concrete aanwijzingen. Op de vraag wat cursusleiders sterke kanten van het draaiboek vinden, antwoordt 70% van de cursusleiders dat dit de gestructureerdheid van het draaiboek is. Daarnaast is het draaiboek informatief, methodisch goed en heeft het duidelijk het perspectief op de familie (Bransen & Van Mierlo, 2007). De deelnemers rapporteerden tevens een hoge getrouwheid van uitvoering. Tenslotte beoordeelden de cursusleiders zowel de sfeer in de groep als de vertrouwdheid van de deelnemers met de groep positief (De Jonge et al., 2010). Gebruik materiaal In de schizofrenieversie heeft iedereen de werkmaterialen van het Trimbos-instituut gebruikt. De materialen zijn volgens de cursusleiders goed, duidelijk, volledig, werkbaar en nodigen deelnemers uit tot actieve deelname. De werkmaterialen worden met een 7,5 gewaardeerd. De aangeleverde werkmaterialen zijn door 27% van de cursusleiders gebruikt voor het samenstellen van een eigen cursistenwerkboek. In de meeste gevallen hebben de cursusleiders relevante artikelen, brochures en folders toegevoegd (Bransen & Van Mierlo, 2007). Bij de algemene versie hebben de meeste cursusleiders zich tijdens de cursus goed aan het draaiboek kunnen houden. Een aantal van hen is er vanaf geweken, bijvoorbeeld om meer tijd over te houden voor één van de bijeenkomsten ten koste van de andere, of om meer tijd over te houden voor persoonlijke verhalen. Alle cursusbegeleiders hadden het gevoel dat zij de kernboodschap van de cursus in ruime mate of geheel hebben kunnen overbrengen (De Jonge et al., 2010). Inzet ervaringsdeskundige De cursusleiders van de ggz-instellingen zijn zeer te spreken over de invulling van de vijfde bijeenkomst door de Ervaringsdeskundige cursusleider (ECL) (Bransen & Van Mierlo, 2007). De cursusleiders gaven de ECL gemiddeld een rapportcijfer van 8,4 voor het kunnen uitdragen naar cursusdeelnemers van de essentie van empowerment in woord, houding en gedrag.


Deze meerwaarde van de ECL zit volgens de cursusleiders vooral in het spreken uit eigen ervaring. Voor cursisten heeft de ECL daardoor meer recht van spreken. Dat leidt ertoe dat de deelnemers de boodschap om ook voor zichzelf te zorgen en de situatie los te laten als je er toch niets aan kunt veranderen, beter horen en meer acceptabel vinden. Verschillende cursusleiders gaven aan dat de meerwaarde ook blijkt uit het feit dat de deelnemers in latere bijeenkomsten aan de ECL refereerden. Middelen Bij het merendeel van de deelnemende instellingen waren voldoende personeel en middelen beschikbaar voor de uitvoering van de cursus. Ruim driekwart van de cursussen is uitgevoerd volgens tijdsplanning (Bransen & Van Mierlo, 2007). Bereiken van de doelgroep De werving voor de schizofreniecursus loopt volgens de gangbare procedure binnen de ggzpreventie: aankondiging in huis-aan-huisbladen en via folders (Bransen & Van Mierlo, 2007). Wanneer de werving wordt vergeleken met de instroom van de cursisten is zichtbaar dat slechts 4% van de cursisten via dit laatste kanaal instroomt. De investering in tijd en middelen die met deze wervingsmethode gepaard gaan dient kritisch te worden heroverwogen. Immers, hulpverleners van de eigen instelling (42%), aankondiging via huis-aan-huisbladen (22%) en Ypsilon (14%) zijn met name verantwoordelijk voor de instroom. De cursuscoördinatoren van de algemene cursus rapporteerden dat de werving voor de cursus voornamelijk gebeurt door het sturen van schriftelijke informatie (folders en posters) naar mogelijke verwijzers, een aankondiging in de eigen nieuwsbrief, op het intranet of de website en het sturen van een persbericht naar plaatselijke media (De Jonge et al., 2010). Het meest belangrijk bij de instroom van cursusdeelnemers zijn de plaatselijke media, de hulpverlener van het familielid en vrienden en bekenden. Migranten nemen slechts op kleine schaal deel aan de cursus. Dit werd onder andere geconstateerd op de expertmeeting die het Trimbos-instituut in november 2008 heeft georganiseerd (Helderman et al., 2009). Aanpassing van de interventie is nodig, omdat migranten niet altijd de genoemde uitgangspunten delen en 'er anders instaan'. Ook rust op psychische problemen vaak een nog groter taboe en leidt het tot nog meer schaamte dan bij autochtone Nederlanders. Werving en uitvoering van het aanbod moeten daarom gebeuren in samenwerking met sleutelfiguren uit de allochtone gemeenschap. Dit blijkt onder andere uit de ervaringen met voor deze doelgroep ontwikkelde vormen van ondersteuning van Mentrum, GGZ Westelijk Noord Brabant en Indigo, zoals gerapporteerd op genoemde expertmeeting. Het blijkt ook uit het projectverslag van GGZ Westelijk Noord Brabant voor de financier (ZonMw) van het project Aandacht voor allochtone familieleden, dat in 2006 en 2007 werd uitgevoerd en uit de publicatie van Pater-Zijlstra & Feddes (2006) over psycho-educatie bij Marokkaanse familieleden. Verbeterpunten Aan de hand van de evaluatie van de cursus stellen cursusleiders en coördinatoren de volgende verbeterpunten voor: Inhoudelijk: de hoeveelheid theorie en medische informatie goed laten aansluiten op


ervaringsverhalen, betere sheets (minder moeilijk en minder vol) en minder structuur maar meer ruimte voor eigen invulling (Bransen & Van Mierlo , 2007), minder vol programma per bijeenkomst en nog meer praktisch vertalen van theorie (De Jonge et al., 2010). Groepssamenstelling: onderwerpen meer afstemmen op groep, problematiek cliënt, niveau en behoeften groep (Bransen & Van Mierlo, 2007). Werving: verbeteren onder hulpverleners, samenwerkende organisaties en voorlichtingsavonden (Bransen & Van Mierlo, 2007). Overig: verankering cursus in christelijke grondslagen (identiteit instelling), inschakelen van ervaringsdeskundige cursusleider en bespreken van signalen uit de cursus met het management (Bransen & Van Mierlo, 2007).

3.3 Praktijkervaringen van de cliënt/burger Waardering cursus De respondenten waren zeer tevreden over de cursus, gemiddeld een 8 als rapportcijfer bij de schizofrenieversie (Bransen en Van Mierlo, 2007) en een 7,5 bij de algemene versie (De Jonge et al., 2010). Op één deelnemer na zou iedereen de cursus aanraden aan iemand in een vergelijkbare situatie (De Jonge et al., 2010). De respondenten vonden het uitwisselen van ervaringen, gevoelens en tips het meest waardevolle onderdeel van de cursus (41% van de respondenten) (Bransen en Van Mierlo, 2007). Bijna een kwart (24%) geeft aan het meeste te hebben gehad aan de voorlichting en informatie die gegeven werd; In dit kader noemt 7% de opdrachten die zowel thuis als tijdens de bijeenkomst uitgevoerd werden. Nog eens 23% geeft aan veel gehad te hebben aan meerdere onderdelen. Opzet De deelnemers waren tevreden over de lengte van de cursus en de groepsgrootte (De Jonge et al., 2010). De hoeveelheid huiswerk vonden ze over het algemeen goed, de huiswerkopdrachten duidelijk en waardevol. Tevens was er voldoende aandacht voor het huiswerk in de groep. Driekwart van de respondenten vond het aantal bijeenkomsten voldoende; 4% vond het aantal te veel, 21% vond het aantal bijeenkomsten te weinig (Bransen & Van Mierlo, 2007). De meerderheid (80%) vond het programma per bijeenkomst goed; 12% vond het programma te vol en 8% vond het programma per bijeenkomst te mager. Voor 89% was de groepsgrootte precies goed. Voor de overigen had de groep wel groter (8%) of kleiner (4%) gemogen. Iets meer dan de helft van de respondenten (55%) vond het volgen van de cursus qua tijd en energie goed op te brengen; 42% vond het redelijk op te brengen en voor 3% was het moeilijk op te brengen. Voldoen aan verwachtingen Voor bijna tweederde van de cursisten (64%) voldeed de cursus geheel aan de verwachtingen; voor iets minder dan een derde (32%) voldeed de cursus gedeeltelijk (Bransen & Van Mierlo, 2007). Voor een minderheid (4%) was dat in het geheel niet het geval. Aan degenen die aangaven dat de cursus niet of gedeeltelijk aan de verwachtingen voldeed, is gevraagd op welke punten de cursus afweek van de verwachtingen. De diversiteit in gegeven antwoorden is


erg groot. Een aantal keren (17x) werd genoemd dat er in de cursus te veel aandacht was voor theorie en te weinig aandacht voor (praktische) oplossingen, concrete informatie en het oefenen/leren van vaardigheden. Anderen (13x) vonden de samenstelling van de groep niet goed (situaties van andere deelnemers waren niet goed vergelijkbaar). Weer anderen vonden de cursus te kort of te oppervlakkig (14x). Contact met andere deelnemers Uit de resultaten van de schizofrenieversie blijkt dat de meerderheid van de deelnemers het contact met de andere deelnemers belangrijk (92%), nuttig (92%) en veilig (83%) vindt (Bransen en Van Mierlo, 2007). Verder zou 71% het prettig vinden om de andere deelnemers nog een keer te ontmoeten; 43% geeft zelfs aan te denken ook daadwerkelijk nog eens contact te zullen hebben met een andere deelnemer. De meerderheid van de respondenten (93%) vond de sfeer tijdens de cursus prettig (58%) tot zeer prettig (35%). Een minderheid beoordeelt de sfeer als ‘neutraal’. Niemand vond de sfeer onprettig. Er zijn tijdens de cursus steunende relaties tussen familieleden van eenzelfde patiënt ontstaan (Bransen & Van Mierlo, 2007). In 10% van de cursussen was dat ‘zeer veel’, in 47% was dat ‘in ruime mate’ en in 40% was dat ‘in beperkte mate’. De drie belangrijkste factoren voor het ontstaan van de steunende relaties tussen familieleden waren volgens de cursusleiders: 1. de groep: sfeer, samenstelling en grootte, 2. uitwisseling tussen familieleden van ervaringen (herkenning en begrip), 3. de aanwezigheid van Ypsilon-leden. Veel geleerd Driekwart van de deelnemers (73%) gaf aan (zeer) veel dingen geleerd te hebben die ze in praktijk kunnen toepassen (De Jonge et al., 2010). De helft van hen noemde daarbij grenzen stellen, meer afstand nemen en degene met psychische problemen zijn of haar eigen verantwoordelijkheid laten. Negen deelnemers noemden expliciet het 5G model (anders leren denken) als voorbeeld. Daarnaast gaf 70% van de deelnemers aan zich door de cursus daadwerkelijk (enigszins) anders te gedragen tegenover hun naaste met psychische problemen. Ook hier werd weer het stellen van grenzen genoemd en daarnaast beter communiceren. Verschillende deelnemers gaven aan dat zij rustiger kunnen blijven, minder boos worden en meer geduld hebben. Vier op de tien deelnemers kregen van hun naaste met psychische problemen wel eens een reactie op deze veranderde omgang. Deze reacties varieerden van: 'hij is jaloers', 'wordt nog bozer als ik mijn eigen gang ga' tot 'geeft mij complimenten' en 'heeft meer belangstelling voor mij'. Ruim een kwart (27%) van de deelnemers gaf aan dat andere mensen in hun omgeving veranderingen in hun manier van omgang hadden opgemerkt. Deze reacties waren bijna allemaal positief, deelnemers kregen te horen dat ze rustiger zijn, meer tijd voor zichzelf weten te nemen en zich minder zorgen lijken te maken. De meerderheid (89%) van de respondenten geeft aan nu ruim voldoende (27%) tot voldoende (62%) te weten over de ziekte van hun familielid; 11% geeft aan nog onvoldoende te weten. Een ruime meerderheid (86%) geeft ook aan nu ruim voldoende (19%) tot voldoende (67%) te weten over hoe met de ziekte van het familielid moet worden omgegaan; 14% geeft aan daar nog onvoldoende over te weten (De Jonge et al., 2010).


Herkenning Om na te gaan in hoeverre de kracht van lotgenotencontact ook in een gemengde groep waarin dus niet iedereen een familielid met dezelfde stoornis heeft - mogelijk is, is de deelnemers gevraagd om aan te geven in hoeverre zij zich in de ervaringen van de andere deelnemers konden herkennen (De Jonge et al., 2010). Bijna driekwart van de deelnemers (72%) gaf aan zich (heel) goed te kunnen herkennen in de ervaringen van de groepsgenoten. Het cursistenwerkboek Over het algemeen waardeerden deelnemers het werkboek met vier punten (op een schaal van 1-5) (De Jonge et al., 2010). Er werd ook gevraagd wat deelnemers goed vonden aan het cursistenwerkboek. Op deze vraag gaven 69 deelnemers (82%) antwoord. Bijna de helft van hen (46%) vond het werkboek didactisch goed in elkaar zitten: 'goede uitleg', 'helder', 'duidelijk', 'herkenbaar'. Ruim een derde (39%) vond het werkboek inhoudelijk goed: 'goede informatie'. Zes cursisten benadrukten dat het werkboek praktisch bruikbare informatie bevat en vijf cursisten noemden zaken als 'confronterend' of 'goed als voorbereiding op de bijeenkomst'. Organisatie en cursusleiding De deelnemers waren tevreden over de informatie vooraf en 89% was (zeer) tevreden over de cursusleiders (De Jonge et al., 2010). Het meest waardeerden zij de deskundigheid, duidelijkheid en betrokkenheid van de cursusleiding. Op de vraag naar een voorbeeld van wat zij niet goed vonden aan de cursusleiding gaven 32 cursisten antwoord. Meest genoemd werden: 'te weinig richting geven aan de bijeenkomst' (12 cursisten), 'gebrek aan voeling met de groep' (10 cursisten) en 'gebrek aan tijdsbewaking' (8 cursisten). Verbeterpunten Veertig procent van de respondenten geeft wel aan iets gemist te hebben in de cursus (Bransen & Van Mierlo, 2007). Aan hen is gevraagd te omschrijven wat men precies gemist heeft. De diversiteit in het soort antwoorden is erg groot; een paar voorbeelden hiervan zijn: ‘de weg vinden in de hulpverlening’, ‘drug- en alcoholgebruik’, ‘directe informatie en praktische tips’, ‘meer diepgang en inhoudelijke informatie’. Op de vraag wat deelnemers minder goed vonden aan het werkboek gaven minder mensen een antwoord, namelijk 32 deelnemers (38%) (De Jonge et al., 2010). Negen cursisten vonden dat er teveel informatie, opdrachten en leeswerk in stonden en zes cursisten vonden de opdrachten te moeilijk of confronterend. Elf cursisten vonden dat er te weinig of geen passende informatie in het werkboek stond en vijf cursisten vonden de vormgeving storend en/of de teksten saai of niet vlot leesbaar.

3.4 Praktijkvoorbeeld In gevonden publicaties over de methode staan geen casestudies beschreven die illustreren hoe de methode in een specifiek geval is toegepast in de praktijk.


4. Effectonderzoek

4.1 Directe aanwijzingen voor de effectiviteit Publicatie 1 Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie- Een onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de Psycho-educatie cursus in de preventieve GGZ. Geschreven door Bransen & Van Mierlo. Uitgegeven in 2007 door het Trimbos-instituut in Utrecht. Onderzoeksdesign Het onderzoek onder cursisten heeft een pretest-posttest design (zie bijlage 2 en 3). Er was hierbij één voormeting en drie nametingen. De voormeting (t0) heeft vlak voor de cursus plaatsgevonden. De eerste nameting (t1) was vlak na afloop van de cursus, de tweede nameting (t2) vindt plaats na drie maanden, en de derde nameting (t3) zes maanden na afloop van de cursus. Op deze wijze is het mogelijk de kortetermijneffecten te bepalen, maar kan ook worden nagegaan of effecten op de wat langere termijn beklijven. Vraagstelling onderzoek Voor de evaluatie van de cursus was onder ander de volgende vraag geformuleerd: Wat is het effect van het volgen van de cursus door familieleden van mensen met schizofrenie op het subjectief welbevinden, belasting en ervaren sociale steun vlak na afloop van de cursus, drie en zes maanden na afloop van de cursus? Meetinstrumenten Voor het vaststellen van de effectiviteit van de cursus zijn gevalideerde vragenlijsten gebruikt (zie bijlage 3F). Daarnaast zijn vragen gesteld over algemene achtergrondkenmerken, zoals leeftijd, opleiding, geslacht, samenstelling huishouden, et cetera. Ook is een aantal ziektegerelateerde kenmerken van het familielid van de cursist in kaart gebracht. Deze variabelen dienen vooral als verklaring voor eventueel gevonden effecten en hebben tot doel vast te stellen of de cursus meer of minder effectief is voor bepaalde subgroepen. Respondenten Het onderzoek heeft plaats gevonden bij 36 GGZ-instellingen die in het voorjaar en najaar van 2005 zijn gestart met het geven van de cursus (zie 3.1). Na opschoning van het gegevensbestand waren de gegevens van 178 respondenten bruikbaar voor het onderzoek. Uitvoering cursus Van de 21 instellingen uit de tweede cohort maakten er 19 gebruik van een ervaringsdeskundige cursusleider die de vijfde bijeenkomst over empowerment verzorgde. In 79% van de instellingen waren voldoende personeel en middelen beschikbaar voor de uitvoering van de cursus en de hieraan verbonden activiteiten als voorlichting en werving. In zes instellingen (18%) waren deze randvoorwaarden min of meer gerealiseerd. Alle cursusleiders zijn in staat gesteld deel te nemen aan de tweedaagse training en de


intervisiebijeenkomst die vanuit het Trimbos-instituut werd georganiseerd. Ruim driekwart (79%) van de instellingen is het gelukt de cursus in de voorgenomen tijdsperiode uit te voeren. Acht instellingen (24%) lukte dat niet. De voornaamste reden was dat door te weinig aanmeldingen de cursus later van start ging. In twee andere instellingen heeft het langer geduurd vanwege feestdagen en ziekte van de uitvoerders. Familieleden van mensen met een eerste psychose werden door 93% van de cursusleiders uitgesloten van deelname aan de cursus. Eenzelfde percentage heeft voor de indicatiestelling de contra-indicaties uit het draaiboek gehanteerd. Deze contra-indicaties komen in 90% overeen met die van de eigen instelling. De overige 10% hanteert nog andere contra-indicaties, bijvoorbeeld zwakbegaafdheid. De doelstelling van de bijeenkomsten werd gemiddeld door 50% van de cursusleiders helemaal gevolgd en door 42% in ruime mate. De kernboodschap van de bijeenkomsten werd gemiddeld door 47% van de cursusleiders helemaal gevolgd en door 43% in ruime mate. De opbouw van de bijeenkomsten werd gemiddeld door 43% van de cursusleiders helemaal gevolgd en door 46% in ruime mate. Een ruime meerderheid van de cursusleiders heeft daarmee de cursus (zeer) getrouw uitgevoerd. Analyse De gegevens zijn ingevoerd en verwerkt met behulp van het statistisch programma SPSS. Resultaten Het onderzoek laat zien dat na afloop van de cursus de ervaren belasting significant is afgenomen. Het welbevinden van de cursisten nam significant toe. Daarbij geldt bovendien dat deze uitkomsten niet alleen beklijven, maar juist nog toenemen in de tijd en feitelijk bij de laatste meting (zes maanden na afloop van de cursus) maximaal zijn. De veranderingen in ervaren belasting en welbevinden bleken niet samen te hangen met de achtergrondkenmerken van de respondenten of hun waardering voor de cursus. Wel van invloed was de mening van het familielid over veranderingen in de psychische toestand van de persoon met schizofrenie. Respondenten die een verbetering of stabilisering bij de persoon met schizofrenie zagen, rapporteerden een grotere afname in de eigen ervaren belasting dan cursisten die een verslechtering zagen. Voor subjectief welbevinden en ervaren sociale steun geldt dit niet. Alhoewel er niet van een effect kan worden gesproken, omdat er geen controlegroep is opgenomen, is toch Cohen's d (effectmaat, zie bijlage 3F) berekend om een indicatie te krijgen van de sterkte van de verandering op t3. De verandering blijkt zeer groot. Hoewel dit verschil in ervaren belasting en welbevinden tussen de voor- en nametingen zeer groot was, kan er vanwege het ontbreken van een controlegroep - niet met zekerheid gezegd worden dat dit effect is toe te schrijven aan de cursus. De positieve resultaten zijn voor alle familieleden van mensen met schizofrenie effectief, ongeacht leeftijd, geslacht en aard van de relatie met het schizofrene familielid (zie verder bijlage 3). Publicatie 2 Psychische problemen in de familie; een groepscursus voor mantelzorgers – Projectrapportage. Geschreven door De Jonge, De Gee & Bransen. Uitgegeven in 2010 door het Trimbos-instituut in Utrecht


Onderzoeksdesign In deze studie werd de cursus bij 13 ggz-instellingen geëvalueerd. Het onderzoek bij de cursusdeelnemers had een pretest-posttest design. De deelnemers vulden voorafgaand aan de cursus een vragenlijst in over hun persoonlijke kenmerken, huidige omstandigheden en (relatie tot en kenmerken van) de persoon met psychische problemen. Tevens vulden ze een vragenlijst in over hun ervaren belasting, eventuele depressieve klachten en ervaren grip op het leven. Na de laatste bijeenkomst vulden de deelnemers nogmaals deze lijst in. Vraagstelling onderzoek De onderzoeksvraag over de uitkomsten van de cursus bij de deelnemers luidde: Ervaren de deelnemers aan de cursus na afloop minder belasting, minder depressieve klachten, meer kennis en meer grip op de situatie? Meetinstrumenten Voor het vaststellen van de effectiviteit van de cursus zijn gevalideerde vragenlijsten gebruikt (zie bijlage 3F). Respondenten Van de 112 deelnemers aan de cursus gaven er 94 toestemming om hun ingevulde vragenlijst voor het evaluatieonderzoek te gebruiken. Deelnemers aan de cursus Psychische problemen in de familie waren in ruim de helft (53%) van de gevallen ouder van iemand met psychische problemen. Partners vormden met 31% een belangrijke subgroep. Een zeer ruime meerderheid (82%) zorgde voor iemand met langdurige klachten (≥5 jaar) en 40% van de respondenten had 32 of meer uur per week contact met degene waarvoor werd gezorgd. De deelnemers waren merendeels vrouw en gemiddeld 52 jaar oud. Analyse De gegevens zijn ingevoerd en verwerkt met behulp van het statistisch programma SPSS. Resultaten Bij aanvang van de cursus ervoeren de deelnemers gemiddeld een hoge druk door informele zorg. Na afloop van de cursus was het welbevinden van de deelnemers significant toegenomen. Zij voelden zich minder belast, maakten zich minder zorgen, hadden minder depressieve klachten en ervoeren meer grip op het leven. Invloed van leeftijd, geslacht en type (familie)band Op grond van een vergelijking van de vier leeftijdscohorten in de studie blijkt dat de deelnemers in de leeftijdscategorie 50-59 jaar (N=42) het meeste profijt hadden van de cursus. Zij verbeterden na afloop van de cursus significant op alle vier uitkomstmaten. De vrouwelijke cursusdeelnemers (N=70) ervoeren na afloop van de cursus significant minder druk door informele zorg en maakten zich minder zorgen. Hun depressieve klachten en hun gevoelens van grip op het leven bleven op hetzelfde niveau (namen niet af, maar ook niet toe). Bij de mannen (N=23) namen na afloop van de cursus de depressieve klachten juist significant af, maar was er geen verandering op de andere uitkomstmaten. Vanwege het kleine aantal mannen in de steekproef, is de betekenis van deze uitkomst gering. Uit een nadere analyse van de uitkomsten naar type (familie)band met de persoon met


psychische klachten blijkt dat ouders (N=48) na afloop van de cursus significant minder druk ervoeren. Ook hun depressieve klachten namen af. Partners (N=28) verbeterden echter op geen enkele uitkomstmaat significant. Ook hier geldt dat deze uitkomst met een slag om de arm moet worden beschouwd vanwege de geringe omvang van de groep partners. Invloed van de intensiteit van het contact Naast de invloed van leeftijd, geslacht en type (familie)band is ook nagegaan welke bijdrage de intensiteit van het contact met de persoon met psychische problemen levert aan de eventuele verbetering op de verschillende uitkomstmaten na afloop van de cursus. De significante afname in ervaren belasting en depressiviteit staat los van de tijdsintensiteit van het contact met degene met een psychische stoornis (meer of minder dan vijf uur per week contact) of de duur van de psychische stoornis van deze persoon (meer of minder dan vijf jaar aan een stoornis lijden). Maar deze afname is wel minder groot als het contact intensiever is en de stoornis langer duurt. De significante toename in ‘mastery’ hangt wel samen met de intensiteit van het contact en de duur van de stoornis. Bij mantelzorgers die meer dan vijf uur per week contact hebben en zorgen voor iemand die vijf jaar of langer aan een stoornis lijdt, wordt op t1 geen significante verbetering gezien in ‘mastery’. De verbetering in welbevinden bleek minder groot te zijn bij de deelnemers die wat intensiever contact hadden (gemiddeld vijf uur of meer contact per week) met de persoon met psychische problemen. Binnen deze groep was er na afloop van de cursus nog steeds een significante vermindering in het aantal depressieve klachten en ervaren druk, maar de verschillen waren minder groot. De vooruitgang op ervaren grip op het leven en het zich zorgen maken waren verdwenen. Invloed van de duur van de ziekteperiode Niet alleen de intensiteit van het contact maar ook de duur van de ziekteperiode van degene waarvoor wordt gezorgd blijkt van invloed op de uitkomsten. Bij deelnemers die voor iemand zorgen die al langer dan vijf jaar klachten had, was er (net als bij de groep met intensief contact) sprake van een vermindering van depressieve klachten en ervaren druk. Ook bij deze groep was de vooruitgang op de twee andere gebieden verdwenen.

4.2 Indirecte aanwijzingen voor de effectiviteit Publicatie 1 Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten; de effecten op belasting. Geschreven door Stam & Cuypers, uitgegeven in 1999 door het Trimbos-instituut in Utrecht. Onderzoeksvragen, opzet en steekproef Het onderzoek kent een quasi-experimentele onderzoeksopzet, waarin bij een experimentele en een controlegroep met een tussenpoos van een jaar een voor- en een nameting is gedaan. De experimentele groep bestond uit deelnemers aan 19 niet-gestandaardiseerde psychoeducatieve cursussen voor familieleden die te maken hadden met uiteenlopende psychiatrische problematiek van naasten, gegeven door negen RIAGG’s. De controlegroep bestaat uit


familieleden van psychiatrische patiënten die geen psycho-educatie ontvingen, maar vaak wel een eenmalige informatieavond hadden bijgewoond. De onderzoeksvragen luidden: 1. Leidt deelname aan een psycho-educatieve groep tot een vermindering van de objectieve en subjectieve belasting zoals ervaren door familieleden van psychiatrische patiënten? 2. Bestaat er een verband tussen de objectieve belasting en de subjectieve belasting van familieleden? Meetinstrumenten De informatie is verzameld via schriftelijke vragenlijsten. De vragen gingen over kenmerken van de mantelzorgers en (de ziekte van) de patiënten; subjectieve belasting (MBI-NL en onderdelen van de Information about Caregiving Questionnaire); objectieve belasting (BES); zorgconsumptie en arbeidsparticipatie (onderdelen van de vragenlijst Medische Consumptie, Ziekte en Werk). Resultaten Psycho-educatieve cursussen leiden tot vermindering van de belasting van de mantelzorgers. Psycho-educatie blijkt met name een geschikte methode om de objectieve belasting te verlagen en in mindere mate de subjectieve belasting. Psycho-educatie blijkt geen invloed te hebben op gezondheid (psychosomatische klachten), zorgconsumptie en werk(verzuim) van mantelzorgers. Publicatie 2 Impact of a Psychoeducational Family Intervention on Caregivers of Stabilized Bipolar Patients. Artikel, geschreven door Reinares, Vieta, Colom, Martínez-Arán, Torrent e.a., gepubliceerd in 2004 in Psychotherapie Psychosomatics. Onderzoeksdesign Het onderzoeksdesign was een RCT naar een Spaanse interventie met een grote overkomst met Psychische problemen in de familie bij mantelzorgers van mensen met een bipolaire stoornis. Vijfenveertig mensen met een bipolaire stoornis zijn door randomisatie in een experimentele en een controlegroep geplaatst. De familieleden van de patiënten in de experimentele groep kreeg 12 psycho-educatieve sessies over bipolaire ziekten en coping skills. Voor en na de interventie werden de kennis over de ziekte, de relationship subscales van de Family Environment Scale en de family burden subscales van een aangepaste versie van de Social Behavior Assessment Schedule onderzocht bij beide groepen. Resultaten Deelnemers aan de cursus hadden in vergelijking tot een controlegroep meer kennis en minder subjectieve last en zij gaven de patiënt minder de ‘schuld’ van de belastende situatie.


5. Conclusies

5.1 Samenvatting werkzame elementen

Informatie verstrekken (1,2,3,4). Communicatievaardigheden opdoen en grenzen leren stellen (1,2,3,4). Bevorderen van empowerment (1,2,3,4). Ervaringen met elkaar delen (1,2,3,4). Verbetering van de probleemoplossende vaardigheden en taakgerichte copingstijl (1,2,3,4).

Verklaring classificatie veronderstelde werkzame elementen: 1 = Veronderstelling ontwikkelaar 2 = Wetenschappelijke of theoretische onderbouwing 3 = Praktijkervaringen 4 = Wetenschappelijk effectonderzoek. Zie voor een toelichting de desbetreffende onderdelen van het werkblad.

5.2 Samenvatting effectonderzoek Het onderzoek Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie (Bransen & Van Mierlo, 2007) is een veranderingsonderzoek (Classificatie E). Het bevat directe aanwijzingen voor effectiviteit. De ervaren belasting was na afloop van de cursus (na drie en na zes maanden) voor mantelzorgers van mensen met schizofrenie significant omlaag gegaan. Het welbevinden was significant toegenomen. Tevens blijkt dat de uitkomsten niet alleen beklijven maar juist nog toenemen in de tijd. Het onderzoek Psychische problemen in de familie; een groepscursus voor mantelzorgers (De Jonge et al., 2010) betreft een veranderingsonderzoek (Classificatie E). Het bevat directe aanwijzingen voor effectiviteit. Het onderzoek wijst uit dat na afloop van de cursus de ervaren belasting en de depressiviteit significant waren afgenomen bij de deelnemers en de ‘mastery’ was toegenomen ten opzichte van de nulmeting. Het onderzoek Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten; de effecten op belasting (Stam & Cuijpers, 1999) is een quasi-experimenteel onderzoek in de praktijk met follow-up (Classificatie B) naar 19 psycho-educatieve cursussen die grote overeenkomsten vertonen met de cursus Psychische problemen in de familie. Het bevat indirecte aanwijzingen voor effectiviteit. Deelnemers aan deze cursussen bleken in vergelijking met een controlegroep na afloop minder belasting te ervaren.


Het onderzoek Impact of a Psychoeducational Family Intervention on Caregivers of Stabilized Bipolar Patients (Reinares et al., 2004) is een experimenteel onderzoek (Classificatie A). Het bevat indirecte aanwijzingen voor effectiviteit. Het onderzoek naar een interventie in Spanje die grote overeenkomst vertoont met Psychische problemen in de familie wijst uit dat deelnemers in vergelijking tot een controlegroep meer kennis en minder subjectieve last hadden gekregen en dat zij de patiënt minder de ‘schuld’ van de belastende situatie gaven. Verklaring classificatie voor typering onderzoeksopzet: A = Experimenteel onderzoek in de praktijk en met follow-up B = Quasi-experimenteel onderzoek in de praktijk en met follow-up C = (Quasi-) experimenteel onderzoek, in de praktijk (zonder follow-up) D = (Quasi-) experimenteel onderzoek, niet in de praktijk E = Veranderingsonderzoek F = Monitoring Z = Geen van de voorgaande alternatieven. Zie voor een toelichting bijlage 3.


6. Verantwoording

6.1 Zoeken en selecteren van literatuur Zoekvraag en zoektermen Welke literatuur bestaat er over (effectiviteit) van cursussen voor mantelzorgers met psychische problemen in de familie? Zijn er praktijkvoorbeelden en praktijkervaringen bekend over de cursus Psychische problemen in de familie? Voor de eerste vraag is er op basis van de volgende zoektermen gezocht naar literatuur over de methode: Mantelzorg* Informele Familie Psychi* Borderline* Depressie* Schizofren* Informele zorg Verzorger Groepscursus Cursus Ondersteun* Psycho-educa* Psychische problemen in de familie Groepscursus mantelzorgers Cursus mantelzorg* Bransen E Voor de tweede vraag is er gezocht door middel van internet deskresearch met zoektermen afkomstig uit (delen van) de titels van de cursussen of van de andere namen waarmee de cursussen ook wel bekend zijn. Dit was met name om praktijkervaringen te vinden: Psycho-educatie voor familieleden van mensen met psychiatrische problematiek Psychiatrie in familie Omgaan met borderline Omgaan met mensen met een depressie Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie Psychische problemen in de familie. Zoekstrategieën Het beschikbare materiaal is opgevraagd bij de ontwikkelaar en aanbieder. Er is gezocht in meerdere Nederlandse en internationale databanken: • Catalogus MOVISIE


NARCIS (voorheen Darenet) HBO Kennisbank PiCarta Scholar Google De referenties van het reeds gevonden materiaal zijn gecheckt. Internetresearch. • • • •

Selecteren van literatuur Op basis van de titels uit de literatuurlijst van de interventiebeschrijving van het RIVM en de titels en abstracts die de literatuursearch opleverde is een eerste selectie gemaakt. Daarna is de literatuur nader bestudeerd met het oog op de genoemde zoekvragen. Vervolgens is besloten of de publicatie kon worden opgenomen. De literatuur die uiteindelijk geselecteerd is voor deze methodebeschrijving wordt weergegeven in 6.2.

6.2 Literatuur Barrowclough, C. (2005). Families of people with schizofrenia. In: N. Sartorius, & J. Leff (Eds.), Families and Mental Disorders; From Burden to Empowerment. Chichester: John Wiley & Sons. Boer, A. de, Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Bransen, E. (2010). Werkblad beschrijving interventie Psychische problemen in de familie Groepscursus voor mantelzorgers. Utrecht: Trimbos-instituut. Bransen, E., Dolk, J., Kasander, R., Kras, B., Schrijnemakers, A., Starink, I. (2006). Omgaan met depressie. Psycho-educatieve cursus voor directbetrokkenen. Draaiboek voor de cursusleider. Utrecht: Trimbos-instituut. Bransen, E. & Mierlo, F. van (2007). Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie - Een onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de psychoeducatie cursus in de preventieve GGZ. Utrecht: Trimbos-instituut. Dixon, L., Lucksted, A., Stewart, B., Burland, J., Brown, C. H., (2004). Outcomes of the peertaught 12-week family-to-family education program for severe mental illness. Acta Psychiatrica Scandinavica, 109, 207-215. Dorsselaer, S. van, Graaf, R. de, Have, M. ten,. (2007). Het verlenen van mantelzorg en het verband met psychische stoornissen. Resultaten van de 'Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study (NEMESIS). Utrecht: Trimbos-instituut. Erp, N. van, Place, C., & Michon, H. (2009). Familie in de langdurige GGZ; deel 1: Interventies. Utrecht: Trimbos-instituut.


Geelen, K., & Mensink, C. (2003). Informele zorg voor psychische problemen en verslavingen. Utrecht: Trimbos-instituut. Helderman, I., Soirée, M., & Janssen, D. (2009). Verslag Expert-bijeenkomst “Omgaan met…”cursussen (ongepubliceerd). Utrecht: Trimbos-instituut. Jonge, M. de, Gee, A. de & Bransen, E. (2010). Psychische problemen in de familie - Een groepscursus voor mantelzorgers van mensen met psychische problemen - Projectrapportage. Utrecht: Trimbos-instituut. Jonge, M. C. de & Ruiter, M. (2009). Ontwikkelingen in de aard en omvang van de GGZ- en VZpreventie. Stand van zaken 2007. Utrecht: Trimbos-instituut. Klink, J. J. L. van der, Blonk, R. W. B., Schene, A. H. & Dijk, F. J. H. van (2001). The benefits of interventions for work-related stress. American Journal of Public Health, 91, 270-276. Koopmanschap, M. A., Exel, N. J. A. van, Bos G.A.M. van der, Berg, B. van den & Brouwer, W. B. F. (2004). The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers. Health Policy, 68(3), 309-320. Kwekkeboom, M. H. (2000). De zorg blijft: een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer. Leffers, F. C., Vergunst, A. J., Kleber, R. J., Stroebe, M. S., & Hak, E. (2000). Stress op het werk de baas: Resultaten van een stresshanteringstraining. Gedrag En Gezondheid, 28, 12-22. Magliano, L. (2008). Families of people with severe mental disorders: difficulties and resources. Copenhagen: World Health Organization. McFarlane, W. M. (2002). Multifamily Groups in the treatment of severe psychiatric disorders. New York: Guilford Press. Mierlo, F. van, Boer, K. de & Heygele, J. (2004). Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie - Draaiboek voor cursusleiders. Utrecht: Trimbos-instituut. Möller-Leimkühler, A. M. (2005). Burden of relatives and predictors of burden. Baseline results from the Munich 5-year-follow-up study on relatives of first hospitalized patients with schizophrenia or depression. Eur Arch. Psychiatry Clin Neurosci, 255, 223-231. Pater-Zijlstra, de M.A., Feddes, A. (2006). Marokkaanse Familieleden uit de Schaduw, Maandblad Geestelijke volksgezondheid 61, 730-741. Reinares, M., Vieta, E., Colom, F., Martínez-Arán, A., Torrent, C.,. (2004). Impact of a Psychoeducational Family Intervention on Caregivers of Stabilized Bipolar Patients.


Psychotherapy Psychosomatics, 73, 312-319. Rhenen, W. van, Blonk, R. W. B., Klink, J.J.L. van der, Dijk, F.J.H. van & Schaufeli, W. B. (2005). The effect of a cognitive and a physical stress-reducing programme on psychological complaints. International Archives of Occupational and Environmental Health, 78, 139-148. Schene, A. & Wijngaarden, B. van (1993). Familieleden van mensen met een psychotische stoornis: een onderzoek onder Ypsilonleden. Amsterdam: AMC. Siegert, E., Krook, K., & Bransen, E. (2006). Omgaan met borderline - Psycho-educatieve cursus voor directbetrokkenen. Utrecht: Trimbos-instituut. Siegert, E., Velde, J. te, Slaats, M. & Bransen, E. (2010). Psychische problemen in de familie; Groepscursus voor mantelzorgers – Handleiding voor cursusleiders. Utrecht: Trimbos-instituut. Siersma, T., Meyel, B. van & Vliet, M. van (2005). Partners van depressieve patiënten. een literatuurstudie naar de zorglast van naastbetrokkenen van depressieve patiënten. Verpleegkunde, 20 (2), 91-111. Stam, H., & Cuijpers, P. (1999). Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten; de effecten op belasting. Utrecht: Trimbos-instituut. Veen, C. van der & Voordouw, I. (2008). Aard en omvang GGZ- en VZ-preventie 2006. Utrecht: Trimbos-instituut, Landelijke Steunfunctie Preventie geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg.


Bijlage 1 – Toelichting effectonderzoek

Voor het vaststellen van de effectiviteit van methoden (onderdeel 4 van het werkblad) moet het onderzoek hiernaar systematisch in kaart worden gebracht (bijlagen 2 en 3).

Directe en indirecte aanwijzingen voor effectiviteit Er zijn twee typen aanwijzingen voor de effectiviteit van een methode: Directe aanwijzingen. Resultaten uit onderzoek die betrekking hebben op precies die methode die in het onderhavige document is beschreven. Indirecte aanwijzingen. Resultaten uit onderzoek naar andere methoden met hetzelfde doel en dezelfde doelgroep en aanpak. Deze worden hier verder aangeduid als ‘soortgelijke methoden’. Het gaat hier om: • Resultaten uit onderzoek naar buitenlandse versies van de methode (zoals Motivational interviewing, de Amerikaanse variant van de Nederlandse Motiverende gespreksvoering). • Resultaten uit onderzoek naar de effectiviteit van Nederlandse methoden die tot hetzelfde type of dezelfde ‘familie’ behoren (zoals de Nederlandse activeringsmethoden die gebaseerd zijn op Supported employment). Soms zijn er onvoldoende directe aanwijzingen of kunnen relevante indirecte aanwijzingen de directe aanwijzigen ondersteunen. Bij de selectie van soortgelijke methoden is maatgevend in hoeverre de methode in de kern overeenkomt met de beschreven methode. Wanneer dit niet duidelijk is of wanneer de methode te zeer verschilt, is er geen sprake van een soortgelijke methode en dus ook niet van indirect bewijs voor effect. Wanneer een methode veelvuldig is onderzocht, is het aantal primaire onderzoeken soms te groot om binnen het kader van Effectieve sociale interventies te analyseren. Veelal zijn de primaire onderzoeken dan al geanalyseerd in reviews en metastudies. In dat geval gebruiken we de informatie uit deze overzichtsstudies. We volstaan dan met een globale analyse van de effectiviteit zoals gebleken uit de overzichtsstudies. Dit vullen we eventueel aan met een meer uitgebreide analyse van de (recente) primaire studies die (nog) niet in de overzichtsstudies zijn opgenomen.

Kenmerken effectonderzoek Bij onderdeel 4 van het werkblad gaan we ervan uit dat er sprake is van een effectonderzoek wanneer er ten minste een nameting heeft plaats gevonden dat een cijfermatige indicatie geeft van het effect van een methode. Onderzoek naar de door professionals, burgers en/of cliënten ervaren effectiviteit van een methode nemen we mee in onderdeel 3 van het werkblad. Het methodologische gewicht van het effectonderzoek en de resultaten daarvan wordt onder meer bepaald door de aanwezigheid van een voor- en nameting, een controlegroep, de willekeurige samenstelling daarvan, de modelgetrouwheid van de methode en de uitvoering van een followupmeting. Het methodologische gewicht varieert van ‘licht’ effectonderzoek (monitoring- of veranderingsonderzoek) tot ‘zwaar’ effectonderzoek (Randomized Controlled Trial, RCT) en diverse vormen daar tussenin. Hoe ‘zwaarder’ het effectonderzoek, hoe ‘harder’ de uitspraken over de effectiviteit zijn. Dit wil niet zeggen dat er altijd gekozen moet worden voor zo zwaar mogelijk


effectonderzoek. Welk type effectonderzoek het meest passend is, hangt af van de kenmerken en het ontwikkelingsstadium van de methode en de beschikbare financiële middelen. Bijlage 3 geeft een stapsgewijze uiteenzetting van de kenmerken per onderzoek en geeft een typering van de onderzoeksopzet. Het gaat daarbij om het objectief beschrijven van de kenmerken (onderdelen B t/m D). Externe deskundigen beoordelen in een later stadium de kwaliteit van het onderzoek (onderdelen E en F).

Gemeten effecten In een tabel (bijlage 3, onderdeel G) worden de onderzoeksresultaten cijfermatig gepresenteerd. De onderzoeksresultaten kunnen aanwijzingen geven voor positieve, geen of negatieve effecten. Uitkomstmaten Effectonderzoeken beantwoorden een beperkt aantal vragen. De gestelde vragen worden aangeduid als ‘uitkomstmaten’. Alleen op deze uitkomstmaten wordt een effect gemeten. Er kan alleen iets over effect gezegd worden voor zover het betrekking heeft op één van de onderzochte uitkomstmaten. In bijlage 3 wordt het effect dan ook per uitkomstmaat aangegeven. Effectgrootte De mate waarin een resultaat als positief is aan te merken, is mede afhankelijk van de effectgrootte. Tot voor kort werd het effect van een methode vooral uitgedrukt in een statistisch significant verschil tussen voor- en nameting, of tussen voor- en nameting en follow-up, of tussen de nameting van de experimentele en controlegroep. Een probleem bij deze aanpak is dat grote verschilscores in kleine groepen vaak niet significant zijn. Bij grote groepen kunnen heel kleine verschillen weliswaar als zeer significant uit de bus komen, maar praktisch gezien van weinig waarde zijn. De laatste jaren wordt er vaak voor gekozen om naast de statistische significantie ook de zogeheten effectgrootte d (‘effectsize’, ook wel aangeduid met ES) te rapporteren. Dit is een index die aangeeft hoe groot het waargenomen verschil is tussen voor- en nameting of tussen experimentele (interventie-) en controlegroep. Er bestaan verschillende formules voor het berekenen van d. De bekendste is1: d = gemiddelde score nameting interventiegroep - gemiddelde score nameting controlegroep ´gepoolde´ standaarddeviatie van beide groepen De formule voor het berekenen van de ´gepoolde´ standaarddeviatie luidt daarbij als volgt: √ ( ((ni – 1)sd i2 + (nc – 1)sd c2 ) / (ni + nc –2) ) Hierbij staat de i voor interventiegroep of experimentgroep en de c voor controlegroep, sd i en sd c zijn de standaarddeviaties van respectievelijk de interventie- en controlegroep en ni en nc de steekproefgrootte van de interventie – en controlegroep.

1

Zie Rossi, P.H., M.W. Lipsey & H.E. Freeman (2004). Evaluation. A systematic approach (7th ed.). Thousand Oaks: Sage.


De index wordt een positieve waarde toegekend als het effect bij de interventiegroep (experimentele groep) gunstiger is dan bij de controlegroep en een negatieve waarde als het effect voor de controlegroep gunstiger is. Vuistregel bij de betekenis van d of ES is als volgt: d of ES groter dan of gelijk aan .20 = klein effect; d of ES groter dan of gelijk aan .50 = middelmatig effect; d of ES groter dan of gelijk aan .80 = groot effect.2 In sommige onderzoeksrapporten worden andere effectmaten gebruikt, in dat geval worden deze overgenomen.

2

Zie o.a. Cohen, J (1992). A power primer. Psychological Bulletin, 112, 155-159. Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie * * * 43

Bijlage 2 – Overzicht onderzoeken en de hoofdkenmerken Onderzoeken naar praktijkervaringen (deel 3) Methode

Onderzoek 1

Onderzoek 2

Titel rapport

Psycho-educatie voor familieleden

Psychische problemen in de

van mensen met schizofrenie -

familie - Een groepscursus voor

Een onderzoek naar de uitvoering,

mantelzorgers van mensen met

effectiviteit en implementatie van

psychische problemen -

de psycho-educatie cursus in de

Projectrapportage

preventieve GGZ Auteur

E. Bransen, & F, van Mierlo.

De Jonge, M., De Gee, A. & Bransen, E.

Jaar

2007

2010

Onderzoeksvraag

Hoe ervaren cursisten en

Hoe ervaren cursisten en

cursusleiders de cursus?

cursusleiders de cursus?

Cursusleiders en cursisten

Cursusleiders en cursisten

178 cursisten, 30 cursusleiders en

94 cursisten, 12 cursusleiders en

34 preventiecoördinatoren

11 cursuscoördinatoren

In het onderzoek betrokken doelgroep Aantal geïncludeerde subjecten (n)


Effectonderzoeken (deel 4) Methode

Onderzoek 1

Onderzoek 2

Onderzoek 3

Onderzoek 4

Titel rapport

Psycho-educatie

Psychische

Psycho-educatie

Impact of a

voor familieleden

problemen in de

voor familieleden

Psychoeducational

van mensen met

familie - Een

van psychiatrische

Family Intervention

schizofrenie - Een

groepscursus voor

patiënten; de

on Caregivers of

onderzoek naar de

mantelzorgers van

effecten op

Stabilized Bipolar

uitvoering,

mensen met

belasting

Patients

effectiviteit en

psychische

implementatie van

problemen -

de psycho-educatie

Projectrapportage

cursus in de preventieve GGZ Auteur

Bransen, E. & Van

De Jonge, M., De

Stam, H. &

Reinares, M., Vieta,

Mierlo, F.

Gee, A. & Bransen,

Cuijpers, P

E., Colom, F.,

E.

Martínez-Arán, A., Torrent, C. et al.

Jaar

2007

2010

1999

2004

Onderzochte

- Belasting

- Ervaren belasting

- Objectieve

- Kennis

doelen

- Sociale steun

- Depressieve

belasting

- Subjectieve

- Subjectief

klachten

- Subjectieve

belasting

welbevinden

- Ervaren grip op de

belasting

- Schuld toewijzen

situatie

- Gezondheid - Zorgconsumptie - (werk) verzuim

In het onderzoek

Cursisten

Cursisten

Cursisten

Cursisten

178

94

164

Familieleden van

betrokken doelgroep Aantal geïncludeerde

45 patiënten

subjecten (n) Typering

E

E

B

A

onderzoeksopzet (zie bijlage 3)


Bijlage 3 – Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoeken A. Naam effectonderzoek: Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenieEen onderzoek naar de uitvoering, effectiviteit en implementatie van de sychoc0educatie cursus in de preventieve GGZ. Geschreven door Bransen & van Mierlo. Uitgegeven in 2007 door het Trimbos-instituut in Utrecht.

B. Waar en waarover het onderzoek is uitgevoerd Kruis ja of nee aan.

Ja 1

De resultaten van de studie zijn door experts beoordeeld.

X

2

Het onderzoek betreft de hier beschreven Nederlandse methode

X

Nee

(en niet een andere, soortgelijke methode of een buitenlandse variant)

C. Typering methodologische kenmerken van het onderzoek Kruis voor elke uitspraak die waar is het hokje aan. Kruis in de overige gevallen (nee, niet van toepassing, onbekend, twijfel) geen hokje aan.

1

De meting is (mede) gericht op doelgroep, doelen en bijbehorende

X

veronderstelde determinanten van de interventie. 2

Er is een voormeting (voorafgaand aan / bij start van de interventie).

X

3

Er is een nameting (aan het einde van de interventie).

X

4

De resultaten zijn met een statistische techniek geanalyseerd en op

X

significantie getoetst.

5

Er is een experimentele en een controleconditie.

6

Er is minimaal zes maanden na einde interventie een follow-up.

7

De resultaten hebben een praktische relevantie.

X

8

Het onderzoek is uitgevoerd in een situatie die vergelijkbaar is met de dagelijkse praktijk van

X

de uitvoering van de interventie (´externe validiteit´).

9

De experimentele en de controlegroep zijn at random samengesteld.


X

Typering opzet Kruis aan van welk type de opzet is op basis van de aangekruiste antwoorden in het bovenstaande schema. Alle antwoorden in de aangegeven range moeten aangekruist zijn.

X

Z

Geen van de onderstaande alternatieven

F

Monitoring

1,3

E

Veranderingsonderzoek

1-4

D

Onderzoek met (quasi-)experimenteel design

1-4

5

1-4

5

1-4

5

6

7-8

1-4

5

6

7-8

7-8 (6)

7-8

(6)

(9)

(niet in de praktijk) C

Onderzoek met (quasi-)experimenteel design in de praktijk

7-8

(9)

(zonder follow-up) B

Onderzoek met quasi-experimenteel design in de praktijk en met follow-up

A

Onderzoek met experimenteel design in de praktijk en met

9

follow-up

Typering overige methodologische kenmerken: Kruis voor elke uitspraak die waar is het hokje aan. Kruis in de overige gevallen (nee, niet van toepassing, onbekend, twijfel) geen hokje aan.

11

Er is een controlegroep zonder interventie met de methode en/of met de gebruikelijke zorg.

12

Er is een controlegroep met interventie met een gespecificeerde andere, duidelijk gespecificeerde methode.

13


14

Het design bevat een herhaalde N=1-opzet met een baseline-controleconditie.

15

Het onderzoek is uitgevoerd door anderen dan de ontwikkelaars of de aanbieders van de methode.

16

De uitval/non-respons van subjecten tussen de meetmomenten is gespecificeerd (omvang en specifieke eigenschappen).

X

17

De representativiteit van de geïncludeerde subjecten is bepaald.

X

18

De implementatiegetrouwheid is bepaald (i.e. nagegaan is wat de mate is waarin het protocol, de handleiding of de methodiek getrouw is gevolgd - ook wel behandelingsintegriteit, ‘treatment integrity’ of ‘fidelity’ genoemd).


D. Eventuele toelichting op scores onder C.

E. Overzicht van het effect per uitkomstmaat Onderzoek 1

Uitkomstmaat 1

Omschrijving

Zie H.

Uitkomstmaat 2

uitkomstmaat* Meetinstrument** Effectsize *** *

Waarop is effect gemeten

**

Met welk instrument is effect gemeten, bv. vragenlijst x

***

Mogelijkheden: d of ES groter dan of gelijk aan .20 = klein effect = 1; d of ES groter dan of gelijk aan .50 = middelmatig effect = 2; d of ES groter dan of gelijk aan .80 = groot effect = 3. Negatief effect wordt aangeduid met een -1, -2 of -3. Geen effect = 0.

Zie voor toelichting bijlage 1.


Uitkomstmaat 3

Uitkomstmaat 4

F. Beoordeling van de kwaliteit van het onderzoek door een beoordelingscommissie van experts Kruis voor elke uitspraak die waar is het antwoord ´ja´ aan. Kruis in de overige gevallen (nee, niet van toepassing, onbekend, twijfel) het vak ‘nee’ aan. Ja

1


2

De experts onderschrijven de resultaten van de studie.

3

De meting is verricht met instrumenten die voldoende betrouwbaar zijn.

4

Nee

De meting is verricht met instrumenten die de doelen van de methode valide operationaliseren.

5

De statistische techniek waarmee de resultaten zijn geanalyseerd is adequaat gekozen en de gemeten effecten zijn significant.

6

De controleconditie is adequaat gekozen.

7

De resultaten zijn voldoende praktisch relevant.

8

Het onderzoek is uitgevoerd in een situatie die voldoende vergelijkbaar is met de dagelijkse praktijk van de uitvoering van de methode: er is sprake van externe validiteit.

G. Toelichting op de beoordeling door experts


H. Toelichting op meetinstrumenten, analyse en effecten Meten van ervaren sociale steun Voor het meten van ervaren sociale steun is gebruik gemaakt van de Inventarisatielijst Sociale Betrokkenheid (ISB, totaal 20 items, Van Dam-Baggen en Kraaimaat, 1993). De ISB bestaat uit vier subschalen: potentieel ervaren betrokkenheid feitelijk ervaren betrokkenheid potentieel getoonde betrokkenheid feitelijk getoonde betrokkenheid Voor het onderzoek is enkel gebruik gemaakt van de eerste twee subschalen: potentieel en feitelijk ervaren betrokkenheid. Meten van belasting Voor de belasting is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES, 29 items, Van Wijngaarden, 2003) en de schaal Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ, 8 items, Pot, 1995) gebruikt. De BES meet de consequenties van een psychiatrische stoornis voor de betrokkenen van het familielid met schizofrenie en bestaat uit vier subschalen: Aansporen en begeleiden: het activeren en stimuleren van de persoon met schizofrenie om goed voor zichzelf te zorgen en activiteiten te ondernemen. Toezicht houden: het in de gaten houden van gevaarlijk gedrag van de persoon met schizofrenie, zoals overmatig alcoholgebruik en zichzelf iets aandoen. Spanning: de mate waarin de relatie of omgang tussen de persoon met schizofrenie en de mantelzorger gespannen is. Zorgen maken: de gevoelens van belasting en bezorgdheid over zaken als de gezondheid, veiligheid en toekomst van de persoon met schizofrenie. Meten van subjectief welbevinden Voor het meten van het subjectief welbevinden is de General Health Questionnaire (GHQ12) gebruikt; deze vragenlijst bestaat uit 12 vragen over het psychisch welzijn van het individu. Het betreft vragen over o.a. onder druk staan, zich kunnen concentreren, slaaptekort, neerslachtigheid, zelfvertrouwen, gevoel van eigenwaarde en plezier in het leven (Goldberg, 1972; Goldberg,1988). Meten van gepercipieerde effectiviteit Voor het meten van de gepercipieerde effectiviteit is bij de nametingen een drietal vragen gesteld over de mate waarin de deelnemers vinden dat de cursus in positieve zin heeft bijgedragen aan het subjectief welbevinden (lekker in je vel zitten), de belasting en de sociale steun. Op deze wijze wordt aanvullende informatie over de effectiviteit van de cursus verzameld. Deze gegevens over gepercipieerde effectiviteit zijn vergeleken met de gegevens over effectiviteit zoals die met behulp van de gestandaardiseerde meetinstrumenten verzameld zijn. Effecten Om vast te stellen of de cursus wel of niet geschikt is voor landelijke implementatie, is de gestandaardiseerde effectgrootte berekend voor zowel de belasting (BES en EDIZ) als het subjectief welbevinden (GHQ). Als maat voor de effectgrootte is Cohen’s d gebruikt.


Analyse Naast rechte tellingen zijn t-toetsen uitgevoerd om de effecten van deelname aan de cursus vast te stellen (vraagstelling 1). Daarbij is ook middels (co)variantieanalyses én (partiële) correlaties geanalyseerd of de effecten samenhangen met een beperkt aantal achtergrondkenmerken (leeftijd, sekse, opleiding en aard van de relatie met het familielid met schizofrenie) en de wijze waarop door de cursusleiders uitvoering gegeven is aan de cursus. Effecten De volgende cijfers geven een indicatie van het effect van de interventie.

Belasting Evaluatie Schaal (BES) Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) General Health Questionnaire (GHQ)

Cohen´s d

N

1.5

149

2.6

165

2.4

167


Bijlage 4 – Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoeken A. Naam effectonderzoek: Psychische problemen in de familie; een groepscursus voor mantelzorgers – Projectrapportage. Geschreven door De Jonge, de Gee & Bransen. Uitgegeven in 2010 door het Trimbos-instituut in Utrecht

B. Waar en waarover het onderzoek is uitgevoerd Kruis ja of nee aan.

Ja 1


X

2


X

Nee



1


X



X

3


X

4


X


5


6


7


X

8


X


9



X


X

Z


F

Monitoring

1,3

E


1-4

D


1-4

5

1-4

5

1-4

5

6

7-8

1-4

5

6

7-8

7-8 (6)

7-8

(6)

(9)



7-8

(9)



A


9

follow-up


11


12


X

13


14


15


16


X

17


X

18



D. Eventuele toelichting op scores onder C.

E. Overzicht van het effect per uitkomstmaat Onderzoek 1

Uitkomstmaat 1

Omschrijving

Zie H.

Uitkomstmaat 2

uitkomstmaat* Meetinstrument** Effectsize *** *

Waarop is effect gemeten

**

Met welk instrument is effect gemeten, bv. vragenlijst x

***

Mogelijkheden: d of ES groter dan of gelijk aan .20 = klein effect = 1; d of ES groter dan of gelijk aan .50 = middelmatig effect = 2; d of ES groter dan of gelijk aan .80 = groot effect = 3. Negatief effect wordt aangeduid met een -1, -2 of -3. Geen effect = 0.

Zie voor toelichting bijlage 1.


Uitkomstmaat 3

Uitkomstmaat 4

F. Beoordeling van de kwaliteit van het onderzoek door een beoordelingscommissie van experts Kruis voor elke uitspraak die waar is het antwoord ´ja´ aan. Kruis in de overige gevallen (nee, niet van toepassing, onbekend, twijfel) het vak ‘nee’ aan. Ja

1


2

De experts onderschrijven de resultaten van de studie.

3

De meting is verricht met instrumenten die voldoende betrouwbaar zijn.

4

Nee

De meting is verricht met instrumenten die de doelen van de methode valide operationaliseren.

5

De statistische techniek waarmee de resultaten zijn geanalyseerd is adequaat gekozen en de gemeten effecten zijn significant.

6

De controleconditie is adequaat gekozen.

7

De resultaten zijn voldoende praktisch relevant.

8

Het onderzoek is uitgevoerd in een situatie die voldoende vergelijkbaar is met de dagelijkse praktijk van de uitvoering van de methode: er is sprake van externe validiteit.

G. Toelichting op de beoordeling door experts


H. Toelichting op meetinstrumenten en effecten Meetinstrumenten Depressieve klachten werden gemeten met de CES-D vragenlijst (CES-D; Bouma e.a., 1995). De ervaren grip op het leven werd gemeten met behulp van de Mastery vragenlijst (Pearlin Mastery Scale; Pearlin en Schooler, 1978). Ervaren belasting werd gemeten met de EDIZ (Ervaren druk door Informele Zorg; Pot e.a., 1995, 1998) en de subschaal 'zorgen maken' van de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES; Schene en Van Wijngaarden, 1993) die de consequenties van een psychische stoornis voor de naastbetrokkenen meet. Effecten Bij aanvang van de cursus ervaarden de deelnemers gemiddeld een hoge druk door informele zorg. Dit blijkt uit hun score op de EDIZ-vragenlijst. Op een schaal van 0 tot 9 scoorden de deelnemers gemiddeld 6,3 met een standaarddeviatie van 2,4. Ook de gemiddelde score op de vragenlijst waarmee depressiviteit kan worden vastgesteld, de CES-D bevestigt het verminderde (psychische) welbevinden van de deelnemers. Deze score ligt namelijk op 16,4, terwijl 16,0 het afkappunt is voor 'subklinische symptomen van depressiviteit'. De gevonden standaarddeviatie van 9,3 is begrijpelijk gezien de score-range van 0-60. De gemiddelde score op de BES-worrying scale (zich zorgen maken) ligt met 13,4 ongeveer op het midden van de score-range (0-24) waarbij geldt: hoe hoger de score, hoe meer zorgen. Hetzelfde geldt voor de score op de Mastery-vragenlijst. Die ligt met 16,1 ongeveer op het midden van de score-range (5-25) waarbij een hoge score een grote mate van ervaren grip op het leven betekent. Ook hier wijst de gevonden standaarddeviatie (5,5 respectievelijk 3,6) niet op overmatig grote variatie in de onderzoeksgroep.

To

St.dev

Gem Depressieve

T1

St.dev

Gem.

16,36

9,26

13,95

9.32

16,08

3,62

16,70

3,28

6,33

2,39

5,39

2,79

13,36

5,46

11,99

5,45

klachten (CES-D)** Ervaren grip op het leven (Mastery)* Ervaren belasting door informele zorg (EDIZ)*** Zorgen maken (BES)*

Na afloop van de cursus was het welbevinden van de deelnemers significant toegenomen. Zij voelden zich minder belast, maakten zich minder zorgen, hadden minder depressieve klachten en ervoeren meer grip op het leven. De gemiddelde score op de EDIZ (druk door informele zorg) ging van 6,3 naar 5,4 en de gemiddelde score op de subschaal van de BES (zich zorgen maken) ging van 13,4 naar 12,0. Ook de depressiviteit (gemeten met de CES-D) nam significant af van 16,4 naar 14,0. Het gevoel van grip op het leven (gemeten met de Mastery-vragenlijst) nam toe. Het gemiddelde ging van 16,1 naar 16,7. In de leeftijdscategorie 40-49 jaar (N=22) ging het gemiddeld aantal depressieve klachten gemeten met de CES-D significant omlaag, namelijk van 18,0 naar 14,0. Er was geen verbetering op de andere uitkomstmaten. Deelnemers in de leeftijdscategorie 20-39 jaar (N=10) en van 60 jaar en ouder (N=20) 56 * * * Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie

verbeterden op geen enkele uitkomstmaat. Deze uitkomsten hebben slechts beperkte waarde gezien het kleine aantal deelnemers in deze leeftijdscategorieën. De vrouwelijke cursusdeelnemers (N=70) ervaarden na afloop van de cursus significant minder druk door informele zorg (van 6,3 naar 5,4) en maakten zich minder zorgen (van 13,8 naar 12,3). Hun depressieve klachten en hun gevoelens van grip op het leven bleven op hetzelfde niveau (namen niet af, maar ook niet toe). Bij de mannen (N=23) namen na afloop van de cursus de depressieve klachten juist significant af, van gemiddeld 16,2 naar 13,0 maar was er geen verandering op de andere uitkomstmaten. Vanwege het kleine aantal mannen in de steekproef, is de betekenis van deze uitkomst gering. Uit een nadere analyse van de uitkomsten naar type (familie-)band met de persoon met psychische klachten blijkt dat ouders (N=48) na afloop van de cursus significant minder druk ervaarden. Hun score ging van 6,7 naar 5,4. Ook hun depressieve klachten namen af. Ze gingen van gemiddeld 17 naar gemiddeld 14. Partners (N=28) verbeterden echter op geen enkele uitkomstmaat significant. Ook hier geldt dat deze uitkomst met een slag om de arm moet worden beschouwd vanwege de geringe omvang van de groep partners.


Bijlage 5 – Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoeken A. Naam effectonderzoek: Psycho-educatie voor familieleden van psychiatrische patiënten; de effecten op belasting. Geschreven door Stam & Cuypers. Uitgegeven in 1999 door het Trimbosinstituut in Utrecht (Stam & Cuijpers, 1999). B. Waar en waarover het onderzoek is uitgevoerd Kruis ja of nee aan.

Ja 1


2


Nee

X X



1


X



X

3


X

4


X


5


6


7


X

8


X

X

X


9



X


Z


F

Monitoring

1,3

E


1-4

D


1-4

5

1-4

5

1-4

5

6

7-8

1-4

5

6

7-8

7-8 (6)

7-8

(6)

(9)



7-8

(9)

(zonder follow-up) X

B


A


9

follow-up


X

11


12


X

13


14


15


X

16


X

17


X

18



Bijlage 6 – Methodologische kenmerken en resultaten effectonderzoeken A. Naam effectonderzoek: Bipolar Patients. Geschreven door Reinares, Vieta, Colom, MartínezArán, Torrent e.a. Uitgegeven in 2004 in Psychotherapie Psychosomatics. B. Waar en waarover het onderzoek is uitgevoerd Kruis ja of nee aan.

Ja 1


2


Nee

X X



1


X



X

3


X

4


X


5


6


7


X

8


X

X

X


9



X


Z


F

Monitoring

1,3

E


1-4

D


1-4

5

1-4

5

1-4

5

6

7-8

1-4

5

6

7-8

7-8 (6)

7-8

(6)

(9)



7-8

(9)



X

A


9

follow-up


X

11


12


X

13


14


15


X

16


X

17


X

18



Methodebeschrijving Psychische problemen in de familie- Groepscursus voor mantelzorgers. Databank Effectieve sociale interventies

Recommend Documents